‘De diagnose bracht eindelijk rust’
Lina is de enige in België met het CDAGS-syndroom
www.maguza.be
UZA
UniversitairZiekenhuisAntwerpen
1. Meten
2. Testen
3. Kiezen
In 1 minuut meten we je lichaamsprofiel en slaaphouding met onze Sleep Scan. Het enige dat je zelf moet doen, is even op je zij en op je rug gaan liggen.
Na de meting kan je jouw matras op maat meteen testen in de winkel. Met jouw voorkeuren als finishing touch.
Nu enkel nog je bed kiezen en dan kan je op beide oren slapen. Zelfs als je lichaam verandert, blijft een Equilli matras perfect liggen. Want wij veranderen jouw matras met je mee, het eerste jaar volledig gratis!
Ontdek Equilli bij onze verdeler
Cornelis Bedding in: Rumst - Wommelgem - Belsele - Dendermonde - Gent
‘Na veel onzekerheid voelde de diagnose als een opluchting’ ASSEL
Onderweg naar?
‘Onze dochter Lina heeft het uiterst zeldzame CDAGSsyndroom, waarvan wereldwijd maar 14 gevallen bekend zijn. Zij is de eerste patiënt in België. We komen geregeld naar het UZA om haar huiduitslag op te volgen.’
Hoe gaat het?
‘Doordat haar ziekte zo weinig voorkomt, duurde het zes maanden voor we een diagnose kregen. Na veel onzekerheid voelde dat als een opluchting, daarna konden we de situatie beter accepteren. Ondertussen heeft Lina 3 operaties achter de rug en is haar grootste klacht huiduitslag. We hebben ons enorm verdiept in het syndroom en we zochten zelf contact met andere patiëntjes en hun artsen. We praten geregeld met een Mexicaans meisje van tien en haar ouders: zij zijn de enige mensen die ongeveer hetzelfde meemaakten als wij.’
In deze Maguza zie je het logo van RaDiOrg, de patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten, regelmatig terugkomen. Zo zetten we zeldzame ziekten letterlijk in de verf. In België lijden meer dan 500.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Ontdek er meer over op radiorg.be
Lees de uitgebreide getuigenis op maguza.be
06 Focus
Ziekenhuis zoekt verpleegkundig talent: van inzetten op een betere omkadering, verloning, waardering en opleiding tot aangepaste taken voor de verpleegkundigen van de toekomst.
12 Interview
Meten is weten: hoe spoedartsen en chirurgen met een Europees register de zorg voor patiënten met een ernstig trauma willen verbeteren. ZORG
38 Bewegen op Verwijzing
UZA-beweegcoaches Johan en Rudi begeleiden deelnemers naar een blijvende gedragsverandering. ‘Als je het effect voelt, volgt de motivatie vanzelf.’
30 Jongeren met kanker (AYA’s)
Als referentieziekenhuis ontwikkelt het UZA zorg en expertise voor AYA’s en deelt die met andere ziekenhuizen: samen bouwen aan een multidisciplinaire, leeftijdsspecifieke zorg.
17 Dossier Zeldzame ziekten
36 Techno-logisch
CAR-T-cellen uit eigen kweek: hoe het UZA immuuntherapie bij bloed- en beenmergkankers sneller bij de patiënt brengt.
40 Team UZA
Een blik achter de schermen van de juridische dienst.
EN VERDER …
15/29 Kort
34 #UZA
34 Agenda
Verpleegkundig talent voor de toekomst
‘We stemmen het beroep meer en meer af op een aantrekkelijk carrièrepad en een veranderende zorg.’
‘Kanker treft jongeren in een erg kwetsbare fase’
CAR-T-cellen uit eigen kweek
‘Snellere toegang tot baanbrekende behandelingen’
MACSiMiSE-BRAIN onderzoekt of bestaande diabetesmedicatie ook werkt voor patiënten met progressieve MS
In het spoor van de juridische dienst: ‘Alle zorgverleners en diensten kunnen bij ons terecht met vragen over de interpretatie of praktische invulling van wetgeving.’
Dossier
GELIJKWAARDIGE
ZORG VOOR
ZELDZAME ZIEKTEN
38 UZA-beweegcoaches Johan en Rudi ‘Bewegen is investeren in jezelf’
18
Hoe het UZA bouwt aan samenwerking over de ziekenhuizen en landsgrenzen heen
21 Vijf vragen over de zorg bij zeldzame ziekten
26 Goede zorg binnen en buiten het ziekenhuis
24 Eva over de (te lange) zoektocht naar zorg voor haar zoon
‘xxxxxx
‘Pas toen het juiste team rond Pepijn werd samengebracht, kon ik eindelijk loslaten.’
Alle artikels zijn te vinden op MAGUZA.BE
Ga naar www.maguza.be/
Hoe ziet de toekomst van het cruciale beroep van verpleegkundige eruit in een complexer wordend zorglandschap? Hoe bouwen we aan een duurzaam verhaal van zorg om tegemoet te komen aan de toenemende vraag en veelzijdigheid? Van samen bouwen aan een aangepast kader om talent aan te trekken en te begeleiden, tot innoveren met oog voor gevarieerde zorgloopbanen.
E‘We zetten meer en meer in op horizontaal doorgroeien, waarbij verpleegkundigen zich in het zorgvak zelf specialiseren.’
en diploma verpleegkunde blijft een garantie op werk: momenteel staan er zo’n 2.700 vacatures voor verpleegkundigen open in Vlaanderen. Het beleid, de onderwijssector en de werkgevers slaan de handen in elkaar om het beroep aantrekkelijker te maken en voor te bereiden op de toekomst. ‘Door de demografische evolutie gaan veel oudere collega’s stilaan met pensioen’, zegt Eva Goossens, professor verplegingswetenschap aan UAntwerpen en wetenschappelijk stafmedewerker in het UZA. ‘Hun jonge opvolgers kiezen voor een waardevol maar ook fysiek en mentaal zwaar beroep, dat we meer en meer afstemmen op een aantrekkelijk carrièrepad en een veranderende zorg.’
Projecten voor meer ademruimte
In de zoektocht naar talent voor de toekomst bewandelt het UZA twee sporen. ‘Ten eerste zetten we trouw in op een gezonde
werkomgeving met voldoende verpleegkundigen aan het bed’, zegt Kaat Siebens, directeur patiëntenzorg in het UZA. ‘Op die manier houden we de zorg haalbaar voor collega’s op de werkvloer. Tegelijk helpt een aangenaam kader om jonge krachten aan te trekken, op te leiden en te begeleiden. In de praktijk sluiten we dus liever een aantal bedden in plaats van met een kleiner team meer patiënten te verzorgen. ’ Het tweede spoor is nagaan hoe je nog sterker het juiste profiel voor de juiste taken kan inzetten. ‘Door de jaren namen verpleegkundigen er veel taken bij waarvoor ze eigenlijk niet opgeleid zijn’, gaat Kaat Siebens verder. ‘Door die te herbekijken en te verschuiven naar collega’s die die taken graag overnemen, geven we verpleegkundigen meer ademruimte en waarderen we hun vakkennis beter. Ik denk aan randtaken op het vlak van administratie, maaltijdbedeling of medicatie klaarzetten.’ De voorbije maanden startten in het
Eva Goossens en Kaat Siebens bouwen aan een aangenaam kader om verpleegkundig talent aan te trekken, op te leiden en te begeleiden.
UZA verschillende voorbeeldprojecten die verpleegkundigen op die manier meer ruimte voor hun kerntaken moeten geven. (Zie p. 8-11, nvdr.)
Inspanningen tegen uitstroom Hoe gegeerd is een zorgjob bij onze jongeren? In het academiejaar 2023-2024 kozen opnieuw meer studenten voor een studierichting verpleegkunde. Dat is positief nieuws, maar tegelijk slechts een klein deel van de oplossing. ‘De sector moet vooral meer afgestudeerden als verpleegkundige aan boord houden’, legt Eva Goossens uit. ‘Uit onderzoek blijkt dat de eerste zes maanden tot twee jaar na de start cruciaal zijn. Een onboarding programma, met voldoende coaching en begeleiding zoals in het UZA, kan starters meer houvast geven.’
Uit onderzoek blijkt dat verpleegkundigen meestal niet om financiële redenen afhaken. Eva Goossens: ‘We zien dat verloning geen doorslaggevende factor voor uitstroom is. De voorbije
jaren deden de werkgevers al een aantal inspanningen op dat vlak. Misschien zit er nog wel spanning op de verhouding value for money, maar starters gaan voornamelijk weg omdat het beeld dat ze van het beroep hadden niet met de jobpraktijk overeenstemt. De zorglast in combinatie met onregelmatige uren valt hen bijvoorbeeld te zwaar, in verhouding met de energie die ze halen uit het helpen van patiënten.’
Horizontaal en verticaal groeien
Een andere drempel voor verpleegkundigen is dat zij onvoldoende groeipaden zien voor de toekomst. ‘Sommigen kunnen hiërarchisch opklimmen, maar je kan niet iedereen een team laten aansturen of een managementfunctie geven’, zegt Kaat Siebens. ‘We zetten wel meer en meer in op horizontaal doorgroeien, waarbij verpleegkundigen zich in het zorgvak zelf specialiseren. Je kan ook groeien en meer waardering krijgen door je bijvoorbeeld
te verdiepen in complexere zorg voor een patiëntengroep of iets technisch zoals wondzorg.’
‘Misschien kijken we ook verkeerd naar een verpleegkundige die niet meer aan het bed van de patiënt staat’, vindt Eva Goossens. ‘We lijken dat altijd jammer te vinden. Maar je hebt de knowhow van die mensen evengoed nodig in het onderwijs, bij de overheid, ziekenfondsen enzovoort. In andere sectoren vinden we dat soort carrièrestappen wel een normale evolutie. We zien dat die medewerkers soms ook terugkeren naar het ziekenhuis en dan brengen ze veel nuttige bagage mee die de organisatie versterkt.’
Specialisatie bovenop algemene basis
Een bijkomende uitdaging is tot slot dat we in de zorgsector van morgen zowel nood hebben aan hypergespecialiseerde als aan zeer breed inzetbare verpleegkundigen. Kaat Siebens: ‘Zeker in het UZA hebben we professionals nodig die deelaspecten van de snel
evoluerende en complexer wordende zorg opnemen. We hebben voldoende algemeen opgeleide verpleegkundigen nodig, maar we merken dat we binnen veel diensten ook evolueren naar hypergespecialiseerde verpleegkundigen van wie een zeer grote flexibiliteit gevraagd wordt.’
‘Starters haken vooral af omdat hun verwachtingen niet met de praktijk overeenstemmen. Daarom investeren we ook in een betere beeldvorming over de job.’
‘Zuurstof
de nachten de ochtendploeg’
Sinds het najaar van 2023 draaien zeven apotheekassistenten afwisselend mee op verpleegkundige afdelingen in het UZA. Ze zetten er onder meer de medicatie klaar die patiënten moeten krijgen. Zo winnen verpleegkundigen waardevolle tijd die ze aan de patiënt besteden.
Sabrina werkt sinds 2007 in de ziekenhuisapotheek van het UZA, waar ze onder meer bereidingen maakt en medicatie verdeelt. Sinds september 2023 combineert ze die rol met een halftijdse opdracht bij verschillende verpleegeenheden.
Focus op kwaliteit
‘Mijn collega’s en ik leggen elke dag per patiënt de medicatie klaar op de eenheden. We kijken in het
elektronisch patiëntendossier wat iemand per uur nodig heeft en zorgen ervoor dat de verpleegkundige dat op de juiste plek terugvindt’, vertelt Sabrina. ‘We vullen ook de medicijnkasten aan en retourneren medicatie als een patiënt naar huis gaat, zodat die niet onnodig aangerekend wordt. Tot hiertoe waren de verpleegkundigen van de nachtshift daar makkelijk twee uur mee bezig. Nu spenderen zij meer tijd aan het bed. Ze doen een extra ronde langs de patiënten en ook de ochtendploeg kan rustiger opstarten.’ ‘De samenwerking verloopt heel vlot’, knikt hoofdverpleegkundige Kristel Gommers van de eenheid orthopedie, neus-, keel- en oorziekten & mondkaak- en aangezichtsheelkunde. ‘De verpleegkundigen krijgen wat meer zuurstof en kunnen zich sterker op de kwaliteit van de zorg focussen. De apotheekassistenten integreerden zich vlot in het team.
