Börn með krabbamein - 1. tbl. 2017

1. tbl. 24. árg. 2017 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Ný von Í vorhefti Barna með krabbamein er fjallað um það sem er á döfinni hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna um þessar mundir. Að auki eru viðtöl við fólk sem hefur reynslu af krabbameini, ýmist sjálft, sem aðstandandi eða læknir.

Una Gunnarsdóttir segir að sér sé engin vorkunn. Samt er hún búin að ganga í gegnum þrjár greiningar krabbameins í börnunum sínum. Mirra greindist og endurgreindist og var við dauðans dyr.Vigri fékk krabbamein 17 ára sem greinist yfirleitt aðeins í mjög fullorðnu fólki. Í öll skiptin tók við harkaleg meðferð, óvissa og álag. Í viðtölum hér í blaðinu segja Una og Vigri sögur sínar á áhrifaríkan hátt. Una finnur til með þeim sem þurfa að glíma við veikindi sem engin lækning er til við og þeim sem missa börnin sín. Í hennar tilfelli hafi börnin bæði læknast – þeirra saga hafi semsagt endað vel. En viðhorf hennar er aðdáunarvert og langt í frá sjálfgefið að hægt sé ganga í gegnum erfiðleika með því hugarfari sem hún hefur tamið sér.

Jón R. Kristinsson barnalæknir horfir um öxl í viðtali við blaðið og lýsir þeim breytingum sem hafa orðið í meðferð og horfum barna sem greinast með krabbamein frá því að hann hóf störf á barnaspítalanum upp úr 1980. Áhugavert er að lesa hversu mikilvægt hann telur samstarf norrænna lækna og annars fagfólks á sviði barnakrabbameinslækninga vera og hvaða áherslu hann leggur á andlega líðan barna í

krabbameinsmeðferð og aðstandenda þeirra. Samhygðin og mennskan skín í gegn.

Vigdís Hrönn Viggósdóttir, hjúkrunarfræðingur og verkefnisstjóri miðstöðvar síðbúinna afleiðinga segir frá fyrstu mánuðum í starfi miðstöðvarinnar og því að nú er búið að gefa út fyrsta vegabréfið. Útgáfa vegabréfa til þeirra sem gengið hafa í gegnum meðferð við krabbameini á barnsaldri er gamalt baráttumál SKB og merkilegur áfangi að loks skuli vera hægt að fagna því að það sé komið í höfn.

Signý Gunnarsdóttir, stjórnarmaður í SKB, segir í blaðinu frá ferð til Rómar í maí til að kynna verkefni sem hún og eiginmaður hennar, Sveinn Rögnvaldsson, stóðu fyrir ásamt bróður Sveins og mágkonu fyrir nokkrum árum.Verkefnið skilaði SKB verulegum fjárhæðum og kynningin fór fram á Evrópufundi CCI – Childhood Cancer International.

Sagt er frá sumarhátíðinni sem verður á nýjum stað í ár en hún er fastur liður í félagsstarfi SKB og hefur verið í mörg ár. Í blaðinu eru upplýsingar um félagið og starfsemi þess og umfjöllun um nýja söluvöru, nýtt VONar-armband, sem stjórn SKB bindur vonir við að muni skila félaginu góðum tekjum á næstu mánuðum.

Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB.

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: skb@skb.is, heimasíða: www.skb.is, ISSN 1670-245X. RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir.

STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Benedikt Einar Gunnarsson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Haukur Hrafnsson, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Signý Gunnarsdóttir, Særós Tómasdóttir og Una Gunnarsdóttir.

MYNDIR: Eyþór Árnason, Guðni Gíslason, Þorkell Þorkelsson og úr safni SKB. FORSÍÐUMYND: Eyþór Árnason.

UMBROT: Harpa Halldórsdóttir hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.

PRENTUN: PRENTMET – umhverfisvottuð prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Mér er engin vorkunn Viðtal við Unu Gunnarsdóttur, móður tveggja barna sem greinst hafa með krabbamein, þar af annað í tvígang. Bls.4

Ég vissi að þetta væri alvarlegt

Viðtal við Vigra Wolfram Jörgensson, sem greindist á 18. ári með ristilkrabbamein. Bls.11

Reynslan skiptir mestu máli

Viðtal við Jón R. Kristinsson lækni, sem fór að sinna börnum með krabbamein upp úr 1980 þegar hann kom heim úr námi.

Hann hefur upplifað gríðarlegar breytingar í meðferð og horfum krabbameinsgreindra barna.

Bls.12

Sameinuð erum við sterkari

Signý Gunnarsdóttir segir frá ráðstefnu evrópskra foreldrafélaga barna með krabbamein í Róm þar sem hún hélt erindi um fjáröflunarverkefnið Meðan fæturnir bera mig. Bls.15

Miðstöð síðbúinna afleiðinga

Vigdís Viggósdóttir skrifar um fyrstu mánuðina í starfi miðstöðvar síðbúinna afleiðinga á Barnaspítala Hringsins. Bls.16

Ráðherra fékk armband

Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra tók á móti nýju VONar-armbandi sem SKB hefur tekið í sölu. Bls.17

Sumarhátíð og maraþon

Upplýsingar um sumarhátíð SKB og Reykjavíkurmaraþon.

Bls.18

Ráðstefna á Sólheimum og pabbahópur SKB og Kraftur stóðu í sameiningu að ráðstefnu fyrir ungt fólk frá Norðurlöndunum sem hefur greinst með krabbamein. Ráðstefnan var haldin á Sólheimum í Grímsnesi í lok maí. Pabbahópur SKB hefur verið endurvakinn og kemur saman mánaðarlega í Hlíðasmára. Bls.19

Leikum okkur með Lúlla

Þrautir og brandarar fyrir yngstu lesendurna. Bls. 20

Við þökkum stuðninginn

Listi yfir fyrirtæki sem styrkja SKB.Velunnarar félagsins eru beðnir um að beina viðskiptum sínum til þessara fyrirtækja.

Bls. 22-32

Um SKB

Upplýsingar um starfsemi Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna í stuttu máli. Bls. 29

4 11 12 15 16 17 19 20

Börn með krabbamein - 3

„Mér er engin vorkunn“ – tvö börn Unu Gunnarsdóttur hafa fengið krabbamein

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir Myndir: Fréttablaðið/Eyþór og úr einkasafni

Siglfirðingurinn Una Gunnarsdóttir tók sæti í stjórn SKB í febrúar sl. eftir að hafa verið félagsmaður frá 2010 þegar Mirra, dóttir hennar og Jörgens Wolfram, greindist með hvítblæði. Una og Jörgen eiga einnig synina Vigra, Orra og Aron en Vigri greindist með ristilkrabba í apríl 2016, þá á 18. ári.

Fjölskyldan hefur tekið virkan þátt í félagsstarfi SKB og þeir sem hafa mætt á viðburði hjá félaginu sl. ár vita flestir hver Una er. Hún fer ekki framhjá neinum, jákvæð og fyndin, hvetur manna hæst og mest á hliðarlínunni í Reykjavíkurmaraþoninu, til dæmis, þar sem hún er alltaf mætt, boðin og búin að leggja félaginu sínu lið. En það að eiga tvö börn sem greinst hafa með krabbamein er afar sérstakt og á Íslandi eru ekki nema eitt eða tvö dæmi um slíkt áður. Una féllst á að segja lesendum Barna með krabbamein sögu sína, Mirru og Vigra.

44 - Börn með krabbamein

Þetta gekk þokkalega til að byrja með en hún þurfti samt að liggja mikið inni því að hún fékk alls konar sýkingar.

af stað og flutt á gjörgæslu. Þar átti að hvíla hana í tvo sólarhringa eða svo og bíða með að setja hana í meðferð en eftir ráðgjöf frá sænskum sérfræðingi, Stefan Söderhäll, var lyfjameðferðin sett á fullt. Hann sagði að hvernig sem ástandið á henni væri þá ætti hún engan séns nema lyfjameðferðin færi á fullt strax. Eftir tvo daga hrakaði henni það mikið að læknarnir héldu að hún væri að fara.

Ekkert meira hægt að gera

Mirra veikist ársgömul í fríi á Flórída sumarið 2010. Hún var lasin allan tímann þar með óútskýrðan hita og útbrot. „Þegar við komum heim fórum við með hana á Barnaspítalann beint af flugvellinum. Þar voru teknar blóðprufur og í kjölfarið fengum við að vita að hún væri með hvítblæði,“ segir Una. Þetta var 26. júní 2010. Það var settur upp lyfjabrunnur, hún fékk blóðgjöf og byrjaði strax í meðferð. Sett var upp tveggja og hálfs árs meðferðarplan þar sem fyrstu 6-8 mánuðirnir voru stíf lyfjameðferð, vægari meðferð eftir það einu sinni í mánuði þar til 14 mánuðum var náð en þá átti viðhaldsmeðferð að taka við. „Þetta gekk þokkalega til að byrja með en hún þurfti samt að liggja mikið inni því að hún fékk alls konar sýkingar: ristil, hlaupabólu og CMV (Cytomegalovirus). Lengsta innlögnin hennar var í 9 vikur samfellt.

Viðhaldsmeðferð hófst og um jólin 2011 leit allt vel út. Í febrúar 2012 fer hún svo að veikjast, er mikið slöpp og fór ekkert í leikskólann allan marsmánuð.“ Una segir að þær mæðgur hafi verið nær daglegir gestir á Barnaspítalanum á þessum tíma. Þar hafi verið teknar blóðprufur og gerðar ítarlegar rannsóknir, m.a. til að athuga hvort hvítblæðið væri komið upp aftur, sem virtist þá ekki vera. Það hélt áfram að draga af Mirru og í lok mars var tekin sneiðmynd og sýni úr mænuvökva. Þá komu í ljós hvít blóðkorn í mænuvökva og blettir í heila, sem litu ekki út fyrir að vera hvítblæðislegir. Þetta var föstudaginn 30. mars og það átti að ferma Vigra daginn eftir. „Mig grunaði strax að hvítblæðið væri komið aftur og sagði það við Jörgen en við ákváðum að tala ekki um þetta við neinn, klára ferminguna og sjá svo til.“ Daginn eftir fermingu, sunnudaginn 1. apríl, fóru strákarnir norður til Siglufjarðar með foreldrum Unu og þau aftur á sjúkrahúsið þar sem þeim var sagt að hvítu blóðkornin sem fundust í mænuvökva og blettirnir í heilanum hefðu reynst vera hvítblæði. Daginn eftir fór Mirra í aðgerð til að setja upp lyfjalínu, fór í hjartastopp, var sett

„Við Jörgen sváfum bæði á barnaspítalanum. Það er hringt í okkur rúmlega 6 um morguninn en þá er Mirra hætt að sýna nokkur viðbrögð. Búið var að gefa henni lyf til að létta á þrýstingnum í höfðinu en það hafði engin áhrif, hún var alveg í dái.

Læknarnir sögðu okkur að það væri ekkert meira hægt að gera. Það biðu þrír læknar eftir okkur úti á gjörgæslu til að færa okkur þessi tíðindi. Það átti að setja hana í segulómun til að athuga hvort að kenning, um að þrýstingur í höfuðkúpunni væri það mikill að heilinn væri að þrýstast niður á mænuna, væri rétt. Á meðan þetta er að gerast er fólkið okkar að koma, strákarnir að koma suður með mömmu og pabba og aðrir ættingjar á leiðinni líka. Í beinu framhaldi af segulómuninni erum við kölluð á fund með yfirlækni gjörgæslunnar, teyminu okkar og fleiri læknum og okkur sagt að Mirra sé mjög veik og mat þeirra sé það að ef hjartað stoppi með allan þennan stuðning sé ekki ráðlegt að endurlífga. Við vorum í raun sammála, litum hvort á annað og skrifuðum undir pappíra um að hún yrði ekki endurlífguð án þess að ræða saman.

Við fengum aðstandendaherbergi við hliðina á sjúkrastofunni hennar með glugga þangað inn, þannig að hægt var að fylgjast með henni en það máttu bara örfáir vera inni hjá henni í einu.

Lömuð og gat ekki tjáð sig Í segulómuninni kom í ljós að kenningin um að heilinn væri að þrýstast niður var ekki rétt og ákveðið var að svæfa Mirru dýpri svæfingu til að vernda heilann og gefa honum færi á að jafna sig,“ segir Una. Þarna tók við 10 daga bið þar sem Mirra var í fullri lyfjameðferð. Sýni voru tekin reglulega og fljótt kom í ljós að hún svaraði meðferðinni vel. „Þeir sögðu okkur að það væri von. Alma Möller, yfirlæknir á gjörgæslunni, ítrekaði það með því að segja: „Trúðu mér, þegar við á gjörgæslunni segjum að það sé von, þá er raunveruleg von“, “ hefur Una eftir Ölmu. Þegar Mirra var síðan vakin eftir 10

sólarhringa á gjörgæslu var hún alveg lömuð og gat ekki tjáð sig – en hún var enn á lífi. Í því ástandi var hún flutt yfir á barnaspítalann og þar hélt hún áfram í lyfjameðferðinni. Það er mjög fátítt að börn greinist aftur í meðferð og enn sjaldgæfara að börn sem endurgreinast í meðferð með hvítblæði í heilanum lifi af. Þau börn eru einfaldlega ekki til. „Maður man varla hvernig þessir tíu dagar voru,“ segir Una. „Við sögðum strákunum, sem þarna voru 8, 10 og 14 ára, nákvæmlega eins og var, að hún gæti lifað af og hún gæti dáið. Við sögðum þeim að þeir mættu ráða hvað þeir væru mikið á spítalanum, þeir mættu alveg leika og hlæja og hafa gaman þó að staðan væri svona.

Við gáfum þeim leyfi til að vera eða vera ekki og gera það sem þeir vildu. Þeir fóru á föstudaginn langa aftur norður með ömmu sinni og afa og voru þar í páskafríi. Áður en þeir fóru voru tekin sýni úr þeim til að kanna hvort þeir gætu gefið Mirru merg en hún þurfti að fara í mergskipti.“ Um það leyti sem Mirra var flutt aftur yfir á barnaspítalann kom í ljós að enginn bræðranna passaði sem merggjafi og ljóst að fá þyrfti erlendan gjafa. Það var hins vegar ekki byrjað að leita að honum vegna þess að það hafði í raun enginn trú á að Mirra myndi hafa það af. „Hún var eins og með grímu yfir andlitinu, sýndi engin viðbrögð eða svipbrigði og engin merki um að hún þekkti neinn. Eftir einhverja daga á spítalanum fer hún að hlæja eftir að ég spurði hana hvort hún vildi ís. Við vissum ekki hvort þetta var tilviljun en þegar

5

Mirra með dúkkuna sína Ísabellu sem fylgdi henni í gegnum allt ferlið og var með sondu eins og hún. bræður hennar komu í heimsókn þá virtist hún þekkja þá og hló þegar hún sá þá. Hún jafnaði sig hægt og rólega og fékk að fara heim 22. apríl yfir daginn til prufu en það gekk mjög illa. Við fórum aftur á spítalann þann sama dag og vorum nokkra daga í viðbót. Fyrstu vikuna í maí gisti hún heima í fyrsta sinn. Það var þá sem fyrsta orðið kom. Við vorum að klára kvöldmatinn, hún sat við borðið og ég spurði hver ætlaði að vaska upp. „Ekki ég!“ svaraði hún. Þarna gat hún orðið setið með stuðningi en gat ekki talað og ekki notað hendurnar. Þær hengu bara máttlausar niður með síðum,“ segir Una.

