INTERVIEW

Dit is mijn verhaal over Roos. Ze is lief, mooi, altijd vrolijk en een echte deugniet. Ze kan stralen als de zon. Genieten van het leven zoals kinderen dat kunnen. En soms, soms is ze net even anders. Roos heeft een mutatie aan het DLG3-gen, dat ligt op het X-chromosoom. Een mutatie waar heel weinig over bekend is, maar die de oorzaak is van haar ontwikkelingsachterstand.

Geschreven door Joanne Beekman, moeder van Roos In het geval van onze dochter staan de letters ‘DLG’ voor ‘De Levens Genieter’. Roos kan intens genieten, heeft aandacht voor iedereen en maakt gemakkelijk contact. Maar ze mist een soort filter. Een filter voor de wereld die voor haar vaak te snel gaat. Voor alle prikkels die keihard bij haar binnenkomen. Een filter voor een tandje lager als ze moe is. Of vol zit van alle geluiden, indrukken en belevenissen die voorbij komen op een dag.

Dat filter, dat zijn wij, als ouders, voor haar om te voorkomen dat Roos van zich afslaat en schreeuwt om aandacht. Roos ontwikkelt zich en groeit, met vallen en opstaan. Met veel liefde trekken wij als ouders alles uit de kast, om haar te geven wat ze nodig heeft. We genieten van ons fijne gezin en de manier waarop Roos in het leven staat brengt ons veel. Maar het fysieke gedrag van Roos blijft zwaar en confronterend; het is een zoektocht.

Bijna drie jaar geleden, in juni 2018, begon de hele rollercoaster van onderzoeken. Ik weet nog goed dat zowel de fysio als de jeugdarts hun twijfels uitspraken over ons meisje: de bredere

neusbrug, de extra plooi bij haar oogjes en de wat lagere oorstand. Is er sprake van een vertraagde motorische en spraakontwikkeling op basis van een syndroom? Is er een verband tussen al deze bevindingen? Of is er een andere verklaring voor haar vertraagde ontwikkeling? Deze uitspraken kwamen als een donderslag bij heldere hemel. Voor ons is ze vooral ons vrolijke, stralende, lieve meisje: ze is toch perfect?!

Maanden van wachten en onzekerheid volgden. Afspraken met zowel de kinderarts als de klinisch geneticus, de overstap naar een vroeghulpcentrum (Doggersbank in Apeldoorn) om Roos de extra hulp te geven die zij nodig heeft in haar ontwikkeling en complexe, genetische onderzoeken die maanden duren.

April 2019: de uitslag is er. WES-onderzoek toont aan dat Roos een mutatie (DNA-afwijking) heeft in het DLG3-gen, dat gelegen is op het X-chromosoom. Mutaties in dit gen zijn betrokken bij X-gebonden verstandelijke beperking. We hebben een diagnose en tegelijkertijd hebben we niets. De mutatie van Roos is zo zeldzaam (slechts tientallen gevallen wereldwijd), dat we behalve één wetenschappelijk artikel vooral met lege handen naar huis gaan en met veel vragen. Geen gebruiksaanwijzing dus. Zoals je die zou willen bij elk kind, maar in dit geval heb je eigenlijk geen idee wat je kunt verwachten. In hoeverre kan Roos zich ontwikkelen? Kan ze later zelfstandig leven? En hoe zit het straks met school? Maar voorlopig leven we in het nu en laat Roos ons zien wat haar diagnose ‘echt’ inhoudt.

September 2020: Roos wordt grote zus en is enorm trots op onze Sam! We zijn dolgelukkig samen. Maar het is ook gek; zo’n baby in huis die veel nieuwe prikkels (huilen!) geeft en zoveel aandacht krijgt van papa en mama. Naast veel liefde heeft Sam het soms ook zwaar te verduren met ‘mama Roos’ en vraagt het een constante alertheid van zowel papa als mama. We schrikken ons een ongeluk wanneer Roos haar babybroertje ‘even uit de wieg tilt’ en dat kwetsbare mannetje boven op de overloop over haar armen bungelt.

Wat volgt is een roerig jaar. Een jaar waarin mijn wereld op zijn kop staat. De betekenis van de ‘tropenjaren’ dringt keihard door tot ons jonge gezin en de combinatie met gebroken nachten en het continue ‘AAN’ staan kost veel energie. Het is een wirwar van emoties waarin ik twijfel aan of ik het goed doe als moeder. Ik vecht keihard om overeind te blijven maar voel tegelijkertijd soms vooral een gevoel van falen.

