Börn með krabbamein - 1. tbl. 2022

Page 1

1. tbl. 29. árg. 2022 Viðtal við Sæunni Magnúsdóttur og Gígju Ingvarsdóttur

STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Erfitt að vera harður við hundveikt barn


Viðtal við Sæunni og Gígju

Bls. 5

Takið daginn frá

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: skb@skb.is, heimasíða: www.skb.is, RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Benedikt Einar Gunnarsson, Björn Harðarson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Jónas Tryggvi Jóhannsson, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Særós Tómasdóttir og Una Gunnarsdóttir. MYNDIR: Úr safni SKB og myndabönkum. FORSÍÐUMYND: Einar Ingi Ingvarsson UMBROT: Harpa Halldórsdóttir hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. PRENTUN: PRENTMET ODDI ehf. – umhverfisvottuð prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Bls. 12

Loksins aftur maraþon Bls. 13

Þjónusta í boði hjá SKB

Bls. 14

Nýtt hvíldarheimili

Bls. 15

Þrautir og fleira fyrir börnin. Bls. 16


lindex.is


Samfélag styrktarmanna æ mikilvægara Heimsfaraldur hefur sem betur fer ekki sett mikið strik í reikninginn í starfsemi Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Félagið gat haldið afmælishátíð í september 2021, sumarhátíð 2020 og 2021, hélt árshátíð haustið 2021 en ekki árið 2020 og jólastundin féll niður bæði árin, því miður. Efnt var til netbingós í staðinn sem heppnaðist vel í bæði skiptin. Það fyrirkomulag býður upp á að þeir sem búa á landsbyggðinni eða þurfa að vera á spítalanum vegna veikinda geta tekið þátt sem þeir gætu ekki annars. Á Barnaspítalanum þurfti eðli máls samkvæmt mjög að taka mið af stöðu og umfangi faraldursins og voru heimsóknir til að mynda mjög takmarkaðar. Systkini máttu ekki koma í heimsókn og hafði það mikil áhrif á fjölskyldur sem gátu í einhverjum tilfellum ekki haldið jól saman. Stuðningshópur við nýjar mömmur í félaginu, sem hefur getað hist á Barnaspítalanum, mátti það ekki meðan á heimsóknabanni stóð og fór starf hans fram ýmist á skrifstofunni í Hlíðasmára eða um fjarfundabúnað. Undirbúningur að byggingu nýs hvíldarheimilis gengur vel og hefjast framkvæmdir vonandi áður en langt um líður. Húsið mun rísa í landi Miðengis, skammt frá Kerinu í Grímsnesi, á lóð sem gefin var til minningar um Guðmund Þór Jóhannsson, sem lést 2010, þá 15 ára gamall. Það ríkir talsverð eftirvænting, enda ekki á hverjum degi sem félagið ræðst í húsbyggingar, og standa vonir til þess að þarna muni fara vel um félagsmenn sem þurfa á hvíld og næði að halda. Fjáröflun hefur gengið vel og ber sérstaklega að nefna öflun mánaðarlegra styrktaraðila sem skilar félaginu umtalsverðum tekjum. Þær tekjur eru fyrirsjáanlegri en aðrar tekjur sem aldrei er vitað hverjar verða. Félagið nýtur og hefur notið mikils velvilja í samfélaginu og alls ekki óalgengt að velunnarar mæti með gjafir eða afrakstur af viðburðum. Slíkar heimsóknir eru þó algjörlega ófyrirsjáanlegir og það er stór hluti 4

Gréta Ingþórsdóttir framkvæmdastjóri SKB.

útgjalda líka. Fjáröflunarviðburðir ganga misvel og aldrei hægt að segja fyrir um uppskeru af þeim. Af þessum sökum skiptir styrktarmannasamfélagið gríðarlega miklu máli þar sem félagið hefur af því stöðugar tekjur. Miðlun hefur séð um söfnun styrktarmanna og hefur hún gengið vel. Félagið er afar þakklátt þeim sem mynda þetta samfélag og láta mánaðarlega stuðning af hendi rakna. Miðlun hefur mörg undanfarin ár selt páskaegg til fyrirtækja í nafni SKB og hefur salan aldrei gengið jafnvel og fyrir páskana nú í ár. Ákveðið var að panta talsvert fleiri egg en í fyrra en engu að síður seldust þau upp löngu fyrir páska og verður afraksturinn í hlutfalli við það sem er fagnaðarefni. Í samstarfi við Miðlun var í tvígang efnt til Facebook-leikja í vetur. Markmið þeirra var að vekja athygli á félaginu og fá leyfi hjá þátttakendum til að hafa samband við þá og bjóða þeim að styðja við starf félagsins. Þeir sem skráðu sig til fyrri leiks gátu unnið heimilisþrif og þar með áhyggjulausar stundir með fjölskyldu eða vinum. Um leið var athyglinni beint að þeirri staðreynd að félagsmenn SKB eiga ekki allir kost á að eiga áhyggjulausar stundir vegna veikinda og meðferðar. Í seinni leiknum voru páskaegg í vinning og þátttakendur beðnir um að gefa upp uppáhalds felustaði sína fyrir páskaegg. Báðir leikir gengu vel og skiluðu nokkrum nýjum styrktaraðilum. Framundan er hefðbundið félagsstarf og er gerð grein fyrir því helsta hér í blaðinu. Aðalefni þess er viðtal við mæðgurnar Sæunni Magnúsdóttur og Gígju Ingvarsdóttur en Gígja er annað barn Sæunnar og Ingvars Arnar Birgisson sem fær krabbamein. Fyrra barnið, Sóleyju, misstu þau 15 mánaða gamla eftir baráttu við bráðahvítblæði sem hún greindist með aðeins 3 mánaða gömul. Gígja greindist með krabbamein í lærlegg og hluti af meðferðinni var ígræðsla gerviliðar sem hægt er að lengja eftir því sem Gígja stækkar. Lesið um það og eigið gott og gleðilegt sumar, kæru lesendur.


Erfitt að vera harður við hundveikt barn

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir Myndir: Einar Ingi Ingvarsson og úr einkasafni

Sæunn Magnúsdóttir og Ingvar Örn Birgisson urðu par ung að árum og eignuðust Sóleyju þegar Sæunn var 18 ára og Ingvar Örn tvítugur. Þegar Sóley var þriggja mánaða, í febrúar 2001, greindist hún með bráðahvítblæði, þá yngst barna á Norðurlöndum. Foreldrunum voru ekki gefnar miklar vonir um bata en meðferð hófst engu að síður, hörð og tilraunakennd vegna aldurs Sóleyjar. Aldrei var vitað hvernig lyfin myndu fara í hana og ekki var hægt að gefa henni neitt fyrirbyggjandi til að bæta líðan hennar eins og reynt er að gera í dag.Viðbrögðin við meðferðinni komu fram og brugðist var við þeim eftir hendinni. Annað var ekki hægt. 5


Fór daglega að leiðinu í tvö ár Samband Sæunnar og Ingvars var ekki gamalt og lítið rými til að sinna því, enda fór það svo að leiðir þeirra skildu eftir að Sóley dó. Sæunn segir að sér hafi fundið lífið algjörlega tilgangslaust og hún verið mjög dofin. Þau Ingvar héldu áfram að hittast öðru hvoru, voru sundur og saman á víxl og þannig gekk það þangað til Sæunn varð ófrísk en Ingvari fannst hann engan veginn tilbúinn til að eignast annað barn, sagðist ekki myndi geta gengið aftur í gegnum það sem þau gerðu með Sóleyju. Einar Ingi fæðist 2004 og þegar hann er þriggja mánaða taka Ingvar og Sæunn saman aftur og fara að búa í Reykjavík. Ingvar er frá Akureyri og hann langaði alltaf að flytja þangað aftur. Sæunn gat ekki hugsað sér að flytja svo langt frá legstað Sóleyjar en hún segist hafa farið að leiðinu á hverjum degi í tvö ár eftir að hún dó. Málamiðlunin varð Selfoss þar sem þau hafa búið frá 2005, fyrir utan árin 2014-2017 á meðan Ingvar var í námi í Reykjavík.

Sigrún Þóroddsdóttir hjúkrunarfræðingur með Sóleyju litlu á eins árs afmælisdegi hennar.

