Page 1

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 1/ 2015

Anhörig i Norrland?

I

ISSN 2001-7863

TEMA: Anhörigåret 2015 Uppmärksamma anhöriga genom rörelse!

Läs allt om Anhörigriksdagen 5-6 maj 2015 i Varberg


Ledare MAILIS LUNDGREN Kanslichef

Om Anhörigår, hälsa, rörelse och ljus...

A

nhörigår; borde väl vara alla år – eller kanske inga år alls? Beror på hur man ser på det. Jag tänker att alla år borde innehålla 365 dagar där anhöriga räknas med, lyssnas på, lärs av och där anhöriga har goda samhälleliga, individuella och valbara förutsättningar att kunna ge omsorg, stöd och hjälp. Men också – och kanske det viktigaste - att alla år och alla dagar borde innehålla insatser och möjligheter för anhöriga att kunna leva sina liv i hälsa och balans! Jag tänker vidare och bestämmer mig så för att alla år ska vara Anhörigår helt enkelt för att det behövs och att inga år ska vara Anhörigår i framtiden därför att allt det där som behövs redan finns! Alltså två tankar i en – den ena är vägen och den andra är målet! Är ni med på resan? Årets första nummer av Vi anhöriga har Anhörigåret 2015 som tema. Visst är det härligt! Ett Anhörigår – utlyst av Anhörigas Riksförbund - där ljus och fokus riktas mot anhörigfrågorna i aktiviteter och sammanhang som uppmärksammar, påverkar och lämnar avtryck. Tack vare huvudsamarbetspartners såsom Frösunda, SCA/Tena och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) breddar vi vägen och får viktigt stöd och inspiration i det gemensamma arbetet. Vi gör det tillsammans – och alla som vill kan vara med.

Ljus och fokus riktas mot anhörigfrågorna i aktiviteter och sammanhang som uppmärksammar, påverkar och lämnar avtryck”

Kanske finner du idéer och tips här i vår tidning, kanske har du redan en tanke som du vill skrida till verket med. Låt inspiration och kreativitet flöda – det som redan görs inom

anhörigföreningar, på anhörigcaféer, träffpunkter med mera, kan kanske under Anhörigåret sättas en extra guldkant runt och göras än märkvärdigare, lite större och lite mer högljutt. Låt oss hjälpas åt och vi kommer att ha mycket roligt längs vägen, det är min övertygelse. Brukar du gå eller springa runt sjön där hemma – är det en lagom promenad? Gör det tillsammans i föreningen. Hur ni tar er runt löser ni så bra själva – med eller utan hjälpmedel. Spelar ingen roll. Bjud in hela byn/samhället/ stadsdelen/staden till en promenad för anhöriga. Ta med din närstående, dina vänner, ha fikastopp längs vägen och bjud in lokalpressen. Vem fixar saften, kaffet, frukten, bullarna? Under Anhörigåret sponsras förbundets medlemmar med en T- shirt att använda under hälsofrämjande aktiviteter. Ett roligt sätt att synliggöra allas vårt viktiga arbete. Kom ihåg att ladda batteriet till din kamera – eller telefon. Vi vill ha många härliga bilder! Jag lämnar för en stund tankarna kring Anhörigåret och noterar för mig själv att vintern har övergått till vår – om än alldeles i början av årstiden. Solen skiner och jag tar det som ett säkert tecken. Det är nu ljuset ska ta över allt fler av dygnets timmar. Dagarna blir längre, kvällarna ljusare. Naturen vaknar – och kanske vi med den. Alla vi som har kurat under en lång vinter sträcker på oss och höjer blicken. Noterar med tillförsikt och förundran det stora i att årstiderna ger oss de här växlingarna. Jag önskar verkligen att vi alla får ta får ta del av det som händer omkring oss just nu. På ett eller annat sätt kan tillvarata dagarna och låta ljuset fylla oss med hopp och kraft. Så med ord om liv och ljus riktar vi nu blicken återigen mot Anhörigåret och vi tänder våreldar till Valborg för alla anhöriga!

/Mailis Lundgren

Vi anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.ahrisverige.se Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Ansvarig utgivare: Mailis Lundgren mailis.lundgren@anhorig.se Chefredaktör: Emma Aronsson emma.aronsson@anhorig.se Redaktionskommitté: Anne-Sophie Söderberg (pia.soderberg@telia.com), Berith Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett.karlsson@anhorig.se), Karin Thomasdotter (karin.thomasdotter@anhorig.se), Maud Raask (maud.raask@anhorig.se) Omslagsfoto: smålandsbilder.se

2

Vi anhöriga

Anhörigas Riksförbund Norrhultsvägen 44 B, 360 71 Norrhult Besöksadress: Norrhultsvägen 44, Norrhult Telefon: 010-207 97 90 Hemsida: www.ahrisverige.se E-post: info@anhorig.se Prenumerationer: vianhoriga@anhorig.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Emma Aronsson Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 asa.jansson@anhorig.se

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Pontus Oscarsson, tf. ordförande - Solna, Sixten Nylin - Bålsta, Ann-Katrin Lindgren - Simlångsdalen, Seved Johansson - Degerfors, Ingela Månsson - Stockholm, Maud Raask - Halmstad. Suppleanter: Gun-Britt Björevall - Karlstad, Ingrid Törnqvist - Hässleholm. E.postadresser: fornamn.efternamn@anhorig.se


13 11 9 6 Innehåll nummer 1 2015 4 Hej! Den nyvalda förbundsstyrelsen säger hej

6 Anhörigriksdagen 5-6 maj 2015 Här kan presenteras årets Anhörigriksdag med föreläsare

och utställare.

9 Anhörigåret 2015 Hur kom idén om Anhörigåret till och vad händer under

Anhörigåret? Dessa frågor besvaras i tidningen.

12 Ställ frågor om psykisk ohälsa! Elin Börestam arbetar som psykolog och kommer under

året att besvara era inskickade frågor om psykisk ohälsa.

Det är vår!

I

morse när jag cyklade till jobbet så sken solen som aldrig förr, det kändes nästan lite fuktigt i luften och jag tänkte samma tanke som jag har tänkt så många gånger redan i år, ”det är vår”. Jag undrar hur många gånger till jag kommer att tänka det i år? Det är en sådan härlig tanke som väcker en härlig känsla. Det är en frihetskänsla att cykla och jag tänker alltid mycket under kvarten det tar för mig att cykla till Härdgatan 23 (se hur vi har det på kansliet på sidan. 14). Idag så tänkte jag på min hälsa. Den är inte som den borde vara och som jag önskar att den skulle vara. Därför måste jag agera! Visst är det bra att cykla till jobbet varje dag, men räcker det? Därför har jag bestämt mig för att springa ett lopp i vår! Ni har väl sett att Anhörigåret 2015 har en aktivitet som heter ”Uppmärksamma anhöriga genom hälsa”? Det innebär att Anhörigåret 2015 betalar din anmälningsavgift för en hälsofrämjande aktivitet under året. Som tack för detta bär du under den hälsofrämjande aktiviteten en t-shirt som du får från oss samt fotograferar och delar bilderna i sociala medier under hashtag #anhörig2015 och skickar in till oss. Läs mer om detta på sidan 9. När våren är här så nalkas det Anhörigriksdag i Varberg. Som på bilden här till vänster önskar vi lika fint väder i år. 5-6 maj är några innehållsrika dagar som ni inte får missa om ni är anhöriga eller jobbar med anhörigfrågor. Läs mer om Anhörigriksdagen på sidorna 6-8. Hälsa är också viktigt för psyket. Allt fler blir sjukskrivna för psykisk ohälsa och det uppmärksammas mer. Men vi måste uppmärksamma det ännu mer! Under Anhörigåret 2015 kan ni därför skicka in frågor till Elin Börestam som är psykolog. Hon kommer att besvara utvalda frågor i kommande nummer. Läs mer om det på sidan 12. På våren väcks min läslust till liv, tänk att sätta sig i solväggen med en kopp kaffe och läsa. I detta nummer har vi därför recenserat extra många böcker (sidan. 21). Vi har har även ett prenumerationserbjudande på Vi anhöriga som ni inte får missa, läs mer på sidan 13. Sist men inte minst vill jag uppmana er att skicka in aktiviteter, texter, dikter, artiklar, event, träffar, fika-stunder, föreläsningar, personer värda att uppmärksamma, tips, idéer som har med anhöriga att göra! Anhörigåret vill ha in så mycket som möjligt för att visa på hur stora anhörigfrågorna är! Allt detta publiceras på Anhörigårets webbplats.

16 Lokala Nyheter Årjängs anhörigförening har haft sitt sjunde årsmöte,

Studiecirklar startade i Göteborg, och Halmstad Anhörig- förening har något spännande på gång

EMMA ARONSSON Chefredaktör Vi anhöriga

3


FRÅN FÖRBUNDET

Hej! D

et finns idag uppskattningsvis 1,3 miljoner anhöriga i Sverige och Anhörigas Riksförbund är med sina cirka 4400 medlemmar en förhållandevis liten organisation. Det finns ett känt fenomen bland idéburna organisationer om svårigheter att öka sitt medlemsantal. Trots det så har vi ökat vårt medlemsantal och lokalföreningar de senaste åren samtidigt som vi mötts av lokalföreningar som avslutat sin verksamhet. Det finns ett uttalat intresse i kommuner om att bilda nya anhörigföreningar. De resurser förbundet hittills haft har tyvärr inte gjort det möjligt att i större utsträckning bearbeta uttalade intressen. Att starta en ny förening kräver ett aktivt stöd i början vilket talar för betydelsen av kvalitativa insatser för ett bra resultat. Något som i sin tur talar för kvalitet för det som görs i stället för kvantitet. Anhörigas Riksförbund strävar självklart efter att attrahera fler anhöriga och växa samt utvecklas som organisation genom bland annat fler lokalföreningar. En medlemsstark organisation är mer slagkraftig och ökar möjligheten att påverka utformning av samt tillgång till stöd för anhöriga. Det är därför viktigt att genomföra åtgärder för att bland annat stärka

mångfalden inom förbundet. En mångfaldig organisation är en attraktiv organisation då den ser och möter alla anhörigas behov. Att spegla sammansättningen av anhöriga i samhället ökar förståelsen för förbundets olika grupper av anhöriga samt deras förmåga att identifiera sig med oss t.ex. genom att erbjuda information på flera språk än svenska. Förbundet har även under en längre tid uppmärksammat ett stort behov av att utöka stödet för anhöriga i Norrland. Något som omhändertas inom ramen för projektet Anhörig Norrland Vi är i startgroparna med att sjösätta vår externa kommunikation. Den inkluderar bland annat förbundets kommunikationsplan, riktlinjer för sociala medier och grafisk profil samt en reformerad hemsida. Åtgärder jag är övertygad om kommer stärka vårt varumärke som organisation och ge oss nya medlemmar som tillför nya tankar och idéer till nytta för förbundet. Den nuvarande förbundsstyrelsen kommer att arbeta med öppen kommunikation. Det är viktigt för mig att du ges möjlighet till delaktighet, inte bara genom en transparent organisation. Varken jag eller den övriga styrelsen representerar eller driver förbundet framåt ensamma. Det är något vi gör tillsammans. Vi är en kunskapsorganisation och medlemmarnas kompetens är en förutsättning för att organisationen ska kunna uppnå sina mål. Genom kompetensinventering och medlemssamtal avser vi att identifiera dina kompetenser och förmågor samt eventuella utbildningsbehov. Du ska också ges möjlighet att utveckla din

kompetens, förmåga samt motivation för att möta det behov du har i din roll som anhörig. Min tillit till din kunskap hoppas jag får dig att känna delaktighet och utvecklas i din roll som anhörig och som medlem i Anhörigas Riksförbund. Jag och den övriga förbundsstyrelsen är självklart öppna för synpunkter och idéer som kan föra förbundet framåt både kvalitativt och kvantitativt. Vi måste samtala om hur vi tillsammans kan skapa och driva en bra och hållbar organisation in i framtiden. Ett samtal som jag förutsätter bygger på ömsesidig hänsyn och respekt för varandras uppfattning och olikheter. Avslutningsvis vill jag tacka dig för ditt engagemang och den kraft du bidrar med till förbundet. Jag hoppas att du kommer till Anhörigriksdagen och ser gärna att du kontaktar mig om du har några synpunkter, idéer, frågor eller funderingar som kan driva verksamheten framåt.

