Börn með krabbamein - 2. tbl. 2021

2. tbl. 28. árg. 2021 Viðtal við Rósu Guðbjartsdóttur, formann SKB

STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Maður fyllist lotningu yfir góðvild og samhug

Viðtal við Rósu Guðbjartsdóttur

Bls. 5

SKB í þrjátíu ár

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: skb@skb.is, heimasíða: www.skb.is, RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Arnaldur Skúli Baldursson, Benedikt Einar Gunnarsson, Björn Harðarson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Særós Tómasdóttir og Una Gunnarsdóttir.

MYNDIR: Úr safni SKB. FORSÍÐUMYND: Bjartmar Jónasson ljósmynd: Jónas Sigurgeirsson UMBROT: Harpa Halldórsdóttir hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.

PRENTUN: PRENTMET ODDI ehf. – umhverfisvottuð prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Bls. 12

Vel heppnuð kóteletta

Bls. 14

Árshátíð og jólastund í Áskirkju Bls. 15

Þrautir og fleira fyrir börnin. Bls. 16

Team Rynkeby kveður

Bls. 18

Gott og gjöfult afmælisár Gréta Ingþórsdóttir framkvæmdastjóri SKB.

Á árinu sem er að líða voru 30 ár liðin frá því að Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað.

Félagið hefur verið farsælt, nýtur mikils velvilja í samfélaginu og getur staðið vel við bakið á sínum félagsmönnum. Í tilefni af afmælinu er viðtal í blaðinu við Rósu Guðbjartsdóttur, formann þess, en hún hefur fylgt því sem félagsmaður, starfsmaður og formaður um langt skeið. Í viðtalinu segir hún m.a. frá því þegar sonur hennar veiktist og lést af sínu meini og hvaða breytingar hafa orðið í meðferðum krabbameinsveikra barna og stuðningi við þau og fjölskyldur þeirra.

Félagið fagnaði afmælinu með sérstakri og skemmtilegri afmælishátíð í Fjölskyldugarðinum í Laugardal 4. september sl. en afmælisdagurinn sjálfur er 2. september.

Annars hefur félagsstarfið verið með hefðbundnu sniði og hefur Covid 19 ekki sett mikið strik í reikninginn. Við náðum að halda vel heppnaða sumarhátíð í Fljótshlíðinni, þrátt fyrir að veður hefði getað verið betra og upp kæmu forföll hjá skemmtikröftum. Heimsókn í Kardimommubæinn er nýafstaðin og var orðið ansi langt liðið frá síðustu leikhúsferð. Árshátíð var haldin 11. september á Nauthóli og var frábærlega vel heppnuð í alla staði. Við héldum einn fræðslufund í Hlíðasmára þar sem Sigrún Þóroddsdóttir, hjúkrunarfræðingur krabbameinsteymis Barnaspítala Hringsins, fór yfir nýjungar í krabbameinsmeðferðum sem eru gríðarlegt fagnaðarefni eftir nokkuð langa stöðnun eða a.m.k. litlar breytingar. Félagsmenn gátu fylgst með fundinum í streymi við mjög góðar undirtektir og mikla þátttöku.

Sjö ára samstarfi SKB og Team Rynkeby Ísland lauk á árinu þegar TRIS afhenti félaginu fjárstyrk í fimmta sinn, tæplega 28 milljónir, og rauf þar með 100 milljóna múrinn.

Sérstök umfjöllun um TRIS er aftar í blaðinu. Félagið er liðsmönnum í Team Rynkeby afar þakklátt fyrir stórkostlegan

4

stuðning en hann gerir okkur kleift að láta vinna rannsóknir sem munu nýtast skjólstæðingum félagsins til framtíðar.

Félagið tók hvíldarheimilið Hetjulund aftur í notkun sl. vor eftir miklar viðgerðir og endurbætur sem fjármagnaðar voru af Oddfellow-hreyfingunni. Sá stuðningur er ómetanlegur og mikið fagnaðarefni að geta aftur boðið fjölskyldum í félaginu upp á dvöl í húsinu. Hvíldarheimilið á Flúðum var selt á árinu og ákvað stjórn SKB að byggja nýtt hús á lóð sem félaginu var færð að gjöf fyrir u.þ.b. 10 árum í Miðengi í Grímsnesi. Þegar við stöndum á tímamótum eins og þeim sem við höfum fagnað á árinu skerpist sýnin á verkefni félagsins og skjólstæðinga þess: glímuna sem hver og einn heyr við sitt mein – áhyggjur, hræðslu og kvíða þeirra sem næst standa. Þó að ekki greinist nema 12-14 börn á ári með krabbamein, sem betur fer, þá er fjöldi þeirra sem að þeim standa og koma að meðferðum þeirra koma margföld sú tala. Og við skulum ekki gleyma krabbameinsteyminu og öðru starfsfólki á Barnaspítala Hringsins. Því fólki eigum við svo mikið að þakka. Þau leggja sig öll fram – oft langt umfram starfsskyldur. Þau taka þátt í gleði okkar þegar vel gengur og taka nærri sér þegar baráttur tapast. Við erum einnig óendanlega þakklát öllum þeim sem láta fé af hendi rakna, margir í hverjum einasta mánuði, og einstaklingum í forsvari félagasamtaka og fyrirtækja sem styrkja félagið til að það geti staðið við bakið á félagsmönnum sínum. Þá fjármuni sem félaginu eru færðir á að nota til að auðvelda félagsmönnum glímuna við meinin, hjálpa þeim að styrkja sig andlega og líkamlega og leyfa þeim að gera sér glaðan dag annað slagið. Sem betur fer hefur félagið burði til að vera sá bakhjarl sem krabbameinsveik börn og fjölskyldur þeirra þurfa á að halda – oft löngu eftir að meðferð lýkur – vegna hins víðtæka stuðnings sem það nýtur í íslensku samfélagi. Fyrir það eru félagsmenn í SKB afar þakklátir.

e

Maður fyllist lotningu yfir góðvild og samhug

Rósa Guðbjartsdóttir, bæjarstjóri í Hafnarfirði, er formaður Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Hún kynntist SKB þegar Bjartmar, sonur hennar og Jónasar Sigurgeirssonar, greindist með krabbamein í byrjun árs 2000, þá tæplega tveggja ára gamall. Rósa hefur fylgt félaginu stærstan hluta starfstíma þess og í tilefni af þrjátíu ára afmæli SKB féllst hún á að segja frá aðkomu sinni að félaginu og tala um verkefni þess fyrr og nú.

Frá vinstri: Sigurgeir, Rósa, Margrét Lovísa, Jónas Bjartmar og Jónas.

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir Myndir: Úr einkasafni

5

Greindist með taugakímsæxli „Bjartmar greindist með taugakímsæxli (neuroblastoma) en upptök þess eru í nýrnahettunum. Krabbameinið, sem er meðfætt, var komið á fjórða stig og hafði dreift sér víða um líkamann, í höfuð, bein og merg. Við bjuggum í Tampa á Flórída á þessum tíma og fórum með hann til læknis þar sem við urðum vör við bólgu við annað gagnaugað. Bandarísku læknana grunaði fljótt hvað væri um að ræða og höfuðmyndataka skar úr um það. Úr varð að við pökkuðum því nauðsynlegasta í töskur og fórum strax til Íslands með litlu fjölskylduna okkar, Bjartmar og Sigurgeir, stóra bróður hans, sem var fimm ára.“

Vissi lítið um starf SKB Þegar heim var komið fluttum við nánast

inn á barnadeild Landspítalans en þá var nýi barnaspítalinn ekki risinn. Og fljótlega kynntumst við SKB þegar þáverandi framkvæmdastjóri SKB, Þorsteinn Ólafsson, kom til okkar og kynnti félagið fyrir okkur. Ég þekkti nafn félagsins en vissi lítið um starfsemi þess. Við tóku svo miklar rannsóknir og meðferðir næsta hálfa árið, hérlendis sem erlendis, lyf, geislar, skurðaðgerðir og stofnfrumuskipti. Allt var reynt og gert fyrir litla drenginn okkar. Um haustið leit út fyrir að tekist hefði að komast í veg fyrir krabbameinið og Bjartmar fór að geta lifað aftur venjulegu lífi. Vissulega tók það nokkurn tíma fyrir hann að jafna sig eftir allar erfiðu meðferðirnar sem höfðu mikil áhrif á litla kroppinn og síðla hausts var hann kominn á leikskóla og fór fljótt að æfa fótbolta með liðinu sínu, Haukum. Það var eins og kraftaverk hefði orðið en undir niðri vissi maður alltaf að tíminn einn myndi skera úr um framhaldið. Við tókum samt strax þá ákvörðun, bæði meðvitað sem og ómeðvitað, að vera bjartsýn og láta hann aldrei finna fyrir áhyggjum okkar meðan á þessu stóð.

Bjartmar var sérlega glaður og ljúfur drengur sem geislaði af, enda laðaði hann að sér vini hvar sem hann kom.

Við tók venjulegt líf fjölskyldunnar og við nutum okkar vel næstu misserin og árin.

