Veine zesentwintig

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

HET KERSTDINER

Ook voor de kinderen!

HEUPPROBLEMEN

Deel twee

PRIKKELVERWERKING

Tien vragen

NIEUW IN VEINE:

Cartoonist Peter Hoek

Mede mogelijk gemaakt door

COVERMODEL De zevenjarige Esmée ontmoetten we op de VeineDAGEN in 2020. Dit echte dametje heeft een behoorlijke eigen wil en eigenlijk zie je dat meteen als je haar ontmoet. Thuis wordt ze vaak ‘boef’ genoemd omdat ze mensen ook altijd uitprobeert. Zeker nieuwe mensen moeten een ‘plekje’ verdienen om Esmée bijvoorbeeld eten te mogen geven. Als één van de ervaren leidsters dan zegt, ‘nu is het klaar Esmée’ begint ze hard te lachen en gaat ze overstag. Buiten zijn, lichtjes en geluidjes zijn favoriet bij Esmée, maar ook van autorijden vindt ze heel fijn. Eenmaal bijna thuis weet ze precies waar ze is, want dan begint ze het piepgeluid dat de auto maakt met achteruitrijden alvast na te doen. Dit mooie meisje heeft ook nog humor! s

De kleding van Esmée is gesponsord door Voorwinden.

COLOFON

UITGEVER Stichting Veine

HOOFDREDACTIE Renée Ruisch

EINDREDACTIE

Marianne Zwanenburg

ART DIRECTION ConQuest

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters

REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten

WEBMASTER EN DESIGN

Stephan van Rijt, Talk Today

DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam

VERZENDING Juist! Druk & Print

COLUMNISTEN Sandra

Titulaer, Angela Slagter (CliëntenondersteuningPLUS), Eva Koppius, Nicole Kien, Arie van

Tienhoven, Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science), Chris (moeder)

ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl

ADVERTENTIES advertentie@veine.nl

ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland

BANKREKENINGNUMMER

NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2021 Stichting Veine

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

VAN DE REDACTIE

PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

TERUGBLIK OP DE VEINEDAGEN...

Wat was het leuk om jullie weer te ontmoeten op de VeineDAGEN! Het is altijd een hele klus en de laatste weken voor de beurs merk ik dat ik met ‘niks anders meer dan VeineDAGEN’ bezig ben. Lange dagen werken en het stressniveau komt tot een kookpunt. Op de dagen van de opbouw zien we dan langzaam dat het eindproduct van al het werk ontstaan. Ondanks de enorme drukte zeiden Mariëlle en ik de eerste vrijdagochtend tegen elkaar: "Laten we niet vergeten om zelf te genieten”. En die gedachte hebben we twee dagen vastgehouden. We hebben genoten!

De zondag erna voelde als leeg, maar wel als heel gelukkig. Terugkijkend op een feestje dat we maar net op tijd hadden georganiseerd. Ik merk dat tijdens de donkere dagen en weken erna een ‘deken’ van maatregelen en coronamoeheid over Nederland valt. Wederom verliezen mensen om mij heen dierbaren. Ondernemers worden weer getroffen, vrienden en familie zijn allemaal wat gedeprimeerd.

Dat terwijl het mooiste feest van het jaar er weer aankomt; kerst. En dus zou ik graag een afspraak met je maken. Laten we dit jaar nog meer dan andere jaren ons best doen om het huis gezellig te maken. De boom, de lampjes en het diner. En laten we vooral niet vergeten om te genieten! •

KLEIN GELUK

De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid. Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader.

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief.

Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

SCHAATSEN MET EEN FRAME, NATUURLIJK!

Toen er begin dit jaar ijs lag, bleek al snel dat Nederlanders echte schaatsers zijn. Massaal (soms met iets te veel) ging iedereen het ijs op. Helaas konden kinderen met een fysieke beperking niet meedoen. En dat moet anders bedacht de Stichting het Gehandicapte Kind in samenwerking met de Sven Kramer Academy. Samen organiseerden ze in november een pilot ‘frame schaatsen’.

Inge, programmamanager bij het Gehandicapte Kind:

“Kinderen met een beperking kunnen dankzij de ontwikkeling van het schaatsframe schaatsen. Dit aangepaste sporthulpmiddel lijkt op een gewoon runningframe dat bij het frame runnen wordt gebruikt,

maar op de plek van de wielen komen ijzers. Onder de schoenen komen spikes en zo komen de kinderen vooruit. Dat kan behoorlijk hard gaan, want op het gladde ijs hebben de smalle ijzers maar weinig weerstand. Dankzij het schaatsframe kunnen ook kinderen met een minder goede balans schaatsen, zonder te vallen.”

“Je ziet het plezier en het enthousiasme ervan af spatten en daar doen we het voor! Afhankelijk van het succes van deze eerste pilot in Heerenveen willen we zorgen dat kinderen met en zonder beperking samen kunnen schaatsen in heel Nederland”, vertelt Inge.

ZO GAAT REKENEN STEEDS BETER!

Het leukste houten oefenspeelgoed vind je bij de Lidl. Zo zijn bijvoorbeeld dit magnetische doolhof en dit telraam geweldig voor de fijne motoriek, het logisch denken en het herkennen van vormen en kleuren. Te leuk toch?