Sjómennska með fríðindum Aðspurð hvernig fjölskyldulífið hafi verið á þessum erfiðu vikum og mánuðum segist Una alltaf hafa verið með Mirru á spítalanum. „Við skiptum þessu þannig að ég fór með henni, alveg sama hvort það voru 3 tímar, þrír dagar eða þrjár vikur. Jörgen var í vinnu og sá um strákana. Fyrsta sumarið voru þeir á Siglufirði, þ.a. við þurftum ekki að hugsa um þá og þeir voru mjög sáttir. Þegar skólinn byrjaði ákváðum við að skipta með okkur verkum þannig að ég sæi um Mirru á spítalanum og Jörgen sæi um fyrirtækið og strákana. Þetta hentaði okkur mjög vel og ég þurfti ekki að vera með samviskubit yfir því að vera hálf á sjúkrahúsi og hálf heima. Þeir voru í góðum höndum og ég gat sinnt Mirru 100%. Við Jörgen eigum bæði bakgrunn í sjómennsku og litum á spítalavistina eins og sjómennsku með fríðindum. Við Mirra vorum vissulega að heiman en við gátum fengið heimsóknir og ég gat skroppið frá þegar á þurfti að halda. Við sögðum strákunum að sum börn ættu pabba á sjó og það væri ekki einu sinni alltaf hægt að hringja. Þeir gætu þó alltaf komið og heimsótt okkur. Þegar Aron byrjaði í skólanum fór ég til að vera með honum fyrsta daginn og það sýnir hvað þetta var mikil lúxussjómennska. Ég gat bara skroppið út. Ég hefði ekki getað það á alvöru sjó. Við höfum líka alltaf passað að segja strákunum allt sem var að gerast, bæði

66 - Börn með krabbamein

góðar fréttir og slæmar og gætt þess að þeir væru upplýstir á undan öðrum í fjölskyldunni. Þeir hafa alltaf sýnt þessu skilning og tekið öllu með jafnaðargeði. Það hefur aldrei verið neitt vesen,“ segir Una. Jörgen og strákarnir borðuðu mjög oft hjá mömmu Jörgens og hún eldaði aukaskammt sem hann kom svo með til Unu. „Það er svolítið vesen að borða á spítala. Maður getur ekki borðað pizzur og hamborgara öll kvöld. Svo gerðum við annað. Við réðum systur Jörgens í vinnu.

Hún fór í mitt starf í fyrirtækinu en hætti dag hvern um kaffileytið og vann síðasta klukkutímann heima og hjálpaði strákunum með heimavinnuna sína. Þetta gekk mjög vel. Mamma og pabbi hafa tekið strákana norður og frá systrum Jörgens og bræðrum mínum fengum við alls konar stuðning. Það var mjög gott að þurfa ekki að spá í strákana þarna allra fyrst og svo var þetta með kvöldmatinn alveg frábært.“

Mirra söng og teymið fékk trú Í maí 2012 jafnar Mirra sig hægt og rólega. „Svo erum við heima um helgi og þá brestur hún í söng og syngur Afi minn og amma mín úti á Bakka búa og Fljúga hvítu fiðrildin en talar ekki. Á mánudegi fer ég með hana á spítalann til að fá lyf en hún var í harðri lyfjameðferð. Við vorum á leikstofunni þar sem hún sat sviplaus með lafandi hendur þegar Sigrún Þóroddsdóttir [hjúkrunarfræðingur í krabbameinsteyminu] kemur og ég segi við Mirru: „Sýndu nú Sigrúnu hvað þú ert dugleg.“ Þá reisir hún sig við, það kemur eðlilegur svipur á hana og hún syngur Afi minn og amma mín. Þá fékk teymið trú á að hún myndi lifa af og það var gengið í að finna merggjafa.“ Mirra var í meðferð allt sumarið og um miðjan ágúst fóru Una og Jörgen til Svíþjóðar með hana þegar hún var orðin hrein, þ.e. engin merki um hvítblæði í blóðinu. Þá var hún farin að geta labbað nokkur skref hjálparlaust. Í Stokkhólmi var hún svæfð til að undirbúa hana undir geisla, búa til mót og slíkt. Þegar hún vaknaði upp af þeirri svæfingu var augað í henni skrítið en sjáaldrið dróst ekki saman. „Það varð uppi fótur og fit, hún var send í myndatöku og þar sást eitthvað óútskýrt í auganu. Eftir fundi með sérstökum augnsérfræðingum töldu læknar að hún væri með staðbundið hvítblæði í auga. Þeir þorðu samt ekki að opna augað til að taka sýni úr því en hún var hrein að öðru leyti,“ segir Una. Mirra var heilgeisluð eins og alltaf er gert fyrir mergskipti og svo var vinstra augað geislað sérstaklega. Undirbúningurinn gekk þannig að hún var geisluð á hverjum degi í fimm daga, auk þess að fá lyf og svo fékk hún nýja merginn 31. ágúst. Daginn

Blindan er sennilega sambland af hvítblæði, geislum og veirunni.

sem hún fékk merginn var hvítblæðislyfjameðferðinni lokið. Í staðinn tók við höfnunarlyfjameðferð, sterar og ýmis stoðlyf. „Þarna tók við bið eftir því að nýi mergurinn tæki við sér sem gerist alla jafna á 10. til 21. degi. Hjá Mirru gerðist það 20. september – á 21. degi. Hún fékk að fara heim af spítalanum og yfir á Ronald McDonald 21. september á 10 ára afmæli Orra bróður síns. Hún stoppaði stutt þar því hún fékk ristil og þurfti að leggjast inn á barnadeildina. Þar var hún í 10 daga og var nýútskrifuð þaðan þegar bræðurnir komu út í heimsókn. Þá var augað í henni aftur skrítið og aftur myndað. Hún reyndist þá vera með veirusýkingu, Cytomegalovirus (CMV), í báðum augum. Hún var svæfð og veirulyfi sprautað í bæði augun og hún var svo á þeim lyfjum alveg frá í október og fram í janúar. Löngu eftir að við komum heim var hún alltaf að taka veirulyf. Hún er sjöundi sjúklingurinn í sögu mergskiptadeildarinnar í Huddinge sem fær CMV-veiru í augun. Heilbrigða augað náði að jafna sig en hún er blind á vinstra auga.

Blindan er sennilega sambland af hvítblæði, geislum og veirunni. Það er komið hvítt ský yfir augasteininn, þ.a. hún er alveg blind á vinstra auga en það háir henni ekki mikið í dag.“

Alltaf einhver með Unu „Í Svíþjóð var Jörgen með okkur þrjár fyrstu vikurnar og þá var mamma heima og sá um strákana. Tengdamamma kom út í tvær vikur, mamma í tvær vikur, Jörgen með strákana, systir hans Jörgens í viku, hann aftur, svo bróðir minn og konan hans í eina viku og Jörgen í fjórða sinn og kláraði með mér. Maður mátti ekki vera einn – það urðu að vera tveir fullorðnir. Við náðum að púsla þessu svona saman, það var alltaf einhver með mér úti.

Við vorum á Huddinge í 100 daga og fórum heim seinni partinn í nóvember. Þegar við vorum nýkomin heim fengum við þær leiðinlegu fréttir að í sýni, sem hafði verið tekið síðasta daginn, voru óþroskuð hvít blóðkorn sem eiga auðvitað ekki að vera þar. Í öðru sýni sem var tekið hér heima nokkrum dögum seinna var allt eðlilegt en þetta getur stundum gerst eftir mikla meðferð.

Sex mánuðum eftir meðferð, daginn eftir árshátíð SKB, fórum við með hana í tvo daga til Svíþjóðar í eftirlit. Eftir heimkomu fáum við þær fréttir að enn er hvítblæði í mergnum. Þá var ákveðið að taka af henni höfnunarlyfin án þess að trappa niður eins og venjan er. Við það það koma fram einkenni Graft vs. Host-sjúdómsins. Það þýðir í raun að líkaminn var að reyna að drepa nýja merginn en hliðarverkun var sú að hann reyndi líka að drepa hvítblæðið.

Hann drepur allt framandi.

Mirra varð mjög veik í svona viku þegar höfnunarlyfin voru tekin af henni en þetta dugði. Þremur mánuðum síðar, 9 mánuðum eftir mergskipti, kom í ljós að allt var hreint. Þá átti hún aðeins eftir að fá aukalega nokkra skammta af krabbameinslyfi í mænugöng. Hún fékk síðasta skammtinn af þeim í janúar 2014 og ferlinu, sem hófst í júní 2010, var lokið.“ Hræðsluhugsanir sóttu að

Una er mjög jarðbundin manneskja en eftir að Mirra kom heim frá Svíþjóð, búið var að taka af henni lyfin og allt virtist vera að falla í ljúfa löð sóttu hræðsluhugsanir að henni. „Mér fannst þetta bara of gott til að vera satt. Ef ég til dæmis hringdi í Jörgen og hann svaraði ekki strax þá hélt ég að hann hlyti að vera búinn að fá hjartaáfall.

Ef Mirra þurfti að leggja sig þá hélt ég að hún væri orðin veik aftur. Ég einfaldlega beið eftir að eitthvað slæmt myndi gerast, við gætum ekki verið komin á lygnan sjó.

En þetta gekk sem betur fer yfir á nokkrum vikum,“ segir Una, sem virðist aldrei láta neitt slá sig út af laginu.

Mirra með mörg af tuskudýrunum sem hún fékk í meðferðinni.

Drekinn fékk kjöt í öll mál Steragjöf er stór hluti hvítblæðismeðferðar eins og margir vita. „Sterarnir heita Dekadron en við kölluðum þá Drekadon því að Mirran breyttist í eldspúandi dreka þegar hún tók þá,“ segir Una. „Við töluðum alltaf um drekann en ekki Mirru þessa 5 daga sem sterarnir voru teknir. Hún fékk mikil skapofsaköst og gat öskrað og grenjað tímunum saman og ekki nokkur leið að vita hvað kveikti eða slökkti á kasti. Ég sagði við bræður hennar á sunnudagskvöldi: „Það er drekavika“ og þá pössuðu þeir sig á því að yrða ekki á hana að fyrra bragði því einfalt „hæ“ gat framkallað kast. Matartímar drekavikunnar voru einnig með skrautlegra móti því drekinn borðaði bara kjöt – ekkert annað – þannig að hún fékk ýmist lambalund eða kjúklingalund í morgunmat, hádegismat, kaffi, kvöldmat og millimál. Í seinni meðferðinni voru steraskammtarnir talsvert stærri og vandræðin á heimilinu með drekann enn meiri. Ástandið var svo slæmt að ég hringdi einu sinni á spítalann, algjörlega uppgefin, til að athuga hvort hún væri virkilega að fá réttan skammt.

Stundum dugði ekkert nema göngutúr í kerrunni og við gengum um hverfið marga klukkutíma á dag í stað þess að hlusta á öskur heima.“ Mataræði í meðferð á öðrum tímum en drekavikum var að sögn Unu líka kapítuli út af fyrir sig. „Fyrst vildi Mirra ekkert borða.

Hún var bara eins árs og nýlega farin að borða mat. Hún horaðist niður og endaði á að fá sondu þrædda í nefið og niður í maga til að nærast. Það breyttist þó sem betur fer og hún losnaði við sonduna og fór að borða. Eitt af því fyrsta sem hún lét ofan í sig var súkkulaði og ég man hvað ég var ánægð að hún skyldi borða eitthvað

– þó að það væri súkkulaði. Öllu tali um hollt og gott var hent út um gluggann og við fögnuðum hverri kaloríu, sama hvaðan hún kom. Pringles-baukar í tugatali, sterkir piparmolar, kleinuhringir í morgunmat, ís oft á dag – allt var þetta „eðlilegur“ matur hjá krabbakrílinu, sem mamman færði henni með bros á vör. Á þessum tíma voru aðrir í fjölskyldunni auðvitað bara á venjulegu fæði og sem betur fer voru bræðurnir ekkert að svekkja sig á því að hún fengi allskonar kruðerí en ekki þeir. Ég tek það reyndar fram að hún fékk bara svona mat þegar hún var veik og vildi ekkert annað. Það komu svo tímar inn á milli þar sem henni leið betur og borðaði það sama og við hin.“

Arfgengt hæfileikaleysi Mirra var búin að vera hálft ár á leikskóla þegar hún endurgreindist. Þá fór hún í 14 mánaða frí og byrjaði aftur um páska 2013. Þegar hún byrjaði aftur sögðu leikskólakennararnir að hún væri með klassíska úrvinnslu eins og kennd er í bókum. „Dúkkurnar hennar voru alltaf lasnar. Leikirnir snerust um að fá lyf og leika lækna. Hún átti dúkkuna Ísabellu sem gekk í gegnum allt það sama og Mirra. Hún fékk sondu eins og Mirra, fékk lyfjalínu eins og Mirra – alltaf eins, bara svolítið seinna. Þegar Mirra klárar í janúar 2014 þá breytist leikurinn. Þá eru dúkkurnar og bangsarnir loksins hættir að fara til læknis og farin að syngja og leika sér. Frá þessum tíma sáum við hana dafna. Hún var hins vegar erfið, vildi ekki vera í fjölmenni, var rosalega mömmusjúk og mjög háð mér. Ef við fórum á mannamót þá fóru 90% af minni orku í að hafa hana góða rétt á meðan maður stoppaði. En það hefur svo sannarlega breyst og hún er mikið partýljón,“ segir Una.

7

Í Legolandi með SKB. Mirra, Una, Vigri, Aron, Orri og Jörgen.

Mirra þurfti mikla þjálfun í meðferðinni og eftir að henni lauk. Hún byrjaði í sjúkraþjálfun í desember 2012 og útskrifaðist ekki þaðan fyrr en í maí 2015. Þar var unnið með vöðvastyrk og jafnvægi en Mirra gat ekki stigið fram af gangstéttarbrún þegar hún byrjaði í þjálfuninni, gat ekki hoppað og ekki hjólað. „Þegar hún útskrifaðist í maí 2015 var hún búin að ná neðri mörkum jafnaldra sinna í hreyfiþroska – að öllu leyti nema í boltaleikjum en það er genetískt og skrifast ekki á sjúkrasöguna! Þegar sjúkraþjálfaranum var bent á þetta var hann sammála því mati,“ segir Una og vill meina að Mirra hafi erft hæfileikaleysi sitt í boltaíþróttum.

Una var með lokaða bloggsíðu í báðum meðferðum Mirru, auk þess að tala við fólkið sitt í síma. „Í apríl 2012 þegar hún var veik á gjörgæslu og öll fjölskyldan var á staðnum tók Signý [Gunnarsdóttir, félagsog stjórnarmaður í SKB] að sér að blogga. Ég talaði við hana einu sinni á dag, hún var með stóran hóp á Facebook-Messenger og upplýsti þann hóp. Í Svíþjóð bloggaði ég alla virka daga. Ekkert tilfinningablogg, bara staðreyndir,“ segir Una.

