Veine negenentwintig

ELK KIND HEEFT RECHT OP ONDERWIJS

Wat zijn de mogelijkheden in combinatie met zorg

VOOR ELK KIND

EEN BRIL OP MAAT

Dankzij innovatieve 3D-scan en -printtechnologie

WAT BEGRIJPT

JOUW KIND VAN

GESPROKEN TAAL?

Ouders en begeleiders worden

wakkergeschud dankzij C-BiLLT

TIEN VRAGEN OVER DE

BACLOFENPOMP

Om ouders die meer willen weten alvast een beetje op weg te helpen

Mede mogelijk gemaakt door

COVERMODEL De negentienjarige Sharon woont samen met haar tweelingzus, zusje en ouders in Willemstad. Ons model had er zin in en besloot zelf dat ze het liefst staand op de foto zou gaan. Sharon is dol op dieren; op haar negentienjarige kat Simba, maar vooral op haar paard. Want er gaat niks boven een ritje op haar paard Wodka. Hoewel… In de winter vind je Sharon op de piste in Oostenrijk in een aangepaste zitski. Ook dat vindt Sharon geweldig en dan kan het niet hard genoeg gaan!

Stylist: Alex Hordijk

Kleding: truitje en gilet zijn van Fashion by Demi, broek is van Only en de schoenen zijn gesponsord door:

COLOFON

UITGEVER Stichting Veine

HOOFDREDACTIE Renée Ruisch

EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg

ART DIRECTION ConQuest

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters

REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van

Zwieten

WEBMASTER EN DESIGN

Stephan van Rijt, Talk Today

DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam

COLUMNISTEN Sandra Titulaer, Erika van de Bilt (CliëntenondersteuningPLUS), Eva Koppius, Arie van Tienhoven, Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science), Chris (moeder)

ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl

ADVERTENTIES advertentie@veine.nl

ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland

BANKREKENINGNUMMER

NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2022 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

PUNT

In dit nieuwe nummer van Veine hebben we als hoofdonderwerp taal en het begrijpen van taal. Wat begrijpt jouw kind van gesproken taal? Een onderwerp dat mij altijd wel bezig heeft gehouden en zo vaak tot discussie en veronderstellingen leidt. Als rasoptimist schat ik kinderen met of zonder beperking meestal hoger in dan anderen in mijn omgeving. Daaraan gekoppeld zie ik altijd kansen en ontwikkelingsmogelijkheden.

Eén ding is zeker, bij een onderwerp als taalbegrip zie je enerzijds ouders en zorgprofessionals die een kind zwaar onderschatten en anderzijds het andere uiterste; kinderen die overschat worden. En van alles daar tussenin. In het artikel over C-BiLLT kun je lezen hoe Joke Geytenbeek gefascineerd door dit vraagstuk aan de slag ging om een test te maken die voor alle kinderen invulbaar is.

We maken Veine af terwijl we nog genieten van de laatste zomerse dagen. De dagen worden alweer korter en voor je het weet is het kerst. Gelukkig kunnen we elkaar in de tussentijd ontmoeten op de VeineDAGEN die op 11 en 12 november in Gorinchem plaatsvinden. We hebben weer een heleboel nieuwe exposanten en sprekers, ofwel voldoende informatie en inspiratie. We gaan er gewoon weer een feestje van maken. Tot snel! •

VAN DE REDACTIE PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

KLEIN GELUK

De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid. Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader.

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

DE LEUKSTE BANK DIE ER IS!

Met de Sofani speelbank is het elke dag feest en kunnen kinderen hun creativiteit uiten. De bank bestaat uit een stabiele basis; een stevige en sterke fundering voor alle bouwwerken van de kinderen. Daarnaast heeft de bank een zacht kussen, ook wel de ‘landingspad’ genoemd. Dit kussen is vooral belangrijk om de kleine bergbeklimmers en menselijk kanonkogels een zachte landing te geven – oftewel om springende kinderen goed op te vangen. Tot

slot bestaat de bank uit twee driehoekskussens. Deze zijn essentieel om de bouwwerken te maken. Ze kunnen dienen als pilaren van de gebouwen of gewoon als rugsteun om even te ontspannen. Met deze bank kunnen de kinderen urenlang spelen zonder dat het hele huis een rommel wordt.

VERKRIJGBAAR VIA SOFANIBANK.NL

VOOR € 349,00

DE VINKWIJZER!

Is jouw kind een puber en wordt hij/zij bijna achttien jaar? Dan moeten er een heleboel dingen geregeld worden! Hoe fijn is het dat anderen die dit proces al doorlopen hebben je een handje helpen. Jolanda Rutten heeft als ervaringsdeskundige ouder de basis gelegd voor een handige brochure of aftekenlijst; de zogenaamde VinkWijzer. De wijzer biedt onder andere zeven tips voor het regelen van (para)medische zaken én heeft een checklist waar je makkelijk kan zien welke acties ondernomen moeten worden, hoe en waar en op welke leeftijd dit moet gebeuren. Grappig detail, de wijzer is vernoemd naar de zoon van Jolanda; Daan de Vink.

DE VINKWIJZER IS GRATIS TE DOWNLOADEN OP:

WWW.EMBNEDERLAND.NL/ INFORMEREN.

LEKKER AANVOELENDE VORMPJES IN GEZELLIGE KLEUREN!

Met dit spel, genaamd ‘shape matching’, wordt het trainen van hand-oogcoördinatie ook echt leuk. Kinderen kunnen bovendien vormen en kleuren leren kennen.

Verkrijgbaar bij finebay.nl voor € 22,99

MAAK VAN JE TWEEWIELER

EEN DRIEWIELER!

Als fietsen op een tweewieler net niet lukt of gevaar kan opleveren, maar je wil wel je eigen stoere fiets houden, dan kan Tworby weleens de oplossing zijn. De unieke ombouwmodule maakt het mogelijk om vrijwel iedere tweewieler om te bouwen tot een gestabiliseerde driewieler. Het oorspronkelijke achterwiel eraf, de Tworby erop en klaar is Kees! Ten opzichte van conventionele driewielers is dit product goedkoper en bovendien binnen een week of twee te leveren.

HET DOOLHOF VAN

ZORG EN ONDERWIJS

De zoektocht naar passend onderwijs voor elk kind bestaat al jaren. Toch groeit het aantal kinderen dat fulltime in de zorg of thuis zit, omdat ze niet passen in het regulier onderwijs. In Nederland kennen we een uitgebreid onderwijssysteem dat begint met regulier basisonderwijs, speciaal basisonderwijs en speciaal onderwijs voor alle kinderen vanaf vier jaar.

“Er is echter geen eenduidig beeld in heel Nederland. Er zijn overal allerlei initiatieven en het aanbod van mogelijkheden is per regio verschillend”, zegt Marike Schuurman “We zijn vanaf 1995 bezig om te bekijken hoe we kinderen met een zorgvraag ook onderwijs kunnen laten volgen.” Het is gewoon zoeken. Integreer je onderwijs in het behandelprogramma waarin therapie de hoofdrol speelt of integreer je therapie in het onderwijsprogramma? Leer je in een zorginstelling of krijg je zorg aangeboden in een onderwijsgebouw? Uitgangspunt

zou moeten zijn dat je naar de plek zoekt waar jouw kind het beste zit. Marike: “Maar nu bepalen de regelingen dat je geen onderwijs kunt krijgen in een zorginstelling, terwijl andersom wel mogelijk is. Daar moeten we vanaf, ieder kind moet gewoon onderwijs kunnen krijgen. Leren is ontwikkelen en ieder kind heeft ontwikkelrecht!”>

“Er is geen eenduidig beeld in heel Nederland. Er zijn overal allerlei initiatieven en het aanbod van mogelijkheden is per regio verschillend”

Marike Schuurman is gedragsdeskundige, orthopedagooggeneralist en GZ-psycholoog. Ze werkt als beleidsmedewerker bij Cordaan Jeugd in Amsterdam en is samen met collega’s al vanaf 1995 bezig om te kijken hoe ze kinderen met een zorgvraag ook onderwijs kan laten volgen. “Destijds gingen alle kinderen met een lichamelijke beperking naar een KDC terwijl sommige kinderen best wel onderwijs konden volgen. Maar er was toen nog een regel die aangaf dat je zindelijk moest zijn om speciaal onderwijs te mogen volgen. Gelukkig is die tijd voorbij!”, vertelt Marike.

Er is door Marike en collega’s geëxperimenteerd met ‘sluisgroepen’ waarin kinderen zaten die tussen wal en schip vielen. “Eigenlijk zijn we al die jaren blijven puzzelen; hoe kan je nou voor alle kinderen het aanbod zo maken dat ze een combinatie krijgen van onderwijs en zorg die ze nodig hebben op de plek die het beste past.”

In 2003 heeft Cordaan met alle cluster-3 scholen in Amsterdam afgesproken bovenstaande voor elk kind op te volgen. Inmiddels zijn er onder andere in Amsterdam allerlei vormen van aanbod voor kinderen die op een school zitten en extra hulp krijgen vanuit de zorg. Ze volgen soms regulier onderwijs, soms speciaal onderwijs. Er wordt

ondersteuning in de klas geboden of kinderen worden juist uit de klas gehaald om bijvoorbeeld iets extra’s te oefenen. Marike: “We hebben ook dagbehandelingsgroepen die we nu in scholen hebben gehuisvest omdat we zien dat de overstap van opvang naar school heel lastig is. Ook andersom, als ze wel op school zitten maar (eventueel tijdelijk) moeten terugvallen op zorg. Als dit niet bij elkaar zit, komen kinderen bijna niet meer terug op school.“

ZORG IN HET ONDERWIJS OF ONDERWIJS IN DE ZORG

Op dit moment zijn alle pijlen gericht op de mogelijkheden om het onderwijs binnen te halen in zorginstellingen, want dat is het lastigst. Marike: “Je kunt wel de zorg binnenhalen in het onderwijs, daarvoor hebben we een heel palet aan mogelijkheden. Maar onderwijs binnenhalen bij zorginstellingen is veel lastiger, zo niet onmogelijk. Dat komt omdat onderwijs in Nederland alleen onderwijs genoemd mag worden als het gegeven wordt op een locatie met een BRIN-code. Onderwijsgebouwen hebben zo’n BRIN-code terwijl kinderdagcentra (of kinderdienstencentra) geen BRINcode hebben. Inmiddels komt daarin beweging. Minister Arie Slob heeft dat in zijn derde Kamerbrief over onderwijs en zorg bijna twee jaar geleden genoemd. De combinaties zouden

echt op alle plekken geboden moeten worden. Ministeries zijn nu bezig om de wetgeving op dat vlak aan te passen.

vmbo, mavo of havo te behalen. WELKE VIER SOORTEN ONDERWIJS ZIJN ER IN NEDERLAND?

TOT WELKE LEEFTIJD MOET EN MAG

EEN KIND OP SCHOOL BLIJVEN?

Leerlingen van vijf tot zestien jaar zijn leerplichtig. Volgt een kind praktijkonderwijs? Dan mag een kind op school blijven tot en met het schooljaar waarin het achttien jaar wordt. De Inspectie van het Onderwijs kan dit met één jaar verlengen. In bijzondere situaties kan de Inspectie besluiten ook daarna het praktijkonderwijs te verlengen, maar alleen als de school dit verzoek goed onderbouwt.

Marike adviseert ouders steeds de vraag te stellen: wat is er nodig om het wel te kunnen? En kunnen we dat dan organiseren. ”Als een kind net niet goed genoeg is om een bepaald diploma te halen, kun je wel kijken of hij of zij bepaalde deelcertificaten kan behalen. Smeer dan het halen van zo’n diploma uit over meerdere jaren, in een aangepast tempo omdat een kind bijvoorbeeld te weinig energie heeft.

Ga met de Inspectie praten, vertel dat dit een aangepast programma is. Vraag

‘onderschrijding onderwijstijd’ aan, waardoor een kind bijvoorbeeld deels op een dagbesteding zit, maar deels ook naar school gaat of een leerkracht heeft die naar de dagbesteding komt om toch deelcertificaten van bijvoorbeeld een

In Nederland kennen we een onderwijssysteem dat begint met regulier basisonderwijs, speciaal basisonderwijs en speciaal onderwijs voor alle kinderen vanaf vier jaar. Na het basisonderwijs zijn er zeven vormen van voortgezet onderwijs: voortgezet speciaal onderwijs, praktijkonderwijs, vmbo, lwoo, havo, vwo en vavo. Daarna zijn er drie vormen van vervolgonderwijs; het mbo, hbo of de universiteit.

WE KENNEN VIER VERSCHILLENDE VORMEN VAN PRIMAIR ONDERWIJS.

