VERENIGINGSNIEUWS

info@zeldsamen.nl VERENIGINGSNIEUWS

Bouw mee aan het ZeldSamen netwerk

Vereniging ZeldSamen bouwt aan een database van zeldzame genetische syndromen voor een groter ZeldSamen netwerk. Bouw mee aan het ZeldSamen netwerk en registreer je GRATIS. Dit is zowel voor leden als niet-leden van vereniging ZeldSamen.

Word je ook lid dan steun je de projecten van de vereniging en word je gratis uitgenodigd voor de familiedag. Dit voor slechts €30,- per jaar. Kijk op https:// zeldsamen.nl/registreren/ of scan onderstaande Qr-code.

Het bestuur van ZeldSamen

Het bestuur van ZeldSamen bestaat uit:

• Carla Sloof – Enthoven, voorzitter • Annina van Logtestijn -

Heimovaara, secretaris • Trees van ‘t Foort – van Til

• Antine van Goor – Schaap • Peter Rosendaal, Penningmeester • Saskia Bakker

Sandra en haar zoon Louis.

Nieuw redactielid Sandra stelt zich voor

Sinds een paar maanden ben ik betrokken bij de redactie van het magazine ZeldSamen. Dat betekent dat ik artikelen en interviews nakijk en zinnen soms een beetje verander zodat ze beter lopen. Het bijzondere van ZeldSamen is dat veel verhalen door ouders zijn geschreven. Het zijn verhalen die heel persoonlijk zijn, je komt even heel dicht bij iemands leven. Ik heb zelf ook een kind met een zeldzame genetische afwijking en dat helpt om de verhalen van ouders te begrijpen en te verbeteren of te verduidelijken. Mijn oudste zoon Louis heeft het SLC6A1-syndroom. Hij heeft daardoor een matige verstandelijke beperking, epilepsie, autisme en een taal-spraakstoornis. Zijn verhaal heeft in ZeldSamen editie zomer 2020 gestaan en wie weet heb je ons gezien op de familiedag in Burgers’ Zoo!

Sandra Steuten

AGENDA 2022

ZELDSAMEN SYMPOSIUM, ZIE PAGINA 25

ZELDSAMEN FAMILIEDAG, 2DE ZATERDAG IN JUNI (ONDER VOORBEHOUD)

COLOFON

Het magazine ZeldSamen verschijnt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van ZeldSamen. Postadres

Het Branche Bureau, Postbus 5135, 1410 AC NAARDEN Redactie ZeldSamen

Antine van Goor – Schaap Sandra Steuten – Jeurissen redactie@zeldsamen.nl ontwerp / drukwerk

Reclamebureau Christiaan Hoogeveen

www.christiaanhoogeveen.nl