17 ára fékk ellimein Krabbamein átti aftur eftir að leika hlutverk í lífi fjölskyldunnar þegar elsti sonurinn, Vigri, greindist með krabbamein í apríl á síðasta ári, þá 17 ára. „Okkur fannst hann svo fölur en hann neitaði að fara til læknis. Með hvítblæðisreynslu þá veit maður hvernig blóðlaust fólk lítur út. Í byrjun apríl vorum við Jörgen að fara til útlanda á sunnudegi og Vigri ætlaði að passa yngri systkini sín. Daginn áður var hann slappur og mér leist ekkert á að hann væri að fara að passa og ætlaði með hann í blóðprufu á læknavaktina. Hann var ekki til í það. Þá sagði ég við hann að þar sem hann væri ekki orðinn 18 ára þá gæti ég

88 - Börn með krabbamein

farið með hann á Barnaspítalann og hann samþykkti það. Þar var hann mældur og reyndist vera með 40 stiga hita. Þetta barn hafði aldrei verið lasið og ekki fengið hita frá því að hann var fjögurra ára. Hann kunni heldur ekki að taka töflur og átti Mirra eftir að kenna honum það síðar! Ég átti bágt með að trúa þessu og sagðist vilja fá blóðstatus. Hann var 73 í hemóglóbíni [eðlileg gildi 140-170] og var lagður inn.

Við frestuðum ferðinni og Vigri var settur í rannsóknir, myndatökur og blóðrækt á sunnudegi og mánudegi. Tveir læknar úr teyminu hennar Mirru komu á mánudeginum til þess að sannfæra okkur um að blóðprufur gæfu ekki til kynna nein blóðæxli. Ég sagði þá orðrétt við Ólaf Gísla [barnakrabbameinslækni]: „Ég hef engar áhyggjur af því að drengurinn sé með krabbamein.

Tölfræðilega er það útilokað!“ Ég hélt ég væri algjörlega varin af tölfræði. En ég var það auðvitað ekki því tölfræðinni er alveg sama. Það getur allt gerst.“ Til að útiloka allt hættulegt var á þriðjudagsmorgni ákveðið að setja Vigra í magaog ristilspeglun. Í ristilspeglun finnst 11 cm langt æxli hægra megin við upphaf ristils. „Ég fæ þessar fréttir frá ristilspeglunarlækninum sem vissi ekkert um okkar sögu. Ég segi honum að þetta sé í þriðja skipti sem ég fái svona fregnir um börnin mín og það var eins og ég hefði slegið hann utan undir. Ég segist eiga stelpu sem sé hvítblæðisgreind. Eftir smá stund spyr hann hvernig hún hafi það. „Fínt.“ Þá segir hann: „Þá veistu að það er oft hægt að lækna þetta.“ Útgrátin geng ég svo beint í flasið á Vigra þegar ég kem fram á gang en ég hélt að hann væri í öðru herbergi og þurfti að færa honum fréttirnar þarna á ganginum. Ég hringdi í Jörgen, sagði honum hvers kyns var og hann kom strax inneftir.

Vigri var fluttur beint yfir á Barnaspítala og ég hringdi í Sigrúnu [Þóroddsdóttur].

Vigri þekkti hana úr meðferð Mirru og vildi

fá að tala við hana. Þá var hún búin að fá fréttirnar annars staðar frá og það mátti í raun skera loftið á Barnaspítalanum eftir að það kvisaðist út að bróðir Mirru hefði greinst með krabbamein. Við hringdum í ömmur og afa og létum sækja krakkana í skólann þegar þau voru búin, þau komu og við sögðum þeim fréttirnar. Og foreldrar mínir keyrðu frá Sigló. Við vorum svo lánsöm að Vigri komst í sneiðmyndatöku sama dag. Það var lykilatriði að vita hvort æxlið væri staðbundið eða hvort það væri búið að dreifa sér.

Við fórum öll heim seinnipartinn, elduðum góðan mat og áttum ljúfa stund með foreldrum okkar beggja og systkinum. Við Vigri fórum aftur á spítalann um kvöldið og fengum að vita meinið væri staðbundið sem var auðvitað mjög gleðilegt. Þá vorum við komin á þann stað strax: Jæja, búið að finna þetta, við erum heppin að þetta er staðbundið og þá er bara að vinda sér í verkefnið. Engin uppgjöf.“

Meðferðin gekk vonum framar „Vigri var greindur á þriðjudegi, við fórum heim á miðvikudegi og á föstudegi var stór fundur með barnakrabbameins-, fullorðinskrabbameins- og skurðlæknum þar sem var ákveðið að hann færi í aðgerð á mánudegi til að taka hægri ristil. Ákveðið var að gera það í opinni aðgerð þar sem þeir héldu kannski að æxlið væri búið að vaxa út í gegnum ristilinn og væri fast við kviðvegginn. Það reyndist ekki vera, allt laust og fínt en utan á því voru tveir harðir hnúðar. Æxlið var tekið og 5 hreinir cm sitthvoru megin við það. Eftir miklar vangaveltur og ráðgjöf erlendis frá vegna hnúðanna tveggja var niðurstaðan að þeir væru sennilega eitlar sem æxlið hefði yfirtekið. Strax á eftir spurningunni um það hvort æxlið hefði dreift sér kom spurningin um hvort eitthvað væri í eitlum. Íslenskur læknir í Bandaríkjunum, sem var læknum hér heima til ráðgjafar, var sannfærður um

Það mátti í raun skera loftið á Barnaspítalanum eftir að það kvisaðist út að bróðir Mirru hefði greinst með krabbamein.

að hnúðarnir væru eitlar og vildi bæta við lyfjameðferð. Vigri fékk 6 vikur til að jafna sig eftir aðgerðina og byrjaði svo í lok maí í lyfjameðferð um lyfjabrunn. Hún var tveggja daga meðferð á tveggja vikna fresti, í tólf skipti alls. Meðferðin gekk vonum framar og Vigri fann lítið fyrir aukaverkunum. Það var helst þreyta þessa tvo sólarhringa sem innrennslið var og doði í munni og fingrum.

Hann gat ekki borðað hvað sem var og þurfti að velja sér ákveðinn mat. Þess utan var hann fínn. Hann var í sumarvinnu hjá okkur og gat sinnt henni nánast 100%. Fékk að byrja seinna og hætta fyrr þessa daga sem hann fór í lyfin. Hann var einn dag á sjúkrahúsi, svo var tengd við hann þrýstiflaska sem dældi í hann lyfjum í 48 tíma en þá kom Sigrún heim og aftengdi. Tveimur eða þremur vikum eftir að hann fékk lyfjabrunninn fékk hann blóðtappa í æðina þar sem slangan lá. Þá þurfti hann blóðþynnandi lyf sem hann sprautaði sjálfur í kviðinn. Ég gerði það fyrir hann fyrstu dagana en þá fór hann í vinnuferð út á land og varð að læra að sprauta sig sjálfur sem hann gerði svo á hverjum degi fram í nóvember þegar brunnurinn var tekinn og hann losnaði við lyfin.“

Una segist á tímabili hafa hætt að segja fólki frá veikindum Vigra. „Ég gerði það til að spara mína orku. Allir sem skiptu okkur máli vissu um hann. Þessar fréttir stuðuðu svo svakalega og ég nennti ekki að vera að hugga fólk sem ég þekkti bara lauslega. Við höfðum áhyggjur af bræðrum hans því þegar þú ert búinn að eiga tvö krabbameinsveik systkini þá hugsar maður kannski: „hvenær kemur röðin að mér?“ Við sögðum að við tryðum því að þetta væri algjör tilviljun og þýddi ekki að þeir væru næstir í röðinni. Við vorum auðvitað öll slegin þegar Vigri greindist – líka þeir.

Svo jafnar þetta sig og ég merki ekki á þeim að þeir séu að velta sér upp úr þessu meira en aðrir. Ég hef alltaf litið svo á að við séum bara

nóvember var búið að taka brunninn og Vigri var laus við öll lyf. Þann dag mættu 80 manns heim til að fagna með okkur með blóm og pakka. Þetta var eins og fermingarveisla með bjór og rauðvíni! Það var mjög gaman að klára þetta svona með stæl og gaman að vita að fólk vildi gleðjast með okkur.“ Notaði svartan húmor Ég spyr Unu hvort hún hafi aldrei verið ósátt, fundið fyrir uppgjöf eða reiði meðan á öllu þessu stóð. Það er erfitt að trúa því að fjölskyldan hafi alltaf bara verið í góðu jafnvægi, glöð og æðrulaus gagnvart þessu mikla mótlæti. Una segir að sér hafi bara liðið nokkuð vel, hún hafi notað svartan

Gengur vel í dag Meðalaldur þeirra sem fá ristilkrabba er 70 ár, ekki 17. Svona mein er mjög sjaldgæft hjá ungu fólki. „Meðferðin gekk ótrúlega vel og miðað við fyrri reynslu var þetta talsvert auðveldara,“ segir Una. „Á móti kemur að maður hefur áhyggjur af allt öðrum hlutum. Meiri áhyggjur af andlegu hliðinni af því að hann veit hvað hann er að ganga í gegnum – það vissi Mirra auðvitað ekki. Vigri var ótrúlega brattur og æðrulaus. Hefur aldrei verið neitt að velta sér upp úr þessu. Held að hann hafi gert eins og mamman – notað svartan húmor. Það var kostur í meðferðinni að þekkja fólkið á spítalanum og þekkja ferlið. Að vita að ef hann var eitthvað slappur þá mætti ég gefa honum hálfa steratöflu aukalega og það væri allt í lagi. Hann gat að vísu ekki klárað meðferðina alveg, tók bara 10 umferðir, ekki 12. Mergurinn var orðinn slappur og blóðgildin ekki nógu góð til að hann mætti halda áfram. Þá var ákveðið að hætta. Vigri var í raun í fullorðinsmeðferð og ef fullorðnir klára 8 meðferðir þá þykir það gott.

Vigri er í góðum gír í dag. Hann hélt áfram í skólanum allan tímann, tók ekki nema tveggja vikna veikindaleyfi eftir aðgerð og fór svo í prófin um vorið. Hann er á þriðja ári á vélstjórnarbraut í Tækniskólanum – Skóla atvinnulífsins. Hann kennir sér í raun einskis meins, verður að vísu fljótt þreyttur og vantar aðeins upp á úthald en að öðru leyti er hann í mjög góðu formi, bæði andlega og líkamlega.“

Mirra og Vigri í maí 2017, bæði heilbrigð. Ljósmynd: Guðni Gíslason. með tímabundinn pakka. Mér er engin vorkunn,“ segir Una. „Þetta var tímabundið ástand sem endaði vel – sem er ekki sjálfgefið. Það er allt annað og erfiðara hjá þeim sem eru með langveik börn sem læknast ekki eða þeim sem missa börnin sín.“ Una var í fríi frá vinnu frá því að Mirra greindist og þangað til um mitt ár 2013 en þegar Vigri greindist var hún í vinnu allan tímann fyrir utan að fylgja honum inn á spítalann þegar hann fór í lyfjagjafir. „Ég sá það samt, þegar ég fór að stemma af árið, að það sem ég bókaði á meðan mesta óvissan var, var allt í vitleysu. Þó að ég væri í vinnu þá var ég greinilega ekki í standi til þess. Maður kom ekkert miklu í verk.“ Þegar Vigri kláraði meðferðina sína sló fjölskyldan upp veislu. „Ég var með lokaðan Facebook-hóp þar sem ég setti inn upplýsingar um hvernig honum gengi. Ég ákvað strax að halda partý þegar þetta væri búið.

Við höfðum opið hús og auglýstum það í þessum lokaða hópi. Miðvikudaginn 14.

húmor til að hjálpa sér en „...það tók fáránlega langan tíma að endurgreina Mirru, þ.a. eiginlega leið mér verst í mars 2012. Það var aldrei neinn drami í mér. Ég var alltaf pollróleg og dró frekar úr þegar ég var að tala um hvernig Mirru leið. Svo er mars ömurlegur og barnið alltaf hrikalega lasið.

Hún gat ekki reist sig frá kodda, gat varla andað, gat ekki andað í vindi og ég var alltaf að tala um það á spítalanum að það væri eitthvað að henni. Þar sögðust menn ætla að taka blóðprufu eftir nokkra þegar ég vildi að eitthvað yrði gert þá þegar. Mér fannst teymið ekki trúa mér þrátt fyrir að ég sé hugsanlega minnst dramatíska mamma sem hefur verið með barn í meðferð á spítalanum. Mér fannst ég samt ekki geta farið með hana annað, því þetta var jú mitt teymi. Þau gerðu auðvitað fullt, sendu hana í hjartaskoðun, lungnamynd, hormónapróf og á milli ýmissa lækna. Það var tékkað á blóði en það sást ekkert í því sem gaf til kynna að hvítblæðið væri komið aftur. Það er ekki fyrr en á elleftu stundu sem

9

Börn með krabbamein - 9

hún er svæfð og tekið mænuvökvasýni. Þá sjást hvít blóðkorn sem eiga ekki að vera þar, þau sömu og í upphafi. Þetta var í vikulok og við að ferma um helgina. Þau hafa vitað á föstudegi að þetta væri hvítblæði, fermingin var á laugardegi og við fengum símtalið á sunnudegi. Ég talaði um það við læknana á meðan hún lá sofandi á gjörgæslu að ég væri mjög ósátt. Mér hafi fundist að þau tryðu mér ekki en þau sögðu að það hafi aldrei átt við. Það hafi verið erfitt að finna þetta og í raun hafi meira verið skoðað og rannsakað en við vissum um. Það breytir því ekki að svona upplifði ég þetta. Sú upplifun var kannski ekki rétt. Mér fannst í öllu þessu óvissan hrikaleg. Barnið fárveikt og við fengum engin svör. Það var verst. Þó að svarið hafi ekki verið gott þegar það kom loksins þá vorum við þó komin á þann stað að það var hægt að gera eitthvað og vinna með stöðuna.“ Fjölskylda Unu og Jörgens hefur tekið virkan þátt í félagsstarfi SKB allt frá því þau gengu í félagið. „Við erum búin að fara í ótalmargar ferðir í Hetjulund, búin að fara á allar sumarhátíðir nema í fyrra, í Legoland, höfum farið á jólastundirnar öll árin og í leikhús.“ Una hefur sótt fundi mömmuhópsins frá því að hún kom í félagið, hafði umsjón með hópnum í þrjú og hálft ár og situr nú í stjórn félagsins. „Aron sagði einu sinni við mig þegar við vorum á leiðinni í Hetjulund. „Mamma, við vorum ekki bara óheppin að Mirra fékk krabbamein.“ Mér finnst aðkoma félagsins að okkar málum endurspeglast í þessari setningu. SKB er hluti af lífinu. Við höfum sótt styrk í félagsskapinn þar og mér finnst gott ef mín reynsla getur hjálpað öðrum. e

10

10 - Börn með krabbamein

Spil við Sibbu bjargaði Mirru - dásamlegar stundir á leikstofunni Ekki er hægt að segja sögu Mirru án þess að minnast á leikstofuna góðu. „Þar átti hún, og við reyndar öll, dásamlega tíma. Í öllum innlögnum eyddum við eins miklum tíma á leikstofunni og hægt var, Gróa og Sibba sem þar ráða ríkjum, eru einstakar,“ segir Una. „Mirru fannst fátt skemmtilegra en að vera á leikstofunni og myndaði þar einstakt samband við hana Gróu sína. Á þessum tíma voru 4 ung börn í hvítblæðismeðferð og þróaðist einstakur vinskapur á milli þessara fjölskyldna. Börnin voru oft samferða í meðferð og við mömmurnar eyddum miklum tíma saman.Við höfum stundum talað um að það hafi ríkt heimavistarstemmning á deildinni þegar við vorum að hittast á kvöldin frammi á gangi eða inni á sjúkrastofunni hjá einni okkar með hlustunartækin/barnapíurnar okkar og spjalla fram á nótt.

