Maguza 128

M U A Z G A

– boxsprings – lattenbodems – hoofdkussens – beschermers – dekbedden – bedtextiel

‘Dankzij streng dieet kunnen we normaal leven’

Onderweg naar?

‘We zijn allebei geboren met de erfelijke stofwisselingszieke MMA. Bert komt daarvoor twee keer per jaar naar het UZA voor een controle bij prof. dr. Francois Eyskens. Vandaag komen we samen omdat we deelnemen aan een video-opname over MMA en het belang van de neonatale screening. We vinden het belangrijk om hier bewustzijn rond te creëren.’

Hoe gaat het?

‘We kunnen normaal leven dankzij een streng dieet zonder eiwitten. We nemen ook medicatie en laten regelmatig ons bloed en urine testen. Marc heeft ook last van de gewrichten, nek en rug, en nieren, en heeft als peuter in coma gelegen. Ondanks dat hebben we een goede levenskwaliteit. We zijn allebei papa en hebben een toffe job. Als kind was het niet altijd zo gemakkelijk. Onze ouders hebben ons goed beschermd maar ze hebben veel zelf moeten uitzoeken. Daarom hebben ze BOKS vzw opgericht, om lotgenoten te helpen.’

MARC (37) EN BERT (36), BROERS

Marc en Bert blikken samen met prof. Eyskens terug op hoe de zeldzame ziekte bij hen ontdekt werd. Pas vele jaren na hun geboorte werd MMA opgenomen in de neonatale screening.

06 Focus

Patiënt aan het stuur: hoe verhoog je de patiëntbetrokkenheid? Van een patiëntenadviesraad voor onderzoek tot ziekenhuisbrede initiatieven.

12 Interview

Robotchirurgie is stevig ingeburgerd en blijft grenzen verleggen.

Wat zijn de nieuwe mogelijkheden en voordelen voor de patiënt?

ZORG

16 Een nier doneren bij leven

Waarom levende donatie een onbetaalbaar cadeau is

30 Complexe tumoren

De beste behandeling voor elke patiënt met kanker

GEZOND

32 Migraine beter behandelen

Van nieuwe medicatie tot zelfzorg

19 Dossier Uro-gynaecologie

36 Techno-logisch

Nieuwe techniek voor tepelsparende borstamputatie

38 Team UZA

De veelzijdige verpleegkundigen van intensieve neonatale zorg

EN VERDER …

13/35 Kort

16

Doneren bij leven:

32

Nieuwe medicatie en inzichten: ‘Migraine is niet onbehandelbaar’

‘Patiëntbetrokkenheid is een molentje dat op gang moet komen, met veel projecten die elkaar versterken.’

‘België moet een inhaalbeweging maken

ONDERZOEK & INNOVATIE

Nieuwe antilichamen bij kanker: ten aanval tegen kankercellen

TEAM UZA

‘Als verpleegkundige moet je je specialiseren in technische zaken en tegelijk heel fijngevoelig zijn.’

Alle artikels zijn te vinden op MAGUZA.BE

UZA-arts ontwikkelt nieuwe techniek voor tepelsparende borstamputatie

Dossier

Nauwe samenwerking geeft vrouwen bijkomende opties

Vijf misverstanden over endometriose

Renée (34):

‘Die felle pijn?

Gewoon pech, zeiden ze’

26 ‘Seks is belangrijk voor de algemene gezondheid’

Schrijf je vandaag nog in op onze e-nieuwsbrief.

Ga naar

www.maguza.be/ abonnement

Patiënten tonen de weg

Het UZA lanceerde begin 2023 een patiëntenadviesraad om wetenschappelijk onderzoek in het ziekenhuis beter af te stemmen op de behoeften en wensen van de patiënt.

Hoe pak je dat ambitieus maar realistisch aan? En welke andere initiatieven helpen om de patiëntbetrokkenheid bij de zorg van de toekomst te versterken?

Zorgprofessionals geven elke dag het beste van zichzelf om patiënten zo goed mogelijk te helpen. Toch vertrekken ze soms onvoldoende vanuit de patiënt als gelijkwaardige partner. Eén van de vele acties om dat onevenwicht bij te sturen, is de uitbouw van een patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek in het UZA. ‘In oktober verzamelden we voor het eerst een enthousiast panel van patiënten en patiëntvertegenwoordigers’, zegt Véronique De Keyser, coördinator Patient and Public Involvement (PPI) in het Clinical Trial Center van het UZA.

Gevarieerd panel

Op aangeven van de leden werd beslist dat de patiëntenadviesraad

vier keer per jaar fysiek in het ziekenhuis zal samenkomen. Alle overige communicatie verloopt digitaal. Véronique De Keyser: ‘Leden ontvangen

inspanningen realistisch zijn enzovoort. Momenteel kunnen we terugvallen op een tiental leden met een uiteenlopende achtergrond: patiënten met verschillende aandoeningen, ex-patiënten en een mantelzorger.’

bijvoorbeeld geregeld studievragen via e-mail. Ze geven dan aan of ze de toelichting bij een onderzoek begrijpelijk vinden, of de van deelnemers gevraagde

Voor de oprichting van de raad legde het projectteam haar oor te luisteren bij verschillende patiëntenverenigingen en experts. Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), de koepelorganisatie boven 126 patiëntenverenigingen, heeft heel wat ervaring met processen om patiënten meer inspraak te geven. ‘Bij onze opstart bijna 25 jaar geleden moesten we roepen om gehoord te worden. Vandaag kunnen we de vragen soms niet bijhouden,’ zegt VPP-directeur Else Tambuyzer. ‘Toch zijn we nog ver van de eindmeet. De

Véronique De Keyser, coördinator Patient and Public Involvement in het Clinical Trial Center

Else Tambuyzer, directeur Vlaams Patiënten Platform

Marit Mellaerts, beleidsmedewerker Vlaams Patiënten Platform

Veerle De Pourcq, coördinator patiëntexperten Reumanet

‘Ik zie patiëntbetrokkenheid als een molentje dat op gang moet komen, met veel projecten die elkaar versterken.’

toegenomen aandacht voor de patiënt vertaalt zich nog te weinig in een structurele en doordachte aanpak.’

Participatie als middel

‘We zien vaak prachtige initiatieven opduiken, die ineenstorten als de enthousiasteling achter dat project wegvalt’, vult VPPbeleidsmedewerker Marit Mellaerts aan. ‘Een andere valkuil is dat de doelstelling van een initiatief niet helder of onvoldoende gedragen is. Patiëntenparticipatie blijft op de eerste plaats een middel om meer patiëntgericht te werken. Het hoofddoel is altijd een betere zorg uitbouwen op maat van de patiënt als mens, die op gelijke voet staat met de zorgverleners. Een actie die je louter inzet om af te vinken dat je de patiënt

geraadpleegd hebt, is zinloos en schijnparticipatie.’

Er zijn veel gradaties in hoe hard je patiënten betrekt. Wil je dat ze de uitleg voor een informed

het prille begin over onderzoek laten meedenken? ‘Bij onze raad bouwen we in onderling overleg uit wat wenselijk en haalbaar is’, zegt Véronique De Keyser. ‘Ik zie patiëntbetrokkenheid als een molentje dat op gang moet komen, met veel projecten die elkaar versterken. Ik denk in het UZA aan onze bestaande kinderen ouderraad die van het ziekenhuis een aangenamere plek wil maken. Voor oncologisch onderzoek komt sinds 2021 geregeld een patiëntencommissie samen waarmee we nauw samenwerken en kennis uitwisselen. En er is nog veel meer aan het ontkiemen.’

consent – de toestemming die deelnemers bij elke studie moeten geven – op moeilijke termen na–lezen? Of wil je patiënten van bij

Superhelden en spiegelmomenten

Hoe meer je vraagt van patienten, hoe sterker ook de

De patiëntencommissie voor oncologisch onderzoek geeft geregeld feedback op academische studies. Is het doel van de studie nuttig? Krijgt de patiënt duidelijke informatie? Is de studie patiëntvriendelijk genoeg? In de commissie zetelen (ex­) kankerpatiënten, mantelzorgers, familieleden en personen die geïnteresseerd zijn in klinisch onderzoek. Zo kunnen we rekening houden met de mening van ervaringsdeskundigen.

‘De meeste van onze leden engageren zich om hun ziekteervaring in iets positiefs om te zetten, namelijk andere patiënten helpen.’

De patiëntenadviesraad en ook zowat elke patiëntenvereniging willen graag nog meer een afspiegeling zijn van de maatschappij. Zo zoeken ze vrijwilligers met een verschillende culturele of etnische achtergrond. Else Tambuyzer (VPP): ‘We willen heel graag meer patienten bereiken met bijvoorbeeld een niet-Westerse migratieachtergrond, of patiënten die het thuis niet al te breed hebben. LEVL, de opvolger van het Minderhedenforum, gaf ons de tip om samen te werken met bestaande verenigingen, daar gaan we mee aan de slag. Wie hierover nog voorstellen of suggesties heeft, mag ons altijd contacteren via info@vlaamspatientenplatform.be’

patiëntenverenigingen moeten zijn. Else Tambuyzer: ‘Ik zie patiëntenverenigingen als de voelsprieten van de gezondheidszorg. Maar als we meer van onze verenigingen verwachten, hebben zij ook nood aan meer ondersteuning. Ik merk daarnaast dat heel wat organisaties superheldverwachtingen koesteren voor de patiënten die ze willen inschakelen. Het is fijn dat er wordt nagedacht over het competentieprofiel van de ervaringsdeskundigen die je aanspreekt. Maar als je competentielijstje te uitgebreid is, wordt het een valkuil.’

waarbij zorgverleners met (ex-) patiënten in gesprek gaan, kunnen ook heel waardevol zijn. Je kan het pad dat een patiënt aflegt letterlijk van thuis tot in

Meld je aan voor de UZA Patiëntenadviesraad op uza.be/research/ patientenparticipatiewetenschappelijkonderzoek

‘Een adviesraad is een krachtig instrument om verandering in gang te zetten, naast heel wat andere methodieken’, vult Marit Mellaerts aan. ‘Spiegelmomenten,

het ziekenhuis doorlopen om te zien waar je tegenaan botst. En ik ben fan van organisaties met een patient experience officer, die als aanspreekpunt fungeert en alle initiatieven

Gezocht: patiënten met diverse achtergrond

‘Als we meer van patiëntenverenigingen verwachten, hebben ze ook nood aan meer ondersteuning.’

rond patiëntgerichtere zorg samenbrengt.’

Op eigen ritme

Het projectteam van het UZA hield de eisen voor leden van de patiëntenadviesraad bewust laagdrempelig. Véronique De Keyser: ‘We beseffen heel goed dat onze patiënt-afgevaardigden geen superhelden zijn en dat er een fundamenteel verschil blijft tussen een vrijwilliger en een professional. De meeste van onze leden engageren zich om hun ziekte-ervaring in iets positiefs om te zetten, namelijk andere patiënten helpen. Zij engageren zich elk op hun eigen ritme en ze kunnen hun engagement ook op elk moment aanpassen of stopzetten, als bijvoorbeeld hun

gezondheid of die van een naaste achteruitgaat.’

De patiëntenadviesraad betekent voor het UZA een nieuwe stap richting meer patiëntenparticipatie in het onderzoek. ‘Een opdracht voor de komende jaren wordt het uitbreiden van het aantal patiënten op wie we een beroep kunnen doen’, zegt Véronique De Keyser. ‘In ons ziekenhuis lopen makkelijk 500 onderzoeksprojecten per jaar. Die kunnen we niet allemaal door een tiental patiënten laten nalezen. Het ideale scenario is dat onze leden echte ambassadeurs worden en we een grote groep enthousiaste patiënten rond ons verzamelen, die meehelpen om ook buiten de raad nieuwe acties voor patiëntbetrokkenheid op te zetten.’

Patiënten helpen elkaar revalideren na kanker

Samen met lotgenoten je fysieke conditie aansterken en de draad weer opnemen tijdens of na kanker? Het oncorevalidatieprogramma van het UZA combineert aangepaste kracht- en conditietrainingen met informatieve sessies rond thema’s als vermoeidheid, intimiteit en seks, voeding en slaap. Coördinator Margot Iwens: ‘Bewegen heeft veel voordelen, maar is ook allesbehalve evident voor wie nog lang niet honderd procent fit is. Dat we als groep samenwerken en elkaar aanmoedigen om elk ons doel te behalen, is voor veel patiënten een grote stimulans.’

Masterstudente Meertalige Communicatie Margot Nys (KU Leuven) doet in samenwerking met de afdeling communicatie en het MOCA (Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen) onderzoek naar hoe we drempelverlagend met patiënten kunnen communiceren over het revalidatieprogramma. Het UZA wilt sterk inzetten om een inclusief en toegankelijk programma op maat aan te bieden voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt.

