Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND Dossier scoliose
FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS Het Pijnpaspoort
WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? De NSGK Jongerencoach helpt
PROMPT THERAPIE, BIJZONDER
drie, 2016
BP
Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?
COVERMODEL Wouter van den Brom
Ons stoere covermodel Wouter is 14 jaar. Wouter is meervoudig beperkt en is, mede doordat hij slechthorend is, erg prikkelgevoelig. Maar met fotograaf Emile Peters gaat hij graag op pad. Wouter heeft met Emile een speciale band, omdat ze wekelijks met elkaar zwemmen. Speciaal voor Veine ‘stapt’ Wouter even uit zijn rolstoel om te laten zien dat hij heel goed kan staan en dit doet hij ook graag!
Wouter woont met zijn papa, mama en twee broers om de hoek van het kinderdagcentrum waar hij dagelijks heen gaat: ‘Zomerkind’. Zijn hobby’s zijn zwemmen, fietsen, muziek, rondkruipen, kroelen en vooral veel wandelen. Op zijn favoriete plekje, vlakbij de pont in het dorp, kan Wouter enorm genieten van alle auto’s die de pont open afrijden.
De kleding van Wouter is gesponsord door Twinsz Kinderkleding in Schiedam.
VEINE
2
COLOFON
VAN DE REDACTIE
UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Frieda Zebrowski ART DIRECTION ConQuest communication. creation. FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Marianne Zwanenburg, Eva Ligthart WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING BGS Schiedam
PUNT VAN RENÉE
COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Harold Launspach (osteopaat), Eva Vernet (ergotherapeut), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder), Sylvie Suijkerbuijk (therapeut computer en handicap) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Palladiostraat 35, 3066 AH Rotterdam BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696
ALS IK DEZE PUNT SCHRIJF IS HET VOORJAARS VAKANTIE. EN ZODRA ONZE KINDEREN VRIJ ZIJN, STAAN DE KOFFERS VAAK AL GEPAKT, WE WILLEN IMMERS HET LIEFST ZO SNEL MOGELIJK OP VAKANTIE. WANT NIKS LEUKERS DAN DAT.
Copyright © 2015 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen
Samen zijn, uitgebreid ontbijten, een
maken. In zo’n vakantie kom je zelf wel
baantje skiën, tijdschriften lezen,
tot rust als ik het zo lees. Dus voor alle
spelletjes doen… heerlijk toch. Daar
ouders die mijn verhaal herkennen,
kom je thuis allemaal nooit aan toe. In
lees het vakantieverhaal goed,
werkelijkheid moet ik stiekem toegeven
misschien is het een idee. Gefascineerd
dat het aardig aanpoten is. Met drie
ben ik door het verhaal over PROMPT
meiden die de hele dag een deel van je
therapie. Wat zou het mooi zijn als deze
aandacht opeisen. En de zorg voor onze
therapie getest zou kunnen worden bij
meervoudig beperkte dochter valt in
alle beperkte kinderen die niet kunnen
zo’n week ook pittig tegen. Daar waar
praten. Natuurlijk is dat een utopie.
in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan
je thuis het tillen, het geven van schone luiers en het geven van maaltijden
Voorlopig zullen we als ouders zelf
deelt met het kinderdagcentrum en de
assertief moeten zijn. Er is zoveel te
PGB’ers aan huis, doe je in de vakantie
doen, we moeten keuzes maken die
alles zelf. Des te aandachtiger las ik
passen bij ons kind en gezin. Welke
het verhaal van de ‘Wigwammers’.
therapieën bieden mogelijkheden
Geweldig, die vrijwilligers die voor jouw
en waarbij loop je jezelf niet voorbij.
kinderen een fantastisch programma
Best lastig. •
niet worden gecorrespondeerd.
3
NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE ONTVANG VOOR 25 EURO PER JAAR IEDER KWARTAAL VEINE THUIS ÉN ONTVANG DEZE PRAKTISCHE INKLAPBARE LUNCHBOX ALS WELKOMSTGESCHENK!
Deze aanbieding is geldig tot 1 juni 2016 of zolang de voorraad strekt. Abonnementen gelden tot wederopzegging (prijswijzigingen voorbehouden).
VEINE
4
GA VOOR MEER INFORMATIE NAAR ONZE WEBSITE WWW.VEINE.NL
INHOUD
6
58
THERAPIE PSYCHO-MOTORISCHE THERAPIE
13
COLUMN BEWEGELIJKHEID
14
OOKLEUK
(P)APPTALK OP BEZOEK BIJ DE OOGARTS
39
COLUMN DOOLHOF
40
PRAKTISCHE HULP HET PIJNPASPOORT
21
COLUMN DRIE GROEPEN
60
HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR
63
OOKCIJFERS
64 44
REACTIES
DOSSIER DOUCHEN, WAT ZIJN DE MOGELIJKHEDEN?
46
71
29
48
72
30
50
79
22
DOSSIER ALS UW HUIS MOET WORDEN AANGEPAST
NIEUWE RUBRIEK! LEUK - VAN JE KIND
SPORT HANDBOOGSCHIETEN, OOK IETS VOOR JOU?
36
ANNA MAAKT ER WAT VAN WARME VOETEN VOOR IEDEREEN
MOOIE MENSEN ANTOINE SCHUTTE’S NO LIMITS GYM
VEINE STEUNT VRAAG JIJ JE WEL EENS AF WAT JE WILT?
REISVERSLAG EVEN ÉCHT VAKANTIE MET WIGWAM
57
COLUMN ERGOTHERAPIE; ANALYSEREN EN UITLEGGEN
COLUMN BEZINT EER GE BEGINT
DOSSIER SCOLIOSE GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND
COLUMN TOEGANG TOT NIEUWE BEHANDELINGEN?
80
THERAPIE PROMPT, DAT WERKT
5
“Wanneer je als therapeut ziet dat een kind het voelt en begrijpt en het geleerde ook nog in de praktijk toepast dan is dat geweldig!�
VEINE
6
THERAPIE
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: REVALIDATIE FRIESLAND
PSYCHOMOTORISCHE THERAPIE EEN VROLIJK, FIT UITZIEND EN OPGERUIMD TYPE. ZO KOMT DE FRIESE WENDY JANSMA OP MIJ OVER. WENDY IS ALS PSYCHOMOTORISCH THERAPEUT WERKZAAM BIJ REVALIDATIE FRIESLAND, EEN ORGANISATIE VOOR KINDEREN, JONGEREN EN VOLWASSENEN DIE MEDISCH SPECIALISTISCHE REVALIDATIE NODIG HEBBEN. PSYCHOMOTORISCHE THERAPIE (PMT) IS BINNEN REVALIDATIE FRIESLAND EEN VAN DE BEHANDELMETHODES DIE WORDT AANGEBODEN AAN VOLWASSENEN EN KINDEREN. Wendy werkt als PMT’er met kinderen en jongeren. Tijdens PMT zijn kind (of volwassene) en therapeut bezig met met lichamelijke activiteiten, oefeningen en opdrachten. Door beweging en lichaamservaring wordt gedrag onderzocht. Door experimenteren met ander gedrag, worden nieuwe ervaringen op het gebied van denken en voelen opgedaan.
Feitelijk is het een therapie waarbij psyche en beweging samensmelten. En zoals Wendy toevoegt: “een psychomotorisch therapeut zet bewegen in als middel om een doel te bereiken, bewegen is niet het doel op zich”. Bij PMT kun je ook denken aan ademhalingsoefeningen of ontspanningsoefeningen. >
7
THERAPIE
Het doel van PMT, zoals geformuleerd
FACTS OP RIJ
Windesheim in Zwolle. Daar kun je
door de Nederlandse Vereniging
• Binnen de PMT staat het lijfelijk
onder andere de vierjarige bachelor
voor Psychomotorische Therapie
ervaren, oefenen en experimenteren
opleiding ‘psychomotorische therapie
(NVPMT), luidt: ‘Het tot stand
met gedrag centraal.
en bewegingsagogie’ volgen. “Ik ben
• Het lichaam liegt niet en
blij dat ik die studie heb gekozen.
of tenminste een bijdrage te leveren
de problematiek uit zich
PMT is een geweldig vak waarbij
daaraan en daarmee psychosociale
op verschillende manieren
lichaam en geest niet los van elkaar
of psychiatrische problematiek
in bewegingsgedrag en
te zien zijn. Door fysiek bezig te zijn,
weg te nemen of te verminderen’.
lichaamservaring.
wordt er gewerkt aan cognitieve,
brengen van een gedragsverandering,
Psychomotorisch therapeuten
• Het verbale vermogen is minder
sociale, affectieve en emotionele
werken in diverse instellingen binnen
belangrijk, het doe-karakter leert
doelen. Wanneer je als therapeut ziet
de geestelijke gezondheidszorg,
men van de ervaring die wordt
dat een kind het voelt en begrijpt en het
verstandelijk gehandicaptenzorg,
opgedaan.
geleerde ook nog in de praktijk toepast
forensische psychiatrie,
• Het ervaren staat centraal en
dan is dat geweldig!”, vertelt Wendy.
psychogeriatrie, jeugdhulpverlening,
wordt gebruikt om inzicht te geven
kinder- en jeugdpsychiatrie, het
en aanknopingspunten te vinden
DE PRAKTIJK
speciaal onderwijs en in de revalidatie.
om andere gedragsstrategieën te
Bij Revalidatie Friesland ziet men
Daarnaast zijn er psychomotorisch
oefenen. Dit proces zal zich herhalen
regelmatig jongeren en kinderen voor
therapeuten die in een vrijgevestigde
totdat de volwassene of het kind een
wie het lastig is om mee te komen
praktijk werken.
strategie heeft ervaren die bij hem
in deze maatschappij die zoveel
of haar past en toepasbaar is in het
vraagt. Vaak zijn het niet alleen de
dagelijks leven.
lichamelijke beperkingen waar iemand
U vindt een overzicht van deze vrijgevestigde therapeuten op
• PMT heeft een verbale en een
mee te maken heeft maar speelt
www.nvpmt.nl. Navraag leert dat
non-verbale ingang en maakt het
er op psychosociaal vlak ook veel.
sommige zorgverzekeraars de
daarmee letterlijk zichtbaar voor de
Wendy legt uit: “Veel kinderen die
therapie vergoeden.
deelnemer.
ik zie zijn bijvoorbeeld snel moe, gefrustreerd, snel geïrriteerd, hebben
VEINE
8
ACHTERGROND
een laag zelfbeeld, overschatten
Wendy vertelt dat ze aan het
zichzelf, zijn sub-assertief of hebben
CIOS (centrum instituut opleiding
bijvoorbeeld moeite met de acceptatie
sportleiders) gestudeerd heeft waar
van hun handicap.” Binnen het
ze vervolgens haar diploma als
revalidatiecentrum wordt voor elk kind
bewegingsagoog heeft behaald. Toen
gekeken welke therapie het meest
ze zich daarna meer wilde verdiepen in
geschikt is. Vervolgens wordt dan een
de mens, het bewegen en de psyche
plan opgesteld. Samen met de ouders
kwam ze in contact met Hogeschool
wordt besproken hoe het kind het >
MET WELKE VRAGEN KUN JE TERECHT BIJ EEN PSYCHO MOTORISCH THERAPEUT? • Omgaan met belastbaarheid • Komen tot activatie • Sociale vaardigheid (communicatie) • Moeite met impulscontrole • Bewegingsangst • Faalangst • Sociale angst • Sub-assertief • Moeite met grenshantering (lichamelijk en/of mentaal) • Acceptatieproblematiek • Verwerkingsproblematiek (trauma) • Moeite met vertrouwen (zichzelf en/of anderen) • Negatief lichaamsbeeld en/of zelfbeeld • Moeite met het herkennen, erkennen van lichaamssignalen • Moeite met het voelen en omgaan met emoties • Moeite met aanraken en/of aangeraakt worden • Moeite met hulp vragen/ aanvaarden • Moeite met leiding nemen/volgen • Moeite met ruimte innemen • Moeite met ontspanning
9
THERAPIE
best geholpen kan worden. In de praktijk blijkt dat er ongeveer 10 sessies nodig zijn om een probleem aan te pakken. “Halverwege de behandeling wordt gekeken of we op het juiste spoor zitten en na 10 weken hoop je dan dat het kind voldoende handvatten heeft gekregen om er zelf verder mee aan de slag te kunnen gaan.”, aldus Wendy. Wendy geeft aan dat ze bij de meeste kinderen in 10 weken ook echt iets kan bijdragen.
AAN DE SLAG Tijdens PMT worden er verschillende oefenvormen aangeboden met de daarbij behorende interventies. Zo kunnen de kinderen zelf ervaren hoe ze kunnen omgaan met bepaalde situaties. Ze leren situaties herkennen en kunnen oefenen met ‘nieuw’ gedrag. Dit nieuwe gedrag kan hen verder helpen. Door het herhalen zal het kind merken welke voordelen dit nieuwe gedrag heeft. Wendy haalt het voorbeeld aan van kinderen met ‘frustraties’. Op de vraag hoe ze daarmee omgaat, vertelt Wendy: “Soms moeten bepaalde gevoelens en emoties getriggerd worden om er van te kunnen leren. Door een kind een moeilijke opdracht te geven waarbij het slagingspercentage laag is, zal het kind bij zijn frustraties komen. Ik laat dan bijvoorbeeld kinderen vijf ballen in een hoepel rollen.” Tijdens zo’n opdracht observeert Wendy vooral. In haar hoofd stelt ze diverse vragen zoals hoe gaat het kind om met frustraties? Laat het kind weten dat het niet lukt en geeft hij aan te willen stoppen of gaat het kind eindeloos door? Stopt het kind na één mislukte poging of heeft het doorzettingsvermogen? Wordt het kind boos en past dit in de situatie? Door te analyseren en samen met het kind aan de slag te gaan, komen we tot oplossingen. De oefening helpt om het gedrag van
VEINE
10
het kind voor Wendy zichtbaar te maken. Wendy vult aan: “Bij alles wat we doen nemen we ook het gedrag op andere plekken mee (school, thuis). Soms betrekken we ouders of andere therapeuten bij de therapie om nog betere resultaten te krijgen.” •
JASPER HEEFT DUIDELIJK BAAT BIJ PMT De 18-jarige Jasper van den Berg
was om geconfronteerd te worden
wanneer ik eerder stop en niet alles
volgt PMT bij Wendy. Hij heeft het
met mijzelf. Ik heb ook psychologie
op 100% van mijn kunnen doe. Ik kan
Sturge-Weber syndroom*. Wanneer
gehad. Dit snapte ik wel en ik kon het
de week nu beter volhouden. Ik besef
Jasper teveel van zijn lichaam vraagt,
verstandelijk allemaal wel bedenken
nu ook dat het niet erg is om soms
krijgt hij last van uitvalverschijnselen,
maar ik vond het nog moeilijk om
een stapje terug te doen, dat doen
vermoeidheid en hoofdpijn. Jasper
dingen toe te passen in het dagelijks
anderen ook. Ik heb natuurlijk nog wel
volgde PMT met als doel: zich
leven. PMT was een mooie aanvulling
eens een mindere dag omdat ik soms
bewuster worden van zijn eigen
omdat ik toen heb kunnen voelen en
toch nog over een grens ga maar
lichaamssignalen. Dit omdat hij in het
ervaren wat er in mijn lijf gebeurt.
gelukkig heb ik dan mijn familie die
dagelijks leven dan beter zijn grenzen
Tijdens de sessies merkte ik dat
mij steunt en mij dan helpt de juiste
kan aangeven. Ik stelde Jasper een
ik eigenlijk steeds over mijn eigen
balans weer te vinden.”
aantal vragen.
fysieke en geestelijke grens heen ging. Ik vroeg dus teveel van mijn
* Het Sturge-Weber syndroom ontstaat
HOE BEN JE IN AANRAKING
lichaam en geest. Door verschillende
vroeg in de zwangerschap tijdens de
GEKOMEN MET PMT?
activiteiten/spelletjes te doen heb ik
aanmaak van de hersenen. Door de
“Binnen Revalidatie Friesland
direct kunnen voelen en ervaren en
afwijkende bloedvaten verandert de
is PMT een van de vele
werd ik mij er goed bewust van. Ik
bloeddoorstroming in de hersenen.
therapiemogelijkheden. Samen met
voelde ook gelijk in mijn lijf dat het niet
Hierdoor kunnen bepaalde delen van de
mijn ouders en het behandelteam
prettig was om alles op 100% van mijn
hersenen te weinig bloed en zuurstof
werd er gekeken naar een geschikt
kunnen te doen. Ik werd er namelijk
krijgen. Door zuurstoftekort raken
revalidatieprogramma. Voor mij was
heel moe en gefrustreerd van.”
sommige hersencellen beschadigd en
PMT een therapie die goed aansloot
die beschadigde hersencellen gaan
WAT ZIJN DE EFFECTEN/
verkalken. Deze verkalking kan de
RESULTATEN?
normale hersenactiviteit verstoren en
WAT VOND JE VAN DE
“Na mijn revalidatietraject bij
epilepsie veroorzaken.
PMT SESSIES?