Hvítblæðisbörn þurfa í blóðprufu a.m.k. einu sinni í viku og þegar þau voru ekki inniliggjandi voru þau kölluð inn á mánudegi. Þá mættum við allar snemma að morgni og fórum ekki heim fyrr en kl. 16 þegar leikstofunni var lokað. Þetta var oftast skemmtilegasti dagur vikunnar, í góðum félagsskap og mikið hlegið.

Bræður Mirru voru oft með henni á leikstofunni og fannst það ekki síðra en henni. Þeir hafa spilað ófá spilin við Sibbu í gegnum meðferðina.

Held meira að segja að spil við Sibbu hafi hugsanlega bjargað lífi Mirru þegar hún fékk bráðaofnæmi við lyfi og bólgnaði öll upp í andliti og öndunarvegi. Þá hafði ég beðið í a.m.k. 15 mínútur eftir að þeir bræður kláruðu spilið og ofnæmiskastið kom úti á bílastæði fyrir utan BSH en ekki heima eða á leiðinni heim, þannig að hjálpin var skammt undan.

Mirru finnst enn mjög gaman að koma á leikstofuna og í meðferðinni hjá Vigra síðasta sumar kom hún alltaf með á sjúkrahúsið til að geta eytt deginum þar. Meira að segja Vigri átti það til að koma og sitja á leikstofunni og spjalla í sinni meðferð þó að hann hafi skiljanlega ekki haft áhuga á föndri eða legokubbum.

Mirra og Ágústa Stefánsdóttir með Sibbu. Ljósmynd: Árni Sæberg.

„Ég vissi að þetta væri alvarlegt“ Vigri segir að það sem sitji mest í sér frá veikindum Mirru sé tíminn þegar hún var á gjörgæslu. „Þetta var strax eftir ferminguna mína og við bræðurnir vorum nýkomnir norður. Amma vakti okkur eldsnemma til að drífa okkur út í bíl. Svo var brunað suður og beint upp á gjörgæslu. Okkur var ekki sagt hvað staðan var alvarleg fyrr en við komum suður,“ segir hann. „Mér leið mjög illa og þetta voru erfiðir tímar. Maður vissi ekkert hvað var að gerast og dagarnir voru lengi að líða.“ Vigri segist ekki hafa haft áhyggjur af Mirru fyrr en þarna. „Það var eiginlega í fermingunni minni. Þá gat hún ekkert gert.“ Reyndum að láta lítið fyrir okkur fara „Það tóku þetta allir inn á sig. Ég þurfti svolítið að hugsa um Orra og Aron á meðan mamma og pabbi voru upptekin út af Mirru og þegar mamma var úti með Mirru og pabbi heima, vinnandi nánast allan sólarhringinn.Við bræðurnir töluðum ekki mikið um þetta. Það er ekki auðvelt.

Maður hefur áhyggjur af öllum og það tekur á að ganga í gegnum svona,“ segir Vigri. „Á köflum reyndum við að láta lítið fyrir okkur fara til að bæta ekki á áhyggjur mömmu og pabba. Það komu tímabil þegar maður reyndi að vera með eins lítið vesen og maður gat.“

væri alvarlegt. Ég var einn í spegluninni og læknirinn sagði mér ekki neitt. Speglunin klárast og ég bíð eftir mömmu og lækninum. Svo kom mamma fram og ég sá það á henni að eitthvað var að. Hún hélt að ég vissi ekkert. Í raun vissi ég það en bara ekki nákvæmlega hvað það var.

Við fengum að fara heim en komum aftur um kvöldið og þá var farið að undirbúa aðgerð. Hún var gerð viku síðar og í millitíðinni fórum við m.a. norður í skírnarveislu. Ég fann ekkert fyrir þessu en mér leið ekki vel. Ég vissi samt að þetta var annars eðlis en það sem Mirra var með og óttaðist ekki að verða svona rosalega veikur eins og hún var. Aðgerðin gekk vonum framar en ég þurfti að taka því rólega næstu daga á eftir út af skurðinum. Maður er smá tíma að ná upp þreki og koma kerfinu í gang aftur en þetta er allt að koma.“

Snerist heimilislífið kannski mikið um Mirru á meðan hún var í meðferð? „Já, hún stjórnaði þannig séð öllu. Hún gat látið alla snúast í kringum sig út í eitt, réði miklu og fékk allt sem hún vildi. Það var lítið annað hægt að gera en að láta eftir henni. Manni fannst hún oft ganga ansi langt en fannst það samt oftast í lagi. Hún notaði þetta mjög mikið en hún er hætt því núna.“ Sá á skjáinn allan tímann En hvernig var svo að greinast sjálfur? Var það ekki óraunverulegt? „Jú, ég var orðinn þróttlítill þó að ég væri samt að gera allt eins og ég var vanur.

Svo var það á laugardegi að ég var að vinna úti á verkstæði með pabba. Þá var ég alveg búinn á því. Við fórum heim í hádegismat en ég gat ekkert borðað og var bara eins og ég væri fárveikur – sem ég var.Við fórum á spítalann og þar var ég mældur með 40 stiga hita. Þá var ég lagður inn og settur í allar þessar rannsóknir. Svo var það á þriðjudegi að ég er settur í ristilspeglun og æxlið finnst. Ég sá á skjáinn allan tímann og áttaði mig strax á að eitthvað var ekki eins og það átti að vera. Þeir tóku fullt af sýnum og þá datt í hausinn á mér að þetta

Var áfall að þurfa lyfjameðferð líka? „Jú, en eins og allir sögðu eftir á þá er betra að fara í gegnum hana og vera viss um að allt væri farið heldur en að vera í óvissu með það. Afi sagði að þetta væri bara hálfklárað verk ef ég hefði ekki tekið lyfjameðferðina.“ Lyfin fóru vel í Vigra og hann var í vinnu og skóla alla daga sem hann var í meðferð.

Hann missti bara úr einn dag aðra hvora viku þegar meðferðin var að byrja. „Heilt yfir þá gekk þetta bara ótrúlega vel.“ Hvernig tóku skólafélagarnir þessu? „Krakkarnir voru forvitnir að vita hvernig þetta væri og eru enn að spyrja hvernig það var að greinast og ganga í gegnum meðferð og hvernig staðan er í dag. Það var aldrei neinn sem reyndi að forðast mig eða fannst óþægilegt að hitta mig.“

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir.

Ljósmynd: Guðni Gíslason.

Aldrei ósáttur Vigri segir að bræður sínir hafi fengið sjokk þegar hann greindist. „Ég held að allir hafi verið í sjokki. Ég veit ekki hvort Mirra áttaði sig á því sem var að gerast.

Hún var bara mjög ánægð að geta verið á leikstofunni og hitta allar hjúkkurnar aftur.

Hún var mjög góð við mig. Maður veit ekki hvernig maður á að lýsa þessu. Ég var aldrei hræddur um neitt og ég ákvað í upphafi að þetta væri verkefni sem þyrfti að leysa og vann bara í því. Þetta gekk ótrúlega vel allt saman fyrir utan blóðtappann.“ Vigri fékk engan andlegan stuðning og fannst hann ekki þurfa á því að halda og hann var aldrei ósáttur við neinn eða neitt.

Honum fannst gott að þurfa ekki að vera inniliggjandi alltaf.

Meira hugsi yfir veikindum Mirru „Mirru veikindi voru erfiðari, maður var meira hugsi yfir þeim. Maður er stoltur af fólkinu í kringum sig að hafa leyst þetta verkefni tvisvar eða í raun og veru þrisvar. Þetta er ekki fyrir hvern sem er að ganga í gegnum svona pakka þrisvar. Það eru allir miklir naglar í fjölskyldunni – allavega mömmu megin. Þetta hefur áhrif á alla en mér finnst þetta ekki hafa haft stórvægileg áhrif á neinn. Mig grunar að þetta gæti haft meiri áhrif á marga en það gerði á okkur.“ Vigri er í hefðbundnu eftirliti, fer í sneiðmynd á nokkurra mánaða fresti og speglun ári eftir meðferðarlok. Hann heldur sínu striki í námi, er að fara í nýja sumarvinnu, á kærustu og er bara í góðum málum. e

11

Börn með krabbamein - 11

„Reynslan skiptir mestu máli“

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir.

Ljósmyndir: Þorkell Þorkelsson.

Jón R. Kristinsson.

Jón R. Kristinsson lækni þekkja margir félagsmenn í SKB. Hann var í krabbameinsteymi Barnaspítalans í meira en þrjátíu ár, tekur enn á móti börnum á stofu í Álftamýri en hefur nú látið af störfum á spítalanum. Jón féllst á að líta aðeins um öxl og spjalla við Börn með krabbamein um árin á Barnaspítalanum og þær breytingar sem hafa orðið í meðferð barna með krabbamein.

Flest börn dóu Jón kom heim úr námi síðsumars árið 1981 frá Svíþjóð þar sem hann var búinn að vera í sex ár í almennum barnalækningum og í gigtarlækningum barna. Hann gekk til liðs við Guðmund Jónmundsson sem þá var byrjaður að sinna börnum með krabbamein. „Ég kem með honum inn í þetta og við unnum saman í áratugi. Á þessum tíma dóu flestöll börn sem greindust með krabbamein. Ég man eftir fyrstu einstaklingunum sem lifðu af hvítblæði. Einstaka barn lifði líka af heilaæxli en önnur dóu,“ segir Jón. „Meðferðin gekk út á að gefa blóð og 12 - Börn með krabbamein 12

lina þjáningar. Þetta voru árdagar þessara fræða, lyf að koma fram sem gerðu gagn og börn fóru að lifa þetta af. Lyfin voru Methotrexate, Vincristine og Prednisolone. Á þessum árum þekktist engin sérgrein í krabbameinssjúkdómum barna en við Guðmundur unnum saman og upp úr 1980 fór að birta til og við fórum að ráða við að halda lífi í þessum börnum. Það varð eiginlega gjörbylting. Fram að þeim tíma var erfitt að tala um krabbamein í börnum því það gat jafngilt dauðadómi.

Starf okkar Guðmundar snerist um að greina sjúkdóminn með aðstoð blóðmeinafræðinga þegar um hvítblæði var að ræða og vefjameinafræðinga þegar föst æxli fundust. Síðan var flett upp í meðferðarúrræðunum (prótokollunum), fundið út það sem best hentaði og reynt að finna útsæði, þ.e. athuga hvort meinið hefði dreift sér. Svo er mikill vandi að ræða við foreldra og skýra út fyrir þeim hvað þarf að gera.

Erfitt að tala um þessi mál Við byrjuðum á barnadeildunum á gamla spítalanum á tveimur hæðum, 12E og 13E.

Börn með krabbamein voru mest á 12E en það fór eftir aldri þeirra. Fljótlega hófum við göngudeildarmóttöku og ég man að mörgum fannst erfitt að ganga framhjá skiltinu því þeim þótti sláandi að sjá börn og krabbamein nefnd í sömu andrá. En það hefur breyst. Hjúkrunarfræðingar og læknar eru ekki hræddir lengur. Það áttu allir erfitt með að tala um þessi mál af því að þetta var svo hræðilegt. Næstu árin á eftir trúðu kollegar manns ekki að börn gætu lifað.

Nú er það þannig að maður getur sagt við

Ég man eftir fyrstu einstaklingunum sem lifðu af hvítblæði. Einstaka barn lifði líka af heilaæxli en önnur dóu.

foreldra að allar líkur séu á að þetta gangi vel en maður finnur samt angist og hræðslu og börnin finna hræðslu foreldra sinna. Þau skynja svo margt í kringum sig, miklu meira en maður heldur. Það er gríðarlega mikilvægt að reyna að sjá til þess að þau komi ekki skemmd út úr meðferð. Þá skiptir mestu máli stuðningur við foreldrana til að þeir séu sterkir og sá stuðningur hefur sem betur fer aukist.“ Jón man það fyrirkomulag þegar hann var ungur aðstoðarlæknir að börn voru skilin eftir ein á spítalanum og honum þykir skelfilegt að nokkrum manni skyldi detta það í hug. „Börnin urðu eftir og horfðu á eftir foreldrum sínum út um gluggann.

Stundum er eins og fólk hafi verið svipt almennri skynsemi.“ Eftir að hann kom til starfa voru þó foreldrarnir alltaf með börnum sínum. „Aðstaðan var þó ekki beysin. Það var kannski laus dýna á gólfinu fyrir annað foreldrið að sofa á og hjúkrunarfræðingarnir þurftu að klofa yfir hana til að komast að barninu. Ég hvatti foreldrana alltaf til að skiptast á að vera hjá barni sínu til að klára ekki þrekið. Smátt og smátt komu rúm og aðstaðan batnaði. Það var hins vegar mjög lítið við að vera fyrir inniliggjandi börn en það breyttist mjög til batnaðar þegar hægt var að horfa á sjónvarp eða myndbönd. Það var lítil aðstaða til að sinna leikþörf þeirra fyrstu árin, eitt herbergi frammi á gangi með dóti.

Leikskólakennarar komu og þeir voru frábærlega flinkir að stytta þeim stundir.