Pontus Oscarsson Tf. förbundsordförande Anhörigas Riksförbund

Projekt Anhörig Norrland TEXT & FOTO: Karin Thomasdotter

N

orrland är ungefär 59 % av hela Sverige och där bor ungefär 12 % av Sveriges befolkning. Avstånden är långa och människor är på många sätt mer utsatta än i södra Sverige. Det finns mycket som tyder på att det finns ett stort behov av att utöka stödet för anhöriga – speciellt i Norrland. Under året planerar Anhörigas Riksförbund fem inspirationsdagar för anhöriga – en i varje län i Norrland. Förhoppningsvis kan vi uppmärksamma anhörigas situation och inspirera till ett aktivt engagemang i anhörigfrågorna.

Bildtext: Utanför Boden, en tidig morgon i november.

Regionen Norrland utmärker sig på många sätt från övriga Sverige men som helhet är området relativt homogent. Till exempel har Norrland generellt sett en större andel av befolkningen som är äldre och en mindre andel som är yngre jämfört med övriga Sverige.

av anhörigföreningar i Norrland. Förbundet har beviljats stadsbidrag för 2015 för en satsning i Norrland så arbetet som påbörjades under hösten fortsätter. Förhoppningsvis finns det vid årets slut minst en ny anhörigförening

Med tanke på att andelen personer som stöder eller vårdar en närstående är som störst i åldergruppen 45-64 år och att dessa mest troligt ger anhörigvård till en förälder är det också troligt att det finns en stor andel anhöriga i Norrland. Under flera år har förbundet tagit emot och uppmärksammat frågor och behov

Vill du veta mer? Har du någon idé eller vill hjälpa till på något sätt? Hör av dig till Karin Thomasdotter som är projektkoordinator karin.thomasdotter@anhorig.se eller 0340-153 40

4

Vi anhöriga

och ett mycket mer utbrett kontaktnät av samarbetspartners för att fortsätta arbetet. Vi ser fram emot ett spännande år!

Kort historik

2004 bildades AHF Östersund Paraplyet. I Sundsvall levde en anhörigförening några år. I Umeå finns ett Anhörigråd, samverkan mellan olika intresseorganisationer. Flera kommuner har önskat och fått information om anhörigföreningar, anhöriga/anhörigvårdare. Projekt Anhörig Norrland har nu möjlighet att planera och genomföra riktad föreningsinformation, det är mycket efterlängtat. / Anne-Sophie Söderberg


Nyvald förbundsstyrelse

FRÅN FÖRBUNDET

D

en 11 december 2014 utlyste den dåvarande förbundsstyrelsen en extra kongress till den 24 januari 2015. De meddelade i samband med utlysningen att sex ledamöter skulle avgå i samband med den extra kongressen och inte finnas tillgängliga för omval.

Trots den korta tid som valberedningen hade till förfogande hade valberedningen ett färdigt förslag på ny styrelse. Föreslagen förbundsordförande fick tyvärr strax innan den extra kongressen förändrad livssituation. Posten som förbundsordförande blev således vakant och tillsätts vid ordinarie årsmöte 17 april. Tills vidare träder förste vice ordförande in som tf. förbundsordförande.

Pontus Oscarsson

Tf. förbundsordförande Ålder: 44 år Familj: Fru och tre barn Bor: Solna Sysselsättning: Verksamhetsledare inom Polisen avseende brottsutredning. Har ett förflutet som utredare av grova vålds- och sexualbrott mot vuxna och barn. Bakgrund: Min dotter 13 år är diagnostiserad ADHD. Jag och min hustru för en ständig kamp mot myndigheter och fördomar i samhället för att vår dotter och vi som anhöriga ska få den hjälp vi behöver och har rätt till. Är ordförande i Upplands-Bro anhörigförening.

Ann-Katrin Lindgren Ledamot

Ålder: 71 år Familj: Tre barn och fem barnbarn, samt hundar och katter

Bor: Simlångsdalen Sysselsättning: Pensionär (fd. byggnadsingenjör) Bakgrund: Före detta anhörigvårdare till min man i över fem år, styrelsemedlem i Hylte anhörigförening, ledare i vattengymnastik, sköter allt med gården och skogen. Driver en loppis och julmarknad där överskottet går till Läkare Utan Gränser.

Sixten Nylin

Andre vice ordförande Ålder: 75 år Bor: Bålsta Sysselsättning: Pensionär Bakgrund: Har erfarenhet av anhörigvård under ca 25 års tid till både barn och äldre. Utbildad företagsekonom med internationell inriktning, varit politiskt aktiv i 15 år.

Seved Johansson Ledamot

Ålder: 79 år Bor: Degerfors Sysselsättning: Pensionär Bakgrund: Seved har varit anställd vid Järnverken i Degerfors i 40 år, de sista 10 åren som verkstadschef i 6år och miljöhandläggare i 4 år. Erfarenhet av kommittéarbete, förhandlingar och företagshälsovård. Seved har erfarenhet av att vara anhörigvårdare. Han vill omsätta sin kunskap i praktisk handling.

Gun-Britt Björevall Suppleant

Ålder: 68 år Bor: Karlstad Sysselsättning: Pensionär Bakgrund: Ordförande i Anhörigföreningen i Karlstad, mångårig erfarenhet som regionsamordnare av anhörigstödet i Värmlands län. Har varit med länge inom området och är sakkunnig i anhörigfrågor.

Ingela Månsson Ledamot Ålder: 66 år Familj: MakeTvå barn och två barnbarn Bor: Stockholm Sysselsättning: Fristående seniorkonsult efter avslutad tjänst på Hjälpmedelsinstitutet (HI) Bakgrund: Har varit anhörig till sina multisjuka föräldrar. Var initiativtagare till att starta anhörigstödet i UpplandsBro kommun. Är med i styrelsen för Nätverket för Demensdagarna samt FUB:s kommitté för personer med utvecklingsstörning som åldras.

Maud Raask Ledamot

Ålder: 72 år Familj: Man, tre barn och tre barnbarn samt två bonusbarn och 7 bonusbarnbarn Bor: Halmstad Sysselsättning: Anhöriganställd av ett privat företag för att ta hand om min man som är rullstolsbunden sedan snart 10 år.. Bakgrund: Sedan fem år tillbaka styrelseledamot i Anhörigföreningen i Halmstad. Hela mitt yrkesliv har varit inom fackföreningsrörelsen på olika positioner.

Vill du kontakta oss? fornamn.efternamn@anhorig.se

Stöd Anhörigas Riksförbund med en gåva Postgiro: 710933-3 Märkes med ”gåva”

Vi anhöriga

5


Anhörigriksdagen 5-6 maj 2015

Olika men ändå lika

Plats: Sparbankshallen, Kattegattsvägen 26 i Varberg. Kostnad 2 eller 1-dagsbiljett: Tjänstemän, 2-dagsbiljett: 3350 kr eller 1-dagsbiljett: 2000 kr Anhöriga, frivillig- och intresseorganisationer: 1000kr Moms tillkommer ej. Priset inkluderar fika och lunch. Anmälan: Senast den 15 april. Anmälan är bindande men ej personlig. Betalning sker mot faktura före 5 maj. Anmälan görs på www.ahrisverige.se Boende: Bokas i samband med anmälan. OBS, senast den 1 april. Frågor om anmälan och boende: Elisabet von Knorring Marknad Varberg Telefon: 0340-86 809 E-post: elisabet@marknadvarberg.se Övriga frågor: Anett Karlsson Anhörigas Riksförbund Telefon: 0340-154 41 E-post: anett.karlsson@ahrisverige.se Moderator: Lisa Syrén Målgrupp: Anhörigriksdagen vänder sig till anhöriga, politiker, tjänstemän, frivillig- och intresseorganisationer samt vård- och omsorgspersonal.

I samarbete med:

6

Vi anhöriga

Vi önskar dig varmt välkommen till ännu en Anhörigriksdag i Varberg!

Å

rets tema – olika men ändå lika – beskriver hur alla anhöriga upplever väldigt olika situationer, samtidigt som vi alla är människor med samma behov av välmående och tillfredsställelse i livet. I år har vi ett brett utbud på föreläsningar om bland annat psykisk hälsa, sorg, barn som anhöriga, missbruk, äldreomsorg, demens, unga anhöriga, E-hälsa och LSS. Här nedanför kan du se tre av föreläsarna som berättar kort om sin föreläsning och vad de ser fram emot mest! På nästa sida finns alla föreläsningar presenterade. Inga-Britt Gudmundsson I min föreläsning " Att leva vidare" berättar jag om sorgen, tomheten, saknaden och mitt nya liv efter att ha varit anhörigvårdare till min svårt sjuke man under många år. Att delta på Anhörigriksdagen har de senaste åren varit en självklarhet för mig. Det är en mötesplats där jag knyter kontakter över hela landet. Patricia Janus Min föreläsning handlar till stor del om hur min mors död har påverkat mig som vuxen. Jag läser dikt som min mor skrev och berättar öppet om mina svårigheter med att inte ha lärt känna min mor. Jag ser självklart mest fram emot att få vara med och föreläsa, men även att förhoppningsvis ge en ljusglimt av hopp till de som behöver. Sen ser jag fram emot att hämta styrka och lärdom ur andras berättelser. Marie Rydell Jag vill belysa att alla är olika och bra på olika saker. Det är viktigt att man tar vara på var och ens möjligheter, istället för att fokusera på svårigheter. Det är jätteviktigt med rätt bemötande, för att få ett önskvärt beteende. Jag jämför med hundar, där är det så mycket tydligare att olika raser är ämnade för olika uppgifter. Jag ser mest fram emot att få förmedla mitt budskap till ansvariga inom skolan, men även inom vård och omsorg.


Huvudföreläsningar

Dag 2 - onsdag 6 maj

Dag 1 - tisdag 5 maj

Socialdepartementet informerar Pernilla Baralt, statssekreterare hos Åsa Regnér, Socialdepartementet

Med reservation för ändringar 08.00-16.30

08.00-16.00

Och vem såg det lilla barnet? Patricia Janus (Foto: Lotta H Lötgren)

Anhörigas Riksförbund tar plats på scenen

Ett föredrag om ett barns saknad, sorg och uppväxt efter att ha förlorat sin mamma i ALS vid 1,5 års ålder. Hur har det påverkat mitt vuxna jag? Vad har jag saknat egentligen? Vad hade jag velat ha som stöd, som barn, tonåring, vuxen? Hur har min sorg förändrats, har den förändrats?

Att vara sin egen bästa vän Björn Natthiko Lindeblad

Nyheter från Nationellt kompetenscentrum anhöriga Lennart Magnusson, verksamhetschef och Elizabeth Hanson, FoU-ledare Vad händer hos Nka? Bland annat en uppdatering från Arbetsgivare för anhöriga

Sräddarsytt stöd till anhöriga – ett (o) möjligt mål? Lennart Johansson, Socialstyrelsen Stödet till anhöriga ska vara individuellt utformat, flexibelt och ha god kvalitet. Är detta en utopi eller möjligt att åstadkomma i praktiken? Lennarth Johansson jobbar med ett nytt regeringsuppdrag. Det handlar om att pröva förutsättningarna och möjligheterna att anpassa modellen om Äldres Behov I Centrum, ÄBIC (som nu allt fler kommuner och utförare börjat ta till sig) till att också omfatta anhöriga – ett ABIC, Anhörigas Behov I Centrum. För att lyckas behöver kommunernas anhörigstödjare tänka helt om och helt nytt! Något som kanske skrämmer vissa, men också positivt utmanar andra. Med ABIC är det slut på paketlösningarna som passar alla eller ingen, slut på att välja grå eller grå!

