Veine drie

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND Dossier scoliose

FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS Het Pijnpaspoort

WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? De NSGK Jongerencoach helpt

PROMPT THERAPIE, BIJZONDER

drie, 2016

BP

Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?

COVERMODEL Wouter van den Brom

Ons stoere covermodel Wouter is 14 jaar. Wouter is meervoudig beperkt en is, mede doordat hij slechthorend is, erg prikkelgevoelig. Maar met fotograaf Emile Peters gaat hij graag op pad. Wouter heeft met Emile een speciale band, omdat ze wekelijks met elkaar zwemmen. Speciaal voor Veine ‘stapt’ Wouter even uit zijn rolstoel om te laten zien dat hij heel goed kan staan en dit doet hij ook graag!

Wouter woont met zijn papa, mama en twee broers om de hoek van het kinderdagcentrum waar hij dagelijks heen gaat: ‘Zomerkind’. Zijn hobby’s zijn zwemmen, fietsen, muziek, rondkruipen, kroelen en vooral veel wandelen. Op zijn favoriete plekje, vlakbij de pont in het dorp, kan Wouter enorm genieten van alle auto’s die de pont open afrijden.

De kleding van Wouter is gesponsord door Twinsz Kinderkleding in Schiedam.

VEINE

2

COLOFON

VAN DE REDACTIE

UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Frieda Zebrowski ART DIRECTION ConQuest communication. creation.

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Marianne Zwanenburg, Eva Ligthart WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING BGS Schiedam

PUNT VAN RENÉE

COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Harold Launspach (osteopaat), Eva Vernet (ergotherapeut), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder), Sylvie Suijkerbuijk (therapeut computer en handicap) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Palladiostraat 35, 3066 AH Rotterdam BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696

ALS IK DEZE PUNT SCHRIJF IS HET VOORJAARS­ VAKANTIE. EN ZODRA ONZE KINDEREN VRIJ ZIJN, STAAN DE KOFFERS VAAK AL GEPAKT, WE WILLEN IMMERS HET LIEFST ZO SNEL MOGELIJK OP VAKANTIE. WANT NIKS LEUKERS DAN DAT.

Copyright © 2015 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen

Samen zijn, uitgebreid ontbijten, een

maken. In zo’n vakantie kom je zelf wel

baantje skiën, tijdschriften lezen,

tot rust als ik het zo lees. Dus voor alle

spelletjes doen… heerlijk toch. Daar

ouders die mijn verhaal herkennen,

kom je thuis allemaal nooit aan toe. In

lees het vakantieverhaal goed,

werkelijkheid moet ik stiekem toegeven

misschien is het een idee. Gefascineerd

dat het aardig aanpoten is. Met drie

ben ik door het verhaal over PROMPT

meiden die de hele dag een deel van je

therapie. Wat zou het mooi zijn als deze

aandacht opeisen. En de zorg voor onze

therapie getest zou kunnen worden bij

meervoudig beperkte dochter valt in

alle beperkte kinderen die niet kunnen

zo’n week ook pittig tegen. Daar waar

praten. Natuurlijk is dat een utopie.

in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan

je thuis het tillen, het geven van schone luiers en het geven van maaltijden

Voorlopig zullen we als ouders zelf

deelt met het kinderdagcentrum en de

assertief moeten zijn. Er is zoveel te

PGB’ers aan huis, doe je in de vakantie

doen, we moeten keuzes maken die

alles zelf. Des te aandachtiger las ik

passen bij ons kind en gezin. Welke

het verhaal van de ‘Wigwammers’.

therapieën bieden mogelijkheden

Geweldig, die vrijwilligers die voor jouw

en waarbij loop je jezelf niet voorbij.

kinderen een fantastisch programma

Best lastig. •

niet worden gecorrespondeerd.

3

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE ONTVANG VOOR 25 EURO PER JAAR IEDER KWARTAAL VEINE THUIS ÉN ONTVANG DEZE PRAKTISCHE INKLAPBARE LUNCHBOX ALS WELKOMSTGESCHENK!

Deze aanbieding is geldig tot 1 juni 2016 of zolang de voorraad strekt. Abonnementen gelden tot wederopzegging (prijswijzigingen voorbehouden).

VEINE

4

GA VOOR MEER INFORMATIE NAAR ONZE WEBSITE WWW.VEINE.NL

INHOUD

6

58

THERAPIE PSYCHO­-MOTORISCHE THERAPIE

13

COLUMN BEWEGELIJKHEID

14

OOKLEUK

(P)APPTALK OP BEZOEK BIJ DE OOGARTS

39

COLUMN DOOLHOF

40

PRAKTISCHE HULP HET PIJNPASPOORT

21

COLUMN DRIE GROEPEN

60

HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR

63

OOKCIJFERS

64 44

REACTIES

DOSSIER DOUCHEN, WAT ZIJN DE MOGELIJKHEDEN?

46

71

29

48

72

30

50

79

22

DOSSIER ALS UW HUIS MOET WORDEN AANGEPAST

NIEUWE RUBRIEK! LEUK - VAN JE KIND

SPORT HANDBOOG­SCHIETEN, OOK IETS VOOR JOU?

36

ANNA MAAKT ER WAT VAN WARME VOETEN VOOR IEDEREEN

MOOIE MENSEN ANTOINE SCHUTTE’S NO LIMITS GYM

VEINE STEUNT VRAAG JIJ JE WEL EENS AF WAT JE WILT?

REISVERSLAG EVEN ÉCHT VAKANTIE MET WIGWAM

57

COLUMN ERGOTHERAPIE; ANALYSEREN EN UITLEGGEN

COLUMN BEZINT EER GE BEGINT

DOSSIER SCOLIOSE GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND

COLUMN TOEGANG TOT NIEUWE BEHANDELINGEN?

80

THERAPIE PROMPT, DAT WERKT

5

“Wanneer je als therapeut ziet dat een kind het voelt en begrijpt en het geleerde ook nog in de praktijk toepast dan is dat geweldig!�

VEINE

6

THERAPIE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: REVALIDATIE FRIESLAND

PSYCHO­MOTORISCHE THERAPIE EEN VROLIJK, FIT UITZIEND EN OPGERUIMD TYPE. ZO KOMT DE FRIESE WENDY JANSMA OP MIJ OVER. WENDY IS ALS PSYCHOMOTORISCH THERAPEUT WERKZAAM BIJ REVALIDATIE FRIESLAND, EEN ORGANISATIE VOOR KINDEREN, JONGEREN EN VOLWASSENEN DIE MEDISCH SPECIALISTISCHE REVALIDATIE NODIG HEBBEN. PSYCHOMOTORISCHE THERAPIE (PMT) IS BINNEN REVALIDATIE FRIESLAND EEN VAN DE BEHANDELMETHODES DIE WORDT AANGEBODEN AAN VOLWASSENEN EN KINDEREN. Wendy werkt als PMT’er met kinderen en jongeren. Tijdens PMT zijn kind (of volwassene) en therapeut bezig met met lichamelijke activiteiten, oefeningen en opdrachten. Door beweging en lichaamservaring wordt gedrag onderzocht.

Door experimenteren met ander gedrag, worden nieuwe ervaringen op het gebied van denken en voelen opgedaan.

Feitelijk is het een therapie waarbij psyche en beweging samensmelten. En zoals Wendy toevoegt: “een psychomotorisch therapeut zet bewegen in als middel om een doel te bereiken, bewegen is niet het doel op zich”.

Bij PMT kun je ook denken aan ademhalingsoefeningen of ontspanningsoefeningen. >

7

THERAPIE

Het doel van PMT, zoals geformuleerd

FACTS OP RIJ

Windesheim in Zwolle. Daar kun je

door de Nederlandse Vereniging

• Binnen de PMT staat het lijfelijk

onder andere de vierjarige bachelor

voor Psychomotorische Therapie

ervaren, oefenen en experimenteren

opleiding ‘psychomotorische therapie

(NVPMT), luidt: ‘Het tot stand

met gedrag centraal.

en bewegingsagogie’ volgen. “Ik ben

• Het lichaam liegt niet en

blij dat ik die studie heb gekozen.

of tenminste een bijdrage te leveren

de problematiek uit zich

PMT is een geweldig vak waarbij

daaraan en daarmee psychosociale

op verschillende manieren

lichaam en geest niet los van elkaar

of psychiatrische problematiek

in bewegingsgedrag en

te zien zijn. Door fysiek bezig te zijn,

weg te nemen of te verminderen’.

lichaamservaring.

wordt er gewerkt aan cognitieve,

brengen van een gedragsverandering,

Psychomotorisch therapeuten

• Het verbale vermogen is minder

sociale, affectieve en emotionele

werken in diverse instellingen binnen

belangrijk, het doe-karakter leert

doelen. Wanneer je als therapeut ziet

de geestelijke gezondheidszorg,

men van de ervaring die wordt

dat een kind het voelt en begrijpt en het

verstandelijk gehandicaptenzorg,

opgedaan.

geleerde ook nog in de praktijk toepast

forensische psychiatrie,

• Het ervaren staat centraal en

dan is dat geweldig!”, vertelt Wendy.

psychogeriatrie, jeugdhulpverlening,

wordt gebruikt om inzicht te geven

kinder- en jeugdpsychiatrie, het

en aanknopingspunten te vinden

DE PRAKTIJK

speciaal onderwijs en in de revalidatie.

om andere gedragsstrategieën te

Bij Revalidatie Friesland ziet men

Daarnaast zijn er psychomotorisch

oefenen. Dit proces zal zich herhalen

regelmatig jongeren en kinderen voor

therapeuten die in een vrijgevestigde

totdat de volwassene of het kind een

wie het lastig is om mee te komen

praktijk werken.

strategie heeft ervaren die bij hem

in deze maatschappij die zoveel

of haar past en toepasbaar is in het

vraagt. Vaak zijn het niet alleen de

dagelijks leven.

lichamelijke beperkingen waar iemand

U vindt een overzicht van deze vrijgevestigde therapeuten op

• PMT heeft een verbale en een

mee te maken heeft maar speelt

www.nvpmt.nl. Navraag leert dat

non-verbale ingang en maakt het

er op psychosociaal vlak ook veel.

sommige zorgverzekeraars de

daarmee letterlijk zichtbaar voor de

Wendy legt uit: “Veel kinderen die

therapie vergoeden.

deelnemer.

ik zie zijn bijvoorbeeld snel moe, gefrustreerd, snel geïrriteerd, hebben

VEINE

8

ACHTERGROND

een laag zelfbeeld, overschatten

Wendy vertelt dat ze aan het

zichzelf, zijn sub-assertief of hebben

CIOS (centrum instituut opleiding

bijvoorbeeld moeite met de acceptatie

sportleiders) gestudeerd heeft waar

van hun handicap.” Binnen het

ze vervolgens haar diploma als

revalidatiecentrum wordt voor elk kind

bewegingsagoog heeft behaald. Toen

gekeken welke therapie het meest

ze zich daarna meer wilde verdiepen in

geschikt is. Vervolgens wordt dan een

de mens, het bewegen en de psyche

plan opgesteld. Samen met de ouders

kwam ze in contact met Hogeschool

wordt besproken hoe het kind het >

MET WELKE VRAGEN KUN JE TERECHT BIJ EEN PSYCHO­ MOTORISCH THERAPEUT? • Omgaan met belastbaarheid • Komen tot activatie • Sociale vaardigheid (communicatie) • Moeite met impulscontrole • Bewegingsangst • Faalangst • Sociale angst • Sub-assertief • Moeite met grenshantering (lichamelijk en/of mentaal) • Acceptatieproblematiek • Verwerkingsproblematiek (trauma) • Moeite met vertrouwen (zichzelf en/of anderen) • Negatief lichaamsbeeld en/of zelfbeeld • Moeite met het herkennen, erkennen van lichaamssignalen • Moeite met het voelen en omgaan met emoties • Moeite met aanraken en/of aangeraakt worden • Moeite met hulp vragen/ aanvaarden • Moeite met leiding nemen/volgen • Moeite met ruimte innemen • Moeite met ontspanning

9

THERAPIE

best geholpen kan worden. In de praktijk blijkt dat er ongeveer 10 sessies nodig zijn om een probleem aan te pakken. “Halverwege de behandeling wordt gekeken of we op het juiste spoor zitten en na 10 weken hoop je dan dat het kind voldoende handvatten heeft gekregen om er zelf verder mee aan de slag te kunnen gaan.”, aldus Wendy. Wendy geeft aan dat ze bij de meeste kinderen in 10 weken ook echt iets kan bijdragen.

AAN DE SLAG Tijdens PMT worden er verschillende oefenvormen aangeboden met de daarbij behorende interventies. Zo kunnen de kinderen zelf ervaren hoe ze kunnen omgaan met bepaalde situaties. Ze leren situaties herkennen en kunnen oefenen met ‘nieuw’ gedrag.

Dit nieuwe gedrag kan hen verder helpen. Door het herhalen zal het kind merken welke voordelen dit nieuwe gedrag heeft. Wendy haalt het voorbeeld aan van kinderen met ‘frustraties’. Op de vraag hoe ze daarmee omgaat, vertelt Wendy: “Soms moeten bepaalde gevoelens en emoties getriggerd worden om er van te kunnen leren. Door een kind een moeilijke opdracht te geven waarbij het slagingspercentage laag is, zal het kind bij zijn frustraties komen. Ik laat dan bijvoorbeeld kinderen vijf ballen in een hoepel rollen.”

Tijdens zo’n opdracht observeert Wendy vooral. In haar hoofd stelt ze diverse vragen zoals hoe gaat het kind om met frustraties? Laat het kind weten dat het niet lukt en geeft hij aan te willen stoppen of gaat het kind eindeloos door? Stopt het kind na één mislukte poging of heeft het doorzettingsvermogen? Wordt het kind boos en past dit in de situatie? Door te analyseren en samen met het kind aan de slag te gaan, komen we tot oplossingen. De oefening helpt om het gedrag van

VEINE

10

het kind voor Wendy zichtbaar te maken. Wendy vult aan: “Bij alles wat we doen nemen we ook het gedrag op andere plekken mee (school, thuis). Soms betrekken we ouders of andere therapeuten bij de therapie om nog betere resultaten te krijgen.” •

JASPER HEEFT DUIDELIJK BAAT BIJ PMT De 18-jarige Jasper van den Berg

was om geconfronteerd te worden

wanneer ik eerder stop en niet alles

volgt PMT bij Wendy. Hij heeft het

met mijzelf. Ik heb ook psychologie

op 100% van mijn kunnen doe. Ik kan

Sturge-Weber syndroom*. Wanneer

gehad. Dit snapte ik wel en ik kon het

de week nu beter volhouden. Ik besef

Jasper teveel van zijn lichaam vraagt,

verstandelijk allemaal wel bedenken

nu ook dat het niet erg is om soms

krijgt hij last van uitvalverschijnselen,

maar ik vond het nog moeilijk om

een stapje terug te doen, dat doen

vermoeidheid en hoofdpijn. Jasper

dingen toe te passen in het dagelijks

anderen ook. Ik heb natuurlijk nog wel

volgde PMT met als doel: zich

leven. PMT was een mooie aanvulling

eens een mindere dag omdat ik soms

bewuster worden van zijn eigen

omdat ik toen heb kunnen voelen en

toch nog over een grens ga maar

lichaamssignalen. Dit omdat hij in het

ervaren wat er in mijn lijf gebeurt.

gelukkig heb ik dan mijn familie die

dagelijks leven dan beter zijn grenzen

Tijdens de sessies merkte ik dat

mij steunt en mij dan helpt de juiste

kan aangeven. Ik stelde Jasper een

ik eigenlijk steeds over mijn eigen

balans weer te vinden.”

aantal vragen.

fysieke en geestelijke grens heen ging. Ik vroeg dus teveel van mijn

* Het Sturge-Weber syndroom ontstaat

HOE BEN JE IN AANRAKING

lichaam en geest. Door verschillende

vroeg in de zwangerschap tijdens de

GEKOMEN MET PMT?

activiteiten/spelletjes te doen heb ik

aanmaak van de hersenen. Door de

“Binnen Revalidatie Friesland

direct kunnen voelen en ervaren en

afwijkende bloedvaten verandert de

is PMT een van de vele

werd ik mij er goed bewust van. Ik

bloeddoorstroming in de hersenen.

therapiemogelijkheden. Samen met

voelde ook gelijk in mijn lijf dat het niet

Hierdoor kunnen bepaalde delen van de

mijn ouders en het behandelteam

prettig was om alles op 100% van mijn

hersenen te weinig bloed en zuurstof

werd er gekeken naar een geschikt

kunnen te doen. Ik werd er namelijk

krijgen. Door zuurstoftekort raken

revalidatieprogramma. Voor mij was

heel moe en gefrustreerd van.”

sommige hersencellen beschadigd en

PMT een therapie die goed aansloot

die beschadigde hersencellen gaan

WAT ZIJN DE EFFECTEN/

verkalken. Deze verkalking kan de

RESULTATEN?

normale hersenactiviteit verstoren en

WAT VOND JE VAN DE

“Na mijn revalidatietraject bij

epilepsie veroorzaken.

PMT SESSIES?

