Notiziario FFC Ricerca - n. 59 Autunno 2021

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RICERCA TRASPARENTE

CONDIVIDERE I RISULTATI PER FAR CORRERE LA RICERCA

C

ompie 10 anni la Ricerca trasparente, l'iniziativa voluta da Fondazione per tenere i propri sostenitori sempre informati sull'utilizzo delle donazioni fatte a favore della ricerca sulla fibrosi cistica. Anche quest'estate, gli adottanti dei progetti terminati nel 2020 hanno ricevuto la documentazione con i risultati scientifici degli studi che hanno sostenuto, presentati in un linguaggio più comprensibile possibile anche ai "non addetti ai lavori", così da perseguire uno degli scopi che molto stanno a cuore a Fondazione: la divulgazione scientifica. FFC Ricerca crede fermamente nella trasparenza e nella condivisione dei risultati dei progetti. Proprio in questa cornice si inserisce la Ricerca trasparente che riporta sia le informazioni scientifiche sia il quadro economico di ciascun progetto. Agli adottanti è infatti consegnato il consuntivo delle spese effettuate per lo svolgimento delle attività scientifiche, cosicché ogni donatore sia informato dei costi sostenuti dal gruppo di ricerca a fronte del finanziamento ottenuto. Nell'anno 2020 sono terminati 32 progetti, 20 iniziati nel 2018 e 12 nel 2019. Tra questi c'è anche la prima parte della fase preclinica di Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF), progetto strategico avviato nel 2014 che, a fronte di un investimento a oggi di due milioni 700 mila euro, ha raggiunto ora importanti risultati. Una molecola sviluppata nell'ambito del progetto TFCF, dopo essere stata brevettata, è stata infatti presa in licenza quest'anno da un'azienda farmaceutica che completerà gli studi preclinici per poi dare l'avvio alla sperimentazione nell'uomo. Auspichiamo che questo importante risultato di TFCF, che ha portato a concludere l'accordo di sviluppo, possa sfociare presto in un nuovo e più efficace farmaco per la fibrosi cistica.

diverse aree di ricerca, sono stati finanziati con 1,8 milioni di euro, interamente coperti dalle donazioni.

Cosa hanno studiato i progetti conclusi

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16 6

Terapie del difetto di base Terapie dell'infezione broncopolmonare Ricerca clinica ed epidemiologica Terapie dell'infiammazione polmonare

A tutti i sostenitori dei progetti terminati nel 2020 è stato espresso il nostro ringraziamento per l'adozione realizzata e sono state inviate via email delle lettere di introduzione alla Ricerca trasparente, accompagnate da una breve sintesi degli obiettivi e dei risultati del progetto, l'elenco di eventuali pubblicazioni scientifiche, il consuntivo delle spese effettuate per lo svolgimento dello studio e una copia degli atti della XVIII Convention dei ricercatori.

Chi ha adottato i progetti di Rete

Chi ha adottato Task Force for Cystic Fibrosis nel 2020 2 3

13

3

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47 Delegazioni Aziende Associazioni/fondazioni

Il progetto strategico TFCF ha generato anche proprietà intellettuale di cui sono contitolari, oltre a FFC Ricerca, anche l'Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e l'Istituto G. Gaslini di Genova. Due brevetti sono stati inoltre concessi negli Stati Uniti. Tra gli studi terminati nel 2020, 31 sono "progetti di Rete" ovvero finanziati attraverso il bando competitivo di FFC Ricerca, pubblicato annualmente il 15 dicembre. I 31 studi, suddivisi in quattro

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Delegazioni Gruppi di sostegno Privati/aziende Associazioni/fondazioni

La condivisione di risultati e dati della ricerca scientifica è condizione necessaria per il suo progredire e crediamo che il successo passi dal coinvolgimento di tutti i portatori d'interesse, siano ricercatori, persone con la fibrosi cistica, volontari o sostenitori. Ermanno Rizzi

Ermanno Rizzi è da quest'anno responsabile della Gestione bandi e progetti di ricerca FFC Ricerca


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