Eén van die patiënten is Ria, 64 jaar en herstellende van blaaskanker. Ze stapte in het oncorevalidatieprogramma op zoek naar steun bij lotgenoten met dezelfde angsten, vragen en bezorgdheden. De infosessies gaven haar de nodige energieboost om ook het sporten te omarmen. Iets waar ze eerst gigantisch tegenop keek, gaf haar weer perspectief: ze was minder vermoeid, sliep beter, voelde zich fitter, had minder spierpijn en minstens even belangrijk: ze kon weer de actieve oma zijn voor haar kleinkinderen.

Kijk mee naar Ria’s ervaring:

Reumapatiënt en patiëntexpert Veerle De Pourcq

‘De arts kent de ziekte, ik ken mijn leven’

Interieurarchitecte Veerle De Pourcq werkte 21 jaar als projectleider in de bouw. Toen dat door gezondheidsproblemen niet langer lukte, vond ze een nieuwe passie bij de vzw Reumanet. Als coördinator voor het luik patiëntenexpertise zorgt ze ervoor dat de stem van patiënten beter wordt gehoord.

Ik was betrokken bij de oprichting van de UZApatiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek, maar ik ben zelf geen lid. Ik volg wel een aantal leden-patiënten met een reuma-achtergrond op. Dat is een van mijn taken binnen de vzw Reumanet: ik koppel de juiste ervaringsdeskundige aan het juiste project en begeleid hen waar nodig, ik volg mee of alles afgewerkt raakt, of de vrijwilligersvergoedingen toegekend worden enzovoort.’

Moeilijke ochtenden

reumanet.be

‘Het is superbelangrijk dat er meer aandacht komt voor de patiëntbetrokkenheid. Elke ziekte heeft zo veel kanten waarin we patiënten beter kunnen ondersteunen’, vertelt

De Pourcq. ‘Je hebt het medische luik, maar een patiënt leeft met zijn ziekte in alle aspecten van het dagelijkse leven. Ik heb lupus, een reumatische aandoening die je huid, gewrichten en interne organen kan aantasten. Wel, de arts kent mijn ziekte, maar ik ken mijn leven met lupus. Een ziekte heeft impact op je gezin, je werk, je hobby’s, je sociaal leven. Een ervaringsdeskundige kan andere patiënten begeleiden, maar ook artsen en zorgpersoneel moeten verder leren kijken dan de diagnose en bijbehorende therapie.’

‘Patiëntbetrokkenheid verovert meer en meer een plaats op de agenda, soms lijkt het wel een hype. Het patiëntenperspectief blijft soms een formaliteit. Maar als je echt naar patiënten wil luisteren, levert dat een verrassende

meerwaarde op. Een onderzoeker wilde reumapatiënten om acht uur ’s morgens op controle laten komen. Maar voor reumapatiënten is dat het moeilijkste moment van de dag. Op gang raken als reumapatiënt is niet evident, dus kan je daar ook in studies maar beter rekening mee houden als de patiënt zijn therapie trouw moet opvolgen.’

Gediplomeerd patiëntexpert

‘Vorig jaar volgde ik in het Patient Expert Center een opleiding patiëntexpert. Dat was best pittig voor iemand met een chronische aandoening, er viel ook geregeld een collega-student uit. De cursus loopt elk jaar en bestaat uit zeventien lessen van telkens twee uur over onderwerpen zoals: patiëntenrechten, de ontwikkeling

van geneesmiddelen, de sociale kaart in België en privacywetgeving. Daarna volgt een ziektespecifiek luik over hoe je je ziekte beheert, hoe je er psychologisch mee omgaat, wat je ziekte voor een mantelzorger betekent, hoe je een getuigenis brengt voor een publiek dat niets over je aandoening weet enzovoort.’

‘Elke ervaringsdeskundige kan die opleiding volgen en patiëntexpert worden zolang je in staat bent om verder te kijken dan je eigen ziekte. Je moet breder denken dan je eigen problemen. Patiëntexperten spreken en handelen vanuit hun lotgenotengemeenschap. De ervaring leert dat dat bij een recente diagnose soms misloopt. Bij sommige patiënten die zich opgeven voel je bij een kennismakingsgesprek

dat ze nog zoekende zijn in hun eigen ziekteproces. Starten aan een pittige opleiding is dan geen goed idee. Ik help hen waar nodig verder met hun zelfzorg en houd hen op de hoogte van ReumaNet activiteiten en nieuwe patiëntexpert-opleidingen.’

Gewaardeerde inbreng

‘Reumanet is een vrij grote koepelorganisatie van reumapatiëntenverenigingen met een vijftigtal vrijwillige patiëntexperten. Alle experten zetten zich op hun eigen tempo en volgens hun eigen interessegebied in. Omdat er zo veel vragen komen, zoeken we nog een tiental bijkomende kandidaten. Niet alleen ziekenhuizen, ook farmaceutische bedrijven kloppen meer en meer aan. Stilaan voorzien onderzoekers ook standaard

een heel klein deel van het onderzoeksbudget voor vrijwilligersvergoedingen. Bij sommige organisaties voelen we nog dat patiëntenbevraging een verplicht nummertje is, maar meer en meer worden we echt gehoord en krijgen we achteraf ook positieve feedback over wat er met onze inbreng is gebeurd.’

‘Intussen werk ik bijna twee jaar bij ReumaNet en merk ik hoe de sector van patiëntenverenigingen professionaliseert en hoe patiëntbetrokkenheid een vaste plaats in de zorg verovert. Dat is gezond, maar we moeten er wel over waken dat alles ook voor kleine patiëntenverenigingen behapbaar blijft. Want de ervaringskennis van patiëntenvertegenwoordigers biedt een unieke toegevoegde waarde aan het zorgproces!’

‘Elke ziekte heeft zo veel kanten waarin we patiënten beter kunnen ondersteunen.’

Reumapatiënte Veerle De Pourcq zorgt er bij vzw Reumanet voor dat de patiëntenstem beter wordt gehoord.

Meerwaarde voor patiënt, chirurg én ziekenhuis

Grenzen verleggen met robotchirurgie

Robotchirurgie is in het UZA stevig ingeburgerd. Met de twee Da Vinci Xi robots doen chirurgen nu al ruim 500 ingrepen per jaar, en er is nog groeipotentieel. Twee pancreaschirurgen en de OK-manager blikken terug op de evolutie tot nu.

In 2000 haalde het UZA als een van de eerste ziekenhuizen in België een Da Vinci robot in huis. ‘Met één robot doe je zowat 300 à 350 ingrepen per jaar’, zegt Michaël Vanmechelen, manager operatiekwartier. ‘Onze tweede Da Vinci robot kochten we aan in 2020. In 2022 voerden we met de twee robots samen ongeveer 500 ingrepen uit, maar in drukke periodes zouden we soms zelfs al een derde robot kunnen gebruiken. De meeste ziekenhuizen zetten de robot vooral in voor urologische ingrepen. In het UZA maken nog veel andere disciplines er gebruik van, vaak voor complexe ingrepen, van thorax- en vaatheelkunde tot mond-, kaak- en aangezichtschirurgie.’

Welke disciplines groeien het hardst?

Vanmechelen: ‘In 2021 zagen we vooral voor slokdarm- en

endeldarmkanker het aantal ingrepen met de robot verdubbelen. In 2022 was de hepatobiliaire heelkunde – dat zijn ingrepen aan de galblaas, lever en de alvleesklier – de grootste stijger. Dat komt onder andere doordat de overheid slokdarmen pancreaschirurgie sinds 2019 heeft gecentraliseerd in referentiecentra zoals het UZA. Dat heeft het aantal ingrepen fors doen stijgen.’

Pancreaschirurg prof. dr. Geert Roeyen: ‘Voor pancreaschirurgie werkt het UZA nu samen met elf ziekenhuizen in de brede regio. Met twee van die ziekenhuizen is de samenwerking heel intensief: zij verwijzen niet alleen hun patiënten door, hun chirurgen komen in het UZA zelf mee ingrepen uitvoeren. Dat wij robotchirurgie inzetten, vonden zij een sterke troef om voor ons te kiezen.’

Sinds wanneer doet het UZA pancreaschirurgie met de robot?

Roeyen: ‘We waren de invoering nog aan het voorbereiden toen ons land in maart 2020 in lockdown ging, wegens COVID-19. De robots werden toen gereserveerd voor oncologische chirurgie, zoals pancreaschirurgie. 90 procent van de pancreaschirurgie is immers aan kwaadaardige tumoren gelinkt. Wij konden daardoor versneld van start gaan. In de periode maart 2020 tot oktober 2022 hebben we bij hepatobiliaire chirurgie al 194 robotgeassisteerde ingrepen gedaan, waarvan 128 pancreas- en 32 leveroperaties.’

Wat maakt robotchirurgie aantrekkelijk voor de chirurg?

Pancreaschirurg dr. Vera Hartman: ‘Robotchirurgie is minimaal invasief – net zoals een kijkoperatie gebeurt ze via kleine sneetjes in het lichaam – maar ze biedt nagenoeg dezelfde mogelijkheden als open chirurgie. Bij robotchirurgie zit je aan een console en bedien je de robot, een zuil met vier robotarmen, waaraan instrumenten en een camera zijn bevestigd. De camera geeft je een uitvergroot 3D-zicht op het operatiegebied, zodat je zeer precies kan manoeuvreren, bijvoorbeeld om hechtingen te zetten. De instrumenten zijn zo wendbaar als polsgewrichten en geven je veel meer bewegingsvrijheid dan bij een klassieke kijkoperatie. Ook ergonomisch zijn er voordelen: je hoeft niet urenlang aan de operatietafel te staan en je blijft langer geconcentreerd. En een robotarm wordt nooit moe.’

Zulke precisie-ingrepen bieden heel wat voordelen voor de patiënt?

Roeyen: ‘Robotingrepen zorgen net als kijkoperaties voor kleinere littekens, minder pijn achteraf en een lager risico op complicaties. Als we bijvoorbeeld een pancreas weghalen, kunnen we met de robot de pancreasrest en de galweg beter inhechten op de dunne darm. Je krijgt dan minder postoperatieve bloedingscomplicaties dan bij een openbuikingreep – dat is alvast onze ervaring. Internationaal lopen heel wat studies om de meerwaarde van robotchirurgie aan te tonen, waar het UZA aan meewerkt. Bij ingrepen in de pancreasstaartresecties is alvast aangetoond dat patiënten minder postoperatieve problemen hebben.’

Vanmechelen: ‘Na robotchirurgie kunnen patiënten sneller naar huis, in dezelfde conditie als na een langer verblijf bij open chirurgie.’

Gebeuren alle pancreasoperaties nu met de robot?

Hartman: ‘Als de tumor in de pancreasstaart zit, dat is het deel vlak bij de milt, bijna altijd. In sommige gevallen kunnen we dan de bloedvaten naar de milt en de milt zelf sparen. Zit de tumor in de pancreaskop, het deel naast de twaalfvingerige darm, dan hangt de beslissing af van de beeldvorming. Als de grote bloedvaten vrij liggen van de tumor, kiezen we voor de robot. Bij uitgebreide tumoren kiezen we vaak voor open chirurgie, zeker als ze tot in de bloedvaten zijn doorgedrongen.’

‘Na robotchirurgie kunnen patiënten sneller naar huis, in dezelfde conditie als na een langer verblijf bij open chirurgie.’

Kan robotchirurgie ook technisch geavanceerde ingrepen aan?

Roeyen: ‘Naarmate we meer ervaring opbouwen, verleggen we de grenzen. Onlangs hebben we een jonge patiënte behandeld die aan een moeilijk behandelbare chronische pancreasontsteking leed. Ze werd haast continu opgenomen en kreeg sondevoeding. We besloten de pancreas weg te nemen. Maar één specifiek deel van de pancreas, namelijk de eilandjes van Langerhans, die insulineproducerende cellen bevatten, transplanteerden we nadien meteen terug bij haar. Dat was nodig om te vermijden dat ze moeilijk behandelbare diabetes zou krijgen. We verwijderden de pancreas met de robot – een primeur voor België – om geen grote littekens achter te laten en de milt te sparen. De eilandjes werden getransplanteerd in de lever van de patiënte. Drie maanden na de operatie is haar levenskwaliteit spectaculair verbeterd: ze kon haar pijnstillers afbouwen, kan gewoon eten en studeert aan de universiteit. We hopen dat dit ook op lange termijn zo positief blijft.’

Voorlopig betaalt het RIZIV robotchirurgie bij pancreastumoren niet terug?

Roeyen: ‘Het RIZIV bestudeert de terugbetaling nog. Omdat het UZA de kosten zelf draagt, betaalt de patiënt niet meer dan voor open chirurgie.’