Einu sinni héldu menn að best væri að loka börn inni á herbergi og einangra þau en það sýndi sig að þau voru ekki í meiri hættu á að smitast þó að þau fengju að fara heim. Þeim líður alltaf best heima í sínu umhverfi með foreldrum sínum og systkinum. Ef sálinni er vel sinnt er ónæmiskerfið betra og matarlystin betri. Batahorfur allra, bæði barna og fullorðinna, eru verri ef við erum dauf, sorgmædd og hrædd.“ Andlegu hliðinni þarf að sinna ekki síður

Það er nauðsynlegt að vera vakandi fyrir andlegri líðan, ekki síður en líkamlegri.

svo gríðarlega ógleðivaldandi og börnin tengdu svo sterkt við minninguna. En maður reynir að vera nærfærinn og gera sitt besta. Við erum alltaf að þroskast og læra – og læra hvert af öðru. Það kemur einhver og bendir á að betra sé að gera hlutina öðruvísi en við höfum alltaf gert og þá þurfum við sem umönnunaraðilar að vera opin fyrir því að bæta okkur.“ Norræna samstarfið ómetanlegt Jóni er norrænt samstarf fagfólks í barnakrabbameinslækningum og mikilvægi þess afar hugleikið. „Lars Åhström, yfirlæknir á barnakrabbameinsdeildinni á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og mikill vinur minn, og Gunilla Berglund, yfirlæknir á barnakrabbameinsdeildinni í Gautaborg, voru frumkvöðlar á sínu sviði í Svíþjóð og það voru þau sem ýttu undir norræna samstarfið, NOPHO. Þetta samstarf var mikil hjálp fyrir alla barnalækna og barnakrabbameinslækna á Norðurlöndum og átti mikinn þátt í framþróun, bættri meðferð og aukinni lifun barna með krabbamein. Árið 1967 var stofnað barnahvítblæðisfélag lækna í Svíþjóð og 1974 sambærilegt félag fyrir æxlissjúkdóma og á þessum árum eru þessi mikilvægu lyf að koma fram. Norrænum læknum sem voru að

meðhöndla börn með illkynja sjúkdóma var fyrst safnað saman í Örenäs slott á Skáni árið 1980 og var fyrsta NOPHOþingið hér í Reykjavík árið 1984 og þar voru lög NOPHO staðfest. Það var mikil vinna í kringum þingið, að finna fyrirlesara og annað, sem lenti öll á okkur Guðmundi.

Norðurlöndin skiptust á að halda þingið en eftir 1989 fengum við að sleppa öðrum hvorum hring. Þingið var því haldið hér 1989 og svo 1997, 2007 og 2016. Þetta samstarf er gríðarlega mikilvægt og í okkar litla landi er ómetanlegt að geta hringt í þá sem hafa mesta reynslu og fengið góð ráð. Á Norðurlöndunum er unnið með sömu prótokolla og samskonar meðferð við sömu tegundum krabbameina. Síðan er hvert fimm ára tímabil gert upp og farið yfir þol og lifun og reynt að bæta meðferðina til að ná betri lifun. Það er alltaf verið að funda um þetta og bera saman bækur.

Prótokollar breytast, lyfin fara batnandi og við lærum að beita þeim betur, meðferðin verður markvissari því við finnum hvað má bjóða líkamanum. Við höfum betri blóðhluta, betri sýklalyf, betri verkjameðferð og betri ógleðistillandi lyf. Þú getur ímyndað þér hvernig þetta var áður en lyfjabrunnar komu rétt fyrir 1990 og lyfin voru gefin beint í æð. Samvinna lækna og hjúkrunarfræðinga er gríðarlega mikilvæg. Svo koma félagsráðgjafar, sálfræðingar og prestar og allir leggja sig fram við að styðja fólk.

Meðferðin í heild er öll betri en áður.“ Líftæknilyf vonandi í augsýn Jón segir að nú megi reikna með að um 80% barna lifi sem sé orðið ansi gott miðað við það sem áður var. Markmiðið sé þó auðvitað að öll börn lifi. „Við þurfum að fá lyf sem ráðast bara á vondu frumurnar og ekkert annað. Vonin er sú að líftæknilyf séu í augsýn, lyf sem snúi ónæmiskerfi líkamans gegn krabbameininu. Lifun hefur vaxið hraðast í hvítblæði en það getur verið erfitt með heilaæxli. Heilinn ver sig svo gegn lyfjum og geisla- og skurðaðgerðir

Jón leggur mikla áherslu á að sinna þurfi andlegu hliðinni líka. „Það þarf að hjálpa börnunum við angistina og skelfinguna og stundum eiga þau erfitt með að segja frá. Það er nauðsynlegt að vera vakandi fyrir andlegri líðan, ekki síður en líkamlegri. Í meðferð getur margt komið upp á sem þarf að gefa meðferð við. Þeim er óglatt, fá sár í munninn og niðurgang. Það hefur sem betur fer orðið framþróun í að glíma við svona aukaverkanir. Það var gríðarlega mikilvægt þegar við gátum gefið meðferð til að draga úr ógleði. Sumir krakkar voru þannig að þau ældu löngu eftir meðferð bara ef þau sáu Landspítalann. Lyfin voru

13

Börn með krabbamein - 13

skaða varanlega. Svo geta ýmis föst æxli í vöðvavef og beinæxli verið mjög erfið.

Krabbamein í börnum er svo ólíkt krabbameini í fullorðnum. Börn fá eiginlega aldrei lungna- eða magakrabbamein, ekki í leg, þvagblöðru, blöðruhálskirtil eða brjóst.

Barn getur reyndar fengið annað krabbamein af meðferð, t.d. vegna geislunar, en ekki vegna ytra aðstæðna. En þau fá í merginn, ALL- og AML-hvíblæði, þau fá í eitlakerfið, föst æxli í vöðva og bein, heilaæxli og sortuæxli en við vitum ekki hvers vegna. Stundum er grunur um að þau komi upp eftir vírussýkingar, Epstein Barrveira getur hvatt til þess í sumum tilfellum.

Svo er mismunandi á hvaða aldri börn eru þegar þau veikjast. Sum krabbamein skilja eftir sig meiri spor en önnur, bæði á sál og líkama, sérstaklega þegar þarf að beita margskonar meðferðum. Þær helstu eru skurður, geislar og lyf og getur hver þeirra haft afleiðingar. Geislar eru aldrei góðir á vaxandi líkama, þrátt fyrir að þeir séu meir og meir miðaðir á hinn sjúka stað. Áður dreifðust þeir um allt með hræðilegum afleiðingum. Það er erfitt að hugsa sér að geisla á lítinn og óþroskaðan heila. Þessar meðferðir hafa hver sín áhrif – stundum þarf að beita þeim öllum, stundum bara einni. Fer eftir því hvernig krabbameinið er.“ Mörg ör á sálinni Fyrir utan fræðin segir Jón að það séu miklar tilfinningar í þessari vinnu og hann sé með mörg ör á sálinni eftir að hafa barist með foreldrum í erfiðum málum. „Sumt gleymist aldrei,“ segir Jón og rifjar upp sögu af ungum dreng sem vissi að hann væri að deyja og hafði áhyggjur af mömmu sinni og að hún yrði leið. „Það er verst þegar sjúkdómur kemur upp aftur. Það er erfitt að segja foreldrum frá greiningum eða þegar gengur illa en þegar sjúkdómur kemur upp aftur – það er verst. Stundum höfum við verið með gríðarlega erfið tilfelli sem hafa læknast og allt hefur gengið vel en svo hefur eitthvað annað komið upp seinna í lífi einstaklingsins sem hefur valdið því að hann hefur gefist upp. Það er dapurlegt og sárt og situr í manni.“ Sjálfur í hlutverki aðstandanda Dótturdóttir Jóns greindist síðla árs 2013 með eitilfrumukrabbamein.

Meðferðin gekk vel en hún var þó um tíma hætt komin út af sýkingu, var á gjörgæslu og þurfti mikinn stuðning.

Var ekki skrítið að vera orðinn aðstandandi í þessum aðstæðum? „Þetta var um það leyti sem ég var að hætta, þetta var sérstakt og undarlegt en

14

ég var ekkert ofsalega hissa. Það er öðruvísi að vera afi en foreldri. Ég hugsaði mest um að styðja við dóttur mína og tengdason. Þau voru alveg stjörf sólarhringum saman þegar stúlkan var veik á gjörgæslu. Þannig hefur það verið fyrir marga foreldra. Það getur enginn sett sig í þær aðstæður nema sá sem upplifir. En meðferðin gekk vel og hún er á fullu í sínum skóla og íþróttum. Er mikil hestamanneskja, mikið að keppa, nýfermd, kát og hress stelpa.“ Flest börn eiga góða von Jón segir starfið gefandi og það sé góð tilfinning þegar maður veit að börnin sem veikjast eigi mikla von um að lifa af og lifa heilbrigðu lífi eftir meðferð. „Hér á Norðurlöndunum býr fólk við góðar aðstæður, hér eru góðir læknar og heilbrigðar þjóðir. Það er góð yfirsýn og það næst til allra sem hefur mikið að segja. Það skiptir máli að heilbrigðiskerfið almennt sé gott og að fólk sé heilbrigt í grunninn.

Fylgjast þarf með lífi og þroska barna eftir meðferð. Hræðslan er mest við að krabbamein komi upp aftur. Þegar það gerist þá skiptir aldur máli, hvers konar krabbamein er um að ræða, hvaða lyfjum og hvaða

meðferð hefur verið beitt. Sum lyf valda vandamálum síðar í lífinu. Það er mikilvægt að heilbrigðisstarfsfólk upplýsi um það hvað mögulega geti komið upp, vera til staðar og reyna að svara spurningum.

Okkar læknar eru alltaf til staðar og alltaf er hægt að ná í Sigrúnu [Þóroddsdóttur, hjúkrunarfræðing krabbameinsteymisins].

Svo er verið að byggja upp skipulega eftirfylgd. Sumar síðbúnar afleiðingar eru viðkvæmar. Ófrjósemi getur t.d. orðið mikið áhyggjuefni oft á tíðum. Hér áður fyrr þurfti að senda stráka til útlanda til að láta frysta sæði. Þá var búið að frysta og geyma sæði úr nautum hér í áraraðir. En maður talar nú ekkert um það...“ Jón segir að lokum að það sé í raun alveg ótrúlegt hvað hann hafi lifað mikil umskipti á þeim árum sem hann starfaði sem læknir. Að krabbameinsgreining hafi nánast jafngilt dauðadómi þegar hann byrjaði yfir í að börn eigi góða von um að lifa heilbrigðu lífi eftir að meðferð sleppir. „Reynslan er samt það sem skiptir mestu máli. Nýútskrifaður sérfræðingur veit ósköp lítið. Maður þarf að vinna með sjúklingunum, tileinka sér þekkinguna sem maður lærir af hverju tilfelli og gera sitt besta,“ segir Jón R. Kristinsson.

Sameinuð erum við sterkari Skortur á nýjum lyfjum CCI (Childhood Cancer International, stofnað 1994) eru alþjóðleg regnhlífarsamtök styrktarfélaga krabbameinsveikra barna sem hafa það að markmiði að styðja við börn og ungmenni með krabbamein, einstaklinga (survivors) sem fengu krabbamein sem börn og fjölskyldur þeirra. Í CCI er 181 félag frá 90 löndum. Í Evrópuhluta CCI eru 67 félög frá 33 löndum. Áttunda Evrópuráðstefna CCI var haldin 12.-14. maí síðastliðinn í Róm. Undirrituð sótti ráðstefnuna ásamt eiginmanni sínum, Sveini Benedikt Rögnvaldssyni. Á ráðstefnunni var mikið um áhugverð erindi og margt sem hægt var að taka til greina til að bæta enn frekar starf okkar góða félags hér heima.

Skipst á hugmyndum um fjáröflunarleiðir Á fyrsta degi ráðstefnunnar voru stofnaðir vinnuhópar þar sem farið var yfir leiðir til fjáröflunar fyrir félögin.

Ráðstefnugestir skiptust á hugmyndum og seinna voru fluttir nokkrir fyrirlestrar um árangursríkar fjáröflunarherferðir.

Einn af þeim fyrirlestrum var fluttur af undirritaðri þar sem fjallað var um hringhlaupið 2011 sem hlaupið var til styrktar SKB undir yfirskriftinni Meðan fæturnir bera mig. Einnig var fjallað um fótboltamót krabbameinsveikra barna á Ítalíu, útgáfu bókar í minningu barnabarns í Austurríki og mikið var rætt um hinar ólíku fjáröflunarleiðir sem félögin fara.

Vinnum saman og allir njóta Áberandi var ákall um að við myndum öll vinna saman til að auka velferð barna okkar. Kynnt var starfsemi eins og JARC (Joint Action on Rare Cancers, jointactionrarecancers.eu) sem hefur það að markmiði að auka lífslíkur og lífsgæði barna sem greinast með sjaldgæf krabbamein með því að sameinast um bestu meðferðir sem möguleiki er á.

Mikið misrétti ríkir meðal krabbameinsveikra barna hvað varðar aðgengi af lyfjum og læknisþjónustu í Evrópu. Lífslíkur eftir greiningu eru því mjög misjafnar eftir löndum. Starfsemi ExPO-r-Net (European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment, expornet.eu) var kynnt en þessi samtök hafa það að markmiði að draga úr þessu misrétti.

Fulltrúi frá ePAGs (European Patient Advocacy Groups), sem er hópur innan Eurordis (Rare Diseases Europe, eurordis.org), kynnti starfsemi sína. Það eru regnhlífarsamtök fyrir félög barna með sjaldgæfa sjúkdóma og innan þeirra má finna 751 sjúkdóm frá 66 löndum, þar á meðal sjaldgæf krabbamein í börnum.

Vegabréfið gefið út víða Einnig var mikið fjallað um mikilvægi vegabréfsins (survivorship passport) og fjallað um hvernig það virkar og getur gagnast einstaklingum sem hafa fengið barnakrabbamein, sérstaklega ef um flutning á milli landa er að ræða. Útgáfa

Sveinn og Signý í Róm. á vegabréfum hefur nú víða verið tekin upp og er unnið að því að bæta sífellt við upplýsingum sem geta gagnast eigendunum. Einstaklingar sem hafa fengið barnakrabbamein geta bæði fengið útprentað vegabréf til eignar og einnig er það aðgengilegt rafrænt svo það sé hægt að uppfæra það reglulega.Við getum verið stolt af því hjá SKB að okkar fyrstu vegabréf hafa þegar verið gefin út.

Vonandi komið til að vera Ráðstefnan var einkar áhugaverð og telur undirrituð það geta gagnast SKB mikið að fulltrúar okkar sæki þessa ráðstefnu reglulega til að félagsmenn séu meðvitaðir um það sem er að gerast hjá sambærilegum styrktarfélögum, hvað sé að gerast í læknavísindunum er varðar krabbameinsmeðferð barna og voanandi getum við líka lagt eitthvað af mörkum á móti með því að segja frá því sem vel er gert hjá okkar félagi.

Signý Gunnarsdóttir

15

Miðstöð síðbúinna afleiðinga Opnun miðstöðvar síðbúinna afleiðinga krabbameina varð að veruleika í nóvember síðastliðinum. Ákveðið var að fara ekki of geyst af stað á meðan við værum að fóta okkur á þessum nýja vettvangi en starfsemin er nú komin á fullan skrið og er gert ráð fyrir tveimur bókunum eftir hádegi á miðvikudögum. Fyrir páska höfðu 12 manns komið í eftirfylgd á nýju miðstöðina og var fyrsta vegabréfið útgefið í febrúar.

