Veine achtentwintig

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

BLENDED DIET; FIJNGEMALEN

VOEDING PER SONDE

Nolanda van Well in gesprek met Jessy van Boxtel

LANDGOED NUWENHUYS

VOOR MENSEN MET EMB

Als een droom werkelijkheid wordt

PREVENTIEVE

SCREENING BIJ INTENSIEVE ZORGVRAAG

Voor een goed en kansrijk leven met passende zorg

BETERE GEZONDHEID

MET MINDER MEDICATIE

Ga in gesprek met de apotheker!

Mede mogelijk gemaakt door

COVERMODEL Ryan is een heerlijk ventje van vierenhalf jaar. Het is een druk baasje, want hij gaat naar de mytylschool in Roosendaal waar hij echt moet ‘werken’. Dat snappen we bij Veine helemaal als we horen dat hij van zijn juf Nicole al heeft geleerd om in het Engels tot tien te tellen! Als hij niet op school zit, is hij lekker bezig met het spelen met zijn auto’s. Ryan is ook dol op schommelen en rondstappen in zijn loopwagen. Zwemmen doet hij al sinds hij baby was en binnenkort gaat hij ook nog heerlijk snoezelzwemmen! s

De kleding van Ryan is gesponsord door Voorwinden

COLOFON

UITGEVER Stichting Veine

HOOFDREDACTIE Renée Ruisch

EINDREDACTIE

Marianne Zwanenburg

ART DIRECTION ConQuest

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters

REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten

WEBMASTER EN DESIGN

Stephan van Rijt, Talk Today

DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam

VERZENDING Juist! Druk & Print

En de schoenen zijn gesponsord door:

COLUMNISTEN Sandra Titulaer, Ellis van ‘t Veld (CliëntenondersteuningPLUS), Eva Koppius, Arie van Tienhoven, Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science), Chris (moeder)

ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl

ADVERTENTIES advertentie@veine.nl

ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland

BANKREKENINGNUMMER

NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2022 Stichting Veine

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

VAN DE REDACTIE PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

OM TE INFORMEREN EN INSPIREREN

Veine is bedoeld om te informeren en inspireren. Hoe leuk is het als ik hoor dat lezers dingen uitproberen omdat ze via Veine hebben ontdekt dat het bestaat. Of soms weet je al van het bestaan, maar is het weer een beetje weggezakt.

Dat geldt niet alleen voor jou als lezer, ook op de redactie merken we dat als we over een onderwerp schrijven, dit meteen inspireert om er thuis ook mee aan de slag te gaan. Zo ook in nummer achtentwintig waarin het artikel ‘betere gezondheid met minder medicatie’ mij meteen op het spoor zette om een aantal dingen thuis ook eens tegen het licht te houden. Het leefstijlroer invullen met het gezin bracht bij ons thuis aan de eettafel al heel wat discussie teweeg. Mooi om te zien dat iedereen wel weer even bewust was van hetgeen waaraan gewerkt kon worden.

Ook het artikel over framewalking heeft ons meteen geïnspireerd. Het frame kende ik al jaren, maar ik had nooit bedacht dat het ook geschikt zou zijn om gewoon mee te wandelen. Je raadt het al! We zijn dagelijks druk bezig met oefenen en iedere dag komen we klein stukje verder. Grappig, want dat is nou precies waarom we Veine zijn gestart. Door inspireren en informeren hopen we dat jouw kind weer een stapje verder komt! Veel leesplezier! •

KLEIN GELUK

De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid. Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader.

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

HET VERHAAL ‘DE REDDERS VAN RUIGRIJK’ IS VOOR IEDEREEN

Er was eens een jongen met een grote droom. Rutger wilde de sterkste en stoerste ridder van het land worden. Maar Rutger kon niet lopen en zat in een rolstoel. Hij ging graag samen met zijn buurmeisje Ella, die niet kon zien, op pad. Samen oefenden ze om ridder te worden. Op een dag staan ze oog in oog met draak Naga die de bewoners van Ruigrijk in z'n greep heeft. Samen gaan ze de strijd aan! Lukt het hen om iedereen te redden?

Dit sprookje over een jongen in een rolstoel en een meisje dat niet kan zien werd geschreven door Marc de Hond en geïllustreerd door Esther Rosier. Naast het prentenboek, een voorleesboek en een animatievideo is er ook een speciaal tactiel prentenboek met de tekst zowel in drukletters als in braille. Deze editie van Stichting PrentenboekenPlus is geschikt voor kinderen met een communicatieve beperking.

TE KOOP BIJ DE BOEKHANDEL OF ONLINE:

ISBN : 9789000378371

VERWEND NEST!

Jazeker, maar fijn dat dit speelbos in de Efteling er is. Nest! is een heerlijke speeltuin van 1200 m 2 die ook bijzonder toegankelijk is voor kinderen in een rolstoel. Alle speelmogelijkheden in Nest! worden op verschillende hoogtes gemaakt. Het maakt dus niet uit of je er staand of zittend mee speelt.

Ontdek de drakentoren met een drakentong als glijbaan en ga racen op het 80 meter lange vlonderpad dat toegankelijk is met een rolstoel. Have fun!

MEER INFORMATIE: EFTELING.COM/NL/PARK/ATTRACTIES/NEST

KLEURVERANDERENDE HOODIE; KNUFFELEN MAAR!

Als je graag knuffels ontvangt of uitdeelt, is deze gave hoodie een goed excuus. Ook voor kinderen die aanraking slecht kunnen verdragen, is dit misschien de manier. De kleur verandert namelijk bij het aanraken. Hoe meer contact, hoe donkerder de kleur wordt. Momenteel nog extra leuk omdat het tie dye effect helemaal hip is! Verkrijgbaar in vier kleuren.

Verkrijgbaar bij seasonsofficial.com voor € 89,95

BUITENGEWOON REIZEN; ROLSTOELAANGEPAST REIZEN OP JOUW MANIER

Op de site van Buitengewoon Reizen vind je heel veel reisbestemmingen die ook geschikt zijn voor iemand die rolstoelgebonden is. De site is heel toegankelijk en het samenstellen van een reis ook heel eenvoudig. De bestemmingen zijn heel divers: de VS, Marokko, Kenia, Zuid-Afrika en Zweden zijn maar een paar voorbeelden. Wij zeggen: inpakken en wegwezen (en veel plezier)!

MEER INFORMATIE: BUITENGEWOONREIZEN.NL

BETERE GEZONDHEID MET MINDER MEDICATIE

Nienke Oosterhof is leefstijl-apotheker en orthomoleculair therapeut. We hangen aan haar lippen als ze praat over leefstijl en gezondheid. Na jarenlang een eigen apotheek te hebben gehad, besloot Nienke haar ‘scope’ te verbreden. “Het is goed te bedenken of we met minder medicatie kunnen. In de ideale wereld leven we veel gezonder en hebben we minder medicatie nodig.” Om gezonder te worden gebruikt Nienke het leefstijlroer, waarbij op zes gebieden gezondheidswinst gemaakt kan worden. Nienke: “Je moet je realiseren dat alle beetjes helpen en dat je elke dag opnieuw mag beginnen. Een gezonde leefstijl is ‘heel groot’ en als je alles goed wil doen, verdrink je erin. Kijk wat bij jou past, wat bij jouw kind past en bedenk dat je vaak met kleine ‘verbeteringen’ al een groot verschil kunt maken.”

Nienke had jarenlang een eigen apotheek in Den Haag en volgde daarna een opleiding ‘Integrative Medicine’. Nienke: “Daar leerden we integraal en holistisch te kijken en leefstijlgeneeskunde is daarvan weer een richting. Daarna heb ik een opleiding tot orthomoleculair therapeut gedaan. Sindsdien heb ik wel een andere kijk gekregen op hetgeen ik zes jaar lang heb geleerd om apotheker te worden. Ik vind demedicalisering (kijken naar minder medicatie) een belangrijk onderwerp.

Nienke: “Door gezond te leven kunnen wij, maar waarschijnlijk ook bij de kinderen met een beperking, het medicijnverbruik verminderen. Daarmee zou ik mijn eigen beroepsgroep niet willen opheffen hoor, ik zou willen dat de apotheker een andere invulling van zijn of haar baan krijgt. Van oorsprong waren we pillendraaier, wij wisten alles van >

"Daar leerden we integraal en holistisch te kijken en leefstijlgeneeskunde is daarvan weer een richting."

Nienke

Oosterhof

geneeskrachtige kruiden. Dat is later een chemisch proces geworden, door de ontwikkeling van de farmaceutische industrie. Apothekers werden vooral voorlichters; hoe gebruik je die geneesmiddelen ideaal. En nu zouden we een aangepaste rol kunnen hebben.

Een adviserende rol over wat je kunt doen met goede leefstijl zodat je minder medicijnen nodig hebt en minder snel ziek wordt. Wij hebben veel biochemische kennis; kennis over hetgeen stoffen doen in je lijf. Om even een voorbeeld te noemen… Als je met goede voeding bijvoorbeeld tryptofaan als basisbrandstof naar binnen krijgt waardoor je uiteindelijk de serotonine als neurotransmitter aanmaakt om een depressie te voorkomen, dan is dat wel een advies dat bij een apotheker past. In de huidige apotheek worden wij alleen betaald voor het afleveren van een anti-depressiepil, we pleiten er als leefstijlapothekers voor dat er een ander verdienmodel komt. Dat het verdienmodel meer in voorlichting en begeleiding zit. Dat zou veel beter zijn voor de samenleving, de kosten van de zorg rijzen nu al de pan uit.”

Inmiddels werkt Nienke parttime bij Zorgapotheek en is ze met een team van negen apothekers verantwoordelijk voor de farmaceutische zorg voor meerdere verpleeghuisinstellingen en mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast

werkt ze als zelfstandig adviseur waarbij centraal staat hoe mensen met een gezonde leefstijl medicijngebruik kunnen verminderen. Nienke: “De meeste apothekers zijn klassiek apotheker. Dat vind ik best lastig, want ik zie steeds de link met leefstijl. Ik zie steeds vaker ziekten ontstaan doordat mensen jarenlang verkeerde gewoontes hebben. Je wordt niet van de ene op de andere dag diabeet. Er gaat vaak jarenlang ongezond leven aan vooraf. Dat kun je aan het eind van iemands leven niet meer zo gemakkelijk veranderen. Maar in de revalidatie en gehandicaptenzorg zijn mensen nog jong en kunnen we met elkaar nog heel veel winst boeken!”

Vroeger wisten we als apothekers alles over geneeskrachtige kruiden. We maken nu chemisch alles na en daar gaat het soms mis. Producten worden en moeten steeds goedkoper, dus we halen ook middelen

uit landen als China waar de productieeisen minder streng zijn. Daardoor ontstaat soms vervuiling met alle gevolgen van dien. Het probleem is dat gezonde voedingsmiddelen vaak duurder zijn dan veel van de chemisch ontwikkelde medicijnen.

lastige is als we die willen invullen voor onze kinderen met een beperking. Belangrijk is het om na te denken wat je met een kind doet gedurende de dag. Is dat voldoende uitdagend en is het voldoende gevarieerd? Krijgen kinderen de kans om zich te uiten, al dan niet via ondersteunde communicatie? Allemaal zaken die meespelen als het gaat om zingeving. Iedereen wil gezien worden. Dat is ook de basis van sociale interactie. Communicatie speelt daarbij een hele belangrijke rol.

Ook het woord beweging is een ingewikkelde voor lichamelijk beperkte kinderen en vooral voor diegenen die niet uit zichzelf kunnen bewegen.

leefstijl pakt Nienke altijd het leefstijlroer, van de Vereniging Arts en Leefstijl, erbij. Het roer is een heel mooi instrument dat alle gebieden die van invloed zijn op gezondheid beschrijft; voeding, ontspanning, beweging, zingeving, sociaal en slaap, waarbij arts-onderzoeker Machteld Huber, grondlegger van het begrip 'positieve gezondheid', steeds aangeeft dat alles begint bij zingeving. Waar stap je je bed voor uit? Juist als die zingeving ontbreekt, laten mensen zich makkelijk verleiden om dingen te doen die minder gezond zijn, denk aan slecht eten, maar ook aan bijvoorbeeld alcohol. Samen met Nienke kwamen we al snel tot de gedachte dat zingeving meteen een

“We weten zeker dat bewegen helpt, dat is inmiddels wel aangetoond. Zitten is sowieso heel slecht. Als je zelf niet kunt bewegen is het belangrijk dat anderen dat voor je doen vooral om spierfunctieverlies te beperken, maar ook om je metabole systeem aan te jagen. Want in je spieren zitten je energiefabriekjes en die wil je wel in gebruik blijven houden”, legt Nienke uit.

Nienke ziet voor kwetsbare kinderen ook een kans in voeding. Ook een veelomvattend onderwerp dat je nauwelijks helemaal goed kunt doen.

Als ik Nienke vraag naar de belangrijkste tip antwoordt ze resoluut: “Meer groente op het menu!” Ze vervolgt: “90% van de mensen neemt niet voldoende >

LEEFSTIJL

LEEFSTIJLROER

groente. In de schijf van vijf staat nog altijd twee ons groenten of fruit, ik pleit voor twee ons groenten én twee ons fruit. En het liefste nog een beetje meer. Als je dat haalt, ga je heel veel gezondheidsverbetering bereiken. Zorg dat je varieert; peulvruchten en groene groenten zijn heel goed. Bijvoorbeeld

200 gram nitraatrijke groente haalt je bloeddruk naar beneden. Dan zouden veel mensen geen pillen meer hoeven slikken! Het liefst eet je die biologisch en onbespoten, omdat er dan meer voedingsstoffen en minder gifstoffen in zitten.”

slikken slaapmedicatie, waaronder melatonine. Nienke: “Strikt genomen is melatonine alleen nodig als kinderen dat echt niet zelf aanmaken. En dat is niet zo vaak het geval. Van de doseringen die kinderen krijgen, krijg ik altijd buikpijn. Vaak worden er melatoninetabletjes van 5 mg gegeven en dat is zoveel meer dan de natuurlijke hoeveelheid. Bij zo’n overkill moet je je afvragen of je dit nog kunt afbreken en of er geen sprake is van stapelen. Dr. Marijke Gordijn, specialist en docent op dit vlak, zegt dat als melatonine niet werkt, je beter minder kan geven dan meer. Soms heb je minder nodig om de slaappiek goed te genereren, zonder dat je een verstoorde afbraak hebt waardoor je uiteindelijk geen piek meer ziet. Dan verzuipt die piek letterlijk onder een berg melatonine die je extern toevoegt. Het is interessant om daarbij stil te staan!”

Slapen is een onderdeel van het roer waarbij je je met kinderen met een beperking wel veel bij kan voorstellen. Veelal zijn er slaapproblemen en we weten dat voldoende slaap voor veel processen in het lichaam essentieel is.

Nienke legt uit dat dag- en nachtritme soms onvoldoende tegenover elkaar staan. Zeker voor mensen die hele dagen binnen zijn in zorgwoningen, kan onvoldoende daglicht en onvoldoende buitenzijn al een dusdanige storing geven dat slapen in de nacht een probleem is.

Veel kinderen (met en zonder beperking)

De 80/20 regel is goed om mee te nemen. Je kunt het niet altijd goed doen. Je mag ook wel wat compassie voor jezelf en voor een ander hebben als het niet helemaal goed is.

SLAPEN EN NIET-SLAPEN VERDER ONDER DE LOEP

Aan de vraag of je wel of geen melatonine nodig hebt, gaat nog een onderliggende vraag vooraf. Werkt je darmmicrobioom wel goed? >

“Het is leuk als ouders thuis met de kinderen het leefstijlroer invullen. Je kunt dan zelf en met elkaar kijken. Bij wie speelt wat. En dat je dan per persoon gaat kijken welke verbetering je kunt treffen. Voor iedereen is er wel een kleine of grote winst te behalen.”

Tegenwoordig is ons eten meer vulling dan voeding.

Mensen eten om energie te krijgen, uit verveling of verslaving. Maar niemand denkt aan de bouwstoffen die je nodig hebt!

En bevat de voeding die je tot je neemt voldoende tryptofaan (een aminozuur dat o.a. in eieren, kabeljauw, sojabonen, rijst of banaan voorkomt) dat door je darmen kan worden omgezet naar serotonine, ook wel het gelukshormoon genoemd. Serotonine is een neurotransmitter die heel wat belangrijke functies in ons lichaam vervult. Zo zou serotonine onder meer een rol spelen bij onze gemoedstoestand en is het een voorloper van melatonine en dus belangrijk voor onze slaap.

DARMEN ONS TWEEDE BREIN

Veel kinderen hebben last van obstipatie en daar wordt medicatie voor geslikt. Vaak is er functioneel iets met de darmen aan de hand. Maar Nienke denkt dat er sowieso winst te behalen is als we meer bewegen en vezels eten. Die eten we in het algemeen te weinig. Je moet als vrouw ongeveer 30 gram en als man 40 gram vezels per dag hebben. Nienke legt uit: “Met alle bewerkte maaltijden komen we op veel te weinig uit; gemiddeld krijgen mensen maar 5 gram vezels binnen. Dan heb je te weinig vezels om je darmflora optimaal te houden. Lukt dat niet dan ontstaan er klachten zoals obstipatie, gasvorming enzovoort. Ik ben zelf fan van guarboonvezels; die lossen gemakkelijk op in bijvoorbeeld water (maar ook in een maaltijd) en zijn smaakloos. Lijnzaad is bijvoorbeeld ook prima, maar dat lost niet op. Drinken blijft

uiteraard wel heel belangrijk, voldoende vezels maar onvoldoende drinken werkt ook niet. Als je je nieren en lijf niet spoelt, word je ook ziek.”

Nienke legt uit dat ze een relatie tussen darmproblematiek en het brein ziet.

“De ‘darm-brein-as’ zou ik voor veel kinderen een interessant punt vinden om te bestuderen. Ik ben heel benieuwd of als je problematiek met darmen, bijvoorbeeld obstipatie, kunt oplossen, of je dan ook verbeteringen ziet in stemming en gedrag. Ik geloof daarin, maar ik heb helaas nog te weinig kinderen in de praktijk kunnen bestuderen om daar zeker van te zijn. Maar ik hoor wel van mensen dat als ze afvallen en bewegen ze zich een ander mens voelen. Bij kinderen met een beperking gaat het eerder om pijn en energietekort. Je welzijn zal verhoogd worden als je darmen beter functioneren. Darmen blijken vaak de spin in het web te zijn. Nienke praat snel als ze enthousiast wordt: “Ook de huid-darmconnectie is bekend. Veel huidproblemen en ontstekingen zijn vaak ook het gevolg van darmproblemen.”Zo stond Nienke er door een vraag van een arts laatst bij stil dat als je macrogol (redactie: vaak voorgeschreven medicatie bij obstipatie) op langere termijn gebruikt er toch iets te doen lijkt met de zuren in je darmen. Je pH-waarde kan omhoog worden gebracht door bicarbonaat dat in dit middel zit.

En daardoor kunnen schimmels gemakkelijker ontstaan.”

Nienke geeft aan dat het interessant is om te proberen de darmproblematiek met meer onschuldige vezels zoals de guarboon op te lossen of het darmmicrobioom positief te beinvloeden door het toevoegen van een probioticum (goede darmbacterien). Het kan in ieder geval geen kwaad om het te proberen, waarbij je in je achterhoofd moet houden dat je kleine stapjes neemt. Wees voorzichtig, doe niet alles in één keer anders, maar probeer in kleine stapjes iets te wijzigen. Soms hebben kleine doseringswijzigingen al grote effecten.

GA HET GESPREK AAN OVER MEDICATIE

Nienke: “Ik zou ouders aanbevelen om vooral ook te overleggen met hun apotheker. Veel mensen doen dat te weinig. Als er problemen zijn of bijwerkingen stappen mensen vaak terug naar de arts, terwijl ook een apotheker heel goed kan adviseren. Zo kun je door het tijdstip aan te passen of te spoelen na het innemen bijwerkingen verminderen. Daar valt vaak best wat mee te winnen.

Soms zijn het kleine doseringsveranderingen die het verschil maken, dus praat ook over de dosering. Realiseer je ook dat vrouwen geen kleine mannen zijn. Geneesmiddelonderzoeken en de doseringen zijn in het verleden altijd bepaald op gezonde, veelal witte mannen in de leeftijd tussen 20 en 40. Dat zegt dus niet altijd iets over de dosering voor kinderen en jongeren met een beperking! •

Mag ik even contact?

In het dagelijks leven, in mijn werk en binnen mijn gezin is communicatie het middel om elkaar dingen duidelijk te maken over onszelf en over de ander. Door te communiceren leren we elkaar en de wereld om ons heen beter te begrijpen.

In mijn werk komt de noodzaak voor goede communicatie steeds weer naar voren; communicatie met onze cliënten, ouders, collega’s, bestuur en vrijwilligers. Er is een overvloed aan cursussen, opleidingen, werkoverleggen en coachings op het gebied van communicatie. Voor onze cliënten bedenken we communicatiesystemen; we werken met verwachters, verwijzers, foto’s, picto’s en spraakcomputers met oogbesturing. Kortom; er is voldoende aanbod om onze kennis op het gebied van communicatie te verbreden, verdiepen en verrijken.

Toch begrijpen we onze cliënten en eigenlijk ook elkaar vaker niet dan wel. Dit leidt tot het vermijden van confrontaties, opgekropte emoties en verstoorde relaties. Waarom lopen we zo vast op dit punt?

Wat we helaas nog zo vaak missen is het fundament van onze communicatie: contact. We verwarren contact met communicatie. Contact maken betekent (aan)voelen.

En dat begint bij jezélf aanvoelen, met jezelf in contact staan. Moeizame communicatie is het gevolg van niet in contact staan met jezelf en vanuit daar het ‘contact’ aangaan met de ander, waardoor er een verstoorde, niet authentieke vorm van communicatie wordt vormgegeven. Want hoe kun je het gedrag (lees: communicatie) van de ander begrijpen als je je eigen processen niet begrijpt of aanvoelt? Onze cliënten zijn de ultieme spiegel; voel jij hen aan? Dan krijg je dat terug met een blik, een lach, een moment van ontspanning. Je leert dat door goed de tijd te nemen, door zorgvuldig te kijken en aan te voelen wat er gebeurt in zo’n moment. En dan ben je eigenlijk al aan het communiceren. Fantastisch als je dan nog zo’n vernuftig systeem of een ingewikkelde theorie erbij kan gebruiken om die communicatie naar een hoger niveau te tillen. Maar onthoud dat zonder het fundament, contact, het hogere niveau niet wordt bereikt.

We zijn te veel bezig met ons doel (communicatie) en nog te weinig met de weg daar naartoe; contact. Want vanuit authentiek contact kunnen we onszelf en elkaar pas echt leren begrijpen. •

NIKE komt met een nieuwe sneaker die het gemakkelijk maakt om deze aan te doen, ook als je voet niet zo soepeltjes kan afwikkelen. Doordat er een scharnierend hakgedeelte in de zool zit, is het aan- en uittrekken een fluitje van een cent!

NIKE GO FLYEASE is verkrijgbaar via internet, de prijs is afhankelijk van het model.

OOKLEUK

Om een feestje te maken van harenwassen!

Met dit DOUCHEKAPJE maak je van het harenwassen een feestje!

Bevestig het met de druksluiting op maat van het hoofdje van je kleintje en de shampoo spoelt zonder prikken uit het haar.

Verkrijgbaar via bol.com voor € 4,16.

OOKLEUK

spring maar in de kar bij mij…

De WIKE FIETSAANHANGER voor mensen met een beperking. Hou je van lekker fietsen met elkaar, maar kan je kind dit niet zelf? Dan is de Wike fietsaanhanger een aanrader. Geschikt voor mensen met een lichaamslengte van 100 tot 162 centimeter met een lichaamsgewicht tot 57 kilo. Bij aankoop van Wike worden twee fietskoppelingen, insectengaas, regenscherm en vijfpuntsharnas meegeleverd. De aanhanger houdt de inzittenden warm tijdens de winter en bij veel zon zitten ze lekker in de schaduw.

Watte???

Het antidrukproduct van WANDELWOL bestaat uit een melange van 100% schapenwol; zonder chemische toevoegingen of bewerkingen. Het materiaal is zacht, bevat lanoline (wolvet) en geeft verlichting bij drukpunten op de voeten, maar ook voor drukplekken bij spalken! Heel fijn voor als je niet veel vetpolster onder je voet hebt! WandelWol zorgt voor warme voeten in de winter en verkoelt in de zomer. Wandelwol verzacht ontstane blaren en voorkomt blaarvorming. Wikkel een pluk van deze verbandwatten om de schuurplek en de pijn is veel minder voelbaar. Het werkt niet genezend, maar verzacht wel.

Verkrijgbaar via Wandelwol.nl voor € 9,95 per 20 gram.

Fijn voor bij spalken

Verkrijgbaar via Senso-Care vanaf € 1377.

Eén van onze lezers gaf ons de tip om de SNIGLAR commode van Ikea om te toveren naar een zand- of moestuintafel. Dankzij de opstaande randen kan dat gemakkelijk. Wat een topidee! Zaag de poten op de gewenste hoogte af, wieltjes eronder als je dat wil en bekleed eventueel de binnenkant met plastic en tada; het feest kan beginnen. Tip: met het SKÅDIS hakenrek (€ 2 bij Ikea) aan de zijkant heb je gelijk ruimte om wat spulletjes op te hangen.

Verkrijgbaar via Ikea vanaf € 30.

Dat ziet er goed uit!

de commode als perfecte zand- of watertafel

Het hebben van een sonde is natuurlijk nooit een pretje, maar met de producten van TUBIESMILE wordt het toch net iets leuker. Met de stickers voor voedingspompen, leuke sondevoedingsrugzakjes, en grappige sondezakjes en -pleisters ziet het er allemaal een stuk gezelliger uit!

Meer info over de producten: tubiesmile.com

RACERUNNER OM MEE TE WANDELEN

Veel ouders kennen ‘m wel, het racerunning frame, een speciaal ontwikkeld frame waarop kinderen met een beperking met weinig kracht al snel vaart kunnen maken. Er zijn al heel wat atletiekverenigingen die Frame Running aanbieden. Sommigen kinderen lopen helemaal zelf, anderen kunnen wel een stuurhulp gebruiken. Nieuw is dat het frame als normaal loophulpmiddel wordt ingezet. Doordat je met de grote wielen al snel beweging hebt, is het voor veel kinderen een geweldig hulpmiddel om mee te kunnen ‘wandelen’ met de rest van het gezin. >

“De laatste jaren zien we echter dat het frame ook voor heel andere doeleinden wordt ingezet."

Een running frame is een driewielig loopframe met een borststeun en een stuur. Kinderen en volwassenen met een lichamelijke beperking kunnen zich hiermee voortbewegen door te lopen of te rennen. Het frame is ontwikkeld voor iemand met cerebrale parese en is bedoeld om mee te sporten. Inmiddels weten we uit onderzoek dat ongeveer 50% van de gebruikers een andere handicap heeft; spierziekte, brozebottenziekte, spina bifida en diverse syndromen. Als het gaat om framewalking, dan is dat geschikt voor iedereen die niet zelfstandig kan lopen. Ook voor kinderen die nu met een loopwagen lopen want dit gaat vaak relatief zwaar en is meestal niet zo geschikt voor gebruik buiten. Het frame heeft grote wielen en er zijn verschillende banddiktes mogelijk. Hoe dunner de bandjes, hoe sneller het frame is en hoe meer geschikt voor het sporten. Maar met off the road banden kun je bijvoorbeeld goed over het gras gaan. Helemaal geweldig als je gaat kamperen. Het allerbelangrijkst is dat het frame door bijna iedereen, ook door kinderen die nauwelijks kracht hebben, vooruit te krijgen is.

