Veine achtentwintig

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

BLENDED DIET; FIJNGEMALEN VOEDING PER SONDE Nolanda van Well in gesprek met Jessy van Boxtel

LANDGOED NUWENHUYS VOOR MENSEN MET EMB Als een droom werkelijkheid wordt

PREVENTIEVE SCREENING BIJ INTENSIEVE ZORGVRAAG Voor een goed en kansrijk leven met passende zorg

BETERE GEZONDHEID MET MINDER MEDICATIE Ga in gesprek met de apotheker!

Mede mogelijk gemaakt door

achtentwintig, 2022

COVERMODEL Ryan is een heerlijk ventje van vierenhalf jaar. Het is een druk baasje, want hij gaat naar de mytylschool in Roosendaal waar hij echt moet ‘werken’. Dat snappen we bij Veine helemaal als we horen dat hij van zijn juf Nicole al heeft geleerd om in het Engels tot tien te tellen! Als hij niet op school zit, is hij lekker bezig met het spelen met zijn auto’s. Ryan

COLOFON

VAN DE REDACTIE

PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg

is ook dol op schommelen en rondstappen in zijn loopwagen. Zwemmen

ART DIRECTION ConQuest

doet hij al sinds hij baby was en binnenkort gaat hij ook nog heerlijk

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters

snoezelzwemmen!

s

REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten

OM TE INFORMEREN EN INSPIREREN

WEBMASTER EN DESIGN

De kleding van Ryan is gesponsord door Voorwinden

Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra Titulaer, Ellis van ‘t Veld (CliëntenondersteuningPLUS), Eva Koppius, Arie van Tienhoven,

En de schoenen zijn gesponsord door:

Veine is bedoeld om te informeren en inspireren.

Hoe leuk is het als ik hoor dat lezers dingen uitproberen omdat ze via Veine hebben ontdekt dat het bestaat. Of soms weet je al van het bestaan, maar is het weer een beetje weggezakt.

Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science), Chris (moeder) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl

Dat geldt niet alleen voor jou als lezer, ook op de redactie merken we dat als we over een onderwerp schrijven, dit meteen inspireert om er thuis ook mee aan de slag te gaan. Zo ook in nummer achtentwintig waarin het artikel ‘betere gezondheid met minder medicatie’ mij meteen op het spoor

ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland

zette om een aantal dingen thuis ook eens tegen het licht te houden. Het

BANKREKENINGNUMMER

leefstijlroer invullen met het gezin bracht bij ons thuis aan de eettafel al heel

NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2022 Stichting Veine

wat discussie teweeg. Mooi om te zien dat iedereen wel weer even bewust was van hetgeen waaraan gewerkt kon worden.

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden

Ook het artikel over framewalking heeft ons meteen geïnspireerd. Het frame kende ik al jaren, maar ik had nooit bedacht dat het ook geschikt zou zijn om

gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden

gewoon mee te wandelen. Je raadt het al! We zijn dagelijks druk bezig met oefenen en iedere dag komen we klein stukje verder. Grappig, want dat is nou precies waarom we Veine zijn gestart. Door inspireren en informeren hopen we dat jouw kind weer een stapje verder komt! Veel leesplezier! •

in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke

2

mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen

VEINE

van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

3

ADVERTENTIE

INHOUD

69 57 27 6

KLEIN GELUK

10

DOSSIER NIENKE OOSTERHOF

#VeineDAGEN2022

19

COLUMN MAG IK EVEN CONTACT

20

OOKLEUK

27

VEINE

4

Schrijf alvast in je agenda!

5 en 6 februari 2021 11 en 12 november 2022 www.veinedagen.nl www.veinedagen.nl

EXTRA FRAME RUNNING

33

COLUMN HET VIJFDE WIEL

41

COLUMN DURF JIJ HET AAN OM DE ROLSTOELBUS TE LATEN STAAN?

42

VRAAG HET NOLANDA

49

COLUMN REGELS VAN STAREN

51

VAKANTIE MET DE TREIN NAAR HUIS VANUIT ITALIË

57

MOOI INITIATIEF VERHAAL VAN EMILE PETERS, DE FOTOGRAAF VAN ONZE COVERMODELLEN

COLUMN KAN JE OOK ZONDER VRAAG NAAR DE DOKTER?

63

35

64

EXTRA EEN COMPUTERSPEL VOOR BRUSSEN

67

OOK CIJFERS

69

EXTRA PREVENTIEVE SCREENING VOOR KINDEREN MET EEN INTENSIEVE ZORGVRAAG

75

COLUMN SOS VOOR EEN GOEDE HOUDING!

77

MOOI INITIATIEF LANDGOED NUWENHUYS; EEN DROOM WORDT WERKELIJKHEID!

84

CARTOON

85

COLUMN WIJ BEWEGEN

86

COLUMN VAN ANNE

KIDSPROOFPLUS ZOMERUITJES

89

(P)APPTALK

5

KLEIN GELUK

KLEIN GELUK De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid.

Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader.

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief.

HET VERHAAL ‘DE REDDERS VAN RUIGRIJK’ IS VOOR IEDEREEN

Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind.

Er was eens een jongen met een grote

Dit sprookje over een jongen in een

Een verbinding die er is en altijd blijft.

droom. Rutger wilde de sterkste en

rolstoel en een meisje dat niet kan zien

stoerste ridder van het land worden.

werd geschreven door Marc de Hond en

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van

Maar Rutger kon niet lopen en zat in een

geïllustreerd door Esther Rosier. Naast

ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij.

rolstoel. Hij ging graag samen met zijn

het prentenboek, een voorleesboek en

Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit

buurmeisje Ella, die niet kon zien, op pad.

een animatievideo is er ook een speciaal

de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit

Samen oefenden ze om ridder te worden.

tactiel prentenboek met de tekst zowel in

magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren.

Op een dag staan ze oog in oog met

drukletters als in braille. Deze editie van

Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig

draak Naga die de bewoners van Ruigrijk

Stichting PrentenboekenPlus is geschikt

maken. Elk kind verdient dat!

in z'n greep heeft. Samen gaan ze de strijd

voor kinderen met een communicatieve

aan! Lukt het hen om iedereen te redden?

beperking.

TE KOOP BIJ DE BOEKHANDEL OF ONLINE:

VEINE

6

ISBN : 9789000378371

7

KLEIN GELUK

KLEIN GELUK

VERWEND NEST! Jazeker, maar fijn dat dit speelbos in de Efteling er is. Nest! is een heerlijke speeltuin van 1200 m2 die ook bijzonder toegankelijk is voor kinderen in een rolstoel. Alle speelmogelijkheden in Nest! worden op verschillende hoogtes gemaakt. Het maakt dus niet uit of je er staand of zittend mee speelt.

Ontdek de drakentoren met een drakentong als glijbaan en ga racen op het 80 meter lange vlonderpad dat toegankelijk is met een rolstoel. Have fun!

MEER INFORMATIE: EFTELING.COM/NL/PARK/ATTRACTIES/NEST

KLEURVERANDERENDE HOODIE; KNUFFELEN MAAR!

BUITENGEWOON REIZEN; ROLSTOELAANGEPAST REIZEN OP JOUW MANIER Op de site van Buitengewoon Reizen vind je heel veel reisbestemmingen die ook geschikt zijn voor iemand die rolstoelgebonden is. De site is heel toegankelijk en het samenstellen van een reis ook heel eenvoudig.

De bestemmingen zijn heel divers: de VS, Marokko, Kenia, Zuid-Afrika

Als je graag knuffels ontvangt of uitdeelt, is deze

en Zweden zijn maar een paar voorbeelden. Wij zeggen: inpakken en

gave hoodie een goed excuus. Ook voor kinderen die

wegwezen (en veel plezier)!

aanraking slecht kunnen verdragen, is dit misschien de manier. De kleur verandert namelijk bij het aanraken.

MEER INFORMATIE: BUITENGEWOONREIZEN.NL

Hoe meer contact, hoe donkerder de kleur wordt.

Momenteel nog extra leuk omdat het tie dye effect helemaal hip is! Verkrijgbaar in vier kleuren.

VEINE

8

Verkrijgbaar bij seasonsofficial.com voor € 89,95

9

DOSSIER

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELD

BETERE GEZONDHEID MET MINDER MEDICATIE Nienke Oosterhof is leefstijl-apotheker en orthomoleculair therapeut.

We hangen aan haar lippen als ze praat over leefstijl en gezondheid.

Na jarenlang een eigen apotheek te hebben gehad, besloot Nienke haar ‘scope’ te verbreden. “Het is goed te bedenken of we met minder medicatie kunnen. In de ideale wereld leven we veel gezonder en hebben we minder medicatie nodig.” Om gezonder te worden gebruikt Nienke het leefstijlroer, waarbij op zes gebieden gezondheidswinst gemaakt kan worden. Nienke: “Je moet je realiseren dat alle beetjes helpen en dat je elke dag opnieuw mag beginnen. Een gezonde leefstijl is ‘heel groot’ en als je alles goed wil doen, verdrink je erin.

Kijk wat bij jou past, wat bij jouw kind past en bedenk dat je vaak met kleine ‘verbeteringen’ al een groot verschil kunt maken.”

Nienke had jarenlang een eigen apotheek in Den Haag en volgde daarna een opleiding ‘Integrative Medicine’. Nienke: “Daar leerden we integraal en holistisch te kijken en leefstijlgeneeskunde is daarvan weer een richting. Daarna heb ik een opleiding tot orthomoleculair therapeut gedaan. Sindsdien heb ik wel een andere kijk gekregen op hetgeen ik zes jaar lang

"Daar leerden we integraal en holistisch te kijken en VEINE

10

leefstijlgeneeskunde is daarvan weer een richting."

heb geleerd om apotheker te worden. Ik vind demedicalisering (kijken naar minder medicatie) een belangrijk onderwerp.

Nienke: “Door gezond te leven kunnen wij, maar waarschijnlijk ook bij de kinderen met een beperking, het medicijnverbruik verminderen. Daarmee zou ik mijn eigen beroepsgroep niet willen opheffen hoor, ik zou willen dat de apotheker

11

een andere invulling van zijn of haar baan krijgt. Van oorsprong waren we pillendraaier, wij wisten alles van > Nienke Oosterhof

DOSSIER

geneeskrachtige kruiden. Dat is later

werkt ze als zelfstandig adviseur waarbij

lastige is als we die willen invullen voor

een chemisch proces geworden, door

centraal staat hoe mensen met een

onze kinderen met een beperking.

de ontwikkeling van de farmaceutische

gezonde leefstijl medicijngebruik kunnen

Belangrijk is het om na te denken wat je

industrie. Apothekers werden vooral

verminderen. Nienke: “De meeste

met een kind doet gedurende de dag.

voorlichters; hoe gebruik je die

apothekers zijn klassiek apotheker.

Is dat voldoende uitdagend en is het

geneesmiddelen ideaal. En nu zouden we

Dat vind ik best lastig, want ik zie steeds

voldoende gevarieerd? Krijgen kinderen

een aangepaste rol kunnen hebben.

de link met leefstijl. Ik zie steeds vaker

de kans om zich te uiten, al dan niet via

ziekten ontstaan doordat mensen

ondersteunde communicatie? Allemaal

Een adviserende rol over wat je

jarenlang verkeerde gewoontes hebben.

zaken die meespelen als het gaat om

kunt doen met goede leefstijl zodat

Je wordt niet van de ene op de andere

zingeving. Iedereen wil gezien worden.

je minder medicijnen nodig hebt en

dag diabeet. Er gaat vaak jarenlang

Dat is ook de basis van sociale interactie.

minder snel ziek wordt. Wij hebben

ongezond leven aan vooraf. Dat kun

Communicatie speelt daarbij een hele

veel biochemische kennis; kennis over

je aan het eind van iemands leven niet

belangrijke rol.

hetgeen stoffen doen in je lijf. Om even

meer zo gemakkelijk veranderen. Maar

een voorbeeld te noemen… Als je met

in de revalidatie en gehandicaptenzorg

goede voeding bijvoorbeeld tryptofaan

zijn mensen nog jong en kunnen we met

LEEFSTIJL

ingewikkelde voor lichamelijk beperkte

als basisbrandstof naar binnen krijgt

elkaar nog heel veel winst boeken!”

EN HET

kinderen en vooral voor diegenen die niet

als neurotransmitter aanmaakt om een depressie te voorkomen, dan is dat wel een advies dat bij een apotheker past. In de huidige apotheek worden wij alleen betaald voor het afleveren van een anti-depressiepil, we pleiten er als leefstijlapothekers voor dat er een ander verdienmodel komt. Dat het verdienmodel meer in voorlichting en begeleiding zit. Dat zou veel beter zijn voor de samenleving, de kosten van de zorg rijzen nu al de pan uit.”

Inmiddels werkt Nienke parttime bij

VEINE

Zorgapotheek en is ze met een team van negen apothekers verantwoordelijk voor de farmaceutische zorg voor meerdere verpleeghuisinstellingen en mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast

Ook het woord beweging is een

LEEFSTIJLROER

waardoor je uiteindelijk de serotonine

12

DOSSIER

Vroeger wisten we als apothekers alles over geneeskrachtige kruiden.

We maken nu chemisch alles na en daar gaat het soms mis. Producten worden en moeten steeds goedkoper, dus we halen ook middelen uit landen als China waar de productieeisen minder streng zijn. Daardoor ontstaat soms vervuiling met alle gevolgen van dien. Het probleem is dat gezonde voedingsmiddelen vaak duurder zijn dan veel van de chemisch ontwikkelde medicijnen.

Om uitleg te geven over

uit zichzelf kunnen bewegen.

“We weten zeker dat bewegen helpt,

leefstijl pakt Nienke altijd het leefstijlroer,

dat is inmiddels wel aangetoond. Zitten

van de Vereniging Arts en Leefstijl,

is sowieso heel slecht. Als je zelf niet

erbij. Het roer is een heel mooi

kunt bewegen is het belangrijk dat

instrument dat alle gebieden die van

anderen dat voor je doen vooral om

invloed zijn op gezondheid beschrijft;

spierfunctieverlies te beperken, maar

voeding, ontspanning, beweging,

ook om je metabole systeem aan

zingeving, sociaal en slaap, waarbij

te jagen. Want in je spieren zitten je

arts-onderzoeker Machteld Huber,

energiefabriekjes en die wil je wel in

grondlegger van het begrip 'positieve

gebruik blijven houden”, legt Nienke uit.

gezondheid', steeds aangeeft dat alles begint bij zingeving. Waar stap je je

Nienke ziet voor kwetsbare kinderen

bed voor uit? Juist als die zingeving

ook een kans in voeding. Ook een

ontbreekt, laten mensen zich makkelijk

veelomvattend onderwerp dat je

verleiden om dingen te doen die minder

nauwelijks helemaal goed kunt doen.

gezond zijn, denk aan slecht eten, maar

Als ik Nienke vraag naar de belangrijkste

ook aan bijvoorbeeld alcohol. Samen

tip antwoordt ze resoluut: “Meer groente

met Nienke kwamen we al snel tot de

op het menu!” Ze vervolgt: “90% van

gedachte dat zingeving meteen een

de mensen neemt niet voldoende >

13

DOSSIER

groente. In de schijf van vijf staat nog

slikken slaapmedicatie, waaronder

altijd twee ons groenten of fruit, ik

melatonine. Nienke: “Strikt genomen is

pleit voor twee ons groenten én twee

melatonine alleen nodig als kinderen dat

ons fruit. En het liefste nog een beetje

echt niet zelf aanmaken. En dat is niet zo

meer. Als je dat haalt, ga je heel veel

vaak het geval. Van de doseringen die

gezondheidsverbetering bereiken. Zorg

kinderen krijgen, krijg ik altijd buikpijn.

dat je varieert; peulvruchten en groene

Vaak worden er melatoninetabletjes van

groenten zijn heel goed. Bijvoorbeeld

5 mg gegeven en dat is zoveel meer

200 gram nitraatrijke groente haalt je

dan de natuurlijke hoeveelheid. Bij zo’n

bloeddruk naar beneden. Dan zouden

overkill moet je je afvragen of je dit nog

veel mensen geen pillen meer hoeven

kunt afbreken en of er geen sprake is

slikken! Het liefst eet je die biologisch

van stapelen. Dr. Marijke Gordijn,

en onbespoten, omdat er dan meer

specialist en docent op dit vlak, zegt

voedingsstoffen en minder gifstoffen in

dat als melatonine niet werkt, je beter

zitten.”

minder kan geven dan meer. Soms heb

DOSSIER

“Het is leuk als ouders thuis met de kinderen het leefstijlroer invullen. Je kunt dan zelf en met elkaar kijken. Bij wie speelt wat. En dat je dan per persoon gaat kijken welke verbetering je kunt treffen.

