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GZA 4332 Stein AG 2. Jahrgang 4. September 2013
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Der Isolation entgegenwirken Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Rheinfelden und Umgebung feiert ihr 25-jähriges Bestehen 4416 Bubendorf Tel. 061 931 14 34 4323 Wallbach Tel. 061 853 88 88 www.rickli-ag.ch
Das Parkinsonsyndrom ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Allein in der Schweiz leiden rund 15 000 Menschen daran – und mit ihnen die Angehörigen. Schweizweit gibt es rund 70 Selbsthilfegruppen für Betroffene. Vor 25 Jahren entstand auch eine Gruppe in Rheinfelden. Marieli Hüsser, deren Mann 20 Jahre an der Krankheit litt, war massgeblich an der Gründung beteiligt und leitete die Gruppe viele Jahre. SONJA FASLER HÜBNER «Man muss lernen, die Krankheit zu akzeptieren», sagt Marieli Hüsser aus Rheinfelden. Und sie weiss, wovon sie spricht. Ihr Mann litt 20 Jahre lang an Parkinson, bis er vor 11 Jahren verstarb. Es begann damit, dass die Feinmotorik nicht mehr funktionierte. «Als erstes liess die Kraft in den Händen nach. Mein Mann konnte plötzlich das Besteck nicht mehr halten», erinnert sich die Rheinfelderin. Eine leidvolle Zeit begann. Gründung vor 25 Jahren Parkinson ist eine Neurodegenerative Erkrankung, die zum Absterben der Nervenzellen im zentralen Nervensystem führt. Männer und Frauen sind gleichermassen betroffen. Die meisten sind bei der Diagnose über 50 Jahre alt. Weltweit sind über 4 Millionen Menschen davon betroffen, Tendenz steigend. Störungen der Motorik sind meist der Beginn, die gehen in der Regel mit Schmerzen, Schlafstörungen und psychischen Symptomen einher. Parkinson ist weder ansteckend noch eine typische Erbkrankheit. Die Lebenserwartung ist etwa gleich hoch wie bei gesunden Menschen. Das heisst, Betroffene leiden oft viele Jahre an der unheilbaren Krankheit, deren Auswirkungen mit der Zeit immer gravierender und belastender werden. Die Diagnose Parkinson war ein Schock für das Ehepaar Hüsser. «Der Zustand konnte sich von einer Sekunde auf die andere drastisch verändern. An einen geregelten Tagesablauf war nicht mehr zu denken», erinnert sich die heute 81Jährige. Kam hinzu, dass die Krankheit
Marieli Hüsser, Mitbegründerin der Gruppe, mit der jetzigen Präsidentin Astrid Storz (links) und Gissell Schwarz Foto: Sonja Fasler Hübner
damals noch wenig bekannt war und Marieli Hüsser oftmals um die nötige Akzeptanz kämpfen musste. Doch sie liess sich nicht unterkriegen. Erika Klemm, eine Kundin, deren Mann ebenfalls an Parkinson litt, sprach sie damals darauf an, ob sie nicht eine Selbsthilfegruppe gründen wollten. Marieli Hüsser war damals Präsidentin des Vereins Volksgesundheit Schweiz, hatte entsprechende Kontakte und ein Flair fürs Organisieren. Unterstützt von Max Hurter von der Pro
Infirmis gingen die beiden Frauen ans Werk und riefen die Parkinson-Selbsthilfegruppe vor genau 25 Jahren ins Leben. In der Schweiz bestehen heute rund 70 solcher Selbsthilfegruppen, welche auch von der Vereinigung Parkinson Schweiz gefördert werden.
kostenlos zur Verfügung, damit die Treffen einmal im Monat stattfinden konnten. Eine grosszügige Geste, für welche die Gruppe sehr dankbar ist. Nora Stork übernahm die Gruppe und leitete sie bis Ende letzten Jahres. Seit 2013 ist Astrid Storz Leiterin. Unterstützt wird sie von Gissell Schwarz und Monique Urich. Wie bereits ihre Vorgängerinnen sorgen die drei Frauen für einen kurzweiligen Nachmittag. Willkommen sind sowohl Menschen, die an Parkinson leiden als auch deren Angehörige. Kontaktpflege mit anderen Erkrankten bzw. der Austausch mit Angehörigen kann sehr hilfreich sein. Schliesslich gilt es, der drohenden Isolation entgegenzuwirken und möglichst selbstbewusst mit der Krankheit umzugehen. Den meisten tut es gut, zu wissen, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine da stehen. Jede Selbsthilfegruppe ist autonom und bestimmt ihr eigenes Programm. Die Gruppe in Rheinfelden trifft sich immer am ersten Mittwoch im Monat von 14 bis 16.30 Uhr im Saal der reformierten Kirche an der Roberstenstrasse 22. Die nächste Zusammenkunft findet also heute Nachmittag statt. Das folgende Treffen ist am 2. Oktober. Momentan hat die Gruppe etwa zwölf Mitglieder im Alter zwischen 55 und 80 Jahren. Aus dem Gründungsjahr ist niemand mehr dabei. Aber die mittlerweile 96-jährige Adele Fellmann war bis letztes Jahr eine aktive Teilnehmerin der Gruppe. «Unsere Treffen beginnen immer mit etwas Gymnastik», erklärt Astrid Storz, die seit rund 20 Jahren Gymnastikstunden für die Pro Senectute leitet. Erfahrungsaustausch, Gedächtnistraining und Logopädie werden ausserdem regelmässig angeboten. Heute steht ein Spielnachmittag auf dem Programm. Auch Fachvorträge gibt es regelmässig, im November lautet das Thema beispielsweise Ayurveda. Kleinere Ausflüge werden ab und zu unternommen. Und nicht zu vergessen: Zu jedem Treffen gehört ein schön gedeckter Tisch mit Kaffee und Kuchen.
Nicht allein mit der Krankheit Die reformierte Kirchgemeinde Rheinfelden stellte der Selbsthilfegruppe von Weitere Informationen unter www.parkinson.ch Beginn weg den Saal im Pfarreizentrum
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