Fundu fyrir aldursfordómum Sæunn á ekki bara erfiðar minningar frá spítaladvölinni og þar eignaðist hún vini, enda var dvölin löng. Teymið reyndist þeim vel en Sæunni fannst þó sumir þeirra sem ekki höfðu beint með meðferð Sóleyjar að gera, ekki alltaf hlusta á sig. Hún tekur sem dæmi að hafa talað um það við lækni á stofugangi að hún hefði áhyggjur af því hvað Sóley andaði grunnt. Hann tók undir það að vissulega væri hún óróleg en gerði að öðru leyti lítið úr áhyggjum Sæunnar og heldur hún að þar hafi ungur aldur hennar haft áhrif. Um nóttina var Sóley flutt akút í öndunarvél. Sóley var orðin nokkuð frísk um vorið, harðasta meðferðin var búin, þau áttu gott sumar og um haustið átti eftirmeðferð að hefjast. Í nóvember fannst sýking í bein-

6

mergnum og eftir áramótin voru þau send til Svíþjóðar í beinmergsskipti. Sóley var komin á skurðarborðið þegar í ljós kom að merggjafinn sem átti að nota var sýktur og þau voru send heim aftur að bíða eftir nýjum gjafa. Þegar hann gafst var Sóley orðin of veik, lungun of léleg. Sæunn segist hafa átt erfitt með að sætta sig við að þetta næðist ekki þegar möguleiki á lækningu var innan seilingar og hún hafi hvatt Sóleyju til að gefast ekki upp. Hugsanir um það „hvað ef…?“ hafi svo lengi ásótt sig en Sóley dó 10. apríl 2002, rúmlega 15 mánaða gömul. Sæunn og Ingvar komu sér saman um að hafa það fyrirkomulag á spítalanum að þegar verið var að gera eitthvað við Sóleyju þá hafi Ingvar farið fram og Sæunn verið með henni. Sóley gat því verið viss um það að þegar pabbi hennar var á svæðinu þá yrði ekkert gert við hana og hún gat verið róleg. Hún var ekki nema þriggja mánaða við greiningu og auðvitað ekki hægt að útskýra neitt fyrir henni með orðum.

Það vill enginn heyra að manni líði ömurlega Sæunn segist hafa verið svo dofin eftir andlát Sóleyjar að hún hafi ekki einu sinni leitað læknis þegar hún fékk mjög slæma lungnabólgu. „Ég flúði bara í ár. Allt var óhreyft, ég var ekki búin að pakka neinu niður. Og þegar fólk spurði mig hvernig ég hefði það og ég sagði að mér liði ógeðslega illa, fannst fólki það auðvitað óþægilegt. Það vill enginn heyra það. Ég var bara ein og sá engan tilgang með neinu. Ég held að það sé öðruvísi þegar maður þarf að vera til staðar fyrir einhvern annan,“ segir hún. Sæunn sótti fundi í Anga-hópnum hjá SKB sem Jason Ólafsson hélt utan um og segir hún að það hafi gert sér mjög gott. Hún hafi hins vegar aldrei farið til sálfræðings á þessum tíma. Þau Ingvar hafa síðar bæði leitað sér faglegrar aðstoðar með góðum árangri. „Ég var auðvitað sannfærð um að það væri eitthvað stórkostlegt að Einari Inga þegar hann fæddist,“ segir Sæunn. „Þegar


hann var á sama aldri og Sóley var þegar hún greindist, þá lét ég taka blóðprufu úr höfðinu á honum. Ég var svo sannfærð um að hann yrði tekinn frá mér líka. En hann hefur sem betur fer alltaf verið hraustur og flottur,“ segir Sæunn. Einar Ingi átti eftir að eignast þrjár systur í viðbót. Gígja fæddist 2008, Árný 2012 og Kolbrún 2013. Gígja var frá fæðingu mikill orkubolti, var erfitt kornabarn og erfiður krakki, að sögn móðurinnar. Hún var ekki bara skapmikil orkusprengja, heldur algjör kjarnorkusprengja! Hún var alltaf úti að leika, kom ekki inn heilu og hálfu dagana, ekki einu sinni til að borða. Hún var á kafi í handbolta fyrir utan að ganga á fjöll, fara í sund og göngur og vera úti í náttúrunni.

Hélt hún hefði meiðst á handboltamóti Í maí 2019 keppti hún á handboltamóti og fór að fá verki í lærið og hnéð eftir mótið. Systurnar Kolbrún, Gígja og Árný.

„Ég hélt bara að ég hefði meiðst á mótinu, tognað eða eitthvað, og hugsaði ekki mikið út í það,“ segir Gígja. „Ég hélt áfram að æfa og hreyfa mig en verkirnir komu og fóru.“ Það hefur komið fram að Gígja er geðrík og getur látið systkini sín og fleira fara í taugarnar á sér. Sæunn segir að þegar hún hafi verið pirruð og eitthvað verið að blása út af því hafi hún stundum bætt við: „Og svo er ég drepast í lærinu!“ Sæunn sagði að þau yrðu þá að láta kíkja á hana og fóru með hana til læknis á Selfossi. Sá sendi þau í ómun í Orkuhúsinu í Reykjavík. Læknirinn þar ómaði vinstra lærið, svo hægra lærið, þá vinstra lærið aftur. Að því loknu sagðist hann þurfa að senda hana í röntgen. Þá var Sæunn alveg sannfærð um að eitthvað alvarlegt væri að, hringdi í Ingvar og tilkynnti honum það. Þremur dögum síðar, 29. júlí, fær Sæunn símtal frá lækni á Heilbrigðisstofnun Suðurlands sem segir henni að Gígja sé með æxli í lærleggnum og þau eigi að mæta á Barnaspítalann strax næsta morgun. Þar er

Systkinin Gígja og Einar Ingi. Gígja sett í ýmsar rannsóknir og að þeim loknum er þeim sagt að hjúkrunarfræðingur sé á leiðinni til að hitta þau og útskýra stöðuna fyrir þeim. Það var þá Sigrún Þóroddsdóttir en þær Sæunn þekktust frá því að Sóley var á spítalanum. „Sigrún sagði strax að þetta væri krabbamein og ég brást ekki vel við,“ segir Sæunn. „Þú getur ekkert bara sagt það! sagði ég. En Sigrún sagði að þau þekktu æxli og þetta mein liti út fyrir að vera eitt slíkt. Svo var Gígja send í fleiri myndatökur og niðurstaðan úr þeim var sú að meinið væri bundið við lærlegginn en æxlið „kyssti“ hnéð. Svo kom Ólafur Gísli [Jónsson barnalæknir] úr fríi og hann skoðaði myndirnar og tók eftir þremur „baunum“ í lungunum.“ Auðheyrt er að allir meðlimir krabbameinsteymis Barnaspítalans eru í miklum metum hjá Sæunni en Ólafur Gísli þó alveg á stalli. Hún segir að hann hafi reynst sér og fjölskyldunni fádæma vel öll árin og það sé honum að þakka að hún hafi haldið geðheilsunni. Þar fyrir utan hafi hún getað leitað til hans með alls konar áhyggjur af heilsufari barnanna og hann hafi alltaf tekið sér vel. Enn ein sagan af því að krabbameinsteymið á Barnaspítalanum fer á stundum langt út fyrir skyldur sínar þegar skjólstæðingar þess eru annars vegar. „Hann tók alltaf á móti okkur – og hélt okkur á lífi!“ segir hún.

7


14 cm æxli – 20 cm fjarlægðir Greiningin var osteosarcoma í lærlegg, 14 cm langt æxli. Gígja byrjaði strax í 10 vikna lyfjameðferð í lok júlí, varð hundlasin og mjög geðvond, eftir því sem móðir hennar segir og Gígja mótmælir ekki. Hún fékk að fara heim í tvær vikur á milli meðferða en náði þeim sjaldnast þar sem hún varð yfirleitt veik, með hita, blóðnasir eða önnur einkenni og þurfti að leggjast inn áður en tvær vikur voru að fullu liðnar. Í einni heimferðinni ákvað Gígja að taka hármissinn í eigin hendur. Hún fékk að bjóða nokkrum vinkonum með sér á hárgreiðslustofu eftir lokun og þar áttu þær góða stund. Hárgreiðslukonan prófaði nokkrar mismunandi klippingar á Gígju áður en allt hárið var rakað af. Að því kom að farið var að undirbúa skurðaðgerð sem gerð var í lok október – í miðri lyfjameðferð. Vegna þess að æxlið „kyssti“ hnéð var ákveðið að taka 20 cm

Hér sést æxlið greinilega í leggnum.

af beini og hné. Ekki þótti áhættunnar virði að skilja mögulega eitthvað eftir og þess vegna var hnéð tekið líka. Þess í stað og í stað leggbeinsins var græddur í gerviliður og gervibein. Viku eftir þá aðgerð fór Gígja í brjóstholsaðgerð þar sem meinvörpin þrjú í lungunum voru tekin og tveimur vikum síðar byrjaði hún svo aftur í lyfjameðferð.

