IN BEELD

AFSCHEID VAN DE GRONDLEGGER VAN VERENIGING ZELDSAMEN

MIEKE VAN LEEUWEN

Het leek nog ver weg toen Mieke aankondigde op haar zeventigste te stoppen met haar werkzaamheden voor ZeldSamen. Nu het zover is staan we in deze speciale editie van magazine ZeldSamen stil bij wat ze heeft betekent voor de vereniging, de ouders/verzorgers, de kinderen met een zeldzaam genetisch syndroom en de zorgprofessionals.

Mieke begreep als geen ander dat toegang tot informatie over de diagnose, hoe zeldzaam ook, belangrijk was. Haar doel was dan ook zoveel mogelijk informatie te delen met ouders/verzorgers en de zorgprofessionals. Ze bracht ouders met elkaar, maar ook met klinisch genetici in contact. Op de familiedagen en netwerkbijeenkomsten die Mieke organiseerde werd zij voor veel ouders, kinderen en zorgprofessionals een bekend gezicht.

Tijdens haar afscheid op de familiedag van ZeldSamen op 18 september jl. vertelde ze Trees van ’t Foort, die haar kort interviewde, dat ze er trots op is dat klinisch genetici en expertisecentra ouders steeds vaker verwijzen naar de vereniging en dat zorgprofessionals ouders zien als partners in de zorg.

Op de familiedag bedankte het bestuur Mieke voor haar inzet met een mooi sieraad dat iets wegheeft van het logo van ZeldSamen. Uit handen van Carla Sloof, de voorzitter van ZeldSamen, ontving ze het erelidmaatschap voor de vereniging ZeldSamen. We hopen Mieke dan ook nog vaak te zien op toekomstige familiedagen.

Dat Mieke veel voor de vereniging ZeldSamen en voorheen VGnetwerken betekende blijkt wel uit de ingezonden stukjes van Ieder(in), de VSOP, het Erfocentrum, klinisch genetici Conny van Ravenswaaij en Tjitske Kleefstra, oud-bestuurslid Els Kuiper-Kuijl en de voorzitter van vereniging ZeldSamen Carla Sloof-Enthoven. In deze speciale uitgave van magazine ZeldSamen vertellen zij wat Mieke met haar inzet en betrokkenheid heeft bereikt voor de ouders/verzorgers en kinderen, maar ook voor de zorgprofessionals en beleidsmakers in het werkveld van zeldzame genetische syndromen.