Rust in de tent. Het staat met stip boven aan mijn verlanglijstje voor dit jaar. Het is een intens en hectisch jaar; voor ons gezin, voor onze relatie, voor elk van ons individueel en ook de combinatie met werk vraagt veel. Als ondernemer besluit ik om minder te gaan werken en terug te schalen in het aantal klanten dat ik coach. Zeker geen gemakkelijke beslissing, maar ik voel aan alles dat ik mijn ervaring en kennis straks kan inzetten voor zoveel andere zorgmoeders.

En ineens wás het daar afgelopen weekend. Ik zie Roos stralen van geluk als ze met haar broertje in bad zit. Ik hoor onze Sam kirren van plezier als hij zijn grote zus achtervolgt, kruipend over de vloer. Ik zie papa aan de tafel zitten kleuren met Roos, in opperste concentratie, terwijl Sam rustig in de kamer speelt. En ik zie mezelf. Die veel van zichzelf gegeven heeft, zichzelf ergens onderweg een beetje kwijtraakte en steeds iets bij moest sturen om niet uit de bocht te vliegen. Maar bovenal zie ik een goede moeder, die haar weg wel vindt als zorgmoeder én daarbuiten.

Ervaren we stiekem die zondag allang waar ik het allermeest naar verlang: rust en harmonie. En voel ik vertrouwen. Vertrouwen in de toekomst. Want we zijn al zover gekomen. Onze Roos komt er wel. Alleen in een ander tempo.

Meer lezen over Joanne en haar dochter Roos?

Op haar Facebookpagina https://www.facebook.com/over-dlg3/ deelt Joanne alles rondom het vallen en opstaan in de ontwikkeling van en zorgen over haar dochter Roos.

Interview met mantelzorgmakelaar Marte van Grinsven EEN MANTELZORGMAKELAAR STAAT NAAST JOU IN DE ZORG VOOR JE KIND

Veel ouders zitten met de handen in het haar omdat ze niet (meer) weten hoe ze de zorg voor hun kind moeten regelen. In het gezin draait het altijd om het zorgintensieve kind. Hoe fijn zou het zijn als er iemand is voor jou! Zo iemand is de mantelzorgmakelaar. Hij/zij weet de ondersteuning te vinden die nodig is. ‘Vaak zijn ouders van veel regelingen niet op de hoogte’, vertelt mantelzorgmakelaar Marte van Grinsven.

Door: Antine van Goor - Schaap

Wat is een mantelzorgmakelaar?

‘De mantelzorgmakelaar ontlast de mantelzorger van een deel van de zorg voor een naaste. Als ouder zorg je voor je kinderen. Dat is normaal en doe je uit liefde, maar de zorg voor een kind met een beperking is zwaar en gaat altijd maar door. Ouders zien soms door de bomen het bos niet meer, vanwege de complexe regels in de verschillende zorgwetten en alle formulieren die ze moeten invullen. De mantelzorgmakelaar neemt regelwerk uit handen en biedt bijvoorbeeld hulp bij het aanvragen van indicaties, het invullen van formulieren, het verzamelen van informatie en het vinden van een logeerplek of dagbesteding. Het Nederlandse zorgstelsel is behoorlijk complex en de ondersteuningsmogelijkheden verschillen per gemeente. Binnen de vier wetten: de jeugdwet, de WLZ, de zorgverzekeringswet en de WMO help ik de mantelzorger de weg te vinden om de juiste ondersteuning te regelen. De regie ligt altijd bij degene die om hulp vraagt ’

Welke hulp biedt een mantelzorgmakelaar?

‘De mantelzorgmakelaar biedt hulp op het gebied van zorg, welzijn, wonen, arbeid en financiën. Bij een hulpvraag op deze gebieden kent de mantelzorgmakelaar de regelingen en weet waar hij/zij moet zijn voor de juiste ondersteuning. Er zijn bijvoorbeeld veel financiële regelingen die kunnen helpen, zoals luiervergoeding of dubbele kinderbijslag. Een mantelzorgmakelaar kan voor jou ook in gesprek gaan met je werkgever om te bespreken hoe je je werk (beter) kunt combineren met de zorg thuis. Breng in ieder geval je werkgever op de hoogte van de thuissituatie, zodat je er makkelijker over kan praten op het werk. Een mantelzorgmakelaar kan ook ondersteunen bij lastige procedures, zoals het schrijven van een bezwaarschrift tegen een WMO-besluit van de gemeente. Ik adviseer klanten altijd eerst het gesprek aan te gaan met de gemeente, waarbij ik kan ondersteunen. Indien nodig kan ik helpen bij het opstellen van een bezwaarschrift.’

Wat is het verschil met een onafhankelijke cliëntondersteuner?

‘De onafhankelijke cliëntondersteuner staat naast de cliënt en is vaak gespecialiseerd in een bepaalde wet. De onafhankelijke cliëntondersteuner is er voor de cliënt om zijn/haar zelfredzaamheid in de samenleving te vergroten. Is de cliënt een kind dan adviseert de onafhankelijke cliëntondersteuner de ouders/verzorgers bij de aanvraag van bijvoorbeeld het PGB, zodat voor het kind zorg op maat geregeld kan worden. Iedereen heeft recht op een onafhankelijke cliëntondersteuner en die is gratis aan te vragen via het zorgkantoor of de gemeente.’

Wanneer schakel je een mantelzorgmakelaar in?

een mantelzorgmakelaar wordt ingeschakeld. De mantelzorgmakelaar onderzoekt waar de prioriteiten liggen en wat er direct nodig is om de ouder te ontlasten. Weet ook dat je een mantelzorgmakelaar preventief kunt inzetten. Al ga je bijvoorbeeld één keer in het jaar het gesprek aan. Een mantelzorgmakelaar helpt je om de zorg vol te houden, want minder zorgstress betekent meer zorgvreugde.’

Waarom kijk je als mantelzorgmakelaar juist ook naar de broers en zussen van het kind met de beperking?

‘Het kan jouw kind enorm helpen als hij/zij op school durft te zeggen dat het door de zorgen thuis voor zijn/haar broer of zus lastig is om huiswerk te maken. Ik vind dat jonge mantelzorgers meer aandacht verdienen. Het verschilt per taken en verantwoordelijkheden van de jongere wat de impact kan zijn van de zorg thuis. Veel jonge mantelzorgers laten niks merken, vinden hun situatie niet uitzonderlijk, willen anderen niet met hun problemen opzadelen of weten niet waar ze terecht kunnen. Het is belangrijk dat zij gezien, gehoord en ondersteund worden, zodat ze zich optimaal kunnen ontwikkelen en eventuele problemen nu en op latere leeftijd kunnen worden voorkomen. Een mantelzorgmakelaar kan helpen door bijvoorbeeld te wijzen op lotgenotencontact of speciale activiteiten voor brussen. Ook kan de mantelzorgmakelaar samen met de jongere het gesprek aangaan op school, zodat er afspraken kunnen worden gemaakt over het huiswerk.’ Hoe kom je erachter welke ondersteuning nodig is?

'De mantelzorgmakelaar gaat eerst in gesprek met het gezin en probeert te achterhalen waar de ouder vastloopt. Is dit op het werk, financieel of thuis in de zorg voor het kind of liggen de problemen bij de andere gezinsleden? Ik kan niet toveren en problemen direct wegnemen, maar ik kan wel onderwerpen onder de aandacht brengen, een luisterend oor bieden, problemen signaleren en verwijzen naar de juiste instanties, regelingen of mogelijkheden voor ondersteuning. Een stukje waardering voor wat je doet als ouder kan al heel waardevol zijn. Heel veel ouders weten niet af van de mantelzorgwaardering die aangeboden wordt door de gemeente. De invulling van de mantelzorgwaardering verschilt per gemeente en kan bestaan uit een geldbedrag, (kortings)bonnen of een bijeenkomst voor mantelzorgers.’

Waar vind je een mantelzorgmakelaar?

‘Op de website van de beroepsvereniging voor mantelzorgers, BMZM.nl, vind je een mantelzorger in jouw regio. In de zoekfunctie vul je je postcode in en het aantal kilometers waarbinnen je iemand zoekt. Je krijgt dan een lijst met mantelzorgmakelaars waarop je verder kan klikken voor de gegevens. Een mantelzorgmakelaar wordt vergoed vanuit je aanvullende zorgverzekering. Maar let op: het aantal uren verschilt per zorgverzekeraar. Een mantelzorgmakelaar kun je ook financieren uit het verantwoordingsvrije bedrag van het PGB.’

WWW.BMZM.NL

Wil je weten wat een mantelzorgmakelaar voor jou kan betekenen? Kijk op www.BMZM.nl voor een mantelzorgmakelaar bij jou in de buurt.