Gerviliður og -bein með fjarstýringu. Ásgeir Guðnason sem gerði lærleggsaðgerðina vissi ekki hvað Gígja átti mikið eftir af lyfjameðferðinni og hann hafði talsverðar áhyggjur af því að endurhæfingin myndi sitja á hakanum þegar lyfjameðferðin tæki yfir. Þar að auki var brjóstholsaðgerðinni líka skotið inn í bataferlið eftir læraðgerðina. Stórar taugar sem stýra hreyfingu ökkla og stóru táar höfðu „sofnað“ í aðgerðinni og þær þurfti að þjálfa þrisvar á dag með tilheyrandi fyrirhöfn og verkjum. Gígja var ekkert æst í þessar æfingar en Sæunn fylgdi því eftir af mikilli hörku að hún gerði þær og gaf henni alls engan afslátt. Þegar Ásgeir kom svo að taka stöðuna einhverjum vikum eftir aðgerð var hann alveg hissa hvað staðan var góð. Taugin hafði „vaknað“ og hreyfigetan var merkilega góð. Sæunn segir að þessi bati hafi ekki komið af sjálfu sér og árangurinn hafi kostað blóð, svita og tár í bókstaflegri merkingu. Og ekki bara hjá Gígju!

8


Gígja skildi ekki Gubba við sig Sæunn segir að þetta hafi að mörgu leyti verið mjög erfitt. Það sé erfitt að vera harður við hundveikt barn en geti verið nauðsynlegt. Gígja fékk til dæmis að hafa bekken á nóttunni og vildi gjarnan hafa það áfram hjá sér allan daginn til að þurfa ekki að standa upp og labba á klósettið. Það tók Sæunn ekki í mál og sagði að Gígja yrði að hreyfa sig, yrði að byrja að labba og þjálfa sig upp. Gígja hafði litla sem enga matarlyst og var alltaf flökurt. Hún sleppti ekki ælupokanum, sem hún skírði Gubba. Hún hafði aldrei þurft að taka töflur um ævina fyrr en þarna en þar sem hún hafði aldrei getað borðað mjólkurvörur þurfti hún að koma töflunum niður með einhverju öðru en jógúrti sem oftast er notað til að liðka fyrir inntöku á töflum. Hjá henni urðu pepperoni og gúrkur fyrir valinu! Hún átti líka erfitt með að bursta tennur út af bólgum og eymslum í munni en Sæunn gaf lítinn afslátt af því. Einstaka sinnum fékk Gígja þó að sleppa burstun og nota bara munnskol! Á meðan vanlíðanin og veikindin voru hvað mest var Gígja önug og fúllynd og hafði ekki ánægju af neinu. „Þegar ég hugsa til baka þá vorkenni ég trúðunum sem komu og voru að reyna að hressa mig við. Ég beið bara eftir að þeir færu aftur og var mjög fúl,“ segir hún. „Svo voru ÁÞ og SN [tvær stelpur á svipuðum aldri sem voru í meðferð á sama tíma] stundum að koma og biðja mig að spila eða eitthvað en ég vildi það aldrei.“ Þessar stelpur eru fínar vinkonur hennar í dag og þær hittast í unglingahópi SKB sem Gígja segir að sé frábær. Hún talar líka mjög vel um leikstofuna og starfsmenn hennar. Hún segir að þegar henni var farið að líða aðeins betur hafi hún mikið farið þangað og hlakkað til á morgnana að komast niður á leikstofu. Þar hafi hún líka fengið margar bækur sem hafi meðal annars hjálpað henni að komast inn í námið aftur. Sæunn segir að Gígja hafi verið mikið náttúrubarn og hún hafi t.d. hvorki átt síma né spjaldtölvu þegar hún veiktist. Það þurfti því að þjálfa hana aðeins upp í því til að hafa

Mæðgurnar Sæunn og Gígja á góðru stundu. ofan af fyrir henni í löngum sjúkrahúslegum. Þegar kennarar voru að tala um að mikil snjalltækjanotkun væri óæskileg þá reyndu Sæunn og Ingvar að eyða því tali vegna þess að Gígja var svo langt frá því að ofnota slík tæki.

Leggurinn lengdur með fjarstýringu Gígja var skönnuð í nóvember og þá var allt dautt í lungunum. „Viku eftir það henda þeir henni í meðferð aftur,“ segir Sæunn. „Þá spurði ég Ólaf Gísla: „Ætlið þið að drepa hana?“ Hún var svo veikburða. Hann sagði að það yrði að gera þetta, þ.a. hún var í meðferð þangað til í apríl. Seinustu meðferð lauk 13. apríl 2020.“ Þó að margt hafi gengið vel þá hafði álagið í meðferðinni reyndar þau áhrif að skurðurinn á lærinu greri mjög illa og það hljóp illt í sárið. Gígja fór því í aðra aðgerð þar sem örið var lagað og það lítur mjög vel út í dag. Hún er í eftirliti hjá Ásgeiri skurðlækni og hann er byrjaður að lengja

legginn sem er mikil græja og er Gígja fyrsti Íslendingurinn sem fær svona tæknilegg græddan í sig. Þær mægður eru með þá heimavinnu að tengja tæki við flögu í leggnum og senda merki um að lengja hann með rafbylgjum. Leggurinn lengist um 1 mm á dag tíu daga í röð. Þá er tekin tveggja vikna pása og aðrir tíu dagar teknir. Þá er hvílt í hálft ár, hinn leggurinn mældur og nýtt lengingarplan gert. Lengingin tekur alveg sinn toll og er mikið álag á vöðva, sinar og húð. Gígja finnur fyrir verkjum, hún bólgnar, fær hita og þarf að bregðast við með kælipokum. Þetta gengur ekki þrautalaust fyrir sig en eru allt aukaverkanir sem hún þarf að takast á við og læra að lifa með. Gígja var að fara í 5. bekk þegar hún greindist. Hún hafði alltaf verið hraust og stundum kvartað yfir því að fá aldrei frí í skólanum eins og systkini hennar þegar þau urðu veik. Það kom svo í hennar hlut að missa heilan vetur úr í námi en hún var dugleg að lesa og var mjög fljót að komast á rétt ról í námi. Núna er hún að fara að fermast og er byrjuð aftur í handbolta. Hún má ekki keppa og þarf að fara mjög varlega þar sem flagan í leggnum má ekki verða fyrir

9


hnjaski. Ef það gerist verður ekki hægt að halda lengingunni áfram. En þegar hún er komin í endanlega hæð má hún vera varamarkmaður. Gígja getur ekki beðið!

Þjónustan mun betri í dag en fyrir 20 árum Sæunn segist hafa orðið hræðilega sorgmædd þegar Gígja greindist en segist vera miklu upplýstari um svo margt en þegar Sóley greindist, hafi ekki jafn miklar áhyggjur og finni ekki fyrir stöðugum ótta um að eitthvað sé að fara úrskeiðis. Þá segir hún stuðninginn á spítalanum, t.d. frá félagsráðgjöfum, mun betri en hann var fyrir 20 árum. Fjölskyldan nýtti sér einnig sálfræðiþjónustu á spítalanum. Einar Ingi var í viðtölum hjá Kristínu Hallgrímsdóttur sálfræðingi og fannst það gera sér mjög gott en hann er með heilsukvíða á háu stigi og hafði að auki áhyggjur af Gígju. Sæunn átti mörg góð samtöl við Díönu, fyrrverandi sjúkrahúsprest, og fannst það mjög gott. Systurnar hafa allar verið í listmeðferð hjá Hörpu í SKB, fyrst þær tvær yngri og núna Gígja. Allar hafa þær hlakkað mikið til og Gígju finnst meðferðin mjög gagnleg. Gervileggurinn og -liðurinn há Gígju ekki mikið. Hún segir að það taki eiginlega enginn eftir því og margir krakkar í skólanum hafa ekki hugmynd um að hún sé með hann. Og þó að þau sjái örið eða viti um Gígja á leið á ball núna í vetur.

Fjölskyldan í göngutúr á Selfossi. legginn þá séu þau lítið að spá í það. Þau séu yfirleitt mjög opin og jákvæð. Það séu helst eldri konur sem reki augun í örið þegar hún er í sundi sem fari að spyrja hana hvað í ósköpunum hafi komið fyrir! „Mér finnst ekkert mál að tala um þetta og útskýra fyrir fólki hvað var gert við mig en það er samt alveg pínu óþægilegt að standa nakin í sturtu og lenda í yfirheyrslu!“

Sæunn að missa sjón vegna álags Veikindi og fráfall Sóleyjar, rekstur á stóru heimili, vinna, veikindi Gígju og annað álag hafa tekið sinn toll af Sæunni sem greindist í vetur með bólgusjúkdóm sem heitir CSR (Central Serous Retinopathy) en hann orsakast af streitu. Hún fór að missa sjón í fyrrasumar og í ljós kom bjúgblaðra í höfði sem þrýstir á sjóntaugina. Hún fór í leyfi og varð góð eftir nokkrar vikur og byrjaði þá aftur að vinna. Svo fór sjónin að óskýrast og Sæunn fann fyrir miklum þrýstingi núna í febrúar. „Ég þurfti aftur að hætta að vinna því að ég er bara í storminum miðjum. Ég get ekki kúplað mig út úr lífinu! Við erum enn í verkefni sem þarf að klárast. Ef ég verð blind aftur þá þarf kannski að stinga á blöðruna,“ segir hún. „Ég er annað hvort með skyggð gleraugu eða lepp sem ég fer

