A halál a születéssel kezdődik, de mikor kezdődik az élet?

Pető Csilla

A halál a születéssel kezdődik, de mikor kezdődik az élet?

13 éves Bowenes munkásságom során olyan kegyelemben van részem, hogy csodálatos és különleges emberek érkeznek hozzám a praxisomba nap, mint nap. Így történt ez most is. A sorsszerűség ebben éppen az volt, hogy közeleg a halottak napja. A hétköznapokban gyakran elfelejtünk élni, október végén, talán egy pillanatra azért érdemes megállni, hogy ráébredjünk arra, hogy mit jelent a szó: élet. A halál tabu téma, nem beszélünk róla, bár jó lenni lerántani erről a leplet, hiszen előbb vagy utóbb ez lesz az utolsó lépésünk. dr. Muszbek Katalin pszichiáterrel, aki Polcz Alaine-nel megalapította a Magyar Hospice Alapítvány t, a közelgő halottak napja kapcsán beszélgettünk az életről.

Mit jelent számodra az a szó, hogy halál, hogy állsz te ehhez a témához?

Ha visszatekintek arra a több, mint 30 évre, ami már mögöttem van, azt kell, hogy mondjam, én akkor nagyon máshol tartottam. A családomban nagyon sokan rákbetegek voltak, olyannyira, hogy négy nagyszülőből három, a szüleim mindketten és a nagynéném is abban halt meg. A családban még gyerekek is haltak meg rákban. A sok haláleset miatt kicsit homokba is dugtuk a fejünket, és olyan fatalista módon álltunk ehhez, hogy ha jön e betegség, akkor majd jön, és majd úgyis lesz valami.

Ráadásul a férjem onkológus professzor volt, akiben nagyon lehetett bízni, hogy ő biztos majd a legjobb módját fogja megtalálni a gyógyulásnak, ha valaki beteg lesz a családban. Az érintett meg fogja kapni a legkorszerűbb ellátásokat.

Az, hogy meghalhatunk, tabusítva volt. Apukámat is csak egyszer láttam sírni, amikor a 38 éves nővére meghalt rákban. Apukám tudta, hogy meg fog halni a nővére, de ő nagyon erős ember volt. Akkor azt láttam, hogy a halál milyen dráma. Akkoriban még gyerek voltam, de ez az élmény végig kísért.

Hogyan találkoztál Polcz Alaine-nel?

Az Onkológiai Intézetben, Eckhardt Sándor Igazgató úrral létrehoztunk egy pszicho-szociális osztályt. Alaine bejárt az eseti megbeszéléseinkre, szupervíziókra, és nagyon-nagyon tetszett neki, hogy egyáltalán létezik rákbetegeknek pszichológia támogatás a fizikai kezeléseken túl is. Ez a támasz nem csupán az érintetteknek állt rendelkezésére, hanem a családtagjaiknak is.

Az Onkológiai Intézetben, Eckhardt Sándor Igazgató úrral létrehoztunk egy pszicho-szociális osztályt. Alaine bejárt az eseti megbeszéléseinkre, szupervíziókra, és nagyon-nagyon tetszett neki, hogy egyáltalán létezik rákbetegeknek pszichológia támogatás a fizikai kezeléseken túl is. Ez a támasz nem csupán az érintetteknek állt rendelkezésére, hanem a családtagjaiknak is.

Legtöbbször ezt mindenki hárítja, az orvosok és a családtagok is próbálnak felmentést adni.

35-40 évvel ezelőtt rákbetegnek lenni még nehezebb volt, szinte tényleg egyenlő volt a halállal. Abban az időben nem volt más útja ezeknek a betegeknek, mint az elfekvő intézmények, ahol nyomorúságosan sok beteg volt egy kórteremben, ellátatlanul. A fájdalomcsillapítás alacsony szintű volt, sem tudományos, sem gyakorlati tapasztalattal nem rendelkeztek, ami segíthetett volna. Ekkor indultunk el ezen a vonalon.