Je kunt een duwstok erbij bestellen, waardoor je kunt helpen met sturen en vooruitkomen. Er zit overigens alleen een handrem op die de kinderen zelf moeten bedienen, dus bij kinderen die het heel goed doen, zul je als ouder wel mee moeten rennen s

VAN SPORTFRAME NAAR

LOOPHULPMIDDEL

Petra van Schie is als voorzitter van Stichting RaceRunning Nederland waarschijnlijk wel de grootste ambassadeur van het framerunnen in Nederland. Als gespecialiseerd fysiotherapeut is ze vanuit het Amsterdam UMC, locatie VUmc al jarenlang betrokken bij de promotie van frame running als sport. Petra: “De laatste jaren zien we echter dat het frame ook voor heel andere doeleinden wordt ingezet. Een wandeling met de familie, een loopje naar de speeltuin, even langs oma of zelf naar school lopen. Het frame komt ook bij lichte aanraking of een oneffen ondergrond al snel vooruit. Heel handig voor kinderen die weinig kracht hebben!”

Natuurlijk is sporten bij een atletiekvereniging ook heel leuk. Naast het bewegen dat voor alle kinderen heel belangrijk is, komt hierbij ook een sociaal voordeel om de hoek kijken. Door met elkaar te trainen, krijgen kinderen ook contacten met anderen en dat is voor velen gewoon in de buurt vaak lastig. “Maar niet voor iedereen is het bezoeken van een sportvereniging prettig. Sommige kinderen kunnen slecht tegen de vele prikkels die ze bij zo’n club krijgen. Bovendien is het voor ouders vaak heel lastig. Zij hebben al met heel veel uitdagingen te maken en

daar nog eens een sportvereniging met trainingen en wedstrijden aan toevoegen is voor veel ouders ondoenlijk. En dan moet je ook nog een vereniging die frame running aanbiedt in de buurt hebben.*”

VOOR DE ALLERKLEINSTEN EN VOOR EMB-ERS!

De frames zijn er in verschillende maten dus voor elk kind of volwassene is een passend frame te vinden. Frame Running Nederland beheert een uitleenpool van meer dan 50 frames in verschillende maten.

Tot nu toe kun je het frame alleen als sporthulpmiddel vergoed krijgen als je lid bent van een atletiekvereniging.

Unieksporten.nl is bezig met een uitleenpool, zij lenen vooral de frames uit aan kinderen die willen sporten. De uitleenpool van Stichting RaceRunning Nederland is er juist ook voor ouders en therapeuten die een frame willen uitproberen in de thuissituatie.

Zo kunnen ook ouders die het frame op een andere manier, een frame lenen en uitproberen.

Petra vertelt: “We werken op dit moment samen met de Hogeschool Utrecht (de masteropleiding kinderfysiotherapie) aan een project om juist het frame in te zetten bij heel jonge kinderen en bij kinderen met een ernstig meervoudig beperking. Er zijn posters, flyers en een inspiratiewaaier gemaakt waarin allerlei voorbeelden staan waar je het frame voor kunt inzetten. Er zijn stickers op de frames geplakt met een QR-code die je kunt scannen. Je krijgt dan een filmpje met de instructies hoe je het frame kunt instellen. Handig, zo raakt de gebruiksaanwijzing nooit kwijt en is altijd bij de hand!” •

*HANDIGE LINKS

Website Frame Running: framerunning.nl

Project Hogeschool Utrecht: www.hu.nl/onderzoek/projecten/ de-framerunner-voor-jonge-kinderen-met-een-ernstige-lichamelijkebeperking

“We werken op dit moment samen met de Hogeschool Utrecht (de masteropleiding kinderfysiotherapie) aan een project om juist het frame in te zetten bij heel jonge kinderen en bij kinderen met een ernstig meervoudig beperking.”

Kun je ook zonder vraag naar de dokter?

Vanuit zorgverzekeraars wordt er bij artsen op aangedrongen vraaggericht te werken. Als mensen geen problemen hebben, hoeven ze niet naar een arts.

Pas als er een vraag of een probleem is, dan raadpleeg je een arts. Voor mij als revalidatiearts geldt dat natuurlijk ook. Maar gelukkig zie ik de kinderen met hun ouders ook als er geen problemen zijn. Het geeft mij de kans om vragen te stellen en ouders voor te bereiden op dingen waar ze zelf nog niet bij stilstaan. Als ik een baby van een jaar op schoot zie zitten, is dat natuurlijk prima. Maar ik denk wel vooruit: als het kindje niet zelfstandig kan gaan zitten, moeten we een jaar later wel een goede zitvoorziening hebben. Of een kind van twee dat nog niet praat. Voor ouders tot dan prima, maar weer een jaar verder wil het kind aan zijn ouders wel iets duidelijk maken en komen frustraties en andere emoties om de hoek kijken als dat niet lukt. Ik kijk dus vooruit en naar de toekomst, maar wel op het juiste moment. Ik hoef bij ouders met een peuter nog niet te praten over ‘uit huis gaan’.

Een revalidatiearts loopt ook door allerlei zaken waar je zelf niet bij stilstaat. Zeker bij een ontwikkelend kind is dat van belang. Onze methodiek is dat we op allerlei verschillende domeinen in het leven de uitvraag doen. Als kinderen klein zijn, zie ik ze vaak minimaal twee keer per jaar, als kinderen wat ouder zijn en een heleboel zaken al zijn ingeregeld, zie ik ze vaak nog één keer per jaar. Juist ook om die onderwerpen aan te snijden die op het dagcentrum of bij andere artsen niet worden besproken.

Ook zaken als logeren, hulp van anderen buiten het gezin, sporten en bewegen of vakantie. Zomaar wat van die onderwerpen die bijvoorbeeld aan de orde kunnen komen.

Sommige ouders willen nog niks weten van een logeerhuis, maar ik adviseer ze dan toch om eens rond te kijken en hun naam op wachtlijsten te laten plaatsen. Als het dan onverwacht ineens nodig is omdat bijvoorbeeld één van de ouders ziek wordt, dan hebben ze alvast hun contacten.

Mooi vind ik het initiatief van de Leefstijlpoli Plus waarbij kinderen gedurende twee dagen een screening doorlopen, ondersteund door een arts en een leefstijldeskundige. Uiteraard doen wij dat als revalidatieartsen ook, maar dat kan nooit zo uitgebreid. Ik denk dat er zeker ouders zijn die het fijn vinden om alles op een rijtje te laten zetten. Zeker als ze het gevoel hebben onvoldoende gehoord te worden op andere plekken. Het is dan vooral ook een frisse blik; welke andere routes zouden we kunnen bewandelen, met name als de problemen heel complex zijn. Ik denk dat er anderzijds ook een groep ouders is die niet nog meer aan hun hoofd willen. Zij zullen het gesprek met de revalidatiearts tweemaal per jaar al meer dan genoeg vinden. Dat is denk ik ook niet erg. De Leefstijlpoli Plus is er dan voor die mensen die er wel behoefte aan hebben. •

SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts

EEN COMPUTERSPEL

VOOR BRUSSEN

Brussen zijn kinderen (of volwassenen) met een broertje of zusje met een beperking. Vanuit de Academische Werkplaats Bartiméus, Vrije Universiteit Amsterdam en Ons Tweede Thuis is een onderzoek gestart waarin de brus centraal staat. Een computerspel (serious game) voor. Brussen dat in dit onderzoek wordt ingezet, is in april gelanceerd. De negenjarige Vera heeft samen met vier andere kinderen in een ‘brussenpanel’ meegewerkt aan een serious game voor brussen van zes tot en met negen jaar. De moeder van Vera, Marieke, is enthousiast:

“Het meewerken aan dit computerspel was een mooi proces voor Vera en voor ons als gezin. We bespraken al veel met haar, maar het is nu nog meer gaan leven. We hebben als ouders nu meer zicht op hoe Vera het allemaal beleeft, dat is fijn.” >

“Mijn zus Sofie heeft een verstandelijke beperking, want zij heeft het downsyndroom. "

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: HISKE BOON ©

In dit interview vertellen Vera en haar moeder Marieke meer over dit spel, over het onderzoek en wat het betekent om een broer of zus te hebben met een beperking. Vera: “Mijn zus Sofie heeft een verstandelijke beperking, want zij heeft het downsyndroom.”

Veel ouders maken zich zorgen om de broers en zussen. Krijgen ze voldoende aandacht en ondervinden ze hinder van het feit dat hun broer of zus anders is. Vera: “Als je broer of zus een beperking heeft, dan moeten je ouders iets meer zorgen voor je broer of zus.” Vera vervolgt: “Soms is het wel lastig om een zus te hebben met een beperking, omdat je sommige dingen niet kunt doen. We spelen vooral makkelijke spelletjes die Sofie ook snapt. Andere spelletjes zijn te moeilijk voor haar.” Gelukkig is er ook een keerzijde. Vera vertelt enthousiast:

“Je kunt soms speciale dingen doen, die andere kinderen niet kunnen doen. Bijvoorbeeld op de Down Dag, speciaal voor gezinnen die een kind met het syndroom van Down hebben. Ook kunnen wij nog steeds leuk samen spelen, bijvoorbeeld tikkertje of een kussengevecht. We hebben ook samen de communie gedaan en toen mocht ik haar een beetje helpen. Dat was leuk.”

DE TOTSTANDKOMING VAN HET COMPUTERSPEL

Vera is een van de vijf brussen die heeft meegewerkt aan het computerspel Broedels; een computerspel voor brussen van zes tot en met negen jaar met een broer of zus met een visuele en/of verstandelijke beperking. Vera:

“We zijn geïnterviewd over onze ervaringen. We hebben geholpen met het bedenken van de tekst en andere dingen in het spel Broedels. Ook zijn we gefilmd voor in het spel. Dat was heel leuk! We mochten stukjes van het spel al eerder zien. En we mochten het spel als eersten testen.” Vera vond het niet zomaar leuk om te doen, ze vond het ‘heeeeel leuk!’. “Het was leuk om andere brussen te ontmoeten en zo te zien dat er meer kinderen zijn die een broer of zus met een beperking hebben. Het was leuk dat we met vijf brussen waren, we konden dan genoeg vertellen.”

Moeder Marieke vult aan: “Het meewerken aan dit computerspel was een mooi proces voor Vera en voor ons als gezin. We bespraken al veel met haar, maar het is nu nog meer gaan leven. >

We hebben als ouders nu meer zicht op hoe Vera het allemaal beleeft, dat is fijn.”

HET SPEL ZELF

Broedels is een computerspel voor brussen van zes tot en met negen jaar met een broer of zus met een visuele en/of verstandelijke beperking. Het spel is gemaakt vanuit de Academische Werkplaats Sociale Relaties & Gehechtheid, een samenwerkingsverband tussen Bartiméus, Vrije Universiteit Amsterdam en Ons Tweede Thuis. Broedels is geproduceerd door Metropolisfilm.

Bij de ontwikkeling zijn naast de vijf betrokken brussen ook verschillende experts betrokken geweest, waaronder Anjet van Dijken, schrijver van diverse broers- en zussenboeken.

Vera: “Broedels is een leuk computerspel met leuke spelletjes en vragen, speciaal voor brussen, waarin ze leren dat ze niet de enigen zijn. Het spel heeft zoekspelletjes, memory, vragen, filmpjes, interviews met brussen, en een plakboek. En op het einde van het spel krijg je ook nog een verrassing!” Op de vraag wat kinderen kunnen leren van het spel

antwoordt Vera: “Dat ze niet de enigen zijn, maar dat er heel veel kinderen zijn die een broer of zus met een beperking

hebben! En dat jij ook om hulp mag vragen als je die nodig hebt.” Moeder

Marieke vertelt: “Ik zag vooral het stukje herkenning bij Vera in de dingen die in het computerspel naar voren kwamen. Op sommige vlakken gaf het spel ons ook aanleiding voor een gesprekje. Ook gaf het Vera meer woorden aan haar ervaringen. Ze gaf aan dat ze nu ook meer aan ons durft te vertellen. Ook voor ouders kan het veel inzichten opleveren over wat het met je kind doet om een broer of zus te hebben met een beperking.”

HET ONDERZOEK

Op dit moment wordt er onder leiding van prof. dr. Paula Sterkenburg een groot onderzoek gedaan vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam in Nederland en Vlaanderen. Hiervoor worden nog veel gezinnen gezocht die willen meedoen. Brussen die hieraan meedoen spelen het computerspel. Ook vullen ouders en brussen op drie momenten thuis vragenlijsten in. Vera vertelt over de vragenlijsten: “Het was best moeilijk en duurde wel lang, maar het was goed te doen. Je krijgt vragen over heel veel verschillende dingen. Het is goed om over deze vragen te praten.

Je mag ook om hulp vragen bij de onderzoeker, dat is ook fijn.”

“Je wordt goed voorbereid door de onderzoeker en weet dan dat je er echt even voor moet gaan zitten. Dan is het prima om te doen”, vertelt Marieke.

“Het is echt een aanrader en heel mooi dat het er is! Het spel bespreekt best een zwaar onderwerp, maar dit is mooi en op een luchtige en leuke manier verpakt. Kinderen kunnen echt spelenderwijs leren. Ook vanuit mijn rol als kindercoach zie ik dat het spel echt wat losmaakt, op een positieve manier. Het zet echt aan tot een gesprek met elkaar.” •

WIL JE OOK MEEDOEN?

“Paula Sterkenburg, Linda Messemaker-Veerman en Anjet van Dijken samen met Daan, Thekla, Vera en Roanne tijdens de lancering van het computerspel Broedels”

Voor het onderzoek worden nog gezinnen gezocht. Brussen zijn dus van harte welkom om mee te doen aan het onderzoek door de game te spelen. Wil je meer weten of je aanmelden, neem dan contact op met onderzoeker Linda Messemaker-Veerman via info@brussengame.nl of bel 020 59 83025. Neem ook een kijkje op de website brussengame.nl en Facebook-pagina facebook.com/brussengame of Instagrampagina @brussengamebroedels

Vera: “Het spel is heel grappig en superleuk. Het is fantastisch, nee, Broedeltastisch!”

* Bij een abonnement betaal je niets voor het magazine, je betaalt alléén de verzendkosten.

NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Durf jij het aan om de rolstoelbus te laten staan?

Het staat misschien niet bovenaan je lijst van mogelijke reisopties, maar met een beetje wil en goede moed is de trein een leuk vervoersalternatief. Er is bij het openbaar vervoer steeds meer aandacht voor mensen met een beperking, hulpmiddelen en toegankelijkheid. En wist je dat je als begeleider van iemand met een beperking gratis kunt reizen?

Met een OV-begeleiderskaart reis je in de trein als begeleider gratis mee met de persoon met een beperking. Zo’n kaart krijg je niet zomaar. Je moet eerst aantonen dat je niet kunt reizen zonder hulp van een persoonlijk begeleider. Het feit dat je niet kunt lopen en niet zelf je rolstoel de trein in kunt krijgen, is niet voldoende om aan deze voorwaarde te voldoen, daar kan een NS-medewerker je immers ook bij helpen. Verder is er een Wlz-indicatie nodig en documenten van een medisch specialist waarin duidelijk wordt wat de beperking inhoudt. Je moet er dus wel wat voor over hebben om een begeleiderskaart te krijgen.

Maar reis je binnenkort weleens of ben je van plan om in de toekomst regelmatig met de trein of regiotaxi te gaan reizen met je kind, dan is het wellicht de moeite waard. Voordeel is dat de kaart op naam van de persoon met de beperking staat, iedereen kan dus als begeleider mee.

Je kunt op veel NS-stations hulp krijgen bij het in- en uitstappen. Dit noemen ze reisassistentie en is eenvoudig aan te vragen via de website van de NS (je hebt wel een NS-account nodig). Doe je dit tenminste 24 uur van tevoren, dan staat er op het moment dat je in- en uitstapt een medewerker klaar om je te helpen. Mocht je nog verder willen reizen, dan kun je vaak gebruikmaken van de regiotaxi. Vergeet niet om deze te reserveren. Dat kan meestal tot een uur van tevoren, maar als je zeker wilt zijn dat de taxi klaarstaat als je trein aankomt, dan kun je beter een uur of vier van tevoren reserveren. Met de regiotaxi kun je maximaal 25 kilometer reizen. In de meeste regiotaxi’s is de begeleiderspas ook te gebruiken en reist de begeleider dus gratis mee.

Begin je reis op ns.nl/reisinformatie. Onder het kopje Reizen met een beperking vind je veel informatie, ook over het aanvragen van een begeleiderspas. Veel regionale vervoerders hebben de informatie hierover op hun eigen website staan. Zo kun je je reis met het openbaar vervoer zo goed mogelijk voorbereiden en kom je zin min mogelijk hobbels tegen onderweg.

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van een van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie Wlz is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

ELLIS VAN ‘T VELD - CliëntondersteuningPLUS

NOLANDA VRAAGT JESSY BOXTEL

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers. Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

BLENDED DIET; FIJNGEMALEN VOEDING

PER SONDE. Niet alle kinderen kunnen eten en drinken omdat ze de spieren die nodig zijn bij het zuigen, afhappen van een lepel, bijten, kauwen en slikken niet onder controle hebben. Om toch voeding op te nemen wordt een sonde gebruikt, waarbij voeding door een slangetje in de maag wordt gebracht. Als de oplossing tijdelijk nodig is, wordt gekozen voor een neussonde, maar bij kinderen met een beperking gaat het meestal om een blijvende oplossing in de vorm van een PEG-sonde*/gastrostoma die operatief aangebracht wordt. Artsen maken een directe verbinding tussen de maag en de huid van de buik. Je krijgt als het ware een extra ‘mond’ op je buik, waar je voeding in kan lopen, direct in je maag. Normaalgesproken wordt daarbij gekozen

voor industrieel gefabriceerde voeding, maar steeds vaker kiezen ouders voor het zelf maken van de sondevoeding; een zogenaamd blended diet. Onze columniste Nolanda van Well kreeg tijdens de VeineDAGEN van menig ouder vragen hierover. Om alle lezers van Veine te informeren, is ze in gesprek gegaan met Jessy van Boxtel, die specialist is op dit vlak. >

*PEG staat voor: Percutaan, wat betekent dat er door de huid gegaan wordt. Er wordt een fistel (dit is een gaatje in de buikwand naar de maag en kan worden vergeleken met een gaatje in het oor) gemaakt. E ndoscopisch; daarmee wordt de techniek bedoeld waarmee het buisje wordt ingebracht. En de G staat voor G astrostomie.

Jessy Boxtel

VRAAG HET NOLANDA

Jessy is diëtist en begeleidt bij

Kempenhaeghe kinderen en volwassenen met refractaire epilepsie bij ketogeen dieettherapie. (Redactie: Kempenhaege is het Academisch Centrum voor Epilepsie, gevestigd in Oosterhout en Heeze. Hier wonen onder andere kinderen en volwassenen met epilepsie.) Daarnaast geeft zij voedingsen dieetadviezen voor kinderen en volwassenen met een epilepsie en een verstandelijke beperking. Samen met het multidisciplinaire eet- en drinkteam behandelt ze patiënten en bewoners met eet- en drinkproblematiek. Op de poli en in de kliniek ziet zij kinderen met epilepsie en voedingsproblemen.

NOLANDA: WAT IS BLENDED DIET

EIGENLIJK EN HOE LANG WERK JE HIER AL MEE?

JESSY: Blended diet is fijngemalen voeding die je per sonde toedient. De voeding is bereid door gewone voedingsmiddelen te pureren en te verdunnen tot een voeding die zo vloeibaar is dat je deze door de sonde kunt toedienen. Ik heb inmiddels een aantal jaar ervaring met blended diet bij Kempenhaeghe. Vijf jaar geleden kwam een woonbegeleider van deze kliniek naar mij toe met de vraag of blended diet geschikt was voor een meisje van zeventien jaar dat daar woonde. Deze woonbegeleider had op social media gelezen over blended diet en had het idee dat dit voor sommige kinderen

een oplossing zou kunnen zijn omdat gebleken was dat kinderen die klachten ondervonden bij industrieel bereide sondevoeding, zelfbereide sondevoeding vaak veel beter verdroegen. Bij toedienen is het belangrijk om de voeding langzaam in te spuiten. Hou hiervoor dezelfde tijd aan die je normaalgesproken ook zou doen over een maaltijd, dus zo’n twintig tot dertig minuten.

NOLANDA: WAAR KOMT HET IDEE

OORSPRONKELIJK VANDAAN?

JESSY: Ik had er destijds nog nooit van gehoord, blended diet was alleen in de VS bekend en in Nederland hadden nog maar weinig diëtisten ervaring hiermee. Heel voorzichtig zijn we stapje voor stapje gestart met het toedienen van blended diet aan dat meisje. Uiteindelijk werd het een groot succes. Dit meisje kon deze zelfbereide sondevoeding veel beter verdragen, ging minder spugen en kwam weer aan in gewicht. Daarnaast had het ook sociale voordelen: de ouders konden bijvoorbeeld toetjes meebrengen voor hun dochter en zo werd zij meer betrokken bij de warme maaltijd. Na deze eerste casus volgden nog veel meer bewoners. Bij iedereen waren de ervaringen anders, maar de meeste bewoners ondervonden er veel voordelen van.

NOLANDA: HOE KIJKEN OUDERS NAAR

BLENDED DIET?

JESSY: Ouders vinden blended diet een natuurlijkere manier van voeding, met een natuurlijke samenstelling. Groot voordeel is daarnaast dat kinderen hetzelfde voedsel binnenkrijgen als de andere leden van het gezin of van de woongroep. Het kan ook een optie zijn voor kinderen die industrieel bereide sondevoeding niet goed verdragen.

Er is nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan. En de onderzoeken die gedaan zijn, zijn nog niet van goede kwaliteit. Wel is gebleken dat klachten zoals reflux, diarree, obstipatie en spugen kunnen afnemen. Daarnaast heeft het sociale voordelen en gaan kinderen beter eten. Tenslotte levert het ook een verschil in zorgkosten op. Ook zijn er vermoedens dat blended diet een positief effect heeft op de darmflora.

NOLANDA: VOOR WIE IS BLENDED DIET GESCHIKT?

JESSY: Blended diet is geschikt voor kinderen vanaf één jaar met een gastrostoma of PEG-sonde bij voorkeur vanaf Charrière 14 (redactie: Charrière is de maat die de buitendiameter van de katheter (slangetje) aangeeft (1 mm = 3 Ch).

In de praktijk zien we veel kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking die overgestapt zijn naar blended diet. Ook kinderen en volwassenen die al heel lang industrieel bereide sondevoeding krijgen, kunnen overstappen op blended diet. Belangrijk is dan wel om hier heel langzaam op over te schakelen en te beginnen met makkelijk te verteren maaltijden.

NOLANDA: HOE BEREID JE ZELF OP EEN JUISTE MANIER BLENDED DIET?

JESSY: Voor je begint met het zelf bereiden van blended diet is het belangrijk om eerst contact op te nemen met een diëtist. Er zijn al een aantal brochures ontwikkeld met recepten en handvatten om te starten.

Bij Kempenhaeghe hebben we een brochure en daarnaast zijn er brochures ontwikkeld door het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ook zijn we een landelijke werkgroep gestart. Verder werken we aan voorlichtingsmateriaal als een filmpje en een medisch protocol voor diëtisten.

Blended diet is niet moeilijk. Vrijwel alle producten die kinderen en volwassenen eten, zijn ook geschikt voor blended diet.

De diëtist stelt een blended diet op op basis van producten uit de Schijf van Vijf. Je hebt alleen een staafmixer of blender nodig, een keukenweegschaal, eventueel een zeef en toedieningsmaterialen >

voor de sondevoeding zoals spuiten, een verlengslang, sondes en containers.

NOLANDA: WAT HEB JE NODIG OM VAN

START TE KUNNEN GAAN?

JESSY: Wanneer je begint kun je kiezen om gebruik te maken van je eigen staafmixer of blender. Een niet zo krachtige blender of staafmixer kan wat zachtere voedingsmiddelen blenden. Zo nodig kun je de voeding zeven. Wil je voor een langere tijd doorgaan met blended diet dan is het aan te raden om een blender met een hoog vermogen aan te schaffen. Hiermee kun je ook hardere, taaiere en verzelrijkere producten fijnmaken. Om de blend goed gemalen te krijgen is het aan te raden om minimaal drie tot zes minuten te blenden.

NOLANDA: HOE LANG KAN BLENDED

DIET BEWAARD WORDEN?

JESSY: Het bewaaradvies voor blended diet is:

• maximaal twee uur op kamertemperatuur (bij 18-22 graden Celsius).

• maximaal twee dagen in de koelkast (bij 4 graden Celsius).

• maximaal twee maanden in de diepvries (bij -18 graden Celsius)

Voorzie de zakken of dozen waarin je het blended diet bewaart altijd van een sticker met de datum van de bereiding!

NOLANDA: IS ER VERSCHIL TUSSEN INDUSTRIEEL BEREIDE SONDEVOEDING OF BLENDED DIET VOEDING?

JESSY: Industrieel bereide sondevoeding is bereid met ingrediënten op basis van echte voedingsmiddelen. 85% van de verkrijgbare sondevoedingen is gemaakt met kunstmatige voedingsmiddelen en water. Slechts 15% van het totale aanbod aan sondevoedingen dat op markt verkrijgbaar is, is gemaakt van echte voedingsmiddelen. Uit onderzoek blijkt dat deze voedingen ook goed worden

verdragen en ook mogelijk minder maagdarmklachten geven. Nadeel is dat deze voedingsmiddelen in een beperkte variatie verkrijgbaar zijn. In een voeding zit bijvoorbeeld kip, wortel en pompoen. Voordeel is dat ouders die normaal blended diet geven, deze voeding kunnen gebruiken voor bijvoorbeeld een dagje weg. Ook kan het geschikt zijn als ouders het nog niet aandurven om volledig op blended diet over te stappen en de industrieel bereide sondevoeding als tussenstap gebruiken.

NOLANDA: ZIJN ER NOG DINGEN WAAR

JE OP MOET LETTEN BIJ BLENDED DIET?

JESSY: Ik vind het heel belangrijk om te variëren met voedingsproducten. Geef blended diet bij voorkeur met een spuit en niet via de voedingspomp en biedt het aan op kamer- of lichaamstemperatuur. De voeding kan indikken bij het bewaren in de koelkast of diepvries. Voeg daarom als dat nodig is vóór het toedienen nog vocht toe en schud goed.

NOLANDA: ZIJN ER OOK REDENEN OM

GEEN BLENDED DIET TE GEVEN?

JESSY: Geef het niet aan kinderen jonger dan zes maanden. Ook niet tijdens behandeling van kanker of andere ziekten waarbij het immuunsysteem is aangetast of wanneer kinderen een sonde hebben die in de dunne darm uitkomt (jejunostomie) omdat deze niet dezelfde opslagcapaciteit heeft als de maag.

NOLANDA: MOETEN OUDERS ALTIJD OVERLEGGEN MET EEN DIËTIST OF KUNNEN ZE DE RECEPTEN VAN BIJVOORBEELD EEN ANDERE MOEDER OVERNEMEN?

JESSY: Ik vind het altijd belangrijk om contact op te nemen met een diëtist want die kan bekijken welke voedingsstoffen het kind moet binnenkrijgen. Sommige ouders kiezen er bijvoorbeeld voor om een kind alleen maar plantaardige melk te geven.

Een diëtist kan bekijken of het kind dan wel voldoende eiwitten en calcium binnenkrijgt.

Ook kan de diëtist de groei en het gewicht in de gaten houden. Wanneer een kind onvoldoende groeit, kan deze deskundige handige tips geven om meer calorieën toe te voegen.

NOLANDA: SOMMIGE OUDERS GEVEN GEVARIEERDE VOEDING OMDAT BIJ OPBOEREN DE SMAAK DAN TOCH NOG GEPROEFD WORDT DOOR DE KINDEREN.

KLOPT DAT?