10

stundum með í ræktina, vinkonum mínum til mikillar hrellingar,“ segir hún glettin og skellihlær. „Ég verð að hafa leppinn. Ef ég er ekki með hann og reyni að gera eitthvað jafnvægistengt þá líður bara yfir mig. Ég á erfitt með að keyra í myrkri og snjókomu og má ekki keyra nema við góð birtuskilyrði. Það á ekki vel við mig að þurfa að láta aðra skutlast með mig. Ég er ekki upp á tíu og það hefur ekki farið vel í mannskapinn á heimilinu. Ég er með alltof hátt þjónustustig ég verð að slá eitthvað af. Og það verður mikill skjálfti á heimilinu ef ég beygi af. Við erum að vinna í því að dreifa verkefnum og álagi. Ég má alveg taka mig á í því og aðrir taka meiri þátt. Ég er hálfpirruð yfir því að vera í skralli og vona að það verði ekki lengi!“ Það er ekki verið að skafa utan af hlutunum. Viðhorfin ótrúlega jákvæð og erfiðum verkefnum bara tekið eins og þau koma. Þegar Sæunn var að lýsa Gígju, skapferli hennar og persónueinkennum í tengslum við krabbameinsgreiningu hennar sagði hún: „Af börnunum mínum fjórum, sem eru á lífi, þá var hún hæfust í verkið. Því miður. Hún er með svakalega seiglu og gefst ekki upp.“ Og Gígja brosir sínu fallega brosi svo breitt að það er ótrúlegt að hún hafi nokkurn tíma verið önug og ómöguleg.

e


VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

3

4

5

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Bólga eða fyrirferð í kvið.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Abdominal swelling.

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

! LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FOR FURTHER EXAMINATION

11


Takið daginn frá! Kótelettan

Kótelettan fjölskylduhátíð og BBQ festival verður á Selfossi í júlí að þessu sinni. Styrktarlettur verða seldar í samstarfi við Mömmumat og að venju munu góðir gestir standa grillvaktir. Í boði verður að kaupa grillaðar kótelettur eða taka með og grilla heima. Salan byrjar kl. 13 laugardaginn 10. júlí.

Sumarhátíð

Sumarhátíð SKB verður í Múlakoti í Fljótshlíð 22.-24. júlí. Leiktæki fyrir börnin, Grillvagninn (á föstudegi!), útsýnisflug, nammiregn og gott veður. Nánari upplýsingar og skráning þegar nær dregur.

Árshátíð

Árshátíð SKB verður 10. september á Nauthóli. Veislustjórar verða Saga Garðarsdóttir og Snjólaug Lúðvíksdóttir, þ.a. það er óhætt að lofa harðsperrum í hláturvöðvunum daginn eftir! Maturinn er alltaf æði og verðið fáránlega lágt. Félagsmenn vilja ekki missa af þessu en takmarkaður miðafjöldi verður í boði.

Leikhús

SKB býður í Borgarleikhúsið 6. nóvember kl. 13 að sjá Emil í Kattholti. Við lofum mörgum skammarstrikum!

12


Loksins aftur maraþon! Reykjavíkurmaraþon verður haldið með hefðbundnu sniði 20. ágúst nk. eftir tveggja ára óhefðbundna útfærslu vegna Covid. Hlaupið sjálft var í raun ekki haldið 2020 og 2021 en þeir sem höfðu skráð sig til þátttöku á Hlaupastyrk söfnuðu áheitum og hlupu svo á eigin vegum. SKB þakkar kærlega þeim sem völdu að láta áheit á sig renna til félagsins og þeim sem hétu á hlauparana en áheitin námu tæpum 2 milljónum króna þessi tvö ár. Í sumar er stefnt að því að hlaupið verði eins og vanalega, fimm vegalengdir verða í boði, hægt verður að skrá sig á hlaupastyrk og láta góðgerðarfélög njóta góðs af. Í aðdraganda hlaupsins verður

sýningin Fit and Run haldin í Laugardalshöll og verður SKB með bás þar eins og undanfarnar sýningar. Hægt er að skrá sig til leiks á www.rmi.is og skrá áheitasöfnun á www.rmi.is/hlaupastyrkur Reykjavíkurmaraþon er stór liður í fjáröflun SKB, fjölmargir hlauparar hafa valið að láta áheit á sig renna til félagsins og enn fleiri hafa heitið á hlauparana okkar. Félagið hefur verið með hvatningarstöð í Ánanaustum og þar er gaman að standa, veifa, hrópa og hvetja þá sem fara hjá.

13


Ný þjónusta við foreldra í SKB Stjórn Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna ákvað í vetur að leita eftir samstarfi um endurhæfingu fyrir foreldra í félaginu sem láta heilsu sína of oft mæta afgangi á meðan þeir fara í gegnum veikindi og meðferð með barni sínu.

Forsvarsmenn endurhæfingarstöðvarinnar Hæfis í Egilshöll tóku erindi félagsins afar vel og bjuggu til pakka sem inniheldur mat á viðkomandi foreldri, viðtali við endurhæfingarlækni og sálfræðing og í kjölfarið er gerð endurhæfingaráætlun sem inniheldur t.d. frekari sálfræðimeðferð, sjúkraþjálfun og vatnsleikfimi. Stjórn SKB fannst mikilvægt að geta boðið foreldrum í félaginu að fara á einn stað til að fá 360° mat og fá síðan meðferð á sama stað. Það að þurfa að fara á marga staði getur verið nóg til þess að fólk bíður með að gera eitthvað í sínum málum og á meðan batnar ástandið víst ekki. Þjónustan hefur mælst mjög vel fyrir og verður vonandi til þess að bæta heilsu þeirra sem hafa mögulega eytt allri sinni orku í að gæta að heilsu annarra.

Foreldrar í félaginu sem hafa áhuga á að nýta sér endurhæfingu og vilja kynna sér málið frekar geta snúið sér til skrifstofu SKB.

Eftirfylgd út í lífið Kristjana Ólafsdóttir iðjuþjálfi hefur undanfarin ár sinnt verkefninu Eftirfylgd út í lífið þar sem krabbameinsgreindum börnum í grunn- og framhaldsskóla, sem glíma við skólafærnivanda, býðst aðstoð. Hún felst í mati á þátttöku og færni nemenda auk mats á skynúrvinnslu og aðstoð við að efla félagsfærni nemenda. Að auki sinnir Kristjana athugunum á vinnuaðstöðu, metur þörf á hjálpartækjum og situr eftir þörfum í teymum vegna barnanna. Eftirfylgd, fræðsla og ráðgjöf er stór og mikilvægur hluti af starfi iðjuþjálfa. Verkefnið hefur nýst þeim sem fengið hafa þjónustu Kristjönu afar vel. Félagsmenn eru hvattir til að sækja um á heimasíðu félagsins www.skb.is – þjónusta – Eftirfylgd út í lífið.

Listmeðferð

Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur tekur börn í félaginu, bæði krabbameinsgreind börn og systkini þeirra, í listmeðferð á skrifstofu SKB í Hlíðasmára. Foreldrar eru hvattir til að kynna sér þann möguleika og hafa samband við Hörpu á harpa@skb.is eða í síma 5887555. 14


Nýtt hvíldarheimili í Grímsnesi Stjórn Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna ákvað á síðasta ári að selja hvíldarheimili félagsins á Flúðum og leggja drög að byggingu nýs hvíldarheimilis. Talsvert viðhald var fyrirséð á Flúðahúsinu, m.a. voru undirstöður annars gafls þess farnar að gefa sig og húsið farið að síga. Sú viðgerð hefði orðið kostnaðarsöm. Þá þótti aðgengi að húsinu ekki í samræmi við þær kröfur sem eðlilegt er að gera í félagi eins og SKB. Eftirsjá er engu að síður að húsinu, útsýni þaðan er fallegt, lóðin vel gróin og skjólgóð og þaðan eiga margir félagsmenn góðar minningar.

er mjög góð. Eftir að beygt er af Biskupstungnabraut þarf aðeins að aka stuttan spöl eftir vegi sem alltaf er ruddur vegna póst- og mjólkurflutninga til og frá bóndabænum í Miðengi.

Félaginu var gefin lóð í Bústjórabyggð, Miðengi í Grímsnesi árið 2012 til minningar um Guðmund Þór Jóhannsson en hann lést árið 2010, þá 15 ára gamall og þótti einboðið að byggja á henni. Lóðin er vel staðsett, er í tæplega klukkustundar akstursfjarlægð frá Reykjavík, stutt er í ýmsa þjónustu, afþreyingu og ferðamannastaði og aðkoma að lóðinni

Stjórn SKB væntir þess að félagsmenn eigi eftir að njóta dvalar í nýju hvíldarheimili sem enn hefur ekki fengið nafn. Svæðið heitir Bústjórabyggð og er það í næsta nágrenni við Kerið.