Styrktir til að vera eigin málsvarar Eins og áður hefur verið greint frá hefur þjónustan þann tilgang að efla heilsu og lífsgæði einstaklinga eftir krabbamein með áhættumiðuðu heilsufarsmati, fræðslu og stuðningi. Einnig er farið yfir samantekt um krabbameinið, meðferðina og hvort meðferðarformið sé tengt við hættu á síðbúnum afleiðingum og þá hvaða. Það er sú samantekt sem við köllum vegabréf. Útgefin vegabréf eru vistuð í rafrænni sjúkraskrá hvers og eins, auk þess sem skjólstæðingar fá afhent afrit af því.Vega-

16

bréfunum er ætlað að auðvelda fagfólki að veita skjólstæðingum viðeigandi langtímaeftirfylgd eftir krabbameinsmeðferðir og að styrkja þá sem fengu meðferð vegna krabbameins í að vera eigin málsvarar í tengslum við heilbrigðisþjónustu.

Ættir þú að hafa samband?

Miðstöðin er fyrir einstaklinga 18 ára og eldri sem fengu krabbamein fyrir 18 ára aldur og eru hættir í reglubundnu eftirliti krabbameinsteymis. Til stendur að bjóða þeim sem fengu meðferð vegna krabbameins frá árinu 1981 að koma í a.m.k. eitt skipti en upp að 25-30 ára aldri verður boðið upp á reglubundna eftirfylgd. Þeir sem falla undir þessa skilgreiningu og ekki hefur nú þegar verið hringt í frá miðstöðinni geta haft samband við Vigdísi Hrönn Viggósdóttur hjúkrunarfræðing með því að senda tölvupóst á vigdishv@landspitali. is eða á dagvinnutíma í gegnum skiptiborð LSH í síma 543-1000.

Vigdís Hrönn Viggósdóttir

Trausti Óskarsson barnalæknir niðursokkinn í vegabréfavinnu.

Berglind Jónsdóttir, handhafi fyrsta vegabréfsins, með Sólveigu Hafsteinsdóttur barnalækni og Vigdísi Hrönn Viggósdóttur hjúkrunarfræðingi, verkefnisstjóra miðstöðvar síðbúinna afleiðinga.

Nýtt armband

Mynd: Fréttablaðið/Eyþór.

Sigurður Ingi Bjarnason gullsmiður setur armbandið á Óttarr Proppe. Á milli þeirra eru Katla Guðmundsdóttir, Unnur Berg Elfarsdóttir og Kristín Ólöf Grétarsdóttir.

SKB hefur hafið sölu á nýju VONararmbandi. Félagið leitaði til Sigurðar Inga Bjarnasonar gullsmiðs, Inga í Sign, um hönnun á nýju armbandi, sem kallaðist þó á við armbönd og hálsmen sem SKB hefur selt með áletruninni VON á þremur tungumálum: íslensku, ensku (HOPE) og latínu (SPES). Nýja armbandið er úr stáli. Formið er eilífðartáknið og ólin er úr leðrin. Ingi leitaði innblásturs í náttúru Íslands sem er full andstæðna en þær birtast m.a. í heitu og köldu, sléttu og hrjúfu, mjúku og hörðu. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra brást vel við málaleitan SKB um að ýta sölu armbandsins úr vör og tók á móti einu slíku á gullsmíðaverkstæði Sign í Hafnarfirði fyrir skemmstu. Mirra Wolfram Jörgensdóttir afhenti Óttarri armband með orðunum: „Gjörðu svo vel. Hér er armband til styrktar börnum með krabbamein eins og ég var.“

Armbandið er selt á skrifstofu SKB í Hlíðasmára 14, hjá Sign í Fornubúðum, Hafnarfirði, og á vefsíðu SKB, skb.is

17

Börn með krabbamein - 17

Sumarhátíðin í Múlakoti

Sumarhátíð SKB verður 28.-30. júlí í Múlakoti, Fljótshlíð. Félagar í Félagi íslenskra einkaflugmanna, AOPA, hafa boðið félagsmönnum að nýta aðstöðu í Múlakoti þaðan sem útsýnisflugið hefur verið farið mörg síðustu ár.

Ingó veðurguð ætlar að skemmta félagsmönnum á öllum aldri og hamborgararnir, Grillvagninn og útsýnisflugið verður allt á sínum stað.

FÉLAGSMENN ERU HVATTIR TIL AÐ TAKA HELGINA FRÁ.

R

eykjavíkurmaraþon

18 - Börn með krabbamein 18

Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka verður haldið 17. ágúst nk. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur verið eitt þeirra félaga sem hvað mest af áheitum hefur runnið til og hefur afraksturinn af þeim verið snar þáttur í tekjum félagsins undanfarin ár. Félagið hvetur velunnara til að skrá sig í hlaupið og safna áheitum fyrir SKB og auðvitað að heita á þá sem það gera. Margt smátt gerir eitt stórt. Hlauparar geta skráð sig til leiks á marathon.is en áheitaskráningin er á síðunni hlaupastyrkur.is

Ráðstefna á Sólheimum SKB og Kraftur tóku í síðasta mánuði í sameiningu á móti ungmennum frá hinum Norðurlöndunum sem hafa lifað af að fá krabbamein á ráðstefnu Young Survivors. Ráðstefnan er haldin á vegum norrænu barna- og ungmennakrabbameinsfélaganna til skiptis og nú var röðin komin að Íslandi.

Ráðstefnan fór fram á Sóheimum í Grimsnesi og þangað komu nokkrir góðir fyrirlesarar til að deila þekkingu sinni með hópnum. Tækifærið var auðvitað líka notað til að skoða íslenska náttúru, Gullfoss, Geysi, Kerið o.fl., og farið var í Friðheima og Gömlu laugina á Flúðum.

Ráðstefnur sem þessar eru gagnlegar fyrir ungt fólk sem hefur greinst með og fengið meðferð við krabbameini. Fyrir utan fræðsluna sem boðið er upp á getur það borið saman bækur sínar og myndað tengsl sem nýtast þeim í ýmsu samhengi.

Endurvakinn

pabbahópur

Pabbahópur SKB hefur verið settur á laggirnar á ný. Hópurinn kom fyrst saman fyrir nokkrum árum en lognaðist út af og nú hefur verið ákveðið að endurvekja hann vegna áhuga nýrra feðra í félaginu.

Pabbahópur SKB er vettvangur fyrir feður krabbameinsgreindra barna, þeirra sem eru í meðferð og þeirra sem búin eru í meðferð, til að hittast og bera saman bækur sínar og skipast á sögum um gleði og sorgir.

Björn Harðarson, sálfræðingur og félagsmaður í SKB, leiðir hópinn. Hægt er að fylgjast með hópnum á Facebook-síðunni Pabbahópur SKB. Allir pabbar, sérstaklega þeir sem eru nýkomnir í félagið, eru hvattir til að nýta sér hópinn. Hópurinn kemur saman fyrsta þriðjudag í mánuði kl. 20.00 á skrifstofu SKB í Hlíðasmára 14.

19

Börn með krabbamein - 19

Hjálpaðu Möggu mús að komast að ostinum sínum, hún er mjög svöng.

20 - Börn með krabbamein 20

Brandarahornið „Læknir, læknir, ég held að ég sé býfluga!“ „Æ, farðu nú út og hættu þessu suði!“

Hvað sagði mjói fiskurinn við feita fiskinn?

Fiskibolla!

Myndlistarkennari: „Ég bað þig um að teikna kú og gras en ég sé bara kúna. Hvar er grasið?“ Nemandi: „Kýrin át það.“

Af hverju fór tölvan til læknis? Hún var með vírus!

Tvö ber voru alltaf að kyssast. Þau voru líka kölluð kyssuber.

Af hverju notar jólasveinninn hreindýr til að draga vagninn sinn? Hann er ekki hrifinn af því að láta skítug dýr draga hann...

Hvað kallast það þegar skunkur fer í ferðalag? Fýluferð. ,,Gengur úrið þitt?“ ,,Nei, ég verð alltaf að bera það.“ Í hvernig rúmi sefur litla hafmeyjan?

Vatnsrúmi.

FLJÓTLEGUR DUMLESÚKKULAÐIDRAUMUR namm Í BOLLA namm AÐFERÐ UPPSKRIFT 4 msk. hveiti 4 msk. sykur 3 msk. kakó 50 g brætt smjör 2 msk. mjólk 1 egg 4 Dumle-molar

1. Öllu blandað saman fyrir utan Dumle-molana.

2. Deiginu skipt í tvo bolla.

3. Dumle-molarnir eru skornir í tvennt og fjórum molum þrýst ofan í deigið í hvorn bolla.

4. Bakað í örbylgjuofni í um það bil 50 sekúndur við hæsta styrk.

21

Börn með krabbamein - 21

Við þökkum stuðninginn Reykjavík

101 (einn núll einn) hótel ehf.

12 tónar ehf., Skólavörðustíg 15 A.Wendel ehf.,Tangarhöfða 1 Aðalvík ehf., Síðumúla 13, 3. hæð Alhliðamálun, málningaþjónusta ehf., Mosarima 23 Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5 Apparat ehf.

Arkís arkitektar ehf., Kleppsvegi 152 Aros ehf., Sundaborg 5 Áfengis- og tóbaksverslun ríkisins, Stuðlahálsi 2 Áltak ehf., Fossaleyni 8 Árbæjarapótek ehf., Hraunbæ 115 B.B. bílaréttingar ehf.,Viðarhöfða 6 Bananar ehf., Korngörðum 1 Bati - sjúkraþjálfun ehf., Kringlunni 7 Básfell ehf., Jakaseli 23 BBA Legal ehf., Katrínartúni 2 Betra líf - Borgarhóll ehf., Kringlunni 8-12 Bílamálun Sigursveins Sigurðssonar, Hyrjarhöfða 4 Bílasmiðurinn hf., Bíldshöfða 16 Bílastjarnan ehf., Bæjarflöt 10 Bjargarverk ehf., Álfabakka 12 BK ehf., Grensásvegi 5 Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23, 3. hæð Borgarbílastöðin ehf., Þórunnartúni 2 Bókhald og skattskil slf., Bolholti 4 Bókhaldsstofa Haraldar slf., Síðumúla 29 Bókhaldsþjónusta Arnar Ing. ehf., Nethyl 2a Bólstrarinn ehf., Langholtsvegi 82 Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8 Danica sjávarafurðir ehf., Suðurgötu 10 DGJ málningarþjónusta ehf., Krummahólum 2 Discover ehf., Hamarshöfða 4 dk hugbúnaður ehf., Bæjarhálsi 1 Effect ehf., Bergstaðastræti 10a Efling stéttarfélag, Sætúni 1 Eignamiðlunin ehf., Eignaumsjón hf., Suðurlandsbraut 30 Eimskip Ísland ehf., Korngörðum 2 Eir ehf., Bíldshöfða 16 Endurskoðendaþjónustan ehf., Skipholti 50d Ennemm ehf., Grensásvegi 11 Esja Gæðafæði ehf., Bitruhálsi 2 Farfuglar ses., Borgartúni 6 Fasteignasalan Miklaborg ehf., Lágmúla 4 Fastus ehf., Síðumúla 16 Faxaflóahafnir sf.,Tryggvagötu 17 Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, Suðurlandsbraut 22 Félag pípulagningameistara, Borgartúni 30 Fiskbúð Hólmgeirs ehf., Þönglabakka 6 Fiskmarkaðurinn ehf., Aðalstræti 12 Fjárhald ehf., Pósthólf 32 Flugfreyjufélag Íslands, Borgartúni 22 Flügger ehf., Stórhöfða 44 Flutningaþjónusta Arnars ehf., Þingási 46 Fuglar ehf., Katrínartúni 2., www.fuglar.com G.Á. verktakar sf., Austurfold 7 Gallery restaurant, Bergstaðastræti 37 Garðs apótek ehf., Sogavegi 108 Gára ehf., Korngörðum 2 Gísli Hjartarson, Neshömrum 7 Gjögur hf., Kringlunni 7 Glóey ehf., Ármúla 19 Glófaxi ehf., Ármúla 42 Gnýr ehf., Stallaseli 3 Guðmundur Arason ehf., Skútuvogi 4 Gullsmíðaverslun Hjálmars Torfa ehf., Laugavegi 71 Gúmmísteypa Þ. Lárusson ehf., Gylfaflöt 3 Hagi ehf., Stórhöfða 37 Hagkaup, Holtagörðum Halldór Jónsson ehf., Skútuvogi 11 Hálsafell ehf., Skeifunni 19 Hársnyrtistofan Höfuðlausnir sf., Hverafold 1-3 HBTB ehf., Bíldshöfða 18 Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5 Hilmar D. Ólafsson ehf., Eldshöfða 14 22 - Börn með krabbamein 22

Hitastýring hf., Ármúla 16 Hópferðarþjónusta Reykjavík ehf., Brúnastöðum 3 Hótel Frón ehf., Laugavegi 22a Hótel Klettur ehf., Borgartúni 32 Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37 Hringás ehf.

Hús og skip ehf., Laufásvegi 2a Húsafl sf., Nethyl 2 Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20 Iceland exclusive travels ehf., Jöldugróf 3 Iceland Excursions - Allrahanda ehf., Klettagörðum 4 Intellecta ehf., Síðumúla 5 Íslensk endurskoðun ehf., Bogahlíð 4 Ísmar ehf., Síðumúla 28 Ísold ehf., Nethyl 3-3a Jón Pétursson ehf., Bjarkargötu 4 Jónatansson & Co. lögfræðistofa ehf., Suðurlandsbraut 6 K.F.O. ehf., Sundagörðum 2 K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14 Kjöthöllin ehf., Skipholti 70 Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29 KOM ehf., kynning og markaður, Katrínartúni 2, 11. hæð Kraftur hf.,Vagnhöfða 1 Krumma ehf., Gylfaflöt 7 Kurt og Pí ehf., Skólavörðustíg 2 Kælitækni ehf., Rauðagerði 25 Lagnalagerinn ehf., Fosshálsi 27, www.lagnalagerinn.is Landsbréf hf., Borgartúni 33 Landsnet hf., Gylfaflöt 9 Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89 Landsvirkjun, Háaleitisbraut 28, www.landsvirkjun.is Leikskólinn Vinaminni ehf., Asparfelli 10 Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6 Lögmannafélag Íslands, Álftamýri 9 Lögmenn Höfðabakka ehf., Höfðabakka 9 Lögreglustjórinn á höfuðborgarsvæðinu, Hverfisgötu 115 M.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23 Marport ehf., Fossaleyni 16 Martec ehf., Blönduhlíð 2 Matthías ehf.,Vesturfold 40 Mennta- og menningarmálaráðuneytið, Sölvhólsgötu 4 Merking ehf.,Viðarhöfða 4 Netbókhald.is ehf., Kringlunni 4-12, 8. hæð Netheimur ehf., Sóltúni 26 Nýi ökuskólinn ehf., Klettagörðum 11 Opin kerfi ehf., Höfðabakka 9 Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17 Orgus ehf., Bröndukvísl 1 Orka ehf., Stórhöfða 37 Orkuvirki ehf.,Tunguhálsi 3 Ottó B. Arnar ehf., Skipholti 17 Ósal ehf.,Tangarhöfða 4 Parlogis ehf., Krókhálsi 14 Pixel ehf., Ármúla 1 Plastco ehf., Skútuvogi 10c Poulsen ehf., Skeifunni 2 Prentlausnir ehf., Ármúla 15 Rafás ehf., Súðarvogi 52 Rafiðnaðarskólinn ehf., Stórhöfða 27 Rafsvið sf.,Viðarhöfða 6 Raftíðni ehf., Grandagarði 16 Rafver ehf., Skeifunni 3e Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65 Rangá sf., Skipasundi 56 Rarik ohf., Dvergshöfða 2 Ráðgjafar ehf., Garðastræti 36 Reiknistofa bankanna hf., Katrínartúni 2 Renniverkstæði Jóns Þorgr. ehf., Súðarvogi 18 Reykjavíkurborg, Borgartúni 12 -14 Reykjavíkurprófastsdæmi eystra, Þangbakka 5 Réttverk ehf.,Viðarhöfða 2 RJ verkfræðingar ehf., Stangarhyl 1a