Mellénk álltak olyan nagy emberek is, mint a Tűzoltó utcai Gyerekklinika Igazgatója, az Onkológiai Intézet Igazgatója, Göncz Árpád és felesége, és olyan emberek, akik hitelesek voltak.

A célkitűzésünk az volt, hogy azoknak a rákbetegeknek, akiknél már befejeződött a gyógyító kezelés, segíteni tudjunk. Először az otthoni hospice ápolással kezdtük.

Megnyugtató, hogy ma már a rákdiagnózis nem egyenlő a halállal, sokkal inkább számít a rák már krónikus betegségnek, így a kezelésére is több alternatíva létezik, amivel az élettartamot és az életminőséget lehet javítani.

Mi voltunk az első magyar szervezet, akik hospices otthonápolással foglalkoztak, és mindenki, orvos, nővér, gyógytornász, pszichológus, lelkész kiment a beteg lakására és szaktudásának megfelelően nyújtott ellátást a betegeknek térítésmentesen. Minden hospice ellátás a mai napig térítésmentes.

Fontosnak is tartom azt, hogy az otthoni hospice ápolásról tudjunk beszélni, mert valószínűleg, akik ezt a cikket olvassák, azok is leginkább ezt a formát tudják igénybe venni. Ez a szolgáltatás már országosan elérhető mindenütt. Tényleg nagyon színvonalas, nagyon jó ellátást tudnak biztosítani a rákbetegeknek. Emellett azért szépen létrejött a kórházi háttér is, ahol úgynevezett palliatív osztályok születtek. A palliatív szó tüneti kezelést jelent, ami az országban a nagy centrumokban érhető el. A Magyar Hospice Alapítványnak is van egy 10 ágyas kórháza, ahova az otthonápolásból azok a rákbetegek kerülnek be, akiknél mégiscsak fekvőintézményre van szükség. Vannak ambulanciák fájdalomcsillapításra. Nálunk az alapítványnál van egy nagyon komoly pszichológia háttér, ami nem csak a betegeknek, hanem a hozzátartozónak is ad támogatást lelkileg.

Mit jelent a hospice képzés?

1991-ben kijutottam Oxfordba az első ilyen nagy nemzetközi Hospice képzésre és onnan hoztam olyan ismereteket, amelyek a tüneti kezelésre, a betegek komplex ellátására vonatkoztak. Ez egy több héten át tartó képzés volt, kb. 40 országból vettünk részt rajta. A Kelet-Európai régióból Lengyelország volt, aki a leginkább élen járt ezen a területen. Tőlük is nagyon sokat lehetett tanulni. Később szerveződött két központ, az egyik Lengyelországban, a másik Budapesten, ahová Kelet-Európából lehetett járni tanulni. Heteken keresztül elméleti és gyakorlati oktatást is kaptunk, olyannyira részletesen, hogy betegeket is kellett vizsgálnunk, arról véleményt írni angolul.

Számomra nagyon inspiráló volt, hogy nagyon sok új ismerettel gazdagodtam. Büszke voltam arra, hogy pszichoonkológia terén komoly szaktekintély lettem ez alatt a néhány hét alatt. Magyarországon nagyon erős volt a pszichológiai vonal, még a háború előtt indult el a magyar pszichológia underground analitikus képzés.

Angliában nagyon magas szinten álltak már a tüneti kezelések, elsősorban a fájdalomcsillapítás. Megállapították, milyen erősségű fájdalomcsillapító kell, nem kezdték rögtön morfiummal.

A legdrámaibb számomra a betegekkel való kommunikáció volt.