Revalidatie Friesland kon ik thuis
“Ik vond het erg leuk om actief
beter aanvoelen wanneer ik een
bezig te zijn. PMT was voor mij erg
stapje terug moest doen. Ook heb
geschikt omdat ik veel kon bewegen,
ik geleerd dat ik mijn dagen anders
tegelijkertijd leerde ik veel over
moet indelen om meer energie over te
mijzelf en mijn mogelijkheden. Soms
houden. Het is nog steeds wel lastig
was het fysiek zwaar maar ook
maar ik merk dat ik veel terugdenk
geestelijk was het niet altijd makkelijk
aan de PMT oefeningen. Ik weet nu
omdat het ook wel eens moeilijk
namelijk dat het mij veel oplevert
bij mij als persoon.”
11
Voor ons vertellen deze foto’s precies hoe wij onze vakanties bij Stichting Wigwam beleven. Wij gaan al jaren met onze drie zoons in de zomervakantie naar Heel in Limburg. Onze middelste zoon Wouter is meervoudig complex beperkt. Het is zo’n warm thuis bij Wigwam. Doordeweeks komen de vrijwilligers Wouter en zijn kleine broertje ophalen en dan beleven zij van alles. Het programma wisselt jaarlijks en heeft steeds een ander thema. De jongens gaan dolgraag mee en genieten zichtbaar. Voor ons even tijd voor elkaar! We zijn als gezin op vakantie, maar krijgen op deze manier de tijd om weer even op te laden, bij te tanken. En onze oudste? Die wil dit jaar meegaan als vrijwilliger bij Wigwam. Mooi toch! Miranda van den Brom
Stichting Wigwam organiseert speciaal voor gezinnen met een kind of jongere met een beperking Wigwamvakanties op verschillende locaties in Nederland en, in samenwerking met Stichting Jorens, ook in Frankrijk. Alle kinderen zijn welkom, hoe intensief de zorg ook is. Vijf dagen per week wordt er voor de kinderen met een beperking én hun broertjes en zusjes een avontuurlijk en grensverleggend activiteitenprogramma georganiseerd, zodat de ouders ook even tijd hebben voor zichzelf en voor elkaar. Stichting Wigwam | Onderstestraat 33 | 6301KA Valkenburg a/d Geul | 06-46375735 | info@stichtingwigwam.nl www.stichtingwigwam.nl
COLUMN BEWEGELIJKHEID Ha
rol
d La
u n s p a c h - o s te
opa
at
DE MEEST VOORKOMENDE KLACHTEN WAARVOOR MEN EEN OSTEOPAAT CONSULTEERT ZIJN KLACHTEN AAN HET BEWEGINGSAPPARAAT. DENK MAAR AAN RUG-EN NEKKLACHTEN EN ALLERHANDE GEWRICHTSKLACHTEN. OOK (MEERVOUDIG) BEPERKTE KINDEREN KUNNEN HIER MEE TE MAKEN KRIJGEN.
Te slappe spieren (hypotonie) of verkrampte spieren
looppatroon. Oefeningen om het lopen te verbeteren, zoals
(hypertonie/spasticiteit) kunnen aanleiding zijn voor een
spierrekkingen, loopoefeningen en het gebruik van (loop)
verandering in houding en beweging en kunnen tevens
hulpmiddelen, kunnen minder succesvol zijn als er sprake
pijnklachten veroorzaken. Veranderde aansturing vanuit de
is van een verminderde beweeglijkheid van een of beide
hersenen ligt hier veelal aan ten grondslag en kan aanleiding
bekkengewrichten.
zijn tot compensatie in de gewrichten (vergroeiingen) en een verandering in houding (scoliose).
Voor een osteopaat is het belangrijk om te weten waar de beperking zit of anders gezegd welke gewrichten bewegen
Het is belangrijk dat de mobiliteit (beweeglijkheid) van de
goed en welke niet. Door middel van een gedegen onderzoek
gewrichten en de spanning van de spieren zo optimaal
kan hij/zij bepalen in welk(e) gewricht(en) de beperking
mogelijk wordt gehouden. Oefentherapeuten spelen hierin
zit. Middels het mobiliseren van deze gewrichten kan de
een belangrijke rol. Immers, het aanreiken van oefeningen,
functie worden verbeterd en kunnen de mogelijkheden
zoals het rekken van verkrampte spieren, het sterker maken
tot verdere verbetering van houding of beweging worden
van te slappe spieren en het aanleren van mobiliserende
vergroot. Veelal werken osteopaten dan ook samen met
oefeningen voor de gewrichten zijn van groot belang voor de
oefentherapeuten en/of kinderfysiotherapeuten omdat de
verdere motorische ontwikkeling.
verschillende behandelwijzen aanvullend op elkaar kunnen zijn. De osteopaat zorgt voor een zo’n optimaal mogelijke
Een osteopaat kan helpen bij het beweeglijk houden van
functie van de gewrichten, zodat de behandelingen van de
de gewrichten en het ontspannen van hypertone spieren.
oefentherapeut en/of kinderfysiotherapeut effectiever
Het minder goed bewegen van de bekkengewrichten
kunnen zijn. •
kan bijvoorbeeld aanleiding zijn tot een veranderd Harold Launspach runt samen met 2 collega-osteopaten de praktijk Launspach Osteopathie. Meer informatie: osteopathie-rotterdam.nl
13
OOKLEUK BIJ HET ETEN
KIDS-PLATE De kids-plate is een bord en placemat in één, die zich vastzuigt aan de tafel. Dat is pas handig!
VEINE
14
Prijs € 19,99 | kids-plate.nl
Underwater Lightshow Pimp je badkuip met de Underwater Lightshow. Dit item mag gewoon niet ontbreken in een snoezelbadkamer! | Prijs € 12,95 | megagadgets.nl
OOKLEUK ONDER WATER
15
RHINO HORN Hoe geef je een kind dat niet kan snuiven een neusspray bij een verstopte neus? Precies, dat is lastig. Maar spoelen met de Rhino Horn kan bij elk kind. Artsen in Noorwegen, Denemarken, Zweden, Finland, Frankrijk en delen van Amerika bevelen het gebruik van de Rhino Horn aan! | Prijs € 12,50 | Onder andere via unlimitedhealth.nl
OOKLEUK VEINE
16
VOOR JE NEUS
OOKLEUK OM TE LEZEN
KIERA’S KRACHT Niemand leert je moeder te worden van een gehandicapt kindje. Anna Cornelia van Rijn komt uit een klein dorpje in Friesland en hoopt met dit boek steun te bieden aan ouders die aan het begin staan van een soortgelijk proces. | Prijs € 16,50 | webshop.elikser.nl
17
OOKLEUK VOOR RODE BILLEN
SUDOCREM is al jarenlang het meest verkochte middel voor het behandelen van gevoelige, tere billetjes maar blijkt ook een
VEINE
18
wonderzalfje voor diverse huidirritaties. Zo’n potje mag niet ontbreken in je huis! | Prijs ongeveer € 3,20 voor een potje van 60 gram | Onder andere Kruidvat, Etos en drogisterij.net
OOKLEUK OM RUSTIG TE SLAPEN
EPI-WATCHER Epilepsie en nachtrust. Ervaringsdeskundigen weten dat die twee dingen niet goed samengaan. De Epi-Watcher is een uniek apparaat dat epilepsieaanvallen in bed registreert en u vervolgens alarmeert. | Prijs op aanvraag | vahlkamp.nl
19
ADVERTENTIE
VEINE
20
COLUMN Chr is - m
AL LANGE TIJD WEET IK HET. DE MENSEN IN MIJN NABIJE OMGEVING, MAAR HET GELDT OOK VOOR DE KRING EROMHEEN, KAN IK GROFWEG IN DRIE GROEPEN VERDELEN ALS HET AANKOMT OP DE BENADERING VAN MIJN BEPERKTE DOCHTER. EEN DEEL VAN DE MENSEN VINDT HET GEWOON LASTIG.
oed
er
stelt of ze iets wel of niet begrijpt. Het
goed op hun eigen vakgebied.
zijn de mensen die altijd zeggen dat ze
En dan hebben we de mensen uit
respect hebben voor ons als ouders.
de derde categorie. Vrienden en
Soms zeggen zelfs wildvreemden dat.
familieleden die naast mijn dochter op
Heel lief, ik trek dan altijd maar mijn
de grond gaan zitten, tegen haar praten
schouders op en zeg “als jij zo’n kindje
en met haar spelen. Mensen die er echt
zou hebben, zou je het ook allemaal
voor je zijn, begrijpen waarover jouw
doen zoals ik”. En zo wisselt de ene
zorgen gaan. Mensen die zich letterlijk
oneliner de andere af.
inzetten in stichtingen, bij collectes
Tot deze grote middencategorie horen
en echt iets willen doen om het leven
ook de mensen die regelmatig vragen
van onze kinderen te verbeteren. Uit
naar haar. Dat ze soms na jaren nog
deze groep hebben we begeleiders en
geen flauw benul hebben, blijkt wel als
therapeuten om ons heen. Zij die soms
vrienden ooit uitspreken “het scheelt
nog enthousiaster zijn dan wij, als er
Ik denk dat als ik geen gehandicapt
jullie wel veel tijd dat je met haar
kleine vorderingen worden gemaakt.
kindje had gekregen dat ik zelf tot deze
nooit naar sportclubs hoeft te rijden”.
Vorige week was er weer zo’n moment.
groep zou behoren. Ik begrijp wel dat
Thuis lachen we daar nog vaak om als
Ik was pas voor de tweede keer bij onze
het soms moeilijk is om in te schatten of
we weer urenlang bezig zijn met de
nieuwe visueel therapeut. Maar alsof
onze kinderen iets wel of niet begrijpen.
administratie van het PGB of voor de
ze al jaren met ons meeloopt, ziet ze
Door gewoon niets tegen mijn dochter
vierde keer terug moeten voor haar
meteen hoe ze het aan moet pakken.
te zeggen, voorkom je een blunder.
orthopedische schoenen. “Gelukkig
En als er dan een moment is dat ik
hoeven we vanavond niet naar de
tranen in mijn ogen voel prikken, zegt zij
Gelukkig kan ik de grootste groep in
voetbaltraining!”
meteen, oeps dit was ongetwijfeld een
mijn omgeving plaatsen in de categorie
Ook bij artsen en therapeuten zie je
heel bijzonder moment voor jou. Het
‘we proberen het’. Het is de groep die
de meesten behoren tot deze grote
blijft bijzonder als mensen haar en mij
het lastig vindt, maar aan mij de vraag
middengroep. Ze doen hun best, zijn
echt begrijpen. •
21
“Mijn algemene advies is altijd: hoe minder aanpassingen hoe beter, hoe minder hulpmiddelen, hoe beter.�
VEINE
22
DOSSIER
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: VEINE
ALS UW HUIS MOET WORDEN AANGEPAST PETRA KALKMAN WOONT IN DORDRECHT, MAAR ALS JE MET PETRA PRAAT IS HET DUIDELIJK DAT ZE EEN ECHTE AMSTERDAMSE IS. VOORDAT ZE HAAR EIGEN BUREAU STARTTE DEED ZE ALS ERGOTHERAPEUT JARENLANG ERVARING OP IN DE WERELD VAN BEPERKTE KINDEREN EN VOLWASSENEN. ZE HEEFT ENORM VEEL KENNIS VAN ALLERHANDE MIDDELEN EN IS ALTIJD OP ZOEK NAAR DE JUISTE MIDDELEN, ZOWEL VOOR DE GEBRUIKER ALS VOOR DE VERSTREKKER. ALS MENSEN AAN PETRA VRAGEN “BEN JE WEL ONAFHANKELIJK TERWIJL JE DOOR DE GEMEENTE WORDT BETAALD?” OF “WIENS BELANGEN BEHARTIG JE EIGENLIJK?” DAN HEEFT ZE EEN HELDER ANTWOORD. “IK ZEG ALTIJD, MIJN EIGEN BELANG”. PETRA LEGT DAN NATUURLIJK UIT WAT ZE DAARMEE BEDOELT. HET IS HAAR BELANG OM EEN ONAFHANKELIJK ADVIES TE GEVEN. IMMERS DAAR WORDT ZE VOOR INGEHUURD. DAT BETEKENT DAT ZE DE BELANGEN VAN OUDERS EN DE BELANGEN VAN DE GEMEENTE IN OGENSCHOUW NEEMT. > 23
DOSSIER
Kalkman Voorzieningenexpertise
Als ouders lopen we er tegenaan dat het
dat bij veel gemeenten deze nieuwe
(KVE) wordt geleid door Petra
op een bepaald moment te zwaar wordt
regel in de wet wordt toegepast door
Kalkman. Petra Kalkman is
om je kind nog naar boven te tillen, om
in plaats van een gift, een renteloze
ergotherapeut en arbeidsdeskundige
je kind uit het bad te halen of überhaupt
lening te verstrekken. In de praktijk
en heeft meer dan 20 jaar ervaring
aan- en uit te kleden. Het wordt dan tijd
betaal je dan de hele woningaanpassing
in de advisering van hulpmiddelen
om te bekijken of de woning aangepast
terug. Dat wordt weliswaar uitgespreid
voor mensen met een beperking.
kan worden. Soms is er een verbouwing
over heel veel maanden en je betaalt
Ze begon als ergotherapeut in
nodig om een slaapkamer gelijkvloers te
dan maandelijks aan het CAK een
een academisch ziekenhuis om
realiseren, soms moet een garage bij een
eigen bijdrage. Afhankelijk van je
vervolgens als arbeidsdeskundige bij
huis worden getrokken. In de afgelopen
inkomen en uiteraard van de kosten
de Gemeenschappelijke Medische
jaren werden bij veel gemeenten
van je aanpassing kan die maandelijkse
Dienst (het huidige UWV) te gaan
vergoedingen vanuit de Wmovertrekt
aflossing (eigen bijdrage) oplopen tot
werken. Nadat ze jaren als adviseur
om die verbouwingen te kunnen doen.
500 euro in de maand. Overigens kan
bij groot adviesbureau werkte, trok
Daarbij gold dat elke gemeente zelf
deze regel door iedere gemeente naar
ze de stoute schoenen aan om als
bepaalt wat zij wel en wat zij niet
eigen goeddunken worden toegepast.
zelfstandige haar eigen onafhankelijk
vergoeden. Dat komt omdat de Wmoeen
Gemeenten mogen, maar hoeven, geen
bureau te beginnen.
kaderwet is. De overheid stelt de
eigen bijdrage te vragen.
kaders vast en elke gemeente mag zelf Petra adviseert gemeenten (vaak
bepalen hoe zij binnen die kaders hun
Als je je huis verkoopt is je huis
second opinions), verzekeraars en
beleid maken. Ze mogen zelf bepalen
met de nieuwe aanbouw, eventueel
particulieren. Regelmatig heeft ze ook
wat ze bijvoorbeeld doen met eigen
betaald door de gemeente, wel meer
te maken met woningaanpassingen.
bijdrages. Er staat in de wet dat een
waard geworden. Daarvoor is in de
gemeente een eigen bijdrage kan vragen.
verordening een anti-speculatie beding
Dat is dus heel vrijblijvend. Bij de ene
opgenomen. “Als je je huis binnen een
gemeente moet je wel een eigen bijdrage
bepaalde tijd verkoopt, moet je dat
betalen bij een nieuwe aangepaste fiets
terugbetalen. Dat was vroeger niet zo“,
bijvoorbeeld, bij een andere gemeente
vertelt Petra.
betaal je daarvoor niets. WAAR BEGIN JE ALS JE EEN
VEINE
24
NIEUWE REGELS PER 2016
WONINGAANPASSING ZOU
Alle gemeenten mogen voor
WILLEN DOEN?
woningaanpassingen als het gaat om
Als je een aanpassing aan je woning
kinderen sinds 1 januari 2016 een
wil, start dat door een aanvraag te
eigen bijdrage vragen. Daarvoor was
doen bij het Wmo-loket in je eigen
het voor kinderen tot 18 jaar, zonder
gemeente. Vervolgens komt er binnen
eigen bijdrage. Het komt er op neer
6 weken iemand van de gemeente (of
DOSSIER
namens de gemeente) bij je thuis voor
zaken aan moet pakken, kun je hiervan
een gesprek. In dat gesprek wissel je
gebruik maken.
met elkaar van gedachten wat er nodig is. Van dit gesprek volgt een verslag.
Als het goed is heb je inmiddels dus
In de wet staat exact wat in een
een aanvraag gedaan. Als er nog
dergelijk verslag moet staan. Wat veel
onduidelijkheden in het verslag staan,
mensen niet weten is dat de werkelijke
zal de gemeente een expert (eventueel
aanvraagprocedure pas start als je
iemand die ze inhuren) sturen om te
dit onderzoeksverslag ondertekend terug stuurt naar de gemeente.
laten beoordelen wat wel en wat niet nodig is voor de woningaanpassing. Als het duidelijk is uit het verslag wat er nodig is dan kan het proces worden vervolgd. Meestal volgen dan gesprekken met een architect of aannemer en worden de tekeningen
“ALS JIJ ALS OUDER NIET DE BELANGEN VAN JE KIND BEHARTIGT, WIE DOET DAT DAN NOG WEL?”
gemaakt. Er zijn architecten die gespecialiseerd zijn in deze specifieke woningaanpassingen. Op de website van www.grootveld.net vind je bijvoorbeeld heel veel adviezen.