Beroende - en familjesjukdom - om orsak, verkan och tuff kärlek Leif Winbladh, Våga Va! VågaVa är en verksamhet som finns i Ljungby, Halmstad och på internet. Vi erbjuder ett alternativ åt människor som vill sluta med sitt missbruk. Under parollen ”inga pekpinnar” och genom att lägga fokus på våra egna erfarenheter, kan vi erbjuda en mötesplats präglad av gemenskap och förståelse både för missbrukaren och de anhöriga runt missbrukaren. Vi anser att missbruk är en familjesjukdom som drabbar hela familjen och alla andra närstående.

För att kunna stötta andra, behöver vi vara vår egen vän. Under sin osnitslade levnadsresa från påläggskalv till buddhistisk skogsmunk i 16 år, och sedan hem till Sverige igen, har Björn samlat på sig en källa att ösa ur om just detta. Hur möter vi bäst livets oundvikliga kantbollar? Hur stödjer vi andra utan att gå under själva? Varför är det som viktigast att vara alldeles närvarande när livet är som svårast? Björn kommer också tala om stillhetens värde, presentera en pragmatisk vardags-etik, och förmedla en människosyn som behövs i Sverige idag. Allt genom exempel från sitt eget liv, i både munkkåpa och byxor. Det brukar skrattas förvånansvärt mycket när Björn talar. Ofta är det igenkänningens lågmälda leende. Björns förhoppning är att du efter föredraget vandrar hem lite större, lite starkare, med en spirande känsla av samhörighet och mod i bröstet.

Parallellföreläsningar Valbara - båda dagarna 1. INNOVAGE Frida Anderasson, Nka

Anhörigriksdagen 5-6 maj 2015 4. Ett utökat föräldraskap - Att vara förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning Maria Blad och Katarina Harström, Delaktighet och stöd Bräcke diakoni driver tillsammans med Anhörigas Riksförbund Projekt Delaktighet och stöd. Syftet är att uppmärksamma föräldrarnas livssituation. Projektet skapar mötesplatser som samtalsgrupper, temakväller, konferenser och föräldrahelger. Hur kommer det sig att denna grupp är relativt anonym i debatten om anhöriga i Sverige? Vad uttrycker föräldrarna att de behöver? Kan man göra något med den oro man känner? Maria Blad och Katarina Harström kommer att berätta om hur arbetet utvecklats under det andra verksamhetsåret samt om studiecirkeln: ”När jag inte längre är med - förberedelser och funderingar inför framtiden” - som tagits fram i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. 5. Kognitionskunskap för anhöriga till personer med Kognitiv svikt eller Demenssjukdom Beata Terzis, Med.dr, leg.psykolog arbetar som Kvalitetsutvecklare på Frösunda. Har mångårig erfarenhet av forskning och kliniskt arbete inom demensområdet. Medförfattare till fackböcker och förläsare inom ämnet för olika kategorier av vårdpersonal samt närstående. Läs mer på sidan 11. 6. Kan man jämföra människor med hundar - utan att få på pälsen? Marie Rydell

2. När stödet i skolan brister Cilla Lundström och Jessica Hanna-Eklund aktiva i föräldranätverket Barn i Behov

På ett roligt och informativt sätt berättar Marie Rydell, förskollärare, författare och besökshundförare, om hur man kan använda hunden som ett pedagogiskt redskap i Vardagen, Omsorgen, Vården och Skolan. Olikheter, personligheter och vikten av rätt bemötande illustreras genom att jämföra människor med hundar.

Konsekvenser för barnet, familjen, och ett samhälle som Varberg. Så förändrar vi.

7. Den åldrande huden Tips & råd från TENA, Karolina Rosendahl

3. Etiska frågor inom äldresjukvården Eva Sixt, överläkare i geriatrik och fd. verksamhetschef för Geriatrik Sahlgrenska

Huden är kroppens första försvar mot yttre faror. Men när vi åldras blir den allt mer ömtålig. Den blir elastisk och känsligare för tryck, friktion och fukt. Kom och lyssna och få prover.

INNOVAGE en interaktiv webbsida för anhöriga i Sverige och EU – resultat och erfarenheter från ett EU-projekt. OBS. Endast tisdag 5 maj

Närmare 40 års arbete som läkare inom äldresjukvården har givit erfarenhet av svåra medicinsk-etiska problem. Föredraget kommer att utgöras av reflektion och diskussion runt några av dessa frågor. Exempel på frågor som kommer att belysas är : Information till gamla och svårt sjuka patienter? Samtycke till medicinska åtgärder, och hur går det till när patienten är dement? Anhörigas ställning och rättigheter? Begränsning av medicinska åtgärder, är det någonsin motiverat?

8. Egen styrka Kerstin Alm, Cecilia Brusewitz och Jenny Kindgren, Riksförbundet Attention Vad är det unika med att ha ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Varför bränner så många föräldrar ut sig som har barn Fortsättning och fler föreläsningar finns på nästa sida Vi anhöriga

7


Anhörigriksdagen 5-6 maj 2015 Fortsättning från föregående sida. Föreläsningar Anhörigriksdagen med Aspergers syndrom? Varför är det så svårt att få stöd från samhället när funktionsnedsättningen är dold? Riksförbundet Attention har med sitt projekt Egen styrka och med sin studiecirkelverksamhet fokuserat på den hårt arbetande gruppen föräldrar som sällan någon uppmärksammar. En grupp som ofta strider och kämpar för sina barns plats i ett samhälle som sällan förstår vidden av funktionsnedsättningarna och hur de påverkar hela familjen. I föreläsningen får ni ta del av nödvändig kunskap om NPF, vad föräldrar efterfrågar i form av stöd och verktyg som kan göra stor skillnad. Egen styrka är ett projekt med medel från Allmänna arvsfonden. 9. Barn som anhöriga Nka och Socialstyrelsen Barn som anhöriga – rapport från Nka och Socialstyrelsens arbete med att införa lagändringen om att beakta barn i utsatta situationer inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. 10. Föreläsningen är inte klar 11. Trygg hemgång Rose-Marie L Karlsson Trygg hemgång har fokus på de första dagarna efter hemkomst från en sjukhusvistelse och då det är nya eller förändrade insatser från hemtjänsten. Trygg hemgång strävar efter att ge en känsla av trygghet och delaktig-

het till kunderna och de anhörigas upplevelse under kundens första dagar med insatser från hemvårdsförvaltningen. För att uppnå trygghet krävs samordning mellan olika professioner och en samlad information, samt att kunden får träffa samma personal de första dagarna och att uppföljning sker. Nu har vi arbetat efter denna modell under ca ett år och upplever att vi har nöjdare kunder/anhöriga och att korttidsfrånvaron har minskat. 12. Alla kan surfa Catharina Montgomory, Södermalms stadsförvaltning Intresset för att kunna använda smartphone och surfplattor har blivit större och större både som nöje och som stöd och hjälp i vardagen. ”Alla kan surfa” är ett studiematerial medvetet utformat på ett grundläggande, strukturerat och enkelt sätt och är tänkt att användas i studiecirklar. Studiematerialet vänder sig till dig som på ett enkelt sätt, steg-för-steg, vill lära dig grunderna i att hantera smartphone eller surfplatta. Materialet bygger på erfarenheter från iPad-caféer för äldre samt studiecirklar med personer som har en demensdiagnos och som är tidigt i sin sjukdom. Cirkelledaren kan välja att gå igenom vad som känns aktuellt utifrån gruppens kunskaper och önskemål. Deltagarna kan fylla på med egna anteckningar om hantering och tips så att studiematerialet blir ännu tydligare och användbart. Studiematerialet är framtaget av Studieförbundet Vuxenskolan i samarbete med Demensförbundet. Projektet finansieras av Myndigheten för delaktighet.

13. Där du andas Cornelia Lundberg och Jenny Lènström

14. Att leva vidare Inga-Britt Gudmundsson Inga-Britt Gudmundsson och hennes man var gifta i 40 år. De var en del av varandra. Inga-Britts man fick flera svåra sjukdomar. Hon levde vid hans sida och fick se honom långsamt brytas ner. Idag finns han inte mer, han dog i september 2012. På Anhörigriksdagen 2015 kommer hon att berätta om sorgen, tomheten och det nya livet. Det blir aldrig som man tror! Sorgen går sina egna vägar, gör sina egna sår, skakar om din värld och din identitet. Vad var bra och vad var dåligt. Ska man ångra något?

15. Stöd till anhöriga barn och vuxna i landstinget Christianne Simson, Landstinget Uppsala län Landstinget i Uppsala län har på uppdrag av politiken sedan 2012 arbetat med ett projekt för att ta fram rutiner och metoder för att stödja anhöriga barn och vuxna. Arbetet har renderat i en handlingsplan för stöd till anhöriga som nu ska implementeras i alla verksamheter. Christianne berättar om projektets gång och på vilket sätt anhöriga uppmärksammas och vilka olika former av stöd som erbjuds.

Utställare

Varbergs församling

Dammsdalsskolan

Fler utställare tillkommer 8

Vi anhöriga


TEMA Anhörigåret 2015

N

u fylls webbplatsen på med aktiviteter! Dessa aktiviteter är huvudsakligen andra aktörer än Anhörigas Riksförbund som står för, men självklart är även våra egna aktiviteter med. Tanken med Anhörigåret 2015 är att samla aktiviteter inom anhörigområdet och få ut information till alla intresserade. Med hjälp av Anhörigåret belyser, lyfter och verkar vi i viktiga anhörigfrågor. Kort och gott så är det alla aktiviteter som görs lokalt under 2015 som är Anhörigåret. Om du har någon aktivitet, evenemang, en artikel i en tidning, en person eller något annat som berör anhöriga och

Hallå där! TEXT: Berith Löfgren Andersson Alf Andersson, samordnare för Anhörigåret 2015 Hur väcktes tanken på ett speciellt Anhörigår? Under åren har förbundet i sitt intressepolitiska arbete belyst anhörigfrågorna ur olika perspektiv. Inför planeringen av Kongressen 2014 så formades tankarna kring ett förslag att utlysa ett speciellt Anhörigår 2015. Syftet var att på ett mera tydligt sätt lyfta anhörigas speciella situation i ett större sammanhang. Målsättningen var också att söka samverkan med olika intressenter med bäring på anhörigfrågor. Vad hände sen? Idéerna utformades till ett förslag till Kongressen 2014 att utlysa 2015 till Anhörigår vilket enhälligt klubbades igenom. I detta dokument klargjordes syftet med Anhörigåret: på ett konkret sätt synliggöra anhörigas och anhörigvårdares situation, bidra till att skapa förutsättningar för ett anhörigvänligare samhälle, bidra till att skapa ett anhörigvänligare arbetsliv, lyfta fram de intressepolitiska frågorna på ett mer specifikt och tydligt sätt, lyfta fram behovet av forskning inom anhörigområdet, belysa att ett rätt anhörigstöd ger samhällsekonomiska vinster (bland annat genom bättre hälsa hos anhöriga). Vad har hänt hittintills? Arbetet med Anhörigåret 2015 pågår för fullt under överinseende av en ledningsgrupp. Olika arbetsgrupper utvecklar arbetet steg för steg. I lokalföreningarna sker på många håll ett intensivt arbete med specialarrangemang under Anhörigåret. Flera kommuner i landet har nappat på idén och gör extra satsningar. Många av aktiviteterna finns presenterade på anhorigaret2015.se

som bör belysas så är ni välkomna att skicka in det till oss. Det kan vara stora som små saker, ständigt pågående eller tidsbestämda. På webbplatsen fylls det kontinuerligt på med olika aktiviteter, där man ska kunna inleda samverkan, inspireras av varandra och se hur stort engagemanget kring anhörigfrågor är! En arbetsgrupp lägger nu planeringen för de olika steg som arbetet innebär. Alla uppmanas fortsatt att skicka in tips, idéer, förslag, erbjudande och så vidare, allt mottages med öppenhet. Vi bjuder in kommuner, landsting, företag, intresseorganisationer, privatpersoner

och andra intresserade att samverka med oss kring aktiviteter inom ramen för ett anhörigår. Flera har redan anlutit sig till Anhörigåret 2015. Frösunda, SCA Tena och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) som huvudsamarbetspartners. Flera kommuner och anhörigföreningar planerar för olika aktiviteter under 2015. På vår hemsida finns alla aktiviteter samlade. I tidningen får ni ett smakprov. www.anhörigåret2015.se info@anhorigaret2015.se Facebook/Twitter/Instagram @anhorigaret2015 #anhörig2015