JESSY: Het klopt dat ouders het prettig vinden om dagelijks verschillend eten te geven. Daarmee variëren ze en eet een kind mee ‘wat de pot schaft’. De gedachte dat opboeren smaak geeft, is niet onderbouwd. De zuren die vrijkomen bij opboeren, zorgen ervoor dat alles in principe hetzelfde gevoel/smaak geeft.

Er is wetenschappelijk geen bewijs dat het opboeren van bijvoorbeeld wortels anders wordt ervaren dan het opboeren van bijvoorbeeld ei.

Doeltreffend

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Werkzaam

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus

1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Regels van staren…

Op reis gaan met het gezin lijkt ieder jaar een beetje zwaarder. Letterlijk komen er telkens wat kilo’s bij en wordt het tillen en sjouwen met onze middelste meer uitdaging. Gecombineerd met steeds meer kracht en een eigen wil die zij natuurlijk ook ontwikkelt, maakte het de vakantiecocktail compleet.

“Gek”, dacht ik. “Toen ze kleiner was, stonden mensen wel op.” Het leek wel of de schattigheid van een achttienjarige eraf is en mensen harder oordelen. Datzelfde merkte ik in de weken erna op het strand. Meer dan anders werden we aangestaard en stootten mensen elkaar even aan. In de achttien jaar dat ik dit inmiddels meemaak, heb ik allang geleerd mij daar niks van aan te trekken. Het viel mij op, maar deed me niets.

We begonnen met vliegen. Manlief had plekjes voorin het vliegtuig geregeld, comfortabel met net iets meer beenruimte. Belangrijk omdat we dan niet te ver het vliegtuig in hoeven sjouwen en omdat er geen passagier voor ons zit die de hele reis last heeft van bonken op de vliegtuigstoel en aan haren getrokken worden. Enfin, goed geregeld dachten we, maar dat bleek een utopie. Met een vliegtuig in onderhoud besloot

Neutrale smaak

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Eenvoudig in gebruik

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

TUI in plaats van de fijne Dreamliner een oud bakbeest van een Spaanse maatschappij in te zetten en zo belandden we op de vijfde rij, in plaats van op de eerste. Natuurlijk hadden we de stewardess uitgelegd dat dit ondoenlijk is en dat we van tevoren goede afspraken hadden gemaakt. Zij zou wel even praten met de mensen die wel op de eerste rij zaten. Maar nadat ze zich omdraaiden, ons aankeken (het voelde als een soort vleeskeuring) en nog eens verder spraken met de stewardess, was het antwoord ‘nee’. En zo begon de vakantie met een reis waarin we ruim negen uur de handen van ons kind vast moesten houden om problemen te voorkomen.

Anders is het dan toch weer voor de zussen. En hoe mooi is het dat ik vanaf mijn bedje hun gesprekje kon meeluisteren. Over kinderen die staren, over volwassenen die staren. Al snel merkte ik dat er onderscheid gemaakt wordt. Kinderen die kijken en vragen stellen; dat mag. Bij lang kijken vonden onze meiden wel dat een vader of moeder zou moeten ingrijpen. Toen een meisje met grote ogen keek en haar moeder haar een hand gaf en zei: “Kom je met mama mee?”, keurden de dames dit goed. Die moeder snapte het!

Maar voor een andere moeder die zelf al zo’n vijf minuten haar ogen niet van ons af kon houden, hadden ze geen goed woord over. Even kijken was prima, maar blijven staren is onbeschoft. Wie te lang staarde, kreeg van de zussen een ‘stare-back’. De aangestaarde dame voelde zich erg ongemakkelijk, maar de verklaring ‘zo voelt mijn zusje zich ook’, deed mij wel glimlachen. •

Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

MET DE TREIN

NAAR HUIS VANUIT ITALIË

Kevin Thiele is 17 jaar en een groot fan van Veine. Zijn moeder Xandra heeft een abonnement vanaf nummer één en we zien Kevin elk jaar als trouwe bezoeker op de beurs. Kevin is rolstoelgebonden en mailde ons dat hij op reis was geweest naar Italië. Toen het gezin onverwacht weer terug moest naar Nederland besloten ze de trein te nemen. Een spannende onderneming, want hoe dat allemaal zou gaan als je afhankelijk bent van je rolstoel, dat wist niemand. Kevin besloot een verslag bij te houden en was zo enthousiast dat hij het graag deelt met jullie. Want met de trein op vakantie gaan, is helemaal nog niet zo’n gek idee!

Op de redactie vonden we het verslag van Kevin zo mooi, dat we besloten het in zijn geheel te plaatsen in deze Veine. Veel leesplezier! >

"Toen wij halverwege onze boeking per ongeluk ophingen, belde de aardige dame ons zelfs terug, zodat we niet helemaal opnieuw hoefden te beginnen"

Wij waren op een heerlijke zitskivakantie in Italië. Folgaria in de Dolomieten om precies te zijn. Mooi weer, fantastische sneeuw en smaakvol eten. Door omstandigheden moesten we halsoverkop terug naar Nederland. Ik ben de zeventienjarige Kevin (gebonden aan een handbewogen rolstoel, maar kan met hulp een beetje staan) en mijn moeder als begeleider. En vier medereizigers.

Aanvankelijk dachten we een auto te huren om naar Nederland terug te keren. Maar zelfs een klein voertuig kwam al op € 2.200, vooral door de kostbare terugbrengservice naar Italië. Dus toen keken wij naar een trein.

Internationale treinen kan je eenvoudig boeken via de NS International app. Maar als je een beperking hebt, kan je beter de klantenservice bellen op  +31 3023 000 23, want dan krijg je een persoon aan de telefoon die veel informatie heeft en met je kan meedenken over de juiste boeking qua toegankelijkheid, overstaptijd en assistentie. Je kan ook aangeven dat je een begeleider meeneemt, dat kan niet in de app. De begeleider mag namelijk gratis meereizen wanneer je als gehandicapte in bezit bent van een OVbegeleiderskaart (kosteloos aan te vragen via www.ovbegeleiderskaart.nu).

Voor het bellen met de klantenservice moet je wel enige tijd inruimen en de

Tip: Voor een volgende keer is het niettemin aan te raden om de naam van de Klantenservice medewerker te noteren, zodat je deze eventueel later terug kan vinden wanneer je contact onverhoopt verbroken raakt.

paspoortgegevens van de reizigers bij de hand hebben. Binnen Europa kan je meestal bellen tegen hetzelfde tarief als in Nederland. Dus dat hoeft geen drempel te zijn. Onze ervaring was dat we snel een medewerker aan de lijn hadden die ons vakkundig kon helpen. Toen wij halverwege onze boeking per ongeluk ophingen, belde de aardige dame ons zelfs terug, zodat we niet helemaal opnieuw hoefden te beginnen. Via de Klantenservice boekten we voor diezelfde dag een

normale trein van Rovereto (Italië) naar Innsbruck (Oostenrijk) en een slaaptrein van Innsbruck naar Utrecht CS.

HET EERSTE DEEL VAN DE REIS

Nadat we met twee grote taxi’s vanuit het hotel naar het station waren gegaan (rolstoel achter in de taxi) begon onze treinreis. De trein van Rovereto naar Innsbruck duurde drie uur. Het was tweede klasse, maar de stoelen zaten heerlijk. We hadden vaste stoelnummers. Maar er waren zo veel zitplekken dat je ook gezellig bij elkaar kon zitten. En er kwam een koffiekarretje langs om het nog gezelliger te maken! >

We hadden geen assistentie geboekt (vergeten te vragen bij de boeking, maar erg raadzaam om te hebben). Met enige hulp en door uit mijn rolstoel te gaan, kon ik toch in de trein komen. In de trein was het vrij smal. Dus met een brede rolstoel kan je daar niet rollen. Ik had gelukkig een smalle, zodat ik daarmee wel naar mijn stoel kon worden gebracht. De rolstoel hebben we uiteindelijk op de plek van fietsen en koffers geparkeerd.

Via de klantenservice konden we voor dit traject helaas geen rolstoelplek boeken. Maar we zagen dat die er wel degelijk waren in een van de voorste wagons. Maar daar zaten we dus niet.

De normale toiletten waren klein, waardoor ik daar niet met rolstoel naar binnen kon. Dus ook daar moest ik naar binnen worden geholpen. De toiletten waren wel voorzien van beugels waar je je aan kon vasthouden. Mijn moeder had Glorix doekjes bij zich waarmee ze het toilet reinigde voordat ik er gebruik van maakte. Dat was erg fijn, zeker in de coronaperiode.

De kosten voor dit traject waren € 40 p.p. Helaas was het via de klantenservice niet mogelijk om gratis een begeleider te boeken. Dus voor mijn moeder moest ook het volle pond betaald worden.

Volgens de boeking zouden we op Innsbruck twee uur overstaptijd hebben. We hadden twintig minuten vertraging ondervonden naar Innsbruck toe, maar dat bood nog voldoende tijd om heerlijk te eten. Bijvoorbeeld dunne pizza’s en broodjes schnitzel.

VAN INNSBRUCK NAAR UTRECHT

Het gehandicaptentoilet in Innsbruck was groot en om door een ringetje te halen. Er waren ook overal liften. Voor het traject Innsbruck - Utrecht hadden wij een slaaptrein geboekt zonder overstappen. Vertrek rond 20.45 uur en aankomst de volgende ochtend rond 11.00 uur. Kosten

€ 109 p.p. voor drie privé coupés (kan voor minder als je ruimer van tevoren boekt, bijvoorbeeld twee weken van tevoren). Voor een gehandicapte met begeleider hoefde maar een kaartje aangeschaft te worden. Een kwartier voor vertrek gingen wij aan boord. Weer zonder assistentie natuurlijk, dus wederom met hulp van elkaar.

De aangepaste coupé bevond zich vlak bij de deur van de trein. Het was voldoende ruim voor twee personen en bood plek voor rolstoel en bagage. Er waren ook een klapstoel, een hoektafel en ophanghaakjes aanwezig. De coupé was voorzien van een automatische deur die open ging door op een knop te

drukken. Sluiten ging vanzelf. De deur had een beveiliging die er voor zorgde dat het stopte met sluiten wanneer er iets tussen stond.

De bedden waren al opgemaakt. Dat voelde als een warm welkom. Daarnaast kregen wij ook nog een welkomstpakket met snacks, wijn, oordopjes, slaapmaskers en pantoffels. En een menu om je ontbijt mee samen te stellen. Het gehandicaptentoilet bevond zich naast onze coupé. Het had ook een automatische deur en was ruim en schoon. De houder van de papieren afdroogdoekjes was alleen niet zo goed in het vasthouden daarvan met zwervende doekjes tot gevolg. Het toilet werd vaak gebruikt. Dus ‘s avonds hoor je regelmatig de deur dichtvallen. De trein had waarschijnlijk een restauratiecoupé, maar daar hebben we geen gebruik van hoeven maken omdat we gratis flesjes water kregen.

Slapen in de trein ging prima. Het matras van onze coupé was een beetje dun, waardoor ik een beetje hard lag. Maar het dekbed en het kussen waren heerlijk. Het wiebelen van de trein viel reuze mee (minder dan Nederlandse treinen).

Maar de gordijnen in de coupé waren niet verduisterend, waardoor ik zonder slaapmasker vroeg wakker werd.

‘s Ochtends kon je eenvoudig het onderste bed omvormen tot een bank. Op een tijdstip naar keuze werden we in de coupé voorzien van een heerlijk ontbijt met zes items die je van het menu kon kiezen. Het personeel was bijzonder vriendelijk en behulpzaam wanneer er iets niet in orde was (bijvoorbeeld als de kaas vergeten was). De coupé had een knop waarmee het personeel opgeroepen kon worden.

De trein had 50 minuten vertraging, waardoor we uiteindelijk pas rond 12.00 uur op Utrecht CS aankwamen. Dat werd in zowel Duits, Engels, als Nederlands gecommuniceerd (dat geldt eigenlijk voor alle communicatie). Gedurende de treinreis hebben we diverse mooie uitzichten op een hele ontspannen manier kunnen bewonderen. Na het uitstappen voel je alleen nog wel een paar uur het wiebelen van de trein in je lichaam!

De treinreis duurde in totaal bijna twintig uur. De totale kosten incl. begeleiderskorting waren € 938,80 voor zes personen. De heenreis vanuit Nederland naar Italië hadden we per touringcar gedaan (zestien uur) en was goedkoper. Maar we kunnen stellen dat de terugreis per trein aanzienlijk comfortabeler was. We zouden deze dan ook aan iedereen aanraden! •

VERHAAL VAN

EMILE PETERS, DE FOTOGRAAF

VAN ONZE

COVERMODELLEN

Van fotograaf tot fotograaf

‘Wat ogen zien, kunnen fotografen vastleggen’

Als fotograaf ben ik sinds de eerste editie aan VEINEmagazine verbonden. Naast alle coverfoto’s heb ik ook voor een aantal artikelen de fotografie gedaan. Mede door deze ervaring realiseer ik mij dat het niet vanzelfsprekend is wat voor mij als mens en fotograaf binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat ik naast mijn fotografie ook al meer dan 30 jaar werkzaam ben in het ziekenhuis draagt daar vanzelfsprekend ook

aan bij, het besef dat niet

iedereen gelijke kansen en mogelijkheden heeft. >

"Dat ik naast mijn fotografie ook al meer dan 30 jaar werkzaam ben in het ziekenhuis draagt daar vanzelfsprekend ook aan bij."

TEKST: EMILE PETERS (FOTOGRAAF)

FOTOGRAFIE: EMILE PETERS,

Emile Peters

Binnen de fotografie heb ik een brede interesse en fotografeer ik doorgaans alles wat mijn aandacht heeft of wat mij artistiek boeit. Dat kan variëren van iets in de natuur, in een stad of een stilleven. Ook het maken van portretten is iets wat ik heel graag doe. Als ik ga fotograferen is mijn motto dan meestal: ‘alles voor de foto’ en ‘moeite willen doen’. Obstakels, moeilijke standpunten, gebrek aan tijd of ongeduld weerhouden mij niet om het beeld te maken dat ik in mijn hoofd heb. Als de foto dan is gelukt, geeft dat enorme voldoening.

