1 minute read

NIEUWS UIT DE NETWERKEN

Next Article
ZEER ZELDZAAM

ZEER ZELDZAAM

Expertise-ondersteuning voor kinderen die niet goed horen én zien

Koninklijke Kentalis is expert op het gebied van communicatie bij mensen die slechthorend, doof of doofblind zijn, of een taalontwikkelingsstoornis (TOS) of een communicatief meervoudige beperking hebben. Het team Expertise Ondersteuning Doofblind van Kentalis biedt aan ouders, leerkrachten en ambulant begeleiders in het regulier en speciaal onderwijs ondersteuning aan leerlingen met deze gecombineerde beperking. Hierbij kan eventueel sprake zijn van een syndroom, zoals het CHARGE-syndroom.

Advertisement

Ben je benieuwd wat Kentalis kan betekenen voor jouw kind op zijn/haar school? Kijk op www.kentalisonderwijs.nl/ Rafael.

Meer informatie over doofblindheid vind je op www.kentalis.nl.

Download de informatiewijzer expertise-ondersteuning op www.zeldsamen.nl onder netwerk CHARGE.

Vijf nieuwe genen gevonden als oorzaak vanTOS

Op 15 oktober jl. promoveerde Lot Snijders Blok op een studie naar vijf nieuwe genen als oorzaak van TOS. TOS is een aangeboren taalontwikkelingsstoornis die in veel vormen voorkomt. Kinderen met TOS hebben veel moeite met het formuleren van zinnen of het begrijpen van spraak. Download een digitale versie van het proefschrift op Lot Snijders Blok: https://www.globalacademicpress.com/ebooks/lot_snijders_blok/. Een pdf van het proefschrift is op te vragen via info@promotielot.nl

Het CCE deelt kennis over probleemgedrag bij het Phelan-McDermid-syndroom

Het CCE, centrum voor consultatie en expertise bij probleemgedrag, werkt samen met partners om kennis rondom probleemgedrag bij het Phelan-McDermid-syndroom te vergroten en te delen. In november 2020 organiseerde CCE een kennisbijeenkomst over het Phelan-McDermid-syndroom (PMS). Met CCE-consulenten, zorgprofessionals en CCE-coördinatoren werden de kenmerken van het probleemgedrag en voorbeelden van bemiddeling in de praktijk met elkaar uitgewisseld. De opgehaalde kennis is samengevat in een notitie. Zie ook de pdf op www.zeldsamen.nl onder het netwerk Phelan-McDermid-syndroom.

Erasmus MC start onderzoek naar deletie op chromosoom 12q

Saskia Koster heeft een zoon met een deletie op chromosoom 12q. Jaren geleden richtte ze de stichting 12q op om geld in te zamelen voor onderzoek naar de gevolgen van deze deletie. En dat is gelukt! In 2022 start het Erasmus MC met een vierjarig promotieonderzoek naar welke genen de oorzaak zijn van de beperkingen bij een deletie op 12q. Heb je een kind met een 12q deletie en wil je meer weten over dit onderzoek, meld je dan aan bij Saskia Koster via info@stichting12q.nl. Meer informatie vind je op www.Stichting12q.nl.

This article is from: