Veine negenentwintig

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

ELK KIND HEEFT RECHT OP ONDERWIJS Wat zijn de mogelijkheden in combinatie met zorg

VOOR ELK KIND EEN BRIL OP MAAT Dankzij innovatieve 3D-scan en -printtechnologie

WAT BEGRIJPT JOUW KIND VAN GESPROKEN TAAL? Ouders en begeleiders worden wakkergeschud dankzij C-BiLLT

TIEN VRAGEN OVER DE BACLOFENPOMP Om ouders die meer willen weten alvast een beetje op weg te helpen

Mede mogelijk gemaakt door

negenentwintig, 2022

VAN DE REDACTIE

COVERMODEL De negentienjarige Sharon woont samen met haar

PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

tweelingzus, zusje en ouders in Willemstad. Ons model had er zin in en besloot zelf dat ze het liefst staand op de foto zou gaan. Sharon is dol op dieren; op haar negentienjarige kat Simba, maar vooral op haar paard.

Want er gaat niks boven een ritje op haar paard Wodka. Hoewel… In de

COLOFON

winter vind je Sharon op de piste in Oostenrijk in een aangepaste zitski.

UITGEVER Stichting Veine

Ook dat vindt Sharon geweldig en dan kan het niet hard genoeg gaan!

HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest

Stylist: Alex Hordijk Kleding: truitje en gilet zijn van Fashion by Demi, broek is van Only en de schoenen zijn gesponsord door:

PUNT

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam COLUMNISTEN Sandra Titulaer, Erika van de Bilt (CliëntenondersteuningPLUS), Eva Koppius, Arie van Tienhoven, Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health

In dit nieuwe nummer van Veine hebben we als hoofdonderwerp taal en het begrijpen van taal.

Wat begrijpt jouw kind van gesproken taal? Een onderwerp dat mij altijd wel bezig heeft gehouden en zo vaak tot discussie en veronderstellingen leidt.

Als rasoptimist schat ik kinderen met of zonder beperking meestal hoger in dan anderen in mijn omgeving. Daaraan gekoppeld zie ik altijd kansen en ontwikkelingsmogelijkheden.

Science), Chris (moeder) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl

Eén ding is zeker, bij een onderwerp als taalbegrip zie je enerzijds ouders

ADRES Nobelstraat 25,

en zorgprofessionals die een kind zwaar onderschatten en anderzijds het

3262 PL Oud-Beijerland BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2022 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk

andere uiterste; kinderen die overschat worden. En van alles daar tussenin.

In het artikel over C-BiLLT kun je lezen hoe Joke Geytenbeek gefascineerd door dit vraagstuk aan de slag ging om een test te maken die voor alle kinderen invulbaar is.

worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van

VEINE

2

derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

We maken Veine af terwijl we nog genieten van de laatste zomerse dagen.

De dagen worden alweer korter en voor je het weet is het kerst. Gelukkig kunnen we elkaar in de tussentijd ontmoeten op de VeineDAGEN die op 11 en 12 november in Gorinchem plaatsvinden. We hebben weer een heleboel nieuwe exposanten en sprekers, ofwel voldoende informatie en inspiratie.

We gaan er gewoon weer een feestje van maken. Tot snel! •

3

ADVERTENTIE

INHOUD

75 63 23 6

KLEIN GELUK

12

DOSSIER HET DOOLHOF VAN ZORG EN ONDERWIJS

#VeineDAGEN2022

20

EXTRA VEINE DAGEN 2022 - KOM JIJ OOK?

23

EXTRA TIEN VRAGEN OVER DE BACLOFENPOMP

VEINE

4

Schrijf alvast in je agenda!

5 en 6 februari 2021 11 en 12 november 2022 www.veinedagen.nl www.veinedagen.nl

29

COLUMN BOSPAADJES

30

OOK LEUK

53 41

COLUMN UNIEKE KANS! KOM JE OOK EEN KEER IN ONZE KEUKEN KIJKEN?

65

COLUMN GENIET VAN JE VAKANTIE

EXTRA WAT BEGRIJPT JOUW KIND VAN GESPROKEN TAAL?

42

73

VRAAG HET NOLANDA

49

COLUMN EVEN DE LUIER WEGGOOIEN

51

VAKANTIE RUST EN RUIMTE NET OVER DE GRENS

53

MOOI INITIATIEF IEDEREEN SPEELT MEE IN DIT ORKEST!

59

OOK CIJFERS

COLUMN WAT KUN JE LEREN VAN MARCHEREN?

75

MOOI INITIATIEF EEN BRIL OP MAAT DANKZIJ 3D-SCAN EN -PRINTTECHNOLOGIE

80

CARTOON

81

COLUMN BEGRIJPEN

82

COLUMN VAN ANNE

39

COLUMN OVERSCHATTEN EN ONDERSCHATTEN

60

KIDSPROOFPLUS ZOMERUITJES

85

(P)APPTALK

5

KLEIN GELUK

KLEIN GELUK De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid.

Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader.

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief.

DE LEUKSTE BANK DIE ER IS!

Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind.

Met de Sofani speelbank is het elke

slot bestaat de bank uit twee

Een verbinding die er is en altijd blijft.

dag feest en kunnen kinderen hun

driehoekskussens. Deze zijn essentieel

creativiteit uiten. De bank bestaat

om de bouwwerken te maken. Ze

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van

uit een stabiele basis; een stevige en

kunnen dienen als pilaren van de

ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij.

sterke fundering voor alle bouwwerken

gebouwen of gewoon als rugsteun om

Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit

van de kinderen. Daarnaast heeft

even te ontspannen. Met deze bank

de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit

de bank een zacht kussen, ook wel

kunnen de kinderen urenlang spelen

magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren.

de ‘landingspad’ genoemd. Dit

zonder dat het hele huis een rommel

Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig

kussen is vooral belangrijk om de

wordt.

maken. Elk kind verdient dat!

kleine bergbeklimmers en menselijk kanonkogels een zachte landing

VERKRIJGBAAR VIA SOFANIBANK.NL

te geven – oftewel om springende

VOOR € 349,00

kinderen goed op te vangen. Tot

VEINE

6

7

KLEIN GELUK

KLEIN GELUK

DE VINKWIJZER!

LEKKER AANVOELENDE VORMPJES IN GEZELLIGE KLEUREN!

Is jouw kind een puber en wordt hij/zij bijna achttien jaar? Dan moeten er

Met dit spel, genaamd ‘shape matching’, wordt het trainen van hand-oogcoördinatie

een heleboel dingen geregeld worden! Hoe fijn is het dat anderen die dit

ook echt leuk. Kinderen kunnen bovendien vormen en kleuren leren kennen.

proces al doorlopen hebben je een handje helpen. Jolanda Rutten heeft als ervaringsdeskundige ouder de basis gelegd voor een handige brochure of

Verkrijgbaar bij finebay.nl voor € 22,99

aftekenlijst; de zogenaamde VinkWijzer. De wijzer biedt onder andere zeven tips voor het regelen van (para)medische zaken én heeft een checklist waar je makkelijk kan zien welke acties ondernomen moeten worden, hoe en waar en op welke leeftijd dit moet gebeuren. Grappig detail, de wijzer is vernoemd naar de zoon van Jolanda; Daan de Vink.

DE VINKWIJZER IS GRATIS TE DOWNLOADEN OP: WWW.EMBNEDERLAND.NL/ INFORMEREN.

VEINE

8

9

KLEIN GELUK

ADVERTENTIE

MAAK VAN JE TWEEWIELER EEN DRIEWIELER! Als fietsen op een tweewieler net niet lukt of gevaar kan opleveren, maar je wil wel je eigen stoere fiets houden, dan kan Tworby weleens de oplossing zijn. De unieke ombouwmodule maakt het mogelijk om vrijwel iedere tweewieler om te bouwen tot een gestabiliseerde driewieler. Het oorspronkelijke achterwiel eraf, de Tworby erop en klaar is Kees! Ten opzichte van conventionele driewielers is dit product goedkoper en bovendien binnen een week of twee te leveren.

VEINE

10

11

DOSSIER

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELD

HET DOOLHOF VAN ZORG EN ONDERWIJS

“Er is geen eenduidig beeld in heel Nederland.

Er zijn overal allerlei initiatieven en het aanbod van mogelijkheden VEINE

12

is per regio verschillend”

De zoektocht naar passend onderwijs voor elk kind bestaat al jaren. Toch groeit het aantal kinderen dat fulltime in de zorg of thuis zit, omdat ze niet passen in het regulier onderwijs.

In Nederland kennen we een uitgebreid onderwijssysteem dat begint met regulier basisonderwijs, speciaal basisonderwijs en speciaal onderwijs voor alle kinderen vanaf vier jaar.

“Er is echter geen eenduidig beeld in heel Nederland. Er zijn overal allerlei initiatieven en het aanbod van mogelijkheden is per regio verschillend”, zegt Marike Schuurman “We zijn vanaf 1995 bezig om te bekijken hoe we kinderen met een zorgvraag ook onderwijs kunnen laten volgen.” Het is gewoon zoeken. Integreer je onderwijs in het behandelprogramma waarin therapie de hoofdrol speelt of integreer je therapie in het onderwijsprogramma? Leer je in een zorginstelling of krijg je zorg aangeboden in een onderwijsgebouw? Uitgangspunt zou moeten zijn dat je naar de plek zoekt waar jouw kind het beste zit. Marike: “Maar nu bepalen de regelingen dat je geen onderwijs kunt krijgen in een zorginstelling, terwijl andersom wel mogelijk is. Daar moeten we vanaf, ieder kind moet gewoon onderwijs kunnen krijgen. Leren is ontwikkelen en ieder kind heeft ontwikkelrecht!”>

13

DOSSIER

Marike Schuurman is

ondersteuning in de klas geboden

echt op alle plekken geboden moeten

vmbo, mavo of havo te behalen.

gedragsdeskundige, orthopedagoog-

of kinderen worden juist uit de klas

worden. Ministeries zijn nu bezig om de

WELKE VIER SOORTEN ONDERWIJS ZIJN

generalist en GZ-psycholoog. Ze werkt

gehaald om bijvoorbeeld iets extra’s

wetgeving op dat vlak aan te passen.

ER IN NEDERLAND?

als beleidsmedewerker bij Cordaan

te oefenen. Marike: “We hebben ook

Jeugd in Amsterdam en is samen

dagbehandelingsgroepen die we nu in

TOT WELKE LEEFTIJD MOET EN MAG

onderwijssysteem dat begint met

met collega’s al vanaf 1995 bezig

scholen hebben gehuisvest omdat we

EEN KIND OP SCHOOL BLIJVEN?

regulier basisonderwijs, speciaal

om te kijken hoe ze kinderen met een

zien dat de overstap van opvang naar

Leerlingen van vijf tot zestien jaar

basisonderwijs en speciaal onderwijs

zorgvraag ook onderwijs kan laten

school heel lastig is. Ook andersom, als

zijn leerplichtig. Volgt een kind

voor alle kinderen vanaf vier jaar. Na het

volgen. “Destijds gingen alle kinderen

ze wel op school zitten maar (eventueel

praktijkonderwijs? Dan mag een kind op

basisonderwijs zijn er zeven vormen

met een lichamelijke beperking naar

tijdelijk) moeten terugvallen op zorg. Als

school blijven tot en met het schooljaar

van voortgezet onderwijs: voortgezet

een KDC terwijl sommige kinderen best

dit niet bij elkaar zit, komen kinderen

waarin het achttien jaar wordt. De

speciaal onderwijs, praktijkonderwijs,

wel onderwijs konden volgen. Maar

bijna niet meer terug op school.“

Inspectie van het Onderwijs kan dit

vmbo, lwoo, havo, vwo en vavo. Daarna

met één jaar verlengen. In bijzondere

zijn er drie vormen van vervolgonderwijs; het mbo, hbo of de universiteit.

er was toen nog een regel die aangaf

VEINE

14

DOSSIER

In Nederland kennen we een

dat je zindelijk moest zijn om speciaal

ZORG IN HET ONDERWIJS OF

situaties kan de Inspectie besluiten

onderwijs te mogen volgen. Gelukkig is

ONDERWIJS IN DE ZORG

ook daarna het praktijkonderwijs te

die tijd voorbij!”, vertelt Marike.

Op dit moment zijn alle pijlen gericht

verlengen, maar alleen als de school dit

WE KENNEN VIER VERSCHILLENDE

op de mogelijkheden om het onderwijs

verzoek goed onderbouwt.

VORMEN VAN PRIMAIR ONDERWIJS.

Er is door Marike en collega’s

binnen te halen in zorginstellingen, want

Marike adviseert ouders steeds de

1.

Regulier basisonderwijs Bedoeld

geëxperimenteerd met ‘sluisgroepen’

dat is het lastigst. Marike: “Je kunt wel

vraag te stellen: wat is er nodig om

voor kinderen van vier tot en met

waarin kinderen zaten die tussen wal en

de zorg binnenhalen in het onderwijs,

het wel te kunnen? En kunnen we dat

twaalf jaar.

schip vielen. “Eigenlijk zijn we al die jaren

daarvoor hebben we een heel palet

dan organiseren. ”Als een kind net

blijven puzzelen; hoe kan je nou voor alle

aan mogelijkheden. Maar onderwijs

niet goed genoeg is om een bepaald

Scholen bedoeld voor

kinderen het aanbod zo maken dat ze

binnenhalen bij zorginstellingen is

diploma te halen, kun je wel kijken of

kinderen die niet kunnen

een combinatie krijgen van onderwijs en

veel lastiger, zo niet onmogelijk. Dat

hij of zij bepaalde deelcertificaten kan

meekomen in het reguliere

zorg die ze nodig hebben op de plek die

komt omdat onderwijs in Nederland

behalen. Smeer dan het halen van zo’n

basisonderwijs. Bijvoorbeeld door

het beste past.”

alleen onderwijs genoemd mag

diploma uit over meerdere jaren, in

leerachterstand(en) of gedrags- en

worden als het gegeven wordt op

een aangepast tempo omdat een kind

opvoedingsproblemen.

In 2003 heeft Cordaan met alle cluster-3

een locatie met een BRIN-code.

bijvoorbeeld te weinig energie heeft.