Voor iedereen is er wel een kleine of grote winst te behalen.”

je minder nodig om de slaappiek goed te

Tegenwoordig is ons eten meer vulling dan voeding.

Mensen eten om energie te krijgen, uit verveling of verslaving. Maar niemand denkt aan de bouwstoffen die je nodig hebt!

Slapen is een onderdeel van het roer waarbij je je met kinderen met een beperking wel veel bij kan voorstellen.

Veelal zijn er slaapproblemen en we weten dat voldoende slaap voor veel processen in het lichaam essentieel is.

Nienke legt uit dat dag- en nachtritme

genereren, zonder dat je een verstoorde afbraak hebt waardoor je uiteindelijk geen piek meer ziet. Dan verzuipt die piek letterlijk onder een berg melatonine die je extern toevoegt. Het is interessant om daarbij stil te staan!”

De 80/20 regel is goed om mee te nemen. Je kunt het niet altijd goed doen. Je mag ook wel wat compassie voor jezelf en voor een ander hebben als het niet helemaal goed is.

soms onvoldoende tegenover elkaar

VEINE

14

staan. Zeker voor mensen die hele

SLAPEN EN NIET-SLAPEN VERDER

dagen binnen zijn in zorgwoningen, kan

ONDER DE LOEP

onvoldoende daglicht en onvoldoende

Aan de vraag of je wel of geen

buitenzijn al een dusdanige storing geven

melatonine nodig hebt, gaat nog een

dat slapen in de nacht een probleem is.

onderliggende vraag vooraf. Werkt je

Veel kinderen (met en zonder beperking)

darmmicrobioom wel goed? >

15

DOSSIER

En bevat de voeding die je tot je neemt

uiteraard wel heel belangrijk, voldoende

En daardoor kunnen schimmels

GA HET GESPREK AAN OVER MEDICATIE

voldoende tryptofaan (een aminozuur dat

vezels maar onvoldoende drinken werkt

gemakkelijker ontstaan.”

Nienke: “Ik zou ouders aanbevelen

o.a. in eieren, kabeljauw, sojabonen, rijst

ook niet. Als je je nieren en lijf niet spoelt,

of banaan voorkomt) dat door je darmen

word je ook ziek.”

kan worden omgezet naar serotonine,

VEINE

16

DOSSIER

om vooral ook te overleggen met hun Nienke geeft aan dat het interessant is

apotheker. Veel mensen doen dat

om te proberen de darmproblematiek

te weinig. Als er problemen zijn of

ook wel het gelukshormoon genoemd.

Nienke legt uit dat ze een relatie tussen

met meer onschuldige vezels zoals

bijwerkingen stappen mensen vaak terug

Serotonine is een neurotransmitter die

darmproblematiek en het brein ziet.

de guarboon op te lossen of het

naar de arts, terwijl ook een apotheker

heel wat belangrijke functies in ons

“De ‘darm-brein-as’ zou ik voor veel

darmmicrobioom positief te beinvloeden

heel goed kan adviseren. Zo kun je door

lichaam vervult. Zo zou serotonine

kinderen een interessant punt vinden

door het toevoegen van een probioticum

het tijdstip aan te passen of te spoelen na

onder meer een rol spelen bij onze

om te bestuderen. Ik ben heel benieuwd

(goede darmbacterien). Het kan in ieder

het innemen bijwerkingen verminderen.

gemoedstoestand en is het een

of als je problematiek met darmen,

geval geen kwaad om het te proberen,

Daar valt vaak best wat mee te winnen.

voorloper van melatonine en dus

bijvoorbeeld obstipatie, kunt oplossen, of

waarbij je in je achterhoofd moet houden

belangrijk voor onze slaap.

je dan ook verbeteringen ziet in stemming

dat je kleine stapjes neemt. Wees

Soms zijn het kleine doseringsverande-

en gedrag. Ik geloof daarin, maar ik

voorzichtig, doe niet alles in één keer

ringen die het verschil maken, dus praat

DARMEN ONS TWEEDE BREIN

heb helaas nog te weinig kinderen in

anders, maar probeer in kleine stapjes

ook over de dosering. Realiseer je

Veel kinderen hebben last van obstipatie

de praktijk kunnen bestuderen om daar

iets te wijzigen. Soms hebben kleine

ook dat vrouwen geen kleine mannen

en daar wordt medicatie voor geslikt.

zeker van te zijn. Maar ik hoor wel van

doseringswijzigingen al grote effecten.

zijn. Geneesmiddelonderzoeken en de

Vaak is er functioneel iets met de darmen

mensen dat als ze afvallen en bewegen

doseringen zijn in het verleden altijd

aan de hand. Maar Nienke denkt dat er

ze zich een ander mens voelen. Bij

bepaald op gezonde, veelal witte mannen

sowieso winst te behalen is als we meer

kinderen met een beperking gaat het

in de leeftijd tussen 20 en 40. Dat zegt

bewegen en vezels eten. Die eten we

eerder om pijn en energietekort. Je

dus niet altijd iets over de dosering voor

in het algemeen te weinig. Je moet als

welzijn zal verhoogd worden als je

kinderen en jongeren met

vrouw ongeveer 30 gram en als man 40

darmen beter functioneren. Darmen

een beperking! •

gram vezels per dag hebben. Nienke legt

blijken vaak de spin in het web te zijn.

uit: “Met alle bewerkte maaltijden komen

Nienke praat snel als ze enthousiast

we op veel te weinig uit; gemiddeld

wordt: “Ook de huid-darmconnectie

krijgen mensen maar 5 gram vezels

is bekend. Veel huidproblemen en

binnen. Dan heb je te weinig vezels om

ontstekingen zijn vaak ook het gevolg

je darmflora optimaal te houden. Lukt

van darmproblemen.”Zo stond Nienke

dat niet dan ontstaan er klachten zoals

er door een vraag van een arts laatst bij

obstipatie, gasvorming enzovoort. Ik

stil dat als je macrogol (redactie: vaak

ben zelf fan van guarboonvezels; die

voorgeschreven medicatie bij obstipatie)

lossen gemakkelijk op in bijvoorbeeld

op langere termijn gebruikt er toch iets te

water (maar ook in een maaltijd) en zijn

doen lijkt met de zuren in je darmen. Je

smaakloos. Lijnzaad is bijvoorbeeld ook

pH-waarde kan omhoog worden gebracht

prima, maar dat lost niet op. Drinken blijft

door bicarbonaat dat in dit middel zit.

17

ADVERTENTIE

COLUMN

LYZETTE HAVINGA - Psycholoog

Mag ik even contact?

In het dagelijks leven, in mijn werk en binnen mijn gezin is communicatie het middel om elkaar dingen duidelijk te maken over onszelf en over de ander.

Door te communiceren leren we elkaar en de wereld om ons heen beter te begrijpen.

En dat begint bij jezélf aanvoelen, met jezelf in contact staan. Moeizame communicatie is het gevolg van niet in contact staan met jezelf en vanuit daar het ‘contact’ aangaan met de ander, waardoor er een verstoorde, niet authentieke vorm van communicatie wordt vormgegeven.

Want hoe kun je het gedrag (lees: communicatie) van de ander begrijpen als je je eigen processen niet begrijpt of aanvoelt? Onze cliënten zijn de ultieme spiegel; voel jij

In mijn werk komt de noodzaak voor goede communicatie

hen aan? Dan krijg je dat terug met een blik, een lach, een

steeds weer naar voren; communicatie met onze cliënten,

moment van ontspanning. Je leert dat door goed de tijd te

ouders, collega’s, bestuur en vrijwilligers. Er is een

nemen, door zorgvuldig te kijken en aan te voelen wat er

overvloed aan cursussen, opleidingen, werkoverleggen

gebeurt in zo’n moment. En dan ben je eigenlijk al aan het

en coachings op het gebied van communicatie. Voor

communiceren. Fantastisch als je dan nog zo’n vernuftig

onze cliënten bedenken we communicatiesystemen;

systeem of een ingewikkelde theorie erbij kan gebruiken

we werken met verwachters, verwijzers, foto’s, picto’s

om die communicatie naar een hoger niveau te tillen.

en spraakcomputers met oogbesturing. Kortom; er is

Maar onthoud dat zonder het fundament, contact, het

voldoende aanbod om onze kennis op het gebied van

hogere niveau niet wordt bereikt.

communicatie te verbreden, verdiepen en verrijken.

18

Toch begrijpen we onze cliënten en eigenlijk ook elkaar

We zijn te veel bezig met ons doel (communicatie) en nog

vaker niet dan wel. Dit leidt tot het vermijden van

te weinig met de weg daar naartoe; contact. Want vanuit

confrontaties, opgekropte emoties en verstoorde relaties.

authentiek contact kunnen we onszelf en elkaar pas echt

Waarom lopen we zo vast op dit punt?

leren begrijpen. •

Wat we helaas nog zo vaak missen is het fundament van

VEINE

onze communicatie: contact. We verwarren contact met communicatie. Contact maken betekent (aan)voelen.

19

NIKE komt met een nieuwe sneaker die het gemakkelijk maakt om deze aan te doen, ook als je voet niet zo soepeltjes kan afwikkelen. Doordat er een scharnierend hakgedeelte in de zool zit, is het aan- en uittrekken een fluitje van een cent!

OOKLEUK Om een feestje te maken van harenwassen!

NIKE GO FLYEASE is verkrijgbaar via internet, de prijs is afhankelijk van het model.

Met dit DOUCHEKAPJE maak je van het harenwassen een feestje!

VEINE

20

Bevestig het met de druksluiting op maat van het hoofdje van je

OOKLEUK Fijn om in te stappen

kleintje en de shampoo spoelt zonder prikken uit het haar.

Verkrijgbaar via bol.com voor € 4,16.

21

Watte???

Het antidrukproduct van WANDELWOL bestaat uit een melange van 100%

OOKLEUK spring maar in de kar bij mij…

schapenwol; zonder chemische toevoegingen of bewerkingen. Het materiaal is zacht, bevat lanoline (wolvet) en geeft verlichting bij drukpunten op de voeten, maar ook voor drukplekken bij spalken! Heel fijn voor als je niet veel vetpolster onder je voet hebt! WandelWol zorgt voor warme voeten in de winter en verkoelt in de zomer.

Wandelwol verzacht ontstane blaren en voorkomt blaarvorming. Wikkel een pluk van deze verbandwatten om de schuurplek en de pijn is veel minder voelbaar. Het werkt niet genezend, maar verzacht wel.

Verkrijgbaar via Wandelwol.nl voor € 9,95 per 20 gram.

De WIKE FIETSAANHANGER voor mensen met een beperking.

Hou je van lekker fietsen met elkaar, maar kan je kind dit niet zelf? Dan is de Wike fietsaanhanger een aanrader. Geschikt voor mensen met een lichaamslengte van 100 tot 162 centimeter met een lichaamsgewicht tot 57 kilo. Bij aankoop van Wike worden twee 22

fietskoppelingen, insectengaas, regenscherm en vijfpuntsharnas meegeleverd.

VEINE

De aanhanger houdt de inzittenden warm tijdens de winter en bij veel zon zitten ze lekker in de schaduw.

OOKLEUK Fijn voor bij spalken

Verkrijgbaar via Senso-Care vanaf € 1377.

23

Eén van onze lezers gaf ons de tip om de SNIGLAR commode van Ikea om te toveren naar een zand- of moestuintafel. Dankzij de opstaande randen kan dat

eronder als je dat wil en bekleed eventueel de binnenkant met plastic en tada; het

OOKLEUK

feest kan beginnen. Tip: met het SKÅDIS hakenrek (€ 2 bij Ikea) aan de zijkant heb

Dat ziet er goed uit!

gemakkelijk. Wat een topidee! Zaag de poten op de gewenste hoogte af, wieltjes

je gelijk ruimte om wat spulletjes op te hangen.

Verkrijgbaar via Ikea vanaf € 30.

Het hebben van een sonde is natuurlijk nooit een pretje, maar met de producten van TUBIESMILE wordt het toch net iets leuker. Met de stickers voor voedingspompen, leuke sondevoedingsrugzakjes, en

VEINE

24

OOKLEUK de commode als perfecte zand- of watertafel

grappige sondezakjes en -pleisters ziet het er allemaal een stuk gezelliger uit!

Meer info over de producten: tubiesmile.com

25

EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELDEN

RACERUNNER OM MEE TE WANDELEN Veel ouders kennen ‘m wel, het racerunning frame, een speciaal ontwikkeld frame waarop kinderen met een beperking met weinig kracht al snel vaart kunnen maken. Er zijn al heel wat atletiekverenigingen die Frame Running aanbieden. Sommigen kinderen lopen helemaal zelf, anderen kunnen wel een stuurhulp gebruiken. Nieuw is dat het frame als normaal loophulpmiddel wordt ingezet. Doordat je met de grote wielen al snel beweging hebt, is het voor veel kinderen een geweldig hulpmiddel om mee te kunnen ‘wandelen’ met de rest van het gezin. >

“De laatste jaren zien we echter dat het VEINE

26

frame ook voor heel andere doeleinden wordt ingezet."

27

EXTRA

Een running frame is een driewielig

VAN SPORTFRAME NAAR

loopframe met een borststeun en een

LOOPHULPMIDDEL

stuur. Kinderen en volwassenen met

Petra van Schie is als voorzitter van

een lichamelijke beperking kunnen zich

Stichting RaceRunning Nederland

hiermee voortbewegen door te lopen

waarschijnlijk wel de grootste

of te rennen. Het frame is ontwikkeld

ambassadeur van het framerunnen

voor iemand met cerebrale parese en is

in Nederland. Als gespecialiseerd

bedoeld om mee te sporten. Inmiddels

fysiotherapeut is ze vanuit het

weten we uit onderzoek dat ongeveer 50%

Amsterdam UMC, locatie VUmc al

van de gebruikers een andere handicap

jarenlang betrokken bij de promotie

heeft; spierziekte, brozebottenziekte,

van frame running als sport. Petra: “De

spina bifida en diverse syndromen. Als

laatste jaren zien we echter dat het frame

het gaat om framewalking, dan is dat

ook voor heel andere doeleinden wordt

geschikt voor iedereen die niet zelfstandig

ingezet. Een wandeling met de familie,

kan lopen. Ook voor kinderen die nu

een loopje naar de speeltuin, even langs

met een loopwagen lopen want dit gaat

oma of zelf naar school lopen. Het frame

vaak relatief zwaar en is meestal niet zo

komt ook bij lichte aanraking of een

geschikt voor gebruik buiten. Het frame

oneffen ondergrond al snel vooruit.

heeft grote wielen en er zijn verschillende

Heel handig voor kinderen die weinig

banddiktes mogelijk. Hoe dunner de

kracht hebben!”

EXTRA

bandjes, hoe sneller het frame is en hoe meer geschikt voor het sporten. Maar met

Natuurlijk is sporten bij een atletiek-

off the road banden kun je bijvoorbeeld

vereniging ook heel leuk. Naast het

goed over het gras gaan. Helemaal

bewegen dat voor alle kinderen heel

geweldig als je gaat kamperen. Het

belangrijk is, komt hierbij ook een

allerbelangrijkst is dat het frame door bijna

sociaal voordeel om de hoek kijken.

iedereen, ook door kinderen die nauwelijks

Door met elkaar te trainen, krijgen

kracht hebben, vooruit te krijgen is.

kinderen ook contacten met anderen en dat is voor velen gewoon in de buurt

VEINE

28

Je kunt een duwstok erbij bestellen,

vaak lastig. “Maar niet voor iedereen is

waardoor je kunt helpen met sturen en

het bezoeken van een sportvereniging

vooruitkomen. Er zit overigens alleen

prettig. Sommige kinderen kunnen

een handrem op die de kinderen zelf

slecht tegen de vele prikkels die ze bij

moeten bedienen, dus bij kinderen die

zo’n club krijgen. Bovendien is het voor

het heel goed doen, zul je als ouder wel

ouders vaak heel lastig. Zij hebben al

mee moeten rennen s.

met heel veel uitdagingen te maken en

29

EXTRA

EXTRA

“We werken op dit moment samen met de Hogeschool Utrecht (de masteropleiding kinderfysiotherapie) aan een project om juist het frame in te zetten bij heel jonge kinderen en bij kinderen met een ernstig meervoudig beperking.”

daar nog eens een sportvereniging

Zo kunnen ook ouders die het frame

met trainingen en wedstrijden aan

op een andere manier, een frame

toevoegen is voor veel ouders

lenen en uitproberen.

ondoenlijk. En dan moet je ook nog een vereniging die frame running

Petra vertelt: “We werken op dit

aanbiedt in de buurt hebben.*”

moment samen met de Hogeschool Utrecht (de masteropleiding

VOOR DE ALLERKLEINSTEN EN

kinderfysiotherapie) aan een project

VOOR EMB-ERS!

om juist het frame in te zetten bij

De frames zijn er in verschillende

heel jonge kinderen en bij kinderen

maten dus voor elk kind of

met een ernstig meervoudig

volwassene is een passend frame te

beperking. Er zijn posters, flyers en

vinden. Frame Running Nederland

een inspiratiewaaier gemaakt waarin

beheert een uitleenpool van meer

allerlei voorbeelden staan waar je het

dan 50 frames in verschillende maten.

frame voor kunt inzetten. Er zijn

Tot nu toe kun je het frame alleen als

stickers op de frames geplakt met

sporthulpmiddel vergoed krijgen als

een QR-code die je kunt scannen.

je lid bent van een atletiekvereniging.

Je krijgt dan een filmpje met de

Unieksporten.nl is bezig met een

instructies hoe je het frame kunt

uitleenpool, zij lenen vooral de

instellen. Handig, zo raakt de

frames uit aan kinderen die willen

gebruiksaanwijzing nooit kwijt

sporten. De uitleenpool van Stichting

en is altijd bij de hand!” •

RaceRunning Nederland is er juist ook voor ouders en therapeuten die een frame willen uitproberen in de thuissituatie.

*HANDIGE LINKS 30

Website Frame Running: framerunning.nl

VEINE

Project Hogeschool Utrecht: www.hu.nl/onderzoek/projecten/ de-framerunner-voor-jonge-kinderen-met-een-ernstige-lichamelijkebeperking

31

ADVERTENTIE

COLUMN

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen.

Kun je ook zonder vraag naar de dokter?

Vanuit zorgverzekeraars wordt er bij artsen op aangedrongen vraaggericht te werken. Als mensen geen problemen hebben, hoeven ze niet naar een arts.

Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties.

We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement.

Sommige ouders willen nog niks weten van een logeerhuis, maar ik adviseer ze dan toch om eens rond te kijken en hun naam op wachtlijsten te laten plaatsen. Als het dan onverwacht ineens nodig is omdat bijvoorbeeld één van de ouders ziek wordt, dan hebben ze alvast hun contacten.

Pas als er een vraag of een probleem is, dan raadpleeg je een arts. Voor mij als revalidatiearts geldt dat natuurlijk ook. Maar

Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

gelukkig zie ik de kinderen met hun ouders ook als er geen problemen zijn. Het geeft mij de kans om vragen te stellen en ouders voor te bereiden op dingen waar ze zelf nog niet bij stilstaan. Als ik een baby van een jaar op schoot zie zitten, is dat natuurlijk prima. Maar ik denk wel vooruit: als het kindje niet zelfstandig kan gaan zitten, moeten we een jaar later wel een goede zitvoorziening hebben. Of een kind van twee dat nog niet praat. Voor ouders tot dan prima, maar weer een jaar verder wil het kind aan zijn ouders wel iets duidelijk maken en komen frustraties en andere emoties om de hoek kijken als dat niet lukt. Ik kijk dus vooruit en naar de toekomst, maar wel op het juiste moment. Ik hoef bij ouders met een peuter nog niet te praten over ‘uit huis gaan’.

Mooi vind ik het initiatief van de Leefstijlpoli Plus waarbij kinderen gedurende twee dagen een screening doorlopen, ondersteund door een arts en een leefstijldeskundige.

Uiteraard doen wij dat als revalidatieartsen ook, maar dat kan nooit zo uitgebreid. Ik denk dat er zeker ouders zijn die het fijn vinden om alles op een rijtje te laten zetten. Zeker als ze het gevoel hebben onvoldoende gehoord te worden op andere plekken. Het is dan vooral ook een frisse blik; welke andere routes zouden we kunnen bewandelen, met name als de problemen heel complex zijn. Ik denk dat er anderzijds ook een groep ouders is die niet nog meer aan hun hoofd willen. Zij zullen het gesprek met de revalidatiearts tweemaal per jaar al meer dan genoeg vinden. Dat is denk ik ook niet erg. De Leefstijlpoli Plus is er dan voor die mensen die er wel behoefte aan hebben. •

Interesse?

Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

Een revalidatiearts loopt ook door allerlei zaken waar je zelf niet bij stilstaat. Zeker bij een ontwikkelend kind is dat van belang.

Onze methodiek is dat we op allerlei verschillende domeinen in het leven de uitvraag doen. Als kinderen klein zijn, zie ik ze vaak minimaal twee keer per jaar, als kinderen wat ouder zijn en een heleboel zaken al zijn ingeregeld, zie ik ze vaak nog één keer per jaar. Juist ook om die onderwerpen aan te snijden die op het

32 VEINE

dagcentrum of bij andere artsen niet worden besproken.

Ook zaken als logeren, hulp van anderen buiten het gezin, sporten en bewegen of vakantie. Zomaar wat van die

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

onderwerpen die bijvoorbeeld aan de orde kunnen komen.

33

EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: HISKE BOON ©

EEN COMPUTERSPEL VOOR BRUSSEN

“Mijn zus Sofie heeft een verstandelijke beperking, want zij heeft het downsyndroom. " .

VEINE

34

Brussen zijn kinderen (of volwassenen) met een broertje of zusje met een beperking. Vanuit de Academische Werkplaats Bartiméus, Vrije Universiteit Amsterdam en Ons Tweede Thuis is een onderzoek gestart waarin de brus centraal staat. Een computerspel (serious game) voor.

Brussen dat in dit onderzoek wordt ingezet, is in april gelanceerd. De negenjarige Vera heeft samen met vier andere kinderen in een ‘brussenpanel’ meegewerkt aan een serious game voor brussen van zes tot en met negen jaar. De moeder van Vera, Marieke, is enthousiast: “Het meewerken aan dit computerspel was een mooi proces voor Vera en voor ons als gezin. We bespraken al veel met haar, maar het is nu nog meer gaan leven. We hebben als ouders nu meer zicht op hoe Vera het allemaal beleeft, dat is fijn.” >

35

EXTRA

In dit interview vertellen Vera en haar

DE TOTSTANDKOMING VAN HET

moeder Marieke meer over dit spel,

COMPUTERSPEL

over het onderzoek en wat het betekent

Vera is een van de vijf brussen die heeft

om een broer of zus te hebben met een

meegewerkt aan het computerspel

beperking. Vera: “Mijn zus Sofie heeft

Broedels; een computerspel voor

een verstandelijke beperking, want zij

brussen van zes tot en met negen jaar

heeft het downsyndroom.”

met een broer of zus met een visuele

EXTRA

en/of verstandelijke beperking. Vera: Veel ouders maken zich zorgen om

“We zijn geïnterviewd over onze

de broers en zussen. Krijgen ze

ervaringen. We hebben geholpen met

voldoende aandacht en ondervinden

het bedenken van de tekst en andere

ze hinder van het feit dat hun broer of

dingen in het spel Broedels. Ook zijn

zus anders is. Vera: “Als je broer of

we gefilmd voor in het spel. Dat was

zus een beperking heeft, dan moeten

heel leuk! We mochten stukjes van het

je ouders iets meer zorgen voor je

spel al eerder zien. En we mochten het

broer of zus.” Vera vervolgt: “Soms

spel als eersten testen.” Vera vond het

is het wel lastig om een zus te hebben

niet zomaar leuk om te doen, ze vond

met een beperking, omdat je sommige

het ‘heeeeel leuk!’. “Het was leuk om

dingen niet kunt doen. We spelen

andere brussen te ontmoeten en zo

vooral makkelijke spelletjes die Sofie

te zien dat er meer kinderen zijn die

ook snapt. Andere spelletjes zijn te

een broer of zus met een beperking

moeilijk voor haar.” Gelukkig is er ook

hebben. Het was leuk dat we met vijf

een keerzijde. Vera vertelt enthousiast:

brussen waren, we konden dan genoeg

“Je kunt soms speciale dingen doen,

vertellen.”

die andere kinderen niet kunnen doen.

VEINE

36

Bijvoorbeeld op de Down Dag, speciaal

Moeder Marieke vult aan: “Het

voor gezinnen die een kind met het

meewerken aan dit computerspel

syndroom van Down hebben. Ook

was een mooi proces

kunnen wij nog steeds leuk samen

voor Vera en voor

spelen, bijvoorbeeld tikkertje of een

ons als gezin. We

kussengevecht. We hebben ook samen

bespraken al veel

de communie gedaan en toen mocht ik

met haar, maar

haar een beetje helpen. Dat was leuk.”

het is nu nog meer gaan leven. >

37

EXTRA

EXTRA

We hebben als ouders nu meer zicht

hebben! En dat jij ook om hulp mag

Je mag ook om hulp vragen bij de

op hoe Vera het allemaal beleeft, dat is

vragen als je die nodig hebt.” Moeder

onderzoeker, dat is ook fijn.”

fijn.”

Marieke vertelt: “Ik zag vooral het

“Je wordt goed voorbereid door de

stukje herkenning bij Vera in de dingen

onderzoeker en weet dan dat je er echt

HET SPEL ZELF

die in het computerspel naar voren

even voor moet gaan zitten. Dan is het

Broedels is een computerspel voor

kwamen. Op sommige vlakken gaf het

prima om te doen”, vertelt Marieke.

brussen van zes tot en met negen

spel ons ook aanleiding voor een

“Het is echt een aanrader en heel

jaar met een broer of zus met

gesprekje. Ook gaf het Vera

mooi dat het er is! Het spel bespreekt

een visuele en/of verstandelijke

meer woorden aan haar

best een zwaar onderwerp, maar dit

beperking. Het spel is gemaakt

ervaringen. Ze gaf aan

vanuit de Academische Werkplaats

dat ze nu ook meer

Sociale Relaties & Gehechtheid,

aan ons durft te

een samenwerkingsverband tussen

vertellen. Ook voor

Bartiméus, Vrije Universiteit Amsterdam

ouders kan het veel

en Ons Tweede Thuis. Broedels is

inzichten opleveren over

Het zet echt aan tot een gesprek

geproduceerd door Metropolisfilm.

wat het met je kind doet

met elkaar.” •

Bij de ontwikkeling zijn naast de vijf

om een broer of zus te hebben

betrokken brussen ook verschillende

met een beperking.”

Vera: “Het spel is heel grappig en superleuk. Het is fantastisch, nee, Broedeltastisch!”

experts betrokken geweest, waaronder

VEINE

38

is mooi en op een luchtige en leuke manier verpakt. Kinderen kunnen echt spelenderwijs leren. Ook vanuit mijn rol als kindercoach zie ik dat het spel echt wat losmaakt, op een positieve manier.

WIL JE OOK MEEDOEN?

“Paula Sterkenburg, Linda Messemaker-Veerman en Anjet van

Voor het onderzoek worden nog

Anjet van Dijken, schrijver van diverse

HET ONDERZOEK

Dijken samen met Daan, Thekla, Vera en Roanne tijdens de

gezinnen gezocht. Brussen zijn

broers- en zussenboeken.

Op dit moment wordt er onder leiding

lancering van het computerspel Broedels”

dus van harte welkom om mee

van prof. dr. Paula Sterkenburg een

te doen aan het onderzoek door

Vera: “Broedels is een leuk

groot onderzoek gedaan vanuit de Vrije

de game te spelen. Wil je meer

computerspel met leuke spelletjes en

Universiteit Amsterdam in Nederland en

weten of je aanmelden, neem

vragen, speciaal voor brussen, waarin

Vlaanderen. Hiervoor worden nog veel

dan contact op met onderzoeker

ze leren dat ze niet de enigen zijn. Het

gezinnen gezocht die willen meedoen.

Linda Messemaker-Veerman via

spel heeft zoekspelletjes, memory,

Brussen die hieraan meedoen spelen

info@brussengame.nl of bel 020

vragen, filmpjes, interviews met

het computerspel. Ook vullen ouders

59 83025. Neem ook een kijkje

brussen, en een plakboek. En op

en brussen op drie momenten thuis

op de website brussengame.nl

het einde van het spel krijg je ook nog

vragenlijsten in. Vera vertelt over de

en Facebook-pagina

een verrassing!” Op de vraag wat

vragenlijsten: “Het was best moeilijk

facebook.com/brussengame of

kinderen kunnen leren van het spel

en duurde wel lang, maar het was goed

Instagrampagina

antwoordt Vera: “Dat ze niet de enigen

te doen. Je krijgt vragen over heel veel

@brussengamebroedels

zijn, maar dat er heel veel kinderen zijn

verschillende dingen. Het is goed om

die een broer of zus met een beperking

over deze vragen te praten.

39

ADVERTENTIE

COLUMN

ELLIS VAN ‘T VELD - CliëntondersteuningPLUS

Durf jij het aan om de rolstoelbus te laten staan?

Het staat misschien niet bovenaan je lijst van mogelijke reisopties, maar met een beetje wil en goede moed is de trein een leuk vervoersalternatief. Er is bij het openbaar vervoer steeds meer aandacht voor mensen met een beperking, hulpmiddelen en toegankelijkheid. En wist je dat je als begeleider van iemand met een beperking gratis kunt reizen?

Je kunt op veel NS-stations hulp krijgen bij het in- en uitstappen.

Dit noemen ze reisassistentie en is eenvoudig aan te vragen via de website van de NS (je hebt wel een NS-account nodig).

Doe je dit tenminste 24 uur van tevoren, dan staat er op het moment dat je in- en uitstapt een medewerker klaar om je te helpen. Mocht je nog verder willen reizen, dan kun je vaak gebruikmaken van de regiotaxi. Vergeet niet om deze te reserveren. Dat kan meestal tot een uur van tevoren, maar als je zeker wilt zijn dat de taxi klaarstaat als je trein aankomt, dan kun je beter een uur of vier van tevoren reserveren. Met de regiotaxi

Met een OV-begeleiderskaart reis je in de trein als begeleider gratis mee met de persoon met een beperking. Zo’n kaart krijg je niet zomaar. Je moet eerst aantonen dat je niet kunt reizen Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK

Interview met professor Hans van Balkom

Zwemhulpmiddelen

Dat kan ook met je rolstoel

Over antibiotica

GLAMPING IN FRANKRIJK

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

HYDROTHERAPIE

DROMEN NAJAGEN MET

Je staat er niet alleen voor

Ook in je rolstoel

Wat als jij er niet meer bent?