Vanmechelen: ‘Momenteel betaalt het RIZIV alleen de materiaalkosten terug bij enkele urologische ingrepen. De terugbetaling zal vermoedelijk worden uitgebreid naarmate de meerwaarde van robotchirurgie voor meer ingrepen wordt aangetoond.’

Heeft robotchirurgie nog groeipotentieel?

Roeyen: ‘Als hij financieel haalbaarder wordt, zal elk operatiekwartier zijn robot hebben. Momenteel wordt hij alleen ingezet voor geplande ingrepen, maar hij zal zeker ook een plaats veroveren in de wachtdiensten.’

Vanmechelen: ‘Die evolutie zagen we 20 jaar geleden ook bij kijkoperaties. Verpleegkundigen en chirurgen die

wachtdiensten verzorgen, zullen op termijn urgente ingrepen met de robot moeten leren doen. In het UZA zetten we sterk in op opleiding. Aan één robot koppelen we dan twee bedieningsconsoles. De assistent in opleiding kan daarmee onder direct toezicht van de supervisor opereren. De supervisor coacht en kan op elk moment de controle overnemen, bijvoorbeeld om iets te demonstreren. Dat werkt heel goed.’

Aantal ingrepen met robotchirurgie per dienst in 2022

8 Neus- keel en oorheelkunde

35 Mond- kaak- en aangezichtsheelkunde

79 Thorax- en vaatheelkunde

3 Cardiochirurgie

100 Hepatobiliaire, endocriene en transplantheelkunde

137 Urologie

99 Abdominale, kinder- en reconstructieve heelkunde

22 Gynaecologie

In 2022 werden in het UZA 483 ingrepen met robotchirurgie uitgevoerd, 18 procent meer dan in 2021.

Prof. dr. Geert Roeyen, pancreaschirurg

Dr. Vera Hartman, pancreaschirurg

Michaël Vanmechelen, manager operatiekwartier

Bekijk de reportage over robotchirurgie in het UZA.

OP DE

65-plussers loopt gezondheidsrisico’s door overmatig alcoholverbruik. Dat blijkt uit recent doctoraatsonderzoek van Yannic van Gils (UAntwerpen/VUB). Om precies te zijn gaf 26,6 procent van de ondervraagden aan dat ze meer dan drie eenheden alcohol – het equivalent van één glas pils of wijn – per dag of meer dan zeven eenheden per week drinken. Mannen die overmatig drinken, doen dat vooral om positieve emoties op te krikken, terwijl vrouwen vaker alcohol drinken om negatieve emoties te temperen.

Binnenkijken in het Tinnitus

Treatment & Research Centre Antwerp

Ongeveer één op de zes volwassenen ervaart tinnitus – en neemt dus een geluid waar dat niet aanwezig is in de omgeving. Hoewel er verschillende therapieën bestaan die de impact ervan kunnen verminderen, is tinnitus nog niet te genezen. Tijdens de Tinnitus Awareness Week kon je op de Facebook- en Instagram-pagina van het UZA binnenkijken in het Tinnitus Treatment & Research Centre Antwerp (TINTRA), het grootste tinnituscentrum van Europa. Jaarlijks begeleidt ons multidisciplinair team meer dan 2000 patiënten van diagnose tot en met behandeling. Een belangrijke eerste stap is voorlichting over hoe je psychisch met de aandoening kan omgaan. Hoe meer inzichten patiënten in hun tinnitus hebben, hoe beter ze het een plaats geven.

maguza.be/zorg/artikel/ tinnitus­op­maat­aangepakt­tintra

Neonatale screening spoort nu ook de spieraandoening SMA op

De screening op aangeboren aandoeningen bij baby’s is onlangs met de spierziekte SMA uitgebreid. SMA of spinale musculaire atrofie is een zeldzame spierziekte, die bekendheid kreeg door baby Pia. Het screeningsprogramma breidt de komende maanden verder uit met drie ziektes: Severe Combined Immune Deficiency

PODCAST

Ouders hebben onterecht angst om vroeg met zindelijkheidstraining te ­starten.

Prof. dr. Alexandra Vermandel, coördinator van de Klein Bekken Kliniek in het UZA: ‘Wetenschappelijk onderzoek toont dat het juist goed is om kinderen al vroeg zindelijkheidstraining aan te bieden. Rond de leeftijd van een jaar is een uitstekend moment, al is de voorwaarde wel dat je je kind niet forceert of straft. Los van de milieuvoetafdruk van luiers is vroeg zindelijk zijn fijner voor je kind en kan het problemen als obstipatie of langdurig bedplassen voorkomen.’

(SCID), Holocarboxylase synthetase deficiëntie en Homocystinurie. De screening is niet verplicht maar wordt in Vlaanderen bij meer dan 99 procent van de geboortes uitgevoerd. Het UZA is een van de twee screeningscentra die stalen analyseren. Dagelijks verwerken we hier stalen van z’n 200 tot 250 baby’s.

Viraal laat je bewust omgaan met antibiotica en infecties

Het Hospital Outbreak Support Team (HOST) van het Helixnetwerk lanceerde een driemaandelijkse podcast over infectiepreventie en antibioticagebruik. In elke aflevering deelt een andere expert nieuwe inzichten voor zorgprofessionals, en bij uitbreiding iedereen die interesse heeft. Voor de eerste editie klopten de makers aan bij prof. dr. Erika Vlieghe, diensthoofd algemene inwendige geneeskunde, infectieziekten en tropische geneeskunde binnen het UZA.

www.uza.be/host/podcast­viraal

traumapatiënten werden in 2022 geholpen in het level 1-traumacentrum van het UZA. Na een zwaar ongeval heb je als patiënt de beste kansen in een gespecialiseerd traumacentrum. Sinds 2018 heeft het UZA zo’n internationale erkenning als supraregionaal of level 1-traumacentrum voor volwassenen en kinderen. Dankzij goede afspraken tussen onze diensten, doorgedreven opleiding en de juiste infrastructuur verlenen we 24/7 gespecialiseerde traumazorg.

Gezonde donoren verkorten wachttijd

‘Een cadeau voor het leven’

Als zorgvuldig gescreende donor kan je tijdens je leven veilig één nier doneren aan een naaste, of een nierpatiënt die je niet kent. Die vermijdt daardoor een lange wachttijd en geniet van een langer leven met hogere levenskwaliteit dan na een klassieke transplantatie. ‘België moet dringend een inhaalbeweging maken met levende nierdonatie’, vindt prof. dr. Hans De Fijter, nieuw diensthoofd van de dienst nierziekten.

In België voeren we jaarlijks ongeveer 550 niertransplantaties uit. Zowat tien procent daarvan zijn ingrepen met nieren van een levende donor. Nederland transplanteert jaarlijks een 850-tal nierpatiënten, en daarvan zijn zestig procent ingrepen met levende donatie: zes keer meer dan in België! ‘Als je weet dat nierfalen in een verouderende bevolking een toenemend deel van de Belgen zal treffen, dan begrijp je meteen waarom dat percentage ook hier omhoog moet’, zegt prof. dr. Hans De Fijter van de dienst nefrologie, die recent van Leiden naar het UZA verhuisde.

Kwaliteit leveren, schade vermijden

Voor patiënten met ernstig nierfalen is een transplantatie met levende donatie de best denkbare mogelijkheid, vindt Hans De Fijter. ‘Levende donatie levert zowel naar levensduur als naar levenskwaliteit een beter resultaat op. Er is een tekort aan nieren van

overleden donoren, waardoor je makkelijk vier jaar moet wachten op een klassieke transplantatie. In die periode moeten patiënten

‘Een transplantatie met levende donatie levert zowel naar levensduur als naar levenskwaliteit een beter resultaat op.’

aan de dialyse, met een toestel dat thuis of in het ziekenhuis hun bloed zuivert. Dat is levensreddend maar ook tijdrovend en het veroorzaakt cardiovasculaire schade. Van patiënten die na hun 65ste met dialyse starten, overlijdt zelfs de helft binnen de vijf jaar.’

Een zeer strikte screening levert ook de best denkbare transplantatienieren op. Hans De Fijter: ‘Als patiënt krijg je, bij

voorkeur voordat een dialysebehandeling nodig is, een topnier van een kerngezonde donor. Dat gebeurt bovendien in een context die beter inplanbaar is dan een ingreep met een overleden donor. De opvolgingsstudies leren dat de gemiddelde overlevingsduur van getransplanteerde nieren na een levende donatie richting de twintig jaar gaat in plaats van acht tot tien jaar na een klassieke transplantatie. Achteraf moet je als patiënt wel levenslang medicijnen innemen en leefregels in acht nemen, zoals opletten voor te veel blootstelling aan zon, maar los daarvan kan je een vrij normaal leven leiden.’

Veilige verbintenis

Wetenschappelijke studies tonen aan dat zorgvuldig geselecteerde levende nierdonoren weinig hoeven te vrezen. ‘Als onze screening je groen licht geeft om een nier aan een naaste of onbekende te doneren, mag je op je beide oren slapen’, zegt Hans De Fijter. ‘Wie een

Prof. dr. Hans De Fijter, internist­nefroloog

donatie overweegt, wordt begeleid door een begeleidingsteam met een nierarts, een transplantatiechirurg, een transplantatiecoördinator, een psycholoog/ sociaal werker en eventueel een psychiater en diëtist. Het team bezorgt vooraf alle informatie die nodig is om een onafhankelijke en weloverwogen keuze te maken. We lichten uiteenlopende studies toe, waarvan sommige aantonen dat levende donoren zelfs langer leven dan verwacht voor hun leeftijd. Dat komt onder meer doordat ongezonde kandidaten niet door de screening raken en de groep levende donoren op het moment van de donatie dus al gezonder is dan de doorsnee bevolking. Maar we praten ook over de kleine verwikkelingen die heel uitzonderlijk kunnen optreden.’

Een nier weggeven terwijl je gezond bent, blijft natuurlijk een ingrijpende beslissing. Het behandelende team gaat daarom met elke donor een verbintenis aan. Hans De Fijter: ‘Als jij ervoor kiest

om een nierpatiënt te helpen, dan geven wij je een maximale haalbare medische begeleiding terug. We willen je jaarlijks of tweejaar-

‘Partnerruil’ met nieren

‘Zo veel mogelijk mensen moeten weten wat kan, hoe dat gaat en waarom ze er al dan niet aan meewerken.’

lijks terugzien. De kans om met de jaren bijvoorbeeld diabetes of een hoge bloeddruk te ontwikkelen, wat twee risicofactoren zijn om nierproblemen te krijgen, is na nierdonatie niet wezenlijk anders. Toch volgen we je dan wel graag periodiek op na je onbaatzuchtige beslissing om een nier af te staan. Als er zich veranderingen voordoen, kunnen we sneller ingrijpen en onnodige schade voorkomen.’

Bij de meeste gevallen van levende donatie kiezen donoren ervoor om een naaste te helpen. Tot voor kort spraken patiënten vooral familieleden aan, maar meer en meer stappen ook hun partner of vrienden in het verhaal. Als zij niet rechtstreeks in aanmerking komen, lukt het soms wel via cross-over-uitwisselingen. Daarbij doneert de donor van koppel A aan de ontvanger van koppel B, terwijl de donor van koppel B aan de ontvanger van koppel A doneert. Hans De Fijter: ‘Als we dat op grotere schaal realiseren, zorgt dat er soms ook voor dat één niet-gerichte levende donatie in combinatie met cross-over-uitwisseling meerdere transplantaties op dezelfde dag mogelijk maakt. Daarbij kan aan het eind van de keten ook een patiënt van de Eurotransplant wachtlijst voor klassieke transplantaties worden geholpen. Daarnaast maken wetenschappelijke evoluties het mogelijk om

soms door de bloedgroep heen te transplanteren. Dankzij de nieuwste afweeronderdrukkende medicatie komt afstoting ook steeds minder voor.’

De donornefrectomie, het weghalen van de donornier, gebeurt sinds een aantal jaar via een laparoscopie of kijkoperatie, langs kleine openingen in de buik. ‘UZA-chirurgen hebben veel ervaring met die techniek en het UZA is al lang een van de voortrekkers van levende donatie’, zegt Hans De Fijter. ‘De komende jaren wil ik de expertise en het debat over dit thema verder aanzwengelen. Zo veel mogelijk mensen moeten weten wat vandaag kan, hoe dat gaat en waarom ze er al dan niet aan meewerken. We moeten ook nog meer inzetten op samenwerking binnen en buiten het ziekenhuis. Ik denk dan bijvoorbeeld aan het uitbouwen van een transplantatiecentrum waarin we elkaar versterken en de voor- en natrajecten binnen de regio optimaliseren.’