Op basisscholen voor speciaal

scholen in Amsterdam afgesproken

Onderwijsgebouwen hebben zo’n

Ga met de Inspectie praten, vertel dat

onderwijs worden dezelfde

bovenstaande voor elk kind op te

BRIN-code terwijl kinderdagcentra

dit een aangepast programma is. Vraag

leerdoelen aangehouden als op

volgen. Inmiddels zijn er onder andere in

(of kinderdienstencentra) geen BRIN-

‘onderschrijding onderwijstijd’ aan,

het regulier basisonderwijs, de

Amsterdam allerlei vormen van aanbod

code hebben. Inmiddels komt daarin

waardoor een kind bijvoorbeeld deels

lesstof wordt alleen op een manier

voor kinderen die op een school zitten

beweging. Minister Arie Slob heeft dat

op een dagbesteding zit, maar deels ook

aangeboden die rekening houdt

en extra hulp krijgen vanuit de zorg.

in zijn derde Kamerbrief over onderwijs

naar school gaat of een leerkracht heeft

met de specifieke situatie van ieder

Ze volgen soms regulier onderwijs,

en zorg bijna twee jaar geleden

die naar de dagbesteding komt om toch

kind. >

soms speciaal onderwijs. Er wordt

genoemd. De combinaties zouden

deelcertificaten van bijvoorbeeld een

2.

Speciaal basisonderwijs (sbo)

15

DOSSIER

DOSSIER

3.

Speciaal onderwijs (so) Scholen

leerlingen of leerlingen met een

De termen mytyl en tyltyl zijn

moest dan een ontwikkelingsniveau

bedoeld voor kinderen die

taal-spraakontwikkelingsstoornis;

afkomstig uit het sprookje DE

van tweeënhalf tot drie jaar hebben,

3.

Cluster 3: lichamelijk gehandicapte

BLAUWE VOGEL van de Belgische

maar dat is losgelaten. De leerlijnen

geen passende plek binnen het

en/of verstandelijk gehandicapte

auteur Maurice Maetelinck. Mytyl

gaan nu vanaf ontwikkelingsniveau nul.

regulier basisonderwijs of speciaal

en langdurig zieke leerlingen

en haar broertje Tyltyl hebben een

Nu kan ieder kind onderwijs krijgen

basisonderwijs kunnen vinden.

(somatisch);

ziek buurmeisje. Ze kunnen haar

want ieder kind ontwikkelt zich. Hoe

alleen beter maken door haar een

klein de stapjes ook zijn, er zijn altijd

blauwe vogel te schenken. Een

ontwikkelingsmogelijkheden.

fee geeft het tweetal de opdracht

Als ik Marike vraag waarom ze het

vanwege een heftige problematiek

Denk aan zeer moeilijk lerende kinderen, verstandelijk of lichamelijk

4.

Cluster 4: kinderen met psychische stoornissen en gedragsproblemen.

beperkte kinderen of kinderen met ernstige problemen wat betreft hun

BINNEN CLUSTER DRIE HEB JE SO

om deze blauwe vogel van geluk

zo belangrijk vindt, ontdek ik een

gedrag.

EN VSO EN VIND JE ONDER ANDERE

te zoeken. Hoe ze ook zoeken, ze

enorme drive: “Ik zie dat alle kinderen

ONDERSTAANDE RICHTINGEN:

kunnen die vogel nergens vinden.

mogelijkheden hebben. Je sluit nu

(vso) Hierin zitten voornamelijk

• mytylscholen zijn voor kinderen met

Daarom schenken ze haar hun eigen

bepaalde wegen uit omdat we twee

kinderen die vanuit het speciaal

vooral lichamelijke beperkingen.

witte tortelduif. De duif verandert

aparte ministeries hebben: een Ministerie

onderwijs zijn doorgestroomd.

• tyltylscholen zijn voor meervoudig

in een prachtige blauwe vogel. Deze

van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap

kiest weer de vrijheid en blijft - net

en een Ministerie van Volksgezondheid,

als het geluk - ongrijpbaar. Het

Welzijn en Sport. Als kinderen zowel

4.

Voortgezet speciaal onderwijs

Er is een groep van scholieren die op het voortgezet speciaal

VEINE

16

beperkte kinderen.

• zmok-scholen zijn scholen waar

onderwijs een vmbo-diploma

kinderen zitten die geen motorische

zieke buurmeisje wordt spontaan

bij het ene als bij het andere ministerie

haalt en daarna eventueel nog

beperking hebben, maar wel een

weer beter.

moeten aankloppen wordt het lastig,

een opleiding kan volgen, maar er

ontwikkelingsachterstand.

zijn ook scholieren met een zeer

• zmlok-scholen zijn scholen voor zeer

ernstige problematiek die hierna overgaan naar dagbesteding.

want elk ministerie heeft eigen regels die Kinderen in de zorg die cognitief

ook gepaard gaan met financieringen.

moeilijk opvoedbare (en moeilijk)

misschien best wel onderwijs zouden

Het is een bureaucratische heisa om

lerende kinderen.

kunnen volgen. In Nederland zijn er

een combinatie mogelijk te maken en

diverse types onderwijs zodat er voor

daarmee zet je kinderen op achterstand.

Hoewel leerlingen op het voortgezet

elk kind onderwijs mogelijk is. Voor

Terwijl er kansengelijkheid is voor alle

speciaal onderwijs (vso) even oud zijn

kinderen waarvoor leren echt onmogelijk

kinderen!” Ze vervolgt: “Kinderen die

als leerlingen op het reguliere voortgezet

is, hebben we dagbesteding. Marike zet

veel zorg nodig hebben, hebben wel

onderwijs (vo), valt het vso onder primair

daarbij een vraagteken. “We hebben

degelijk ontwikkelingsmogelijkheden.

onderwijs volgens de Wet op het primair

kinderen in de zorg die cognitief

Vaak meer dan we denken in de zorg.

onderwijs.

misschien best wel onderwijs zouden

Overigens wordt er al veel gedaan.

kunnen volgen, maar voor wie het

Veel medewerkers bij kinderdagcentra

IN HET SPECIAAL ONDERWIJS (SO EN

gebouw te groot is, er teveel prikkels

werken gelukkig al ontwikkelingsgericht!

VSO) KENNEN WE VIER CLUSTERS:

zijn of er zijn andere dingen waardoor

Het is belangrijk dat we dit blijven zien

1. Cluster 1: blinde, slechtziende

normaal onderwijs volgen niet mogelijk

en blijven proberen, ook als we denken

is.” Een aantal jaren geleden was er een

dat kinderen zich nauwelijks kunnen

ondergrens in de cluster 3 scholen. Je

ontwikkelen. Zo blijken kinderen met >

leerlingen;

2.

Cluster 2: dove, slechthorende

17

DOSSIER

DOSSIER

RETT-syndroom eigenlijk een heleboel

DOEN WE DE KINDEREN DIE GEEN

basisscholen. Het idee erachter is dat

MOGELIJKHEDEN VOOR ZORG

dingen heel goed te kunnen volgen terwijl

ONDERWIJS KRIJGEN TEKORT?

emb-kinderen onderwijs met zorg op maat

EN BEROEPSONDERWIJS OF

er jarenlang gedacht is dat hun ontwikkeling

Marike: “Ja en nee. Het speciaal onderwijs

krijgen op een reguliere school. Leerlingen

WETENSCHAPPELIJK ONDERWIJS

stagneerde vanaf baby- en peuterniveau. Uit

heeft een ontwikkelingsgrens van nul

met en zonder handicap sluiten dagelijks

In het basis en middelbaar onderwijs

onderzoek blijkt dat weliswaar de motorische

maanden. Dat was voorheen tweeënhalf

aan bij elkaars lessen en activiteiten, zodat

zijn er best wel veel mogelijkheden.

ontwikkeling vaak stagneert, maar voor

jaar, maar dat is aangepast. Er is geen

ze van elkaar kunnen leren. De huidige

Voor vervolg daarna, het beroeps- en

veel kinderen geldt dat hun cognitieve

ondergrens, dus ieder kind heeft uiteindelijk

klassen zijn opgezet in samenwerking met

wetenschappelijk onderwijs, zijn er veel

ontwikkeling wel verder is, veel kinderen met

recht op onderwijs. Maar kinderen kunnen

Stichting het Gehandicapte Kind. Volgens

minder mogelijkheden en zijn leerlingen

RETT blijken heel veel te begrijpen. Dat is

tot het ontwikkelingsniveau van een kleuter

deze stichting zijn er in Nederland meer

aangewezen op specifieke regelingen.

eigenlijk net een paar jaar geleden ontdekt.

prima terecht in de kinderdagcentra waar

dan 10.000 kinderen met een handicap

Als je naar beroepsonderwijs gaat kijken

Voor deze kinderen zou je wel onderwijs

zorgmedewerkers verdere ontwikkeling

die nooit naar school gaan. Sommigen

moet je naar maatwerk op zoek. Marike

willen. Ze hebben natuurlijk heel veel zorg

kunnen stimuleren.” Marike vindt dat

van hen zitten de hele dag thuis. Anderen

Schuurman is geen specialist, maar wie

nodig, maar je zou eigenlijk moeten bekijken

je kinderen wel tekort doet als ze een

gaan naar een dagbestedingscentrum.

dat wel is, is de vraag. Marike geeft aan

hoe je dat kunt doen. Op maat!” Marike

ontwikkelingsleeftijd van zes tot zeven jaar

“Het gaat om kinderen die zich wel kunnen

te weten dat er wel wat regelingen zijn.

vervolgt: “We hebben kinderen in de zorg

hebben. “Als je dan niet actief onderwijs

ontwikkelen, die leerrecht hebben”, zegt

Dus ook daarvoor geldt dat je als ouder

die een ontwikkelingsleeftijd hebben die echt

gaat aanbieden, denk ik dat je hen beperkt

adviseur Dick Rasenberg. “Die zouden ook

enorm moet vechten om jouw ernstig

om onderwijs vraagt; het meer didactisch

in hun mogelijkheden. En uiteraard gaat

onderwijs moeten kunnen genieten. Ook

gehandicapte kind bijvoorbeeld een

denken in het aanleren van vaardigheden,

dit niet altijd op, want er kunnen altijd

zitten er veel emb-kinderen in het speciaal

ict-opleiding te laten volgen. Het moet

een didactisch programma zou leidend

omstandigheden zijn die het onmogelijk

onderwijs.” Dat er al meer dan veertig

mogelijk zijn om jouw kind met de juiste

moeten zijn.”

maken.”

Samen-naar-Schoolklassen zijn, bewijst

begeleiding toch in de klas te krijgen! •

volgens Rasenberg dat je deze kinderen Je kunt voor kinderen die wel

Op elk niveau is stimuleren en

ingeschreven staan op school

ontwikkelen van belang. Ieder klein

gebruikmaken van de regeling

beetje dat je zelf kunt aandragen,

‘onderschrijding onderwijstijd’, dat

waarin je aangeeft ‘dit wil ik wel of

betekent dat ze niet alle uren onderwijs

niet’, wordt niet voor jou bepaald en

kunnen volgen zoals dat normaal is.

geeft jou een klein beetje autonomie.

In die uren die dan overblijven krijgen

Hoe klein de stapjes soms ook zijn, ze

ze bijvoorbeeld dagbehandeling. Dus

zijn van reuzebelang.

kunt helpen met onderwijs dichtbij huis.

dan ontstaat een combinatie van

VEINE

18

dagbesteding en onderwijs en tellen

SAMEN-NAAR-SCHOOL KLASSEN

de kinderen wel als leerlingen in het

OM DE HOEK

onderwijs.

Kinderen met een ernstige meervoudige beperking (emb) hoeven niet per se altijd met een bus naar een speciale school. Inmiddels zijn er in ons land al ruim veertig ‘Samennaar-School klassen’ binnen reguliere

19

EXTRA

EXTRA

11 en 12 november in Evenementenhal Gorinchem

VEINEDAGEN 2022 KOM JIJ OOK?

Registreer je nu voor deze prikkelende beurs voor ouders en professionals in de zorg op veinedagen.nl

scan hier! veinedagen.nl

VEINE

20

21

4e editie | Het nieuwe geluid! | 100+ exposanten | Ook voor de kinderen! | Leuke lezingen & workshops | Gratis voor bezoekers| Kom jij ook?

EXTRA

EXTRA

TIEN VRAGEN OVER DE BACLOFENPOMP

"Veel kinderen met een motorische beperking mindere mate te maken met spasticiteit."

VEINE

22

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELD

hebben in meer of

Spasticiteit is een van de mogelijke gevolgen van hersenletsel. Veel kinderen met een motorische beperking (onder andere kinderen met cerebrale parese) hebben in meer of mindere mate te maken met spasticiteit; spieren, met name in armen of benen, die wisselend of zelfs permanent zomaar samentrekken. Spasticiteit kan pijn veroorzaken, het bewegen beperken en het dagelijks handelen moeilijker of onmogelijk maken. Er bestaat momenteel geen genezing voor spasticiteit. Er zijn echter wel behandelingsopties die de symptomen onder controle kunnen houden en/of kunnen helpen verlichten. Zo worden fysio- en ergotherapie ingezet, kunnen ortheses een hulp zijn en kan medicatie worden voorgeschreven. In sommige situaties is het mogelijk dat de wortels van de gevoelszenuwen in de rug tijdens een neurochirurgische ingreep worden doorgesneden. Ook wordt spasticiteit soms onderdrukt met injecties (botox is een bekende stof).

En als niets van het bovenstaande helpt, kan intrathecale baclofen therapie (ITB-therapie), ofwel het plaatsen van een baclofenpomp nog een redmiddel zijn. Een van onze lezers vroeg ons dit onderwerp een keer te behandelen. We stelden tien vragen en antwoorden op om ouders die meer willen weten alvast een beetje op weg te helpen. >

23

EXTRA

EXTRA

1. WAT IS BACLOFEN? Baclofen is een zogenaamde ‘gamma-aminoboterzuur-agonist’,

4.

de meeste mensen noemen het een spierverslapper. Het is

De pomp bevat een batterij, die meestal tussen de vijf en

de medicatie die het meest wordt gebruikt om spasticiteit te

zeven jaar meegaat. Bij ruim 90% van de gebruiker gaat de

HOE LANG GAAT DE BACLOFENPOMP MEE?

behandelen. Baclofen werkt in het ruggenmerg en verbetert hyperactieve reflexen

pomp ruim zes jaar mee (vanaf de dag van implantatie),

en overmatige spierspanning. Maar net als bij geneesmiddelen zijn er ook van

afhankelijk van hoeveel medicatie de pomp elke dag afgeeft.

baclofen verschillende bijwerkingen bekend: slaperigheid, duizeligheid, zwakte,

De behandelend arts controleert regelmatig de werking van de pomp. De pomp

misselijkheid en hoofdpijn. Plotseling stoppen kan zelfs ontwenningsverschijnselen

moet worden vervangen door een nieuwe voordat deze stopt met functioneren

veroorzaken, waaronder toevallen.

aan het einde van de levensduur, zodat er geen onderbreking plaatsvindt. Voor de vervanging is wederom een operatie nodig.

Gek weetje: In Nederland wordt baclofen ook weleens als middel tegen alcoholverslaving gebruikt. Het is niet officieel geregistreerd als middel tegen (alcohol)verslaving, maar er wel wordt hier en daar door huisartsen en

5. WANNEER IS EEN BACLOFENPOMP GESCHIKT?

klinieken met het middel geëxperimenteerd.