Uppmärksamma anhöriga genom rörelse! TEXT: Emma Aronsson FOTO: Måns Eriksson

A

nhörigåret 2015 ersätter anmälningsavgiften för de medlemmar i Anhörigas Riksförbund som vill delta i en hälsofrämjande aktivitet under året. Det kan vara till exempel ett lopp (Vårruset, Blodomloppet, Tjejmilen etc.), simning, cykling osv. Huvudsaken är att ni gör en aktivitet som innefattar rörelse tillsammans med andra. Alla kan delta utifrån sina förutsättningar.

kan delta utifrån ” Alla sina förutsättningar”

Vi ersätter anmälningsavgift till ett värde av max 500kr per person. Kravet som finns är att den anmälda ska vara medlem i en anhörigförening eller direktansluten medlem i förbundet. Vi sponsrar med en t-shirt som ska användas under den hälsofrämjande aktiviteten. Vi vill också att ni fotograferar/filmar och delar med er till oss med era bilder och videoklipp, till exempel i sociala medier med hashtagen #anhörig2015 eller via mail och MMS. Ni anmäler er själva och betalar anmälningsavgiften. Skicka sedan in originalkvitto till oss tillsammans med bankuppgifter (där vi kan sätta in pengarna), information om storlekar på tröjor samt leveransadress för tröjor. Vi behöver veta vart vi ska skicka tröjorna minst en vecka innan ni ska delta och vi behöver era kvitton senast 2 månader efter betald aktivitet. Om ni är osäkra på vilka aktiviteter som ni kan delta i eller har andra idéer, till exempel att anordna något eget så hör av er till oss på kansliet. Har ni andra frågor är ni också välkomna att höra av er!

Bildtext: T-shirten för Anhörigåret 2015 kommer att vara orange

Anhörigföreningen Göteborg ska springa Vårruset i Göteborg den 11 maj tillsammans med Anhörigkonsulenterna i Göteborg! Tf. ordförande Pontus Oscarsson tränar inför Blodomloppet i Stockholm den 3 juni. Följ honom i träningen via twitter @PontusOscarsson Organisationsombudsman Anett Karlsson ska springa Tjejmilen 5 september i Stockholm Vi anhöriga

9


TEMA Anhörigåret 2015

50 procent lider av manligt urinläckage – Studie visar att intimiteten och det sociala livet påverkas TEXT & FOTO: SCA TENA

Ö

ver hälften av alla män över 55 år drabbas av manligt urinläckage. Och för många påverkar det både samlivet och det sociala livet. Ungefär var tionde man som lider av urinläckage har svårt för intimitet och sex. Lika många undviker resor och drar sig för att gå på bio, teater, fester och i affärer. Det visar en nordisk undersökning som TNS nyligen genomfört på uppdrag av hygienvarumärket Tena. Undersökningen har riktats till 2 000 män från 55 år och uppåt. Bland svenska män uppger 56 procent att de lider av urinläckage. De flesta läcker endast några droppar, men för var tionde är det värre än så. Med ökande ålder ökar också besvären.

visar ” Undersökningen att det fortfarande råder tabu och låg kunskap om manligt urinläckage”

- Undersökningen visar att det fortfarande råder tabu och låg kunskap om manligt urinläckage. Få vet att det finns hjälpmedel i form av inkontinensskydd speciellt anpassade för män. Istället hittar man på egna lösningar och använder papper, trosskydd, dubbla kalsonger eller till och med en handduk som skydd. Över

10

Vi anhöriga

80 procent använder inget skydd över huvud taget, säger Josefine Wilhlborg på Tena. Trots att så många män drabbas av urinläckage är det fortfarande svårt att prata om det. Över 50 procent berättar ogärna om problemet för en vän. Med sin partner går det lättare att prata, men även här tycker 20 procent att det är svårt. Det sociala livet begränsas ofta bland män som lider av inkontinens. Av rädsla för att inte hinna i tid till en toalett, stannar många hemma. Bland de som har större urinläckage än bara några droppar, tycker 12 procent att det påverkar deras lust att vara intima eller ha sex, 11 procent tycker att det är jobbigt att resa och 7 procent drar sig för att gå på bio, teater eller i affärer. Idag finns det inkontinensskydd att köpa på både apotek, via nätet och i vanliga affärer. Undersökningen visar att 11 procent köper sina produkter över nätet. Den här typen av produkter vill svenska män helst köpa på Apoteket (66 procent) och få väljer att köpa det i vanliga affärer. - Det kan bero på att ämnet fortfarande är tabubelagt. Män vill vara diskreta med sina inkontinensproblem – även när de köper skydd. Bara 26 procent tar till exempel upp problemet med sin doktor, säger Josefine Wilhborg. Undersökningen har genomförts av TNS på uppdrag av Tena. Totalt har drygt 2000 män i Sverige, Norge, Danmark och Finland intervjuats. Medelåldern på de som svarat

i Sverige är 68 år. Svaren i de olika länderna ser ganska lika ut, men på ett område skiljer de sig åt. Norrmännen tycker att deras sociala liv påverkas betydligt mer än övriga länder. Här tycker var femte norrman som lider av inkontinens att deras sexliv och intimitet påverkas. OM TENA OCH SCA TENA är världsledande inom inkontinensvård och levererar hygienprodukter och tjänster till konsumenter och vården i cirka 100 länder. TENA ingår i SCA-koncernen. Mer information finns på www.tena.nu. SCA är ett ledande globalt hygien- och skogsindustriföretag. Vi utvecklar och producerar hållbara personliga hygienprodukter, mjukpapper och skogsindustriprodukter. Försäljning sker i cirka 100 länder under många starka varumärken, som de globalt ledande TENA och Tork samt regionala varumärken som exempelvis Libero, Libresse, Lotus, Nosotras, Saba, Tempo och Vinda. Som Europas största privata skogsägare fäster vi stor vikt vid hållbar skogsförvaltning. SCA har omkring 44 000 medarbetare. Omsättningen 2014 var cirka 104 miljarder kronor (11,4 miljarder euro). SCA grundades 1929, har sitt huvudkontor i Stockholm, Sverige, och är noterat på NASDAQ OMX Stockholm. Mer information på www.sca.com.


TEMA Anhörigåret 2015

Kunskap för att leva med demens och kognitiv svikt TEXT: Beata Terzis FOTO: Frösunda

A

tt vara anhörig innebär en mängd saker som är specifika och unika för var och en: Vem jag är som person, vem jag är anhörig till, vilket livssituation jag befinner mig i, vilka formella och informella nätverk jag har eller var i Sverige jag bor. Men det finns även en rad gemensamma faktorer som förenar gruppen anhöriga, oavsett det som är specifikt och unikt för mig och mina närmaste. Behovet av information, praktiskt stöd och möjlighet till återhämtning är något som delas av alla anhöriga oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Erfarenheten av att vara ”nybörjare” är också något som alla anhöriga har gemensamt. Det ligger i sakens natur att alla i början befinner sig i en helt ny situation som är omöjlig att fullt ut förbereda sig på. Det finns inga manualer eller bruksanvisningar att ta till. Inga handböcker som berättar för mig som blivande anhörig eller anhörigvårdare att så här och så här kommer det att bli, och så här kommer du att reagera. Forskning visar att som ”ny” anhörig är tillgången på information om den specifika diagnosen eller sjukdomen oerhört värdefull. Likaså vilka konkreta former av stöd som kan erhållas, och på vilket sätt jag själv som anhörig kan få hjälp t.ex. med samtal och krisbearbetning. Det finns relativt mycket information och olika former av stöd, samt ett någorlunda brett utbud av alternativt för återhämtning för anhöriga. Som ny i anhörigrollen är det dessutom värdefullt att kunna bli guidad genom detta utbud av en anhörigstödjare eller ta hjälp av olika anhörigorganisationer. Brist på information och kunskap om kognition försvårar Det som däremot är påfallande, är den stora kunskapsbrist som råder beträffande kognition och vilken central roll kognitionsnedsättningarna har i olika sjukdomstillstånd eller vid funktionsnedsättningar. Kognition handlar om informationsbearbetning. Hur hjärnan tar in information från omgivningen, bearbetar och tolkar informationen samt vilket reaktion dvs beteende som är resultatet av denna informationsbearbetning. I synnerhet är det anhöriga till personer med olika former av demenssjukdomar som saknar eller inte erbjuds denna kunskap. I jämförelse med andra anhöriggrupper får t.ex. anhöriga till personer med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar generellt mer information om kognition, och har i högre grad kunskap om sambandet mellan kognition och symptom. Orsaken till detta är att många av de neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna är definierade just som kognitiva funktionsnedsättningar, och där ADHD och ADD kanske är det tydligaste exemplet med uppmärksamhetsstörning som en central del i symptombilden. På samma sätt har olika personalkategorier som är verksamma inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, generellt mer kunskap om kognition än personalgrupper som arbetar mot andra sjuk-

domstillstånd. Därigenom har de även större möjligheten att bemöta den enskilde med funktionsnedsättningar, på ett mer adekvat sätt, jämfört med t.ex. personal inom demensomsorgen. Att kunna förstå och bemöta sin närstående med kunskap Som anhörig och personal behöver man få specifik kunskap och information om kognition för att kunna förstå och bemöta sin närstående på ett mer adekvat sätt. De flesta anhöriga (och personal) vet att vid en demenssjukdom är det hjärnan som är påverkad och skadad. De känner ofta till att vissa kognitiva funktioner är nedsatta t.ex. minnet. Men inte alla kan se och förstå sambandet mellan hjärnskadan och sin närståendes beteende Anhöriga behöver få enkel och grundläggande information om de olika kognitiva funktionerna som perception, uppmärksamhet, minne, språk, rumsorientering och hur dessa samspelar när hjärnan tar in och bearbetar information, samt vad som händer när dessa kognitiva funktioner inte fungerar som tidigare. De behöver få hjälp med att se sambandet mellan nedsatt kognition och den närståendes sviktande förmåga till ett målinriktat beteende, initiativförmåga, simultankapacitet, abstrakt tänkande eller impulskontroll. Dessvärre är mycket av informationen i samband med en demensutredning ofta inriktad på endast en kognitiv funktion, nämligen minnesförmågan. Detta har som resultat att man som anhörig eller personal för den delen, ibland fokuserar ensidigt på det nedsatta minnet hos personer med demenssjukdom. I sitt bemötande tar man då inte hänsyn till att många andra kognitiva funktioner också är nedsatta i varierande grad. En vanlig situation är då man ber en person med demenssjukdom välja eller ta ställning till något som är abstrakt. Dvs. något som inte är påtagligt, konkret och finns i rummet. Det kan vara ”Vad vill du göra idag”? För att kunna svara på denna fråga krävs att man har förmågan att planera, lösa problem samt ta ett beslut. För planering, problemlösning och beslutsfattande krävs ett abstrakt tänkande bortom det påtagliga och konkreta. Men även förmågan att dra sig till minnes tidigare erfarenheter och händelser är nödvändig. Så för att kunna svara och ta ställning till den enkla frågan är följande kognitiva operationer nödvändiga: Vad vill jag göra? Föreställer sig ett antal möjliga alternativ (Abstrakt tänkande). Kanske gå ut efter lunchen (Planering). Men det var så kallt ute förra gången (Drar sig till minnes). Men jag är sugen på att gå ut, hur ska jag göra? (Problemlösning) Jag tar på mig en varmare jacka och går bara ut en kort stund (Beslut). Jag vill gå ut en kort stund efter lunchen (Avger ett svar dvs Beteende). Samtliga dessa kognitiva förmågor och samspelet dem emellan är nedsatt i varierande grad vid demenssjukdom och ofta redan i ett tidigt skede. Har jag kunskap om detta som anhörig (eller personal) så ökar chansen