Az oxfordi professzor úr mindig nagyon ügyelt arra, hogy ne 22-en tóduljanak be a beteghez. Kiválasztott 2-3 diákot, mellettük a főnővér és az orvos beszélgetett a beteggel. Történt egyszer, hogy én is részese lehettem egy ilyen beszélgetésnek. 50 év körüli férfibeteg, aki egyébként akkor számomra nem tűnt rossz állapotúnak. Mert a gyógyíthatatlan betegeket itthon legtöbbször fekve látom. Megkérdezte a professzortól, mert látja, hogy romlanak az eredményei, legyen kedves mondja meg neki, hogy kb. mennyi ideje van még vissza. Szeretné elrendezni maga körül a dolgait, mert ő egy tudatos ember. A profeszszor úr leült az ágya mellé, jó volt látni, hogy nem fentről beszél a beteghez. Elmondta neki, hogy milyen kezeléseket tudnak még adni neki, és azt is, hogy ez a folyamat kb. 1-2 hónapon belül be fog fejeződni.

A beteg utolsó pár hetében, hónapjában arra törekszünk, hogy enyhítsük a fájdalmait és minőségi időt tudjon eltölteni az utolsó időszakában is.

Komolyan mondom én majdnem rosszul lettem, hogy egy ilyet meg lehet mondani egy betegnek. Akkor már 20 éve végzett orvos voltam, de soha nem hallottam még ilyen őszinte kommunikációt egy orvostól sem a beteg felé. Azt láttam, hogy ez a férfi teljesen nyugodtan vette, amit a professzor úr mondott, és megnyugodott ebben. Elmondta, hogy akkor ő még mit fog elintézni, és abban kéri a segítséget, hogyha nagyon leesik a lábáról, akkor esetleg megint bejöhessen az intézménybe a fekvő részlegre, mert nincs otthon olyan családtag, aki őt ápolni tudná.

Ez az egész olyan fantasztikus volt, hogy az életszemléletemet, és a betegekhez való viszonyomat nagyon megváltoztatta. Olyannyira, hogy én is kerültem ilyen helyzetbe. Bejárt hozzám egy 28 éves fiatalember, és körülbelül egy fél év múlva lett olyan rossz állapotban, hogy nem lehetett az intézetből haza engedni. Akkor azt kérdezte, hogy mi várható, mert ő ezt már nem bírja. Az anyukája nem hozza be az összeszedett gyógyszereit, és ő azokat nem tudja beszedni. Ekkor azt mondtam, hogy nem tart ez már olyan soká, de akkor ő ezt elengedte a füle mellett. Aztán másnap rákérdezett, hogy én mit mondtam, hogy ez nem tart sokáig? Az, hogy mennyi idő, ezt nem tudjuk megmondani, de biztos, hogy itt nem évekről van szó vagy hónapokról, ez egy rövidebb idő lesz. Elgondolkodott és azt mondta: „Akkor már tudom, hogy miért került el engem a fiatal doktornő, aki mindig mondta, hogy jön majd beszélgetni, de mégsem történt ez meg. Én most már rendezni fogom magam, minden nap tiszta pólót veszek fel megborotválkozom, mert akkor én most készülni fogok arra, hogy ennek vége.” Ezt a történetet most már sokadszor mesélem el, a képzéseken is elmondtam ezerszer. Nagyon sok képzést tartottunk és nem tudtam sírás nélkül elmondani, mert annyira drámai volt, még visszaemlékezve is. Később nem egy kollégától hallottam, hogy ahogy ezt tőlem hallották felbátorodtak abban, hogy bizonyos esetekben tudjanak ilyen őszintén beszélni, például kollégákkal, vagy nagyon tudatos betegekkel és hogy mennyit segített ez nekik. Sokat segített azoknak a betegeknek is, akik ugyanígy érezték és tudták, hogy rosszabbul vannak.

Legtöbbször ezt mindenki hárítja, az orvosok és a családtagok is próbálnak felmentést adni. „Megyünk mi még az unokád esküvőjére és ott fogunk táncolni.” – ezek nagyon gyakori standard mondatok. Ezekben a helyzetekben a betegek nagyon magukra maradtak, nem volt kivel beszélni erről. Érezték, hogy megy lefelé az állapotuk, és azt is, hogy nem lesz ebből már gyógyulás, de nem volt kivel megosztani. Azt is tapasztaltam, hogy a betegek nem akarnak állandóan erről beszélni, csak egyszer szeretnék ezt valakivel megbeszélni, hogy mi várható. Magát a halál szót nehezen mondja ki szinte mindenki, bár érzik, hogy közel a halál ideje.