Als alle behandelingen met pillen of injecties, met fysio- en ergotherapie, onvoldoende helpen bij ernstige spasticiteit, kun je met je specialist gaan praten over de mogelijkheden van een

2.

WAT IS INTRATHECALE BACLOFEN THERAPIE?

baclofenpomp. Een reden kan zijn dat er van de medicijnen teveel bijwerkingen zijn

Baclofen wordt meestal meerdere keren per dag via de mond

zoals spierzwakte, duizeligheid, misselijkheid en slaap. Doordat je via de pomp veel

in tabletvorm ingenomen. Intrathecale baclofen therapie (ITB)

directer en meer op maat medicatie kunt toedienen is een veel kleinere hoeveelheid

bestaat uit het afleveren van een vloeibare vorm van baclofen

nodig om effect te hebben.

in het ruggenmergvocht met behulp van een baclofenpomp. Deze nieuwe manier van toediening van baclofen bij patiënten met spasticiteit is in 1984 voor het eerst beschreven en is sindsdien een belangrijke behandeloptie geworden als de

6.

‘normale therapie en medicatie’ geen soelaas bieden.

GEPLAATST?

KAN EEN POMP ZOMAAR WORDEN

Een kind of volwassene moet een bepaalde lichaamsbouw hebben om de pomp te kunnen

3. WAT IS EEN BACLOFENPOMP?

dragen. Bovendien worden voor plaatsing

Het baclofenpompsysteem bestaat uit een pomp en een katheter

testen gedaan waarbij baclofen onderin de rug wordt ingespoten. Zo wordt

die de medicatie via de pomp in het ruggenmergvocht brengt.

duidelijk of de indicatie van een chirurgische ingreep verantwoord is. >

De pomp is een ronde metalen schijf van ongeveer tweeënhalve 24

centimeter dik en met een diameter van zevenenhalve centimeter. Deze

VEINE

wordt chirurgisch onder de huid van de buik geplaatst. De pomp kan worden geprogrammeerd met een kleine computer die met de pomp communiceert via een staafje dat over de huid wordt geplaatst.

25

EXTRA

EXTRA

7. WAT ZIJN DE VOORDELEN VAN EEN BACLOFENPOMP?

9.

• Baclofen via de pomp is vaak effectiever tegen

MOET JE DE POMP VAAK BIJVULLEN?

spasticiteit omdat de medicatie direct op de

De pomp moet op tijd worden bijgevuld, altijd voor

goede plek terechtkomt; in contact met het

dat deze leeg kan raken. Deze moet voldoende

ruggenmerg.

medicatie bevatten voor een continue, effectieve

• Doordat de medicatie rechtstreeks wordt toegediend waar het nodig is, hoef

behandeling. Bij een zogenaamde ‘vulafspraak’ verwijdert een zorgmedewerker

je er minder van te gebruiken. Daarom kunnen de bijwerkingen van baclofen,

de overgebleven medicatie en wordt de nieuwe medicatie aangevuld. Dit wordt

als daar sprake van is, verminderen ten opzichte van het slikken van pillen

gedaan via een naald die door de huls gaat. Ook de programma-instellingen van

baclofen. Dit is vooral belangrijk als iemand een hoge dosis nodig heeft om

het pompje worden gecheckt. Hoe vaak je terug moet voor een vulafspraak hangt

ernstige spasticiteit te behandelen.

af van de dosering die je nodig hebt, maar gemiddeld is om de paar maanden.

• De pomp zorgt ervoor dat de medicatie continu, dag en nacht, toegediend wordt, waardoor de symptomen gelijkmatiger worden verlicht.

• ITB-programmering is zeer flexibel, maakt een nauwkeurigere dosering

10. WORDT ITB-THERAPIE VERGOED? De baclofenpomp, ofwel het mogelijk maken

van baclofen mogelijk en geeft de mogelijkheid om verschillende doses op

van intrathecale baclofen therapie, is in Europa

verschillende tijdstippen van de dag toe te dienen.

goedgekeurd voor gebruik en wordt vergoed

• Hoewel een tweede chirurgische ingreep nodig is, kan een pomp ook weer

door zorgverzekeraars. •

worden gestopt en verwijderd. Een plaatsing is niet onomkeerbaar.

8. WAT ZIJN DE NADELEN EN RISICO’S VAN EEN BACLOFENPOMP? • Sowieso is een operatie met narcose noodzakelijk om een baclofenpomp in te brengen. Elke operatie brengt risico met zich mee.

• Er is altijd een risico op infectie rondom het apparaatje.

• Het pompje kan kapotgaan en heeft altijd onderhoud nodig.

• Onder- of overdosering kunnen voorkomen, veroorzaakt door een menselijke fout.

• Niet op tijd bijvullen kan verminderde of veranderde behandeling tot 26

gevolg hebben en dat kan letsel veroorzaken, het kan leiden tot ernstige

VEINE

ontwenningsverschijnselen of schade aan de pomp, voor herstel kan dan een operatie nodig zijn.

• Ook toedienen van bacofen via het pompje kan alsnog bijwerkingen veroorzaken zoals zwakte enzovoort.

27

ADVERTENTIE

COLUMN

LYZETTE HAVINGA - Psycholoog

Bospaadjes

MMn Lagooni geeft mm vrrheid

Op maat, aanpasbaar voor iedereen Lagooni streeft naar het ontwikkelen van een passende douche- en/of toiletoplossing voor iedere situatie en iedere beperking. Comfort, functionaliteit en gebruiksvriendelijkheid staan bij ons voorop.

Lagooni biedt een tal van basismodellen die van top tot teen aangepast kunnen worden. Allemaal verpakt in een mooi en duurzaam design.

Zo wordt dit gedeelte van de dag een stuk zorgelozer en kan de douchestoel zelfs mee op vakantie!

We houden ons vast aan dagprogramma’s, richtlijnen van ouders, adviezen van specialisten en ga zo maar door. Dit zijn belangrijke kaders voor begeleiders in de gehandicaptenzorg; ze geven houvast, richting en duidelijkheid. Niet alleen voor de begeleiders, maar ook voor onze cliënten zijn deze kaders belangrijk; het zijn de ‘bospaadjes’ die ze bewandelen en ze raken er vertrouwd mee. Maar mogen we er ook van afwijken?

weerstand laat zien en er niets van wil weten? Hier zit vaak de crux, want ons doel is toch de cliënt zich prettig te laten voelen? Wat zullen ouders ervan vinden als je iets doet waar hun kind duidelijk geen plezier in heeft? En wat als je afwijkt van de kaders, de ‘bospaadjes’ die er liggen?

Als je keuzes ineens op een hele ander manier aanbiedt?

Het is belangrijk om door te zetten wanneer je op weerstand stuit bij de cliënt, en dat doorzetten dient liefdevol te zijn. En natuurlijk, heb je iets tien keer geprobeerd en blijf je op weerstand stuiten, dan stop je. Maar geef het een kans en zet door! En van die bospaadjes afwijken? Geen probleem als dat af en toe

Regelmatig merk ik dat het best lastig is om buiten de

gebeurt, prima juist, maar blijf de bekende bospaadjes

bekende kaders te werken, om ‘out of the box’ te denken.

daarnaast ook bewandelen, zodat ze niet overwoekeren.

Zo hoor ik vaak: “Ik heb een nieuwe activiteit geprobeerd,

Raakt de cliënt ervan in de war? Dan stop je. Maar geef de

maar hij vond het echt niet leuk, dus ik ben maar gestopt

cliënt eerst de kans, voordat je zelf invult wat de gevolgen

en doe het niet meer.” Of begeleiders discussiëren over

zullen zijn.

het feit dat een cliënt een keuze een keer op een andere manier aangeboden heeft gekregen dan gebruikelijk en

Als we binnen onze kaders blijven, steeds op dezelfde

denken nu dat de cliënt daarvan in de war raakt en al het

bospaadjes blijven lopen, dan zitten we in ‘veilig’ gebied

eerder geleerde kwijtraakt.

en dat is toch wat makkelijker dan te moeten omgaan met weerstand van cliënten en misschien wel ouders.

28 VEINE

moeten we dan doen als de cliënt toch echt duidelijk

Meer informatie?

Neem contact op met Lagooni BV 0174-281551, info@lagooni.com of kijk op onze website www.lagooni.com

Het doen van nieuwe dingen, nieuwe ‘bospaadjes’

Echter, door niet af en toe van de bekende bospaadjes af

bewandelen, is echter heel belangrijk want nieuwe

te wijken ontneem je je cliënt nieuwe ervaringen en de

ervaringen stimuleren de ontwikkeling van de hersenen.

mogelijkheid tot ontwikkeling. Iedereen mag toch meer

Geen enkel mens zit ooit aan zijn ‘plafond’. Maar wat

van de wereld ontdekken? •

29

SQUEASE helpt kinderen om te gaan met stress, angst en overprikkeling.

Het vest geeft een comfortabele, diepe druk en zorgt voor een prettig, veilig en beschermd gevoel. Dankzij het vestje kunnen kinderen zich beter concentreren en hun taakjes doen. Indien nodig kan het vestje

OOKLEUK altijd succes hebben!

meerdere keren op een dag steeds twintig minuten opgeblazen worden.

Oppompen en leeg laten lopen gaat zo gemakkelijk met het pompje en het ventiel dat een kind de was kan doen! Twijfel je of het vestje voor jou kind werkt, je kunt het ook eerst huren en uitproberen!

Verkrijgbaar via www.squeasewear.com vanaf € 325,00

Met deze BIJZONDERE BALLEN is succes verzekerd! Doordat ze omhuld zijn met netweefsel en de vulling uit losse, kleine schuimstofkorrels bestaat, 'vliegen' de ballen langzamer door de lucht. Daardoor zijn vangen en werpen een stuk makkelijker. De ballen zijn bovendien fijn om aan te raken, eenvoudig om vast te

VEINE

30

houden en zitten boordevol tactiele prikkels. En zeg nou eerlijk, een

OOKLEUK comfortabele, diepe druk

balspel is toch het leukst als het lukt?

Verkrijgbaar via specialsvoordezorg.nl voor 6 stuks € 49,00

31

Het niet kunnen wegslikken van capsules, bittere pillen en poeders gaat echt stukken makkelijker met een beetje slikgel op een lepel. De Severo SLIKGEL zit in een fles met een doseringspomp en is daardoor heel makkelijk

OOKLEUK en een veilig gevoel

in gebruik. Bovendien smaakt de gel heerlijk naar banaan of tutti frutti en bevat het geen suiker, lactose of gluten. De gel is plantaardig en bestaat voor 99% uit natuurlijke ingrediënten. Eenmaal doorgeslikt lost de gel onmiddellijk op zodat de opname van de medicatie door de maag niet negatief wordt beïnvloed.

Verkrijgbaar bij hulpmiddelen-voor-ouderen.nl vanaf € 25,95 - per 1000 ml

Deze LIFEVAC redt levens. Het draagbare antiverstikkingsapparaat is bedoeld om de bovenste luchtweg vrij te maken wanneer de normale procedures (zoals de Heimlich-greep) zonder succes zijn gevolgd. De onderdruk die ontstaat door de kracht van de zuigkracht is drie keer groter dan de hoogst geregistreerde buikstoten. De LifeVac is veilig en effectief. Vooral als de kans op verslikken reëel is, is

VEINE

32

dit apparaatje heel handig om in huis te hebben.

Verkrijgbaar via aedcompany.nl voor € 131,89

OOKLEUK Hap, slik en weg

33

Het in Denemarken ontworpen HENRO-GRIP BESTEK is ideaal voor iedereen die een zwakke spiercontrole heeft. De mooie, gebogen

Daarnaast heeft dit bestek een fijne, zachte en verdikte handgreep

OOKLEUK

met antislip eigenschappen. Het bestek is er speciaal voor links- en

om thuis te snoezelen

vorm maakt het gemakkelijker om het eten naar de mond te brengen.

rechtshandige kinderen vanaf acht jaar.

Verkrijgbaar via able2.nl voor bijvoorbeeld een lepel is € 15,00

Het Belgische bedrijf Pendulum biedt een mobiele snoezelruimte die perfect is voor thuis. De SNOEZLE geeft kinderen een geborgen plek. Met een rand die voorzien is van 370 aparte leds geniet jouw kind van een complete lichtshow.

Deze lichtshow is gesynchroniseerd met het geluid in het tentje en beide zijn op maat gemaakt per thema. Er kan worden gekozen voor: ‘Onder Water’, ‘Het Bos’,

VEINE

34

OOKLEUK

‘Aan Zee’ en ‘De Ruimte’. Binnen elk thema kan worden gekozen voor een intense en rustige modus. De Snoezle is ideaal voor thuis omdat je ‘m gemakkelijk opbergt, maar ook overal mee naartoe neemt!

en makkelijk eten Verkrijgbaar via pendulum.care voor € 890,00

35

Deze rolstoelhandschoenen van STOCKX zijn erg handig als je kind snel last heeft van zijn of haar handen tijdens

gelpads op de handpalm. Deze beschermen de zenuwen,

OOKLEUK

absorberen vocht en zorgen ervoor dat de vingers minder

lekker drinken zonder te knoeien

het rijden van de rolstoel. In de handschoen zitten

snel gevoelloos zijn. Daardoor kan uw kind langer zelf rolstoelrijden. Ook handig als uw kind geduwd wordt en zelf regelmatig de handen op de wielen legt. Het dragen van de rolstoelhandschoenen voorkomt dan blaren!

Verkrijgbaar via stockx.nl vanaf € 11,99

Wat een handige drinkbeker is dit! Door het inzetstuk kan de vloeistof niet over de rand van de beker worden geschud. Heel fijn als je last hebt van trilhanden of ongecontroleerde bewegingen. Alle vloeistof tot een dikte van drinkyoghurt kan makkelijk worden gedronken, zonder geknoei. De SASSCUP is door studenten ontwikkeld, is uitgebreid getest en wordt geproduceerd in Nederland. Na gebruik

VEINE

36

OOKLEUK en fijn om je handen te beschermen

kan de beker zo de vaatwasser in, wel zo gemakkelijk.

37

Verkrijgbaar via sasscup.nl vanaf € 24,95

ADVERTENTIE

COLUMN

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen.

Overschatten en onderschatten Van ‘mijn kind begrijpt alles’ tot ‘mijn kind begrijpt niets’ en alles er tussenin zie ik in mijn praktijk. Niet gek als kinderen motorisch erg beperkt zijn en niet of nauwelijks praten.

Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties.

We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement.

Het is soms ook een puzzel waarbij ik vooral vaak alle kanten wil bekijken. Ik vaar niet blind op een test, hoewel bijvoorbeeld

Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

C-BiLLT een test is die juist voor kinderen die motorisch minder ontwikkeld zijn heel geschikt is. Ik vaar ook niet blind op hetgeen ouders aangeven. Ik merk dat het voor ouders vaak ook ondoenlijk is om te weten of hun kind alles begrijpt. En het feit dat een kind met ja of nee antwoordt op de vraag of hij of zij honger heeft, wil nog helemaal niet zeggen dat de vragen begrepen worden. Ik hoor ouders dan vaak zeggen ‘zie je wel,

en tijdens dat gesprek gaf hij met de nodige omwegen aan dat hij minder van zijn pijnmedicatie wilde hebben.

Niet onbelangrijk en cognitief natuurlijk veel beter dan de begeleiders van hem dachten. Hoe frustrerend moet het zijn als je dit wil zeggen, maar niemand jou kan horen.

Ik ga ook het gesprek aan met ouders die zeggen alles te begrijpen van hun kind. Sommige moeders kunnen bijvoorbeeld aan de beweging van een neusvleugel al zien wat hun kind wil. Daar zijn geen hulpmiddelen voor nodig. Maar ik ga dan wel het gesprek aan. Allereerst is het natuurlijk maar de vraag of je als ouder de soms hele kleine tekens van je kind wel goed interpreteert. Anderzijds wil je vooral dat ook anderen jouw kind gaan begrijpen en energie steken in bijvoorbeeld het gebruik van een spraakcomputer.

hij begrijpt het wel’. Begrip en weten wat de gevolgen zijn van je antwoord zijn nog iets heel anders als geprogrammeerd ja of nee antwoorden op een vraag.

Ouders komen met vragen als ze op een dood spoor zitten als het gaat om onderwijs. Dan lukt het hen niet om onderwijs te organiseren omdat ze van het kastje naar de muur worden

Ik merk ook dat ondersteunde communicatie kan helpen om toch met kinderen te praten die dat niet zelf kunnen, maar ik zie ook de beperkingen. Gisteren had ik nog een zeer ernstig

Interesse?

Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

motorisch beperkte jongen van twintig jaar op de poli die meerdere operaties achter de rug had vanwege pijn. Via een medebewoner uit zijn huis was het hem met kijken, wijzen en vooral doorvragen van zijn medebewoner gelukt om aan te geven dat hij graag een mentorgesprek wilde hebben. Hij had een Tobii spraakcomputer maar het woord ‘mentorgesprek’ kwam daar niet in voor.

38

gestuurd. Ik probeer dan met ouders te bekijken hoe we wel kunnen zorgen voor een plekje. Een test als C-BiLLT kan dan helpen om toch op een school terecht te kunnen. Niet alleen ouders geven dan aan dat het mogelijk moet zijn, ook de test laat dat dan zien. Ze vragen mij dan om nog eens met hen mee te denken. Ik motiveer dan om bijvoorbeeld bepaalde testen te laten doen of ik help hen met het verklaren van hetgeen ze al weten. Ik kan dan vaak aangeven welke dingen wél kunnen.

Soms helpt het om alle mogelijkheden nog een uit te splitsen, alles op rij te zetten. Ik laat dan een matrix zien met alle

VEINE

mogelijke clusters, met daaronder de laag van KDC’s waarbij Iedereen in het huis waar hij woonde had een mentorgesprek, maar ze hadden hem overgeslagen omdat ze niet hadden bedacht dat hij een gesprek kon voeren. Eenmaal aangegeven

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

was de begeleiding meteen bereid een gesprek in te plannen

nog steeds niet geldt dat deze kinderen niet leerbaar zijn.

Ze hebben alleen een andere manier van leren, zijn misschien langzamer en hebben meer aanpassingen nodig. Maar elk kind kan leren! •

39

ADVERTENTIE

COLUMN

ERIKA VAN DE BILT - Moeder

Geniet van je vakantie!

Erika’s dochter Lotte overleed in 2020 toen ze 17 jaar oud was. In deze column schrijft Erika over de vakantie toen en de vakantie nu.

Voor onze jongens waren er altijd speelmaatjes.

De eerste zomer na haar overlijden verliep onze vakantie door de covidmaatregelen nog steeds heel gestructureerd.

Alles moest van tevoren gereserveerd worden. Dat voelde nog behoorlijk vertrouwd aan.

“Geniet van je vakantie!”, een zin die ik de afgelopen weken veel heb gehoord. Vaak draai ik het gesprek snel een andere kant op.

Want hoe doe je dat, ‘genieten’ van je vakantie?

Deze zomer waren we voor het eerst op een echte, buitenlandse camping. Iedereen deed zijn best en natuurlijk genoten we bij tijd en wijle. Maar het bleek hard werken om

Zeventien jaar lang was elke schoolvakantie hard werken.

De zomervakantie sloeg daarbij alles. Zes lange weken waarin Lotte volledig van slag was omdat haar vaste, vertrouwde ritme weg viel. Zes lange weken waarin ik vaak de dagen telde tot er Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK

Interview met professor Hans van Balkom

Zwemhulpmiddelen

Dat kan ook met je rolstoel

Over antibiotica

GLAMPING IN FRANKRIJK

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

HYDROTHERAPIE

DROMEN NAJAGEN MET

Je staat er niet alleen voor

Ook in je rolstoel

Wat als jij er niet meer bent?

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

twaalf, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

DOSSIER SLAPEN

Bijzonder en lekker dichtbij

ALLES WAT JE MOET WETEN

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

Niet voor iedereen gewoon

SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

HOSPITAL HEROES

Minder stress in het ziekenhuis

OVER DRIJVEN

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Floor jongerencoaching

* Bij een abonnement betaal je niets voor het magazine, je betaalt alléén de verzendkosten.

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

veertien, 2018

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

vijftien, 2019

€ 6,95

TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden

NIET ZINDELIJK

als je 6-9-12-15-18 jaar bent

DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE Om meer rust te bieden

OVER FYTOTHERAPIE

Plantaardige versus chemische medicatie

zestien, 2019

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL

Over hun bijzondere rol

KIDS ACHTER DE CAMERA Je verhaal vertellen met film

GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU! HOSPITAL HEROES

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

DOSSIER SLAPEN

GLAMPING IN FRANKRIJK

Minder stress in het ziekenhuis

Niet voor iedereen gewoon

Je staat er niet alleen voor

Ook in je rolstoel

VAKANTIE IN VILLA PARDOES

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

CONNECTING TOUCH THERAPIE

HYDROTHERAPIE

DROMEN NAJAGEN MET

Het dagboek van…

Over ECHT contact maken

dertien, 2018

Bijzonder en lekker dichtbij

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

veertien, 2018

Wat als jij er niet meer bent?

Floor jongerencoaching

vijftien, 2019

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

KANJERS IN DE KEUKEN

EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE

BEURSVERSLAG VEINEDAGEN

THE SITTING CHEF

DE LACHENDE ZON

BEWEGEN MET BREINGE!N

zeventien, 2019

achttien, 2019

Je kunt het maar beter doen!

Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan

Lekker samen kokkerellen

Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking

In 2020 de tweede editie!

Over de relatie tussen voeding en bewegen

Theater van de zintuigen

Oefeningen om het brein te activeren

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

VEINE

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE

EINDELIJK WEER GAMEN!

DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'

WE BLIKKEN EVEN TERUG

GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING

SPIEREN UIT DE KNOOP

VAKANTIE IN EIGEN LAND

JOURNEY OF FIEN

KOFFIE MET EEN KOEKJE

TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS

Althans zo zou het moeten gaan

De VeineDAGEN 2020 waren een succes!

NEDERLAND IS FIETSLAND

Ook voor kinderen met een beperking

TENNIS IN EEN ROLSTOEL Het blijft een leuke sport

negentien, 2020

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Spelen en therapie gaan hand in hand

EEN VIERGANGENKERSTDINER Voor kinderen met slik- en kauwproblemen

AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden

EERLIJK OVER KINDEREN MET EEN BEPERKING Schoonheid zit juist in imperfectie

LEREN DOOR ERVAREN In gesprek met Thyra Koeleman

tweeëntwintig, 2020

Leg je niet zomaar neer bij slecht slapen van je kind

In een huis van Ronald McDonald

MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van

MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan

INKOMEN UIT PGB

JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY

Wat is wijsheid?

Blij worden van schrijven

DOSSIER SCOLIOSE

BETERE DOORBLOEDING MET BEMER-THERAPIE

Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma

HET KERSTDINER Ook voor de kinderen!

HEUPPROBLEMEN

Een orthopedisch chirurg en bewegingstechnoloog leggen uit

Deel twee

Mede mogelijk gemaakt door

vierentwintig, 2021

luisterend oor te bieden, om even snel iets in gang te zetten.

Lotte had een ritme nodig. Mijn bewegingsruimte zat daardoor in die vakantieweken gegoten in beton. En telkens weer, vele malen per dag, moest ik haar de bevestiging geven van het

weken van het jaar niemand te pakken te krijgen vanwege vakantie. De dankbaarheid die ik van hen terugkrijg, is voor mij onbetaalbaar en geeft mijn vakantie een mooie glans. •

vastgelegde ritme van die week. De jongens draaiden mee in het ritme en waren dus gewend dat er een programma vol activiteiten was. De laatste jaren trokken zij thuis natuurlijk wel

PRIKKELVERWERKING

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

TIEN SHITVRAGEN Wat je wil weten over obstipatie

EERSTE HULP BIJ JOUW PGB-AANVRAAG een gemakkelijke online tool

KAMPEREN MET EEN (LICHAMELIJKE) BEPERKING?

Cartoonist Peter Hoek

Natuurlijk kan dat!

Behandelmethode bij spasticiteit

LEONIEKE WIERTZ INSPIREERT ANDEREN over een moeder met een missie

Mede mogelijk gemaakt door

vijfentwintig, 2021

opgezette programma.

Omdat de laatste jaren van Lotte’s leven haar verzorging steeds

NIEUW IN VEINE:

Tien vragen

we naar een huisje gingen, deden ze volledig mee met het

eenentwintig, 2020

Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

zesentwintig, 2021

zevenentwintig, 2022

Elektromagnetische impulsen triggeren spiertjes in de haarvaten

drieëntwintig, 2021

gezin om mijn cliënten die een probleem ondervinden een

Hoe voorkom je problemen

€15

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

In Ouwehands Dierenpark in Rhenen

SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA KROON

We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!

VOOR MAAR

twintig, 2020

HEUPPROBLEMEN

EXTRACORPORALE SHOCKWAVE THERAPIE

Alle ins en outs van triggerpointtherapie

1 JAAR VEINE

Wat is eigenlijk goed leven?

We blikken terug en kijken vooruit

Psycholoog Lyzette Havinga

In de bossen bij Arnhem

Mentaal en fysiek in balans

JUBILEUMNUMMER!

NIEUWE COLUMNISTE

GOED SLAPEN BEGINT AL OVERDAG

nadrukkelijk aanwezig is. Gelukkig krijg ik alle ruimte van mijn

steeds meer hun eigen plan. Maar de echte vakantie waarbij

40 Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

zijn, iets wat thuis in de vertrouwde omgeving veel minder

Ik weet namelijk nog te goed hoe het voelde om die zwaarste PRATEN OVER SEKS EN RELATIES

THUIS VOOR SLECHTS VIJFTIEN EURO*.

ODE AAN OPA

weer een van de zorgverleners terugkwam van vakantie.

evenwicht te vinden. De rouw blijkt toch nog best vers te

zwaarder werd, ging er een kinderverpleegkundige mee op vakantie. Ook haar kinderen gingen mee. Dat verlichtte voor ons de zorg, maar bracht, naast gezelligheid, ook drukte mee.

41

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

W

AT HEBBEN WE HEEL VEEL REACTIES GEHAD OP DE VORIGE KOLOM

• Als een recept niet de juiste hoeveelheid calorieën,

WAARIN IK JESSY VAN BOXTEL

eiwitten, vet of andere voedingsstoffen bevat om in een

HEB GEÏNTERVIEWD OVER HET

specifieke behoefte te voorzien, neem dan contact op

BLENDED DIET. We merken dat veel ouders vragen hebben over dit onderwerp. Voor wie het hele artikel nog eens wil

met uw arts en/of diëtist.

• Houd rekening met de houdbaarheidsdatum (THT),

teruglezen, dit kan via de QR-code hierboven. Een ouder

vooral bij producten die snel bederven (zoals verse en

mailde ons met de vraag of we de aandachtpunten en

rauwe producten). Zet deze producten bij thuiskomst zo

adviezen nog een keer op een rijtje wilden zetten. Hieronder

snel mogelijk in de koelkast.

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde

vind je de belangrijkste zaken om rekening mee te houden.

• Een hogesnelheidsmixer wordt aanbevolen.

veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017

Daarnaast willen we in de komende nummers van Veine

• Mengen tot het mengsel volledig glad en vloeibaar

werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en

recepten plaatsen om jullie als lezers zoveel mogelijk

is - er mogen geen brokken of stukjes voedsel meer in

gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar

ideeën te geven. Dit kunnen recepten zijn met of zonder

aanwezig zijn.

producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten

sondevoeding. De aftrap wordt gegeven door diëtiste

• Indien nodig, zeef de gemixte voeding om eventuele

die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

Ellen Voermans in samenwerking met de diëtisten van

resterende brokken of grotere stukken voedsel te

Dé job voor Nolanda!

Kempenhaege. Heb je zelf een mooi recept en wil je dit

verwijderen.

delen, stuur het dan naar nolanda.vanwell@nl.nestle.com.

42 VEINE

speciale dieetwensen of -beperkingen.

• Vergeet niet om de voedingsslang voor en na elke voeding met water door te spoelen. Water

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.

1. VOORBEREIDING:

is essentieel voor de hydratatie, darmfunctie,

slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en

• Alvorens een recept op te stellen of te gebruiken, bekijk

huidintegriteit, urineproductie en vele andere

Nolanda zorgt voor een antwoord!

de ingrediëntenlijst en houd rekening met eventuele

Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen,

lichaamsfuncties. >

43

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

2. TIPS VOOR VOEDSELHYGIËNE

3. TIPS VOOR PERSOONLIJKE HYGIËNE:

5. BEWAARADVIES:

Hanteer de hygiënemaatregelen tijdens de (voor)bereiding en toediening

• Draag schone kleding en gebruik een

• Bewaren van voeding in de koelkast:

van blended diet. Voedselhygiëne is belangrijk om veilig om te kunnen

schoon schort tijdens het koken.

gaan met voedingsmiddelen. Als u voedingsmiddelen niet juist bewaart

• Was je handen minimaal 30 seconden.

granen bevat is twee tot drie dagen in de

of klaarmaakt, bestaat er een risico op een voedselinfectie of

• Draag haren bij voorkeur vast zodat deze

koelkast houdbaar op

-vergiftiging. Hieronder staan een aantal tips beschreven:

niet in de voeding terechtkomen.

Wassen van producten:

en:

d han

an en n v hand , e s s gin w 0 Wa as u nde 3 het be e •

W ur e bij rlijk ged nden zonde heef t o . f se c at u a e p e n e r k t o w r r d g e a t n of v duc pro e den n ges

i p, ,k . s e n v le o de s , ls d a e le e ten iën t ls v aal c a u er zo lem t od p r ba c t e n h e : e n c ten uw om du c te hit hit ra n vis ij pro rodu r Ve Ver n e er b e p e d • e ie r t r o l e o f s i n v Co e n n . kip ar zij ga

44

Voeding die (gekookt) fruit, groente en/of

erei: n keukeng ij Gebruik va ettening b

kruisbesm rte • Vermijd ebruik apa iddelen. G e rs e v r voedingsm o en vo n en mess , s e snijplanke le uw v en voor ra produc ten ten. ch ru v of zee gevogelte en en aparte bord e en • Gebruik voor rauw n e rp e rw o o v s gebruik delen. levensmid ec t gekook te duc ten dir sneden pro e g eg k w e D n e • u ev e koel als n af, zet dez e ld e bijvoorbee moet voor t. men verzorgmo

• Was groen te en fruit goed, vo oral als deze rauw w orden verwerkt in het recept.

• Doe uw sieraden af voordat u gaat koken.

is één dag in de koelkast houdbaar op

• Raak voedsel zo min mogelijk aan.

4,5 °C. Haal de voeding een halfuur voor

• Houd vuile producten en materialen

toedienen uit de koelkast.

gescheiden van schone producten en materialen.

• Heeft u een wondje?! Draag een

Wass en

van k • W eu as s n ijplan kengerei: gere e ken, v ds aat w er k , aanre chap, app ar a t u chtbla ur e n den z af me or g v u t he e ldig tw a f wa smidd ater en el na v an e he t b lk voe ereid dings voord en midd at u n e l en aar h i te m et volg gaat . ende

4,5 °C. Voeding die vlees, vis of ei bevat

waterbestendige (blauwe) pleister.

• Bewaren van voeding in de vriezer: Ontdooi het product voor het toedienen.

Zet het product 24 uur van tevoren in de koelkast en haal het een halfuur voor toedienen uit de koelkast. Tip: de voeding

4. TOEDIENINGSTIPS

kan hierdoor indikken, voeg zo nodig

• Toedienen van voeding bij

water toe of schud de blend goed voor

kamertemperatuur.

• Voedingen kunnen tot twee uur bij kamertemperatuur worden bewaard.

• Ongebruikte ongekoelde voeding na twee uur weggooien.

gebruik.

• De voeding kan één maand worden bewaard in de vriezer.

• Recepten met sondevoeding/ drinkvoeding niet invriezen.

• Om verstoppingen te voorkomen en voor

De werkom geving (keuken):

• Houd vuile produc ten en materialen g escheiden van schone produc ten en materiale n.

• Werk in ee n schone keuken met schone materialen en apparatuur.

• Reinig ap paratuur (zoals de ble nder) na ieder gebruik .

het gemak van toediening is een CH14

6. BEREIDEN NAAR BEWAREN

gastrostomiesonde voor kinderen het

• Mocht u bewaarde voeding willen

meest geschikt; kleinere slangen lopen

gebruiken vermijd dan verwarming

een grotere kans om te verstoppen.

in de magnetron, omdat microgolven

• Bolustoediening met een injectiespuit

ongelijkmatig kunnen opwarmen. Om een

werkt het meest optimaal en zorgt

gekoelde voeding op te warmen, laat u

voor de druk die nodig is om een

de dichte verpakking onder warm water

zelfgemaakte, gemixte formule via de

verwarmen door het water dat uit de

voedingssonde toe te dienen.

kraan stroomt.

• Een dagje uit?! De benodigde porties

VEINE

kunnen worden bewaard in een koeltas, de portie kan bevroren worden meegenomen en worden opgewarmd zoals hierboven beschreven of ongekoeld worden toegediend binnen twee uur. >

45

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

HET RECEPT VAN EEN BLEND FOR A DAY:

Aangepaste energiewaarde:

Praktische tips:

• 750

* Invriezen?! Gebruik afsluitbare bakjes en noteer de

Kcal: alle ingrediënten x 0,50

• 1005 Kcal: alle ingrediënten x 0,67 • 1500 Kcal: volgens recept

datum van invriezen en de inhoud. * Een dagje uit?! De benodigde porties kunnen

• 2010 Kcal: alle ingrediënten x 1,34

worden bewaard in een koeltas, de portie kan

• 2250 Kcal: alle ingrediënten x 1,50

bevroren worden meegenomen,

• 2505 Kcal: alle ingrediënten x 1,67

of ongekoeld worden toegediend binnen

‘Groene groei dag’,

twee uur. • Bereidingswijze:

diëtiste Ellen Voermans

• Snij de broccoli in partjes.

Voedingswaarde totale blend:

• Breng water aan de kook en kook de pasta volgens de

Energie: 1504 kcal

bereidingswijze op de verpakking en kook in de andere

Vet: 49 g

pan de broccoli beetgaar.

Verzadigd vet: 11 g

• Kook het ei 8 minuten, laat het afkoelen en pel en snij het

Eiwit: 79 g

ei in kleine stukjes.

Koolhydraten: 168 g

Ingrediënten, bereid/onbereid:

Waarvan suikers: 71 g

- 180 g pasta, volkoren = 4 opscheplepels (70 g

Vezels: 35 g

ongekookt),

VEINE

verpakking.

Bij de laatste vraag in het interview in Veine 28 in de column van Nolanda is een foutje niet goed

• Snij de knoflook fijn.

gecorrigeerd. Hieronder nogmaals de vraag met het juiste antwoord.

Bereidingsduur: 35-40 min

- 2 snee volkorenbrood (getoast)

• Was de spinazie, verhit het vloeibare bakvet in de pan en

Consistentie: fijngemalen/smeuïg

- 125 g broccoli (125 g ongekookt)

bak de knoflook 2 minuten. Voeg de spinazie toe en wok

Nolanda: Sommige ouders geven gevarieerde voeding

Inhoud/ volume: 1250 ml

- 120 g groene (diepvries)erwten (2 opscheplepels)

deze circa 2 minuten op hoog vuur.

omdat bij opboeren de smaak dan toch nog geproefd

(ongekookt 48g)

46

• Verwarm de erwten volgens de bereidingswijze op de

RECTIFICATIE

• Toast de 2 sneeën volkorenbrood en snij het brood in

wordt door de kinderen. Ze doen dit ook bij pannenkoek

Benodigdheden:

- 110 gram spinazie (110 g ongekookt)

- keukenweegschaal

- 1 teen knoflook

- maatbeker

- 20 g noten (2 eetlepels)

noten fijn te malen op het keukenblad of maal ze fijn in de

om dagelijks verschillend eten te geven. Daarmee

- 3 kookpannen

- 100 g (kleine) banaan

blender.

variëren ze en eet een kind mee met ‘wat de pot

- 1 steelpan

- 1 peer

- wokpan

- 1 ei

- snijplanken

- 52 g avocado (3,5 eetlepels)

- opscheplepel

- 150 g (schaaltje) magere kwark

- mes

- 500 ml halfvolle melk

• Voeg de magere kwark en halfvolle melk toe.

van product tot product. Zo kan een komkommer

- vijzel (optioneel)

- 1 eetlepel bak- en braadvet, vloeibaar, ongezouten

• Blend de voeding zo lang totdat er een glad geheel

minder zuur aanvoelen dan een pannenkoek die vrij

- blender

kleine stukjes.

• Hak de noten fijn met een vijzel, gebruik een zakje om de

• Schil de (kleine) banaan en peer en snij deze samen met de avocado in grove stukken.

en friet. Klopt dat?

JESSY: Het klopt dat ouders het prettig vinden

schaft’. De gedachte dat opboeren smaak geeft, is niet wetenschappelijk onderbouwd. De zuren die

• Doe de pasta, broccoli, erwten, knoflook, spinazie, ei,

vrijkomen bij opboeren, zorgen ervoor dat alles in

volkorenbrood, noten, banaan en peer in de blender.

principe hetzelfde gevoel/smaak geeft. Het verschilt

ontstaat, zonder stukjes.

- zeef

• Zeef de voeding zo nodig.

- vergiet

• Voeg indien gewenst water toe (schatting 50 ml.).

zwaar op de maag ligt.

47

ADVERTENTIE

COLUMN

Doeltreffend

Werkzaam

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

CHRIS - moeder

Even de luier weggooien Als ouder van een kind met een beperking weet je nooit helemaal zeker wat je kind wel en niet begrijpt. Als peuter lag onze dochter in de box, vaak met haar oogjes dicht, murmelend en in haar eigen wereld. Ik herinner mij dat manlief en ik na een weekendje weg met zijn tweetjes haar ophaalden bij mijn moeder en dat er geen enkele reactie was.

Steeds beter kunnen we met haar communiceren, ze praat

Ze had ons niet gemist, ze had ons niet nodig en ze was ook

Toen een therapeut ons attendeerde op een spraakcomputer

niet blij om ons te zien. Dat deed pijn. Toen een paar jaar

was ik verbaasd. Ze kon toch praten… “Ja”, zei die therapeut,

later haar oogjes vaker open waren, haar alertheid toenam,

“Dat is wel zo, maar haar woordenschat is wel beperkt. De

realiseerde ik steeds vaker dat onze nabijheid voor haar

nuances aangeven op een vraag hoe het gaat, bijvoorbeeld

belangrijker werd. Gelukkig, ze wist wie we waren.

door ‘redelijk goed hoor, iets beter dan gisteren’ te zeggen,

in korte zinnen en veel woorden worden steeds beter verstaanbaar. Voor ons gevoel kan ze nu alles. Ze antwoordt op onze vragen met ja of nee, goed, leuk, mooi enzovoort. Maar wat is nou begrip? Laatst zei iemand mij dat ze heel goed in staat is om geconditioneerde antwoorden te geven. Als je vraagt hoe het gaat, antwoord ze: “Goed.” Als je ergens binnenkomt, roept ze: “Jas uit” en zo kan ze heel veel dagelijkse handelingen al dan niet voorspellend heel goed benoemen.

zijn onmogelijk.” Daar had deze man wel een punt. Wederom

Neutrale smaak

Eenvoudig in gebruik

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

VEINE

48

•  Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be

Voeding voor medisch gebruik.

Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl

De veronderstelling dat ze niets wist en niets begreep,

werden we aan het denken gezet. Bij mij rijst dan meteen

verdween toen haar motoriek verbeterde. Toen we een keer

de vraag of er voldoende begrip is van taal en of vragen en

achteloos aan tafel aan onze dochter vroegen of ze wist waar

antwoorden tot in nuances begrepen worden. En net als je

de lamp hing, keek ze omhoog en wees ze met haar hand

dan weer bedenkt dat alles geconditioneerd is, aangeleerd en

richting de lamp boven de tafel. Die ene vraag, of beter gezegd

passend bij de vraag gebeurt er weer iets, waardoor je verrast

dat antwoord, heeft ons leven veranderd. Want hieruit bleek

wordt. We laten dit keer de hond uit en als keurige burger heb

dat ze niet alleen goed begreep dat we een vraag stelden en

ik de drol op straat in een zakje gedaan en dichtgeknoopt. Als

dat daarop een antwoord kon volgen, ze wist ook wat een lamp

we bij de vuilnisbak komen, hoor ik naast mij: “Zo, even de luier

was. Ze was toen vijf jaar. We schaamden ons dat we al die

weggooien!”

jaren haar nooit iets hadden verteld of uitgelegd. Ik had nooit gezegd: “Kijk, daar lopen de schaapjes” of “Deze tomaat is

Begrijp je de dingen dan wel of niet? Eén ding is zeker, ik moet

rood.” Ik heb altijd gedacht dat dat geen zin zou hebben.

wel lachen om de grap, of het nou zo bedoeld was of niet! •

49

VAKANTIE

VAKANTIE

TEKST: KEVIN THIELE FOTOGRAIFE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELDEN

RUST EN RUIMTE NET OVER DE GRENS Schuin boven de Belgische kunststad Brugge en op 24 km van het strand van Oostende vind je in de polder in Zuienkerke een fantastisch mooi, nieuw hotel dat volledig rolstoelvriendelijk is.

Ideaal voor een vakantie waarbij je niet te ver kunt of wilt rijden, maar ook perfect voor een weekend weg.

Domein Polderwind heeft vier sterren en ligt prachtig aan een meer. In het hotel vind je een restaurant, een fitnessruimte en zelfs in de wellness vind je een geïntegreerde tillift in het plafond.

Familiekamer, incl. ontbijt voor twee volwassenen en twee kinderen kost in januari voor een weekend van twee nachten 526 euro. •

"Leuk om een VEINE

50

keer uit te proberen!"

51

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE,

IEDEREEN SPEELT MEE IN DIT ORKEST!

"Symphonic eMotions is eigenlijk een virtueel muziekinstrument dat je VEINE

52

bespeelt door middel van beweging."

Dat bewegen goed is en dat muziek vaak als plezier wordt ervaren zijn natuurlijk inkoppers.

Maar minder voor de hand liggend is de app die Symphonic eMotions maakte om mensen met een beperking, veelal rolstoelgebonden, beter te laten bewegen. Ze bedachten een virtueel orkest dat gaat spelen zodra je beweegt. Door met je armen te zwaaien, pluk je muzieknoten uit de lucht. Rechtsboven de trompetten, linksonder de drums en in het midden vlak voor je navel klinkt een carillon. Deze instrumenten wisselen voortdurend en dat levert dus iedere keer weer een nieuwe ervaring op. Door te spelen met bewegingen worden de onzichtbare muziekinstrumenten hoorbaar.

Het hele lichaam doet mee en combineert zo nieuwe muziek in een eigen symfonie. De gebruiker wordt actief gestimuleerd om te bewegen én te genieten van de muziek. Dat doe je alleen of met een groep. >

53

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

Symphonic eMotions is een eigenlijk een virtueel muziekinstrument dat je bespeelt door middel van beweging. Een camera registreert de beweging van je armen, benen, hoofd en de rest van je lichaam en vertaalt deze informatie naar geluid en muziek. Je kunt er op ieder niveau zelf mee componeren en musiceren, ook iemand zonder enig muzikaal gevoel. Het is een magische en unieke beleving. Het werkt volledig intuïtief, je hoeft als gebruiker geen muziekles te hebben (gehad) om direct eigen composities te maken. Wat je wel nodig hebt is een iPad op een standaard, een geluidsbox en veel nieuwsgierigheid. En uiteraard de app die is ontwikkeld door Symphonic eMotions.