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

twaalf, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

DOSSIER SLAPEN

Bijzonder en lekker dichtbij

ALLES WAT JE MOET WETEN

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

Niet voor iedereen gewoon

SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

HOSPITAL HEROES

Minder stress in het ziekenhuis

OVER DRIJVEN

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Floor jongerencoaching

* Bij een abonnement betaal je niets voor het magazine, je betaalt alléén de verzendkosten.

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

veertien, 2018

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

vijftien, 2019

€ 6,95

TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden

NIET ZINDELIJK

als je 6-9-12-15-18 jaar bent

DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE Om meer rust te bieden

OVER FYTOTHERAPIE

Plantaardige versus chemische medicatie

zestien, 2019

KANJERS IN DE KEUKEN

EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE

BEURSVERSLAG VEINEDAGEN

THE SITTING CHEF

DE LACHENDE ZON

BEWEGEN MET BREINGE!N

Je kunt het maar beter doen!

Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan

Lekker samen kokkerellen

Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking

In 2020 de tweede editie!

Over de relatie tussen voeding en bewegen

Theater van de zintuigen

Oefeningen om het brein te activeren

zeventien, 2019

Over hun bijzondere rol

KIDS ACHTER DE CAMERA Je verhaal vertellen met film

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU! HOSPITAL HEROES

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

DOSSIER SLAPEN

GLAMPING IN FRANKRIJK

Minder stress in het ziekenhuis

Niet voor iedereen gewoon

Je staat er niet alleen voor

Ook in je rolstoel

VAKANTIE IN VILLA PARDOES

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

CONNECTING TOUCH THERAPIE

HYDROTHERAPIE

DROMEN NAJAGEN MET

Het dagboek van…

Over ECHT contact maken

dertien, 2018

Bijzonder en lekker dichtbij

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

veertien, 2018

Wat als jij er niet meer bent?

Floor jongerencoaching

vijftien, 2019

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

VEINE

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE

EINDELIJK WEER GAMEN!

DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'

WE BLIKKEN EVEN TERUG

GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING

SPIEREN UIT DE KNOOP

VAKANTIE IN EIGEN LAND

JOURNEY OF FIEN

KOFFIE MET EEN KOEKJE

TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS

Althans zo zou het moeten gaan

De VeineDAGEN 2020 waren een succes!

NEDERLAND IS FIETSLAND

Ook voor kinderen met een beperking

TENNIS IN EEN ROLSTOEL Het blijft een leuke sport

negentien, 2020

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Spelen en therapie gaan hand in hand

In een huis van Ronald McDonald

EEN VIERGANGENKERSTDINER Voor kinderen met slik- en kauwproblemen

AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden

EERLIJK OVER KINDEREN MET EEN BEPERKING Schoonheid zit juist in imperfectie

LEREN DOOR ERVAREN In gesprek met Thyra Koeleman

tweeëntwintig, 2020

Leg je niet zomaar neer bij slecht slapen van je kind

MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van

MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan

INKOMEN UIT PGB

JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY

SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA KROON Blij worden van schrijven

DOSSIER SCOLIOSE

BETERE DOORBLOEDING MET BEMER-THERAPIE

Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma

HET KERSTDINER Ook voor de kinderen!

HEUPPROBLEMEN

Een orthopedisch chirurg en bewegingstechnoloog leggen uit

Deel twee

Mede mogelijk gemaakt door

PRIKKELVERWERKING

eenentwintig, 2020

vierentwintig, 2021

wel wat voor over hebben om een begeleiderskaart te krijgen.

een beperking vind je veel informatie, ook over het aanvragen van een begeleiderspas. Veel regionale vervoerders hebben de informatie hierover op hun eigen website staan. Zo kun je je reis met het openbaar vervoer zo goed mogelijk voorbereiden en kom je zin min mogelijk hobbels tegen onderweg. •

Maar reis je binnenkort weleens of ben je van plan om in de

kan dus als begeleider mee.

TIEN SHITVRAGEN Wat je wil weten over obstipatie

EERSTE HULP BIJ JOUW PGB-AANVRAAG een gemakkelijke online tool

KAMPEREN MET EEN (LICHAMELIJKE) BEPERKING?

Cartoonist Peter Hoek

Natuurlijk kan dat!

Behandelmethode bij spasticiteit

kaart op naam van de persoon met de beperking staat, iedereen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

NIEUW IN VEINE:

Tien vragen

je kind, dan is het wellicht de moeite waard. Voordeel is dat de

41

LEONIEKE WIERTZ INSPIREERT ANDEREN

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van

over een moeder met een missie Mede mogelijk gemaakt door Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

een van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie Wlz is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

Elektromagnetische impulsen triggeren spiertjes in de haarvaten

drieëntwintig, 2021

Wlz-indicatie nodig en documenten van een medisch specialist

Begin je reis op ns.nl/reisinformatie. Onder het kopje Reizen met

Hoe voorkom je problemen

€15

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

In Ouwehands Dierenpark in Rhenen

Wat is wijsheid?

We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!

VOOR MAAR

twintig, 2020

HEUPPROBLEMEN

EXTRACORPORALE SHOCKWAVE THERAPIE

Alle ins en outs van triggerpointtherapie

1 JAAR VEINE

Wat is eigenlijk goed leven?

We blikken terug en kijken vooruit

Psycholoog Lyzette Havinga

In de bossen bij Arnhem

Mentaal en fysiek in balans

JUBILEUMNUMMER!

NIEUWE COLUMNISTE

GOED SLAPEN BEGINT AL OVERDAG

gratis mee.

toekomst regelmatig met de trein of regiotaxi te gaan reizen met

40

Mede mogelijk gemaakt door

NS-medewerker je immers ook bij helpen. Verder is er een

achttien, 2019

THUIS VOOR SLECHTS VIJFTIEN EURO*.

ODE AAN OPA

voldoende om aan deze voorwaarde te voldoen, daar kan een

waarin duidelijk wordt wat de beperking inhoudt. Je moet er dus

Mede mogelijk gemaakt door

ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

de begeleiderspas ook te gebruiken en reist de begeleider dus

zonder hulp van een persoonlijk begeleider. Het feit dat je niet kunt lopen en niet zelf je rolstoel de trein in kunt krijgen, is niet

PRATEN OVER SEKS EN RELATIES

kun je maximaal 25 kilometer reizen. In de meeste regiotaxi’s is

vijfentwintig, 2021

zesentwintig, 2021

zevenentwintig, 2022

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

NOLANDA VRAAGT JESSY BOXTEL

Jessy Boxtel

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde

voor industrieel gefabriceerde voeding, maar steeds vaker

PER SONDE. Niet alle kinderen kunnen

kiezen ouders voor het zelf maken van de sondevoeding;

eten en drinken omdat ze de spieren die

een zogenaamd blended diet. Onze columniste Nolanda van

nodig zijn bij het zuigen, afhappen van een

Well kreeg tijdens de VeineDAGEN van menig ouder vragen

veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017

lepel, bijten, kauwen en slikken niet onder controle hebben.

hierover. Om alle lezers van Veine te informeren, is ze in

werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en

Om toch voeding op te nemen wordt een sonde gebruikt,

gesprek gegaan met Jessy van Boxtel, die specialist is op

gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar

waarbij voeding door een slangetje in de maag wordt

dit vlak. >

producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die

gebracht. Als de oplossing tijdelijk nodig is, wordt gekozen

nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

voor een neussonde, maar bij kinderen met een beperking

*PEG staat voor: Percutaan, wat betekent dat er door

Dé job voor Nolanda!

gaat het meestal om een blijvende oplossing in de vorm van

de huid gegaan wordt. Er wordt een fistel (dit is een

een PEG-sonde*/gastrostoma die operatief aangebracht

gaatje in de buikwand naar de maag en kan worden

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.

wordt. Artsen maken een directe verbinding tussen de

vergeleken met een gaatje in het oor) gemaakt.

Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen,

maag en de huid van de buik. Je krijgt als het ware een

Endoscopisch; daarmee wordt de techniek bedoeld

extra ‘mond’ op je buik, waar je voeding in kan lopen, direct

waarmee het buisje wordt ingebracht. En de G staat

in je maag. Normaalgesproken wordt daarbij gekozen

voor Gastrostomie.

42 VEINE

B

LENDED DIET; FIJNGEMALEN VOEDING

slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

43

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

Jessy is diëtist en begeleidt bij

een oplossing zou kunnen zijn omdat

NOLANDA: HOE KIJKEN OUDERS NAAR

In de praktijk zien we veel kinderen en

Kempenhaeghe kinderen en

gebleken was dat kinderen die klachten

BLENDED DIET?

volwassenen met een verstandelijke

volwassenen met refractaire epilepsie

ondervonden bij industrieel bereide

JESSY: Ouders vinden blended diet een

beperking die overgestapt zijn naar

bij ketogeen dieettherapie. (Redactie:

sondevoeding, zelfbereide sondevoeding

natuurlijkere manier van voeding, met

blended diet. Ook kinderen en

Kempenhaege is het Academisch

vaak veel beter verdroegen.

een natuurlijke samenstelling. Groot

volwassenen die al heel lang industrieel

Centrum voor Epilepsie, gevestigd in

Bij toedienen is het belangrijk om

voordeel is daarnaast dat kinderen

bereide sondevoeding krijgen, kunnen

Oosterhout en Heeze. Hier wonen onder

de voeding langzaam in te spuiten.

hetzelfde voedsel binnenkrijgen als de

overstappen op blended diet. Belangrijk

andere kinderen en volwassenen met

Hou hiervoor dezelfde tijd aan die je

andere leden van het gezin of van de

is dan wel om hier heel langzaam op

epilepsie.) Daarnaast geeft zij voedings-

normaalgesproken ook zou doen over

woongroep. Het kan ook een optie zijn

over te schakelen en te beginnen met

en dieetadviezen voor kinderen en

een maaltijd, dus zo’n twintig tot dertig

voor kinderen die industrieel bereide

makkelijk te verteren maaltijden.

volwassenen met een epilepsie en een

minuten.

sondevoeding niet goed verdragen.

NOLANDA: HOE BEREID JE ZELF OP EEN

verstandelijke beperking. Samen met

VEINE

44

het multidisciplinaire eet- en drinkteam

NOLANDA: WAAR KOMT HET IDEE

Er is nog maar weinig wetenschappelijk

JUISTE MANIER BLENDED DIET?

behandelt ze patiënten en bewoners

OORSPRONKELIJK VANDAAN?

onderzoek gedaan. En de onderzoeken

JESSY: Voor je begint met het zelf

met eet- en drinkproblematiek. Op de

JESSY: Ik had er destijds nog nooit van

die gedaan zijn, zijn nog niet van goede

bereiden van blended diet is het

poli en in de kliniek ziet zij kinderen met

gehoord, blended diet was alleen in de

kwaliteit. Wel is gebleken dat klachten

belangrijk om eerst contact op te

epilepsie en voedingsproblemen.

VS bekend en in Nederland hadden nog

zoals reflux, diarree, obstipatie

nemen met een diëtist. Er zijn al een

maar weinig diëtisten ervaring hiermee.

en spugen kunnen afnemen.

aantal brochures ontwikkeld met

NOLANDA: WAT IS BLENDED DIET

Heel voorzichtig zijn we stapje voor

Daarnaast heeft het sociale

recepten en handvatten om te starten.

EIGENLIJK EN HOE LANG WERK JE

stapje gestart met het toedienen van

voordelen en gaan kinderen

Bij Kempenhaeghe hebben we een

HIER AL MEE?

blended diet aan dat meisje. Uiteindelijk

beter eten. Tenslotte levert het

brochure en daarnaast zijn er brochures

JESSY: Blended diet is fijngemalen

werd het een groot succes. Dit meisje

ook een verschil in zorgkosten

ontwikkeld door het Wilhelmina

voeding die je per sonde toedient.

kon deze zelfbereide sondevoeding veel

op. Ook zijn er vermoedens dat

Kinderziekenhuis en het Jeroen Bosch

De voeding is bereid door gewone

beter verdragen, ging minder spugen en

blended diet een positief effect

Ziekenhuis. Ook zijn we een landelijke

voedingsmiddelen te pureren en te

kwam weer aan in gewicht. Daarnaast

heeft op de darmflora.

werkgroep gestart. Verder werken we

verdunnen tot een voeding die zo

had het ook sociale voordelen: de

vloeibaar is dat je deze door de sonde

ouders konden bijvoorbeeld toetjes

NOLANDA: VOOR WIE IS

kunt toedienen. Ik heb inmiddels een

meebrengen voor hun dochter

BLENDED DIET GESCHIKT?

aantal jaar ervaring met blended diet bij

en zo werd zij meer betrokken

JESSY: Blended diet is

Blended diet is niet moeilijk. Vrijwel alle

Kempenhaeghe. Vijf jaar geleden kwam

bij de warme maaltijd. Na deze

geschikt voor kinderen vanaf

producten die kinderen en volwassenen

een woonbegeleider van deze kliniek

eerste casus volgden nog veel

één jaar met een gastrostoma

eten, zijn ook geschikt voor blended diet.

naar mij toe met de vraag of blended

meer bewoners. Bij iedereen

of PEG-sonde bij voorkeur

De diëtist stelt een blended diet op op

diet geschikt was voor een meisje van

waren de ervaringen anders,

vanaf Charrière 14 (redactie:

basis van producten uit de Schijf van Vijf.

zeventien jaar dat daar woonde. Deze

maar de meeste bewoners

Charrière is de maat die de

Je hebt alleen een staafmixer of blender

woonbegeleider had op social media

ondervonden er veel

buitendiameter van de katheter

nodig, een keukenweegschaal, eventueel

gelezen over blended diet en had het

voordelen van.

(slangetje) aangeeft

een zeef en toedieningsmaterialen >

idee dat dit voor sommige kinderen

aan voorlichtingsmateriaal als een filmpje

(1 mm = 3 Ch).

en een medisch protocol voor diëtisten.

45

VRAAG HET NOLANDA

voor de sondevoeding zoals spuiten, een verlengslang, sondes en containers.

NOLANDA: WAT HEB JE NODIG OM VAN START TE KUNNEN GAAN? JESSY: Wanneer je begint kun je kiezen om gebruik te maken van je eigen

VRAAG HET NOLANDA

verdragen en ook mogelijk minder

NOLANDA: MOETEN OUDERS ALTIJD

temperatuur (bij 18-22 graden

maagdarmklachten geven. Nadeel is dat

OVERLEGGEN MET EEN DIËTIST

Celsius).

deze voedingsmiddelen in een beperkte

OF KUNNEN ZE DE RECEPTEN VAN

variatie verkrijgbaar zijn. In een voeding

BIJVOORBEELD EEN ANDERE MOEDER

zit bijvoorbeeld kip, wortel en pompoen.

OVERNEMEN?

Voordeel is dat ouders die normaal

JESSY: Ik vind het altijd belangrijk om

blended diet geven, deze voeding kunnen

contact op te nemen met een diëtist want

• maximaal twee uur op kamer-

• maximaal twee dagen in de koelkast (bij 4 graden Celsius).