Beata Terzis Med.dr, leg.psykolog. Arbetar som Kvalitetsutvecklare på Frösunda Omsorg. Har mångårig erfarenhet av forskning och kliniskt arbete inom demensområdet. Är medförfattare till fackböcker och förläsare för olika kategorier av vårdpersonal samt anhöriga. att jag anpassar mitt beteende och tar hänsyn till de kognitiva förutsättningarna som personen med nedsatt kognition har. Detta i sin tur möjliggör ett mer adekvat bemötande. Jag skulle kanske kunna formulera om min fråga så att personen med kognitiva nedsättningar verkligen hade möjlighet att kunna ta ställning till det jag frågar om. Hur ska denna kunskap nå anhöriga? Redan vid diagnostillfället bör berörd personal informera patient och anhörig om detta. Är en neuropsykolog med vid utredningen kan hen i detalj redogöra för vilka specifika kognitiva nedsättningar som föreligger. Även olika former av anhörigstöd bör innehålla information om kognition och vad som händer med beteendet vid nedsatt kognition. Ett utmärkt exempel är hemsidorna som Riksföreningens Attention och Autism Forum har eller de Navigeringskurser för anhöriga som anhörigkonsulenterna anordnar tillsammans med specialister vid vissa Minnesmottagningar i Stockholm. Vidare bör personal på särskilt boende ha tillräckligt med kunskap om kognition för att kunna informera anhöriga på ett pedagogiskt sätt. Sammanfattningsvis är det fastställt utifrån en mängd forskningsstudier att man som anhörig är i behov av information om diagnos, stöd och möjlighet till återhämtning. Har man dessutom generell kunskap om kognition och specifik kännedom om individen bakom funktionsnedsättningen eller sjukdomen, vilket de flesta anhöriga har så kan ett genuint personcentrerad bemötande och omvårdnad bli möjligt. På riktigt. I Frösundas koncept ingår att förmedla kunskap om kognition till anhöriga och berörd personal. Vi anser att detta är självklar och nödvändig del i den personcentrerade omvårdnaden. Denna artikel är en del av denna informationsspridning, och vi hoppas på en ökad efterfrågan på Kognitionskunskap från anhöriga och personal. Vi anhöriga

11


TEMA Anhörigåret 2015

Ställ frågor om psykisk ohälsa!

M

itt namn är Elin Börestam och jag arbetar som psykolog inom primärvård. I mitt dagliga arbete träffar jag människor från 18 år och uppåt som på olika sätt mår dåligt eller visar symtom på psykisk ohälsa. Ibland just på grund av annan eller andra närståendes ohälsa, fysisk såväl som psykisk. För det är just så. Drabbas vi eller annan av fysisk sjukdom ökar sannolikheten för att vi även ska drabbas av psykisk ohälsa. Det omvända förhållandet gäller givetvis också. Hjärnan och kroppen hör ihop. Punkt. Det är beståndsdelar som är oskiljbara, hur mycket vi än vill tro annat eller hur mycket vi än försöker sära på dem På precis samma sätt är det med din och min närståendes hälsa. Mår du dåligt, mår jag dåligt. Det är mänskligt. Det är logiskt. Det har ett överlevnadsvärde. Min existens och min tillvaro kan i allra högsta grad påverkas av den eller dem som av olika skäl drabbas av ohälsa. Forskning bekräftar detta. Vi vet att det många gånger är så. Vad ska jag ta mig till om...? Vad ska vi ta oss till...när...? Det är början på frågor som patienter jag träffar ofta kommer med. Ovisshet och osäkerhet är bland det svåraste för oss människor att ha att göra med. Trots det är dessa element en del av livet. En självklar sådan, om än inte alltid lätt att hantera. Under årets kommande nummer av Vi Anhöriga kommer jag att svara på frågor utefter de teman tidningsredaktionen i förväg bestämt. För att jag ska kunna ge svar på de frågor som rör och berör just er och vad ni brottas med i relation till den/de ni håller av, så behöver jag frågor från just er läsare. Ni uppmanas härmed att skicka in frågor till redaktionen som känns aktuella för er, i den situation och det sammanhang ni befinner er. Det kommer tyvärr inte finnas möjlighet att svara på alla frågor men tanken är att vi alla ska kunna lära oss något av att dela våra upplevda dilemman. Kanske kan vi hitta vägar som gör det möjligt för oss att hantera saken annorlunda, om så önskas. Jag ser fram emot att få vara en del av er vardag genom det lilla fönster denna ingång ger i tidningen. Min förhoppning är att fönstret ska öppna upp för nya perspektiv, kunna öppnas upp vid behov för att släppa in ny, frisk luft eller kanske bara finnas till för att sitta tätt intill och, om man vill, fästa blicken på det som är och sker här och nu, där du observerar utan att värdera. Precis som det är. För dig.

Förbundets intressepolitiska frågor - ett axplock genom åren

TEXT: Anne-Sophie Söderberg

örbundets förste ordförande Bertil Björkström lyckades på allvar 1996 få politikerna att lyssna på en anhörig. De tog till sig skildringen av det verkliga livet för en anhörig som söker vara det allra bästa stödet för sin närstående och som inte helt på egen hand klarar sin vardag och livet. Sedan dess har de intressepolitiska frågorna varit aktuella. Cristina Husmark Persson, förbundsordförande riktade under sina år in politikers fokus på anhörigfrågorna – mycket i lyckat samarbete med Åke Fagerberg, som då arbetade på Sveriges Kommuner och Landsting. Socialstyrelsen, främst Lennarth Johansson öppnade ögonen på många som arbetar för den sociala välfärden. Välfärd som ska vara lika för alla. Socialstyrelsens referensgrupper där förbundet medverkat under åren har kunnat sprida insiktsfull information om anhörigvårdarnas växande behov av stöd från samhället. Senast nu vid tillkomsten av Socialstyrelsens ”Anhörigstöd – information till anhörig- brukar- och patientorganisationer” (2015, finns att ladda ner och beställa på www.socialstyrelsen.se). Vid tillkomsten av Socialstyrelsens Ädreguiden och Öppna jämförelser kunde förbundet medverka till förnyelse av utformningen – tillsammans med andra av förbundets närstående organisationer. I Socialdepartementets Pensionärskommitté deltog förbundets nätverkande representanter i möten ett par gånger varje år. Pensionärsorganisationernas intresse för anhörigfrågorna väcktes på allvar. Hjälpmedelsinstitutet (vars verksamhet upphörde under 2014) har under åren fått värdefullt stöd från förbundet som lyft anhörigas behov och önskemål vid framtagning och handhavande av teknik och hjälpmedel. På hösten 2013 uppvaktade förbundet riksdagens Socialutskott och poängterade bl.a. att Hälso- och sjukvårdslagen måste uppmärksamma anhörigvårdarnas situation och behov. Anhörigvårdarnas hälsa och friskvård måste uppmärksammas liksom samarbetet kommun och landsting/region vid läkarbesök och utskrivningar från sjukhus. Alltfler yngre tar på sig en anhörigvårdaruppgift. Vård Av

Närstående (VAN) bör införas, möjligheter för en anhörig vid t.ex. läkarbesök med den närstående att kunna räkna insatsen som pensionsgrundande, då man tvingas ta ledigt från arbetet. Tillsammans med Nka drivs information till arbetsgivare om anställdas engagemang som anhörigvårdare, något som kan påverka arbetsplatsstämning – ett nätverk som växer. Vid Kongressen 2014 informerade Arne Sjöberg, geriatriker, om den makt anhöriga/ anhörigvårdare och anhörigföreningar har då de utmanar politikerna i samhällets arbete med den sociala välfärden. Grupparbetet gav många idéer. Flera anhörigföreningar arrangerade möten med utfrågningar av de politiska partierna. Under Almedalsveckan på Gotland riktade förbundets anställda på plats mångas blickar och öron in på budskapet om anhöriga och anhörigvård genom att bl.a. deltaga i seminarier och diskussioner. Under 2015 deltar inte förbundet under Almedalsveckan. Alla föreningsmedlemmar som av någon anledning deltar i Almedalen i början av juli uppmanas att delta i seminarier och diskussioner och vid tillfälle ställa frågor, informera om anhörigvårdare i alla åldrar och om anhörigföreningars värde. Under Anhörigåret 2015 kommer Anhörig Norrland uppmärksamma samarbetet kommuner och anhörigvårdare emellan, ett mycket betydelsefullt samarbete. Anhöriga har kunskaperna – kommunerna har möjligheterna. Det är viktigt att anhöriga, anhörigvårdare, anhörigföreningar deltar i kommuners, landstings, regioners informationsmöten om äldre- och/eller anhörigfrågor. Tidningarna tar ofta upp vad vi anför som viktigt, vilka förslag till förbättringar vi lämnar.

F

Förbundets fem prioriterade frågor - Ersättning för Vård av Närstående (VAN) - Tydligare skrivning för stöd till anhöriga i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) - Verka för alla målgruppers rätt till kommunalt stöd - Underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg/vård med förvärvsarbete - Uppmärksamma jämställdhetsaspekterna

Välkommen in med dina frågor! Elin Börestam Psykolog

vianhoriga@anhorig.se eller Härdgatan 23, 432 32 Varberg 12

Vi anhöriga

smålandsbilder.se


PRENUMERERA! TEMA Anhörigåret 2015

Eftersom det är Anhörigår har vi ett prenumerationserbjudande till alla er som tecknar prenumeration under året. Genom att skicka in talongen nedan eller skicka oss ett mail så blir ni prenumerant under 2015 och 2016 för 350kr. (ordinarie pris 200kr/år) Ange ”Anhörigåret 2015”, namn och adress om du betalar via postgiro eller via e-post. Postgiro: 710933-3, e-post: vianhoriga@anhorig.se

Hej! Jag vill prenumerara på Vi anhöriga under 2015 och 2016 för bara 350kr. Ett inbetalningskort skickas till nedanstående adress. Erbjudandet gäller under 2015.

Plats för frimärke

Namn: Adress: Postnummer och Postadress: Eventuell fakturaadress:

Vi anhöriga

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg Vi anhöriga

13


Omvärlden

Välkommen till Härdgatan 23 Som ni säkert vet så har förbundskansliet i Varberg fått nya lokaler och vi tänkte visa er hur det kan se ut en helt vanlig eftermiddag i april.

Entré på markplan, en trappa upp hittar ni kansliet. Innanför dörren möts man av en soffgrupp och ett hemmagjort soffbord.

I förrådet får skrivaren stå. Karin packar handlingar som ska skickas till ombuden inför årsmötet 17 april. I bakgrunden jobbar Anett

Emma planerar material inför Anhörigriksdagen

14

Vi anhöriga

Anett pratar i telefon. Det är ingen ovanlig syn på kansliet!

Emma jobbar med Vi anhöriga!

Karin korrekturläser


Samarbeten

Projektet Delaktighet och stöd TEXT: Katarina Harström FOTO: Erika Hedman

D

elaktighet och Stöd har nu varit igång hälften av den treåriga projekttiden.Just nu ligger fokus på den studiecirkel som skall starta i mitten av mars och som är ett samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Studiecirkeln ”När jag inte längre är med – funderingar och förberedelser inför framtiden” är ett konkret resultat av projektet och startar efter förfrågan. Syftet är att man som förälder skall försöka påbörja, i den mån det är möjligt, att tänka igenom vad, hur och på vilket sätt man önskar framtiden för sin vuxna son eller dotter. Har man ett vuxet barn med en funktionsnedsättning så tar man många gånger ett omsorgsansvar även om det finns pågående LSS insatser. Många föräldrar brottas

med ängsliga tankar om hur det skall bli sen – den dagen man som mamma eller pappa inte längre kan vara med och hålla i de viktiga trådarna. En del frågor är det omöjligt att förbereda. Andra kan man närma sig och i viss mån förbereda. Det kan hjälpa när framtiden känns oviss. Bräcke diakoni driver tillsammans med Anhörigas Riksförbund Projekt Delaktighet och stöd. Syftet är att uppmärksamma föräldrarnas livssituation. Projektet skapar mötesplatser som samtalsgrupper, temakväller, konferenser och föräldrahelger. Hur kommer det sig att denna grupp är relativt anonym i debatten om anhöriga i Sverige? Vad uttrycker föräldrarna att de behöver? Kan man göra något med den oro man känner?