Met mijn bijdrage in dit magazine wil ik jullie laten kennismaken met Joost, een man van middelbare leeftijd met een lichamelijke beperking, die ervoor heeft gezorgd dat hij binnen zijn mogelijkheden kan fotograferen.

FOTOGRAFEREN MET EEN

LICHAMELIJKE BEPERKING

Het moet in 2018 zijn geweest dat ik voor het eerst kennismaakte met Joost, een fotograaf die niet zoals de meeste fotografen die ik ken, staand, lopend, kruipend, liggend (als fotograaf moet je soms bijzondere houdingen aannemen om het juiste perspectief te vinden voor het perfecte plaatje) zijn foto’s maakt, maar hij deed dit zittend vanuit zijn rolstoel. Over zijn rolstoel later meer.

Joost was naar dé fotografiebeurs van Nederland

(Professional Imaging) gekomen om samen met nog duizenden enthousiaste hobby- en beroepsfotografen te genieten van alles, maar dan ook werkelijk alles

wat er op fotografiegebied te beleven is. Zo’n beetje alle bedrijven binnen de fotografiebranche zijn daar vertegenwoordigd. Er zijn lezingen, workshops, demonstraties en ook is er een plek waar beursgangers zelf studiofoto’s kunnen maken van ingehuurde modellen. Dat gebeurde op de stand van studio34x (die van het tv-programma ‘Het perfecte plaatje’) waar ik als een van de crewmembers en fotograaf de beursgangers de mogelijkheid gaf om met professioneel studiolicht foto’s te maken van onze vaak extravagant gestylede modellen.

Dat dit een populair onderdeel van de beurs is, bleek door de enorme drukte rond de stand van studio eigenaar Michiel Fischer. Het mocht in zijn ogen aan niks ontbreken om iedereen naar huis te laten gaan met superfoto’s.

Door die enorme drukte heen zag ik een jongeman aankomen, ‘gewapend’ met een camera gemonteerd aan zijn elektrische rolstoel. >

beperking trouwens ook) maakt bewust en onbewust foto’s door te kijken. Iedereen registreert alles op zijn of haar eigen manier. Dat een deel deze beelden ook daadwerkelijk vastlegt met een camera maakt hen tot fotograaf. Zeker tegenwoordig met de goede kwaliteit camera’s op de huidige smartphones lijkt iedereen zo’n beetje te fotograferen en niet eens onverdienstelijk

“Iedereen met zicht (sommigen met visuele

ook."

Foto gemaakt door Joost

Vanaf dat moment was ik gelijk geïntrigeerd door wat ik zag en wilde hem de gelegenheid geven om ook foto’s te maken van onze modellen. Dat dit niet vanzelfsprekend was, had ik op dat moment nog niet door. Er stonden immers behoorlijk veel fotografen die toch niet zomaar opzij wilden stappen. Iets dat mij raakte en tegelijkertijd ook motiveerde om voor hem deze ruimte te creëren.

Ik realiseerde mij dat ik met een bijzondere doorzetter en enthousiast fotograaf te maken had en plaatste de studiolicht-trigger op zijn camera, zodat hij onze modellen met het studiolicht kon gaan fotograferen. Wat heb ik bewondering en respect dat Joost doet wat hij doet: ogenschijnlijk ongestoord zijn foto’s maken. Communicatie is belangrijk bij het maken van portretten en ondanks dat Joost trager communiceert, krijgt hij de modellen fantastisch op de foto. Daarbij valt het mij op dat hij een bijzondere interesse heeft voor details zoals de door onze make-upartiest prachtig opgemaakte ogen.

Even kort iets over deze fotograaf. Zijn naam is zoals gezegd Joost Bosmans. Toen hij 4,5 jaar oud was kreeg hij hersenvliesontsteking waardoor hij lichamelijk gehandicapt werd. Zijn motoriek was aangetast waardoor hij rolstoelafhankelijk werd en ook zijn spraak moeilijker en trager ging.

FOTOGRAFIEPASSIE

Joost komt uit een familie waar zo’n beetje iedereen fotografeert. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Joost dat ook wilde. Maar door zijn lichamelijke beperking had hij het idee dat fotograferen niet tot zijn mogelijkheden behoorde. Dat veranderde toen hij een opleiding ging volgen bij Rock en Rolstoel Producties (audio- en videotechniek) zag hij mederolstoelgebruikers die een camera op hun rolstoel hadden gemonteerd. Hij kocht een camera en plaatste deze op een statief en dit geheel werd gekoppeld aan een

motor waarmee Joost met behulp van een joystick en tablet zijn camera kan bedienen. Op zijn tablet is met behulp van de camerasoftware het camerabeeld groot te zien en kan hij met de tools op het display de camera bedienen, instellen naar zijn wens en afdrukken. Zelfs het scherpstelpunt stuurt hij met zijn op de rolstoel gemonteerde joystick aan. Gelukkig zijn de moderne camera’s steeds beter uitgerust met automatische scherpstelfunctie op de ogen zodat bij portretten het oog altijd scherp is. Het nabewerken van de foto’s doet hij op zijn pc met behulp van een gangbare muis. En die beelden liegen er niet om.

Joost heeft in zijn woonplaats Arnhem een kleine thuisstudio waar hij in opdracht foto’s maakt. Daar heeft hij wel assistentie bij het stellen van het studiolicht, al bereidt hij dit wel altijd voor met een softwareprogramma via een virtuele studio. Om bij alle evenementen te komen laat Joost zich door een rolstoeltaxi overal heen brengen.

Wat een doorzetter er gepassioneerd fotograaf vind ik Joost en wat ben ik geïnspireerd door de manier waarop hij zijn plaats pakt in de wereld van fotografie. Veel bewondering en respect als ik zie welke obstakels hij heeft weten te overbruggen. Ik hoop met het delen van mijn kennismaking met Joost dat iedereen altijd goed om zich heen kijkt en zich realiseert dat er altijd meer kan dan je wellicht ooit had bedacht. Tegelijkertijd hoop ik dat mensen als Joost dezelfde plaats mogen pakken in de samenleving zonder onnodige obstakels (en dat kunnen u en ik ook zijn). •

WIL JE MEER WETEN OVER JOOST BOSMANS?

Kijk eens op de website www.photocap.nl

Via Facebook: photocap.nl of op Instagram Photocap_nl

COMFORTABEL & VEILIG WONEN

Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

OOKCIJFERS

EN FEITEN OVER DE ROLSTOEL

OUDJE!

Het eerste patent op een rolstoel werd in 1869 in de Verenigde Staten verleend. Harry Jennings en zijn gehandicapte vriend Herbert

Everest, beiden ingenieurs, vonden in 1933 de eerste lichtgewicht, stalen, en opvouwbare rolstoel uit.

Everest had zijn rug gebroken bij een mijnongeluk.

Dit leidde in 1933 tot een licht model stoel van 23 kilo die opvouwbaar was. Deze rolstoel kon mee in de auto of op de boot.

Uit data van het CBS blijkt dat in 2018

5,7% van de bevolking van twaalf jaar en ouder gebruik maakt van een hulpmiddel voor bewegen: stok, looprek, rollator, scootmobiel, rolstoel.

Rolstoeltennis en rolstoelbasketbal zijn de twee meest populaire rolstoelsporten.

Geschat wordt dat ongeveer

150.000 mensen de rolstoel permanent gebruikt.

Niemand weet, niemand weet...

wanneer de rolstoel precies is uitgevonden. We weten wel dat het wiel en de stoel er al in 4000 voor Christus waren.

Maar het eerste echte bewijs dat er ook wielen op meubels worden gezet is uit 530 voor Christus. Op een Griekse vaas is een kinderbed op wielen te zien.

Lekker buitenspelen en gezellig samen eropuit: wij zijn helemaal klaar voor de zomerperiode! Wij hebben inmiddels al heel wat toffe plekken op ons lijstje staan om te bezoeken. Deze vijf plekken delen we graag alvast met je. Fijne zomer!

ZUIDERZEEMUSEUM

Hé, doe je mee! – Stap t/m 30

oktober in het Zuiderzeemuseum in de wereld van een Zuiderzeekind en ontdek hoe kinderen vroeger hun tijd moesten verdelen. Vrije tijd was schaars. Speel de spellen en leef je natuurlijk uit in de kinderwerkstraat, want… iedereen doet mee!

NATIONAAL PARK DE HOGE VELUWE

Lekker de natuur in – Ontdek Nationaal Park de Hoge Veluwe via het bijzondere belevingspad of stap lekker op de fiets! Superfijn is dat er rolstoelfietsen zijn waarmee je in alle uithoeken van het park kunt komen!

DE NATURIJ

Lekker buitenspelen – Deze zomer beleef je uren speelplezier bij De Naturij, het grootste speelpark van Friesland! Leef je uit in het outdoor speelpark met een geweldige rolstoelschommel, vermaak je in de indoor speelhal, de natuur en de verkeerstuin.

HET MAURITSHUIS

Hallo Vermeer – Het Mauritshuis bestaat 200 jaar en dat vieren ze met bijzondere tentoonstellingen. In de zomervakantie kun je naar de familiedoe-tentoonstelling Hallo Vermeer!

FLORIADE EXPO 2022

Floriade – Deze zomer bezoek je

Floriade Expo 2022. Bezoek dit park vol bloemen met de kabelbaan, ga op expeditie in het bos, bezoek theatervoorstellingen en interessante paviljoens van landen van over de hele wereld waar veel te ontdekken is over tuinbouw en duurzaamheid.

Musea, natuurplekjes, attractieparken, dierentuinen en speeltuinen worden gelukkig steeds toegankelijker. Heerlijk om in de zomer op avontuur te gaan. De leukste tips verzamelen we voor jou op onze site.

Heb je voor ons een leuke tip die we zeker moeten delen? Mail jouw aanrader dan naar: susanne@kidsproofplus.nl

Veel plezier en fijne zomer! Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS.NL

Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking of handicap vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

Voor iedereen een veilige plek

Het vijfde wiel

Het vijfde wiel klinkt als onnodig. Een reservewiel, een thuiskomertje in de kofferbak van de auto, een noodzakelijk ding waar je eigenlijk liever geen gebruik van maakt totdat je een keer met een lekke band staat. Dan ben je er ineens blij mee.

dat kan meegroeien, ontstaat een optimale situatie. Belangrijk detail is de positie van de hoepelwielen; de plaats ten opzichte van het lichaamszwaartepunt en de camberstand (redactie: Als wij over de camberstand van een rolstoel praten, hebben wij het over de mate van schuinstand van het achterwiel van de rolstoel ten opzichte van het frame, uitgedrukt in graden).

DE ORTHO SPIDER

Bij Ortho Innovatief zoeken we niet naar een rolstoel waar jij in past. We bouwen een rolstoel die mee kan groeien om jou heen. Immers het gaat om jou! Wat jij nodig hebt, dat bouwen wij. Kortom echt maatwerk dat mee kan groeien.

Medewerkers van Ortho Innovatief

Rolstoelen hebben in de regel vier wielen. Daar zijn technische redenen voor, maar er is ook sprake van een flink gewoontepatroon. Zelf ben ik voor jonge kinderen een groot voorstander van een driewieler. Deze is uitermate geschikt om goed rolstoel te leren rijden. En goed leren rijden, daar heb je je hele leven iets aan. Ik zeg altijd, een goed begin is het halve werk. Graag houd ik een vurig pleidooi voor de ‘vergeten’ driewieler en vergeet daarbij niet: wie heeft er als klein kind niet leren fietsen op een driewielertje?

De kunst van het minimaliseren speelt ook een rol. Alles wat je weglaat, kan niet kapot en heeft ook een positief gevolg voor de wendbaarheid van de rolstoel. Driewielers staan altijd met alle wielen op de grond. Dat is ook zo met een tafel met drie poten. Vergelijk deze met het tafeltje op het terras met vier poten, het staat zelden stevig en dat lossen we dan op met wat bierviltjes onder een van de poten. Vaak horen we tegenwerpingen en daar is op zich niets mis mee want dat opent de discussie. Niet veilig? Echt niet waar. Kan niet in de taxi? Jawel hoor, VVR-proof. Conclusie is dus dat driewielers dé rolstoelen voor (jonge) kinderen zijn om goed te leren rijden. Stabiel en zeer wendbaar en als we dan bovendien zorgen voor maatwerk

Zo heb ik in mijn leven heel wat kinderen in een driewielrolstoel laten rijden waarvan we in het begin twijfels hadden of het ooit zou lukken. Het kan zomaar zijn dat in een driewieler wel een houding mogelijk is die niet kan bij een vierwieler. Mijn standpunt luidt dan ook; biedt deze driewieler gewoon aan en geef het een kans. Lukt het niet dan bouwen we de rolstoel binnen een dag weer om naar een vierwieler.

Zo zien we dat het aantal wielen onder een rolstoel heel veel invloed heeft op het dagelijkse leven. Probeer maar eens met een vierwielrolstoel met zwenkwielen door het bos of op een zandpad te rijden, dat is haast niet te doen. Dan komt het vijfde wiel om de hoek kijken. Op onze maatwerk vierwielrolstoelen klikken we heel eenvoudig een extra, wat groter, wiel in het midden aan de voorkant. Hiermee tover je binnen een minuut je rolstoel om naar een ‘all road model’. Gewoon lekker door het bos met het vijfde wiel van Ortho Innovatief. Eigenlijk maken we van jouw vierwieler in korte tijd met het vijfde wiel een driewieler.