Bedenker is Frans-Jan Wind die al twintig jaar geleden is begonnen om via camerabewegingen muziek te laten klinken. Destijds had Frans enorme apparaten aan elkaar geknoopt en hij gebruikte deze in het onderwijs en in het theater. Drie jaar geleden bedacht Bart Peters dat dit een perfect middel zou zijn om in te zetten voor mensen

“een virtueel orkest dat gaat spelen zodra je beweegt"

met een beperking. Bart vroeg de derde partner Deny de Jong erbij omdat hij de wereld van fondsverwerving goed kende. Inmiddels hebben de drie musketiers met een sociale onderneming een prachtig product ontwikkeld dat ze vooral willen inzetten voor een doelgroep die moeite heeft om zelf een muziekinstrument te bespelen en voor wie bewegen vaak heel lastig is. “Het maakt niet uit hoe je beweegt, er gebeurt altijd iets”, vertelt Deny enthousiast.

“De camera neemt jou waar en zet dat om in allemaal blokjes die je ziet op het scherm en die staan allemaal apart voor een muziekinstrument. Bij elkaar vormt dat

VEINE

54

een symfonie.”

“Het is mooi om terug te horen dat kinderen of volwassenen die zeggen dat ze geen zin hebben om hun oefeningen te doen van de fysio dat wel doen dankzij de app.” Deny vervolgt: “Eigenlijk zien we bij de meeste >

55

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

demonstraties dat begeleiders twijfels hebben, maar dat als we het proberen bij de cliënten al snel een glimlach op hun gezicht verschijnt. En daar doen we het voor; geluksmomenten creëren!”

VOOR ZORGINSTELLINGEN EN VOOR THUIS “De app is nu voor zorginstellingen te koop als systeem; hardware, software en drie jaar lang alle updates. We verzorgen dan ook trainingen om begeleiders te leren hoe ze het beste met het systeem om kunnen gaan.

De totale kosten liggen rond de 3000 euro en zijn afhankelijk van alle keuzes die per instelling worden gemaakt.” Deny: “We zijn nu bezig om een app te ontwikkelen die ouders zelf thuis kunnen gebruiken. Helaas gaat dat nog een paar maanden duren, maar hij komt eraan!” Op de redactie kunnen we niet wachten en we beloven het in Veine te melden zodra de app voor thuisgebruik er is. •

VEINE

56

57

ADVERTENTIE

OOKCIJFERS

In Nederland hebben

EN FEITEN OVER TAALBEGRIP

2,5 miljoen

mensen van 16 jaar en ouder moeite met lezen, schrijven en/of rekenen. Dat is 18% van alle mensen in Nederland.

Dus ongeveer 1 op de 6 mensen!

Belangrijkste voorwaarde voor de taalverwerving is dat er iemand met je praat (communicatie en taalinput).

Bij een kind dat een normale ontwikkeling doorloopt verloopt taalverwerving vrijwel onbewust en automatisch.

De sterkste groei in woordenschat

vindt bij een normaal ontwikkelend kind plaats tussen 7 en 13 jaar, met een piek rond het achtste, negende jaar. Een kind dat op school komt, gebruikt 1600 tot 2000 woorden actief. Een kind eind groep 8 herkent en begrijpt ten minste 17.000 woorden, ongeveer een kwart van het vocabulaire van volwassenen.

COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

VEINE

58

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

Er zijn ongeveer

24 miljoen

Nederlandstaligen. Zo’n 17 miljoen van hen wonen in Nederland, 6,5 miljoen in België en 400.000 in Suriname. Daarmee is het Nederlands een van de 40 meest gesproken talen in de wereld. Als je bedenkt dat er wereldwijd meer dan 6000 talen gesproken worden, dan scoort het behoorlijk hoog.

Er bestaat een databank (De Taaldatabank van het INL) waarin alle woorden en woordvormen (lezen: lees, leest, las, lazen…) van de 12de tot en met de 21ste eeuw zijn opgeslagen. Deze databank bevat 60 miljoen woorden.

59

KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS

Altijd tijd voor een feestje! Of het nou voor een verjaardag, mijlpaal of een fantastische dag is; van een feestje wordt iedereen blij. Voor iedereen die weer de nieuwe kinderfeestjes moet plannen geven we hieronder onze tips. Op de site verzamelen we er natuurlijk nog veel meer!

DE NIEUWE BELEVENIS IN ARNHEM

HUISKAMERCONCERT

SPECIAAL CIRCUS

Een onderwaterwereld, een

Theatergezelschap ‘de lachende

Circus Kiko is ook goed voor het

prachtig oerwoud, op reis met trein

zon’ reist het land door met

zelfvertrouwen. Ontdek wat je

of luchtballen, de oosterse tuin en

een kleinschalig en toegespitst

kunt en bouw gezamenlijk aan

een winterwereld. Er valt veel te

muziekprogramma in de vertrouwde

samenwerken, gevoelens uiten,

beleven. Kom samen ontdekken,

omgeving. Soms ontstaat een

motoriek en nieuwe dingen leren

voelen horen & zien.

verstild belevingsconcert, een

(met succes!).

andere keer een uitbundig en vrolijk liedjesprogramma.

OP DE LANGE LATTEN Skiclub il Primo heeft een aparte G-groep voor kinderen met een beperking. Vier jij hier je feestje?

Misschien is het wel de eerste keer dat je gasten op ski’s of een

REPTIELEN

snowboard staan en zullen zij zich

Wij zijn altijd op zoek naar nieuwe

jouw verjaardag later altijd blijven

toffe tips. Heb je voor ons een leuke

herinneren!

tip of favoriete plek die nog niet op

Elk kind is uniek. Daarom gaat Exotus

Kidsproofplus.nl staat. Mail ons dan!

Serpenti er vanuit dat ieder kinder-

susanne@kidsproofplus.nl

feestje thuis ook uniek is. Tijdens het kinderfeestje wordt een vast plekje

Veel feestplezier!

opgezocht waar de kinderen een

Liefs, Susanne

reptiel kunnen aaien, vasthouden en ermee op de foto kunnen.

60

KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar, met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus.

VEINE

nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

61

Voor iedereen een veilige plek BEDBOXEN

COLUMN

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

Unieke kans! Kom je ook een keer in onze keuken kijken?

p +31 (0)521362539 info@alertbedboxen.nl www.alertbedboxen.nl alertbedboxen alertbedboxen

Zeer regelmatig krijgen we vragen in de trend van: ‘hoe maken jullie dit’, ‘waar komt dit vandaan’, ‘kopen jullie die spullen’ en ‘het komt zeker uit China’?

Het antwoord is helder: “Nou nee hoor, we verzinnen alles zelf en maken het in Nieuwerkerk aan den IJssel. Alles onder één dak.”

En ja, dat hebben we gelukkig allemaal onder één dak; van zitpoli tot een complete fabriek. We hebben zelfs een eigen dagbesteding waar in een klein, eigen fabriekje van nieuw afval Teckel Teuns gemaakt wordt (teckelteun.nl).

De conclusie is wel dat Ortho Innovatief geen gewoon rolstoelbedrijf is. We zijn een social enterprise waar we gek zijn op lastige klanten! •

En weet u waarom we dat doen? Omdat complexe vraagstukken juist vragen om daadkracht, beetpakken, aanpakken en afhandelen. Wij vinden het bijzonder en

Verkoop • Verhuur • Standaard • Maatwerk 5.Adv_Alert_207x148mm_jnu22.indd 1

onnodig dat een aanvraag voor een hulpmiddel soms 14-07-2022 10:07

DE ORTHO SPIDER

maanden in beslag neemt. We kunnen immers een complete maatwerk rolstoel binnen twee weken bouwen!

Ortho Innovatief hebben we ooit opgericht als ‘Social Enterprise’; ‘impact first’ en daar staan we nog steeds

Bij Ortho Innovatief zoeken we niet naar een rolstoel waar jij in past. We bouwen een rolstoel die mee kan groeien om jou heen. Immers het gaat om jou! Wat jij nodig hebt, dat bouwen wij. Kortom echt maatwerk dat mee kan groeien.

Medewerkers van Ortho Innovatief

achter. En eigenlijk vormt dit gedachtengoed ook meteen de kern van de oplossing; we zetten niet het proces centraal, maar het probleem. We zijn dan ook gek op problemen en lastige klanten!

Het klinkt misschien voor anderen een beetje raar. Maar voor

Mee kijken?

ons geldt dat als je in een lastig lijf zit of te maken hebt met

Hoe leuk is het om achter de

een lastig ziektebeeld, je toch graag geholpen wil worden.

schermen te kijken? Op 8 oktober 2023

Lastig zien we dus vooral als een uitdaging! Om die

kan dat, je hoeft je alleen maar aan te

uitdaging vervolgens aan te gaan heb je wel kennis van

melden. Doe dat snel want vol is vol.

Ortho-innovatief.nl

materialen en gereedschappen nodig.

63

VEINE

62

Ortho Innovatief is een Social Enterprise.

ortho-innovatief.nl

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief.

Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

EXTRA EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE,

WAT BEGRIJPT JOUW KIND VAN GESPROKEN TAAL?

"Je zou toch beter willen weten voor jezelf en voor anderen wat jouw kind van gesproken taal om hem of haar heen begrijpt."

VEINE

64

Wat begrijpt je kind wel of niet? Veel ouders hebben hun eigen manier om te communiceren. Eén blik is dan al voldoende om te begrijpen wat je kind wil. Maar juist als kinderen niet of nauwelijks kunnen praten en niet aan kunnen geven wat ze wel en niet begrijpen, zou je toch beter willen weten voor jezelf en voor anderen wat jouw kind van gesproken taal om hem of haar heen begrijpt. Welke ontwikkeling is daaraan gekoppeld en hoe kun je jouw kind optimaal benaderen? Het waren precies deze vragen die Joke Geytenbeek zo graag beantwoord wilde zien toen zij in haar eerste baan bij orthopedisch kinderdagcentrum Nifterlake in Amstelveen met kinderen werkte die ernstig motorisch beperkt waren en veelal niet konden praten. Deze gedreven logopedist en logopediewetenschapper ontwikkelde naar eigen inzicht met hulp van Kim Oostrom, neuropsycholoog en Jeroen Vermeulen, kinderneuroloog uiteindelijk een digitaal testprogramma om de taalbegripsontwikkeling te testen bij niet of nauwelijks sprekende kinderen met (ernstige) motorische beperkingen. >

65

Joke Geytenbeek

EXTRA

EXTRA

Met ‘C-BiLLT’ - Computer-Based Instrument for Low motor

dan nog niet praat, zie je al dat de

DE ONTWIKKELING VAN EEN SLIM

Language Testing - kan begrip van gesproken taal gemeten

taalbegripsontwikkeling is gestart.”

PROGRAMMA

worden. De Nederlandse uitvinding wordt inmiddels ook

Joke vervolgt: “Als we bijvoorbeeld

Het was de bekende revalidatiearts

internationaal gebruikt. Hoewel de test oorspronkelijk is

iemand van vijftien jaar met een

Jules Becher die Joke in de jaren 90

ontwikkeld voor patiënten met cerebrale parese (CP) blijkt

beperking gaan testen, met grote

benaderde om logopedie op te zetten

uit een recente enquête dat deze nu ook voor allerlei andere

onzekerheid wat deze persoon

bij de revalidatieafdeling van toen nog

diagnosegroepen ingezet wordt; de meerderheid van de

begrijpt van gesproken taal, beginnen

het VUMC. Voor Joke een kans om

geteste personen heeft CP, maar ook voor diagnosegroepen

we met een pretest om te kijken of

met twee handen aan te grijpen. Zo

zoals het syndroom van Down, ontwikkelingsachterstand,

iemand een keuze kan maken op

maakte ze de overstap van Nifterlake

(Z)EMB, autisme, RETT-syndroom enzovoort wordt de

woordniveau (je toont twee eigen

en haar eigen logopediepraktijk

C-BiLLT nu gebruikt om het taalbegrip in kaart te brengen.

voorwerpen van het kind (bijvoorbeeld

naar het VU Medisch Centrum (nu

zijn/haar beker en favoriete boekje)

AmsterdamUMC). Een plek waar

Als ik Joke vraag hoe de test werkt, vertelt ze enthousiast:

en vraagt hiernaar te kijken zonder

Joke met haar neus in de boter viel,

“Het begint heel eenvoudig met twee afbeeldingen op het

te zeggen wat het is en stelt dan de

waar ze van alles mocht opzetten

grote computerscherm. Bovenaan op het scherm de vraag:

vraag ‘waar is je beker’? Als we het

en uitproberen. Toen ze de kans

‘waar is de bal?’, die door de testleider wordt gesteld. Naast

vermoeden hebben dat een kind al

kreeg om destijds een nieuwe

een plaatje van een bal staat er bijvoorbeeld ook een foto van

behoorlijk wat begrijpt, starten we

studie, logopediewetenschappen,

een schoen. Als het kind de vraag begrijpt zal het op een of

al meteen met deel twee van de

te studeren, greep ze ook die aan.

andere manier laten zien waar het plaatje van de bal staat.

test; moeilijkere vragen en met vier

Toen ze eenmaal toe was aan haar

Dit kan bijvoorbeeld door het touchscreen aan te wijzen met

afbeeldingen in plaats van twee.”

afstudeerscriptie kon ze aan de slag met de vragen die ze al veel eerder

de hand, vinger of met de hele arm een klap erop te geven,

VEINE

66

met speciale knoppen die met elk lichaamsdeel kunnen

Bij het aanleren van het

had. Het ontwikkelen van een test

worden bediend of door ernaar te kijken met je ogen. Het

gebruik van een ondersteund

waarbij ook kinderen die motorisch

maakt niet uit, we passen de methode aan de mogelijkheden

communicatiemiddel gaat de

heel beperkt zijn en niet kunnen

van het kind aan. Er verschijnt een rode rand om het plaatje

aandacht vaak uit naar het gebruik

praten toch kunnen aangeven

dat het kind aanwijst. Dat zie jij als testleider van de test, maar

van dat middel. De nadruk leggen

of ze iets begrijpen; ofwel hun

het kind zelf ziet dat ook. Voor de opbouw van de vragen heb

we op de expressie, op de wijze

taalontwikkelingsniveau bepalen.

ik de theorie gebruikt van hoe de ‘normale’ taalontwikkeling

waarop een kind zich duidelijk

Joke: “Dat laatste kan veel uitmaken

verloopt. Of je iets begrijpt, heeft te maken met de rijping

kan maken. Dat is uiteraard heel

of inzicht geven als je wil kijken welke

van je brein en de verbindingen die worden gemaakt tussen

goed, maar de valkuil is dat we

ondersteunde communicatiemiddelen

onder andere de taalcentra in je brein. Het zijn als het ware

voorbij gaan aan de groei van de

je bijvoorbeeld wil inzetten; wat je

snelwegen die aangelegd worden naarmate je ouder wordt

taalbegripsontwikkeling.

wel en niet kunt verwachten, hoe

en voor verbindingen zorgen. Die aanleg start vanaf de

je iemand (je kind) het beste kan

geboorte. Dus ook de eerste anderhalf jaar, terwijl de baby

benaderen, in een gesprek kan betrekken etc.. >

67

EXTRA

Er bestonden wel taaltesten, maar

en voorwerpen die je vanuit je (rol)

zien dat het hele taalnetwerk in het brein

dan op basis van de score die het kind

daar moest je echt fijn-motorische

stoel om je heen ziet gebeuren of kunt

van een zevenjarige vergelijkbaar is met

behaalt welke taalleeftijd daarbij past.

handelingen voor doen of kleine

zien. De resultaten van de pilotstudie

dat van een volwassene. Dus bij zeven

Zo ontstaat dan een uitslag dat je

plaatjes aanwijzen. Dat blijkt vaak

waren heel goed en toen kon ik met

jaar is het klaar. Je leert daarna nog veel

bijvoorbeeld als tienjarige het taalbegrip

te lastig voor kinderen met ernstig

behulp van de Phelps stichting verder

meer woorden (woordbegrip) maar qua

hebt van iemand van vijf jaar.

motorisch beperkingen. Hoewel de

promotieonderzoek doen om de

zinsopbouw, qua grammatica, hoe je een

Joke: “Als je iemand hebt die als gevolg

iPad nog nauwelijks gebruikt werd,

test verder te ontwikkelen en te

verhaal van kop tot staart vertelt is dat

van zijn beperkingen niet of nauwelijks

bedacht Joke dat ze de test wel digitaal

verbeteren met uiteindelijk

qua ontwikkeling klaar bij zeven jaar. Joke

kan praten, nooit ondersteunde

wilde maken. “Vooral omdat kinderen

ook normdata van meer

voegt daaraan toe: “Met een zevenjarige

communicatiemiddelen heeft gekregen

een scherm met mooie afbeeldingen

dan 1000 zich normaal

kun je een fantastisch gesprek hebben

of gebruikt en waar nauwelijks of niet

met name ook leuk vinden en niet

ontwikkelende

als het onderwerp van het gesprek maar

meer is ingezet op taalontwikkeling,

continue het gevoel hebben dat ze

kinderen en 90

wel binnen de belevingswereld van het

maar diegene scoort wel op het niveau

deelnemen aan een test.”

kinderen met CP.”

kind ligt.”

van een zevenjarige, dan weet je zeker

“Samen met een handige computerman

VEINE

68

EXTRA

“Het lastigste is dat de linguïstische hiërarchie moet kloppen. Als een vraag past bij een kind van twee zal diezelfde vraag echt te makkelijk zijn voor een kind van zes jaar.

Terwijl de vraag die past bij een zesjarige onbegrijpelijk moet zijn voor een gemiddeld kind van twee."

dat deze persoon veel meer begrijpt * twee hersengebieden worden

dan waarschijnlijk werd aangenomen.

aangewezen bij de uitleg over

En dat deze persoon wel degelijk de

taalgebieden van het brein; het

mogelijkheid moet krijgen om zich

De C-BiLLT verschaft

gebied van Wernicke en het gebied

te uiten. Sowieso moet iedereen hoe

ontwikkelende kinderen en 18 kinderen

normdata van het

van Broca.

beperkt dan ook de mogelijkheid

met CP een pilot gedaan voor mijn

taalbegripsniveau vanaf achttien

afstudeeronderzoek. Het uitgangspunt

maanden tot zeven jaar. Op de leeftijd

Bij kinderen tot zeven jaar die

uiten, op welke manier dan ook.

van de items was dat het afbeeldingen

van zeven jaar is de taalontwikkeling

worden getest geeft de uitslag een

De voorbeelden dat dit echter niet

moesten zijn waarbij geen motorische

compleet. Zo laten onderzoeken

percentielscore waarbij een score rond

gebeurt, zien we helaas nog regelmatig.”

vaardigheden voor nodig zijn. Items die

van zenuwbanen en specifiek de

de 50% een gemiddelde aangeeft.

representatief zijn voor handelingen

connecties tussen de taalgebieden*

De theorie achter deze score komt

*Bij een normale verdeling hoort

van de normaalcurve*. Zo kan de

een kromme die lijkt op een klok

taalontwikkeling betrouwbaar worden

(klokvormig). Deze klokvormige

bepaald voor kinderen vanaf anderhalf

kromme is symmetrisch waarbij

jaar. Tot de leeftijd van zeven jaar is

het gemiddelde, de mediaan en de

de testuitslag in de vorm van een

modus, precies samenvallen. Als

percentiel score (een percentielscore

je 100 mensen naast elkaar zet en

tussen 16 en 85 valt binnen de normale

je laat ze een bepaalde taak doen,

ontwikkeling). Bij kinderen die ouder zijn

doet de een dat beter dan de ander.

dan zeven jaar wordt gebruik gemaakt

In de praktijk blijkt 68% rond het

van een leeftijdsequivalent. Je berekent

gemiddelde uit te komen, >

hebben we wekenlang zitten klussen

HET TAALNETWERK

om een programma in elkaar te zetten

IN JE BREIN IS AF OP

waarmee we konden gaan testen.

ZEVENJARIGE LEEFTIJD

Vervolgens heb ik met 65 zich normaal

aangeboden krijgen om zich te kunnen

69

EXTRA

ongeveer 15% presteert zwakker

OOK NA JE ZEVENDE JAAR KAN DE

aangepast aan de cultuur van het land. Joke:

en zo’n 2% zeer zwak, ongeveer

TAALONTWIKKELING ZICH VERDER

“Er zit in de Nederlandse versie bijvoorbeeld

15% doet het beter en zo’n 2%

ONTWIKKELEN.

een vraag “wie geeft een kusje” (op de

uitmuntend.

Stel dat je een kind van tien jaar test en

afbeelding zie je een vader die zijn dochter

die uitslag laat zien dat er sprake is van

een kusje geeft). In Noorwegen is die vraag

OUDERS EN BEGELEIDERS WORDEN

een taalontwikkelingsleeftijd van

eruit gehaald omdat kussen daar seksueel

WAKKERGESCHUD

vijf jaar, kan een kind zich dan

“Je kunt ouders en begeleiders soms

nog verder ontwikkelen en

wakkerschudden, dat kan twee kanten

heeft een nieuwe test een

op”, vertelt Joke. “Als iemand hoger wordt

jaar laten nog zin?

ingeschat dan hij of zij eigenlijk begrijpt,

VEINE

70

EXTRA

“Het kan wel heel confronterend zijn. Vooral als je denkt dat je kind alles begrijpt en dan blijkt dat het kind op het niveau van een vierjarige zit.

Ik snap dat het dan confronterend is, maar ik zeg altijd zie het als een startpunt. Het geeft ook aan wat er mogelijk nog verbeterd kan worden."

gerelateerd is. Ouders zoenen hun kinderen niet, ze knuffelen hun kinderen. Zoenen doe je alleen met je partner. En bijvoorbeeld de hagelslag die wij erin hebben, kon in andere landen ook niet. In Duitsland is

dan kunnen er gedragsproblemen

Joke: “Ja, dat heeft zin,

dat bijvoorbeeld muesli geworden en in

ontstaan of bijvoorbeeld een stereotiep

we hebben dit jaar een

gebruik van de spraakcomputer of

test afgerond met ruim

het aanwijssysteem. En als dan blijkt

200 kinderen met CP die

dat je eigenlijk iets teveel vraagt van

we vier jaar lang elk jaar met

HIER KUN JE TERECHT VOOR INFORMATIE

iemand dan kunnen de logopedist en

de C-BiLLT hebben getest. We

In het AmsterdamUMC is er een

ouders dat aanpassen. Je ziet dan vaak

hebben gekeken of de taalontwikkeling

communicatiespreekuur waar kinderen en

verbetering van gebruik en gedrag.

doorgaat ondanks de beperkingen en

inmiddels ook volwassenen met motorische

Joke vertelt verder: “Ook andersom, als

achterstand in de taal. We weten uit dit

beperkingen en het vermoeden van

een persoon heel veel begrijpt, maar

onderzoek dat die ontwikkeling doorgaat.

verstandelijke beperkingen uit het hele land

Noorwegen is dat een pak heel donkerbruine kaas dat bij ieder Noors gezin op tafel staat.”

zwaar wordt onderschat, kunnen er ook

zich kunnen aanmelden voor de C-BiLLT

frustratie en gedragsproblemen ontstaan.

test. Inmiddels zijn er in Nederland en

Voorbeelden zijn bijvoorbeeld een

Belgie ook 250 therapeuten opgeleid om de

logopedist die met een kind aan de slag

VERANDERINGEN AAN DE TEST

C-BiLLT te kunnen afnemen. Vanwege de

wil met lezen of een spraakcomputer wil

Op de vraag of vragen weleens worden

technische aansluitingen en geavanceerde

aanvragen en ouders en/of begeleiders

aangepast vertelt Joke dat sommige

aanwijsmethoden is het noodzakelijk om

hier het belang niet van inzien omdat zij

foto’s wel wat verouderd zijn. Zo ziet een

eerst de C-BiLLT cursus te volgen. Vaak weet

het gevoel hebben dat hun kind/deze

televisie er inmiddels anders uit, maar het

de revalidatiearts wel waar je terecht kunt

persoon daar niets van zou snappen.

grote nadeel is dat je dan opnieuw een

als je je kind wil laten testen. Op de website

Een afname van de C-BiLLT laten zien of

pilot moet doen om de test te valideren.

c-billt.com vind je uitgebreide informatie over

ouders/begeleiders erbij uitnodigen kan

Er zijn inmiddels al acht vertaalde versies;

de mogelijkheden van de test. •

dan heel informatief zijn voor ouders en/

in Noorwegen, Noord-Amerika, Canada,

of begeleiders.

Zweden, Duitsland, Italië enzovoort.

Het mooie van de nieuwe versies is dat deze al wel updates hebben qua fotomateriaal. Er zijn bovendien items

71

ADVERTENTIE

COLUMN

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

Wat kun je leren van marcheren?

Het is eeuwen geleden dat strijders zijn begonnen met georganiseerd lopen; marcheren. Dit marcheren gebeurde vooral om chaos te voorkomen en door om gezamenlijk naar een doel te kunnen gaan. In het oude Rome marcheerden ze met vier personen in een rij naast elkaar en minimaal zes man achter elkaar. Slim, want de wegen hadden de breedte van ongeveer vier personen naast elkaar.

EVENWICHT; USE IT OR LOSE IT Bij aanvang van het lopen in een groep (bij politie, leger of wandelclub) beweegt zeker niet iedereen met de armen volledig tegengesteld aan de benen. Door in een groep in de pas te lopen worden kleine fouten bij individuele bewegingen door het groepsproces na enige tijd vanzelf hersteld. Ook wel synchronisatie genoemd. Bijna iedereen gaat van marcheren beter lopen, een enkeling liep al goed.

Met het tegengesteld bewegen van armen en benen corrigeren we ons evenwicht. Dat dit zo werkt, merk je

Het voordeel van georganiseerd lopen is dat je in de

eigenlijk pas op moment dat we een loophulpmiddel zoals

pas gaat lopen. Je beweegt allemaal duidelijk de armen

de rollator gaan gebruiken. We realiseren ons niet dat het

asymmetrisch tegelijk met de benen. De maat of het ritme

gebruik van dergelijke hulpmiddelen met zich meebrengt dat

zijn hierbij belangrijk. Hierdoor hou je het lopen langer vol.

deze personen hun evenwicht niet meer kunnen trainen. In

Omdat je de armen precies tegengesteld aan de benen

plaats van de armen die tegengesteld aan de benen zouden

beweegt, kost het minder energie om te lopen. Bovendien

moeten bewegen, wordt er nu op het apparaat gesteund.

ontstaat een klein extra voordeel; door het lopen in de maat kun je ook beter samen in dat ritme blijven lopen.

Daarom is het erg moeilijk om personen die tijdens de revalidatie een rollator hebben gekregen later in het proces

VEINE

72

De beweging van de armen bij lopen is erg belangrijk.

weer zonder rollator te leren lopen. Doordat de revalidanten

Vooral om het evenwicht bij het lopen te trainen en te

hun evenwicht verwaarloosd hebben tijdens het gebruik van

behouden Bij langzaam wandelen bewegen we onze

de rollator, is het evenwicht minder goed getraind: use it or

armen een klein beetje naar voren en naar achteren. Als we

lose it! Eigenlijk is dat jammer, want veel revalidanten willen

sneller wandelen, gaan de armen verder naar voren en naar

graag uiteindelijk weer zonder rollator lopen. Dat begrijpen

achteren. Door de precies tegengestelde beweging van de

we allemaal heel goed. Met de wetenschap dat het

armen ten opzichte van de benen wordt de asymmetrie van

evenwicht door lopen in een groep getraind en verbeterd

het bekken en de benen gecompenseerd. Dat maakt lopen

kan worden, krijg ik meteen een idee. Moeten we niet ook

een ongelofelijk mooi proces. Een samenspel van de spieren

proberen om revalidanten met een verstoord evenwicht of

met het evenwichtsgevoel.

bewegingspatroon in een groep te laten trainen? •

Als je vragen of ideeën hebt, kun je deze sturen aan info@zorgvoorhouding.nl

73

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELDEN

EEN BRIL OP MAAT DANKZIJ 3D-SCAN EN -PRINTTECHNOLOGIE

“We hebben vaak een kippenvelmomentje, vooral omdat we VEINE

74

zoveel impact hebben met onze brillen”

Voor de meeste mensen is een standaardbril prima. Jan Berend Zweerts en zijn achterneef Pieter Jonckheer hadden echter de ervaring dat deze brillen bij hun eigen kinderen altijd afzakten, te makkelijk afgingen en daardoor regelmatig kapotgingen. Dat moest toch beter kunnen door een bril op maat te maken. De twee ingenieurs staken hun knappe technische koppen bij elkaar en bedachten dat je met een 3D-scan en een 3D-geprinte bril echt maatwerk zou kunnen leveren. Toen ze de vraag kregen om een bril te maken voor een jongetje met het syndroom van Down ontstond het idee deze speciale techniek in te zetten. Niet alleen voor deze jongen, maar voor iedereen van wie het gezicht, de oren of de neus afwijkend of extra gevoelig zijn en voor wie het dragen van een standaardbril onhandig is. Ze bedachten het merk Maat! en de Maatbril (www.maatbril.nl) en gingen aan de slag met de meest uiteenlopende opdrachten. Dat dit werk zoveel voldoening geeft, hadden de twee vooraf niet kunnen bedenken. “We hebben vaak een kippenvelmomentje, vooral omdat we zoveel impact hebben met onze brillen”, vertelt Jan Berend. >

75

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

Jan Berend: “We worden steeds

als het montuur simpelweg net niet

vaker benaderd door mensen die

goed zit. Het voordeel van de 3D-scan

‘iets speciaals’ nodig hebben. We

en de geprinte bril is dat deze vanaf de

gaan altijd naar de mensen thuis of

eerste seconde dat je ‘m opzet, meteen

we gaan langs bij de woonvoorziening.

goed zit. De brillen worden gemaakt

Daar voelen onze klanten zich het

van polyamide; een materiaal dat heel

meest op hun gemak en dat werkt voor

licht is. We horen vaak dat kinderen

beide partijen prettig. Om een bril op

de bril ‘ongemerkt’ langer ophouden

maat te kunnen maken, moeten we

omdat ze niet meer door hebben dat ze

allereerst met behulp van een iPad en

de bril op hebben.”

een kleine scanner een soort filmpje van het gezicht van degene om wie het

ELKE PERSOON IS UNIEK

gaat maken. Daarvoor moet iemand

Er zijn allerlei verschillende

tien seconden stilzitten. Soms houdt

mogelijkheden. Jan Berend haalt

een moeder een kind even vast, soms

er voor ons wat modellen bij en

is afleiding met een filmpje of iets dergelijks nodig. Maar het lukt eigenlijk altijd.” Naast de scanner hebben

VEINE

76

vertelt enthousiast: “We hebben

Eigenlijk kan alles gemaakt

GEEN STRESS

bijvoorbeeld hier een bril voor een

worden

Jan Berend: “Het

jongetje waar als gevolg van het het

werkt heel goed

Goldenhar syndroom sprake is van

dat we bij mensen thuis

een asymmetrisch gelaat, waarbij

Jan Berend en Pieter ook altijd een

gewenst om het oor krult. We bereiden

koffertje met verschillende monturen

het in de computer voor en daarna

bij zich. Elk type bril is ook nog eens in

sturen we het ontwerp naar een extern

afspreken. Soms is het voor kinderen

vooral oren, ogen en kaken kunnen

verschillende kleuren te bestellen. “Om

bedrijf met een 3D-printer”, vertelt Jan

met een verstandelijke beperking

afwijken. We maken er dan een extra

te beslissen wat leuk staat en welke

Berend. De brillen worden gemaakt

bijvoorbeeld heel stressvol om naar de

pootje op om de bril te laten steunen

kleur passend is, hebben we gewoon

van polyamide, een poeder dat heel

opticien te moeten gaan. Er worden

op een lager zittend, vervormd oortje.

een en ander bij ons als we bij mensen

dun uitgestreken wordt over een plaat

dan in zo’n zaak misschien maar twee

De oorspronkelijke pootjes blijven ook

thuis langsgaan. De 3D-scan is de

waar laag voor laag een laserstraal

of drie brillen gepast, meer is niet

zitten zodat de bril niet naar voren

input die nodig is om een montuur later

het materiaal versmelt. Een bril

mogelijk. De meeste mensen kiezen

kan glijden.” Jan Berend laat ons ook

volledig op maat te maken. Wij kunnen

bestaat misschien wel uit zo’n duizend

dan hetgeen qua uiterlijk het beste

nog een bril zien die gemaakt is voor

dan in de computer de scan koppelen

dunne laagjes aan elkaar. “We krijgen

staat en vergeten dat de bril ook nog

iemand die helemaal geen oren heeft.

aan de bril die is uitgekozen. Met een

uiteindelijk vanuit de 3D-printer een

goed moet zitten. Het afstellen de

“De bril heeft behalve de twee pootjes

beetje magie van onze kant kunnen

wit montuur dat we dan later zelf een

keer erna gaat vaak net zo lastig en

die naar achter lopen, twee pootjes die

we zorgen dat de neus erin komt, dat

kleurtje geven. We zetten de glazen

dan blijkt de bril niet lekker te zitten.

aan de bovenzijde van het hoofd de

de hoeken naar de oren goed gaan,

erin waarna we de bril weer bij iemand

De eerste de beste keer dat de bril op

bril op zijn plek houden. Voor sommige

dat de lengte van de pootjes goed is

thuisbezorgen.”

moet, weet het kind niet hoe snel het

kinderen maken we de aansluitingen

deze weer af moet krijgen. Logisch ook

voor een gehoorapparaat meteen >

en dat het einde van het pootje indien

77

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

in de bril zodat ze daarvoor niet

de grens tussen haar en hoofdhuid

speciaal een hoofdband op hoeven.”

zat. Toen we de tweede keer de bril

Pieter en Jan Berend maken ook brillen

opzetten, was de reactie van de jongen

met kappen voor mensen die geen

echt geweldig. Hij heeft een sterkte

licht kunnen verdragen. De kappen

van rond -6 en toen ik de bril bij hem

aan de zijkant en bovenkant van het

opzette, zat zijn moeder voor hem.

montuur zijn exact op maat gemaakt

Het was zo’n mooi moment … Het

en dat zorgt ervoor dat alleen licht door

leek het wel een eeuwigheid te duren

de glazen op de ogen kan vallen. Door

voor hij reageerde, hij blééf maar naar

de glazen te kleuren, kan iemand die

zijn moeder kijken, heel indringend

overgevoelig is, toch functioneren met

en liefdevol. Voor het eerst kon hij de

licht om hem of haar heen.

vrouw die altijd zo lief voor hem was, echt goed zien. Dat was voor mij echt

EIGENLIJK KAN ALLES GEMAAKT

een kippenvelmoment.”

WORDEN

“Een ander mooi moment was een

Een normaal montuur kost 350 euro en

volwassen man die een hersenbloeding

glazen zijn verkrijgbaar vanaf 130 euro.

had gehad en die vreselijk veel last

Uiteraard komen daar extra kosten

“Voor mij is de uitdaging telkens weer om voor iemand de meest perfecte bril te maken. Dat dit zoveel impact op iemands leven kan hebben, is bijna niet te bevatten."

VEINE

78

had van zijn ogen. Hij kon totaal

bij als glazen bijvoorbeeld

geen licht meer verdragen en kreeg

moeten meekleuren.

daardoor heel heftige migraine. Hij

Via een aanvullende

leefde daardoor alleen eigenlijk nog ’s

verzekering kun je altijd

avonds en ’s nachts. Hij had al zonder

nog iets terugkrijgen.

positief resultaat meerdere brillen

Jan Berend maakt zich

getest en wilde het nog één keer met

er kwaad om dat een

ons proberen. De man was onder

montuur niet vergoed

behandeling bij een ziekenhuis en had

wordt, terwijl sommige

van de pijnpoli daar opdracht om een

mensen absoluut niet kunnen

dagboek bij te houden. Elke dag moest

wegkomen met een standaardbril.

hij daarin zijn pijn weergeven met

“Toen een vader mij belde of ik voor

een cijfer van een tot tien. Tot wij zijn

zijn zoon die geen oren had een

bril gemaakt hadden zat hij dagelijks

bril kon maken, moesten we best

tussen acht en tien. Sinds hij onze bril

even nadenken hoe we dat zouden

is gaan dragen zit hij op twee. Dat iets

oplossen. De eerste keer was de

wat zo klein lijkt zoveel in iemands

bril nog iets te groot omdat in een

leven kan veranderen, dat is echt heel

3D-scan het haar als een geheel wordt

bijzonder. •

gezien, dus we moesten gokken waar

79

CARTOON

COLUMN

EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut

Begrijpen Dit nummer gaat onder andere over gesproken taal begrijpen. Als dochter van een logopedist kwam ik al vroeg in aanraking met taal en communicatie.

Taal had en heeft nog altijd mijn interesse. Als ouder of zorgmedewerker rondom een kind met meervoudige beperkingen doe je uiteraard je uiterste best om hem of haar te begrijpen, vaak via non-verbale signalen.

vertaalden als: “Je wilt aan de dokter vragen of je mag zwemmen?” Een grote glimlach was zijn antwoord.

Waarmee ik dus wil zeggen dat ik na meer dan twintig jaar ervaring met deze doelgroep me nog steeds blijf verbazen over dingen die een kind wel begrijpt en soms totaal niet lijkt te begrijpen.

Deze column schrijf ik met nog een flinke jetlag in mijn lijf. Deze zomer was ik op reis in Amerika om familie en vrienden te ontmoeten. Het is een onvergetelijke reis geworden waarbij ik jullie wil vertellen over een voorval.

In hoeverre begrijpt het kind mijn woorden? We gebruiken gebaren en ondersteunende symbolen, maar toch blijft het altijd een grijs gebied wat er nou werkelijk begrepen wordt. Ik sta regelmatig perplex van wat de kinderen in mijn praktijk begrijpen. Dankzij de Tobii krijg ik nu te horen hoe zij denken en wat zij voelen. Een mooi voorbeeld is Niek. Tijdens het begin van de covidperiode heerste er angst onder ons allen. Ik vroeg aan Niek wat hij met mij wilde doen. Hij zocht in de Tobi en zei: “Zwemmen.” De groepsleidster legde hem uit dat dat helaas niet mocht vanwege corona omdat we niet wilden dat hij ziek zou worden. Het was een lang verhaal richting Niek, zonder

VEINE

80

CARTOON/ILLUSTRATIE: PETER HOEK

modulatie of iets. Het bleef even stil en toen hoorde ik

Ik kocht een rugzak voor mijn zoon en er werd mij tijdens het afrekenen gevraagd welk beroep ik had. Ik vond dat een beetje vreemd, maar vriendelijk als ik ben, gaf ik als antwoord dat ik niet in de military werkzaam was en nee, ook niet als teacher. Maar toen kwam de vraag: “Bent u een healthworker?” “Ja!”, zei ik vol trots. “Nou, dat is dan leuk want dan mag ik u korting geven aangezien wij onze helden waarderen”, zei de medewerker. Toen ik uitlegde dat ik dat zeer waardeerde maar uit Europa kwam, verzekerde hij me dat dat niks uitmaakt. Heroes zijn heroes.

Wauw, wat voelde ik me gewaardeerd. Kabinet Rutte, trek hier lering uit, want alleen applaudisseren geeft toch niet hetzelfde gevoel kan ik je verzekeren! •

hem zeggen: “Niek dokter zwemmen ja?” Wat wij hardop 81

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

COLUMN VAN ANNE

COLUMN VAN ANNE

EEN RIJK LEVEN Enige tijd geleden was de documentaire Elin te zien op NPO2. Elin is een ernstig meervoudig beperkt meisje, een van een tweeling. Haar gezin, bestaande uit moeder, vader, zusje Bente en Elin zelf, werd een jaar lang gevolgd. Al in de eerste vijf minuten zei Elins moeder iets dat me direct raakte en me de dagen erna bezighield. Ze zei: “Ik wil er alles, álles voor doen om Elin een zo’n rijk mogelijk leven te geven.”Herkenbaar voor velen van ons, denk ik. Je wil alles voor het geluk van je kroost doen en voor een kind dat altijd volledig afhankelijk zal zijn nog een beetje meer, juist omdat dat kind het leven zelf geen vorm kan geven.

Er is denk ik niet één antwoord. Zelf zou ik alleen

worstelen, tobben en immens veel liefde tonen.

kunnen vertellen wat voor mij, ons gezin werkt. En hoe

Ondertussen liep ze op haar tandvlees en had ze een

ik mijn draai ‘als moeder van’ gevonden heb.

blije dag als Elin kleine stapjes maakte. Mooi en het ontroerde me, maar het maakte me ook verdrietig.

Ik dacht aan al die onzichtbare ouders in eenzelfde situatie. Daarom zou ik jullie graag eens de volgende vragen willen voorleggen:

Als jouw antwoord op bovengenoemde vragen is dat er nog wel wat te winnen valt voor je kunt zeggen dat je een rijk leven leidt, wat zou er dan nodig zijn om op dat punt te komen?

Leid je zelf een rijk leven? Waar ben jij mee gestopt?

82 VEINE

In de documentaire zag ik met name Elins moeder

83

In de dagen daaropvolgend dacht ik er dus over na. Want, hoe ver ga je in het geluk voor je kind?

Wat heb jij in de wacht gezet of opgeofferd en voelt

Beloof me één ding: probeer dat antwoord net als

Hoeveel wil je daar voor opgeven, hoever en hoelang cijfer je jezelf weg en doe je daar wel goed

dat ook zo? Of is er ook iets dat je gewonnen hebt

voor je kind te vinden in mogelijkheden in plaats van in

aan? Tuurlijk, je wilde graag moeder worden en als je dan een kind met een beperking krijgt, neem je

misschien juist door de ervaring van dit bijzondere

onmogelijkheden. •

je verantwoordelijkheid. Daar is iedereen het denk ik wel over eens. Maar dan…

ouderschap?

(P)APPTALK

(P)APPTALK

Lex, waarom altijd weer dat gevoel?!

Ha Lies, gevoel voor wat, voor mode? s

Ha nee, dat heb ik nooit gehad, helaas, maar wel altijd SCHULDgevoel!

Ok, ik luister…

Ik ga het je proberen uit te leggen, je kent me, ingewikkeld!

Yup, kom maar op!

Het is eindelijk gelukt, Rik gaat logeren!

Echt?! Cool! Dat is mooi, even ademhalen af en toe.

Dat we hem ‘wegsturen’ (terwijl hij zelf graag wil hoor), dat we het thuis niet volhouden (zwak), dat wij wél een logeerplek gevonden hebben en anderen nog steeds niet. Je schaamt je bijna dat het is gelukt om een plekje te vinden. Oké, ‘t is wel anderhalf uur rijden (en terug ook anderhalf uur), maar dat hebben wij er

Ik snap je, en de toverwoorden zijn alweer: loslaten en accepteren. Het is zoals het is.

I know. Maar dat gevoel. De eigenaresse van het logeerhuis zei: “Het wordt tijd dat je de navelstreng doorknipt. Jullie hebben ook tijd voor jezelf en de rest van het gezin nodig om het vol te houden.”

Ze heeft gelijk!

Ja hè, nou, dan denk ik dat ik maar eens op zoek ga naar een goede schaar!

VEINE

84

Mijn gevoel zegt dat het goedkomt. a X

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. Zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

Ik denk het ook wel, X retour! s laterrrr

85

ADVERTENTIE

VEINE MAGAZINE NUMMER DERTIG komt uit in december 2022

BELEEFTUINDRAKENSTEYN Eindeloos genieten WMO AAN HET WOORD Ontzorgen van mantelzorgers

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

VEINE

86

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar.

Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben.

K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl

87

Kudu

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind?

Astrid

Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulp– middel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen

Erik

gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandig– heid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Kijk op www.etac.nl/kids en neem gerust contact met ons op.

w. www.etac.nl

|

e. contact.nl@etac.com

|

Erik

t. 0513 68 16 86