• maximaal twee maanden in de diepvries (bij -18 graden Celsius)

staafmixer of blender. Een niet zo krachtige

Voorzie de zakken of dozen waarin je het

gebruiken voor bijvoorbeeld een dagje

die kan bekijken welke voedingsstoffen het

blender of staafmixer kan wat zachtere

blended diet bewaart altijd van een sticker

weg. Ook kan het geschikt zijn als ouders

kind moet binnenkrijgen. Sommige ouders

voedingsmiddelen blenden.

met de datum van de bereiding!

het nog niet aandurven om volledig

kiezen er bijvoorbeeld voor om een kind

op blended diet over te stappen en de

alleen maar plantaardige melk te geven.

Zo nodig kun je de voeding zeven.

Wil je voor een langere tijd doorgaan met

NOLANDA: IS ER VERSCHIL TUSSEN

industrieel bereide sondevoeding als

Een diëtist kan bekijken of het kind dan wel

blended diet dan is het aan te raden om

INDUSTRIEEL BEREIDE SONDEVOEDING

tussenstap gebruiken.

voldoende eiwitten en calcium binnenkrijgt.

een blender met een hoog vermogen

OF BLENDED DIET VOEDING?

aan te schaffen. Hiermee kun je ook

JESSY: Industrieel bereide sondevoeding

NOLANDA: ZIJN ER NOG DINGEN WAAR

in de gaten houden. Wanneer een kind

hardere, taaiere en verzelrijkere producten

is bereid met ingrediënten op basis van

JE OP MOET LETTEN BIJ BLENDED DIET?

onvoldoende groeit, kan deze deskundige

fijnmaken. Om de blend goed gemalen te

echte voedingsmiddelen. 85% van de

JESSY: Ik vind het heel belangrijk om te

handige tips geven om meer calorieën toe

krijgen is het aan te raden om minimaal

verkrijgbare sondevoedingen is gemaakt

variëren met voedingsproducten. Geef

te voegen.

drie tot zes minuten te blenden.

met kunstmatige voedingsmiddelen

blended diet bij voorkeur met een spuit

en water. Slechts 15% van het totale

en niet via de voedingspomp en biedt het

NOLANDA: SOMMIGE OUDERS GEVEN

NOLANDA: HOE LANG KAN BLENDED

aanbod aan sondevoedingen dat op markt

aan op kamer- of lichaamstemperatuur. De

GEVARIEERDE VOEDING OMDAT BIJ

DIET BEWAARD WORDEN?

verkrijgbaar is, is gemaakt van echte

voeding kan indikken bij het bewaren in de

OPBOEREN DE SMAAK DAN TOCH NOG

JESSY: Het bewaaradvies voor blended

voedingsmiddelen. Uit onderzoek blijkt

koelkast of diepvries. Voeg daarom als dat

GEPROEFD WORDT DOOR DE KINDEREN.

diet is:

dat deze voedingen ook goed worden

nodig is vóór het toedienen nog vocht toe

KLOPT DAT?

en schud goed.

JESSY: Het klopt dat ouders het prettig

Ook kan de diëtist de groei en het gewicht

vinden om dagelijks verschillend eten

VEINE

46

NOLANDA: ZIJN ER OOK REDENEN OM

te geven. Daarmee variëren ze en eet

GEEN BLENDED DIET TE GEVEN?

een kind mee ‘wat de pot schaft’. De

JESSY: Geef het niet aan kinderen

gedachte dat opboeren smaak geeft, is

jonger dan zes maanden. Ook niet

niet onderbouwd. De zuren die vrijkomen

tijdens behandeling van kanker of andere

bij opboeren, zorgen ervoor dat alles in

ziekten waarbij het immuunsysteem is

principe hetzelfde gevoel/smaak geeft.

aangetast of wanneer kinderen een sonde

Er is wetenschappelijk geen bewijs dat het

hebben die in de dunne darm uitkomt

opboeren van bijvoorbeeld wortels anders

(jejunostomie) omdat deze niet dezelfde

wordt ervaren dan het opboeren van

opslagcapaciteit heeft als de maag.

bijvoorbeeld ei. •

47

ADVERTENTIE

COLUMN

Doeltreffend

Werkzaam

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Neutrale smaak

Eenvoudig in gebruik

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

VEINE

48

•  Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be

Voeding voor medisch gebruik.

Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl

CHRIS - moeder

Regels van staren…

Op reis gaan met het gezin lijkt ieder jaar een beetje zwaarder. Letterlijk komen er telkens wat kilo’s bij en wordt het tillen en sjouwen met onze middelste meer uitdaging. Gecombineerd met steeds meer kracht en een eigen wil die zij natuurlijk ook ontwikkelt, maakte het de vakantiecocktail compleet.

“Gek”, dacht ik. “Toen ze kleiner was, stonden mensen wel op.” Het leek wel of de schattigheid van een achttienjarige eraf is en mensen harder oordelen. Datzelfde merkte ik in de weken erna op het strand. Meer dan anders werden we aangestaard en stootten mensen elkaar even aan. In de achttien jaar dat ik dit inmiddels meemaak, heb ik allang geleerd mij daar niks van aan te trekken. Het viel mij op, maar deed me niets.

We begonnen met vliegen. Manlief had plekjes voorin het

Anders is het dan toch weer voor de zussen. En hoe mooi is

vliegtuig geregeld, comfortabel met net iets meer beenruimte.

het dat ik vanaf mijn bedje hun gesprekje kon meeluisteren.

Belangrijk omdat we dan niet te ver het vliegtuig in hoeven

Over kinderen die staren, over volwassenen die staren.

sjouwen en omdat er geen passagier voor ons zit die de hele

Al snel merkte ik dat er onderscheid gemaakt wordt.

reis last heeft van bonken op de vliegtuigstoel en aan haren

Kinderen die kijken en vragen stellen; dat mag. Bij lang

getrokken worden. Enfin, goed geregeld dachten we, maar

kijken vonden onze meiden wel dat een vader of moeder zou

dat bleek een utopie. Met een vliegtuig in onderhoud besloot

moeten ingrijpen. Toen een meisje met grote ogen keek en

TUI in plaats van de fijne Dreamliner een oud bakbeest van

haar moeder haar een hand gaf en zei: “Kom je met mama

een Spaanse maatschappij in te zetten en zo belandden we

mee?”, keurden de dames dit goed. Die moeder snapte het!

op de vijfde rij, in plaats van op de eerste. Natuurlijk hadden we de stewardess uitgelegd dat dit ondoenlijk is en dat we

Maar voor een andere moeder die zelf al zo’n vijf minuten

van tevoren goede afspraken hadden gemaakt. Zij zou wel

haar ogen niet van ons af kon houden, hadden ze geen goed

even praten met de mensen die wel op de eerste rij zaten.

woord over. Even kijken was prima, maar blijven staren

Maar nadat ze zich omdraaiden, ons aankeken (het voelde als

is onbeschoft. Wie te lang staarde, kreeg van de zussen

een soort vleeskeuring) en nog eens verder spraken met de

een ‘stare-back’. De aangestaarde dame voelde zich erg

stewardess, was het antwoord ‘nee’. En zo begon de vakantie

ongemakkelijk, maar de verklaring ‘zo voelt mijn zusje zich

met een reis waarin we ruim negen uur de handen van ons

ook’, deed mij wel glimlachen. •

kind vast moesten houden om problemen te voorkomen.

49

VAKANTIE

VAKANTIE

"Toen wij halverwege onze boeking per ongeluk ophingen, belde de aardige dame ons zelfs terug, zodat we niet VEINE

50

helemaal opnieuw hoefden te beginnen"

TEKST: KEVIN THIELE FOTOGRAIFE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELDEN

MET DE TREIN NAAR HUIS VANUIT ITALIË Kevin Thiele is 17 jaar en een groot fan van Veine.

Zijn moeder Xandra heeft een abonnement vanaf nummer één en we zien Kevin elk jaar als trouwe bezoeker op de beurs. Kevin is rolstoelgebonden en mailde ons dat hij op reis was geweest naar Italië. Toen het gezin onverwacht weer terug moest naar Nederland besloten ze de trein te nemen. Een spannende onderneming, want hoe dat allemaal zou gaan als je afhankelijk bent van je rolstoel, dat wist niemand. Kevin besloot een verslag bij te houden en was zo enthousiast dat hij het graag deelt met jullie. Want met de trein op vakantie gaan, is helemaal nog niet zo’n gek idee!

Op de redactie vonden we het verslag van Kevin zo mooi, dat we besloten het in zijn geheel te plaatsen in deze Veine. Veel leesplezier! > 51

VAKANTIE

Wij waren op een heerlijke zitskivakantie in

Internationale treinen kan je eenvoudig

paspoortgegevens van de reizigers bij

normale trein van Rovereto (Italië) naar

Italië. Folgaria in de Dolomieten om precies

boeken via de NS International app.

de hand hebben. Binnen Europa kan je

Innsbruck (Oostenrijk) en een slaaptrein

te zijn. Mooi weer, fantastische sneeuw

Maar als je een beperking hebt, kan je

meestal bellen tegen hetzelfde tarief

van Innsbruck naar Utrecht CS.

en smaakvol eten. Door omstandigheden

beter de klantenservice bellen op

als in Nederland. Dus dat hoeft geen

moesten we halsoverkop terug naar

 +31 3023 000 23, want dan krijg je een

drempel te zijn. Onze ervaring was dat we

HET EERSTE DEEL VAN DE REIS

Nederland. Ik ben de zeventienjarige Kevin

persoon aan de telefoon die veel informatie

snel een medewerker aan de lijn hadden

Nadat we met twee grote taxi’s vanuit

(gebonden aan een handbewogen rolstoel,

heeft en met je kan meedenken over

die ons vakkundig kon helpen. Toen

het hotel naar het station waren gegaan

maar kan met hulp een beetje staan)

de juiste boeking qua toegankelijkheid,

en mijn moeder als begeleider. En vier

overstaptijd en assistentie. Je kan ook

medereizigers.

aangeven dat je een begeleider meeneemt, dat kan niet in de app. De begeleider mag

VEINE

52

VAKANTIE

Aanvankelijk dachten we een auto te

namelijk gratis meereizen wanneer je als

huren om naar Nederland terug te keren.

gehandicapte in bezit bent van een OV-

Maar zelfs een klein voertuig kwam al

begeleiderskaart (kosteloos aan te vragen

op € 2.200, vooral door de kostbare

via www.ovbegeleiderskaart.nu).

terugbrengservice naar Italië.

Dus toen keken wij naar een trein.

Voor het bellen met de klantenservice moet je wel enige tijd inruimen en de

Tip: Voor een volgende keer is het niettemin aan te raden om de naam van de Klantenservice medewerker te noteren, zodat je deze eventueel later terug kan vinden wanneer je contact onverhoopt verbroken raakt.

wij halverwege onze boeking

(rolstoel achter in de taxi) begon onze

per ongeluk ophingen,

treinreis. De trein van Rovereto naar

belde de aardige dame

Innsbruck duurde drie uur. Het was

ons zelfs terug, zodat

tweede klasse, maar de stoelen zaten

we niet helemaal

heerlijk. We hadden vaste stoelnummers.

opnieuw hoefden

Maar er waren zo veel zitplekken dat je

te beginnen. Via

ook gezellig bij elkaar kon zitten. En er

de Klantenservice

kwam een koffiekarretje langs om het

boekten we voor

nog gezelliger te maken! >

diezelfde dag een

53

VAKANTIE

We hadden geen assistentie geboekt

Volgens de boeking zouden we op

drukken. Sluiten ging vanzelf. De deur

‘s Ochtends kon je eenvoudig het

(vergeten te vragen bij de boeking, maar

Innsbruck twee uur overstaptijd hebben.

had een beveiliging die er voor zorgde

onderste bed omvormen tot een bank.

erg raadzaam om te hebben). Met enige

We hadden twintig minuten vertraging

dat het stopte met sluiten wanneer er iets

Op een tijdstip naar keuze werden we

hulp en door uit mijn rolstoel te gaan, kon

ondervonden naar Innsbruck toe, maar

tussen stond.

in de coupé voorzien van een heerlijk

ik toch in de trein komen. In de trein was

dat bood nog voldoende tijd om heerlijk

het vrij smal. Dus met een brede rolstoel

te eten. Bijvoorbeeld dunne pizza’s en

De bedden waren al opgemaakt.

kon kiezen. Het personeel was bijzonder

kan je daar niet rollen. Ik had gelukkig een

broodjes schnitzel.

Dat voelde als een warm welkom.

vriendelijk en behulpzaam wanneer er iets

Daarnaast kregen wij ook nog een

niet in orde was (bijvoorbeeld als de kaas

smalle, zodat ik daarmee wel naar mijn

VEINE

ontbijt met zes items die je van het menu

stoel kon worden gebracht. De rolstoel

VAN INNSBRUCK NAAR UTRECHT

welkomstpakket met snacks, wijn,

vergeten was). De coupé had een knop

hebben we uiteindelijk op de plek van

Het gehandicaptentoilet in Innsbruck was

oordopjes, slaapmaskers en pantoffels.

waarmee het personeel opgeroepen kon

fietsen en koffers geparkeerd.

groot en om door een ringetje te halen.

En een menu om je ontbijt mee samen

worden.

Er waren ook overal liften. Voor het

te stellen. Het gehandicaptentoilet

Via de klantenservice konden we voor dit

traject Innsbruck - Utrecht hadden wij een

bevond zich naast onze coupé. Het had

De trein had 50 minuten vertraging,

traject helaas geen rolstoelplek boeken.

slaaptrein geboekt zonder overstappen.

ook een automatische deur en was ruim

waardoor we uiteindelijk pas rond 12.00

Maar we zagen dat die er wel degelijk

Vertrek rond 20.45 uur en aankomst de

en schoon. De houder van de papieren

uur op Utrecht CS aankwamen. Dat werd

waren in een van de voorste wagons.

volgende ochtend rond 11.00 uur. Kosten

afdroogdoekjes was alleen niet zo

in zowel Duits, Engels, als Nederlands

Maar daar zaten we dus niet.

€ 109 p.p. voor drie privé coupés (kan

goed in het vasthouden daarvan met

gecommuniceerd (dat geldt eigenlijk

voor minder als je ruimer van tevoren

zwervende doekjes tot gevolg. Het toilet

voor alle communicatie). Gedurende

De normale toiletten waren klein,

boekt, bijvoorbeeld twee weken van

werd vaak gebruikt. Dus ‘s avonds hoor

de treinreis hebben we diverse mooie

waardoor ik daar niet met rolstoel naar

tevoren). Voor een gehandicapte met

je regelmatig de deur dichtvallen. De trein

uitzichten op een hele ontspannen manier

binnen kon. Dus ook daar moest ik naar

begeleider hoefde maar een kaartje

had waarschijnlijk een restauratiecoupé,

kunnen bewonderen. Na het uitstappen

binnen worden geholpen. De toiletten

aangeschaft te worden. Een kwartier

maar daar hebben we geen gebruik van

voel je alleen nog wel een paar uur het

waren wel voorzien van beugels waar

voor vertrek gingen wij aan boord.

hoeven maken omdat we gratis flesjes

wiebelen van de trein in je lichaam!

je je aan kon vasthouden. Mijn moeder

Weer zonder assistentie natuurlijk, dus

water kregen.

had Glorix doekjes bij zich waarmee ze

wederom met hulp van elkaar.

het toilet reinigde voordat ik er gebruik

54

VAKANTIE

De treinreis duurde in totaal bijna Slapen in de trein ging prima. Het matras

twintig uur. De totale kosten incl.

van maakte. Dat was erg fijn, zeker in de

De aangepaste coupé bevond zich

van onze coupé was een beetje dun,

begeleiderskorting waren € 938,80

coronaperiode.

vlak bij de deur van de trein. Het was

waardoor ik een beetje hard lag. Maar

voor zes personen. De heenreis vanuit

voldoende ruim voor twee personen en

het dekbed en het kussen waren heerlijk.