AANPASSEN OF VERHUIZEN Soms is het heel lastig om een huis aan te passen. Bijvoorbeeld omdat je niet meer dan 50% van je tuin mag bebouwen. Of soms zijn de kosten simpelweg te hoog om aanpassingen te
Dat ondertekenen betekent niet dat je akkoord gaat met
doen. In zo’n situatie kan de gemeente aangeven dat je moet verhuizen als
de inhoud, maar door te ondertekenen
je in aanmerking wil komen voor
doe je wel een officiële aanvraag.
een bijdrage. Dat verhuizen kan de
Let op: cliëntondersteuning ofwel
gemeente overigens niet zomaar
ondersteuning en/of advies om het
adviseren. In de Wmo staat dat het
traject op te starten kun je aanvragen
maatwerkvoorzieningen moeten zijn en
en moet vergoed worden vanuit de
dat je goed moet onderzoeken wat
Wmo. Dus als je niet weet hoe je de
iemands persoonlijke en externe >
25
DOSSIER
VEINE
26
factoren zijn. Persoonlijke factoren
WAAR LOPEN MENSEN
zijn bijvoorbeeld leeftijd of inkomen.
VAAK TEGENAAN?
minder aanpassingen hoe beter, hoe
Externe factoren zijn bijvoorbeeld een
Waar hebben mensen problemen mee
minder hulpmiddelen, hoe beter.”
mantelzorger die om de hoek woont
om het toch voor elkaar te krijgen?
Petra legt uit: “hulpmiddelen zijn
en de basisschool van de broertjes
Petra: “Verruiming van de woning
altijd groot en staan vaak enorm in
of zusjes die dichtbij is. Denk aan
is vaak lastig. In sommige huizen is
de weg. Soms kun je met simpele
huizen die financieel onder water
niet alleen een extra slaapkamer en
oplossingen grote logge apparaten
staan, dat zou al een hele belangrijk
badkamer gelijkvloers nodig, maar moet
in huis vermijden. “
externe persoonlijke factor kunnen zijn.
een woonkamer ook worden vergroot
Kortom als de gemeente zegt “je moet
om bijvoorbeeld met een elektrische
laten bijstaan door een onafhankelijk
verhuizen” dan zijn ze verplicht een
rolstoel naar binnen te kunnen. Mensen
iemand. Iemand die meedenkt en jou
zorgvuldig onderzoek te doen en ze
lopen er ook vaak tegenaan om
ook op andere ideeën kan brengen.
moeten aannemelijk maken dat het kan
plafondliftsystemen vergoed te krijgen.
Bijvoorbeeld een ergotherapeut, een
in jouw situatie.
Die systemen zijn toch duurder als een
fysiotherapeut of misschien wel een
losse verrijdbare tillift. Met name de
andere ouder met ervaring. Ik vind
“Het is op dit moment nog speculatie
traversesystemen (waarmee je een
het heel goed als mensen zich zoveel
maar je kunt je indenken, nu de
hele kamer kunt bereiken) zijn nog
mogelijk laten informeren. Er wordt
aanpassingen vandaag de dag zelf terug
duurder en dan vraagt een gemeente
wel eens gezegd, lastige ouders
moeten worden betaald, dat het voor
zich toch af of dat nodig is. Adequaat en
die van alles willen, maar ik vind dat
gemeenten gemakkelijker zal zijn om jou
goedkoop zijn dan de sleutelwoorden.”
juist goed want ik denk dat als jij als
te geven wat je wil”, denkt Petra hardop.
• “Mijn algemene advies is altijd: hoe
• “Ik denk dat het slim is om je te
ouder niet de belangen van je kind behartigt, wie doet dat dan nog wel?”
DOSSIER: TIPS & TRICS
Bibabad
• “Ik vind het slim als je beurzen bezoekt, vervolgt Petra. “Ga gewoon naar de Supportbeurs
rkoster@rijndam.nl. Informeer ook bij u in de buurt. • “Ik zie meestal ouders van jonge
in mei. Word lid van een
kinderen die vaak een bad willen
patiëntenplatform en natuurlijk
in plaats van een douche. Soms
via bladen als Veine kun je je ook
is dat goed hoor. Maar een bad
laten informeren. En bedenk dat
heeft grote nadelen. Je kunt er niet
je altijd naar een vrijgevestigde
goed bij en je kind eruit tillen is niet
ergotherapeut kan in Nederland.
handig. Je staat heel ongemakkelijk
In de meeste ziektekostenpolissen
als je je kind wil verzorgen. Een
staat dat je een aantal keren per jaar
douchestretcher is vaak veel
Heb je een specifieke vraag? Petra
hiervan gebruik mag maken. Doe dat
gemakkelijk, zeker als kinderen
heeft in het interview aangegeven
vooral, zeker als je hulp en advies
ouder worden. Ik adviseer vaak een
dat ze het goed vindt als je haar belt.
kunt gebruiken.”
Bibabad (bibabad.nl) dit is een soort
Ze kan je, ook als ze je niet zelf kan
• Er zijn ook verschillende
grote zak in een frame. Die klap je
helpen, altijd adviseren waar je terecht
revalidatiecentra die
zo uit en in. In combinatie met een
kunt met vragen.
voorlichtingsavonden organiseren
badzitje kan dit een goede oplossing
rond woningaanpassingen. Bij
zijn als je toch soms je kind in bad
Petra Kalkman
Rijndam Revalidatie in Rotterdam
wilt doen.” •
Standhasenstraat 30
(locatie Ringdijk) is op 12 april 2016
3312 LR Dordrecht
weer een thema avond gepland.
06-502 837 99 of
Aanmelden hiervoor kan via
info@kalkmanexpertise.nl
27
ADVERTENTIE
Te groot voor een luier, maar eigenlijk nog te klein om een incontinentieproduct voor volwassenen te gebruiken? Er is nu eindelijk een tussenmaatje: Abri-Form Junior Goed nieuws voor kinderen die veel en ongecontroleerd plassen, maar de luiers ontgroeid zijn. Tot voor kort moesten zij zich nog zien te redden met 'gewone' incontinentieproducten voor volwassenen. Maar met de Abri-Form Junior is er nu eindelijk een tussenmaatje beschikbaar. Deze incontinentieslip is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een heupomvang tot 60 centimeter. Het smalle absorberende gedeelte en de anatomisch gevormde beenelastieken sluiten perfect aan op het kinderlichaam. En daardoor is er veel minder kans op lekkage. Zelf het verschil ervaren? Vraag naar de Abri-Form Junior bij uw medisch speciaalzaak of apotheek. Eerst een keer uitproberen? Vraag een gratis proefpakket aan op abena.nl of bel 0485 58 11 50. Geen plastic, maar ademende folie
Non-woven laag voor snelle absorptie Minder lekkage door optimale pasvorm 30% smaller absorberend gedeelte Handige urineverzadigingsindicator
UI TP
RO
l be of en nl r e a. oo et. en v kk ab 50 pa ar 11 ef na 58 pro Ga 485 atis 0 gr
VEINE
28
BE
Abena is specialist in basiszorg en heeft incontinentieproducten voor iedereen. Voor dik en dun, voor groot en klein, voor jong en oud. Kijk voor het complete aanbod op onze website abena.nl
RE N?
ABENA Healthcare bv
LEUK - VAN JE KIND
VOOR ONZE NIEUWE RUBRIEK LEUK - VAN JE KIND ZIJN WIJ OP ZOEK NAAR OUDERS EN VERZORGERS DIE WILLEN EN KUNNEN AANGEVEN WAT ER EIGENLIJK ZO LEUK IS AAN HUN KIND. KIJK, WAT ER ALLEMAAL NIET LEUK IS, DAT WETEN WE VAAK GOED TE VERTELLEN - DIT GELDT OVERIGENS VOOR ALLE OUDERS - MAAR WAT VIND JIJ NOU EIGENLIJK JUIST WEL LEUK AAN JE KIND? WIJ GEVEN ALVAST EEN PAAR VOORBEELDEN:
“Wij komen niet meer bij als mijn man en andere dochter samen “fitness sit-ups” doen en ze tellen daarbij tot 10 en dat mijn meervoudig complex gehandicapte dochter van 12 dan roept: “ik kom!” (Mirjam, moeder van Kim)
“De blijheid die ik voel als ik de lach zie van mijn zoontje bij het zien van een bekend gezicht in de menigte, zo van: hey! Die ken ik! En het is ook zo’n blije en gemeende lach, heel bijzonder.” (Stefan, vader van Luuk)
Het kan alle kanten op en wij zijn benieuwd naar jullie positieve verhalen! Mailen kan naar redactie@veine.nl.
29
SPORT
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: FRIENDSHIP SPORTS CENTRE
HANDBOOG SCHIETEN, OOK IETS VOOR JOU?
VEINE
30
IEDER KIND MOET KUNNEN SPORTEN. SPORT GEEFT PLEZIER, KRACHT EN VERTROUWEN. KINDEREN MET EEN BEPERKING HEBBEN DIT EXTRA HARD NODIG, MAAR KUNNEN NIET MEEKOMEN OP EEN GEWONE SPORTCLUB. IS ER VOOR DEZE KINDEREN OOK ERGENS EEN PLEK OM TE GROEIEN? GELUKKIG WEL. OP HET FRIENDSHIP SPORTS CENTRE. HET ENIGE SPORTCENTRUM IN EUROPA DAT VOLLEDIG IS TOEGERUST VOOR KINDEREN EN JONGEREN MET EEN BEPERKING. TWEE VOETBALVELDEN, EEN SINTELBAAN, EEN VERSPRINGBAK, EEN EXTRA VERWARMD ZWEMBAD, EEN AANGEPASTE FITNESSRUIMTE, SPORTZAAL EN DOJO. EEN TOPSPORTOMGEVING MET MEER MOGELIJKHEDEN DAN ZE OOIT HEBBEN DURVEN DROMEN. >
31
SPORT
FRIENDSHIP SPORTS CENTRE
Silvia Gerrits is kartrekker en
bij OnlyFriends trainen gezellig in
samen met een groep vrijwilligers
groepen. Concentratievermogen,
verantwoordelijk voor het
lichaamsbeheersing en conditie zijn
Het Friendship Sports Centre is
handboogschieten in het Friendship
allemaal belangrijk, maar plezier
het sportcentrum van sportclub
Sports Centre. Silvia had jarenlang
staat natuurlijk voorop. ‘s Zomers
Only Friends. Hier sporten meer
zelf een topsport carrière en is een
geeft Silvia haar trainingen buiten op
dan 600 kinderen en jongeren
groot voorbeeld voor de kinderen. Haar
het Johan Cruyffcourt. Het officiële
met een beperking. Met keuze
verhaal is duidelijk; niets is onmogelijk.
wedstrijdspeelveld heeft een minimale
uit 24 verschillende sporten
Waar een wil is, is een weg!
afmeting van 18 meter en dit is voor de schutters van OnlyFriends ook gelijk de
gegeven door specifiek opgeleide trainers veranderen beperkingen
Wat een energie! Je voelt het
maximale afmeting die buiten geschoten
in mogelijkheden. Niemand is hier
enthousiasme van Silvia Gerrits
mag worden. Dit heeft ook te maken
anders dan anderen. Dat verbroedert.
als ze ons vertelt over haar
met de afmetingen van het Johan
Hier kunnen kinderen onbezorgd lol
handboogtrainingen bij Sportclub
Cruyffcourt waarop de handboogsport
hebben, vriendschappen sluiten en
OnlyFriends. Ongetwijfeld komt het door
wordt beoefend.
alles delen.
haar eigen verleden. Geboren met een open rug (spina bifida) voelde ze zich als
In de winter verhuizen de jonge
Maar er is meer dan sport alleen.
kind nooit fijn op school. Ze wilde wel
schutters naar binnen, de sporthal in.
Het Friendship Sports Centre is ook
meedoen met de gymlessen, maar dat
Binnen wordt gebruik gemaakt van
een leerwerkbedrijf. Kinderen en
ging gewoon niet. Ze had het geluk dat
zogenaamde ‘larppijlen’. Dit zijn pijlen
jongeren met een beperking willen
een leraar lichamelijk onderwijs haar op
met een rubberen dop. Deze zijn heel
later ook gewoon meedraaien in de
het handboogschieten heeft gewezen.
veilig. Er worden bijvoorbeeld parcours
maatschappij. Net als ieder ander
Silvia is gaan kijken, begonnen en nooit
uitgezet of op de middenstip van een
werken om een zo zelfstandig mogelijk
meer weggegaan. Het werd haar sport.
veld wordt een bal neergelegd waarop
bestaan op te bouwen. Maar door
Door hard werken, geloven en denken in
dan gericht geschoten moet worden. Of
hun achterstand hebben ze een extra
mogelijkheden bereikte Silvia het niveau
‘penalty schieten’, waarbij een bal voor
springplank nodig om de arbeidsmarkt
van topsport. Als ze vertelt over het WK
de doellijn van de tegenstander wordt
op te komen. Het Friendship
in Turijn in 2011 en de kick die dat gaf,
gelegd met als doel dat de bal over deze
Sports Centre biedt een veilige en
begrijp je haar liefde voor de sport.
doellijn moet worden heen geschoten.
steuntje in de rug om hun unieke
SPELLETJES
KAN IEDEREEN
talenten te ontwikkelen.
Boogschieten is een sport waarbij
HANDBOOGSCHIETEN?
pijlen worden weggeschoten naar een
Er zijn twee groepen met in totaal
doel met behulp van een handboog.
20 kinderen en jongeren met een
Handboogschieten is feitelijk een
beperking die bij OnlyFriends schieten.
individuele sport, maar de kinderen
De maximale groepsgrootte ligt >
vertrouwde omgeving met een extra
VEINE
32
WIE IS SILVIA GERRITS Tot afgelopen jaar was Silvia een van de kopvrouwen van het Nederlandse handboogsport team. Met haar internationaal debuut in 2011 op het WK aangepast sporten te Turijn behaalde zij met een 7e plaats de NOC*NSF A-status. Tijdens het World Ranking event in Nove Mesto 2013 behaalde Silvia haar grootste succes door als derde te eindigen in zowel het individuele toernooi als het recurve mix team. Tijdens het WK aangepast sporten in Bangkok later dat jaar behaalde ze een 17e plaats in het individuele toernooi.
In 2015 stopte zij haar eigen topsport carrière. Maar Silvia gaat niet stilzitten. Als voorzitter van de commissie aangepast sporten, HBT 4 trainer in opleiding, blijft zij zich inspannen voor aangepaste sporten. Ze blijft bovendien nauw betrokken bij het geven van handboogtrainingen bij Sportclub OnlyFriends in Amsterdam.
33
SPORT
SPONSORS GEZOCHT: Geld mag voor kinderen en jongeren met een beperking geen reden zijn om niet te sporten. Maar geld is wel nodig, om deze bijzondere plek open te houden. Met sponsors die voor vriendschap staan en de kinderen en jongeren in hun hart willen sluiten. Ervoor willen zorgen dat hun dromen werkelijkheid worden. Samen beperkingen omzetten in mogelijkheden. Alle kinderen en jongeren met een beperking moeten op het Friendship Sports Centre terecht kunnen. Het Kinderfonds heeft de bouw van het Friendship Sports
“NIETS IS ONMOGELIJK EN ER IS HEEL VAAK TOCH OP EEN OF ANDERE MANIER EEN OPLOSSING TE VINDEN OM SPORTEN OP JE EIGEN NIVEAU MOGELIJK TE MAKEN EN ER PLEZIER AAN TE BELEVEN”
Centre gefinancierd en is daarna als grootste sponsor aan boord gebleven. Nu trekt het Kinderfonds zich terug en gaat het Friendship Sports Centre
uitdaging voor de trainers dan wanneer
op eigen kracht verder. Hulp
zij werken met kinderen met een
is daarbij hard nodig.
verstandelijke beperking of achterstand. Silvia en haar collega kijken altijd eerst naar de fysieke mogelijkheden van het
Friendship Sports Centre
VEINE
34
Beemsterstraat 652
tussen de tien en veertien kinderen.
kind of de jongere. Op het moment
1027 ED Amsterdam
Dit heeft ook te maken met de
dat zij tegen een moeilijkheid aanlopen
T 020 333 1234
beperking van de deelnemers en
proberen zij daar een oplossing voor
hoeveel begeleiding zij nodig hebben.
te vinden zodat de sporter toch kan
Er zijn kinderen met gedragsstoornissen
deelnemen aan het boogschieten.
maar ook kinderen met een
De ene keer gaat dit sneller dan een
verstandelijke of lichamelijke beperking.
andere. “Maar nee zeggen doen we
Voor kinderen met een lichamelijke
niet snel, we zoeken altijd naar een
beperking is het weer een ander soort
mogelijkheid”, vertelt Silvia. •
25 - 28 mei 2016 Jaarbeurs | Utrecht
Gratis entree!
