__MAIN_TEXT__

Page 1

STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Nýtur þess út í ystu æsar að vera til

Krabbameinsmeðferð barna með hvítblæði í fortíð og nútíð

Yfir 50 milljónir hjá TRIS

02. tbl. 27. árg. 2020


2020 – ár án fordæma Rósa Guðbjartsdóttir, formaður SKB.

Kórónuveirufaraldurinn hefur sett mark sitt á starf Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna eins og allra annarra – félaga, fyrirtækja, skóla og einstaklinga – en tímasetningar hafa líka fallið með okkur, þ.a. við höfum ekki þurft að aflýsa alveg öllu. Við náðum að sjá Mömmu klikk í Hafnarfjarðarleikhúsinu í vor, rétt áður en samkomutakmarkanir voru settar á. Svo var árshátíð aflýst. Við náðum að halda afar vel heppnaða sumarhátíð í Múlakoti helgina áður en samkomutakmarkanir voru aftur hertar en sjáum ekki fram á að geta haldið jólastund eins og vanalega. Ekkert varð úr bæjarhátíðinni Kótelettunni á Selfossi þar sem mörg síðustu ár hafa verið seldar kótelettur til styrktar SKB og ekkert varð úr Reykjavíkurmaraþoni í ágúst þar sem SKB hefur mörg undanfarin ár verið í hópi þeirra félaga sem mest er heitið á og sem hafa hve flesta hlaupara á sínum snærum. Hlauparar voru hvattir til að safna áheitum og hlaupa engu að síður og margir gerðu það og safnaðist rúm milljón króna á þann hátt, sem er algjörlega frábært miðað við aðstæður. Team Rynkeby Ísland, stærsti styrktaraðili SKB, þurfti að laga sig að Covid-veruleikanum og í stað þess að hjóla frá Kaupmannahöfn til Parísar var hjólað innanlands og tækifærið nýtt til að kynna verkefnið fyrir landsmönnum. Margir Íslendingar, sem vissu ekkert um þetta magnaða góðgerðaverkefni, sáu liðið á vegum landsins og vita nú um hvað málið snýst. Aðstæður virtust ekki koma niður á söfnun styrktaraðila og í september afhenti TRIS SKB tæpar 26 milljónir króna sem gerir félaginu kleift að láta gera mikilvægar rannsóknir í þágu krabbameinsveikra barna. Unglingahópurinn hefur legið í dvala vegna Covid 19. Umsjónarmenn hafa ekki viljað taka óþarfa áhættu með því að láta unglingana hittast og ákveðið að bíða betri tíma. Mömmu- og pabbahóparnir hafa hins vegar nýtt tæknina og

haldið fundi á netinu og þeir hafa heppnast vel. Þá hafa meira að segja foreldrar náð að taka þátt sem hafa verið með börn í innlögn og hefðu ekki farið út af spítalanum til að hitta aðrar mömmur eða aðra pabba. Því má segja að fjarfundir auki möguleika sumra á þátttöku í starfinu og er það vel. Á árinu hefur verið unnið að miklum lagfæringum á Hetjulundi, hvíldarheimili félagsins á Ketilsstöðum í Landsveit. Húsið þarfnaðist lagfæringa og viðhalds, m.a. vegna skemmda eftir að flæddi inn í það í ársbyrjun 2018. Oddfellow-reglan hefur styrkt félagið til að standa undir kostnaði við endurbæturnar en hann nemur vel á þriðja tug milljóna. Einnig hafa einstakar stúkur innan Oddfellow-reglunnar styrkt SKB á þessu og síðasta ári og hafa nokkrir þeirra verið afhentir í minningu Jóhanns Kára Egilssonar, sem tapaði baráttunni á síðasta ári. Nú í nóvember tóku Oddfellowar að sér málningar- og viðhaldsvinnu í íbúð félagsins við Lindargötu þar sem fjölskyldur af landsbyggðinni geta dvalið á meðan börn þeirra eru á Barnaspítala Hringsins. Styrktar- og líknarsjóður Oddfellowa ákvað að auki á árinu að afrakstur af jólakortasölu sjóðsins rynni til SKB en félagið hafði þá þegar ákveðið að láta ekki prenta nýtt jólakort. Fyrir hönd félagsmanna SKB er Oddfellow-reglunni innilega þakkað fyrir þennan gríðarlega stuðning. Félagsmenn og -konur hennar berja sér ekki á brjóst fyrir sín góðu störf – þau eru öll unnin í hljóði. Ég óska félagsmönnum, velunnurum og styrktaraðilum SKB gleðilegrar jólahátíðar og vona að með hækkandi sól og bóluefni komi betri tíð og við getum fært lífið og félagsstarfið í eðlilegt horf sem fyrst.

e


VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Nýtur þess út í ystu æsar að vera til

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir. Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

Bls. 4

3

4

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

5

Bólga eða fyrirferð í kvið.

Fyrstu einkenni krabbameina í börnum Abdominal swelling.

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: skb@skb.is, heimasíða: www.skb.is, RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Arnaldur Skúli Baldursson, Benedikt Einar Gunnarsson, Björn Harðarson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Særós Tómasdóttir og Una Gunnarsdóttir. MYNDIR: Skapti Hallgrímsson og úr safni SKB. FORSÍÐUMYND: Arndís Petra Jónsdóttir ljósmynd: Skapti Hallgrímsson. UMBROT: Harpa Halldórsdóttir hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. PRENTUN: PRENTMET ODDI ehf. – umhverfisvottuð prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Bls. 11

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

! LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FO FURTHER EXAMINATION

Krabbameinsmeðferð barna með hvítblæði í fortíð og nútíð

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

Bls. 12

Yfir 50 milljónir hjá T RI S

Bls. 15

Þrautir og fleira fyrir börnin. Bls. 16

Um S KB

Bls. 25


Nýtur þess út í ystu æsar

að vera til

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir Myndir: Skapti Hallgrímsson og úr einkasafni

Arndís Petra Jónsdóttir greindist með hvítblæði þann 1. júlí 2017, þá fjögurra ára gömul. Greiningin átti sér nokkurn aðdraganda og þegar hún lá fyrir röskuðust hagir fjölskyldunnar verulega, enda er hún búsett á Akureyri en meðferðin fór að stærstum hluta fram í Reykjavík. Foreldrar Arndísar Petru, Elín Berglind Skúladóttir, sem oftast er kölluð Berglind, og Jón Ásgeir Pétursson, röktu veikindasögu dóttur sinnar fyrir lesendum Barna með krabbamein. Til stóð að hittast í Reykjavík þegar átti að fjarlægja lyfjabrunninn en vegna neyðarástands og banns við valkvæðum aðgerðum var því frestað og viðtalið fór fram í gegnum tölvur. 4


Bara venjuleg hlaupabóla   Veturinn áður en Arndís greindist var hún oft búin að fá flensur og var viðkvæm fyrir öllu. Um það bil mánuði fyrir greiningu fékk hún hlaupabólu og mánuði þar á undan fékk hún það sem foreldrarnir vissu síðar að var punktablæðing út um allan líkamann og hefði átt að vera fyrsta vísbending um að eitthvað meira væri að – bara ef einhver hefði kveikt á því. Þau höfðu líka tekið eftir því að Arndís var með marbletti á fótunum og það rifjaðist upp fyrir Berglindi að nemandi hennar, Ólafur Ingi Kjartansson, hafði einmitt verið með marbletti á fótunum á meðan hann var í hvítblæðismeðferð. Það hvarflaði að henni að Arndís gæti verið með hvítblæði en hún bægði þeirri hugsun frá sér og sannfærði sjálfa sig um að það gæti nú ekki verið gott að ímynda sér allt það versta. Hún var samt búin að tengja án þess að vilja viðurkenna það.   Þau fóru svo til heimilislæknis um miðjan júní og töluðu við hann um punktablæðinguna, marblettina og hlaupabóluna en Arndís fékk sýkingu í eina bólu sem varð mjög ljót. Þau spurðu lækninn hvað honum fyndist um þetta allt og rifjuðu upp hvað hún hefði oft verið veik þarna um veturinn, hefði alltaf verið að fá hita og hvort þau þyrftu að hafa einhverjar áhyggjur en hann hélt að þetta væri bara venjuleg hlaupabóla.

Líklega bráðahvítblæði   Tveimur vikum seinna leist Berglindi ekki á blikuna og hún fór með Arndísi á bráðamóttöku Sjúkrahússins á Akureyri á laugardegi en þá var hún búin að vera með hlaupabólu í mánuð, var að fá hita aftur og aftur, var orðin blóðlítil, náföl og öll í marblettum þó að hún væri ekki að gera neitt og gæti þar með ekki verið að reka sig utan í. Hún var bara heima lasin. Á bráðamóttökunni tók ungur afleysingalæknir á móti þeim og hann kallaði fljótlega til barnalækni sem var í húsinu. Hjúkrunarfræðingur reyndi að taka blóðsýni úr fingrinum á Arndísi en það kom bara glær vökvi, ekkert blóð. Hún sagði þeim að þetta væri ekki eðlilegt, það ætti að koma blóð úr fingrinum.   Berglind hringdi í Jón sem var að vinna á Grenivík og hann dreif sig til Akureyrar.

Arndís Petra var alltaf dugleg að hafa ofan af fyrir sér sjálf. Þegar hann var nýkominn var þeim sagt að eitthvað væri að hvítu blóðkornunum, Arndís væri líklega með blóðsjúkdóm og þau voru spurð hvort þau vissu um slíkt meðal skyldmenna. Læknirinn sagðist telja líklegt að Arndís væri með bráðahvítblæði en það þyrfti að staðfesta á Barnaspítala Hringsins. Arndís yrði lögð inn og daginn eftir færi hún í sjúkraflugi til Reykjavíkur þar sem hún yrði næstu vikurnar. Barnalæknirinn hrósaði afleysingalækninum fyrir að hafa tekið eftir stækkun í milta hjá Arndísi og tengt við einkennin og í raun mætti þakka honum greininguna.

Flókið að skilja tvö börn eftir   Þetta var mikið að meðtaka og þau í áfalli. Það þurfti að hafa hraðar hendur að skipuleggja næstu daga, eldri dæturnar voru í bíó og náðist ekki í þær alveg strax en það eru þær Sóldís Anna, þá 13 ára, og Elsa Mjöll, þá 11 ára. Elsa Mjöll er með einhverfu, með genagalla og þarf mikið utanumhald og stöðugleika. Það flækti málin fyrir þeim eftir að þau fóru suður því hún tók því illa að fá ekki að hitta foreldra sína og refsaði þeim með því að vilja ekki alltaf tala við þau. Foreldrar Berglindar, sem búa á Grenivík, fluttu til þeirra og fóru svo með stelpurnar í Vaglaskóg, þar sem þau eru með hjólhýsi, og voru þar fyrstu vikurnar. Þau héldu svo heimili fyrir Jón og Berglindi fram á haust og sáu um Sóldísi Önnu og Elsu Mjöll. En þetta

var mjög flókið og erfitt fyrir stelpurnar að vera ekki með foreldrum sínum þó að vel hafi verið hugsað um þær og fyrir það eru þau foreldrum Berglindar svo óendanlega þakklát.