TIP: Gooi deze column niet weg, lees hem terug of praat er eens over met je ergotherapeut. Ons bellen mag natuurlijk ook •

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

PREVENTIEVE SCREENING VOOR KINDEREN MET

EEN INTENSIEVE

ZORGVRAAG

Mia Nijland is één van de initiatiefnemers van Positieve gezondheidszorg 3.0 (PGZ 3.0); een samenwerkingsverband van partijen die positieve gezondheidszorg aanbieden. Mia: “We richten ons op mensen met (intensieve) zorgvragen en hun naasten. De doelstelling van PGZ 3.0 is een goed en kansrijk leven met passende zorg. Het eerste project vanuit dit netwerk is de ‘Leefstijl Poli plus’. Deze poli gaat (preventief) screening en advies aanbieden voor kinderen en jongeren met een intensieve zorgvraag. Dit advies heeft betrekking op meerdere vlakken: medisch, paramedisch, leefstijl en leefwereld. Er zal worden samengewerkt met experts en regionale partijen die zich richten op levensloopzorg voor deze doelgroep, of die hierbij betrokken zijn/willen worden.” >

"Onder leefstijl verstaan we meer dan voeding en gewicht. Het gaat om je stijl van leven, de wijze waarop het leven wordt geleefd en alles wat je (wel of niet) doet."

Nog niet eerder is het mogelijk geweest om zonder dat je een directe zorgvraag hebt, een uitgebreid onderzoek van twee dagen te plannen voor jouw kind. Puur om te bekijken of je de zorg rondom je kind nog beter kunt regelen. Er wordt niet alleen door artsen naar je kind gekeken, ook paramedische zorg, leefstijl en de leefwereld (omgeving) van je kind worden erbij betrokken. Mia: “Onder leefstijl verstaan we meer dan voeding en gewicht. Het gaat om je stijl van leven, de wijze waarop het leven wordt geleefd en alles wat je (wel of niet) doet.”

HOLISTISCHE BENADERING

Waarom is een dergelijk poli nodig, vraag ik Mia Nijland. Mia: “De zorg voor kinderen en jongeren met intensieve zorgvragen is versnipperd. Je hebt misschien wel een kinderarts, neuroloog, orthopeed en revalidatiearts. Daarnaast zijn er verschillende paramedici die ook een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het welzijn en geluk van jouw kind. Met deze poli willen we vooral de verbinding vastleggen, want de ene specialist weet soms nauwelijks wat de andere specialisten ook doen. Bovendien leveren leefstijl en omgeving soms een nog veel belangrijkere

bijdrage aan het welzijn van een kind.” Mia vervolgt: “Souad Bouhbouh zal als gedreven internist en leefstijlarts onze vaste partner zijn bij de medische screening en advies. Daarnaast gaan we samenwerken met diverse professionals en ervaringsdeskundigen op paramedisch gebied en op het vlak van leefstijl en leefwereld. Al met al een holistisch aanbod dat mogelijkheden biedt voor een fijn en kansrijk leven met passende zorg voor kinderen met intensieve zorgvragen en de mensen om hen heen. Of je het nu ziet als een second opinion of een tweedaagse intake waarbij je zoveel mogelijk informatie en adviezen verzamelt, dat maakt niet uit. Het gaat erom dat je als gezin naar huis gaat met ideeën en adviezen die bijdragen aan een positieve gezondheid van jouw zorgintensieve kind.”

BIJNA VAN START

Achter de schermen is men al lange tijd druk bezig met dit initiatief. Ondanks de tegenslag van corona die de nodige vertraging teweegbracht, is veel werk verzet, zowel praktisch als inhoudelijk. Samenwerkingscontacten zijn gelegd, >

“Eén van de voorwaarden voor de aanvraag was dat we ons in eerste instantie richten op Wlz-geïndiceerde kinderen en jongeren."

Souad Bouhbouh

financiën zijn in kaart gebracht, procedures doorlopen en er is een aanvraag ingediend bij de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) voor de vergoeding van deze integrale dienstverlening.

Mia vertelt: “Eén van de voorwaarden voor de aanvraag was dat we ons in eerste instantie richten op Wlzgeïndiceerde kinderen en jongeren. Daarnaast moesten we een zorgverzekeraar en een zorgaanbieder aantrekken als directe partners. Dat was nog een hele toer. Niet iedereen zet zomaar een stap buiten de gebaande zorgpaden en we willen zelf ook alleen werken met ‘nieuwdenkende’ partijen die geloven in de noodzaak, kansen en meerwaarde van het aanbod. Maar het is gelukt!” Mia vervolgt enthousiast: “We zijn er bijna. We wachten alleen nog op de formele ‘go’ vanuit het Ministerie van VWS. Dit gaat via een kaderbrief

van de Ministerraad aan de NZa. Deze brief wordt in juni verwacht. Als het zover is, mogen we voor een periode van drie tot vijf jaar ‘experimenteren’ ofwel aan de slag, met vergoeding van diensten. Gezien de vakantieperiode zullen we dan starten in september 2022, eerst in Zenderen en een dag per maand in Amstelveen. In 2023 zal ook in Friesland een locatie komen. Overigens is het mogelijk om in Zenderen te overnachten tussen de twee onderzoeksdagen in.”

Op dit moment is het samenwerkingsverband druk bezig om praktische voorbereidingen te treffen zoals het inrichten met de noodzakelijke basismiddelen als een website, personeel formaliseren, en publiciteit zoeken. Vanuit Veine moedigen we dit project luidkeels aan en wensen we het team heel veel succes! •

MEER INFORMATIE?

Meer informatie over de ‘Leefstijl Poli plus’ vind je via: www.beleefstijlsalland.nl en binnenkort ook via www.leefstijlpoliplus.nl

Retraitehuis ‘De Zwanenhof’ in Zenderen waar de poli gevestigd wordt.

SOS voor een goede houding!

SOS betekent Save Our Souls of Save Our Ship. Het is het internationale noodsignaal. Een code die sinds 1900 meer dan een miljoen mensen van een schip of uit een andere benarde situatie heeft gered.

Na de ramp met de Titanic is internationaal afgesproken dat in tijd van nood de drie letters SOS moesten worden gebruikt. Dat was eenvoudig en snel en zo is het vandaag de dag nog steeds. Zo worden bijvoorbeeld mensen uit benarde situaties gered door SOS in het zand te schrijven zodat vanuit een vliegtuig wordt gezien dat er mensen zijn die hulp nodig hebben.

In mijn werk en zorg voor de houding van mensen met een beperking heb ik de drie letters S, O en S ook vaak gebruikt. Voor mij staan deze letters al zo’n 25 jaar voor symmetrie, ontspanning en steun. Zo maakte en maak ik het belang van een goede houding duidelijk aan zorgprofessionals en mantelzorgers die deze kwetsbare groep verzorgen. De letters SOS worden gemakkelijk onthouden en daardoor staat men vaker stil bij de drie belangrijkste voorwaarden voor een goede houding. Ik ben blij dat hierdoor in een kwarteeuw duizenden mensen met een beperking toch weer iets meer symmetrisch zijn geworden.

De O van ontspanning zou wat mij betreft onderstreept mogen worden. In de afgelopen jaren is het namelijk steeds duidelijker geworden dat ontspanning van het lichaam erg

belangrijk is. Zonder ontspanning lukt het absoluut niet om het lichaam symmetrisch te houden of te krijgen. Als we echt rendement willen hebben van de vele trainingen en therapieën die worden gegeven aan mensen met een beperking, moeten we ook meer aandacht hebben voor de ontspanning van het lichaam.

Voor mensen die weinig (kunnen) bewegen, is het vinden van ontspanning erg moeilijk. Wij blijven namelijk ontspannen door steun te nemen en vaak van houding te veranderen. Daardoor belasten we onze spieren afwisselend. Als de ene spier aanspant, kan de andere spier ontspannen. Als juist dat steun nemen door welke oorzaak dan ook lastig is omdat er sprake is van een motorische storing, moeten mensen geholpen worden met extra steun. Dat gaat het best door zijwaartse steun te geven aan het lichaam. Door deze zijwaartse steun kunnen belangrijke spiergroepen beter ontspannen.

Als het lichaam lange tijd niet ontspant, wordt het moe. Dit is schadelijk voor het lichaam en kost veel energie. En daar hebben de meeste kinderen en volwassenen met een beperking altijd al gebrek aan. Dus help hen door hen voldoende te steunen. Dan hebben zij meer energie. •

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

LANDGOED NUWENHUYS; EEN DROOM WORDT WERKELIJKHEID!

Annina van Logtestijn – Heimovaara is moeder van drie kinderen waarvan Philip, de middelste, ernstig meervoudig beperkt is. Als de vraag ‘hoe moet het later’ meer urgent wordt door een aantal dingen die gebeuren, maken Annina en haar man een plan. Als ze dan toevalligerwijs op het mooiste plekje in de wijde omgeving een heus landgoed kunnen kopen, komt de realisatie van een prachtige visie steeds dichterbij. Op 1 november 2021 wordt hun droom werkelijkheid. Voor Philip en andere (jong)volwassenen realiseren ze een geweldige plek waar ze met elkaar werken, contact hebben, plezier maken en zich ontwikkelen. Naast een centrum waar intensieve begeleiding wordt geboden, worden er een vakantiewoning en een vergaderlocatie gerealiseerd. Mede dankzij opbrengst van deze commerciële activiteiten is intensieve begeleiding van de medewerkers met een beperking mogelijk. Annina: “Het is prachtig om te zien welke impact ‘onze’ jongeren hebben op de mensen die onze ruimte huren. In een zakelijke wereld die vaak opgeklopt en hard is, zie je gewoon iets veranderen.” >

“hoe moet het nou verder met Philip als wij er niet meer zijn?”

Soms gebeuren er dingen in je leven waardoor het nadenken over later eerder komt dan je verwacht. Ook voor Annina en haar man begon het nadenken over ‘hoe moet het nou verder met Philip als wij er niet meer zijn’ al vroeger doordat in relatief korte tijd, het was 2014, een aantal dingen gebeurden. Annina: “We kwamen een man tegen die hetzelfde syndroom had als Philip, hij was al over de vijftig. Toen dachten we dat het verhaal dat wij in ons hoofd hadden, dat we Philip gaan overleven, misschien niet zo reëel was. Een tweede ding wat gebeurde was het neerhalen van de MH17. We waren net als iedereen geschokt door dit bericht, maar vooral ook omdat we een week later met de kinderen (zonder Philip) in diezelfde vlucht naar Maleisië zaten. Dat was nogal een eyeopener. En tot slot was er de documentaire ‘een plek voor Kees’ waarbij zijn moeder aangaf dat als zij dood zou gaan, Kees eerst zou moeten. Die afhankelijkheid wilden we niet.”

EEN VISIE OP DE TOEKOMST

Een vriendin van Annina werkte bij de Stichting OSANI (inmiddels bestaat deze niet meer). Deze stichting en de ideeën ervan waren uit Canada komen overwaaien en had als doelstelling ouders te helpen bij een visie op de toekomst van hun kind. Deze visie ging

uit van goed wonen, dagbesteding en/of werken, sociale context en het financiële plan. Annina: “Wij begonnen met het uitwerken van deze pijlers. Daarin namen we ook het idee van mijn man om ooit ergens in Frankrijk te gaan wonen als we met pensioen zijn, mee. Maar met Philip zouden we dat nooit kunnen gaan doen, maar hoe mooi zou het zijn als we het gevoel van Frankrijk dichterbij konden halen.” Annina

vervolgt: “We moesten een plek vinden waar we zelf heel gelukkig zouden worden en waar we Philip dichtbij zouden hebben. En daarbij dachten we aan ruimte, veel groen, buiten, moestuin, mensen ontvangen, mooie tuinen en ontmoetingen.”

Annina vertelt enthousiast verder: “Ook voor Philip hadden we vooral een plek voor ogen waar ontmoetingen met anderen zouden kunnen plaatsvinden waardoor er veel plezier ontstaat, waar ook verschillende activiteiten zouden zijn en waar mensen met een beperking écht kunnen meedoen. En dat zagen we nergens. Dat komt waarschijnlijk ook omdat mensen zoals Philip echt intensieve begeleiding nodig hebben. Hij is al snel tevreden, als je niets met hem doet gaat het ook wel goed. Maar hij vindt

het pas heel leuk als hij ook echt kan meedoen.”

COMMERCIËLE ACTIVITEITEN OM

INTENSIEVE ZORG TE BEKOSTIGEN

Intensieve begeleiding is duur en bijvoorbeeld een-op-een begeleiding wordt niet vergoed vanuit de zorgverzekering, dus bedachten

Annina en haar man er iets bij waardoor ze extra inkomsten konden genereren. Zo ontstond het idee van een vergaderruimte, kwam er een vakantieplek bij en een winkeltje met een hoekje waar passanten koffie kunnen drinken. Dat zou niet alleen geld in het laatje brengen om de zorg te betalen, er zou ook meteen de nodige reuring zijn. Bovendien konden aan deze ideeën veel activiteiten worden gekoppeld waarbij (jong)volwassenen met een beperking zouden kunnen helpen. Annina: “De medewerkers kunnen helpen met soep koken, taarten bakken en natuurlijk ook in de moestuin meewerken. We zagen voor ons dat de courgettes uit eigen tuin door hen gesneden zouden worden voor de soep. En als je niet zelf kunt snijden dan pakt iemand jouw hand om met jou samen te snijden!”

DE PRAKTIJK

Het landgoed kwam bij toeval op hun pad. Een vriendin van Annina vertelde dat het te koop was. Het had maar liefst veertien jaar leeggestaan, maar het was een geweldige plek en groot genoeg om de dromen van Annina en haar gezin te realiseren. In de boerderij die geheel verbouwd moest worden konden ze zelf gaan wonen en de schuur die er ooit had gestaan werd opnieuw gebouwd en omgevormd tot dagcentrum voor ernstig beperkte (jong)volwassenen, een vergaderlocatie, een vakantiewoning en een winkeltje.

Annina: “Het is zo bijzonder dat we de visie die we in 2014 hebben bedacht, in 2021 eindelijk in praktijk hebben kunnen brengen. Op 1 november zijn we gestart en de mensen die bij ons komen vergaderen zijn vaak erg onder de indruk van het contact. Vaak kennen ze wel mensen met (licht) verstandelijke beperkingen, ook van tv bij Down met Johnny (de Mol) of van een Brownies & Downies, maar onze jongeren zie je gewoon veel minder.”