Wie denkt er nog in beperkingen? Support neemt drempels weg. Bij mensen met een fysieke beperking, bij hun omgeving en bij zorgprofessionals. Zij komen naar Support voor de nieuwste trends, technieken en kennis die de zelfstandigheid, vrijheid en de kwaliteit van leven vergroten. Kom beleven, luisteren, leren en doen! Wie denkt er nog in beperkingen?
supportexpo.nl
Powered by:
ANNA
MAAKT ER WAT VAN
WARME VOETEN VOOR IEDEREEN! VEEL KINDEREN DIE WEINIG BEWEGEN OF ROLSTOELGEBONDEN ZIJN, HEBBEN VAAK LAST VAN KOUDE VOETEN. MET DE TE VERWACHTEN GURE HOLLANDSE WIND IS HET MISSCHIEN EEN GOED IDEE OM ZO’N WARME VOETENZAK TE (LATEN) MAKEN. U KUNT DE MAAT AANPASSEN AAN DE GROOTTE VAN DE VOETEN. OM DE ZAK EXTRA TE VERWARMEN GEBRUIKT ANNA EEN KERSENPITZAK. DEZE PITTEN KUNNEN GEMAKKELIJK IN DE MAGNETRON WORDEN OPGEWARMD. ZO’N ZAK KOST ZO’N 4 EURO EN KAN WORDEN GEKOCHT BIJ BIJVOORBEELD DE ACTION OF DE TUINEN. VEEL MAAKPLEZIER! WERKWIJZE Op de tekening staan de maten die u op patroonpapier uit kunt werken. Knip twee keer de zijkant van fleece en twee keer van ‘bont’. Knip één keer het middenstuk van fleece en één keer van bont. Zet het middenstuktussen de zijkanten
VEINE
36
van sterretje(*) tot plusje (+). Volg de pijltjes. Zet de bovenrand van de beide zakken met de goede kanten aan elkaar. Vouw de bontzak naar binnen.
BENODIGDHEDEN • 110 cm fleece en 110 cm ‘bont’
37
Want ieder kind is speciaal.
W W W. B I J Z O N D E R - F O T O G R A F I E . N L Het fotograferen van bijzondere, gehandicapte of zorgintensieve kinderen is mijn specialisatie. Samen gaan we op zoek naar de favoriete locatie. Een plek waar het grote of kleine fotomodel kan stralen en zichzelf kan zijn. Omdat externe factoren van invloed kunnen zijn op het humeur van het kind, neem ik als fotograaf altijd de tijd. De blik op het gezicht van jullie kind, maakt de extra tijd meer dan waard. Deze aanpak levert fantastische foto’s op. Gewoon zoals je elkaar kent, zoals je elkaar het liefste ziet en herinnert.
VEINE
38
COLUMN ca
lv
e
i
Su
an
di
Sy
p
DOOLHOF
ijk er b
uijk
- therapeut comp
u
e te r
nh
MAANDEN EN VAAK ZELFS JAREN AAN VOORBEREIDINGEN GAAN VOORAF AAN EEN WONINGAANPASSING. MET INGANG VAN 2016 IS ER WEER VEEL VERANDERD MET BETREKKING TOT DE VERGOEDINGEN. LAAT JE HIEROVER GOED VOORLICHTEN. WEES CREATIEF EN PROBEER ZOVEEL MOGELIJK VOORUIT TE DENKEN, OOK AL IS DAT LASTIG.
Wat is nu echt nodig en hoe kan de situatie er over 5 of 10
die motorisch zo beperkt zijn dat ze de elektrische rolstoel
jaar uitzien? Een woningaanpassing doe je als het goed is
niet met hun handen kunnen bedienen, zijn er mogelijkheden
maar één keer. Zo’n aanpassing is een hele ingrijpende ver-
tot het verkrijgen van meer zelfstandigheid. Want er is veel
bouwing van je huis. De slaapkamer en badkamer beneden,
mogelijk als je in ieder geval één enkele knop gericht kan
een traplift of toch een unit in de tuin of toch verhuizen. Er is
bedienen. Het maakt niet uit of het met je hand, hoofd, wenk-
veel te kiezen. Een plafondlift of een verrijdbare tillift, dou-
brauw of grote teen is. We gaan dan ook in overleg met een
chestoel of brancard? En dan is er nog veel meer waar je over
leverancier van omgevingsbediening.
na kan denken. Sam kijkt nu al uit naar het moment dat hij zelf de deuren kan Zo ging ik recent op huisbezoek bij Sam. Het hele plan
opendoen via de schakelaars van zijn hoofdsteun. Zo kan hij
inclusief offertes is zo goed als klaar, de bestaande garage
zelf kiezen waar hij wil zijn. Waar hij misschien nog wel het
wordt omgebouwd tot slaap- en badkamer. We hebben via
meest naar uitkijkt is dat hij via de omgevingsbediening ook
een tekenprogramma www.zorginwoningen.nl de nieuwe
een smartphone scannend kan gaan bedienen en dus zelf kan
situatie ingetekend en gekeken of het allemaal past, of Sam
bellen. Hij kan niet wachten… En papa en mama, die moeten
met zijn elektrische rolstoel overal kan komen en of ze de
zich alvast maar gaan verdiepen in de mogelijkheden van
draai kunnen maken met de tillift in de badkamer. Maar hoe
limietbegrenzing op zijn telefoon. Mijn huisbezoek is inmid-
gaat Sam de deuren opendoen, het licht aandoen en radio en
dels meer dan een uur uitgelopen. Helemaal niet erg, ik heb
TV bedienen? We hebben het dan over omgevingsbediening.
zelf ook weer zoveel bijgeleerd. De woorden tollen door mijn
Sam kan dit niet met zijn handen, maar dit wil niet zeggen dat
hoofd, hoogfrequent, scannen, infrarood, deuropener, de-
iemand anders dit altijd voor hem moet blijven doen. Dat wil
tectoren. Het duizelt me, heb even tijd nodig om het te laten
hij ook niet! Gelukkig zijn er voldoende mogelijkheden, de
bezinken. Omgevingsbediening, ingewikkelder dan ik dacht,
ontwikkelingen gaan hard. Zelfs voor kinderen zoals Sam,
maar het biedt zoveel mogelijkheden! •
39
PRAKTISCHE HULP
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: PRIVÉCOLLECTIE
Ouder: “Steeds zien we nieuwe gezichten, met het Pijnpaspoort weet een nieuwe arts meteen wat voor ons kind belangrijk is.”
HET PIJNPASPOORT JEROEN (9 JAAR): “SOMS ALS IK NAAR HET ZIEKENHUIS MOET, VIND IK HET ONDERZOEK SPANNEND. DAN VERGEET IK TE VERTELLEN WAT VOOR MIJ BELANGRIJK IS. NU, MET HET PIJNPASPOORT, STAAT ALLES OPGESCHREVEN EN KAN NIETS VERGETEN WORDEN. DAT IS EEN VEILIG GEVOEL.”
VEINE
40
De patiënt centraal stellen en een stem
kinderen hierbij te ondersteunen is door
Al in 2006 is in dat kader in het
geven is in steeds meer ziekenhuizen
meer te anticiperen op hun persoonlijke
Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ/
een speerpunt. Ook voor kinderen
belevingswereld en vooral hun manier
UMCUtrecht) een boekje ontwikkeld
is dit natuurlijk van groot belang.
van omgaan met de situatie (coping).
waarin kinderen hun eigen manier van
Pijn en angst zijn voor veel kinderen
Want kinderen weten zelf het beste wat
omgaan met angst en pijn beschrijven
onlosmakelijk verbonden met het
hen kan helpen.
en hoe de zorgverlener hen daarin
ziekenhuis. Een goede manier om
kan helpen. Dit is het zogenaamde
PRAKTISCHE HULP
Pijnpaspoort, dat inmiddels in
belangrijk voor hen is en om dit
meerdere (kinder)ziekenhuizen
kort en bondig te formuleren.
aangeboden wordt. Doordat het kind
• Ouders voelen zich gesteund in het
het Pijnpaspoort zelf of samen met
‘opkomen voor hun kind’.
zijn ouder invult, meeneemt en aan
• Tussen kind en ouders komt
de zorgverlener laat lezen, komt de
communicatie op gang over het
juiste informatie over het kind op het
‘wat en hoe’ tijdens onderzoek en
juiste moment bij de juiste zorgverlener
behandeling in het ziekenhuis.
terecht. Hiermee heeft het kind een
INTERESSE IN EEN PIJNPASPOORT VOOR UW KIND?
• Zorgverleners ervaren dat een
middel in handen waarmee het voor
kleine tijdsinvestering en luisteren
Informeer in het ziekenhuis waar u met
een deel controle kan uitoefenen op
naar kinderen hen helpt om zorg op
uw kind komt of ze een Pijnpaspoort
wat er gaat gebeuren. Het Pijnpaspoort
maat te leveren.
gebruiken! Als dat zo is, kunt u
is daarmee een efficiënt middel bij de
• Er is een attitude-verandering
preventie van stress, veroorzaakt door
gaande; steeds vaker vragen
pijn en/of angst.
zorgverleners uit zichzelf aan een
uitgebreider uitleg vragen en kijken of uw kind daar baat bij heeft.
kind wat het nodig heeft om de
Als dat niet zo is dan kunt u bij de
Sinds de invoering van het Pijnpaspoort
stressvolle gebeurtenis het hoofd
Pedagogische Zorg van het WKZ
in het WKZ is op verschillende
te kunnen bieden, ook als er geen
informatie krijgen en de mogelijkheid
fronten een bewustwordingsproces
Pijnpaspoort ingevuld is.
bespreken om een Pijnpaspoort voor
in gang gezet: • Kinderen worden gestimuleerd om goed na te denken over wat
uw kind aan te schaffen. Daarbij
Al met al een heel positieve
moet u wel bedenken dat als u met
ontwikkeling. •
een Pijnpaspoort van het WKZ in een ziekenhuis komt waar dit niet bekend is, u niet de garantie heeft dat de zorgverleners ter plekke rekening houden met de door uw kind opgeschreven wensen.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de pedagogische zorg van het WKZ. Telefonisch op maandag, dinsdag en donderdag tussen 09.00 en 10.00 uur: 088 755 4224. Per mail: A.Kalisvaart@umcutrecht.nl of D.vanNoordenburg@umcutrecht.nl.
41
VOOR ALLE KIDS VAN NEDERLAND! TWEELINGZUSSEN MIRJAM HAGESTEIN EN MONIQUE ZWAAN RUNNEN SAMEN MET HART EN ZIEL DÉ KINDERWINKEL VAN SCHIEDAM EN OMSTREKEN: TWINSZ. Zij verkopen kinderkleding en schoenen voor kinderen van nul tot twaalf jaar. Merken als Mc Gregor, Vingino, Ralph Lauren, Noppies, Kiezeltje, Retour, Guess, Sevenoneseven, Isla Ibiza, Gymp, Clic, Carbone, Fresh, Circle Of Trust, Jopper,
ADVERTORIAL
Quick, Shoesme en Brakkies vindt u terug in de winkel en in de webshop.
VEINE
42
Neem gerust eens een kijkje!
www.twinsz-kinderkleding.nl
De Brucker Biofeedback Methode ... therapie die werkt! BBFM is bedoelt voor kinderen met schade aan het zenuwstelstel, als gevolg van allerhande neurologische beperkingen of een trauma (bijvoorbeeld CP). Door doelgericht plaatsen van elektroden op de spieren van een kind kan een computer de hersensignalen richting de spieren meten. Door deze visueel en auditief te maken, kan het kind zien of horen welke beweging en welk gevoel invloed heeft op het gebruik van de spieren. Hierdoor wordt een kind bewust van de controle over deze spieren. Het behalen van een hogere lijn op het beelscherm of een harder geluid zorgt voor een stimulans om de grens elke keer te verleggen. Door dit te herhalen traint het kind zijn of haar spieren en worden resultaten zichtbaar! Deze therapie is ook geschikt voor volwassenen. Om kennis te maken met deze methode wordt een eerste (proef)sessie gratis aangeboden.
BBFM Centrum Nederland Palladiostraat 37 3066 AH Rotterdam T 010 - 35 10 006 www.bruckerbiofeedback.com
g op i z e aanw rs 2016 n j i u 8 z wij portbe 71, Hal b up de s nummer d stan
REACTIES
VEINE
44
• DOOR HET LEZEN VAN HET EERSTE NUMMER WAS IK OP HET IDEE GEKOMEN OM EEN EASY RIDER JUNIOR VAN VAN RAAM VOOR MIJN ZOON UIT TE PROBEREN. EN DIT BLEEK ERG GESCHIKT! C. HOUWING • HET MAGAZINE ZIET ER ZEER PROFESSIONEEL EN TOEGANKELIJK UIT, MET MOOIE VERHALEN EN FRISSE VORMGEVING. THIERRY VAN DEN HEUVEL COMMERCIAL MANAGER ARJOHUNTLEIGH • AAN ZO’N MOOI EN VOORAL INFORMATIEF MAGAZINE VERLENEN WIJ GRAAG ONZE MEDEWERKING! INGRID TUINENBURG - NSGK • VANUIT DE MYTYLSCHOOL VAN MIJN ZOONTJE MAURITS KREEG IK EEN EXEMPLAAR VAN JULLIE MOOIE MAGAZINE MEE. WAT EEN GOED INITIATIEF EN WAT ZIET HET ER MOOI UIT! INHOUDELIJK ZEER INFORMATIEF EN TOEGANKELIJK. NELLEKE LITJENS • MOOI DEZE KRUISBESTUIVING MET BOSK MIRTHE POLANEN • IK HEB MISSCHIEN EEN INTERESSANT ONDERWERP VOOR JULLIE VOLGENDE EDITIE?! IK WERK ER GRAAG AAN MEE. MEVR. D. BOOTS • WE ZIJN BEZIG MET HET ORGANISEREN VAN EEN WERKCONFERENTIE, IS HET EEN OPTIE OM ONS HELE GEZELSCHAP JULLIE BLAD MEE TE GEVEN? TWINK HOEKSEMA • IK BEN ERG ENTHOUSIAST OVER JULLIE MAGAZINE, IK LEES HET MET VEEL PLEZIER EN PROBEER HET BIJ OUDERS ONDER DE AANDACHT TE BRENGEN. IK HOOP DAT ER NOG VEEL EDITIES VERSCHIJNEN! NOORTJE DE JONGE, LOGOPEDIST • IK HEB WEER VEEL GOEDE INFORMATIE GELEZEN! JENNIFER ROSVALL • VANDAAG DE NIEUWE VEINE ONTVANGEN SAMEN MET DE OPVOUWBARE LUNCHBOX. WAT EEN SUPERGAAF DING IS DAT! ELLY DE JONG
WAT VIND JIJ VAN VEINE? REAGEER VIA ONZE WEBSITE!
ADVERTENTIE
Dare to be different.
45
www.bluemcare.com
De boksring in Antoines sportschool is de eerste in Europa waar je met de rolstoel in kunt. Voor elk kind met een beperking kan boksen heel waardevol zijn.
OOK VOOR DIT NUMMER VAN VEINE BEZOCHT IK WEER EEN MOOI MENS. DE 48-JARIGE ANTOINE SCHUTTE IS ZO’N BIJZONDERE MAN. IEMAND DIE ZIJN KENNIS EN GEDREVENHEID WIL INZETTEN OM BEPERKTE KINDEREN EN VOLWASSENEN TE LATEN GENIETEN VAN DE VECHTSPORT. IN ZIJN SPORTSCHOOL ‘NO LIMITS’ IN CAPELLE AAN DEN IJSSEL VIND JE DE EERSTE ROLSTOELVRIENDELIJKE BOKSRING VAN EUROPA. DE RING IS TOEGANKELIJK GEMAAKT VOOR ROLSTOELEN DOOR GEEN GEBRUIK TE MAKEN VAN DE NORMALE GEBRUIKELIJKE HOGE INSTAP. WANT DACHT ANTOINE, OOK ALS JE IN EEN ROLSTOEL ZIT, WIL JE WELEENS DE RING IN OM TE VECHTEN. DAT MOET MOGELIJK ZIJN!
VEINE
46
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: VEINE
MOOIE MENSEN
Antoine Schutte is jarenlang bezig geweest met Wushu, een
Bij No Limits Gym betaal je niet veel. De prijzen worden
Chinese vechtsport. Hij zat in het Nederlands team en nog
zo laag gehouden omdat Antoine dit puur doet vanuit zijn
niet zo lang geleden behaalde hij zijn diploma Leraar Martial
‘idealisme’. Hij heeft er een gewone baan naast waaruit hij zijn
Arts (niveau 4). “Bij de uitreiking van het diploma kreeg ik een
inkomsten heeft. Zoals hij zelf aangeeft “ik hoef er niet rijk
speech van de directeur van de bond, tevens professor aan
van te worden”.
de universiteit van Utrecht. Hij daagde mij uit, ik mocht mijn kennis niet voor mijzelf houden, dat zou egoïstisch zijn. Ik zei
EEN SPECIALE APP VOOR ZIJN NICHTJE
dat ik geen sportschool wilde zoals er al zoveel zijn. Ik wilde
Als Antoine de foto van zijn nichtje gaat halen en vertelt
iets doen voor mensen met een beperking en op zoek naar
over haar beperkingen, zien wij in zijn ogen een warme
aanpassingen die daarvoor gecreëerd moeten worden. Van
blik. Dit meisje neemt een belangrijke plaats in zijn hart in.
het één kwam het ander en er volgden gesprekken met de
Juist daarom en daardoor is hij gemotiveerd iets te doen
bond: Federatie Oosterse Gevechtskunsten. De bond heeft
voor personen met een beperking. Hij vertelt dat hij ook
mij een aanstelling gegeven om te kijken wat ik kan bieden
een gebruiksvriendelijke app heeft ontwikkeld voor de
aan mensen met een beperking, kijkend naar verschillende
spraakcomputer van zijn nichtje. Deze app heeft hij nu ter
vechtsporten.”
beschikking gesteld aan iedereen die daarvan gebruik wil maken. Deze app heeft de naam HandyApp en is in het
Antoine vindt het een eer en gaat dolgraag aan de
Nederlands en Engels (HandyApp is op dit moment alleen
slag. Soms op bijna individueel niveau zoekt hij naar
beschikbaar voor iOS). De app is met hulp van vrijwilligers
mogelijkheden. Want zo legt hij uit: “Blinden en slechtzienden
gemaakt en wordt nog steeds verder ontwikkeld.
hebben natuurlijk hele andere dingen nodig dan iemand die in een rolstoel zit of iemand met een verstandelijke beperking.
