VOLUME 3, ISSUE 49, DECEMBER 7, 2017 facebook.com/2mas2KC instagram.com/2mas2KC www.2mas2KC.com
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Alzheimer S
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pág.5 Latinos needed for research Se necesitan latinos para la investigación By Rita Sherrie
cientists at a leading research facility here are focused on removing cultural barriers to diagnosing and treating dementia among Hispanics. The University of Kansas Alzheimer’s Disease Center is working to address racial disparities in dementia research. The Clinical Research Center in Fairway, Kan. has several new initiatives to increase Hispanic participation. “I want to develop and tailor interventions that work for Latinos,” says Jaime Perales Puchalt. “They’re the fastest growing group in the U.S. aging population, but there’s very little research on the topic (of Alzheimer’s and related dementias in Hispanics).” Latinos are one-and-a-half times more likely than non-Hispanic white adults to have Alzheimer’s, Perales says. More than 379,000 Latinos in the U.S. are now living with dementia. Barring discovery of a cure or treatment to slow the disease, 3.5 million Latinos are expected to develop dementia by 2060. And yet, Latinos account for less than one percent of clinical trial participants. Perales officially joined the KUADC staff in April “to enhance prevention and treatment programs” for regional Latino communities. The bilingual postdoctoral fellow had previously worked at Juntos, a University of Kansas Medical Center-based group where he collaborated with the Alzheimer’s Disease Center. In just the past six months, he has established programs at the Guadalupe Centers. Perales has also received federal funding for Latino engagement. Representing Memory Strings Kansas City Alliance, Perales served as a panelist at the National Alzheimer’s Summit in October and met with the Kansas congressional delegation, says Eric Vidoni, the KUADC’s outreach and recruitment director. “Dr. Perales is a great resource
ientíficos en un centro de investigación líder C aquí, se centran en eliminar las barreras culturales para diagnosticar y tratar la demencia
entre los hispanos. El Centro de la Enfermedad de Alzheimer de la Universidad de Kansas (KUADC) está trabajando para abordar las disparidades raciales en la investigación de la demencia. El Centro de Investigación Clínica en Fairway, Kan. tiene varias iniciativas nuevas para aumentar la participación hispana. “Quiero desarrollar y adaptar intervenciones que funcionen para los latinos”, dice Jaime Perales Puchalt. “Son el grupo de más rápido crecimiento en la población que envejece en Estados Unidos, pero hay muy poca investigación sobre el tema (del Alzheimer y demencias relacionadas en los hispanos)”. Los latinos tienen 1.5 más de probabilidades de tener Alzheimer que los adultos blancos no hispanos, indicó. Más de 379,000 latinos en EE.UU. viven ahora con demencia. Salvo el descubrimiento de una cura o tratamiento para retrasar la enfermedad, se espera que 3.5 millones de latinos desarrollen demencia para el 2060; y sin embargo, ellos representan menos del 1% de los participantes en los ensayos clínicos. Perales se unió oficialmente al personal de KUADC en abril “para mejorar los programas de prevención y tratamiento” para comunidades latinas regionales. El becario postdoctoral bilingüe había trabajado previamente en Juntos, un grupo con base en el Centro Médico de la Universidad de Kansas, donde colaboró con el Centro de Enfermedad de Alzheimer. En tan solo los últimos seis meses, ha establecido programas en Guadalupe Centers; y también ha recibido fondos federales para el compromiso latino. Representando a Memory Strings Kansas City Alliance, se desempeñó como panelista en la Cumbre Nacional de Alzheimer en octubre y se reunió con la delegación del Congreso de Kansas, informa Eric Vidoni, Director de Extensión y Reclutamiento de KUADC. “El Dr. Perales es un gran recurso para nuestra comunidad”, refiere. Perales participa activamente con “Latinos contra el Alzheimer”, una coalición nacional de organizaciones latinas, y “Envejecimento Digno”, un “plan de estudios para aumentar la conciencia de la enfermedad de Alzheimer entre las
pág.7 for our community,” he says. Perales is actively involved with Latinos Against Alzheimer’s, a national coalition of Latino organizations and “Envejecimento Digno,” (Aging with Dignity), a “curriculum to increase Alzheimer’s disease awareness among different layers of the Latino community.” Besides his presentations at the Don Bosco and Guadalupe centers, he has also recruited Latinos to participate in research studies. “One of our aims is to educate the Latino community about Alzheimer’s and other forms of dementia,” Perales says. “Latinos are more likely to think that Alzheimer’s is a normal part of aging. We want to make clear that it’s a disease, and there are things people do that put them at higher risk for Alzheimer’s.” He gives culturally appropriate interactive presentations on Alzheimer’s disease and dementias in Spanish or English to Latino or multi-ethnic community groups on request. They take around 45 minutes. Email Perales at jperales@kumc.edu. He’s also actively recruiting Latinos ages 60 and over to participate in research studies. KUADC is currently enrolling participants in over a dozen studies. Volunteers who are symptom-free as well as those who have begun to lose their memory are needed. For more information about the studies or to volunteer, go to www.kualzheimer. org or call 913-588-0555. Information is available in Spanish. There’s no charge to study participants who are not asked to provide personal information such as Social Security number. If transportation to the center is an issue, KUADC may be able to assist. “There are already so many barriers for Latinos,” Perales says. “And we really want them to participate in these studies.”