Í góðum höndum á deildinni   Mæðgurnar fóru með sjúkraflugi suður og þar beið Jón eftir þeim en hann hafði lagt af stað keyrandi um nóttina til að vera kominn á undan þeim.   Margir starfsmenn Barnaspítalans voru í sumarfríi þegar Arndís var lögð inn en þau hittu Vigdísi Viggósdóttur og Sólveigu Hafsteinsdóttur og þær gripu þau til að byrja með. „Það var svo vel haldið utan um okkur fyrstu dagana. Við vorum alveg í rusli en Sólveig og Vigdís sögðu allt sem þurfti að segja, hvað við þyrftum að gera og við hverju við mættum búast. Okkur fannst gott hvernig var tekið á móti okkur – fyrir utan að þurfa að fara í gegnum bráðamóttökuna og endurtaka allt sem við höfðum sagt áður – en þegar við vorum komin upp á deild fannst okkur við vera komin í góðar hendur,“ segir Berglind og Jón bætir við: „Þær sögðu að við værum ekkert á leiðinni heim á næstunni. Við fengum að vita hvernig ferlið yrði fyrsta mánuðinn og ráðrúm til að meðtaka að þetta yrði langur tími. Nokkrum vikum seinna fengum við svo að

5


staðfestu að hún væri með bráðahvítblæði. Úr sýni sem sent var til Kaupmannahafnar var bráðahvítblæðistýpan greind og Arndís byrjaði strax í meðferð. Á þriðjudegi fékk hún brunninn, byrjaði strax að fá lyf og taka töflur og allt gerðist mjög hratt. „Arndís var kvíðin og óörugg, vildi ekki taka lyfin og stundum þurfti að halda henni, sem okkur fannst hræðilegt. Þegar um það bil vika var liðin fór ég að hugsa hvað ég gæti gert til að gera henni þetta auðveldara og kennarinn í mér ákvað að skrifa fyrir hana félagshæfnisögu. Ég bjó til sögu og las hana fyrir Arndísi í hvert skipti sem hún þurfti að taka lyf, stundum oft á dag. Þannig varð sagan til. Svo bað ég vinkonu mína, Ninnu Þórarinsdóttur barnamenningarhönnuð, að prenta söguna út fyrir mig af því að ég hafði ekki aðgang að litaprentara,“ segir Berglind.

Góð bók, best vina. fara heim í nokkra daga, sem var mjög gott. Það fylgir því svo mikil streita að vera að byrja í meðferð og setja sig inn í nýja hluti, þannig að það var gott að komast heim í ró og afslöppun.“   Leikstofan kemur strax upp í hugann hjá þeim Berglindi og Jóni þegar þau rifja spítalatímann upp. „Sumarið sem Arndís greindist var Kolla mest á leikstofunni og var algjör gullmoli, hún veitti Arndísi mikla gleði. Sibba og Gróa voru líka fastur punktur sem buðu hana alltaf svo velkomna í hvert skipti sem hún kom og systur hennar líka. Þær höfðu alltaf tíma til að spila og spjalla. Arndís var einn þeirra krakka sem fann öryggi í því að fara í rólegheitin inni í litlu geymslunni, þar sem nú er skólastofa, og leika þar. Þegar hún kom á leikstofuna í fyrsta skipti eftir breytingu leitaði hún að geymslunni og skildi ekkert í því að hún væri horfin. Eftir Covid höfum við ekkert farið á leikstofuna þegar við höfum farið suður og hún saknar þess mjög,“ segir Berglind.  

Kennarinn ákvað að skrifa bók

  Arndísi voru strax gefnar blóðflögur og blóð á Akureyri og svo aftur daginn eftir þegar hún var komin suður. Þá voru líka teknar fleiri blóðprufur og sýni sem

6

  Útprentið kom ekki en Ninna fór að senda Berglindi myndir sem tengdust efni bókarinnar og Berglind spurði hana hvort þær ættu kannski að gera bók. Þær vinkonurnar höfðu ákveðið fyrir mörgum árum að gera bók saman en úr því hafði aldrei orðið. Berglindi fannst hún reyndar engan

veginn hafa tíma í svoleiðis verkefni við þessar aðstæður en svo fjölgaði myndunum hjá Ninnu og þá fannst Berglindi hún ekki geta bakkað út úr því að gefa bókina út. „Myndirnar voru svo fallegar, allt svo vel gert. Ninna er barnamenningarhönnuður og þetta er hennar sérsvið. Við ákváðum að hópfjármagna verkefnið hjá Karolina Fund, ætluðum að gera 100 bækur og gefa þeim sem gætu nýtt sér. Við vorum einhverja þrjá daga að safna fyrir því sem við ætluðum og vegna þess hvað söfnunin gekk vel ákváðum við að prenta 200 bækur og svo aftur 200. Að auki fengum við styrk úr Barnamenningarsjóði,“ segir Berglind.   Ásdís, systir Berglindar, átti líka mikinn þátt í því að hjálpa Arndísi að yfirvinna kvíðann í tengslum við spítalann og blóðprufurnar. Ásdís er gjörgæsluhjúkrunarfræðingur og hún kom heim til þeirra allt upp í þrisvar í viku og tók blóðprufur. Það sparaði þeim fjölmargar ferðir á spítalann og dró úr hættu á að Arndís fengi umgangspestir. „En ekki síst var það natni Dísu og þolinmæði gagnvart Arndísi sem hjálpuðu henni að komast yfir hræðsluna. Áður en Dísa fór

Arndís Petra Jónsdóttir er fyrirmynd stelpunnar í bókinni Líkami minn er veikur sem mamma hennar, Elín Berglind Skúladóttir, skrifaði þegar Arndís Petra var í hvítblæðismeðferð á Barnaspítala Hringsins. Stelpan í bókinni, sem Ninna Þórarinsdóttir barnamenningarhönnuður teiknaði með sögunni, er svo fyrirmynd nýju dúkkunnar sem Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur látið framleiða og gefur nú börnum sem greinast með krabbamein.


að koma til okkar kveið Arndís alltaf mikið fyrir því að fara í blóðprufurnar en hjá Dísu upplifði hún smám saman öryggi, vellíðan og gleði yfir því að fá hana í heimsókn, sem yfirfærðist svo smám saman yfir á spítalaferðirnar. Þetta skipti okkur gríðarlega miklu máli,“ segir Berglind.

Ranglega talin þola lyf   Þau segja að meðferðin hafi ekki farið vel í Arndísi. Hún hafi verið mjög viðkvæm og brugðist sérstaklega illa við purinethollyfjunum. „Í upphafi meðferðar er alltaf mælt hvort börn þoli þessi lyf. Arndís greindist þannig að hún væri í lagi en hún datt samt alltaf niður í blóðgildum þegar hún var búin að fá um það bil hálfan skammt. Eftir eitt og hálft ár í meðferð spurðum við Halldóru Þórarinsdóttur krabbameinslækni hvort það gæti verið að Arndís þyldi lyfin illa og eftir að það var athugað aftur varð niðurstaðan sú að hún kláraði meðferð á ¼ af skammtinum. Eftir það þurfti hún hvorki blóð né

blóðgjafir. Ástæðan fyrir rangri niðurstöðu í upphafi var sú að hún var nýbúin að fá blóðgjöf þegar prófið var tekið.“

Gott að hafa athvarf í Reykjavík

  Berglind og Jón rifja upp að fyrsta kvöldið á Barnaspítalanum hafi konan í móttökunni komið til þeirra og sagt þeim að þau gætu fengið íbúð til að vera í. Þeim fannst þetta mjög skrítið og einhvern veginn óþarfi en konan sagði að hún myndi í öllu falli taka hana frá til að það fengi hana enginn annar. Þau ættu svo bara að láta sig vita þegar þau væru búin að hugsa málið. Eftir samtal við Sólveigu og Vigdísi var ljóst að þau væru ekki á heimleið á næstunni. Þær ráðlögðu þeim að taka íbúðina og sögðu þeim að þau mættu búast við því að vera í Reykjavík meira og minna allt fyrsta árið. „Og þannig var það. Við héldum tvö heimili allt það ár. Stelpurnar voru fyrir norðan og okkur ráðlagt að halda rútínunni þeirra eins mikið og hægt væri. Mánatúnið var

eins og okkar annað heimili. Við fengum stelpurnar til okkar einhverjar helgar og í vetrarfríi en reyndum að halda þeim fyrir utan veikindaferlið og lágmarka álagið á þær þó að þær hafi óhjákvæmilega upplifað mikla streitu, enda brotnuðu þær niður þegar þær komu suður. Þeim fannst erfitt að vera ekki hjá okkur þó að við höfum talað við þær á hverjum degi og stundum oft á dag. Um tíma vorum við að velta fyrir okkur að flytja öll suður tímabundið en okkur var eindregið ráðlagt að halda eldri stelpunum áfram í sínu umhverfi. Það yrði erfitt um stund en betra til lengri tíma og svo leið þetta bara,“ segir Jón.   Berglind segir að þau hafi byrjað á Lindargötunni og verið þar í um það bil tvo mánuði en eftir það voru þau mest í Mánatúni. „Annars erum við búin að prófa allar íbúðir sem spítalinn er með á sínum snærum – og sumar voru þannig að við gátum ekki boðið Arndísi upp á að vera í þeim – en vorum mest í Mánatúni og meira og minna fram á sumarið 2018. Svo þurftum við að koma aftur um haustið vegna

7


þess að Arndís veiktist alvarlega nokkrum sinnum. Eitt skiptið þurfti hún að vera sex vikur í einangrun sem var hræðilegt. Í annað skiptið skiluðum við íbúðinni en vorum komin aftur viku seinna vegna þess að þá fékk Arndís sýkingu og þurfti að vera í innlögn í fjórar vikur. En um leið og við þurftum ekki nauðsynlega að vera í Reykjavík þá reyndum við að vera sem mest heima og keyrðum frekar suður í blóðprufu og lyfjagjöf og norður aftur sama dag. Við gerðum það margoft. Fyrsta árið keyrðum við yfir 50 þúsund kílómetra. Arndís svaf eða dundaði sér í bílnum á leiðinni en hún hefur alltaf verið sjálfri sér nóg. Henni fannst best að vera heima og vildi helst gera þetta svona,“ segir Berglind.

Eins og það kæmu hendur úr öllum áttum

Berglind segir að það hafi líka verið ómetanlegt að fá upplýsingar frá Gunnellu Skírnisdóttur, móður Ólafs Inga sem áður er nefndur, en á milli þeirra eru fjölskyldutengsl. „Hún setti okkur inn í allskonar praktísk mál og réttindi, t.d. hvernig við gætum haldið launum. Við erum báðar myndlistarkennarar og það vildi þannig til að áður en Arndís veiktist var ég í samstarfi með henni þar sem við hittumst mánaðarlega og árið áður hafði ég verið umsjónarkennari Ólafs Inga. Hún gat upplýst okkur um endurgreiðslur og umsóknir til Sjúkratrygginga en það fer mikil orka í slíkt vafstur.“ Jón bætir við að systir hans hafi farið að vinna hjá Sjúkratryggingum um það leyti sem Arndís greindist og það hafi verið gott að eiga hana að þar. „Það var eins og það kæmu hendur úr öllum áttum að hjálpa okkur. Þetta auðveldaði okkur lífið og fyrir það erum við rosalega þakklát.“

  „Við fengum góða styrki og stuðning frá ýmsum félagasamtökum, vinnufélögum, fjölskyldunni okkar og öðru fólki,“ segir Jón. „Við fluttum frá Grenivík 2013 og Grenvíkingar stóðu vel við bakið á okkur. Kvenfélagið þar hélt basar fyrir okkur og það var í raun magnað hvað við fengum mikinn stuðning. Það voru alls konar félög og skyldmenni sem hjálpuðu okkur í gegnum þetta. Við erum ekki ríkt fólk og það óx okkur vissulega í augum að þurfa að vera í Reykjavík og halda heimili á Akureyri líka. En fólk var fljótt að grípa inn í og hjálpa okkur.“

  Sigrún Þóroddsdóttir, hjúkrunarfræðingur krabbameinsteymisins, var í sumarfríi þegar þau komu fyrst inn á spítalann en hún varð þeirra aðaltengiliður eftir að hún kom úr fríi og hefur verið þeirra stoð og stytta síðan. Berglind hafði hitt hana þegar hún kom í Lundarskóla með fræðslu fyrir kennara og nemendur vegna veikinda Ólafs Inga. „Það sem Vigfús Bjarni [Albertsson sjúkrahúsprestur] sagði við okkur hjálpaði okkur mikið,“ segir Jón. „Við hittum hann ekki oft en hann er svo fær í sínu starfi og okkur fannst rosalega gott að tala við hann.

Elsta stelpan okkar glímdi við erfiðar tilfinningar um að við hefðum gert og værum að gera eitthvað rangt sem foreldrar. Hann náði að útskýra fyrir henni að við værum bara óheppin og hefðum ekki gert neitt rangt.“

Dró foreldrana út úr svartnættinu   Í tvö ár fór Arndís ekki nema tíu sinnum í heimsókn á leikskólann. „Hún var alltaf svo lág í gildum og gat ekki mætt neitt. Ég skildi ekki hvernig önnur börn gátu farið í leik-skóla eftir örfáa mánuði í meðferð. Og það var ekki fyrr en uppgötvaðist með lyfjaóþolið og skammtinum var breytt að hún gat aðeins farið að mæta. Þegar hún byrjaði svo í 1. bekk haustið 2019 náði hún að mæta nokkuð vel. Hún kláraði meðferðina 10. janúar á þessu ári en var ekki hraust á vormisserinu og gat lítið verið í skólanum. Hún fékk exem og flensur og var lág í gildum. Svo kom Covid, þannig að við vorum mikið heima. Það var í raun ekki fyrr en í sumar að hún varð eðlileg í gildum,“ segir Berglind.   Arndís lenti í lífshættu sl. haust þegar mistök voru gerð við lyfjagjöf á Sjúkrahúsinu á Akureyri. Hún hefði átt að fá 400 einingar af heparíni en fékk 20.400 einingar. Hún fékk eitrun og henni hefði getað blætt út. Atvikið var tilkynnt til Embættis landlæknis og var verkferlum breytt í kjölfarið þannig að 5.000 eininga skammtar eru ekki lengur geymdir á barnadeild Sjúkrahússins á Akureyri til að draga úr hættu á ofskömmtun.

Öskraði upp yfir sig í geðshræringu

Var í lífshættu eftir fimmtíufaldan lyfjaskammt

8

  Arndís er hress og kát í dag, jafnvel pínu ofvirk, að sögn foreldranna. „Hún var mjög erfið fyrst en svo var það oft þannig að hún var að peppa okkur en ekki öfugt. Hún er svo fyndinn karakter og hún dró okkur eiginlega upp úr svartnættinu,“ segir Berglind. Jón segir að hún hafi verið ótrúlega dugleg og einbeitt þegar hún fann að hún þurfti að byggja upp þrek. „Þegar við vorum í Mánatúninu fór hún úr bílnum og beint í tröppurnar. Fyrst hafði hún enga orku en hún var svo ákveðin í að styrkja sig og hún bætti við einni tröppu á dag. Við föttuðum fyrst ekki hvað hún var að gera,


þetta var hennar ákvörðun án þess að við segðum henni neitt. Stundum fór hún í kapp við mömmu sína, sem fór upp með lyftunni, og við fórum saman stigann. Hennar eigin endurhæfing hefur gengið svo vel að hún hefur ekki þurft að fara í sjúkraþjálfun.“   Skapsveiflurnar og tilfinningahitinn gátu alveg tekið á stundum, sérstaklega í kringum steragjafirnar. „Ef hún vaknaði á nóttunni þá var hún kannski búin að semja lag, við áttum að taka það upp og senda einhverjum sérstökum. Einu sinni átti ég að taka upp skilaboð til systur minnar. Arndís var sköllótt og bólgin en skilaboðin voru þau að hún elskaði hana svo mikið og það hefði verið gaman að fá mynd af hundinum hennar nokkrum dögum fyrr,“ segir Berglind. „Við reyndum að finna leiðir til að Arndísi liði vel og stundum var það bara að fara í göngutúr þegar hún var nógu hress til þess. Hún hjálpaði okkur mikið að njóta þess sem við vorum að gera hverju sinni með sakleysi sínu og gleði. Hún gat líka verið þung í skapi, sérstaklega í kringum sterameðferðirnar og þá þurftum við að sýna þolinmæði. Síðustu skiptin sem hún tók stera var hún ofboðslega tilfinningarík, það voru allir svo æðislegir og hún elskaði allt og alla. Það var oft erfitt og við gátum orðið þreytt á henni en við vildum halda henni jákvæðri og leyfa henni að njóta þess að vera til.“

Spennt að losna við brunninn   „Stundum fékk hún að gera hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt en standa börnum í hvítblæðismeðferð yfirleitt ekki til boða,“ segir Berglind. „Ég man t.d. eftir fyrsta skiptinu sem hún fékk að fara með mér í búð eftir að hún greindist. Hún var nokkuð góð í gildum, við fórum snemma morguns og fáir voru á ferli. Ég setti vettlinga og maska á hana og hún leiddi mig inn. Þegar við gengum inn í búðina mættu okkur tveir heilir veggir með hillum troðnum af snakki. Þá var eins og hún upplifði að hún væri að fara inn í risastóra höll, fulla af leikföngum. Allt var æðislegt og fallegt og hún vildi fá allt snakkið og alla safana. Hún sá öll jarðarberin og ávextina í hillingum og mjólkin var meira að segja rosalega girnileg. Hún öskraði mörgum sinnum upp yfir sig í geðshræringu. Þetta lifði með henni í marga daga og hún lét sig dreyma um hvenær við færum næst.“

  „Fólk hrífst af henni sem kynnist henni því hún hefur svo sérstaka og góða nærveru og vill öllum vel. En hún er líka ofvirk og getur verið á þönum. Þegar hún var yngri var varla hægt að fara með hana í búð vegna þess að hún hljóp út um allt. Ég held að veikindin hafi hjálpað henni að hægja á sér og þau hafa vissulega þroskað hana mjög mikið. Hún nýtur þess út í ystu æsar að vera til.“   „Þetta var auðvitað erfitt þegar hún var á sterum, þá vissi maður ekki alltaf hvar maður hafði hana. Hún vildi borða og borða og maður fékk alveg að heyra það frá henni. Og það jafnvel orð sem við höfðum aldrei heyrt frá henni áður og maður vissi ekki hvaðan komu. Hún lýsti sterkum tilfinningum og sagðist jafnvel HATA eitthvað. Þarna var fjögurra ára barn að segja hluti sem hún hafði aldrei sagt áður. En það eru eflaust margir sem hafa fengið að heyra verra.“   „En hún var dugleg að hafa ofan af fyrir sér og við þurftum ekki alltaf að vera að finna eitthvað handa henni að gera eins og maður heyrði frá öðrum. Hún lét oft hendurnar duga þegar hún var föst í sjúkrarúminu, gerði sér t.d. stundum að leik að blása litlu bláu lyfjaglösunum út af leikborðinu sem hún hafði á sænginni sinni. Einu sinni var hún búin að búa til leikþátt en hún er mjög skapandi og frjó í hugsun. En hún horfði líka mikið á myndir og við keyptum handa henni ipad sem hún notaði mikið. Það var gott þegar hún var að fá blóðflögur og þurfti að vera lengi kyrr. Hún er orðin reiprennandi í ensku, er í raun tvítyngd,“ segir Berglind.   Lífið er smám saman að færast í eðlilegt horf hjá fjölskyldunni. Arndís hefur getað mætt vel núna í 2. bekk í haust vegna þess að allir eru að passa sig mjög vel út af Covid. Þau eru að bíða eftir að lyfjabrunnurinn verði tekinn en það átti að gerast 28. september. Þá fékk Arndís hita og hálsbólgu, svo lentu þau í sóttkví og aðgerðinni var frestað þar til í lok október. Ekkert varð af henni heldur vegna neyðarástands á Landspítala. Í lok október var líka kominn tími á blóðprufu en þá var ekki hægt að taka blóð um brunninn og þá var henni frestað. Þetta allt beið þeirra þegar viðtalið var tekið en vonast til að það næðist fyrir miðjan nóvember. Í kjölfarið á Arndís að fara í skoðun og blóðprufu á þriggja mánaða fresti, svo á sex

