Alltaf einhver með Unu „Í Svíþjóð var Jörgen með okkur þrjár fyrstu vikurnar og þá var mamma heima og sá um strákana. Tengdamamma kom út í tvær vikur, mamma í tvær vikur, Jörgen með strákana, systir hans Jörgens í viku, hann aftur, svo bróðir minn og konan hans í eina viku og Jörgen í fjórða sinn og kláraði með mér. Maður mátti ekki vera einn – það urðu að vera tveir fullorðnir. Við náðum að púsla þessu svona saman, það var alltaf einhver með mér úti. Við vorum á Huddinge í 100 daga og fórum heim seinni partinn í nóvember. Þegar við vorum nýkomin heim fengum við þær leiðinlegu fréttir að í sýni, sem hafði verið tekið síðasta daginn, voru óþroskuð hvít blóðkorn sem eiga auðvitað ekki að vera þar. Í öðru sýni sem var tekið hér heima nokkrum dögum seinna var allt eðlilegt en þetta getur stundum gerst eftir mikla meðferð. Sex mánuðum eftir meðferð, daginn eftir árshátíð SKB, fórum við með hana í tvo daga til Svíþjóðar í eftirlit. Eftir heimkomu fáum við þær fréttir að enn er hvítblæði í mergnum. Þá var ákveðið að taka af henni höfnunarlyfin án þess að trappa niður eins og venjan er. Við það það koma fram einkenni Graft vs. Host-sjúdómsins. Það þýðir í raun að líkaminn var að reyna að drepa nýja merginn en hliðarverkun var sú að hann reyndi líka að drepa hvítblæðið. Hann drepur allt framandi. Mirra varð mjög veik í svona viku þegar höfnunarlyfin voru tekin af henni en þetta dugði. Þremur mánuðum síðar, 9 mánuðum eftir mergskipti, kom í ljós að allt var hreint. Þá átti hún aðeins eftir að fá aukalega nokkra skammta af krabbameinslyfi í mænugöng. Hún fékk síðasta skammtinn af þeim í janúar 2014 og ferlinu, sem hófst í júní 2010, var lokið.“ Hræðsluhugsanir sóttu að Una er mjög jarðbundin manneskja en eftir að Mirra kom heim frá Svíþjóð, búið var að taka af henni lyfin og allt virtist vera að falla í ljúfa löð sóttu hræðsluhugsanir að henni. „Mér fannst þetta bara of gott til að vera satt. Ef ég til dæmis hringdi í Jörgen og hann svaraði ekki strax þá hélt ég að hann hlyti að vera búinn að fá hjartaáfall. Ef Mirra þurfti að leggja sig þá hélt ég að hún væri orðin veik aftur. Ég einfaldlega beið eftir að eitthvað slæmt myndi gerast, við gætum ekki verið komin á lygnan sjó. En þetta gekk sem betur fer yfir á nokkrum vikum,“ segir Una, sem virðist aldrei láta neitt slá sig út af laginu.
Mirra með mörg af tuskudýrunum sem hún fékk í meðferðinni.
Drekinn fékk kjöt í öll mál Steragjöf er stór hluti hvítblæðismeðferðar eins og margir vita. „Sterarnir heita Dekadron en við kölluðum þá Drekadon því að Mirran breyttist í eldspúandi dreka þegar hún tók þá,“ segir Una. „Við töluðum alltaf um drekann en ekki Mirru þessa 5 daga sem sterarnir voru teknir. Hún fékk mikil skapofsaköst og gat öskrað og grenjað tímunum saman og ekki nokkur leið að vita hvað kveikti eða slökkti á kasti. Ég sagði við bræður hennar á sunnudagskvöldi: „Það er drekavika“ og þá pössuðu þeir sig á því að yrða ekki á hana að fyrra bragði því einfalt „hæ“ gat framkallað kast. Matartímar drekavikunnar voru einnig með skrautlegra móti því drekinn borðaði bara kjöt – ekkert annað – þannig að hún fékk ýmist lambalund eða kjúklingalund í morgunmat, hádegismat, kaffi, kvöldmat og millimál. Í seinni meðferðinni voru steraskammtarnir talsvert stærri og vandræðin á heimilinu með drekann enn meiri. Ástandið var svo slæmt að ég hringdi einu sinni á spítalann, algjörlega uppgefin, til að athuga hvort hún væri virkilega að fá réttan skammt. Stundum dugði ekkert nema göngutúr í kerrunni og við gengum um hverfið marga klukkutíma á dag í stað þess að hlusta á öskur heima.“ Mataræði í meðferð á öðrum tímum en drekavikum var að sögn Unu líka kapítuli út af fyrir sig. „Fyrst vildi Mirra ekkert borða. Hún var bara eins árs og nýlega farin að borða mat. Hún horaðist niður og endaði á að fá sondu þrædda í nefið og niður í maga til að nærast. Það breyttist þó sem betur fer og hún losnaði við sonduna og fór að borða. Eitt af því fyrsta sem hún lét ofan í sig var súkkulaði og ég man hvað ég var ánægð að hún skyldi borða eitthvað
– þó að það væri súkkulaði. Öllu tali um hollt og gott var hent út um gluggann og við fögnuðum hverri kaloríu, sama hvaðan hún kom. Pringles-baukar í tugatali, sterkir piparmolar, kleinuhringir í morgunmat, ís oft á dag – allt var þetta „eðlilegur“ matur hjá krabbakrílinu, sem mamman færði henni með bros á vör. Á þessum tíma voru aðrir í fjölskyldunni auðvitað bara á venjulegu fæði og sem betur fer voru bræðurnir ekkert að svekkja sig á því að hún fengi allskonar kruðerí en ekki þeir. Ég tek það reyndar fram að hún fékk bara svona mat þegar hún var veik og vildi ekkert annað. Það komu svo tímar inn á milli þar sem henni leið betur og borðaði það sama og við hin.“
Arfgengt hæfileikaleysi Mirra var búin að vera hálft ár á leikskóla þegar hún endurgreindist. Þá fór hún í 14 mánaða frí og byrjaði aftur um páska 2013. Þegar hún byrjaði aftur sögðu leikskólakennararnir að hún væri með klassíska úrvinnslu eins og kennd er í bókum. „Dúkkurnar hennar voru alltaf lasnar. Leikirnir snerust um að fá lyf og leika lækna. Hún átti dúkkuna Ísabellu sem gekk í gegnum allt það sama og Mirra. Hún fékk sondu eins og Mirra, fékk lyfjalínu eins og Mirra – alltaf eins, bara svolítið seinna. Þegar Mirra klárar í janúar 2014 þá breytist leikurinn. Þá eru dúkkurnar og bangsarnir loksins hættir að fara til læknis og farin að syngja og leika sér. Frá þessum tíma sáum við hana dafna. Hún var hins vegar erfið, vildi ekki vera í fjölmenni, var rosalega mömmusjúk og mjög háð mér. Ef við fórum á mannamót þá fóru 90% af minni orku í að hafa hana góða rétt á meðan maður stoppaði. En það hefur svo sannarlega breyst og hún er mikið partýljón,“ segir Una.
7