Um svipað leyti var starf framkvæmdastjóra

6

Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna auglýst laust til umsóknar og ég ákvað að sækja um. Mér fannst að þar gæti ég nýtt ýmislegt úr fyrri störfum og persónulegri reynslu minni en allt viðhorf mitt til lífsins hafði tekið miklum breytingum á þessum tíma. Mér fannst einnig mikilvægt að geta lagt þessum málstað lið og verið til aðstoðar fjölskyldum sem lenda í þeirri stöðu að eiga barn með lífsógnandi sjúkdóm með tilheyrandi kvíða og öðrum raunum.“ Rósa var framkvæmdastjóri SKB frá 2001 til 2006 en kom svo aftur að félaginu sem formaður árið 2009.

Dýrmætt að til sé félag eins og SKB „SKB er félag sem enginn vill fara í en þegar fólk lendir í þessum aðstæðum þá er mjög dýrmætt að til sé félag eins og þetta sem styður með öllum hugsanlegum leiðum við fjölskyldur krabbameinssjúkra barna. Það hefur verið ótrúleg lífsreynsla að upplifa hve

margir eru tilbúnir að leggja þeim lið sem eiga um sárt að binda og hve mörg stór hjörtu eru þarna úti í þjóðfélaginu. En ekki síst lærdómsríkt og gefandi að fylgja börnunum og fjölskyldum þeirra í gegnum þeirra baráttu.

Fjölskyldan varð fyrir öðru áfalli vorið 2002 þegar pabbi minn lést af völdum krabbameins, aðeins 57 ára. Hann og synir mínir voru sérlega nánir og miklir félagar.

Pabbi hafði tekið veikindi Bjartmars ákaflega nærri sér og reyndist okkur öllum ómetanleg stoð í þessu ferli. En sumarið 2003 var mjög gott, lítil systir, Margrét Lovísa, hafði bæst í hópinn árinu áður og bræðurnir voru á fullu í fótboltanum – lífið var fagurt og framtíðin virtist björt. Það stóð þó ekki lengi því um haustið 2003 dró aftur fyrir sólu.

Stuttu eftir að bræðurnir tóku þátt í fótboltamóti á Akranesi í fullu fjöri, fær Bjartmar skyndilega miklar kvalir í kviðarholið sem gengu ekki yfir. Við skoðun og

rannsóknir kom í ljós að krabbameinið var komið á fulla ferð aftur. Við vissum hvað það þýddi. Tveimur mánuðum síðar lést hann á heimili okkar.“

Mikilvægt að ætla að halda áfram Hvaða áhrif höfðu veikindi hans og andlát á þig og fjölskylduna? „Þegar Bjartmar greindist fyrst þá hreinlega hrundi veröldin. Maður vissi ekkert hvað beið okkar og strax gerði ég mér grein fyrir því að lífið yrði aldrei eins. Lífi okkar var á einu augabragði umturnað. Í byrjun er óttinn ólýsanlegur, hreinlega lamandi. Litla káta glókollinum var allt í einu kippt inn í einhverja veröld sem ekkert okkar hafði kynnst áður og hann áttaði sig auðvitað ekkert á hvað var í gangi. En fjölskyldan öll, stóri bróðir, foreldrar okkar og systkini og nánustu vinir verða líka fyrir miklu áfalli þegar greining sem þessi á sér stað. Það er stór hópur í kringum barnið sem hreinlega verður veikur. Svo ekki sé talað um, eins og í Bjartmars tilviki þegar hann greindist í seinna skiptið, þá varð höggið enn þyngra. Það er aldrei hægt að sætta sig við slík örlög barns en eins klisjukennt og það hljómar þá lærir maður að lifa með þessari djúpu sorg og missi. Það tók mig á annað ár eftir andlátið að finna breytingar til batnaðar á sjálfri mér. Enn þann dag í dag veit maður aldrei hvenær sorgin hellist yfir en maður „kann orðið á það“ þegar það gerist. En það er

Rósa, Bjartmar og Sigurgeir í flugvélinni á leiðinni heim frá Svíþjóð. líka mikilvægt að ætla sér strax frá upphafi að halda áfram og reyna að sjá það bjarta í lífinu þótt sorgin virðist yfirþyrmandi.

Hugarfarið skiptir miklu máli og vegur þá þungt að bægja frá slæmum tilfinningum eins og reiði.

Við hjónin áttum tvö önnur börn, Sigurgeir liðlega níu ára og Margréti Lovísu átján mánaða, og ári eftir andlát Bjartmars fæddist Jónas Bjartmar. Við höfum því sannarlega marga ljósgeisla í lífi okkar og traustir vinir og fjölskylda skipta öllu máli í þessum aðstæðum. Mér finnst mikilvægt að tala oft um Bjartmar, skoða myndirnar af honum og það sem hann skildi eftir sig. Hann á stóran hluta í hjarta mínu og verður alltaf einn af okkur fjölskyldunni.“

Góðkynja æxli við heila Fjölskyldan fékk enn eitt risaverkefnið sumarið 2009 þegar Sigurgeir, þá nýfermdur,

greindist með æxli við heila. „Ég kom ég að Sigurgeiri þar sem hann hafði fallið af stól á borðstofuborðbrúnina og fengið þungt höfuðhögg. Pabbi hans fór með hann á spítalann þar sem hann var strax rannsakaður vel. Þegar niðurstöður lágu fyrir hringdi Jónas og sagði mér að það hefði uppgötvast æxli á viðkvæmum stað við heilann. Hann hafði fengið flogakast og þess vegna fallið á borðið. Það er erfitt að lýsa þeim tilfinningum sem bærðust innra með mér við þessar fréttir en ég kannaðist þó við þær frá veikindaferli Bjartmars litla. Ég hreinlega dofnaði öll en samt sem áður settist ég upp í bíl og keyrði til þeirra feðga. Ég veit ekki hvernig ég komst þangað því mér fannst líkaminn vera eins og lamaður. Tilhugsunin um að annað barn okkar væri að lenda í slíkum hremmingum var óbærileg.

Viku síðar fór Sigurgeir í 14 tíma heilaskurðaðgerð. Til allrar hamingju tókst sú aðgerð mjög vel og síðar kom í ljós að æxlið var góðkynja. Hann var nokkra mánuði að ná sér eftir þetta og hefur einu sinni þurft að fara í gammahníf í London

7

þegar æxlið virtist hafa breyst aðeins. Hann er í eftirliti en er mjög hraustur í dag. Það var ólýsanlegur léttir að þarna fór allt vel.“

Ýmis baráttumál hafa náðst í gegn Rósa segir að vissulega hafi umtalsverðar breytingar orðið frá því að hún og hennar fjölskylda gengu í gegnum sína erfiðleika – bæði á félaginu og á meðferðum. Tæknin hafi haft mikil áhrif og ýmis baráttumál sem komist hafi í gegn hafi haft áhrif á áherslur í starfseminni. „Á þeim tíma sem Bjartmar kom fyrst í meðferð þá nánast flutti krabbameinssjúkt barn og fjölskylda þess inn á sjúkrahúsið. Meðferðirnar voru gefnar þar í kannski sjö til tíu daga í senn, allan sólarhringinn og svo kom nokkurra daga hlé. Oftar en ekki urðu dagarnir heima við á milli meðferða örfáir eða engir vegna áhrifa af meðferðunum. Ónæmiskerfið varð það veikt af lyfjunum að sýkingar blossuðu upp og barnið þurfti þá að leggjast inn í einangrun vegna þeirra. Svona gekk þetta vikum og mánuðum saman. Nú er staðan gjörbreytt og barnið fær eins stóran hluta meðferðar og hægt er ýmist á dagdeild án innlagnar eða jafnvel í heimahjúkrun.

Mikilvægt að kynnast öðrum foreldrum Á meðan á meðferðum og langdvölum á spítalanum stóð kynntust foreldrar öðrum foreldrum í sömu stöðu og dýrmæt félagsleg tengsl mynduðust. Fulltrúi SKB kom vikulega í síðdegiskaffi og hitti þá foreldra saman í hóp sem voru inniliggjandi með börnum sínum hverju sinni. Það jók enn frekar á tengslin sem eru mikilvæg fyrir fólk í þessari stöðu. Að geta borið saman bækur sínar, rætt um líðan barnsins og sína eigin, systkina og svo framvegis. Mömmu- og pabbahópar hafa nokkurn veginn tekið við þessu hlutverki. Fyrir atbeina félagsins var sá vettvangur settur á laggirnar fyrir allmörgum árum og hóparnir hittast reglulega í félagsaðstöðunni í Hlíðasmára. Þar kynnast foreldrar og tengsl verða til í stað þess sem gerðist inni á spítalanum sjálfum hér áður fyrr. Þegar ég kom inn í félagið var verið að reyna að koma á fjarfundum, t.d. milli barns og bekkjarfélaga utan af landi eða barns sem fékk meðferð erlendis og vildi spjalla, kannski við systkini sem voru heima á

Rósa Guðbjartsdóttir tekur hér við styrk úr hendi Ólafs M. Magnússonar eftir tónleika sem haldnir voru í Hallgrímskirkju 2004 og Ólafur stóð fyrir. Með þeim á myndinni er Jóhanna Valgeirsdóttir, sem starfaði lengi á skrifstofu SKB og var einn stofnenda félagsins.