1. Regulier basisonderwijs Bedoeld voor kinderen van vier tot en met twaalf jaar.

2. Speciaal basisonderwijs (sbo) Scholen bedoeld voor kinderen die niet kunnen meekomen in het reguliere basisonderwijs. Bijvoorbeeld door leerachterstand(en) of gedrags- en opvoedingsproblemen. Op basisscholen voor speciaal onderwijs worden dezelfde leerdoelen aangehouden als op het regulier basisonderwijs, de lesstof wordt alleen op een manier aangeboden die rekening houdt met de specifieke situatie van ieder kind. >

3. Speciaal onderwijs (so) Scholen bedoeld voor kinderen die vanwege een heftige problematiek geen passende plek binnen het regulier basisonderwijs of speciaal basisonderwijs kunnen vinden. Denk aan zeer moeilijk lerende kinderen, verstandelijk of lichamelijk beperkte kinderen of kinderen met ernstige problemen wat betreft hun gedrag.

4. Voortgezet speciaal onderwijs (vso) Hierin zitten voornamelijk kinderen die vanuit het speciaal onderwijs zijn doorgestroomd. Er is een groep van scholieren die op het voortgezet speciaal onderwijs een vmbo-diploma haalt en daarna eventueel nog een opleiding kan volgen, maar er zijn ook scholieren met een zeer ernstige problematiek die hierna overgaan naar dagbesteding.

Hoewel leerlingen op het voortgezet speciaal onderwijs (vso) even oud zijn als leerlingen op het reguliere voortgezet onderwijs (vo), valt het vso onder primair onderwijs volgens de Wet op het primair onderwijs.

IN HET SPECIAAL ONDERWIJS (SO EN VSO) KENNEN WE VIER CLUSTERS:

1. Cluster 1: blinde, slechtziende leerlingen;

2. Cluster 2: dove, slechthorende

leerlingen of leerlingen met een taal-spraakontwikkelingsstoornis;

3. Cluster 3: lichamelijk gehandicapte en/of verstandelijk gehandicapte en langdurig zieke leerlingen (somatisch);

4. Cluster 4: kinderen met psychische stoornissen en gedragsproblemen.

BINNEN CLUSTER DRIE HEB JE SO EN VSO EN VIND JE ONDER ANDERE

ONDERSTAANDE RICHTINGEN:

• mytylscholen zijn voor kinderen met vooral lichamelijke beperkingen.

• tyltylscholen zijn voor meervoudig beperkte kinderen.

• zmok-scholen zijn scholen waar kinderen zitten die geen motorische beperking hebben, maar wel een ontwikkelingsachterstand.

• zmlok-scholen zijn scholen voor zeer moeilijk opvoedbare (en moeilijk) lerende kinderen.

De termen mytyl en tyltyl zijn afkomstig uit het sprookje DE BLAUWE VOGEL van de Belgische auteur Maurice Maetelinck. Mytyl en haar broertje Tyltyl hebben een ziek buurmeisje. Ze kunnen haar alleen beter maken door haar een blauwe vogel te schenken. Een fee geeft het tweetal de opdracht om deze blauwe vogel van geluk te zoeken. Hoe ze ook zoeken, ze kunnen die vogel nergens vinden. Daarom schenken ze haar hun eigen witte tortelduif. De duif verandert in een prachtige blauwe vogel. Deze kiest weer de vrijheid en blijft - net als het geluk - ongrijpbaar. Het zieke buurmeisje wordt spontaan weer beter.

Kinderen in de zorg die cognitief misschien best wel onderwijs zouden kunnen volgen. In Nederland zijn er diverse types onderwijs zodat er voor elk kind onderwijs mogelijk is. Voor kinderen waarvoor leren echt onmogelijk is, hebben we dagbesteding. Marike zet daarbij een vraagteken. “We hebben kinderen in de zorg die cognitief misschien best wel onderwijs zouden kunnen volgen, maar voor wie het gebouw te groot is, er teveel prikkels zijn of er zijn andere dingen waardoor normaal onderwijs volgen niet mogelijk is.” Een aantal jaren geleden was er een ondergrens in de cluster 3 scholen. Je

moest dan een ontwikkelingsniveau van tweeënhalf tot drie jaar hebben, maar dat is losgelaten. De leerlijnen gaan nu vanaf ontwikkelingsniveau nul. Nu kan ieder kind onderwijs krijgen want ieder kind ontwikkelt zich. Hoe klein de stapjes ook zijn, er zijn altijd ontwikkelingsmogelijkheden.

Als ik Marike vraag waarom ze het zo belangrijk vindt, ontdek ik een enorme drive: “Ik zie dat alle kinderen mogelijkheden hebben. Je sluit nu bepaalde wegen uit omdat we twee aparte ministeries hebben: een Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en een Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Als kinderen zowel bij het ene als bij het andere ministerie moeten aankloppen wordt het lastig, want elk ministerie heeft eigen regels die ook gepaard gaan met financieringen. Het is een bureaucratische heisa om een combinatie mogelijk te maken en daarmee zet je kinderen op achterstand. Terwijl er kansengelijkheid is voor alle kinderen!” Ze vervolgt: “Kinderen die veel zorg nodig hebben, hebben wel degelijk ontwikkelingsmogelijkheden.

Vaak meer dan we denken in de zorg. Overigens wordt er al veel gedaan. Veel medewerkers bij kinderdagcentra werken gelukkig al ontwikkelingsgericht!

Het is belangrijk dat we dit blijven zien en blijven proberen, ook als we denken dat kinderen zich nauwelijks kunnen ontwikkelen. Zo blijken kinderen met >

RETT-syndroom eigenlijk een heleboel dingen heel goed te kunnen volgen terwijl er jarenlang gedacht is dat hun ontwikkeling stagneerde vanaf baby- en peuterniveau. Uit onderzoek blijkt dat weliswaar de motorische ontwikkeling vaak stagneert, maar voor veel kinderen geldt dat hun cognitieve ontwikkeling wel verder is, veel kinderen met RETT blijken heel veel te begrijpen. Dat is eigenlijk net een paar jaar geleden ontdekt. Voor deze kinderen zou je wel onderwijs willen. Ze hebben natuurlijk heel veel zorg nodig, maar je zou eigenlijk moeten bekijken hoe je dat kunt doen. Op maat!” Marike vervolgt: “We hebben kinderen in de zorg die een ontwikkelingsleeftijd hebben die echt om onderwijs vraagt; het meer didactisch denken in het aanleren van vaardigheden, een didactisch programma zou leidend moeten zijn.”

Je kunt voor kinderen die wel ingeschreven staan op school gebruikmaken van de regeling ‘onderschrijding onderwijstijd’, dat betekent dat ze niet alle uren onderwijs kunnen volgen zoals dat normaal is. In die uren die dan overblijven krijgen ze bijvoorbeeld dagbehandeling. Dus dan ontstaat een combinatie van dagbesteding en onderwijs en tellen de kinderen wel als leerlingen in het onderwijs.

DOEN WE DE KINDEREN DIE GEEN

ONDERWIJS KRIJGEN TEKORT?

Marike: “Ja en nee. Het speciaal onderwijs heeft een ontwikkelingsgrens van nul maanden. Dat was voorheen tweeënhalf jaar, maar dat is aangepast. Er is geen ondergrens, dus ieder kind heeft uiteindelijk recht op onderwijs. Maar kinderen kunnen tot het ontwikkelingsniveau van een kleuter prima terecht in de kinderdagcentra waar zorgmedewerkers verdere ontwikkeling kunnen stimuleren.” Marike vindt dat je kinderen wel tekort doet als ze een ontwikkelingsleeftijd van zes tot zeven jaar hebben. “Als je dan niet actief onderwijs gaat aanbieden, denk ik dat je hen beperkt in hun mogelijkheden. En uiteraard gaat dit niet altijd op, want er kunnen altijd omstandigheden zijn die het onmogelijk maken.”

Op elk niveau is stimuleren en ontwikkelen van belang. Ieder klein beetje dat je zelf kunt aandragen, waarin je aangeeft ‘dit wil ik wel of niet’, wordt niet voor jou bepaald en geeft jou een klein beetje autonomie. Hoe klein de stapjes soms ook zijn, ze zijn van reuzebelang.

SAMEN-NAAR-SCHOOL KLASSEN

OM DE HOEK

Kinderen met een ernstige meervoudige beperking (emb) hoeven niet per se altijd met een bus naar een speciale school. Inmiddels zijn er in ons land al ruim veertig ‘Samennaar-School klassen’ binnen reguliere

basisscholen. Het idee erachter is dat emb-kinderen onderwijs met zorg op maat krijgen op een reguliere school. Leerlingen met en zonder handicap sluiten dagelijks aan bij elkaars lessen en activiteiten, zodat ze van elkaar kunnen leren. De huidige klassen zijn opgezet in samenwerking met Stichting het Gehandicapte Kind. Volgens deze stichting zijn er in Nederland meer dan 10.000 kinderen met een handicap die nooit naar school gaan. Sommigen van hen zitten de hele dag thuis. Anderen gaan naar een dagbestedingscentrum.

“Het gaat om kinderen die zich wel kunnen ontwikkelen, die leerrecht hebben”, zegt adviseur Dick Rasenberg. “Die zouden ook onderwijs moeten kunnen genieten. Ook zitten er veel emb-kinderen in het speciaal onderwijs.” Dat er al meer dan veertig Samen-naar-Schoolklassen zijn, bewijst volgens Rasenberg dat je deze kinderen kunt helpen met onderwijs dichtbij huis.

MOGELIJKHEDEN VOOR ZORG EN BEROEPSONDERWIJS OF WETENSCHAPPELIJK ONDERWIJS

In het basis en middelbaar onderwijs zijn er best wel veel mogelijkheden. Voor vervolg daarna, het beroeps- en wetenschappelijk onderwijs, zijn er veel minder mogelijkheden en zijn leerlingen aangewezen op specifieke regelingen. Als je naar beroepsonderwijs gaat kijken moet je naar maatwerk op zoek. Marike Schuurman is geen specialist, maar wie dat wel is, is de vraag. Marike geeft aan te weten dat er wel wat regelingen zijn. Dus ook daarvoor geldt dat je als ouder enorm moet vechten om jouw ernstig gehandicapte kind bijvoorbeeld een ict-opleiding te laten volgen. Het moet mogelijk zijn om jouw kind met de juiste begeleiding toch in de klas te krijgen! •

11 en 12 november in Evenementenhal Gorinchem

VEINEDAGEN 2022

KOM JIJ OOK?

Registreer je nu voor deze prikkelende beurs voor ouders en professionals in de zorg op veinedagen.nl

scan hier! veinedagen.nl

4e editie | Het nieuwe geluid! | 100+ exposanten | Ook voor de kinderen! | Leuke lezingen & workshops | Gratis voor bezoekers| Kom jij ook?

TIEN VRAGEN OVER DE BACLOFENPOMP

Spasticiteit is een van de mogelijke gevolgen van hersenletsel. Veel kinderen met een motorische beperking (onder andere kinderen met cerebrale parese) hebben in meer of mindere mate te maken met spasticiteit; spieren, met name in armen of benen, die wisselend of zelfs permanent zomaar samentrekken. Spasticiteit kan pijn veroorzaken, het bewegen beperken en het dagelijks handelen moeilijker of onmogelijk maken. Er bestaat momenteel geen genezing voor spasticiteit. Er zijn echter wel behandelingsopties die de symptomen onder controle kunnen houden en/of kunnen helpen verlichten. Zo worden fysio- en ergotherapie ingezet, kunnen ortheses een hulp zijn en kan medicatie worden voorgeschreven. In sommige situaties is het mogelijk dat de wortels van de gevoelszenuwen in de rug tijdens een neurochirurgische ingreep worden doorgesneden. Ook wordt spasticiteit soms onderdrukt met injecties (botox is een bekende stof).

En als niets van het bovenstaande helpt, kan intrathecale baclofen therapie (ITB-therapie), ofwel het plaatsen van een baclofenpomp nog een redmiddel zijn. Een van onze lezers vroeg ons dit onderwerp een keer te behandelen. We stelden tien vragen en antwoorden op om ouders die meer willen weten alvast een beetje op weg te helpen. >

"Veel kinderen met een motorische beperking hebben in meer of mindere mate te maken met spasticiteit."

1. WAT IS BACLOFEN?

Baclofen is een zogenaamde ‘gamma-aminoboterzuur-agonist’, de meeste mensen noemen het een spierverslapper. Het is de medicatie die het meest wordt gebruikt om spasticiteit te behandelen. Baclofen werkt in het ruggenmerg en verbetert hyperactieve reflexen en overmatige spierspanning. Maar net als bij geneesmiddelen zijn er ook van baclofen verschillende bijwerkingen bekend: slaperigheid, duizeligheid, zwakte, misselijkheid en hoofdpijn. Plotseling stoppen kan zelfs ontwenningsverschijnselen veroorzaken, waaronder toevallen.

Gek weetje: In Nederland wordt baclofen ook weleens als middel tegen alcoholverslaving gebruikt. Het is niet officieel geregistreerd als middel tegen (alcohol)verslaving, maar er wel wordt hier en daar door huisartsen en klinieken met het middel geëxperimenteerd.

2. WAT IS INTRATHECALE BACLOFEN THERAPIE?

Baclofen wordt meestal meerdere keren per dag via de mond in tabletvorm ingenomen. Intrathecale baclofen therapie (ITB) bestaat uit het afleveren van een vloeibare vorm van baclofen in het ruggenmergvocht met behulp van een baclofenpomp. Deze nieuwe manier van toediening van baclofen bij patiënten met spasticiteit is in 1984 voor het eerst beschreven en is sindsdien een belangrijke behandeloptie geworden als de ‘normale therapie en medicatie’ geen soelaas bieden.