Halli Friðgeirs, arkitekt á teiknistofunni Loft 11, er búinn er að teikna T-hús á einni hæð með einhalla þaki, tveimur svefnherbergjum, góðu alrými og vel skýldu útisvæði. Framkvæmdir ættu að geta hafist í sumar og vonandi verður hægt að taka húsið í notkun á næsta ári.

Hugmyndir að nafni eru vel þegnar og má gjarnan senda á skb@skb.is.

15


Getur þú hjálpað dýrunum í skóginum að finna réttu leiðina?

16


Brandara- og Hvað borða vegan vampírur? Blóðappelsínur! „Hvað segirðu um að skreppa í smá göngutúr, elskan mín?“ „Mér líst vel á það.“ „Fínt! Myndirðu þá ekki koma við í sjoppunni á leiðinni heim og kaupa fyrir mig einn lakkríspoka?“

Á Hráefni

1 mangó 1/2 vatnsmelóna 1 kiwi 1 mandarína Brómber

Aðrir ávextir sem ykkur finnast góðir!

Hvort er þyngra, eitt kíló af járni eða eitt kíló af bómull? Hvað er það sem sekkur í sjóinn en blotnar ekki? Svar: Jafn þungt, eitt kíló. Svar: Sólin.

Hvað varð um strákinn sem var svo flinkur að herma eftir fuglunum? Kötturinn át hann!

gátuhornið

namm m m a n vaxtapizza Aðferð

1. Skerið ávextina niður í hæfilegar sneiðar og bita. 2. Fræhreinsið vatnsmelónuna. 3. Setjið pizzuna saman eins og á mynd. 4. Borðið með bestu lyst!

17


Teva 125010-2

Verkur, eymsli, þroti? Diclofenac Teva hlaup

Til staðbundinnar meðferðar útvortis á vöðvum og liðum. Diclofenac Teva er hlaup sem inniheldur virka efnið díklófenak. Lyfið er notað útvortis við verkjum, eymslum og þrota í liðum og vöðvum vegna bólgu. Kynnið ykkur notkunarleiðbeiningar, varnaðarorð og frábendingar áður en lyfið er notað. Lesið vandlega upplýsingar á umbúðum og fylgiseðli fyrir notkun lyfsins. Leitið til læknis eða lyfjafræðings sé þörf á frekari upplýsingum um áhættu og aukaverkanir. Sjá nánari upplýsingar um lyfið á www.serlyfjaskra.is Markaðsleyfishafi Teva B.V. Umboðsaðili er Teva Pharma Iceland ehf.


Við þökkum stuðninginn Póstnúmer 101-170 A. Margeirsson ehf., A.Wendel ehf., Tangarhöfða 1 Alhliða málun, málningarþjónusta ehf., Grasarima 4 Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5 Alþýðusamband Íslands, Guðrúnartúni 1 AM Praxis ehf., Sigtúni 42 Apparat, Pósthólf 8127 ARGOS ehf., Eyjarslóð 9 Arkþing Nordic, Hallarmúla 4 ASK arkitektar ehf., Geirsgötu 9 Álnabær, Síðumúla 32 B.B. bílaréttingar ehf.,Viðarhöfða 6 Berserkir ehf., Heiðargerði 16 Betra líf - Borgarhóll ehf., Kringlunni 8-12 BílaGlerið ehf., Bíldshöfða 16 Bílamálun Sigursveins, Hyrjarhöfða 4 Bílavarahlutir ehf., Nethyl 2C Bjargarverk ehf., Álfabakka 12 Bjarnar ehf., Borgartúni 30 Boreal ehf., Austurbergi 20 Bókaútgáfan Hólar ehf., Hagaseli 14 Bókhaldsstofa Haraldar slf., Suðurlandsbraut 32 Bókhaldsþjónusta Arnar Ingólfssonar ehf. Nethyl 2 Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8 Brauðhúsið ehf., Efstalandi 26 Brim hf., Norðurgarði 1 BSRB, Grettisgötu 89 Conís ehf., Fellsmúla 26 CrankWheel ehf., Kringlunni 1 Dansrækt JSB, Lágmúla 9 Dýralæknastofa Reykjavíkur ehf., Grensásvegi 50 Eðalflutningar ehf., Jónsgeisla 47 Eignamiðlunin ehf., Grensásvegi 11 Einingaverksmiðjan ehf., Breiðhöfða 10, Elísa Guðrún ehf., Klapparstíg 25-27 Endurskoðun VSK, Stórhöfða 33 ENNEMM ehf., Skeifunni 10 Esja Gæðafæði ehf., Bitruhálsi 2 – www.esja.is Fasteignasalan Miklaborg ehf., Lágmúla 4 Fjárhald ehf., Nethyl 2b Flóð og fjara ehf., Nýlendugötu 14 Fótaaðgeraðstofa Kristínar Fuglar ehf., Katrínartúni 4 – www.fuglar.com G.Á. verktakar sf., Austurfold 7 GB tjónaviðgerðir ehf., Draghálsi 6-8 Gilbert úrsmiður slf., Laugavegi 62 Gjögur hf., Kringlunni 7 Gleraugnasalan 65 slf., Laugavegi 65 Gnýr ehf., Stallaseli 3 GRB ehf., Grensásvegi 48 Greifinn ehf., Hringbraut 119 Græna stofan ehf., Óðinsgötu 7 GT-bílar ehf., Klettháls 2 Gúmmísteypa Þ. Lárusson ehf., Gylfaflöt 3 Hagkaup, Holtagörðum Hagvangur ehf., Skógarhlíð 12 Halldór Jónsson ehf., Skútuvogi 11

Hampiðjan Ísland ehf., Skarfagörðum 4 Háfell ehf., Skeifunni 19 HBTB ehf., Bíldshöfða 18 Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5 Hirzlan ehf., Síðumúla 37 Hollt og gott ehf., Fosshálsi 1 Horn í horn, Unnarbraut 24 Hótel Leifur Eiríksson ehf., Skólavörðustíg 45 Hringrás hf., Klettagörðum 9 Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20 Höfðakaffi ehf.,Vagnhöfða 11 Innlifun ehf., Suðurlandsbraut 26 Innrammarinn ehf., Rauðarárstíg 33 Jarðvegur ehf., Lækjarmel 12 K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14 Katla matvælaiðja ehf., Kletthálsi 3 Keldan ehf., Borgartúni 25 Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29 Klettur-Skipaafgreiðsla ehf., Korngörðum 5 KOM almannatengsl, Katrínartúni 2 Kólus sælgætisgerð,Tunguhálsi 5 Krumma ehf., Gylfaflöt 7 Kurt og Pí ehf., Óðinsgötu 7 Kvika banki hf., Katrínartúni 2 – www.kvika.is Landsnet hf., Gylfaflöt 9 Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89 Landssamtök lífeyrissjóða, Guðrúnartúni 1 Léttfeti ehf., Þverholt 15 Litla bílasalan ehf., Eirhöfða 11 Local ehf., Borgartúni 30 Logos slf., Efstaleiti 5 Look North ehf., Karfavogi 22 Lyf og heilsa hf., Síðumúla 20 Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6 Lögfræðistofa Reykjavíkur ehf., Borgartúni 25 M.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23 Malbikunarstöðin Höfði, Sævarhöfða 6-10 Matborðið ehf., Bíldshöfða 18 – www.matbordid.is Matthías ehf.,Vesturfold 40 Merking ehf.,Viðarhöfða 4 Nesskip hf., Austurströnd 1 OMNOM hf., Hólmaslóð 4 Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17 Orkuvirki ehf.,Tunguhálsi 3 Ó. Johnson & Kaaber ehf.,Tunguhálsi 1 Ólafur Þorsteinsson ehf.,Vatnagörðum 4 Ósal ehf.,Tangarhöfða 4 Óskirnar þrjár ehf. (Skýrslur og skil), Suðurlandsbraut 46 Passamyndir ehf., Sundaborg 7 Pixel ehf., Ármúla 1 Pizza-Pizza ehf., Lóuhólum 2-6 Rafsvið sf.,Viðarhöfða 6 Rafþing, Bollagörðum 43 Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65 RAM ehf., Kirkjutorgi 6 Rarik ohf., Dvergshöfða 2 Ráðhús ehf., Mánatúni 4