Ljósmynd: Þorkell Þorkelsson

8

Íslandi eða ömmu og afa. Þetta var heilmikið tilstand og eitthvað sem var bara gert einstöku sinnum. Félagið keypti sérstakan búnað til að koma á slíkum fundum frá sjúkrahúsinu en einungis sér lærðir kunnu á. „Fjarhittingurinn“ hafði mikla þýðingu, eins og fyrir krakka sem fengu hvorki að koma inn í skóla sína mánuðum saman né hitta félagana vegna sýkingarhættu. Fyrir utan hve meðferðirnar eru breyttar í dag og valda yfirleitt mun minni aukaverkunum þá þarf ekki að fara mörgum orðum um tæknina núna, þegar allir eru með símtæki og hringja og spjalla í mynd við hvern sem er, hvenær og hvar sem er í heiminum.

Félagið heldur alltaf úti talsverðu félagslegu starfi. Auk áðurnefndra foreldrahópa er einnig starfandi unglingahópur, haldin er stór sumarhátíð í Fljótshlíð ár hvert, jólastund 20. desember, árshátíð, leikhúsferðir fyrir börnin, fræðslukvöld og fleira. Mér finnst þessi félagslegi þáttur mikilvægur í starfi félagsins. Það er mikils virði að fjölskyldur barna sem greinst hafa með krabbamein hittist, kynnist og haldi sambandi. Þær eiga sameiginlegan einstakan reynsluheim og það er mikill styrkur í því að þekkja fólk sem stendur eða hefur staðið í sömu sporum. Ekki síst fyrir börnin sjálf og systkinin.“

Stolt af miðstöð um síðbúnar afleiðingar Aðspurð hvort félagið eigi sama erindi í dag og fyrir 20 árum segir Rósa tvímælalaust það vera svo. „Fyrir utan það félagslega hlutverk sem SKB gegnir fyrir aðildarfélaga þá hefur félagið getað veitt alls kyns annan mikilvægan stuðning. Það fjölgar í félaginu á hverju ári en barn sem hefur greinst með krabbamein í æsku og fjölskylda þess verða áfram félagsmenn, eftir að meðferð lýkur nema beðið sé sérstaklega um annað. Nú eru fjölskyldur um 320 barna félagsmenn í SKB. Félagið veitir fjárhagslegan stuðning fjölskyldum nýgreindra barna og ýmiss konar stoðþjónustu fyrir barnið eða fjölskyldu þess. Fyrir nokkrum árum var farið að bjóða upp á listmeðferð á skrifstofu félagsins sem fjöldi barna hefur nýtt sér með góðum árangri.

Sífellt er leitað nýrra leiða til að bæta og efla þjónustuna við fjölskyldurnar. Ekki síst hefur spjótunum verið beint að svokölluðum síðbúnum afleiðingum sem eru auka-

verkanir sem koma stundum fram eftir meðferðina og geta verið æði misjafnar, allt frá tannskemmdum, heyrnartapi, líffæraskemmdum og frjósemisvanda til kvíða og einbeitingarleysis, svo eitthvað sé nefnt. Afar mikilvægt er að fylgjast vel með mögulegum slíkum afleiðingum og er SKB mjög stolt af því að hafa átt frumkvæði að því í samstarfi við Barnaspítalann að fyrir 5 árum var þar komið upp miðstöð fyrir síðbúnar afleiðingar þar sem með skipulögðum og markvissum hætti er fylgst með börnunum þegar þau vaxa úr grasi.

Starfsemin á Barnaspítalanum hefur fest sig í sessi en þangað eru boðaðir allir þeir einstaklingar sem greinst hafa með krabbamein á barnsaldri. Þau svara spurningum um ýmislegt sem tengist greiningunni meðferðinni og hversu mikið þau vita í þeim efnum.

Niðurstöðurnar eru svo notaðar til að greina hvar líklegt sé að síðbúnar afleiðingar komi upp og þá hverjar og hvernig best sé að mæta þeim. Svokallað vegabréf er útbúið en í það eru skráðar upplýsingar um greininguna og meðferðina. Ef ástæða eða þörf er fyrir inngrip – vegna andlegra eða líkamlegra einkenna – þá er því komið

í réttan farveg. Þessi þjónusta hefur fengið gríðarlega góð viðbrögð meðal félagsmanna, enda gamall draumur um að síðbúnum afleiðingum yrði betur sinnt orðinn að veruleika. Á upphafsárum SKB var barist fyrir þessu og líka fyrir réttindum foreldra langveikra barna sem í dag þykja sjálfsögð. Það eru ekki nema fimmtán ár síðan umönnunarbótum til foreldra var komið á en fyrir þann tíma hafði það oftast mjög slæm áhrif á fjárhag foreldra að þurfa að leggja niður vinnu í lengri eða skemmri tíma til að fylgja og styðja við barn í meðferð því veikindaorlofsréttur er og var takmarkaður. Það segir sig sjálft hversu mikið álag það er fyrir fjölskyldur að þurfa að hafa áhyggjur af fjármálum heimilisins samhliða alvarlegum veikindum barns.

Sem betur fer getur félagið staðið vel við bakið á foreldrum í félaginu ef þeir lenda í fjárhagslegum vanda. Stofnendur félagsins unnu svo sannarlega ómetanlegt frumkvöðlastarf á sínum tíma og á félagið þeim mikið að þakka. Grunnurinn sem þau lögðu var mjög góður og býr félagið að honum enn þann dag í dag.“

9

greinir þá á félagið tvær íbúðir sem félagsmenn utan af landi geta dvalið í meðan á sjúkrahúsmeðferðum stendur og svo önnur langveik börn eftir atvikum. Einnig á félagið tvö hvíldarheimili fyrir austan fjall sem hafa verið mjög mikið notuð af fjölskyldunum, enda er hvíldin kærkomin, kannski í miðri krabbameinsmeðferð, að komast í notalegt umhverfi, hafa gaman og njóta samveru úti í sveit.

Auðvitað gæti hið opinbera í draumaheimi tekið í auknum mæli að sér eitthvað af því sem félag eins og SKB er að sinna í dag, eins og sálrænan stuðning eða aðra þjónustu sem fjölskyldurnar njóta i gegnum félagið. En það að halda úti góðu heilbrigðiskerfi sem allir hafa jafnan aðgang að er mikilvægast þegar alvarlegur sjúkdómur eins og krabbamein kemur upp.

Læknar og hjúkrunarfólk í krabbameinsteymi Barnaspítalans, sem annast börnin okkar, eru á heimsmælikvarða. Þeir starfa og veita meðferðir eftir ákveðinni forskrift eins og hún gerist best á heimsvísu og eru í miklu samstarfi við erlend krabbameinsteymi. Fyrir það getum við verið þakklát. Á Barnaspítalanum er líka stöðugt verið að efla stoðþjónustu við fjölskyldurnar, eins og sálgæslu o.þ.h.“

Foreldrar glíma líka við síðbúnar afleiðingar Eru einhver verkefni sem þú vilt sjá verða að veruleika á næstu misserum og árum? „Það hefur sýnt sig greinilega að það eru ekki bara börnin sem ganga í gegnum erfiðar meðferðir sem geta glímt við erfiðar síðbúnar afleiðingar af þeim og veikindunum heldur á það sama við um foreldra þeirra. Það er vel þekkt að þegar barn veikist alvarlega þá fer öll athygli, orka og tími fer í að sinna veika barninu. Foreldrar setja systkinin, sig sjálf og heilsu sína til hliðar á meðan. Hugur okkar hjá SKB stendur nú til þess að geta boðið foreldrum í félaginu aðstoð til að koma í veg fyrir alvarlegar afleiðingar. Okkur langar að foreldrar geti fengið mat á stöðunni, bæði andlegri og líkamlegri, og þverfaglega meðhöndlun – helst áður en í óefni er komið. Við erum að ræða við mjög flotta fagaðila sem hafa sýnt verkefninu áhuga og það endar vonandi með árangursríku samstarfi og bættri heilsu okkar félagsmanna.“

Börn fengu „illkynja sjúkdóm“ Er munur á umræðunni nú og fyrir 20 árum? Er auðveldara að tala um alvarleg veikindi barna núna? „Já, umræðan hefur breyst mikið. Félagið sem nú er 30 ára hefur átt stóran þátt í því að yfirleitt sé talað um að börn fái krabbamein. Börn fengu ekki „krabbamein“ heldur „illkynja sjúkdóm“! Þegar landssöfnun fór

10

fram á Stöð 2 á upphafsárum SKB, var fjallað í fjölmiðlum um börn með krabbamein og þá opnuðust augu margra. Síðan hefur mikið vatn runnið til sjávar í þessum efnum og viðhorf til veikinda barna og margs annars sem upp kemur í samfélaginu breyst til hins betra sem betur fer. Nú þykir síður en svo tiltökumál að segja frá erfiðri reynslu sinni.