Revalidatie Friesland kon ik thuis

“Ik vond het erg leuk om actief

beter aanvoelen wanneer ik een

bezig te zijn. PMT was voor mij erg

stapje terug moest doen. Ook heb

geschikt omdat ik veel kon bewegen,

ik geleerd dat ik mijn dagen anders

tegelijkertijd leerde ik veel over

moet indelen om meer energie over te

mijzelf en mijn mogelijkheden. Soms

houden. Het is nog steeds wel lastig

was het fysiek zwaar maar ook

maar ik merk dat ik veel terugdenk

geestelijk was het niet altijd makkelijk

aan de PMT oefeningen. Ik weet nu

omdat het ook wel eens moeilijk

namelijk dat het mij veel oplevert

bij mij als persoon.”

11

Voor ons vertellen deze foto’s precies hoe wij onze vakanties bij Stichting Wigwam beleven. Wij gaan al jaren met onze drie zoons in de zomervakantie naar Heel in Limburg. Onze middelste zoon Wouter is meervoudig complex beperkt. Het is zo’n warm thuis bij Wigwam. Doordeweeks komen de vrijwilligers Wouter en zijn kleine broertje ophalen en dan beleven zij van alles. Het programma wisselt jaarlijks en heeft steeds een ander thema. De jongens gaan dolgraag mee en genieten zichtbaar. Voor ons even tijd voor elkaar! We zijn als gezin op vakantie, maar krijgen op deze manier de tijd om weer even op te laden, bij te tanken.

En onze oudste? Die wil dit jaar meegaan als vrijwilliger bij Wigwam. Mooi toch!

Miranda van den Brom

Stichting Wigwam organiseert speciaal voor gezinnen met een kind of jongere met een beperking Wigwamvakanties op verschillende locaties in Nederland en, in samenwerking met Stichting Jorens, ook in Frankrijk. Alle kinderen zijn welkom, hoe intensief de zorg ook is. Vijf dagen per week wordt er voor de kinderen met een beperking én hun broertjes en zusjes een avontuurlijk en grensverleggend activiteitenprogramma georganiseerd, zodat de ouders ook even tijd hebben voor zichzelf en voor elkaar.

Stichting Wigwam | Onderstestraat 33 | 6301KA Valkenburg a/d Geul | 06-46375735 | info@stichtingwigwam.nl www.stichtingwigwam.nl

COLUMN BEWEGELIJKHEID Ha

rol

d La

u n s p a c h - o s te

opa

at

DE MEEST VOORKOMENDE KLACHTEN WAARVOOR MEN EEN OSTEOPAAT CONSULTEERT ZIJN KLACHTEN AAN HET BEWEGINGSAPPARAAT. DENK MAAR AAN RUG-EN NEKKLACHTEN EN ALLERHANDE GEWRICHTSKLACHTEN. OOK (MEERVOUDIG) BEPERKTE KINDEREN KUNNEN HIER MEE TE MAKEN KRIJGEN.

Te slappe spieren (hypotonie) of verkrampte spieren

looppatroon. Oefeningen om het lopen te verbeteren, zoals

(hypertonie/spasticiteit) kunnen aanleiding zijn voor een

spierrekkingen, loopoefeningen en het gebruik van (loop)

verandering in houding en beweging en kunnen tevens

hulpmiddelen, kunnen minder succesvol zijn als er sprake

pijnklachten veroorzaken. Veranderde aansturing vanuit de

is van een verminderde beweeglijkheid van een of beide

hersenen ligt hier veelal aan ten grondslag en kan aanleiding

bekkengewrichten.

zijn tot compensatie in de gewrichten (vergroeiingen) en een verandering in houding (scoliose).

Voor een osteopaat is het belangrijk om te weten waar de beperking zit of anders gezegd welke gewrichten bewegen

Het is belangrijk dat de mobiliteit (beweeglijkheid) van de

goed en welke niet. Door middel van een gedegen onderzoek

gewrichten en de spanning van de spieren zo optimaal

kan hij/zij bepalen in welk(e) gewricht(en) de beperking

mogelijk wordt gehouden. Oefentherapeuten spelen hierin

zit. Middels het mobiliseren van deze gewrichten kan de

een belangrijke rol. Immers, het aanreiken van oefeningen,

functie worden verbeterd en kunnen de mogelijkheden

zoals het rekken van verkrampte spieren, het sterker maken

tot verdere verbetering van houding of beweging worden

van te slappe spieren en het aanleren van mobiliserende

vergroot. Veelal werken osteopaten dan ook samen met

oefeningen voor de gewrichten zijn van groot belang voor de

oefentherapeuten en/of kinderfysiotherapeuten omdat de

verdere motorische ontwikkeling.

verschillende behandelwijzen aanvullend op elkaar kunnen zijn. De osteopaat zorgt voor een zo’n optimaal mogelijke

Een osteopaat kan helpen bij het beweeglijk houden van

functie van de gewrichten, zodat de behandelingen van de

de gewrichten en het ontspannen van hypertone spieren.

oefentherapeut en/of kinderfysiotherapeut effectiever

Het minder goed bewegen van de bekkengewrichten

kunnen zijn. •

kan bijvoorbeeld aanleiding zijn tot een veranderd Harold Launspach runt samen met 2 collega-osteopaten de praktijk Launspach Osteopathie.

Meer informatie: osteopathie-rotterdam.nl

13

OOKLEUK BIJ HET ETEN

KIDS-PLATE De kids-plate is een bord en placemat in één, die zich vastzuigt aan de tafel. Dat is pas handig!

VEINE

14

Prijs € 19,99 | kids-plate.nl

Underwater Lightshow Pimp je badkuip met de Underwater Lightshow. Dit item mag gewoon niet ontbreken in een snoezelbadkamer! | Prijs € 12,95 | megagadgets.nl

OOKLEUK ONDER WATER

15

RHINO HORN Hoe geef je een kind dat niet kan snuiven een neusspray bij een verstopte neus?

Precies, dat is lastig. Maar spoelen met de Rhino Horn kan bij elk kind. Artsen in Noorwegen, Denemarken, Zweden, Finland, Frankrijk en delen van Amerika bevelen het gebruik van de Rhino Horn aan! | Prijs € 12,50 | Onder andere via unlimitedhealth.nl

OOKLEUK VEINE

16

VOOR JE NEUS

OOKLEUK OM TE LEZEN

KIERA’S KRACHT Niemand leert je moeder te worden van een gehandicapt kindje. Anna Cornelia van Rijn komt uit een klein dorpje in Friesland en hoopt met dit boek steun te bieden aan ouders die aan het begin staan van een soortgelijk proces. | Prijs € 16,50 | webshop.elikser.nl

17

OOKLEUK VOOR RODE BILLEN

SUDOCREM is al jarenlang het meest verkochte middel voor het behandelen van gevoelige, tere billetjes maar blijkt ook een

VEINE

18

wonderzalfje voor diverse huidirritaties. Zo’n potje mag niet ontbreken in je huis! | Prijs ongeveer € 3,20 voor een potje van 60 gram | Onder andere Kruidvat, Etos en drogisterij.net

OOKLEUK OM RUSTIG TE SLAPEN

EPI-WATCHER Epilepsie en nachtrust. Ervaringsdeskundigen weten dat die twee dingen niet goed samengaan. De Epi-Watcher is een uniek apparaat dat epilepsieaanvallen in bed registreert en u vervolgens alarmeert. | Prijs op aanvraag | vahlkamp.nl

19

ADVERTENTIE

VEINE

20

COLUMN Chr is - m

AL LANGE TIJD WEET IK HET. DE MENSEN IN MIJN NABIJE OMGEVING, MAAR HET GELDT OOK VOOR DE KRING EROMHEEN, KAN IK GROFWEG IN DRIE GROEPEN VERDELEN ALS HET AANKOMT OP DE BENADERING VAN MIJN BEPERKTE DOCHTER. EEN DEEL VAN DE MENSEN VINDT HET GEWOON LASTIG.

oed

er

stelt of ze iets wel of niet begrijpt. Het

goed op hun eigen vakgebied.

zijn de mensen die altijd zeggen dat ze

En dan hebben we de mensen uit

respect hebben voor ons als ouders.

de derde categorie. Vrienden en

Soms zeggen zelfs wildvreemden dat.

familieleden die naast mijn dochter op

Heel lief, ik trek dan altijd maar mijn

de grond gaan zitten, tegen haar praten

schouders op en zeg “als jij zo’n kindje

en met haar spelen. Mensen die er echt

zou hebben, zou je het ook allemaal

voor je zijn, begrijpen waarover jouw

doen zoals ik”. En zo wisselt de ene

zorgen gaan. Mensen die zich letterlijk

oneliner de andere af.

inzetten in stichtingen, bij collectes

Tot deze grote middencategorie horen

en echt iets willen doen om het leven

ook de mensen die regelmatig vragen

van onze kinderen te verbeteren. Uit

naar haar. Dat ze soms na jaren nog

deze groep hebben we begeleiders en

geen flauw benul hebben, blijkt wel als

therapeuten om ons heen. Zij die soms

vrienden ooit uitspreken “het scheelt

nog enthousiaster zijn dan wij, als er

Ik denk dat als ik geen gehandicapt

jullie wel veel tijd dat je met haar

kleine vorderingen worden gemaakt.

kindje had gekregen dat ik zelf tot deze

nooit naar sportclubs hoeft te rijden”.

Vorige week was er weer zo’n moment.

groep zou behoren. Ik begrijp wel dat

Thuis lachen we daar nog vaak om als

Ik was pas voor de tweede keer bij onze

het soms moeilijk is om in te schatten of

we weer urenlang bezig zijn met de

nieuwe visueel therapeut. Maar alsof

onze kinderen iets wel of niet begrijpen.

administratie van het PGB of voor de

ze al jaren met ons meeloopt, ziet ze

Door gewoon niets tegen mijn dochter

vierde keer terug moeten voor haar

meteen hoe ze het aan moet pakken.

te zeggen, voorkom je een blunder.

orthopedische schoenen. “Gelukkig

En als er dan een moment is dat ik

hoeven we vanavond niet naar de

tranen in mijn ogen voel prikken, zegt zij

Gelukkig kan ik de grootste groep in

voetbaltraining!”

meteen, oeps dit was ongetwijfeld een

mijn omgeving plaatsen in de categorie

Ook bij artsen en therapeuten zie je

heel bijzonder moment voor jou. Het

‘we proberen het’. Het is de groep die

de meesten behoren tot deze grote

blijft bijzonder als mensen haar en mij

het lastig vindt, maar aan mij de vraag

middengroep. Ze doen hun best, zijn

echt begrijpen. •

21

“Mijn algemene advies is altijd: hoe minder aanpassingen hoe beter, hoe minder hulpmiddelen, hoe beter.�

VEINE

22

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: VEINE

ALS UW HUIS MOET WORDEN AANGEPAST PETRA KALKMAN WOONT IN DORDRECHT, MAAR ALS JE MET PETRA PRAAT IS HET DUIDELIJK DAT ZE EEN ECHTE AMSTERDAMSE IS. VOORDAT ZE HAAR EIGEN BUREAU STARTTE DEED ZE ALS ERGOTHERAPEUT JARENLANG ERVARING OP IN DE WERELD VAN BEPERKTE KINDEREN EN VOLWASSENEN. ZE HEEFT ENORM VEEL KENNIS VAN ALLERHANDE MIDDELEN EN IS ALTIJD OP ZOEK NAAR DE JUISTE MIDDELEN, ZOWEL VOOR DE GEBRUIKER ALS VOOR DE VERSTREKKER. ALS MENSEN AAN PETRA VRAGEN “BEN JE WEL ONAFHANKELIJK TERWIJL JE DOOR DE GEMEENTE WORDT BETAALD?” OF “WIENS BELANGEN BEHARTIG JE EIGENLIJK?” DAN HEEFT ZE EEN HELDER ANTWOORD. “IK ZEG ALTIJD, MIJN EIGEN BELANG”. PETRA LEGT DAN NATUURLIJK UIT WAT ZE DAARMEE BEDOELT. HET IS HAAR BELANG OM EEN ONAFHANKELIJK ADVIES TE GEVEN. IMMERS DAAR WORDT ZE VOOR INGEHUURD. DAT BETEKENT DAT ZE DE BELANGEN VAN OUDERS EN DE BELANGEN VAN DE GEMEENTE IN OGENSCHOUW NEEMT. > 23

DOSSIER

Kalkman Voorzieningenexpertise

Als ouders lopen we er tegenaan dat het

dat bij veel gemeenten deze nieuwe

(KVE) wordt geleid door Petra

op een bepaald moment te zwaar wordt

regel in de wet wordt toegepast door

Kalkman. Petra Kalkman is

om je kind nog naar boven te tillen, om

in plaats van een gift, een renteloze

ergotherapeut en arbeidsdeskundige

je kind uit het bad te halen of überhaupt

lening te verstrekken. In de praktijk

en heeft meer dan 20 jaar ervaring

aan- en uit te kleden. Het wordt dan tijd

betaal je dan de hele woningaanpassing

in de advisering van hulpmiddelen

om te bekijken of de woning aangepast

terug. Dat wordt weliswaar uitgespreid

voor mensen met een beperking.

kan worden. Soms is er een verbouwing

over heel veel maanden en je betaalt

Ze begon als ergotherapeut in

nodig om een slaapkamer gelijkvloers te

dan maandelijks aan het CAK een

een academisch ziekenhuis om

realiseren, soms moet een garage bij een

eigen bijdrage. Afhankelijk van je

vervolgens als arbeidsdeskundige bij

huis worden getrokken. In de afgelopen

inkomen en uiteraard van de kosten

de Gemeenschappelijke Medische

jaren werden bij veel gemeenten

van je aanpassing kan die maandelijkse

Dienst (het huidige UWV) te gaan

vergoedingen vanuit de Wmovertrekt

aflossing (eigen bijdrage) oplopen tot

werken. Nadat ze jaren als adviseur

om die verbouwingen te kunnen doen.

500 euro in de maand. Overigens kan

bij groot adviesbureau werkte, trok

Daarbij gold dat elke gemeente zelf

deze regel door iedere gemeente naar

ze de stoute schoenen aan om als

bepaalt wat zij wel en wat zij niet

eigen goeddunken worden toegepast.

zelfstandige haar eigen onafhankelijk

vergoeden. Dat komt omdat de Wmoeen

Gemeenten mogen, maar hoeven, geen

bureau te beginnen.

kaderwet is. De overheid stelt de

eigen bijdrage te vragen.

kaders vast en elke gemeente mag zelf Petra adviseert gemeenten (vaak

bepalen hoe zij binnen die kaders hun

Als je je huis verkoopt is je huis

second opinions), verzekeraars en

beleid maken. Ze mogen zelf bepalen

met de nieuwe aanbouw, eventueel

particulieren. Regelmatig heeft ze ook

wat ze bijvoorbeeld doen met eigen

betaald door de gemeente, wel meer

te maken met woningaanpassingen.

bijdrages. Er staat in de wet dat een

waard geworden. Daarvoor is in de

gemeente een eigen bijdrage kan vragen.

verordening een anti-speculatie beding

Dat is dus heel vrijblijvend. Bij de ene

opgenomen. “Als je je huis binnen een

gemeente moet je wel een eigen bijdrage

bepaalde tijd verkoopt, moet je dat

betalen bij een nieuwe aangepaste fiets

terugbetalen. Dat was vroeger niet zo“,

bijvoorbeeld, bij een andere gemeente

vertelt Petra.

betaal je daarvoor niets.

WAAR BEGIN JE ALS JE EEN

VEINE

24

NIEUWE REGELS PER 2016

WONINGAANPASSING ZOU

Alle gemeenten mogen voor

WILLEN DOEN?

woningaanpassingen als het gaat om

Als je een aanpassing aan je woning

kinderen sinds 1 januari 2016 een

wil, start dat door een aanvraag te

eigen bijdrage vragen. Daarvoor was

doen bij het Wmo-loket in je eigen

het voor kinderen tot 18 jaar, zonder

gemeente. Vervolgens komt er binnen

eigen bijdrage. Het komt er op neer

6 weken iemand van de gemeente (of

DOSSIER

namens de gemeente) bij je thuis voor

zaken aan moet pakken, kun je hiervan

een gesprek. In dat gesprek wissel je

gebruik maken.

met elkaar van gedachten wat er nodig is. Van dit gesprek volgt een verslag.

Als het goed is heb je inmiddels dus

In de wet staat exact wat in een

een aanvraag gedaan. Als er nog

dergelijk verslag moet staan. Wat veel

onduidelijkheden in het verslag staan,

mensen niet weten is dat de werkelijke

zal de gemeente een expert (eventueel

aanvraagprocedure pas start als je

iemand die ze inhuren) sturen om te

dit onderzoeksverslag ondertekend terug stuurt naar de gemeente.

laten beoordelen wat wel en wat niet nodig is voor de woningaanpassing.

Als het duidelijk is uit het verslag wat er nodig is dan kan het proces worden vervolgd. Meestal volgen dan gesprekken met een architect of aannemer en worden de tekeningen

“ALS JIJ ALS OUDER NIET DE BELANGEN VAN JE KIND BEHARTIGT, WIE DOET DAT DAN NOG WEL?”

gemaakt. Er zijn architecten die gespecialiseerd zijn in deze specifieke woningaanpassingen. Op de website van www.grootveld.net vind je bijvoorbeeld heel veel adviezen.

