Page 1

STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Tvö börn í rússíbana - viðtal við Líf Steinunni Lárusdóttur og Magnús Reynisson

Endurbættum Hetjulundi fagnað

Team Rynkeby Ísland á fleygiferð í fimmta sinn

01. tbl. 28. árg. 2021


Bjart framundan á afmælisárinu  Líf og starf er smám saman að færast í eðlilegt horf hjá félagsmönnum SKB eins og öðrum þegar sér fyrir endann á kórónuveirufaraldri með bólusetningum og tilheyrandi hjarðónæmi. Nú lítur út fyrir að ýmsir fastir liðir í félagsstarfinu sem féllu niður á síðasta ári verði haldnir. Reykjavíkurmaraþon, sem haldið var í fyrra með óhefðbundnum hætti og smærra sniði en vanalega, hefur t.d. verið ákveðið 21. ágúst og þó að það sé ekki á vegum SKB þá hefur það verið einn stærsti árlegi fjáröflunarviðburðurinn sem félagið hefur notið góðs af. Það er því mikilvægt að þar takist vel til, að sem flestir skrái sig til leiks og að margir heiti á hlauparana.

Gréta Ingþórsdóttir framkvæmdastjóri SKB.

einhvers styrks frá félaginu á meðan þær hafa gengið í gegnum veikindi barna sinna. Margar hafa síðan verið í aðstöðu til að gefa ríkulega til baka. Félagið stendur sterkt og nýtur bæði velvilja og stuðnings úr mörgum áttum – frá fyrirtækjum, einstaklingum og félagasamtökum. Það er fyrir þennan velvilja sem félagið hefur burði til að standa vel við bakið á sínum félagsmönnum, bæði meðan á meðferð stendur og þegar síðbúnar afleiðingar berja að dyrum.

 Í byrjun júní var haldinn fræðslufundur á skrifstofu SKB þar sem Sigrún Þóroddsdóttir hjúkrunarfræðingur í krabbameinsteymi Barnaspítala Hringsins sagði frá nýjungum í krabbameinslækningum barna á blönduðum fundi viðstaddra og fjarstaddra en alls fylgdust um 50 manns með honum á staðnum og í streymi. Þetta fyrirkomulag er örugglega komið til að vera, enda gefur það félagsmönnum á landsbyggðinni og öðrum löndum kost á að taka þátt.  Um jólin var haldið bingó í netstreymi þar sem hin hefðbundna jólaskemmtun féll niður vegna Covid 19. Þátttakendur í bingóinu voru staddir úti um allt land og tókst viðburðurinn afar vel.  Framundan eru fleiri viðburðir, eins og Kótelettan á Selfossi, þar sem fram fer fjáröflun í þágu félagsins, sumarhátíðin okkar verður í Múlakoti í lok júlí, leikhúsferð hefur verið ákveðin í haust og haldið verður upp á 30 ára afmæli félagsins um svipað leyti.  Staða félagsins er sterk og við getum bæði horft stolt og glöð til baka á það sem áunnist hefur á þeim 30 árum sem félagið hefur starfað. Flestar fjölskyldur í félaginu hafa notið

e


Tvö börn í rússíbana

Bls. 4

VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Team Rynkeby Ísland

Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: skb@skb.is, heimasíða: www.skb.is, RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Arnaldur Skúli Baldursson, Benedikt Einar Gunnarsson, Björn Harðarson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Særós Tómasdóttir og Una Gunnarsdóttir. MYNDIR: Skapti Hallgrímsson og úr safni SKB. FORSÍÐUMYND: Sunna og Darri ljósmynd: Halldór Kolbeins UMBROT: Harpa Halldórsdóttir hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. PRENTUN: PRENTMET ODDI ehf. – umhverfisvottuð prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Bls. 10

3

4

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

5

Fyrstu einkenni krabbameina í börnum

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

Bls. 11

! LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Bólga eða fyrirferð í kvið. Abdominal swelling.

IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FO FURTHER EXAMINATION

Endurbættum Hetjulundi fagnað

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

Bls. 12

Pabbahópur, sumarhátíð og Eftirfylgd út í lífið

Bls. 14

Þrautir og fleira fyrir börnin. Bls. 16


Tvö börn í rússíbana Líf Steinunn Lárusdóttir og Magnús Reynisson eru orðin sjóaðri að fást við veikindi og spítalalíf en flestir foreldrar en bæði börnin þeirra hafa gengið í gegnum alvarleg veikindi sem langan tíma hefur tekið að greina og bæði hafa á einhverjum tímapunkti verið hætt komin.

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir Myndir: Halldór Kolbeins og úr einkasafni

4


Hafði alltaf verið hraustur   Þegar Darri, yngra barn þeirra Lífar og Magnúsar, var 8 mánaða gamall í september 2016 varð hann mjög veikur með háan hita og Líf hafði strax á tilfinningunni að um væri að ræða eitthvað annað og meira en venjulega umgangspest. Fram að þeim tíma hafði hann verið hraustur orkubolti. Þau fóru því beint á Barnaspítalann þar sem hann fór í alls kyns rannsóknir sem tóku um vikutíma. Niðurstaðan úr þeim var sú að hann væri með neutropeniu, þ.e. óeðlilega lítið af hvítum blóðkornum. Það hefði áhrif á varnir gegn sýkingum og því mætti hann ekki fara til dagmömmu. Hann ætti að vera heima þar til þetta eltist af honum.   Veikindin urðu þrálát, hann hélt áfram að vera með hita og þau fóru nokkrum sinnum með hann á bráðamóttökuna og voru alltaf send heim með sýklalyf. „Þegar nær dregur jólum förum við að taka eftir kúlum í andlitinu á honum. Hann var með kúlu við annað gagnaugað og augnlokin voru að bólgna upp,“ segir Magnús. Okkur fannst þetta skrítið og létum skoða hann. Aftur er okkur sagt að þetta sé sýking, sem okkur fannst pínu ótrúlegt, og við send heim með sýklalyf.“

Afmyndaður í framan   Líf

heldur áfram: „Svo líða jólin. Darri er alltaf kvalinn og grætur linnulítið. Hann var bólginn og leið mjög illa. Þegar honum versnaði enn frekar var okkur sagt að koma með hann á spítalann. Þá var hann orðinn afmyndaður í framan af bólgum en það var aldrei gert mikið úr þeim. Hann var lagður inn, settur í alls konar rannsóknir og myndatökur og mikið potað í kýlin. Það leið oft yfir hann og hann var rosalega lasinn og mikið verkjaður. Hann var í raun með öll þessi dæmigerðu hvítblæðiseinkenni þó að þau sæist ekki í blóðprufunum. Það var bara talað um blóðleysi,“ segir Líf.   „Þetta var á föstudegi og það átti að taka tölvusneiðmynd en bíða samt með það fram yfir helgi. Okkur leist ekkert á það og vorum mjög ósátt og óróleg. Við pressuðum mjög stíft á að myndin yrði tekin strax og það var látið eftir okkur,“ segir

Magnús. „Við skruppum heim eftir að hann var farinn í myndatökuna til að sækja föt og dót sem við þurftum að hafa og þegar við komum til baka er okkur sagt að hann væri á gjörgæslu. Hann hefði ekki höndlað svæfinguna, lungun hefðu fallið saman og honum væri haldið sofandi. Það hefði samt tekist að mynda hann.“

Æxli í andliti, við heila og mænu   „Þegar búið var að lesa úr myndunum var okkur sagt að Darri væri með krabbamein en ekki væri enn vitað hvernig. Hann væri allur í æxlum; í andlitinu, mænunni og við heilann og okkur sagt að hann ætti ekki mikla möguleika. Það helltust yfir okkur miklar tilfinningar, bæði hræðsla og reiði. Ég hugsaði bara að það væri verið að drepa barnið. Það var búið að gera mjög lítið úr þessu allan tímann og við alltaf með vonda tilfinningu. Það var ekki hlustað á okkur. Maður verður mjög reiður þegar það er ekki hlustað á mann. Það er mjög vont,“ segir Líf.   „Ef ég hefði ekki pressað á myndatöku þá hefði þetta getað farið illa. Við höfðum áhyggjur af því að hann myndi ekki lifa af helgina og eftir á var það viðurkennt. Hann hefði ekki lifað af að bíða fram yfir helgi. Hann gat varla andað og var fárveikur,“ segir Magnús. „Daginn eftir fengum við að vita að þetta væri AML-hvítblæði. Það var