Og það hjálpar öðrum sem á eftir koma. Það hef ég sjálf fengið að heyra eftir að hafa nokkrum sinnum sagt frá okkar reynslu í gegnum árin.“

Foreldrarnir mestu sérfræðingarnir Er enn þörf fyrir félag eins og SKB? Ætti hið opinbera að sjá alfarið um það sem SKB gerir fyrir sína félagsmenn? „Það kemur ekkert í staðinn fyrir sameiginlegan skilning og reynsluheim félagsmanna innan SKB, jafnt barnanna, foreldranna sem og stjórnar félagsins og starfsmanna, en þeir sem vinna fyrir félagið eru allt foreldrar barna sem greinst hafa með krabbamein. Þeir brenna því fyrir málstaðinn og eru sífellt að þróa stuðninginn og utanumhaldið.

Foreldrarnir sjálfir sem hafa reynsluna búa yfir einlægum eldmóði til að bæta og breyta.

Foreldrarnir eru mestu „sérfræðingarnir“ í félagslegum, líkamlegum og andlegum þörfum barna sinna sem ganga í gegnum greiningar- og meðferðarferli vegna krabbameins.

Og oft er þörf á ýmis konar stuðningi í mörg ár eftir að meðferð lýkur, jafnvel í áratugi, sérstaklega ef síðbúnar afleiðingar hafa komið upp. Þessu getur enginn sinnt betur en þeir sem þekkja af eigin raun.

Auk þess félagslega stuðnings sem að ofan

Velvildin stendur upp úr Hvað stendur upp úr á starfstíma SKB? „Ég held að sú velvild sem málstaðurinn hefur notið í þjóðfélaginu standi upp úr. Það er einstakt að finna fyrir stuðningi og samkennd fólks í garð barna sem glíma við sjúkdóminn. Þegar krakki sem afþakkað hefur gjafir á afmælinu sínu en beðið um peninga til styrktar krabbameinssjúkum börnum, mætir á skrifstofu félagsins með afraksturinn þá fyllist maður lotningu yfir góðvild og samhug. Svo ekki sé talað um alla einstaklingana, félögin, fyrirtækin og stofnanirnar sem hafa látið af hendi rakna í gegnum árin til stuðnings börnunum. Alla þá sem hafa lagt á sig, hlaupið, hjólað eða synt og safnað áheitum. Án alls þessa hefði félagið ekki getað sinnt því sem það hefur gert síðastliðna þrjá áratugi því félagið er eingöngu rekið fyrir styrki almennings. Það hefur verið mjög gefandi fyrir okkur öll sem komið hafa að störfum fyrir félagið að upplifa þennan góða hug.

e

VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

3

4

5

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Bólga eða fyrirferð í kvið.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Abdominal swelling.

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

!

LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FOR FURTHER EXAMINATION

11

SKB í þrjátíu ár Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna fagnaði 30 ára afmæli 2. september sl. Af því tilefni var félagsmönnum boðið á afmælishátíð í Fjölskyldu- og húsdýragarðinum í Reykjavík laugardaginn 4. september. Þar var boðið upp á skemmtiatriði frá Sirkus Íslands og veitingar frá Gastro Truck. Þennan dag var allhvasst í borginni – nema í Laugardal þar sem trén skýldu vel og kom veðrið ekki að sök.

Meðfylgjandi myndir lýsa stemmningunni á afmælishátíðinni vel og við þökkum þeim sem gerðu sér ferð til að fagna með félaginu sínu í tilefni tímamótanna.

12

13

Pólitískir aðstoðarmenn Bæjarhátíðin Kótelettan BBQ-hátíð var haldin á Selfossi í júlí og voru kótelettur seldar til styrktar SKB eins og mörg undanfarin ár - nema 2020 þegar hátíðin var ekki haldin vegna Covid. Félagið fékk góðan liðsstyrk á grillið. Til viðbótar við Grétu Ingþórsdóttur, framkvæmdastjóra SKB, og mann hennar, Gísla Hjartarson, sem stóðu vaktina allan daginn tóku þátt Guðni Ágústsson, fyrrverandi landbúnaðarráðherra, Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir, formaður Viðreisnar, Sigurður Ingi Jóhannsson, formaður Framsóknarflokksins og samgöngu- og sveitarstjórnarráðherra, Bjarni Benediktsson, formaður Sjálfstæðisflokksins og

14

fjármálaráðherra, og Oddný Harðardóttir, þingmaður Samfylkingarinnar. Kótelettusalan gekk mjög vel og var afraksturinn um 650 þúsund krónur.

Vegleg árshátíð SKB Árshátíð SKB var haldin á Nauthóli þann 11. september og var hún í veglegri kantinum í tilefni af 30 ára afmæli félagsins. Margrét Erla Maack var veislustjóri en auk hennar skemmtu Eyþór Ingi Jónsson söngvari og Lárus Blöndal, Lalli töframaður. Óhætt er að fullyrða að árshátíðargestir hafi skemmt sér vel. Matur og skemmtiatriði fóru mjög vel í fólk.

Meðfylgjandi eru nokkrar myndir sem teknar voru af skemmtikröftum og aðstoðarmanni – innmúruðum félagsmanni!

Jólastund í Áskirkju Jólastund SKB verður föstudaginn 20. desember í Áskirkju og hefst kl. 17.Veitingar verða í boði Lionsklúbbsins Ýrar eins og mörg undanfarin ár. Saga Garðars og Snorri Helga sjá um jólafjörið og þær fréttir hafa borist að jólasveinar muni eiga leið um Laugarásinn og hyggist koma við í kirkjunni og dreifa gleði og nammi.

15

Getur þú hjálpað jólasveininum og Rúdólfi að komast að jólatrénu?

16

S

úkkulaði eldfjallahraunmolar Uppskrift

250 g suðusúkkulaði 120 g möndlur 100 g rúsínur 100 g pistasíuhnetur Má nota þær hnetur sem þykja bestar!

Aðferð

1. Saxið möndlur og pístasíuhnetur gróflega og geymið.

2. Bræðið súkkulaðið yfir vatnsbaði.

3. Blandið svo súkkulaðinu saman við hneturnar og rúsínurnar.

4. Setjið eina skeið í einu af blöndunni á bökunarpappír á plötu.

5. Látið kólna á borði eða í kæli.

6. Njótið!

namm m m a n 17

Team Rynkeby kveður Góðgerðaverkefnið Team Rynkeby Ísland safnaði í síðasta sinn fyrir SKB á árinu en samstarfið hefur skilað SKB yfir 100 milljónum króna og hefur staðið frá 2015 þegar þáverandi forsvarsmenn komu á fund SKB til að kanna með áhuga félagsins á samstarfi. Þau undurbjuggu svo stofnun íslensks liðs sem byrjaði að æfa 2016 og hjólaði frá Danmörku til Parísar árið 2017. Leikurinn var endurtekinn 2018 og 2019 en sl. tvö sumur var hjólað á Íslandi vegna kórónuveirufaraldursins. Þátttaka í hjólaliði TRIS er mjög krefjandi og tímafrek. Þátttakendur eru valdir úr hópi umsækjenda, þurfa að borga fyrir þátttöku, æfa stíft inni og úti í öllum veðrum, taka þátt í viðburðum og safna styrkjum. Þátttakendur hafa látið hafa eftir sér að allt sé þetta ótrúlega skemmtilegt en kosti jafnframt blóð, svita, tár og tíma!

Á síðustu fimm árum hefur Team Rynkeby Ísland afhent SKB yfir 103 milljónir króna sem fara að stærstum hluta til rannsókna.

Liðsmenn Team Rynkeby Ísland 2020-2021.

18

Söfnunarfjárhæðin hefur hækkað ár frá ári og þegar upp var staðið var samanlögð fjárhæð komin yfir 103 milljónir króna.

Framlög TRIS fara að stærstum hluta til rannsókna og það er sérstakt fagnaðarefni að hafa úr slíkum fjármunum að spila til að láta gera rannsóknir sem koma krabbameinsveikum börnum og aðstandendum þeirra til góða.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna þakkar af heilum hug fyrir ómetanlegan fjárstuðning, öllum sem hafa hjólað og þjónustað hjólara á vegum TRIS á síðustu árum, þeim sem hafa styrkt verkefnið, forsvarsmönnum fyrir gott samstarf og óskar TRIS velfarnaðar með nýjum samstarfsaðilum.

Frá afhendingu afraksturs TRIS 2020-2021 í september sl. Rósa Guðbjartsdóttir, formaður SKB, tók við styrknum fyrir hönd félagsins.