Bildtext: Maria Blad och Katarina Harström Maria och Katarina föreläser under Anhörigriksdagen som parallellföreläsning nummer 4. Ett utökat föräldraskap - Att vara förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning. Läs mer på sidan.7

Den 6:e Internationella anhörigkonferensen - information om sänkta deltagaravgifter, tider och workshops TEXT: Fredrik Jansson, Nka älkommen till en tvärvetenskaplig konferens med anhörigfrågor i fokus. Talare från hela världen gästar eventet den 3-6 september 2015 i Göteborg. Konferensen kommer att fokusera på fyra teman:

V

- Hälsa, omsorg och välbefinnande - Att kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg - Kostnader för vård och omsorg - Teknik, vård och anhörigomsorg Exempel på talare - Baronessan Jill Pitkeathley OBE, Member of the House of Lords, UK. - Alexandre Kalache, MD, PhD, Co-President, International Longevity Centre (ILC) Global Alliance, President, ILC-Brazil Senior Advisor on Global Aging, the New York, Academy of

Medicine HelpAge International Global Ambassador on Ageing. - Professor Susanne Iwarsson, University of Lund, Head of CASE (Centre for Ageing and Supportive Environments) and SWEAH (Nationella Forskningsskolan om åldrande och hälsa). - Professor Steven Zarit, Pennsylvania State University, USA. Sänkta deltagaravgifter För konferensen gäller nya sänkta avgifter för att delta. Sänkta avgifter gäller alla kategorier. Anmälan Anmälan via Nka:s webbplats: www.anhoriga.se Workshops för anhörigkonsulenter Workshops för anhörigkonsulenter och per-

soner som arbetar med utveckling av stöd till anhöriga kommer att arrangeras under konferensen. Varje workshop ges vid två tillfällen: - Systematisk uppföljning och utvärdering, fredag den 4 september och lördag den 5 september - Webbutbildning om anhörigfrågor, lördag den 5 september och söndag den 6 september - Barn som anhöriga, fredag den 4 september och söndag den 6 september Konferensen anordnas av Nka, Anhörigas Riksförbund och Carers UK. Vid frågor kontakta Annica Larsson-Skoglund, Nka, tfn: 0480-41 80 24, e-post: annica.larssonskoglund@anhoriga.se Mer information om konferensen, aktuella tider och priser finns på Nka:s webbplats: www.anhoriga.se

Vi anhöriga

15


Anhörigföreningen i Årjäng höll sitt sjunde årsmöte Anhörigföreningen i Årjängs kommun höll sitt sjunde årsmöte måndagen den 16 februari 2015 i Silbodals församlingshem.

En ung, fantastiskt duktig pianist, Henrik Syvertsson underhöll de 15 deltagarna. Ur verksamhetsberättelsen: Föreningen hade vid årsskiftet 50 medlemmar, styrelsen hade hållit 10 styrelsemöten under 2014. Öppna möten hade hållits under året med olika teman: - Kommunens områdeschef för ensamkommande flyktingbarn, Gunilla Dahlin informerade om verksamheten. - Geriatriker Margaretha Troell föreläste om åldrandet och om demenssjukdomar. - En utflykt i maj till gränsen mot Norge där Harriet Nilsson tog deltagarna med i ”flyktingarnas fotspår”. - Inför valet var kommun- och landstingspolitiker inbjudna för att informera om sin syn på anhörigvården. Frågor ställdes som inte alltid fick något svar. - Nationella anhörigdagen firades den 9 okt. Chefer från vård och omsorg var inbjudna för att berätta från sina verksamheter. Socialchefen och ordföranden bestämde emellertid att de skulle berätta om verksamheterna och svara på frågorna. Planerade aktiviteter under våren: - Kyrkogårds- och fastighetsföreståndare Peter Söderback berättar om ”Nya arbetssätt inom kyrkogårdsförvaltningen” - Utflykt med Harriet Nilsson ”I flyktingarnas fotspår” - Rikard Ohlin berättar om Marta som var syster till den lärde Peter Fjellstedt. Britta Nilsson, ordförande

16

Vi anhöriga

Glädjande nyheter från Halmstad Under året 2014 presenterades 3 forskningsarbeten som belyser anhörigas situation och anhörigkonsulenters upplevelser av anhörigstödet. Dessutom inleddes ett forskningsprojekt januari 2015 och väntas påga till och med 2016. Örebro universitet har publicerat ett arbete som heter ”Being a next of kin – Experinces of burden and quality of life” Författare till detta arbete är Elisabeth Liedström, Annica Kihlgren, Kirsti Skovdahl och Jenny Windahl. Deltagare i detta arbete är anhöriga som bl.a. kommer från Halmstad. Det man bl. a. fann i detta arbete var att upplevelsen av att vara anhörig i rollen som informell vårdare är komplex, det har en påverkan på alla aspekter i anhörigas livssituation. I arbetet belyser man också att det är viktigt för hälso- och sjukvårdspersonal att ha en allmän kunskap och en förmåga att förstå anhörigas livssituation, oavsett närståendes diagnos, eftersom de träffar anhöriga till närstående i behov av vård inom all hälso- och sjukvård och socialtjänst i samhället. Studerande på Arbetsterapeututbildningen på Universitetet i Lund har publicerat ett arbete under temat ”Värde och upplevelser av vardagliga aktiviteter – ett anhörigvårdarperspektiv. Författarna till arbetet heter Malin Svensson och Madeleine Sundling. De har intervjuat anhörigvårdare i Halmstad för att undersöka hur man värderar och upplever sina vardagliga aktiviteter. Det man bl.a. kom fram till är att mycket tid går åt till at vårda den närstående samt att det är vanligt egna aktiviter bortprioriteras. Nattsömnen och fritiden är påverkad då det under dygnets alla timmar förekommer vårdarbete. Anhörigvårdarna är en grupp i samhället som bör uppmärksammas då deras behov av avlastning är viktigt för att de skall kunna leva ett så meningsfullt liv som möjligt samt

att orka fortsätta vårda. Studerande på Högskolan i Halmstad har publicerat ett arbete med temat ”Anhörigstöd – inte bara anhörigkonsulentens ansvar”. Författarna heter Linda Johansson, Angelica Sjelin och Angelica Uhlin. De har intervjuat tre anhörigkonsulenter från kommunen. Det som bl.a. framkom i resultatet var att anhörigkonsulenterna upplever att det finns brister i samverkan internt och externt mellan förvaltningar och verksamheter. Trots information om kommunens anhörigstöd upplever de en fortsatt okunskap om att anhörigstöd finns och vad det innehåller. Resultatet visar att anhörigstöd behöver implementeras i alla verksamheter och förvaltningar som har med vård och omsorg att göra. Behovet av implementering och utveckling av anhörigstöd i kommunerna bekräftas även av Socialstyrelsens senaste rapport. Under 2014 lades grunden för det forsningsprojekt som är ett samarbete mellan Högskolan i Halmstad, Kommunens anhörigstöd och Föreningen för Anhörigvårdare. Forskningsprojektet leds av Kristina Ziegert och Margareta Pejner från Akademin för hälsa och välfärd vid Högskolan i Halmstad. Projektets tema är ”Anhörigvård i förändring – När båda är i behov av stöd”. Deltagarna i projektet är anhörigvårdare och närstående i Halmstad. Syftet med projektet är att närstående och deras anhöriga skall kunna stärkas, ihop och var för sig, för att få en hållbar vardag. Gun-Britt Lydén, ordförande Föreningen för anhörigvårdare i Halmstad Magnus Palmqvist Anhörigkonsulent Halmstad kommun

Studiecirkel för föräldrar

Från vänster ses: Annika Klaamas, Anhörigstöd Majorna Linné, Katarina Harström, Bräcke Diakoni, Lena Hultén, Anhörigföreningen Göteborg, Mirja Välipakka och Eva Nilsson, Anhörigstöd Centrum samt Maria Blad, Bräcke Diakoni. Anhörigföreningen Göteborg har startat en föräldrautbildning tillsammans med Bräcke Diakoni. Initiativtagare var Ethel Andersson, en av våra medlemmar. Kursen blev snabbt fullbokad och det finns en väntelista till hösten. Det finns då tankar på att göra den på kvällstid, eftersom det efterfrågas. Vi har haft ett samarbete med NAG (Nätverket Anhörigkonsulenter i Göteborg) och kursen hålls på Anhörigstöd i centrum. Studiecirkel ger dig stöd och verktyg inför framtiden.

Tillsammans lyfter vi teman som kan vara aktuella när man funderar på och kanske oroar sig över hur ens barn ska få det framöver: - Levnadsberättelse – Vad tycker du är viktigt för andra att veta om ditt vuxna barns liv och hur kan du på bästa sätt skriva ner detta? Här får vi hjälp av en skrivpedagog att bena ut och få tips om vad som kan ingå i levnadsberättelsen. Skrivandet pågår sedan under hela cirkeln. - Stöd från samhället – Vilken hjälp finns att få och vad skulle du vilja veta mer om? Vi ägnar ett särskilt tillfälle åt God man. - Arv och testamente – Du får möjlighet att ställa frågor till en jurist som har lång erfarenhet och mycket kunskap. - Nätverk och relationer – Vilka kontakter finns runt din dotter/son och vilken roll kan de ha i framtiden? - Kommunikation och förhållningssätt – Hur kan du hitta bästa sättet att kommunicera och samarbeta med personal, god man eller andra i omgivningen? Hur uttrycker du dina önskemål och behov? Hur blir du bemött? Vi diskuterar tillsammans och lär av varandras erfarenheter. / Lena Hultén, ordförande Anhörigföreningen Göteborg


Lokala nyheter Regional satsning på Anhörigåret 2015 Med gemensamma krafter kommer Gävleborgsläns alla 10 kommuner delta i Anhörigåret 2015. Att Anhörigas Riksförbund fattade beslutet att utlysa 2015 till ett anhörigår har givit oss inspiration. Den målsättning förbundet har med året är så självklara att vi bara måste vara med. Den 21 november 2014 samlades representanter från länet och Studieförbundet Vuxenskolan, för att arbeta fram ett förslag på hur vi ska uppmärksamma året. Kreativiteten flöde och många idéer kom fram. Efter en del diskussioner, planering och prioritering hade vi ett koncept färdigt. Under våren kommer media runt om i Gävleborgslän göra en informationssatsning på kommunernas anhörigstöd och dess olika verksamheter, med fokus på anhörigåret. Under höstens månader kommer kommunerna arbeta med teman. Vi har valt att arbeta efter Nationellt Kompetenscentrum Anhörigas teman. Varje kommun ansvarar själv för att: - Följa månads planering, boka datum och genomföra temat. - Planera innehållet kring temat. Månadsplaneringen för hösten ser ut så här: September – Anhöriga till äldre Oktober – Flerfunktionsnedsättningar November – Arbetsgivare för anhöriga December - Psykiska funktionsnedsättningar

På bilden från vänster: Anders- SV, ElisabethNordanstig, Ann-Sofi- Hudiksvall, BarbroSöderhamn, Åsa- Bollnäs, Marie Gävle, Rigmor Ovanåker, Margita- Sandviken, Kristina- Hofors, Erik Söderhamn, Hannes- Söderhamn, KerstinOckelbo Lisa Sandviken På bilden saknas JennyLjusdal, Håkan- Sandviken och Lisa- Hudiksvall

Lokalföreningar!