3. WAT IS EEN BACLOFENPOMP?

Het baclofenpompsysteem bestaat uit een pomp en een katheter die de medicatie via de pomp in het ruggenmergvocht brengt. De pomp is een ronde metalen schijf van ongeveer tweeënhalve centimeter dik en met een diameter van zevenenhalve centimeter. Deze wordt chirurgisch onder de huid van de buik geplaatst. De pomp kan worden geprogrammeerd met een kleine computer die met de pomp communiceert via een staafje dat over de huid wordt geplaatst.

4. HOE LANG GAAT DE BACLOFENPOMP MEE?

De pomp bevat een batterij, die meestal tussen de vijf en zeven jaar meegaat. Bij ruim 90% van de gebruiker gaat de pomp ruim zes jaar mee (vanaf de dag van implantatie), afhankelijk van hoeveel medicatie de pomp elke dag afgeeft. De behandelend arts controleert regelmatig de werking van de pomp. De pomp moet worden vervangen door een nieuwe voordat deze stopt met functioneren aan het einde van de levensduur, zodat er geen onderbreking plaatsvindt. Voor de vervanging is wederom een operatie nodig.

5. WANNEER IS EEN BACLOFENPOMP GESCHIKT?

Als alle behandelingen met pillen of injecties, met fysio- en ergotherapie, onvoldoende helpen bij ernstige spasticiteit, kun je met je specialist gaan praten over de mogelijkheden van een baclofenpomp. Een reden kan zijn dat er van de medicijnen teveel bijwerkingen zijn zoals spierzwakte, duizeligheid, misselijkheid en slaap. Doordat je via de pomp veel directer en meer op maat medicatie kunt toedienen is een veel kleinere hoeveelheid nodig om effect te hebben.

6. KAN EEN POMP ZOMAAR WORDEN GEPLAATST?

Een kind of volwassene moet een bepaalde lichaamsbouw hebben om de pomp te kunnen dragen. Bovendien worden voor plaatsing testen gedaan waarbij baclofen onderin de rug wordt ingespoten. Zo wordt duidelijk of de indicatie van een chirurgische ingreep verantwoord is. >

• Baclofen via de pomp is vaak effectiever tegen spasticiteit omdat de medicatie direct op de goede plek terechtkomt; in contact met het ruggenmerg.

• Doordat de medicatie rechtstreeks wordt toegediend waar het nodig is, hoef je er minder van te gebruiken. Daarom kunnen de bijwerkingen van baclofen, als daar sprake van is, verminderen ten opzichte van het slikken van pillen baclofen. Dit is vooral belangrijk als iemand een hoge dosis nodig heeft om ernstige spasticiteit te behandelen.

• De pomp zorgt ervoor dat de medicatie continu, dag en nacht, toegediend wordt, waardoor de symptomen gelijkmatiger worden verlicht.

• ITB-programmering is zeer flexibel, maakt een nauwkeurigere dosering van baclofen mogelijk en geeft de mogelijkheid om verschillende doses op verschillende tijdstippen van de dag toe te dienen.

• Hoewel een tweede chirurgische ingreep nodig is, kan een pomp ook weer worden gestopt en verwijderd. Een plaatsing is niet onomkeerbaar.

8. WAT ZIJN DE NADELEN EN RISICO’S VAN EEN BACLOFENPOMP?

• Sowieso is een operatie met narcose noodzakelijk om een baclofenpomp in te brengen. Elke operatie brengt risico met zich mee.

• Er is altijd een risico op infectie rondom het apparaatje.

• Het pompje kan kapotgaan en heeft altijd onderhoud nodig.

• Onder- of overdosering kunnen voorkomen, veroorzaakt door een menselijke fout.

• Niet op tijd bijvullen kan verminderde of veranderde behandeling tot gevolg hebben en dat kan letsel veroorzaken, het kan leiden tot ernstige ontwenningsverschijnselen of schade aan de pomp, voor herstel kan dan een operatie nodig zijn.

• Ook toedienen van bacofen via het pompje kan alsnog bijwerkingen veroorzaken zoals zwakte enzovoort.

9. MOET JE DE POMP VAAK BIJVULLEN?

De pomp moet op tijd worden bijgevuld, altijd voor dat deze leeg kan raken. Deze moet voldoende medicatie bevatten voor een continue, effectieve behandeling. Bij een zogenaamde ‘vulafspraak’ verwijdert een zorgmedewerker de overgebleven medicatie en wordt de nieuwe medicatie aangevuld. Dit wordt gedaan via een naald die door de huls gaat. Ook de programma-instellingen van het pompje worden gecheckt. Hoe vaak je terug moet voor een vulafspraak hangt af van de dosering die je nodig hebt, maar gemiddeld is om de paar maanden.

10. WORDT ITB-THERAPIE VERGOED?

De baclofenpomp, ofwel het mogelijk maken van intrathecale baclofen therapie, is in Europa goedgekeurd voor gebruik en wordt vergoed door zorgverzekeraars. •

7. WAT ZIJN DE VOORDELEN VAN EEN BACLOFENPOMP?

Bospaadjes

We houden ons vast aan dagprogramma’s, richtlijnen van ouders, adviezen van specialisten en ga zo maar door. Dit zijn belangrijke kaders voor begeleiders in de gehandicaptenzorg; ze geven houvast, richting en duidelijkheid. Niet alleen voor de begeleiders, maar ook voor onze cliënten zijn deze kaders belangrijk; het zijn de ‘bospaadjes’ die ze bewandelen en ze raken er vertrouwd mee. Maar mogen we er ook van afwijken?

Regelmatig merk ik dat het best lastig is om buiten de bekende kaders te werken, om ‘out of the box’ te denken. Zo hoor ik vaak: “Ik heb een nieuwe activiteit geprobeerd, maar hij vond het echt niet leuk, dus ik ben maar gestopt en doe het niet meer.” Of begeleiders discussiëren over het feit dat een cliënt een keuze een keer op een andere manier aangeboden heeft gekregen dan gebruikelijk en denken nu dat de cliënt daarvan in de war raakt en al het eerder geleerde kwijtraakt.

Het doen van nieuwe dingen, nieuwe ‘bospaadjes’ bewandelen, is echter heel belangrijk want nieuwe ervaringen stimuleren de ontwikkeling van de hersenen. Geen enkel mens zit ooit aan zijn ‘plafond’. Maar wat

moeten we dan doen als de cliënt toch echt duidelijk weerstand laat zien en er niets van wil weten? Hier zit vaak de crux, want ons doel is toch de cliënt zich prettig te laten voelen? Wat zullen ouders ervan vinden als je iets doet waar hun kind duidelijk geen plezier in heeft? En wat als je afwijkt van de kaders, de ‘bospaadjes’ die er liggen? Als je keuzes ineens op een hele ander manier aanbiedt?

Het is belangrijk om door te zetten wanneer je op weerstand stuit bij de cliënt, en dat doorzetten dient liefdevol te zijn. En natuurlijk, heb je iets tien keer geprobeerd en blijf je op weerstand stuiten, dan stop je. Maar geef het een kans en zet door! En van die bospaadjes afwijken? Geen probleem als dat af en toe gebeurt, prima juist, maar blijf de bekende bospaadjes daarnaast ook bewandelen, zodat ze niet overwoekeren. Raakt de cliënt ervan in de war? Dan stop je. Maar geef de cliënt eerst de kans, voordat je zelf invult wat de gevolgen zullen zijn.

Als we binnen onze kaders blijven, steeds op dezelfde bospaadjes blijven lopen, dan zitten we in ‘veilig’ gebied en dat is toch wat makkelijker dan te moeten omgaan met weerstand van cliënten en misschien wel ouders. Echter, door niet af en toe van de bekende bospaadjes af te wijken ontneem je je cliënt nieuwe ervaringen en de mogelijkheid tot ontwikkeling. Iedereen mag toch meer van de wereld ontdekken? •

COLUMN LYZETTE HAVINGA - Psycholoog

SQUEASE helpt kinderen om te gaan met stress, angst en overprikkeling. Het vest geeft een comfortabele, diepe druk en zorgt voor een prettig, veilig en beschermd gevoel. Dankzij het vestje kunnen kinderen zich beter concentreren en hun taakjes doen. Indien nodig kan het vestje meerdere keren op een dag steeds twintig minuten opgeblazen worden. Oppompen en leeg laten lopen gaat zo gemakkelijk met het pompje en het ventiel dat een kind de was kan doen! Twijfel je of het vestje voor jou kind werkt, je kunt het ook eerst huren en uitproberen!

Verkrijgbaar via www.squeasewear.com vanaf € 325,00

Met deze BIJZONDERE BALLEN is succes verzekerd! Doordat ze omhuld zijn met netweefsel en de vulling uit losse, kleine schuimstofkorrels bestaat, 'vliegen' de ballen langzamer door de lucht. Daardoor zijn vangen en werpen een stuk makkelijker. De ballen zijn bovendien fijn om aan te raken, eenvoudig om vast te houden en zitten boordevol tactiele prikkels. En zeg nou eerlijk, een balspel is toch het leukst als het lukt?

Verkrijgbaar via specialsvoordezorg.nl voor 6 stuks € 49,00

comfortabele, diepe druk

OOKLEUK

en een veilig gevoel

Deze LIFEVAC redt levens. Het draagbare antiverstikkingsapparaat is bedoeld om de bovenste luchtweg vrij te maken wanneer de normale procedures (zoals de Heimlich-greep) zonder succes zijn gevolgd. De onderdruk die ontstaat door de kracht van de zuigkracht is drie keer groter dan de hoogst geregistreerde buikstoten. De LifeVac is veilig en effectief. Vooral als de kans op verslikken reëel is, is dit apparaatje heel handig om in huis te hebben.

Verkrijgbaar via aedcompany.nl voor € 131,89

Het niet kunnen wegslikken van capsules, bittere pillen en poeders gaat echt stukken makkelijker met een beetje slikgel op een lepel. De Severo SLIKGEL zit in een fles met een doseringspomp en is daardoor heel makkelijk in gebruik. Bovendien smaakt de gel heerlijk naar banaan of tutti frutti en bevat het geen suiker, lactose of gluten. De gel is plantaardig en bestaat voor 99% uit natuurlijke ingrediënten. Eenmaal doorgeslikt lost de gel onmiddellijk op zodat de opname van de medicatie door de maag niet negatief wordt beïnvloed.

Verkrijgbaar bij hulpmiddelen-voor-ouderen.nl vanaf € 25,95 - per 1000 ml

Het in Denemarken ontworpen HENRO-GRIP BESTEK is ideaal voor iedereen die een zwakke spiercontrole heeft. De mooie, gebogen vorm maakt het gemakkelijker om het eten naar de mond te brengen.

Daarnaast heeft dit bestek een fijne, zachte en verdikte handgreep met antislip eigenschappen. Het bestek is er speciaal voor links- en rechtshandige kinderen vanaf acht jaar.

Verkrijgbaar via able2.nl voor bijvoorbeeld een lepel is € 15,00

OOKLEUK en makkelijk eten

OOKLEUK om thuis te snoezelen

Het Belgische bedrijf Pendulum biedt een mobiele snoezelruimte die perfect is voor thuis. De SNOEZLE geeft kinderen een geborgen plek. Met een rand die voorzien is van 370 aparte leds geniet jouw kind van een complete lichtshow. Deze lichtshow is gesynchroniseerd met het geluid in het tentje en beide zijn op maat gemaakt per thema. Er kan worden gekozen voor: ‘Onder Water’, ‘Het Bos’, ‘Aan Zee’ en ‘De Ruimte’. Binnen elk thema kan worden gekozen voor een intense en rustige modus. De Snoezle is ideaal voor thuis omdat je ‘m gemakkelijk opbergt, maar ook overal mee naartoe neemt!

Verkrijgbaar via pendulum.care voor € 890,00

Deze rolstoelhandschoenen van STOCKX zijn erg handig als je kind snel last heeft van zijn of haar handen tijdens het rijden van de rolstoel. In de handschoen zitten gelpads op de handpalm. Deze beschermen de zenuwen, absorberen vocht en zorgen ervoor dat de vingers minder snel gevoelloos zijn. Daardoor kan uw kind langer zelf rolstoelrijden. Ook handig als uw kind geduwd wordt en zelf regelmatig de handen op de wielen legt. Het dragen van de rolstoelhandschoenen voorkomt dan blaren!

Verkrijgbaar via stockx.nl vanaf € 11,99

OOKLEUK en fijn om je handen te beschermen

OOKLEUK

lekker drinken zonder te knoeien

Wat een handige drinkbeker is dit! Door het inzetstuk kan de vloeistof niet over de rand van de beker worden geschud. Heel fijn als je last hebt van trilhanden of ongecontroleerde bewegingen. Alle vloeistof tot een dikte van drinkyoghurt kan makkelijk worden gedronken, zonder geknoei. De SASSCUP is door studenten ontwikkeld, is uitgebreid getest en wordt geproduceerd in Nederland. Na gebruik kan de beker zo de vaatwasser in, wel zo gemakkelijk.