Við þökkum stuðninginn Reykjavík A. Margeirsson ehf., Flúðaseli 48 Alhliðamálun málningarþjónusta ehf., Grasarima 4 Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5 Alþýðusamband Íslands, Guðrúnartúni 1 AM Praxis ehf., Sigtúni 42 Amadeus Ísland ehf., Grensásvegi 16 Amma mús handavinnuhús, Fákafeni 9 Apparat, Pósthólf 8127 Argos ehf. arkitektar, Eyjarslóð 9 Arkiteo ehf., Hvassaleiti 39 Arkþing Nordic, Hallarmúla 4 Aros ehf., Sundaborg 5 ASK arkitektar ehf., Geirsgötu 9 Á.K. sjúkraþjálfun ehf., Þverholti 18 Ásbjörn Ólafsson, Köllunarklettsvegi 6 B.B. bílaréttingar ehf.,Viðarhöfða 6 Berserkir ehf., Heiðargerði 16 Betra líf - Borgarhóll ehf., Kringlunni 8-12 Beyki ehf.,Tangarhöfða 11 BG pípulagnir ehf., Fjarðarási 11 Bifreiðaverkstæði Svans ehf., Eirhöfða 11 BílaGlerið ehf., Bíldshöfða 16 Bílamálun Sigursveins, Hyrjarhöfða 4 Bílasala Íslands ehf., Skógarhlíð 10 Bílasmiðurinn, Bíldshöfða 16 Bílavarahlutir ehf., Nethyl 2C Bjargarverk ehf., Álfabakka 12 Bjarnar ehf., Borgartúni 30 BK ehf., Grensásvegi 5 Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23 Boreal ehf., Austurbergi 20 Bókaútgáfan Hólar ehf., Hagaseli 14 Bókhaldsþjónusta Arnar Ing. ehf., Nethyl 2 Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8 Brauðhúsið ehf., Grímsbæ, Efstalandi 26 Brim hf., Norðurgarði 1 BSRB, Grettisgötu 89 Conís ehf., Fellsmúla 26 CrankWheel ehf., Kringlunni 1 Dansrækt JSB, Lágmúla 9 Dýralæknastofa Reykjavíkur ehf., Grensásvegi 50 Effect ehf., Bergstaðastræti 10a Efling stéttarfélag, Guðrúnartúni 1 - efling.is Eignamiðlun, Grensásvegur 11 Einingaverksmiðjan ehf., Breiðhöfða 10 Eirvík ehf., Suðurlandsbraut 20 Elísa Guðrún ehf., Klapparstíg 25-27 Endurskoðun VSK., Stórhöfða 33 Esja Gæðafæði ehf., Bitruhálsi 2 - esja.is Fasteignasalan Miklaborg ehf., Lágmúla 4 Félag hársnyrtisveina, Stórhöfða 25 Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, Suðurlandsbraut 22 Fjaðrabúðin Partur ehf., Eldshöfða 10 Fjárhald ehf., Nethylur 2b Fjárstoð ehf., Höfðabakka 9 Fótaaðgeraðstofa Kristínar, Dalbraut 27 Fuglar ehf., Katrínartúni 4 - fuglar.com

G & K Seafood ehf., Síðumúla 35 G.Á. verktakar sf., Austurfold 7 Gamla Ísland ehf., Laugateigi 13 GB tjónaviðgerðir ehf., Draghálsi 6-8 Geotek ehf., Smárarima 4 Gísli Geir ehf., Búðavaði 14 Gjögur ehf., Kringlunni 7 Gleraugnasalan 65 slf., Laugavegi 65 Globus hf., Skútuvogi 1 Gluggasmiðjan ehf.,Viðarhöfða 3 gluggasmidjan.is Gnýr ehf., Stallaseli 3 GRB ehf., Grensásvegi 48 Greifinn ehf., Hringbraut 119 Græna stofan ehf., Óðinsgötu 7 Gúmmísteypa Þ. Lárusson ehf., Gylfaflöt 3 H. Jacobsen ehf.,Ystaseli 29 Hagkaup, Holtagörðum Hagvangur ehf., Skógarhlíð 12 Hampiðjan Ísland ehf., Skarfagörðum 4 Háfell ehf., Skeifunni 19 HBTB ehf., Bíldshöfða 18 Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5 Heimsbílar, Klettháls 2 Helgason og Co ehf., Gylfaflöt 24-30 Hirzlan ehf., Síðumúla 37 Hollt og gott ehf., Fosshálsi 1 Hrafnhildur Sigurðardóttir ehf., Engjateigi 5 Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37 Hringás ehf., Pósthólf 4044 Hringrás hf., klettagarðar 9 Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20 Húsasmiðurinn ehf., Hyrjarhöfða 6 Höfðabílar ehf., Fosshálsi 27 Höfðakaffi,Vagnhöfða 11 Höfuðlausnir sf., hársnyrtistofa, Hverafold 1-3 Innlifun ehf., Suðurlandsbraut 26 Innrammarinn ehf., Rauðarárstíg 33 Intellecta, Síðumúla 5 Jarðvegur ehf., Lækjarmel 12 Jónatansson & Co, lögfræðistofa ehf., Suðurlandsbraut 6 K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14 Katla matvælaiðja ehf., Kletthálsi 3 Keldan ehf., Borgartúni 25 Kjöthöllin ehf., Skipholti 70 Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29 Klettur-skipaafgreiðsla ehf., Korngörðum 5 KOM almannatengsl, Katrínartúni 2 Kólus sælgætisgerð,Tunguhálsi 5 Krumma ehf., Gylfaflöt 7 Kurt og Pí ehf., Skólavörðustíg 2 Kvika banki hf., Borgartúni 25 - kvika.is Kælitækni ehf., Rauðagerði 25 LAG-lögmenn sf., Ingólfsstræti 5 Landsbréf hf., Borgartúni 33 Landslagnir ehf., Lautarvegi 30 Landsnet hf., Gylfaflöt 9 Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89

Lásaþjónustan ehf., Gvendargeisla 86 Léttfeti ehf., Þverholt 15 Local ehf., Borgartúni 30 Loftmyndir ehf., Laugavegi 13 Logos sfl., Efstaleiti 5 Look North ehf., Karfavogi 22 Lyf og heilsa hf., Síðumúla 20 Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6 Lögreglustjórinn á höfuðborgarsvæðinu M.G.-félag Íslands., Leiðhömrum 23 Magnús og Steingrímur ehf., Bíldshöfða 12 Malbikunarstöðin Höfði, Sævarhöfða 6-10 Matborðið ehf., Bíldshöfða 18 - matbordid.is Matthías ehf.,Vesturfold 40 Merking ehf.,Viðarhöfða 4 Míla ehf., Stórhöfða 22-30 O Johnsson & Kaaber,Tunguhálsi 1 Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17 Orka ehf., Stórhöfða 37 Orkuvirki ehf.,Tunguhálsi 3 Ósal ehf.,Tangarhöfða 4 Óskirnar þrjár ehf., Suðurlandsbraut 46 Passamyndir ehf., Sundaborg 7 Pixel ehf., Ármúla 1 Pizza-Pizza ehf., Lóuhólum 2-6 RAFMENNT ehf., Stórhöfða 27 Rafstjórn ehf., Stangarhyl 1a Raftíðni ehf., Grandagarði 16 Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65 RAM ehf., Kirkjutorgi 6 Rarik, Dvergshöfða 2 Ráðhús ehf., Mánatúni 4 Reykjafell hf., Skipholti 35 Reykjavíkurprófastsdæmi eystra, Þangbakka 5 Réttverk ehf.,Viðarhöfða 2 Rima apótek ehf., Langarima 21-23 RJ verkfræðingar ehf., Stangarhyl 1a Rolf Johansen & Co ehf., Skútuvogi 10a Rúmfatalagerinn hf., Blikastaðavegi 2-8 Salon Veh, Kringlunni 7 Sameyki, stéttarfélag í almannaþjónustu, Grettisgötu 89 Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60 Seðlabanki Íslands, Kalkofnsvegi 1 Sér ehf., Kringlunni 8-12 Sigurjónsson og Thor, Lágmúla 7 SÍBS, Síðumúla 6 Sjóvá-Almennar tryggingar hf., Kringlunni 5 Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða sf., Stórhöfða 17 Skipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21 Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13 Smith & Norland hf., Nóatúni 4 Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8 SSF, Nethyl 2e Stálbyggingar ehf., Hvammsgerði 5 Steinsmiðjan Rein ehf.,Viðarhöfða 1 Stjarnan ehf., Suðurlandsbraut 46 Stjóri ehf., Bólstaðarhlíð 4 Stjörnuegg hf.,Vallá