Nederland naar Italië hadden we per

De kosten voor dit traject waren € 40

bood plek voor rolstoel en bagage. Er

Het wiebelen van de trein viel reuze

touringcar gedaan (zestien uur) en was

p.p. Helaas was het via de klantenservice

waren ook een klapstoel, een hoektafel

mee (minder dan Nederlandse treinen).

goedkoper. Maar we kunnen stellen

niet mogelijk om gratis een begeleider

en ophanghaakjes aanwezig. De coupé

Maar de gordijnen in de coupé waren

dat de terugreis per trein aanzienlijk

te boeken. Dus voor mijn moeder moest

was voorzien van een automatische

niet verduisterend, waardoor ik zonder

comfortabeler was. We zouden deze dan

ook het volle pond betaald worden.

deur die open ging door op een knop te

slaapmasker vroeg wakker werd.

ook aan iedereen aanraden! •

55

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

"Dat ik naast mijn fotografie ook al meer dan 30 jaar werkzaam ben in het VEINE

56

ziekenhuis draagt daar vanzelfsprekend ook aan bij."

TEKST: EMILE PETERS (FOTOGRAAF) | FOTOGRAFIE: EMILE PETERS,

VERHAAL VAN EMILE PETERS, DE FOTOGRAAF VAN ONZE COVERMODELLEN Van fotograaf tot fotograaf ‘Wat ogen zien, kunnen fotografen vastleggen’ Als fotograaf ben ik sinds de eerste editie aan VEINEmagazine verbonden. Naast alle coverfoto’s heb ik ook voor een aantal artikelen de fotografie gedaan. Mede door deze ervaring realiseer ik mij dat het niet vanzelfsprekend is wat voor mij als mens en fotograaf binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat ik naast mijn fotografie ook al meer dan 30 jaar werkzaam ben in het ziekenhuis draagt daar vanzelfsprekend ook aan bij, het besef dat niet iedereen gelijke kansen en mogelijkheden heeft. >

57

Emile Peters

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

Binnen de fotografie heb ik een brede interesse en

wat er op fotografiegebied te beleven is. Zo’n

fotografeer ik doorgaans alles wat mijn aandacht heeft

beetje alle bedrijven binnen de fotografiebranche

of wat mij artistiek boeit. Dat kan variëren van iets in

zijn daar vertegenwoordigd. Er zijn lezingen,

de natuur, in een stad of een stilleven. Ook het maken

workshops, demonstraties en ook is er een plek waar

van portretten is iets wat ik heel graag doe. Als ik ga

beursgangers zelf studiofoto’s kunnen maken van

fotograferen is mijn motto dan meestal: ‘alles voor

ingehuurde modellen. Dat gebeurde op de stand van

de foto’ en ‘moeite willen doen’. Obstakels, moeilijke

studio34x (die van het tv-programma ‘Het perfecte

standpunten, gebrek aan tijd of ongeduld weerhouden

plaatje’) waar ik als een van de crewmembers en

mij niet om het beeld te maken dat ik in mijn hoofd heb.

fotograaf de beursgangers de mogelijkheid gaf om met

Als de foto dan is gelukt, geeft dat enorme voldoening.

professioneel studiolicht foto’s te maken van onze vaak extravagant gestylede modellen.

Met mijn bijdrage in dit magazine wil ik jullie laten kennismaken met Joost, een man van middelbare

Dat dit een populair onderdeel van de beurs is, bleek

leeftijd met een lichamelijke beperking, die ervoor

door de enorme drukte rond de stand van studio

heeft gezorgd dat hij binnen zijn mogelijkheden kan

eigenaar Michiel Fischer. Het mocht in zijn ogen aan

fotograferen.

niks ontbreken om iedereen naar huis te laten gaan met superfoto’s.

FOTOGRAFEREN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING

Door die enorme drukte heen zag ik een jongeman

Het moet in 2018 zijn geweest dat ik voor het eerst

aankomen, ‘gewapend’ met een camera gemonteerd

kennismaakte met Joost, een fotograaf die niet

aan zijn elektrische rolstoel. >

zoals de meeste fotografen die ik ken, staand,

“Iedereen met zicht (sommigen met visuele beperking trouwens ook) maakt bewust en onbewust foto’s door te kijken. Iedereen registreert alles op zijn of haar eigen manier. Dat een deel deze beelden ook daadwerkelijk vastlegt met een camera maakt hen tot fotograaf. Zeker tegenwoordig met de goede kwaliteit camera’s op de huidige smartphones lijkt iedereen zo’n beetje te fotograferen en niet eens onverdienstelijk ook."

lopend, kruipend, liggend (als fotograaf moet je soms bijzondere houdingen aannemen om het juiste perspectief te vinden voor het perfecte plaatje) zijn foto’s maakt, maar hij deed dit zittend vanuit zijn rolstoel. Over zijn rolstoel later meer.

Joost was naar dé fotografiebeurs van Nederland 58

(Professional Imaging) gekomen om samen met nog

59

VEINE

duizenden enthousiaste hobby- en beroepsfotografen te genieten van alles, maar dan ook werkelijk alles Foto gemaakt door Joost

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

Vanaf dat moment was ik gelijk

Even kort iets over deze fotograaf. Zijn

geïntrigeerd door wat ik zag en wilde

naam is zoals gezegd Joost Bosmans.

hem de gelegenheid geven om ook

Toen hij 4,5 jaar oud was kreeg hij

foto’s te maken van onze modellen.

hersenvliesontsteking waardoor hij

motor waarmee Joost met behulp van een joystick en tablet zijn camera

Dat dit niet vanzelfsprekend was, had ik

lichamelijk gehandicapt werd. Zijn

kan bedienen. Op zijn tablet is met behulp van de camerasoftware het

op dat moment nog niet door. Er stonden

motoriek was aangetast waardoor hij

camerabeeld groot te zien en kan hij met de tools op het display de camera

immers behoorlijk veel fotografen die

rolstoelafhankelijk werd en ook zijn

bedienen, instellen naar zijn wens en afdrukken. Zelfs het scherpstelpunt

toch niet zomaar opzij wilden stappen.

spraak moeilijker en trager ging.

stuurt hij met zijn op de rolstoel gemonteerde joystick aan. Gelukkig zijn de moderne camera’s steeds beter uitgerust met automatische

Iets dat mij raakte en tegelijkertijd ook motiveerde om voor hem deze ruimte

FOTOGRAFIEPASSIE

scherpstelfunctie op de ogen zodat bij portretten het oog altijd scherp

te creëren.

Joost komt uit een familie waar

is. Het nabewerken van de foto’s doet hij op zijn pc met behulp van een

zo’n beetje iedereen fotografeert.

gangbare muis. En die beelden liegen er niet om.

Ik realiseerde mij dat ik met een

Het is dan ook niet verwonderlijk

bijzondere doorzetter en enthousiast

dat Joost dat ook wilde. Maar door

Joost heeft in zijn woonplaats Arnhem een kleine thuisstudio waar hij in

fotograaf te maken had en plaatste de

zijn lichamelijke beperking had hij

opdracht foto’s maakt. Daar heeft hij wel assistentie bij het stellen van het

studiolicht-trigger op zijn camera, zodat

het idee dat fotograferen niet tot

studiolicht, al bereidt hij dit wel altijd voor met een softwareprogramma via

hij onze modellen met het studiolicht

zijn mogelijkheden behoorde. Dat

een virtuele studio. Om bij alle evenementen te komen laat Joost zich door

kon gaan fotograferen. Wat heb ik

veranderde toen hij een opleiding ging

een rolstoeltaxi overal heen brengen.

bewondering en respect dat Joost doet

volgen bij Rock en Rolstoel Producties

wat hij doet: ogenschijnlijk ongestoord

(audio- en videotechniek) zag hij mede-

Wat een doorzetter er gepassioneerd fotograaf vind ik Joost en wat ben

zijn foto’s maken. Communicatie

rolstoelgebruikers die een camera

ik geïnspireerd door de manier waarop hij zijn plaats pakt in de wereld van

is belangrijk bij het maken van

op hun rolstoel hadden gemonteerd.

fotografie. Veel bewondering en respect als ik zie welke obstakels hij heeft

portretten en ondanks dat Joost trager

Hij kocht een camera en plaatste

weten te overbruggen. Ik hoop met het delen van mijn kennismaking met

communiceert, krijgt hij de modellen

deze op een

Joost dat iedereen altijd goed om zich heen kijkt en zich realiseert dat er

fantastisch op de foto. Daarbij valt het

statief en dit

altijd meer kan dan je wellicht ooit had bedacht. Tegelijkertijd hoop ik dat

mij op dat hij een bijzondere interesse

geheel werd

mensen als Joost dezelfde plaats mogen pakken in de samenleving zonder

heeft voor details zoals de door onze

gekoppeld

onnodige obstakels (en dat kunnen u en ik ook zijn). •

make-upartiest prachtig opgemaakte

aan een

ogen.

60

WIL JE MEER WETEN OVER JOOST BOSMANS?

VEINE

Kijk eens op de website www.photocap.nl Via Facebook: photocap.nl of op Instagram Photocap_nl

61

ADVERTENTIE

Uit data van het CBS blijkt dat in 2018

OOKCIJFERS

5,7%

EN FEITEN OVER DE ROLSTOEL

OUDJE!

Het eerste patent op een rolstoel werd in 1869 in de Verenigde Staten verleend. Harry Jennings en zijn gehandicapte vriend Herbert Everest, beiden ingenieurs, vonden in 1933 de eerste lichtgewicht, stalen, en opvouwbare rolstoel uit.

Everest had zijn rug gebroken bij een mijnongeluk.

Dit leidde in 1933 tot een licht model stoel van 23 kilo die opvouwbaar was. Deze rolstoel kon mee in de auto of op de boot.

Niemand weet, niemand weet...

Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

VEINE

Rolstoeltennis en rolstoelbasketbal zijn de twee meest populaire rolstoelsporten.

Geschat wordt dat ongeveer 150.000 mensen de rolstoel permanent gebruikt.

COMFORTABEL & VEILIG WONEN

62

van de bevolking van twaalf jaar en ouder gebruik maakt van een hulpmiddel voor bewegen: stok, looprek, rollator, scootmobiel, rolstoel.

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

wanneer de rolstoel precies is uitgevonden. We weten wel dat het wiel en de stoel er al in 4000 voor Christus waren.

Maar het eerste echte bewijs dat er ook wielen op meubels worden gezet is uit 530 voor Christus. Op een Griekse vaas is een kinderbed op wielen te zien.

63

KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS

Lekker buitenspelen en gezellig samen eropuit: wij zijn helemaal klaar voor de zomerperiode! Wij hebben inmiddels al heel wat toffe plekken op ons lijstje staan om te bezoeken. Deze vijf plekken delen we graag alvast met je. Fijne zomer!

ZUIDERZEEMUSEUM

NATIONAAL PARK DE HOGE VELUWE

HET MAURITSHUIS

Hé, doe je mee! – Stap t/m 30

Lekker de natuur in – Ontdek

Hallo Vermeer – Het Mauritshuis

oktober in het Zuiderzeemuseum in

Nationaal Park de Hoge Veluwe via

bestaat 200 jaar en dat vieren ze met

de wereld van een Zuiderzeekind en

het bijzondere belevingspad of stap

bijzondere tentoonstellingen. In de

ontdek hoe kinderen vroeger hun

lekker op de fiets! Superfijn is dat er

zomervakantie kun je naar de familie-

tijd moesten verdelen. Vrije tijd was

rolstoelfietsen zijn waarmee je in alle

doe-tentoonstelling Hallo Vermeer!

schaars. Speel de spellen en leef je

uithoeken van het park kunt komen!

natuurlijk uit in de kinderwerkstraat, want… iedereen doet mee!

DE NATURIJ Lekker buitenspelen – Deze zomer beleef je uren speelplezier bij De Naturij, het grootste speelpark van Friesland! Leef je uit in het outdoor speelpark met een geweldige rolstoelschommel, vermaak je in

Musea, natuurplekjes, attractieparken,

de indoor speelhal, de natuur en de

dierentuinen en speeltuinen worden

verkeerstuin.

gelukkig steeds toegankelijker. Heerlijk

FLORIADE EXPO 2022

om in de zomer op avontuur te gaan. De

Floriade – Deze zomer bezoek je

leukste tips verzamelen we voor jou op

Floriade Expo 2022. Bezoek dit

onze site.

park vol bloemen met de kabelbaan, ga op expeditie in het bos, bezoek

Heb je voor ons een leuke tip die

theatervoorstellingen en interessante

we zeker moeten delen? Mail jouw

paviljoens van landen van over de

aanrader dan naar:

hele wereld waar veel te ontdekken

susanne@kidsproofplus.nl

is over tuinbouw en duurzaamheid.

64

Veel plezier en fijne zomer!

KIDSPROOFPLUS.NL

Liefs, Susanne

Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking of handicap vind je op Kidsproofplus.nl

VEINE

het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

65

ADVERTENTIE

Voor iedereen een veilige plek

COLUMN

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

Het vijfde wiel Het vijfde wiel klinkt als onnodig. Een reservewiel, een thuiskomertje in de kofferbak van de auto, een noodzakelijk ding waar je eigenlijk liever geen gebruik van maakt totdat je een keer met een lekke band staat. Dan ben je er ineens blij mee.

VERKOOP VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK

Rolstoelen hebben in de regel vier wielen. Daar zijn technische redenen voor, maar er is ook sprake van een flink gewoontepatroon. Zelf ben ik voor jonge kinderen een groot voorstander van een driewieler. Deze is uitermate geschikt

NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |

/alertbedboxen

om goed rolstoel te leren rijden. En goed leren rijden, daar heb je je hele leven iets aan. Ik zeg altijd, een goed begin is het halve werk. Graag houd ik een vurig pleidooi voor de

DE ORTHO SPIDER

dat kan meegroeien, ontstaat een optimale situatie.

Belangrijk detail is de positie van de hoepelwielen; de plaats ten opzichte van het lichaamszwaartepunt en de camberstand (redactie: Als wij over de camberstand van een rolstoel praten, hebben wij het over de mate van schuinstand van het achterwiel van de rolstoel ten opzichte van het frame, uitgedrukt in graden).

Zo heb ik in mijn leven heel wat kinderen in een driewielrolstoel laten rijden waarvan we in het begin twijfels hadden of het ooit zou lukken. Het kan zomaar zijn dat in een driewieler wel een houding mogelijk is die niet kan bij een vierwieler. Mijn standpunt luidt dan ook; biedt deze driewieler gewoon aan en geef het een kans. Lukt het niet dan bouwen we de rolstoel binnen een dag weer om naar een vierwieler.

‘vergeten’ driewieler en vergeet daarbij niet: wie heeft er als klein kind niet leren fietsen op een driewielertje?

Zo zien we dat het aantal wielen onder een rolstoel heel veel invloed heeft op het dagelijkse leven. Probeer maar eens

Bij Ortho Innovatief zoeken we niet naar een rolstoel waar jij in past. We bouwen een rolstoel die mee kan groeien om jou heen. Immers het gaat om jou! Wat jij nodig hebt, dat bouwen wij. Kortom echt maatwerk dat mee kan groeien.

De kunst van het minimaliseren speelt ook een rol. Alles wat je weglaat, kan niet kapot en heeft ook een positief gevolg voor de wendbaarheid van de rolstoel. Driewielers staan altijd met alle wielen op de grond. Dat is ook zo met een tafel met drie poten. Vergelijk deze met het tafeltje op het terras met vier poten, het staat zelden stevig en dat lossen we dan op met wat bierviltjes onder een van de poten. Vaak horen we tegenwerpingen en daar is op zich niets mis mee want dat

Medewerkers van Ortho Innovatief

opent de discussie. Niet veilig? Echt niet waar. Kan niet in de

met een vierwielrolstoel met zwenkwielen door het bos of op een zandpad te rijden, dat is haast niet te doen. Dan komt het vijfde wiel om de hoek kijken. Op onze maatwerk vierwielrolstoelen klikken we heel eenvoudig een extra, wat groter, wiel in het midden aan de voorkant. Hiermee tover je binnen een minuut je rolstoel om naar een ‘all road model’.