AANPASSEN OF VERHUIZEN Soms is het heel lastig om een huis aan te passen. Bijvoorbeeld omdat je niet meer dan 50% van je tuin mag bebouwen. Of soms zijn de kosten simpelweg te hoog om aanpassingen te

Dat ondertekenen betekent niet dat je akkoord gaat met

doen. In zo’n situatie kan de gemeente aangeven dat je moet verhuizen als

de inhoud, maar door te ondertekenen

je in aanmerking wil komen voor

doe je wel een officiële aanvraag.

een bijdrage. Dat verhuizen kan de

Let op: cliëntondersteuning ofwel

gemeente overigens niet zomaar

ondersteuning en/of advies om het

adviseren. In de Wmo staat dat het

traject op te starten kun je aanvragen

maatwerkvoorzieningen moeten zijn en

en moet vergoed worden vanuit de

dat je goed moet onderzoeken wat

Wmo. Dus als je niet weet hoe je de

iemands persoonlijke en externe >

25

DOSSIER

VEINE

26

factoren zijn. Persoonlijke factoren

WAAR LOPEN MENSEN

zijn bijvoorbeeld leeftijd of inkomen.

VAAK TEGENAAN?

minder aanpassingen hoe beter, hoe

Externe factoren zijn bijvoorbeeld een

Waar hebben mensen problemen mee

minder hulpmiddelen, hoe beter.”

mantelzorger die om de hoek woont

om het toch voor elkaar te krijgen?

Petra legt uit: “hulpmiddelen zijn

en de basisschool van de broertjes

Petra: “Verruiming van de woning

altijd groot en staan vaak enorm in

of zusjes die dichtbij is. Denk aan

is vaak lastig. In sommige huizen is

de weg. Soms kun je met simpele

huizen die financieel onder water

niet alleen een extra slaapkamer en

oplossingen grote logge apparaten

staan, dat zou al een hele belangrijk

badkamer gelijkvloers nodig, maar moet

in huis vermijden. “

externe persoonlijke factor kunnen zijn.

een woonkamer ook worden vergroot

Kortom als de gemeente zegt “je moet

om bijvoorbeeld met een elektrische

laten bijstaan door een onafhankelijk

verhuizen” dan zijn ze verplicht een

rolstoel naar binnen te kunnen. Mensen

iemand. Iemand die meedenkt en jou

zorgvuldig onderzoek te doen en ze

lopen er ook vaak tegenaan om

ook op andere ideeën kan brengen.

moeten aannemelijk maken dat het kan

plafondliftsystemen vergoed te krijgen.

Bijvoorbeeld een ergotherapeut, een

in jouw situatie.

Die systemen zijn toch duurder als een

fysiotherapeut of misschien wel een

losse verrijdbare tillift. Met name de

andere ouder met ervaring. Ik vind

“Het is op dit moment nog speculatie

traversesystemen (waarmee je een

het heel goed als mensen zich zoveel

maar je kunt je indenken, nu de

hele kamer kunt bereiken) zijn nog

mogelijk laten informeren. Er wordt

aanpassingen vandaag de dag zelf terug

duurder en dan vraagt een gemeente

wel eens gezegd, lastige ouders

moeten worden betaald, dat het voor

zich toch af of dat nodig is. Adequaat en

die van alles willen, maar ik vind dat

gemeenten gemakkelijker zal zijn om jou

goedkoop zijn dan de sleutelwoorden.”

juist goed want ik denk dat als jij als

te geven wat je wil”, denkt Petra hardop.

• “Mijn algemene advies is altijd: hoe

• “Ik denk dat het slim is om je te

ouder niet de belangen van je kind behartigt, wie doet dat dan nog wel?”

DOSSIER: TIPS & TRICS

Bibabad

• “Ik vind het slim als je beurzen bezoekt, vervolgt Petra. “Ga gewoon naar de Supportbeurs

rkoster@rijndam.nl. Informeer ook bij u in de buurt.

• “Ik zie meestal ouders van jonge

in mei. Word lid van een

kinderen die vaak een bad willen

patiëntenplatform en natuurlijk

in plaats van een douche. Soms

via bladen als Veine kun je je ook

is dat goed hoor. Maar een bad

laten informeren. En bedenk dat

heeft grote nadelen. Je kunt er niet

je altijd naar een vrijgevestigde

goed bij en je kind eruit tillen is niet

ergotherapeut kan in Nederland.

handig. Je staat heel ongemakkelijk

In de meeste ziektekostenpolissen

als je je kind wil verzorgen. Een

staat dat je een aantal keren per jaar

douchestretcher is vaak veel

Heb je een specifieke vraag? Petra

hiervan gebruik mag maken. Doe dat

gemakkelijk, zeker als kinderen

heeft in het interview aangegeven

vooral, zeker als je hulp en advies

ouder worden. Ik adviseer vaak een

dat ze het goed vindt als je haar belt.

kunt gebruiken.”

Bibabad (bibabad.nl) dit is een soort

Ze kan je, ook als ze je niet zelf kan

• Er zijn ook verschillende

grote zak in een frame. Die klap je

helpen, altijd adviseren waar je terecht

revalidatiecentra die

zo uit en in. In combinatie met een

kunt met vragen.

voorlichtingsavonden organiseren

badzitje kan dit een goede oplossing

rond woningaanpassingen. Bij

zijn als je toch soms je kind in bad

Petra Kalkman

Rijndam Revalidatie in Rotterdam

wilt doen.” •

Standhasenstraat 30

(locatie Ringdijk) is op 12 april 2016

3312 LR Dordrecht

weer een thema avond gepland.

06-502 837 99 of

Aanmelden hiervoor kan via

info@kalkmanexpertise.nl

27

ADVERTENTIE

Te groot voor een luier, maar eigenlijk nog te klein om een incontinentieproduct voor volwassenen te gebruiken?

Er is nu eindelijk een tussenmaatje: Abri-Form Junior Goed nieuws voor kinderen die veel en ongecontroleerd plassen, maar de luiers ontgroeid zijn. Tot voor kort moesten zij zich nog zien te redden met 'gewone' incontinentieproducten voor volwassenen. Maar met de Abri-Form Junior is er nu eindelijk een tussenmaatje beschikbaar. Deze incontinentieslip is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een heupomvang tot 60 centimeter. Het smalle absorberende gedeelte en de anatomisch gevormde beenelastieken sluiten perfect aan op het kinderlichaam. En daardoor is er veel minder kans op lekkage. Zelf het verschil ervaren? Vraag naar de Abri-Form Junior bij uw medisch speciaalzaak of apotheek.

Eerst een keer uitproberen?

Vraag een gratis proefpakket aan op abena.nl of bel 0485 58 11 50.

Geen plastic, maar ademende folie

Non-woven laag voor snelle absorptie Minder lekkage door optimale pasvorm 30% smaller absorberend gedeelte Handige urineverzadigingsindicator

UI TP

RO

l be of en nl r e a. oo et. en v kk ab 50 pa ar 11 ef na 58 pro Ga 485 atis 0 gr

VEINE

28

BE

Abena is specialist in basiszorg en heeft incontinentieproducten voor iedereen.

Voor dik en dun, voor groot en klein, voor jong en oud.

Kijk voor het complete aanbod op onze website abena.nl

RE N?

ABENA Healthcare bv

LEUK - VAN JE KIND

VOOR ONZE NIEUWE RUBRIEK LEUK - VAN JE KIND ZIJN WIJ OP ZOEK NAAR OUDERS EN VERZORGERS DIE WILLEN EN KUNNEN AANGEVEN WAT ER EIGENLIJK ZO LEUK IS AAN HUN KIND. KIJK, WAT ER ALLEMAAL NIET LEUK IS, DAT WETEN WE VAAK GOED TE VERTELLEN - DIT GELDT OVERIGENS VOOR ALLE OUDERS - MAAR WAT VIND JIJ NOU EIGENLIJK JUIST WEL LEUK AAN JE KIND? WIJ GEVEN ALVAST EEN PAAR VOORBEELDEN:

“Wij komen niet meer bij als mijn man en andere dochter samen “fitness sit-ups” doen en ze tellen daarbij tot 10 en dat mijn meervoudig complex gehandicapte dochter van 12 dan roept: “ik kom!”

(Mirjam, moeder van Kim)

“De blijheid die ik voel als ik de lach zie van mijn zoontje bij het zien van een bekend gezicht in de menigte, zo van: hey!

Die ken ik! En het is ook zo’n blije en gemeende lach, heel bijzonder.”

(Stefan, vader van Luuk)

Het kan alle kanten op en wij zijn benieuwd naar jullie positieve verhalen!

Mailen kan naar redactie@veine.nl.

29

SPORT

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: FRIENDSHIP SPORTS CENTRE

HANDBOOG­ SCHIETEN, OOK IETS VOOR JOU?

VEINE

30

IEDER KIND MOET KUNNEN SPORTEN. SPORT GEEFT PLEZIER, KRACHT EN VERTROUWEN. KINDEREN MET EEN BEPERKING HEBBEN DIT EXTRA HARD NODIG, MAAR KUNNEN NIET MEEKOMEN OP EEN GEWONE SPORTCLUB. IS ER VOOR DEZE KINDEREN OOK ERGENS EEN PLEK OM TE GROEIEN? GELUKKIG WEL. OP HET FRIENDSHIP SPORTS CENTRE. HET ENIGE SPORTCENTRUM IN EUROPA DAT VOLLEDIG IS TOEGERUST VOOR KINDEREN EN JONGEREN MET EEN BEPERKING. TWEE VOETBALVELDEN, EEN SINTELBAAN, EEN VERSPRINGBAK, EEN EXTRA VERWARMD ZWEMBAD, EEN AANGEPASTE FITNESSRUIMTE, SPORTZAAL EN DOJO. EEN TOPSPORTOMGEVING MET MEER MOGELIJKHEDEN DAN ZE OOIT HEBBEN DURVEN DROMEN. >

31

SPORT

FRIENDSHIP SPORTS CENTRE

Silvia Gerrits is kartrekker en

bij OnlyFriends trainen gezellig in

samen met een groep vrijwilligers

groepen. Concentratievermogen,

verantwoordelijk voor het

lichaamsbeheersing en conditie zijn

Het Friendship Sports Centre is

handboogschieten in het Friendship

allemaal belangrijk, maar plezier

het sportcentrum van sportclub

Sports Centre. Silvia had jarenlang

staat natuurlijk voorop. ‘s Zomers

Only Friends. Hier sporten meer

zelf een topsport carrière en is een

geeft Silvia haar trainingen buiten op

dan 600 kinderen en jongeren

groot voorbeeld voor de kinderen. Haar

het Johan Cruyffcourt. Het officiële

met een beperking. Met keuze

verhaal is duidelijk; niets is onmogelijk.

wedstrijdspeelveld heeft een minimale

uit 24 verschillende sporten

Waar een wil is, is een weg!

afmeting van 18 meter en dit is voor de schutters van OnlyFriends ook gelijk de

gegeven door specifiek opgeleide trainers veranderen beperkingen

Wat een energie! Je voelt het

maximale afmeting die buiten geschoten

in mogelijkheden. Niemand is hier

enthousiasme van Silvia Gerrits

mag worden. Dit heeft ook te maken

anders dan anderen. Dat verbroedert.

als ze ons vertelt over haar

met de afmetingen van het Johan

Hier kunnen kinderen onbezorgd lol

handboogtrainingen bij Sportclub

Cruyffcourt waarop de handboogsport

hebben, vriendschappen sluiten en

OnlyFriends. Ongetwijfeld komt het door

wordt beoefend.

alles delen.

haar eigen verleden. Geboren met een open rug (spina bifida) voelde ze zich als

In de winter verhuizen de jonge

Maar er is meer dan sport alleen.

kind nooit fijn op school. Ze wilde wel

schutters naar binnen, de sporthal in.

Het Friendship Sports Centre is ook

meedoen met de gymlessen, maar dat

Binnen wordt gebruik gemaakt van

een leerwerkbedrijf. Kinderen en

ging gewoon niet. Ze had het geluk dat

zogenaamde ‘larppijlen’. Dit zijn pijlen

jongeren met een beperking willen

een leraar lichamelijk onderwijs haar op

met een rubberen dop. Deze zijn heel

later ook gewoon meedraaien in de

het handboogschieten heeft gewezen.

veilig. Er worden bijvoorbeeld parcours

maatschappij. Net als ieder ander

Silvia is gaan kijken, begonnen en nooit

uitgezet of op de middenstip van een

werken om een zo zelfstandig mogelijk

meer weggegaan. Het werd haar sport.

veld wordt een bal neergelegd waarop

bestaan op te bouwen. Maar door

Door hard werken, geloven en denken in

dan gericht geschoten moet worden. Of

hun achterstand hebben ze een extra

mogelijkheden bereikte Silvia het niveau

‘penalty schieten’, waarbij een bal voor

springplank nodig om de arbeidsmarkt

van topsport. Als ze vertelt over het WK

de doellijn van de tegenstander wordt

op te komen. Het Friendship

in Turijn in 2011 en de kick die dat gaf,

gelegd met als doel dat de bal over deze

Sports Centre biedt een veilige en

begrijp je haar liefde voor de sport.

doellijn moet worden heen geschoten.

steuntje in de rug om hun unieke

SPELLETJES

KAN IEDEREEN

talenten te ontwikkelen.

Boogschieten is een sport waarbij

HANDBOOGSCHIETEN?

pijlen worden weggeschoten naar een

Er zijn twee groepen met in totaal

doel met behulp van een handboog.

20 kinderen en jongeren met een

Handboogschieten is feitelijk een

beperking die bij OnlyFriends schieten.

individuele sport, maar de kinderen

De maximale groepsgrootte ligt >

vertrouwde omgeving met een extra

VEINE

32

WIE IS SILVIA GERRITS Tot afgelopen jaar was Silvia een van de kopvrouwen van het Nederlandse handboogsport team. Met haar internationaal debuut in 2011 op het WK aangepast sporten te Turijn behaalde zij met een 7e plaats de NOC*NSF A-status. Tijdens het World Ranking event in Nove Mesto 2013 behaalde Silvia haar grootste succes door als derde te eindigen in zowel het individuele toernooi als het recurve mix team. Tijdens het WK aangepast sporten in Bangkok later dat jaar behaalde ze een 17e plaats in het individuele toernooi.

In 2015 stopte zij haar eigen topsport carrière. Maar Silvia gaat niet stilzitten.

Als voorzitter van de commissie aangepast sporten, HBTÂ 4 trainer in opleiding, blijft zij zich inspannen voor aangepaste sporten. Ze blijft bovendien nauw betrokken bij het geven van handboogtrainingen bij Sportclub OnlyFriends in Amsterdam.

33

SPORT

SPONSORS GEZOCHT: Geld mag voor kinderen en jongeren met een beperking geen reden zijn om niet te sporten. Maar geld is wel nodig, om deze bijzondere plek open te houden. Met sponsors die voor vriendschap staan en de kinderen en jongeren in hun hart willen sluiten. Ervoor willen zorgen dat hun dromen werkelijkheid worden.

Samen beperkingen omzetten in mogelijkheden. Alle kinderen en jongeren met een beperking moeten op het Friendship Sports Centre terecht kunnen. Het Kinderfonds heeft de bouw van het Friendship Sports

“NIETS IS ONMOGELIJK EN ER IS HEEL VAAK TOCH OP EEN OF ANDERE MANIER EEN OPLOSSING TE VINDEN OM SPORTEN OP JE EIGEN NIVEAU MOGELIJK TE MAKEN EN ER PLEZIER AAN TE BELEVEN”

Centre gefinancierd en is daarna als grootste sponsor aan boord gebleven. Nu trekt het Kinderfonds zich terug en gaat het Friendship Sports Centre

uitdaging voor de trainers dan wanneer

op eigen kracht verder. Hulp

zij werken met kinderen met een

is daarbij hard nodig.

verstandelijke beperking of achterstand.

Silvia en haar collega kijken altijd eerst naar de fysieke mogelijkheden van het

Friendship Sports Centre

VEINE

34

Beemsterstraat 652

tussen de tien en veertien kinderen.

kind of de jongere. Op het moment

1027 ED Amsterdam

Dit heeft ook te maken met de

dat zij tegen een moeilijkheid aanlopen

T 020 333 1234

beperking van de deelnemers en

proberen zij daar een oplossing voor

hoeveel begeleiding zij nodig hebben.

te vinden zodat de sporter toch kan

Er zijn kinderen met gedragsstoornissen

deelnemen aan het boogschieten.

maar ook kinderen met een

De ene keer gaat dit sneller dan een

verstandelijke of lichamelijke beperking.

andere. “Maar nee zeggen doen we

Voor kinderen met een lichamelijke

niet snel, we zoeken altijd naar een

beperking is het weer een ander soort

mogelijkheid”, vertelt Silvia. •

25 - 28 mei 2016 Jaarbeurs | Utrecht

Gratis entree!

Wie denkt er nog in beperkingen?