Rosso ehf., Laugavegi 40a S.B.S. innréttingar, trésmiðja, Hyrjarhöfða 3 Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60 Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja, SSF, Nethyl 2e SFR - Stéttarfélag í almannaþjónustu, Grettisgötu 89 Sigurjón Arnlaugsson ehf., Skólavörðustíg 14 Sigurjónsson & Thor ehf., Lágmúla 7 SÍBS, Síðumúla 6 Sínus ehf., Grandagarði 1a Sjómannaheimilið Örkin, Brautarholti 29 Sjúkraþjálfun Héðins ehf., Hnjúkaseli 6 Sjúkraþjálfun Styrkur ehf., Höfðabakka 9 Skattur og bókhald slf., Súðarvogi 7 Skipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21 Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13 Skorri ehf., Bíldshöfða 12 Skýrslur og skil, Lágmúla 5 Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins bs., Skógarhlíð 14 Smith & Norland hf., Nóatúni 4 Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8 Sólarfilma ehf.,Tunguhálsi 8 Stansverk ehf., Hamarshöfða 7 Stál og stansar ehf.,Vagnhöfða 7 Stálbyggingar ehf., Hvammsgerði 5 Stjörnuegg hf.,Vallá Stólpi-gámar ehf., Klettagörðum 5 Sæblik ehf., Hraunbergi 4 T.ark Arkitektar ehf., Brautarholti 6 Tannbein ehf., Faxafeni 5 Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1 Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsd. ehf., Laugavegi 163 Tannlækningar ehf., Skipholti 33 Tannréttingar sf., Snorrabraut 29 Tannval ehf., Grensásvegi 13 Tannvernd ehf.,Vínlandsleið 16 Teinar slf., Laugavegi 163 Textíll ehf., Lokastíg 28 THG arkitektar ehf., Faxafeni 9 Tilraunastöð Hásk. í meinafræði,Vesturlandsv., Keldum Tort ehf., Aðalstræti 6 Tónmenntaskóli Reykjavíkur Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1 Tækniskólinn ehf., Skólavörðuholti Tæknivélar ehf.,Tunguhálsi 5 Tölvar ehf., Síðumúla 1 Úti og inni sf., Þingholtsstræti 27 VA arkitektar ehf., Borgartúni 6 Vagnar og þjónusta ehf.,Tunguhálsi 10 Valhöll fasteignasala ehf., Síðumúla 27 Varahlutaverslunin Kistufell ehf., Brautarholti 16 Veiðivon, Mörkinni 6 Veitingastaðurinn Fiskfélagið ehf.,Vesturgötu 2a Verslunin Brynja ehf., Laugavegi 29 Verzlunarskóli Íslands ses., Ofanleiti 1 Vélaverkstæðið Kistufell ehf.,Tangarhöfða 13 Vélaviðgerðir ehf., Fiskislóð 81 Vélsmiðjan Harka hf., Hamarshöfða 7 Vilhjálmsson sf., Sundaborg 1 Vinnumálastofnun, Kringlunni 1 Víkurós ehf., Bæjarflöt 6 VSÓ ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 Yrki arkitektar ehf., Hverfisgötu 76 Zymetech ehf., Fiskislóð 39 Þorsteinn Bergmann ehf., Hraunbæ 102 Örninn reiðhjólaverslun, Faxafeni 8

Seltjarnarnes

Hreyfiland ehf.,Valhúsabraut 37 Nesskip ehf., Austurströnd 1 Vekurð ehf., Hofgörðum 11 Vökvatæki ehf. Þráinn Ingólfsson, Bollagörðum 43

Vogar

Hársnyrtistofa Hrannar,Vogagerði 14

Kópavogur

ALARK arkitektar ehf., Dalvegi 18 Allianz Ísland hf., söluumboð, Digranesvegi 1 Arkus ehf., Núpalind 1 ÁF-hús ehf., Bæjarlind 4 Áliðjan ehf., Bakkabraut 16 Bakkabros ehf., Hamraborg 5 Bendir ehf., Hlíðasmára 13 Betra bros ehf., Hlíðasmára 14 Bifreiðastillingin ehf., Smiðjuvegi 40 Bifreiðaverkstæði Jónasar ehf., Skemmuvegi 46 Bílaklæðningar hf., Kársnesbraut 100 Bílavarahlutir ehf., Skemmuvegi 34 Bliki - bílamálun og réttingar, Smiðjuvegi 38e Borgargarðar ehf.,Vesturvör 24 Conís ehf., Hlíðasmára 11 Dýrabær ehf., Miðsölum 2 Eignarhaldsfél. Brunabótafél. Íslands, Hlíðasmára 8 Einkabílar ehf., Smiðjuvegi 44e Fagtækni hf., Akralind 6, 1. hæð Feris ehf., Dalvegi 16b Hagbær ehf., Þorrasalir 13 Hefilverk ehf., Jörfalind 20 Hellur og garðar ehf., Kjarrhólma 34 Hilmar Bjarnason ehf., rafverktaki, Smiðjuvegi 11 Innlifun ehf., Brekkusmára 2 Ison ehf., Laufbrekku 22 Íspan ehf., Smiðjuvegi 7 Kambur ehf., Geirlandi Klukkan, Hamraborg 10 Kraftvélar ehf., Dalvegi 6-8 Kvenfélag Kópavogs, Hamraborg 10 Lagnavit ehf., Suðursölum 4 Lakkskemman ehf., Skemmuvegi 30 Libra ehf., Bæjarlind 2 Loft og raftæki ehf., Hjallabrekku 1, Dalbrekkumegin Lyfja hf., Hagasmára 1 Oxus ehf., Akralind 6 Rafbraut ehf., Dalvegi 16b Rafholt ehf., Smiðjuvegi 8 Rafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8 Rafport ehf., Auðbrekku 9-11 Rafsetning ehf., Björtusölum 13 S.S. gólf ehf., Borgarholtsbraut 59 Stífluþjónustan ehf., Nýbýlavegi 54 Svanur Ingimundarson málarameistari, Naustavör 8 TÁP ehf., Hlíðasmára 15 Tengi ehf., Smiðjuvegi 76 Tónlistarskóli Kópavogs, Hamraborg 6 TripCreator Iceland ehf., Hlíðasmára 3 Vatnsvirkinn ehf., Smiðjuvegi 11 Vatnsvirkjar ehf., Álfkonuhvarfi 23 Vaxa ehf., Askalind 2 VEB verkfræðistofa ehf., Dalvegi 18 Öreind sf., Auðbrekku 3

Garðabær

AH pípulagnir ehf., Suðurhrauni 12c Apótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3 Garðabær, Garðatorgi 7 Geislatækni ehf., Laser-þjónustan, Suðurhrauni 12c Gæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3 Hjallastefnan ehf. ,Vífilsstaðavegi 123, www.hjalli.is Hurðaborg ehf., Sunnuflöt 45 JSÓ ehf., Smiðsbúð 6 Loftorka Reykjavík ehf., Miðhrauni 10 Metatron ehf., Stekkjarflöt 23 Optima KAPP ehf., Miðhrauni 2 Pípulagningaverktakar ehf., Miðhrauni 18 Samhentir Kassagerð hf., Suðurhrauni 4 Sámur sápugerð ehf., Lyngási 11 Sjóklæðagerðin hf., Miðhrauni 11 VAL-ÁS ehf., Suðurhrauni 2b Vörukaup ehf., Miðhrauni 15

Hafnarfjörður

Aðalpartasalan ehf., Drangahrauni 10 Aðalskoðun hf. Ás fasteignasala ehf., Fjarðargötu 17 Bergþór Ingibergsson, Breiðvangi 4

Bílaverkstæði Birgis ehf., Grandatröð 2 Brettasmiðjan ehf., Hvaleyrarbraut 8 Burger-inn ehf., Flatahrauni 5a Byggingafélagið Sakki ehf., Hlíðarási 11 Bæjarbakarí ehf., Bæjarhrauni 2 Dalshraun 12 ehf., Hraunbrún 13 Einar í Bjarnabæ ehf., Spóaási 6 Eiríkur og Einar Valur ehf., Norðurbakka 17 Eldvarnarþjónustan ehf., Móabarði 37 Essei ehf., Hólshrauni 5 Fjöl-smíð ehf., Stapahrauni 5 Fjörukráin ehf.,Víkingastræti 1 H. Jacobsen ehf., Reykjavíkurvegi 66 Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4 Hagtak hf., Fjarðargötu 13-15 H-Berg ehf., Grandatröð 12 Heimir og Jens ehf., Birkibergi 14 Hópbílar hf., Melabraut 18 Húsheild ehf., Smyrlahraun 47 Hvalur ehf., Ingvar og Kristján ehf., Trönuhrauni 7c Krossborg ehf., Stekkjarhvammi 12 Léttfeti ehf., Múr og menn ehf., Heiðvangi 10 Myndform ehf., Trönuhrauni 1 Rafrún ehf., Gjótuhrauni 8 Raf-X ehf., Melabraut 23-25 SE ehf., Fjóluhvammi 6 Smíðaverk ehf., Skútahraun 5 Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10 Spírall prentþjónusta ehf., Stakkahrauni 1 Suðulist Ýlir ehf., Lónsbraut 2 Sætoppur ehf., Lónsbraut 6 Tannlæknast. Harðar V. Sigmarssonar,Reykjavíkurvegi 60 Umbúðamiðlun ehf.

Verkvík - Sandtak ehf., Rauðhellu 3 Verkþing pípulagnir ehf., Kaplahrauni 22 Þór, félag stjórnenda

Álftanes

Garðaþjónusta Íslands ehf., Norðurtúni 7 Prentmiðlun ehf., Hólmatúni 55 Thorp ehf., Smáratúni 2

Reykjanesbær

Dacoda ehf., Krossmóa 4 SS hlutir ehf., Brekkustíg 39 Verkalýðs- og sjómannafélag Keflavíkur, Krossmóa 4 Víkurfréttir ehf., Krossmóa 4 Þórðarfell ehf., Tjarnabraut 24 Æco bílar ehf., Njarðarbraut 19

Smiðjuvöllum 15 Bílasala Akraness ehf., Smiðjuvöllum 17 Eyrarbyggð ehf., Eyri Hafsteinn Daníelsson ehf., Geldingaá JG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28 Model ehf., Þjóðbraut 1 Sjúkraþjálfun Georgs, Kirkjubraut 28 Smurstöð Akraness sf., Smiðjuvöllum 2 Spölur ehf., Kirkjubraut 28 Straumnes ehf., rafverktakar, Krókatúni 22-24 Veiðifélag Laxár í Leirársveit, Kambshól

Borgarnes

Landnámssetur Íslands, Brákarbraut 13-15 PJ byggingar ehf., Ásvegi 2 Samtök sveitarfélaga Vesturlands, Bjarnarbraut 8 Tannlæknastofa Hilmis ehf., Berugötu 12 Vélabær ehf., Bæ, Bæjarsveit

Stykkishólmur

Bókhaldsstofan Stykkishólmi ehf., Aðalgötu 20 Höfðagata 1 ehf., Höfðagötu 1 Vélaverkstæðið Hillari ehf., Nesvegi 9

Grundarfjörður

Kamski ehf., Nesvegi 6

Snæfellsbær

Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka

Hellissandur

Breiðavík ehf., Háarifi 53, Rifi Hjallasandur ehf., Dyngjubúð 4 Hópferðabílar Svans Kristóferssonar ehf., Hellu Hraðfrystihús Hellissands hf., Hafnarbakka, Rifi KG fiskverkun ehf., Melnesi 1

Búðardalur

Dalabyggð, Miðbraut 11

Reykhólahreppur

Reykhólahreppur, Maríutröð 5a

Ísafjörður

Fræðslumiðstöð Vestfjarða, Suðurgötu 12 GG málningarþjónusta ehf., Aðalstræti 26 Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7 Orkubú Vestfjarða ohf.

Ráðhús ehf., Engjavegi 29 Tannsar á Torfnesi sf., Torfnesi Ævintýradalurinn ehf., Heydal

Bolungarvík

Björgunarsveitin Þorbjörn, Seljabót 10 Fiskmarkaður Suðurnesja hf., Hafnargötu 8 Northen Light Inn á Íslandi ehf., Norðurljósavegi 1 Vísir hf.

Bolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12 Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19 S Z Ól trésmíði ehf., Hjallastræti 26 Sigurgeir G. Jóhannsson ehf., Hafnargötu 17 Verkalýðs- og sjómannafélag Bolungarvíkur, Hafnargötu 37 Vélvirkinn sf., Hafnargötu 8

Garður

Patreksfjörður

Grindavík

Gröfuþjónusta Tryggva Einars ehf., Lyngbraut 7 Gunnar Hámundarson ehf., Urðarbraut 2 Sunnugarður ehf., Sunnubraut 3

Mosfellsbær

Alefli ehf., byggingaverktakar,Völuteigi 11 Fótbolti ehf., Stórakrika 2a Glertækni ehf.,Völuteigi 21 Guðmundur S. Borgarsson ehf., Reykjahvoli 33 Höfðakaffi ehf., Stórakrika 10 Kvenfélag Kjósarhrepps, Meðalfelli Mosfellsbakarí, Háholti 13-15 Múr og meira ehf., Brekkutanga 38 Nonni litli ehf., Þverholt 8 Reykjabúið ehf., Suðurreykjum 1 Reykjalundur, Reykjalundi Skógræktarfélag Mosfellsbæjar, Hlégarði Sæbúð ehf., Helgaland 11

Akranes

Akraneskaupstaður, Stillholti 16-18 Bifreiðastöð Þórðar Þ. Þórðarsonar,

Árni Magnússon, Túngötu 18

Tálknafjörður

ESG-veitingar ehf., Móatúni 14 Þórsberg ehf.