Skicka in era texter senast den

25 maj

för publicering i nästa nummer

Grattis Ingrid på 80-årsdagen! Nacka anhörigförening har firat vår ordförande Ingrid Lundbäck på hennes 80-årsdag. Den 11 februari var det ”öppet hus” i Ingrids vackra hem i Ektorp, 9 våningar upp med en sagolik utsikt. Riksförbundet uppvaktade med en Flammingoblomma i vacker kruka. Många kära vänner kom. Mycket blommor, presenter, dikter, sång m.m. Tack Ingrid, för den härliga smörgåstårtan och din jättegoda hembakta tårta. Vi i Nacka Anhörigförenings styrelse och Riksförbundet önskar dig många friska lyckliga år framöver. / Gun Tornevik, ordförande Nacka anhörigförening.

Påsklunch i Halmstad Anhörigcafé Vallås håller på sina traditioner. Vi bjöd in anhöriga och närstående till en härlig påsklunch. Frivilliga ordnade med den goda maten som bestod av silltallrik och varmrökt lax med tillbehör. Middagen avslutades med kaffe och påskbakelse. Flera av gästerna tog med påskpynt och dekorerade bordet. Vi vill tacka Ingegerd Nilsson för den väldigt goda maten som hon ordnat, men framförallt vill vi tacka alla gäster som gjorde denna eftermiddag till en trevlig upplevelse. /Gun-Britt Lydén, Ordförande Anhörigföreningen i Halmstad och Magnus Palmqvist Anhörigkonsulent Halmstad kommun

Mötesdag i Karlstad med fokus på anhöriga till personer med alkohol- och drogmissbruk

Bildtext: Anna-Lena Arnell, Anett Karlsson och Gun-Britt Björevall var på plats Dagen anordnades av Nka i samarbete med Anhörigföreningen i Karlstad, Hela Människan, Karlstad kommun och Anhörigas Riksförbund. Programmet för dagen var fullspäckat med bland annat besök från Norge och hur de jobbar med anhöriga där. De bjöd även på en vacker sång! Karlstads kommunalråd Marléne Lund-Kopparklint berättade om hennes väg från Maskrosbarn till kommunalråd. Dagen inleddes med en teaterföreställning av Anette Lindbäck som hette ”Är du nykter?” om hur det kan vara att som barn leva med en missbrukande förälder. Ni kan läsa mer om dagen på Nkas hemsida, www.anhoriga.se Vi anhöriga

17


Omvärlden

Patienter och anhöriga hör ihop – samtal med Beth Dahlrup, vårdutvecklare på Skånes Universitetssjukhus (SUS) TEXT: Karin Thomasdotter

B

eth Dahlrup är utbildad specialistsjuksköterska inom medicinsk och kirurgisk sjukvård och har sedan 1980-talet även arbetat som lärare i hälso- och sjukvård. Under 2000-talet har Beth arbetat som demenssjuksköterska och med utbildningar inom demensom- Beth Dahlrup. vårdnad. Idag finns Beth Foto: Privat som Vårdutvecklare på geriatriska kliniken på SUS i Malmö och arbetar just nu med en avhandling om anhörigas livssituation och effekterna av utbildning och socialt stöd till anhöriga. Ända sedan Beth började sin bana som sjuksköterska har det varit tydligt att anhöriga är viktiga att ta hänsyn till när man arbetar med patienter – anhöriga och patienter hör ihop. - Det är naturligt när man arbetar med barn och bör vara naturligt när man arbetar med vuxna också. Det man gör med patienten påverkar även anhöriga som ofta koordinerar

mycket av det som händer i den närståendes liv. Beth arbetar just nu med SNAC – en nationell studie som förväntas ge svar på hur framtida behov av vård och omsorg kommer att se ut och hur de bäst ska tillgodoses. Parallellt med studien kombineras också Beths egen forskning som bland annat undersöker skillnader i livstillfredsställelse och upplevd hälsa mellan anhöriga och de som inte är anhöriga. Även om studien ännu inte är slutförd har Beth delat med sig av några av resultaten. - Anhöriga som upplever att det har en hög börda i sin situation som anhöriga upplever också att de har en sämre livskvalité jämfört med anhöriga som upplever att har en låg börda. Vi kan också se att olika diagnoser hos närstående påverkar hur stor bördan upplevs – till exempel så upplever anhöriga till personer med demenssjukdom stor börda i sitt anhörigskap. Beths tidigare forskning har bland annat behandlat frågan om det lönar sig att ge stöd till anhöriga – vilket det har visat sig att det gör.

- Anhöriga som får mer stöd använder sig i mindre uträckning av vården och vårdar sin närstående hemma längre till exempel. Många förstår inte vad det innebär att vara anhörig och vilket ansvar man måste ta. Att vara anhörig kan innebära hälsorisker! Att anhöriga och deras roll måste synliggöras och förtydligas är något som Beth tycker är viktigt när det kommer till att stötta anhöriga. - Många anhöriga tror att det är deras skyldighet att ta hand om sin närstående men så är det ju inte… När anhöriga väl kommer till kommunerna och söker hjälp har det redan gått för långt! Man ska integrera anhöriga i ett tidigt skede. Om man hade jobbat med att försöka stötta anhöriga redan i första mötet med en patient till exempel hade vi vunnit mycket. Detta måste man inom primärvård och sjukhusvård också uppmärksamma i högre grad än vad som sker idag och det är egentligen så enkelt, bara att fråga; hur har ni det hemma och sedan berätta vilken hjälp som finns att få inom kommunen och vem man ska kontakta.

Cancer drabbar alla FOTO: Smålandsbilder.se

E

tt cancerbesked förändrar livet på ett ögonblick och grusar framtidsbilden. Livet som tycktes oändligt, blir plötsligt tidsinställt. En timer räknar ner tiden och andetagen som återstår. Inte bara den sjuka drabbas, utan också de anhöriga. Chocken, rädslan och oron drabbar alla. För mig var det en självklarhet att vara så delaktig som möjligt i min mammas behandlingar. Jag lade mina studier åt sidan för att vara med min mamma. Allt annat kändes oviktigt när jag inte visste hur mycket tid vi hade kvar tillsammans. Jag minns ett av de första mötena med en onkolog. Bara ordet onkolog var

18

Vi anhöriga

främmande för mig på den tiden. Det var en ung kvinnlig onkolog. Under hela besöket gav hon mig inte så mycket som en blick. Inte en enda gång gjorde hon mig delaktig i samtalet. Jag fanns inte. Jag var osynlig och smälte in i de vita sjukhusväggarna som ett spöke. Jag tänkte att hon förmodligen själv aldrig hade drabbats av cancer på nära håll. För hade hon gjort det, hade hon förstått. Förstått att jag satt där av en anledning. Att cancern också drabbade mig. Jag upplevde också fantastiska exempel på motsatsen. Det främsta exemplet är från sjukhemmet där min mamma vårdades i livets slutskede. Där hade jag och min styvpappa en lika självklar plats som min mamma. Personalen tog sig tid att prata med oss. Där fick jag gå i samtal hos en kurator och i en samtalsgrupp. Det fanns inga särskilda besökstider att ta hänsyn till. Vi var välkomna när vi ville. Min mammas sista hem var mitt andra hem. Fem år efter min mammas död återvände jag till samma sjukhem och till samma avdelning. Nu var det min styvpappa som väntade på att gå samma öde till mötes som min mamma. Trots det tidigare positiva bemötandet var det ändå med sorg som jag återvände dit. Till stället där jag hade sagt

mina sista ord till min mamma. Stället där hon tog sitt sista andetag och där kroppen fick ge upp slaget mot cancern. På avdelningen vandrade jag fram med tunnelseende mot det rum som var min styvpappas. Plötsligt hör jag en kvinnlig röst som ropar mitt namn. Jag tittar upp. Jag möts av ett varmt leende från en av sjuksköterskorna som mindes mig från tiden då min mamma vårdades där. Hon tog sig tid. Vi satte oss ner och pratade om hur de gångna åren hade varit. Sedan förvarnade hon mig innan jag gick in till min styvpappa att han kunde vara lite förvirrad, att han hade åldrats väldigt mycket den senaste tiden. När jag sitter inne i min styvpappas rum knackar det på dörren. In kommer den kurator som jag hade haft fem år tidigare. Hon hade fått höra att jag var på besök och ville komma och hälsa. Hos dem var jag en människa. Sedd, inkluderad och ihågkommen. Jag var inte någon som smälte in i väggarna eller någon i raden av alla anhöriga som följde med som ett bihang till en sjuk patient. Jag var en av de drabbade. Mia Kim Frilansskribent


KORSORDSTÄVLING DROGARM SNIFFA SOM HANDEL STUGA UTAN SPÖKE?

MORGONDRAKE

ANSYNDROM INOM VÅNING SKRÄM- AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND LIG

ALBANIENSTAD

SÅNT ÖGA KAN MAN KASTA LEGG-FISK

TANKE STRÖM SOM KAN FORTPLANTA SIG

HÖGA BERG FRÄCKA

MATLUKT

GRYM GNAGLAG

GADD SÄLJER UT KRYP

EUROPAVÄG

NYSTE DEPARTEMENT LEGUANÖDLA KRAFT

KRÄFTKARDA PÅ GIFT GRUND SOM BEREDS AV ATT AV TORKADE BLAD

SAMLA VÄXTER

ADJÖ GROVT GRUS

SANKT BERÖM FÖRSÄNDELSER

ED SJÄLVSVÄLT

FLOD SPRINGKÄLLAN

LAND AVSÄNDARE

TILLTAL

SKIVBOLAG RUSAR

GREKISKA Y KUPBOR

PÄLS STÖT

FASAD ÅRLIG STOR KONFERENS I VARBERG

RENLIG BLÅS- KROPPSTAD INSTRUOCH I UK MENT KOPPDELEN SPECIELL

GLANSSLÄTT TYG

SMILADE

EN SOM NI

ARVSANLAG

MILJÖN OXIDERING

FALSK MEDIAJAKT

SKURK PÅ BURK?

NATION MACK FÖRR ETUI

BYTTES UT BILA BÖRJAN BAGDADLAND

TUNISIEN

LEMURKRYSS 2015

Konstruktör: Lena Holmlund

Vill du vara med och tävla? Bokstäverna i de gula rutorna bildar ett ord. Vilket är ordet? Fyll i ordet här nedanför tillsammans med dina uppgifter och skicka till Anhörigas Riksförbund, Härdgatan 23, 432 32 Varberg. Märk kuvertet ”Korsord”. Du kan också skicka via mail till vianhoriga@anhorig.se. Senast den 18 maj vill vi ha ditt svar. Namn:

VINST Ryggsäck och halsduk från Frösunda

Adress: Postnr & postadress: Lösning: Vi anhöriga

19


BOKRECENSIONER

Haiku - hemsjukvård TEXT: Kerstin Kocken, Linghem

Som ystra fjärilar och yra höns kommer de morgon, middag, kväll från skilda håll, landstinget, kommunen, äldreboendet utan en aning om vad de själva och de andra skall ägna sig åt.

Bokrecension av Sjukt viktigt

Vi har tagit fram en unik pedagogisk, bearbetande pysselbok främst framtagen för barn som anhöriga till svårt sjuka närstående. Tema: kroppen, sjukvård, sjukhus, döden. Handledning för vuxna (som förälder, mormor, sjukvårdspersonal, lärare) längst bak för att uppmuntra dialog med barnet. Pysselboken har börjat spridas på våra sjukhusavdelningar; Respons från en kontaktsjuksköterska, på en avdelning på Karolinska i Stockholm: ”De köpte in Sjukt viktigt till sin avdelning och nu vill jag berätta att vi har börjat dela ut boken. Bland annat en mamma med svår cancer som inte vågat berätta för sin 6-årige son att hon var sjuk, tog tacksamt med sig en pysselbok hem att ha som tryggt redskap i handen under det svåra samtalet.” Vi tog hjälp av två experter för att recensera boken.

