PROGETTI STRATEGICI 2021-2023 1 su 30 e non lo sai. Una piattaforma per conoscere meglio il significato del test del portatore sano di fibrosi cistica Un sito web per migliorare la comprensione, diffusione e offerta del test del portatore sano di fibrosi cistica.
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RICERCA CLINICA ED EPIDEMIOLOGICA FFC#21/2021
La salute psichica nei pazienti affetti da fibrosi cistica: il ruolo prognostico del temperamento, della personalità e degli stili di attaccamento Indagare le caratteristiche temperamentali che contribuiscono all'esordio di disturbi dell'umore e di ansia attraverso test psicologici su pazienti FC.
Responsabile: Gianluca Serafini (Dip. di neuroscienze, riabilitazione, oftalmologia, genetica e scienze maternoinfantili - DINOGMI, Università degli Studi di Genova) Ricercatori coinvolti: 7 Durata: 2 anni Finanziamento: € 65.950 Obiettivi: La depressione e l'ansia risultano tra le più frequenti comorbilità riportate in fibrosi cistica, e depressione e ansia genitoriale possono influenzare l'aderenza terapeutica e gli esiti clinici. Tratti di personalità e gli stili di attaccamento possono influenzare il decorso di condizioni psichiatriche e mediche sottostanti. L'analisi di queste variabili potrebbe identificare una sottopopolazione di persone con FC a rischio di
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una peggiore prognosi sia clinica che terapeutica. Gli obiettivi principali del progetto sono di indagare le caratteristiche temperamentali che contribuiscono all'esordio di disturbi dell'umore e di ansia nelle persone con FC, il ruolo della personalità e degli stili di attaccamento nel predire l'aderenza alle terapie, l'impatto della percezione di malattia e i sintomi dissociativi sul decorso clinico e sul trattamento. Il gruppo di ricerca effettuerà dei test psicologici validati su circa 70 persone con FC a partire dai 14 anni e su genitori di adolescenti FC (tra i 14 e i 17 anni di età), e i dati raccolti saranno analizzati in relazione a parametri clinici. Questo studio potrebbe migliorare la conoscenza delle persone con FC relativamente ai loro tratti di temperamento e di personalità e migliorare la conoscenza dei fattori di rischio per lo sviluppo di condizioni psicopatologiche nelle persone con FC. Adottato da: Delegazione FFC Ricerca di Napoli (€ 8.000); Delegazione FFC Ricerca di Firenze (€ 45.000). Adottabile per: € 12.950
Responsabile: Carlo Castellani, (Centro Fibrosi Cistica, Istituto G. Gaslini) Partner: Cinzia Colombo, Paola Mosconi (Lab. di Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità - Istituto M. Negri); Chiara Gerardi, Rita Banzi (Centro Politiche Regolatorie in Sanità - Istituto M. Negri); Emanuela Foglia, Lucrezia Ferrario, Daniele Bellavia, Elisabetta Garagiola, Fabrizio Schettini (LIUC Università Carlo Cattaneo); Giulia Candiani, Dania Puggioni (Zadig srl) Durata: 1 anno Finanziamento: € 169.826 Obiettivi: Il progetto è focalizzato sul tema del portatore sano di fibrosi cistica e si propone di raggiungere, informare e formare il maggior numero possibile di persone potenzialmente interessate a eseguire il test del portatore sano di FC. Parte del progetto è dedicata ai professionisti sanitari che già propongono il test e sono interessati ad approfondire l'argomento. 1 su 30 e non lo sai si sviluppa su due linee di approfondimento. La prima è legata all'informazione e alla formazione e prevede la creazione di un sito web dedicato al test per il portatore sano di fibrosi cistica. L'obiettivo è informare la popolazione sull'esistenza del test, sulle diverse modalità con cui può essere eseguito e sui criteri che ne garantiscono la qualità. Il sito web si propone perciò come uno strumento per orientarsi su questa tematica e fare scelte consapevoli, sia rispetto all'opportunità di sottoporsi o meno al test, sia sulle tempistiche e sulla corretta interpretazione del risultato. La seconda linea di approfondimento consiste in una valutazione dei costi e benefici di un'eventuale offerta allargata del test. A tal fine, tramite un particolare procedimento detto di Health Technology Assessment, cioè di valutazione delle tecnologie sanitarie, verranno esaminate l'efficacia, la sicurezza e gli eventuali impatti in termini organizzativi, economici, etici, sociali e legali di uno screening del portatore sano di FC rivolto alla popolazione generale. Tutti questi strumenti intendono favorire una scelta informata e consapevole rispetto al test per il portatore sano di FC e fornire informazioni