DROOM
Voor mensen met een visuele beperking heb ik bijvoorbeeld
Als ik vraag of hij zich een voorstelling kan maken hoe alles
een speciale reliëfvloer bedacht om hen te laten weten waar
er over 10 jaar uitziet, antwoordt Antoine helder. Hij ziet
de bokszak hangt. Want het bleek dat zij door het dragen van
een locatie voor zich die toegankelijk is voor iedereen.
handschoenen niet kunnen ‘tasten’ waar de zak hangt”.
Voor mensen met een beperking die de vechtsport willen
Ook voor iemand met een dwarslaesie is Antoine op zoek
beoefenen, misschien zelfs wel tot het niveau van de
gegaan naar de mogelijkheden om te kunnen boksen.
Olympische Spelen. Antoine is ervan overtuigd dat door het
Zo ontstond het idee van een boksring waar je met de
plezier dat een sporter beleeft aan het uitoefenen van zijn of
rolstoel in kunt. De ring in Antoines sportschool is de eerste
haar sport, diegene erachter kan komen dat hij veel meer kan
in Europa. Voor elk kind met een beperking kan boksen heel
dan hij zelf van tevoren had gedacht.
waardevol zijn. Naast het opbouwen van conditie kun je je
47
gevoel van eigenwaarde verhogen door te sporten. Soms is
Meer informatie over Antoine’s No Limits Gym in Capelle
er sprake van frustratie die kan worden verminderd door het
aan den IJssel vind je op nolimitsgym.nl. •
beoefenen van een vechtsport.
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: NSGK
WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? HOE VIND JE EEN GOEDE VRIENDENKRING? WELKE OPLEIDING OF WERKPLEK PAST BIJ JOU? WELKE SPORT OF HOBBY PAST BIJ JOU? VOOR VEEL TIENERS OFWEL DE ZOGENAAMDE ADOLESCENTEN ZIJN DIT HELE LASTIGE VRAGEN. VOOR JONGEREN MET EEN BEPERKING ZIJN DEZE VRAGEN VAAK NOG MOEILIJKER OMDAT ZIJ OOK NOG EENS BEPERKT WORDEN IN HUN MOGELIJKHEDEN. JUIST ZIJ BOTSEN TEGEN EEN PLAFOND VAN BESCHERMING, VOORGEKOOKTE OPLOSSINGEN EN LAGE VERWACHTINGEN. SPECIAAL OM DEZE GROEP JONGEREN TUSSEN DE 12 EN 25 JAAR GOED TE BEGELEIDEN IS DE NEDERLANDSE STICHTING VOOR HET GEHANDICAPTE KIND (NSGK) EIND 2014 GESTART MET HET PROJECT ‘NSGK JONGERENCOACH’. IN HET AFGELOPEN JAAR WAREN VERDEELD IN NEDERLAND AL ZO’N 20 COACHES BEZIG OM JONGEREN TE BEGELEIDEN BIJ HUN PERSOONLIJKE TOEKOMSTPLAN. JONGEREN MET BEPERKINGEN VAN ALLERLEI AARD: LICHAMELIJK, VERSTANDELIJK, PSYCHISCH.
VRAAG JIJ JE WEL EENS AF WAT JE WILT? VEINE
48
VEINE STEUNT
Alle coaches zijn vrijwilligers en hebben
Op het moment dat bijvoorbeeld
een opleiding gedaan om dit werk te
een jongere denkt aan een bepaald
kunnen doen. Veine sprak met één
beroep, is er in het netwerk vaak wel
van hen en vroeg naar de ervaring in
iemand, die weer iemand kent die
het afgelopen jaar. Gigi Dingler vertelt
meer kan vertellen en laten zien van
ons hoe ze zo’n coaching traject
dat werk.
aanpakt. “Het start allemaal met de vraag: wie ben je en wat wil je. En om
AANMELDEN
daar antwoorden op te krijgen voer je
Iedereen kan zichzelf of een kind
gesprekken met de betrokken jongere.
aanmelden. Het inschakelen van een
Vervolgens bepalen de jongeren welke
jongerencoach kost 100 euro, maar
mensen in hun omgeving ze willen
mag ook worden betaald door een
betrekken bij hun toekomstplannen. Die
activiteit te doen voor een ander
omgeving zien wij als heel belangrijk.
die dat goed kan gebruiken ter
Juist familie, vrienden en professionals
waarde van dat bedrag. Zo worden
rondom een jongere met een beperking
jongeren meteen aangezet om eens
kunnen helpen om doelen te bereiken.
na te denken wat zij voor een ander
Maar dan moeten ze wel op de hoogte
kunnen doen. Een wiskundestudent
zijn van de wensen van degene om wie
met autisme is bijvoorbeeld een
het gaat en helder hebben wat ze bij
aantal zondagen spelletjes gaan
kunnen dragen. Vaak zien we dat dit
doen met een jongen die een
niet het geval is”.
zware vorm van autisme heeft. Regelmatig schakelen ouders een
Voor veel jongeren met een beperking is
jongerencoach in. Goed contact
het lastig om hulp te vragen. Ze zijn vaak
met hen is van groot belang. Maar
al zo afhankelijk van anderen. Bovendien
kan soms ook lastig zijn omdat
moeten zij wel zelf goed weten waarvoor
ouders een beeld hebben van wat
hulp nodig is. De jongerencoaches
hun zoon of dochter zou moeten
helpen daarbij. “Eén van de leukste
gaan doen.
dingen in het traject vond ik de organisatie van de netwerkbijeenkomst”
“Voor ons een reden om goed
vertelt Gigi. Zo’n netwerkbijeenkomst
door te vragen en vooral goed te
maakt meestal deel uit van het traject en
luisteren naar de verlangens en
voor deze bijeenkomst nodigt de jongere
kwaliteiten van de betrokken jongere.
Meer informatie? Kijk op
mensen uit zijn/haar netwerk uit om mee
Het gaat om hun eigen keuzes in
www.nsgk.nl/jongerencoach of mail
te denken.
het leven.“ •
naar contact@gigidingler.nl
49
REISVERSLAG
TEKST: EVA LIGTHART | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE
EVEN ÉCHT VAKANTIE HET GEZIN VAN HEYNINGEN GENIET AL EEN AANTAL JAREN VAN DE GEZELLIGE EN ONBEZORGDE VAKANTIES DIE STICHTING WIGWAM BIEDT. WE SPREKEN ER OVER MET MOEDER SYLVIA EN ZOON BAS (12).
Bas heeft het syndroom van Apert. Een aangeboren aandoening waarbij de schedelnaden te vroeg sluiten en het gezicht deels in groei achterblijft. Vingers en tenen zijn vaak kort en samengegroeid. Ook bij Bas. Hij heeft al 29 operaties achter de rug. Bas gaat naar speciaal onderwijs en heeft veel begeleiding nodig bij de dagelijkse routines. Samen met zijn vader Robert, moeder Sylvia, zus Noa (9) en poes Mientje woont hij in Delfgauw.
VEINE
50
Aan de rand van het Limburgse dorp Heel, in een bosrijke omgeving, ligt Daelzicht, een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Op dit terrein vinden we één van de locaties waar de Wigwamvakanties worden georganiseerd. Midden-Limburg staat bekend om de prachtige natuur: de Maasplassen, het Leudal, de Beegderheide en de nationale parken De Peel en Meinweg. >
“De kinderen hebben een super tijd. Dus wij ook.”
51
REISVERSLAG
VEINE
52
VEINE Bas, vertel eens wat
KLINKT HEERLIJK! WAT IS ER
MAAR DAT VERANDERDE?
over jezelf.
VOOR JULLIE ZO FIJN AAN EEN
Nou en of. Toen ik eenmaal zag hoe ze
BAS Ik ben Bas, ik ben 12. Ik zit in
WIGWAMVAKANTIE?
terugkwamen van een dagje met de
groep 8. En ik zit op hockey. We zijn
Zo’n vakantie is voor ons gewoon ideaal.
begeleiders. Zo blij! Niks papa mama;
dit jaar kampioen geworden. Ik heb
Die kinderen hebben een superleuke
terug wilden ze. Dan weet je, dit zit
Apert. In mijn team zit ook een meisje
tijd en wij als ouder daardoor ook. Dan
goed. Bovendien voel je je sneller op je
met Apert.
kunnen wij ook rustig op een terrasje
gemak op een camping waar je elkaar
VEINE Leuk, hockey! En dan ook nog
zitten zonder dat we continu op moeten
begrijpt. Je bouwt op die manier echt
kampioen. Apert, wat is dat? Wat kan
letten, waarschuwen en helpen. In
een band op met elkaar. Ook de ouders
jij wel of juist niet ten opzichte van
het begin vond ik dat overigens heel
onderling.
andere kinderen?
moeilijk. Dan heb je heel het jaar
BAS Ik kan mijn veters niet strikken.
gewerkt en dan heb eindelijk vakantie
HEEFT BAS VEEL VERZORGING
Ik kan wel brood smeren maar ik vind
en dan ‘doe je ze weg’. Zo voelde dat. Ik
NODIG?
het een beetje moeilijk.
vond dat heel eng.
Bas heeft begeleiding en structuur nodig. Lange afstanden moet hij
afleggen met een rolstoel. Daar moet je allemaal rekening
“ZE KIEZEN VOOR HET VRIJWILLIG ENTERTAINEN VAN ONZE KINDEREN. ZE KUNNEN OOK NAAR IBIZA.”
mee houden. Ook bij het
kunnen ook naar Ibiza, bij wijze van spreken. Maar
ze kiezen voor
BAS Twee huisjes zijn wel goed,
Wigwam en bezorgen ons
drie huisjes zijn best wel slecht.
aankleden, eten en naar de wc gaan,
een geweldige vakantie. Ze kennen de
VEINE Slecht?
heeft hij hulp nodig.
kinderen inmiddels. Twee weken in een
BAS Ja, want daar hebben ze
tentje en op een luchtbedje om onze
geen eigen wc. Dan moet je naar
kinderen te entertainen. Dat is toch top!
een gebouw gaan.
HULDE AAN DE BEGELEIDERS DUS OOK?
VEINE En dat is minder fijn…
Absoluut. Dat zijn hele leuke meiden
HOE ZIET EEN DAG
BAS Maar het is wel leuk. Je hebt
en jongens. En allemaal vrijwilligers
‘WIGWAMMEN’ ER UIT?
een grasveld. Je hebt een trampoline.
hè? Niet alleen de begeleiders, maar
De kinderen worden om half 10
En een zandbank. En heel leuke
veel mensen achter de organisatie. Ze
opgehaald en om half 5 weer terug >
begeleiders.
53
“In de vakantie is de structuur weg. De structuur die hij zo hard nodig heeft.”
VEINE
54
“NIEMAND IS ER RAAR. ALS EEN KIND HET INEENS OP EEN GILLEN EN SCHREEUWEN ZET DAN KIJKEN WE MISSCHIEN HEEL EVEN OM, MAAR DAT IS HET DAN OOK WEL. OP EEN ‘GEWONE’ CAMPING BEN JE METEEN EEN ATTRACTIE.”
gebracht. Bas krijgt in de groep één op één begeleiding en
Dit jaar waren er zoveel aanmeldingen dat er extra huisjes
Noa heeft met andere broertjes en zusjes zonder beperking
van een nabij gelegen park ingezet zijn. In zo’n huisje
ook een eigen begeleider. Ze zijn de hele dag op pad. Elk jaar
verblijven wij dit jaar.
is er een ander thema. Dit jaar is dat de Olympische Spelen in Rio. Alle entertainment draait daar dan om. Heel leuk
HOE ZIJN JULLIE BIJ WIGWAM TERECHT GEKOMEN?
én creatief.
Een foldertje op de school van Bas. Moeten we misschien een keer doen, dachten we. De reguliere vakanties werden
EEN WIGWAM. DAT KLINKT BEST ALS EEN
voor ons steeds moeilijker. Je bent de hele dag in de running.
AVONTUURLIJKE ACCOMMODATIE TROUWENS.
Aan het entertainen. Dan heb je eigenlijk ook niet echt
VERTEL EENS?
vakantie meer.
Er zijn op deze locatie verschillende soorten huisjes: inderdaad allemaal met het uiterlijk van een wigwam. Maar
VOLGEND JAAR WEER?
dan mét voorzieningen. In elk geval een keukenunit, water,
Waarschijnlijk wel. Er is een nieuwe locatie bij in Frankrijk.
vaste bedden en ruimte voor alle hulpmiddelen.Sommige
Daar willen we graag eens een kijkje nemen.
huisjes hebben geen eigen sanitair. Er zijn op deze locatie ook een paar grote wigwamhuizen met eigen badkamer en
GEEN NADEEL TE BEDENKEN?
vloerverwarming, speciaal voor de gezinnen met kinderen
Tsja, je bent een Wigwammer of niet. Maar wij als gezin
met een zeer ernstige meervoudige beperking. Zij hebben
komen er helemaal tot rust in die twee weken. Dus als ik dan
meer hulp en voorzieningen nodig.
toch een nadeel moet bedenken? Dat is dat het te kort is!” •
stichtingwigwam.nl
55
Nadat onze dochter op vierjarige leeftijd haar eerste grote epileptische aanval had, was rustig slapen verleden tijd. We waren altijd waakzaam en sliepen bij haar in slechte periodes.Totdat we de Epi-Watcher ontdekten. Bij een aanval worden we meteen gewekt dankzij een alarm onder ons bed. We zijn er sindsdien altijd op tijd bij. We kunnen haar direct medicatie toedienen, waardoor we nooit meer een ambulance nodig hebben. Dankzij de Epi-Watcher kunnen we weer rustig slapen. Dat is veel waard! Kees Hordijk
veiligheid en rust Al bijna 30 jaar is Vahlkamp actief in het ontwikkelen en produceren van draadloze alarmsystemen. In onze bedrijfsfilosofie is ons streven er continu op gericht om ideale combinaties te maken tussen eenvoud, functionaliteit en betaalbaarheid; altijd vanuit de gedachte dat veiligheid en rust kernwaarden zijn als het gaat om de hulp aan de meest kwetsbare groepen in onze samenleving. De Epi-Watcher is een simpel en veilig product dat epileptische aanvallen registreert en verschillende aansluitmogelijkheden biedt.
Vahlkamp International B.V. - A. Hofmanweg 5a - 2031 BH Haarlem - www.vahlkamp.nl
COLUMN ERGOTHERAPIE; ANALYSEREN EN UITLEGGEN Ev
aK
opp
iu s - k
th e inder (ergo)
IN MIJN PRAKTIJK BEHANDEL IK STEEDS VAKER KINDEREN DIE HET REGULIERE BASISONDERWIJS VOLGEN. IK WORD ERBIJ GEHAALD ALS OUDERS EN SCHOOL ZIEN DAT EEN KIND ONDERPRESTEERT, WAARBIJ HET WAARSCHIJNLIJK NIET AAN DE INTELLIGENTIE VAN HET KIND LIGT. TOCH LAAT HET KIND NIET ZIEN WAT HIJ IN ZIJN MARS HEEFT.
rap
eu
t
• Vaak zie je dat er een organisatie- en/of planningsprobleem is: het kind weet wel wat het eindresultaat moet zijn, maar kan de tussenliggende stapjes niet zelf bedenken of niet in de juiste volgorde uitvoeren. Door deze chaos begint hij of zij dan maar lukraak of helemaal niet en helaas is het werk dan ook niet gedaan. • Of het kind heeft door eerdere mislukte ervaringen een vorm van faalangst gekregen, waardoor hij of zij al blokkeert zodra de taak moet worden uitgevoerd.
De ergotherapeut wordt ingevlogen meestal op verzoek van de leerkracht of intern begeleider van school en gaat
• Of het kind heeft er gewoon totaal geen zin en/of heeft geen interesse in het onderwerp.
na het intake gesprek met ouders, observeren in de klas. Ja, inderdaad dit kind heeft zijn rekenwerk niet af of maakt
Zodra de ergotherapeut weet waar het probleem zit, volgt
zijn weektaak niet. Maar door grondig te observeren en de
er een gesprek met ouders en leerkracht waarin uitgebreid
bevindingen te koppelen aan de informatie die al bekend
wordt toegelicht waarom een kind doet wat ‘ie doet. Nadat dit
is over het kind, wordt het duidelijk waar de oorzaak
duidelijk is, volgt de juiste benaderingswijze eigenlijk vanzelf.
waarschijnlijk ligt.