9. janúar. Um það leyti fréttum við líka að það hefði komið til tals að taka mergsýni um haustið en verið horfið frá því. Okkur fannst það algjörlega óskiljanlegt og áttum erfitt með að sætta okkur við að það hefði ekki verið gert úr því að það var rætt.“

Var á gjörgæslu í mánuð   Darra var haldið sofandi í öndunarvél á gjörgæslu í mánuð en byrjaði engu að síður í mjög harðri meðferð. „Læknarnir höfðu áhyggjur af því að meðferðin myndi fara með hann og þetta var mjög tvísýnt. Við tókum einn dag í einu og skiptumst á að vera hjá honum á spítalanum. Ég man eftir að sitja hjá honum og horfa út um gluggann og hugsa um fólkið sem var á ferðinni og kannski bara að spá í hvað það ætti að hafa í matinn og hafði ekki hugmynd um barátturnar sem varið verið að heyja nokkrum metrum frá þeim inni á spítalanum,“ segir Magnús. „Manstu hvernig okkur leið?“ Þau segjast líta daglegt amstur öðrum augum eftir þessa lífsreynslu og eru þakklát fyrir hverdagsleg og venjuleg verkefni.   Sunna systir Darra hafði orðið sjö ára í nóvember en ekki var enn búið að halda upp á afmælið hennar. „Við höfðum verið að bíða með að halda upp á það vegna veikinda Darra og búin að lofa henni að hafa tvöfalt afmæli þegar hann yrði eins árs, 17.

5


Meðferðin seinkaði öllum þroska    Magnús og Líf fóru einu sinni út að labba með Darra í vagni og einu sinni örstutt heim í júlí en voru annars öllum stundum á spítalanum og ekki útskrifuð þaðan fyrr en í ágúst. Sunna sem þarna var á áttunda ári, var mikið hjá föðurforeldrum sínum og mamma Lífar leysti þau Magnús af á spítalanum en hún hafði komið frá Noregi, þar sem hún var búsett, til að létta undir með þeim.

janúar. Þegar sá dagur rann upp héldum við afmælisveislu heima hjá foreldrum Magga á meðan frænka mín sat hjá Darra á gjörgæslunni. Og þó að okkur fyndist hrikalega erfitt að skilja hann eftir á spítalanum þá fannst okkur við verða að halda afmælisveislu fyrir Sunnu. Það snerist allt um Darra og hún var dálítið mikið látin bíða. Það var sér kaka fyrir hvort barn og afmælissöngvarnir sungnir. Ég var að reyna að fela það að ég var með tárin í augunum allan tímann en þegar afmælissöngurinn var sunginn fyrir Darra gat ég ekki meir og fór að hágráta. Þetta var mjög erfitt,“ segir Líf.   Darri var færður yfir á almenna deild eftir mánuð á gjörgæslu en lenti þar tvisvar aftur á þeim næstu sjö mánuðum sem innlögnin stóð og í bæði skiptin frekar lengi. Í mars þurfti hann t.d. að fara á gjörgæsluna vegna veirusýkingar og var nær dauða en lífi. „Í raun vildum við frekar að hann væri bara á gjörgæslunni því okkur fannst hann í öruggari höndum þar. Ég skrifaði alltaf niður allt sem honum var gefið, hvað og hvenær og það gerðist alveg að ég varð vitni að rangri lyfjagjöf og gat gripið inn í. Einu sinni voru lyfin hans meira að segja ekki til vegna þess að það hafði gleymst að panta þau,“ segir Líf.   „Lyfin voru gefin í lotum og hann varð mjög veikur. Eftir tvær meðferðarlotur fannst okkur hræðileg tilhugsun að hann ætti margar slíkar eftir vegna þess að hann varð mjög veikur í fyrstu tvö skiptin. Þetta var mikill rússíbani,“ segir Magnús.

6

  Darri glímdi við ýmis eftirköst meðferðarinnar, t.d. var hann með vöðvarýrnun, hann fékk gallsteina, hann gat ekki nærst eðlilega og þurfti að vera með sondu um tíma. Hann þurfti sjúkraþjálfun og talþjálfun, hann byrjaði seint að ganga og var eftir á í mörgu. Lyfin hægðu mjög á þroskanum og úr því þurfti að bæta með sérstakri meðferð og örvun. Hann mátti þó ekki fara í leikskóla því ónæmiskerfið var í rúst. Þegar hann var að ná sér á strik haustið 2018 mátti hann byrja í leikskóla en var veikur í hverri einustu viku og þá þurfti einhver að

vera með hann heima. Hann var samt ekki langveikur skv. þeirri skilgreiningu en var alltof oft veikur til að barnaveikindadagar gætu mætt því. Líf og Magnús gátu hvorugt sinnt vinnu almennilega en reyndu að skiptast á að vera heima með Darra með tilheyrandi tekjufalli.

Æðaríkur hnúður   „Leiðin lá samt hægt og bítandi upp á við og það er týpískt að þegar þetta er loksins að verða gott, um páskana í fyrra, þá sjáum við litla kúlu við kjálkann á honum. Við hringdum niður á spítala og fengum að koma. Það var enginn krabbameinslæknir á staðnum og við vorum send með Darra um miðja nótt í ómun á Borgarspítalann. Þá fengum við að heyra það sem alltaf var sagt um kúlurnar í andlitinu á Darra á sínum tíma: að þær væru æðaríkar. Það var líka sagt um þennan hnúð: að hann væri æðaríkur. Það fannst okkur ekki gott að heyra, fengum bara í magann og óttuðumst að þetta væri krabbamein. Darri var alveg


þokkalega hress vikurnar á eftir og fór í ýmsar rannsóknir, sendur í segulómun og blóðprufur. Alltaf var talað um að bíða og sjá til í þeirri von að þetta myndi minnka,“ segir Líf.   „Líf var búin að gúgla og finna út að Darri væri með hvítblæði þarna á sínum tíma,“ segir Magnús. „Hún gúglaði líka einkennin sem hann hafði við kjálkann og fór að hafa áhyggjur af því að hann gæti verið með munnvatnskirtilskrabbamein. Ef svo væri gæti það farið niður eitlakerfið og ofan í lungu. Hún spurði ítrekað hvort ekki ætti að mynda lungun en það var aldrei talin ástæða til þess. Darri var sendur aftur og aftur í röntgen á kjálkann og við lentum alltaf á sama gaurnum sem var farinn að furða sig á því hvort ekki ætti að fara að gera eitthvað? Þetta væri augljóslega ekkert að minnka! Í ágúst var svo tekið sýni og okkur sagt að hann væri með lítið góðkynja æxli.“   Líf segir að í byrjun september hafi verið ákveðið að taka „gott“ sýni. „Af hverju var það ekki tekið strax? Allt í kringum AML-ið

hjá Darra var sjaldgæft og skrítið. Gat það ekki líka verið núna? Ekki var talin ástæða til að mynda lungun vegna þess að það væri svo óalgengt að þetta mein dreifði sér þangað. Aftur upplifðum við þennan vanmátt, að það væri ekki hlustað á okkur.“

Send til Boston í aðgerð   „Á fimmtudegi er haft samband og við boðuð á fund á mánudag og við vorum mjög stressuð. Það var ekkert vitað hvort þetta væri búið að dreifa sér af því að það var alltaf verið að mynda sama svæðið. Við vorum búin að biðja um að önnur svæði yrðu mynduð en það var aldrei gert, alltaf gert lítið úr þessu. Á fundinum er okkur sagt að Darri sé með blandað æxli, góðkynja og illkynja. Það var búið að tala við sérfræðing hér heima en hann hafði aldrei gert aðgerð á barni, þ.a. væntanlega þyrftum við að fara út með Darra í aðgerð. Þarna var okkur enn neitað um að lungun yrðu mynduð og í raun fullyrt við okkur að

meinið væri ekki að dreifa sér. „Við héldum að við værum að fara út til Boston strax en við biðum í næstum tvo mánuði og hann fór ekki í aðgerð fyrr en 30. október. Fyrir aðgerðina var svæðið frá kjálka og niður fyrir lungu myndað og læknar úti lýstu furðu yfir því að það hefði ekki verið gert fyrr. Í ljós komu blettir í lungum og að meinið var búið að dreifa sér í eitil í hálsinum. Æxlið í munnvatnskirtlinum var fjarlægt í 5 tíma skurðaðgerð, eitillinn var fjarlægður líka og svo átti að geisla hálsinn og vangann eftir að við kæmum heim. Það var búið að búa okkur undir að hálft andlitið gæti lamast vegna þess að þar er taug sem liggur yfir kjálkann í gegnum munnvatnskirtilinn,“ segir Magnús. „Læknirinn náði að skrapa taugina og þurfti því ekki að fjarlægja hana. Darri er aðeins með örlitla lömun í öðru munnvikinu.“   „Það þurfti að senda sýni úr æxlinu í ræktun og í ljós kom að það var „high risk“. Þetta er svo slæmt dæmi að það er mjög líklegt að meinið komi aftur. Það þarf að fylgjast stanslaust með honum. Svo sýndi læknirinn

7


okkur mynd, sem var tekin hér heima, en við höfðum ekki séð áður. Mynd af æxlinu sem læknirinn lýsti sem „huge tumor“. Ég varð alveg ógeðslega reið,“ segir Líf.