Jouw erfenis kan mensenlevens redden

Wist je dat je UZA foundation kan opnemen als begunstigde in je testament? En dat je hier 0% belasting op betaalt? Bovendien kies je zelf welk project of onderzoek je wenst te steunen. Wil je hierover meer weten? Scan dan snel de QR-code en vraag de brochure "UZA foundation in jouw testament" aan.

Heb je nog vragen? Neem contact op!

Ann Verbeeck

Tel +32 821 41 97 - GSM +32 498 07 71 20

Drie Eikenstraat 655 - 2650 Edegem

uzafoundation@uza.be www.uzafoundation.be

IBAN BE69 0017 9875 6478 - BIC GEBABEBB

M U A Z G A

Behandelingen op maat van elke vrouw

Gynaecologen, urologen en andere specialisten werken in het UZA heel nauw samen om vrouwen bijkomende opties te geven. Ze vergroten het scala aan behandelingen tegen aandoeningen als een verzakking, ongewild urineverlies en endometriose. Welke innovaties maken vandaag en morgen het verschil voor vrouwelijke patiënten?

Renée (34)

www.maguza.be

UZAnieuws

UniversitairZiekenhuisAntwerpen

uza_stories

ZORGMAGAZINE VAN HET UZA januari 2023 #128

‘Ik wil het taboe helpen doorbreken voor lotgenoten’

Dr. Tim Brits, uroloog

Dr. Christine De Bruyn, gynaecoloog

Dr. Sascha Vereeck, gynaecoloog

Gynaecologen en urologen slaan handen in elkaar

‘We willen vrouwen zoveel mogelijk opties geven’

Omdat aandoeningen zich niet in vakjes laten stoppen, werken de diensten gynaecologie en urologie nauw samen. Het is hun ambitie om het aanbod behandelingen en technieken op maat van patiëntes nog verder uit te breiden. ‘Een grote meerderheid van de vrouwen met een verzakking of ongewild urineverlies kunnen we ook zonder operatie helpen’, zegt gynaecoloog dr. Sascha Vereeck.

Dertig tot vijftig procent van de vrouwen krijgt ooit te maken met een verzakking. Daarbij zakken de voorwand van de vagina en de blaas naar buiten, wat vaak gepaard gaat met plasproblemen. Ook het aantal vrouwen dat last krijgt van ongewild urineverlies, schommelt rond vijftig procent. Via de huisarts komen ze bij de uroloog of de gynaecoloog terecht. Hoe weet je als patiënt bij wie je het best aanklopt? ‘Dat is niet altijd zwart-wit’, zegt gynaecoloog dr. Sascha Vereeck. ‘Zelf behandel ik bijvoorbeeld eenvoudige problemen van ongewild urineverlies, maar voor complexere zaken is de uroloog meer aangewezen. Omgekeerd stuurt de uroloog patiënten naar ons als een plasprobleem met een uitgebreide verzakking gepaard gaat. We verwijzen heel laagdrempelig door.’

Op maat van elke patiënt Elke patiënt krijgt een behandeling op maat, naargelang het probleem en aangepast aan de persoonlijke voorkeur. ‘Aangezien elke patiënt anders is, bestaat er niet zoiets als één goede aanpak’, legt Sascha Vereeck uit. ‘Al dan niet een operatie, al dan niet een verwijdering van de baarmoeder, een ingreep via de vagina of langs de buik: bijna altijd zijn er meerdere opties. Daarvan willen wij er zoveel mogelijk aanbieden.’

twee jaar naar Australië, waar ze nieuwe technieken onder de knie wil krijgen om ze ook in het UZA toe te passen. Eén daarvan is het gebruik van de fascia lata, bindweefsel uit het bovenbeen, om een verzakking te corrigeren. Een andere relatief nieuwe techniek die de dienst gynaecologie nu al standaard toepast, is bekkenbodemechografie. Via een uitwendige echo brengt de arts onder meer de blaas, de baarmoeder, de endeldarm, de kringspier en de bekkenbodemspieren volledig in beeld. In België hebben nog maar een drietal centra die techniek in huis.

Nauwe samenwerking, vlotte doorverwijzing

Vanwege de raakvlakken tussen gynaecologie en urologie werken de diensten nauw samen. Sascha

Om het scala aan behandelingen te vergroten, trekt Sascha Vereeck voor een fellowship van

Vereeck: ‘Naast een vlotte doorverwijzing is er ook veel laagdrempelig overleg en doen

‘Aangezien elke patiënt anders is, bestaat er niet zoiets als één goede aanpak.’

meer en meer technieken met eigen weefsel toe die een kleinere kans op complicaties geven.’

we gezamenlijk aan onderzoek.’ (zie kaderstuk).

Voor sommige ziektebeelden binnen de twee vakdomeinen is er al langer een goed lopende multidisciplinaire samenwerking in het UZA. Een mooi voorbeeld daarvan is de Klein Bekken Kliniek, die complexe problemen van het kleine bekken behandelt. Meestal gaat het ook hier om ongewild urineverlies en verzakkingen, maar ook om ontlastingsproblemen, en nog vaker om een combinatie daarvan. Het team, dat bestaat uit urologen, gynaecologen, maagdarmspecialisten, maagdarmchirurgen en andere specialisten, houdt wekelijks multidisciplinair overleg en heeft een multidisciplinaire raadpleging. ‘Voor ons urologisch-gynaecologisch team is de samenwerking

Plasproblemen na ingreep

Uit onderzoek dat het UZA in samenwerking met Australische artsen uitvoerde, blijkt dat na een verzakkingsoperatie vijf à tien procent van de patiënten nieuwe plasproblemen ontwikkelt. Om beter te kunnen voorspellen welke vrouwen problemen zullen krijgen en die klachten waar mogelijk te voorkomen, zetten de diensten gynaecologie en urologie de PROVOID-studie op poten.

‘Die studie is prospectief, wat betekent dat we een geselecteerde groep patiënten volgen doorheen de tijd’, verduidelijkt dr. Sascha Vereeck. ‘We zien de deelnemers voor hun operatie en vervolgens zes weken, zes maanden en een jaar na de ingreep. Op termijn hopen we de patiënten beter te kunnen begeleiden en met een aangepaste behandeling het aantal plasproblemen na een ingreep te verminderen.’

nog pril, maar zo’n gestroomlijnde aanpak kan veel voor de patiënt betekenen’, zegt uroloog dr. Tim Brits. Ook endometriose bevindt zich vaak op het raakvlak van gynaecologie en urologie. Die aandoening wordt behandeld door het endometrioseteam van het UZA, waarbij naast de diensten gynaecologie en urologie nog tal van andere specialisten betrokken zijn (zie artikels p. 23-25).

Operaties met eigen weefsel

Als nieuwe evoluties binnen hun domein kijken Sascha Vereeck en Tim Brits vooral naar de sterke afname van operaties met materiaal uit kunststof, zoals het zogenaamde “netje” om de urineleider te ondersteunen. ‘In Engeland, Australië en de Verenigde Staten staat het gebruik van lichaamsvreemd materiaal als behandeling van urineverlies sinds 2013 ter discussie’, legt Tim Brits uit. ‘Daardoor werken artsen daar vaker met lichaamseigen materiaal, zoals vroeger ook bij ons meer gebruikelijk was.’

Twee voorbeelden daarvan, naast de hierboven vermelde verzakkingsoperatie, zijn het gebruik van het peesblad van de buikspier, de fascia-sling genoemd, en het vastmaken van een peesblad van de bekkenbodem aan de bekkenring, de zogenoemde Burchoperatie. Tim Brits: ‘Ook bij ons passen urologen en gynaecologen die technieken al langer toe na gefaalde ingrepen, maar de laatste jaren bieden ze ze meer en meer als voorkeurtherapie aan.’ Operaties met eigen weefsel hebben als nadeel dat bindweefsel op wat latere leeftijd vaak verzwakt is, maar ze geven wel een kleinere kans op complicaties. ‘Door die

tendens grijpen we steeds vaker terug naar oude operaties, die we nieuw leven inblazen’, zegt Tim Brits.

In de toekomst wil het UZA nog meer inzetten op preoperatieve planning en een actievere opvolging van uro-gynaecologische klachten. Tim Brits: ‘Veel vrouwen krijgen na een ingreep vroeg of laat opnieuw klachten. Die problemen willen we vaker op het spoor komen, zodat we de patiënt in kwestie vroeger en correcter kunnen behandelen en zo nodig doorverwijzen naar de juiste collega.’

‘Urineverlies hoort er niet bij’ Ook het bespreekbaar maken van ongewild urineverlies blijft een grote uitdaging. ‘Er is enerzijds veel schaamte en anderzijds de misvatting dat zaken als ongewild urineverlies er vanaf een zekere leeftijd gewoon bij horen. Nochtans hoeft geen enkele vrouw die problemen voor lief te nemen’, beklemtoont Tim Brits. In de praktijk is er bijna altijd een oplossing. ‘Dat hoeft zeker geen operatie te zijn’, vult Sascha Vereeck aan. ‘In eerste instantie proberen we de klacht zonder ingreep te verhelpen, vaak met bekkenbodemkinesitherapie of een pessarium. Pas als dat niet helpt, kan een vrouw voor een operatie kiezen.’

Van alle vrouwen met een verzakking ondergaat maar dertien tot negentien procent vroeg of laat een ingreep. ‘Er zijn vrouwen die liever geen ingreep willen, en dat is prima. Pas als hun levenskwaliteit eronder lijdt en een niet- operatieve behandeling niet volstaat, is het verstandig om alsnog tot chirurgie over te gaan’, aldus nog Sascha Vereeck.

‘We passen

over endometriose misverstanden

Tien tot twintig procent van de vrouwen lijdt aan endometriose, een aandoening die meestal gepaard gaat met een pijnlijke menstruatie en heel wat andere klachten.

‘Als patiënt kan je gelukkig ook zelf iets doen om je klachten te verminderen’, zegt gynaecoloog dr. Christine De Bruyn. Vijf misverstanden over endometriose op de schop.

4 5 1

2 3

Patiënten ondervinden alleen last tijdens hun menstruatie.

‘Bij endometriose groeit er baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder, onder meer in de darm, op de eierstokken, de blaas en het buikvlies. Tijdens de menstruatie bloedt het baarmoederslijmvlies op al die plaatsen: dat verklaart wellicht de pijn tijdens de menstruatie. Maar sommigen hebben ook last op andere dagen, soms zelfs elke dag.’

Een pijnlijke menstruatie wijst altijd op endometriose.

‘Dat is niet zo, maar als de pijn zo erg is dat je meerdere pijnstillers nodig hebt of niet normaal kan functioneren, dan zoek je het best een arts op. De tijd dat gynaecologen menstruatiepijn niet ernstig namen, is gelukkig voorbij. Wel vraagt het veel ervaring om de diagnose via echografie te stellen. Daarom is de patiënt beter af in een endometriosecentrum zoals het UZA, waar alle expertise voor snelle en accurate diagnostiek voor handen is en we indien nodig ook een MRI of kijkoperatie kunnen uitvoeren.’

Na een operatie ben je voorgoed van je klachten verlost.

‘Dat is niet juist. De therapie bestaat in eerste instantie uit hormonale medicatie om de menstruatiecyclus stil te leggen. Soms brengt dat voor lange tijd soelaas. Toch ondergaan de meeste vrouwen ooit een operatie waarbij we de endometrioseletsels wegnemen. Wij opereren altijd minimaal invasief, soms met robotchirurgie en vaak met diverse chirurgen tegelijk. Na de ingreep blijft hormonale medicatie noodzakelijk. Daarmee blijft de ziekte meestal voor vijf tot tien jaar onder controle.’

Als patiënt kan je zelf niets doen om de klachten te verminderen.

‘Toch wel. Sporten helpt om minder pijnprikkels te ervaren en ook het aanvaarden en positief omgaan met je ziekte is belangrijk.

Daarmee wil ik de aandoening niet minimaliseren. Omdat de ziekte zoveel impact heeft op het leven, werken wij multidisciplinair. Ons team bestaat uit een gynaecoloog, een uroloog, darmchirurgen en fertiliteitsartsen, met ondersteuning van een psycholoog, seksuoloog, pijnarts en kinesitherapeut. Samen bieden we een volledig behandelingspakket aan, waarbij een goede levenskwaliteit voorop staat.’

Met endometriose kan je niet zwanger worden.

‘Dat klopt niet, al is het vaak een uitdaging. Endometriose zorgt voor verklevingen rond de eileiders, die de kans op zwangerschap doen afnemen. Daarnaast verkleint vooral de chronische ontsteking die gepaard gaat met endometriose, sterk de kansen. Daarom gaan we bij vrouwen met een kinderwens sneller over tot een operatie. Na de ingreep raken sommigen spontaan zwanger, anderen kunnen we met een fertiliteitstraject helpen.’

