Intervista alla mamma-fotografa "Spero che la Ricerca arrivi. Prima che a Stella manchi il respiro" La vera star è Stella, volto di bambina ben noto a chi segue le Campagne FFC, per la sua presenza luminosa accanto a panettoni natalizi e colombe pasquali dal 2019 ad oggi. Ma forse non tutti sanno che dietro la macchina fotografica che sforna scatti per contribuire a raccontare la malattia c'è Marisa: non un occhio qualunque ma lo sguardo di chi sa unire lo sguardo affettuoso di una mamma a quello di una fotografa per passione e per professione. Com'era la sua vita prima di conoscere la fibrosi cistica? "Prima della nascita di Stella mi ero trasferita da Bisceglie a Roma per seguire il mio amore di sempre: la fotografia. Da piccola giravo con la macchinetta ma dopo il liceo ho deciso di fare le cose seriamente e quindi ho traslocato a Roma per un master di fotografia all'Istituto Europeo di Design e in seguito ho iniziato a lavorare con Fabio Lovino (ritrattista di fama internazionale, ha immortalato i volti di personaggi famosi come Robert De Niro, Al Pacino, Benicio Del Toro, David Lynch, Bernardo Bertolucci e molti altri, ndr). È stato in quel periodo che ho conosciuto il mio compagno e che abbiamo deciso di spostarci a Seregno, dove è nata Stella". Avvisaglie di fibrosi cistica in famiglia? "Nessuna. Niente di niente. Io ero del tutto ignorante sull'argomento: nessuno me ne aveva mai parlato e quindi non c'erano state verifiche per sapere se eravamo portatori sani di FC. Il test l'abbiamo fatto solo dopo la diagnosi di Stella: su sei nipoti da parte di mamma, tre erano positive… ma i loro figli erano sani. Da parte del mio compagno, l'unico portatore sano era lui". Si ricorda il momento in cui ha saputo? "Quello non si dimentica. Era il pomeriggio del 16 settembre e mia mamma era arrivata dalla Puglia per farmi una sorpresa. Stella aveva 13 giorni e io ero felice. Quando hanno chiamato dall'ospedale dicendo che il test neonatale aveva segnalato la possibilità di fibrosi cistica e che erano necessari degli accertamenti, ho provato uno spavento mai sentito prima. "È una cosa pericolosa?", ho chiesto, ma la tipa non sapeva cosa rispondere: ha buttato lì solo che era una patologia importante e mi ha dato appuntamento alla De Marchi di Milano (la clinica, sede del Centro di riferimento regionale per la FC, ndr). Non capivo più niente, sono corsa dal mio compagno senza nemmeno svegliare mia mamma che in quel momento stava dormendo sul divano. Lui conosceva questa malattia. È uno curioso, che si interessa di tutto, e l'ho visto spaventatissimo. Dalla felicità all'incubo in un momento solo".
Marisa di Pinto e Stella 22
Chi vi ha aiutati? "Il primo è stato Agostino, un amico pediatra, che da quel momento è diventato anche il mio psicologo! Ci ha detto che dovevamo essere positivi perché la ricerca su questa malattia sta andando avanti bene e che non dovevamo farci suggestionare da quanto leggevamo perché ogni caso è diverso dall'altro. Però sentire parlare di mancanza di respiro, quella è stata per me un'immagine davvero terribile. Stavo imparando a fare la mamma ma non capivo su cosa mi dovevo concentrare: sulla felicità o sulla devastazione che sentivo?".