Verður fylgst með blettunum

  Þau bera spítalanum í Boston og starfsfólki hans mjög vel söguna. Allir hlutir hafi verið vel útskýrðir fyrir þeim, þau hafi fengið tölvupósta sem upplýstu þau um gang mála og voru alltaf spurð líka hvernig þeim liði. Þeim fannst þau vera í mjög góðum höndum í Boston.   Líf, Magnús og Darri komu heim seinni partinn í nóvember. Skurðurinn þurfti að gróa en síðan byrjaði Darri í 36 skipta geislameðferð. Þau mættu kl. 7 alla daga í svæfingu og geisla. Lungun voru ekki geisluð því enn er ekki vitað hvers eðlis blettirnir þar eru. Lungun verða mynduð reglulega og fylgst með því hvort blettirnir breytist eitthvað.

8

Héldu að hún væri þunglynd     Sumarið 2020 þegar hugur þeirra Lífar og Magnúsar var við kjálka Darra og hvort kúlan þar gæti mögulega verið eitthvað alvarlegt, fóru hlutir að gerast hjá Sunnu sem þau veittu kannski ekki nógu mikla athygli til að byrja með. Hún var föl, orkulaus, lystarlaus, var með meltingarvesen, áhugalaus og langaði ekki í skólann þegar hann byrjaði um haustið. „Við héldum að hún væri kannski þunglynd. Eftir á er ég með geðveikan móral út af þessu,“ segir Líf. „Ef við hefðum ekki verið svona upptekin af Darra þá hefðum við tekið eftir þessu.“ Líf fór með Sunnu til heimilislæknis tvisvar í desember. Þá var talið að hún væri með blöðrubólgu og henni gefin sýklalyf. Líf var búin að nefna ástandið á Sunnu við Halldóru Þórarinsdóttur [lækni í krabbameinsteyminu á Barnaspítalanum] og einn daginn þegar hún fór með Darra í geisla tók hún Sunnu

með sér og sýndi Halldóru hana. Halldóra sendi hana í blóðprufu og út úr því kom að hún væri svakalega blóðlítil, með óeðlilega lítið hemóglóbín. Hún fékk járntöflur en svo fór hún að hafa blóð í hægðum, var alltaf slöpp.   Í febrúar fór hún í maga- og ristilspeglun og þegar hún var á vöknun kom læknirinn inn til okkar og sagði að þeir hefðu fundið æðaríkt æxli. Þá hugsaði ég bara: æðaríkt æxli! Er þetta að gerast einu sinni enn? Er þetta krabbamein? Æxlið var á mjög óvenjulegum stað, við gallgangaopið. Læknarnir höfðu ekki séð svona áður. Það var tekið sýni en það var ekki nógu gott og þá var ákveðið að hafa samband við Karolinska sjúkrahúsið í Stokkhólmi og því velt upp hvort Sunna færi þangað í aðgerð eða hvort læknir þar myndi leiðbeina íslenskum fullorðins meltingarskurðlækni í gegnum aðgerð. Hætta var á að eyðileggja gallgöngin í aðgerðinni vegna staðsetningar æxlisins og einnig var hætta á brisbólgu – sem er stórhættuleg og sem hún fékk reyndar.


Niðurstaðan varð sú að aðgerðin var gerð hér heima með aðstoð frá Karolinska. Ekki náðist að fjarlægja allt æxlið í aðgerðinni. Til að það hefði tekist hefði þurft að taka af gallgöngunum og það hefði getað skapað fleiri vandamál en það leysti. Staðsetningin var svo vond.“

Innvortis blæðingar eftir aðgerðina   „Læknirinn vildi halda henni eftir aðgerðina og við fórum inn á stofu á Barnaspítalanum og gistum þar yfir nótt. Daginn eftir var hún nokkuð hress en um hádegið byrjar henni að líða illa og var verkjuð, slappast og slappast. Ég var alltaf að biðja hjúkkurnar að hafa samband við lækni. Mér fannst hún vera með einkenni blóðskorts – eins og hún hafði haft áður en miklu alvarlegri. Svo kemur kvöldmatur, hún borðar ekkert en verður bara slappari og slappari. Hún vill fara að sofa en vaknar um áttaleytið og þarf að pissa. Hún sest upp og þá gusast blóð upp úr henni. Ég bað um að það yrði strax náð í lækni og fer með hana á klósettið. Hún sest á klósettið, löðrandi í svita og byrjar að hristast, stendur upp, stirðnar, ranghvolfir augunum, augasteinarnir þenjast út og ég rétt næ að grípa hana þegar hún skellur í gólfið. Ég kallaði fram og það þjóta allir inn af deildinni og einhverjir af bráðamóttökunni. Hún lá alveg stíf á gólfinu og starði út í loftið og ég hélt að hún væri að deyja.   Það var haldið á Sunnu inn á stofu, hún fékk akút blóðgjöf og svo var hún send aftur í aðgerð en eitthvað hafði rifnað upp eftir aðgerðina daginn áður eða ekki lokað nógu vel. Hún var með svona miklar innvortis blæðingar. Það var farið inn í gegnum kokið og klemmur settar á skurðina.     Mér leið hörmulega, var reið yfir því að allan daginn hafði aldrei komið læknir að líta á hana þó að ég hefði beðið um það, og ég var ein – Maggi mátti ekki vera út af Covid.“

Fór yfir atburðarásina   Daginn eftir fór ég að hugsa um atburðarásina. Ég sá einkennin og gat nefnt þau yfir daginn en það gerði enginn neitt.

Ég bað um útprentun á blóðgildum og lífsmörkum daginn áður. Þegar ég skoðaði þau sá ég að blóðið var að lækka allan daginn og púlsinn að hækka og hækka. Hefði þetta ekki átt að hringja einhverjum bjöllum? Ég spurði meltingarsérfræðinginn hvort ekki hefði verið hringt í hann og það hafði ekki verið gert. Við eigum eftir að tala við einhvern um þessa verkferla. Enn einu sinni var ég að upplifa að ekki var hlustað,“ segir Líf.   „Sunna fékk að fara heim í páskafrí og þegar hún kom aftur var hún spegluð til að skoða hvernig allt liti út. Æxlið reyndist góðkynja, sem voru góðar fréttir. Og ef hún fær einkenni blóðskorts þá eigum við að koma með hana aftur. Hún er að taka járn og verður spegluð reglulega til að fylgjast með hvort þetta breytist. Ef ekki, þá verður þetta látið vera. Hún er í 6. bekk og hefur mikið verið frá námi, gat ekki mætt nema einn og einn dag núna eftir áramótin.“

Með tvö börn í eftirliti Nú er staðan hjá Líf og Magnúsi sú að þau eru með tvö börn sem þurfa mikið eftirlit og hvorugt þeirra er í vinnu. Það þarf að fylgjast með blettunum í lungunum á Darra í þeirri von að þeir breytist ekki og þá þurfi ekkert að aðhafast þeirra vegna. Sunnu þarf

líka að mynda reglulega til að fylgjast með því sem ekki náðist af æxlinu við gallgangaopið sem þar var skorið í burtu í sömu von: að á því verði engin breyting og þá þurfi ekki að gera neitt frekar.   Darri er í miklu eftirliti á svæðinu þar sem æxlið var – ekki er hægt að vita það strax hvort hann sé læknaður og talsverð óvissa uppi. Núna er hann t.d. að fá höfuðverki sem þarf að skoða nánar af hverju stafa.   Darri er úthaldslítill þó að hann eigi hressa spretti. Hann getur t.d. farið út á trampólín að hoppa en er hefur aðeins úthald í smástund. Þá kemur hann skríðandi inn, alveg búinn á því. Sunna er farin að fara í skólann en hún missti mjög mikið úr honum á meðan hún var í sínu veikindaferli. Hún er að glíma við kvíða, auk þess sem hún þarf að byggja upp þrek og þol.   Darri er auðvitað líka í eftirliti vegna hvítblæðisins en munnvatnskirtilskrabbameinið tengist hvítblæðinu ekki neitt. Krabbamein í börnum eru sem betur fer ekki algeng en tvö óskyld krabbamein í sama barni nánast óheyrt. Hvert tilfelli er einstakt og oft ýmislegt í ferlinu sem ekki þróast samkvæmt bókinni en sjúkdómssaga Darra og Sunnu er alveg einstaklega sérstök eins og hér hefur verið rakið.