Motorische vaardigheden aanleren, prikkelverwerkingsstrategieën toe leren passen, leren organiseren al dan niet met
• Soms kan het kind de taak motorisch niet uitvoeren,
hulpmiddelen of een gedragsmatige aanpak. Het inzichtge-
bijvoorbeeld omdat het leesbaar schrijven zoveel energie
sprek is cruciaal bij het succes van welke behandeling dan
kost, dat dit ten koste gaat van het nadenken over een
ook. De ergotherapeut is in dit geval een soort coach van
juist antwoord.
ouders en leerkracht en minder een behandelaar. Het doel is
• Soms is het een concentratieprobleem, waardoor het kind
namelijk dat het kind thuis en in de klas zelfstandig zijn of haar
niet kan doorgaan met een taak als hij of zij wordt afgeleid
taken en werkjes uit kan voeren. Dit doel kan beter bereikt
en dus het werk niet afmaakt.
worden door ouders en leerkracht te leren om op de juiste manier het kind hierbij te begeleiden. •
Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal. Zij helpt en adviseert kinderen tussen 4 en 20 jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal en verre omgeving.
57
(P)APPTALK
VEINE
58
LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND, ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG ;-)
Goedemorgen Lex! Ik heb een raadsel voor je: ik zie ik zie wat jij ook ziet maar hij niet! Rara wat bedoel ik....
Hey Lies, goeiemorgen zeg, ik ben net wakker heb jij al een raadsel. Ik voel dat je ergens naar toe wilt… :-)
Haha je kent me! Ik was met kindlief bij de oogarts, soort van grote beurt je kent het wel, 1 x per jaar loop je even binnen bij de kinderarts, neuroloog, revalidatiearts, tandarts en nu dus bij de OOGarts.
Hmmm de OOGarts dus. Ik begrijp dat het niet goed ging. Vertel?
Nou, in principe begon het allemaal wel goed, op tijd aan de beurt, aardige vent (niet ingelezen maar dat zijn we wel gewend) en hij deed ‘normaal’ tegen ons kind. We kwamen daar voor de OGEN en dus kon de test beginnen. Na zijn vraag en onze uitleg over wat hij allemaal wel/niet zelf kan aangeven en begrijpen, richtte hij het woord tot Rik en die deed zijn uiterste best de opdrachten van de arts uit te voeren..... ik werd lichtelijk nerveus toen ik zag dat hij begon te gokken. En toen kwam er weer zo’n bijzonder moment...
Jee Lex, je maakt het wel spannend, vertel, watskeburt?!?
De arts dacht zeker dat we voor zijn OREN kwamen.
Wat zeg je?
Juist, hij werd spontaan in het hokje “doofstom” gestopt. De oogarts gooide zijn volume omhoog want als je het niet goed kunt zien dan zul je ook wel niet goed kunnen horen ofzo?! Keihard praten en ook nog eens extra articuleren. Ik zag Rik mij wanhopig aankijken…”wat schreeuwt die man nou toch?” Het is dat ik geen zin had in een confrontatie om 08.30 uur ’s ochtends (je weet zelf wel hoe vroeg je dan al op bent hè).
Sjongejonge.... en dat werkt dan in een speciaal ziekenhuis, echt ongelooflijk!?!!?
59
Ja joh, maar we blijven lachen want het enige dat we nu moeten doen is een nieuw montuur bestellen. Zijn ogen zijn gelijk gebleven en dat is goed nieuws! Laterrrr. X
X retour
HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR
VERRASSING!
Kruidvat | € 1,49
Midden in de nacht wordt Melle wakker. Er zit een vreemd wezentje op de rand van zijn bed. Een fantasierijk en spannend avontuur over Gorgels, Brutelaars en een jongen met superogen, van cabaretier Jochem Myjer. Geïllustreerd door Rick de Haas, bekend van Mees Kees.
Bruna, Bol.com | € 13,99
EI 1) Bepaald ei 2) Ei van chocolade 3) Gekleurd ei 4) Gekleurd feestei 5) Geverfd ei 6) Geschilderd ei
60 VEINE
7) Lekkernij 8) Ouder
VINGERPOPJES
vogelproduct (crypt.) 9) Suikerei 10) Versierd ei
Set van 6 pluche babydieren. Bol.com | € 12,50
mijnwoordenboek.nl
HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR
HANDPOP ‘HAAS’ Leuke Beleduc speelhandschoen Haas. Ideaal te gebruiken bij het voorlezen van diverse
MUNAKUPPI
kinderboeken. Formaat circa 22 cm.
Een Munakuppi is een van aardewerk vervaardigd en met de hand beschilderd diertje. De serie bestaat uit een Eend, Olifant, Krokodil, Hond,
Bol.com | € 9,99
Varken, Kikker, Beer, Koe, Zeehond, Slang, Rat en een Aap.
Ze worden geleverd met lang of kort haar zaad zodat de kinderen kunnen kiezen wat ze het leukst vinden passen bij de betreffende Munakuppi. Na het groeien van het haar kunnen ze het knippen in een bepaald model of eventueel versieren met bijvoorbeeld een lintje.
onder andere bij Xenos | € 2,95
VERKLEED ALS KONIJN
HEMA | € 1,00
LAMMETJESDAG Voor diverse leuke en ook gratis
activiteiten. Van vroeg tot laat zullen
kinderactiviteiten bent u op de dag
uw kids zich goed vermaken.
voor Pasen en Tweede Paasdag
Voor de ouders is er natuurlijk
(26 en 28 maart) welkom op de
ook genoeg te doen. Van actief
Lammetjesdag van boerderij de
bezig zijn, zoals kanovaren en
Boerinn in Kamerik (in de buurt van
boogschieten, tot ontspannen
Woerden)!
achterover hangen op het terras.
Schilderen, de lammetjes natuurlijk
lammetjesdag.nl
knuffelen en een echte boer of boerin zijn voor een dag, het kan allemaal. En met het aantal bezoekers stijgt ook het aantal
61
HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR
BELLEN BLAZEN VOOR PRO’S Dit gave bellenblaaspistool schiet razendsnel de mooiste bellen, compleet met licht- en geluideffect! Handig en leuk voor kindjes die wel willen bellenblazen, maar het gewoon niet lukt. Het bellenblaaspistool schiet automatisch bellen met een complete show er omheen. Een lampje geeft een kleurrijk effect geeft aan de bellen: maar liefst 7 verschillende kleuren! Daarom is het ook superleuk om het bellenblaaspistool in het donker te gebruiken. megagadgets.nl | € 7,95
XL BADEEND Kunststof, 30 cm. Xenos | € 4,99
PIOU PIOU! Paniek in het kippenhok! De vos
EGGSERCIZERS
dwaalt rond en de eieren zijn nog niet uitgekomen. Wie laat de
Een handoefenmiddeltje dat
meeste kuikens geboren worden?
voortdurend tegenstand biedt
Elke speler krijgt 4 kaarten: om te winnen moet hij eerst eieren leggen door
en steeds in de originele vorm
3 kaarten haan, kip of nest te tonen en vervolgens de kuikens geboren laten
terugkomt. De Eggsercizer voelt
worden door te kakelen als een kip en 2 kaarten kip neer te leggen. PAS OP!
aan als stopverf maar geeft
Met de kaart vos kunt u eieren van uw tegenstanders stelen. Het spel duurt
niet af op handen of kleding.
gemiddeld 10 minuten.
Een set bestaat uit 3 stuks in verschillende kleuren en
wesco-eshop.nl | € 6,80
weerstanden. Afmeting: 6,5 cm. Nenko.nl | Prijs: € 29,95
VEINE
62
COCKTAILPRIKKERS VOOR BIJ DE BRUNCH HEMA | € 1,00
MARLOU VAN RHIJN, OOK WEL ‘BLADE BABE’ GENOEMD, LIEP DE 200 METER IN SECONDEN OP DE PARALYMPISCHE SPELEN IN LONDEN 2012
OOKCIJFERS 37.000
MENSEN MET EEN BEPERKING WERKEN BIJ ‘GEWONE’ WERKGEVERS
26,18
ER ZIJN SPORTEN DIE MEEDOEN AAN DE PARALYMPISCHE ZOMERSPELEN EN SPORTEN DIE MEEDOEN AAN DE PARALYMPISCHE WINTERSPELEN
20
5
2
VAN DE 3 NEDERLANDSE GROOTOUDERS SPELEN EEN ROL IN DE OPVANG EN VERZORGING VAN HUN KLEINKINDEREN. ZE ZIEN DAT NIET VAN DE ALS EEN STRAF. OPA’S EN OMA’S ZORGEN VOOR HUN KLEINKINDEREN VOOR HUN EIGEN PLEZIER EN OM HUN KINDEREN TE HELPEN.
11,5
JAAR
IS DE LEEFTIJD WAAROP KINDEREN HUN EIGEN MOBIELE TELEFOON ZOUDEN MOGEN HEBBEN VAN HUN GROOTOUDERS.
65%
OP DE SITE VAN GEHANDICAPTENSPORT IS EEN LIJST TE VINDEN VERENIGINGEN MET IN NEDERLAND DIE IN TOTAAL 67 VERSCHILLENDE SPORTVORMEN AANBIEDEN.
ROLSTOELTENNISSERS GAAN EEN WERELDRECORD POGING ONDERNEMEN: NON-STOP ZE GAAN ROLSTOELTENNISSEN WAARBIJ ZE ELKAAR AFWISSELEN. HUN BELANGRIJKSTE DOEL IS GELD INZAMELEN VOOR FONDS GEHANDICAPTENSPORT EN VOOR HUN EIGEN GOUDEN PARALYMPISCHE DROOM VOLGEND JAAR IN RIO DE JANEIRO.
205
26 UUR
63
70.000 BASIS SCHOOLLEERLINGEN VOLGEN SPECIAAL ONDERWIJS
DOUCHEN, WAT ZIJN DE MOGELIJKHEDEN?
VEINE
64
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: LEVERANCIERS
DOSSIER
IN DEZE VEINE VIND JE EEN DOSSIER OVER WONINGAANPASSINGEN. EÉN VAN DE ZAKEN DIE DAAR ALTIJD BIJ KOMT, IS DE AANLEG VAN EEN BADKAMER. JUIST DAAROVER IS HET VERSTANDIG HEEL GOED NA TE DENKEN WAT BETREFT DE INRICHTING, WANT MET NAME IN DE BADKAMER VINDEN DE MEESTE ZORGHANDELINGEN PLAATS. DE KEUS VOOR EEN WASTAFEL, EEN TOILET, EEN BAD, AANKLEEDTAFEL EN DOUCHE ZIJN ZOMAAR WAT ZAKEN WAAROVER NAGEDACHT MOET WORDEN EN DAN IS HET GOED TE WETEN WAT DE MOGELIJKHEDEN ZIJN. IN DEZE VEINE ZETTEN WE DE MOGELIJKHEDEN VAN DOUCHEN VOOR LICHAMELIJK BEPERKTE KINDEREN EN JONGEREN VOOR U OP EEN RIJTJE.
“Een douche is een omlaag gerichte bundel van dunne waterstralen die zich gaandeweg verdelen in waterdruppels aangezien ze zich in vrije val bevinden. Met het woord douche wordt ook een voorziening bedoeld die wordt gebruikt om deze bundel te creëren en tevens een ruimte waarin zich zo'n voorziening bevindt. Het doel van de douche is om met water het lichaam te reinigen.” Het klinkt zo simpel op Wikipedia, maar als je bezig bent met aanpassingen aan je huis en een aangepaste badkamer komt er toch heel wat meer bij kijken dan een ‘omlaag gerichte bundel met waterstralen’. >
65
DOSSIER
Voordat u überhaupt de indeling
mogelijkheden er zijn. Soms kunnen
van een badkamer gaat maken is
kleine goedkope aanpassingen het
het verstandig om samen met een
‘douchewerk’ al veel gemakkelijker
ergotherapeut diverse mogelijkheden te
maken.
bespreken. Op de website van architect Grootveld vind je de benodigde
Er zijn overigens steunen die je niet
minimum oppervlakte voor een
hoeft vast te schroeven, maar
aangepaste badkamer. Hij hanteert als
die met een zuignap kunnen
richtlijn de onderstaande optelsommen:
worden vastgezet aan de
• toilet, zittend douchen of wastafel:
douchewand (werkt alleen
elk 2m2. • liggend verzorgen of
op tegels zonder reliëf). Reuze handig als je kind
douchestretcher: elk 3m2.
nog groeit en zo mee te
• gebruik verrijdbare tillift: 2m2.
nemen op vakantie. Dat geldt overigens ook voor
Het is dus van belang allereerst te kijken
het krukje dat demonteerbaar
naar de mogelijkheden van de gebruiker
is. En dan is er nog zoiets als
waarbij je moet voorsorteren op de
smaak. Een aangepaste badkamer
toekomst. Vaak is nog niet duidelijk
wordt al snel geassocieerd met een
hoe de ontwikkeling van een kind gaat
ziekenhuis. Dat hoeft absoluut niet. Wie
verlopen. Maar wie nu een aangepaste
gaat googelen komt op de meest fraaie
badkamer maakt en nog zelf tilt, moet
en handige badkamerinrichtingen. Wat
al bedenken hoe het tillen moet, als dat
dacht je van deze douche en bad ineen
niet langer zonder hulpmiddel kan. In het
van de Italiaanse ontwerper Novellini.
eerste nummer van Veine bespraken
Praktisch hoeft niet lelijk te zijn :-).
we de verschillende mogelijkheden van tilhulpmiddelen. Is de aanleg van
Maar voor al die kinderen en
een plafondlift wenselijk en mogelijk,
jongeren die te beperkt zijn
dan neemt dit minder ruimte in dan een
om te staan of om te zitten
verrijdbare tillift.
op een eenvoudig krukje, zijn speciale douchehulpmiddelen
VEINE
66
Eenvoudige steunen aan de muur en/of een verstelbaar krukje dat voor een paar tientjes bij de Blokker te koop is kunnen al helpen.
En dan zijn er natuurlijk dingen die
onontbeerlijk. Grofweg zijn
afhankelijk zijn van de financiële ruimte
er dan twee mogelijkheden.
en de bouwkundige mogelijkheden.
Een, al dan niet verrijdbare,
Soms is er sprake van een bestaande
douchestoel of een
ruimte en dan is het zaak samen
douchestretcher. Zo’n
met een adviseur te bekijken welke
douchestoel wordt daarbij
DOSSIER
ook nog vaak gecombineerd met een toiletstoel. Overigens
op de gewenste zithoogte
wordt een douchestretcher vaak zo ontworpen dat deze
worden ingesteld. De naspanbare
meteen kan dienen als aankleedtafel.
rugbespanning en de stabiele voetplaten bieden maximale
DOUCHESTOEL
zekerheid en comfort onder
Een douchestoel neemt in principe iets minder ruimte in dan
de douche. De opklapbare
een stretcher. Afhankelijk van het type stoel is de ruimte
armsteunen maken een
die je nodig hebt zo’n 80x120 cm. Onder de douche is het
eenvoudige zijdelingse transfer
voordeel van een stoel t.o.v. een ‘bed’ dat het hele lichaam
mogelijk.
warm blijft onder de straal. Nadeel is dat het wassen van de intieme delen vaak wat lastiger is. Immers, daar zitten
De in hoogte verstelbare, lichte
ze precies bovenop. Er zijn douchestoelen waarin dat wel
en praktische Carino douchestoel
beter gaat, doordat je een gootje vrij kunt maken. Ook voor
van Arjohuntleight biedt optimaal
kinderen die niet kunnen zitten, lijkt de douchestoel bruikbaar
comfort en waardigheid. Het
mits deze volledig kantelbaar is.
ontwerp van de stoel is zo dat ook het douchen van het onderlichaam
Douchestoelen zijn verkrijgbaar bij diverse leveranciers. Een
goed mogelijk is. De Carino is niet
voorbeeld is de Etac Swift Mobile Kantel. Het zitgedeelte
geschikt voor ernstig beperkte
van deze stoel is kantelbaar en kan zonder gereedschappen
kinderen. >
TIPS BIJ HET KIEZEN VAN EEN DOUCHESTRETCHER • Als een tillift nodig is, nu of in de toekomst, bekijk dit dan in combinatie met de stretcher. Wat is handig en praktisch? • Als de stretcher verrijdbaar is naar de slaapkamer, scheelt dit een transfer. Let er wel op dat het een natte boel kan worden. Een andere optie is het aankleden in de badkamer als de stretcher
• Veiligheidshekken zijn belangrijk, maar check of deze eenvoudig neerklapbaar zijn. Dat maakt transfers gemakkelijker. • Een verstelbare rugleuning is voor het kind vaak prettig en vereenvoudigt bijvoorbeeld het haren wassen. • Een douchestretcher met een wateropvangbak of een directe
meteen als aankleedtafel gebruikt kan worden. Het is dan handig
drainage voorkomt dat de hulpverlener nat wordt aan de benen/
om opbergruimte voor luiers en kleding in de buurt te hebben.
voeten.