19

Stólpi-gámar ehf., Klettagörðum 5 Suzuki bílar, Skeifunni 17 SVÞ - Samtök verslunar og þjónustu, Borgartúni 35 Systrasamlagið ehf., Óðinsgötu 1 T.ark arkitektar ehf., Hátúni 2B Tannlæknafélag Íslands, Pósthólf 8596 Tannlæknastofa Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15 Tannlæknastofa Eiríks Björns ehf., Reykási 6 Tannlækningar ehf., Skipholti 33 Tannréttingar sf., Snorrabraut 29 Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35 Tannval ehf., Grensásvegi 13 Tannvernd ehf.,Vínlandsleið 16 Tannþing ehf., Þingholtsstræti 11 TEG endurskoðun ehf., Grensásvegi 16 Teiknistofan Storð ehf., Laugavegi 178 THG arkitektar ehf., Faxafeni 9 Tilraunastöð Háskóla Íslands í meinafræði, Keldum Tónastöðin, Skipholti 50d Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1 Trausti fasteignasala ehf.,Vegmúla 4 Triton ehf., Pósthólf 169 Trivium ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Tækniverk ehf., Breiðagerði 4 Tölvar ehf.,Síðumúla 1 Unit ehf., Grenimel 8 Útfarastofa kirkjugarðanna,Vesturhlíð 2 Útgerðarfélag Reykjavíkur hf., Fiskislóð 14 Úti og inni arkitektar, Þingholtsstræti 27 Vagnar og þjónusta ehf.,Tunguhálsi 10 Valhöll fasteignasala, Síðumúla 27 Veiðivon ehf., Mörkinni 6 Verslunartækni og Geiri ehf., Draghálsi 4 Verzlunarskóli Íslands ses., Ofanleiti 1 Vélaviðgerðir ehf., Fiskislóð 81 Vélvík ehf., Pósthólf 9055 Við og Við sf., Gylfaflöt 3 Vilhjálmsson sf., Sundaborg 1 Vinaminni leikskóli, Asparfelli 10 Víkurrós ehf., Bæjarflöt 6 VR, Kringlunni 7 VSÓ ráðgjöf, Borgartúni 20 Vörukaup ehf., Lambhagavegur 5 Wodbud sf., Faxafeni 12 Würth á Íslandi ehf., Norðlingabraut 8 Yrki arkitektar ehf., Mýrargötu 26 Þrif og þvottur ehf., Reykjavíkurvegi 48 Seltjarnarnes Felixson ehf., Lindarbraut 11 Horn í horn ehf., Unnarbraut 24 Nesskip hf., Austurströnd 1 OMNOM hf., Hólmaslóð 4 Skipaþjónusta Íslands ehf., Pósthólf 228 Trobeco ehf., Lindarbraut 37 Þráinn Ingólfsson, Bollagörðum 43 Önn ehf., verkfræðistofa, Eiðistorgi 15 Kópavogur Alark arkitektar ehf., Dalvegi 18 AMG aukaraf ehf., Dalbrekku 16 AP varahlutir, Smiðjuvegi 4

20

Arkus ehf., Núpalind 1 Arnardalur sf., Þinghólsbraut 58 Áliðjan ehf.,Vesturvör 26 Bak Höfn ehf., Jöklalind 8 Bakkabros ehf., Hamraborg 5 Básfell ehf., Flesjakór 20 Bendir ehf., Hlíðasmára 13 Betra bros ehf., Hlíðasmára 14 Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf., Smiðjuvegi 68 Bifreiðaverkstæðið Toppur ehf., Skemmuvegi 34 Bílaklæðningar ehf., Kársnesbraut 100 Blikksmiðjan Vík ehf., Skemmuvegi 42 Broslind tannlæknastofa, Bæjarlind 12 Dýrabær ehf., Miðsölum 2 Elfa Guðmundsdóttir tannlæknir, Salavegi 2 Fagafl ehf., Austurkór 94 FF - Meistaramúr ehf., Laufbrekku 22 Hagblikk, Smiðjuvegi 4c Hjallastefnan ehf., Hæðasmári 6, 2. hæð Hreint ehf., Auðbrekku 8 Höfuð-Verk slf., Skemmuvegi 34 JS ljósasmiðjan - Sláttuvélamarkaðurinn ehf., Skemmuvegi 34 Klippistofa Jörgens ehf., Fjallalind 98 Klukkan ehf., Hamraborg 10 Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5 Kríunes ehf., Kríunesi v/Vatnsenda Lind fasteignasala, Hlíðasmára 6 - fastlind.is, nyjaribudir.is Lín Design, Smáratorgi Línan ehf., Akralind 9 Lögmannstofa SS, Hamraborg 12 Miðbaugur ehf., Akralind 8 - opticalstudio.is Miðjan hf., Hlíðasmára 17 Norm X ehf., Auðbrekku 6 Nýja kökuhúsið ehf., Auðbrekku 2 Oxus ehf., Akralind 6 Parket útlit ehf., Ásakór 3 Pólar ehf., Fjallakór 4 Prógramm ehf., Urðarhvarfi 6 Rafbraut ehf., Dalvegi 16b Rafbreidd ehf., Akralind 6 Rafefling ehf., Dalvegi 16d Rafís ehf., Desjamýri 8 Rafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8 Rafsetning ehf., Björtusölum 13 Réttingaverkstæði Jóa ehf., Dalvegi 16a Sérmerkt ehf., Smiðjuvegi 11 Skólamyndir ehf., Baugakór 4 Stjörnublikk ehf., Smiðjuvegi 2 Stjörnugarðar ehf.., Bakkabraut 6 Svanur Ingimundarson málarameistari, Naustavör 8 Tannbjörg ehf., Hlíðasmára 14 Teledyne Gavia ehf.,Vesturvör 29 Tengi, Smiðjuvegi 76 Tinna ehf., Nýbýlavegi 30 Títan fasteignafélag ehf.,Vatnsendabletti 235 Tröllalagnir ehf., Auðnukór 3 Ungmennafélagið Breiðablik, Dalsmára 5 Vatnsborun ehf., Hafnarbraut 10

Vatnsvirkjar ehf., Álfkonuhvarfi 23 Vaxa ehf., Askalind 2 VEB verkfræðistofa ehf., Dalvegi 18 Vekurð ehf., Naustavör 28 Vídd ehf., Bæjarlind 4 Víkingbátar ehf., Pósthólf 25 Zenus ehf.,Víkurhvarfi 2 ZO-International ehf., Nýbýlavegi 6 Garðabær AH pípulagnir ehf., Suðurhrauni 12 Aleppo Cafe ehf., Litlubæjarvör 4 Allraverk ehf., Ásbúð 59 Alþjóðaskólinn á Íslandi ehf., Sunnuflöt 43 Apótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3 Ben Media, Búðarflöt 3 Black pepper kvenfataverslun, Löngumýri 18 Fagval ehf., Smiðsbúð 4 Fitjaborg ehf., Háholti 8 Garðabær, Garðatorgi 7 Geislatækni ehf., Suðurhrauni 12c Gæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3 Hurðaborg ehf., Sunnuflöt 45 Ingi hópferðir ehf., Ásbúð 50 Járnsmiðja Óðins, Smiðsbúð 6 Loftorka hf., Miðhrauni 10 Metatron ehf., Stekkjarflöt 23 Nordic Luxury ehf., Austurhraun 3 Nýmót ehf., Gilsbúð 7 Onno ehf., Eskiholti 13 Prókúra slf., Brekkuskógum 4 Sámur sápugerð ehf., Lyngás 11 bakhús Sparnaður ehf., Garðatorgi 7 SS gólf ehf., Miðhraun 22b VAL-ÁS ehf., Suðurhrauni 2b Öryggisgirðingar ehf., Suðurhrauni 2 Hafnarfjörður AC-raf ehf., Lækjargötu 30 Aðalpartasalan ehf., Drangahrauni 10 Bílamálun Alberts, Stapahrauni 1 Bílaverk ehf., Kaplahrauni 10 Bílaverkstæði Birgis ehf., Grandatröð 2 Bortækni ehf., Stapahrauni 7 Bókhaldsstofan ehf., Bæjarhrauni 10 Burger-inn ehf., Flatahrauni 5A Byggingafélagið Sakki ehf., Hlíðarási 11 Dalakofinn sf., Linnetsstíg 2 Dverghamrar ehf., Lækjarbergi 46 Eldvarnarþjónustan ehf., Móabarði 37 Endurskoðun Helga Númasonar ehf., Melabraut 23 EÓ-tréverk sf., Háabergi 23 Fura ehf., Hringhellu 3 Gasfélagið ehf., Straumsvík Guðmundur Arason ehf., Íshella 10 Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4 Heimir og Jens ehf., Birkibergi 14 Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10 Íslensk endurskoðun, Bæjarhrauni 8 Kjötkompaní ehf., Dalshrauni 13 Krossborg ehf., Stekkjarhvammi 12 Lögfræðimiðstöðin ehf., Reykjavíkurvegi 62