e

9


Team Rynkeby Ísland á fleygiferð í fimmta sinn Team Rynkeby Ísland (TRIS) undirbýr nú að hjóla til styrktar SKB í fimmta sinn. Team Rynkeby er evrópskt góðagerðastarf sem hjólar á hverju ári til Parísar og safnar styrkjum sem renna til krabbameinssjúkra barna. Upphaf verkefnisins má rekja til ársins 2002 þegar 11 áhugamenn um hjólreiðar, tengdir Rynkeby Foods, ákváðu að hjóla frá Danmörku til Parísar til að fylgjast með Tour de France, hjólakeppninni frægu. Þátttakendum tókst að safna svo ríflegum styrkjum að verkefnið skilaði hagnaði og þegar heim var komið var hann látinn renna til krabbameinsdeildarinnar fyrir börn á háskólasjúkrahúsinu í Óðinsvéum. Þannig skapaðist hefðin. Fljótlega bættust fleiri lið í hópinn, síðan lið á öðrum Norðurlöndum og nú allrasíðustu ár hafa lið frá löndum utan Norðurlandanna verið að bætast við. Íslenskt lið tók í fyrsta sinn þátt árið 2017 og hjóluðu rúmlega 30 hjólarar þessa 1.300 km leið frá Danmörku til Parísar á 8 dögum. Vegna kórónuveirufaraldursins færðist verkefnið til heimalandanna árið 2020 og verður sá háttur aftur hafður á í ár. Íslenska liðið hjólaði hringinn í kringum landið á síðasta ári við afar krefjandi aðstæður oft á tíðum og notaði tækifæri til að kynna verkefnið fyrir landsmönnum. Í sumar verður byrjað að hjóla á Suðurlandi, því næst á Vestfjörðum og Vesturlandi og svo verður endað aftur á Suðurlandi.

10

Það að ekki skyldi vera hjólað á meginlandi Evrópu á síðasta ári kom ekki niður á fjáröfluninni. TRIS afhenti SKB tæpar 26 milljónir króna og voru framlög þess til félagsins þar með orðin rúmar 75 milljónir króna á þeim fjórum árum sem verkefnið hefur staðið og TRIS stærsti styrktaraðili félagsins. Undirbúningur stendur meira og minna allt árið, nýtt lið er valið í lok ágúst ár hvert og byrja æfingar skömmu síðar. Það þarf að æfa bæði þrek og þol, æfingar fara fram bæði inni og úti, um allt land og í öllum veðrum. Liðið sem hjólar í sumar ætlar að hita upp með þátttöku í KIA Gullhringnum sem fer fram 10. júlí. Hjólaferðin sjálf stendur svo til 17. júlí. Búið er að auglýsa eftir þátttakendum í verkefninu fyrir árið 2022 og hægt er að sækja um í gegnum Facebook-síðuna Team Rynkeby Ísland til 22. ágúst. Rétt er að geta þess að ekki aðeins eru hjólarar í liðinu heldur einnig aðstoðarfólk sem sér um að þjónusta liðið, um viðhald og viðgerðir hjóla, að aka fylgdarbifreið og gefa liðinu næringarríkan mat. Fylgdarliðið gegnir ekki síður mikilvægu hlutverki en hjólararnir sjálfir. Styrkir frá TRIS renna að stærstum hluta til rannsókna og er það sérstakt fagnaðar- og þakkarefni að geta valið rannsóknarefni sem munu nýtast skjólstæðingum SKB nú og síðar og geta látið rannsóknir verða að veruleika.

SKB ÓSKAR TRIS ALLS GÓÐS Í SUMAR OG Á KOMANDI ÁRUM.


VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

3

4

5

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Bólga eða fyrirferð í kvið.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Abdominal swelling.

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

! LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FOR FURTHER EXAMINATION

11


Endurbættum Hetjulundi fagnað Viðgerðir hafa staðið yfir á Hetjulundi, hvíldarheimili SKB, frá því í árslok 2019. Skipta þurfti um þak að hluta, talsverðar mygluskemmdir voru í milliveggjum og lofti, auk þess sem ýmislegt í húsinu var illa farið eftir að vatn hafði flætt inn í það í asahláku.

Dagný Guðmundsdóttir, varaformaður SKB, og eiginmaður hennar, Jón Jósafat Björnsson, hafa haft umsjón með því að velja húsgögn og annan húsbúnað að nýju og fengu þau til liðs við sig meðal annarra Halla Friðgeirs innanhússarkitekt, sem gaf vinnu sína.

Níels Guðmundsson verkfræðingur hafði umsjón og eftirlit með framkvæmdinni sem Trésmiðja Haraldar sá um.Verkið var í eins góðum höndum hjá þessum mönnum og hægt var að hugsa sér en þeir leituðu alltaf bestu leiða og lausna.

Félagsmenn gátu í vor sótt um dvöl í Hetjulundi í sumar en húsið var ekki leigt út síðasta sumar vegna ástands þess. Það er sérstakt tilhlökkunarefni að geta boðið félagsmönnum að dvelja í húsinu, nú þegar það er orðið jafn glæsilegt og raun ber vitni.

Styrktar- og líknarsjóður Oddfellowreglunnar styrkti SKB um 20 milljónir króna til að standa straum af endurbótunum á Hetjulundi.Virðisaukaskattur fékkst endurgreiddur af allri vinnu og félagið fékk góð kjör af innbúi sem þurfti að endurnýja að stærstum hluta vegna myglu. Þessi mikli stuðningur skipti sköpum fyrir félagið og gerði því mögulegt að koma húsinu aftur í gott horf.

12

Öllum sem komu að endurbótunum á húsinu eru færðar alúðarþakkir og þó einkum forsvarsmönnum Styrktar- og líknarsjóðs Oddfellowa sem ákváðu að verja fjármunum úr sjóðnum til að styrkja SKB og gera fjölskyldum í félaginu mögulegt að njóta á ný dvalar í Hetjulundi, húsinu sem þjóðin safnaði fyrir árið 2009 ásamt kynningar- og fjáröflunarátakinu Á allra vörum.


Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB, og Steindór Gunnlaugsson, formaður Styrktarog líknarsjóðs Oddfellowa, með táknræna gjöf til hússins frá StLO í tilefni verkloka í Hetjulundi.

Guðmundur Eiríksson, stórsír Oddfellowreglunnar, afhendir Rósu Guðbjartsdóttur, formanni SKB, platta með texta um hina höfðinglegu gjöf.

13


Pabbahópurinn óskar eftir fleiri pöbbum SKB starfrækir hóp fyrir pabba í félaginu, bæði þá sem eiga börn í meðferð og börn sem eru búin í meðferð. Björn Harðarson sálfræðingur hefur haldið utan um fundi hópsins sem fara fram í húsnæði SKB einu sinni í mánuði að jafnaði. Pabbar í félaginu hittast og ræða sín mál og bera saman bækur og þeir sem hafa nýtt sér hópinn segja það virkilega gagnlegt og gott að hitta aðra pabba sem skilja það sem börnin og aðstandendur þeirra og pabbarnir sjálfir eru að ganga í gegnum. Jafningjastuðningur sem þessi er mjög gagnlegur og fagleg leiðsögn stuðlar að enn betri árangri. Björn Harðarson sálfræðingur.

Þeir sem hafa haldið uppi starfinu vildu gjarnan efla hópinn og sjá fleiri pabba mæta á fundi hans. Björn boðar fundina á facebook þar sem hópurinn heitir einfaldlega Pabbahópur SKB.