Verkrijgbaar via sasscup.nl vanaf € 24,95

Overschatten en onderschatten

Van ‘mijn kind begrijpt alles’ tot ‘mijn kind begrijpt niets’ en alles er tussenin zie ik in mijn praktijk. Niet gek als kinderen motorisch erg beperkt zijn en niet of nauwelijks praten.

Het is soms ook een puzzel waarbij ik vooral vaak alle kanten wil bekijken. Ik vaar niet blind op een test, hoewel bijvoorbeeld C-BiLLT een test is die juist voor kinderen die motorisch minder ontwikkeld zijn heel geschikt is. Ik vaar ook niet blind op hetgeen ouders aangeven. Ik merk dat het voor ouders vaak ook ondoenlijk is om te weten of hun kind alles begrijpt. En het feit dat een kind met ja of nee antwoordt op de vraag of hij of zij honger heeft, wil nog helemaal niet zeggen dat de vragen begrepen worden. Ik hoor ouders dan vaak zeggen ‘zie je wel, hij begrijpt het wel’. Begrip en weten wat de gevolgen zijn van je antwoord zijn nog iets heel anders als geprogrammeerd ja of nee antwoorden op een vraag.

Ik merk ook dat ondersteunde communicatie kan helpen om toch met kinderen te praten die dat niet zelf kunnen, maar ik zie ook de beperkingen. Gisteren had ik nog een zeer ernstig motorisch beperkte jongen van twintig jaar op de poli die meerdere operaties achter de rug had vanwege pijn. Via een medebewoner uit zijn huis was het hem met kijken, wijzen en vooral doorvragen van zijn medebewoner gelukt om aan te geven dat hij graag een mentorgesprek wilde hebben. Hij had een Tobii spraakcomputer maar het woord ‘mentorgesprek’ kwam daar niet in voor.

Iedereen in het huis waar hij woonde had een mentorgesprek, maar ze hadden hem overgeslagen omdat ze niet hadden bedacht dat hij een gesprek kon voeren. Eenmaal aangegeven was de begeleiding meteen bereid een gesprek in te plannen

en tijdens dat gesprek gaf hij met de nodige omwegen aan dat hij minder van zijn pijnmedicatie wilde hebben. Niet onbelangrijk en cognitief natuurlijk veel beter dan de begeleiders van hem dachten. Hoe frustrerend moet het zijn als je dit wil zeggen, maar niemand jou kan horen.

Ik ga ook het gesprek aan met ouders die zeggen alles te begrijpen van hun kind. Sommige moeders kunnen bijvoorbeeld aan de beweging van een neusvleugel al zien wat hun kind wil. Daar zijn geen hulpmiddelen voor nodig. Maar ik ga dan wel het gesprek aan. Allereerst is het natuurlijk maar de vraag of je als ouder de soms hele kleine tekens van je kind wel goed interpreteert. Anderzijds wil je vooral dat ook anderen jouw kind gaan begrijpen en energie steken in bijvoorbeeld het gebruik van een spraakcomputer.

Ouders komen met vragen als ze op een dood spoor zitten als het gaat om onderwijs. Dan lukt het hen niet om onderwijs te organiseren omdat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Ik probeer dan met ouders te bekijken hoe we wel kunnen zorgen voor een plekje. Een test als C-BiLLT kan dan helpen om toch op een school terecht te kunnen. Niet alleen ouders geven dan aan dat het mogelijk moet zijn, ook de test laat dat dan zien. Ze vragen mij dan om nog eens met hen mee te denken. Ik motiveer dan om bijvoorbeeld bepaalde testen te laten doen of ik help hen met het verklaren van hetgeen ze al weten. Ik kan dan vaak aangeven welke dingen wél kunnen. Soms helpt het om alle mogelijkheden nog een uit te splitsen, alles op rij te zetten. Ik laat dan een matrix zien met alle mogelijke clusters, met daaronder de laag van KDC’s waarbij nog steeds niet geldt dat deze kinderen niet leerbaar zijn.

Ze hebben alleen een andere manier van leren, zijn misschien langzamer en hebben meer aanpassingen nodig. Maar elk kind kan leren! •

SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts

* Bij een abonnement betaal je niets voor het magazine, je betaalt alléén de verzendkosten.

Geniet van je vakantie!

Erika’s dochter Lotte overleed in 2020 toen ze 17 jaar oud was. In deze column schrijft Erika over de vakantie toen en de vakantie nu.

“Geniet van je vakantie!”, een zin die ik de afgelopen weken veel heb gehoord. Vaak draai ik het gesprek snel een andere kant op. Want hoe doe je dat, ‘genieten’ van je vakantie?

Zeventien jaar lang was elke schoolvakantie hard werken. De zomervakantie sloeg daarbij alles. Zes lange weken waarin Lotte volledig van slag was omdat haar vaste, vertrouwde ritme weg viel. Zes lange weken waarin ik vaak de dagen telde tot er weer een van de zorgverleners terugkwam van vakantie.

Lotte had een ritme nodig. Mijn bewegingsruimte zat daardoor in die vakantieweken gegoten in beton. En telkens weer, vele malen per dag, moest ik haar de bevestiging geven van het vastgelegde ritme van die week. De jongens draaiden mee in het ritme en waren dus gewend dat er een programma vol activiteiten was. De laatste jaren trokken zij thuis natuurlijk wel steeds meer hun eigen plan. Maar de echte vakantie waarbij we naar een huisje gingen, deden ze volledig mee met het opgezette programma.

Omdat de laatste jaren van Lotte’s leven haar verzorging steeds zwaarder werd, ging er een kinderverpleegkundige mee op vakantie. Ook haar kinderen gingen mee. Dat verlichtte voor ons de zorg, maar bracht, naast gezelligheid, ook drukte mee.

Voor onze jongens waren er altijd speelmaatjes. De eerste zomer na haar overlijden verliep onze vakantie door de covidmaatregelen nog steeds heel gestructureerd. Alles moest van tevoren gereserveerd worden. Dat voelde nog behoorlijk vertrouwd aan.

Deze zomer waren we voor het eerst op een echte, buitenlandse camping. Iedereen deed zijn best en natuurlijk genoten we bij tijd en wijle. Maar het bleek hard werken om evenwicht te vinden. De rouw blijkt toch nog best vers te zijn, iets wat thuis in de vertrouwde omgeving veel minder nadrukkelijk aanwezig is. Gelukkig krijg ik alle ruimte van mijn gezin om mijn cliënten die een probleem ondervinden een luisterend oor te bieden, om even snel iets in gang te zetten. Ik weet namelijk nog te goed hoe het voelde om die zwaarste weken van het jaar niemand te pakken te krijgen vanwege vakantie. De dankbaarheid die ik van hen terugkrijg, is voor mij onbetaalbaar en geeft mijn vakantie een mooie glans. •

NOLANDA

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers. Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

WAT HEBBEN WE HEEL VEEL REACTIES

GEHAD OP DE VORIGE KOLOM

WAARIN IK JESSY VAN BOXTEL

HEB GEÏNTERVIEWD OVER HET

BLENDED DIET. We merken dat veel ouders vragen hebben over dit onderwerp. Voor wie het hele artikel nog eens wil teruglezen, dit kan via de QR-code hierboven. Een ouder mailde ons met de vraag of we de aandachtpunten en adviezen nog een keer op een rijtje wilden zetten. Hieronder vind je de belangrijkste zaken om rekening mee te houden. Daarnaast willen we in de komende nummers van Veine recepten plaatsen om jullie als lezers zoveel mogelijk ideeën te geven. Dit kunnen recepten zijn met of zonder sondevoeding. De aftrap wordt gegeven door diëtiste Ellen Voermans in samenwerking met de diëtisten van Kempenhaege. Heb je zelf een mooi recept en wil je dit delen, stuur het dan naar nolanda.vanwell@nl.nestle.com.

1. VOORBEREIDING:

• Alvorens een recept op te stellen of te gebruiken, bekijk de ingrediëntenlijst en houd rekening met eventuele

speciale dieetwensen of -beperkingen.

• Als een recept niet de juiste hoeveelheid calorieën, eiwitten, vet of andere voedingsstoffen bevat om in een specifieke behoefte te voorzien, neem dan contact op met uw arts en/of diëtist.

• Houd rekening met de houdbaarheidsdatum (THT), vooral bij producten die snel bederven (zoals verse en rauwe producten). Zet deze producten bij thuiskomst zo snel mogelijk in de koelkast.

• Een hogesnelheidsmixer wordt aanbevolen.

• Mengen tot het mengsel volledig glad en vloeibaar is - er mogen geen brokken of stukjes voedsel meer in aanwezig zijn.

• Indien nodig, zeef de gemixte voeding om eventuele resterende brokken of grotere stukken voedsel te verwijderen.

• Vergeet niet om de voedingsslang voor en na elke voeding met water door te spoelen. Water is essentieel voor de hydratatie, darmfunctie, huidintegriteit, urineproductie en vele andere lichaamsfuncties. >

Wassenvanhanden:

Hanteer de hygiënemaatregelen tijdens de (voor)bereiding en toediening van blended diet. Voedselhygiëne is belangrijk om veilig om te kunnen gaan met voedingsmiddelen. Als u voedingsmiddelen niet juist bewaart of klaarmaakt, bestaat er een risico op een voedselinfectie of -vergiftiging. Hieronder staan een aantal tips beschreven:

• Wasuwhanden gedurende30 secondenbijhetbegin, nadatuafzonderlijke productgroepenheeft gesnedenofverwerkt.

Gebruik van keukengerei:

• Vermijd kruisbesmettening bij voedingsmiddelen. Gebruik aparte snijplanken en messen voor verse producten en voor rauw vlees, gevogelte of zeevruchten.

• Gebruik aparte borden en gebruiksvoorwerpen voor rauwe en gekookte levensmiddelen.

• Dek gesneden producten direct af, zet deze koel als u even weg moet voor bijvoorbeeld een verzorgmoment.

Wassen van producten:

• Was groente en fruit goed, vooral als deze rauw worden verwerkt in het recept.

Wassen van keukengerei:

• Was snijplanken, vaatwerk, gereedschap, apparatuur en aanrechtbladen zorgvuldig af met heet water en afwasmiddel na het bereiden van elk voedingsmiddel en voordat u naar het volgende item gaat.

Verhitten: •

De (keuken):werkomgeving

• Houd vuile producten en materialen gescheiden van schone producten en materialen.

• Werk in een schone keuken met schone materialen en apparatuur.

• Reinig apparatuur (zoals de blender) na ieder gebruik.

3. TIPS VOOR PERSOONLIJKE HYGIËNE:

• Draag schone kleding en gebruik een schoon schort tijdens het koken.

• Was je handen minimaal 30 seconden.

• Draag haren bij voorkeur vast zodat deze niet in de voeding terechtkomen.

• Doe uw sieraden af voordat u gaat koken.

• Raak voedsel zo min mogelijk aan.

• Houd vuile producten en materialen gescheiden van schone producten en materialen.

• Heeft u een wondje?! Draag een waterbestendige (blauwe) pleister.

4.

• Toedienen van voeding bij kamertemperatuur.

• Voedingen kunnen tot twee uur bij kamertemperatuur worden bewaard.

• Ongebruikte ongekoelde voeding na twee uur weggooien.

• Om verstoppingen te voorkomen en voor het gemak van toediening is een CH14 gastrostomiesonde voor kinderen het meest geschikt; kleinere slangen lopen een grotere kans om te verstoppen.

• Bolustoediening met een injectiespuit werkt het meest optimaal en zorgt voor de druk die nodig is om een zelfgemaakte, gemixte formule via de voedingssonde toe te dienen.

5. BEWAARADVIES:

• Bewaren van voeding in de koelkast: Voeding die (gekookt) fruit, groente en/of granen bevat is twee tot drie dagen in de koelkast houdbaar op

4,5 °C. Voeding die vlees, vis of ei bevat is één dag in de koelkast houdbaar op 4,5 °C. Haal de voeding een halfuur voor toedienen uit de koelkast.

• Bewaren van voeding in de vriezer: Ontdooi het product voor het toedienen. Zet het product 24 uur van tevoren in de koelkast en haal het een halfuur voor toedienen uit de koelkast. Tip: de voeding kan hierdoor indikken, voeg zo nodig water toe of schud de blend goed voor gebruik.

• De voeding kan één maand worden bewaard in de vriezer.

• Recepten met sondevoeding/ drinkvoeding niet invriezen.

6. BEREIDEN NAAR BEWAREN

• Mocht u bewaarde voeding willen gebruiken vermijd dan verwarming in de magnetron, omdat microgolven ongelijkmatig kunnen opwarmen. Om een gekoelde voeding op te warmen, laat u de dichte verpakking onder warm water verwarmen door het water dat uit de kraan stroomt.

• Een dagje uit?! De benodigde porties kunnen worden bewaard in een koeltas, de portie kan bevroren worden meegenomen en worden opgewarmd zoals hierboven beschreven of ongekoeld worden toegediend binnen twee uur. >

Verhitrauweproductenalsvlees,kip, eierenenvisombacteriëntedoden. Controleerbijproductenzoalsvlees, kipenvisofdeproductenhelemaal gaarzijn.