Markus Lifenet ehf., Breiðvangi 30 Matbær ehf., Óseyrarbraut 2 Múr og menn ehf., Heiðvangi 10 Myndform,Trönuhrauni 1 Netorka hf., Bæjarhrauni 14 SE ehf., Fjóluhvammi 6 Skyhook ehf., Hlíðarási 19 Snittvélin ehf., Brekkutröð 3 Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10 Tannlæknastofa Harðar V Sigmars sf., Reykjavíkurvegi 60 Terra efnaeyðing hf., Berghellu 1 Thor shipping, Selhellu 11 Vallarbraut ehf.,Trönuhrauni 5 Verkalýðsfélagið Hlíf, Reykjavíkurvegi 64 Verktækni ehf., Lyngbergi 41 Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf., Hvaleyrarbraut 37 Viðhald og nýsmíði ehf., Helluhrauni 2 Víðistaðakirkja, Garðavegi 23 VSB-verkfræðistofa ehf., Bæjarhrauni 20 Reykjanesbær Bílrúðuþjónustan ehf., Grófinni 15c DMM lausnir, Hafnargötu 91, Maron ehf., Hrannargötu 4 Nesraf ehf., Grófinni 18a Rafeindir og tæki ehf., Ægisvöllum 2 Rafiðn ehf.,Víkurbraut 1 Reykjanesbær, Tjarnargötu 12 Tjarnartorg ehf., Tjarnargötu 9 Traðhús ehf., Kirkjuvogi 11 Tríton sf., Tjarnargötu 2 Grindavík Grindavíkurkaupstaður,Víkurbraut 62 H.H. smíði ehf., Tangasundi 5 Lagnaþjónusta Þorsteins ehf., Tangasundi 3 Ó.S. fiskverkun ehf., Árnastíg 23 Papas Pizza, Baðsvöllum 4 Slysavarnadeildin Þorbjörn, Pósthólf 17 Vísir hf., Pósthólf 30 VOOT BEITA ehf., Miðgarði 3 Þorbjörn hf., Hafnargötu 12 Suðurnesjabær Bílar og hjól ehf., Njarðarbraut 11a Dacoda ehf., Krossmóa 4a Gröfuþjónusta Tryggva Einarssonar ehf., Lyngbraut 7 Rafverkstæði I.B. ehf, rafib@rafib.is, Fitjabakka 1a Skólar ehf., Flugvallarbraut 752 Verktakafyrirtækið Grjótgarðar ehf., Starmóa 13 Mosfellsbær og Kjós Fagefni ehf., Desjamýri 8 G.K. viðgerðir ehf., Flugumýri 16c Glertækni hf.,Völuteigi 21 Íslenskur textíliðnaður hf.,Völuteigi 6 Kjósarhreppur, Ásgarði, Kjós Kvenfélag Kjósarhrepps Neðra-Hálsi Mosfellsbakarí hf., Háholti 13-15

Nonni litli ehf., Þverholti 8 RG lagnir ehf., Furubyggð 6 Stansverk ehf., Skeljatanga 2 Vélsmiðjan Sveinn ehf., Flugumýri 6 VGH-Mosfellsbæ ehf., Flugumýri 36 ÞÓB vélaleiga ehf., Uglugötu 33 Vesturland Al-Hönnun ehf., Stillholti 16-18, Akranesi Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka, Snæfellsbæ Bifreiðastöð Þórðar, Smiðjuvöllum 15, Akranesi Bílasala Akraness ehf., Smiðjuvöllum 17 Blómasetrið ehf., Skúlagötu 13, Borgarnesi Breiðavík ehf., Háarifi 53, Rifi Dýralæknir, Þórðargötu 24, Borgarnesi Hafsteinn Daníelsson ehf., Geldingaá, Akranesi Höfðagata 1 ehf., Höfðagötu 1, Stykkishólmi JG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28, Akranesi Litlalón ehf., Skipholti 8, Ólafsvík Meitill-GT tækni ehf., Grundartanga Model ehf., Þjóðbraut 1, Akranesi Norðanfiskur ehf.,Vesturgötu 5, Akranesi Rafsel Búðardal ehf.,Vesturbraut 20c Ræktunarstöðin Lágafelli ehf., Syðra-Lágafelli Smurstöð Akraness, Smiðjuvöllum 2 Sprautu- og bifreiðaverkstæði Borgarness, Sólbakka Tannlæknastofa Hilmis ehf., Berugötu 12, Borgarnesi Valafell ehf., Sandholti 32, Ólafsvík Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf., Smiðjuvöllum 10, Akranesi Þjónustustofa ehf., Grundargötu 30, Grundarfirði Þörungaverksmiðjan, Reykhólum Vestfirðir Arctic Fish ehf., Aðalstræti 20, Ísafirði Árni Magnússon, Túngötu 18, Patreksfirði Bolungarvíkurkaupstaður Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19, Bolungarvík ESG-veitingar ehf., Móatúni 14, Tálknafirði Ferðaþjónustan í Heydal Félag opinberra starfsmanna á Vestfjörðum Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7, Ísafirði Hárstofan María ehf., Silfurgötu 6, Ísafirði Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf., Hnífsdalsbryggju Íslenska kalkþörungafélagið ehf., Hafnarteigi 4, Bíldudal Lás ehf., Hafnarbraut 10, Bíldudal Orkubú Vestfjarða ohf.

Sigurdís Samúelsdóttir, Hlíðargötu 3, Súðavík Sigurgeir Jóhannsson, Hafnargötu 21-23, Bolungarvík Skipsbækur ehf., Hafnarstræti 19, Ísafirði Smali ehf., Sætúni 5, Ísafirði Verkalýðs- og sjómannafél. Bolungarvíkur Véla- og bílaþjónusta Kristjáns ehf., Hafnarstræti 14, Þingeyri Þórsberg ehf., Pósthólf 90, Tálknafirði Hvammstangi

Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur, Höfðabraut 6 Kaupfélag Vestur-Húnvetninga, Strandgötu 1 Kidka ehf., Höfðabraut 34 Kvenfélagið Freyja Norðurland vestra 13 29 ehf., Austurgötu 4, Hofsósi Bókhaldsþjónusta KOM ehf.,Víðihlíð 10, Sauðárkróki Doddi málari ehf., Raftahlíð 73, Sauðárkróki Fjallabyggð, Gránugötu 24, Siglufirði Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur, Höfðabraut 6, Hvammstanga Húnavatnshreppur, Húnavöllum Húsherji ehf., Svínavatni, Svínavatnshreppi Iðnsveinafélag Skagafjarðar, Pósthólf 21, Sauðárkróki Ísgel ehf., Efstubraut 2, Blönduósi Íslenska fánasaumastofan ehf., Suðurbraut 8, Hofsósi Kidka ehf., Höfðabraut 34, Hvammstanga K-tak ehf., Borgarflöt 3, Sauðárkróki Kvenfélagið Framtíðin, Fljótum Kvenfélagið Freyja, Melavegi 4, Hvammstanga Léttitækni ehf., Efstubraut 2, Blönduósi Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15, Sauðárkróki Rammi hf., Pósthólf 212, Siglufirði Réttarholtsbúið ehf.,Varmahlíð RH endurskoðun ehf., Sæmundargötu 1, Sauðárkróki Samstaða stéttarfélag, Þverbraut 1, Blönduósi Siglfirðingur hf., Gránugötu 5, Siglufirði Skógræktarfélag Skagfirðinga, Hólatúni 8 Trésmiðjan Ýr ehf., Aðalgötu 24a, Sauðárkróki Tveir smiðir ehf., Hafnarbraut 7, Hvammstanga Vélaverkstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30 Akureyri Akureyrarapótek ehf., Kaupangi Mýrarvegi Akureyrarkirkja Almenna lögþjónustan ehf., Pósthólf 32 B. Hreiðarsson ehf., Þrastalundi Bílaprýði ehf., Laufásgötu 5 Bjarni Fannberg Jónasson ehf., Melateigi 31 Blikkrás ehf., Óseyri 16 Dýralæknaþjónusta Eyjafjarðar ehf., Perlugötu 11 Ekill ehf., Goðanesi 8-10 Enor ehf., Hafnarstræti 53 Framtal sf., Pósthólf 222 Garbó ehf., Kaupangi Mýrarvegi Garðverk ehf., Pósthólf 110 Halldór Ólafsson, úr og skartgripir, Gleráreyrum 1 Hlíð ehf., Hraukbæ Hlíðarskóli, Skjaldarvík Húsprýði sf., Múlasíðu 48 Höldur ehf. - Bílaleiga Akureyrar - Pósthólf 10 Index tannsmíðaverkstæði ehf., Mýrarvegi Kaupangi India karry kofi ehf., Þórunnarstræti 112