Sumarhátíð Sumarhátíð SKB verður haldin í Múlakoti í Fljótshlíð 23.-25. júlí nk. Dagskráin verður með hefðbundnu sniði: skemmtiatriði, Grillvagninn, leiktæki og útsýnisflug. Skráning verður auglýst þegar nær dregur en félagsmenn eru eins og alltaf hvattir til að fjölmenna og taka með sér góða veðrið og góða skapið. 14


Börn í og eftir meðferð geta fengið eftirfylgd út í lífið Verkefnið Eftirfylgd út í lífið hefur verið í gangi í nokkur ár með góðum árangri og eru félagsmenn í SKB hvattir til að nýta sér það. Árlega greinast 12-14 börn með krabbamein á Íslandi. Flest þeirra lifa af, sem betur fer, en þurfa að gangast undir erfiðar meðferðir: lyfjagjafir, geisla og skurðaðgerðir. Því miður fylgja þessum miklu inngripum stundum síðbúnar afleiðingar. Eitthvað skaddast í líkamanum um leið og unninn er bugur á krabbameininu, félagsleg einangrun tekur sinn toll með sálrænum erfiðleikum og þreytan er algengur fylgifiskur. Ýmislegt sem áður var leikur einn verður meiriháttar hindrun. Það getur verið meira en að segja það að lifa af krabbameinsmeðferð.

Kristjana Ólafsdóttir iðjuþjálfi.

Verkefnið Eftirfylgd út í lífið felst í því að iðjuþjálfi tekur út aðstæður skjólstæðinga félagsins í skólunum, þeim sem snúa að samskiptum annars vegar og aðstæðum og aðbúnaði hins vegar, og gerir þær aðlaganir og breytingar sem hægt er til að nemandanum líði sem best. Þetta getur kallað á auknar upplýsingar til skólastarfsfólks og/eða breytingar á vinnu- og hvíldaraðstöðu. Markmiðið er að fylgja hverju barni náið eftir og koma til móts við þarfir þess á hverjum stað og hverjum tíma. Starf iðjuþjálfa við SKB byggist á mati á þátttöku og færni nemenda sem glíma við skólafærnivanda, auk mats á skynúrvinnslu. Einnig að efla félagsfærni barnanna. Að auki sinnir iðjuþjálfi athugunum á vinnuaðstöðu barna, aðlögun á hjálpartækjum, metur þörf á hjálpartækjum sem og situr í teymum vegna barna. Eftirfylgd, fræðsla og ráðgjöf er stór hluti af starfi iðjuþjálfa og mjög mikilvægur þáttur. Kristjana Ólafsdóttir iðjuþjálfi hefur séð um verkefnið og hefur það nýst þeim sem fengið hafa þjónustu hennar afar vel. Félagsmenn eru hvattir til að sækja um.

15


Getur þú hjálpað Brynju belju að komast heim í hlað?

16


Brandara- og Hver segir: „óh, óh, óh“. Jólasveinninn að labba aftur á bak.

Í hvaða boga þarf engar örvar? Hvað fer upp og niður en hreyfist samt ekki?

Hvað kallar þú afa í góðum gír? GÍRAFA! Hvað gerði kóngulóin í tölvunni? Fór á vefinn!

S

Uppskrift

úkkulaði eldfjall

250 g suðusúkkulaði 250 g smjör 150 g sykur 100 g hveiti 5 egg Þeyttur rjómi eða vanilluís með!

Svar: Regnboga. Svar: Stigi.

Hvernig veistu hvor endinn á ormi er andlitið? Kitlaðu hann í miðjunni og sjáðu hvor endinn hlær!

gátuhornið

namm namm Aðferð

1. Hitið ofninn í 190° C. 2. Þeytið eggin og sykurinn vel saman. Geymið. 3. Bræðið súkkulaðið og smjörið saman yfir vatnsbaði. 4. Blandið svo súkkulaðismjörinu vel við eggjaþeytinginn. 5. Bætið hveitinu smátt og smátt saman við. 6. Setjið deigið í lítil form og bakið í 10 mínútur. 7. Borðið volgt með bestu lyst!

17


18


Við þökkum stuðninginn Reykjavík Alhliða málun, málningarþjónusta, Grasarima 4 Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5 Alþýðusamband Íslands, www.asi.is,   Guðrúnartúni 1 AM Praxis ehf., Sigtúni 42 Amadeus Ísland ehf., Grensásvegi 16 Apparat ehf., Pósthólf 8127 Arev verðbréfafyrirtæki hf., Bankastræti 5 Argos ehf., arkitektastofa Grétars og Stefáns,     Eyjarslóð 9 Arkþing Nordic, Hallarmúla 4 Armur ehf., Skeifunni 5 ASK arkitektar ehf., Geirsgötu 9 Á.K. sjúkraþjálfun ehf., Þverholti 18 Ásbjörn Ólafsson ehf., Köllunarklettsvegi 6 B.B. bílaréttingar ehf.,Viðarhöfða 6 Berserkir ehf., Heiðargerði 16 Betra líf - Borgarhóll ehf., Kringlunni 8-12 BG pípulagnir ehf., Fjarðarási 11 Bifreiðaverkstæði Svans ehf., Eirhöfða 11 BílaGlerið ehf., Bíldshöfða 16 Bílamálun Sigursveins ehf., Hyrjarhöfða 4 Bílasmiðurinn hf., Bíldshöfða 16 Bílavarahlutir ehf.,Viðarási 25 Bjargarverk ehf., Álfabakka 12 Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23 Boreal ehf., Austurbergi 20 Bókhaldsstofa Haraldar slf., Suðurlandsbraut 32 Bókhaldsþjónusta Arnar Ing ehf., Nethyl 2 Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8 Brim hf., Norðurgarði 1 BSRB, Grettisgötu 89 CrankWheel ehf., Kringlunni 1, Dansrækt-JSB ehf., Lágmúla 9 DC fjárfesting ehf., Lyngrima 3 Dýralæknastofa Reykjavíkur ehf., Grensásvegi 50 Eðalflutningar ehf., Jónsgeisla 47 Effect ehf., Bergstaðastræti 10a Efling stéttarfélag, www.efling.is,   Guðrúnartúni 1 Einingaverksmiðjan ehf., Breiðhöfða 10 Eirvík ehf., Suðurlandsbraut 20 Elísa Guðrún ehf., Klapparstíg 25-27 Fasteignasalan Miklaborg ehf., Lágmúla 4 Félag ísl. hjúkrunarfræðinga, Suðurlandsbraut 22 Fiskbúð Hólmgeirs, Þönglabakka 6 Fuglar ehf., www.fuglar.com, Katrínartúni 4 G.Á.verktakar sf., Austurfold 7 GB tjónaviðgerðir ehf., Draghálsi 6-8 Gjögur hf., Kringlunni 7 Gísli Hjartarson, Neshömrum 7 Gnýr ehf., Stallaseli 3 GRB ehf., Grensásvegi 48 Greifinn ehf., Hringbraut 119 Gullsmíðav Hjálmars Torfa, Laugavegi 71 H. Jacobsen ehf.,Ystaseli 29 Hagkaup, Holtagörðum Hampiðjan Ísland ehf., Skarfagörðum 4

Háfell ehf., Skeifunni 19 Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5 Helgason og Co ehf., Gylfaflöt 24-30 Heyrnar-og talmeinastöð Íslands, Háaleitisbraut 1 Hirzlan ehf., Síðumúla 37 Hollt og gott ehf., Fosshálsi 1 HR þjónustan ehf., Brúnastöðum 3 Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37 Hringás ehf., Pósthólf 4044 Hringrás hf., Klettagörðum 9 Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20 Húsasmiðurinn ehf., Hyrjarhöfða 6 Höfðabílar ehf., Fosshálsi 27 Höfðakaffi ehf.,Vagnhöfða 11 Höfuðlausnir sf., hársnyrtistofa, Hverafold 1-3 Icepharma hf., www.icepharma.is,   Lynghálsi 13 Innlifun ehf., Suðurlandsbraut 26 Innrammarinn ehf., Rauðarárstíg 33 Intellecta ehf., Síðumúla 5 Íslensk endurskoðun ehf., Bogahlíð 4 Jónatansson & Co, lögfræðistofa ehf.,   Suðurlandsbraut 6 K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14 Kjöthöllin ehf., Skipholti 70 Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29 Klif ehf., Pósthólf 249 KOM ehf., kynning og markaður, Katrínartúni 2 Kólus ehf.,Tunguhálsi 5 Krumma ehf., Pósthólf 12070 Kurt og Pí ehf., Skólavörðustíg 2 Kvika banki hf., www.kvika.is, Borgartúni 25 Kælitækni ehf., Rauðagerði 25 Landsnet hf., Gylfaflöt 9 Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89 Landssamtök lífeyrissjóða, Guðrúnartúni 1 Lásaþjónustan ehf., Gvendargeisla 86 Léttfeti ehf., Þverholt 15 Lín Design Laugavegi 176 Lyfjastofnun,Vínlandsleið 14 Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6 Lögfræðistofa Reykjavíkur ehf., Borgartúni 25 Lögreglustjórinn á höfuðborgarsvæðinu,   Hverfisgötu 115 M.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23 Malbikunarstöðin Höfði hf., Sævarhöfða 6-10 Matborðið ehf., www.matbordid.is,   Bíldshöfða 18 Mennta- og menningarmálaráðuneytið,   Sölvhólsgötu 4 Merking ehf.,Viðarhöfða 4 Míla ehf., Stórhöfða 22-30 MS Ármann skipamiðlun ehf.,Tryggvagötu 17 Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17 Orka ehf., Stórhöfða 37 Orkuvirki ehf.,Tunguhálsi 3 Ó. Johnson & Kaaber ehf.,Tunguhálsi 1 Ólafur Þorsteinsson ehf.,Vatnagörðum 4 Ósal ehf.,Tangarhöfða 4