Apotheekassistent Sabrina trekt sinds kort naar verschillende verpleegafdelingen om medicatie klaar te leggen.
Ze denken goed mee en zorgen dat nieuwe medicatie sneller bij ons raakt.’
Verbeterde procedures
‘Voor ons is het fijn om dichter bij de patiënt te werken en de appreciatie van het team te voelen’, zegt Sabrina. ‘We werken nu ook in het weekend, dat is wel anders. Verder is het aangenaam dat we de verpleegafdeling en de apotheek dichter bij elkaar brengen en al enkele procedures konden verfijnen. Overbodige medicatie verwerken we nu bijvoorbeeld op de eenheid zelf, in plaats van die naar de centrale apotheek en terug naar de medicijnkast van de eenheid te sturen. Onze kennis blijkt ook nuttig: als we pakweg vermoeden dat een dosis fout is, dan bespreken we dat snel met de arts of een klinisch apotheker. Iedereen is heel enthousiast over deze nieuwe manier van samenwerken.’
Getuigenis 2: verpleegkundig specialist en AYA-coördinator
‘Je helpt op grotere schaal het verschil maken’
Verpleegkundige Jolien Geuens is sinds eind 2023 halftijds aan de slag als coördinator voor AYA-zorg in het UZA. Het AYA-team volgt adolescenten en young adults (AYA’s) niet individueel op, maar bouwt een betere zorg op maat van die doelgroep uit. Bij complexe zorgvragen kunnen collega’s wel de expertise van het team inroepen (zie ook p. 30, nvdr.).
Het UZA is een van de drie ziekenhuizen in Vlaanderen die door de overheid werden geselecteerd om zorg en expertise voor AYA’s te ontwikkelen en met andere ziekenhuizen te delen. Verpleegkundige Jolien Geuens coördineert het project in het ziekenhuis en combineert dat met haar halftijdse opdracht als zorgcoördinator van het MOCA (Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen).
Gevarieerde loopbaan ‘Dit soort coördinatie- en projectwerk is me op het lijf geschreven. Ik was vroeger verpleegkundige op de dienst kinderoncologie en deed dat met hart en ziel. Maar ik neem ook graag wat afstand om op grotere schaal het verschil te helpen maken. Naast mijn werk voor het MOCA organiseer ik de werking van het gloednieuwe AYA-team, dat bestaat uit
Jolien bouwt aan een betere zorg op maat van adolescenten en young adults met kanker (AYA’s).
een verpleegkundig specialist, een sociaal werker, een psychologe en een arts-specialist.’ ‘Dat je als verpleegkundige zulke taken kan opnemen, vind ik een verrijking voor het vak. Eerlijk gezegd zat het altijd in mijn achterhoofd dat ik geen volledige loopbaan algemeen verpleegkundig werk op één dienst zou doen. Mijn ouders zijn allebei verpleegkundige en de zorg sprak me als kind al aan. Toch studeerde ik eerst sociologie en koos ik pas daarna als tweede diploma verpleegkunde.’
Samen sterk
‘Ik sta graag met één voet stevig in de praktijk, maar ik vind het ook boeiend om het bredere kader te bekijken en met andere partners samen te werken. Het AYA-project loopt drie jaar en ik kijk er echt naar uit dat jongeren en adolescenten hierdoor een betere zorg krijgen. Als dat lukt,
zullen we ook het werk van zorgverleners die rond een jongere met kanker staan een klein beetje makkelijker maken. Enerzijds omdat moeilijkheden bijvoorbeeld sneller worden opgepikt en we de therapietrouw hopen te verhogen. Anderzijds omdat ze met alle vragen over AYA’s bij ons terecht zullen kunnen en we hen indien nodig ook zullen ondersteunen.’
‘Dat je als verpleegkundige ook dit soort taken kan opnemen, vind ik een verrijking voor het vak.’
hoofdvroedvrouw Stephanie
‘Efficiëntere zorg, waardevoller werk’
Door onvoorziene patiëntenstromen apart op te vangen, verliezen collega’s op de dienst verloskunde sinds eind 2022 minder tijd. ‘Ons werk werd beter inplanbaar en patiënten zien sneller de juiste hulpverlener.’
Bovenop de normale zorg puzzelde het team verloskunde tot 2022 dagelijks om ook een tiental patiënten met dringende vragen te helpen. Zij hebben bijvoorbeeld klachten zoals buikpijn, bloedverlies, of ze voelen zich ongerust. ‘Voor dat soort aanmeldingen zijn we eind 2022 met een rapid acces poli obstetrie (RAPO) gestart’, zegt verpleegkundig afdelingshoofd Evelyn Boon. ‘Sindsdien veroorzaakt die patientenstroom minder chaos in de geplande zorg van het ziekenhuis en kunnen zwangere vrouwen kiezen of ze zich via spoedgevallen of de RAPO aanmelden.’
Kortere lijnen
De RAPO brengt patiënten in een zo kort mogelijke tijdspanne bij de juiste zorgverlener, in dit geval een vroedvrouw. ‘Twee collega’s
Dankzij de rapid acces poli obstetrie (RAPO) verloopt ook de geplande zorg in het ziekenhuis vlotter.
en ik als back-up hebben een bijkomende echo-opleiding gevolgd’, zegt hoofdvroedvrouw Stephanie Printemps. ‘We onderzoeken de patiënten en werken nauw samen met de gynaecologen. Zij blijven de eindbeslisser, maar in heel veel gevallen kunnen wij de patiënt al geruststellen of de nodige actie voorbereiden.’
In het verleden klopten veel van die patiënten op de spoedgevallendienst aan, waar ze in een lange wachtrij belandden na alle dringendere aanmeldingen. Vandaag krijgen zij meteen een RAPO-afspraak en belanden zij in een zo kort mogelijke tijdspanne bij de juiste zorgverlener. Ook ouders met een kindje op intensieve neonatale zorg komen vaak langs voor een extra consultatie. ‘Dankzij RAPO lukt dat vlot. De zorg verloopt efficiënter en als vroedvrouw is het fijn dat je
meer verantwoordelijkheid mag opnemen’, vindt Stephanie.
Tevreden patiënten Ook de artsen zijn opgetogen. ‘Ik pikte het idee op tijdens een deel van mijn opleiding in Australië’, vertelt gynaecoloog dr. Dominique Mannaerts. ‘Vroeger werden we door de spoedgevallendienst gebeld en moesten we improviseren om een consultatieplek en een moment te vinden. Nu is er op de afdeling altijd een ruimte voorbehouden. We benutten de vakkennis van de vroedvrouwen veel beter. De nieuwe workflow maakt het voor het hele team verloskunde aangenamer werken en verhoogt de kwaliteit van de algemene zorg. Dat gaven ook onze patiënten recent aan tijdens een bevraging.’
Verpleegkundig specialist
Wouter heeft zich verdiept in wondzorg.
Getuigenis
4: verpleegkundig specialist Wouter
‘ Waarom blijven verpleegkundige consultaties uitzonderlijk?’
In een tijd waarin medische zorg alsmaar technischer en complexer wordt, stijgt de nood aan gespecialiseerde verpleegkundigen. Zij ondersteunen andere verpleegkundigen en zorgverleners met een specifieke expertise, bijvoorbeeld wondzorg.
Wouter Van Roy is verpleegkundig specialist en vormt met verpleegkundig consulent Bart Van der Auwera het wondzorgteam van het UZA.
Het duo geeft collega’s advies over de behandeling van wonden die moeilijk genezen en volgt patiënten op. ‘In de voormiddag bezoeken we alle afdelingen waar aangemelde patiënten liggen. We geven advies aan het bed, overleggen met de behandelende verpleegkundigen en artsen, en
we staan in voor gespecialiseerde behandelingen zoals maden- of vacuümtherapie.’
Nederland als voorloper In de namiddag houden Wouter en Bart verpleegkundige wondzorgconsultaties. Wouter: ‘Niet-opgenomen patiënten komen dan langs om te laten nakijken waarom een wonde moeilijk geneest. Misschien gaat er door een vaatprobleem te weinig bloed naar de wonde? Moeten we de therapie bijsturen of wachten we beter nog even af? Wij maken een inschatting en betrekken indien nodig artsen zoals vaatspecialisten, dermatologen of plastisch chirurgen bij de zorgvraag.’
Als verpleegkundig specialist mag je een reeks wettelijk vastgelegde taken uitvoeren, maar een arts blijft verantwoordelijk voor de behandeling. ‘Nederland en het Verenigd Koninkrijk verschuiven veel meer verantwoordelijkheid naar de verpleegkundig specialist – en doen dat voor veel meer domeinen: pediatrie, hiv-zorg,
cardiologie, …’, zegt Wouter. ‘Terecht: het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg toonde onlangs nog aan dat verpleegkundige consultaties voor complexe en langdurige aandoeningen kostenefficiënt zijn én betere zorg voor de patiënt opleveren.’
Boeiend carrièreplan
‘Als verpleegkundige vind ik het erg boeiend dat je je carrière ook op deze manier kan uitbouwen. Ik heb een viertal jaar op de afdeling heelkunde gestaan. Terwijl ik er werkte, behaalde ik ook mijn master in de verpleegen vroedkunde en timmerde ik op de werkvloer aan mijn klinisch carrièrepad binnen de wondzorg. Ik vind het superinteressant om me in één domein te verdiepen. Je blijft bijleren om je patiënten beter te helpen. Soms is het kader waarin we als verpleegkundige moeten werken wel te beperkt, zeker als je ziet welke opleiding we volgden. Ik hoop dat we in België zeker nog stappen voorwaarts zetten op dat vlak.’
‘Traumazorg is teamwork, je moet elkaar vertrouwen’
Hulpverleners verspreid over heel België verzamelen voortaan data in een Europees register om de zorg voor patiënten met een ernstig trauma te verbeteren. Een dertigtal Belgische ziekenhuizen stapten al in het project en leren nu uit ervaringen van elkaar. ‘Je collega’s laten meekijken vergt moed, maar het helpt vooral om doorheen de hele keten verbetermogelijkheden te vinden.’
Hoeveel mensen in België lopen, bijvoorbeeld door een auto-ongeval, een geweldsdelict of een val, een ernstig trauma op? Op welke manier worden zij doorheen de hele zorgketen geholpen, vanaf het ambulancevervoer tot en met de revalidatie achteraf? En wat leren we daaruit om de traumazorg te verbeteren? ‘Om die vragen te beantwoorden, hebben we met een aantal spoedartsen en chirurgen eind 2022 de vzw Belgian Trauma Registration Initiative (BTRI) opgericht’, zegt dr. Sabine Lemoyne, spoedarts in het UZA en voorzitter van de vereniging. ‘Het is baanbrekend dat het afgelopen jaar al 30 Belgische ziekenhuizen meewerkten om hun data in één systeem in te voeren, zonder dat dit vanuit de overheid komt of vergoed wordt.’
Welke gegevens houden de deelnemende ziekenhuizen bij?
Sabine Lemoyne: ‘We werken met het register van de Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie (DGU) zodat we ook met andere Europese landen kunnen vergelijken. De data bestaan uit anoniem gemaakte patiëntengegevens doorheen de hele zorgketen.
Over welk type trauma, welke letsels, gaat het?
Wat was de oorzaak? Hoelang duurde het voor de patiënt in het ziekenhuis was? Wanneer werd er een echografie of CT-scan gemaakt? Welke operaties volgden? Hoelang verbleef de patiënt op welke afdeling? Welke complicaties en welke revalidatie volgde daarna? Enzovoort.’
Hoe helpen die gegevens om de zorg voor de patiënt beter te maken?
Francois Pitance: ‘Het is zeer leerrijk om na te gaan welke methodes het best werken. Op basis van objectieve cijfers kan je met collega’s bespreken wat de optimale behandeling is. Bij deze case zien we een uitzonderlijk lange opnameduur. Hoe komt dat?
Daar kunnen goede redenen voor zijn: elke patiënt en elke situatie is anders. Maar door alternatieven te bekijken, leren we van elkaar. We noemen ons niet voor niets een zelflerend netwerk. Die aanpak heeft al tot verschillende verbeteringen geleid. Patiënten met een bekkentrauma worden nu veel frequenter dan vroeger met een bekkenband beschermd bij het vervoer naar het ziekenhuis. En bij patiënten met
Dr. Guy Putzeys, orthopedisch chirurg in het traumacentrum van het AZ Groeninge in Kortrijk en ondervoorzitter van het Belgian Trauma
een borstkasletsel vermijden we longproblemen door vaker een epidurale katheter met pijnstilling te gebruiken.’
Wat waren de grootste obstakels bij het opzetten van een registratiesysteem?
Guy Putzeys: ‘De opdracht is tweeledig. Ten eerste wil je zo veel mogelijk verschillende partners in hetzelfde register laten werken. De wetenschappelijke vakverenigingen van de spoedartsen en van de chirurgen (BeSEDiM en BOTA, nvdr,) zaten gelukkig al snel op één lijn. Ten tweede wil je dat je ook zo veel mogelijk analyses van je data kan maken. Dat laatste is nog een probleem. Eigenlijk hebben we twee à drie fulltime data-analisten nodig om de data te controleren en te analyseren, maar het ontbreekt ons aan werkingsmiddelen. Voorlopig behelpen we ons
‘Elk schakeltje van de ketting moet in elkaar passen.’
met een beperkt aantal analyses die onze Duitse collega’s voor ons maken. Tegelijk willen we ook nog meer ziekenhuizen overtuigen om aan het register mee te werken. Aanmelden in het register is zeer betaalbaar. Het kost vooral tijd, in een periode waarin zorginstellingen zwaar onder druk staan.’
Is het als arts moeilijk om al die data over je werk open en bloot met de deelnemende spoedartsen en chirurgen te delen?
Sabine Lemoyne: ‘In het UZA zijn we in 2016 onze gegevens beginnen te delen. Je collega’s laten
‘Patiënten met een bekkentrauma worden nu veel frequenter dan vroeger met een bekkenband beschermd bij vervoer naar het ziekenhuis.’
meekijken vergt moed, maar het helpt vooral om doorheen de hele keten verbetermogelijkheden te vinden. Het is heel belangrijk om in dat proces niet op de man maar op de bal te spelen. Het draait om de analyse van een situatie, en niet van de individuele behandelaars. Traumazorg is een teamgebeuren, waarbij je elkaar moet vertrouwen. Elk schakeltje van de ketting moet in elkaar passen. Het register helpt daar perfect bij. Wat je niet meet, blijft een gevoel en kan je niet hard maken. Maar als je cijfers hebt, kan je objectief vergelijken en nagaan wat de beste aanpak is.’
Wijzen de nieuwe cijfers ook nuttige informatie aan voor beleidsmakers?
Guy Putzeys: ‘Zeker. Tot hiertoe baseren we ons in België op buitenlandse cijfers om te bepalen hoeveel traumacentra er nodig zijn per regio of aantal inwoners. Met eigen cijfers kan dat veel accurater. Onze analyses verbeteren de zorg voor patiënten op een zo efficiënt mogelijke manier. We kunnen ook nagaan met welke letsels patiënten naar een supraregionaal traumacentrum zoals het AZ Groeninge moeten, en met welke letsels dat misschien toch niet hoeft. Maar onze cijfers zijn
ook voor andere beleidsdomeinen interessant. Tot hiertoe had bijvoorbeeld niemand cijfers over hoe vaak ernstige ongevallen met een elektrische step of fiets voorkomen. Ook dat soort informatie maakt het register beschikbaar.’
Scoren we in België beter of slechter dan andere landen op het vlak van traumazorg?
Francois Pitance: ‘Globaal bekeken heb je hier als patiënt weinig om over te klagen. Sommige geregistreerde tijden zijn wat korter of langer, maar de zorgsystemen zijn in andere landen ook anders georganiseerd. Verdere analyse moet uitwijzen wat dat soort afwijkingen betekenen. In 2022 telden onze 30 centra ongeveer 2000 patiënten met een ernstig trauma. Maar zolang registraties niet verplicht zijn, blijven de cijfers onvolledig. Er zijn ook verschillen binnen België. Een patiënt vanuit een Ardens bos naar een traumacentrum brengen, duurt langer dan van ergens in het verstedelijkte Vlaanderen. We zijn nog onze eerste stappen aan het zetten. Naarmate we nog meer centra meekrijgen, kunnen vergelijken met de voorgaande jaren en onze data met input uit andere databases kunnen aanvullen, worden er nog veel boeiendere analyses mogelijk.’
Top Employer!
In januari behaalde het UZA voor de 19de keer op rij (!) het kwaliteitslabel ‘Top Employer’. In de ranking van 86 Belgische bedrijven die het prestigieuze label verkrijgen, staat het UZA op de 9de plaats. ‘We zijn trots op die prestatie en blijven ook in 2024 keihard werken om de best mogelijke werkgever te zijn voor huidige medewerkers en nieuw talent’, aldus directeur patiëntenzorg Kaat Siebens (zie ook p. 6, nvdr.).
Cochleaire implantaten voor meer kinderen en jongeren terugbetaald
Sinds 1 januari 2024 is de terugbetaling van cochleaire implantaten uitgebreid voor kinderen en jongeren met ernstig gehoorverlies of doofheid. Ook bij zeer ernstig gehoorverlies of doofheid aan één oor hebben zij voortaan recht op een terugbetaling van de kosten, die al snel tot 15.000 euro oplopen. Tegelijk werd de leeftijd opgetrokken van 12 naar 18 jaar. Elk jaar worden er in ons land ongeveer 40 kinderen geboren die langs één kant doof zijn. Een cochleair implantaat kan hen opnieuw laten horen. De CICADE-studie, waaraan ook het UZA meewerkte, toonde recent aan dat dat uitermate belangrijk is voor hun cognitieve ontwikkeling, hun mentaal welzijn en sociaal leven.
Begin december opende het UZA Poli 2030, een nieuwe polikliniek in het centrum van Wilrijk, op gezonde wandel- of fietsafstand van het UZA. Voor de poli werkt het UZA samen met het wijkgezondheidscentrum Medisch Huis Jean Colin om een laagdrempelige dienstverlening aan te bieden voor minder mobiele patiënten. Prof dr. Patrick Cras van de dienst neurologie ontving begin december de eerste patiënten. De volgende maanden starten er nog andere medische diensten met consultaties.
Afspraken: T 03 821 40 00
Op de daken van gebouw Q en het bezoekers-parkeergebouw zijn bijkomende zonnepanelen geïnstalleerd. Op een zonnige dag is het UZA voortaan voor ongeveer een derde van het huidige elektriciteitsverbruik zelfvoorzienend. Op
jaarbasis leveren de nieuwe panelen een besparing van 8 à 9 procent aan elektriciteitskosten. De keuze voor hernieuwbare energie past ook binnen de Green Deal voor Duurzame zorg, die het UZA in maart 2023 mee ondertekende.
vulden de Grote Geluidsbevraging in voor De Oorzaak, het grootste burgeronderzoek naar omgevingsgeluid in Vlaanderen. Op initiatief van het UZA, Universiteit Antwerpen en De Morgen kon iedereen in Vlaanderen sinds november ’23 de online vragenlijst invullen. Inwoners van Antwerpen, Gent en Leuven konden zich ook aanmelden om het geluid in hun straat met een geluidssensor te meten. Voor inwoners van Antwerpen volgt er ook een studie naar de gevoeligheid voor geluid en de impact op het stressniveau en de slaapkwaliteit.
Beklijvend relaas voor iedereen die ooit in een ziekenhuisbed lag
In ‘Dit is niet wat er zal gebeuren’ schrijft auteur en scenarist Zita Theunynck (1989) over haar fertiliteitstraject in het UZA, haar bevalling op 26 weken, de moeizame en tegelijk wonderlijke eerste maanden en zo veel meer. Het boek toont – zoals Zita zelf
zegt – ‘hoe het leven dingen op je pad gooit (en dan nog wat dingen) en hoe niks blijkt te gaan zoals je had gedacht.’ De auteur vertelt haar beklijvende verhaal met een ontwapenende stem, boordevol emotie maar nooit zwaar en altijd authentiek.
Beste Maguza-lezers,
De feestmaand januari hebben we achter de rug. Alle wensen en voornemens voor 2024 werden kenbaar gemaakt. Het wordt een spetterend jaar vol ambitie!
Vandaag is ondanks de regen en de wind, de lente in zicht! ’s Morgens licht om te vertrekken. Op de achtergrond de fluitende vogels en in de tuin de krokussen die de kop opsteken.
Het voorjaar is ook de periode voor de publicatie van de eerste Maguza van het jaar. Een editie met een brede waaier aan thema’s. Zeldzaam is niet eenzaam. Samenwerken is de boodschap. Jongeren krijgen hun eigen zorgpad. Diversificatie in de zorg
wordt de standaard. Tot slot schijnt de zon en bewegen op maat wordt binnen het UZA mogelijk gemaakt. Het zijn enkele slogans uit de nieuwe editie van Maguza. Interessant om in een luie lentezetel te duiken en dieper te graven in de verschillende artikels.
Veel leesgenot,
prof. dr. Marc Peeters CEO
Ontdek hoe Fonds Fozzie van UZA foundation thuiszorg bij zeldzame ziektes steunt
www.maguza.be
UZA
UniversitairZiekenhuisAntwerpen uza_stories
Gelijkwaardige zorg voor zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten komen vaker voor dan je denkt: meer dan 500.000 Belgen lijden aan een ziekte die weinig voorkomt. Hoe slaan we de handen in elkaar om hun zorg te verbeteren? En wat beweegt er op het vlak van behandelingen?
‘Het gevoel om iets te betekenen voor al die andere families, geeft ons veel energie.’
Prof. dr. An Boudewyns, arts NKO & hoofdhalsheelkunde en lid van de stuurgroep voor
Vragenlijst
‘Bouwen aan gelijkwaardige
Meer dan 500.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Velen moeten lang wachten op een correcte diagnose en behandeling. Het UZA bouwde hierin bijzondere expertise op en zet nu mee zijn schouders onder een gestructureerde aanpak, met samenwerking over de ziekenhuizen en landsgrenzen heen. ‘Samen kan je meer dan alleen’, zegt Ilse De Canck, coördinator zeldzame ziekten.
Als specialist in zeldzame stofwisselingsziekten weet UZA-kinderarts prof. dr. François Eyskens hoe complex de meeste zeldzame ziekten zijn. ‘Niet zo lang geleden verwees de dienst endocrinologie bijvoorbeeld een baby naar ons door die te groot was voor zijn leeftijd’, vertelt hij. ‘Ik voelde dat er iets niet klopte en een urine-onderzoek bevestigde mijn vermoeden: de jongen lijdt aan mucopolysaccharidose II, een zeldzame stofwisselingsziekte die bij hooguit een op 150.000 jongens voorkomt. Hij zal blijvend moeten worden opgevolgd door een cardioloog, leverspecialist, neus-keel-oorspecialist, metabool specialist, oogarts en longarts.’
Wachten op diagnose en zorg
De familie had het geluk dat zijn ziekte snel werd herkend, voor die zijn organen kon aantasten. Belangrijk is ook dat het jongetje meteen werd opgenomen in het centrale patiëntenregister van Europa. ‘Mocht er nieuwe medicatie worden ontwikkeld, dan kan hij mogelijk al deelnemen aan
de studie daarvoor. Zo krijgt hij de beste kansen op een normale ontwikkeling’, zegt François Eyskens.
Een zeldzame ziekte is een aandoening die minder dan één persoon op 2.000 treft. Er zijn naar schatting meer dan 6.000 aandoeningen, waarvan vier
‘Als patiënten een goede ondersteunende behandeling en gecoördineerde zorg krijgen, verbetert dat hun levenskwaliteit sterk.’
vijfde een genetische oorsprong heeft. Patiënten lopen vaak tegen dezelfde problemen aan. ‘Velen wachten jaren op een diagnose’, zegt François Eyskens. ‘Een genezende behandeling is er meestal niet. Maar als patiënten een goede ondersteunende behandeling en gecoördineerde zorg krijgen, verbetert dat hun levenskwaliteit sterk.’