Endometriose en seksuele intimiteit

Dr. Christine De Bruyn deed onderzoek naar pijn en psychologische klachten bij endometriosepatiënten. Endometriose heeft vaak een grote impact op iemands sociale, professionele en familiale leven, en ook op het seksueel functioneren. ‘Voor sommige patiënten is elke prikkel in de zone van het kleine bekken er een te veel’, legt Christine De Bruyn uit. ‘Dat komt onder meer door wat we centrale sensitisatie noemen: de hersenen registreren op de duur elke prikkel in het kleine bekken als pijn. Die vicieuze cirkel proberen we te doorbreken met bewustmaking, pijnstilling, relaxatieoefeningen, sport en soms ook antidepressiva. Met behandeling en begeleiding kunnen patiënten het tij vaak keren, maar daar is veel tijd en geduld voor nodig.’

ontkracht door dr. Christine De Bruyn, gynaecoloog

‘Die felle pijn? Gewoon pech, zeiden ze’

Renée (34) liep jarenlang rond met endometriose zonder dat ze het wist. Na veel pijn en moeilijk zwanger raken, behandelden gynaecologen, urologen en fertiliteitsartsen haar als één team in het UZA. Intussen heeft ze haar eerste kindje. ‘Nu wil ik het taboe helpen doorbreken voor andere vrouwen.’

Het verhaal van Renée begint zo’n negen jaar geleden. Elke maand tijdens haar menstruatie krijgt ze hevige pijn die ze niet meer kan stillen met medicatie. ‘Mijn huisarts sprak toen voor het eerst over endometriose’, vertelt ze. Maar ondanks verder gynaecologisch onderzoek, andere anticonceptiepillen en een kijkoperatie vindt niemand bij haar endometriose. ‘Waar die felle pijn dan vandaan kwam? Gewoon pech, zeiden ze.’

Bloedklonter in urine

Twee jaar na de kijkoperatie wil ze samen met haar vriend de stap zetten naar een kindje. Ze stopt met de pil maar krijgt al snel steken in haar blaas en soms plast ze zelfs bloed. Uit stalenonderzoek komt geen sluitende diagnose.

Wanneer ze met hevige pijn op spoed belandt, denken de artsen aan een blindedarmontsteking.

‘Maar dat was het niet, en ze stuurden me met een voorschrift

‘De pijn van mijn regels was zo hevig dat het voelde alsof iemand met een mes in mijn onderbuik stak.’

voor pijnstillers en ontstekingsremmers naar huis. Het bloed in het urinestaal kwam van mijn menstruatie, zeiden ze. Intuïtief voelde ik dat er iets niet klopte, dus probeerde ik hen te overtuigen om verder te zoeken. Maar dat deden ze niet. Ik zag zelfs geen gynaecoloog.’

De klachten worden steeds erger. Wanneer ze een bloedklonter plast tijdens een controle bij de dokter, volgt een CT-scan en biopsie. Het verdict: geen blaaskanker, maar toch endometriose in de blaas. ‘Ik dacht: eindelijk, nu kunnen ze me verder helpen. Maar toen brak COVID-19 uit en mijn onderzoek bij de gynaecoloog werd geannuleerd. Ik voelde

me wanhopig. De pijn van mijn regels was intussen zo hevig dat het voelde alsof iemand met een mes in mijn onderbuik stak, alsof het daar oorlog was. Wanneer ik mijn regels kreeg op het werk ging ik huilend naar huis en lag ik twee dagen in foetushouding op de zetel. Ik had geen energie meer om elke keer naar de dokter te gaan, dus nam ik elke maand enkele dagen verlof. Eén keer heb ik overgegeven omdat ik de pijn niet kon verdragen.’

‘Je lichaam is ziek’

Na de lockdown kan Renée zich dan toch verder laten onderzoeken. Op haar afspraak heeft ze haar menstruatie, haar gynaecoloog weigert daarom een inwendig onderzoek te doen. ‘Toen brak er iets in mij. Ik was wanhopig en eiste dat ze me zou helpen. Ze verwees me door naar het UZA.’ Met een klein hartje gaat Renée begin september 2020 naar prof. dr. Diane De Neubourg. Zij doet een inwendige echo en ziet de

endometriose meteen zitten. Verschillende onderzoeken en consultaties volgen de dagen erna, zowel bij de dienst fertiliteit, urologie als gynaecologie. Nadat een gynaecoloog haar uitgebreid onderzoekt en de endometriose uittekent op papier, begint Renée onophoudelijk te huilen. ‘Niet alleen van verdriet maar vooral van ontlading. Ik had artsen gevonden die me serieus namen en me gingen helpen. De pijn zat niet in mijn hoofd.’

Uit de bloedresultaten blijkt bovendien dat ze een zwaar ijzertekort heeft, ze heeft zelfs een infuus nodig. ‘Ze vertelden me ook heel eerlijk dat ik op dat moment niet in staat was om zwanger te worden. Mijn hele lichaam was ontstoken en ziek, er kon geen baby in groeien. Dat was hard en confronterend. Maar iedereen was ontzettend lief. Het is ook heel fijn dat ze mijn probleem multidisciplinair aanpakten, dat de artsen niet in hun eigen hokje bleven zitten.’

Kinderwens

Het team plant een operatie en Renée krijgt een zware pil voorgeschreven. Ze krijgt ook twee keer een hormonale inspuiting die haar tijdelijk in de menopauze brengt. Begin 2021 wordt ze geopereerd met de Da Vinci robot. ‘Die zag er gigantisch en beangstigend uit. Maar de verpleegkundigen namen mijn hand vast en stelden me gerust.’ Na vijf uur opereren is alle endometriose weggesneden, alsook een deel van haar blaas. ‘Blijkbaar hadden ze daar een enorme bal endometriose gevonden. De oorzaak van mijn jarenlange pijn.’

Renée revalideert zeven weken en krijgt tijdelijk een blaassonde zodat haar blaas kan recupereren. Uiteindelijk mag ze opnieuw stoppen met de pil. ‘Mijn vriend en ik besloten om weer voor een kindje te gaan. De artsen zeiden dat dit op een natuurlijke manier kon, maar dat vonden we allebei mentaal te zwaar. Daarom stelden ze inseminatie voor. We gaven

mijn lichaam alle tijd die het nodig had en na enkele pogingen werd ik zwanger. Je kan je niet inbeelden hoe gelukkig we waren.’

Praten helpt

Intussen is Korneel geboren. ‘Hij is het mooiste geschenk dat mijn vriend en ik konden krijgen. We willen graag nog een tweede kindje, maar ik besef ook dat de endometriose kan terugkomen. Soms heb ik het gevoel dat er al terug iets aan het groeien is in mijn blaas. Mentaal blijft dat soms lastig.’

Tijdens haar herstelproces las Renée veel verhalen van andere vrouwen die hetzelfde meemaakten. ‘Nu wil ik zelf graag het taboe helpen doorbreken voor lotgenoten. Erover praten en ervaringen delen, helpt. Ik was vroeger kwaad op mijn lichaam omdat het me zo veel pijn bezorgde. Maar nu ben ik dankbaar dat het al die tijd zo sterk is geweest.’

‘Korneel is het mooiste geschenk dat mijn vriend en ik konden krijgen.’

‘Seks is belangrijk voor je algemene gezondheid’

Sinds begin dit jaar betaalt de CM een deel van de kosten terug wanneer je naar een seksuoloog gaat. Steeds meer mensen lijken te beseffen hoe belangrijk seks is voor de algemene gezondheid, maar er zijn nog drempels. Twee UZA-seksuologen willen het taboe doorbreken: ‘Erover praten doet al heel veel’.

De agenda’s van UZA-seksuologen

Nathalie Jacquemyn en Noortje Merckx staan goed vol, maar ze maken graag tijd voor een interview. Ze merken dat er nog nood is aan meer aandacht voor de seksuele gezondheid.

Nathalie Jacquemyn werkt voor de afdelingen gynaecologie en fertiliteit. Ze helpt vrouwen met allerlei problemen zoals pijn tijdens het vrijen, een veranderd libido of orgasmeproblemen. Noortje Merckx is in augustus vorig jaar begonnen op de dienst urologie. Zij ziet voornamelijk mannen met orgasme- en erectieproblemen. ‘Zoals te vroeg, moeilijk of niet kunnen klaarkomen. Dat hangt vaak samen met een negatief zelfbeeld of veel stress op andere vlakken in het leven.’

‘De druk om te presteren in bed is te hoog in onze maatschappij.’

een kant-en-klare oplossing heeft, maar zo werkt het niet. ‘Het gaat meer om een proces van aanvaarding, soms rouw of leren ontspannen. Sommige patiënten mijden seks omdat ze pijn willen vermijden, anderen voelen geen intimiteit meer. Dan bouwen we dit stap voor stap op, proberen we te behouden wat nog wel kan of praten we over wat ze fijn vinden’, legt Noortje Merckx uit.

vrouwen met endometriose. We zetten volop in op bewustwording. Zo werken we bijvoorbeeld aan een brochure met meer uitleg.’

Geen luxeproblemen

Soms komen patiënten één keer langs, anderen hebben minstens vijf sessies nodig. Dat hangt voor een deel af van de patiënten zelf, hoe ver ze zich open willen stellen. ‘Bij veel mannen zien we dat ze moeite hebben om zich kwetsbaar op te stellen. We zijn blij dat ze zich bij ons veilig genoeg voelen om toch te praten. Dat doet meestal al heel veel’, zegt Noortje Merckx. ‘Ik merk ook dat er vanuit de maatschappij nog een enorme druk is: een erectie wordt vaak gelinkt aan man zijn. Als je er geen kan krijgen, dan ben je geen man meer. Dat heeft een grote impact op je identiteit en zelfbeeld. De druk om te presteren in bed is te hoog.’

Info en afspraken uza.be/seksuologie

Betaalt jouw mutualiteit terug?

Check het op seksuologenvlaanderen.be

Stap voor stap opbouwen

Wanneer patiënten in het ziekenhuis bij een seksuoloog terecht komen, gebeurt dat vaak omdat ze een andere aandoening hebben die seks bemoeilijkt. Soms verwachten patiënten dat de seksuoloog

Een voorbeeld van een aandoening die tot seksuele problemen leidt, is endometriose. Steeds meer vrouwen die hieraan lijden komen bij Nathalie Jacquemyn terecht. ‘Vrijen doet dan te veel pijn of soms lukt enkel penetratie niet. Endometriose is een chronische aandoening. Als de problemen blijven terugkomen, kan dat zwaar wegen op een relatie. Jammer genoeg kampen veel

In het UZA kost een consultatie bij een seksuoloog 61 euro. Gelukkig betalen steeds meer mutualiteiten (een deel) terug. Zo krijg je bij de CM sinds 1 januari 2023 per sessie 10 euro terug. ‘We zijn blij dat daarin stappen gezet worden’, zegt Nathalie Jacquemyn. ‘Het is goed dat er meer aandacht komt en dat mensen meer beseffen hoe belangrijk seks is voor de algemene gezondheid. Seksuele problemen hebben een grote impact op je levenskwaliteit, het zijn geen luxeproblemen.’

Seksuologen Noortje Merckx en Nathalie Jacquemyn

Hoera, een nieuw jaar!

Het afgelopen jaar – 2022 – was een uitdagend jaar. Niet alleen voor het UZA maar voor de hele zorgsector. Het is een open deur intrappen als we stellen dat COVID-19, de energiecrisis en de impact van het personeelstekort ons kopzorgen bezorgden.

Maar terugkijken op het verleden vormt een belangrijke basis voor een optimistische toekomstvisie. Dat hebben we dan ook grondig gedaan en op basis daarvan trokken we een reeks conclusies.

Zowel naar patiënten, medewerkers als naar de organisatie toe hebben we duidelijke keuzes gemaakt. Surfend op expertise, kwaliteit en digitalisering willen

wij er in alle aspecten staan voor de patiënt, voor de naasten, en ook voor de UZA-medewerkers. Of het nu gaat om zorg, voeding, linnen, welzijn, … de kwaliteit van elk deelaspect dient top te zijn. Kortom, we hanteren een holistische aanpak! Deze visie wordt vertaald in de thema’s die aan bod komen in dit nummer van Maguza. Enerzijds heb je onderwerpen die gaan over innovatie en, anderzijds, over de betrokkenheid van de patiënten bij wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen zijn er thema’s rond hightech ingrepen, maar ook over hoe we omgaan met nevenwerkingen van behandelingen die we nu als standaard beschouwen. Kortom, het complete zorgecosysteem van het

UZA wordt overgoten met een saus van nog intenser samenwerken. Samenwerken, niet alleen tussen medewerkers maar ook in interactie tussen de medewerkers en hun patiënten en familieleden. Ik ben dan ook fier dat ik in dit dynamische ecosysteem mag werken aan het universitair ziekenhuis van de toekomst.

