FOTOREPORTAGE FAMILIEDAG

ZOVEEL VERSCHILLENDE ZELDZAME GENETISCHE DIAGNOSES EN TOCH EEN WIJ-GEVOEL

Wat was het bestuur blij eindelijk de uitnodiging voor de familiedag te kunnen sturen. Op 18 september jl. was het dan zover. Vanwege de coronamaatregelen hadden we een aangepast programma en een maximaal aantal deelnemers. Ondanks dat werd het een geslaagde dag in Burgers’ Zoo. Bij aanvang werd na een rondje in de zaal duidelijk waar het bij vereniging ZeldSamen om draait, ‘zeldzaam, maar niet alleen’. Ondanks het groot aantal verschillende diagnoses heerste er een ‘wij-gevoel’. Volgend jaar hopen we onder normale omstandigheden een familiedag te organiseren en meer gezinnen uit te kunnen nodigen. Al wel leuk om te melden: in 2022 organiseert het bestuur van ZeldSamen een symposium. Lees hier meer over op pagina 25.

De foto’s zijn van Mandy Bol fotografie

‘Op deze familiedag vind ik vooral leuk de dieren en alles gewoon. Mijn lievelingsdieren zijn pups, konijntjes en alle dieren.’, Demi van 7 jaar met het Fox-01-gen-syndroom

We voelen ons echte vips op de ZeldSamen familiedag in Burgers’ Zoo

Geschreven door Marjan van der Velde, moeder van Gideon

Na een korte wandeling dwars door de Burgers’ Bush komen we aan bij het juiste gebouw. Gideon staat ineens stil en luistert…….. Hij hoort trompetten! Snel gaat Gideon op het geluid af. Bij de deur blijft hij verlegen staan, want er staan ook nog twee contactclowns! Vanaf een afstandje maakt een clown contact met Gideon en Gideon geniet volop. De clowns en trompetten nemen alle tijd voor hem.

Wanneer hij bijna in een trompet kruipt, vinden wij het tijd om een plekje in de zaal te zoeken. We zetten Gideon vast in de buggy en genieten van koffie met lekkers. Als dat op is geeft Gideon duidelijk aan dat hij uit de buggy wil. We overleggen wie als eerste achter hem aan gaat rennen. Zodra de riempjes van de buggy open gaan, rent Gideon in een rechte streep naar de clowns en trompetten.

Wij voelen ons hier niet bekeken, we zien alleen blikken van herkenning van de aanwezige ouders. De herkenning van hoe het is om een kind met bijzonder gedrag en kenmerken te hebben. We genieten ervan dat we hier tussen alle ZELDSAME(N) mensen heel gewoon zijn. Tijdens het officiële programma, waarin ook afscheid genomen wordt van Mieke van Leeuwen van het bestuur, wordt duidelijk dat de naam ZeldSamen erg goed gekozen is. Zelfs hier zijn maar weinig mensen met hetzelfde syndroom en toch zijn we hier samen.

We mogen nog even genieten van de contactclowns en de trompetten en één van de kinderen geeft spontaan een prachtig optreden. Voor iedereen hangt er een met lunch gevulde rugzak klaar. Met deze rugzak mogen we de dierentuin in en kunnen we elkaar als ZeldSamen-gezin herkennen en eventueel met elkaar in gesprek.

Wat hebben we genoten van deze bijzondere en goed georganiseerde dag!

Meer over Gideon met het COL4A3BP-syndroom, klassiek autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking lees je in Marjan haar blogs op https://gewoongideon.com

‘We vinden het enorm leuk uitgenodigd te zijn op deze familiedag en te zien dat er een club is die zich bezig houdt met onze kinderen. Het is goed om te horen dat er al heel lang mensen betrokken zijn bij de vereniging. Je merkt dat er steeds betere voorzieningen zijn en dat er een beter contact is met specialisten, omdat ze meer naar je luisteren. Ze beschouwen ouders vaker als de ervaringsdeskundigen.’, Familie Corbeij, ouders van Arthur met het DYNC1H1-syndroom en Maxim

‘De clowns helemaal leuk’, Joey met het FG-syndroom en Lujan-Fryns-syndroom

‘Het is uniek om deze dag met heel veel gezinnen te kunnen delen. Op zo’n dag ervaren ook wij het ‘wij-gevoel’. In je omgeving heb je meer voorbeelden van een gezond kind. We merken wel dat er meer begrip en nieuwsgierigheid komt van mensen om ons heen. De arts van onze dochter zegt altijd: ‘Ik ben de medisch specialist, jullie zijn de specialisten van jullie dochter.’

Fam. Hendriks, ouders van Bente met het Phelan-McDermid-syndroom

‘Namens de kinderen en mijzelf willen wij jullie bedanken voor de fijne familiedag. Wij vonden het een mooie dag met bijzondere momenten. Mijn kinderen hebben nu voor het eerst zelf mogen ervaren dat er meer mensen zijn met een bijzondere deletie. Maar dat zeldzaam echt zeldzaam is als er zelfs op deze dag weinig dezelfde deleties zijn. Juist hierdoor voelden we ons verbonden. De dag was prima verzorgd. En de locatie was een goede keus. Er was aan alles gedacht. Jammer dat de rondleidingen in het dierenpark vanwege Corona niet konden plaatsvinden. Dat had het wel makkelijker gemaakt om contact te maken met andere families, omdat je dan een bepaalde tijd samen optrekt. Dus voor een volgende familiedag zou ik dat er zeker inhouden in wat voor vorm dan ook.’, Yolande Zonneveld,

Danique, Jorick en Olec.

‘Wat een prachtige foto’s van de dag en onze dochter. Een tip voor volgende keer is om iemand uit te nodigen om voorlichting te geven over het PGB. Nogmaals bedankt.’, Monique Gerrits, Cris Krikke en Abby Krikke