Multidisciplinair team
Het UZA bouwde bijzondere expertise op in tal van zeldzame ziekten, waaronder ontwikkelingsstoornissen, kankers en hart- en vaatziekten. Jaarlijks behandelt het meer dan 15.000 patiënten met een zeldzame aandoening. In 2016 werd het UZA erkend als ziekenhuis met een Functie Zeldzame Ziekten. Dat betekent dat het een coördinerende rol speelt bij de diagnose en behandeling van patiënten met een zeldzame ziekte of het vermoeden daarvan. Daarnaast werkt het UZA mee aan initiatieven op het vlak van onder meer screening, registratie en opleiding. Sinds 2017 maakt het UZA deel uit van het toen pas opgerichte Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, een samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen, huisartsen en patiëntenverenigingen. Dat heeft als voornaamste doel patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte sneller en efficiënter te helpen.
‘Intussen hebben we in het UZA ook een meldpunt opgericht voor patiënten, huisartsen en iedereen die vragen heeft over zeldzame
‘Het UZA heeft ook een meldpunt voor patiënten, huisartsen en iedereen die vragen heeft over zeldzame ziekten.’
In België worden baby’s kort na de geboorte gescreend voor 18 zeldzame ziekten. Het Centrum Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen (CBAA) van het UZA is een van de twee screeningscentra in Vlaanderen die dat bevolkingsonderzoek coördineert en de betrokken stalen analyseert.
Prof. dr. François Eyskens lag destijds mee aan de basis van de allereerste screening bij pasgeborenen in Vlaanderen, in die tijd wereldwijd een koploper. Zijn carrière lang bleef hij zich inzetten voor de uitbreiding van de neonatale screening. ‘Telkens als we een nieuwe ziekte aan de screening toevoegden, ging daar twee tot drie jaar voorbereiding aan vooraf. Je wil zeker zijn dat het project zinvol en haalbaar is’, blikt hij terug. Vorig jaar in december ontving hij voor zijn werk de Lifetime Achievement Award van RaDiOrg (Rare Diseases Organisation), de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte (zie ook p. 24-25, nvdr.)
Sinds kort is professor Eyskens op emeritaat, maar hij blijft zijn gewaardeerde vakkennis onder meer inzetten als coördinator educatie en training bij MetabERN, het Europees Referentienetwerk voor metabole ziekten.
ziekten. Indien nodig stellen wij een multidisciplinair team samen rond de patiënt. Er is ook een multidisciplinaire stuurgroep die het beleid rond zeldzame ziekten vorm geeft’, zegt Ilse De Canck, coördinator zeldzame ziekten in het UZA. Het ziekenhuis probeert de bewustwording rond zeldzame ziekten te verhogen. Ilse De Canck: ‘Dat doen we onder meer via symposia, folders voor huisartsen en een goed uitgebouwde website.’
Het UZA maakt ook middelen vrij voor onderzoek. ‘De farmaceutische industrie is vooral geïnteresseerd in studies waarvoor het specifieke geneesmiddelen of een behandeling heeft. Voor breder wetenschappelijk onderzoek is inbreng van de academische wereld nodig. Het UZA neemt daarin een belangrijke plaats’, zegt François Eyskens.
Europese samenwerking
Ook vanuit Europa is er de laatste jaren veel aandacht voor zeldzame ziekten. Om over de grenzen heen kennis en expertise te kunnen delen, werden er 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) uitgebouwd. Het UZA is lid van vijftien daarvan. Aan de toetreding gaat telkens een
strenge selectie vooraf, waarbij aan hoge kwaliteitsvereisten moet worden voldaan. De ERN’s stellen onder meer richtlijnen voor diagnose en behandeling op en leggen een Europees patiëntenregister aan. Er is ook een digitaal platform waarop artsen casussen kunnen voorleggen. ‘Samen kan je immers meer dan alleen’, zegt Ilse De Canck.
Prof. dr. An Boudewyns, kliniekhoofd NKO en lid van de stuurgroep voor zeldzame ziekten, maakt samen met haar team deel uit van de ERN voor zeldzame craniofaciale (schedel en aangezicht) en NKO-aandoeningen. Binnen dat netwerk startten ze met een register voor erfelijke slechthorendheid. ‘Vorig jaar kregen we de kans om met de steun van de ERN op bezoek te gaan in het Necker ziekenhuis in Parijs’, vertelt ze. ‘Dat was een echte eyeopener. Sindsdien hebben we de multidisciplinaire werking rond erfelijke slechthorendheid binnen onze dienst verder uitgebouwd, onder meer met psychologen en sociaal assistenten.’ Ze gelooft sterk in Europese samenwerking. ‘Alleen zo kunnen we aan iedereen hoogkwalitatieve, gelijkwaardige zorg aanbieden’, besluit ze.
aan prof. dr. Anna Jansen, kinderneuroloog in het UZA
1
Patiënten met een zeldzame ziekte staan vaak voor een lang traject vol uitdagingen en soms ook frustraties. Kinderneurologe prof. dr. Anna Jansen beantwoordt vijf vragen over de zorg van zeldzame ziekten en hoe die verder evolueert.
2
Waarom moeten patiënten vaak zo lang op een diagnose wachten?
‘Het aantal technieken om een genetische diagnose te stellen, is de laatste jaren enorm gegroeid, waardoor de situatie al duidelijk verbeterd is. Toch zijn er nog altijd genetische ziekten die we niet kennen of kunnen opsporen, naast de vele zeldzame ziekten zonder genetische oorsprong. Het is hoe dan ook niet vanzelfsprekend om bij een arts terecht te komen die alle puzzelstukjes in elkaar legt. Ik raad mensen aan om vooral niet op te geven. Is er vandaag geen diagnose mogelijk, dan ligt dat over twee jaar misschien helemaal anders.’
Hoe belangrijk is een diagnose?
‘Zeker als er kans op een behandeling is, trekken we alle registers open om zo snel mogelijk een diagnose te stellen. Maar ook als er geen gevolgen zijn voor de behandeling, heeft een diagnose een grote impact. Als arts kan je de familie dan beter informeren en heb je een beter zicht op mogelijke complicaties. Een diagnose is ook een belangrijke stap in de verwerking. Het geeft rust en kan een aanzet zijn om contact te zoeken met lotgenoten.’
3
Beweegt er veel op het vlak van behandeling?
‘Vooral op het vlak van gentherapie is er evolutie, al zal dat nooit alle zeldzame ziekten
4
genezen. Maar er gebeurt best veel onderzoek. Omdat bij zeldzame ziekten studies op grote patiëntengroepen vaak moeilijk zijn, proberen we nieuwe studieprotocols uit. In plaats van telkens twee groepen ineens te vergelijken, kan een patiënt bijvoorbeeld achtereenvolgens een periode een nieuw medicijn en vervolgens een placebo krijgen. Ook zo kan je het effect vergelijken.’
Wat is er volgens u vooral nodig om patiënten de best mogelijke levenskwaliteit te geven?
‘Als arts moet je je voor elke patiënt de vraag stellen: hoe kunnen we ervoor zorgen dat deze patiënt ondanks de ziekte een optimaal parcours aflegt? Dat is bijna altijd maatwerk en het vraagt om goede communicatie tussen alle betrokken zorgverleners, binnen en buiten het ziekenhuis. Daarbij moet je verder kijken dan de behandeling: bij een kind met gedragsproblemen bijvoorbeeld kan een aanpassing in de school- of thuissituatie een wereld van verschil betekenen. Ook is er een duidelijke nood aan ondersteuning bij de coördinatie van de zorg en de administratie.’
5
Is er de voorbije jaren veel vooruitgang geboekt in de aanpak van zeldzame ziekten?
‘Er is alleszins een positieve evolutie. Naast betere diagnostiek is er meer bewustwording, mede dankzij de inzet van patiëntenverenigingen. Voor fundamenteel onderzoek zijn er de voorbije jaren behoorlijke sommen vrijgemaakt. De farmaceutische industrie toont stilaan toch meer interesse voor geneesmiddelenstudies, zowel in België als Europa. Ook de oprichting van Europese Referentienetwerken (zie p. 20) is heel positief.’
Een gebouw staat er nooit zomaar. Het leeft met en reageert op. We zoeken altijd de juiste oplossing voor de bouwsite, met architectuur als leidraad. We werken met wat is en voegen weloverwogen toe. En we activeren de natuurelementen voor een betere, duurzame levenskwaliteit. Want wat niet duurzaam is, kan niet mooi zijn.
‘De artsen wuifden zijn symptomen weg’
Het leven van Eva en haar man Gert veranderde volledig toen hun zoontje Pepijn aan een zeldzame ziekte met veel beperkingen bleek te lijden. Na bijna veertien jaar blijft het vaak zoeken naar een goede balans. Eva gaf intussen haar oude job op om zich professioneel in te zetten voor RaDiOrg, de patiëntenvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte.
We ontmoeten
Eva precies een week voor de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag. Drukke dagen dus, want vier jaar geleden werd ze directeur van RaDiOrg (zie kaderstuk). Op papier een halftijdse job. ‘Maar in de praktijk stop ik ’s avonds pas met werken als ik voel dat ik honger heb’, lacht ze. Haar bevlogenheid komt voort uit wat ze zelf meemaakte met haar zoon Pepijn, vandaag vijftien jaar.
Alarmbel na 14 maanden Achteraf bekeken waren er al snel alarmsignalen. Als pril baby’tje had Pepijn een littekenachtige uitslag op zijn rug, later maakte hij vreemde knikbewegingen met zijn hoofdje. Maar de artsen wuifden het weg als onschuldig. Eva: ‘Pas toen we bij een neuroloog belandden, Pepijn was toen
veertien maanden, gingen de alarmbellen af en ging het plots snel. De diagnose luidde Tubereuze Sclerose Complex (TSC), een genetische ziekte waarbij goedaardige gezwellen ontstaan, vaak in de hersenen of nieren. Veel patiënten lijden aan epilepsie, een ontwikkelingsachterstand en gedragsstoornissen.’
Eva betreurt dat de diagnose niet vroeger werd gesteld, omdat Pepijn dan wellicht betere ontwikkelingskansen had gehad. De hoofdknikjes wezen immers op infantiele spasmen, een vorm van epilepsie. Die verstoren de hersenactiviteit en verhogen sterk de kans op een verstandelijke beperking. ‘Een urgentie dus, maar helaas werd dat bij Pepijn niet meteen opgepikt’, zegt Eva.
Vlot praten, moeilijk stappen Dankzij medicatie zijn de gezwellen in Pepijns hersenen vandaag
stabiel en ook zijn epilepsie raakte onder controle. ‘Pepijn is een vlotte prater en als je hem rustig benadert, is het een ontzettend charismatisch kind. Dan vertelt hij honderduit over zijn games’, zegt Eva. Maar de jongen kampt ook met verregaande beperkingen, waaronder een ernstige vorm van autisme, een gebrek aan zelfredzaamheid en moeilijk stappen. ‘Verstandelijk en sociaal-emotioneel heeft Pepijn de leeftijd van een kleuter. Hij is ook erg prikkelgevoelig en heeft gedragsstoornissen, die gepaard gaan met agressie. Dat maakt het voor ons allemaal heel intens.’
Sinds twee jaar verblijft Pepijn tijdens de week in een leefgroep. Daar voelt hij zich thuis en zijn er jongens die hij als vrienden beschouwt. ‘Er is weliswaar weinig interactie, maar dat hij het zo beleeft, is hartverwarmend’, vindt Eva.
Pepijn verblijft sinds twee jaar in een leefgroep, waar hij zich thuis voelt. Hij is een vlotte prater en houdt van gamen.
‘Pas toen het juiste team rond Pepijn werd samengebracht, kon ik eindelijk loslaten.’
Zoektocht naar de juiste zorg Op het vlak van behandeling en omkadering was het lang zoeken. Jarenlang had Eva het gevoel dat ze zelf krampachtig alle touwtjes in handen moest houden. Dat veranderde toen ze in 2012 bij kinderneuroloog prof. dr. Anna Jansen terecht kwamen. ‘Anna Jansen is een topexperte die het juiste team rond Pepijn samenbracht. Behalve haar zien we in het UZA ook een nierspecialist, cardioloog, huidarts en oogarts. Ze heeft oog voor alle aspecten van zijn ziekte en gaat tot het uiterste om hem de juiste zorg te geven. Dankzij haar kon ik eindelijk loslaten.’ Het brengt haar bij een belangrijke boodschap. ‘We moeten absoluut naar een zorgsysteem waarbij alle patiënten met een zeldzame ziekte
vlot worden doorverwezen naar het team met de beste expertise. Alleen zo krijgt iedereen de zorgkwaliteit waar hij of zij recht op heeft.’