Verkrijgbaar voor

WELKE KIES JIJ?

De Action heeft dit jaar vier heerlijke kerstknuffels. Bij de redactie kiezen wij voor het

Verkrijgbaar voor € 2,99 bij de Action

SENSORISCH BOUWEN!

Met deze set van zestien grote rubberhouten blokken kun je niet alleen geweldig bouwen, ook andere zintuigen worden geprikkeld om ingezet te worden! De blokken bevatten parels, doorzichtig-gekleurd acrylaat zand en water/glittergevulde zakjes in vier verschillende vormen (vierkant, rechthoek, driehoek en halve cirkel).

Verkrijgbaar voor € 61,19 bij senso-care.nl

MAGISCH GLOW IN THE DARK TEKENBORD

Een tip voor de kerstman!

Dit is een geweldig hulpmiddel om jouw kind te helpen zijn of haar creativiteit te ontdekken. Helemaal voor kinderen die visueel beperkt zijn. Laat ze geweldige tekeningen maken, die gloeien in het donker, met dit speciale tekenbord. Hoe donkerder de kamer, hoe helderder het beeld.

Verkrijgbaar voor € 19,95 bij bol.com

EEN BAL MET GROTE MOND!

De MOX knijpbal is een bal met een grote mond. Hij houdt van praten, lachen, zingen en vooral van eten. Hij eet knikkers, munten en andere dingen die lekker in zijn maag rommelen. Mox houdt ook van rollen, gooien en vangen of zelfs jongleren. In tegenstelling tot elke andere bal heeft hij het vermogen om samen met zijn broers en zussen te balanceren en torens te vormen. Mox is nogal een karakter en heeft veel geheime talenten die wachten om ontdekt te worden...

Verkrijgbaar voor € 7,50 bij toys42hands.nl

Donkere dagen

In deze tijd van het jaar wordt mijn leven altijd volkomen geregeerd door de agenda. Zoals u misschien weet, heb je als advocaat vaak met deadlines te maken waarbinnen processtukken bij de rechtbank ingediend moeten worden. Die deadlines zijn tegenwoordig streng en dus wijkt daar alles voor. Als je dan kort gedingen tussendoor moet voeren in spoedzaken, dan wordt het best wel spannend om alles steeds op tijd rond te krijgen.

Tegelijkertijd is iedereen een beetje aan het einde van zijn Latijn. Iedereen heeft het hele jaar hard gewerkt en iedereen moet in deze tijd dan nog dat extra tandje bijzetten. Dat trekt zo zijn wissel op de stemming op kantoor en het incasseringsvermogen van iedereen. Er wordt toch beduidend minder gelachen in deze tijd.

In de zorg is het zo, dat tegen het eind van het jaar zorgverzekeraars en gemeenten vaak plannen en beleid met lastige consequenties bekend maken. Ze beslissen wie er wel en niet gecontracteerd worden volgend jaar. Daar moet dan weer in diverse kort gedingen tegen

geprocedeerd worden. Daardoor hebben deze maanden naar 1 januari toe, bij mij in ieder geval, inmiddels een bijzondere lading aan de term ‘donkere dagen’ gegeven. Inderdaad, de dagen dat ik heel vroeg (als het nog donker is) begin en dat ik pas laat (als het weer donker is) kan stoppen.

Vind ik dat erg? Nou nee, want dit is wat ik doe en ik houd van mijn vak. Het is ook een voorrecht om op deze manier mijn steentje bij te dragen, want ik sta niet alleen zakelijk, maar ook als mens, achter de zaken die ik doe.

Hoe ik die lange dagen volhoud? Dat komt denk ik doordat deze dagen, juist doordat het vroeg donker wordt, uitnodigen om het supergezellig te maken. Vroeg de kerstboom opzetten, lichtjes aan, kaarsjes en haard aan, thee of cappuccino erbij, iets lekkers en een plaid over mijn benen.

Dat geeft dan toch weer een behaaglijk en ontspannen gevoel waardoor de dagen ook weer wat minder donker zijn. En dat behaaglijke en ontspannen gevoel wens ik iedereen toe, hoe donker de dagen ook mogen zijn of worden. En gelukkig worden de nachten vanaf eind december alweer langer. Dat helpt ook! •

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl

“Lekker en super makkelijk te maken"

DEZE KERST DELEN WE ALLES

Een tafel vol grote en kleine gerechten om met elkaar te delen, dat noem ik nou echt genieten. Shared dining is de perfecte manier om een gezellige avond met vrienden en familie door te brengen, zeker met de kerst! Handig als kinderen niet alles lusten, ieder eet wat ie wil! Het klinkt ingewikkeld om veel verschillende hapjes op tafel krijgen, maar dat hoeft het zeker niet te zijn. Wij hebben een driegangen-shareddining diner voor jullie bedacht dat bij iedereen moet lukken. En ben jij niet zo’n keukenster, vraag dan aan een familielid of vriend(in) om ook wat gerechtjes te maken. >

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

INGREDIENTEN 1 blikje biologische tomatenblokjes, 4 tomaten, 1 rode puntpaprika, 5 blaadjes basilicum, 1,5 blokje groentebouillon, 2 el Philadelphia.