Support neemt drempels weg. Bij mensen met een fysieke beperking, bij hun omgeving en bij zorgprofessionals. Zij komen naar Support voor de nieuwste trends, technieken en kennis die de zelfstandigheid, vrijheid en de kwaliteit van leven vergroten. Kom beleven, luisteren, leren en doen! Wie denkt er nog in beperkingen?

supportexpo.nl

Powered by:

ANNA

MAAKT ER WAT VAN

WARME VOETEN VOOR IEDEREEN! VEEL KINDEREN DIE WEINIG BEWEGEN OF ROLSTOELGEBONDEN ZIJN, HEBBEN VAAK LAST VAN KOUDE VOETEN. MET DE TE VERWACHTEN GURE HOLLANDSE WIND IS HET MISSCHIEN EEN GOED IDEE OM ZO’N WARME VOETENZAK TE (LATEN) MAKEN. U KUNT DE MAAT AANPASSEN AAN DE GROOTTE VAN DE VOETEN. OM DE ZAK EXTRA TE VERWARMEN GEBRUIKT ANNA EEN KERSENPITZAK. DEZE PITTEN KUNNEN GEMAKKELIJK IN DE MAGNETRON WORDEN OPGEWARMD. ZO’N ZAK KOST ZO’N 4 EURO EN KAN WORDEN GEKOCHT BIJ BIJVOORBEELD DE ACTION OF DE TUINEN. VEEL MAAKPLEZIER! WERKWIJZE Op de tekening staan de maten die u op patroonpapier uit kunt werken. Knip twee keer de zijkant van fleece en twee keer van ‘bont’. Knip één keer het middenstuk van fleece en één keer van bont. Zet het middenstuktussen de zijkanten

VEINE

36

van sterretje(*) tot plusje (+). Volg de pijltjes. Zet de bovenrand van de beide zakken met de goede kanten aan elkaar. Vouw de bontzak naar binnen.

BENODIGDHEDEN • 110 cm fleece en 110 cm ‘bont’

37

Want ieder kind is speciaal.

W W W. B I J Z O N D E R - F O T O G R A F I E . N L Het fotograferen van bijzondere, gehandicapte of zorgintensieve kinderen is mijn specialisatie. Samen gaan we op zoek naar de favoriete locatie. Een plek waar het grote of kleine fotomodel kan stralen en zichzelf kan zijn.

Omdat externe factoren van invloed kunnen zijn op het humeur van het kind, neem ik als fotograaf altijd de tijd. De blik op het gezicht van jullie kind, maakt de extra tijd meer dan waard.

Deze aanpak levert fantastische foto’s op. Gewoon zoals je elkaar kent, zoals je elkaar het liefste ziet en herinnert.

VEINE

38

COLUMN ca

lv

e

i

Su

an

di

Sy

p

DOOLHOF

ijk er b

uijk

- therapeut comp

u

e te r

nh

MAANDEN EN VAAK ZELFS JAREN AAN VOORBEREIDINGEN GAAN VOORAF AAN EEN WONINGAANPASSING. MET INGANG VAN 2016 IS ER WEER VEEL VERANDERD MET BETREKKING TOT DE VERGOEDINGEN. LAAT JE HIEROVER GOED VOORLICHTEN. WEES CREATIEF EN PROBEER ZOVEEL MOGELIJK VOORUIT TE DENKEN, OOK AL IS DAT LASTIG.

Wat is nu echt nodig en hoe kan de situatie er over 5 of 10

die motorisch zo beperkt zijn dat ze de elektrische rolstoel

jaar uitzien? Een woningaanpassing doe je als het goed is

niet met hun handen kunnen bedienen, zijn er mogelijkheden

maar één keer. Zo’n aanpassing is een hele ingrijpende ver-

tot het verkrijgen van meer zelfstandigheid. Want er is veel

bouwing van je huis. De slaapkamer en badkamer beneden,

mogelijk als je in ieder geval één enkele knop gericht kan

een traplift of toch een unit in de tuin of toch verhuizen. Er is

bedienen. Het maakt niet uit of het met je hand, hoofd, wenk-

veel te kiezen. Een plafondlift of een verrijdbare tillift, dou-

brauw of grote teen is. We gaan dan ook in overleg met een

chestoel of brancard? En dan is er nog veel meer waar je over

leverancier van omgevingsbediening.

na kan denken.

Sam kijkt nu al uit naar het moment dat hij zelf de deuren kan Zo ging ik recent op huisbezoek bij Sam. Het hele plan

opendoen via de schakelaars van zijn hoofdsteun. Zo kan hij

inclusief offertes is zo goed als klaar, de bestaande garage

zelf kiezen waar hij wil zijn. Waar hij misschien nog wel het

wordt omgebouwd tot slaap- en badkamer. We hebben via

meest naar uitkijkt is dat hij via de omgevingsbediening ook

een tekenprogramma www.zorginwoningen.nl de nieuwe

een smartphone scannend kan gaan bedienen en dus zelf kan

situatie ingetekend en gekeken of het allemaal past, of Sam

bellen. Hij kan niet wachten… En papa en mama, die moeten

met zijn elektrische rolstoel overal kan komen en of ze de

zich alvast maar gaan verdiepen in de mogelijkheden van

draai kunnen maken met de tillift in de badkamer. Maar hoe

limietbegrenzing op zijn telefoon. Mijn huisbezoek is inmid-

gaat Sam de deuren opendoen, het licht aandoen en radio en

dels meer dan een uur uitgelopen. Helemaal niet erg, ik heb

TV bedienen? We hebben het dan over omgevingsbediening.

zelf ook weer zoveel bijgeleerd. De woorden tollen door mijn

Sam kan dit niet met zijn handen, maar dit wil niet zeggen dat

hoofd, hoogfrequent, scannen, infrarood, deuropener, de-

iemand anders dit altijd voor hem moet blijven doen. Dat wil

tectoren. Het duizelt me, heb even tijd nodig om het te laten

hij ook niet! Gelukkig zijn er voldoende mogelijkheden, de

bezinken. Omgevingsbediening, ingewikkelder dan ik dacht,

ontwikkelingen gaan hard. Zelfs voor kinderen zoals Sam,

maar het biedt zoveel mogelijkheden! •

39

PRAKTISCHE HULP

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: PRIVÉCOLLECTIE

Ouder: “Steeds zien we nieuwe gezichten, met het Pijnpaspoort weet een nieuwe arts meteen wat voor ons kind belangrijk is.”

HET PIJNPASPOORT JEROEN (9 JAAR): “SOMS ALS IK NAAR HET ZIEKENHUIS MOET, VIND IK HET ONDERZOEK SPANNEND. DAN VERGEET IK TE VERTELLEN WAT VOOR MIJ BELANGRIJK IS. NU, MET HET PIJNPASPOORT, STAAT ALLES OPGESCHREVEN EN KAN NIETS VERGETEN WORDEN. DAT IS EEN VEILIG GEVOEL.”

VEINE

40

De patiënt centraal stellen en een stem

kinderen hierbij te ondersteunen is door

Al in 2006 is in dat kader in het

geven is in steeds meer ziekenhuizen

meer te anticiperen op hun persoonlijke

Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ/

een speerpunt. Ook voor kinderen

belevingswereld en vooral hun manier

UMCUtrecht) een boekje ontwikkeld

is dit natuurlijk van groot belang.

van omgaan met de situatie (coping).

waarin kinderen hun eigen manier van

Pijn en angst zijn voor veel kinderen

Want kinderen weten zelf het beste wat

omgaan met angst en pijn beschrijven

onlosmakelijk verbonden met het

hen kan helpen.

en hoe de zorgverlener hen daarin

ziekenhuis. Een goede manier om

kan helpen. Dit is het zogenaamde

PRAKTISCHE HULP

Pijnpaspoort, dat inmiddels in

belangrijk voor hen is en om dit

meerdere (kinder)ziekenhuizen

kort en bondig te formuleren.

aangeboden wordt. Doordat het kind

• Ouders voelen zich gesteund in het

het Pijnpaspoort zelf of samen met

‘opkomen voor hun kind’.

zijn ouder invult, meeneemt en aan

• Tussen kind en ouders komt

de zorgverlener laat lezen, komt de

communicatie op gang over het

juiste informatie over het kind op het

‘wat en hoe’ tijdens onderzoek en

juiste moment bij de juiste zorgverlener

behandeling in het ziekenhuis.

terecht. Hiermee heeft het kind een

INTERESSE IN EEN PIJNPASPOORT VOOR UW KIND?

• Zorgverleners ervaren dat een

middel in handen waarmee het voor

kleine tijdsinvestering en luisteren

Informeer in het ziekenhuis waar u met

een deel controle kan uitoefenen op

naar kinderen hen helpt om zorg op

uw kind komt of ze een Pijnpaspoort

wat er gaat gebeuren. Het Pijnpaspoort

maat te leveren.

gebruiken! Als dat zo is, kunt u

is daarmee een efficiënt middel bij de

• Er is een attitude-verandering

preventie van stress, veroorzaakt door

gaande; steeds vaker vragen

pijn en/of angst.

zorgverleners uit zichzelf aan een

uitgebreider uitleg vragen en kijken of uw kind daar baat bij heeft.

kind wat het nodig heeft om de

Als dat niet zo is dan kunt u bij de

Sinds de invoering van het Pijnpaspoort

stressvolle gebeurtenis het hoofd

Pedagogische Zorg van het WKZ

in het WKZ is op verschillende

te kunnen bieden, ook als er geen

informatie krijgen en de mogelijkheid

fronten een bewustwordingsproces

Pijnpaspoort ingevuld is.

bespreken om een Pijnpaspoort voor

in gang gezet: • Kinderen worden gestimuleerd om goed na te denken over wat

uw kind aan te schaffen. Daarbij

Al met al een heel positieve

moet u wel bedenken dat als u met

ontwikkeling. •

een Pijnpaspoort van het WKZ in een ziekenhuis komt waar dit niet bekend is, u niet de garantie heeft dat de zorgverleners ter plekke rekening houden met de door uw kind opgeschreven wensen.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de pedagogische zorg van het WKZ. Telefonisch op maandag, dinsdag en donderdag tussen 09.00 en 10.00 uur: 088 755 4224. Per mail: A.Kalisvaart@umcutrecht.nl of D.vanNoordenburg@umcutrecht.nl.

41

VOOR ALLE KIDS VAN NEDERLAND! TWEELINGZUSSEN MIRJAM HAGESTEIN EN MONIQUE ZWAAN RUNNEN SAMEN MET HART EN ZIEL DÉ KINDERWINKEL VAN SCHIEDAM EN OMSTREKEN: TWINSZ. Zij verkopen kinderkleding en schoenen voor kinderen van nul tot twaalf jaar.

Merken als Mc Gregor, Vingino, Ralph Lauren, Noppies, Kiezeltje, Retour, Guess, Sevenoneseven, Isla Ibiza, Gymp, Clic, Carbone, Fresh, Circle Of Trust, Jopper,

ADVERTORIAL

Quick, Shoesme en Brakkies vindt u terug in de winkel en in de webshop.

VEINE

42

Neem gerust eens een kijkje!

www.twinsz-kinderkleding.nl

De Brucker Biofeedback Methode ... therapie die werkt!

BBFM is bedoelt voor kinderen met schade aan het zenuwstelstel, als gevolg van allerhande neurologische beperkingen of een trauma (bijvoorbeeld CP). Door doelgericht plaatsen van elektroden op de spieren van een kind kan een computer de hersensignalen richting de spieren meten. Door deze visueel en auditief te maken, kan het kind zien of horen welke beweging en welk gevoel invloed heeft op het gebruik van de spieren.

Hierdoor wordt een kind bewust van de controle over deze spieren. Het behalen van een hogere lijn op het beelscherm of een harder geluid zorgt voor een stimulans om de grens elke keer te verleggen. Door dit te herhalen traint het kind zijn of haar spieren en worden resultaten zichtbaar! Deze therapie is ook geschikt voor volwassenen. Om kennis te maken met deze methode wordt een eerste (proef)sessie gratis aangeboden.

BBFM Centrum Nederland Palladiostraat 37 3066 AH Rotterdam T 010 - 35 10 006 www.bruckerbiofeedback.com

g op i z e aanw rs 2016 n j i u 8 z wij portbe 71, Hal b up de s nummer d stan

REACTIES

VEINE

44

• DOOR HET LEZEN VAN HET EERSTE NUMMER WAS IK OP HET IDEE GEKOMEN OM EEN EASY RIDER JUNIOR VAN VAN RAAM VOOR MIJN ZOON UIT TE PROBEREN. EN DIT BLEEK ERG GESCHIKT! C. HOUWING • HET MAGAZINE ZIET ER ZEER PROFESSIONEEL EN TOEGANKELIJK UIT, MET MOOIE VERHALEN EN FRISSE VORM­GEVING. THIERRY VAN DEN HEUVEL COMMERCIAL MANAGER ARJOHUNTLEIGH • AAN ZO’N MOOI EN VOORAL INFORMATIEF MAGAZINE VERLENEN WIJ GRAAG ONZE MEDEWERKING! INGRID TUINENBURG - NSGK • VANUIT DE MYTYLSCHOOL VAN MIJN ZOONTJE MAURITS KREEG IK EEN EXEMPLAAR VAN JULLIE MOOIE MAGAZINE MEE. WAT EEN GOED INITIATIEF EN WAT ZIET HET ER MOOI UIT! INHOUDELIJK ZEER INFORMATIEF EN TOEGANKELIJK. NELLEKE LITJENS • MOOI DEZE KRUISBESTUIVING MET BOSK MIRTHE POLANEN • IK HEB MISSCHIEN EEN INTERESSANT ONDERWERP VOOR JULLIE VOLGENDE EDITIE?! IK WERK ER GRAAG AAN MEE. MEVR. D. BOOTS • WE ZIJN BEZIG MET HET ORGANISEREN VAN EEN WERKCONFERENTIE, IS HET EEN OPTIE OM ONS HELE GEZELSCHAP JULLIE BLAD MEE TE GEVEN? TWINK HOEKSEMA • IK BEN ERG ENTHOUSIAST OVER JULLIE MAGAZINE, IK LEES HET MET VEEL PLEZIER EN PROBEER HET BIJ OUDERS ONDER DE AANDACHT TE BRENGEN. IK HOOP DAT ER NOG VEEL EDITIES VERSCHIJNEN! NOORTJE DE JONGE, LOGOPEDIST • IK HEB WEER VEEL GOEDE INFORMATIE GELEZEN! JENNIFER ROSVALL • VANDAAG DE NIEUWE VEINE ONTVANGEN SAMEN MET DE OPVOUWBARE LUNCHBOX. WAT EEN SUPERGAAF DING IS DAT! ELLY DE JONG

WAT VIND JIJ VAN VEINE? REAGEER VIA ONZE WEBSITE!

ADVERTENTIE

Dare to be different.

45

www.bluemcare.com

De boksring in Antoines sportschool is de eerste in Europa waar je met de rolstoel in kunt. Voor elk kind met een beperking kan boksen heel waardevol zijn.

OOK VOOR DIT NUMMER VAN VEINE BEZOCHT IK WEER EEN MOOI MENS. DE 48-JARIGE ANTOINE SCHUTTE IS ZO’N BIJZONDERE MAN. IEMAND DIE ZIJN KENNIS EN GEDREVENHEID WIL INZETTEN OM BEPERKTE KINDEREN EN VOLWASSENEN TE LATEN GENIETEN VAN DE VECHTSPORT. IN ZIJN SPORTSCHOOL ‘NO LIMITS’ IN CAPELLE AAN DEN IJSSEL VIND JE DE EERSTE ROLSTOELVRIENDELIJKE BOKSRING VAN EUROPA. DE RING IS TOEGANKELIJK GEMAAKT VOOR ROLSTOELEN DOOR GEEN GEBRUIK TE MAKEN VAN DE NORMALE GEBRUIKELIJKE HOGE INSTAP. WANT DACHT ANTOINE, OOK ALS JE IN EEN ROLSTOEL ZIT, WIL JE WELEENS DE RING IN OM TE VECHTEN. DAT MOET MOGELIJK ZIJN!

VEINE

46

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: VEINE

MOOIE MENSEN

Antoine Schutte is jarenlang bezig geweest met Wushu, een

Bij No Limits Gym betaal je niet veel. De prijzen worden

Chinese vechtsport. Hij zat in het Nederlands team en nog

zo laag gehouden omdat Antoine dit puur doet vanuit zijn

niet zo lang geleden behaalde hij zijn diploma Leraar Martial

‘idealisme’. Hij heeft er een gewone baan naast waaruit hij zijn

Arts (niveau 4). “Bij de uitreiking van het diploma kreeg ik een

inkomsten heeft. Zoals hij zelf aangeeft “ik hoef er niet rijk

speech van de directeur van de bond, tevens professor aan

van te worden”.

de universiteit van Utrecht. Hij daagde mij uit, ik mocht mijn kennis niet voor mijzelf houden, dat zou egoïstisch zijn. Ik zei

EEN SPECIALE APP VOOR ZIJN NICHTJE

dat ik geen sportschool wilde zoals er al zoveel zijn. Ik wilde

Als Antoine de foto van zijn nichtje gaat halen en vertelt

iets doen voor mensen met een beperking en op zoek naar

over haar beperkingen, zien wij in zijn ogen een warme

aanpassingen die daarvoor gecreëerd moeten worden. Van

blik. Dit meisje neemt een belangrijke plaats in zijn hart in.

het één kwam het ander en er volgden gesprekken met de

Juist daarom en daardoor is hij gemotiveerd iets te doen

bond: Federatie Oosterse Gevechtskunsten. De bond heeft

voor personen met een beperking. Hij vertelt dat hij ook

mij een aanstelling gegeven om te kijken wat ik kan bieden

een gebruiksvriendelijke app heeft ontwikkeld voor de

aan mensen met een beperking, kijkend naar verschillende

spraakcomputer van zijn nichtje. Deze app heeft hij nu ter

vechtsporten.”

beschikking gesteld aan iedereen die daarvan gebruik wil maken. Deze app heeft de naam HandyApp en is in het

Antoine vindt het een eer en gaat dolgraag aan de

Nederlands en Engels (HandyApp is op dit moment alleen

slag. Soms op bijna individueel niveau zoekt hij naar

beschikbaar voor iOS). De app is met hulp van vrijwilligers

mogelijkheden. Want zo legt hij uit: “Blinden en slechtzienden

gemaakt en wordt nog steeds verder ontwikkeld.

hebben natuurlijk hele andere dingen nodig dan iemand die in een rolstoel zit of iemand met een verstandelijke beperking.