Samen met haar man zet ze zich elke dag in voor dat doel. Wat begon als vrijwilligerswerk bij de door haar opgerichte patiëntenvereniging be-TSC en later bij RaDiOrg, is vandaag haar job geworden. ‘Door het contact met de andere ouders gingen mijn ogen open. Dat iedereen tegen dezelfde problemen aanloopt, zoals een late diagnose en een moeizame zoektocht naar de juiste expertise, toont aan dat het structureel fout zit. Daar moeten we iets aan doen’, klinkt het. Ze denkt soms met heimwee terug aan haar oude job in de monumentenzorg, die ze opgaf omdat die niet te combineren bleek met de zorg voor Pepijn. Ook vandaag neemt ze ontzettend veel hooi op haar vork. ‘Maar het gevoel om mensen te verbinden en iets te kunnen betekenen voor al die andere families, geeft ons veel energie’, besluit ze.
RaDiOrg, voluit Rare Diseases Belgium, is de overkoepelende patiëntenvereniging voor personen met een zeldzame ziekte. Het is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. RaDiOrg ondersteunt patiëntenverenigingen en komt op voor patiëntenbelangen.
‘Momenteel zijn we bezig met een patient expert training, bedoeld om patiënten op te leiden om mee te kunnen ijveren voor een betere zorgorganisatie. Op termijn hopen we ook een nationaal informatiepunt uit te bouwen, dat patiënten helpt in hun zoektocht naar expertise en lotgenotencontact’, zegt directeur Eva Schoeters.
RaDiOrg zet ook sterk in op een grotere bewustwording. Dat gebeurt onder meer via de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag in februari. Dit jaar was het thema van de campagne #deeljekleuren: iedereen werd aangemoedigd om bij wijze van steun zoveel mogelijk kleur tentoon te spreiden. Tine Embrechts en Bart Cannaerts waren mee ambassadeurs van de campagne.
www.radiorg.be, www.rarediseaseday.be, www.infantielespasmen.be
David Hoogstad, zorgcoördinator zeldzame ziekten UZA
Dr. Marjan De Rademaeker, kinderarts – klinisch geneticus
Medische Genetica UZA
Zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte stopt niet aan de ziekenhuismuren. Het UZA zet daarom sterk in op samenwerking met huisartsen en externe specialisten. Ook wordt er gewerkt aan een gestroomlijnd zorgproces. ‘Nu wachten patiënten
gemiddeld bijna vijf jaar op een diagnose. Dat moet veel beter’, zegt David Hoogstad, zorgcoördinator zeldzame ziekten.
Het UZA streeft naar een betere zorg bij zeldzame ziekten, met betrokkenheid van meerdere partners buiten het ziekenhuis. Omdat huisartsen daarin een cruciale schakel vormen, werd er onlangs via een bevraging in de Antwerpse regio gepeild naar hun ervaringen en noden. ‘Daaruit kwamen opvallende bevindingen naar voren’, zegt kinderarts en klinisch geneticus dr. Marjan De Rademaeker, die deel uitmaakt van de stuurgroep zeldzame ziekten. ‘De helft van de huisartsen volgt minder dan vijf patiënten met een zeldzame ziekte op. Wij hadden verwacht dat dat er in een gemiddelde huisartsenpraktijk honderd à honderdvijftig zouden zijn. Een mogelijke verklaring is dat huisartsen minder alert zijn voor zeldzame ziekten. Een op de drie huisartsen onderschat
ook het voorkomen van zeldzame ziekten. Daardoor is er een gebrek aan kennis en alertheid naar diagnose toe.’
Oog voor rode vlaggen
Die bevindingen bleven niet zonder gevolg. Zo wil de stuurgroep huisartsen bijscholen in het herkennen van red flags, alarmsignalen die kunnen wijzen op een zeldzame ziekte. Marjan De Rademaeker: ‘Voorbeelden zijn hart- en vaatziekten of kanker op heel jonge leeftijd, kankers die in verschillende weefseltypes ontstaan of een ontwikkelingsachterstand. Soms gaat het ook gewoon om een gevoel dat het ‘niet pluis’ is bij de ouders of de arts. Om de herkenning van die red flags te bevorderen, willen we onder meer webinars en symposia organiseren. Maar ook in de specialisatie huisartsenopleiding kan
dit ruimer aan bod komen.’ Uit de bevraging blijkt ook dat huisartsen niet goed weten waar informatie te halen rond deze problematiek. Positief is dat de UZA-website een veel geraadpleegde bron is. Daarin ziet het team opportuniteiten. David Hoogstad: ‘Zo kunnen we de website verder uitbouwen als educatief platform en hem nog toegankelijker en beter doorzoekbaar maken voor alle zeldzame aandoeningen en experten. Ook kunnen we de multidisciplinaire raadplegingen voor zeldzame ziekten meer zichtbaar maken.’
Een andere bevinding is dat een op de vijf huisartsen moeilijkheden ervaart om de patiënt met de juiste specialist in contact te brengen. Dat toont het belang van een laagdrempelig aanmeldpunt. Het UZA werkt dan ook samen met andere gespecialiseerde
ziekenhuizen aan een nieuw zorgpad voor zeldzame ziekten met een meldpunt: daarbij wordt in kaart gebracht welke stappen patiënten tijdens hun zorgproces idealiter doorlopen, van eerste aanmelding tot opvolging.
4,9 jaar wachten
David Hoogstad: ‘De bedoeling is dat patiënten vlotter naar een diagnose en de gepaste zorg doorstromen. Nu duurt dat gemiddeld 4,9 jaar. Door die duur te verkorten, vermijden we veel nodeloos leed.’ Als een patiënt in het UZA wordt aangemeld, gaat de zorgcoordinator zeldzame ziekten aan de slag. Hij verzamelt zoveel mogelijk informatie rond de patiënt en zijn of haar ziekte en bespreekt die informatie met een multidisciplinair team. Dat team bekijkt bij welke dienst of multidisciplinaire raadpleging de patiënt het best
terecht kan. De huisarts of verwijzende tweedelijns specialist blijft in elke fase betrokken. ‘Ook na de diagnose of als er geen diagnose volgt, spelen zij een cruciale rol in de opvolging’, zegt Marjan De Rademaeker. ‘Als gaandeweg blijkt dat wij zelf niet de nodige expertise in huis hebben voor die patiënt, verwijzen we hem of haar door naar een ander ziekenhuis in België of het buitenland’, vervolgt David Hoogstad.
Het zorgpad beperkt zich niet tot diagnose en behandeling. ‘De impact van een zeldzame ziekte op iemands leven is groot’, vervolgt de zorgcoördinator. ‘Daarom is er ook aandacht voor psychosociale begeleiding door de sociale dienst. Ook stimuleren we lotgenotencontact via onder meer patiëntenverenigingen.’ ‘Patient empowerment in een zorgtraject waarin de patiënt centraal staat,
‘We bekijken bij welke dienst of multidisciplinaire raadpleging de patiënt het best terecht kan. De huisarts of verwijzende specialist blijft in elke fase betrokken.’
is een aandachtspunt’, vult Marjan De Rademaeker aan. Om het leven van de patiënten en hun familie wat eenvoudiger te maken, wordt er ook altijd een centraal aanspreekpunt aangeduid. ‘En ook zorg voor de mantelzorgers hoort erbij: zij nemen immers vaak heel veel op hun schouders’, aldus nog David Hoogstad.
“Ik ben net geopereerd en moet nog een tijdje revalideren. Ik ben zo blij dat dat gewoon thuis kan, daar ben ik op mijn gemak. Ik trek al goed mijn plan, maar opstaan en aankleden kan ik niet op mijn eentje. Maar daarvoor is er Katrien: elke ochtend komt ze langs en zorgt ze ervoor dat ik om door een ringetje te halen ben. Welk weer het ook is: zij brengt de zon mee. En een vers brood!”
Ik ben Tina, 56, en elke ochtend ontvang ik Katrien van Ferm Thuiszorg.
Heb je tijdens je herstel hulp nodig?
Ferm Thuiszorg ondersteunt met een zorg op jouw maat. Gezinszorg – Nachtzorg – Kraamzorg – Dagopvang –Karweidienst – Woningaanpassing
Dit is jouw moment.
Vind je job met impact
Wij zijn het UZA. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Wij gaan voor topkwaliteit in onze zorg, ons onderzoek en onze academische opleiding. We blijven bijleren en dagen onszelf uit om te excelleren, om grenzen te verleggen. Met één doel voor ogen: mensen, leven, levenskwaliteit.
Bovendien barst het UZA van groeikansen in elk domein, in elke functie. Verticaal en horizontaal. Alle deuren en alle mogelijkheden staan voor je open. Letterlijk en figuurlijk. Dat maakt ons zelfs internationaal een opvallende speler.
Elke dag anders, maar altijd samen.
Het moment
waarop administratief medewerker Silke een patiënt verwelkomt, registreert en enkele vragen beantwoordt over de afspraak
Het moment waarop verpleegkundige Emma de bloedsuikerspiegel bij haar patiënt meet en zo de juiste dosis insuline bepaalt.
Wat wordt jouw UZA-moment?
Surf naar www.uzajobs.be of scan de QR-code.
Welkom in het UZA@home inloopcentrum
Eind januari werd het UZA@ home inloopcentrum officieel geopend in aanwezigheid van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Als patiënt kan je er terecht met al je vragen over je digitale zorgtraject via het patientenportaal UZA@home. Die trajecten worden voor steeds meer aandoeningen mogelijk en starten altijd op voorstel van het behandelende team.
Het inloopcentrum ligt op de UZA-campus, op 100 meter van de spoedgevallendienst.
uza.be/mijnuza
Eerste PIT rijdt uit
Midden februari reed de eerste PIT-wagen van het UZA uit. Die vervoert niet alleen een ambulancier, maar ook een spoedverpleegkundige: samen een Paramedisch Interventie Team (PIT). De wagen beschikt ook over een grotere uitrusting dan een ambulance, en kan daardoor heel wat oproepen overnemen waarvoor normaal een MUG uitgestuurd werd. Ook voor het vervoer van tertiaire patiënten tussen ziekenhuizen wordt de PIT-ambulance ingezet.
Alderweireld en Alderweireldt tegen syndroom van Marfan. Op 29 februari, de Internationale Zeldzame Ziektendag, trapte voetballer Toby Alderweireld op voorzet van de UZA foundation een nieuwe campagne af tegen het syndroom van Marfan. Samen met zijn 8-jarige naamgenoot Aurélien Alderweireldt, die lijdt aan de bindweefselziekte, vraagt de topvoetballer om meer aandacht voor het syndroom en zeldzame ziekten in het algemeen. Prof. dr. Bart Loeys van het UZA doet onderzoek naar de aandoening.
uza.be/uzafoundation
Internationale traumacursus
Midden januari namen 24 collega-zorgprofessionals deel aan de WinterWonder European Trauma Course (ETC) op UAntwerpen. Dat is een interactieve traumacursus die vanuit het supraregionale traumacentrum van het UZA georganiseerd wordt met een internationaal, ziekenhuisoverschrijdend en multidisciplinair lesgeversteam. Artsen en verpleegkundigen die regelmatig in contact komen met zwaargewonde slachtoffers trainen er samen op technische skills en medische kennis, maar ook op communicatie en teamwork.
Kanker is altijd een mokerslag, maar bij tieners en jongvolwassenen is de impact op hun leven vaak nog groter. Om beter te kunnen inspelen op hun specifieke noden wordt in het hele land zorg op maat uitgerold voor AYA’s: adolescenten en young adults met kanker.