Reykjavíkurborg, Ráðhúsinu Rima apótek ehf., Langarima 21-23 Rolf Johansen & Co ehf., Skútuvogi 10a Rúmfatalagerinn ehf., Höfðabakka 9 Sameyki, stéttarfélag í almannaþjónustu, Grettisgötu 89 Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60 Satúrnus ehf., Fákafeni 9 Sér ehf., Kringlunni 8-12 Silfurberg ehf., Suðurgötu 22 SÍBS, Síðumúla 6 Sjóvá-Almennar tryggingar hf., Kringlunni 5 Skipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21 Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13 Smith & Norland hf., Nóatúni 4 Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8 Sóley Organics ehf., Hólmaslóð 6 SSF, Nethyl 2e Stálbyggingar ehf., Hvammsgerði 5 Steinsmiðjan Rein ehf.,Viðarhöfða 1 Stjóri ehf., Bólstaðarhlíð 4 Stólpi gámar, Klettagörðum 5 Suzuki-bílar hf., Skeifunni 17 SVÞ, Samtök verslunar og þjónustu, Borgartúni 35 Systrasamlagið ehf., Óðinsgötu 1 Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1 Tannlæknastofa Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15 Tannlæknastofa Eiríks Björnssonar ehf., Þangabakka 8 Tannlækningar ehf., Skipholti 33 Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35 Tannval ehf., Grensásvegi 13 Tannvernd ehf.,Vinlandsleið 16 Tannþing ehf., Þingholtsstræti 11 Tark - Arkitektar ehf., Hátúni 2B TEG endurskoðun ehf., Grensásvegi 16 Teiknistofan Storð ehf., Laugavegi 178 THG arkitektar ehf., Faxafeni 9 Tónastöðin ehf., Skipholti 50d Trausti fasteignasala ehf.,Vegmúla 4 Triton ehf., Pósthólf 169 Trivium ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Trobeco ehf., Lindarbraut 37 Tölvar ehf., Síðumúla 1 Útfarastofa kirkjugarðanna,Vesturhlíð 2 Úti og inni arkitektar, Þingholtsstræti 27 Vagnar og þjónusta ehf.,Tunguhálsi 10 Veiðivon ehf., Mörkinni 6 Verslunartækni og Geiri ehf., Draghálsi 4 Verslunin Brynja ehf., Laugavegi 29 Vélaviðgerðir ehf., Fiskislóð 81 Vélvík ehf., Pósthólf 9055 Við og við sf., Gylfaflöt 3 Vilhjálmsson sf., Sundaborg 1 Vinaminni, leikskóli, Asparfelli 10 Víkingbátar ehf., Kistumel 20 Víkurrós ehf., Bæjarflöt 6 VOOT BEITA ehf., Skarfagörðum 4 VR, Kringlunni 7

19


VSÓ ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Vörukaup ehf., heildverslun, Lambhagaveg 5 Wodbúð, Faxafeni 12 Würth á Íslandi ehf., Norðlingabraut 8 Yrki arkitektar ehf., Mýrargötu 26 Þrif og þvottur ehf., Reykjavíkurvegi 48 Önn ehf., verkfræðistofa, Eiðistorgi 15 Póstnúmer 200-276 AC-Raf ehf., Lækjargötu 30, 220 Hf. Alark arkitektar ehf., Dalvegi 18, 201 Kóp. Alþjóðaskólinn á Íslandi ehf., Sunnuflöt 43, 210 Gb. AMG Aukaraf ehf., Dalbrekku 16, 200 Kóp. Apótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3, 210 Gb. Arkus ehf., Núpalind 1, 201 Kóp. Arnardalur sf., Þinghólsbraut 58, 200 Kóp. Áliðjan ehf.,Vesturvör 26, 200 Kóp. Bak Höfn ehf., Jöklalind 8, 201 Kóp. Bakkabros ehf., Hamraborg 5, 200 Kóp. Básfell ehf., Flesjakór 20, 203 Kóp. Ben Media, Búðarflöt 3, 225 Hf. Bendir ehf., Hlíðasmára 13, 201 Kóp. Betra bros ehf., Hlíðasmára 14, 201 Kóp. Bílaklæðningar ehf., Kársnesbraut 100, 200 Kóp. Bílaverkstæði Birgis ehf., Grandatröð 2, 220 Kóp. Bílrúðuþjónustan ehf., Grófinni 15c, 230 Rnesbæ. Blikkform ehf., Smiðjuvegi 6, 200 Kóp. Blikksmiðjan Vík ehf., Skemmuvegi 42, 200 Kóp. Bortækni ehf., Stapahrauni 7, 220 Hf. Brettasmiðjan ehf., Hvaleyrarbraut 8-10, 220 Hf. BS pípulagnir ehf., Dalatanga 8, 270 Mos. Burger-inn ehf., Flatahrauni 5a, 220 Hf. Colas Ísland hf., Gulhellu 1, 221 Hf. DMM lausnir ehf., Hafnargötu 91, 230 Rnbæ. Dressmann á Íslandi ehf., Hagasmára 1, 201 Kóp. Eldvarnarþjónustan ehf., Móabarði 37, 220 Hf. Endurskoðun Helga Númasonar ehf., Melabraut 23, 220 Hf. Fagafl ehf., Austurkór 94, 203 Kóp. Fagefni ehf., Desjamýri 8, 270 Mos. Fínpússning, Rauðhellu 13, 221 Hf. Fura ehf., Hringhellu 3, 220 Hf. Garðabær, Garðatorgi 7, 210 Gb. Gasfélagið ehf., Straumsvík, 220 Hf. Geislatækni ehf., Suðurhrauni 12c, 210 Gb. Glertækni hf.,Völuteigi 21, 270 Mos. Grindavíkurkaupstaður,Víkurbraut 62 Grænjaxl, tannlæknaþjónusta ehf., Bæjarlind 12, 201 Kóp. Guðmundur Arason ehf., Íshellu 10, 221 Hf. Gæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3, 210 Gb. Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4, 220 Hf. Hagblikk ehf., Smiðjuvegi 4c, 200 Hf. Hagsuða ehf., Miðvangi 9, 220 Hf. Hjallastefnan ehf.,Vífilsstaðavegi 123, 210 Gb. Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10, 220 Hf. Hreint ehf., Auðbrekku 8, 200 Kóp. Hvalur hf., Pósthólf 233, 222 Hf. Höfuð-Verk slf., Skemmuvegi 34, 200 Kóp. Iðnvélar ehf., Smiðjuvegi 44-46, 200 Kóp. Íslenskur textíliðnaður hf - Ístex hf.,Völuteigi 6,

20

270 Mos. JS ljósasmiðjan - Sláttuvélamarkaðurinn ehf., Skemmuvegi 34, 200 Kóp. kast.is, Hafnargötu 25, 230 Reykjanesbæ Kjósarhreppur, Ásgarði, 276 Kjós Kjötkompaní, Hafnarfirði og Granda, Dalshrauni 13, 220 Hf. KRÓNAN, Dalvegi 10-14, 201 Kóp. – www.kronan.is Lagnaþjónusta Þorsteins ehf., Tangasundi 3, 240 Grv. Loft og raftæki ehf., Hjallabrekku 1, 200 Kóp. Loftorka Reykjavík ehf., Miðhrauni 10, 210 Gb. Lögmannstofa SS, Hamraborg 12, 200 Kóp. Markus Lifenet ehf., Breiðvangi 30, 220 Hf. Maron ehf., Hrannargötu 4, 230 Rnb. Matbær ehf., Óseyrarbraut 2, 220 Hf. Metatron ehf., Lynghólar 38, 210 Gb. Miðbaugur ehf., Akralind 8, 201 Kóp. www.opticalstudio.is Miðjan hf., Hlíðasmára 17, 201 Kóp. Mosfellsbakarí hf., Háholti 13-15, 270 Mos. Myndform, Trönuhrauni 1, 220 Hf. Naust Marine ehf., Miðhellu 4, 221 Hf. Netorka hf., Bæjarhrauni 14, 220 Hf. Nonni litli ehf., Þverholti 8, 270 Mos. Norm X ehf., Auðbrekku 6, 200 Kóp. Nýmót ehf., Gilsbúð 7, 210 Gb. Onno ehf., Eskiholti 13, 210 Gb. OSN ehf., Pósthólf 218, 230 Rnbæ. Oxus ehf., Akralind 6, 201 Kóp. Ó.S. fiskverkun ehf., Árnastíg 23, 240 Grv. Parket útlit ehf., Ásakór 3, 203 Kóp. Pepp ehf., Baðsvöllum 4, 240 Grv. Pottagaldrar, Dalbrekka 42, 200 Kóp. Pólar ehf., Fjallakór 4, 203 Kóp. Prókúra slf., Kaplahrauni 22, 220 Hf. Rafbraut ehf., Dalvegi 16b, 201 Kóp. Rafbreidd ehf., Akralind 6, 201 Kóp. Rafeindir og tæki ehf., Ægisvöllum 2, 230 Rnbæ. Rafeining ehf., Lækjarbergi 48, 221 Hf. Rafiðn ehf.,Víkurbraut 1, 230 Rnbæ. Rafís ehf., Desjamýri 8, 270 Mos. Rafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8, 203 Kóp. Rafsetning ehf., Björtusölum 13, 201 Kóp. Reykjanesbær, Tjarnargötu 12 Sámur sápugerð ehf., Lyngás 11, bakhús, 210 Gb. SE ehf., Fjóluhvammi 6, 220 Hf. Sérmerkt ehf., Smiðjuvegi 11, 200 Kóp. Skólamyndir ehf., Baugakór 4, 203 Kóp. Skólar ehf., Flugvallarbraut 752, 262 Rnbæ. Skyhook ehf., Hlíðarási 19, 221 Hf. Snittvélin ehf., Brekkutröð 3, 220 Hf. Sparnaður ehf., Garðatorgi 7, 210 Gb. Stakkavík ehf., Bakkalág 15b, 240 Grv. Stífluþjónustan ehf., Nýbýlavegi 54, 200 Kóp. Stjörnugarðar ehf., Bakkabraut 6, 200 Kóp. Svanur Ingimundarson, málarameistari, Naustavör 8, 200 Kóp. Tannlæknastofa EG ehf., Salavegi 2, 200 Kóp. Tinna ehf., Nýbýlavegi 30, 200 Kóp. Títan fasteignafélag ehf.,Vatnsendabletti 235,