Elsa, Arndís Petra og Sóldís Jónsdætur. mánaða fresti og að lokum einu sinni á ári þar til hún verður 18 ára.   Jón og Berglind voru bæði frá vinnu eftir greiningu Arndísar. Jón fór að vinna aftur eftir hálft ár. Á meðan hann var í burtu frá vinnu fékk hann hluta launanna greiddan frá verkalýðsfélaginu og það sem upp á vantaði frá vinnuveitandanum, N1, sem kom mjög vel til móts við hann. Jón missti engu að síður starf sitt vegna mikilla fjarvista – var sagt upp af nýjum yfirmanni sem ekki var inni í málum og sýndi í raun algjört skilningsleysi á aðstæðum. Jón hefði getað fengið vinnu annars staðar í fyrirtækinu, hann fékk uppsagnarfrest greiddan og N1 vildi allt fyrir hann gera en hann ákvað að skipta um vettvang og vinnur núna hjá verktakafyrirtækinu Nesbræðrum.   Berglind var frá kennslu í tvö heil skólaár, frá hausti 2017 til vors 2019. Þá fór hún í 70% vinnu ásamt því að taka eitt ár í sálfræði í Háskólanum á Akureyri. Hún tók sér frí frá náminu núna í vetur og er í fullri vinnu.   Berglind hélt dagbók í meðferðinni, skrifaði niður dagsetningar, lyfjagjafir og annað sem máli skiptir. Hún segir að stundum þurfi að fletta upp í þessu og gott að geta gengið að upplýsingunum á vísum stað. Hún segist hafa farið á fundi í mömmuhópi SKB

9


og verið alveg orðlaus yfir því hvað mömmurnar voru með allt á hreinu. Það hafi líka ýtt við henni að setja sig virkilega vel inn í alla hluti. Jón og Berglind höfðu talsverða reynslu af læknum og veikindum vegna Elsu og segjast hafa hitt allar tegundir lækna vegna hennar kvilla. Þau hafi eiginlega bara átt krabbameinslækna eftir. Vegna reynslu sinnar segjast þau hafa verið betur í stakk búin að takast á við veikindi Arndísar en allt ferlið hennar hafi samt verið „alveg hunderfitt og mikið mál“.

Þakklæti efst í huga   Þegar Jón og Berglind líta til baka og hugsa um hvað stendur upp úr eftir þennan veikinda- og meðferðartíma er það þakklæti til allra þeirra sem stóðu vel við bakið á þeim. Þau segja líka að það hafi skipt mjög miklu máli að vera jákvæð, næra gleðina og einbeita sér að því sem raunverulega skiptir mestu máli. Þau gættu þess að heimilið væri griðastaður þar sem þeim líður vel, reyndu að breyta takti fjölskyldulífsins eins lítið og þau gátu og uppskáru nánari fjölskyldu fyrir vikið.   Arndís er með mikil plön um hvað hún ætlar að gera þegar hún losnar loks við lyfjabrunninn. Hún ætlar að æfa listhlaup á skautum og foreldrarnir hafa verið að reyna að afstýra því að hún byrji í fótbolta og beindu henni í leiklist núna á haustmisseri. Hún stefnir að því að taka allt með trompi eftir áramótin en foreldrarnir segjast ætla að sjá til og taka einn dag í einu.

e 10


VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

3

4

5

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Bólga eða fyrirferð í kvið.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Abdominal swelling.

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

! LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FOR FURTHER EXAMINATION

11


Krabbameinsmeðferð barna með hvítblæði í fortíð og nútíð

  En þegar ég leit yfir allar 40 slæður fyrirlestrarins, sá ég að öllum upplýsingunum yrði ómögulega þjappað saman í greinarstúf. Ákvað því að samantektin yrði jafnframt hugleiðingar krabbameinslæknis sem fyrir meira en hálfri öld var skírð Halldóra Kristín eftir lítilli stúlku sem andaðist tæplega 1 árs gömul. Halldóra Kristín móðursystir mín fæddist 24. júlí 1957 og það sorglega er að enginn vissi eða veit enn þann dag í dag af hverju hún dó þetta ung. Veikindi hennar stóðu margar vikur. Hún varð smám saman gul og átti erfitt með að nærast, þannig að líklega bilaði lifrin en enginn veit þó af hverju. Kannski af krabbameini í kvið. Nafna mín var eftir andlát sitt jarðsett í Fossvogskirkjugarðinum, lengi vel í ómerktri gröf við hlið ömmu sinnar og afa, hún Halldóra Kristín Björnsdóttir. Ég hef leitast við að heiðra minningu þessarar litlu stúlku en skil vart enn hvernig hún gat látist hinn 3. mars 1958 án þess að systkini hennar viti enn í dag hvað olli. En hér með er nafn hennar komið á prent og glatast því ekki, þótt hennar sé hvergi getið nema í Íslendingabók og í Eylendu II (um mannlíf í Flateyjarhreppi).

Hvítblæði var dauðadómur   Hvað viljum við hvert og eitt okkar skilja eftir okkur hér á jörðinni þegar tími okkar er uppurinn? Það að sjá alvarlega veikt barn verða frískt á ný er mikil gæfa þeim sem vitni verður. Einlægt bros barns skorar hátt á kvarða hamingjunnar. Þess vegna er lærdómsríkt að setja sig í fótspor læknisins sem fyrstur reyndi fyrir árið 1950 að lækna bæði skelfilegan og jafnframt í þá daga

12 14

ólæknandi sjúkdóm í börnum, hvítblæði. Sidney Farber var þá læknir við Boston Children‘s sjúkrahúsið í Bandaríkjunum og í lok ágúst 1947 kom til hans 2 ára tvíburadrengur að nafni Robert Sandler. Drengurinn var fölur, slappur og með miltisstækkun. Á blóðstroki Roberts sáust þúsundir vanþroskaðra hvítra blóðkorna; greiningin hvítblæði var dauðadómur yfir drengnum á þessum tíma. Enda hækkuðu hvítu blóðkornin æ meira frá september til desember þetta ár, úr 10 þús í 70 þús í blóði drengsins. Líf Roberts var að fjara út í lok desember 1947.   Viss tegund blóðleysis (pernicious anemia) hafði árin á undan verið meðhöndluð árangursríkt með B-vítamíni, svokallaðri fólinsýru. En blóðlæknar höfðu á sama tíma tekið eftir því að fólínsýra gat gert blóðleysi sem orsakaðist af hvítblæði verra. Sidney hugkvæmdist með þessa vitneskju í farteskinu og vin sinn efnafræðinginn Yello Subbarao að gefa Roberti and-fólat lyf að nafni Aminopterin í æð og var það gert þann 28. desember 1947. Og viti menn, óeðlilegu hvítu blóðkornin í blóði Roberts gáfu eftir og lækkuðu á næstu dögum niður undir eðlilegt gildi og hann gat leikið sér aftur við tvíburabróður sinn, Elliot, næstu vikurnar. Þetta var algerlega fordæmalaust og upphaf hvítblæðimeðferðar barna.

Meistari allra meina   Um þetta og margt annað varðandi krabbamein er fjallað í bók Siddhartha Mukherjee, læknis við Massachusettes General Hospital í Boston, sem árið 2010 gaf út bókina The Emperor of all Maladies en bókin kom síðar út í íslenskri þýðingu 2015 Meistari allra meina, sjá mynd 1. Bókin vann Pulitzer-verðlaunin 2011 og vikuritið Time hefur sagt hana eina af 100 áhrifamestu bókum síðustu 100 ára. Siddhartha tekur í bókinni saman sögu krabbameinslækninga síðustu árþúsundin til að svara spurningu sjúklings síns: „I‘m willing to go on fighting, but I need to know  what it is that I‘m battling“.     Framfarir síðastliðinn áratug eru orðnar allnokkrar hvað varðar meðferð krabbameina. Þegar litið er enn lengra aftur í tímann og skoðuð meðferð krabbameina á síðari helmingi 20. aldar þá miðaðist lyfjameðferðin gjarnan við að stöðva kröftuglega og drepa allar frumur í hraðri skiptingu. Enda er krabbamein skv. skilgreiningu stjórnlaus skipting og vöxtur á frumutegund sem hlýðir ekki eðlilegri stjórnun líkamans og myndar þannig æxlisvef. Oft voru því notuð frumuhemjandi og/eða frumudrepandi lyf sem vissulega

Mynd 1: Meistari allra meina.

Ég, greinarhöfundur, heiti Halldóra Kristín og er barnalæknir sem nam og lærði krabbameinslækningar barna við Children‘s National Medical Center (CNMC) í Washington DC á árunum 2003 til 2006. Annasamur tími, enda upptökusvæði þessa spítala 12 milljónir manna, búsettar þar í kring á þeim árum. Fyrir skemmstu var ég beðin um að skrifa stutta grein uppúr fyrirlestri sem ég hélt nýverið fyrir íslenska barnalækna og starfsfólk Barnaspítala Hringsins. Fyrirlestur sá var ansi ítarlegur og fátt undanskilið um þróun krabbameinsmeðferðar hjá börnum, nema ef til vill nýjungar í „Crisp-Crasp“ genatækni, þar sem stökkbreyttur skemmdur bútur í genamenginu er hreinlega klipptur út og nýjum kjarnsýrubút komið fyrir í staðinn. Ekki furða þótt höfundar þessarar tækni hafi fengið Nóbelsverðlaunin fyrir.


Alkylating agents Cisplatin í beinkrabbameinum, Miðtaugakerfis (MTK) og kímfrumu

krabbameini, Carboplatin í MTK, Cyclophosphamide í hvítblæði, MTK, Ifosfamide í ýmiss konar sarkmeinum, o.fl.

  Antimetabolites Mercaptopurin í ALL/lymphoma meðferð, Methotrexate í ALL, og beinsarkmeini.

  Plant alkaloids og terpenoids Vinca alkaloids, s.s.Vinblastine,Vincristine: í flestum gerðum krabba- meina. Podophyllotoxin, s.s. Etoposide, í ALL, AML, GCT, OS, sarkmeinum. Taxanes, s.s. Paclitaxel (Taxol) eða Docetaxel.

  Topoisomerase inhibitors

Type I s.s. Irinotecan og Topotecan eða Type II afleiður epiphyllotoxina.

  Antitumour antibiotics Dactinomycin í nýrnaæxlum og sarkmeinum, Bleomycin í kímfrumu æxlum Anthracyclin: Doxorubicin, Idarubicine, Daunorubicin, í mörgum teg. krabbameina.

Mynd 2: Helstu flokkar krabbameinslyfja á síðari hluta 20.aldar. höfðu áhrif á krabbameinsvöxtinn en á sama tíma líka ýmiss konar áhrif á eðlilegar frumur líkamans í hraðri skiptingu, s.s. slímhúðir og blóðkorn, sjá mynd 2. Lyf þessi eiga gjarnan það sameiginlegt að geta valdið blóðleysi, hvítkornafæð með aukinni hættu á sýkingu, mismunandi miklum hármissi og sárum í slímhúðum.

