Mieloma
HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN SANTA FE DE BOGOTÁ
Centro de Múltiple
Cuidado Clínico de
Este libro pertenece a:
Mis cuidadores son:
Fecha:
Mieloma
Cuidado Clínico de
Centro de Múltiple
¿A quiénes está dirigido este libro y cómo está constituido?
Este libro está dirigido a los pacientes con mieloma múltiple, su familia y sus cuidadores. Tiene por objetivo facilitar la comprensión de esta enfermedad y su manejo. Además, tiene recomendaciones que contribuirán a una mejor calidad de vida de los pacientes. Está constituido por:
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Cinco capítulos, que serán entregados secuencialmente. Estos tienen un cuestionario final para evaluar la comprensión de la información proporcionada. Te invitamos a diligenciarlos y en caso de dudas, las puedes formular a tu equipo tratante. Los capítulos, se titulan de la siguiente manera: 1
Una introducción, con información sobre el Centro de Cuidado Clínico de Mieloma Múltiple de la Fundación Santa Fe de Bogotá, definiciones y datos útiles para tu atención en nuestro hospital.
1. Definición de la enfermedad y diagnóstico.
2. Tratamiento.
3. Efectos secundarios de los medicamentos.
4. Cambios en el estilo de vida, alimentación, higiene de manos, sexualidad, bienestar mental y manejo del dolor.
5. Trasplante Autólogo de Médula Ósea
Introducción
¿Quiénes somos?
Somos el Centro de Cuidado Clínico de Mieloma Múltiple, un equipo conformado por especialistas de diferentes áreas, que en todo momento te acompañarán y asesorarán en el manejo de tu enfermedad. Escucharemos tus necesidades y te brindaremos un tratamiento íntegro y seguro durante todo tu proceso, buscando siempre obtener los mejores resultados y una mejor calidad de vida para ti.
Todos los servicios de la Fundación Santa Fe de Bogotá estarán siempre a tu disposición cada vez que lo requieras. Aquellos con los que vas a tener más contacto son:
+ Instituto de Cáncer Carlos Ardila Lülle (hematología, dolor y cuidado paliativo, radioterapia)
+ Departamento de Patología y Laboratorio Clínico.
+ Departamento de Imágenes Diagnósticas (medicina nuclear)
+ Departamento de Ortopedia y Traumatología.
+ Centro de Atención al Adulto Mayor.
+ Neurología.
+ Neurocirugía.
+ Medicina Interna.
+ Fisiatría
+ Clínica de Urgencias y Trauma.
+ Departamento Salud oral.
+ Enfermería.
+ Soporte Metabólico y Nutrición.
+ Farmacia.
+ Atención al paciente y su familia.
En el año 2014, un grupo de médicos con amplia experiencia en manejo de pacientes con Mieloma Múltiple se unió para crear el grupo interdisciplinario, con el fin de trabajar conjuntamente en el diagnóstico y tratamiento adecuado de los pacientes con mieloma múltiple.
Siguiendo la filosofía de la Fundación Santa Fe de Bogotá de trabajar para liderar e influir positivamente en el sector de la salud y contribuir al bienestar de los individuos y de las comunidades.
1. Nuestra misión: brindar servicios de excelencia y de valor superior, basados en el diagnóstico preciso y oportuno de tu enfermedad, garantizando de esta manera un tratamiento integral y seguro. Con la atención brindada, se busca mejorar la calidad de vida y sobrevida de los pacientes con mieloma múltiple. Asimismo, contribuir a que nuestros pacientes y sus cuidadores tengan la mejor experiencia al ser atendidos en nuestra institución.
2. ¿Por qué es importante participar en este programa? Al ser nuestro paciente, recibirás un manejo integral apoyado siempre por un equipo interdisciplinario, con alto nivel académico, que busca los mejores resultados para sus pacientes y el soporte para sus cuidadores.
3. ¿Cómo acceder a los servicios de este grupo interdisciplinario de mieloma? Una vez seas diagnosticado con mieloma múltiple e inicies el tratamiento para esta enfermedad en la Fundación Santa Fe de Bogotá, nos comunicaremos contigo para invitarte a nuestro programa.
Una vez aceptes participar, se te solicitará autorización para hacer uso de la información registrada en tu historia clínica, la cual será utilizada para la retroalimentación del centro y su mejoramiento continuo. Además, serás contactado en diferentes etapas del tratamiento para evaluar algunos aspectos de tu estado de salud y conocer tu percepción con la atención recibida.
Canales de comunicación y agendamiento: Para tu atención en la Fundación Santa Fe de Bogotá, ponemos a tu disposición los siguientes medios:
Agendamiento de citas y resultados de laboratorio
Ingresa a:
www.fsfbcitas.co/paciente
www.fsfbcitas.co
También puedes comunicarte al Call Center
Teléfono: (601) 482 44 88
Contacto directo con enfermería de Hematología y Mieloma
Teléfono: 321 323 3204 (lunes a viernes de 7:00 a.m. a 5:00 p.m.).
Instituto de Cáncer de la Fundación Santa Fe de Bogotá
Teléfono: (571) 603 0303 · Ext. 5227 – 5228
Radioterapia: Ext. 5216
Programación de tratamientos Quimioterapia o biopsia de médula ósea
Enviar autorizaciones al correo: programacion.quimioterapia@fsfb.org.co
PET SCAN: citaspet@fsfb.org.co
Toma de laboratorios a domicilio
Teléfono: 312 488 5880
Signos de Alarma
Si presentas alguno de estos síntomas puedes consultar prioritariamente al Instituto de Cáncer Carlos Ardila Lülle (ICCAL) de lunes a viernes en horario de 7:00 a.m. a 3:00 p.m. Dirección de ICCAL: calle 120 # 7-86 en Bogotá.
Dolor severo que no mejora con la medicación
Sensación de ahogo y fatiga
Decaimiento, debilidad y fiebre.
Diarrea que no cede, ni mejora con la rehidratación
Náuseas, vómito e inapetencia
Fuera de este horario puedes consultar all servicio de urgencias de la Fundación Santa Fe de Bogotá, la cual presta su servicio las 24 horas del día, todos los días de la semana. Es importante que menciones que te encuentras en tratamiento para mieloma múltiple, recordar quién es tú médico tratante, los medicamentos que estás tomando y las especificaciones en cuanto a dosis y horarios.
Dirección de Urgencias: Calle 119 # 7-03.
1. Mapa: El Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá, está ubicado al norte de la ciudad de Bogotá, en la localidad de Usaquén. El siguiente es el mapa de la Institución, donde se encuentra identificado el hospital así como el Instituto de Cancer:
Carrera7
Carrera7
Calle120A
Calle120
Carrera9
Carrera 9
Carrera 9
Carrera7
Instituto de Cáncer Carlos Ardila Lülle
Fundación Santafé
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1. Palabras que pueden ser útiles saber: Algunas de estas palabras podrás escucharlas de tu equipo tratante, así que es importante que las conozcas. Aunque son muchas, no tienes que leerlas todas de una vez, sino progresivamente o cuando requieras consultarlas. Además, ante cualquier duda, pregúntale a tu equipo tratante; ellos te orientarán.
+ Anemia: disminución anormal de los glóbulos rojos.
+ Aspirado de médula ósea: muestra de pequeñas cantidades de médula ósea, para estudiar la presencia de la enfermedad o la respuesta al tratamiento.
+ Célula Plasmática: un tipo de célula blanca que produce proteínas (anticuerpos) que defienden al organismo contra infecciones.
+ Células madre hematopoyéticas: una célula inmadura de la médula ósea que da origen a las células de la sangre.
+ Hibridación in situ Fluorescente (FISH): un examen que estudia alteraciones específicas en los cromosomas. En mieloma, la presencia de estas alteraciones, frecuentemente son relacionados con el pronóstico de la enfermedad.
+ Inmunoglobulina: una proteína producida por células plasmáticas que ayudan a combatir las infecciones. También llamada anticuerpo.
+ Médula Ósea: tejido esponjoso y blando en el interior de la mayoría de los huesos, donde se producen la mayoría de las células de la sangre.
+ Deshidrogenasa Láctica (LDH): una proteína encontrada en la sangre que está involucrada en la producción de células.
+ Plasmocitoma: una masa formada por células plasmáticas anormales (células de mieloma), localizadas en cualquier órgano, diferente de la médula ósea.
+ Proteína M: un anticuerpo anormal producido por células de mieloma que no combaten gérmenes. También llamadas proteínas monoclonales.
+ Resonancia Magnética: un examen que usa ondas radiales y campos electromagnéticos para ver partes del interior del cuerpo y cómo están funcionando.
+ Tomografía Computarizada (TAC): un examen que desde distintos ángulos permite crear una imagen del interior del cuerpo para realizar un diagnóstico o evaluación de respuesta.
+ Tomografía por Emisión de Positrones/Tomografía Computarizada (PET/CT): un examen que usa un trazador para identificar posibles lesiones como el mieloma y evaluar la respuesta a la terapia.
+ Transfusión: reemplazo de la sangre pérdida con sangre nueva.
+ Trasplante autólogo de Médula Ósea: un tratamiento en el que se destruyen células en la médula ósea con quimioterapia y luego se reemplaza con células madre sanas de la misma persona.
+ Tratamiento de Mantenimiento: medicamentos que son dados en una dosis más baja o menor frecuencia para mantener un buen resultado de un tratamiento previo.