Staður

Reykjatangi ehf., Reykjaskóla

Hvammstangi

Brauð- og kökugerðin ehf., Hvammstangabraut 13a Kaupfélag Vestur-Húnvetninga, Strandgötu 1 Kvenfélagið Freyja, Melavegi 4 Tveir smiðir ehf., Hafnarbraut 7

Blönduós

Húnavatnshreppur, Húnavöllum Kvenfélag Svínavatnshrepps, Auðkúlu 2 Léttitækni ehf., Efstubraut 2 Stéttarfélagið Samstaða, Þverbraut 1

23

Börn með krabbamein - 23

Skagaströnd

Kvenfélagið Hekla,Ytra-Hóli Sjávarlíftæknisetrið BioPol ehf., Einbúastíg 2 Sveitarfélagið Skagaströnd, Túnbraut 1-3 Vélaverkstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30

Sauðárkrókur

Bifreiðaverkstæðið, Sleitustöðum Bókhaldsþjónusta KOM ehf.,Víðihlíð 10 Flokka ehf., Ártúni 13 Friðrik Jónsson ehf., Borgarröst 8 Hólalax hf., Hólum 1 Hólaskóli á Hólum í Hjaltadal Iðnsveinafélag Skagafjarðar K-Tak ehf., Borgartúni 1 Stoð ehf., Aðalgata 21 Tannlækningastofa Páls Ragnars ehf., Sæmundargötu 3a

Varmahlíð

Réttarholtsbúið ehf., Réttarholti Skógræktarfélag Skagfirðinga, Marbæli

Hofsós

Víkursmíði ehf., Kirkjugötu 7

Fljót

Kvenfélagið Framtíðin, Fljótum

Siglufjörður

Genís hf., Gránugötu 15 Siglfirðingur hf., Gránugötu 5 SR-vélaverkstæði hf.,Vetrarbraut 14

Akureyri

Akureyrarapótek ehf., Kaupangi, Mýrarvegi Átak Heilsurækt ehf., Strandgötu 14 B. Hreiðarsson ehf., Þrastalundi Baugsbót ehf., Frostagötu 1b Bifreiðaverkstæði Bjarnhéðins ehf,. Fjölnisgötu 2a Bílaprýði ehf., Laufásgötu 5 Bláa kannan ehf., Hafnarstræti 96 Blikkrás ehf., Óseyri 16 Byggingarfélagið Hyrna ehf., Sjafnargötu 3 Eining-Iðja, Skipagötu 14 Garðverk ehf., Gróðrarstöðin Réttarhóll ehf., Smáratúni 16, Svalbarðseyri Gula villan ehf., Pílutúni 2 Hafnasamlag Norðurlands, Fiskitanga Hlíðarskóli, Skjaldarvík Hnjúkar ehf., Kaupangi, Mýrarvegi Húsprýði sf., Múlasíðu 48 Höldur ehf., Index tannsmíðaverkstæði ehf., Kaupangi v/ Mýrarveg India karry kofi ehf., Þórunnarstræti 112 Ljósco ehf., Ásabyggð 7 Lostæti-Akureyri ehf., Óseyri 3 Malbikun K-M ehf., Óseyri 8 Myndlistaskólinn á Akureyri ehf., Kaupvangsstræti 14 Pípulagnaþj. Bjarna Fannberg Jónassonar ehf., Melateigi 31 Raftákn ehf., Glerárgötu 34 Samson ehf., Sunnuhlíð 12 Samvirkni ehf., Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar, við Mýrarveg Tónsport ehf., Strandgötu 3 Túnþökusalan Nesbræður ehf., Fjölnisgötu 6i Verkval ehf., Miðhúsavegi 4 Vélaleiga Halldórs G. Baldurssonar ehf., Freyjunesi 6 Vélsmiðjan Ásverk ehf., Grímseyjargötu 3 Ösp sf, trésmiðja, Furulundi 15f

Grenivík

Darri ehf., Hafnargötu 1 Grýtubakkahreppur, Túngötu 3 Jónsabúð ehf., Túngötu 1-3 Sigurbjörn ehf., Öldutúni 4 24 - Börn með krabbamein 24

Dalvík

BHS ehf., Fossbrún 2 Daltré ehf., Sunnubraut 12 Tréverk ehf., Grundargata 8 -10

Hrísey

Eyfar ehf., Norðurvegi 35

Húsavík

Bílaleiga Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 66 Bílaþjónustan ehf., Garðarsbraut 52 Fatahreinsun Húsavíkur sf., Túngötu 1 Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf., Hrísateigi 5 Heilbrigðisstofnun Norðurlands, Auðbrekku 4, www.hsn.is Höfðavélar ehf., Höfða 1a Norðursigling hf., Hafnarstétt 9 Skóbúð Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 13 Steinsteypir ehf., Stórhóli 71 Tannlæknastofan Húsavík, Auðbrekku 4 Val ehf., Höfða 5c Víkurraf ehf., Garðarsbraut 18a

Laugar

Norðurpóll ehf., Laugabrekku

Mývatn

Vogar, ferðaþjónusta ehf.,Vogum

Kópasker

Vökvaþjónusta Eyþórs ehf., Bakkagötu 6

Raufarhöfn

Önundur ehf., Aðalbraut 41a

Bakkafjörður

Hraungerði ehf., Hraunstíg 1

Vopnafjörður

Bílar og vélar ehf., Hafnarbyggð 14a Sundleið ehf., Steinholti 10 Öryggismiðstöð Austurlands ehf., Hafnarbyggð 1

Egilsstaðir

Atlas kírópraktík ehf., Hlíðartúni 41 Erpur ehf., Norðurbraut 9 Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21 Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27 Uggi SF - 47 ehf., Fiskhóli 9, efri hæð Þrastarhóll ehf., Kirkjubraut 10

Öræfi

Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi

Selfoss

Áslaug Sveinbjarnardóttir, Sólbraut 3 Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3 Bisk-verk ehf., Bjarkarbraut 3 Bílasala Suðurlands ehf., Fossnesi 14 Búnaðarfélag Bláskógabyggðar, Dalbraut 1 Byggingafélagið Laski ehf., Gagnheiði 9 Ferðaþjónustan Úthlíð ehf., Úthlíð 2 Flóahreppur, Þingborg Hitaveitufélag Gnúpverja ehf., Heiðarbrún Hurðalausnir ehf., Lyngheiði 14 Kvenfélag Gaulverjabæjarhrepps Kvenfélag Gnúpverja Kvenfélag Hraungerðishrepps, Langstöðum, Flóahreppi Léttur ehf., Hrísmýri 6 Máttur sjúkraþjálfun ehf., Háheiði 5 Pro-Ark ehf., Eyrarvegi 31 Pylsuvagninn Selfossi ehf., Berghólum 15 Sjúkraþjálfun Selfossi ehf., Austurvegi 9 Tannlæknaþjónustan slf., Austurvegi 10 X5 ehf., Birkigrund 15

Hveragerði

Bílaverkstæði Jóhanns ehf., Austurmörk 13 Dvalarheimilið Ás, Hverahlíð 20 Ficus ehf., Bröttuhlíð 2 Hveragerðiskirkja Raftaug ehf., Borgarheiði 11h Örkin Veitingar ehf., Breiðumörk 1c

Þorlákshöfn

Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1

Austfjarðaflutningar ehf., Kelduskógum 19 Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf., Miðvangi 2-4 Egilsstaðabúið ehf., Egilsstöðum 1 Fellabakstur ehf., Lagarfelli 4 Fljótsdalshérað, Lyngási 12 Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Héraðsprent ehf., Miðvangi 1 Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf., Einhleypingi 1 Klausturkaffi ehf., Skriðuklaustri Skrifstofuþjónusta Austurlands ehf., Fagradalsbraut 11 Ylur ehf., Miðási 43-45 Þ.S. verktakar ehf., Miðási 8-10

Laugarvatn

Seyðisfjörður

Árni Valdimarsson, Akri Byggðasafnið í SkógumSkógum Krappi ehf., Ormsvöllum 5 Rangárþing eystra, Hlíðarvegi 16

Seyðisfjarðarkaupstaður, Hafnargötu 44

Borgarfjörður eystra

Fiskverkun Kalla Sveins ehf.,Vörðubrún

Eskifjörður

Egersund Ísland ehf., Hafnargötu 2 Fjarðaþrif ehf., Strandgötu 46 R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9 Slökkvitækjaþjónusta Austurlands ehf., Strandgötu 13a

Neskaupstaður

Verkmenntaskóli Austurlands, Mýrargötu 10 Sparisjóður Austurlands, Egilsbraut 25

Stöðvarfjörður

Ástrós ehf., Bakkagerði 1

Breiðdalsvík

Bifreiðaverkstæði Sigursteins ehf., Selnesi 28-30 Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31 Grábrók ehf., Sólheimum 8

Höfn í Hornafirði

Ásvélar ehf., Hrísholti 11 Menntaskólinn að Laugarvatni

Flúðir

Flúðasveppir, Garðastíg 8 Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4 Hrunamannahreppur, Akurgerði 6

Hella

Kjartan Magnússon, Hjallanesi 2 Strókur ehf., Grásteinn

Hvolsvöllur

Vík

Gistiheimilið Vík, Suðurvíkurvegi 5

Kirkjubæjarklaustur Bær hf., Klausturvegi 6

Vestmannaeyjar

Ós ehf., Illugagötu 44 Vöruval ehf.,Vesturvegi 18 Langa ehf., Eiðisvegi 5-9 Siglingatæki ehf., Illugagötu 52b Tvisturinn ehf., Faxastíg 36 Frár ehf., Hásteinsvegi 49 Vestmannaeyjabær, Ráðhúsinu Bergur ehf., Friðarhöfn Áhaldaleigan ehf., Faxastíg 5 Hótel Vestmannaeyjar ehf.,Vestmannabraut 28 Vinnslustöðin hf., Hafnargötu 2 Skipalyftan ehf.

Vélaverkstæðið Þór ehf.

NÝTT VONAR-ARMBAND hannað af Inga í Sign Útskriftargjöfin í ár 8.400 kr. Fæst á skb.is

STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

25

Börn með krabbamein - 25

Okkar bakarí logo form

Pantone 165 C

C=0 / M=70 / Y=89 /K= 0

LITIR PANTONE 7409 CMYK 0 - 30 - 95 - 0 RGB 251 - 202 - 0 PANTONE 5395 CMYK 100 - 44 - 0 - 76 RGB 0 - 25 - 85

4,7x9 sm 2/23/2017

4,7x9 sm

4,7x9 sm

4,7x9 sm

4,7x4 sm

4,7x4 sm

4,7x4 sm

verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg (3512×1576)

4,7x4 sm

http://global.verifone.com/media/4241840/verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg

1/1

www.capitalhotels.is

4,7x4 sm

Sjónmælingar eru okkar fag

Tímapantanir: Optical Studio í Leifsstöð, 4250500 Optical Studio í Smáralind, 5288500 Optical Studio í Keflavík, 4213811

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

10-12 greiningar á ári

Árlega greinast 10-12 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein.

Hvítblæði og heilaæxli eru algengust.

Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum.

Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda.

Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Mömmuhópur, pabbahópur, unglingahópur og Angi

SKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína.

Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman.

Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar.

Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Þjónusta og fasteignir

SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna.

Landspítalinn sér um rekstur um úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum.

SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig líkamsrækt og sjúkraþjálfun.

Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja.

Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Félagsstarf, skrifstofa, fjáröflun

Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Hún hefur verið haldin í Smáratúni í Fljótshlíð nokkur síðustu ár. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári. Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum.

Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins.

Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt.

Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Listmeðferð

SKB býður börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða harpa@skb.is.

Samstarf

SKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

29

Börn með krabbamein - 29

H V Í TA H Ú S I Ð / S Í A - A c t a v i s 6 1 8 0 9 2

Hitalækkandi og verkjastillandi mixtúra fyrir börn frá 3 mánaða aldri (>5 kg), með appelsínu-vanillubragði

Íbúfen®

Íbúprófen 20 mg/ml mixtúra, dreifa

Notkunarsvið og skammtar: Íbúfen inniheldur virka efnið íbúprófen sem er bólgueyðandi, verkjastillandi og hitalækkandi lyf gegn vægum til miðlungsalvarlegum verkjum.

Lyfið er ætlað börnum 3 mánaða (>5 kg) – 12 ára, til lækkunar hita, þ.m.t hita eftir bólusetningar, gegn særindum í hálsi, tanntökuverkjum, tannpínu, eyrnaverk, höfuðverk og öðrum vægum sársauka og gegn einkennum kvefs og inflúensu. Skammtur af Íbúfen mixtúru miðast við líkamsþyngd og skal gefa 20-30 mg á kg á sólarhring, í aðskildum skömmtum. Skammta skal gefa á u.þ.b. 6-8 klst. fresti. Gegn hita eftir bólusetningar: Einn 2,5 ml skammtur fylgt eftir með öðrum 2,5 ml skammti 6 klst. síðar ef þörf krefur. Ekki skal nota meira en tvo 2,5 ml skammta á sólarhring. Leita skal til læknisins ef hitinn lækkar ekki. Lyfið er til inntöku og skal hrista vel fyrir notkun. Varnaðarorð og mikilvægar varúðarreglur: Gæta skal sérstakrar varúðar hjá sjúklingum með öndunarfærasjúkdóma, rauða úlfa eða blandaða bandvefssjúkdóma, skerðingu eða truflun í nýrum og lifur, sögu um hjarta- og æðasjúkdóma, blæðingu, sár eða rof í meltingarfærum og forðast ætti notkun íbúprófens samhliða notkun annarra bólgueyðandi gigtarlyfja og gæta varúðar við samhliða notkun barkstera, segavarnalyfja, sértækra serótónínendurupptökuhemla eða lyfja sem hindra samloðun blóðflagna (t.d. asetýlsalisýlsýru). Vísbendingar eru um að lyfið geti skert frjósemi hjá konum með áhrifum á egglos. Hætta skal notkun lyfsins ef: Blæðing eða sár koma fram í meltingarfærum, húðútbrot, sár á slímhúð eða önnur ofnæmisviðbrögð koma fram. Sjúklingar með arfgengt frúktósaóþol skulu ekki nota lyfið og forðast skal notkun lyfsins ef um er að ræða hlaupabólu. Íbúprófen getur eins og önnur bólgueyðandi lyf dulið einkenni sýkinga. Ef verkjalyf eru notuð í langan tíma geta höfuðverkir komið fram, í slíkum tilfellum skal hætta notkun lyfsins og leita ráða hjá lækni.

Aukaverkunum má halda í lágmarki með því að nota minnsta virka skammt og skemmsta mögulega meðferðatíma við einkennum. Lyfið inniheldur 2 g af fljótandi maltitóli og 7,37 mg af natríum í hverjum 5 ml skammti. Meðganga: Forðast skal notkun lyfsins og lyfið má ekki nota á síðasta þriðjungi meðgöngu. Lesið vandlega leiðbeiningar á umbúðum og í fylgiseðli fyrir notkun. Geymið þar sem börn hvorki ná til né sjá. Markaðsleyfishafi: Actavis Group PTC. Ágúst 2016.

30 - Börn með krabbamein

Mjólk elskar Nesquik

Meira kalk, fleiri vítamín, betra bragð! Þú færð 33% meira kalk úr einu glasi af mjólk með Nesquik.

Börn með krabbamein - 31

Náðu forskoti með lausnum frá Advania Einstaklingar og allar stærðir fyrirtækja geta só til okkar stakar lausnir eða samþæ a heildarþjónustu því lausnaúrval okkar spannar upplýsingatækni í sinni breiðustu mynd Hafðu samband og við hjálpum þér að ná forskoti með snjallri notkun upplýsingatæknilausna.

advania.is 32 - Börn með krabbamein