Marc Peeters CEO

ONDERZOEK & INNOVATIE

UZA start twee onderzoeken naar nieuwe antilichamen bij kanker

Ten aanval tegen kankercellen

Immuuntherapieën zorgen voor doorbraken in de behandeling van kanker. Een van die therapieën is gebaseerd op nieuwe antilichamen, de zogenaamde checkpointremmers. Het UZA onderzoekt nu of die therapie de behandeling van longvlieskanker kan verbeteren en of de impact daarvan op hart en bloedvaten binnen de perken blijft.

Je kan dit onderzoek steunen via: uza.be/uzafoundation/ immuuntherapietegen­kanker

Net zoals ons immuunsysteem virussen of bacteriën opruimt, doet het dat in principe ook met kankercellen, onder meer dankzij de T-cellen. Helaas slagen kankercellen er vaak in om onze natuurlijke immuunrespons te misleiden of te verlammen, bijvoorbeeld door een rem op die T-cellen te zetten. Nieuwe antilichamen – checkpointremmers – blokkeren die rem, zodat de T-cellen de kankercellen toch kunnen herkennen en aanvallen. Medicatie op basis van checkpointremmers zorgt zo voor doorbraken in de behandeling van een reeks kankers, onder meer mesothelioom. Dat is een kwaadaardige tumor die in een vlies zit, bijvoorbeeld rond organen of in lichaamsholtes.

Combinatiebehandelingen onderzoeken

In de meeste gevallen ontstaat

mesothelioom in het longvlies. Longvlieskanker hangt heel vaak samen met blootstelling aan asbestvezels, vaak tientallen jaren eerder. De prognose is doorgaans slecht. Lange tijd was chemotherapie, eventueel na chirurgie en radiotherapie, de enige standaardbehandeling. ‘Eind 2021 werd een combinatie van twee checkpointremmers goedgekeurd, als op zichzelf staande behandeling’, zegt dr. Eva Lion van het Centrum voor Celtherapie en Regeneratieve Geneeskunde (CCRG). ‘Die combinatie werkt minstens even goed en soms beter dan chemotherapie, al is de respons maar succesvol bij één van de drie subtypes van mesothelioom. Onder meer daarom blijven we zoeken naar andere behandelingen.’

Het UZA had eerder al – samen met AZ Maria Middelares Gent en VITAZ Sint-Niklaas – een klinische studie opgezet naar een

andere vorm van immuuntherapie bij longvlieskanker: dendritische celtherapie (zie kaderstuk). ‘Daarbij zetten we een therapeutisch vaccin in, dat de T-cellen traint zodat ze kankercellen herkennen’, zegt Eva Lion. ‘In onze sinds 2017 lopende MESODEC-studie combineren we dat vaccin met chemotherapie als eerstelijnsbehandeling. De eerste resultaten zijn veelbelovend: de combinatiebehandeling is veilig, heeft weinig bijwerkingen en er zijn indicaties dat het de overleving verbetert.’

‘Checkpointremmers halen de rem weg die kankercellen op het immuunsysteem plaatsten.’

Dr. Eva Lion, expert celtherapie

Dr. Constantijn Franssen, cardioloog

In 2023 starten de drie ziekenhuizen dan ook een vervolgstudie op: IMMUNO-MESODEC. ‘Aan de combinatiebehandeling voegen we nog een checkpointremmer toe’, zegt Eva Lion. ‘We willen onderzoeken of de combinatie veilig, haalbaar en werkzaam is. We hebben aanwijzingen dat dendritische celtherapie en checkpointremmers elkaar versterken, zodat patiënten jarenlang stabiel zouden kunnen blijven.’

Impact op hart en bloedvaten?

Checkpointremmers halen de rem van de T-cellen en jagen zo het immuunsysteem aan. Kan dat een impact hebben op hart- en bloedvaten? ‘Een geactiveerd immuunsysteem kan ongewenste ontstekingsreacties veroorzaken die aderverkalking en hartfalen in de hand werken’, zegt cardioloog dr. Constantijn Franssen.

‘Volgens datagebaseerde studies

krijgt ongeveer twee procent van de patiënten behandeld met checkpointremmers een hartspierontsteking (myocarditis), maar over effecten op lange termijn weten we nog niets. Daarom willen we – samen met AZ Maria Middelares – patiënten die checkpointremmers krijgen nauwgezet cardiovasculair opvolgen: welke complicaties doen zich voor en welke patiënten hebben een hoger risico? En in diermodellen willen we de onderliggende mechanismen ontrafelen en medicatie testen.’

De Europese Vereniging voor Cardiologie heeft intussen richtlijnen opgesteld om kankerbehandelingen zoals checkpointremmers cardiovasculair op te volgen. Ze beveelt oncologen aan om patiënten cardiovasculair te screenen en te monitoren, zodat patiënten zeker kunnen zijn dat ze zo veilig mogelijk behandeld worden.

Drie vormen van immuuntherapie

Immuuntherapie kan het afweersysteem op verschillende manieren activeren of versterken.

Bij dendritische celtherapie stimuleren we het immuunsysteem door dendritische cellen (DC) te bewerken. Dendritische cellen geven als dirigenten van ons afweersysteem bevelen aan afweercellen over waartegen ze zich moeten verweren. In het labo kweken we voorlopercellen uit het lichaam van de patiënt op tot dendritische cellen. Die laden we op met een specifiek kenmerk van de tumor door via boodschapper-RNA (mRNA) stukjes genetische code over te brengen, volgens dezelfde techniek die sommige COVID-19vaccins gebruiken. Vervolgens spuiten we de bewerkte cellen in de huid in. In het lichaam tonen ze dan de tumorkenmerken aan de T-cellen, zodat die de kankercellen herkennen en aanvallen.

Twee andere vormen van immuuntherapie – CART-celtherapie en checkpointremmers – zijn geen vaccins, maar werken rechtstreeks in op het immuunsysteem.

Bij CAR-T-celtherapie worden T-cellen in het laboratorium bewapend met vangarmen die specifieke kenmerken van de tumor herkennen, zodat ze kankercellen doelgericht doden.

Checkpointremmers zijn dan weer medicijnen die gebaseerd zijn op antilichamen: zij halen de rem op T-cellen weg die door kankercellen wordt ingedrukt.

Nauwere samenwerking tegen complexe tumoren

patiënt met kanker heeft recht op de beste behandeling’

Het UZA wil patiënten met kanker nog persoonlijker behandelen. Artsen krijgen meer opleiding over de moleculaire analyse van (zeldzame) tumoren en de samenwerking met ziekenhuizen in de omgeving wordt intensiever. ‘Door specifieke kennis te delen, hopen we dat elke patiënt een nog betere, gerichtere therapie krijgt.’

Elke dag krijgen in ons land 188 mensen te horen dat ze kanker hebben. Dat leren cijfers van Stichting Kankerregister ons. Als behandeling ondergingen patiënten vroeger vooral een operatie, radiotherapie en/of chemotherapie. Maar de laatste jaren zijn artsen steeds beter in staat om kanker doelgericht te behandelen, door de genetische code van de tumor in kaart te brengen. Dat gebeurt via ‘tumorprofilering’: artsen tekenen die tumor dan als het ware uit tot op DNA-niveau. Zo leren ze de tumor door en door kennen, en kunnen ze aanknopingspunten zoeken voor een specifieke behandeling met betere resultaten en vaak minder bijwerkingen.

‘Bij dat proces gaan we op zoek naar wat de tumor aandrijft, zeg maar de motor van de tumor’, legt prof. dr. Hans Prenen, diensthoofd oncologie, uit. ‘Kankercellen hebben namelijk genen waardoor ze zichzelf onbeperkt delen. Wij gaan dan op zoek naar waar die motor zit en leggen die stil. Maar dat is niet altijd evident want sommige kankers hebben meer dan één motor of hebben back-up-mechanismes om te voorkomen dat ze uitgeschakeld worden. Je kan het ook vergelijken met een lamp die brandt en duizenden lichtschakelaars. Wij gaan op zoek naar de juiste schakelaars om die lamp te doven.’

Zorgprofessionals bijscholen Een tumor in kaart brengen,

gebeurt via verschillende technieken in een labo. Dat vakgebied heet ‘moleculaire diagnostiek’. Sinds 1 oktober 2022 werkt prof. dr. Léon van Kempen als hoofd op de dienst moleculaire diagnostiek, op de afdeling ‘pathologische anatomie’. ‘Moleculaire analyse evolueert ongelofelijk snel en kan ervoor zorgen dat we meer en nieuwe behandelopties vinden’, legt hij uit. ‘Het is belangrijk dat het hele zorgteam van een patiënt op de hoogte is van die mogelijkheden. We zijn al gestart met opleidingsmomenten voor assistenten in de pathologie en we willen die kennis ook toegankelijk maken voor elke zorgprofessional in het UZA, en ook voor pathologen en behandelaars in de hele regio Groot-Antwerpen.’

Meer overleg tussen artsen Ook meer samenwerken kan leiden tot betere diagnoses. Bijvoorbeeld door in het geval van een complexe tumor een ‘Molecular Advisory Board’ te organiseren. Dat is een overleg tussen medisch specialisten van verschillende disciplines, waarbij ze patiënten op basis van het moleculair profiel van hun complexe tumor bespreken. Aan de hand van bestaande

‘Elke

Prof. dr. Hans Prenen, diensthoofd oncologie

Prof. dr. Léon van Kempen, hoofd moleculaire diagnostiek

klinische onderzoeken en wetenschappelijke literatuur proberen ze dan een gerichte therapie te vinden die zou kunnen werken. Léon van Kempen deed in Nederland onderzoek naar dergelijk overleg in het Universitair Medisch Centrum in Groningen. ‘Bij meer dan 80 procent van de patiënten die we bespraken, nam de behandelende arts dat advies over. In 67 procent van die gevallen reageerde de patiënt positief op de voorgestelde therapie’, zegt Léon van Kempen. ‘In een ideale wereld organiseren we zo’n board elke week in het ziekenhuis, zodat patiënten met complexe tumoren snel geholpen kunnen worden.’

Onbetaalbare therapie

De praktijk leert evengoed dat dit soort overleg werkt. ‘Drie jaar geleden zag ik iemand met kanker waarvan we niet wisten waar die juist vandaan kwam. Bij de bespreking op zo’n board zagen we dat de patiënt een bepaald kenmerk had, namelijk een hoge

TMB of ‘Tumor Mutational Burden’. Dat betekent dat er heel veel genetische mutaties aanwezig waren in de tumor. Daardoor wisten we dat immuuntherapie mogelijk zou werken. Intussen is

de kanker bijna volledig weg en is die persoon quasi ziektevrij’, aldus Hans Prenen.

Een struikelblok blijft de toegankelijkheid van bepaalde therapieën, bijvoorbeeld omdat ze onbetaalbaar zijn. ‘Dat is natuurlijk heel frustrerend’,

‘Moleculaire

evolueert ongelofelijk snel en kan ervoor zorgen dat we meer en nieuwe behandelopties vinden.’

aldus Hans Prenen. ‘De overheid betaalt therapie enkel terug als er wetenschappelijk bewijs is dat zij ook effectief werkt, dat is op zich ook niet zo onlogisch. Dus als wij denken dat immuuntherapie van pakweg 10.000 euro zou kunnen werken, dan volstaat dat niet want daar moeten we eigenlijk eerst een onderzoek naar doen, wat enkele jaren in beslag neemt. Maar de patiënten hebben die tijd meestal niet.’ Het UZA probeert

die patiënten toch verder te helpen door hen te laten deelnemen aan lopende klinische studies, waar ‘nieuwe medicatie’ wel al beschikbaar is.

Regionale afspraken

Tot slot wil het UZA ook intensiever kennis delen met ziekenhuizen in de regio. Léon van Kempen: ‘Onze kennis in het UZA evolueert continu en die willen we graag delen. In de eerste plaats vinden we het belangrijk dat we alle protocollen en afspraken op het vlak van moleculaire diagnostiek op elkaar afstemmen. Dat moet ervoor zorgen dat alle patiënten in onze regio standaard dezelfde behandeling krijgen. Want elke patiënt met kanker heeft recht op de beste behandeling die er is.’

De eerste stappen naar zo’n intensievere samenwerking met andere ziekenhuizen in Antwerpen en daarbuiten zijn intussen gezet. ‘We werken in goed overleg met onze collega’s naar een verdere centralisatie van de complexe moleculaire diagnostiek in onze regio. Voor de diagnostiek en behandeling mag het immers niet uitmaken waar een patiënt voor het eerst gezien werd.’