Első alkalommal, amikor találkoztunk, beszélgettünk arról, hogy a halál a mai világban tabu téma, pedig a születésekor mindenki rálép a halálához vezető útra. Abban a pillanatban, amikor a környezetünkben meghal valaki, szembesülünk a létbizonytalansággal, megállunk akkor talán egy-egy pillanatra, mégis úgy folytatjuk tovább az életünket, mintha fel sem fognánk pontosan mit is jelent valójában az élet értéke. Arra gondol a legtöbb ember, hogy vele ez úgysem fog megtörténni. A legtöbbször a hangsúlyt olyan dolgokra fektetjük, amiknek nincs igazán jelentősége. Neked mi a tapasztalatod, mit mondanak a betegek a haláluk előtt?

Nagyon sok betegünk sajnálja azt, hogy az életét úgy élte, ahogy, és ha valamit tehetnének és megváltoztathatnának, a betegek 90%-a inkább a kapcsolataira fordítana több időt és figyelmet, több időt szentelne a családnak, a gyerekeknek, az unokáknak és nem csak azt a mechanikus életet élné. Kevesebb időt töltene munkával és több időt szánna az értékes dolgokra.

Akik a Hospice Alapítványban dolgoznak, milyen hozzáállással rendelkeznek, mi van a fókuszban?

Én magunkról tudok beszélni, de országosan is egyébként nagyon jó színvonalúan megy az otthoni betegellátás. Elsősorban a mi intézményünkben, de ismerek más helyeket is, ahol családias jelleg, meleg hangulat a jellemző, ahol nem a halál van a fókuszban, hanem az élet. A beteg utolsó pár hetében, hónapjában arra törekszünk, hogy enyhítsük a fájdalmait és minőségi időt tudjon eltölteni az utolsó időszakában is.

Egyszer bekerült hozzánk egy fekvő beteg, aki nagyon látványosan javult. Egy 70-es férfi, akivel egy gyógytornász kezdett el foglalkozni. Természetesen a beállított terápiák, a gondos ápolás mellett kezdte el mobilizálni. Először kiült, aztán felállította, aztán egy pár lépés, aztán ki a kertbe. Nagyon szép kertünk van. A beteg hazament és otthoni hospice ápolásra került sor. Rendszeresen jártunk hozzá és egy fennjáró beteg lett. Egy jó tüneti beállítással, még az unokája jéghoki meccsére is el tudott menni.

Egy másik önkéntesünk, aki egy nyugdíjas gyógyszerész volt, és Trabanttal járt az egyik fiatal nőbetegünkhöz, minden héten egyszer elment a beteghez, aki az elején szintén nagyon rossz állapotban volt. Nagyon sokat javult a nő állapota és megbeszélték, hogy a következő héten hova mennek. Normafa, Margitsziget. Fél éven keresztül rendszeresen mentek mindig valahová.

Nagyon fontos az életminőség, nem az a legfontosabb, hogy hány nappal, héttel, lehet meghosszabbítani egy életet, hanem inkább az, hogy azt milyen minőségben tudja élni az illető.

A hospice-nek nem tisztje sem meghosszabbítani, sem megrövidíteni az életet, hanem abban segít, hogy minőségileg jobb élete legyen a rákbetegeknek.

A személyzet is sok képzésben részesül, vannak egyéni és csoportos beszélgetések, szupervíziók, hogy számukra is könnyebb legyen megbirkózni egy-egy nehezebb beteggel, vagy könnyebb legyen feldolgozni a veszteséget. Érezzék ők is a támogató közeget, amit ma egyébként az egészségügyben nem igazán lehet érezni.

Nők vagy férfiak mennek el inkább ápolni? Mennyire lehet ezt a munkát lelkileg bírni?