Meðferðarnýjungar sannreyndar í samstarfi   Helstu framfarir í meðferð hvítblæðis sem og annarra krabbameina í börnum hafa sl. áratugi orðið vegna samvinnu ýmissa krabbameinssamtaka, s.s. NOPHO, COG, ASPHO og SIOP á alþjóðavísu. Þannig hefur verið hægt að sannreyna gagnsemi meðferðarnýjunga í slembiröðuðum rannsóknum (randomized controlled trials) sbr. NOPHO-ALL-2008 hvítblæðimeðferð og hina nýju ALLTogether frá 2020. Miklar framfarir hafa orðið á sviði frumulíffræði, erfðafræði, lyfjaþróunar og líftæknivísinda, sbr. mynd 3. Framfarir hafa einnig orðið í stuðningsmeðferð, svo sem í meðhöndlun blóðhluta, í sýklalyfja- og gjörgæslumeðferð og nú síðustu ár í greiningu og meðhöndlun á síðbúnum afleiðingum krabbameina. Farið var að nota jáeindaskanna uppúr 2005 til stigunar vissra tegunda eitilfrumukrabbameina, sérlega af Hodgkin‘s gerð. Upp úr 2005 var farið að beita nýrri tegund mergskipta (haplo-identical matched bone marrow transplantation) við endurkomu hvítblæðis en þá er notaður gjafamergur frá öðru foreldri ef ekki finnst nægilega „HLA-líkur“ merggjafi í systkinahópi eða frá óskyldum merggjafa. Fyrsti einstaklingurinn á Íslandi til að fara í slík mergskipti vegna endurkomu ALL-hvítblæðis, fór frá Barnaspítalanum til Lundar árið 2008 en hefðbundin mergskipti höfðu ekki náð að lækna hvítblæði þess ungmennis.

Framfarir í lyfjaþróun og nýjungar í meðferð   Umtalsverðar framfarir hafa orðið í allri lyfjaþróun síðustu 5-10 árin vegna vaxandi þekkingar á sameindaerfðafræði (moleculer biology), m.a. varðandi hinar ýmsu stökkbreytingar sem geta orðið innan krabbameinsfrumunnar, sjá mynd 4. Fyrsti einstaklingurinn á

Íslandi fékk til að mynda fyrr á þessu ári nýlegt lyf, tvígilt mótefni (Blinatumumab), ætlað gegn hvítblæði sem tjáir CD-19 yfirborðssameind á ALL-frumuhimnunni en lyfið virkjar CD3+ T-drápsfrumur ónæmiskerfisins til að elta uppi CD-19+ B-frumu hvítblæðið, sjá mynd 5. Þetta lyf, Blinatumumab, sem lyfjastofnun Bandaríkjanna (FDA) samþykkti fyrst til notkunar hjá fullorðnum 2015, er ögn hliðstætt einstofna mótefni að nafni Rituximab sem hefur verið notað síðastliðinn áratug gegn CD-20+ B-frumum, meðal annars hjá sjúklingum með CD-20+ eitilfrumukrabbameini af Burkitt‘s gerð sem og hjá sjúklingum með vissa tegund liðagigtar eða sjálfsofnæmis.   Vísindatímarit hafa því sl. 5 ár keppst við að birta greinar um ýmsar þessar nýjungar, m.a. um hvernig ónæmiskerfið er virkjað í baráttunni gegn krabbameininu, sjá mynd 5.Vitneskjunni fleygir áfram og ekki auðhlaupið að því að gera þessu nægileg skil hér en hægt er að lesa fróðleiksmola á heimasíðu National Institute of Health, bæði á cancer.gov og cancer.net heimasíðunum. Mörg þessara svokölluðu hnitmiðuðu krabbameinslyfja eru upphaflega útbúin fyrir sjúklinga eldri en 18 ára, oft hönnuð gegn ákveðinni stökkbreytingu eða gegn ákveðinni prótínsameind í krabbameins-

  Ár:

Framfarir í frumulíffræði og meðferð ALL hvítblæðis:

1948 Stutt sjúkdómshlé framkallað með Aminopterini (undanfari Purinethols og Methotrexate) 1958 Fyrsta frumumeinafræði (cytogenetics) uppgötvunin gerð á ALL hvítblæði 1967 Með samþættaðri lyfjameðferð ásamt meðferð gegn miðtaugakerfishvítblæði næst að lækna næstum helming ALL sjúklinga 1970 Uppgötvun „Philadelphia chromosome“ tegundar ALL 1978 ALL hvítblæði með aukinn chromosome fjölda (hyperdip- loid) er tengt við lengra sjúkdómshlé og betri horfur 1981 „Re-induction“ lyfjameðferð bætir horfur í ALL 1982 Þreföld lyfjameðferð með Methotrexate, barksterum og cytarabini í mænugöng getur komið í stað geislameðferðar á miðtaugakerfið fyrir valda sjúklinga 1983 Miðlungs hár Methotrexate skammtur með Leucovorin björgun getur dregið úr endurkomu hvítblæðis í merg og eistu 1984 Uppgötvun fyrstu sértæku litningabreytinganna: t(11;14) í T-frumu ALL og t(1;19) í pre-B frumu ALL 1991 Dexamethason er kröftugara en Prednisone í að fyrir- byggja endurkomu í miðtaugakerfi 1995 Erfanlegur breytileiki í geni sem tjáir TPMT thiopurine methyltransferasa efnaskipti, getur haft áhrif á 6-mercapto purine aukaverkanir 2002 Fyrsta heil-erfðamengis raðgreiningin (genome wide pro- filing of gene expression) 2009 Fjölþætt lyfjameðferð með fyrirbyggjandi gjöfum krabbameinslyfs í mænugöng getur alfarið leyst af hólmi geislameðferð á miðtaugakerfið 2009 Imatinib (Gleevac) getur verulega bætt horfur sjúklinga með Philadelphia chromosome jákvætt ALL hvítblæði

Mynd 3: Þróun hvítblæðimeðferðar barna. „A 50-Year Journey to Cure Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia“ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pmc/articles/PMC3771494/

13


frumunni. Síðar þegar góð reynsla er komin á lyfjameðferðina hjá fullorðnum, þá er farið að beita henni í krabbameinsmeðferð hjá börnum. (https://www.cancer.net/sites/cancer.net/files/asco_answers_ immunotherapy.pdf og https://www.cancer.net/navigating-cancer-care/ how-cancer-treated/personalized-and-targeted-therapies/understandingtargeted-therapy).

Verkefni okkar allra   Víðir Reynisson lögreglufulltrúi hefur nefnt á þessum síðustu vikum alheimsfaraldurs að við séum öll í þessu saman og jafnframt að við munum vinna þetta verkefni saman. Þessi orð Víðis eiga ekki síður við um baráttu mannkynsins gegn krabbameini. Íhugum öll hvað við getum gert til að leggja því málefni lið. Að láta gott af sér leiða fyrir þetta málefni og fyrir krabbameinsveikan einstakling er gulls ígildi. Halldóra Kristín Þórarinsdóttir er barnakrabbameinslæknir á Barnaspítala Hringsins.

Mynd 4: Dæmi um nýjungar í lyfjameðferð hvítblæðis síðustu árin: Einstofna mótefni gegn krabbameinsfrumum og sérhæfð drápsfrumumeðferð (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3771494/).

14

Mynd 5: Forsíður nokkurra tímarita 2017-2020.


Yfir 50 milljónir hjá T RI S Team Rynkeby á Íslandi, TRIS, afhenti SKB metupphæð í september sl. eftir að hafa ekki hjólað frá Danmörku til Parísar eins og gert var árin á undan. Covid 19 setti strik í reikninginn hjá TRIS eins og öðrum en liðið hélt æfingum og söfnun styrkja áfram og ákvað að gera gott úr aðstæðum. Daginn sem það hefði átt að fljúga til Danmerkur lagði liðið upp frá Barnaspítala Hringsins og næstu daga á eftir hjólaði það ýmsar afar krefjandi leiðir vítt og breitt um landið og endaði á þátttöku í Kia gullhringnum í nágrenni Laugarvatns.

SKB þakkar styrktaraðilum TRIS og liðsmönnum, bæði hjólurum og stuðningsliði, fyrir ómetanlegan stuðning og óskar liðinu velfarnaðar á komandi hjólatíð.

Styrkupphæð ársins nam tæpum 26 milljónum króna og þar með hefur TRIS afhent SKB yfir 50 milljónir króna á þeim fjórum árum sem íslenskt lið hefur tekið þátt í verkefninu. Styrknum fylgir það skilyrði að hann fari að stærstum hluta til rannsókna í þágu krabbameinsveikra barna. Þegar er í gangi rannsókn á síðbúnum afleiðingum af krabbameinsmeðferð á barnsaldri sem styrkt er af SKB fyrir tilstuðlan TRIS og önnur rannsókn er í undirbúningi.

Frá styrkafhendingu í Hörpu í september sl.

15


Hvernig nær maður í pakkann innan í jólakúlunni?

Munið a ð brosa!

16


Brandara- og Hver segir: „óh, óh, óh“. Jólasveinninn að labba aftur á bak.

J

Hvað kallar þú afa í góðum gír? GÍRAFA!

Í hvaða boga þarf engar örvar? Hvað fer upp og niður en hreyfist samt ekki? Svar: Regnboga. Svar: Stigi.

Hvernig veistu hvor endinn á ormi er andlitið? Kitlaðu hann í miðjunni og sjáðu hvor endinn hlær!

gátuhornið

Hvað gerði kóngulóin í tölvunni? Fór á vefinn!

Uppskrift

3 ½ dl hveiti 3 tsk lyftiduft ½ tsk salt 1 dl sykur 1 egg 3 ½ dl mjólk 3 msk brætt smjör

Þeyttur rjómi Jarðarber Beikon Súkkulaðidropar Fleira til skreytinga

namm ólapönnsurnamm Aðferð

1. Blandið öllum þurrefnunum saman. 2. Blandið saman mjólkinni og brædda smjörinu og blandið því út í þurrefnin ásamt egginu. 3. Hrærið vel saman þangað til blandan verður nánast kekkjalaus. 4. Steikið deigið á meðalheitri pönnukökupönnu. 5. Reynið að hella deiginu þannig á pönnuna að það myndi formin sem þið viljið. Jólasvein, snjókarl, hreindýr... 6. Notið rjómann, jarðarberin og fleira, til að ljúka við meistaraverkið. 7. Borðið með bestu lyst! 17


UPPLIFÐU FRELSIÐ MEÐ BERUM AUGUM

Vissir þú?