Met deze robot ontleden labotechnici het DNA van tumorweefsel van 42 patiënten tegelijkertijd

Je kan dit project ondersteunen via uza.be/uza­foundation/ projecten/uniccra

analyse

Prof. dr. Patrick Cras, neuroloog

Van nieuwe medicatie tot zelfzorg

‘Neen, migraine is niet onbehandelbaar’

Sinds de zomer van 2021 worden de eerste drie middelen van een nieuwe generatie medicatie tegen zware migraine terugbetaald. Hoe passen die zogenaamde CGRP-antagonisten in het huidige behandelplan tegen migraine? En welke andere inzichten helpen de ziekte onder controle houden?

In België lijdt een op de vijf vrouwen en een op de tien mannen in de loop van hun leven aan de hersenaandoening migraine. Patiënten voelen geregeld een bonkende, kloppende hoofdpijn aan één kant, die uren tot dagen kan duren. Velen kampen ook met misselijkheid en overgevoeligheid voor licht, geluid of geuren. Soms ervaren ze ook een ‘aura’, met klachten zoals een vervormd zicht, tintelingen of spraakproblemen. De frequentie van de aanvallen maakt migraine tot een van de aandoeningen met de grootste maatschappelijke kost.

‘Biologicals’ ter preventie

Voor patiënten die heel veel last hebben van migraine betaalt het RIZIV sinds juni 2021 een veelbelovende klasse van medicatie

‘Voor het eerst hebben we een behandeling die op het ontstaansmechanisme van migraine ingrijpt.’

terug. ‘De CGRP-antagonisten vormen de eerste behandeling die op het ontstaansmechanisme van migraine ingrijpt’, legt prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie, uit. ‘De medicijnen behoren tot de groep monoklonale antilichamen of biologicals. Ze bestaan uit biologische moleculen die zich in het lichaam binden aan het CGRP-eiwit of de receptor daarvan. Zo verstoren ze de processen die tot een migraineaanval leiden.’

Momenteel zijn er drie CGRPantagonisten erkend, eind 2023 zou er een vierde volgen. ‘De middelen passen binnen de medicatiegroep die we preventief als onderhoudsbehandeling tegen migraine voorschrijven. Of ze ook als acute aanvalsbestrijding zinvol zijn, is nog niet aangetoond’, zegt Patrick Cras. De medicatie is vandaag voorbehouden voor wie minstens acht migrainedagen per maand heeft en drie andere preventiebehandelingen probeerde. Ook moeten gebruikers geregeld een medicatievrije periode inlassen om te zien of de voor het RIZIV dure medicatie nodig blijft.

Zelfzorg en triptanen

In grote lijnen bestaat een behandelplan tegen migraine vandaag uit drie pijlers. Een eerste is de levensstijl aanpassen.

Patrick Cras: ‘Stress vermijden en voldoende bewegen of sporten verbetert de werking van het parasympathische zenuwstelsel, dat voor rust en herstel van het lichaam zorgt. Ook een vast slaapritme vermijdt aanvallen. Migrainepatiënten hebben baat bij regelmaat. Velen ondervinden ook dat bepaalde levensmiddelen bannen, zoals kaas en suikers, helpt. Je kan bijna onmogelijk alle triggers mijden, maar veel patiënten worden echt sterk in dit soort zelfzorg.’

De tweede pijler is een goede behandeling wanneer de aanval begint, waarbij je voldoende snel en voldoende hoog doseert. ‘Meestal werkt een eenvoudige pijnstiller, eventueel in combinatie met cafeïne, vrij goed. Vermijd krachtige pijnstillers

zoals tramadol omdat die tot nog meer hoofdpijn leiden. Neem om dezelfde reden niet meer dan drie dagen per week een pijnstiller. Raadpleeg een arts als je zo veel aanvallen hebt of als je een vijftigplusser bent die een nieuw soort hoofdpijn ervaart. Ook rust, al dan niet in bed, is aangewezen. Helpt die aanpak niet, dan kan een neuroloog je ook triptanen voorschrijven. Dat zijn sterkere geneesmiddelen die tegen migraineklachten zijn ontwikkeld. Ze bestaan in klassieke pilvorm, maar patiënten kunnen zich ook een injectie toedienen die sneller en beter werkt, of een – momenteel niet terugbetaalde –neusspray gebruiken.’

Minder bijwerkingen De derde pijler bestaat uit

preventieve medicatie om aanvallen te vermijden. Patrick Cras: ‘Als die zich meer dan twee keer per maand voordoen of heel langdurig zijn, gebruiken we middelen zoals bètablokkers, sommige anti-epilepsiemedicatie en bepaalde antidepressiva. Die werken ook vrij goed, maar ze veroorzaken soms bijwerkingen zoals overgewicht, geheugenstoornissen en zelfs karakterveranderingen. Hierbij vormen de CGRP-antagonisten, die alleen zeer lichte bijwerkingen hebben, een heel mooie aanvulling. Kortom, in tegenstelling tot wat wordt gedacht, is migraine echt niet onbehandelbaar. Medicatie kan migraine zelden helemaal verhelpen, maar geeft veel patiënten een aanzienlijk beter leven.’

Leer je migraine beter kennen met de nieuwste update van het boek: ‘Migraine. Alles wat je moet weten’, van neurologen Adinda De Pauw, Annick Verstappen en Anneke Govaerts

Ontdek hoe lotgenoten aan zelfzorg doen op de website van de patiëntenvereniging hoofd­stuk.be

‘Medicatie kan migraine zelden helemaal verhelpen, maar geeft veel patiënten een aanzienlijk beter leven.’

Rampoefening met speciale eenheden

Artsen en verpleegkundigen van het UZA hielden in december een rampoefening met speciale eenheden van de federale politie. In het scenario moest een amokmaker geneutraliseerd worden terwijl er tientallen slachtoffers vielen. De geslaagde training vond plaats in het voormalige bloedtransfusiecentrum van het Rode Kruis, vlak bij de spoeddienst.

2 1 4 3

WK-ganger Jan Vertonghen

deelt pakjes uit

Rode Duivel Jan Vertonghen bracht eind december cadeautjes aan kinderen die tijdens de kerstperiode gehospitaliseerd waren in het moeder- en kindcentrum. Een van die cadeautjes was een kunstdoosje dat speciaal werd ontworpen voor kinderen die door hun ziekte of infectie hun kamer niet kunnen verlaten.

Prof. Erika Vlieghe

in de bloemetjes

Universiteit Hasselt reikte in januari een eredoctoraat uit aan prof. dr. Erika Vlieghe voor haar rol als wetenschapper, die onder meer in Cambodja antibioticaresistentie onderzocht en tijdens de COVID-19-pandemie als voorzitter van de GEMS zetelde. ‘Met haar scherpe inzichten en heldere communicatie vormt Erika Vlieghe een brug tussen wetenschap, politiek en publiek’, aldus de promotoren van het eredoctoraat.

Kunst als dank

Nieuwe techniek voor tepelsparende borstamputatie

‘Veel veiliger voor vrouwen met grotere borsten’

Lange tijd was een tepelsparende borstamputatie te riskant voor vrouwen met grotere borsten. Dankzij een nieuwe techniek die UZA-chirurg Thierry Tondu ontwikkelde, is dat verleden tijd. ‘Er zijn minder complicaties en het eigen weefsel of de prothese blijft beter op zijn plaats.’

Zo’n tien jaar geleden stond het in alle kranten: Angelina Jolie had haar borsten preventief laten verwijderen via een tepelsparende amputatie. De actrice was drager van het BRCA1-gen en had tot tachtig procent kans om kanker te ontwikkelen.

Zwaard van Damocles

Sinds Jolie naar buiten kwam met haar beslissing, hebben al

heel wat vrouwen haar voorbeeld gevolgd. ‘Als je erfelijk belast bent, kan je je laten opvolgen en MRI-scans laten nemen van je borsten’, zegt dr. Thierry Tondu, reconstructief chirurg. ‘Maar veel patiënten blijven zich onveilig voelen. Op het moment van de scan zijn ze gerustgesteld, enkele weken later komt de angst weer opzetten. Alsof er een zwaard van Damocles boven hen hangt.’

Meer en meer vrouwen die

erfelijk belast zijn, kiezen er daarom voor om hun borsten te laten amputeren, nog voor er sprake is van kanker. ‘Het voordeel van een preventieve amputatie is dat je tepelsparend kan werken’, legt Thierry Tondu uit. ‘We behouden de huid van de borst met de tepel, maar halen de klieren erachter weg. Het uitzicht van de borsten blijft dus grotendeels gelijk, alleen is de kans op borstkanker een heel stuk kleiner.’

Dr. Thierry Tondu, abdominale, kinder­ en reconstructieve heelkunde

Complicaties bij grotere borsten

Aan tepelsparende amputaties was tot voor kort één groot nadeel verbonden. Voor vrouwen met een grotere cupmaat had zo’n ingreep nadelige gevolgen. Thierry Tondu: ‘Wanneer we kleinere borsten preventief amputeren, behouden we huid en tepel. We reconstrueren de borst dan met lichaamseigen weefsel of met een prothese. Bij vrouwen met een grote cupmaat is de huid echter een stuk langer. Dat maakt de doorbloeding moeilijker en verhoogt de kans op het afsterven van huid en tepel.’

‘Een tweede probleem is het positioneren van de prothese of het lichaamseigen weefsel, ook de flap genoemd. Als je in grotere borsten de prothese of flap plaatst, zit die vaak te hoog, of de huid is te lang. Je moet dan de overtollige huid verwijderen, wat de doorbloeding nog slechter maakt en de kans op complicaties nog verhoogt.’

Opereren in twee fases

Thierry Tondu ontwikkelde daarom een nieuwe techniek. ‘Bij vrouwen met grotere borsten werken we in twee fases. Om te beginnen maken we de borst een heel stuk kleiner. Daarna wachten we drie maanden: de tijd die de

‘Veel vrouwen die we vroeger pas zagen op het moment dat ze al borstkanker hadden, kunnen we nu preventief helpen.’

huid en de tepel nodig hebben om opnieuw goed doorbloed te raken.’

‘In de tweede fase verwijderen we het stukje klier dat we achter de tepel achterlieten om deze te doorbloeden, zonder dat de tepel een verhoogd risico loopt op afsterven. Bij de klassieke

tepelsparende operaties hebben patiënten met grote borsten 29 procent kans op complicaties, bij de techniek in twee fases zakt dat naar minder dan 1 procent. Bovendien is er met deze techniek minder huid op overschot, waardoor de flap of prothese makkelijker op de juiste plaats blijft.’

Genetische screening

‘Vandaag is het belangrijker dan ooit dat we alle vrouwen kunnen helpen’, vindt Thierry Tondu. ‘Door de vooruitgang in genetische screening ontdekken we steeds meer genen die een verhoogde kans geven op borstkanker. Veel patiënten die we vroeger pas zagen op het moment dat ze al borstkanker hadden, kunnen we nu preventief helpen. Een borstamputatie blijft weliswaar een ingrijpende operatie die ook emotionele gevolgen kan hebben. Maar het zou jammer zijn als we vrouwen met een grotere cupmaat die optie zouden moeten ontzeggen.’

‘Vroeger liepen patiënten met grote borsten 29 procent kans op complicaties, bij de nieuwe techniek in twee fases zakt dat naar minder dan 1 procent.’

‘Als verpleegkundige moet je je specialiseren in de technische kant en tegelijk heel fijngevoelig zijn.’

‘Per jaar verzorgen we ongeveer 400 pasgeborenen. Zo’n 60 procent daarvan zijn premature baby’s. De verzorging van de premature baby’s is heel intens. Zowel hun huid als hun organen zijn nog heel kwetsbaar.’

‘Naast de premature baby’s liggen hier ook pasgeborenen met hartaandoeningen, ademhalingsproblemen, infecties, stofwisselingsziektes, aangeboren afwijkingen, … Om de ontwikkeling van de baby’s te bevorderen, vermijden we stress en te veel prikkels.’

‘Een belangrijk stuk van onze jobinhoud is tijd investeren in de ouders. Vaak zitten ze in een rollercoaster van emoties. Het is onze taak om hen te betrekken bij de zorg van hun kind en zo de binding tussen de ouders en hun baby te stimuleren.’

Manuela Bastanie, hoofdverpleegkundige intensieve neonatale zorg

‘De verpleegkundigen op onze dienst zijn hoogopgeleid en gespecialiseerd in de technische kant van de zorg. Om een baby te beademen of intraveneus te voeden moet je heel precies te werk gaan. Tegelijk zijn ze fijngevoelig en kennen ze de baby’s door en door. Op het multidisciplinair overleg, tijdens de briefings met de artsen en tijdens de zaalrondes krijgen de verpleegkundigen dan ook veel inspraak.’