Gewoon lekker door het bos met het vijfde wiel van Ortho Innovatief. Eigenlijk maken we van jouw vierwieler in korte tijd met het vijfde wiel een driewieler.

taxi? Jawel hoor, VVR-proof.

VEINE

66

Ortho Innovatief is een Social Enterprise.

ortho-innovatief.nl

Conclusie is dus dat driewielers dé rolstoelen voor (jonge)

TIP: Gooi deze column niet weg, lees hem terug of praat er

kinderen zijn om goed te leren rijden. Stabiel en zeer

eens over met je ergotherapeut. Ons bellen mag natuurlijk

wendbaar en als we dan bovendien zorgen voor maatwerk

ook. •

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief.

Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

67

EXTRA

EXTRA

"Onder leefstijl verstaan we meer dan voeding en gewicht. Het gaat om je stijl van leven, de wijze VEINE

68

waarop het leven wordt geleefd en

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELDEN

PREVENTIEVE SCREENING VOOR KINDEREN MET EEN INTENSIEVE ZORGVRAAG Mia Nijland is één van de initiatiefnemers van Positieve gezondheidszorg 3.0 (PGZ 3.0); een samenwerkingsverband van partijen die positieve gezondheidszorg aanbieden. Mia: “We richten ons op mensen met (intensieve) zorgvragen en hun naasten. De doelstelling van PGZ 3.0 is een goed en kansrijk leven met passende zorg. Het eerste project vanuit dit netwerk is de ‘Leefstijl Poli plus’. Deze poli gaat (preventief) screening en advies aanbieden voor kinderen en jongeren met een intensieve zorgvraag. Dit advies heeft betrekking op meerdere vlakken: medisch, paramedisch, leefstijl en leefwereld.

Er zal worden samengewerkt met experts en regionale partijen die zich richten op levensloopzorg voor deze doelgroep, of die hierbij betrokken zijn/willen worden.” >

69

alles wat je (wel of niet) doet."

Mia Nijland

EXTRA

EXTRA

Nog niet eerder is het mogelijk geweest

bijdrage aan het welzijn van

om zonder dat je een directe zorgvraag

een kind.” Mia vervolgt:

hebt, een uitgebreid onderzoek van

“Souad Bouhbouh zal

twee dagen te plannen voor jouw

als gedreven internist

kind. Puur om te bekijken of je de zorg

en leefstijlarts onze

rondom je kind nog beter kunt regelen.

vaste partner zijn bij de

Er wordt niet alleen door artsen naar je

medische screening

kind gekeken, ook paramedische zorg,

en advies. Daarnaast

Souad

leefstijl en de leefwereld (omgeving)

gaan we samenwerken

Bouhbouh

van je kind worden erbij betrokken. Mia:

met diverse professionals en

“Onder leefstijl verstaan we meer dan

ervaringsdeskundigen op paramedisch

voeding en gewicht. Het gaat om je stijl

gebied en op het vlak van leefstijl en

van leven, de wijze waarop het leven

leefwereld. Al met al een holistisch

wordt geleefd en alles wat je (wel of

aanbod dat mogelijkheden biedt voor

niet) doet.”

een fijn en kansrijk leven met passende zorg voor kinderen met intensieve

HOLISTISCHE BENADERING

zorgvragen en de mensen om hen

Waarom is een dergelijk poli nodig,

heen. Of je het nu ziet als een second

vraag ik Mia Nijland. Mia: “De

opinion of een tweedaagse intake

zorg voor kinderen en jongeren

waarbij je zoveel mogelijk informatie

met intensieve zorgvragen is

en adviezen verzamelt, dat maakt niet

versnipperd. Je hebt misschien wel

uit. Het gaat erom dat je als gezin naar

een kinderarts, neuroloog, orthopeed

huis gaat met ideeën en adviezen die

en revalidatiearts. Daarnaast zijn er

bijdragen aan een positieve gezondheid

verschillende paramedici die ook een

van jouw zorgintensieve kind.”

“Eén van de voorwaarden voor de aanvraag was dat we ons in eerste instantie richten op Wlz-geïndiceerde kinderen en jongeren."

belangrijke bijdrage kunnen leveren

VEINE

70

aan het welzijn en geluk van jouw

BIJNA VAN START

kind. Met deze poli willen we vooral

Achter de schermen is men al lange tijd

de verbinding vastleggen, want de

druk bezig met dit initiatief. Ondanks

ene specialist weet soms nauwelijks

de tegenslag van corona die de nodige

wat de andere specialisten ook doen.

vertraging teweegbracht, is veel werk

Bovendien leveren leefstijl en omgeving

verzet, zowel praktisch als inhoudelijk.

soms een nog veel belangrijkere

Samenwerkingscontacten zijn gelegd, >

71

EXTRA

EXTRA

financiën zijn in kaart

van de Ministerraad aan de NZa.

gebracht, procedures

Deze brief wordt in juni verwacht.

doorlopen en er is een

Als het zover is, mogen we voor

aanvraag ingediend bij

een periode van drie tot vijf jaar

de NZa (Nederlandse

‘experimenteren’ ofwel aan de

Zorgautoriteit) voor de

slag, met vergoeding van diensten.

vergoeding van deze

Gezien de vakantieperiode zullen

integrale dienstverlening.

we dan starten in september 2022,

Mia vertelt: “Eén van de

eerst in Zenderen en een dag per

voorwaarden voor de

maand in Amstelveen. In 2023 zal

Retraitehuis ‘De Zwanenhof’ in Zenderen waar de poli gevestigd wordt.

aanvraag was dat we

ook in Friesland een locatie komen.

ons in eerste instantie

Overigens is het mogelijk om in

richten op Wlz-

Zenderen te overnachten tussen de

geïndiceerde kinderen

twee onderzoeksdagen in.”

en jongeren. Daarnaast moesten we een zorgverzekeraar

Op dit moment is het samen-

en een zorgaanbieder aantrekken

werkingsverband druk bezig om

als directe partners. Dat was nog

praktische voorbereidingen te

een hele toer. Niet iedereen zet

treffen zoals het inrichten met de

zomaar een stap buiten de gebaande

noodzakelijke basismiddelen als een

zorgpaden en we willen zelf ook

website, personeel formaliseren,

alleen werken met ‘nieuwdenkende’

en publiciteit zoeken. Vanuit Veine

partijen die geloven in de noodzaak,

moedigen we dit project luidkeels

kansen en meerwaarde van het

aan en wensen we het team heel

aanbod. Maar het is gelukt!” Mia

veel succes! •

vervolgt enthousiast: “We zijn er bijna. We wachten alleen nog op de formele ‘go’ vanuit het Ministerie van VWS. Dit gaat via een kaderbrief

VEINE

72

73

MEER INFORMATIE? Meer informatie over de ‘Leefstijl Poli plus’ vind je via: www.beleefstijlsalland.nl en binnenkort ook via www.leefstijlpoliplus.nl

ADVERTENTIE

COLUMN

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

SOS voor een goede houding!

SOS betekent Save Our Souls of Save Our Ship. Het is het internationale noodsignaal. Een code die sinds 1900 meer dan een miljoen mensen van een schip of uit een andere benarde situatie heeft gered.

Na de ramp met de Titanic is internationaal afgesproken dat in tijd van nood de drie letters SOS moesten worden gebruikt. Dat was eenvoudig en snel en zo is het vandaag de dag nog steeds. Zo worden bijvoorbeeld mensen uit benarde situaties gered door SOS in het zand te schrijven zodat vanuit een vliegtuig wordt gezien dat er mensen zijn die hulp nodig hebben.

belangrijk is. Zonder ontspanning lukt het absoluut niet om het lichaam symmetrisch te houden of te krijgen. Als we echt rendement willen hebben van de vele trainingen en therapieën die worden gegeven aan mensen met een beperking, moeten we ook meer aandacht hebben voor de ontspanning van het lichaam.

Voor mensen die weinig (kunnen) bewegen, is het vinden van ontspanning erg moeilijk. Wij blijven namelijk ontspannen door steun te nemen en vaak van houding te veranderen.

Daardoor belasten we onze spieren afwisselend. Als de ene spier aanspant, kan de andere spier ontspannen. Als juist dat steun nemen door welke oorzaak dan ook lastig is omdat er sprake is van een motorische storing, moeten mensen geholpen worden met extra steun. Dat gaat het best

In mijn werk en zorg voor de houding van mensen met een beperking heb ik de drie letters S, O en S ook vaak gebruikt.

Voor mij staan deze letters al zo’n 25 jaar voor symmetrie,

door zijwaartse steun te geven aan het lichaam. Door deze zijwaartse steun kunnen belangrijke spiergroepen beter ontspannen.

ontspanning en steun. Zo maakte en maak ik het belang van een goede houding duidelijk aan zorgprofessionals en mantelzorgers die deze kwetsbare groep verzorgen. De letters SOS worden gemakkelijk onthouden en daardoor staat men vaker stil bij de drie belangrijkste voorwaarden voor een goede houding. Ik ben blij dat hierdoor in een

Als het lichaam lange tijd niet ontspant, wordt het moe.

Dit is schadelijk voor het lichaam en kost veel energie.

En daar hebben de meeste kinderen en volwassenen met een beperking altijd al gebrek aan. Dus help hen door hen voldoende te steunen. Dan hebben zij meer energie. •

kwarteeuw duizenden mensen met een beperking toch weer iets meer symmetrisch zijn geworden.

VEINE

74

75

De O van ontspanning zou wat mij betreft onderstreept mogen worden. In de afgelopen jaren is het namelijk steeds duidelijker geworden dat ontspanning van het lichaam erg

Als je vragen of opmerkingen hebt, mail deze dan naar info@zorgvoorhouding.nl

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELDEN

LANDGOED NUWENHUYS; EEN DROOM WORDT WERKELIJKHEID!

“hoe moet het nou verder met Philip als wij er niet meer zijn?”

VEINE

76

Annina van Logtestijn – Heimovaara is moeder van drie kinderen waarvan Philip, de middelste, ernstig meervoudig beperkt is. Als de vraag ‘hoe moet het later’ meer urgent wordt door een aantal dingen die gebeuren, maken Annina en haar man een plan. Als ze dan toevalligerwijs op het mooiste plekje in de wijde omgeving een heus landgoed kunnen kopen, komt de realisatie van een prachtige visie steeds dichterbij. Op 1 november 2021 wordt hun droom werkelijkheid. Voor Philip en andere (jong)volwassenen realiseren ze een geweldige plek waar ze met elkaar werken, contact hebben, plezier maken en zich ontwikkelen. Naast een centrum waar intensieve begeleiding wordt geboden, worden er een vakantiewoning en een vergaderlocatie gerealiseerd. Mede dankzij opbrengst van deze commerciële activiteiten is intensieve begeleiding van de medewerkers met een beperking mogelijk. Annina: “Het is prachtig om te zien welke impact ‘onze’ jongeren hebben op de mensen die onze ruimte huren. In een zakelijke wereld die vaak opgeklopt en hard is, zie je gewoon iets veranderen.” >

77

Annina en man met zoon Philip

MOOI INITIATIEF

Soms gebeuren er dingen in je leven

uit van goed wonen, dagbesteding

het pas heel leuk als hij ook echt kan

DE PRAKTIJK

waardoor het nadenken over later eerder

en/of werken, sociale context en het

meedoen.”

Het landgoed kwam bij toeval op hun

komt dan je verwacht. Ook voor Annina

financiële plan. Annina: “Wij begonnen

en haar man begon het nadenken over

met het uitwerken van deze pijlers.

COMMERCIËLE ACTIVITEITEN OM

dat het te koop was. Het had maar liefst

‘hoe moet het nou verder met Philip als

Daarin namen we ook het idee van mijn

INTENSIEVE ZORG TE BEKOSTIGEN

veertien jaar leeggestaan, maar het was

wij er niet meer zijn’ al vroeger doordat

man om ooit ergens in Frankrijk te gaan

Intensieve begeleiding is duur en

een geweldige plek en groot genoeg

in relatief korte tijd, het was 2014, een

wonen als we met pensioen zijn, mee.

bijvoorbeeld een-op-een begeleiding

om de dromen van Annina en haar gezin

aantal dingen gebeurden. Annina: “We

Maar met Philip zouden we dat nooit

wordt niet vergoed vanuit de

te realiseren. In de boerderij die geheel

kwamen een man tegen die hetzelfde

kunnen gaan doen, maar hoe mooi zou

zorgverzekering, dus bedachten

verbouwd moest worden konden ze zelf

syndroom had als Philip, hij was al over

het zijn als we het gevoel van Frankrijk

Annina en haar man er iets bij

gaan wonen en de schuur die er ooit

de vijftig. Toen dachten we dat het

dichterbij konden halen.” Annina

waardoor ze extra inkomsten konden

had gestaan werd opnieuw gebouwd

verhaal dat wij in ons hoofd hadden, dat

vervolgt: “We moesten een plek vinden

genereren. Zo ontstond het idee van

en omgevormd tot dagcentrum voor

we Philip gaan overleven, misschien

waar we zelf heel gelukkig zouden

een vergaderruimte, kwam er een

ernstig beperkte (jong)volwassenen, een

niet zo reëel was. Een tweede ding

worden en waar we Philip dichtbij

vakantieplek bij en een winkeltje met

vergaderlocatie, een vakantiewoning en

wat gebeurde was het neerhalen van

zouden hebben. En daarbij dachten we

een hoekje waar passanten koffie

een winkeltje.

de MH17. We waren net als iedereen

aan ruimte, veel groen, buiten, moestuin,

kunnen drinken. Dat zou niet alleen

Annina: “Het is zo bijzonder dat we de

geschokt door dit bericht, maar vooral

mensen ontvangen, mooie tuinen en

geld in het laatje brengen om de zorg te

visie die we in 2014 hebben bedacht,

ook omdat we een week later met de

ontmoetingen.”

betalen, er zou ook meteen de nodige

in 2021 eindelijk in praktijk hebben

reuring zijn. Bovendien konden aan

kunnen brengen. Op 1 november zijn

kinderen (zonder Philip) in diezelfde

VEINE

78

MOOI INITIATIEF

pad. Een vriendin van Annina vertelde

vlucht naar Maleisië zaten. Dat was

Annina vertelt enthousiast verder: “Ook

deze ideeën veel activiteiten worden

we gestart en de mensen die bij ons

nogal een eyeopener. En tot slot was er

voor Philip hadden we vooral een plek

gekoppeld waarbij (jong)volwassenen

komen vergaderen zijn vaak erg onder

de documentaire ‘een plek voor Kees’

voor ogen waar ontmoetingen met

met een beperking zouden kunnen

de indruk van het contact. Vaak kennen

waarbij zijn moeder aangaf dat als zij

anderen zouden kunnen plaatsvinden

helpen. Annina: “De medewerkers

ze wel mensen met (licht) verstandelijke

dood zou gaan, Kees eerst zou moeten.

waardoor er veel plezier ontstaat, waar

kunnen helpen met soep koken,

beperkingen, ook van tv bij Down met

Die afhankelijkheid wilden we niet.”

ook verschillende activiteiten zouden

taarten bakken en natuurlijk ook

Johnny (de Mol) of van een Brownies

zijn en waar mensen met een beperking

in de moestuin meewerken. We

& Downies, maar onze jongeren zie je

EEN VISIE OP DE TOEKOMST

écht kunnen meedoen. En dat zagen

zagen voor ons dat de courgettes

gewoon veel minder.”