Elk jaar krijgen in België zo’n 1.700 mensen tussen 16 en 35 jaar de diagnose kanker. Ze worden getroffen op een moment dat ze volop bezig zijn hun leven op te bouwen. Studeren, kinderen krijgen, werken aan een loopbaan, een huis kopen: alles wordt op pauze gezet, soms met blijvende gevolgen. ‘Zelf zie ik regelmatig jonge vrouwen met borstkanker’, zegt prof. dr. Peter van Dam, coördinator van het MOCA (Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen). ‘Zij bevinden zich in een erg kwetsbare fase in hun leven. Vaak moeten ze de intense behandeling combineren met de zorg voor een jong gezin. De impact is heel groot. Jongeren zijn nog gevoeliger, ze hebben minder eelt op de
ziel. Ook relaties lopen hier wel eens op stuk.’
Multidisciplinaire, leeftijdsspecifieke zorg Om kankerpatiënten uit die kwetsbare leeftijdsgroep beter te ondersteunen maakt de overheid extra middelen vrij. Samen met het RIZIV en Kom op tegen Kanker kwam ze tot een overeenkomst om multidisciplinaire, leeftijdsspecifieke zorg door gespecialiseerde teams te financieren. Zes referentieziekenhuizen, waarvan drie in Vlaanderen, zullen zorg en expertise voor AYA’s uitbouwen en op termijn overdragen naar andere ziekenhuizen. Het UZA is daar een van. ‘Op die manier willen we ervoor zorgen dat AYA’s in elk ziekenhuis zorg op maat krijgen’, zegt Jolien Geuens, zorgcoördinator van het MOCA.
Honderdeneen vragen
‘We spreken van meet af aan over het invriezen van ei of zaadcellen om de latere vruchtbaarheid te vrijwaren.’
Het UZA stelde intussen een AYA-referentieteam samen, dat bestaat uit een gespecialiseerde verpleegkundige, een sociaal werker, een psychologe en een arts-specialist. De verpleegkundige heeft een verkennend gesprek met elke nieuw aangemelde patiënt en legt uit welke
ondersteuning allemaal mogelijk is. Tijdens de verdere behandeling blijft de verpleegkundige het aanspreekpunt voor AYA-gebonden zaken. Hoe moet het nu verder op school? Mag mijn werkgever mij ontslaan als ik lange tijd buiten strijd ben? Hoe blijf ik fit tijdens de behandeling? Hoe praat ik over mijn ziekte met mijn kinderen? Hoe ga ik om met intimiteit nu mijn lichaam niet meer hetzelfde is? Indien nodig kan de verpleegkundige de patiënt in contact brengen met de juiste zorg- of hulpverlener voor verdere begeleiding. Dat kan bijvoorbeeld ook een seksuoloog, kinesitherapeut of diëtist zijn.
‘Patiënten worden opgevolgd door hun eigen behandelend team, dat op elk moment onze expertise op het vlak van AYAzorg kan inroepen. Wij ondersteunen dan de zorgverleners of gaan zelf in gesprek met de patiënt’, legt Jolien uit.
Een belangrijk aandachtspunt is de kinderwens van AYA’s, die door de behandeling of de ziekte zelf op de helling kan komen te staan. Het invriezen van ei- of zaadcellen kan dan een manier zijn om de latere vruchtbaarheid te vrijwaren. Ook daar wordt van meet af aan over gesproken. ‘Vorig jaar heeft onze afdeling fertiliteit bij 54 patiënten eicellen of zaadcellen ingevroren. 40 van hen waren patiënten tussen 16 en 35 jaar’, weet Peter van Dam.
Ook genetisch onderzoek verdient extra aandacht. Bij jonge mensen met kanker is de kans immers groter dat er sprake is van erfelijke voorbeschiktheid.
Het AYAteam streeft naar een betere zorg op maat van de kwetsbare leeftijdsgroep van adolescenten en young adults met kanker.
Daarom starten we altijd genetisch onderzoek op als het nuttig is. Verder hoopt het team meer jonge patiënten met kanker te motiveren om deel te nemen aan klinische studies. Dat kan interessant zijn voor henzelf, en het vergroot ook de kennis over kanker bij AYA’s.
Ziekenhuisverblijf aangenamer maken
Het AYA-team zal ook bekijken wat het kan doen om het ziekenhuisverblijf voor jonge kankerpatiënten aangenamer te maken. ‘Ik denk dan bijvoorbeeld aan kleine zaken zoals een AYA-goodiebag of een aangepast aanbod in de bibliotheekkar’, stipt Jolien aan. Ook lotgenotencontact is belangrijk. Het referentieteam wil dat zoveel mogelijk stimuleren. ‘Omdat jonge kankerpatiënten een relatief kleine groep vormen, lijkt het ons ook interessant om samen met andere ziekenhuizen en organisaties ontmoetingsactiviteiten aan te bieden’, zegt Peter van Dam.
Komend jaar zal het UZA-expertenteam in de eerste plaats de AYA-zorg in eigen huis op poten zetten. Op dit moment volgt het al een tiental AYA’s op. Peter van Dam: ‘Met ons team willen we de bestaande zorgteams ondersteunen, nagaan waar er lacunes zitten en het aanbod waar nodig vervolledigen. Elke afdeling stelde daarvoor twee contactpersonen aan: een arts en een verpleegkundige. Er komt ook multidisciplinair overleg om patiënten met een complexe problematiek te bespreken.’
Ondersteunende rol
Vanaf 2025 zullen de referentieziekenhuizen ook een ondersteunende rol opnemen voor andere ziekenhuizen om zo samen met hen AYA-zorg regionaal verder uit te bouwen. Dat kan bijvoorbeeld via symposia, georganiseerde gesprekken onder zorgverleners en vormingsmomenten. Daarnaast kunnen ziekenhuizen patiënten met specifieke noden voor ondersteunende zorg doorverwijzen naar het UZA als referentieziekenhuis of hun situatie bespreken tijdens een
multidisciplinair AYA-overleg, al dan niet virtueel.
‘We kunnen dan advies geven of de patiënt voor een gesprek uitnodigen’, legt Jolien uit. Afgelopen jaar organiseerde het UZA al een infosessie en een e-learningmoment, en in het najaar volgt er een symposium. Om van elkaar te kunnen leren en een gezamenlijke aanpak uit te stippelen, werd er een nationale projectgroep in het leven geroepen, waarin onder meer de zes referentiecentra van België zetelen. Peter van Dam: ‘Samen gaan we een stappenplan
‘We doen er alles aan om jongeren een leven te geven dat zo min mogelijk door hun ziekte beschadigd is.’
uitwerken van hoe je het best met AYA-patiënten omgaat. Maar elk ziekenhuis kan zijn eigen accenten leggen.’
Beiden juichen de verhoogde aandacht voor jonge kankerpatiënten toe. ‘We kunnen kanker gelukkig steeds beter behandelen. Dat betekent dat de patiënten in kwestie almaar vaker nog een heel leven voor zich hebben. We doen er alles aan om hen een leven te geven dat zo min mogelijk door hun ziekte beschadigd is’, besluit Peter van Dam.
Helpt het diabetesmedicijn metformine om de achteruitgang af te remmen bij patiënten met progressieve MS? Dat onderzoekt een ambitieus onderzoeksproject gecoördineerd door het UZA de komende twee jaar in een studie met 120 patiënten. De ene groep krijgt bovenop de normale zorg metformine, de andere een placebo. In 2027 hoopt het onderzoeksteam het behandeleffect van het medicijn te kunnen aantonen.
IMACSiMiSEBRAIN is alleen mogelijk dankzij steun van verschillende organisaties: FWOTBM, Start2Cure, NationalMS Society USA, Belgian Charcot Fellowship en UZA Foundation.
Steun meer UZA-onderzoek naar MS:
n Vlaanderen leven naar schatting 6500 mensen met multiple sclerose (MS). MS is een chronische, ongeneeslijke aandoening waarbij verschillende plaatsen in de hersenen en het ruggenmerg ontstoken en beschadigd raken. Doordat het centrale zenuwstelsel niet goed functioneert, worden prikkels niet correct doorgegeven en ondervinden patiënten klachten als vermoeidheid, problemen met zicht, verlies van kracht of gevoel, problemen met plassen, evenwichts- en geheugenproblemen. Er zijn twee vormen van MS: één die gepaard gaat met opflakkeringen en één waarbij het eerder geleidelijk aan slechter gaat, de progressieve variant.
Internationaal pionierswerk
Vooral tegen de progressieve MS-variant is er weinig medicatie inzetbaar. Daarom startte neurologe prof. dr. Barbara Willekens van het Universitair
Neuro-immunologie Centrum Antwerpen (UNiCA) in het UZA samen met zes Vlaamse partners in 2021 het project MACSiMiSE-BRAIN op. ‘Als multidisciplinair zorg-, onderzoeks- en opleidingscentrum willen we MS beter leren diagnosticeren, begrijpen en behandelen. Ons team heeft verschillende innovatieve onderzoeken lopen, waaronder de MACSiMiSE-BRAIN studie, die als eerste klinische studie op het Europese vasteland het effect van metformine bij patiënten met progressieve MS onderzoekt. Voor MACSiMiSE-BRAIN sloegen we de handen in elkaar met het UZ Gent, het Universitair MS Centrum Pelt-Hasselt, het Nationaal MS Center Melsbroek, het AZ
Sint-Jan Brugge en UAntwerpen. Sinds begin dit jaar krijgen de eerste patiënten het medicijn of een placebo binnen de studie.’
Metformine is een gekend medicijn voor diabetes, maar er zijn aanwijzingen dat het ook kan helpen tegen de beschadiging van hersenen en ruggenmerg bij progressieve MS. Barbara Willekens: ‘We baseren ons onder meer op gunstige resultaten in onderzoek met twee verschillende diermodellen voor MS, die aantoonden dat een voor MS belangrijk eiwit opnieuw beter aangemaakt kan worden dankzij metformine. Een andere studie volgde een groep MS-patiënten met diabetes type 2 langdurig op en ontdekte een verband tussen metforminegebruik en een verminderd risico op progressie van de MS-klachten. Aangezien het medicijn veilig en goedkoop is, hebben we redenen genoeg om de impact van het medicijn in een grondige studie met patiënten onder de loep te nemen.’
Een schat aan nieuwe inzichten
Tussen het idee voor een klinische studie zoals MACSiMiSE-BRAIN en de opstart met patiënten schuilt een lang voorbereidend traject. ‘Je hebt een onderzoeksidee en daar zoek je fondsen en partners voor. Je beschrijft je werkwijze in het kleinste detail
Vanaf januari 2024 stapten de eerste MS-patiënten in de studie. ‘We mikken op 120 deelnemers met progressieve MS. De helft van hen krijgt bovenop de normale zorg tabletten metformine, de andere helft is de placebogroep en krijgt dezelfde tabletten zonder werkzame middelen. Aangezien de ziekteprogressie bij MS een langzaam verschijnsel is, hebben we een periode van twee jaar nodig om de uitkomsten tussen de groepen te kunnen vergelijken. We volgen patiënten op vaste tijdstippen op en onderzoekers uit de deelnemende ziekenhuizen brengen doorheen die twee jaar een rijke set van welomschreven parameters in kaart.’
MACSiMiSE-BRAIN wil zo veel mogelijk data verzamelen die nieuwe inzichten verschaffen in hoe het diabetesmedicijn precies werkt. Barbara Willekens: ‘Bij mensen met MS zijn aangetaste hersencellen minder goed in staat om het eiwit myeline aan te maken en te herstellen. Dat heeft als gevolg dat ook de zenuwbanen minder goed gaan functioneren. In ons onderzoek hopen we vast te stellen dat metformine beschermend werkt voor de hersenen en de achteruitgang bij mensen met MS kan afremmen.’
Nauwgezette en innovatieve opvolging
Een belangrijke parameter in het onderzoek is de Timed 25 Foot Walk Test, waarbij patiënten 7,62 meter heen en terug wandelen en de tijd opgemeten wordt. ‘Als de resultaten daarvan
20 procent verschillen met een vorige meting, geldt dat in de vakliteratuur als een klinisch relevant verschil’, zegt Barbara Willekens. ‘Daarnaast volgen we onder meer het hersenvolume, de microstructuur van de hersenen, een aantal kenmerken in het bloed en de hand- en denkfuncties op. We vragen de patiënten en hun zorgverleners ook om vragenlijsten in te vullen. Op die manier brengen we een schat aan gegevens samen om meer inzicht in de evolutie van MS te verkrijgen en om, hopelijk, de levenskwaliteit van patiënten met progressieve MS aanzienlijk te verhogen.’