DROOM

Voor mensen met een visuele beperking heb ik bijvoorbeeld

Als ik vraag of hij zich een voorstelling kan maken hoe alles

een speciale reliëfvloer bedacht om hen te laten weten waar

er over 10 jaar uitziet, antwoordt Antoine helder. Hij ziet

de bokszak hangt. Want het bleek dat zij door het dragen van

een locatie voor zich die toegankelijk is voor iedereen.

handschoenen niet kunnen ‘tasten’ waar de zak hangt”.

Voor mensen met een beperking die de vechtsport willen

Ook voor iemand met een dwarslaesie is Antoine op zoek

beoefenen, misschien zelfs wel tot het niveau van de

gegaan naar de mogelijkheden om te kunnen boksen.

Olympische Spelen. Antoine is ervan overtuigd dat door het

Zo ontstond het idee van een boksring waar je met de

plezier dat een sporter beleeft aan het uitoefenen van zijn of

rolstoel in kunt. De ring in Antoines sportschool is de eerste

haar sport, diegene erachter kan komen dat hij veel meer kan

in Europa. Voor elk kind met een beperking kan boksen heel

dan hij zelf van tevoren had gedacht.

waardevol zijn. Naast het opbouwen van conditie kun je je

47

gevoel van eigenwaarde verhogen door te sporten. Soms is

Meer informatie over Antoine’s No Limits Gym in Capelle

er sprake van frustratie die kan worden verminderd door het

aan den IJssel vind je op nolimitsgym.nl. •

beoefenen van een vechtsport.

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: NSGK

WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? HOE VIND JE EEN GOEDE VRIENDENKRING? WELKE OPLEIDING OF WERKPLEK PAST BIJ JOU? WELKE SPORT OF HOBBY PAST BIJ JOU? VOOR VEEL TIENERS OFWEL DE ZOGENAAMDE ADOLESCENTEN ZIJN DIT HELE LASTIGE VRAGEN. VOOR JONGEREN MET EEN BEPERKING ZIJN DEZE VRAGEN VAAK NOG MOEILIJKER OMDAT ZIJ OOK NOG EENS BEPERKT WORDEN IN HUN MOGELIJKHEDEN. JUIST ZIJ BOTSEN TEGEN EEN PLAFOND VAN BESCHERMING, VOORGEKOOKTE OPLOSSINGEN EN LAGE VERWACHTINGEN. SPECIAAL OM DEZE GROEP JONGEREN TUSSEN DE 12 EN 25 JAAR GOED TE BEGELEIDEN IS DE NEDERLANDSE STICHTING VOOR HET GEHANDICAPTE KIND (NSGK) EIND 2014 GESTART MET HET PROJECT ‘NSGK JONGERENCOACH’. IN HET AFGELOPEN JAAR WAREN VERDEELD IN NEDERLAND AL ZO’N 20 COACHES BEZIG OM JONGEREN TE BEGELEIDEN BIJ HUN PERSOONLIJKE TOEKOMSTPLAN. JONGEREN MET BEPERKINGEN VAN ALLERLEI AARD: LICHAMELIJK, VERSTANDELIJK, PSYCHISCH.

VRAAG JIJ JE WEL EENS AF WAT JE WILT? VEINE

48

VEINE STEUNT

Alle coaches zijn vrijwilligers en hebben

Op het moment dat bijvoorbeeld

een opleiding gedaan om dit werk te

een jongere denkt aan een bepaald

kunnen doen. Veine sprak met één

beroep, is er in het netwerk vaak wel

van hen en vroeg naar de ervaring in

iemand, die weer iemand kent die

het afgelopen jaar. Gigi Dingler vertelt

meer kan vertellen en laten zien van

ons hoe ze zo’n coaching traject

dat werk.

aanpakt. “Het start allemaal met de vraag: wie ben je en wat wil je. En om

AANMELDEN

daar antwoorden op te krijgen voer je

Iedereen kan zichzelf of een kind

gesprekken met de betrokken jongere.

aanmelden. Het inschakelen van een

Vervolgens bepalen de jongeren welke

jongerencoach kost 100 euro, maar

mensen in hun omgeving ze willen

mag ook worden betaald door een

betrekken bij hun toekomstplannen. Die

activiteit te doen voor een ander

omgeving zien wij als heel belangrijk.

die dat goed kan gebruiken ter

Juist familie, vrienden en professionals

waarde van dat bedrag. Zo worden

rondom een jongere met een beperking

jongeren meteen aangezet om eens

kunnen helpen om doelen te bereiken.

na te denken wat zij voor een ander

Maar dan moeten ze wel op de hoogte

kunnen doen. Een wiskundestudent

zijn van de wensen van degene om wie

met autisme is bijvoorbeeld een

het gaat en helder hebben wat ze bij

aantal zondagen spelletjes gaan

kunnen dragen. Vaak zien we dat dit

doen met een jongen die een

niet het geval is”.

zware vorm van autisme heeft.

Regelmatig schakelen ouders een

Voor veel jongeren met een beperking is

jongerencoach in. Goed contact

het lastig om hulp te vragen. Ze zijn vaak

met hen is van groot belang. Maar

al zo afhankelijk van anderen. Bovendien

kan soms ook lastig zijn omdat

moeten zij wel zelf goed weten waarvoor

ouders een beeld hebben van wat

hulp nodig is. De jongerencoaches

hun zoon of dochter zou moeten

helpen daarbij. “Eén van de leukste

gaan doen.

dingen in het traject vond ik de organisatie van de netwerkbijeenkomst”

“Voor ons een reden om goed

vertelt Gigi. Zo’n netwerkbijeenkomst

door te vragen en vooral goed te

maakt meestal deel uit van het traject en

luisteren naar de verlangens en

voor deze bijeenkomst nodigt de jongere

kwaliteiten van de betrokken jongere.

Meer informatie? Kijk op

mensen uit zijn/haar netwerk uit om mee

Het gaat om hun eigen keuzes in

www.nsgk.nl/jongerencoach of mail

te denken.

het leven.“ •

naar contact@gigidingler.nl

49

REISVERSLAG

TEKST: EVA LIGTHART | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

EVEN ÉCHT VAKANTIE HET GEZIN VAN HEYNINGEN GENIET AL EEN AANTAL JAREN VAN DE GEZELLIGE EN ONBEZORGDE VAKANTIES DIE STICHTING WIGWAM BIEDT. WE SPREKEN ER OVER MET MOEDER SYLVIA EN ZOON BAS (12).

Bas heeft het syndroom van Apert. Een aangeboren aandoening waarbij de schedelnaden te vroeg sluiten en het gezicht deels in groei achterblijft.

Vingers en tenen zijn vaak kort en samengegroeid. Ook bij Bas. Hij heeft al 29 operaties achter de rug. Bas gaat naar speciaal onderwijs en heeft veel begeleiding nodig bij de dagelijkse routines. Samen met zijn vader Robert, moeder Sylvia, zus Noa (9) en poes Mientje woont hij in Delfgauw.

VEINE

50

Aan de rand van het Limburgse dorp Heel, in een bosrijke omgeving, ligt Daelzicht, een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking.

Op dit terrein vinden we één van de locaties waar de Wigwamvakanties worden georganiseerd. Midden-Limburg staat bekend om de prachtige natuur: de Maasplassen, het Leudal, de Beegderheide en de nationale parken De Peel en Meinweg. >

“De kinderen hebben een super tijd. Dus wij ook.”

51

REISVERSLAG

VEINE

52

VEINE Bas, vertel eens wat

KLINKT HEERLIJK! WAT IS ER

MAAR DAT VERANDERDE?

over jezelf.

VOOR JULLIE ZO FIJN AAN EEN

Nou en of. Toen ik eenmaal zag hoe ze

BAS Ik ben Bas, ik ben 12. Ik zit in

WIGWAMVAKANTIE?

terugkwamen van een dagje met de

groep 8. En ik zit op hockey. We zijn

Zo’n vakantie is voor ons gewoon ideaal.

begeleiders. Zo blij! Niks papa mama;

dit jaar kampioen geworden. Ik heb

Die kinderen hebben een superleuke

terug wilden ze. Dan weet je, dit zit

Apert. In mijn team zit ook een meisje

tijd en wij als ouder daardoor ook. Dan

goed. Bovendien voel je je sneller op je

met Apert.

kunnen wij ook rustig op een terrasje

gemak op een camping waar je elkaar

VEINE Leuk, hockey! En dan ook nog

zitten zonder dat we continu op moeten

begrijpt. Je bouwt op die manier echt

kampioen. Apert, wat is dat? Wat kan

letten, waarschuwen en helpen. In

een band op met elkaar. Ook de ouders

jij wel of juist niet ten opzichte van

het begin vond ik dat overigens heel

onderling.

andere kinderen?

moeilijk. Dan heb je heel het jaar

BAS Ik kan mijn veters niet strikken.

gewerkt en dan heb eindelijk vakantie

HEEFT BAS VEEL VERZORGING

Ik kan wel brood smeren maar ik vind

en dan ‘doe je ze weg’. Zo voelde dat. Ik

NODIG?

het een beetje moeilijk.

vond dat heel eng.

Bas heeft begeleiding en structuur nodig. Lange afstanden moet hij

afleggen met een rolstoel.

Daar moet je allemaal rekening

“ZE KIEZEN VOOR HET VRIJWILLIG ENTERTAINEN VAN ONZE KINDEREN. ZE KUNNEN OOK NAAR IBIZA.”

mee houden. Ook bij het

kunnen ook naar Ibiza, bij wijze van spreken. Maar

ze kiezen voor

BAS Twee huisjes zijn wel goed,

Wigwam en bezorgen ons

drie huisjes zijn best wel slecht.

aankleden, eten en naar de wc gaan,

een geweldige vakantie. Ze kennen de

VEINE Slecht?

heeft hij hulp nodig.

kinderen inmiddels. Twee weken in een

BAS Ja, want daar hebben ze

tentje en op een luchtbedje om onze

geen eigen wc. Dan moet je naar

kinderen te entertainen. Dat is toch top!

een gebouw gaan.

HULDE AAN DE BEGELEIDERS DUS OOK?

VEINE En dat is minder fijn…

Absoluut. Dat zijn hele leuke meiden

HOE ZIET EEN DAG

BAS Maar het is wel leuk. Je hebt

en jongens. En allemaal vrijwilligers

‘WIGWAMMEN’ ER UIT?

een grasveld. Je hebt een trampoline.

hè? Niet alleen de begeleiders, maar

De kinderen worden om half 10

En een zandbank. En heel leuke

veel mensen achter de organisatie. Ze

opgehaald en om half 5 weer terug >

begeleiders.

53

“In de vakantie is de structuur weg.

De structuur die hij zo hard nodig heeft.”

VEINE

54

“NIEMAND IS ER RAAR. ALS EEN KIND HET INEENS OP EEN GILLEN EN SCHREEUWEN ZET DAN KIJKEN WE MISSCHIEN HEEL EVEN OM, MAAR DAT IS HET DAN OOK WEL. OP EEN ‘GEWONE’ CAMPING BEN JE METEEN EEN ATTRACTIE.”

gebracht. Bas krijgt in de groep één op één begeleiding en

Dit jaar waren er zoveel aanmeldingen dat er extra huisjes

Noa heeft met andere broertjes en zusjes zonder beperking

van een nabij gelegen park ingezet zijn. In zo’n huisje

ook een eigen begeleider. Ze zijn de hele dag op pad. Elk jaar

verblijven wij dit jaar.

is er een ander thema. Dit jaar is dat de Olympische Spelen in Rio. Alle entertainment draait daar dan om. Heel leuk

HOE ZIJN JULLIE BIJ WIGWAM TERECHT GEKOMEN?

én creatief.

Een foldertje op de school van Bas. Moeten we misschien een keer doen, dachten we. De reguliere vakanties werden

EEN WIGWAM. DAT KLINKT BEST ALS EEN

voor ons steeds moeilijker. Je bent de hele dag in de running.

AVONTUURLIJKE ACCOMMODATIE TROUWENS.

Aan het entertainen. Dan heb je eigenlijk ook niet echt

VERTEL EENS?

vakantie meer.

Er zijn op deze locatie verschillende soorten huisjes: inderdaad allemaal met het uiterlijk van een wigwam. Maar

VOLGEND JAAR WEER?

dan mét voorzieningen. In elk geval een keukenunit, water,

Waarschijnlijk wel. Er is een nieuwe locatie bij in Frankrijk.

vaste bedden en ruimte voor alle hulpmiddelen.Sommige

Daar willen we graag eens een kijkje nemen.

huisjes hebben geen eigen sanitair. Er zijn op deze locatie ook een paar grote wigwamhuizen met eigen badkamer en

GEEN NADEEL TE BEDENKEN?

vloerverwarming, speciaal voor de gezinnen met kinderen

Tsja, je bent een Wigwammer of niet. Maar wij als gezin

met een zeer ernstige meervoudige beperking. Zij hebben

komen er helemaal tot rust in die twee weken. Dus als ik dan

meer hulp en voorzieningen nodig.

toch een nadeel moet bedenken? Dat is dat het te kort is!” •

stichtingwigwam.nl

55

Nadat onze dochter op vierjarige leeftijd haar eerste grote epileptische aanval had, was rustig slapen verleden tijd. We waren altijd waakzaam en sliepen bij haar in slechte periodes.Totdat we de Epi-Watcher ontdekten. Bij een aanval worden we meteen gewekt dankzij een alarm onder ons bed. We zijn er sindsdien altijd op tijd bij. We kunnen haar direct medicatie toedienen, waardoor we nooit meer een ambulance nodig hebben. Dankzij de Epi-Watcher kunnen we weer rustig slapen. Dat is veel waard!

Kees Hordijk

veiligheid en rust Al bijna 30 jaar is Vahlkamp actief in het ontwikkelen en produceren van draadloze alarmsystemen. In onze bedrijfsfilosofie is ons streven er continu op gericht om ideale combinaties te maken tussen eenvoud, functionaliteit en betaalbaarheid; altijd vanuit de gedachte dat veiligheid en rust kernwaarden zijn als het gaat om de hulp aan de meest kwetsbare groepen in onze samenleving. De Epi-Watcher is een simpel en veilig product dat epileptische aanvallen registreert en verschillende aansluitmogelijkheden biedt.

Vahlkamp International B.V. - A. Hofmanweg 5a - 2031 BH Haarlem - www.vahlkamp.nl

COLUMN ERGOTHERAPIE; ANALYSEREN EN UITLEGGEN Ev

aK

opp

iu s - k

th e inder (ergo)

IN MIJN PRAKTIJK BEHANDEL IK STEEDS VAKER KINDEREN DIE HET REGULIERE BASISONDERWIJS VOLGEN. IK WORD ERBIJ GEHAALD ALS OUDERS EN SCHOOL ZIEN DAT EEN KIND ONDERPRESTEERT, WAARBIJ HET WAARSCHIJNLIJK NIET AAN DE INTELLIGENTIE VAN HET KIND LIGT. TOCH LAAT HET KIND NIET ZIEN WAT HIJ IN ZIJN MARS HEEFT.

rap

eu

t

• Vaak zie je dat er een organisatie- en/of planningsprobleem is: het kind weet wel wat het eindresultaat moet zijn, maar kan de tussenliggende stapjes niet zelf bedenken of niet in de juiste volgorde uitvoeren. Door deze chaos begint hij of zij dan maar lukraak of helemaal niet en helaas is het werk dan ook niet gedaan.

• Of het kind heeft door eerdere mislukte ervaringen een vorm van faalangst gekregen, waardoor hij of zij al blokkeert zodra de taak moet worden uitgevoerd.

De ergotherapeut wordt ingevlogen meestal op verzoek van de leerkracht of intern begeleider van school en gaat

• Of het kind heeft er gewoon totaal geen zin en/of heeft geen interesse in het onderwerp.

na het intake gesprek met ouders, observeren in de klas.

Ja, inderdaad dit kind heeft zijn rekenwerk niet af of maakt

Zodra de ergotherapeut weet waar het probleem zit, volgt

zijn weektaak niet. Maar door grondig te observeren en de

er een gesprek met ouders en leerkracht waarin uitgebreid

bevindingen te koppelen aan de informatie die al bekend

wordt toegelicht waarom een kind doet wat ‘ie doet. Nadat dit

is over het kind, wordt het duidelijk waar de oorzaak

duidelijk is, volgt de juiste benaderingswijze eigenlijk vanzelf.

waarschijnlijk ligt.