Óskirnar þrjár ehf., Suðurlandsbraut 46 Passamyndir ehf., Sundaborg 7 Pixel ehf., Ármúla 1 R Torfason, Bakkastöðum 93 RAFMENNT ehf., Stórhöfða 27 Raftíðni ehf., Grandagarði 16 Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65 RAM ehf., Kirkjutorgi 6 Rarik ohf., Dvergshöfða 2 Ráðhús ehf., Mánatúni 4 Reykjavíkurprófastsdæmi eystra, Þangbakka 5 Réttverk ehf.,Viðarhöfða 2 Rima apótek ehf., Langarima 21-23 RJ verkfræðingar ehf., Stangarhyl 1a Rolf Johansen & Co ehf., Skútuvogi 10a Rúmfatalagerinn ehf., Blikastaðavegi 2-8 Salon veh, Kringlunni 7 Samband ísl berkla/brjóstholssjúklinga, Síðumúla 6 Sameind ehf., Álfheimum 74 Sameyki, stéttarfélag í almannaþjónustu,   Grettisgötu 89 Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60 Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja, Nethyl 2e Sér ehf., Kringlunni 8-12 Sjóvá-Almennar tryggingar hf., Kringlunni 5 Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða sf., Stórhöfða 17 Skipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21 Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13 Skorri ehf., Bíldshöfða 12 Smith & Norland hf., Nóatúni 4 Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8 Stálbyggingar ehf., Hvammsgerði 5 Steinsmiðjan Rein ehf.,Viðarhöfða 1 Stjá sjúkraþjálfun ehf., Hátúni 12 Stjörnuegg hf.,Vallá Stólpi-gámar ehf., Klettagörðum 5 Suzuki-bílar hf., Skeifunni 17 Tannlæknafélag Íslands, Pósthólf 8596 Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1 Tannlæknast. Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15 Tannlækningar ehf., Skipholti 33 Tannréttingar sf., Snorrabraut 29 Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35 Tannval ehf., Grensásvegi 13 TEG endurskoðun ehf., Grensásvegi 16 Teiknistofan Storð ehf., Laugavegi 178 THG arkitektar ehf., Faxafeni 9 Tilraunastöð HÍ í meinafræði, Keldum,  Vesturlandsvegi Tónastöðin ehf., Skipholti 50d Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1 Trausti fasteignasala ehf.,Vegmúla 4 Trivium ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Tækniverk ehf., Breiðagerði 4 Tölvar ehf., Síðumúla 1 Útfararstofa Kirkjugarðanna ehf.,Vesturhlíð 2 Útgerðarfélag Reykjavíkur hf., Fiskislóð 14 Úti og inni sf., Þingholtsstræti 27 Vagnar og þjónusta ehf.,Tunguhálsi 10

19


Valhöll fasteignasala ehf., Síðumúla 27 Veiðivon ehf., Mörkinni 6 Verslunin Brynja ehf., Laugavegi 29 Verzlunarskóli Íslands, Ofanleiti 1 Viðskipta- og tölvulausnir ehf., Ólafsgeisla 57 Vilhjálmsson sf., Sundaborg 1 VSÓ ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Vörukaup ehf., Lambhagavegur 5 Würth á Íslandi ehf., Norðlingabraut 8 Zymetech ehf., Fiskislóð 39 Seltjarnarnes Felixson ehf., Lindarbraut 11 Horn í horn ehf., Unnarbraut 24 Nesskip hf., Austurströnd 1 Skipaþjónusta Íslands ehf., Pósthólf 228 Trobeco ehf., Lindarbraut 37 Þráinn Ingólfsson, Bollagörðum 43 Önn ehf., verkfræðistofa, Eiðistorgi 15 Kópavogur ALARK arkitektar ehf., Dalvegi 18 AMG aukaraf ehf., Dalbrekku 16 Arkus ehf., Núpalind 1 ÁF-hús ehf., Bæjarlind 4 Áliðjan ehf.,Vesturvör 26 Bak Höfn ehf., Jöklalind 8 Bakkabros ehf., Hamraborg 5 Básfell ehf., Flesjakór 20 Bendir ehf., Hlíðasmára 13 Betra bros ehf., Hlíðasmára 14 Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf., Smiðjuvegi 68 Bílhúsið ehf., Smiðjuvegi 60 Broslind tannlæknastofa, Bæjarlind 12 Dressmann á Íslandi ehf., Hagasmára 1 Dýrabær ehf., Miðsölum 2 Fagafl ehf., Austurkór 94, Hagblikk ehf., Smiðjuvegi 4c Hjallastefnan ehf., Hæðaasmára 6 Hreint ehf., Auðbrekku 8 Iðnaðarlausnir ehf., Skemmuvegi 6 Iðnaðartækni ehf., Akralind 2 Iðnvélar ehf., Smiðjuvegi 44-46 Ison ehf., Laufbrekku 22 JS ljósasmiðjan - Sláttuvélamarkaðurinn ehf.,   Skemmuvegi 34 ZO-International ehf., Nýbýlavegi 6 Kríunes ehf., Kríunesi v/Vatnsenda Lind fasteignasala, www.fastlind.is/www. nyjaribudir.is, Hlíðasmára 6 Línan ehf.,Akralind 9 Miðbaugur ehf., www.opticalstudio.is,   Akralind 8 Miðjan hf., Hlíðasmára 17 Nobex ehf., Hlíðasmára 6 Norm X ehf., Auðbrekku 6 Oxus ehf., Akralind 6 Pólar ehf., Fjallakór 4 Rafbraut ehf., Dalvegi 16b Rafbreidd ehf., Akralind 6 Rafmiðlun hf. Ögurhvarfi 8 Rafsetning ehf., Björtusölum 13

20

RS ehf., Hamraborg 12 Stífluþjónustan ehf., Nýbýlavegi 54 Stjörnugarðar ehf., Bakkabraut 6 Svanur Ingimundarson málarameistari,   Naustavör 8 Tannbjörg ehf., Hlíðasmára 14 TÁP ehf., Hlíðasmára 15 Teledyne Gavia ehf.,Vesturvör 29 Tengi ehf., Smiðjuvegi 76 Títan fasteignafélag ehf.,Vatnsendabletti 235 Ungmennafélagið Breiðablik, Dalsmára 5 Vatnsvirkjar ehf., Álfkonuhvarfi 23 VEB verkfræðistofa ehf.,Dalvegi 18 Vekurð ehf., Naustavör 28 Vetrarsól ehf., Askalind 4 Vídd ehf., Bæjarlind 4

Malbikunarstöðin Hlaðbær-Colas hf., Gulhellu 1 Markus Lifenet ehf., Breiðvangi 30 Múr og menn ehf., Heiðvangi 10 Myndform ehf.,Trönuhrauni 1 Rafgeymasalan ehf., Dalshrauni 17 SE ehf., Fjóluhvammi 6 Skyhook ehf., Hlíðarási 19 Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10 Terra efnaeyðing hf., Berghellu 1 Terra umhverfisþjónusta hf., Berghellu 1 Thor Shipping ehf., Selhellu 11 Útfararstofa Hafnarfjarðar ehf., Flatahrauni 5a Verktækni ehf., Lyngbergi 41 Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf., Hvaleyrarbraut 37 Víðistaðakirkja, Garðavegi 23 VSB-verkfræðistofa ehf., Bæjarhrauni 20