Az ápolási szakma eléggé elnőiesedett, nálunk csupán egy férfi dolgozik a kórházban, egy pedig otthoni hospice ápolásban. Az elején beszéltünk arról, hogy nekem meg kellett küzdenem azzal, hogy mit jelent a halál. Meg kellett tanulnom, hogy szétválasszam a dolgokat, mert az orvos nem halhat meg a betegével. Így is nagyon nehéz, mert gyakran meg is érintődik az ember, ha valaki hasonlít valamelyik szerettére, vagy a fiatalok, akik mindig nagy hatással vannak mindenkire.

Egy 19 éves lány érettségi előtt állt, leukémiát diagnosztizáltak nála és nagyon -nagyon veszélyeztetett állapotban volt. Az ilyen esetek mindig nagyon lélekbe hasítóak.

Számomra a halál az évek soron nagyon megszelídült.

A betegek nem attól félnek, hogy meghalnak, hanem az ahhoz vezető úttól. A sok kezelés, azok hatása és nehézsége, a fájdalom, a kiszolgáltatottság, ettől az úttól félnek.

Az, hogy mi lesz utána, attól kevésbé, arról nem beszélnek. Magyarországon a zsidó-keresztény kultúrában élünk, itt elsősorban a halálhoz az kapcsolódik, hogy mennyország vagy pokol, és mindenki abban reménykedik, hogy a mennyországba kerül. Nincsenek itt a keleti vallások, hogy másba is lehessen kapaszkodni. A lényeg, hogy van lehetőség arra, hogy ezt a végső időszakot, sok támasszal, segítséggel ma már meg lehet kapni. Ne kelljen attól rettegni, hogy mi lesz azokkal, akik itt maradnak.

Nagyon fontos, hogy a hozzátartozó is kapjon támogatást, velük mindig lehet beszélni a halálról, arról, hogy álljanak hozzá ehhez a helyzethez. Meg lehet velük beszélni, hol tart a folyamat, és mi várható. Előfordul, hogy egy-egy hozzátartozó nem engedi kezelni a beteget, mert nem tudja átérezni mondjuk, hogy milyen fájdalmai lehetnek. Találkoztam már olyan esettel, amikor nem váltották ki a felírt gyógyszert, mert szerintük arra nem volt szüksége az érintettnek. Féltik őket, hogy mi van akkor, ha esetleg többet alszanak majd a gyógyszerek hatására, de el kell fogadni azt, hogy aki ilyen állapotban van, az nem az életre készül, hanem arra, hogy megpihenjen a teste, és megszabaduljon a fájdalmaitól.

Hogyan lehetne edukálni a társadalmat, hogy ez az egész téma közelebb kerülhessen hozzájuk?

Nagyon sok előadásunk és képzésünk volt a lakosságnak is a Covid előtt, de azóta valahogy nem tudtunk visszatérni ebbe a mederbe. Nagyon sok publikáció jelenik meg, remélhetőleg ezt az interjút is sokan elolvassák majd. Vannak önkéntes képzéseink, ahova azért jönnek, mert ők maguk is tanulni szeretnének, vagy a rendszerben dolgozni, vagy van idős hozzátartozó, akit gondozni kell. Van egy csodálatos film, Végstádium a címe és két évvel ezelőtt a Verzió nemzetközi dokumentumfilm fesztiválon közönségdíjas lett. Ezt a filmet visszük képzésekre, fórumokra, diákok képzésére. Egy cukrász utolsó pár napját mutatja be, azt, hogy hogyan lehet elmenni úgy, ahogy ő, aki mindig a nagyfőnök volt. Milyen szépen lehet vinni ezt az utolsó időszakot, sokat lehet belőle tanulni mindenkinek. Közel 40 éve dolgozom rákbetegekkel, de ez számomra is egy olyan tanító film volt, amit mindenkinek látnia kell.

Halottak napja közeledik, miről szól tulajdonképpen a hospice?