Een vriendin van Annina werkte bij de

we nergens. Dat komt waarschijnlijk

uit eigen tuin door hen gesneden

Stichting OSANI (inmiddels bestaat

ook omdat mensen zoals Philip echt

zouden worden voor de soep. En als je

WIN-WIN SITUATIE

deze niet meer). Deze stichting en de

intensieve begeleiding nodig hebben.

niet zelf kunt snijden dan pakt iemand

Klanten die deze plek huren voor een

ideeën ervan waren uit Canada komen

Hij is al snel tevreden, als

overwaaien en had als doelstelling

je niets met hem doet

ouders te helpen bij een visie op de

gaat het ook wel

plek met faciliteiten, ze ontmoeten

toekomst van hun kind. Deze visie ging

goed. Maar hij vindt

ook mensen met een beperking die er

jouw hand om met jou

vergadering of presentatie, krijgen

samen te snijden!”

daarvoor niet alleen een fantastische

werken. Dat levert niet alleen winst op >

79

MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

voor de jongeren voor wie er op deze

indruk en dan gaan ze op een ander

manier steeds reuring is, het levert

niveau verder met hun vergadering of

de ‘zakenlui’ ook een ‘down to earth

presentatie.”

ervaring’ op! “Het is heel bijzonder te zien wat de impact is die mensen met

IEDEREEN IS WELKOM

een beperking hebben op het gemoed

Op het landgoed kunnen per dag zeven

van de mensen die hier vergaderen.

(jong)volwassenen ‘huizen’ en dan

Je ziet dat mensen hier binnenkomen

kan er vrijwel een-op-een begeleiding

met het idee dat de een zichzelf

geboden worden. Op dit moment zijn er

nog belangrijker vindt dan de ander.

nog plekken vrij voor jongvolwassenen

Mannen in pak en vrouwen in keurige

die bij het concept passen. Annina: “We

mantelpakjes komen gespannen

worden steeds beter in het stellen van

binnen.” Annina vervolgt: “Ik hou altijd

de criteria waaraan je moet voldoen om

even een praatje en leg dan uit

bij ons te kunnen ‘aarden’. Dat is vooral

waar ze zijn. Ik bereid ze ook voor op het contact

“In een zakelijke wereld die vaak opgeklopt en hard is, zie je gewoon iets veranderen."

VEINE

80

en dat je tegen de verschillende

ernstige beperking:

activiteiten kan. Het is hier niet dagelijks

de jongeren die later

hetzelfde programma. Door aan de

immers het eten of de

voorkant goed te kijken welke (jong)

koffie komen brengen.

volwassenen goed bij ons passen,

Ik zeg dan ook stel je

hebben we een groep die optimaal

open en speel in op wat je

geniet van de sociale contacten.

ziet. Ga niet zenden want deze

Uiteraard ben je ook welkom om de

kinderen zijn niet geïnteresseerd in

aangepaste vakantiewoning te huren.

wat jouw functie is, wat je verdient en

Een geweldige vakantieplek waar op

in welke auto je rijdt. Dat maakt geen

aanvraag respijtzorg mogelijk is.

indruk, maar wat wel indruk maakt

En voor wie zakelijk eens langs wil

is de manier waarop jij contact met

komen, ook dat kan natuurlijk! •

hen maakt. Of je ze ziet en of je ze

goed te kijken welke (jong)

serieus neemt. Dan ben je voor hen

passen, hebben we een groep die optimaal geniet!

geniet van contact met andere mensen

met mensen met een

Door aan de voorkant

volwassenen goed bij ons

dat je sociaal bent ingesteld, dat je

81

een waardig mens. Mijn verhaal en de

MEER INFORMATIE VIND JE VIA

entree van de jongeren maakt altijd

WWW.NUWENHUYS.NL

ADVERTENTIE

ADVERTENTIE RUBRIEK

Onderweg met de zon op je bol Wie aan de zon denkt, denkt aan lekker buiten zijn. Heerlijk wandelen door het bos of langs het strand. Hét moment om samen te genieten. Dat je kind tijdens het wandelen comfortabel zit en een goede houding heeft, is het allerbelangrijkst. Want als je kind geniet, geniet jij ook. Etac heeft een ruim aanbod van wandelwagens waarmee je comfortabel en soepel rondrijdt en die gemakkelijk in te klappen zijn. Voor ieder wat wils!

R82 Stingray In een handomdraai andersom De Stingray is een modern vormgegeven en stoere wandelwagen met uitstekende zitondersteuning, veel comfort en een unieke 180° omdraaibare zitunit.

Tijdens een ontdekkingstocht kan je kind de wijde omgeving verkennen, maar ook middels oogcontact in alle rust even genieten. De Stingray is gemakkelijk op te vouwen en te verkleinen voor vervoer in de kofferbak.

VEINE

82

Convaid EZ Rider Voor een actieve houding De Convaid EZ Rider is een wandelwagen met een vaste zithoek van 10° die een actieve houding biedt.

De Convaid EZ Rider is een wandelwagen die voldoet aan de behoefte van elk kind met een actieve zithouding en is geschikt voor een brede groep kinderen met een beperking. Handig, lichtgewicht en compact op te vouwen.

Convaid Cruiser Van peuter tot tiener De Convaid Cruiser is een solide en opvouwbare wandelwagen met 30°zithoek voor een ontspannen houding van je kind. De wandelwagen is uitgerust met een stevig zitsysteem met Self-Tensio voor een goed zitcomfort en ondersteuning van het bekken.

Daarnaast is de zitdiepte verstelbaar waardoor de wandelwagen meegroeit met je kind.

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind

Kijk voor meer wandelwagens op

www.etac.nl/wandelwagens

Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind? Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulpmiddel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandigheid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Neem gerust contact met ons op, onze adviseurs staan voor je klaar:

www.etac.nl/R82adviseurs

83

Met Robin langs het veld een wedstrijd kijken …

CARTOON

Ja ja…

Dat zeggen ze allemaal

COLUMN

EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut

Wij bewegen

Sorry hoor!

Dat deed zij

Al jaren is de tendens dat we meer en meer beseffen dat bewegen goed is voor lijf en geest. Iedereen wordt gestimuleerd om meer te bewegen. Dit kunnen kleine stapjes zijn zoals de trap nemen in plaats van de lift.

Natuurlijk gaan we bij Halte Zomervilla ook activiteiten op de kaarten plaatsen voor in de weekenden en dergelijke. Denk bijvoorbeeld aan een estafette met drie jongeren. Maar de kern gaat liggen op de momenten tijdens het eten, douchen, aankleden enzovoort. Er zijn heel veel verzorgmomenten op een dag en die gaan we nog meer benutten om echt de verbinding te maken met de jongeren op het gebied

Niet iedereen hoeft gelijk te gaan trainen voor de marathon.

Om nu bij kinderen en jongeren met (meerdere) beperkingen bewegen te stimuleren, zijn er diverse projecten gestart in het land. Bij Ontwikkelcentrum Zomerplus is de stagiaire met vooropleiding op het gebied van sport en bewegen aan de slag gegaan om per jongere een Beweegkaart te maken. Circuitjes met als thema fitness, maar ook de beweegmomenten tijdens ADL (redactie: algmene dagelijkse levensverrichtingen) heeft ze hierin meegenomen.

Dit in nauw overleg met de persoonlijk begeleider, ouders en betrokken therapeuten. Zo is er een persoonlijk, op maat

van contact, communicatie, autonomie en bewegen.

Bijvoorbeeld het meehelpen bij het aankleden. Nee, niet iedere jongere zal zelf zijn spijkerbroek aan kunnen trekken, de rits omhoogtrekken en de knoop kunnen vastmaken.

Maar het meedenken en beslissen welk kledingstuk eerst en welk daarna, het kijken naar, benoemen of aanraken van welk been eerst, het laten meebewegen met de hand over de stof van de broek als deze omhoog getrokken wordt, dat kan wel. Dit zijn voorbeelden waarbij je alle ontwikkelingsgebieden aan het stimuleren bent en extra beweegmomenten creëert.

overzicht ontwikkeld met praktisch makkelijke toepasbare

CARTOON/ILLUSTRATIE: PETER HOEK

beweegmomenten waarmee een ieder aan de slag kan.

maar waarbij de jongere nog wel een stafunctie heeft: Het is vers van de pers en nog in de implementatiefase zodat er nog diverse wijzigingen en aanvullingen gedaan kunnen worden tot we iets hebben wat echt werkt en we de jongeren niet alleen fitter maken, maar hen ook weer stapjes laten maken in hun ontwikkeling. Afgelopen maandag hebben we de overstap gemaakt naar de naastgelegen woning Halte Zomervilla waar jongeren wonen en kunnen

84

logeren. Tijdens de eerste brainstormsessie stelden we vast dat de focus bij de woning meer ligt op verzorgen

VEINE

Transfers die normaal altijd met de tillift gedaan worden,

en niet zoals bij het activiteitencentrum op de activiteit.

probeer eens of bij het uit de stoel komen naar de grond of naar het bed, het staan wel nog gedaan kan worden of wellicht zelf een klein stapje gezet kan worden. Let erop dat je als verzorger je tilvaardigheden up-to-date hebt.

Kijk samen met de betrokken therapeut of je het tillen en begeleiden op de juiste manier uitvoert. De ADLbeweegkaarten worden nu ingevuld en daarna zullen we er met zijn allen mee gaan werken en optimaliseren.

Wij, de jongeren en de verzorgers, zijn dus vanaf nu volop in beweging! •

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

85

COLUMN VAN ANNE

COLUMN VAN ANNE

RADELOOS Ik heb zitten dubben hoor, zal ik wel, zal ik niet… Uiteindelijk dacht ik: “Als ik jullie een eerlijk inkijkje wil geven in ons leven, hoort dit erbij.”

En daar kwam in het weekend nog bij: “Ik weet niet

te slaan niet persoonlijk moet nemen, maar het is soms

wanneer het internet het weer doet.” Heel vervelend

verrekte moeilijk. Dan ben ik op. Moe. Ook boos. Ook

aangezien haar grootste afleiding de iPad is. De hele

gefrustreerd. Heb ik zin om terug te slaan.

riedel wordt dan afgevinkt: troosten, praten, afleiden, Bijna altijd lezen jullie hier vrolijke of hilarische stukjes over ons leven met Nadja. Vandaag krijgen

begrenzen en weer troosten. Een paar keer leek het leed

Ik heb die week uit radeloosheid weleens mijn telefoon

jullie de andere kant. Omdat die er ook is. Een boze, gefrustreerde, niet kalm te krijgen Nadja met een

geleden. School liet weten hoe de week eruit zou zien

uitgezet. Even voor iedereen onbereikbaar met de enige

lange adem. Die buien duren gemakkelijk anderhalf uur en dat soms een aantal keer per dag. Ik heb

en ze kon op mijn telefoon YouTube kijken, maar het was

gedachte: neem het over of laat mij met rust. Geen

nagedacht over een percentage. Omdat mensen die ervan weten me vragen: maar hoe vaak is dat zo?

op eieren lopen. Ineens kon Nadja’s gedrag omslaan in

vragen of goedbedoelde adviezen. Gewoon even niets.

Ik kan en wil geen percentage geven. Soms gaat het maanden goed, dan is het weer wekenlang raak.

diep verdriet. “Ik wil dat mijn iPad het doet. Ik mis mees

Stilte. Het is opmerkelijk hoe snel je het vergeet zodra

Een percentage drukt niet uit hoe het voelt áls het zo is.

Diderik zo.” En van verdriet weer in frustratie.

het weer rustig en gezellig is. Dan glijdt het van me af alsof er niets is voorgevallen, omdat liefde nu eenmaal

Helaas was ik vorige week veel alleen met Nadja en

vaker heeft het te maken met onzekerheden. Ons leven bestaat uit: Wat? Waarom? Wanneer? Wie?

alleen lukt het me niet haar in haar ledikant te tillen om

Dat biedt Nadja houvast en wij zijn eraan gewend. Maar soms zijn er dingen in het leven waar we het

te voorkomen dat ze zichzelf, of mij kan bezeren of

Ik weet dat er veel ouders van een kind met een

antwoord niet op hebben. Dat probeer ik Nadja dan ook te vertellen. “Nadja, het is heel vervelend,

meubilair of iPad kapot kan maken. Het enige dat rest

beperking zijn die dit zullen herkennen. En wellicht

maar ik wéét het niet.” De w van Weten. Zoals vorige week:

is haar uit laten razen tot ze zo moe is dat ze witjes en

hebben jullie bij mijn blogs weleens gedacht: wat een

betraand zelf vanuit haar rolstoel in haar bed klimt. Ik

vrolijkheid alom.

VEINE

86

zoveel fijner voelt dan frustratie.

Meestal speelt er onmacht en frustratie, bijvoorbeeld een muziekje dat Nadja niet kan vinden, maar

“Ik weet niet wanneer meester Diderik geen corona meer heeft en ik weet nog niet wie er morgen

weet dat er van mij als ouder verwacht wordt dat ik

invalt of wanneer de meester antwoordt op jouw mail.”

rustig en beheerst blijf. Dat ik het als ze me probeert

Tegen jullie zeg ik: jullie zijn niet alleen. •

87

(P)APPTALK

(P)APPTALK

Lex, operatie ‘plaatsing PEG-sonde bij Rik’ is geslaagd, en doooor!

Lies, dat is mooi! Het mag ook wel eens meezitten, toch?

Zeker, maar heb jij dat nou ook, dat het je ineens allemaal aanvliegt? Het – houdt – nooit – op…

Ja, ik herken het zeker. De kunst is hiermee om te leren gaan en een manier zoeken om te accepteren wat er is. Het blijft lastig.

Heb je net het ene achter de rug, ga je weer door met het andere, uitzichtloos lijkt het soms. En dan maar hopen dat er niemand ziek wordt en/of erger.

De toekomst, schuldgevoel naar je kind(eren) en ga zo maar door. Hoe lang houden ouders dit vol?

That’s life! Maar inderdaad, het houdt voor ons ‘ouders/verzorgers van’ nooit op.

De agenda loopt vol met ziekenhuisafspraken en de spalken zijn alweer te klein.

De schoenen zullen zo ook wel weer komen en de zitorthese. De statafel moet méér gebruikt worden (aargh) en vanaf heden iedere avond peppen en vernevelen zodat Rik minder slijm ophoest in de nacht. En oh ja, het slaapprobleem moet nog wel opgelost worden en ook nog even een logeerbudget aanvragen! De ergo mailen dat de tilsling te klein wordt en ach, dan komen ze gelijk even de tillift nakijken. Afspraak check. De telefoon gaat: of Rik mee wil doen aan een leuk project, hij is zo geschikt voor ‘de job’. En dat moet nog iets leuks zijn… Tja, ik had toch nog niks te doen. s Pfffff, ‘t is wat, nu word ik ook depri. p

Haha, en dat wil ik nu juist niet! Ik wil ‘gewoon’ weer lekker leven! Werken, een feestje, verjaardag, uiteten, naar een festival én slapen!

Ik ook! Laten we dansen, ook al is het in de regen, het komt goed!

Thnx mop! Bij jou kan ik altijd even lekker klagen en daarna weer relativeren. Zoals dochterlief zojuist zei: “Mam, maar wij hebben in ieder geval een dak boven ons

VEINE

88

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. Zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

hoofd!” en ze heeft gelijk. Niet klagen, maar dragen!

Precies, en dooooor!!

89

ADVERTENTIE

VEINE MAGAZINE NUMMER NEGENENTWINTIG komt uit in september 2022

SAMEN LEREN Wat zijn de mogelijkheden ALS DE TRAP OP met je kind te zwaar wordt

VEINE

90

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar.

Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben.

K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl

91

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

High Low:xo

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind?

Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden

Astrid

van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulpmiddel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandig-

Erik

heid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Kijk op www.R82.nl en neem gerust contact met ons op. w. www.etac.nl

e. contact.nl@etac.com

Erik t. 0513 68 16 86