• Groot nadeel van een stretcher is dat je liggend nooit het hele
• Veilig en praktisch is een thermostaatkraan met een begrenzer
lichaam warm kunt houden met de douchestraal. Oplossing is een
voor de temperatuur. Deze begrenzer kunt u op de meeste kranen
tweede of derde douchekop erbij maken.
zelf instellen en dus ook op een lagere temperatuur zetten als uw kind erg gevoelig is voor warm water.
67
DOSSIER
MEER INFORMATIE
DOUCHE EN TOILETSTOEL IN ÉÉN Vaak wordt een douchestoel gecombineerd met een toiletstoel. Met
harting-bank.nl
twee vliegen in één klap bespaar je
domicare.nl
dan sowieso ruimte. De KinderReflex
uw-badkamer.nl (Novellini)
van Lopital is dé totaaloplossing voor
domicare-sanitair.nl
het douchen en naar het toilet brengen
(doucheaankleedstretcher Hudson)
van lichamelijk beperkte kinderen.
kunststof doek. Sommige materialen
arjohuntleigh.nl
De KinderReflex geeft comfort en
zijn ook nog eens heel snel droog
lopital.nl woningaanpassing.grootveld.net/ nattecel.htm
zekerheid aan zowel verzorger als kind. Met de traploze elektrische bediening kantelbaar voor
na het douchen, zodat afdrogen op de stretcher na gebruik heel goed mogelijk is. Een stretcher neemt meer
optimale veiligheid. In de
plek in dan een stoel. Je moet dan
hoogste stand hebben ouder
al snel denken aan zo’n 90x200 cm,
en kind oogcontact.
afhankelijk van de grootte van je kind. Soms is hoofd/voeteneind verstelbaar.
Minder vaak worden
Onder het waterdoorlatende doek kan
douchetoiletten geadviseerd
een opvangbak voor het water met
maar juist met al wat oudere
afvoerslang zitten. Hiervoor is een
kinderen kunnen deze
aparte rioolafvoer nodig. Stretchers zijn
reuze handig zijn. Pronk
er in alle soorten en maten. Verrijdbaar,
ergo biedt diverse
opklapbaar, met of zonder opklapbare
producten op het gebied
zijkanten. In het laatste geval kun je
van douchetoiletten (toilet + bidet in
ook spreken van een badstretcher,
één) en doucheföhntoiletten (toilet +
waarbij je een laagje water in de
bidet + föhn in één). Stuk voor stuk
douchestretcher kan zetten, alsof het
compacte, modern vormgegeven
een bad is. De mobi shower trolley van
apparaten die eenvoudig op praktisch
Domicare is daarvan een voorbeeld.
elk toilet gemonteerd kunnen worden. Elke Comfort Seat van Pronk ergo is los verkrijgbaar voor een doe-het-zelf
VEINE
68
montage.
DOUCHESTRETCHERS Douchestretchers hebben meestal een aluminium of kunststof frame,
De Carevo van Arjohuntleight is een
bespannen met een waterdoorlatende
hele innovatieve stretcher. Naast
DOSSIER
douchen heeft deze stretcher tevens
het afvoeren van het douchewater
een badfunctie. De vernuftige
wordt er gebruik gemaakt van
drukverlichtende flexizone zorgt voor
een waterdrainagesysteem. Door
meer comfort voor het kind en voor de
het centrale remsysteem en
ouder die gemakkelijker van alle kanten
rijrichtingfixatie, is de douchewagen
bij het kind kan. Het bedieningspaneel is
snel en gemakkelijk te manoeuvreren.
praktisch en de zachte, warme matras
De grote wielen zorgen voor een
maakt het extra prettig voor het kind.
schokvrij transport. De eenvoudig te openen veiligheidshekken zijn aan beide zijden gemonteerd.
SLIPGEVAAR Waar je ook voor kiest, het is verstandig voor elke badkamervloer, maar vooral ook voor in de douche te zorgen voor grip op de vloer. Uiteraard Het Deense Hudson ontwerpt een
ook als deze nat is. Ook daarvoor zijn
douchestretcher en aankleedtafel in
diverse materialen leverbaar. Zo zijn
één. Niet alleen praktisch maar ook nog
er diverse leveranciers die speciale
eens fraai om te zien. De tafel/stretcher
anti-slip tegels leveren in alle kleuren
is in hoogte verstelbaar, opklapbaar en
en maten. Deze tegels vind je ook vaak
voorzien van een wateropvangbak. De
bij openbare zwembaden. Let erop dat
Hudson is elektrisch verstelbaar van 30
u de tegels gemakkelijk schoon kunt
tot 100 cm. Doordat de panelen aan de
houden.
bovenzijde zijn voorzien van een andere afwerking dan de onderzijde kan naar
Als u al een vloer heeft, biedt
keuze de afwerking worden aangepast
bijvoorbeeld Pronk Ergo verschillende
door simpelweg de panelen om te
oplossingen. Voor bestaande vloeren
draaien. De brancard is te voorzien
levert Pronk Ergo bijvoorbeeld de
van een verstelbare rugondersteuning.
transparante antislip korrelcoating. Dit
Optioneel leverbaar met opklapbaar
is een twee-componenten coating op
zijhek.
basis van epoxy. Korrelgrip is duurzaam en maakt uw bad of douche permanent De Orka Junior van Harting-
antislip en veilig. De transparante
Bank is een elektrische hoog-
korrelcoating van Pronk Ergo is de
laag verstelbare douchewagen met centraal remsysteem. Voor
meest toegepaste antislip voorziening ter wereld. •
69
ADVERTENTIE
INNOWALK “Mijn benen worden helemaal warm, mama...”
NF-WALKER “Mijn dochter kijkt de wijde wereld in terwijl zij loopt en haar handjes vrij heeft om te ontdekken...”
Meer informatie op vicair.nl/mfm
VEINE
70
Bewegen met behulp van de producten van Made for Movement heeft een positief effect op de ademhaling, bloedcirculatie en spijsvertering. Beweging versterkt de spieren, zorgt voor het behoud van gewrichtsflexibiliteit, en verbetert het energieniveau en welzijn. Bewegen zorgt voor een betere levenskwaliteit.
Distributeur van Made for Movement
COLUMN BEZINT EER GE BEGINT
Sa
nd
ra
T itu
l aer - kinderreva
ti e li d a
ar
ts
IN DIT NUMMER VAN VEINE VIND JE EEN DOSSIER OVER HET AANPASSEN VAN JE WONING. HARTSTIKKE GOED OM NA TE DENKEN OVER HOE JE ZO’N VERBOUWING AANPAKT EN WAAR JE ALLEMAAL AAN MOET DENKEN. MAAR IK ZOU GRAAG NOG WAT TERUGGAAN IN DE JAREN, VOOR JE TOT ZO’N VERBOUWING OVERGAAT.
In mijn praktijk zie ik regelmatig ouders met kleine kinderen
adviseren. Vorige week nog had ik een gezin met een kind
die verhuisplannen hebben. Een logische stap als je in een
van nog geen jaar met een ontwikkelingsachterstand. Ouders
fase zit waarin een gezin langzaam groter wordt. De behoefte
waren bezig met het kopen van een nieuw huis. De betrokken
aan meer ruimte, een tuin en een kindvriendelijke omgeving
ergotherapeut vroeg mij om een prognose, waarbij ik heb
neemt dan toe. Echter, hoe de ontwikkeling van je één- of
aangegeven dat ik die nog niet kon geven. Gelukkig hebben
tweejarige beperkte kindje gaat verlopen is dan vaak nog
deze mensen bij de gemeente navraag gedaan en per mail
onduidelijk. Soms vragen ouders of een ergotherapeut mij
antwoord gekregen dat ze met elkaar in een later stadium
om een ‘loopvoorspelling’. Ik geef dan altijd aan rekening
zullen bekijken wat er nodig is. Nadat het huis aangekocht
te houden met een rolstoelvriendelijke woonomgeving. Je
was, wist de betrokken gemeente van niets en wilde men niet
weet maar nooit, maar ook als een kind gaat lopen is een
meewerken aan aanpassingen in het huis. En dan blijkt dat
rollatorproof omgeving heel handig.
het erg handig is als je de mailwisseling op tafel kan leggen.
Nog beter, en voor de toekomst cruciaal, is het betrekken
Hoe dan ook, het is goed om vooraf na te denken als je
van de gemeente bij de keus van een nieuwe woning. Te vaak
verhuist met een kind met een lichamelijke beperking. Een
kom ik Wmo medewerkers tegen die ‘verhuizen’ adviseren
huis kiezen dat eenvoudig aan te passen is, is natuurlijk erg
en niet mee willen werken aan een verbouwing in een
verstandig. En het betrekken van de gemeente bij je keuze
bestaand pand. Het is daarom reuze handig als je vooraf dit
geeft je meer garantie op hulp van die zijde in de toekomst.
al overlegt met een Wmo medewerker in de gemeente waar
Ofwel: bezint eer ge begint! •
je gaat wonen. En het zwart op wit laten zetten, is zeker te
71
De term scoliose komt uit de Oudgriekse taal: σκολιός, skolios en betekent simpelweg krom
VEINE
72
DOSSIER
SCOLIOSE
TEKST: RENÉE RUISCH | ILLUSTRATIES & FOTO’S: VAN BEEK IMAGES, VEINE, LEVERANCIERS
GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND ALS DE VERENIGING VAN SCOLIOSEPATIENTEN EEN INFORMATIEBIJEENKOMST ORGANISEERT IS DAT EEN MOOI MOMENT OM EENS IN DIT DOSSIER TE DUIKEN. IK KEN DE EXACTE GETALLEN NIET, MAAR ZIE OM MIJ HEEN DAT VEEL KINDEREN MET LICHAMELIJKE BEPERKINGEN, VROEG OF LAAT, TE MAKEN KRIJGEN MET SCOLIOSE. SOMMIGEN DUSDANIG ERNSTIG DAT EEN OPERATIE NIET MEER TE VERMIJDEN IS. REDEN GENOEG OM IN DEZE MATERIE TE DUIKEN. WAT IS NOU PRECIES EEN SCOLIOSE EN IS ER IETS AAN TE DOEN? HOE ONTSTAAT EEN SCOLIOSE? IS BEWEGING EEN OPLOSSING? >
73
DOSSIER
SCOLIOSE
VEINE
74
WAT IS SCOLIOSE?
twee kanten kromgroeit, en dus twee
De niet-medische term voor scoliose,
bochten heeft, spreekt men over een
De term scoliose komt uit de
een kromme rug, maakt in één
S-vormige verkromming. Vaak draait de
Oudgriekse taal: σκολιός, skolios en
klap duidelijk wat een scoliose is.
wervelkolom ook nog eens om haar as
betekent simpelweg krom.
Bij een scoliose is de wervelkolom
(torsie-scoliose), daardoor ontstaat op
(ruggengraat) zijdelings verkromd.
borsthoogte aan de rugkant een bolling.
In Nederland hebben ongeveer 60.000
Op de website van de vereniging
Zo’n bolling wordt in de volksmond een
mensen scoliose en komen er ieder
van scoliose patiënten spreekt men
bochel genoemd, de medische term
jaar circa 1.000 nieuwe patiënten bij,
van een driedimensionale zijdelingse
hiervoor is gibbus.
meestal meisjes tussen de tien en
verkromming van de wervelkolom. Er
achttien jaar. Per jaar worden zo’n
ontstaat een bocht in de wervelkolom
Scoliose komt in vele vormen voor
6.500 patiënten in een ziekenhuis
en deze draait om zijn eigen as.
en kan ook verschillende oorzaken
behandeld, waarvan er ongeveer 600
De wervelkolom kan naar één kant
hebben. Voor lichamelijk beperkte
geopereerd worden.
kromgroeien, waardoor er één bocht
kinderen zien we dat de oorzaak
ontstaat, maar meestal zijn er twee
meestal neurologisch van aard is. Men
bochten. Als de wervelkolom naar
noemt deze vorm; neuromusculaire
één kant kromgroeit, met dus één
scoliose. De kromming ontstaat
bocht, spreekt men van een C-vormige
doordat vanuit de hersenen de
verkromming. Als de wervelkolom naar
spieren niet op de juist manier worden
DOSSIER
aangestuurd. Slappe spieren of
vergelijkingsmateriaal. Een scoliose is
opleveren. Ook middelenleveranciers
spasticiteit zorgen voor onevenwichtig
meetbaar. Dat is best lastig en niet altijd
doen dergelijke kleinschalige
‘trekken’ aan de ruggengraat. Mark
zuiver, maar men kan wel een verloop
onderzoeken. Voor de Innowalk van
Huisman, orthesemaker bij Ortho-
van jaren prima in de gaten houden op
Made for Movement is al eens getest
Innovatief kan dit prachtig uitleggen aan
deze wijze.
en is gebleken dat het gebruik ervan het ‘verslechteren’ van de scoliose
de hand van zijn zelf gebouwde ‘rug’. Door middel van elastieken wordt de
DIAGNOSE EN BEHANDELING
tegengaat. En zo lijkt bewegen toch één
rug keurig rechtgehouden, totdat je
Uit veel onderzoeken blijkt dat
van weinige middelen die de strijd met
één van de elastieken losmaakt of juist
neuromusculaire scoliose niet
de zwaartekracht aan kan gaan.
strakker trekt.
voorkomen kan worden. Ook veel oefenen blijkt volgens de meeste
Bij De Blauwe Vogel, een
HOE ZIE JE DAT JOUW KIND EEN
onderzoeken niet te werken ter
kinderdagcentrum van de
SCOLIOSE ONTWIKKELT?
voorkoming van scoliose en ook niet
Amerpoortgroep heeft men een zeer
Zorg dat je heel alert bent want
om het proces te stagneren. Toch zijn
praktisch handboek opgesteld, vooral
juist een beginnende scoliose zie
er doelgroepstudies gedaan die andere
omdat de begeleiders van met name
je nauwelijks en op het moment dat
resultaten tonen. Er is bijvoorbeeld
EMB kinderen (75% met scoliose)
het echt zichtbaar wordt, ben je al te
bekend dat bij kinderen met Duchenne,
behoefte hadden aan richtlijnen, een
laat om iets te doen. Toch zijn er wel
die in de pubertijd kunnen blijven
‘behandelplan’. In een zoektocht
tekenen die kunnen helpen. Zo zie je
lopen, snelle achteruitgang kan worden
naar ‘op onderzoek gebaseerde’
vaak dat kinderen met hun hoofd naar
voorkomen. Ook bij pubermeisjes
documenten bleek er maar weinig te
één kant gaan hangen of zelfs met de
met RET is dit onderzocht. Hieruit
bestaan op dit vlak. Bij De Blauwe
schouders. Kinderen die altijd naar
zou je kunnen afleiden dat bewegen
Vogel zijn ze vervolgens zelf aan de
dezelfde kant hangen, doen dat vaak
helpt. Hoewel de ene orthopeed zegt
slag gegaan om datgene dat zij in de
niet voor niets. Bij een scoliose onderin
dat voorkomen, stilstand of zelfs
praktijk zien als ‘goed werkend’ vast te
bij het bekken, zie je dat kinderen vaak
herstel onmogelijk is, sprak ik onlangs
leggen in een document. Voor ouders
erg onderuitgezakt zitten. Al in een
een orthopeed die mij zei dat veel
heel handig om eens door te lezen.
vroeg stadium eens een foto laten
bewegen wellicht verdere achteruitgang
www.scoliose.nl/media/1138/vsp-
nemen bij een orthopeed levert later
kan voorkomen ofwel stilstand kan
scoliose-bij-kinderen-met-emb.pdf
Bij De Blauwe Vogel wordt een breed
DE GROOTSTE VIJAND VAN SCOLIOSE IS DE GROEI, MET NAME IN DE PUBERTEITSGROEI IS HET VAAK ONMOGELIJK OM DE KROMMING TEGEN TE HOUDEN
spectrum aan interventies ingezet: fysiotherapie, ergotherapie en diverse hulpmiddelen. Er wordt gekeken hoe de werking van zwaartekracht kan worden beperkt. Sowieso lijkt liggen, zowel onderuit in een stoel, op de rug >
75
DOSSIER
BUIKROLA’S De buikrola’s zijn in Nederland niet
of op de buik goed te zijn om snelle
Een voorbeeld
gemakkelijk te verkrijgen en ze worden
verslechtering tegen te gaan. De
hiervan is de Atlas
bovendien veelal niet vergoed door de
buikrola wordt gezien als een prima
Dreama die bestaat
zorgverzekeraars. Via de website
hulpmiddel van kinderen met scoliose.
uit een matras
www.especialneeds.com kun je een
Enerzijds is liggen dus goed, anderzijds
met lamellen. Door
buikrola kopen zoals afgebeeld op
verkennen kinderen in de buikrola
positioneringsteunen
bijgaande foto.
de ruimte, ze spelen en bewegen
tussen een matraslamel te
gelijktijdig, een win-win situatie dus.
zetten kan een kind in een goede houding gepositioneerd worden.