Ilyenkor szólítják meg legtöbbször a Magyar Hospice Alapítványt, de hogy a hospice az nem a halálról szól, hanem a halál előtti életről. Nagyon fontos az, hogy arra gondoljunk, hogy míg eljutunk odáig, hogy meghalunk, azelőtt milyen szakaszokban, milyen segítséget lehet igénybe venni, hogy az emberi méltóságot meg lehessen tartani rákbetegként. A halál előtti életet.

A 13 éves Bowenes munkásságom alatt azt tapasztaltam, hogy az emberek nem tudják értékelni azt, amit az élettől kaptak. Akkor fogják fel, amikor már elveszítették. Elmondom nekik, te is elmondod, de legtöbbször megvonják a vállukat és mennek tovább.

Igen, én is ugyanezt tapasztalom. Megtartani a mértékletességet, egy pohár bor, 8 óra munka, ne cigizz, egyél kevesebbet, mozogj többet. Egyszerű dolgok, mégis sokan nem teszik meg, hogy változtassanak. Visszatér a Polcz Alaine Akadémia, amellyel alapítónk, a hospice mozgalom emblematikus alakja, Polcz Alaine szellemi hagyatékát visszük tovább. November 5-én lesz egy előadásunk a Petőfi Irodalmi Múzeumban Minden perc értékes címmel! Ez is pont erről szól!

Mit mondanál magadról, mint magánember?

Nagyon sokat változtam az évek során. A Magyar Hospice Alapítványt már akkor hoztuk létre, amikor a gyerekek kirepültek. Mi nagyon összetartó család vagyunk. Említettem, hogy a férjem onkológus professzor volt, de hétvégén egyikünk sem dolgozott, hanem azt mindig a családnak szenteltük. Ha határidős szakmai munkánk volt, akkor is csak pár órát vettünk el a hétvégéből. Ezt nem azért tettük így, mert kötelező volt, hanem azért, mert így szerettük, és a mai napig együtt töltünk nyáron hosszabb időt a gyerekekkel, unokákkal.

A Hospice előtt az Onkológiai Intézetben már kaptam egy csodálatos feladatot, hogy megszervezzem a pszicho-szociális ellátását, az is nagyon szép időszak volt.

A hospice teljesen másképp vett igénybe, mert ez egy intézményen belüli önfinanszírozó és keretek között mozgó rendszer volt. A hospiceban állandóan kerestünk támogatókat, programokat kellett kitalálni, és rengeteg képzést tartottunk. Az egész országban mi voltunk az első ilyen intézmény. Örömteli munka volt minden szempontból. Szerencsére a férjem is támogatott bennünket anyagilag is. Én sokszor fizetés nélkül dolgoztam ebben a szegény rendszerben, így működtünk akkor.

Büszke vagyok, hogy nekem egy nagyon jó, szép, és tartalmas, gazdag életem van. Kultúrával, tudománnyal, a munkánkon kívül sok utazással és a családdal. Letettem a szorongásokat így az utolsó években, de ez köszönhető annak, hogy ilyen társadalmi összefogással és adományokkal segítik az alapítvány munkáját.

Az emberek ilyenkor megindulnak a temetőkbe, de nem az a lényeg, hogy ott töltsünk időt a halottainkkal, hanem töltsünk időt az élőkkel, amennyit csak lehet.

Hiszen ez az egész beszélgetés arról szól, hogy az életet élni kell, és minden értékes. Használd a napot, éld a napod! A halottak napja környékén legalább erre kéne gondolni, hogy azon túl, hogy elhelyezik a virágot és kimennek a temetőbe - és azok tömve vannak -, legalább azt vinnék ilyenkor magukkal, hogy én mit szeretnék csinálni, hogy én megváltoztatom egy kicsit az életem.

Én azt a gondolatot viszem magammal, hogy hozzám ne egy nap járjanak majd az emberek, hanem én már elkezdem, hogy magammal és a családommal, valamint a környezetemben élőkkel rendszeresen törődök.

fotók: Fóti Péter, MHA