Motorische vaardigheden aanleren, prikkelverwerkingsstrategieën toe leren passen, leren organiseren al dan niet met

• Soms kan het kind de taak motorisch niet uitvoeren,

hulpmiddelen of een gedragsmatige aanpak. Het inzichtge-

bijvoorbeeld omdat het leesbaar schrijven zoveel energie

sprek is cruciaal bij het succes van welke behandeling dan

kost, dat dit ten koste gaat van het nadenken over een

ook. De ergotherapeut is in dit geval een soort coach van

juist antwoord.

ouders en leerkracht en minder een behandelaar. Het doel is

• Soms is het een concentratieprobleem, waardoor het kind

namelijk dat het kind thuis en in de klas zelfstandig zijn of haar

niet kan doorgaan met een taak als hij of zij wordt afgeleid

taken en werkjes uit kan voeren. Dit doel kan beter bereikt

en dus het werk niet afmaakt.

worden door ouders en leerkracht te leren om op de juiste manier het kind hierbij te begeleiden. •

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal. Zij helpt en adviseert kinderen tussen 4 en 20 jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal en verre omgeving.

57

(P)APPTALK

VEINE

58

LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND, ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG ;-)

Goedemorgen Lex! Ik heb een raadsel voor je: ik zie ik zie wat jij ook ziet maar hij niet! Rara wat bedoel ik....

Hey Lies, goeiemorgen zeg, ik ben net wakker heb jij al een raadsel. Ik voel dat je ergens naar toe wilt… :-)

Haha je kent me! Ik was met kindlief bij de oogarts, soort van grote beurt je kent het wel, 1 x per jaar loop je even binnen bij de kinderarts, neuroloog, revalidatiearts, tandarts en nu dus bij de OOGarts.

Hmmm de OOGarts dus. Ik begrijp dat het niet goed ging. Vertel?

Nou, in principe begon het allemaal wel goed, op tijd aan de beurt, aardige vent (niet ingelezen maar dat zijn we wel gewend) en hij deed ‘normaal’ tegen ons kind. We kwamen daar voor de OGEN en dus kon de test beginnen. Na zijn vraag en onze uitleg over wat hij allemaal wel/niet zelf kan aangeven en begrijpen, richtte hij het woord tot Rik en die deed zijn uiterste best de opdrachten van de arts uit te voeren..... ik werd lichtelijk nerveus toen ik zag dat hij begon te gokken. En toen kwam er weer zo’n bijzonder moment...

Jee Lex, je maakt het wel spannend, vertel, watskeburt?!?

De arts dacht zeker dat we voor zijn OREN kwamen.

Wat zeg je?

Juist, hij werd spontaan in het hokje “doofstom” gestopt. De oogarts gooide zijn volume omhoog want als je het niet goed kunt zien dan zul je ook wel niet goed kunnen horen ofzo?! Keihard praten en ook nog eens extra articuleren. Ik zag Rik mij wanhopig aankijken…”wat schreeuwt die man nou toch?” Het is dat ik geen zin had in een confrontatie om 08.30 uur ’s ochtends (je weet zelf wel hoe vroeg je dan al op bent hè).

Sjongejonge.... en dat werkt dan in een speciaal ziekenhuis, echt ongelooflijk!?!!?

59

Ja joh, maar we blijven lachen want het enige dat we nu moeten doen is een nieuw montuur bestellen. Zijn ogen zijn gelijk gebleven en dat is goed nieuws! Laterrrr. X

X retour

HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR

VERRASSING!

Kruidvat | € 1,49

Midden in de nacht wordt Melle wakker. Er zit een vreemd wezentje op de rand van zijn bed.

Een fantasierijk en spannend avontuur over Gorgels, Brutelaars en een jongen met superogen, van cabaretier Jochem Myjer.

Geïllustreerd door Rick de Haas, bekend van Mees Kees.

Bruna, Bol.com | € 13,99

EI 1) Bepaald ei 2) Ei van chocolade 3) Gekleurd ei 4) Gekleurd feestei 5) Geverfd ei 6) Geschilderd ei

60 VEINE

7) Lekkernij 8) Ouder

VINGERPOPJES

vogelproduct (crypt.)

9) Suikerei 10) Versierd ei

Set van 6 pluche babydieren.

Bol.com | € 12,50

mijnwoordenboek.nl

HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR

HANDPOP ‘HAAS’ Leuke Beleduc speelhandschoen Haas. Ideaal te gebruiken bij het voorlezen van diverse

MUNAKUPPI

kinderboeken. Formaat circa 22 cm.

Een Munakuppi is een van aardewerk vervaardigd en met de hand beschilderd diertje. De serie bestaat uit een Eend, Olifant, Krokodil, Hond,

Bol.com | € 9,99

Varken, Kikker, Beer, Koe, Zeehond, Slang, Rat en een Aap.

Ze worden geleverd met lang of kort haar zaad zodat de kinderen kunnen kiezen wat ze het leukst vinden passen bij de betreffende Munakuppi. Na het groeien van het haar kunnen ze het knippen in een bepaald model of eventueel versieren met bijvoorbeeld een lintje.

onder andere bij Xenos | € 2,95

VERKLEED ALS KONIJN

HEMA | € 1,00

LAMMETJESDAG Voor diverse leuke en ook gratis

activiteiten. Van vroeg tot laat zullen

kinderactiviteiten bent u op de dag

uw kids zich goed vermaken.

voor Pasen en Tweede Paasdag

Voor de ouders is er natuurlijk

(26 en 28 maart) welkom op de

ook genoeg te doen. Van actief

Lammetjesdag van boerderij de

bezig zijn, zoals kanovaren en

Boerinn in Kamerik (in de buurt van

boogschieten, tot ontspannen

Woerden)!

achterover hangen op het terras.

Schilderen, de lammetjes natuurlijk

lammetjesdag.nl

knuffelen en een echte boer of boerin zijn voor een dag, het kan allemaal. En met het aantal bezoekers stijgt ook het aantal

61

HEBBEDINGEN VOOR HET VOORJAAR

BELLEN BLAZEN VOOR PRO’S Dit gave bellenblaaspistool schiet razendsnel de mooiste bellen, compleet met licht- en geluideffect! Handig en leuk voor kindjes die wel willen bellenblazen, maar het gewoon niet lukt. Het bellenblaaspistool schiet automatisch bellen met een complete show er omheen. Een lampje geeft een kleurrijk effect geeft aan de bellen: maar liefst 7 verschillende kleuren! Daarom is het ook superleuk om het bellenblaaspistool in het donker te gebruiken. megagadgets.nl | € 7,95

XL BADEEND Kunststof, 30 cm.

Xenos | € 4,99

PIOU PIOU! Paniek in het kippenhok! De vos

EGGSERCIZERS

dwaalt rond en de eieren zijn nog niet uitgekomen. Wie laat de

Een handoefenmiddeltje dat

meeste kuikens geboren worden?

voortdurend tegenstand biedt

Elke speler krijgt 4 kaarten: om te winnen moet hij eerst eieren leggen door

en steeds in de originele vorm

3 kaarten haan, kip of nest te tonen en vervolgens de kuikens geboren laten

terugkomt. De Eggsercizer voelt

worden door te kakelen als een kip en 2 kaarten kip neer te leggen. PAS OP!

aan als stopverf maar geeft

Met de kaart vos kunt u eieren van uw tegenstanders stelen. Het spel duurt

niet af op handen of kleding.

gemiddeld 10 minuten.

Een set bestaat uit 3 stuks in verschillende kleuren en

wesco-eshop.nl | € 6,80

weerstanden. Afmeting: 6,5 cm.

Nenko.nl | Prijs: € 29,95

VEINE

62

COCKTAILPRIKKERS VOOR BIJ DE BRUNCH HEMA | € 1,00

MARLOU VAN RHIJN, OOK WEL ‘BLADE BABE’ GENOEMD, LIEP DE 200 METER IN SECONDEN OP DE PARALYMPISCHE SPELEN IN LONDEN 2012

OOKCIJFERS 37.000

MENSEN MET EEN BEPERKING WERKEN BIJ ‘GEWONE’ WERKGEVERS

26,18

ER ZIJN SPORTEN DIE MEEDOEN AAN DE PARALYMPISCHE ZOMERSPELEN EN SPORTEN DIE MEEDOEN AAN DE PARALYMPISCHE WINTERSPELEN

20

5

2

VAN DE 3 NEDERLANDSE GROOTOUDERS SPELEN EEN ROL IN DE OPVANG EN VERZORGING VAN HUN KLEINKINDEREN. ZE ZIEN DAT NIET VAN DE ALS EEN STRAF. OPA’S EN OMA’S ZORGEN VOOR HUN KLEINKINDEREN VOOR HUN EIGEN PLEZIER EN OM HUN KINDEREN TE HELPEN.

11,5

JAAR

IS DE LEEFTIJD WAAROP KINDEREN HUN EIGEN MOBIELE TELEFOON ZOUDEN MOGEN HEBBEN VAN HUN GROOTOUDERS.

65%

OP DE SITE VAN GEHANDICAPTENSPORT IS EEN LIJST TE VINDEN VERENIGINGEN MET IN NEDERLAND DIE IN TOTAAL 67 VERSCHILLENDE SPORTVORMEN AANBIEDEN.

ROLSTOELTENNISSERS GAAN EEN WERELDRECORD­ POGING ONDERNEMEN: NON-STOP ZE GAAN ROLSTOELTENNISSEN WAARBIJ ZE ELKAAR AFWISSELEN. HUN BELANGRIJKSTE DOEL IS GELD INZAMELEN VOOR FONDS GEHANDICAPTENSPORT EN VOOR HUN EIGEN GOUDEN PARALYMPISCHE DROOM VOLGEND JAAR IN RIO DE JANEIRO.

205

26 UUR

63

70.000 BASIS­ SCHOOLLEERLINGEN VOLGEN SPECIAAL ONDERWIJS

DOUCHEN, WAT ZIJN DE MOGELIJKHEDEN?

VEINE

64

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: LEVERANCIERS

DOSSIER

IN DEZE VEINE VIND JE EEN DOSSIER OVER WONINGAANPASSINGEN. EÉN VAN DE ZAKEN DIE DAAR ALTIJD BIJ KOMT, IS DE AANLEG VAN EEN BADKAMER. JUIST DAAROVER IS HET VERSTANDIG HEEL GOED NA TE DENKEN WAT BETREFT DE INRICHTING, WANT MET NAME IN DE BADKAMER VINDEN DE MEESTE ZORGHANDELINGEN PLAATS. DE KEUS VOOR EEN WASTAFEL, EEN TOILET, EEN BAD, AANKLEEDTAFEL EN DOUCHE ZIJN ZOMAAR WAT ZAKEN WAAROVER NAGEDACHT MOET WORDEN EN DAN IS HET GOED TE WETEN WAT DE MOGELIJKHEDEN ZIJN. IN DEZE VEINE ZETTEN WE DE MOGELIJKHEDEN VAN DOUCHEN VOOR LICHAMELIJK BEPERKTE KINDEREN EN JONGEREN VOOR U OP EEN RIJTJE.

“Een douche is een omlaag gerichte bundel van dunne waterstralen die zich gaandeweg verdelen in waterdruppels aangezien ze zich in vrije val bevinden.

Met het woord douche wordt ook een voorziening bedoeld die wordt gebruikt om deze bundel te creëren en tevens een ruimte waarin zich zo'n voorziening bevindt.

Het doel van de douche is om met water het lichaam te reinigen.” Het klinkt zo simpel op Wikipedia, maar als je bezig bent met aanpassingen aan je huis en een aangepaste badkamer komt er toch heel wat meer bij kijken dan een ‘omlaag gerichte bundel met waterstralen’. >

65

DOSSIER

Voordat u überhaupt de indeling

mogelijkheden er zijn. Soms kunnen

van een badkamer gaat maken is

kleine goedkope aanpassingen het

het verstandig om samen met een

‘douchewerk’ al veel gemakkelijker

ergotherapeut diverse mogelijkheden te

maken.

bespreken. Op de website van architect Grootveld vind je de benodigde

Er zijn overigens steunen die je niet

minimum oppervlakte voor een

hoeft vast te schroeven, maar

aangepaste badkamer. Hij hanteert als

die met een zuignap kunnen

richtlijn de onderstaande optelsommen:

worden vastgezet aan de

• toilet, zittend douchen of wastafel:

douchewand (werkt alleen

elk 2m2.

• liggend verzorgen of

op tegels zonder reliëf).

Reuze handig als je kind

douchestretcher: elk 3m2.

nog groeit en zo mee te

• gebruik verrijdbare tillift: 2m2.

nemen op vakantie. Dat geldt overigens ook voor

Het is dus van belang allereerst te kijken

het krukje dat demonteerbaar

naar de mogelijkheden van de gebruiker

is. En dan is er nog zoiets als

waarbij je moet voorsorteren op de

smaak. Een aangepaste badkamer

toekomst. Vaak is nog niet duidelijk

wordt al snel geassocieerd met een

hoe de ontwikkeling van een kind gaat

ziekenhuis. Dat hoeft absoluut niet. Wie

verlopen. Maar wie nu een aangepaste

gaat googelen komt op de meest fraaie

badkamer maakt en nog zelf tilt, moet

en handige badkamerinrichtingen. Wat

al bedenken hoe het tillen moet, als dat

dacht je van deze douche en bad ineen

niet langer zonder hulpmiddel kan. In het

van de Italiaanse ontwerper Novellini.

eerste nummer van Veine bespraken

Praktisch hoeft niet lelijk te zijn :-).

we de verschillende mogelijkheden van tilhulpmiddelen. Is de aanleg van

Maar voor al die kinderen en

een plafondlift wenselijk en mogelijk,

jongeren die te beperkt zijn

dan neemt dit minder ruimte in dan een

om te staan of om te zitten

verrijdbare tillift.

op een eenvoudig krukje, zijn speciale douchehulpmiddelen

VEINE

66

Eenvoudige steunen aan de muur en/of een verstelbaar krukje dat voor een paar tientjes bij de Blokker te koop is kunnen al helpen.

En dan zijn er natuurlijk dingen die

onontbeerlijk. Grofweg zijn

afhankelijk zijn van de financiële ruimte

er dan twee mogelijkheden.

en de bouwkundige mogelijkheden.

Een, al dan niet verrijdbare,

Soms is er sprake van een bestaande

douchestoel of een

ruimte en dan is het zaak samen

douchestretcher. Zo’n

met een adviseur te bekijken welke

douchestoel wordt daarbij

DOSSIER

ook nog vaak gecombineerd met een toiletstoel. Overigens

op de gewenste zithoogte

wordt een douchestretcher vaak zo ontworpen dat deze

worden ingesteld. De naspanbare

meteen kan dienen als aankleedtafel.

rugbespanning en de stabiele voetplaten bieden maximale

DOUCHESTOEL

zekerheid en comfort onder

Een douchestoel neemt in principe iets minder ruimte in dan

de douche. De opklapbare

een stretcher. Afhankelijk van het type stoel is de ruimte

armsteunen maken een

die je nodig hebt zo’n 80x120 cm. Onder de douche is het

eenvoudige zijdelingse transfer

voordeel van een stoel t.o.v. een ‘bed’ dat het hele lichaam

mogelijk.

warm blijft onder de straal. Nadeel is dat het wassen van de intieme delen vaak wat lastiger is. Immers, daar zitten

De in hoogte verstelbare, lichte

ze precies bovenop. Er zijn douchestoelen waarin dat wel

en praktische Carino douchestoel

beter gaat, doordat je een gootje vrij kunt maken. Ook voor

van Arjohuntleight biedt optimaal

kinderen die niet kunnen zitten, lijkt de douchestoel bruikbaar

comfort en waardigheid. Het

mits deze volledig kantelbaar is.

ontwerp van de stoel is zo dat ook het douchen van het onderlichaam

Douchestoelen zijn verkrijgbaar bij diverse leveranciers. Een

goed mogelijk is. De Carino is niet

voorbeeld is de Etac Swift Mobile Kantel. Het zitgedeelte

geschikt voor ernstig beperkte

van deze stoel is kantelbaar en kan zonder gereedschappen

kinderen. >

TIPS BIJ HET KIEZEN VAN EEN DOUCHE­STRETCHER • Als een tillift nodig is, nu of in de toekomst, bekijk dit dan in combinatie met de stretcher. Wat is handig en praktisch?

• Als de stretcher verrijdbaar is naar de slaapkamer, scheelt dit een transfer. Let er wel op dat het een natte boel kan worden. Een andere optie is het aankleden in de badkamer als de stretcher

• Veiligheidshekken zijn belangrijk, maar check of deze eenvoudig neerklapbaar zijn. Dat maakt transfers gemakkelijker.

• Een verstelbare rugleuning is voor het kind vaak prettig en vereenvoudigt bijvoorbeeld het haren wassen.

• Een douchestretcher met een wateropvangbak of een directe

meteen als aankleedtafel gebruikt kan worden. Het is dan handig

drainage voorkomt dat de hulpverlener nat wordt aan de benen/

om opbergruimte voor luiers en kleding in de buurt te hebben.

voeten.