TOEDIENINGSTIPS

HET RECEPT VAN EEN BLEND FOR A DAY:

‘Groene groei dag’, diëtiste Ellen Voermans

Voedingswaarde totale blend:

Energie: 1504 kcal

Vet: 49 g

Verzadigd vet: 11 g

Eiwit: 79 g

Koolhydraten: 168 g

Waarvan suikers: 71 g

Vezels: 35 g

Bereidingsduur: 35-40 min

Consistentie: fijngemalen/smeuïg

Inhoud/ volume: 1250 ml

Benodigdheden:

- keukenweegschaal

- maatbeker

- 3 kookpannen

- 1 steelpan

- wokpan

- snijplanken

- opscheplepel

- mes

- vijzel (optioneel)

- blender

- zeef

- vergiet

Ingrediënten, bereid/onbereid:

- 180 g pasta, volkoren = 4 opscheplepels (70 g ongekookt),

- 2 snee volkorenbrood (getoast)

- 125 g broccoli (125 g ongekookt)

- 120 g groene (diepvries)erwten (2 opscheplepels) (ongekookt 48g)

- 110 gram spinazie (110 g ongekookt)

- 1 teen knoflook

- 20 g noten (2 eetlepels)

- 100 g (kleine) banaan

- 1 peer

- 1 ei

- 52 g avocado (3,5 eetlepels)

- 150 g (schaaltje) magere kwark

- 500 ml halfvolle melk

- 1 eetlepel bak- en braadvet, vloeibaar, ongezouten

Aangepaste energiewaarde:

• 750 Kcal: alle ingrediënten x 0,50

• 1005 Kcal: alle ingrediënten x 0,67

• 1500 Kcal: volgens recept

• 2010 Kcal: alle ingrediënten x 1,34

• 2250 Kcal: alle ingrediënten x 1,50

• 2505 Kcal: alle ingrediënten x 1,67

Praktische tips:

* Invriezen?! Gebruik afsluitbare bakjes en noteer de datum van invriezen en de inhoud.

* Een dagje uit?! De benodigde porties kunnen worden bewaard in een koeltas, de portie kan bevroren worden meegenomen, of ongekoeld worden toegediend binnen twee uur. •

Bereidingswijze:

• Snij de broccoli in partjes.

• Breng water aan de kook en kook de pasta volgens de bereidingswijze op de verpakking en kook in de andere pan de broccoli beetgaar.

• Kook het ei 8 minuten, laat het afkoelen en pel en snij het ei in kleine stukjes.

• Verwarm de erwten volgens de bereidingswijze op de verpakking.

• Snij de knoflook fijn.

• Was de spinazie, verhit het vloeibare bakvet in de pan en bak de knoflook 2 minuten. Voeg de spinazie toe en wok deze circa 2 minuten op hoog vuur.

• Toast de 2 sneeën volkorenbrood en snij het brood in kleine stukjes.

• Hak de noten fijn met een vijzel, gebruik een zakje om de noten fijn te malen op het keukenblad of maal ze fijn in de blender.

• Schil de (kleine) banaan en peer en snij deze samen met de avocado in grove stukken.

• Doe de pasta, broccoli, erwten, knoflook, spinazie, ei, volkorenbrood, noten, banaan en peer in de blender.

• Voeg de magere kwark en halfvolle melk toe.

• Blend de voeding zo lang totdat er een glad geheel ontstaat, zonder stukjes.

• Zeef de voeding zo nodig.

• Voeg indien gewenst water toe (schatting 50 ml.).

RECTIFICATIE

Bij de laatste vraag in het interview in Veine 28 in de column van Nolanda is een foutje niet goed gecorrigeerd. Hieronder nogmaals de vraag met het juiste antwoord.

Nolanda: Sommige ouders geven gevarieerde voeding omdat bij opboeren de smaak dan toch nog geproefd wordt door de kinderen. Ze doen dit ook bij pannenkoek en friet. Klopt dat?

JESSY: Het klopt dat ouders het prettig vinden om dagelijks verschillend eten te geven. Daarmee variëren ze en eet een kind mee met ‘wat de pot schaft’. De gedachte dat opboeren smaak geeft, is niet wetenschappelijk onderbouwd. De zuren die vrijkomen bij opboeren, zorgen ervoor dat alles in principe hetzelfde gevoel/smaak geeft. Het verschilt van product tot product. Zo kan een komkommer minder zuur aanvoelen dan een pannenkoek die vrij zwaar op de maag ligt.

Doeltreffend

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Werkzaam

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus

1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Even de luier weggooien

Als ouder van een kind met een beperking weet je nooit helemaal zeker wat je kind wel en niet begrijpt. Als peuter lag onze dochter in de box, vaak met haar oogjes dicht, murmelend en in haar eigen wereld. Ik herinner mij dat manlief en ik na een weekendje weg met zijn tweetjes haar ophaalden bij mijn moeder en dat er geen enkele reactie was.

Ze had ons niet gemist, ze had ons niet nodig en ze was ook niet blij om ons te zien. Dat deed pijn. Toen een paar jaar later haar oogjes vaker open waren, haar alertheid toenam, realiseerde ik steeds vaker dat onze nabijheid voor haar belangrijker werd. Gelukkig, ze wist wie we waren.

Neutrale smaak

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Eenvoudig in gebruik

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

De veronderstelling dat ze niets wist en niets begreep, verdween toen haar motoriek verbeterde. Toen we een keer achteloos aan tafel aan onze dochter vroegen of ze wist waar de lamp hing, keek ze omhoog en wees ze met haar hand richting de lamp boven de tafel. Die ene vraag, of beter gezegd dat antwoord, heeft ons leven veranderd. Want hieruit bleek dat ze niet alleen goed begreep dat we een vraag stelden en dat daarop een antwoord kon volgen, ze wist ook wat een lamp was. Ze was toen vijf jaar. We schaamden ons dat we al die jaren haar nooit iets hadden verteld of uitgelegd. Ik had nooit gezegd: “Kijk, daar lopen de schaapjes” of “Deze tomaat is rood.” Ik heb altijd gedacht dat dat geen zin zou hebben.

Steeds beter kunnen we met haar communiceren, ze praat in korte zinnen en veel woorden worden steeds beter verstaanbaar. Voor ons gevoel kan ze nu alles. Ze antwoordt op onze vragen met ja of nee, goed, leuk, mooi enzovoort. Maar wat is nou begrip? Laatst zei iemand mij dat ze heel goed in staat is om geconditioneerde antwoorden te geven. Als je vraagt hoe het gaat, antwoord ze: “Goed.” Als je ergens binnenkomt, roept ze: “Jas uit” en zo kan ze heel veel dagelijkse handelingen al dan niet voorspellend heel goed benoemen.

Toen een therapeut ons attendeerde op een spraakcomputer was ik verbaasd. Ze kon toch praten… “Ja”, zei die therapeut, “Dat is wel zo, maar haar woordenschat is wel beperkt. De nuances aangeven op een vraag hoe het gaat, bijvoorbeeld door ‘redelijk goed hoor, iets beter dan gisteren’ te zeggen, zijn onmogelijk.” Daar had deze man wel een punt. Wederom werden we aan het denken gezet. Bij mij rijst dan meteen de vraag of er voldoende begrip is van taal en of vragen en antwoorden tot in nuances begrepen worden. En net als je dan weer bedenkt dat alles geconditioneerd is, aangeleerd en passend bij de vraag gebeurt er weer iets, waardoor je verrast wordt. We laten dit keer de hond uit en als keurige burger heb ik de drol op straat in een zakje gedaan en dichtgeknoopt. Als we bij de vuilnisbak komen, hoor ik naast mij: “Zo, even de luier weggooien!”

Begrijp je de dingen dan wel of niet? Eén ding is zeker, ik moet wel lachen om de grap, of het nou zo bedoeld was of niet! •

Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

RUST EN RUIMTE

NET OVER DE

GRENS

Schuin boven de Belgische kunststad Brugge en op 24 km van het strand van Oostende vind je in de polder in Zuienkerke een fantastisch mooi, nieuw hotel dat volledig rolstoelvriendelijk is. Ideaal voor een vakantie waarbij je niet te ver kunt of wilt rijden, maar ook perfect voor een weekend weg.

Domein Polderwind heeft vier sterren en ligt prachtig aan een meer. In het hotel vind je een restaurant, een fitnessruimte en zelfs in de wellness vind je een geïntegreerde tillift in het plafond.

Familiekamer, incl. ontbijt voor twee volwassenen en twee kinderen kost in januari voor een weekend van twee nachten 526 euro. •

"Leuk om een keer uit te proberen!"

IEDEREEN SPEELT

MEE IN DIT ORKEST!

Dat bewegen goed is en dat muziek vaak als plezier wordt ervaren zijn natuurlijk inkoppers.

Maar minder voor de hand liggend is de app die Symphonic eMotions maakte om mensen met een beperking, veelal rolstoelgebonden, beter te laten bewegen. Ze bedachten een virtueel orkest dat gaat spelen zodra je beweegt. Door met je armen te zwaaien, pluk je muzieknoten uit de lucht. Rechtsboven de trompetten, linksonder de drums en in het midden vlak voor je navel klinkt een carillon. Deze instrumenten wisselen voortdurend en dat levert dus iedere keer weer een nieuwe ervaring op. Door te spelen met bewegingen worden de onzichtbare muziekinstrumenten hoorbaar. Het hele lichaam doet mee en combineert zo nieuwe muziek in een eigen symfonie. De gebruiker wordt actief gestimuleerd om te bewegen én te genieten van de muziek. Dat doe je alleen of met een groep. >

"Symphonic eMotions is eigenlijk een virtueel muziekinstrument dat je bespeelt door middel van beweging."

TEKST: RENÉE RUISCH FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

Symphonic eMotions is een eigenlijk een virtueel muziekinstrument dat je bespeelt door middel van beweging. Een camera registreert de beweging van je armen, benen, hoofd en de rest van je lichaam en vertaalt deze informatie naar geluid en muziek. Je kunt er op ieder niveau zelf mee componeren en musiceren, ook iemand zonder enig muzikaal gevoel. Het is een magische en unieke beleving. Het werkt volledig intuïtief, je hoeft als gebruiker geen muziekles te hebben (gehad) om direct eigen composities te maken. Wat je wel nodig hebt is een iPad op een standaard, een geluidsbox en veel nieuwsgierigheid. En uiteraard de app die is ontwikkeld door Symphonic eMotions.

Bedenker is Frans-Jan Wind die al twintig jaar geleden is begonnen om via camerabewegingen muziek te laten klinken. Destijds had Frans enorme apparaten aan elkaar geknoopt en hij gebruikte deze in het onderwijs en in het theater. Drie jaar geleden bedacht Bart Peters dat dit een perfect middel zou zijn om in te zetten voor mensen met een beperking. Bart vroeg de derde partner Deny de Jong erbij omdat hij de wereld van fondsverwerving goed kende. Inmiddels hebben de drie musketiers met een sociale onderneming een prachtig product ontwikkeld dat ze vooral willen inzetten voor een doelgroep die moeite heeft om zelf een muziekinstrument te bespelen en voor wie bewegen vaak heel lastig is. “Het maakt niet uit hoe je beweegt, er gebeurt altijd iets”, vertelt Deny enthousiast. “De camera neemt jou waar en zet dat om in allemaal blokjes die je ziet op het scherm en die staan allemaal apart voor een muziekinstrument. Bij elkaar vormt dat een symfonie.”

“Het is mooi om terug te horen dat kinderen of volwassenen die zeggen dat ze geen zin hebben om hun oefeningen te doen van de fysio dat wel doen dankzij de app.” Deny vervolgt: “Eigenlijk zien we bij de meeste >

“een virtueel orkest dat gaat spelen zodra je beweegt"

demonstraties dat begeleiders twijfels hebben, maar dat als we het proberen bij de cliënten al snel een glimlach op hun gezicht verschijnt. En daar doen we het voor; geluksmomenten creëren!”

VOOR ZORGINSTELLINGEN EN VOOR THUIS

“De app is nu voor zorginstellingen te koop als systeem; hardware, software en drie jaar lang alle updates. We verzorgen dan ook trainingen om begeleiders te leren hoe ze het beste met het systeem om kunnen gaan. De totale kosten liggen rond de 3000 euro en zijn afhankelijk van alle keuzes die per instelling worden gemaakt.” Deny: “We zijn nu bezig om een app te ontwikkelen die ouders zelf thuis kunnen gebruiken. Helaas gaat dat nog een paar maanden duren, maar hij komt eraan!” Op de redactie kunnen we niet wachten en we beloven het in Veine te melden zodra de app voor thuisgebruik er is. •

COMFORTABEL & VEILIG WONEN

Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

OOKCIJFERS

EN FEITEN OVER TAALBEGRIP

In Nederland hebben

2,5 miljoen

mensen van 16 jaar en ouder moeite met lezen, schrijven en/of rekenen. Dat is 18% van alle mensen in Nederland. Dus ongeveer 1 op de 6 mensen!