Sjónlag er eina stofan á landinu sem býður upp á alhliða þjónustu þegar kemur að sjónlagsaðgerðum. LINSUSKIPTI Einfókus-, fjölfókus- eða sjónskekkju augasteinar. LASER – FEMTO LASIK Femto Lasik aðgerðirnar eru algjörlega hníflausar. SKÝ Á AUGASTEINI Hjá okkur færðu nýjan endurbættan augastein á sanngjörnu verði og þarft ekki að bíða.

18

LINSUÍGRÆÐSLA ICL linsuígræðsla hentar þeim sem hafa nærsýni, sjónskekkju og í sumum tilfellum fjarsýni en sérstaklega þeim sem geta ekki farið í laseraðgerð, t.d. vegna þunnra hornhimna eða mikils sjónlagsgalla. Kynntu þér málið og fáðu upplýsingar um alla þá kosti sem eru í boði.

PANTAÐU TÍMA Í FORSKOÐUN s. 577 1001 sjonlag.is eða heilsuvera.is

SJÁÐU BETUR GLÆSIBÆ – ÁLFHEIMUM 74 5. HÆÐ - 104 REYKJAVÍK


Við þökkum stuðninginn Reykjavík A.Wendel ehf.,Tangarhöfða 1 ADVEL lögmenn slf., Laugavegi 182 Alhliðamálun málningarþjónusta, Smárarimi 26 Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5 AM Praxis ehf., Sigtúni 42 Apparat ehf, arkitektastofa Argos ehf., Arkitektastofa Grétars og Stefáns,   Eyjarslóð 9 Áfengis og tóbaksverslun ríkisins, Stuðlahálsi 2 Ásbjörn Ólafsson ehf., Köllunarklettsvegi 6 B.B. bílaréttingar ehf.,Viðarhöfða 6 B.M.Vallá ehf., Bíldshöfða 7 Berserkir ehf., Heiðargerði 16 BG pípulagnir ehf., Fjarðarási 11 Bifreiðaverkstæði Svans ehf., Eirhöfða 11 BílaGlerið ehf., Bíldshöfða 16 Bílamálun Sigursveins ehf., Hyrjarhöfða 4 Bílavarahlutir ehf.,Viðarási 25 Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23 Boreal ehf., Austurbergi 20 Bókhaldsþjónusta Arnar Ing ehf., Nethyl 2 Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8 BSRB, Grettisgötu 89 Cargo Express ehf., Grandagarði 14 CrankWheel ehf., Ármúla 6 Danica sjávarafurðir ehf., Suðurgötu 10 Dansrækt-JSB ehf., Lágmúla 9 DGJ málningarþjónusta ehf.,Vesturberg 13 Dýralæknastofa Reykjavíkur ehf., Grensásvegi 50 Effect ehf., Bergstaðastræti 10a Efling, Guðrúnartúni 1 - www.efling.is Eignaumsjón hf., Suðurlandsbraut 30 Einingaverksmiðjan ehf., Breiðhöfða 10 Eirvík ehf., Suðurlandsbraut 20 Elísa Guðrún ehf., Klapparstíg 25-27 Esja Gæðafæði ehf., Bitruhálsi 2 - www.esja.is Fakta ehf., Hólavallagötu 11 Fasteignasalan Miklaborg ehf., Lágmúla 4 Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga Fiskbúð Hólmgeirs ehf., Þönglabakka 6 Framsýnt fólk ehf., Laugavegi 176 Fuglar ehf., Katrínartúni 4 - www.fuglar.com G.Á. verktakar sf., Austurfold 7 Garðs apótek ehf., Sogavegi 108 GB tjónaviðgerðir ehf., Draghálsi 6-8 Gilbert úrsmiður slf., Laugavegi 62 Gísli Hjartarson, Neshömrum 7 Gjögur hf., Kringlunni 7 Gleraugnasalan 65 slf., Laugavegi 65 Gnýr ehf., Stallaseli 3 GRB ehf ., Grensásvegi 48 Gull- og silfursmiðjan ehf., Álfabakka 14b Gullsmíðaverslun og verkstæði Hjálmars Torfa,   Laugavegi 71 H. Jacobsen ehf.,Ystaseli 29 Hagkaup., Holtagörðum Háfell ehf., Skeifunni 19 HBTB ehf., Bíldshöfða 18

Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5 Helgason og Co ehf., Gylfaflöt 24-30 Hilmar D. Ólafsson ehf., Eldshöfða 14 Hirzlan ehf., Síðumúla 37 Hjá GuðjónÓ ehf., Þverholti 13 Hollt og gott ehf., Fosshálsi 1 Hókus Pókus ehf.,Laugavegi 69 HR þjónustan ehf., Brúnastöðum 3 Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37 Hringás ehf., Skemmuvegi 10 Hringrás hf., Klettagörðum 9 Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20 Húsasmiðurinn ehf., Hyrjarhöfða 6 Höfðakaffi ehf.,Vagnhöfða 11 Höfði eignarhaldsfélag ehf., Suðurlandsbraut 52 Höfuðlausnir, hársnyrtistofa, Hverafold 1-3 Innlifun ehf., Suðurlandsbraut 26 Innrammarinn ehf., Rauðarárstíg 33 Íslensk endurskoðun ehf., Bogahlíð 4 Jóhann Ólafsson & Co ehf., Krókhálsi 3 Jónatansson & Co, lögfræðistofa ehf., Suðurlandsbraut 6 K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14 Kjöthöllin ehf., Skipholti 70 Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29 KOM ehf., kynning og markaður., Katrínartúni 2 Kólus ehf.,Tunguhálsi 5 Krumma ehf., Gylfaflöt 7 Kurt og pí ehf., Skólavörðustíg 2 LAG-lögmenn sf., Ingólfsstræti 5 Landsbréf hf., Borgartúni 33 Landslagnir ehf., Lautarvegi 30 Landsnet hf., Gylfaflöt 9 Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89 Landssamtök lífeyrissjóða, Guðrúnartúni 1 Leikskólinn Vinaminni ehf., Asparfelli 10 Léttfeti ehf., Þverholt 15 Lífland ehf., Brúarvogi 1-3 Lyf og heilsa hf., Síðumúla 20 Læknasetrið ehf ., Þönglabakka 6 Lögreglustjórinn á höfuðborgarsvæðinu,   Hverfisgötu 115 M.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23 Magnús og Steingrímur ehf., Bíldshöfða 12 Malbikunarstöðin Höfði hf., Sævarhöfða 6-10 Margt smátt ehf., Guðríðarstíg 6-8 Matborðið ehf., Bíldshöfða 18  www.matbordid.is Mennta- og menningarmálaráðuneytið Merking ehf.,Viðarhöfða 4 Míla ehf., Stórhöfða 22-30 MS Armann skipamiðlun ehf.,Tryggvagötu 17 Náttúra og heilsa ehf., Fitjum Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17 Orka ehf., Stórhöfða 37 Orkuvirki ehf.,Tunguhálsi 3 Ósal ehf.,Tangarhöfða 4 Óskirnar þrjár ehf., Suðurlandsbraut 46 Passamyndir ehf., Sundaborg 7

Pixel ehf., Ármúla 1 Pökkun og flutningar ehf., Smiðshöfða 1 Rafás ehf., Súðarvogi 52 RAFMENNT ehf., Stórhöfða 27 Rafstjórn ehf., Stangarhyl 1a Rafsvið sf.,Viðarhöfða 6 Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65 RAM ehf., Kirkjutorgi 6 Rarik ohf., Dvergshöfða 2 Ráðgjafar ehf., Garðastræti 36 Reykjafell hf., Skipholti 35 Reyktal þjónusta ehf., Síðumúla 34 Rima apótek ehf., Langarima 21-23 Rolf Johansen & Co ehf., Skútuvogi 10a SÍBS, Síðumúla 6 Sameind ehf., Álfheimum 74 Sameyki, stéttarfélag í almannaþjónustu,   Grettisgötu 89 Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60 Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja, Nethyl 2e Sér ehf., Kringlunni 8-12 Sigurjónsson & Thor ehf., Lágmúla 7 Sjóvá-Almennar tryggingar hf., Kringlunni 5 Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða sf., Stórhöfða 17 Skipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21 Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13 Skólavefurinn ehf., Laugavegi 163 Smith & Norland hf., Nóatúni 4 Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8 Steinsmiðjan Rein ehf.,Viðarhöfða 1 Stjarnan ehf., Suðurlandsbraut 46 Stjá Sjúkraþjálfun ehf., Hátúni 12 Stjörnuegg hf.,Vallá Stólpi-gámar ehf., Klettagörðum 5 Suzuki-bílar hf., Skeifunni 17 T.ark Arkitektar ehf., Hátúni 2b Tanngo slf.,Vegmúla 2 Tannlæknafélag Íslands, Síðumúla 35 Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1 Tannlæknastofa Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15 Tannlækningar ehf., Skipholti 33 Tannréttingar sf., Snorrabraut 29 Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35 Tannval ehf., Grensásvegi 13 Tannvernd ehf.,Vinlandsleið 16 Tannþing ehf., Þingholtsstræti 11 TEG endurskoðun ehf., Grensásvegi 16 Teiknistofan Storð ehf., Laugavegi 178 THG arkitektar ehf., Faxafeni 9 Tilraunastöð HÍ í meinafræði,   Keldum v Vesturlandsveg Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1 Triton ehf., Grandagarði 16 Trivium ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Tækniverk ehf., Breiðagerði 4 Tölvar ehf., Síðumúla 1 Umbúðamiðlun ehf., Korngörðum 5 Unit ehf., Grenimel 6 Útgerðarfélag Reykjavíkur hf., Fiskislóð 14

19


Úti og inni sf., Þingholtsstræti 27 Vagnar og þjónusta ehf.,Tunguhálsi 10 Valhöll fasteignasala ehf., Síðumúla 27 Veiðivon ehf., Mörkinni 6 Verslunartækni og Geiri ehf., Draghálsi 4 Verslunin Brynja ehf., Laugavegi 29 Verzlunarskóli Íslands, Ofanleiti 1 Vélvík ehf., Höfðabakka 1 Við og við sf., Gylfaflöt 3 Víkurós ehf., Bæjarflöt 6 VSÓ Ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Wurth á Íslandi ehf., Norðlingabraut 8 Yrki arkitektar ehf., Mýrargötu 26 Zymetech ehf., Fiskislóð 39 Þúsund þjalir, Austurstræti 6 Seltjarnarnes Felixson ehf., Lindarbraut 11 Horn í horn ehf., Unnarbraut 24 Nesskip hf., Austurströnd 1 Rafþing, Bollagörðum 43 Trobeco ehf., Lindarbraut 37 Skipaþjónusta Íslands ehf., Grandagarði 18 Önn ehf., verkfræðistofa, Eiðistorgi 15 Kópavogur AMG Aukaraf ehf.,Dalbrekku 16 Arkus ehf., Núpalind 1 Arnardalur sf., Þinghólsbraut 58 Áliðjan ehf.,Vesturvör 26 Bak Höfn ehf., Jöklalind 8 Bakkabros ehf., Hamraborg 5 Básfell ehf., Flesjakór 20 Bendir ehf., Hlíðasmára 13 Betra bros ehf., Hlíðasmára 14 Bílasprautun og réttingar Trausta, Smiðjuvegi 18 Blikkform ehf., Smiðjuvegi 6 dk Hugbúnaður ehf., Smáratorgi 3 Dressmann á Íslandi ehf., Hagasmára 1 Dýrabær ehf.,Miðsölum 2 Fagafl ehf., Austurkór 94 Flotgólf ehf., Akralind 2 Grænjaxl, tannlæknaþjónusta ehf., Bæjarlind 12 Hagbær ehf., Þorrasölum 13 Hilmar Bjarnason ehf., rafverktaki, Smiðjuvegi 11 Hjallastefnan ehf., Hæðasmára 6 Iðnaðartækni ehf., Akralind 2 Ison ehf., Laufbrekku 22 Kambur ehf., Geirlandi Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5 Kraftvélar ehf., Dalvegi 6-8 Lakkskemman ehf., Skemmuvegi 30 Lind fasteignasala, Hlíðasmára 6  www.fastland.is Línan ehf.,Akralind 9 Loft og raftæki ehf., Hjallabrekku 1 MHG verslun ehf., Akralind 4 Miðbaugur ehf., Akralind 8  www.opticalstudio.is Miðjan hf., Hlíðasmára 17 Norm X ehf., Auðbrekku 6 Oxus ehf., Akralind 6

20

Pólar ehf., Fjallakór 4 Rafbraut ehf., Dalvegi 16b Rafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8 Rafsetning ehf., Björtusölum 13 RS ehf., Hamraborg 12 Sérmerkt ehf., Smiðjuvegi 11 Stífluþjónustan ehf., Nýbýlavegi 54 Stjörnugarðar ehf., Bakkabraut 6 Svanur Ingimundarson málarameistari,   Naustavör 8 Tannbjörg ehf., Hlíðasmára 14 Tannlæknastofa Gunnars Leifssonar, Bæjarlind 6 Teledyne Gavia ehf.,Vesturvör 29 Tinna ehf., Nýbýlavegi 30 Títan fasteignafélag ehf.,Vatnsendabletti 235 Tónlistarskóli Kópavogs., Hamraborg 6 Varmalagnir ehf., Baugakór 8 Vatnsvirkjar ehf., Álfkonuhvarfi 23 Vaxa ehf., Askalind 2 VEB verkfræðistofa ehf., Dalvegi 18 Vetrarsól ehf., Askalind 4 ZO-International ehf., Nýbýlavegi 6 Garðabær AH pípulagnir ehf., Suðurhrauni 12c Alþjóðaskólinn á Íslandi ehf., Sunnuflöt 43 Apótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3 Fagval ehf., Smiðsbúð 4 Garðabær, Garðatorgi 7 Gæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3 Ingi hópferðir ehf., Ásbúð 50 JSÓ ehf., Smiðsbúð 6 Loftorka Reykjavík ehf., Miðhrauni 10 Metatron ehf., Stekkjarflöt 23 S.S. gólf ehf., Miðhraun 22b Sámur sápugerð ehf., Lyngás 11 bakhús Öryggisgirðingar ehf., Suðurhrauni 2 Hafnarfjörður Aðalpartasalan ehf., Drangahrauni 10 Brettasmiðjan ehf., Hvaleyrarbraut 8-10 Burger-inn ehf., Flatahrauni 5A Eiríkur og Einar Valur ehf., Norðurbakka 17b Eldvarnarþjónustan ehf., Móabarði 37 Endurskoðun Helga Númasonar ehf., Melabraut 23 Fínpússning ehf., Rauðhellu 13 Fjörukráin ehf.,Víkingastræti 1 Fura ehf., Hringhellu 3 Gasfélagið ehf., Straumsvík Guðmundur Arason ehf., Íshellu 10 Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4 Heimir og Jens ehf., Birkibergi 14 Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10 Hvalur hf., Reykjavíkurvegi 48 Ingvar og Kristján ehf.,Trönuhrauni 7c Íslenskir endurskoðendur /ráðgjöf, Bæjarhrauni 8 Kjötkompaní ehf., Dalshrauni 13 Klif ehf., Hjallahrauni 8 Malbikunarstöðin Hlaðbær-Colas hf., Gulhellu 1 Múr og menn ehf., Heiðvangi 10 Myndform ehf.,Trönuhrauni 1 Netorka hf., Bæjarhrauni 14

Prókúra slf., Kaplahrauni 22 Sameignarfélag Ölfusborga, Reykjavíkurvegi 64 SE ehf., Fjóluhvammi 6 Skyhook ehf., Hlíðarási 19 Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10 Tannlæknastofa Harðar V Sigmars,   Reykjavíkurvegi 60 Terra umhverfisþjónusta hf., Berghellu 1 Thor Shipping ehf., Selhellu 11 Útfararþjónusta Hafnarfjarðar, Stapahrauni 5 Verkalýðsfélagið Hlíf Verktækni ehf., Lyngbergi 41 Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf., Helluhrauni 20 Víðistaðakirkja Þaktak ehf., Grandatröð 3a og b Reykjanesbær Bílrúðuþjónustan ehf., Grófinni 15c BLUE Car Rental ehf., Blikavöllum 3 DMM lausnir ehf., Hafnargata 91 Maron ehf., Hrannargötu 4 Nesraf ehf., Grófinni 18a Rafeindir og tæki ehf., Ægisvöllum 2 Rafiðn ehf.,Víkurbraut 1 Tjarnartorg ehf., Tjarnargötu 9 Traðhús ehf., Kirkjuvogi 11 Tríton sf., Tjarnargötu 2 Grindavík Grindavíkurbær,Víkurbraut 62 Slysavarnadeildin Þorbjörn, Pósthólf 17 Vísir hf., Hafnargötu 16 VOOT BEITA ehf., Miðgarði 3 Garður Gröfuþjónusta Tryggva Einarssonar ehf.,   Lyngbraut 7 Sunnugarður ehf., Fríholti 6 Suðurnesjabær Dacoda ehf., Krossmóa 4a Rafverkstæði I.B. ehf., Fitjabakka 1a Reiknistofa fiskmarkaða hf., Iðavöllum 7 Mosfellsbær Dalsbú ehf. FIÓ bókhald og uppgjör ehf., Dvergholti 17 Glertækni ehf.,Völuteigi 21 Íslenskur textíliðnaður hf.,Völuteigi 6 Kjósarhreppur, Ásgarði, Kjós Kvenfélag Kjósarhrepps Múrefni ehf., Desjamýri 8 Nonni litli ehf., Þverholti 8 Stansverk ehf., Skeljatanga 2 Vélsmiðjan Sveinn ehf., Flugumýri 6 ÞÓB vélaleiga ehf., Uglugötu 33 Akranes Akraneskaupstaður, Stillholti 16-18 Bifreiðastöð ÞÞÞ ehf., Smiðjuvöllum 15 Bílasala Akraness ehf., Smiðjuvöllum 17 Fasteignasalan Hákot ehf., Kirkjubraut 12


Hafsteinn Daníelsson ehf., Geldingaá Hvalfjarðarsveit., Innrimel 3 JG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28 Meitill GT tækni ehf., Grundartanga Model ehf., Þjóðbraut 1 Smurstöð Akraness sf., Smiðjuvöllum 2 Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf., Smiðjuvöllum 10 Þróttur ehf., Ægisbraut 4 Borganes Dýralæknaþjónusta Vesturlands ehf,   Þórðargötu 24 Matstofan ehf, Brákarbraut 3 Tannlæknastofa Hilmis ehf, Berugötu 12 Stykkishólmur Höfðagata 1 ehf., Höfðagötu 1 Grundarfjörður Þjónustustofan ehf., Grundargötu 30 Ólafsvík Litlalón ehf., Skipholti 8 Sólarsport ehf., Grundarbraut 44 Snæfellsbær Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka Hellissandur Esjar ehf, Hraunási 13 Hraðfrystihús Hellissands hf, Hafnarbakka Rifi Reykhólahreppur Reykhólahreppur Þörungaverksmiðjan hf., Reykhólum Ísafjörður Arctic Fish ehf., Aðalstræti 20 GG málningarþjónusta ehf., Aðalstræti 26 Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7 Orkubú Vestfjarða ohf., Stakkanes 1 Skipsbækur ehf., Hafnarstræti 19 Ævintýradalurinn ehf., Heydal Hnífsdalur Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf., Hnífsdalsbryggju Bolungarvík Arna ehf., Hafnargötu 80 Bolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12 Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19 Sigurgeir G. Jóhannsson ehf, Hafnargötu 21-23 Verkalýðs/sjómannafél Bolungarv, Hafnargötu 37 Vélvirkinn sf., Hafnargötu 8 Súðavík Sigurdís Samúelsdóttir, Hlíðargötu 3 Patreksfjörður Aðalstræti 62 ehf., Aðalstræti 62 Árni Magnússon, Túngötu 18

ESG-veitingar ehf., Móatúni 14 Grunnslóð ehf., Neðri-Arnórsstöum Bíldudalur Lás ehf., Hafnarbraut 10 Staður Reykjatangi ehf., Reykjaskóla Hólmavík Bjartur ehf.,Vitabraut 17 Drangsnes Útgerðarfélagið Gummi ehf., Kvíabala 6 Hvammstangi Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur,   Höfðabraut 6 Kaupfélag Vestur-Húnvetninga, Strandgötu 1 Kidka ehf., Höfðabraut 34 Kvenfélagið Freyja Tveir smiðir ehf., Hafnarbraut 7 Blönduós Húnavatnshreppur, Húnavöllum Húsherji ehf., Svínavatni Ísgel ehf., Efstubraut 2 Kvenfélag Svínavatnshrepps Kvenfélagið Hekla. Léttitækni ehf., Efstubraut 2 Stéttarfélagið Samstaða Skagaströnd Bókhaldsþjónusta KOM ehf.,Víðihlíð 10 Hólaskóli á Hólum í Hjaltada Iðnsveinafélag Skagafjarðar K-Tak ehf., Borgartúni 1 Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15 Skógræktarfélag Skagfirðinga, Hólatúni 8 Steinull hf., Skarðseyri 5 Vélaverkstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30 Varmahlíð Réttarholtsbúið ehf. Hofsós 13 29 ehf., Austurgötu 4 Pardus ehf., Suðurbraut Víkursmíði ehf., Kirkjugötu 7 Fljót Kvenfélagið Framtíðin, Fljótum Sigrún Svansdóttir, Skeiðsfossvirkjun Siglufjörður Fjallabyggð, Gránugötu 24 Primex ehf., Óskarsgötu 7 Rammi hf., Gránugötu 1 Siglfirðingur hf., Gránugötu 5 Valló ehf., Fossvegi 13 Akureyri Akureyrarapótek ehf., Kaupangi, Mýrarvegi

Akureyrarkirkja B. Hreiðarsson ehf., Þrastalundi Baugsbót ehf., Frostagötu 1b Bílaprýði ehf., Laufásgötu 5 Bjarni Fannberg Jónasson ehf., Melateigi 31 Blikkrás ehf., Óseyri 16 Bústólpi ehf., Oddeyrartanga Bútur ehf., Njarðarnesi 9 Dýralæknaþjónusta Eyjafjarðar ehf.,   Perlugötu 11 Ekill ehf., Goðanesi 8-10 Enor ehf., Hafnarstræti 53 Framtal sf., Kaupangi, Mýrarvegi Garbó ehf., Kaupangi, Mýrarvegi Garðverk ehf., Réttarhvammi Geimstofan ehf.,Viðjulundi 2b Gróðrarstöðin Réttarhóll ehf., Smáratúni 16b Hlíð ehf., Hraukbæ Hlíðarskóli, Skjaldarvík Hnjúkar ehf., Mýrarvegi, Kaupangi Húsprýði sf., Múlasíðu 48 Höldur ehf., Tryggvabraut 12 India karrykofi ehf., Þórunnarstræti 112 Íslensk verðbréf hf., Strandgötu 3 Knattspyrnufélag Akureyrar,   KA-heimilinu, Dalsbraut Kollgáta ehf., Kaupvangsstræti 29 Ljósco ehf., Ásabyggð 7 Lostæti-Austurlyst ehf., Óseyri 3 Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar   v. Mýrarveg Grenivík Darri ehf., Hafnargötu 1 Jónsabúð ehf., Túngötu 1-3 Grímsey Fiskmarkaður Grímseyjar ehf., Hafnarsvæði Stekkjarvík ehf., Hafnargötu 3 Dalvík G. Ben útgerðarfélag ehf., Ægisgötu 3 Sæplast Iceland ehf., Gunnarsbraut 12 Tréverk ehf., Grundargötu 8-10 Vélvirki ehf., Hafnarbraut 7

Ólafsfjörður Árni Helgason ehf., Hlíðarvegi 54 Húsavík Heilbrigðisstofnun Norðurlands,   Auðbrekku 4 - www.hsn.is Höfðavélar ehf, Höfða 1a Val ehf., Höfða 5c Laugar Útibú ehf., Kjarna Mývatn Vogar, ferðaþjónusta ehf.,Vogum

21


Kópasker Vökvaþjónusta Kópaskers ehf., Bakkagötu 6 Þórshöfn Geir ehf., Sunnuvegi 3 Vopnafjörður Sundleið ehf., Steinholti 10 Egilsstaðir Austfjarðaflutningar ehf., Kelduskógum 19 Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf., Miðvangi 2-4 Egilsstaðabúið ehf., Egilsstöðum 1 Egilsstaðahúsið ehf., Egilsstöðum 2 Fljótsdalshérað., Lyngási 12 Glerharður ehf., Miðgarði 13 Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf., Einhleypingi 1 Plastverksmiðjan Ylur ehf., Litluskógum 6 Tréiðjan Einir ehf., Aspargrund 1 Þ.S. verktakar ehf., Miðási 8-10 Ökuskóli Austurlands sf., Miðási 1 Reyðarfjörður AFL starfsgreinafélag, Búðareyri 1 Fjarðabyggð, Hafnargötu 2 Hárstofa Sigríðar ehf., Hæðargerði 13 Og Synir / Ofurtólið ehf., Nesbraut 6 Eskifjörður Egersund Ísland ehf., Hafnargötu 2 Fjarðaþrif ehf., Kirkjustíg 2 R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9 Slökkvitækjaþjón Austurlands, Strandgötu 13a Tandraberg ehf., Strandgötu 8 Neskaupstaður Sparisjóður Austurlands hf., Egilsbraut 25 Tónspil ehf., Urðarteigi 37a Verkmenntaskóli Austurlands, Mýrargötu 10 Fáskrúðsfjörður Fáskrúðsfjarðarkirkja, Skólavegi 88a Breiðdalsvík Bifreiðaverkstæði Sigursteins ehf.,   Selnesi 28-30 Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31 Höfn Funi ehf., Ártúni Rósaberg ehf., Háhóli SF - 47 ehf., Fiskhóli 9 Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21 Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27 Þrastarhóll ehf., Kirkjubraut 10 Öræfi Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi 1, eystri bæ Selfoss Árvirkinn ehf., Eyravegi 32

22

Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3 Bílasala Suðurlands ehf., Fossnesi 14 Brekkuheiði ehf., Efri-Brekku Byggingafélagið Laski ehf., Bakkatjörn 7 Eðalbyggingar ehf., Háheiði 3 Flóahreppur, Þingborg Fossvélar ehf., Hellismýri 7 Hafsteinn Þorvaldsson fasteignasali,   Hörðuvöllum 4 - hafsteinn@fasteignasalan.is Hátak ehf., Norðurgötu 15 Hurðalausnir ehf., Lyngheiði 14 Kvenfélag Gaulverjabæjarhrepps Kvenfélag Gnúpverja Kvenfélag Hraungerðishrepps Landstólpi ehf., Gunnbjarnarholti Málarinn Selfossi ehf., Keldulandi 19 Mundakot ehf., Lyngheiði 12 Nesey ehf., Suðurbraut 7 Prentverk Selfoss ehf., Löngumýri 28 Pro-Ark ehf., Eyravegi 31 Reykhóll ehf., Reykhóli 2 Svavar Á Sveinsson, Kistuholti 13,   Reykholti, Bisk. Sveitarfélagið Árborg, Ráðhúsi, Austurvegi 2 Tannlæknaþjónustan slf., Austurvegi 10 Tæki og tól ehf., Borgarbraut 1c

Lífeyrissjóður Vestmannaeyja, Skólavegi 2 Ós ehf., Strandvegi 30 Rannsóknarþjónustan Vestmannaeyjum ehf.,   Strandvegi 50 Skipalyftan ehf. Skóbúð Selfoss og Axel Ó, Bárustíg 6 Suðurprófastsdæmi, Búhamri 11 Tvisturinn ehf., Faxastíg 36 V.I.P. Drífandi ehf., Bárustíg 2 Vélaverkstæðið Þór ehf., Norðursundi 9

Hveragerði Flóra garðyrkjustöð ehf., Heiðmörk 38 Hveragerðissókn Örkin veitingar ehf., Breiðumörk 1c Þorlákshöfn Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1 Járnkarlinn ehf., Unubakka 25 Þjóðkirkjan - Þorláks og Hjalla Laugarvatn Menntaskólinn að Laugarvatni Flúðir B.R. Sverrisson ehf., Norðurhofi 6 Flúðasveppir ehf., Undirheimum Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4 Hrunamannahreppur, Akurgerði 6 Högnastaðabúið ehf., Högnastöðum 2 Varmalækur ehf., Laugalæk

2/23/2017

verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg (3512×1576)

Hella Hestvit ehf., Árbakka Sláturhús Hellu hf., Suðurlandsvegi 8 Strókur ehf., Grásteini Hvolsvöllur Bollakot ehf., Bollakoti Vestmannaeyjar Bær hf., Klausturvegi 6 Eyjablikk ehf., Flötum 27 Frár ehf., Hásteinsvegi 49 HH útgerð ehf., Stóragerði 10 Langa ehf., Eiðisvegi 5-9

http://global.verifone.com/media/4241840/verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg

1/1


刀준吀吀匀䬀䤀䰀 䈀欀栀愀氀搀猀︀樀渀甀猀琀愀

23


www.skb.is

JÓLABINGÓ SKB

Styrktar- og líknarsjóður Oddfellowa lætur afrakstur af jólakorti ársins renna til SKB. Kortið prýðir mynd af jólakettinum eftir Kristínu Birnu Kristjánsdóttur. Kortin eru seld á skrifstofu SKB, Hlíðasmára 14, og á www.skb.is. 24

Þar sem ekkert verður af jólaballi í ár ætlum við að hafa bingó á netinu í staðinn þegar nær dregur jólum. Upplýsingar um dagsetningu, þátttöku og vinninga verða birtar í facebook-hópnum: Félagsmenn í SKB (https://www.facebook.com/groups/306264516078198)


Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

12-14 greiningar á ári

Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum. Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda. Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Félagsstarf, skrifstofa, fjáröflun

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Mömmuhópur, pabbahópur, unglingahópur og Angi

SKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína. Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman. Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar. Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári. Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum. Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins. Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt. Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Þjónusta og fasteignir

SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur og úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum.   SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig aðra heilsurækt og sjúkraþjálfun.   Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja.   Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Listmeðferð

SKB býður börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða harpa@skb.is.

Samstarf

SKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

25


JÓGA

FYRIR ALLA KUNDALINI JÓGA HATHA JÓGA JÓGA NIDRA MJÚKT JÓGA

HUGLEIÐSLA KARLAJÓGA MEÐGÖNGUJÓGA MÖMMUJÓGA

KRAKKAJÓGA 60 ÁRA OG ELDRI JÓGA ÞERAPÍA JÓGAKENNARANÁM

jogasetrid.is

Skipholt 50 C

Þú finnur traust í okkar lausn • Kæliverkstæði • Renniverkstæði • Vélaverkstæði • Kæli- og frystiklefar • Gámasala, allar gerðir • Flutningalausnir • OptimICE® • Stáltech® sérsmíði

KG fiskverkun ehf.

Miðhraun 2 · 210 Garðabæ · 587 1300 Kapp@kapp.is · www.Kapp.is


Hágæða vinnuföt mikið úrval Sérmerkjum fyrir fyrirtæki

vinnuföt fást í Mikið úrval af öryggisvörum

Verkfæri og festingar HAGI ehf

Stórhöfða 37 • 110 Reykjavík • S. 414-3700 • hagi@hagi.is •

Hagi ehf HILTI

Profile for Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna

Börn með krabbamein 2. tbl. 2020  

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

Börn með krabbamein 2. tbl. 2020  

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

Advertisement