‘We verzamelen een schat aan gegevens om meer inzicht te verkrijgen in de evolutie van progressieve MS.’ en overlegt nauw met partners en adviseurs waaronder patiëntenorganisaties. Je legt documenten voor aan regelgevende autoriteiten. Je laat de studiemedicatie volgens strikte richtlijnen produceren en leveren aan de deelnemende MS-centra. Je traint studiemedewerkers, bouwt een dataplatform en zo kan ik nog doorgaan’, blikt Barbara Willekens terug.
Als alles volgens planning verloopt, zullen de onderzoekers vanaf het najaar van 2026 de resultaten kunnen verwerken. In de loop van 2027 moeten de conclusies duidelijk worden.
15 april, 18.30 tot 20.30 uur
Vanaf 28 weken zwangerschap ben je (samen met je partner) van harte welkom op de infoavonden op de materniteit. Tijdens de infosessie vertellen we toekomstige ouders, in kleine groep, over o.a. de zwangerschap, alarmsignalen tijdens de zwangerschap, tips voor de bekkenbodem, raad voor tijdens de bevalling, wat je het best meebrengt naar materniteit voor je bevalling, …
Info en inschrijven
Deelname is gratis. Inschrijven is verplicht, via www.uza.be/activiteiten/patienten
Locatie:
UZA, consultatie gynaecologie, route 29
Doorgaan tot aan de meet!
Deelnemers van het ONKLOPBAAR-project vierden op 30 januari dat ze de finish van de Baloise Antwerp Park Miles haalden. Het project van UZA foundation verenigt patiënten met diverse aandoeningen om hen onder medische begeleiding opnieuw te laten sporten. Steun ook de deelnemers die zich klaarstomen voor de Antwerp 10 Miles: www.uza.be/uza-foundation/projecten/onklopbaar
Podcast: opnieuw horen na één spuitje?
De Universiteit van Vlaanderen Podcast haalde eind februari dr. Dorien Verdoodt, biomedicus aan UAntwerpen, voor de microfoon. Ze legt haarfijn uit hoe haar onderzoek naar een gentherapie gehoor- en evenwichtsverlies bij DFNA9-patiënten wil voorkomen. Momenteel bestaan er nog geen echte behandelingen tegen DFNA9 en worden patiënten vanaf 30 jaar geleidelijk aan doof.
Beluister de podcast op universiteitvanvlaanderen.be/podcast
De
Karl Van Bael
zijn:
Anna Vermeulen
Maurice Aerts
Marina Hoskens
Martine Degroote
Noot: in de vorige editie is een foutje geslopen, waarvoor onze excuses. We hebben zowel de oplossing ‘hartritme’als 'hartricme' goedgekeurd.
1. bindweefsel rond een gewricht – slijmvlies
2. Andorra (op auto’s) – schapenhaar –inkomensheffing
3. aanvankelijk – zoon van Adam – spreektoestel
4. selenium – vrouw van Jakob – ante noctem –vermaak
5. tussen de ribben – projectiel
6. stad in Nederland – in loco citato – hevige lage rugpijn – polonium
7. klein ventje – zwakzinnig – muziekinstrument
8. dinsdag – vinger – Griekse letter – telwoord
9. eekhoorn – hoornvliesontsteking
10. ferrum – alom – tongbeweging – display picture
11. uniek – geliefde van Zeus – bijenzwerm – grasland
12. verzwikking – eenheid van druk
13. Zwitserse stad – scheepsvloer – omlaag
14. tegenover – transport layer security – Nederlands –brandgang
15. geladen atoom – kleine terts – loofboom
16. braakmiddel – injectienaald
Doe mee en win!
Heb je het letterwoord ontdekt?
Mail het dan voor 20 mei 2024 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem en maak kans op een van de vijf boekenbonnen van Standaard boekhandel.
Verticaal
1. letsel – ontlasting
2. zichzelf klein maken – crème
3. global depositary receipt – twijg – kunsttaal –neon
4. kaartterm – beroep
5. moeder (Lat.) – international unit – soort ragoût
6. meetstok – zuurheidsgraad – aldus (Lat.)
7. nationaal preventieakkoord – eertijds (Lat.) – kleur –thans
8. pikante saus – torenkraai – lange rij
10. dwaas – bloem – muzieknoot – Nederlandse krant
11. bezittelijk voornaamwoord – vruchtennat –treuzelend
12. verergering van een ziekte – enthousiasme
13. bakvloeistof – tellurium – ego – overmatig –Burundi (op auto’s)
14. Centrum voor Leerlingenbegeleiding –Europeaan – groente
15. trotse houding – docent – hertensoort
16. voorbehoedmiddel
UZA Foundation
uza.be/uzafoundation/ projecten/cartceltherapie
Bij bloed- en beenmergkankers haalt
CAR-T-celtherapie hoopgevende resultaten. Onder meer dankzij de samenwerking met Anicells, dat zelf
CAR-T-cellen kan produceren, slaagt het UZA erin om deze vorm van immuuntherapie sneller bij de patiënt te brengen.
Hoe werkt CAR-Tceltherapie? ‘Uit het lichaam van de patiënt halen we T-cellen, de soldaten van ons afweersysteem’, zegt prof. dr. Sébastien Anguille, diensthoofd hematologie. ‘Die afweercellen proberen we dan genetisch te bewerken, zodat ze de kankercellen beter herkennen en vernietigen. We bewapenen ze met een soort bazooka, een chimere antigeenreceptor (CAR). Als we die CAR-T-cellen dan via een infuus aan de patiënt toedienen, speuren ze naar kankercellen om ze te doden.’
Grote internationale studie
Acute lymfatische leukemie (ALL) is een zeldzame, agressieve vorm van bloedkanker. Als de leukemie na de behandeling met zware chemotherapie en stamceltransplantatie terugkomt, zijn de vooruitzichten niet gunstig. Net zoals bij andere bloed- en beenmergkankers zou
CAR-T celtherapie in die fase een uitkomst kunnen bieden. Voor patiënten jonger dan 26 jaar met acute lymfatische leukemie is al een CAR-T-celtherapie commercieel beschikbaar, die door het
Riziv wordt terugbetaald.
Voor volwassen patiënten werd een CAR-T-celtherapie ontwikkeld in Spanje. Voordat het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) die kan goedkeuren, moeten klinische studies in diverse
Europese landen aantonen dat ze werkt. Daarom zetten diverse centra in Spanje, Nederland en Frankrijk nu een internationale studie op. Op grond van zijn pioniersrol in dit domein werd ook het UZA geselecteerd om deel te nemen. Om het onderzoek te financieren, sloeg Kom op tegen Kanker de handen in elkaar met Spaanse, Nederlandse en Franse
‘Patiënten die er baat bij kunnen hebben, kunnen we in het UZA nu al helpen, dankzij deze klinische studie.’
kankerfondsen. ‘Patiënten die baat bij de therapie kunnen hebben, kunnen we dankzij deze klinische studie nu al helpen’, zegt Sébastien Anguille.
Eigen kweek
Elk centrum dat aan de internationale studie deelneemt, zal de CAR-T-cellen zelf produceren. Het UZA doet dat bij Anicells, een spin-off van het UZA en de UAntwerpen die gevestigd is op het Wetenschapspark in Niel. Anicells kreeg als eerste centrum in Vlaanderen een fabricagevergunning voor CAR-T-cellen. In mei 2022 werden de eerste zelfbereide CAR-T-cellen in het
UZA toegediend aan een patiënt met lymfeklierkanker.
Hoe gaat de productie in zijn werk? ‘In het UZA worden T-cellen uit het lichaam van de patiënt gehaald’, zegt prof. dr. Nathalie Cools, die Anicells oprichtte en leidt. ‘In onze bioreactoren kweken we ze zo goed als geautomatiseerd verder op, vermenigvuldigen ze en veranderen ze genetisch. We geven ze een CAR mee, een grijparm waarmee ze kankercellen vastgrijpen en vernietigen. Dat doen we met een onschadelijk gemaakt virus, dat de T-cellen infecteert met de CAR. Zo maken we een heel leger CAR-T-cellen klaar voor de strijd, dat we al een week na de bloedafname kunnen oogsten. We staan in nauw contact met het UZA, zodat de patiënt daar tijdig kan worden voorbereid. Een koerier brengt het infuuszakje met de CAR-T-cellen dan binnen het kwartier naar het ziekenhuis.’
Slechts een week duurt de productie van CAR-T-cellen in eigen kweek, tegenover 4 tot 6 weken bij commerciële partners. ‘Die tijdwinst is een sterke troef’, zegt Nathalie Cools, ‘zeker bij patiënten met agressieve en snelgroeiende tumoren die amper een levensverwachting van een maand hebben. We hoeven de CAR-T-cellen ook niet in te vriezen voor het transport: het ziekenhuis kan ze vers toedienen. Een ander voordeel van lokale productie is natuurlijk de vlotte
communicatie – bij vragen of problemen spelen we erg snel op de bal.’
Hoopgevende resultaten Momenteel worden in België al enkele commerciële – dus door farmabedrijven ontwikkelde –CAR-T-celtherapieën terugbetaald: voor kinderen en jongeren onder de 26 jaar met acute lymfatische leukemie en voor bepaalde vormen van lymfeklierkanker. ‘Sinds vorig jaar bieden we in het UZA commerciële therapieën voor lymfeklierkanker aan’, zegt Julie De Herdt. Als CAR-T-celcoördinator begeleidt ze patiënten door het hele behandeltraject, van het intakegesprek en de voorbereidende klinische onderzoeken tot en met de bloedafname, de toediening van de CAR-T-cellen en de vervolgafspraken na de behandeling.
Dat doet ze ook voor de klinische studies in het UZA naar nieuwe CAR-T-celbehandelingen. Sinds 2022 loopt een studie voor lymfeklierkanker, met bij Anicells geproduceerde CAR-T-cellen. Ruim 30 patiënten hebben de therapie intussen gekregen en bij het merendeel sloeg ze ook aan – een spectaculair resultaat bij patiënten die als uitbehandeld werden beschouwd. Eind 2023 gingen in het UZA ook twee CAR-T-celtherapiestudies van start voor multipel myeloom, een veelvoorkomende vorm van bloed- en beenmergkanker. Julie De Herdt: ‘In een van die studies krijgen patiënten CAR-T-celtherapie als eerstelijnsbehandeling – we willen ze vergelijken met stamceltransplantatie, die nu de standaardbehandeling is. CAR-T-celtherapie is dus niet meer gereserveerd voor “uitbehandelde” patiënten: we kunnen ze ook vroeger in het behandeltraject toedienen, als de respons vermoedelijk nog sterker is.’
Johan Roeykens, fysioloog bij de dienst S.P.O.R.T.S. en beweegcoach UZA
‘Bewegen
Geen enkel medicijn biedt zo veel gezondheidsvoordelen als bewegen. Wie voldoende beweegt, loopt minder kans op hart- en vaataandoeningen, diabetes type 2 en verschillende vormen van kanker. Oncologische patiënten die voor hun diagnose al voldoende bewogen, herstellen vlotter. Bewegen versterkt het immuunsysteem en verlicht klachten bij dementie en psychologische aandoeningen zoals angststoornissen en depressie. Voor alle duidelijkheid: deze opsomming gaat over meer bewegen, niet over sporten. Ook wandelen, naar de winkel fietsen, Wist je dat zorgprofessionals naast medicatie of rust ook een beweegcoach kunnen voorschrijven? Die maakt een beweegplan op jouw maat en begeleidt je om aan de slag te gaan. Je beweegt niet samen met de coach, maar leert net zélf je beweegdoelen te bereiken. ‘Als je het effect van je actievere leven voelt, dan volgt de motivatie vanzelf.’
stofzuigen of in je tuin werken zijn vormen van beweging.