Belangrijkste voorwaarde voor de taalverwerving is dat er iemand met je praat (communicatie en taalinput).

Bij een kind dat een normale ontwikkeling doorloopt verloopt taalverwerving vrijwel onbewust en automatisch.

De sterkste groei woordenschatin

vindt bij een normaal ontwikkelend kind plaats tussen 7 en 13 jaar, met een piek rond het achtste, negende jaar. Een kind dat op school komt, gebruikt 1600 tot 2000 woorden actief. Een kind eind groep 8 herkent en begrijpt ten minste 17.000 woorden, ongeveer een kwart van het vocabulaire van volwassenen.

Er zijn ongeveer 24 miljoen

Nederlandstaligen. Zo’n 17 miljoen van hen wonen in Nederland, 6,5 miljoen in België en 400.000 in Suriname. Daarmee is het Nederlands een van de 40 meest gesproken talen in de wereld. Als je bedenkt dat er wereldwijd meer dan 6000 talen gesproken worden, dan scoort het behoorlijk hoog.

Er bestaat een databank (De Taaldatabank van het INL) waarin alle woorden en woordvormen (lezen: lees, leest, las, lazen…) van de 12de tot en met de 21ste eeuw zijn opgeslagen. Deze databank bevat 60 miljoen woorden.

Altijd tijd voor een feestje! Of het nou voor een verjaardag, mijlpaal of een fantastische dag is; van een feestje wordt iedereen blij. Voor iedereen die weer de nieuwe kinderfeestjes moet plannen geven we hieronder onze tips. Op de site verzamelen we er natuurlijk nog veel meer!

DE NIEUWE BELEVENIS IN ARNHEM

Een onderwaterwereld, een prachtig oerwoud, op reis met trein of luchtballen, de oosterse tuin en een winterwereld. Er valt veel te beleven. Kom samen ontdekken, voelen horen & zien.

HUISKAMERCONCERT

Theatergezelschap ‘de lachende zon’ reist het land door met een kleinschalig en toegespitst muziekprogramma in de vertrouwde omgeving. Soms ontstaat een verstild belevingsconcert, een andere keer een uitbundig en vrolijk liedjesprogramma.

OP DE LANGE LATTEN

Skiclub il Primo heeft een aparte G-groep voor kinderen met een beperking. Vier jij hier je feestje?

SPECIAAL CIRCUS

Circus Kiko is ook goed voor het zelfvertrouwen. Ontdek wat je kunt en bouw gezamenlijk aan samenwerken, gevoelens uiten, motoriek en nieuwe dingen leren (met succes!).

REPTIELEN

Elk kind is uniek. Daarom gaat Exotus Serpenti er vanuit dat ieder kinderfeestje thuis ook uniek is. Tijdens het kinderfeestje wordt een vast plekje opgezocht waar de kinderen een reptiel kunnen aaien, vasthouden en ermee op de foto kunnen.

Misschien is het wel de eerste keer dat je gasten op ski’s of een snowboard staan en zullen zij zich jouw verjaardag later altijd blijven herinneren!

Wij zijn altijd op zoek naar nieuwe toffe tips. Heb je voor ons een leuke tip of favoriete plek die nog niet op Kidsproofplus.nl staat. Mail ons dan! susanne@kidsproofplus.nl

Veel feestplezier!

Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS.NL

Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar, met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus. nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een

toegankelijk

uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

Voor iedereen een veilige plek

BEDBOXEN

p +31 (0)521362539 info@alertbedboxen.nl www.alertbedboxen.nl alertbedboxen

Unieke kans! Kom je ook een keer in onze keuken kijken?

Zeer regelmatig krijgen we vragen in de trend van: ‘hoe maken jullie dit’, ‘waar komt dit vandaan’, ‘kopen jullie die spullen’ en ‘het komt zeker uit China’? Het antwoord is helder: “Nou nee hoor, we verzinnen alles zelf en maken het in Nieuwerkerk aan den IJssel. Alles onder één dak.”

En weet u waarom we dat doen? Omdat complexe vraagstukken juist vragen om daadkracht, beetpakken, aanpakken en afhandelen. Wij vinden het bijzonder en onnodig dat een aanvraag voor een hulpmiddel soms maanden in beslag neemt. We kunnen immers een complete maatwerk rolstoel binnen twee weken bouwen!

DE ORTHO SPIDER

Bij Ortho Innovatief zoeken we niet naar een rolstoel waar jij in past. We bouwen een rolstoel die mee kan groeien om jou heen. Immers het gaat om jou! Wat jij nodig hebt, dat bouwen wij. Kortom echt maatwerk dat mee kan groeien.

Medewerkers van Ortho Innovatief

Ortho Innovatief hebben we ooit opgericht als ‘Social Enterprise’; ‘impact first’ en daar staan we nog steeds achter. En eigenlijk vormt dit gedachtengoed ook meteen de kern van de oplossing; we zetten niet het proces centraal, maar het probleem. We zijn dan ook gek op problemen en lastige klanten!

Het klinkt misschien voor anderen een beetje raar. Maar voor ons geldt dat als je in een lastig lijf zit of te maken hebt met een lastig ziektebeeld, je toch graag geholpen wil worden. Lastig zien we dus vooral als een uitdaging! Om die uitdaging vervolgens aan te gaan heb je wel kennis van materialen en gereedschappen nodig.

En ja, dat hebben we gelukkig allemaal onder één dak; van zitpoli tot een complete fabriek. We hebben zelfs een eigen dagbesteding waar in een klein, eigen fabriekje van nieuw afval Teckel Teuns gemaakt wordt (teckelteun.nl). De conclusie is wel dat Ortho Innovatief geen gewoon rolstoelbedrijf is. We zijn een social enterprise waar we gek zijn op lastige klanten!  •

ortho-innovatief.nl

Ortho Innovatief is een Social Enterprise.

Mee kijken?

Hoe leuk is het om achter de schermen te kijken? Op 8 oktober 2023 kan dat, je hoeft je alleen maar aan te melden. Doe dat snel want vol is vol. Ortho-innovatief.nl

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

Verkoop • Verhuur • Standaard • Maatwerk

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

WAT BEGRIJPT JOUW KIND VAN GESPROKEN TAAL?

Wat begrijpt je kind wel of niet? Veel ouders hebben hun eigen manier om te communiceren. Eén blik is dan al voldoende om te begrijpen wat je kind wil. Maar juist als kinderen niet of nauwelijks kunnen praten en niet aan kunnen geven wat ze wel en niet begrijpen, zou je toch beter willen weten voor jezelf en voor anderen wat jouw kind van gesproken taal om hem of haar heen begrijpt. Welke ontwikkeling is daaraan gekoppeld en hoe kun je jouw kind optimaal benaderen? Het waren precies deze vragen die Joke Geytenbeek zo graag beantwoord wilde zien toen zij in haar eerste baan bij orthopedisch kinderdagcentrum Nifterlake in Amstelveen met kinderen werkte die ernstig motorisch beperkt waren en veelal niet konden praten. Deze gedreven logopedist en logopediewetenschapper ontwikkelde naar eigen inzicht met hulp van Kim Oostrom, neuropsycholoog en Jeroen Vermeulen, kinderneuroloog uiteindelijk een digitaal testprogramma om de taalbegripsontwikkeling te testen bij niet of nauwelijks sprekende kinderen met (ernstige) motorische beperkingen. >

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE,

Met ‘C-BiLLT’ - Computer-Based Instrument for Low motor Language Testing - kan begrip van gesproken taal gemeten worden. De Nederlandse uitvinding wordt inmiddels ook internationaal gebruikt. Hoewel de test oorspronkelijk is ontwikkeld voor patiënten met cerebrale parese (CP) blijkt uit een recente enquête dat deze nu ook voor allerlei andere diagnosegroepen ingezet wordt; de meerderheid van de geteste personen heeft CP, maar ook voor diagnosegroepen zoals het syndroom van Down, ontwikkelingsachterstand, (Z)EMB, autisme, RETT-syndroom enzovoort wordt de C-BiLLT nu gebruikt om het taalbegrip in kaart te brengen.

Als ik Joke vraag hoe de test werkt, vertelt ze enthousiast: “Het begint heel eenvoudig met twee afbeeldingen op het grote computerscherm. Bovenaan op het scherm de vraag: ‘waar is de bal?’, die door de testleider wordt gesteld. Naast een plaatje van een bal staat er bijvoorbeeld ook een foto van een schoen. Als het kind de vraag begrijpt zal het op een of andere manier laten zien waar het plaatje van de bal staat. Dit kan bijvoorbeeld door het touchscreen aan te wijzen met de hand, vinger of met de hele arm een klap erop te geven, met speciale knoppen die met elk lichaamsdeel kunnen worden bediend of door ernaar te kijken met je ogen. Het maakt niet uit, we passen de methode aan de mogelijkheden van het kind aan. Er verschijnt een rode rand om het plaatje dat het kind aanwijst. Dat zie jij als testleider van de test, maar het kind zelf ziet dat ook. Voor de opbouw van de vragen heb ik de theorie gebruikt van hoe de ‘normale’ taalontwikkeling verloopt. Of je iets begrijpt, heeft te maken met de rijping van je brein en de verbindingen die worden gemaakt tussen onder andere de taalcentra in je brein. Het zijn als het ware snelwegen die aangelegd worden naarmate je ouder wordt en voor verbindingen zorgen. Die aanleg start vanaf de geboorte. Dus ook de eerste anderhalf jaar, terwijl de baby

dan nog niet praat, zie je al dat de taalbegripsontwikkeling is gestart.”

Joke vervolgt: “Als we bijvoorbeeld iemand van vijftien jaar met een beperking gaan testen, met grote onzekerheid wat deze persoon begrijpt van gesproken taal, beginnen we met een pretest om te kijken of iemand een keuze kan maken op woordniveau (je toont twee eigen voorwerpen van het kind (bijvoorbeeld zijn/haar beker en favoriete boekje) en vraagt hiernaar te kijken zonder te zeggen wat het is en stelt dan de vraag ‘waar is je beker’? Als we het vermoeden hebben dat een kind al behoorlijk wat begrijpt, starten we al meteen met deel twee van de test; moeilijkere vragen en met vier afbeeldingen in plaats van twee.”

Bij het aanleren van het gebruik van een ondersteund communicatiemiddel gaat de aandacht vaak uit naar het gebruik van dat middel. De nadruk leggen we op de expressie, op de wijze waarop een kind zich duidelijk kan maken. Dat is uiteraard heel goed, maar de valkuil is dat we voorbij gaan aan de groei van de taalbegripsontwikkeling.

DE ONTWIKKELING VAN EEN SLIM PROGRAMMA

Het was de bekende revalidatiearts Jules Becher die Joke in de jaren 90 benaderde om logopedie op te zetten bij de revalidatieafdeling van toen nog het VUMC. Voor Joke een kans om met twee handen aan te grijpen. Zo maakte ze de overstap van Nifterlake en haar eigen logopediepraktijk naar het VU Medisch Centrum (nu AmsterdamUMC). Een plek waar Joke met haar neus in de boter viel, waar ze van alles mocht opzetten en uitproberen. Toen ze de kans kreeg om destijds een nieuwe studie, logopediewetenschappen, te studeren, greep ze ook die aan.

Toen ze eenmaal toe was aan haar afstudeerscriptie kon ze aan de slag met de vragen die ze al veel eerder had. Het ontwikkelen van een test waarbij ook kinderen die motorisch heel beperkt zijn en niet kunnen praten toch kunnen aangeven of ze iets begrijpen; ofwel hun taalontwikkelingsniveau bepalen.

Joke: “Dat laatste kan veel uitmaken of inzicht geven als je wil kijken welke ondersteunde communicatiemiddelen je bijvoorbeeld wil inzetten; wat je wel en niet kunt verwachten, hoe je iemand (je kind) het beste kan benaderen, in een gesprek kan betrekken etc.. >

Er bestonden wel taaltesten, maar daar moest je echt fijn-motorische handelingen voor doen of kleine plaatjes aanwijzen. Dat blijkt vaak te lastig voor kinderen met ernstig motorisch beperkingen. Hoewel de iPad nog nauwelijks gebruikt werd, bedacht Joke dat ze de test wel digitaal wilde maken. “Vooral omdat kinderen een scherm met mooie afbeeldingen met name ook leuk vinden en niet continue het gevoel hebben dat ze deelnemen aan een test.”

“Samen met een handige computerman hebben we wekenlang zitten klussen om een programma in elkaar te zetten waarmee we konden gaan testen. Vervolgens heb ik met 65 zich normaal ontwikkelende kinderen en 18 kinderen met CP een pilot gedaan voor mijn afstudeeronderzoek. Het uitgangspunt van de items was dat het afbeeldingen moesten zijn waarbij geen motorische vaardigheden voor nodig zijn. Items die representatief zijn voor handelingen

en voorwerpen die je vanuit je (rol) stoel om je heen ziet gebeuren of kunt zien. De resultaten van de pilotstudie waren heel goed en toen kon ik met behulp van de Phelps stichting verder promotieonderzoek doen om de test verder te ontwikkelen en te verbeteren met uiteindelijk ook normdata van meer dan 1000 zich normaal ontwikkelende kinderen en 90 kinderen met CP.”