203 Kóp. Tríton sf., Tjarnargötu 2, 230 Rnb. Tölvur og gögn ehf., Arkarholti 8, 270 Mos. Ungmennafélagið Breiðablik, Dalsmára 5, 201 Gb. Útfararstofa Hafnarfjarðar ehf., Flatahrauni 5a, 220 Hf. Útfararþjónusta Hafnarfjarðar, Stapahrauni 5, 220 Hf. V.M. ehf., Gilsbúð 5, 210 Gb. – www.bestseller.is Val - Ás ehf., Suðurhrauni 2b, 210 Gb. Vaxa ehf., Askalind 2, 201 Kóp. VEB verkfræðistofa ehf., Dalvegi 18, 201 Kóp. Vekurð ehf., Naustavör 28, 200 Kóp. Verkalýðsfélagið Hlíf, Reykjavíkurvegi 64, 220 Hf. Verktækni ehf., Lyngbergi 41, 221 Hf. Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf., Hvaleyrarbraut 37, 220 Hf. Viðhald og nýsmíði ehf., Helluhrauni 2, 220 Hf. Vídd ehf., Bæjarlind 4, 201 Kóp. Vísir hf., Pósthólf 30, 240 Grv. VSB-verkfræðistofa ehf., Bæjarhrauni 20, 220 Hf. Zenus ehf.,Víkurhvarfi 2, 203 Kóp. ZO-International ehf., Nýbýlavegi 6, 200 Kóp. ÞÓB vélaleiga ehf., Uglugötu 33, 270 Mos. Öryggisgirðingar ehf., Flugumýri 14, 270 Mos. 300-380 Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka, 356 Snfb. Bifreiðastöð Þórðar, Smiðjuvöllum 15, 300 Akn. Bílver sf, Innnesvegi 1, 300 Akn. Breiðavík ehf., Háarifi 53, 360 Rif Hótel Breiðafjörður, Aðalgötu, 340 Sth. Hvalfjarðarsveit, Innrimel 3, 301 Akn. JG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28, 300 Akn. Meitill-GT tækni ehf., Grundartanga, 301 Akn. Model ehf., Þjóðbraut 1, 300 Akn. Samtök sveitarfélaga á Vesturlandi, Bjarnarbraut 8, 310 Bn. Smurstöð Akraness sf., Smiðjuvöllum 2, 300 Akn. Rafsel Búðardal ehf.,Vesturbraut 20c, 370 Reykhólahreppur, 380 Sólarsport ehf., Túnbrekku 18, 355 Sth. Tannlæknastofa A.B. slf., Túnbrekku 11, 355 Ólv. Tannlæknastofa Hilmis ehf., Berugötu 12, 310 Bn. Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf., Smiðjuvöllum 10, 300 Akn. Þjónustustofan ehf., Grundargötu 30, 350 Grf. Þörungaverksmiðjan hf., 380 Reykhólum 400-465 Árni Magnússon, Túngötu 18, 450 Patr. Bolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12, 415 Bol. Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19, 415 Bol. Ferðaþjónustan í Heydal, Heydal, 401 Ís. Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7, 400 Ís. Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf., Hnífsdalsbryggju, 410 Hnd. Íslenska kalkþörungafélagið ehf., Hafnarteigi 4, 465 Bíld. Lás ehf., Hafnarbraut 10, 465 Bíld.


Massi þrif ehf., Seljalandsvegi 70, 400 Ís. Orkubú Vestfjarða ohf., Pósthólf 220, 400 Ís. Rafverk AG ehf., Skólastíg 4, 415 Bol. Smali ehf., Hafraholti 46, 400 Ís. Súðavíkurhreppur, Grundarstræti 1, 420 Sv. Verkalýðs- og sjómannafélag Bolungarvíkur, Hafnargötu 37 Póstnúmer 530-580 Bókhaldsþjónusta KOM ehf.,Víðihlíð 10, 550 Skr. Hardwok café, Aðalgötu 8, 550 Skr. Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur, Höfðabraut 6, 530 Hvt. Húnavatnshreppur, Húnavöllum, 541 Bló. Iðnsveinafélag Skagafjarðar, Pósthólf 21, 550 Skr. Ísgel ehf., Efstubraut 2, 540 Bló. Íslenska fánasaumastofan ehf., Suðurbraut 8, 565 Hofsós Kidka ehf., Höfðabraut 34, 530 Hvt. K-Tak ehf., Borgarflöt 3, 550 Skr. Kvenfélagið Framtíðin, Fljótum Kvenfélagið Hekla, Steinnýjarstöðum Léttitækni ehf., Efstubraut 2, 540 Bló. Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15, 550 Skr. Pardus ehf., Suðurbraut, 565 Hofsós Primex ehf., Óskarsgötu 7, 580 Sigluf. Rammi hf., Pósthólf 212, 580 Sigluf. RH endurskoðun ehf., Sæmundargötu 1, 550 Skr. Siglfirðingur hf., Gránugötu 5, 580 Sigluf. Skagafjarðarveitur, Borgarteigi 15, 550 Skr. Skógræktarfélag Skagfirðinga, Hólatúni 8, 550 Skr. Steinull hf., Skarðseyri 5, 550 Skr. Stéttarfélagið Samstaða, Þverbraut 1, 540 Bló. Trésmiðjan Ýr ehf., Aðalgötu 24a, 550 Skr. Tveir smiðir ehf., Hafnarbraut 7, 530 Hvt. Valló ehf., Fossvegi 13, 580 Sigluf. Vélaverkstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30, 545 Skstr. Víkursmíði ehf., Kirkjugötu 7, 565 Hofsós Póstnúmer 600-690 A.J. Byggir ehf., Syðra-Brekkukoti, 601 Ak. Akureyrarapótek ehf., Kaupangi, Mýrarvegi, 600 Ak. Akureyrarkirkja við Eyralandsveg, 600 Ak. Almenna lögþjónustan ehf., Pósthólf 32, 602 Ak. Árni Helgason ehf., Hlíðarvegi 54, 625 Óf. B. Hreiðarsson ehf., Þrastalundi, 601 Ak. Baugsbót ehf., Frostagötu 1b, 600 Ak. Bílaprýði ehf., Laufásgötu 5, 600 Ak. Bjarni Fannberg Jónasson ehf., Melateigi 31, 600 Ak. Blikkrás ehf., Óseyri 16, 603 Ak. Bútur ehf., Njarðarnesi 9, 603 Ak. Börkur frændi ehf., Kolbeinsgötu 52, 690 Vpnf. Darri ehf., Hafnargötu 1, 610 Grev. Eining-Iðja, Skipagötu 14, 600 Ak. Ekill ehf., Goðanesi 8-10, 603 Ak. Eldá ehf., Helluhrauni 15, 660 Mýv. Enor ehf., Hafnarstræti 53, 600 Ak. Fiskmarkaður Grímseyjar ehf., Hafnarsvæði,