‘Het UZA is een van de acht centra in Vlaanderen gespecialiseerd in intensieve neonatale zorg. De meeste baby’s op onze dienst zijn in het UZA geboren. Ongeveer een derde komt met de transportcouveuse, begeleid door een arts en verpleegkundige van onze dienst, vanuit andere ziekenhuizen uit de omgeving naar hier.’

‘De 64 verpleegkundigen en 2 logistieke medewerkers van ons team zijn goed op elkaar ingespeeld. We zijn getraind om vlot samen te werken. Als een baby een klaplong krijgt bijvoorbeeld, moet je als team razendsnel handelen. We gaan daarom geregeld op teambuilding, en we kletsen graag met elkaar; over het werk maar ook over ons privéleven. Er zijn hier al mooie vriendschappen ontstaan!’

UZA Agenda

#UZA uza_stories UniversitairZiekenhuisAntwerpen

Infoavond op materniteit

Vanaf 28 weken zwangerschap ben je (samen met je partner) van harte welkom op de infoavonden op de materniteit. Tijdens deze infosessie vertellen we toekomstige ouders, in kleine groep, over o.a. de zwangerschap, alarmsignalen tijdens de zwangerschap, tips voor de bekkenbodem, tips voor tijdens de bevalling, wat je best meebrengt naar materniteit voor je bevalling, …

Locatie

UZA, consultatie gynaecologie, route 29

Info en inschrijven

7 25

maart, 18.30 tot 20.30 uur maart, 11 tot 16 uur

Eindelijk weer Comedy Clinic!

Deelname is gratis. Inschrijven is verplicht, via www.uza.be/activiteiten/patienten

Eind november organiseerde het UZA na lange tijd weer een comedyavond voor een honderdtal studenten van verschillende studierichtingen. Ze beleefden een avond vol plezier en maakten zo kennis met het UZA als werkgever. Bedankt aan alle studenten die er weer een topeditie van maakten. De sfeer was voortreffelijk en we kijken nu al uit naar de nieuwe editie volgend jaar!

Kinderkunstgalerij

Is het een Picasso, een Karel Appel of een van Gogh? Nee, het zijn werken van onze jonge kunstenaar-patiënten! Samen met onze vrijwilliger Martine maakten ze meer dan 250 kunstwerken, van abstracte schilderijen, zelfportretten en kleien beeldjes tot geverfd porselein en monotype. Benieuwd? Kom ze op 25 maart ontdekken op de kinderkunstgalerij, een 2km lange ontdekkingstocht doorheen het UZA. En er valt nog meer te beleven: leef jezelf creatief uit op een van de workshops, laat je schminken, dans en zing mee met Bert en de bomma’s en geniet van lekker eten. Het parcours is rolstoel- en buggytoegankelijk.

Locatie

UZA, volg route 30 Info en inschrijven

VVK €5/ADK €7 acties.uzafoundation.be/ nl­NL/project/kinderkunstgalerij

18 keer op rij Top Employer

Het UZA behaalde voor de achttiende keer na elkaar het kwaliteitslabel van Top Employer. Daar zijn we natuurlijk bijzonder trots op! De jury gaf onze organisatie de beste scores op welzijn en sterk leiderschap, twee domeinen waarop we zwaar inzetten om het verschil te maken voor huidige medewerkers en nieuw talent.

Nuttige telefoonnummers

• algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00

• onthaal en opname: T 03 821 31 01

• patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levens-beschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal)

• ombudsdienst: T 03 821 31 60

• inlichtingen facturen: T 03 821 31 28

• school in het UZA: T 03 821 58 86

Herstellen in zorghotel Drie Eiken

Na een operatie kan je verder aansterken in zorghotel Drie Eiken, een comfortabel verblijf met professionele zorgvoorziening. Ook familie en vrienden kunnen er terecht voor overnachting vlakbij het UZA.

Meer info en reservaties: www.drie-eiken.com, T 03 821 12 11

Winkelgalerij

In de inkomhal vind je:

• de bistro, in de week open van 8u30 tot 20u30; in het weekend en op feestdagen van 12u tot 20u

• de broodjesbar, in de week open van 8u30 tot 15u

• een winkel Shop&Go Delhaize met een ruim aanbod verse voeding, drank, lectuur, geschenkartikelen, bloemen …

Open op weekdagen van 8u30 tot 20u; in het weekend en op feestdagen van 12u tot 18u

• het Leonidas Café, open van maandag tot en met vrijdag van 7 tot 18u30; in het weekend en op feestdagen gesloten

• een bankautomaat

Meer info: www.uza.be

Warme zorg.

Ook na je opname.

Naar huis na een opname? Fijn, want revalideren gaat beter in je vertrouwde omgeving.

Heb je tijdens je herstel hulp nodig?

Ferm Thuiszorg ondersteunt met een zorg op jouw maat.

Een verzorgende kan helpen bij persoonsverzorging, bij boodschappen en in het huishouden. Genezen gaat beter in een opgeruimd huis met een warme maaltijd op tafel. De babbel en de glimlach zijn altijd inbegrepen!

COLOFON MAGUZA · driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen · jaargang 33, februari 2023 · Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem, communicatie@uza.be · Verantwoordelijke uitgever: Marc Peeters · Hoofdredacteur: Evita Bonné · Redactieraad: Mathias Allegaert, Sevilay Altintas, Bettina Blaumeiser, Evita Bonné, Caitlin Stabel,  Nathalie Cools, Annick Deckers, Margot Hagendorens, Ivan Huyghe, Philippe Jorens, Eva Lion, Hans Prenen, Ingrid Roosen, Kaat Siebens, Elke Smits, Dominique Trouet, Paul Van Aken, Ann Van De Velde, Miranda Van De Wiele, Jan Van Meerbeeck, Stijn Verhulst, Joris Verlooy, Barbara Willekens, Greet Wouters · Redactie & realisatie: www.jaja.be · Fotografie: Tini Cleemput (p. 6), Frank Toussaint, Els Van Bosbeke (p. 6), Claire Van Heeswijk, Stefaan Van Hul (P11), Matthias Van Oost (p. 20) · Illustratie: Klaas Verplancke (p. 28) · Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest · Reclameregie: Media Surplus, www.media-surplus.be · De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA. Maguza wordt gedrukt op FSC-papier, afkomstig van duurzaam beheerde bossen.

Gezinszorg – Nachtzorg – Kraamzorg – Dagopvang –Karweidienst – Woningaanpassing

Warme zorg. Altijd dichtbij.

ABONNEMENT

Wens je een gratis abonnement op Maguza, wil je een adreswijziging doorgeven of wil je het magazine niet langer ontvangen? Bel 03 821 32 96 of stuur je naam en adres naar UZA, afdeling communicatie, Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem, of surf naar www.maguza.be/abonnement. Je kan hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.

Horizontaal

1. klontering van het bloed – borstklier

2. halfbloed – Japanse gordel – ongebleekt –aan boord

3. lange golf – zoogster – lekkernij – liga

4. loofboom – kilogrammeter – plantsoen –kunsttaal

5. bushokje – kledingstuk – bijgevolg

6. nystagmus – Chinese maat

7. broeder – tijding – nieuw – enthousiasme

8. koeienmaag – huiscomputer – bevroren water – chic feest

9. specerij – roofvogel – social responsable investment – speelgoed

10. kweek – uitroep van voldoening – lichtekooi

11. pijn – uitroep van afkeer – vrouw die voor de eerste keer een kind baart

12. grafsteen – Russisch heerser – halt!

13. Frans telwoord – dierenpension – te koop aangeboden – tapijt

14. clinical dementia rating – omlaag – Iers verzetsleger – nikkel

15. begroeide zandgrond – verdieping – deel van een toneelstuk

16. bloedprop – soort tang om voorwerpen uit een wond te halen

Verticaal

1. trilhaar – cyanose

2. nog in wording – gelijk

3. anno Domini – voor (Lat.) –tand – Braziliaanse stad

4. kleefstof – internationaal grootmeester –selenium – bazige vrouw – decimeter

5. ego – vruchtennat – getij – vogelsnavel

6. kleine bloedsomloop

7. afstandsbediening – larf – Italiaans – zetel (Lat.)

8. metaal – per dag – vluchtig – schildersplankje

9. plotseling – papegaaiensoort – regionale audiovisuele regie

10. echtgenote – muzieknoot – kledingstuk –gallium

11. hartfilmpje – hoofdstad van Oekraïne

12. meester – kruik – luiaard – Duitse rivier

13. alstublieft – palmvezelstof – speciaal projectteam – ingeschakeld

14. nakroost – spotnaam – kilobyte

15. snaarinstrument – handvat – hoekpilaster

16. buikwandcorrectie

Doe mee en win!

Heb je het letterwoord ontdekt? Mail het dan voor 20 april 2023 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Drie Eikenstraat 655, 2650 Edegem en maak kans op een van de vijf boekenbonnen van Standaard boekhandel.

Oplossing Maguza 127

STETHOSCOOP

De winnaars zijn: Sandra Grare (Edegem)

Léa Van Hoogendorp (Zwijndrecht)

Matisse Janssens (Bouwel)

Lut Donckers (Minderhout) Kim Van Herp (Mechelen)

Pzzzt, beter slapen begint bij je matras

In drie eenvoudige stappen maken we jouw matras op maat

Meten

In 1 minuut meten we je lichaamsprofiel en slaaphouding met onze Sleep Scan. Het enige dat je zelf moet doen, is even op je zij en op je rug gaan liggen.

Testen

3. Kiezen

Na de meting kan je jouw matras op maat meteen testen in de winkel. Met jouw voorkeuren als finishing touch.

Nu enkel nog je bed kiezen en dan kan je op beide oren slapen. Zelfs als je lichaam verandert, blijft een Equilli matras perfect liggen. Want wij veranderen jouw matras met je mee, het eerste jaar volledig gratis!

Ontdek Equilli bij onze verdeler Cornelis Bedding in: Rumst - Wommelgem - Belsele - Dendermonde - Gent - Westmalle

2.

1.

Al drie jaar leeft ze in haar ‘bonustijd’, zoals ze het zelf noemt. Johanna (70) uit Nederland kreeg in 2019 de diagnose eierstokkanker. Voor een tweede opinie kwam ze in het UZA terecht, waar ze momenteel immuuntherapie volgt.

In april 2019 overleed mijn man. We zaten met de hele familie nog in de verdrietbubbel toen ik pijn voelde in mijn buik. Even naar de huisarts, dacht ik. Maar toen kwam de keiharde diagnose: eierstokkanker. Ze zeggen dat je wereld instort als je zo’n nieuws hoort, en dat is echt zo. Het was snel duidelijk dat ik al in het laatste stadium zat. Eierstokkanker is een sluipende moordenaar: je voelt niets, je hebt geen symptomen. Tot het veel te laat is.’

Operatie en chemo

‘Nog die zomer startte ik met chemotherapie in Nederland. Net voor kerst zeiden ze me dat ze wilden opgeven. Dat kon ik niet accepteren. Tijdens mijn zoektocht naar een tweede opinie, hoorde mijn dochter een positief verhaal over het UZA. Bel maar, zei ik. Vier dagen later zat ik voor prof. van Dam. Zijn eerste woorden vergeet ik nooit: “Ik kan je niet beter maken, maar ik kan nog heel veel voor je betekenen.” Die positieve mindset was een openbaring.’

‘De behandeling volgde snel. Eerst onderging ik een operatie waarbij ze mijn eierstokken, baarmoeder, eileiders en blindedarm weghaalden. Op twee aangetaste plekjes na die ze niet konden verwijderen. Anderhalf jaar lang ging het goed. Tot eind 2021. Toen zagen ze dat de tumor aan het uitbreiden was. Opnieuw kreeg ik chemo, maar ik kreeg ook de kans om in te stappen in een onderzoek met immuuntherapie. Ik twijfelde geen seconde. Door deel te nemen, kan ik tegelijk iets terugdoen en iets betekenen voor lotgenoten.’

Bewegen helpt

‘Het is soms intensief en zwaar. De reistijd naar het UZA is ook niet te onderschatten. Maar ik ga niet in een hoekje zitten pruilen. De persoonlijke begeleiding die ik in het ziekenhuis krijg, is hartverwarmend. En ondanks mijn ziekte heb ik niet veel pijn en nog best veel energie. Ik fiets elke dag. Na een carrière als postbode zit dat zowat in mijn DNA (lacht). Ik wandel en tennis ook. Blijven bewegen, dat raad ik iedereen aan. Het helpt écht.’

‘Mijn dochters en kleinkinderen steunen me door dik en dun. Na de dood van mijn man zijn we nog dichter naar elkaar toe gegroeid. Die immuuntherapie volg ik natuurlijk ook voor hen. Ik zou graag nog wat langer oma zijn.’

JOHANNA (70)

‘Opgeven, dat kon ik niet’