HET TAALNETWERK

IN JE BREIN IS AF OP

ZEVENJARIGE LEEFTIJD

De C-BiLLT verschaft normdata van het taalbegripsniveau vanaf achttien maanden tot zeven jaar. Op de leeftijd van zeven jaar is de taalontwikkeling compleet. Zo laten onderzoeken van zenuwbanen en specifiek de connecties tussen de taalgebieden*

“Het lastigste is dat de linguïstische hiërarchie moet kloppen. Als een vraag past bij een kind van twee zal diezelfde vraag echt te makkelijk zijn voor een kind van zes jaar. Terwijl de vraag die past bij een zesjarige onbegrijpelijk moet zijn voor een gemiddeld kind van twee."

zien dat het hele taalnetwerk in het brein van een zevenjarige vergelijkbaar is met dat van een volwassene. Dus bij zeven jaar is het klaar. Je leert daarna nog veel meer woorden (woordbegrip) maar qua zinsopbouw, qua grammatica, hoe je een verhaal van kop tot staart vertelt is dat qua ontwikkeling klaar bij zeven jaar. Joke voegt daaraan toe: “Met een zevenjarige kun je een fantastisch gesprek hebben als het onderwerp van het gesprek maar wel binnen de belevingswereld van het kind ligt.”

* twee hersengebieden worden aangewezen bij de uitleg over taalgebieden van het brein; het gebied van Wernicke en het gebied van Broca.

Bij kinderen tot zeven jaar die worden getest geeft de uitslag een percentielscore waarbij een score rond de 50% een gemiddelde aangeeft. De theorie achter deze score komt van de normaalcurve*. Zo kan de taalontwikkeling betrouwbaar worden bepaald voor kinderen vanaf anderhalf jaar. Tot de leeftijd van zeven jaar is de testuitslag in de vorm van een percentiel score (een percentielscore tussen 16 en 85 valt binnen de normale ontwikkeling). Bij kinderen die ouder zijn dan zeven jaar wordt gebruik gemaakt van een leeftijdsequivalent. Je berekent

dan op basis van de score die het kind behaalt welke taalleeftijd daarbij past. Zo ontstaat dan een uitslag dat je bijvoorbeeld als tienjarige het taalbegrip hebt van iemand van vijf jaar.

Joke: “Als je iemand hebt die als gevolg van zijn beperkingen niet of nauwelijks kan praten, nooit ondersteunde communicatiemiddelen heeft gekregen of gebruikt en waar nauwelijks of niet meer is ingezet op taalontwikkeling, maar diegene scoort wel op het niveau van een zevenjarige, dan weet je zeker dat deze persoon veel meer begrijpt dan waarschijnlijk werd aangenomen. En dat deze persoon wel degelijk de mogelijkheid moet krijgen om zich te uiten. Sowieso moet iedereen hoe beperkt dan ook de mogelijkheid aangeboden krijgen om zich te kunnen uiten, op welke manier dan ook. De voorbeelden dat dit echter niet gebeurt, zien we helaas nog regelmatig.”

*Bij een normale verdeling hoort een kromme die lijkt op een klok (klokvormig). Deze klokvormige kromme is symmetrisch waarbij het gemiddelde, de mediaan en de modus, precies samenvallen. Als je 100 mensen naast elkaar zet en je laat ze een bepaalde taak doen, doet de een dat beter dan de ander.

In de praktijk blijkt 68% rond het gemiddelde uit te komen, >

ongeveer 15% presteert zwakker en zo’n 2% zeer zwak, ongeveer 15% doet het beter en zo’n 2% uitmuntend.

OUDERS EN BEGELEIDERS WORDEN WAKKERGESCHUD

“Je kunt ouders en begeleiders soms wakkerschudden, dat kan twee kanten op”, vertelt Joke. “Als iemand hoger wordt ingeschat dan hij of zij eigenlijk begrijpt, dan kunnen er gedragsproblemen ontstaan of bijvoorbeeld een stereotiep gebruik van de spraakcomputer of het aanwijssysteem. En als dan blijkt dat je eigenlijk iets teveel vraagt van iemand dan kunnen de logopedist en ouders dat aanpassen. Je ziet dan vaak verbetering van gebruik en gedrag. Joke vertelt verder: “Ook andersom, als een persoon heel veel begrijpt, maar zwaar wordt onderschat, kunnen er ook frustratie en gedragsproblemen ontstaan.

Voorbeelden zijn bijvoorbeeld een logopedist die met een kind aan de slag wil met lezen of een spraakcomputer wil aanvragen en ouders en/of begeleiders hier het belang niet van inzien omdat zij het gevoel hebben dat hun kind/deze persoon daar niets van zou snappen. Een afname van de C-BiLLT laten zien of ouders/begeleiders erbij uitnodigen kan dan heel informatief zijn voor ouders en/ of begeleiders.

OOK NA JE ZEVENDE JAAR KAN DE TAALONTWIKKELING ZICH VERDER ONTWIKKELEN.

Stel dat je een kind van tien jaar test en die uitslag laat zien dat er sprake is van een taalontwikkelingsleeftijd van vijf jaar, kan een kind zich dan nog verder ontwikkelen en heeft een nieuwe test een jaar laten nog zin?

Joke: “Ja, dat heeft zin, we hebben dit jaar een test afgerond met ruim 200 kinderen met CP die we vier jaar lang elk jaar met de C-BiLLT hebben getest. We hebben gekeken of de taalontwikkeling doorgaat ondanks de beperkingen en achterstand in de taal. We weten uit dit onderzoek dat die ontwikkeling doorgaat.

“Het kan wel heel confronterend zijn. Vooral als je denkt dat je kind alles begrijpt en dan blijkt dat het kind op het niveau van een vierjarige zit. Ik snap dat het dan confronterend is, maar ik zeg altijd zie het als een startpunt. Het geeft ook aan wat

VERANDERINGEN AAN DE TEST

Op de vraag of vragen weleens worden aangepast vertelt Joke dat sommige foto’s wel wat verouderd zijn. Zo ziet een televisie er inmiddels anders uit, maar het grote nadeel is dat je dan opnieuw een pilot moet doen om de test te valideren. Er zijn inmiddels al acht vertaalde versies; in Noorwegen, Noord-Amerika, Canada, Zweden, Duitsland, Italië enzovoort. Het mooie van de nieuwe versies is dat deze al wel updates hebben qua fotomateriaal. Er zijn bovendien items

aangepast aan de cultuur van het land. Joke:

“Er zit in de Nederlandse versie bijvoorbeeld een vraag “wie geeft een kusje” (op de afbeelding zie je een vader die zijn dochter een kusje geeft). In Noorwegen is die vraag eruit gehaald omdat kussen daar seksueel gerelateerd is. Ouders zoenen hun kinderen niet, ze knuffelen hun kinderen. Zoenen doe je alleen met je partner. En bijvoorbeeld de hagelslag die wij erin hebben, kon in andere landen ook niet. In Duitsland is dat bijvoorbeeld muesli geworden en in Noorwegen is dat een pak heel donkerbruine kaas dat bij ieder Noors gezin op tafel staat.”

HIER KUN JE TERECHT VOOR INFORMATIE

In het AmsterdamUMC is er een communicatiespreekuur waar kinderen en inmiddels ook volwassenen met motorische beperkingen en het vermoeden van verstandelijke beperkingen uit het hele land zich kunnen aanmelden voor de C-BiLLT test. Inmiddels zijn er in Nederland en Belgie ook 250 therapeuten opgeleid om de C-BiLLT te kunnen afnemen. Vanwege de technische aansluitingen en geavanceerde aanwijsmethoden is het noodzakelijk om eerst de C-BiLLT cursus te volgen. Vaak weet de revalidatiearts wel waar je terecht kunt als je je kind wil laten testen. Op de website c-billt.com vind je uitgebreide informatie over de mogelijkheden van de test. •

er mogelijk nog verbeterd kan worden."

Wat kun je leren van marcheren?

Het is eeuwen geleden dat strijders zijn begonnen met georganiseerd lopen; marcheren. Dit marcheren gebeurde vooral om chaos te voorkomen en door om gezamenlijk naar een doel te kunnen gaan. In het oude Rome marcheerden ze met vier personen in een rij naast elkaar en minimaal zes man achter elkaar. Slim, want de wegen hadden de breedte van ongeveer vier personen naast elkaar.

Het voordeel van georganiseerd lopen is dat je in de pas gaat lopen. Je beweegt allemaal duidelijk de armen asymmetrisch tegelijk met de benen. De maat of het ritme zijn hierbij belangrijk. Hierdoor hou je het lopen langer vol. Omdat je de armen precies tegengesteld aan de benen beweegt, kost het minder energie om te lopen. Bovendien ontstaat een klein extra voordeel; door het lopen in de maat kun je ook beter samen in dat ritme blijven lopen.

De beweging van de armen bij lopen is erg belangrijk.

Vooral om het evenwicht bij het lopen te trainen en te behouden Bij langzaam wandelen bewegen we onze armen een klein beetje naar voren en naar achteren. Als we sneller wandelen, gaan de armen verder naar voren en naar achteren. Door de precies tegengestelde beweging van de armen ten opzichte van de benen wordt de asymmetrie van het bekken en de benen gecompenseerd. Dat maakt lopen een ongelofelijk mooi proces. Een samenspel van de spieren met het evenwichtsgevoel.

EVENWICHT; USE IT OR LOSE IT

Bij aanvang van het lopen in een groep (bij politie, leger of wandelclub) beweegt zeker niet iedereen met de armen volledig tegengesteld aan de benen. Door in een groep in de pas te lopen worden kleine fouten bij individuele bewegingen door het groepsproces na enige tijd vanzelf hersteld. Ook wel synchronisatie genoemd. Bijna iedereen gaat van marcheren beter lopen, een enkeling liep al goed.

Met het tegengesteld bewegen van armen en benen corrigeren we ons evenwicht. Dat dit zo werkt, merk je eigenlijk pas op moment dat we een loophulpmiddel zoals de rollator gaan gebruiken. We realiseren ons niet dat het gebruik van dergelijke hulpmiddelen met zich meebrengt dat deze personen hun evenwicht niet meer kunnen trainen. In plaats van de armen die tegengesteld aan de benen zouden moeten bewegen, wordt er nu op het apparaat gesteund.

Daarom is het erg moeilijk om personen die tijdens de revalidatie een rollator hebben gekregen later in het proces weer zonder rollator te leren lopen. Doordat de revalidanten hun evenwicht verwaarloosd hebben tijdens het gebruik van de rollator, is het evenwicht minder goed getraind: use it or lose it! Eigenlijk is dat jammer, want veel revalidanten willen graag uiteindelijk weer zonder rollator lopen. Dat begrijpen we allemaal heel goed. Met de wetenschap dat het evenwicht door lopen in een groep getraind en verbeterd kan worden, krijg ik meteen een idee. Moeten we niet ook proberen om revalidanten met een verstoord evenwicht of bewegingspatroon in een groep te laten trainen? •

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

EEN BRIL OP MAAT DANKZIJ

3D-SCAN EN

-PRINTTECHNOLOGIE

Voor de meeste mensen is een standaardbril prima. Jan Berend Zweerts en zijn achterneef Pieter Jonckheer hadden echter de ervaring dat deze brillen bij hun eigen kinderen altijd afzakten, te makkelijk afgingen en daardoor regelmatig kapotgingen. Dat moest toch beter kunnen door een bril op maat te maken. De twee ingenieurs staken hun knappe technische koppen bij elkaar en bedachten dat je met een 3D-scan en een 3D-geprinte bril echt maatwerk zou kunnen leveren. Toen ze de vraag kregen om een bril te maken voor een jongetje met het syndroom van Down ontstond het idee deze speciale techniek in te zetten. Niet alleen voor deze jongen, maar voor iedereen van wie het gezicht, de oren of de neus afwijkend of extra gevoelig zijn en voor wie het dragen van een standaardbril onhandig is. Ze bedachten het merk Maat! en de Maatbril (www.maatbril.nl) en gingen aan de slag met de meest uiteenlopende opdrachten. Dat dit werk zoveel voldoening geeft, hadden de twee vooraf niet kunnen bedenken. “We hebben vaak een kippenvelmomentje, vooral omdat we zoveel impact hebben met onze brillen”, vertelt Jan Berend. >

“We hebben vaak een kippenvelmomentje, vooral omdat we zoveel impact hebben met onze brillen”

Jan Berend: “We worden steeds vaker benaderd door mensen die ‘iets speciaals’ nodig hebben. We gaan altijd naar de mensen thuis of we gaan langs bij de woonvoorziening. Daar voelen onze klanten zich het meest op hun gemak en dat werkt voor beide partijen prettig. Om een bril op maat te kunnen maken, moeten we allereerst met behulp van een iPad en een kleine scanner een soort filmpje van het gezicht van degene om wie het gaat maken. Daarvoor moet iemand tien seconden stilzitten. Soms houdt een moeder een kind even vast, soms is afleiding met een filmpje of iets dergelijks nodig. Maar het lukt eigenlijk altijd.” Naast de scanner hebben Jan Berend en Pieter ook altijd een koffertje met verschillende monturen bij zich. Elk type bril is ook nog eens in verschillende kleuren te bestellen. “Om te beslissen wat leuk staat en welke kleur passend is, hebben we gewoon een en ander bij ons als we bij mensen thuis langsgaan. De 3D-scan is de input die nodig is om een montuur later volledig op maat te maken. Wij kunnen dan in de computer de scan koppelen aan de bril die is uitgekozen. Met een beetje magie van onze kant kunnen we zorgen dat de neus erin komt, dat de hoeken naar de oren goed gaan, dat de lengte van de pootjes goed is en dat het einde van het pootje indien

het in de computer voor en daarna sturen we het ontwerp naar een extern bedrijf met een 3D-printer”, vertelt Jan Berend. De brillen worden gemaakt van polyamide, een poeder dat heel dun uitgestreken wordt over een plaat waar laag voor laag een laserstraal het materiaal versmelt. Een bril bestaat misschien wel uit zo’n duizend dunne laagjes aan elkaar. “We krijgen uiteindelijk vanuit de 3D-printer een wit montuur dat we dan later zelf een kleurtje geven. We zetten de glazen erin waarna we de bril weer bij iemand thuisbezorgen.”

als het montuur simpelweg net niet goed zit. Het voordeel van de 3D-scan en de geprinte bril is dat deze vanaf de eerste seconde dat je ‘m opzet, meteen goed zit. De brillen worden gemaakt van polyamide; een materiaal dat heel licht is. We horen vaak dat kinderen de bril ‘ongemerkt’ langer ophouden omdat ze niet meer door hebben dat ze de bril op hebben.”