611 Grey. Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf., Hrísateigi 5, 641 Húv. G. Ben útgerðarfélag ehf., Ægisgötu 3, 621 Dalv. Geimstofan ehf.,Viðjulundi 2b, 600 Ak. Geir ehf., útgerð, Sunnuvegi 3, 680 Þh. Heilbrigðisstofnun Norðurlands, Auðbrekku 4, 640 Húv. – www.hsn.is Heiltönn ehf., Gleráreyrum 1, 600 Ak. Híbýlamálun, málningarþjónusta ehf., Reynihólum 4, 620 Dalv. Höldur ehf., Pósthólf 10, 602 Ak. Index tannsmíðaverkstæði ehf., Mýrarvegi, Kaupangi, 600 Ak. Íslensk verðbréf, Hvannavöllum 14, 600 Ak. Keahótel ehf., Pósthólf 140, 602 Ak. Kjarnafæði Norðlenska hf., Sjávargötu 1, 601 Ak. Kollgáta ehf., Kaupvangsstræti 29, 600 Ak. Ljósco ehf., Ásabyggð 7, 600 Ak. Malbikun Akureyrar ehf., Óseyri 18, 600 Ak. Múriðn ehf., Mýrartúni 4, 600 Ak. Norðurlagnir sf., Möðruvallastræti 4, 600 Ak. Norlandair ehf., Akureyrarflugvelli, 600 Ak. Rafmenn ehf., Frostagötu 6c, 603 Ak. Raftákn ehf., Glerárgötu 34, 600 Ak. Samson ehf., Sunnuhlíð 12, 603 Ak. Samvirkni ehf., Hafnarstræti 97, 600 Ak. Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi, 600 Ak. Skiltagerð Norðurlands ehf., Námuvegi 8, 625 Óf. Stekkjarvík ehf., Hafnargötu 3, 611 Grey. Sundleið ehf., Steinholti 10, 690 Vpnf. Sæplast Iceland ehf., Gunnarsbraut 12, 620 Dalv. Tannlæknastofa Árna Páls við Mýrarveg, 600 Ak. Tannverk Hauks ehf., Kaupangi, Mýrarvegi, 600 Ak. Tríg ehf., Hofsbót 4, 600 Ak. Útibú ehf., Kjarna, 650 Laugum Vogar, ferðaþjónusta,Vogum, 660 Mýv. Póstnúmer 700-785 Bifreiðaverkstæði Sigursteins ehf., Selnesi 28-30, 760 Brdv. Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf., Miðvangi 2-4, 700 Egst. Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31, 760 Brdv. Egilsstaðabúið ehf., Egilsstöðum 1, 700 Egst. Egilsstaðahúsið ehf., Egilsstöðum 2, 700 Egst. Fallastakkur ehf.,Víkurbraut 4, 780 HíH www.glacierjourney.is Fiskverkun Kalla Sveins ehf.,Vörðubrún, 720 Bey. Fjarðabyggð, Hafnargötu 2, 730 Rey. Fjarðaveitingar ehf., Austurvegi 21, 730 Rey. Funi ehf., sorphreinsun, Ártúni, 781 HíH Hárstofa Sigríðar ehf., Hæðargerði 13, 730 Rey. HEF veitur ehf., Einhleypingi 1, 700 Egst. Héraðsprent, Miðvangi 1, 700 Egst. Húsgagnaval ehf., Hrísbraut 2, 780 HíH Klausturkaffi ehf., Skriðuklaustri, 701 Egst. Króm og hvítt ehf., Álaleiru 7, 780 HíH Lostæti-Austurlyst ehf., Leiruvogi 2, 730 Rey. Plastverksmiðjan Ylur ehf., Litluskógum 6,

700 Egst. R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9, 735 Esk. Rósaberg ehf., Háhóli, 781 HíH Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi 1 /Eystri Bær, 785 Ör. SF - 47 ehf., Fiskhóli 9, 780 HíH Síldarvinnslan hf., Hafnarbraut 6, 740 Nesk. Slökkvitækjaþjónusta Austurlands ehf., Strandgötu 13a, 735 Esk. Súlkus ehf., Hafnarbraut 1, 740 Nesk. Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27, 780 HíH Tandraberg ehf., Strandgötu 8, 735 Esk. Tréiðjan Einir ehf., Aspargrund 1, 700 Egst. Þrastarhóll ehf., Kirkjubraut 10, 780 HíH Póstnúmer 800-880 Ásahreppur, Laugalandi 851, Hellu B.R. Sverrisson ehf., Norðurhofi 6, 845 Flú. Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3, 800 Self. Bílasala Suðurlands ehf., Fossnesi 14, 800 Self. Byggingafélagið Laski ehf., Bakkatjörn 7, 800 Self. Dýralæknir Sandhólaferju ehf., Sandhólaferju, 851 Hellu Eðalbyggingar ehf., Háheiði 3, 800 Self. Flóahreppur, Þingborg, 803 Self. Fossvélar, Hellismýri 7, 800 Self. Frost og Funi ehf., Hverhamri, 810 Hvg. Frumskógar ehf., Laufskógum 1, 810 Hvg. Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4, 845 Flú. Gljásteinn ehf., Myrkholti, 801 Self. Gufuhlíð ehf., Gufuhlíð, 801 Self. Hátak ehf., Norðurgötu 15, 801 Self. Hestvit ehf., Árbakka, 851 Hellu Hjá Maddý ehf., Eyravegi 27, 800 Self. Hlíðarból ehf., Úthlíð, 880 Kbkl. Hrunamannahreppur, Akurgerði 6, 845 Flú. Hurðalausnir ehf., Lyngheiði 14, 800 Self. Hveragerðissókn, Pósthólf 81, 810 Hvg. Hveratún ehf., Hveratúni, 801 Self. Ískú ehf., Eyravegi 3, 800 Self. JÁVERK ehf., Gagnheiði 28, 800 Self. Jón og Marteinn málningarþjónusta, Gauksrima 34, 800 Self. Kirkjubæjarstofa, þekkingarsetur, Klausturvegi 4, 880 Kbkl. Kjörís ehf., Austurmörk 15, 810 Hvg. Krappi ehf., Ormsvelli 5, 860 Hvv Landstólpi ehf., Gunnbjarnarholti, 801 Self. Málarinn Selfossi ehf., Kelduland 19, 800 Self. Mundakot ehf., Lyngheiði 12, 800 Self. Nesey ehf., Suðurbraut 7, 804 Self. Písl ehf., Grenigrund 13, 800 Self. Prentverk Selfoss ehf., Löngumýri 28, 800 Self. Pro-Ark ehf., Eyravegi 31, 800 Self. Pylsuvagninn Selfossi / Ingunn Guðmunds, Berghólum 15, 800 Self. Rafmagnsverkstæði Jens og Róberts ehf., Laugarási 1, 801 Self. Raftaug ehf., Borgarheiði 11h, 810 Hvg. Reykhóll ehf., Reykhóli 2, 801 Self.

21


Sláturhús Hellu hf., Suðurlandsvegi 8, 850 Stálkrókur ehf., Grenigrund 3, 800 Self. Sveitarfélagið Árborg, Austurvegi 2, Ráðhúsi, 800 Self. Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1, 815 Þorl. Tannlæknaþjónustan slf., Austurvegi 10, 800 Self. Tæki og tól ehf., Borgarbraut 1c, 801 Self. Varmalækur ehf., Laugalæk, 845 Flú. 900 Vestmannaeyjar Eyjablikk ehf., Flötum 27 Fiskmarkaður Vestmannaeyja hf., Friðarhöfn HH útgerð ehf., Stóragerði 10 Ísfélag Vestmannaeyja ehf., Tangagötu 1 Köfun og öryggi ehf., Flatir 22 Langa ehf., Eiðisvegi 5-9 Vestmannaeyjabær, Ráðhúsinu

30 ára afmælispokar til sölu www.skb.is 22


23


Fallegar VON-ar gjafir www.skb.is

••

,

1961 2021

24


Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

12-14 greiningar á ári

Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum. Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda. Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Félagsstarf, skrifstofa, fjáröflun

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Mömmuhópur, pabbahópur, unglingahópur og Angi

SKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína. Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman. Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar. Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári. Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum. Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins. Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt. Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Þjónusta og fasteignir

SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur og úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum. SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig aðra heilsurækt og sjúkraþjálfun. Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja. Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Listmeðferð

SKB býður börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða harpa@skb.is.

Samstarf

SKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

25


26


KG fiskverkun ehf. Kringlunni / 552 2201

Við þjónustum þig

JÓGA

FYRIR ALLA KUNDALINI JÓGA HATHA JÓGA JÓGA NIDRA MJÚKT JÓGA

HUGLEIÐSLA KARLAJÓGA MEÐGÖNGUJÓGA MÖMMUJÓGA

KRAKKAJÓGA 60 ÁRA OG ELDRI JÓGA ÞERAPÍA JÓGAKENNARANÁM

• Kæliverkstæði

• OptimICE®

• Renniverkstæði

• Stáltech®

• Vélaverkstæði

• Ryðfrí sérsmíði

• Kæli- og frystiklefar

• Skipaþjónusta

• Gámasala

• Verslunarþjónusta

• Flutningalausnir

• Vöktun 24/7

Nýtt heimilisfang Turnahvarf 8 203 Kópavogi

Skipholt 50 C

jogasetrid.is

kapp.is / 578 1300 27


Hágæða

vinnuföt fyrir alla mikið úrval

Sérmerkjum fyrir fyrirtæki Barna og unglingaföt

2-14 ára, stærðir 98 – 164

Tilvalið í jólapakkann

vinnuföt fást einnig í

Mikið úrval af öryggisvörum

Verkfæri og festingar Opið: 8-18 virka daga – 10-12 laugardaga

HAGI ehf • Stórhöfða 37 • 110 Reykjavík • S. 414 3700 • hagi@hagi.is • hagi.is •

Hagi ehf HILTI