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diferentes capas de la comunidad latina”. Además de sus presentaciones en los centros Don Bosco y Guadalupe, también ha reclutado latinos para participar en estudios de investigación. “Uno de nuestros objetivos es educar a la comunidad latina sobre el Alzheimer y otras formas de demencia”, señala Perales. “Los latinos son más propensos a pensar que el Alzheimer es una parte normal del envejecimiento. Queremos dejar en claro que es una enfermedad, y hay cosas que las personas hacen que los ponen en mayor riesgo”. Él da presentaciones interactivas culturalmente apropiadas sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias en español o inglés a grupos comunitarios latinos o multiétnicos que lo solicitan. Duran alrededor de 45 minutos. Envíe un correo electrónico a Perales a jperales@kumc.edu. También está reclutando activamente a latinos de 60 años o más para que participen en estudios de investigación. Actualmente, KUADC está inscribiendo participantes en más de una docena de estudios. Se necesitan voluntarios sin síntomas y aquellos que han empezado a perder la memoria. Para obtener más información sobre los estudios o ser voluntario, vaya a www.kualzheimer.org o llame al 913-588-0555. La información está disponible en español. No hay ningún cargo para los participantes del estudio a quienes no se les solicita que proporcionen información personal, como número de seguridad social. Si el transporte al centro es un problema, KUADC puede ayudarlo. Jaime Perales Puchalt “Ya hay muchas barreras para los latinos. Y realmente queremos que participen en estos estudios” concluyó Perales.
TESTING NEW DRUGS TO PREVENT ALZHEIMER’S KUADC, one of 32 nationally designated Alzheimer’s centers is recruiting symptom-free adults ages 60 to 75 to participate in research trials. The Alzheimer’s Prevention Initiative Generation Study will test two medications – CNP520 and CAD106 -- intended to prevent or delay Alzheimer’s disease. Researchers are seeking participants who don’t have memory loss or a dementia diagnosis and who carry one or two copies of a gene called APOE4 (the e4 type of the apolipoprotein E), which can be determined from a simple cheek swab. APOE4 is linked to an increased risk for Alzheimer’s. The treatments, developed by Novartis Pharmaceuticals and Amgen will involve 2,000 patients at 180 research sites worldwide. The Phoenix, Ariz.-based nonprofit Banner Alzheimer’s Institute is leading the Alzheimer’s Prevention Initiative Generation Study. “We’re looking for 60 to 75 people,” says Jaime Perales Puchalt, at KUADC. “In order to get more accurate representation, we need as many minorities as possible to participate.” To determine participation eligibility for the prevention studies, those interested can sign up through KUADC or one of these Websites: www.endalznow.org/GeneMatch or www.generationstudy.com. Those who sign up will receive a kit to take a cheek swab and collect a DNA sample, which they will return by mail. People who qualify will be contacted. “As part of the study, participants would also receive genetic counseling,” Perales says. “We want to make sure they’re ready to receive the results.” KUADC researchers hope that the opportunity to do the testing from home will encourage greater participation. “We really want Latinos in the generation study and the Alzheimer’s Prevention Registry,” Perales says.