• Groot nadeel van een stretcher is dat je liggend nooit het hele

• Veilig en praktisch is een thermostaatkraan met een begrenzer

lichaam warm kunt houden met de douchestraal. Oplossing is een

voor de temperatuur. Deze begrenzer kunt u op de meeste kranen

tweede of derde douchekop erbij maken.

zelf instellen en dus ook op een lagere temperatuur zetten als uw kind erg gevoelig is voor warm water.

67

DOSSIER

MEER INFORMATIE

DOUCHE EN TOILETSTOEL IN ÉÉN Vaak wordt een douchestoel gecombineerd met een toiletstoel. Met

harting-bank.nl

twee vliegen in één klap bespaar je

domicare.nl

dan sowieso ruimte. De KinderReflex

uw-badkamer.nl (Novellini)

van Lopital is dé totaaloplossing voor

domicare-sanitair.nl

het douchen en naar het toilet brengen

(doucheaankleedstretcher Hudson)

van lichamelijk beperkte kinderen.

kunststof doek. Sommige materialen

arjohuntleigh.nl

De KinderReflex geeft comfort en

zijn ook nog eens heel snel droog

lopital.nl woningaanpassing.grootveld.net/ nattecel.htm

zekerheid aan zowel verzorger als kind. Met de traploze elektrische bediening kantelbaar voor

na het douchen, zodat afdrogen op de stretcher na gebruik heel goed mogelijk is. Een stretcher neemt meer

optimale veiligheid. In de

plek in dan een stoel. Je moet dan

hoogste stand hebben ouder

al snel denken aan zo’n 90x200 cm,

en kind oogcontact.

afhankelijk van de grootte van je kind.

Soms is hoofd/voeteneind verstelbaar.

Minder vaak worden

Onder het waterdoorlatende doek kan

douchetoiletten geadviseerd

een opvangbak voor het water met

maar juist met al wat oudere

afvoerslang zitten. Hiervoor is een

kinderen kunnen deze

aparte rioolafvoer nodig. Stretchers zijn

reuze handig zijn. Pronk

er in alle soorten en maten. Verrijdbaar,

ergo biedt diverse

opklapbaar, met of zonder opklapbare

producten op het gebied

zijkanten. In het laatste geval kun je

van douchetoiletten (toilet + bidet in

ook spreken van een badstretcher,

één) en doucheföhntoiletten (toilet +

waarbij je een laagje water in de

bidet + föhn in één). Stuk voor stuk

douchestretcher kan zetten, alsof het

compacte, modern vormgegeven

een bad is. De mobi shower trolley van

apparaten die eenvoudig op praktisch

Domicare is daarvan een voorbeeld.

elk toilet gemonteerd kunnen worden.

Elke Comfort Seat van Pronk ergo is los verkrijgbaar voor een doe-het-zelf

VEINE

68

montage.

DOUCHESTRETCHERS Douchestretchers hebben meestal een aluminium of kunststof frame,

De Carevo van Arjohuntleight is een

bespannen met een waterdoorlatende

hele innovatieve stretcher. Naast

DOSSIER

douchen heeft deze stretcher tevens

het afvoeren van het douchewater

een badfunctie. De vernuftige

wordt er gebruik gemaakt van

drukverlichtende flexizone zorgt voor

een waterdrainagesysteem. Door

meer comfort voor het kind en voor de

het centrale remsysteem en

ouder die gemakkelijker van alle kanten

rijrichtingfixatie, is de douchewagen

bij het kind kan. Het bedieningspaneel is

snel en gemakkelijk te manoeuvreren.

praktisch en de zachte, warme matras

De grote wielen zorgen voor een

maakt het extra prettig voor het kind.

schokvrij transport. De eenvoudig te openen veiligheidshekken zijn aan beide zijden gemonteerd.

SLIPGEVAAR Waar je ook voor kiest, het is verstandig voor elke badkamervloer, maar vooral ook voor in de douche te zorgen voor grip op de vloer. Uiteraard Het Deense Hudson ontwerpt een

ook als deze nat is. Ook daarvoor zijn

douchestretcher en aankleedtafel in

diverse materialen leverbaar. Zo zijn

één. Niet alleen praktisch maar ook nog

er diverse leveranciers die speciale

eens fraai om te zien. De tafel/stretcher

anti-slip tegels leveren in alle kleuren

is in hoogte verstelbaar, opklapbaar en

en maten. Deze tegels vind je ook vaak

voorzien van een wateropvangbak. De

bij openbare zwembaden. Let erop dat

Hudson is elektrisch verstelbaar van 30

u de tegels gemakkelijk schoon kunt

tot 100 cm. Doordat de panelen aan de

houden.

bovenzijde zijn voorzien van een andere afwerking dan de onderzijde kan naar

Als u al een vloer heeft, biedt

keuze de afwerking worden aangepast

bijvoorbeeld Pronk Ergo verschillende

door simpelweg de panelen om te

oplossingen. Voor bestaande vloeren

draaien. De brancard is te voorzien

levert Pronk Ergo bijvoorbeeld de

van een verstelbare rugondersteuning.

transparante antislip korrelcoating. Dit

Optioneel leverbaar met opklapbaar

is een twee-componenten coating op

zijhek.

basis van epoxy. Korrelgrip is duurzaam en maakt uw bad of douche permanent De Orka Junior van Harting-

antislip en veilig. De transparante

Bank is een elektrische hoog-

korrelcoating van Pronk Ergo is de

laag verstelbare douchewagen met centraal remsysteem. Voor

meest toegepaste antislip voorziening ter wereld. •

69

ADVERTENTIE

INNOWALK “Mijn benen worden helemaal warm, mama...”

NF-WALKER “Mijn dochter kijkt de wijde wereld in terwijl zij loopt en haar handjes vrij heeft om te ontdekken...”

Meer informatie op vicair.nl/mfm

VEINE

70

Bewegen met behulp van de producten van Made for Movement heeft een positief effect op de ademhaling, bloedcirculatie en spijsvertering. Beweging versterkt de spieren, zorgt voor het behoud van gewrichtsflexibiliteit, en verbetert het energieniveau en welzijn. Bewegen zorgt voor een betere levenskwaliteit.

Distributeur van Made for Movement

COLUMN BEZINT EER GE BEGINT

Sa

nd

ra

T itu

l aer - kinderreva

ti e li d a

ar

ts

IN DIT NUMMER VAN VEINE VIND JE EEN DOSSIER OVER HET AANPASSEN VAN JE WONING. HARTSTIKKE GOED OM NA TE DENKEN OVER HOE JE ZO’N VERBOUWING AANPAKT EN WAAR JE ALLEMAAL AAN MOET DENKEN. MAAR IK ZOU GRAAG NOG WAT TERUGGAAN IN DE JAREN, VOOR JE TOT ZO’N VERBOUWING OVERGAAT.

In mijn praktijk zie ik regelmatig ouders met kleine kinderen

adviseren. Vorige week nog had ik een gezin met een kind

die verhuisplannen hebben. Een logische stap als je in een

van nog geen jaar met een ontwikkelingsachterstand. Ouders

fase zit waarin een gezin langzaam groter wordt. De behoefte

waren bezig met het kopen van een nieuw huis. De betrokken

aan meer ruimte, een tuin en een kindvriendelijke omgeving

ergotherapeut vroeg mij om een prognose, waarbij ik heb

neemt dan toe. Echter, hoe de ontwikkeling van je één- of

aangegeven dat ik die nog niet kon geven. Gelukkig hebben

tweejarige beperkte kindje gaat verlopen is dan vaak nog

deze mensen bij de gemeente navraag gedaan en per mail

onduidelijk. Soms vragen ouders of een ergotherapeut mij

antwoord gekregen dat ze met elkaar in een later stadium

om een ‘loopvoorspelling’. Ik geef dan altijd aan rekening

zullen bekijken wat er nodig is. Nadat het huis aangekocht

te houden met een rolstoelvriendelijke woonomgeving. Je

was, wist de betrokken gemeente van niets en wilde men niet

weet maar nooit, maar ook als een kind gaat lopen is een

meewerken aan aanpassingen in het huis. En dan blijkt dat

rollatorproof omgeving heel handig.

het erg handig is als je de mailwisseling op tafel kan leggen.

Nog beter, en voor de toekomst cruciaal, is het betrekken

Hoe dan ook, het is goed om vooraf na te denken als je

van de gemeente bij de keus van een nieuwe woning. Te vaak

verhuist met een kind met een lichamelijke beperking. Een

kom ik Wmo medewerkers tegen die ‘verhuizen’ adviseren

huis kiezen dat eenvoudig aan te passen is, is natuurlijk erg

en niet mee willen werken aan een verbouwing in een

verstandig. En het betrekken van de gemeente bij je keuze

bestaand pand. Het is daarom reuze handig als je vooraf dit

geeft je meer garantie op hulp van die zijde in de toekomst.

al overlegt met een Wmo medewerker in de gemeente waar

Ofwel: bezint eer ge begint! •

je gaat wonen. En het zwart op wit laten zetten, is zeker te

71

De term scoliose komt uit de Oudgriekse taal: σκολιός, skolios en betekent simpelweg krom

VEINE

72

DOSSIER

SCOLIOSE

TEKST: RENÉE RUISCH | ILLUSTRATIES & FOTO’S: VAN BEEK IMAGES, VEINE, LEVERANCIERS

GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND ALS DE VERENIGING VAN SCOLIOSEPATIENTEN EEN INFORMATIEBIJEENKOMST ORGANISEERT IS DAT EEN MOOI MOMENT OM EENS IN DIT DOSSIER TE DUIKEN. IK KEN DE EXACTE GETALLEN NIET, MAAR ZIE OM MIJ HEEN DAT VEEL KINDEREN MET LICHAMELIJKE BEPERKINGEN, VROEG OF LAAT, TE MAKEN KRIJGEN MET SCOLIOSE. SOMMIGEN DUSDANIG ERNSTIG DAT EEN OPERATIE NIET MEER TE VERMIJDEN IS. REDEN GENOEG OM IN DEZE MATERIE TE DUIKEN. WAT IS NOU PRECIES EEN SCOLIOSE EN IS ER IETS AAN TE DOEN? HOE ONTSTAAT EEN SCOLIOSE? IS BEWEGING EEN OPLOSSING? >

73

DOSSIER

SCOLIOSE

VEINE

74

WAT IS SCOLIOSE?

twee kanten kromgroeit, en dus twee

De niet-medische term voor scoliose,

bochten heeft, spreekt men over een

De term scoliose komt uit de

een kromme rug, maakt in één

S-vormige verkromming. Vaak draait de

Oudgriekse taal: σκολιός, skolios en

klap duidelijk wat een scoliose is.

wervelkolom ook nog eens om haar as

betekent simpelweg krom.

Bij een scoliose is de wervelkolom

(torsie-scoliose), daardoor ontstaat op

(ruggengraat) zijdelings verkromd.

borsthoogte aan de rugkant een bolling.

In Nederland hebben ongeveer 60.000

Op de website van de vereniging

Zo’n bolling wordt in de volksmond een

mensen scoliose en komen er ieder

van scoliose patiënten spreekt men

bochel genoemd, de medische term

jaar circa 1.000 nieuwe patiënten bij,

van een driedimensionale zijdelingse

hiervoor is gibbus.

meestal meisjes tussen de tien en

verkromming van de wervelkolom. Er

achttien jaar. Per jaar worden zo’n

ontstaat een bocht in de wervelkolom

Scoliose komt in vele vormen voor

6.500 patiënten in een ziekenhuis

en deze draait om zijn eigen as.

en kan ook verschillende oorzaken

behandeld, waarvan er ongeveer 600

De wervelkolom kan naar één kant

hebben. Voor lichamelijk beperkte

geopereerd worden.

kromgroeien, waardoor er één bocht

kinderen zien we dat de oorzaak

ontstaat, maar meestal zijn er twee

meestal neurologisch van aard is. Men

bochten. Als de wervelkolom naar

noemt deze vorm; neuromusculaire

één kant kromgroeit, met dus één

scoliose. De kromming ontstaat

bocht, spreekt men van een C-vormige

doordat vanuit de hersenen de

verkromming. Als de wervelkolom naar

spieren niet op de juist manier worden

DOSSIER

aangestuurd. Slappe spieren of

vergelijkingsmateriaal. Een scoliose is

opleveren. Ook middelenleveranciers

spasticiteit zorgen voor onevenwichtig

meetbaar. Dat is best lastig en niet altijd

doen dergelijke kleinschalige

‘trekken’ aan de ruggengraat. Mark

zuiver, maar men kan wel een verloop

onderzoeken. Voor de Innowalk van

Huisman, orthesemaker bij Ortho-

van jaren prima in de gaten houden op

Made for Movement is al eens getest

Innovatief kan dit prachtig uitleggen aan

deze wijze.

en is gebleken dat het gebruik ervan het ‘verslechteren’ van de scoliose

de hand van zijn zelf gebouwde ‘rug’.

Door middel van elastieken wordt de

DIAGNOSE EN BEHANDELING

tegengaat. En zo lijkt bewegen toch één

rug keurig rechtgehouden, totdat je

Uit veel onderzoeken blijkt dat

van weinige middelen die de strijd met

één van de elastieken losmaakt of juist

neuromusculaire scoliose niet

de zwaartekracht aan kan gaan.

strakker trekt.

voorkomen kan worden. Ook veel oefenen blijkt volgens de meeste

Bij De Blauwe Vogel, een

HOE ZIE JE DAT JOUW KIND EEN

onderzoeken niet te werken ter

kinderdagcentrum van de

SCOLIOSE ONTWIKKELT?

voorkoming van scoliose en ook niet

Amerpoortgroep heeft men een zeer

Zorg dat je heel alert bent want

om het proces te stagneren. Toch zijn

praktisch handboek opgesteld, vooral

juist een beginnende scoliose zie

er doelgroepstudies gedaan die andere

omdat de begeleiders van met name

je nauwelijks en op het moment dat

resultaten tonen. Er is bijvoorbeeld

EMB kinderen (75% met scoliose)

het echt zichtbaar wordt, ben je al te

bekend dat bij kinderen met Duchenne,

behoefte hadden aan richtlijnen, een

laat om iets te doen. Toch zijn er wel

die in de pubertijd kunnen blijven

‘behandelplan’. In een zoektocht

tekenen die kunnen helpen. Zo zie je

lopen, snelle achteruitgang kan worden

naar ‘op onderzoek gebaseerde’

vaak dat kinderen met hun hoofd naar

voorkomen. Ook bij pubermeisjes

documenten bleek er maar weinig te

één kant gaan hangen of zelfs met de

met RET is dit onderzocht. Hieruit

bestaan op dit vlak. Bij De Blauwe

schouders. Kinderen die altijd naar

zou je kunnen afleiden dat bewegen

Vogel zijn ze vervolgens zelf aan de

dezelfde kant hangen, doen dat vaak

helpt. Hoewel de ene orthopeed zegt

slag gegaan om datgene dat zij in de

niet voor niets. Bij een scoliose onderin

dat voorkomen, stilstand of zelfs

praktijk zien als ‘goed werkend’ vast te

bij het bekken, zie je dat kinderen vaak

herstel onmogelijk is, sprak ik onlangs

leggen in een document. Voor ouders

erg onderuitgezakt zitten. Al in een

een orthopeed die mij zei dat veel

heel handig om eens door te lezen.

vroeg stadium eens een foto laten

bewegen wellicht verdere achteruitgang

www.scoliose.nl/media/1138/vsp-

nemen bij een orthopeed levert later

kan voorkomen ofwel stilstand kan

scoliose-bij-kinderen-met-emb.pdf

Bij De Blauwe Vogel wordt een breed

DE GROOTSTE VIJAND VAN SCOLIOSE IS DE GROEI, MET NAME IN DE PUBERTEITSGROEI IS HET VAAK ONMOGELIJK OM DE KROMMING TEGEN TE HOUDEN

spectrum aan interventies ingezet: fysiotherapie, ergotherapie en diverse hulpmiddelen. Er wordt gekeken hoe de werking van zwaartekracht kan worden beperkt. Sowieso lijkt liggen, zowel onderuit in een stoel, op de rug >

75

DOSSIER

BUIKROLA’S De buikrola’s zijn in Nederland niet

of op de buik goed te zijn om snelle

Een voorbeeld

gemakkelijk te verkrijgen en ze worden

verslechtering tegen te gaan. De

hiervan is de Atlas

bovendien veelal niet vergoed door de

buikrola wordt gezien als een prima

Dreama die bestaat

zorgverzekeraars. Via de website

hulpmiddel van kinderen met scoliose.

uit een matras

www.especialneeds.com kun je een

Enerzijds is liggen dus goed, anderzijds

met lamellen. Door

buikrola kopen zoals afgebeeld op

verkennen kinderen in de buikrola

positioneringsteunen

bijgaande foto.

de ruimte, ze spelen en bewegen

tussen een matraslamel te

gelijktijdig, een win-win situatie dus.

zetten kan een kind in een goede houding gepositioneerd worden.

GOED LIGGEN TIJDENS HET SLAPEN

Andere systemen zijn bijvoorbeeld

In het practicebased document van De

de Aquarius Multi-lig van Welzorg

Blauwe Vogel wordt ook geadviseerd

of de Symetrikit van Innocare. Deze

goed te kijken naar de mogelijkheden

laatste wordt door de verzekeraars

om kinderen ’s nachts gecorrigeerd te

vergoed mits een verklaring van

Meer basic, maar voor een vriendelijke

laten slapen. Immers, juist doordat het

de ergotherapeut of arts wordt

prijs is het evenwichtsbord van de

kind dan lange tijd in een goede houding

meegestuurd.

firma Wesco (www.wesco-eshop.nl).

zou liggen, kan dit ‘winst’ opleveren.