Garðabær AH pípulagnir ehf., Suðurhrauni 12c Alþjóðaskólinn á Íslandi ehf., Sunnuflöt 43 Apótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3 Fagval ehf., Smiðsbúð 4 Garðabær, Garðatorgi 7 Glóandi ehf., Löngulínu 12 Gæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3 Hurðaborg ehf., Sunnuflöt 45 Ingi hópferðir ehf., Ásbúð 50 JSÓ ehf., Smiðsbúð 6 Loftorka Reykjavík ehf., Miðhrauni 10 Prókúra slf., Brekkuskógum 4 S.S. gólf ehf., Miðhraun 22b Sámur sápugerð ehf., Lyngás 11 bakhús Smurstöðin Garðabæ ehf., Litlatúni 1 Sparnaður ehf., Garðatorgi 7 VAL-ÁS ehf., Suðurhrauni 2b Öryggisgirðingar ehf., Suðurhrauni 2

Reykjanesbær Bílrúðuþjónustan ehf., Grófinni 15c BLUE Car Rental ehf., Blikavöllum 3 DMM lausnir ehf., Hafnargata 91 Maron ehf., Hrannargötu 4 Nesraf ehf., Grófinni 18a OSN ehf., Pósthólf 218 Rafeindir og tæki ehf., Ægisvöllum 2 Rafiðn ehf.,Víkurbraut 1 Tjarnartorg ehf., Tjarnargötu 9 Traðhús ehf., Kirkjuvogi 11 Vísir, félag skipstjórnarmanna á Suðurnesjum,   Hafnargötu 90

Hafnarfjörður Bílamálun Alberts ehf., Stapahrauni 1 Bílaverkstæði Birgis ehf., Grandatröð 2 Burger-inn ehf., Flatahrauni 5A Byggingafélagið Sakki ehf., Hlíðarási 11 Eiríkur og Einar Valur ehf., Norðurbakka 17b Eldvarnarþjónustan ehf., Móabarði 37 Endurskoðun Helga Númasonar ehf., Melabraut 23 Ferðbúinn ehf., Pósthólf 190 Fínpússning ehf., Rauðhellu 13 Fjöl-smíð ehf., Stapahrauni 5 Fjörukráin ehf.,Víkingastræti 1 Fura ehf., Hringhellu 3 Gasfélagið ehf., Straumsvík Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4 Hagsuða ehf., Miðvangi 9 Heimir og Jens ehf., Birkibergi 14 Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10 Hvalur hf., Pósthólf 233 Ingvar og Kristján ehf.,Trönuhrauni 7c Íslenskir endurskoðendur/ ráðgjöf ehf.,   Bæjarhrauni 8 Kjötkompaní ehf., Dalshrauni 13 Krossborg ehf., Stekkjarhvammi 12 Kænan veitingastofa, Óseyrarbraut 2

Suðurnesjabær Bílar og hjól ehf., Njarðarbraut 11a Dacoda ehf., Krossmóa 4a Gröfuþjónusta Tryggva Einarssonar ehf.,   Lyngbraut 7 Skólar ehf., Flugvallarbraut 752 Sunnugarður ehf., Fríholti 6 Verktakafyrirtækið Grjótgarðar, Starmóa 13

Grindavík Slysavarnadeildin Þorbjörn, Pósthólf 17 Tapas Pizza, Baðsvöllum 4 Vísir hf., Pósthólf 30 VOOT BEITA ehf., Miðgarði 3

Mosfellsbær og Kjós Dalsgarður ehf., Dalsgarði 1 Glertækni ehf.,Völuteigi 21 Íslenskur textíliðnaður hf.Völuteigi 6 Kjósarhreppur, Ásgarði Kjós Kvenfélag Kjósarhrepps Neðra-Hálsi Mosfellsbakarí ehf., Háholti 13-15 Nonni litli ehf., Þverholti 8 Stansverk ehf., Skeljatanga 2 Vélsmiðjan Sveinn ehf., Flugumýri 6 ÞÓB vélaleiga ehf., Uglugötu 33 Akranes Akraneskaupstaður, Stillholti 16-18 Bifreiðastöð ÞÞÞ, Smiðjuvöllum 15 Bílasala Akraness ehf., Smiðjuvöllum 17


Fasteignasalan Hákot ehf., Kirkjubraut 12 Hvalfjarðarsveit, Innrimel 3 JG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28 Meitill GT tækni ehf., Grundartanga Model ehf., Þjóðbraut 1 Norðanfiskur ehf.,Vesturgötu 5 Smurstöð Akraness sf., Smiðjuvöllum 2 Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf.,   Smiðjuvöllum 10 Borganes Samtök sveitarfélaga á Vesturlandi, Bjarnarbraut 8 Tannlæknastofa Hilmis ehf., Berugötu 12 Grundarfjörður Þjónustustofan ehf., Grundargötu 30

Lás ehf., Hafnarbraut 10 Hvammstangi Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur,   Höfðabraut 6 Kaupfélag Vestur-Húnvetninga, Strandgötu 1 Kidka ehf., Höfðabraut 34 Kvenfélagið Freyja Blönduós Húnavatnshreppur, Húnavöllum Húsherji ehf., Svínavatnshreppi Ísgel ehf., Efstubraut 2 Kvenfélagið Hekla Léttitækni ehf., Efstubraut 2 Stéttarfélagið Samstaða, Þverbraut 1

Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar, við  Mýrarveg Verkval ehf., Miðhúsavegi 4 Grenivík Darri ehf., Hafnargötu 1 Grímsey Fiskmarkaður Grímseyjar ehf., Hafnarsvæði Dalvík Dalvíkurbyggð, Ráðhúsi G. Ben útgerðarfélag ehf., Ægisgötu 3 Sæplast Iceland ehf., Gunnarsbraut 12 Vélvirki ehf., Hafnarbraut 7

Ólafsfjörður Árni Helgason ehf., Hlíðarvegi 54

Hellissandur Breiðavík ehf., Háarifi 53 Rifi

Skagaströnd Blóma og gjafabúðin ehf., Aðalgötu 14 Bókhaldsþjónusta KOM ehf.,Víðihlíð 10 K-Tak ehf., Borgarflöt 3 Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15 Skógræktarfélag Skagfirðinga, Hólatúni 8 Steinull hf., Skarðseyri 5 Vélaverkstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30

Búðardalur Rafsel Búðardal ehf.,Vesturbraut 20c

Hofsós 13 29 ehf., Austurgötu 4

Laugar Útibú ehf., Kjarna

Reykhólahreppur Reykhólahreppur, Reykhólum Þörungaverksmiðjan hf., Reykhólum

Siglufjörður Fjallabyggð, Gránugötu 24 Primex ehf., Óskarsgötu 7 Rammi hf., Pósthólf 212 Siglfirðingur hf., Gránugötu 5 Valló ehf., Fossvegi 13

Mývatn Eldá ehf., Helluhrauni 15 Vogar, ferðaþjónusta ehf.,Vogum

Akureyri Akureyrarapótek ehf., Kaupangi, Mýrarvegi Akureyrarkaupstaður, Geislagötu 9 Akureyrarkirkja, Pósthólf 442 B. Hreiðarsson ehf., Þrastalundi Baugsbót ehf., Frostagötu 1b Bílaprýði ehf., Laufásgötu 5 Bjarni Fannberg Jónasson ehf., Melateigi 31 Blikkrás ehf., Óseyri 16 Bústólpi ehf., Oddeyrartanga Bútur ehf., Njarðarnesi 9 Eining-Iðja, Skipagötu 14 Enor ehf., Hafnarstræti 53 Garðverk ehf., Pósthólf 110 Hlíðarskóli, Skjaldarvík Húsprýði sf., Múlasíðu 48 Index tannsmíðaverkstæði ehf., Mýrarvegi,  Kaupangi India karry kofi ehf., Þórunnarstræti 112 Ís og salatgerðin Akureyri, Kaupangi, Mýrarvegi Íslensk verðbréf hf., Strandgötu 3 KEA hótel ehf., Pósthólf 140 Molta ehf., Þveráreyrum 1a Raftákn ehf., Glerárgötu 34 Samherji Ísland ehf., Glerárgötu 30 Samvirkni ehf., Hafnarstræti 97

Egilsstaðir Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf., Miðvangi 2-4 Egilsstaðabúið ehf., Egilsstöðum 1 Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Héraðsprent ehf., Miðvangi 1 Plastverksmiðjan Ylur ehf., Litluskógum 6 Tannlæknastofa Austurlands, Miðgarði 13 Tréiðjan Einir ehf., Aspargrund 1 Þ.S. verktakar ehf., Miðási 8-10

Ólafsvík Litlalón ehf., Skipholti 8 Snæfellsbær Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka

Ísafjörður og Hnífsdalur Arctic Fish ehf., Aðalstræti 20 Félag opinberra starfsmanna á Vestfjörðum,   Aðalstræti 24 Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7 Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf., Hnífsdalsbryggju Jón og Gunna ehf., Austurvegi 2 Massi þrif ehf., Seljalandsvegi 70 Orkubú Vestfjarða ohf., Stakkanes 1 Skipsbækur ehf., Hafnarstræti 19 Ævintýradalurinn ehf., Heydal Bolungarvík Bolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12 Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19 Sigurgeir G. Jóhannsson ehf., Hafnargötu 21-23 Patreksfjörður Aðalstræti 62 ehf., Aðalstræti 62 Árni Magnússon, Túngötu 18 Nanna ehf., v/Höfnina Tálknafjörður ESG-veitingar ehf., Móatúni 14 Tálknafjarðarhreppur, Strandgötu 38 Þórsberg ehf., Pósthólf 90 Bíldudalur Íslenska kalkþörungafélagið ehf., Hafnarteigi 4

Húsavík Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf., Hrísateigi 5 Heilbrigðisstofnun Norðurlands, Auðbrekku 4 Skóbúð Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 13 Steinsteypir ehf., Haukamýri

Vopnafjörður Sundleið ehf., Steinholti 10

Borgarfjörður eystra Fiskverkun Kalla Sveins ehf.,Vörðubrún Reyðarfjörður Fjarðabyggð, Hafnargötu 2 Hárstofa Sigríðar ehf., Hæðargerði 13 Lostæti-Austurlyst ehf., Leiruvogi 2 Og synir / Ofurtólið ehf., Nesbraut 6 Raust - almannatengsl og lögfræðiráðgjöf, Búðareyri 15 Eskifjörður Egersund Ísland ehf., Hafnargötu 2 Fjarðaþrif ehf., Strandgata 46c Lindin fasteignir, Eskifirði, Útkaupstaðarbraut 1 R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9

21


Slökkvitækjaþjón Austurlands ehf.,   Strandgötu 13a Tandraberg ehf., Strandgötu 8

Hestvit ehf., Árbakka Sláturhús Hellu hf., Suðurlandsvegi 8 Strókur ehf., Grásteini

Neskaupstaður Sparisjóður Austurlands hf., Egilsbraut 25 Tónspil ehf., Urðarteigi 37A Verkmenntaskóli Austurlands, Mýrargötu 10

Hvolsvöllur Krappi ehf., Ormsvelli 5

Fáskrúðsfjörður Fáskrúðsfjarðarkirkja, Skólavegur 88a Loðnuvinnslan hf., Skólavegi 59 Breiðdalsvík Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31 Höfn AJTEL ICELAND ehf., Ófeigstanga 9 Fallastakkur ehf.,Víkurbraut 4 Funi ehf., Ártúni Rósaberg ehf., Háhóli SF - 47 ehf., Fiskhóli 9 Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21 Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27 Þrastarhóll ehf., Kirkjubraut 10

Vestmannaeyjar Eyjablikk ehf., Flötum 27 HH útgerð ehf., Stóragerði 10 Langa ehf., Eiðisvegi 5-9 Ós ehf., Strandvegi 30 Rannsóknarþjónustan Vestmannaeyjum ehf.,   Strandvegi 50 Skóbúð Selfossi, Axel Ó Vestmannaeyjum,   Bárustíg 6 Tvisturinn ehf., Faxastíg 36 Vélaverkstæðið Þór ehf., Pósthólf 133 Vinnslustöðin hf., Hafnargötu 2

Selfoss Baldvin og Þorvaldur ehf., Austurvegi 56 Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3 Brekkuheiði ehf., Efri-Brekku Byggingafélagið Laski ehf., Bakkatjörn 7 Flóahreppur, Þingborg Fossvélar ehf., Hellismýri 7 Hátak ehf., Norðurgötu 15 Hurðalausnir ehf., Lyngheiði 14 Málarinn Selfossi ehf., Kelduland 19 Mundakot ehf., Lyngheiði 12 Nesey ehf., Suðurbraut 7 Pegani ehf., Hörðuvöllum 4 Prentverk Selfoss ehf., Löngumýri 28 Pro-Ark ehf., Eyravegi 31 Reykhóll ehf., Reykhóli 2 Sveitarfélagið Árborg, Ráðhúsi, Austurvegi 2 Tannlæknaþjónustan slf., Austurvegi 10

2/23/2017

verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg (3512×1576)

Hveragerði Flóra garðyrkjustöð ehf., Heiðmörk 38 Hveragerðissókn, Pósthólf 81 Raftaug ehf., Borgarheiði 11h Þorlákshöfn Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1 Flúðir B.R. Sverrisson ehf., Norðurhofi 6 Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4 Hrunamannahreppur, Akurgerði 6 Varmalækur ehf., Laugalæk Hella Ásahreppur, Laugalandi

22

KG fiskverkun ehf.

http://global.verifone.com/media/4241840/verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg

1/1


&

Sterkir í stáli og alltaf í stuði!

23


Decubal Face wash Hreinsifroða sem hreinsar húðina á mildan en jafnframt áhrifaríkan hátt.

Decubal Face cream Milt andlitskrem. Inniheldur E-vítamín sem mýkir húðina.

Fyrir daglega umhirðu húðarinnar Allar Decubal vörur eru öruggar, mildar og rakagefandi ásamt því að vinna gegn þurri húð. Decubal er alhliða húðvörulína og hentar öllum í fjölskyldunni. Decubal er algjörlega laust við ilmefni og litarefni og er eingöngu selt í apótekum.

24


Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

12-14 greiningar á ári

Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum. Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda. Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Félagsstarf, skrifstofa, fjáröflun

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Mömmuhópur, pabbahópur, unglingahópur og Angi

SKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína. Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman. Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar. Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári. Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum. Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins. Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt. Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Þjónusta og fasteignir

SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur og úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum.   SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig aðra heilsurækt og sjúkraþjálfun.   Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja.   Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Listmeðferð

SKB býður börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða harpa@skb.is.

Samstarf

SKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

25


UPPLIFÐU FRELSIÐ MEÐ BERUM AUGUM

Vissir þú?

Sjónlag er eina stofan á landinu sem býður upp á alhliða þjónustu þegar kemur að sjónlagsaðgerðum. LINSUSKIPTI Einfókus-, fjölfókus- eða sjónskekkju augasteinar. LASER – FEMTO LASIK Femto Lasik aðgerðirnar eru algjörlega hníflausar. SKÝ Á AUGASTEINI Hjá okkur færðu nýjan endurbættan augastein á sanngjörnu verði og þarft ekki að bíða.

LINSUÍGRÆÐSLA ICL linsuígræðsla hentar þeim sem hafa nærsýni, sjónskekkju og í sumum tilfellum fjarsýni en sérstaklega þeim sem geta ekki farið í laseraðgerð, t.d. vegna þunnra hornhimna eða mikils sjónlagsgalla. Kynntu þér málið og fáðu upplýsingar um alla þá kosti sem eru í boði.

PANTAÐU TÍMA Í FORSKOÐUN s. 577 1001 sjonlag.is eða heilsuvera.is

SJÁÐU BETUR GLÆSIBÆ – ÁLFHEIMUM 74 5. HÆÐ - 104 REYKJAVÍK

JÓGA

FYRIR ALLA KUNDALINI JÓGA HATHA JÓGA JÓGA NIDRA MJÚKT JÓGA

Skipholt 50 C

HUGLEIÐSLA KARLAJÓGA MEÐGÖNGUJÓGA MÖMMUJÓGA

KRAKKAJÓGA 60 ÁRA OG ELDRI JÓGA ÞERAPÍA JÓGAKENNARANÁM

Þú finnur traust í okkar lausn • Kæliverkstæði • Renniverkstæði • Vélaverkstæði • Kæli- og frystiklefar • Gámasala, allar gerðir • Flutningalausnir • OptimICE® • Stáltech® sérsmíði

jogasetrid.is

Miðhraun 2 · 210 Garðabæ · 587 1300 Kapp@kapp.is · www.Kapp.is

26


27


Hágæða vinnuföt

í miklu úrvali

Nú fástSnickers vinnuföt í Mikið úrval af öryggisvörum

Sérmerkjum fyrir fyrirtæki

Verkfæri og festingar HAGI ehf

Stórhöfða 37 • 110 Reykjavík • S. 414-3700 • hagi@hagi.is •

Hagi ehf HILTI

Profile for Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna

Börn með krabbamein - 1. tbl. 2021  

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

Börn með krabbamein - 1. tbl. 2021  

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded