AFSCHEID MIEKE VAN LEEUWEN

Op de volgende pagina’s van deze speciale editie vertellen de VSOP, Ieder(in), het Erfocentrum, Conny van Ravenswaaij, Tjitske Kleefstra, Els Kuijpers en Carla Sloof wat Mieke met haar inzet en betrokkenheid heeft bereikt voor de ouders/ verzorgers en kinderen, maar ook voor de zorgprofessionals en beleidsmakers in het werkveld van zeldzame genetische syndromen.

‘Mieke zette zich in om niet over, maar met mensen te praten.’,

Mieke van Leeuwen,

belangenbehartiger én netwerker

Ieder(in)

Mieke werkt van januari 2009 tot september 2016 met grote betrokkenheid bij Ieder(in) en haar voorganger Platform VG (Platform voor mensen met een verstandelijke beperking). Bij Platform VG was ze betrokken bij de vereniging VGnetwerken en de vereniging Cornelia de Lange syndroom. Voor deze verenigingen leverde ze een grote bijdragen aan het ledencontact en het uitbreiden van het netwerk. Ze nam deel aan overleggen met VWS, Kamerleden, VGN en zorginstituten en werkte mee aan de website en nieuwsbrieven. Mieke genoot breed respect bij onze VG-achterban en bij de organisaties waarmee zij samenwerkte.

Kwaliteit van zorg lag Mieke na aan haar hart. Door Mieke maakten wij kennis met het gedachtegoed van Andries Baart: ‘goede kwaliteit van zorg is meer dan afvinklijstjes en harde indicatoren.’ Het kiezen van een woonplek voor je kind is een belangrijke keuze. Mieke vond het belangrijk dat je daarbij niet alleen naar kwaliteitsindicatoren kijkt, maar dat je de woonplek bezoekt om te zien en te voelen hoe de zorg geregeld is. Hoe is de sfeer? Welke activiteiten zijn er? Ze was groot voorstander van ‘enkele dagen proef-wonen op verschillende locaties’. Je woonplek is immers zoveel meer dan alleen de stenen en de zorg.

Bij het samengaan van het Platform VG en de CG-Raad bleef Mieke zich inzetten voor de belangen van onze VG-achterban. Het belang om niet óver maar mét mensen te praten en de visie dat kwaliteit meer is dan een lijstje met indicatoren, zijn mede door Mieke ook in de nieuw ontstane organisatie Ieder(in) onderdeel van het DNA geworden.

MIEKE HEEFT VEEL KENNIS OVER HET LEVEN MET EEN CHROMOSOOMAFWIJKING

BETROKKENHEID ZIT IN HAAR DNA

‘Onze samenwerking stamt uit de tijd dat vragen per brief en telefoon binnen kwamen.’

Marloes Brouns-van Engelen

Mieke, onlangs ben je 70 geworden. Gefeliciteerd! Helaas hoorde ik ook dat je inmiddels uit het bestuur van ZeldSamen bent.

We gaan je missen! Sinds de start van het Erfocentrum in 2000 ben je een belangrijk contact geweest voor alle collega’s die bij het Erfocentrum gewerkt hebben. Die samenwerking stamt al uit de tijd dat er bij de Erfolijn vragen per brief of telefoon binnen kwamen en beantwoord werden. In al die jaren hebben we mensen met vragen vaak naar jou en VGnetwerken, de voorloper van ZeldSamen, kunnen verwijzen. Je hebt een enorm netwerk op het gebied van chromosoomafwijkingen en veel kennis over het leven met een chromosoomafwijking. Namens al die vraagstellers en de (oud-)collega’s: bedankt!

Ik wil je ook bedanken voor onze samenwerking bij het Unique-project. Dit was één van de mooiste projecten waaraan ik, samen met Klaas, Annet, Marja, Joyce en anderen, mee mocht werken. De Unique-folders zijn ‘uniek’ omdat zowel de ervaringen van ouders als medische informatie erin staan. Jouw expertise en inbreng in dit project waren erg waardevol.

Ik wens je, ook namens alle collega’s van het Erfocentrum, het allerbeste toe.

Marloes Brouns-van Engelen Projectleider / redacteur

1p36 deletie syndroom

rarechromo.org 1q21 microdeleties

rarechromo.org 2p15p16.1 microdeletie syndroom

rarechromo.org 2p16.3 (NRXN1) deleties

rarechromo.org 2q37 deleties bij jongeren en volwassenen

Unique heeft ook een algemene folder over 2q37

rarechromo.org 3q29 (micro)deleties

rarechromo.org 4q duplicaties

rarechromo.org 7q11.23 duplicaties

rarechromo.org

Meer informatie over het erfocentrum vind je op www.erfelijkheid.nl. De Unique-folders voor ouders, de omgeving en de artsen zijn te downloaden op www.uniek-erfelijk.nl

8p23 deletie syndroom

rarechromo.org 9p deleties

rarechromo.org

‘Mieke was de stem voor kinderen en hun naasten en voor mij en mijn collega’s als professionals.’

Tjitske Kleefstra Ik heb geprobeerd om terug te halen wanneer wij voor het eerst contact hadden. Waarschijnlijk is dat geweest onder het juk van Conny van Ravenswaaij in de tijd dat ik arts-assistent in opleiding was en zij mijn supervisor, ergens begin van deze eeuw. Ik heb herinnering aan een IDIC15-ouderdag in Zuid-Limburg, dat moet een van de eerste ouderdagen zijn geweest die ik samen met Conny bijwoonde en waar ik onder de indruk raakte van Miekes aanwezigheid en het contact dat ze aanging met iedereen. In die tijd met nog nauwelijks internet en digitale informatie. Informatie ging via de Nieuwsbrief of folders waar we dan samen ‘stukjes’ voor schreven.

Van daarna heb ik volop ‘bewijs’, veel mailtjes en stukken die wij uitwisselden. Van VGnetwerken tot Ieder(in) tot Zeldzaam en ZeldSamen, de paraplu waaronder Mieke viel was voor haarzelf volgens mij ook niet altijd helder, laat staan voor mij. Maar dat

EEN FANTASTISCHE SAMENWERKING VAN BIJNA 30 JAAR

‘Mieke zei tegen ouders die Groningen ver weg vonden: ‘Gun jezelf gewoon een dagje expertise, je wordt er altijd wijzer van.’

Conny van Ravenswaaij

Toen het verzoek kwam om iets te schrijven over Mieke en voor Mieke, kwamen er natuurlijk gelijk heel veel herinneringen boven. Mieke is zoiets als een rode draad door mijn klinisch genetische patientenzorg en onderzoek. Een rode draad die staat voor patiëntenparticipatie. En ik denk dat heel veel van mijn collega’s dat zullen herkennen.

In 1992 begon ik als klinisch geneticus in opleiding, met speciale interesse voor zeldzame chromosoomaandoeningen. Ik waagde de stap om als eerste binnen de klinische genetica een follow-up polikliniek te starten, wat destijds niet helemaal zonder tegengas ging, de expertisecentra bestonden immers nog niet. Op de eerste poli kwamen een aantal ouders van een kind met WolfHirschhorn-syndroom en gelijk werd duidelijk dat niet ik, maar de ouders onderling elkaars belangrijkste gesprekspartner waren. Ze bleven de halve dag in de wachtkamer praten. Voor mij was snel duidelijk dat ik daar iets mee moest en ik kreeg het advies Mieke in te schakelen. Binnen korte tijd hadden we een oudercontactdag, ouderfolder, oudervereniging en een paar jaar later zelfs een Europese ouderbijeenkomst voor het Wolf-Hirschhorn-syndroom georganiseerd.

Op mij als jonge klinisch geneticus maakte het allemaal diepe indruk, maar de optimistische Mieke loodste me overal probleemloos doorheen én wist me steeds weer een taak toe te bedelen variërend van praatjes houden, folders schrijven tot het maken van naamkaartjes. Vele andere syndromen en werkgroepen volgden, steeds weer aangemoedigd door de altijd opgewekte Mieke die het belang van alle activiteiten voor ouders steeds weer overtuigend wist te verwoorden. Ik hoorde haar eens tegen ouders die Groningen zo ver weg vonden zeggen: ‘Gun jezelf gewoon een dagje expertise, je wordt er altijd wijzer van.’

Ik durf met een gerust hart te zeggen dat Mieke niet alleen voor heel veel ouders een steun en toeverlaat was, maar ook mij en mijn carrière als klinisch geneticus gevormd heeft, als belangenvertegenwoordiger van patiënten.

prof. dr. Conny van Ravenswaaij Arts en klinisch geneticus UMCG

maakte eigenlijk ook niet uit. Mieke was de stem en de naam voor kinderen en hun naasten met zeldzame chromosoomafwijkingen en genetische syndromen en voor mij en mijn collega’s als professionals. Onvermoeibaar zette Mieke zich in, altijd benaderbaar, vraagbaak voor iedereen, altijd stond ze klaar, niets was te lastig, voor alles was een oplossing. Een ouder-patiëntendag moet op een plek waar ook de kinderen kunnen komen. Veilig en rolstoelvriendelijk, ruim opgezet met meerdere kamers. Dus zorgde zij dat er passende mogelijkheden op zaterdag waren en uiteraard in het midden van het land, zodat eenieder die zou willen ook kon komen.

Mieke is een voorloper in wat nu heet in jargon: patiëntparticipatie. De stem van de patiënt laten horen in professionele organisaties en onderzoeksverbanden. Ze nam actief deel aan de opmaak van de richtlijn diagnostiek ontwikkelingsachterstand, zij kwam iedere vergadering en bracht de juiste input en inbreng mee vanuit haar brede netwerk. En betrokken als Mieke is, was ze een van de eersten die mij belde toen ze hoorde van mijn benoeming tot hoogleraar. Haar toewijding en pionierswerk zijn de basis voor wat nu kan en nodig is met de huidige ontwikkelingen. Talrijke diagnoses, steeds meer nieuwe gedefinieerde aandoeningen, steeds meer behoefte aan uitwisseling van informatie tussen de patiënt en de professional. ZeldSamen kan trots voortbouwen op het fundament dat door Mieke is gelegd.

Mieke neemt nu officieel afscheid van het bestuur van ZeldSamen, maar ik weet zeker dat ze haar betrokkenheid niet kwijtraakt. Dat zit nu eenmaal in haar DNA!

prof. dr. Tjitske Kleefstra Verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van Radboudumc Nijmegen

OP DE NETWERKBIJEENKOMSTEN WAS MIEKE ER ALTIJD BIJ

‘Mieke hielp organiseren en was er altijd bij op onze bijeenkomsten van het oudernetwerk Phelan-McDermid-syndroom.’

Els Kuiper-Kuijl

Er is me gevraagd om een stukje te schrijven over de tijd dat Mieke en ik in het bestuur/de oudercommissie van VGnetwerken zat. Maar er is in de twaalf jaar dat ik daarbij gezeten heb zoveel gebeurd! We hebben samen een aantal verhuizingen meegemaakt, maar vooral de familiedagen, de bijeenkomsten van de netwerken, zoals die van het Phelan-McDermid-syndroom, (22q13/PMS) waar je mee naartoe ging. Nieuwe leden bellen en doorverwijzen naar groepen. Echt geweldig wat jij gedaan hebt voor iedereen. Echt Mieke, je bent een kanjer. Dus bij dezen: BEDANKT voor alles wat je gedaan hebt voor iedereen. En ga nu heerlijk genieten, dat heb je verdiend.

Els kuijper-Kuijl met haar dochter Larissa

Els Kuiper – Kuijl Voormalig bestuurslid van VGnetwerken (later ZeldSamen) en moeder van Larissa met het Phelan-McDermid-syndroom

OP VERSCHILLENDE THEMA’S WERKTEN DE VSOP MET MIEKE SAMEN

‘Syndromen.net was het laatste project waarbij Mieke recent betrokken was.’

Cor Oosterwijk

Jarenlang was Mieke betrokken bij uiteenlopende activiteiten van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (de VSOP). De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Als netwerk van en voor uiteenlopende zeldzame genetische syndromen is ZeldSamen een waardevolle samenwerkingspartner en actief lid van de VSOP. De kracht van ZeldSamen is gelegen in de directe contacten met ouders, patiënten en gezinnen. Zeldsamen staat heel dicht bij hen. Als koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen kan de VSOP de gezamenlijke problematiek van al deze aandoeningen naar een hoger (beleids)plan tillen.

Mieke van Leeuwen is meer dan een goede bekende van de VSOP. Vanuit onze gezamenlijke inzet voor mensen met zeldzame aandoeningen was Mieke jarenlang betrokken bij uiteenlopende VSOP-activiteiten. Op verschillende thema’s werkten we samen, zoals erfelijkheid, transitiezorg en expertisecentra.

Syndromen.net was het laatste project waarbij Mieke recent nog betrokken was. Ook in deze laatste periode van Mieke bij ZeldSamen hebben we dankbaar gebruik gemaakt van haar enorme kennis en ervaring op het gebied van zeldzame genetische syndromen en gaf ze verschillende syndromen een gezicht. Gedreven en kritisch, was het altijd haar doel de kracht van ouders en patiënten te belichten en bij te dragen aan betere zorg en kwaliteit van leven. Mieke, reuze bedankt voor je inspirerende gedrevenheid en de fijne samenwerking! We wensen je een lang en mooi pensioen!

VSOP Namens alle medewerkers, Dr. Cor Oosterwijk, directeur

MIEKE TROK DE KAR OM DE VERENIGING TE BEHOUDEN

‘Met Miekes vertrek

voelt het alsof een stukje fundament is weggevallen.’

Carla Sloof-Enthoven

Mieke zou het bestuur als ze zeventig werd verlaten. Dat is iets waar we als bestuur al een aantal jaar rekening mee hielden – ze kondigde het ruim van tevoren aan. Maar toch, het voelt alsof er een stukje fundament is weggevallen.

Ontzettend lang zette Mieke zich in voor gezinnen als de onze, met een kind met een zeer zeldzaam syndroom. Dat een zeldzame diagnose juist extra vragen oproept, begreep Mieke als geen ander. Menig zoekende ouder kreeg ze aan de telefoon en hielp ze met het vinden van informatie of lotgenoten. Mijn eerste contact met Mieke was een jaar of zeven geleden. Ik mailde de vereniging, toen nog VGnetwerken, met een vraag over de toen gestelde diagnose bij mijn dochter. Mieke belde terug en daarna zouden nog meer telefoontjes volgen. Want Miekes hoofd zit vol met contacten, informatie en ideeën, die ze graag met je deelt en met elkaar verbindt.

Het telefoontje met Mieke dat me het meest bijstaat, was dat waarin ze me vroeg om bestuurslid te worden, omdat VGnetwerken uit Ieder(in) zou vallen. Er waren dringend nieuwe bestuursleden nodig om het netwerk te behouden. Mieke was tot dan toe professioneel bij VGnetwerken betrokken vanuit Ieder(In), nu wilde ze zich vrijwillig gaan inzetten voor de vereniging. Ze heeft de kar toen echt getrokken en dat is natuurlijk heel bijzonder. Je verliest je baan, maar gaat er vervolgens onbetaald mee door. Daarmee toonde ze haar grote betrokkenheid bij de ouders/verzorgers van kinderen met een zeldzame genetische aandoening. Groot respect heb ik daarvoor.

Mieke, we gaan je missen. Maar hopelijk mogen we je af en toe nog bellen als we iets of iemand uit je hoofd op willen diepen. We wensen je het allerbeste!

Carla Sloof-Enthoven, voorzitter vereniging ZeldSamen

Mieke ontving het erelidmaatschap van vereniging ZeldSamen.