ELKE PERSOON IS UNIEK

Eigenlijk kan alles gemaakt worden

dat we bij mensen thuis afspreken. Soms is het voor kinderen met een verstandelijke beperking bijvoorbeeld heel stressvol om naar de opticien te moeten gaan. Er worden dan in zo’n zaak misschien maar twee of drie brillen gepast, meer is niet mogelijk. De meeste mensen kiezen dan hetgeen qua uiterlijk het beste staat en vergeten dat de bril ook nog goed moet zitten. Het afstellen de keer erna gaat vaak net zo lastig en dan blijkt de bril niet lekker te zitten. De eerste de beste keer dat de bril op moet, weet het kind niet hoe snel het deze weer af moet krijgen. Logisch ook

Er zijn allerlei verschillende mogelijkheden. Jan Berend haalt er voor ons wat modellen bij en vertelt enthousiast: “We hebben bijvoorbeeld hier een bril voor een jongetje waar als gevolg van het het Goldenhar syndroom sprake is van een asymmetrisch gelaat, waarbij vooral oren, ogen en kaken kunnen afwijken. We maken er dan een extra pootje op om de bril te laten steunen op een lager zittend, vervormd oortje. De oorspronkelijke pootjes blijven ook zitten zodat de bril niet naar voren kan glijden.” Jan Berend laat ons ook nog een bril zien die gemaakt is voor iemand die helemaal geen oren heeft.

“De bril heeft behalve de twee pootjes die naar achter lopen, twee pootjes die aan de bovenzijde van het hoofd de bril op zijn plek houden. Voor sommige kinderen maken we de aansluitingen voor een gehoorapparaat meteen >

in de bril zodat ze daarvoor niet speciaal een hoofdband op hoeven.”

Pieter en Jan Berend maken ook brillen met kappen voor mensen die geen licht kunnen verdragen. De kappen aan de zijkant en bovenkant van het montuur zijn exact op maat gemaakt en dat zorgt ervoor dat alleen licht door de glazen op de ogen kan vallen. Door de glazen te kleuren, kan iemand die overgevoelig is, toch functioneren met licht om hem of haar heen.

EIGENLIJK

WORDEN

KAN ALLES GEMAAKT

Een normaal montuur kost 350 euro en glazen zijn verkrijgbaar vanaf 130 euro. Uiteraard komen daar extra kosten bij als glazen bijvoorbeeld moeten meekleuren.

Via een aanvullende verzekering kun je altijd nog iets terugkrijgen.

Jan Berend maakt zich er kwaad om dat een montuur niet vergoed wordt, terwijl sommige mensen absoluut niet kunnen wegkomen met een standaardbril.

“Toen een vader mij belde of ik voor zijn zoon die geen oren had een bril kon maken, moesten we best even nadenken hoe we dat zouden oplossen. De eerste keer was de bril nog iets te groot omdat in een

3D-scan het haar als een geheel wordt gezien, dus we moesten gokken waar

de grens tussen haar en hoofdhuid zat. Toen we de tweede keer de bril opzetten, was de reactie van de jongen echt geweldig. Hij heeft een sterkte van rond -6 en toen ik de bril bij hem opzette, zat zijn moeder voor hem. Het was zo’n mooi moment … Het leek het wel een eeuwigheid te duren voor hij reageerde, hij blééf maar naar zijn moeder kijken, heel indringend en liefdevol. Voor het eerst kon hij de vrouw die altijd zo lief voor hem was, echt goed zien. Dat was voor mij echt een kippenvelmoment.”

“Een ander mooi moment was een volwassen man die een hersenbloeding had gehad en die vreselijk veel last had van zijn ogen. Hij kon totaal geen licht meer verdragen en kreeg daardoor heel heftige migraine. Hij leefde daardoor alleen eigenlijk nog ’s avonds en ’s nachts. Hij had al zonder positief resultaat meerdere brillen getest en wilde het nog één keer met ons proberen. De man was onder behandeling bij een ziekenhuis en had van de pijnpoli daar opdracht om een dagboek bij te houden. Elke dag moest hij daarin zijn pijn weergeven met een cijfer van een tot tien. Tot wij zijn bril gemaakt hadden zat hij dagelijks tussen acht en tien. Sinds hij onze bril is gaan dragen zit hij op twee. Dat iets wat zo klein lijkt zoveel in iemands leven kan veranderen, dat is echt heel bijzonder. •

“Voor mij is de uitdaging telkens weer om voor iemand de meest perfecte bril te maken. Dat dit zoveel impact op iemands leven kan hebben, is bijna niet te bevatten."

Begrijpen

Dit nummer gaat onder andere over gesproken taal begrijpen. Als dochter van een logopedist kwam ik al vroeg in aanraking met taal en communicatie. Taal had en heeft nog altijd mijn interesse. Als ouder of zorgmedewerker rondom een kind met meervoudige beperkingen doe je uiteraard je uiterste best om hem of haar te begrijpen, vaak via non-verbale signalen.

In hoeverre begrijpt het kind mijn woorden? We gebruiken gebaren en ondersteunende symbolen, maar toch blijft het altijd een grijs gebied wat er nou werkelijk begrepen wordt. Ik sta regelmatig perplex van wat de kinderen in mijn praktijk begrijpen. Dankzij de Tobii krijg ik nu te horen hoe zij denken en wat zij voelen. Een mooi voorbeeld is Niek. Tijdens het begin van de covidperiode heerste er angst onder ons allen. Ik vroeg aan Niek wat hij met mij wilde doen. Hij zocht in de Tobi en zei: “Zwemmen.” De groepsleidster legde hem uit dat dat helaas niet mocht vanwege corona omdat we niet wilden dat hij ziek zou worden. Het was een lang verhaal richting Niek, zonder modulatie of iets. Het bleef even stil en toen hoorde ik hem zeggen: “Niek dokter zwemmen ja?” Wat wij hardop

vertaalden als: “Je wilt aan de dokter vragen of je mag zwemmen?” Een grote glimlach was zijn antwoord. Waarmee ik dus wil zeggen dat ik na meer dan twintig jaar ervaring met deze doelgroep me nog steeds blijf verbazen over dingen die een kind wel begrijpt en soms totaal niet lijkt te begrijpen.

Deze column schrijf ik met nog een flinke jetlag in mijn lijf. Deze zomer was ik op reis in Amerika om familie en vrienden te ontmoeten. Het is een onvergetelijke reis geworden waarbij ik jullie wil vertellen over een voorval. Ik kocht een rugzak voor mijn zoon en er werd mij tijdens het afrekenen gevraagd welk beroep ik had. Ik vond dat een beetje vreemd, maar vriendelijk als ik ben, gaf ik als antwoord dat ik niet in de military werkzaam was en nee, ook niet als teacher. Maar toen kwam de vraag: “Bent u een healthworker?” “Ja!”, zei ik vol trots. “Nou, dat is dan leuk want dan mag ik u korting geven aangezien wij onze helden waarderen”, zei de medewerker. Toen ik uitlegde dat ik dat zeer waardeerde maar uit Europa kwam, verzekerde hij me dat dat niks uitmaakt. Heroes zijn heroes. Wauw, wat voelde ik me gewaardeerd. Kabinet Rutte, trek hier lering uit, want alleen applaudisseren geeft toch niet hetzelfde gevoel kan ik je verzekeren! •

COLUMN EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

EEN RIJK LEVEN

Enige tijd geleden was de documentaire Elin te zien op NPO2. Elin is een ernstig meervoudig beperkt meisje, een van een tweeling. Haar gezin, bestaande uit moeder, vader, zusje Bente en Elin zelf, werd een jaar lang gevolgd. Al in de eerste vijf minuten zei Elins moeder iets dat me direct raakte en me de dagen erna bezighield. Ze zei: “Ik wil er alles, álles voor doen om Elin een zo’n rijk mogelijk leven te geven.”Herkenbaar voor velen van ons, denk ik. Je wil alles voor het geluk van je kroost doen en voor een kind dat altijd volledig afhankelijk zal zijn nog een beetje meer, juist omdat dat kind het leven zelf geen vorm kan geven.

In de dagen daaropvolgend dacht ik er dus over na. Want, hoe ver ga je in het geluk voor je kind? Hoeveel wil je daar voor opgeven, hoever en hoelang cijfer je jezelf weg en doe je daar wel goed aan? Tuurlijk, je wilde graag moeder worden en als je dan een kind met een beperking krijgt, neem je je verantwoordelijkheid. Daar is iedereen het denk ik wel over eens. Maar dan…

In de documentaire zag ik met name Elins moeder worstelen, tobben en immens veel liefde tonen. Ondertussen liep ze op haar tandvlees en had ze een blije dag als Elin kleine stapjes maakte. Mooi en het ontroerde me, maar het maakte me ook verdrietig. Ik dacht aan al die onzichtbare ouders in eenzelfde situatie. Daarom zou ik jullie graag eens de volgende vragen willen voorleggen:

Leid je zelf een rijk leven? Waar ben jij mee gestopt?

Wat heb jij in de wacht gezet of opgeofferd en voelt dat ook zo? Of is er ook iets dat je gewonnen hebt misschien juist door de ervaring van dit bijzondere ouderschap?

Er is denk ik niet één antwoord. Zelf zou ik alleen kunnen vertellen wat voor mij, ons gezin werkt. En hoe ik mijn draai ‘als moeder van’ gevonden heb.

Als jouw antwoord op bovengenoemde vragen is dat er nog wel wat te winnen valt voor je kunt zeggen dat je een rijk leven leidt, wat zou er dan nodig zijn om op dat punt te komen?

Beloof me één ding: probeer dat antwoord net als voor je kind te vinden in mogelijkheden in plaats van in onmogelijkheden. •

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. Zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

Lex, waarom altijd weer dat gevoel?!

Ha Lies, gevoel voor wat, voor mode? s

Ha nee, dat heb ik nooit gehad, helaas, maar wel altijd SCHULDgevoel!

Ok, ik luister…

Ik ga het je proberen uit te leggen, je kent me, ingewikkeld!

Yup, kom maar op!

Het is eindelijk gelukt, Rik gaat logeren!

Echt?! Cool! Dat is mooi, even ademhalen af en toe.

Dat we hem ‘wegsturen’ (terwijl hij zelf graag wil hoor), dat we het thuis niet volhouden (zwak), dat wij wél een logeerplek gevonden hebben en anderen nog steeds niet. Je schaamt je bijna dat het is gelukt om een plekje te vinden. Oké, ‘t is wel anderhalf uur rijden (en terug ook anderhalf uur), maar dat hebben wij er

Ik snap je, en de toverwoorden zijn alweer: loslaten en accepteren. Het is zoals het is.

I know. Maar dat gevoel. De eigenaresse van het logeerhuis zei: “Het wordt tijd dat je de navelstreng doorknipt. Jullie hebben ook tijd voor jezelf en de rest van het gezin nodig om het vol te houden.”

Ze heeft gelijk!

Ja hè, nou, dan denk ik dat ik maar eens op zoek ga naar een goede schaar!

Mijn gevoel zegt dat het goedkomt. a X

Ik denk het ook wel, X retour! s laterrrr

VEINE MAGAZINE NUMMER DERTIG

komt uit in december 2022

Eindeloos genieten

Ontzorgen van mantelzorgers

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben.

K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl

BELEEFTUINDRAKENSTEYN

WMO AAN HET WOORD

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind

Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind?

Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden

van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulp–middel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandig–heid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Kijk op www.etac.nl/kids en neem gerust contact met ons op.

Astrid

Erik Erik

Kudu