De Symetrikit werkt met een

Het evenwichtsbord is ontwikkeld om de lichamelijke bewustwording te

We onderscheiden statische en

klittenbandkleed welke je op het

stimuleren. De Ovi’Slide borden

dynamische ligortheses. Bij een

matras bevestigt. Op dit doek, dat

stimuleren de motorische ontwikkeling

statische moet je denken aan wat in

handige vakken met nummers heeft,

op een leuke manier.

de wandelgangen wel een uitgehakt

kun je verschillende steuntjes (ik vind

bed wordt genoemd. Een orthese

het net boekensteunen) neerzetten.

waar een kind of volwassene letterlijk

Eroverheen komt een heel soepel

‘in’ wordt gelegd. Voor veel kinderen

dun matrasje dat de boeksteunen

is een dergelijke manier van slapen

‘bekleedt’. Meer informatie over

niet vol te houden. ’s Nachts wakker

Innocare en de Symetrikit vind je op

worden en -liggen, met slaaptekort

innocare.nl

als gevolg weegt dan vaak niet op tegen de voordelen van een goede

NIET STAAN, MAAR BEWEGEN

Met een houten plaat, vier

houding. Een mildere vorm is de

IN DE INNOWALK

zwenkwielen, een stuk schuimrubber

dynamische ligorthese, waarin enige

Hoewel niets is bewezen, lijkt bewegen

en wat skai om te bekleden kan een

beweging mogelijk is. Deze systemen

toch een belangrijk manier om ieder

buikrola door een handige opa of

kunnen desgewenst midden in de

geval verergering van scoliose tegen

buurman ook zelf worden gemaakt.

nacht gemakkelijk aangepast worden.

te gaan. Daar waar kinderen zelf nog in

VEINE

76

DOSSIER

beenbewegingen. Het kind staat hierbij

met een lichamelijke beperking zoals

rechtop terwijl het lichaamsgewicht

Cerebrale Parese, Spina Bifida

te bewegen en lopen, lijkt het

volledig wordt opgevangen. Het mooie

en andere (spier)aandoeningen.

goed dit zo lang mogelijk te doen. Maar

is dat voor het oefenen in de Innowalk,

De Innowalk is wel een zeer kostbaar

als een kind niet kan lopen en je wilt

het niet nodig is om zelfstandig te

hulpmiddel. Het goede nieuws is

toch dat het kind blijft bewegen, is de

kunnen staan of lopen.

dat de eerste zorgverzekeraars al

staat zijn al dan niet met een rollator,

apparaten hebben vergoed voor

Innowalk van Made for Movement een heel handig hulpmiddel. De Innowalk

Het bewegingspatroon alsmede de

kinderen. Dus laat je informeren wat de

Pro is een uniek, gemotoriseerd

weerstand kunnen worden afgesteld

mogelijkheden zijn. •

medisch hulpmiddel dat het kind (of de

op de individuele behoefte van de

volwassene) begeleidt en ondersteunt

gebruiker. Dit zeer effectieve apparaat

bij het maken van herhaaldelijke

kan worden gebruikt bij kinderen

MEN GAAT ER VANUIT DAT ALS DE LIGHOUDING MINSTENS ZES UUR ACHTER ELKAAR WORDT GECORRIGEERD, DIT DAN EEN GUNSTIGE WERKING HEEFT OP DE HOUDING VAN DE RUG

f1-mobility.nl

77

ADVERTENTIE

LIKE ONS OP FACEBOOK!

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk gehandicapte kinderen

Wil je op de hoogte blijven en dagelijks Veine nieuws ontvangen, volg ons dan op Facebook.

INFORMATIE DELEN, POSITIEVE ERVARINGEN UITWISSELEN. Zo kunnen we met elkaar ervoor zorgen dat Veine elk kwartaal kan blijven verschijnen.

WWW.FACEBOOK.COM/TIJDSCHRIFTVEINE

LIKE ons op Facebook!

COLUMN

TOEGANG TOT NIEUWE BEHANDELINGEN? Nic

ole K ie

REGELMATIG HOOR IK ALS ADVOCAAT IN ZORG EN WELZIJN VAN NIEUWE BEHANDELINGEN OP DE NEDERLANDSE ZORGMARKT WAAROVER DE BERICHTGEVING IN LOVENDE WOORDEN VERBETE­RINGEN AANKONDIGT. TOCH WORDEN NIEUWE BEHANDELINGEN - ONDANKS DE SOMS VEELBELOVEND LIJKENDE SITUATIE - NIET AUTOMATISCH DOOR ZORGVERZEKERAARS VERGOED. HET IS BELANGRIJK OM U ERVAN BEWUST TE ZIJN DAT DEZE BEHANDELINGEN ONDANKS DE VOORUITZICHTEN BINNEN HET NEDERLANDSE RECHT SOMS TOCH WORDEN AANGEMERKT ALS EXPERIMENTEEL.

n - a d vo c

a at

als de behandeling die u wilt toepassen nieuw is?

Of recht bestaat op (vergoeding van) een behandeling vanuit de (basis)zorgverzekering, is afhankelijk van de vraag of de nieuwe behandeling wordt gezien als behorend tot ‘de stand van de wetenschap en de praktijk’.

Beoordeeld wordt of de behandeling wetenschappelijk bewezen is (door middel van onderzoeken) of dat de behandeling door de groep van artsen die de aandoening behandelt het een gebruikelijke behandeling vindt. Het gaat dan niet alleen om artsen in Nederland, maar om de gemeenschappelijke mening van artsen in binnen- en buitenland. Of dit zo is wordt bepaald door te kijken naar wat bijvoorbeeld over de behandeling wordt geschreven in vakliteratuur en behandelrichtlijnen.

Wordt een behandeling niet gezien als behorend tot de stand De aanspraak op zorg waarop u als verzekerde minimaal

van de wetenschap en de praktijk, dan bestaat helaas geen

recht heeft (basisverzekering) is vastgelegd in de

aanspraak op vergoeding van de behandeling en wordt deze

Zorgverzekeringswet, het Besluit Zorgverzekering en

gezien als experimenteel. Een experimentele behandeling

de Regeling Zorgverzekering. Zorgverzekeraars leggen

wordt dan alleen vergoed als zorgverzekeraars daar vrijwillig

deze minimale aanspraak vast in de polisvoorwaarden

toe besluiten. U doet er dan ook steeds weer goed aan om

van de verzekering(sovereenkomst) die u sluit met uw

voorafgaand aan de start van een voorgenomen behandeling

zorgverzekeraar.

bij uw zorgverzekeraar te informeren of de behandeling vergoed wordt. Ik raad u aan te verzoeken dit schriftelijk/per

Op grond van de zorgverzekeringswet heeft u recht

e-mail bevestigd te krijgen of om het besprokene zelf aan de

op (vergoeding van) zorg zoals huisartsen en medisch

zorgverzekeraar te bevestigen. •

specialisten die gebruikelijk bieden. Maar hoe is dat geregeld Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van KienLegal B.V. Meer informatie: www.kienlegal.nl

79

THERAPIE

VEINE

80

“Het is mijn wens dat bij alle revalidatietrajecten de logopedist minimaal de eerste cursus PROMPT heeft zodat dit altijd meegenomen kan worden in de behandelmethoden.

Als ze PROMPT in ieder geval kennen, kunnen ze ouders op de mogelijkheden wijzen.�

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: BIJZONDER FOTOGRAFIE

PROMPT, DAT WERKT ADRIËNNE VRIENS-BOL IS VAN HET TYPE ‘DOORZETTER’, EEN GEDREVEN THERAPEUT MET OOK NOG EENS EEN FLINKE DOSIS ZAKELIJKHEID. DAT MOET OOK WEL ALS JE EEN PRAKTIJK RUNT WAAR VIJF LOGOPEDISTES WERKEN. EEN PRAKTIJK DIE ZICH SPECIALISEERT IN PROMPT THERAPIE. PROMPT IS HET VAN BUITENAF HULP BIEDEN BIJ HET VORMEN VAN KLINKERS EN MEDEKLINKERS DOOR ACTIEF MANIPULEREN VAN SPIERGROEPEN IN HET GEZICHT EN MONDGEBIED. Samen met vijf anderen in Nederland mag Adriënne zich PROMPT therapeut noemen. Hoewel er heel wat logopedistes zijn die een basisopleiding PROMPT techniek hebben gevolgd, zijn er maar zes Nederlandse die daarnaast én een verdiepingsopleiding (de therapeutische benadering) én een ‘certification project’ afrondden. >

81

De opbouw is systematisch van eenvoudige bewegingspatronen met veel tactiel-kinesthetische input, naar complexe bewegingspatronen met minder hulp.

VEINE

82

THERAPIE

WAT IS PROMPT THERAPIE?

waarom doe ik wat ik doe en wanneer

Misschien herken je het volgende

PROMPT therapie is in Canada en de

en op welke wijze neem ik de

probleem: bij het aanleren van een

Verenigde Staten een veel gebruikte

volgende stap. PROMPT gaat uit van

spraakklank lijkt het kind de klank

methode bij spraakstoornissen. Bij

de motorische mogelijkheden van

maar niet te kunnen vormen. Het

PROMPT is sprake van manuele

een kind om te kunnen praten. De

woord of de klank laten horen en laten

manipulatie van de spraakbeweging.

mondmotoriektraining die ervoor zorgt

zien levert niets op. Dan zou je met

Grondlegger Deborah Hayden bedacht

om spieren op te rekken, steviger te

je handen de lippen, kaak of tong van

dat er soms meer nodig is dan de input

maken of te ontspannen is feitelijk

het kind willen pakken om de klank te

van auditieve en visuele stimulatoren

voorwaardelijk, moet voldoende ruimte

vormen. Precies dit is wat PROMPT

(horen en zien) die we kennen bij de

bieden om de spraakbewegingen te

biedt; van buitenaf hulp bieden bij het

‘normale’ logopedie. Juist ‘tactiele,

kunnen maken. Het alleen maar trainen

vormen van klinkers en medeklinkers

kinesthetische input’ ofwel het laten

van het aansturen van de mondspieren

door actief manipuleren van

voelen van klanken is een goede manier

met massages, tongspelletjes, blazen

spiergroepen. Als je de motorische

om spraak op gang te brengen of te

en bijvoorbeeld zuigen, heeft geen

‘template’ in het systeem kan brengen

verbeteren. “Je geeft informatie in de

invloed op het direct verbeteren van

door een kind een woord of klank

spier zelf zo dat een kind voelt hoe het

de spraakbewegingen. Uit onderzoek

te laten voelen met daarbij het zien

een bepaalde klank moet vormen. Je

is gebleken dat deze functie namelijk

en horen, worden er hersenbanen

gaat bijvoorbeeld de kaakbeweging

vanuit een andere gedeelte van

aangelegd waardoor een kind dit beter

stimuleren en dan aangeven als je tot

de hersenen wordt aangestuurd.

kan onthouden of oproepen.

zover je kaak opendoet, dan heb je

De PROMPT-methode heeft als

een A gevormd”, legt Adriënne uit.

kenmerken:

“Wij geven dus met onze vingers met

• De logopedist werkt alleen aan de

behulp van bepaalde grepen in de spier zelf informatie; ‘dit moet je doen’.

We zeggen dan ook nog de klank en we laten ook nog eens zien met onze

buitenkant van de mond; • Iedere spraakklank heeft een eigen specifieke prompt; • Drie bewegingsvlakken van de

eigen mond hoe je een dergelijke klank

articulatoren worden onderscheiden,

vormt. Je geeft de informatie via drie

de zogenaamde ‘planes of

verschillende ingangen mee. Het is een

movement’;

en-en-verhaal”.

• De spraakmotorische hiërarchie vormt het kader voor onderzoek en

MEER DAN ALLEEN EEN TRUCJE

behandeling.

PROMPT is een denkwijze ofwel een filosofie. Adriënne benadrukt

LEREN PRATEN TERWIJL EEN KIND

het laatste omdat het niet gaat om

NIETS KAN ZEGGEN?

een kunstje, maar over het nadenken

Sommige kinderen kunnen op >

83

Adriënne Vriens-Bol is eigenaresse van logopediepraktijk Halderberge met vestigingen in Oudenbosch, Oud Gastel en Fijnaart. Voor meer informatie kun je terecht op de website logopediehalderberge.nl

Er komen met name in Amerika steeds meer onderzoeken naar PROMPT therapie die uitwijzen dat klankverwerving via het voelen heel effectief kan zijn.

In Australië is Roslyn Ward gepromoveerd op een onderzoek naar het effect van PROMPT bij kinderen met CP. Ook uit dit onderzoek blijkt dat de effecten van PROMPT positief zijn. Kijk voor meer informatie op http://bit.ly/24LTxdm

VEINE

84

10-jarige leeftijd nog niets zeggen.

Ik ga dan aan de slag of ik dat voor

Sommige van hen maken wel klanken,

elkaar kan krijgen. Je gaat dan kijken,

kreten die onverstaanbaar zijn voor

zit dat erin, lukt dat. Van daaruit ga ik

de omgeving. Meestal wordt er

verder kijken. Dat vergt veel geduld.

gedacht aan hulpmiddelen om deze

Wij moeten de afweging maken, de

groep kinderen toch een stem te

input en de output, zijn die nog wel in

geven. Een communicatieknop,

verhouding. Als je het niet probeert

Picto’s, spraakcomputer en andere

weet je niet of het werkt.” Adriënne

hulpmiddelen. Heeft het zin om met

vervolgt: “PROMPT is helemaal mijn

deze kinderen nog te gaan prompten?

ding. Juist ernstig beperkte kinderen

“Kinderen die bij mij binnenkomen,

vind ik een hele leuke groep om mee te

probeer ik toch wel eerst op de verbale

werken. Mijn ervaring is wel dat het niet

manier aan het communiceren te krijgen.

bij ieder kind aanslaat. Je moet dan als

En dan starten we vaak met woorden als

therapeut ook eerlijk zijn en constateren

mama, papa, aap, hap, bah.. lipklanken

dat iets niet gaat.”

in combinatie met een kaakbeweging.

THERAPIE

SUZAN HEEFT VEEL BAAT

mond. En ze gaat vooruit. Daar waar

BIJ PROMPT

ze eerst haar naam uitsprak als Tutan,

Suzan Kriesels is 11 jaar en geboren

zegt ze tegenwoordig echt Suzan.

met een chromosoomafwijking.

Adrienne werkt vooral praktisch met

Zij is meervoudig beperkt en vrijwel

Suzan. Woorden als ‘ik, koek en kaas’

blind. Suzan gaat overdag naar

zijn handig omdat ze daarmee kan

Visio Onderwijs in Breda. Bij Visio

bepalen wat er op haar brood komt.

kan iedereen terecht met vragen

Ook de namen van begeleiders worden

over slechtziend of blind zijn. Visio

geoefend omdat Suzan daarmee iemand

biedt informatie en advies, maar ook

kan roepen. Bij Suzan is het belangrijk

verschillende vormen van onderzoek,

dat alles elke week hetzelfde gaat. Alle

begeleiding, revalidatie, onderwijs

woorden worden 3 keer herhaald en

en wonen.

als de behandeling afgelopen is mag ze altijd even op schoot zitten. Dan weet

Adriënne behandelt Suzan nu een

Suzan dat we gaan afronden. “Als ik

jaar. Juist voor een meisje dat niet kan

wegrij, moet ik altijd twee keer toeteren,

zien is PROMPT ideaal. Dankzij het

vult Adrienne aan.” •

prompten kan Suzan voelen hoe ze bepaalde letters moet vormen met haar

"Ik gun die kinderen, zeker die kinderen die al klanken proberen te maken, dat er met ‘PROMPT’-ogen naar hun pogingen gekeken wordt, zodat ze –indien mogelijk– ook hun spraak kunnen leren inzetten voor de alledaagse communicatie".

85

VEINE MAGAZINE NUMMER VIER komt uit in juni 2016

Een terugblik op de SUPPORTBEURS 2016 Therapie met PAARDEN REFLEXINTEGRATIE interview met Heleen Deelen Op vakantie in een ‘aangepaste’ WIJNVILLA

EN VERDER NATUURLIJK DE VASTE COLUMNISTEN,

VEINE

86

SPORT, HULPMIDDELEN, OOKLEUKS, ENZOVOORT!

ADVERTENTIE

87

“Mijn dochter Anna (14) heeft klassiek autisme. Het gebeurt regelmatig dat we tijdens een dagje uit opeens zelf de attractie van het park zijn. Inmiddels kan ik zeggen dat ik alle schaamte wel voorbij ben, maar het blijft lastig om voortdurend door anderen te worden aangekeken. NSGK zorgt ervoor dat gezinnen als die van mij er mogen zijn. Door mooie initiatieven te ondersteunen die de samenleving toegankelijk maken voor kinderen met een beperking. Daarom heb ik me aangemeld als collectant. Omdat ik samen met NSGK droom van een maatschappij waarin mijn Anna gewoon kan meedoen, net als ieder ander kind.�

Kirstin Herold

Word collectant via www.nsgk.nl