Stap je gezond
Als volwassene moet je volgens de wetenschappelijke literatuur per week ongeveer 150 minuten matig intensief bewegen voor je gezondheid. ‘Dat betekent dat je ademhaling en je hartslag voelt versnellen, maar dat je nog een gesprek kan voeren’, zegt Johan Roeykens, inspanningsfysioloog en beweegcoach in het UZA. ‘Een deel van die tijd mag je natuurlijk intensiever bewegen of sporten. Maar ook pakweg vijf keer per week een halfuurtje stappen, biedt al een grote gezondheidswinst.’
coach verwijzen. De kosten voor de patiënt zijn beperkt: vijf euro per sessie en nog minder voor wie een verhoogde tegemoetkoming geniet.
Inlevingsvermogen en regenkledij
‘Per week zou je 150 minuten matig intensief moeten bewegen. Daarbij versnelt je ademhaling en hartslag, maar kan je nog een gesprek voeren.’
Begin 2024 lanceerde de Vlaamse overheid de campagne ‘Bewegen op Verwijzing’ om meer mensen in beweging te krijgen. Huisartsen kunnen sinds 2018 een beweegcoach voorschrijven die mensen helpt om actiever te leven. Nadien volgden de arts-specialisten en sinds dit jaar kunnen ook andere zorgverleners, zoals kinesitherapeuten, vroedvrouwen, maatschappelijk werkers, psychologen of verpleegkundigen hun patiënten naar een
Binnen het UZA zijn inspanningsfysiologen Johan Roeykens en Rudi Franki0ouille sinds april 2023 erkend als beweegcoach. Ze begeleidden al topsporters, recreatieve sporters en sinds het project Bewegen op verwijzing ook iedereen die meer wil bewegen. ‘Meestal zien we patiënten die in het UZA worden behandeld en te horen kregen: als je niet beweegt, dan is de kans groot dat je hier over enkele jaren opnieuw staat. Dat zijn mensen die sterk gemotiveerd zijn. Waar nodig overleggen we ook met hun behandelend arts over wat in hun situatie gezonde uitdagingen zijn’, legt Rudi uit.
Tijdens hun opleiding tot beweegcoach leerden Johan en Rudi hoe je deelnemers vooral met inlevingsvermogen en motivatiegesprekken naar een blijvende gedragsverandering begeleidt. Johan: ‘Wat we niet doen, is als een personal trainer met je mee
sporten. Wat we wel doen, is een beweegplan op jouw maat maken. Wat deed of doe je graag? Wat voor beweging is haalbaar en past in je agenda? Wat zijn valkuilen voor jou en hoe kan je die overwinnen? Ga je bijvoorbeeld ook wandelen of fietsen als het regent? En heb je daarvoor aangepaste kledij nodig?’
Een coachingstraject loopt tot twee jaar en bestaat doorgaans uit een zestal gesprekken. ‘Enkele weken na de opstart evalueren we hoe het loopt en wat de komende maanden anders moet’, zegt Rudi. ‘De eerste stapjes zijn meestal het zwaarst. Als je het effect begint te voelen, volgt de motivatie vanzelf. Soms botsen we op obstakels en dan passen we samen het plan
aan. Als het niet lukt om bepaalde inkopen te voet te doen, kan je misschien een familiebezoek met de fiets inplannen? Of misschien helpt het om samen met een buddy in je buurt te bewegen?’
Alle deelnemers documenteren hun traject in een beweegdagboek en leren zo zelf mee te denken.
Rudi: ‘Ik werk heel sterk op intrinsieke motivatie. Patiënten starten vaak omdat het moet van de dokter voor hun gezondheid. Dat is prima, maar na een tijd moet je het voor jezelf leren doen. Omdat het fijn voelt als je bewogen hebt. Omdat je je weer fitter voelt. Of omdat je geniet van de gesprekken of de vogeltjes tijdens je wandeling. Bewegen is investeren in jezelf en in je toekomst. Als deelnemers dat ervaren, dan weet ik dat mijn missie geslaagd is.’
Bewegen voorkomt en geneest ziektes op elke leeftijd
Bij jongeren zorgt bewegen voor:
› een gezonder gewicht
› een gezonder hart, sterkere longen, spieren en botten
› betere bloeddruk en bloedwaarden
› betere nachtrust
› sterker ontwikkelde hersenen
› betere sociale vaardigheden
› knappere schoolresultaten
› minder kansen op depressie
Bij volwassenen en 65-plussers zorgt bewegen voor:
› een betere concentratie én beter geheugen
› een betere bloeddruk
› een gezonder gewicht
› een betere nachtrust
› minder kans op depressie en angstgevoelens
› een langer zelfstandig en kwaliteitsvol leven
In 2021 behaalde 85 % van de deelnemers aan Bewegen op Verwijzing de doelstellingen uit hun beweegplan.
‘De juridische dienst van het UZA geeft juridische ondersteuning aan alle diensten en medewerkers van het ziekenhuis. Meestal werken we achter de schermen. Patiënten bijvoorbeeld komen dus niet rechtstreeks in contact met ons.’
‘Het UZA werkt met verschillende interne en externe partijen samen. Met universiteiten of andere ziekenhuizen bijvoorbeeld. Stel: het UZA leest DNA-stalen uit voor een ander ziekenhuis. Dan voeren wij de contractonderhandelingen om die samenwerking mogelijk te maken. In die contracten staat wie welke taak voor zijn rekening neemt en wat de voorwaarden voor de samenwerking zijn.’
‘Als universitair ziekenhuis zetten we sterk in op innovatie. We werken daarom actief mee aan grensverleggend wetenschappelijk onderzoek en klinische studies. Ook hiervoor stellen we een contract op of kijken het na. De focus ligt daarbij op de veiligheid en rechten van de patiënt die aan het onderzoek deelneemt. Gaat het om internationale studies, dan gebeuren de onderhandelingen vaak via Teams.’
‘Nieuwe wetgevingen kunnen een impact hebben op het beleid en de werking van het ziekenhuis. Denk maar aan de wetgeving over gegevensbescherming. Wij lichten de wetgeving dan toe bij de directie, zorgverleners of diensten en helpen mee met het doorvoeren van procedures of richtlijnen.’
Zorgverleners en diensten binnen het ziekenhuis – zoals de dienst patiëntenbegeleiding, de ombudsdienst of het ethisch comité – kunnen bij ons terecht met vragen over de interpretatie of praktische invulling van wetgeving, met de bedoeling om de rechten van patiënten te verzekeren. Wie mag er een dossier van een patiënt in coma inkijken bijvoorbeeld? Wij schetsen dan het juridisch kader en geven advies.’
‘De juridische dienst bestaat uit vijf juristen, onze coördinator Alexandra en een management assistant. Regelmatig plannen we een teammoment in. We lunchen vaak samen in het personeelsrestaurant, en plannen al eens een brunch of andere activiteit buiten de werkuren. Op zo’n momenten proberen we niet te veel over het werk te praten.’
Moeilijke voeten?
Hallux valgus? Hielspoor? Diabetes? Steunzolen? Kom langs in onze winkel of shop online!
Persoonlijk advies staat centraal! We gaan samen op zoek naar de geschikte schoen voor jouw voeten. In onze winkel vind je onder andere een ruime keuze schoenen en sandalen met uitneembare zolen en stretch materialen.
Birkenstock | Bota | Durea | Celia Ruiz | Finn
Comfort | Helioform | Podartis | Rohde | Scholl | Solidus | Vionic | Xsensible
Nuttige telefoonnummers
• algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00
• onthaal en opname: T 03 821 31 01
• patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levens-beschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal)
• ombudsdienst: T 03 821 31 60
• inlichtingen facturen: T 03 821 31 28
• school in het UZA: T 03 821 58 86
Herstellen in zorghotel Drie Eiken
Na een operatie kan je verder aansterken in zorghotel Drie Eiken, een comfortabel verblijf met professionele zorgvoorziening. Ook familie en vrienden kunnen er terecht voor overnachting vlakbij het UZA.
Meer info en reservaties: www.drie-eiken.com, T 03 821 12 11
Winkelgalerij
In de inkomhal vind je:
• de bistro, in de week open van 8 u tot 19.30u; in het weekend en op feestdagen van 12.30u tot 19.30u.
• de broodjesbar, in de week open van 8u30 tot 15u
• een winkel Shop&Go Delhaize met een ruim aanbod verse voeding, drank, lectuur, geschenkartikelen, bloemen …
Open op weekdagen van 8.30 tot 20 u; in het weekend en op feestdagen van 11.30 tot 18.30 u
• het Leonidas Café, open van maandag tot en met vrijdag van 7 tot 18.30u; in het weekend en op feestdagen gesloten
www.uza.be
COLOFON MAGUZA · driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen · jaargang 34, april 2024 · Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem, communicatie@uza.be · Verantwoordelijke uitgever: Marc Peeters ·
Hoofdredacteur: Evita Bonné · Redactieraad: Bettina Blaumeiser, Miranda Van De Wiele, Elke Smits, Ann Van de Velde, Stijn Verhulst, Axelle Staes, Margo Hagendorens, Kaat Siebens, Barbara Willekens, Sevilay Altintas, Xavier Van Meerbeeck, Eva Lion, Joris Verlooy, Philippe Jorens, Prof. Hans Prenen, Prof. Paul Van Herck, Emma Staut, Sofie Loos, Bruno Louies, Aline Michiels, Jan Coessens, Annick Deckers, Evita Bonné, Sandrine Gils, Hanne Buelens, Siksa Verstraete · Redactie & realisatie: www.jaja.be ·
Fotografie: Frank Toussaint, Dwars, Marie-Claire van Heeswijk · Illustratie: Klaas Verplancke (p. 32) ·
Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest · Reclameregie: Media Surplus, www.media-surplus.be · De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.
Ring 35, 2200 Noorderwijk (Herentals) |
Wens je een gratis abonnement op Maguza, wil je een adreswijziging doorgeven of wil je het magazine niet langer ontvangen? Bel 03 821 32 96 of stuur je naam en adres naar UZA, afdeling communicatie, Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem, of surf naar www.maguza.be/abonnement. Je kan hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.
‘Hopelijk vind ik een zorginstelling die aan het UZA kan tippen’
Door haar ALS is Kirsten van den Akker (54) zo goed als volledig verlamd. Spreken kan alleen via een stemcomputer die ze met haar ogen bedient. Toch geniet ze nog volop van het leven.
De eerste keer dat Kirsten iets vreemds opmerkte, was in 2016. ‘Tijdens het poetsen werd mijn hand plots stijf. Later verscheen een putje ter hoogte van mijn duim. Eerst dachten de artsen aan Multifocale Motorische Neuropathie. Maar in 2020, na een valpartij, kreeg ik de diagnose trage ALS: een neurologische aandoening die tot krachtverlies en verlamming leidt. Mijn wereld stond stil.’
Verstikking
‘In 2021 ben ik fel achteruit gegaan. Ik raakte verlamd en kon niet meer zelfstandig ademen. Daardoor verhuisde ik naar een zorginstelling. Door mijn ALS kon ik ook geen slijm meer ophoesten. In februari 2023 dreigde ik zelfs te stikken doordat het slijm zich in mijn longen ophoopte. Een traumatiserende ervaring.’
‘Gelukkig kwam ik net op tijd bij de dienst spoedgevallen van het UZA aan. Ik werd er wakker op intensieve zorgen met een beademingstube. Later plaatsten de artsen een tracheacanule. Dat is een buisje in mijn luchtpijp dat me helpt ademen. Samen met mijn ALS zorgt dat ervoor dat ik niet meer kan spreken. Gelukkig kan ik wel communiceren via een stemcomputer die ik met mijn ogen bedien. Net als Stephen Hawking, de beroemde wetenschapper die ook aan ALS leed.’
Levensverhaal
‘Ook al ben ik verlamd en kan ik niet praten, ik leef nog altijd graag. Ik lees boeken, studeer en schrijf een boek over mijn leven. Maar vooral: ik wil er zijn voor mijn twee dochters, mijn zoon en mijn kleinkinderen. ‘Mijn grootste wens is dat ze ooit een remedie vinden tegen ALS. Ik hoop ook terug te kunnen keren naar een zorginstelling. Maar veel instellingen vinden de zorg voor mij te zwaar. Intussen lig ik al een jaar in het UZA. De zorg is hier uitstekend, en ik ben het UZA ontzettend dankbaar. Maar dit is een tijdelijke oplossing. Hopelijk vind ik ooit een instelling die aan het UZA kan tippen.’