21

Íslensk verðbréf hf., Strandgötu 3 Keahótel ehf., Pósthólf 140 Kollgáta ehf., Kaupvangsstræti 29 Kraftar og afl ehf., Óseyri 1 Ljósco ehf., Ásabyggð 7 Malbikun Akureyrar ehf., Óseyri 18 Molta ehf., Þveráreyrum 1a Múriðn ehf., Mýrartúni 4 Norðurlagnir sf., Möðruvallastræti 4 Norlandair ehf., Akureyrarflugvelli Rafmenn ehf., Frostagötu 6c Raftákn hf., Glerárgötu 34 Samson ehf., hársnyrtistofa, Sunnuhlíð 12 Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi Tannlæknastofa Árna Páls, við Mýrarveg Tannverk Hauks ehf., Kaupangi Mýrarvegi Tónsport ehf., Strandgötu 3 Tríg ehf., hársgreiðslustofa, Hofsbót 4 Verkval ehf., Miðhúsavegi 4 Norðurland eystra Árni Helgason ehf., Hlíðarvegi 54, Ólafsfirði Darri ehf., Hafnargötu 1, Grenivík Eldá ehf., Helluhrauni 15, Þórshöfn Fiskmarkaður Grímseyjar ehf., Sandvík Fiskmarkaður Norðurlands ehf., Ránarbraut 1, Dalvík G. Ben útgerðarfélag ehf., Ægisgötu 3, Dalvík Geir ehf., útgerð, Sunnuvegi 3, Þórshöfn Heilbrigðisstofnun Norðurlands, Auðbrekku 4, Húsavík Híbýlamálun, málningarþjónusta ehf., Reynihólum 4, Dalvík Promens Dalvík, Gunnarsbraut 12 Skóbúð Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 13 Stekkjarvík ehf., Hafnargötu 3, Grímsey Sundleið ehf., Steinholti 10,Vopnafirði Sölkuveitingar ehf., Garðarsbraut 6, Húsavík Útibú ehf., Kjarna, Laugum Valeska ehf., Ránarbraut 1, Dalvík Vélvirki ehf., Hafnarbraut 7, Dalvík Vogar, ferðaþjónusta ehf., Mývatni Egilsstaðir Héraðsprent, Miðvangi 1 Egilsstaðabúið ehf., Egilsstöðum 1 Tréiðjan Einir ehf., Aspargrund 1 Egilsstaðahúsið ehf., Egilsstöðum 2 HEF veitur ehf., Einhleypingi 1 Austfjarðaflutningar ehf., Kelduskógum 19 Hótel Eyvindará ehf., Eyvindará 2 G. Ármannsson ehf., Ártröð 12 Klassík ehf., Selási 1 PV-pípulagnir ehf., Lagarbraut 4 Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Klausturkaffi ehf., Skriðuklaustri Bókráð, bókhald og ráðgjöf, Miðvangi 2-4 Þ.S. verktakar ehf., Miðási 8-10 Austurland AJTEL ICELAND ehf., Ófeigstanga 9, Höfn Bifreiðaverkstæði Sigursteins ehf., Selnesi 28-30,

22

Breiðdalsvík Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31 Egersund Íslands, Hafnargötu 2, Eskifirði Fallastakkur ehf.,Víkurbraut 4, Höfn Fjarðabyggð, Hafnargötu 2, Reyðarfirði Fjarðaveitingar ehf., Austurvegi 21, Reyðarfirði Funi ehf., Ártúni, Höfn Hárstofa Sigríðar ehf., Hæðargerði 13, Reyðarfirði Húsgagnaval ehf., Hrísbraut 2, Höfn Króm og hvítt ehf., Álaleiru, Höfn 7 Loðnuvinnslan, Skólavegi 59, Fáskrúðsfirði Lostæti-Austurlyst ehf., Leiruvogi 2, Reyðarfirði Og Synir / Ofurtólið ehf., Nesbraut 4-6, Reyðarfirði R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9, Eskifirði Raust - almannatengsl og lögfræðiráðgjöf ehf., Stekkjarbrekku, Reyðarfirði Rósaberg ehf., Háhóli, Höfn Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi 1 /Eystri Bæ, Öræfum SF - 47 ehf., Fiskhóli 9, Höfn Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21, Höfn Síldarvinnslan hf., Hafnarbraut 6, Neskaupstað Slökkvitækjaþjónusta Austurlands ehf., Strandgötu 13a, Eskifirði Sparisjóður Austurlands hf., Egilsbraut 25, Neskaupstað Súlkus ehf., Hafnarbraut 1, Neskaupstað Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27, Höfn Tandraberg ehf., Strandgötu 8, Eskifirði Tandrabretti ehf., Strandgötu 8, Eskifirði Tærgesen ehf., Búðargötu 4, Reyðarfirði Verkmenntaskóli Austurlands, Mýrargötu 10, Neskaupstað Selfoss Baldvin og Þorvaldur ehf., Austurvegi 56 Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3 Bílasala Suðurlands ehf., Fossnesi 14 Brekkuheiði ehf., Efri-Brekku Byggingafélagið Laski ehf., Bakkatjörn 7 Eðalbyggingar ehf., Háheiði 3 Fossvélar, Hellismýri 7 Hátak ehf., Norðurgötu 15 Hurðalausnir ehf., Lyngheiði 14 Hveratún ehf., Hveratúni Ísbúð Huppu, Eyravegi 3 Ískú ehf., Eyravegi 3 JÁVERK ehf., Gagnheiði 28 Kvenfélag Gnúpverja Landstólpi ehf., Gunnbjarnarholti Málarinn Selfossi ehf., Kelduland 19 Mundakot ehf., Lyngheiði 12 Nesey ehf., Suðurbraut 7 Pegani ehf., Hörðuvöllum 4 Prentverk Selfoss ehf., Löngumýri 28 Pro-Ark ehf., Eyravegi 31 Pylsuvagninn Selfossi Reykhóll ehf., Reykhóli 2 Stálkrókur ehf., Grenigrund 3

Sveitarfélagið Árborg, Austurvegi 2, Ráðhúsi Tannlæknaþjónustan slf., Austurvegi 10 Toppmálun ehf., Þrastarima 25 Tæki og tól ehf., Borgarbraut 1c Suðurland Ásvélar ehf., Hrísholti 11, Laugarvatni B&B Iceland Travel, Bárustíg 2,Vmeyjum B.R. Sverrisson ehf., Norðurhofi 6, Flúðum Búhamar ehf.,Vestmannabraut 35,Vmeyjum Eyjablikk ehf., Flötum 27,Vmeyjum Fiskmarkaður Vestmannaeyja hf., Friðarhöfn Flóra garðyrkjustöð, Heiðmörk 38, Hveragerði Framrás ehf., Smiðjuvegi 17, Hvolsvelli Frost og Funi ehf., Hverhamri, Hveragerði Frumskógar ehf., Laufskógum 1, Hveragerði Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4, Flúðum Hestvit ehf., Árbakka, Hellu HH útgerð ehf., Stóragerði 10,Vmeyjum Hlíðarból ehf., Úthlíð,Vík Hrunamannahreppur, Akurgerði 6, Flúðum Hveragerðissókn, Pósthólf 81 Kirkjubæjarstofa, þekkingarsetur, Klausturvegi 4,Vík Kjörís ehf., Austurmörk 15, Hveragerði Krappi ehf., Ormsvelli 5, Hvolsvelli Köfun og öryggi ehf., Flötum 22,Vmeyjum Langa ehf., Eiðisvegi 5-9,Vmeyjum Ós ehf., Strandvegi 30,Vmeyjum Raftaug ehf., Borgarheiði 11h, Hveragerði Raggi rakari ehf.,Vestmannabraut 35,Vmeyjum Sláturhús Hellu hf., Suðurlandsvegi 8 Strókur ehf., Grásteini, Hellu Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1, Þorlákshöfn Teiknistofa Páls Zóphóníassonar ehf., Kirkjuvegi 23,Vmeyjum Varmalækur ehf., Laugalæk, Flúðum Vélaverkstæðið Þór, Norðursundi 9,Vmeyjum

BÍLALEIGA

23

••

,

1961 2021

2/23/2017

verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg (3512×1576)

KG fiskverkun ehf. http://global.verifone.com/media/4241840/verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg

24

1/1

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

12-14 greiningar á ári

Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum.

Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda.

Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Félagsstarf, skrifstofa, fjáröflun

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Mömmuhópur, pabbahópur, unglingahópur og Angi

SKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína.

Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman.

Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar.

Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári. Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum.

Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins.

Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt.

Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Þjónusta og fasteignir

SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna.

Landspítalinn sér um rekstur og úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum.

SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig aðra heilsurækt og sjúkraþjálfun.

Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja.

Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Listmeðferð

SKB býður börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða harpa@skb.is.

Samstarf

SKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

25

Fallegar jólagjafir

www.skb.is

30 ára afmælispokar til sölu www.skb.is 26

Kringlunni / 552 2201

Við þjónustum þig

JÓGA

FYRIR ALLA KUNDALINI JÓGA HATHA JÓGA JÓGA NIDRA MJÚKT JÓGA

HUGLEIÐSLA KARLAJÓGA MEÐGÖNGUJÓGA MÖMMUJÓGA

KRAKKAJÓGA 60 ÁRA OG ELDRI JÓGA ÞERAPÍA JÓGAKENNARANÁM

• Kæliverkstæði

• OptimICE®

• Renniverkstæði

• Stáltech®

• Vélaverkstæði

• Ryðfrí sérsmíði

• Kæli- og frystiklefar

• Skipaþjónusta

• Gámasala

• Verslunarþjónusta

• Flutningalausnir

• Vöktun 24/7

Nýtt heimilisfang Turnahvarf 8 203 Kópavogi

Skipholt 50 C

jogasetrid.is

kapp.is / 578 1300 27

Hágæða

vinnuföt fyrir alla mikið úrval

Sérmerkjum fyrir fyrirtæki Barna og unglingaföt

2-14 ára, stærðir 98 – 164

vinnuföt fást einnig í

Mikið úrval af öryggisvörum

Verkfæri og festingar Opið: 8-18 virka daga – 10-12 laugardaga

HAGI ehf • Stórhöfða 37 • 110 Reykjavík • S. 414 3700 • hagi@hagi.is • hagi.is •

Hagi ehf HILTI