WIN-WIN SITUATIE

Klanten die deze plek huren voor een vergadering of presentatie, krijgen daarvoor niet alleen een fantastische plek met faciliteiten, ze ontmoeten ook mensen met een beperking die er werken. Dat levert niet alleen winst op >

Door aan de voorkant goed te kijken welke (jong) volwassenen goed bij ons passen, hebben we een groep die optimaal geniet!

voor de jongeren voor wie er op deze manier steeds reuring is, het levert de ‘zakenlui’ ook een ‘down to earth

ervaring’ op! “Het is heel bijzonder te zien wat de impact is die mensen met een beperking hebben op het gemoed van de mensen die hier vergaderen.

Je ziet dat mensen hier binnenkomen met het idee dat de een zichzelf nog belangrijker vindt dan de ander.

Mannen in pak en vrouwen in keurige mantelpakjes komen gespannen binnen.” Annina vervolgt: “Ik hou altijd even een praatje en leg dan uit waar ze zijn. Ik bereid ze ook voor op het contact met mensen met een

ernstige beperking: de jongeren die later immers het eten of de koffie komen brengen. Ik zeg dan ook stel je open en speel in op wat je ziet. Ga niet zenden want deze kinderen zijn niet geïnteresseerd in wat jouw functie is, wat je verdient en in welke auto je rijdt. Dat maakt geen indruk, maar wat wel indruk maakt is de manier waarop jij contact met hen maakt. Of je ze ziet en of je ze serieus neemt. Dan ben je voor hen een waardig mens. Mijn verhaal en de entree van de jongeren maakt altijd

indruk en dan gaan ze op een ander niveau verder met hun vergadering of presentatie.”

IEDEREEN IS WELKOM

Op het landgoed kunnen per dag zeven (jong)volwassenen ‘huizen’ en dan kan er vrijwel een-op-een begeleiding geboden worden. Op dit moment zijn er nog plekken vrij voor jongvolwassenen die bij het concept passen. Annina: “We worden steeds beter in het stellen van de criteria waaraan je moet voldoen om bij ons te kunnen ‘aarden’. Dat is vooral dat je sociaal bent ingesteld, dat je geniet van contact met andere mensen en dat je tegen de verschillende activiteiten kan. Het is hier niet dagelijks hetzelfde programma. Door aan de voorkant goed te kijken welke (jong) volwassenen goed bij ons passen, hebben we een groep die optimaal geniet van de sociale contacten. Uiteraard ben je ook welkom om de aangepaste vakantiewoning te huren. Een geweldige vakantieplek waar op aanvraag respijtzorg mogelijk is. En voor wie zakelijk eens langs wil komen, ook dat kan natuurlijk! •

MEER INFORMATIE VIND

WWW.NUWENHUYS.NL

“In een zakelijke wereld die vaak opgeklopt en hard is, zie je gewoon iets veranderen."

Onderweg met de zon op je bol

Wie aan de zon denkt, denkt aan lekker buiten zijn. Heerlijk wandelen door het bos of langs het strand. Hét moment om samen te genieten. Dat je kind tijdens het wandelen comfortabel zit en een goede houding heeft, is het allerbelangrijkst. Want als je kind geniet, geniet jij ook. Etac heeft een ruim aanbod van wandelwagens waarmee je comfortabel en soepel rondrijdt en die gemakkelijk in te klappen zijn. Voor ieder wat wils!

R82 Stingray

In een handomdraai andersom

De Stingray is een modern vormgegeven en stoere wandelwagen met uitstekende zitondersteuning, veel comfort en een unieke 180° omdraaibare zitunit. Tijdens een ontdekkingstocht kan je kind de wijde omgeving verkennen, maar ook middels oogcontact in alle rust even genieten. De Stingray is gemakkelijk op te vouwen en te verkleinen voor vervoer in de kofferbak.

De Convaid Cruiser is een solide en opvouwbare wandelwagen met 30°zithoek voor een ontspannen houding van je kind. De wandelwagen is uitgerust met een stevig zitsysteem met Self-Tensio voor een goed zitcomfort en ondersteuning van het bekken. Daarnaast is de zitdiepte verstelbaar waardoor de wandelwagen meegroeit met je kind.

Convaid EZ Rider

Voor een actieve houding

De Convaid EZ Rider is een wandelwagen met een vaste zithoek van 10° die een actieve houding biedt. De Convaid EZ Rider is een wandelwagen die voldoet aan de behoefte van elk kind met een actieve zithouding en is geschikt voor een brede groep kinderen met een beperking. Handig, lichtgewicht en compact op te vouwen.

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind

Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind? Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulpmiddel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandigheid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Neem gerust contact met ons op, onze adviseurs staan voor je klaar:

www.etac.nl/R82adviseurs

Convaid Cruiser Van peuter tot tiener

Kijk voor meer wandelwagens op www.etac.nl/wandelwagens

Met

Wij bewegen

Al jaren is de tendens dat we meer en meer beseffen dat bewegen goed is voor lijf en geest. Iedereen wordt gestimuleerd om meer te bewegen. Dit kunnen kleine stapjes zijn zoals de trap nemen in plaats van de lift.

Niet iedereen hoeft gelijk te gaan trainen voor de marathon. Om nu bij kinderen en jongeren met (meerdere) beperkingen bewegen te stimuleren, zijn er diverse projecten gestart in het land. Bij Ontwikkelcentrum Zomerplus is de stagiaire met vooropleiding op het gebied van sport en bewegen aan de slag gegaan om per jongere een Beweegkaart te maken. Circuitjes met als thema fitness, maar ook de beweegmomenten tijdens ADL (redactie: algmene dagelijkse levensverrichtingen) heeft ze hierin meegenomen. Dit in nauw overleg met de persoonlijk begeleider, ouders en betrokken therapeuten. Zo is er een persoonlijk, op maat overzicht ontwikkeld met praktisch makkelijke toepasbare beweegmomenten waarmee een ieder aan de slag kan.

Het is vers van de pers en nog in de implementatiefase zodat er nog diverse wijzigingen en aanvullingen gedaan kunnen worden tot we iets hebben wat echt werkt en we de jongeren niet alleen fitter maken, maar hen ook weer stapjes laten maken in hun ontwikkeling. Afgelopen maandag hebben we de overstap gemaakt naar de naastgelegen woning Halte Zomervilla waar jongeren wonen en kunnen logeren. Tijdens de eerste brainstormsessie stelden we vast dat de focus bij de woning meer ligt op verzorgen en niet zoals bij het activiteitencentrum op de activiteit.

Natuurlijk gaan we bij Halte Zomervilla ook activiteiten op de kaarten plaatsen voor in de weekenden en dergelijke. Denk bijvoorbeeld aan een estafette met drie jongeren. Maar de kern gaat liggen op de momenten tijdens het eten, douchen, aankleden enzovoort. Er zijn heel veel verzorgmomenten op een dag en die gaan we nog meer benutten om echt de verbinding te maken met de jongeren op het gebied van contact, communicatie, autonomie en bewegen. Bijvoorbeeld het meehelpen bij het aankleden. Nee, niet iedere jongere zal zelf zijn spijkerbroek aan kunnen trekken, de rits omhoogtrekken en de knoop kunnen vastmaken. Maar het meedenken en beslissen welk kledingstuk eerst en welk daarna, het kijken naar, benoemen of aanraken van welk been eerst, het laten meebewegen met de hand over de stof van de broek als deze omhoog getrokken wordt, dat kan wel. Dit zijn voorbeelden waarbij je alle ontwikkelingsgebieden aan het stimuleren bent en extra beweegmomenten creëert.

Transfers die normaal altijd met de tillift gedaan worden, maar waarbij de jongere nog wel een stafunctie heeft: probeer eens of bij het uit de stoel komen naar de grond of naar het bed, het staan wel nog gedaan kan worden of wellicht zelf een klein stapje gezet kan worden. Let erop dat je als verzorger je tilvaardigheden up-to-date hebt. Kijk samen met de betrokken therapeut of je het tillen en begeleiden op de juiste manier uitvoert. De ADLbeweegkaarten worden nu ingevuld en daarna zullen we er met zijn allen mee gaan werken en optimaliseren. Wij, de jongeren en de verzorgers, zijn dus vanaf nu volop in beweging! •

COLUMN EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

RADELOOS

Ik heb zitten dubben hoor, zal ik wel, zal ik niet… Uiteindelijk dacht ik: “Als ik jullie een eerlijk inkijkje wil geven in ons leven, hoort dit erbij.”

Bijna altijd lezen jullie hier vrolijke of hilarische stukjes over ons leven met Nadja. Vandaag krijgen jullie de andere kant. Omdat die er ook is. Een boze, gefrustreerde, niet kalm te krijgen Nadja met een lange adem. Die buien duren gemakkelijk anderhalf uur en dat soms een aantal keer per dag. Ik heb nagedacht over een percentage. Omdat mensen die ervan weten me vragen: maar hoe vaak is dat zo? Ik kan en wil geen percentage geven. Soms gaat het maanden goed, dan is het weer wekenlang raak. Een percentage drukt niet uit hoe het voelt áls het zo is.

Meestal speelt er onmacht en frustratie, bijvoorbeeld een muziekje dat Nadja niet kan vinden, maar vaker heeft het te maken met onzekerheden. Ons leven bestaat uit: Wat? Waarom? Wanneer? Wie?

Dat biedt Nadja houvast en wij zijn eraan gewend. Maar soms zijn er dingen in het leven waar we het antwoord niet op hebben. Dat probeer ik Nadja dan ook te vertellen. “Nadja, het is heel vervelend, maar ik wéét het niet.” De w van Weten. Zoals vorige week:

“Ik weet niet wanneer meester Diderik geen corona meer heeft en ik weet nog niet wie er morgen invalt of wanneer de meester antwoordt op jouw mail.”

En daar kwam in het weekend nog bij: “Ik weet niet wanneer het internet het weer doet.” Heel vervelend aangezien haar grootste afleiding de iPad is. De hele riedel wordt dan afgevinkt: troosten, praten, afleiden, begrenzen en weer troosten. Een paar keer leek het leed geleden. School liet weten hoe de week eruit zou zien en ze kon op mijn telefoon YouTube kijken, maar het was op eieren lopen. Ineens kon Nadja’s gedrag omslaan in diep verdriet. “Ik wil dat mijn iPad het doet. Ik mis mees Diderik zo.” En van verdriet weer in frustratie.

Helaas was ik vorige week veel alleen met Nadja en alleen lukt het me niet haar in haar ledikant te tillen om te voorkomen dat ze zichzelf, of mij kan bezeren of meubilair of iPad kapot kan maken. Het enige dat rest is haar uit laten razen tot ze zo moe is dat ze witjes en betraand zelf vanuit haar rolstoel in haar bed klimt. Ik weet dat er van mij als ouder verwacht wordt dat ik rustig en beheerst blijf. Dat ik het als ze me probeert

te slaan niet persoonlijk moet nemen, maar het is soms verrekte moeilijk. Dan ben ik op. Moe. Ook boos. Ook gefrustreerd. Heb ik zin om terug te slaan.

Ik heb die week uit radeloosheid weleens mijn telefoon uitgezet. Even voor iedereen onbereikbaar met de enige gedachte: neem het over of laat mij met rust. Geen vragen of goedbedoelde adviezen. Gewoon even niets. Stilte. Het is opmerkelijk hoe snel je het vergeet zodra het weer rustig en gezellig is. Dan glijdt het van me af alsof er niets is voorgevallen, omdat liefde nu eenmaal zoveel fijner voelt dan frustratie.

Ik weet dat er veel ouders van een kind met een beperking zijn die dit zullen herkennen. En wellicht hebben jullie bij mijn blogs weleens gedacht: wat een vrolijkheid alom.

Tegen jullie zeg ik: jullie zijn niet alleen. •

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. Zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

Lex, operatie ‘plaatsing PEG-sonde bij Rik’ is geslaagd, en doooor!

Lies, dat is mooi! Het mag ook wel eens meezitten, toch?

Zeker, maar heb jij dat nou ook, dat het je ineens allemaal aanvliegt? Het – houdt –nooit – op…

Ja, ik herken het zeker. De kunst is hiermee om te leren gaan en een manier zoeken om te accepteren wat er is. Het blijft lastig.

Heb je net het ene achter de rug, ga je weer door met het andere, uitzichtloos lijkt het soms. En dan maar hopen dat er niemand ziek wordt en/of erger. De toekomst, schuldgevoel naar je kind(eren) en ga zo maar door. Hoe lang houden ouders dit vol?

That’s life! Maar inderdaad, het houdt voor ons ‘ouders/verzorgers van’ nooit op.

De agenda loopt vol met ziekenhuisafspraken en de spalken zijn alweer te klein.

De schoenen zullen zo ook wel weer komen en de zitorthese. De statafel moet méér gebruikt worden (aargh) en vanaf heden iedere avond peppen en vernevelen zodat Rik minder slijm ophoest in de nacht. En oh ja, het slaapprobleem moet nog wel opgelost worden en ook nog even een logeerbudget aanvragen! De ergo mailen dat de tilsling te klein wordt en ach, dan komen ze gelijk even de tillift nakijken. Afspraak check. De telefoon gaat: of Rik mee wil doen aan een leuk project, hij is zo geschikt voor ‘de job’. En dat moet nog iets leuks zijn… Tja, ik had toch nog niks te doen. s

Pfffff, ‘t is wat, nu word ik ook depri. p

Haha, en dat wil ik nu juist niet! Ik wil ‘gewoon’ weer lekker leven! Werken, een feestje, verjaardag, uiteten, naar een festival én slapen!

Ik ook! Laten we dansen, ook al is het in de regen, het komt goed!

Thnx mop! Bij jou kan ik altijd even lekker klagen en daarna weer relativeren. Zoals dochterlief zojuist zei: “Mam, maar wij hebben in ieder geval een dak boven ons hoofd!” en ze heeft gelijk. Niet klagen, maar dragen!

Precies, en dooooor!!

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl

VEINE MAGAZINE

NUMMER NEGENENTWINTIG

komt uit in september 2022

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

SAMEN LEREN

Wat zijn de mogelijkheden

ALS DE TRAP OP met je kind te zwaar wordt

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind

Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind?

Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulpmiddel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandigheid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Kijk op www.R82.nl en neem gerust contact met ons op.