GOED LIGGEN TIJDENS HET SLAPEN
Andere systemen zijn bijvoorbeeld
In het practicebased document van De
de Aquarius Multi-lig van Welzorg
Blauwe Vogel wordt ook geadviseerd
of de Symetrikit van Innocare. Deze
goed te kijken naar de mogelijkheden
laatste wordt door de verzekeraars
om kinderen ’s nachts gecorrigeerd te
vergoed mits een verklaring van
Meer basic, maar voor een vriendelijke
laten slapen. Immers, juist doordat het
de ergotherapeut of arts wordt
prijs is het evenwichtsbord van de
kind dan lange tijd in een goede houding
meegestuurd.
firma Wesco (www.wesco-eshop.nl).
zou liggen, kan dit ‘winst’ opleveren. De Symetrikit werkt met een
Het evenwichtsbord is ontwikkeld om de lichamelijke bewustwording te
We onderscheiden statische en
klittenbandkleed welke je op het
stimuleren. De Ovi’Slide borden
dynamische ligortheses. Bij een
matras bevestigt. Op dit doek, dat
stimuleren de motorische ontwikkeling
statische moet je denken aan wat in
handige vakken met nummers heeft,
op een leuke manier.
de wandelgangen wel een uitgehakt
kun je verschillende steuntjes (ik vind
bed wordt genoemd. Een orthese
het net boekensteunen) neerzetten.
waar een kind of volwassene letterlijk
Eroverheen komt een heel soepel
‘in’ wordt gelegd. Voor veel kinderen
dun matrasje dat de boeksteunen
is een dergelijke manier van slapen
‘bekleedt’. Meer informatie over
niet vol te houden. ’s Nachts wakker
Innocare en de Symetrikit vind je op
worden en -liggen, met slaaptekort
innocare.nl
als gevolg weegt dan vaak niet op tegen de voordelen van een goede
NIET STAAN, MAAR BEWEGEN
Met een houten plaat, vier
houding. Een mildere vorm is de
IN DE INNOWALK
zwenkwielen, een stuk schuimrubber
dynamische ligorthese, waarin enige
Hoewel niets is bewezen, lijkt bewegen
en wat skai om te bekleden kan een
beweging mogelijk is. Deze systemen
toch een belangrijk manier om ieder
buikrola door een handige opa of
kunnen desgewenst midden in de
geval verergering van scoliose tegen
buurman ook zelf worden gemaakt.
nacht gemakkelijk aangepast worden.
te gaan. Daar waar kinderen zelf nog in
VEINE
76
DOSSIER
beenbewegingen. Het kind staat hierbij
met een lichamelijke beperking zoals
rechtop terwijl het lichaamsgewicht
Cerebrale Parese, Spina Bifida
te bewegen en lopen, lijkt het
volledig wordt opgevangen. Het mooie
en andere (spier)aandoeningen.
goed dit zo lang mogelijk te doen. Maar
is dat voor het oefenen in de Innowalk,
De Innowalk is wel een zeer kostbaar
als een kind niet kan lopen en je wilt
het niet nodig is om zelfstandig te
hulpmiddel. Het goede nieuws is
toch dat het kind blijft bewegen, is de
kunnen staan of lopen.
dat de eerste zorgverzekeraars al
staat zijn al dan niet met een rollator,
apparaten hebben vergoed voor
Innowalk van Made for Movement een heel handig hulpmiddel. De Innowalk
Het bewegingspatroon alsmede de
kinderen. Dus laat je informeren wat de
Pro is een uniek, gemotoriseerd
weerstand kunnen worden afgesteld
mogelijkheden zijn. •
medisch hulpmiddel dat het kind (of de
op de individuele behoefte van de
volwassene) begeleidt en ondersteunt
gebruiker. Dit zeer effectieve apparaat
bij het maken van herhaaldelijke
kan worden gebruikt bij kinderen
MEN GAAT ER VANUIT DAT ALS DE LIGHOUDING MINSTENS ZES UUR ACHTER ELKAAR WORDT GECORRIGEERD, DIT DAN EEN GUNSTIGE WERKING HEEFT OP DE HOUDING VAN DE RUG
f1-mobility.nl
77
ADVERTENTIE
LIKE ONS OP FACEBOOK!
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk gehandicapte kinderen
Wil je op de hoogte blijven en dagelijks Veine nieuws ontvangen, volg ons dan op Facebook. INFORMATIE DELEN, POSITIEVE ERVARINGEN UITWISSELEN. Zo kunnen we met elkaar ervoor zorgen dat Veine elk kwartaal kan blijven verschijnen.
WWW.FACEBOOK.COM/TIJDSCHRIFTVEINE
LIKE ons op Facebook!
COLUMN
TOEGANG TOT NIEUWE BEHANDELINGEN? Nic
ole K ie
REGELMATIG HOOR IK ALS ADVOCAAT IN ZORG EN WELZIJN VAN NIEUWE BEHANDELINGEN OP DE NEDERLANDSE ZORGMARKT WAAROVER DE BERICHTGEVING IN LOVENDE WOORDEN VERBETERINGEN AANKONDIGT. TOCH WORDEN NIEUWE BEHANDELINGEN - ONDANKS DE SOMS VEELBELOVEND LIJKENDE SITUATIE - NIET AUTOMATISCH DOOR ZORGVERZEKERAARS VERGOED. HET IS BELANGRIJK OM U ERVAN BEWUST TE ZIJN DAT DEZE BEHANDELINGEN ONDANKS DE VOORUITZICHTEN BINNEN HET NEDERLANDSE RECHT SOMS TOCH WORDEN AANGEMERKT ALS EXPERIMENTEEL.
n - a d vo c
a at
als de behandeling die u wilt toepassen nieuw is? Of recht bestaat op (vergoeding van) een behandeling vanuit de (basis)zorgverzekering, is afhankelijk van de vraag of de nieuwe behandeling wordt gezien als behorend tot ‘de stand van de wetenschap en de praktijk’.
Beoordeeld wordt of de behandeling wetenschappelijk bewezen is (door middel van onderzoeken) of dat de behandeling door de groep van artsen die de aandoening behandelt het een gebruikelijke behandeling vindt. Het gaat dan niet alleen om artsen in Nederland, maar om de gemeenschappelijke mening van artsen in binnen- en buitenland. Of dit zo is wordt bepaald door te kijken naar wat bijvoorbeeld over de behandeling wordt geschreven in vakliteratuur en behandelrichtlijnen.
Wordt een behandeling niet gezien als behorend tot de stand De aanspraak op zorg waarop u als verzekerde minimaal
van de wetenschap en de praktijk, dan bestaat helaas geen
recht heeft (basisverzekering) is vastgelegd in de
aanspraak op vergoeding van de behandeling en wordt deze
Zorgverzekeringswet, het Besluit Zorgverzekering en
gezien als experimenteel. Een experimentele behandeling
de Regeling Zorgverzekering. Zorgverzekeraars leggen
wordt dan alleen vergoed als zorgverzekeraars daar vrijwillig
deze minimale aanspraak vast in de polisvoorwaarden
toe besluiten. U doet er dan ook steeds weer goed aan om
van de verzekering(sovereenkomst) die u sluit met uw
voorafgaand aan de start van een voorgenomen behandeling
zorgverzekeraar.
bij uw zorgverzekeraar te informeren of de behandeling vergoed wordt. Ik raad u aan te verzoeken dit schriftelijk/per
Op grond van de zorgverzekeringswet heeft u recht
e-mail bevestigd te krijgen of om het besprokene zelf aan de
op (vergoeding van) zorg zoals huisartsen en medisch
zorgverzekeraar te bevestigen. •
specialisten die gebruikelijk bieden. Maar hoe is dat geregeld Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van KienLegal B.V. Meer informatie: www.kienlegal.nl
79
THERAPIE
VEINE
80
“Het is mijn wens dat bij alle revalidatietrajecten de logopedist minimaal de eerste cursus PROMPT heeft zodat dit altijd meegenomen kan worden in de behandelmethoden. Als ze PROMPT in ieder geval kennen, kunnen ze ouders op de mogelijkheden wijzen.�
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: BIJZONDER FOTOGRAFIE
PROMPT, DAT WERKT ADRIËNNE VRIENS-BOL IS VAN HET TYPE ‘DOORZETTER’, EEN GEDREVEN THERAPEUT MET OOK NOG EENS EEN FLINKE DOSIS ZAKELIJKHEID. DAT MOET OOK WEL ALS JE EEN PRAKTIJK RUNT WAAR VIJF LOGOPEDISTES WERKEN. EEN PRAKTIJK DIE ZICH SPECIALISEERT IN PROMPT THERAPIE. PROMPT IS HET VAN BUITENAF HULP BIEDEN BIJ HET VORMEN VAN KLINKERS EN MEDEKLINKERS DOOR ACTIEF MANIPULEREN VAN SPIERGROEPEN IN HET GEZICHT EN MONDGEBIED. Samen met vijf anderen in Nederland mag Adriënne zich PROMPT therapeut noemen. Hoewel er heel wat logopedistes zijn die een basisopleiding PROMPT techniek hebben gevolgd, zijn er maar zes Nederlandse die daarnaast én een verdiepingsopleiding (de therapeutische benadering) én een ‘certification project’ afrondden. >
81
De opbouw is systematisch van eenvoudige bewegingspatronen met veel tactiel-kinesthetische input, naar complexe bewegingspatronen met minder hulp.
VEINE
82
THERAPIE
WAT IS PROMPT THERAPIE?
waarom doe ik wat ik doe en wanneer
Misschien herken je het volgende
PROMPT therapie is in Canada en de
en op welke wijze neem ik de
probleem: bij het aanleren van een
Verenigde Staten een veel gebruikte
volgende stap. PROMPT gaat uit van
spraakklank lijkt het kind de klank
methode bij spraakstoornissen. Bij
de motorische mogelijkheden van
maar niet te kunnen vormen. Het
PROMPT is sprake van manuele
een kind om te kunnen praten. De
woord of de klank laten horen en laten
manipulatie van de spraakbeweging.
mondmotoriektraining die ervoor zorgt
zien levert niets op. Dan zou je met
Grondlegger Deborah Hayden bedacht
om spieren op te rekken, steviger te
je handen de lippen, kaak of tong van
dat er soms meer nodig is dan de input
maken of te ontspannen is feitelijk
het kind willen pakken om de klank te
van auditieve en visuele stimulatoren
voorwaardelijk, moet voldoende ruimte
vormen. Precies dit is wat PROMPT
(horen en zien) die we kennen bij de
bieden om de spraakbewegingen te
biedt; van buitenaf hulp bieden bij het
‘normale’ logopedie. Juist ‘tactiele,
kunnen maken. Het alleen maar trainen
vormen van klinkers en medeklinkers
kinesthetische input’ ofwel het laten
van het aansturen van de mondspieren
door actief manipuleren van
voelen van klanken is een goede manier
met massages, tongspelletjes, blazen
spiergroepen. Als je de motorische
om spraak op gang te brengen of te
en bijvoorbeeld zuigen, heeft geen
‘template’ in het systeem kan brengen
verbeteren. “Je geeft informatie in de
invloed op het direct verbeteren van
door een kind een woord of klank
spier zelf zo dat een kind voelt hoe het
de spraakbewegingen. Uit onderzoek
te laten voelen met daarbij het zien
een bepaalde klank moet vormen. Je
is gebleken dat deze functie namelijk
en horen, worden er hersenbanen
gaat bijvoorbeeld de kaakbeweging
vanuit een andere gedeelte van
aangelegd waardoor een kind dit beter
stimuleren en dan aangeven als je tot
de hersenen wordt aangestuurd.
kan onthouden of oproepen.
zover je kaak opendoet, dan heb je
De PROMPT-methode heeft als
een A gevormd”, legt Adriënne uit.
kenmerken:
“Wij geven dus met onze vingers met
• De logopedist werkt alleen aan de
behulp van bepaalde grepen in de spier zelf informatie; ‘dit moet je doen’. We zeggen dan ook nog de klank en we laten ook nog eens zien met onze
buitenkant van de mond; • Iedere spraakklank heeft een eigen specifieke prompt; • Drie bewegingsvlakken van de
eigen mond hoe je een dergelijke klank
articulatoren worden onderscheiden,
vormt. Je geeft de informatie via drie
de zogenaamde ‘planes of
verschillende ingangen mee. Het is een
movement’;
en-en-verhaal”.
• De spraakmotorische hiërarchie vormt het kader voor onderzoek en
MEER DAN ALLEEN EEN TRUCJE
behandeling.
PROMPT is een denkwijze ofwel een filosofie. Adriënne benadrukt
LEREN PRATEN TERWIJL EEN KIND
het laatste omdat het niet gaat om
NIETS KAN ZEGGEN?
een kunstje, maar over het nadenken
Sommige kinderen kunnen op >
83
Adriënne Vriens-Bol is eigenaresse van logopediepraktijk Halderberge met vestigingen in Oudenbosch, Oud Gastel en Fijnaart. Voor meer informatie kun je terecht op de website logopediehalderberge.nl
Er komen met name in Amerika steeds meer onderzoeken naar PROMPT therapie die uitwijzen dat klankverwerving via het voelen heel effectief kan zijn.
In Australië is Roslyn Ward gepromoveerd op een onderzoek naar het effect van PROMPT bij kinderen met CP. Ook uit dit onderzoek blijkt dat de effecten van PROMPT positief zijn. Kijk voor meer informatie op http://bit.ly/24LTxdm
VEINE
84
10-jarige leeftijd nog niets zeggen.
Ik ga dan aan de slag of ik dat voor
Sommige van hen maken wel klanken,
elkaar kan krijgen. Je gaat dan kijken,
kreten die onverstaanbaar zijn voor
zit dat erin, lukt dat. Van daaruit ga ik
de omgeving. Meestal wordt er
verder kijken. Dat vergt veel geduld.
gedacht aan hulpmiddelen om deze
Wij moeten de afweging maken, de
groep kinderen toch een stem te
input en de output, zijn die nog wel in
geven. Een communicatieknop,
verhouding. Als je het niet probeert
Picto’s, spraakcomputer en andere
weet je niet of het werkt.” Adriënne
hulpmiddelen. Heeft het zin om met
vervolgt: “PROMPT is helemaal mijn
deze kinderen nog te gaan prompten?
ding. Juist ernstig beperkte kinderen
“Kinderen die bij mij binnenkomen,
vind ik een hele leuke groep om mee te
probeer ik toch wel eerst op de verbale
werken. Mijn ervaring is wel dat het niet
manier aan het communiceren te krijgen.
bij ieder kind aanslaat. Je moet dan als
En dan starten we vaak met woorden als
therapeut ook eerlijk zijn en constateren
mama, papa, aap, hap, bah.. lipklanken
dat iets niet gaat.”
in combinatie met een kaakbeweging.
THERAPIE
SUZAN HEEFT VEEL BAAT
mond. En ze gaat vooruit. Daar waar
BIJ PROMPT
ze eerst haar naam uitsprak als Tutan,
Suzan Kriesels is 11 jaar en geboren
zegt ze tegenwoordig echt Suzan.
met een chromosoomafwijking.
Adrienne werkt vooral praktisch met
Zij is meervoudig beperkt en vrijwel
Suzan. Woorden als ‘ik, koek en kaas’
blind. Suzan gaat overdag naar
zijn handig omdat ze daarmee kan
Visio Onderwijs in Breda. Bij Visio
bepalen wat er op haar brood komt.
kan iedereen terecht met vragen
Ook de namen van begeleiders worden
over slechtziend of blind zijn. Visio
geoefend omdat Suzan daarmee iemand
biedt informatie en advies, maar ook
kan roepen. Bij Suzan is het belangrijk
verschillende vormen van onderzoek,
dat alles elke week hetzelfde gaat. Alle
begeleiding, revalidatie, onderwijs
woorden worden 3 keer herhaald en
en wonen.
als de behandeling afgelopen is mag ze altijd even op schoot zitten. Dan weet
Adriënne behandelt Suzan nu een
Suzan dat we gaan afronden. “Als ik
jaar. Juist voor een meisje dat niet kan
wegrij, moet ik altijd twee keer toeteren,
zien is PROMPT ideaal. Dankzij het
vult Adrienne aan.” •
prompten kan Suzan voelen hoe ze bepaalde letters moet vormen met haar
"Ik gun die kinderen, zeker die kinderen die al klanken proberen te maken, dat er met ‘PROMPT’-ogen naar hun pogingen gekeken wordt, zodat ze –indien mogelijk– ook hun spraak kunnen leren inzetten voor de alledaagse communicatie".
85
VEINE MAGAZINE NUMMER VIER komt uit in juni 2016
Een terugblik op de SUPPORTBEURS 2016 Therapie met PAARDEN REFLEXINTEGRATIE interview met Heleen Deelen Op vakantie in een ‘aangepaste’ WIJNVILLA
EN VERDER NATUURLIJK DE VASTE COLUMNISTEN,
VEINE
86
SPORT, HULPMIDDELEN, OOKLEUKS, ENZOVOORT!
ADVERTENTIE
87
“Mijn dochter Anna (14) heeft klassiek autisme. Het gebeurt regelmatig dat we tijdens een dagje uit opeens zelf de attractie van het park zijn. Inmiddels kan ik zeggen dat ik alle schaamte wel voorbij ben, maar het blijft lastig om voortdurend door anderen te worden aangekeken. NSGK zorgt ervoor dat gezinnen als die van mij er mogen zijn. Door mooie initiatieven te ondersteunen die de samenleving toegankelijk maken voor kinderen met een beperking. Daarom heb ik me aangemeld als collectant. Omdat ik samen met NSGK droom van een maatschappij waarin mijn Anna gewoon kan meedoen, net als ieder ander kind.� Kirstin Herold
Word collectant via www.nsgk.nl