Välvilliga och glada ger de mig frukost diskar en kopp och pratar i falsetten med höga röster. Aldrig samma ansikten nya varje dag, inga svar på mina frågor om mediciner eller andra vårdrutiner. Nej, muntra röster fart och fläng till nästa brukare som står på listan som de fått – av vem? Duscha är en sak för sig kräver särskild kompetens och dag. Matuppköpen likaså kräver eget schema. Till slut blev jag så less på yran och på hönsen att besöken reducerades till ett på morgonen och sedan inga flera. Det förblir en gåta vem som ansvar tar för det som kallas hemsjukvård men är nå’t annat som gör en liten tant om möjligt ännu mindre. /En brukare På bilden: Alva Forslund 8 år och Saga Forslund 11 år

20

Vi anhöriga


BOKRECENSIONER

B o k r e c e n s i o n e r När kroppen gråter Om kroppens och själens smärta och läkning Rolf och Kristina Nordemar - Libris 2013

Författarna till denna bok om långvarig smärta har mångåriga erfarenheter av att arbeta med smärtpatienter. Rolf Nordemar är smärtläkare och docent i reumatologi. Kristina Nordemar är arbets- och musikterapeut och har också utbildning i kognitiv beteendeterapi. Tillsammans leder de bland annat kurser i smärtbehandling utifrån en helhetssyn och teamarbete. Boken ger en allmän överblick över smärtans natur. En rad aspekter på liv i smärta diskuteras, liksom olika begrepp som hälsa och sjukdom, god vård, människosyn och värdegrund. Den lyfter fram traditionella behandlingsmetoder såväl som alternativa behandlingsmetoder och åtgärder som syftar till att hantera smärtan och lindra lidandet. I ett av bokens avsnitt står att läsa följande; Den sorg som inte har gråtit tårar kan få andra organ att gråta”. Kanske är det dessa ord som har gett boken sin titel? /Mailis Lundgren

När kommer våren? Ingrid Oscarsson Ling - Egen utgivning 2014 Ingrid Oscarsson Ling, sjuksköterska och omvårdnadslärare har sammanställt en skildring av Gullis och Eriks gemensamma resa i form av boken ”När kommer våren”. Man får följa parets liv från uppväxt till deras tillvaro på äldre dar och större delen av boken baseras på dagboksanteckningar som Erik för då Gulli långsamt blir sjuk och sedan konstateras vara dement. Livet förändras för dem båda och han tar hand om henne dygnet runt som närmast anhörig. Oscarsson Ling kommenterar och reflekterar här och där runt dessa anteckningar, och man får även ta del av en många dikter som Erik skriver genom åren. Han lever länge på hoppet, det kanske blir bättre med Gulli bara våren kommer? Eriks förhoppning, och även Oscarsson Lings, är att boken kan hjälpa andra som hamnar i en liknande situation, att bli anhörigvårdare så pass sent i livet då man själv börjar bli till åren kan vara väldigt krävande på mer än ett sätt. Boken riktar sig främst till dig som arbetar inom sjukvård eller äldreomsorg men kan även vara ett stöd för dig som lever tillsammans, eller har en nära relation, med en äldre demenssjuk. /Malin Forsberg

Bokklubben vid livets slut

Will Schwalbe Modernista 2013 För mig en helt fascinerande bok – som jag gärna återvänder till, läser om en sida här, en annan där. Ler igenkännande utifrån egen tid som anhörigvårdare, en tid då dagens kranka blekhet la sig över verkligheten och vi flydde till något annat – tillsammans. Will Schwalbe – amerikansk författare och jounalist, bosatt i NewYork, skriver om den sista tiden han fick tillsammans med sin mor mitt uppe i hennes cancersjukdom. De driver den egna påhittade bokklubben, vana att läsa som de är, ivriga på diskussioner. Vid sidan av skildringen av cancersjukdomen, utveckling och behandling, stiger böcker fram – lockande till läsning, fundering och diskussion. Wills beundran är stor av modern som på intet sätt låter sjukdomen ta över – hon har inte tid med den, hon vill få planera för annat för hjälpprojekt, för arbete för bl.a. kvinnorna i världen – samtidigt som hon gläder sig åt den stora familjegemenskapen. Will Schwalbe beskriver hur stort intryck på honom och hans mamma Stig Larssons ”Män som hatar kvinnor” gjorde. Ännu en gång tittar jag igenom den boken och hittar underlaget för deras kommentarer till boken. Boken var – och är – så skön att läsa. Njutbar läsning. Lockar till att återknyta gamla bokbekanta. Den lockar också till att ta del av sjukdomens fortskridande – utan sentimentalitet – de bägge är fast förankrade i varandra, låter oss få insikter, återupplivande våra egna kunskaper och erfarenheter. Tryggt. /Anne-Sophie Söderberg

Och runt mig faller världen Marit Sahlström - Ordfront förlag 2015 Marit Sahlströms bok är en hisnande resa genom livets sårbarhet. Berättarjaget, som kallar sig ”Ett”, målar upp ett familjedrama av sällan skådat slag. I den första delen av boken är värmen och sammanhållningen mellan föräldrarna som en värmande eld kring vilken världen trots allt snurrar. När tvillingsystrarna bryts ner till kropp och själ av den självförtärande anorexin finns mamma, pappa och övriga systrar där med familjens envetna närvaro. När alla andra ger upp hoppet om tillfrisknande, när systrarna skrivs ut från det mest avancerade behandlingshemmet därför att de inte är mottagliga för behandlingen. Då finns de anhöriga där,

som anhörig finns inget val, man måste ställa upp trots att man kräks av trötthet och utmattning, trots att man inte alls orkar längre. Som anhörig måste man spotta upp sig, samla ihop sig, trots att det känns som om inget finns att samla ihop längre. Så lätt att helt utplåna sig själv och bli enbart ett verktyg för att ens närstående ska överleva. När mamman i senare delen av boken drabbas av obotlig sjukdom känns det som om bägaren redan är överfylld. Det måste bara bli ett gott slut på detta, det måste finnas ett botemedel som hjälper. Det gör det inte och berättarjagets förtvivlan bränner genom bokens ark. ”Ett´s” avgörande uppgörelse med allt hon drabbats av, drar iväg till landskap där verklighet blandas med overklighet i en ohelig allians. Ljuset i tunneln syns mycket svagt men blir efterhand lite, lite starkare. Marit Sahlström griper tag och berör, det är omöjligt att värja sig mot texten. Hon skriver med en intensitet och frenesi som gör det svårt att släppa boken. Den borde bli obligatorisk läsning i gymnasiet. Den borde läsas av alla. /Berith Löfgren Andersson

Mammas kamp mot Mr Stroke Git Örnros Solentro 2014 Lättläst, innehållsrik med glimtar från olika håll, skriven ur ett dotterperspektiv. Min egen erfarenhet av att hitta orken, viljan, intresset att stödja och stötta en närstående, ett stöd fyllt av ytterst kärlek till den så kära nära gör att för mig är allt i boken beprövat – erfarenheter som kan ge andra insikter om vad som händer när en oss närstående drabbas och behöver vårt stöd. En sorts sisu bestämmer över oss – vi vill det bästa - vi är optimister, allt ska gå bra! Git Örnros skildring av moderns insjuknande, behandling, rehabilitering, otroliga vilja att tillfriskna kompletteras med Git Örnros egen utveckling som människa, hennes förmåga att inse att hon måste ge sig själv tid till utveckling och avkoppling för att kunna vara ett underbart stöd för sin kära mor. Git Örnros beundran för sin mor blir allt större, samförståndet och förmågan till bästa stöd ökar allt eftersom. Sjukdomshistorien belyses dels genom berättelse om livssituationen för modern samt dottern och fadern., dels genom återgivandet av bloggar som Git Örnros skrivit. En stillsam konstaterande berättelse som kan stärka andra. /Anne-Sophie Söderberg Vi anhöriga

21


FRÅN FÖRBUNDET

Finns det ingen anhörigförening på din ort? Anhörigas Riksförbund stimulerar bildandet av lokala anhörigföreningar i landet. Vår strävan är också att på olika sätt stödja de redan etablerade medlemsföreningarna.

Behöver du stöd och hjälp i din situation som anhörig? Har du frågor om dina rättigheter? Anhöriglinjen och Anhörighandboken finns till för dig!

Nya anhörigföreningar bildas allt eftersom. Koncentrationen av föreningar är störst i mellersta och södra delen av landet. Idag finns 56 anhörigföreningar anslutna till Anhörigas Riksförbund spridda över 13 län från Skåne i söder till Jämtland i norr.

0340-154 40 linjen@anhorig.se www.handbok.ahrisverige.se

Vill du bilda en anhörigförening där du bor? Hör av dig till anett.karlsson@anhorig.se eller 0340-154 41 för mer information!

Årsmöte och ordförandekonferens

Läsa Vi anhöriga på webben

I nästa nummer av Vi anhöriga så får ni läsa mer om årsmötet och ordförandekonferensen som ägde rum 17-18 april i Barkarby, Stockholm.

Vill du hellre läsa Vi anhöriga på webben? Till exempel i din surfplatta, i din dator eller direkt i din smartphone? Nu finns Vi anhöriga i digitalt format! www.issuu.com/anhorig

TIPSA

Vad vill du läsa om i Vi anhöriga? Vill du dela med dig av din berättelse? Är det något ämne du vill ta upp som är viktigt för dig? Hör av dig till vianhoriga@anhorig.se

Anhörigriksdagen 2015 5-6 maj

Ny variant av logotyp Kommunikatör Emma Aronsson har tagit fram en ny variant av förbundets logotyp. Logotypen har börjat användas på tryckmaterial och kommer så småningom att ersätta den gamla under en utfasningsperiod. Vi har dock ingen brådska utan det får ta den tid det behöver.

Ny hemsida och nya e-postadresser Förbundet håller på att ta fram en ny hemsida och kommer i framtiden att byta domänadress till www.anhörig.se istället för www. ahrisverige.se Vi kommer att informera om detta i god tid innan bytet sker och även där kommer en utfasningsperiod att äga rum för att alla ska lära sig den nya adressen. Redan nu byter vi våra e-postadresser till fornamn.efternamn@anhorig.se som ni bland annat ser på första sidan i tidningen. Även där kommer en utfasningsperiod äga rum och om du skickar till de gamla e-postadresserna kommer mailen att komma fram i minst ett år till.

Följ oss i sociala medier

Nästa nummer:

I sociala medier får du de nyaste nyheterna och kan hjälpa oss att dela vad vi gör!

18 juni

Facebook facebook.com/anhorigasriksforbund Twitter twitter.com/_anhorig

22

Vi anhöriga


Låt inte några droppar störa din arbetsdag.

Hamnar det några droppar i kalsongerna ibland? Det är inget ovanligt för oss som passerat 50. Men det kan vara jobbigt om man vill leva ett socialt och aktivt liv utan oro och avbrott. Därför har vi på TENA designat smarta droppskydd speciellt för män. Du hittar dem i tenabutiken.se P.S. Prata också med din läkare eller distriktssköterska för rådgivning. Vi anhöriga

23


“frösunda är flexibelt, både mina assistenter Och företaget.” MARLENE som är kund hos frösunda i umeå sedan fem år tillbaka.

Marlene Bergqvist är hälsokonsult samt coach och arbetar på Shift education med projektet ”Livsentreprenören” som ger ungdomar med funktionsnedsättning möjlighet att identifiera sina styrkor och nå sina mål. Jag behöver personlig assistans för att mitt liv ska fungera så smidigt som möjligt. Frösunda är en långsiktigt bra utförare. Men bäst är det när jag kan glömma bort själva företaget, koncentrera mig på mitt liv. Frösunda finns där. All flexibilitet ger möjlighet till ett liv.

Med min hund.

På jobbet.

Kunden först i alla lägen. Varje människa är expert på sitt eget liv. De som får vård och omsorg av oss är de enda som kan ge oss svar på hur väl vi lyckas med vårt uppdrag: Att med respekt, engagemang och nyfikenhet skapa livskvalitet för personer i behov av särskilt stöd – vare sig det beror på funktionsnedsättning, demenssjukdom eller en utsatt familjesituation. Kontakta oss så berättar vi om våra tjänster. tel: 0771-frösunda (0771-37 67 86 32) läs mer på frosunda.se 24

Vi anhöriga

OmsOrg för högsta livsKvalitet. Oavsett.

Vi anhöriga 1 - 2015  

Tema - Anhörigåret 2015

Vi anhöriga 1 - 2015  

Tema - Anhörigåret 2015

Advertisement