ONDERSTEUNING

Bouw mee aan het ZeldSamen netwerk,

de database met kennis over zeldzame genetische aandoeningen

De genetische diagnoses van onze kinderen zijn ‘(zeer) zeldzaam’. Hoe vind je dan die ene lotgenoot om ervaringen te delen? Het ZeldSamen netwerk helpt jou hierbij.

Onder de leden van ZeldSamen zijn heel veel verschillende diagnoses. Toch is er een ‘wij-gevoel’, omdat er veel herkenning is in de problemen waar je tegenaan loopt in de dagelijkse zorg van je kind met een genetische aandoening.

Het ZeldSamen netwerk is een database waarin we de zeldzame genetische diagnoses verzamelen om beter met elkaar in contact te komen en ervaringen over de gevolgen van de genetische aandoeningen met elkaar te delen.

Voordelen van het ZeldSamen netwerk:

• In het ZeldSamen netwerk komen alle zeldzame genetische aandoeningen bij elkaar • Iedereen in Nederland en in Nederlandstalig België met een bepaalde zeldzame diagnose kan zich registreren in het ZeldSamen netwerk. • Het vergroot de kennis over de gevolgen van zeldzame genetische diagnoses • Je kunt zelf aangeven of je informatie wilt delen en met wie • Je kunt een zoekvraag naar informatie en/of lotgenoten stellen aan het secretariaat van ZeldSamen via info@zeldsamen.nl

'Ik doe mee aan het ZeldSamen netwerk, zodat kennis en data worden verzameld en gedeeld.' Kirsten de Groot, moeder van Noek met het 3p deletie-syndroom.