VOORGERECHTEN PLANK

Een romig tomaten-paprika soepje, kleine bakjes met ragout, pannenkoekrolletjes met zalm en roomkaas, knakworstjes in bladerdeeg, groentefrieten met een warme bagno dip en meloen met parmaham.

EEN ROMIG TOMATEN-PAPRIKA SOEPJE

Snij de tomaat en de paprika in kleine stukken en doe deze met alle andere ingrediënten in een pan. Giet er één liter water bij en breng het geheel aan de kook. Laat de soep zo’n 15 minuten zakjes koken en pureer daarna het geheel met een staafmixer. Je kunt dit een of twee dagen van tevoren maken en klaarzetten in de koelkast.

INGREDIENTEN 2 of 3 pakken minipasteibakjes (liefst in kerstvorm), 500 ml kippenbouillon, 300 gr kipfilet, 75 gr champignons (in plakjes gesneden), 100 ml kookroom, 50 gr roomboter, 60 gr bloem, 1 ui, 1 tl tijm, 1 tl citroensap, peper, zout en een extra klontje roomboter. Voor de garnering wat takjes verse peterselie.

KLEINE BAKJES RAGOUT

Snipper het uitje. Doe een klontje roomboter in een steelpan en bak het uitje op lage temperatuur glazig. Voeg dan de bouillon, tijm, citroensap en peper naar smaak toe en breng dit aan de kook. Zodra het kookt, voeg je de kipfilet toe en kook je deze in ca. 15 minuten gaar. Haal de kip uit de bouillon.

Giet de bouillon door een vergiet en vang deze op in een maatbeker. Vul dit met water aan tot 500 ml. Laat de kip en bouillon afkoelen. Pluk de afkoelde kip in kleine stukjes.

Doe 50 gram roomboter in een pan op laag vuur en laat dit smelten. Voeg beetje bij beetje de bloem toe en bak dit kort tot het gaat schiften/zweten. Al roerend met een garde voeg je beetje bij beetje de bouillon toe tot je een gladde saus hebt. Doe de champignons, kip, peterselie en de kookroom erdoor. Breng op smaak met

INGREDIENTEN Een pakje vierkante bladerdeegplakjes uit de vriezer en 1 blikje partyknakworstjes (eventueel vega).

peper en zout en kook dit even in tot de champignons bijna gaar zijn. Je kunt dit een of twee dagen van tevoren maken en klaarzetten in de koelkast. Verwarm de oven voor en bak daarin de pasteibakjes zoals aangegeven op de verpakking. Warm de ragout zachtjes op en doe er wat water bij als deze te dik dreigt te worden. Daarna is het tijd om de pasteibakjes te vullen met de ragout en te garneren met het dekseltje en wat extra peterselie. Eet smakelijk!

TIP: Voor kinderen die geen paddenstoelen lusten, kun je deze weglaten. Ik zeg altijd dat we het binnenste van een kroket eten en dan lust iedereen het. En er zijn ook hele goede kant-en-klare ragouts. Zelfs als je een blikje neemt en je voegt er wel zelf wat kip en champignons bij, dan zit je heerlijk te eten! s

KNAKWORSTJES IN BLADERDEEG

Laat de plakjes bladerdeeg ontdooien en snij deze in 8 repen. Omwikkel elk worstje met een reepje deeg en leg deze op een bord. Je kunt deze pakketjes een paar uur van tevoren maken en wegzetten in de koelkast.

Haal de bakplaat uit de oven en verwarm de oven voor (heteluchtoven op 200°C). Leg op de bakplaat een stukje bakpapier en leg hierop de worstpakketjes.

Bak de hapjes in maximaal 15 minuten gaar en goudbruin.

INGREDIENTEN Diverse soorten

groenten (bijvoorbeeld wortel, bleekselderij, venkel, paprika, bloemkool), 50 ml olijfolie of slaolie, 200 gr ansjovisfilets uit blik, 3 geperste teentjes knoflook, 200 ml kookroom, peper uit de molen.

GROENTEFRIETEN MET EEN WARME BAGNO DIP

Een Italiaanse fondue waarbij je rauwe groenten van het seizoen in een warme pittige saus doopt. Letterlijk betekent het 'warm bad'.

Snij de rauwe groenten in mooie lange frieten, serveer de bloemkoolroosjes met steel. Laat de olie in een pan met een dikke bodem heet worden. Fruit de knoflook in de olie goudgeel. Hak de ansjovisfilets zo fijn mogelijk of pureer de filets met de helft van de room met je vork of met een staafmixer. Voeg de ansjovispuree bij de knoflook in de pan en giet er de room bij. Roer de ingrediënten goed door elkaar en breng de saus aan de kook. Laat de saus op een matige warmtebron tot ongeveer de helft inkoken. >

INGREDIENTEN 1/2 pak pannenkoekenmix, 4 dl melk, 1 ei, bakboter, een bakje roomkaas, 1 groene appel, 100 gr gerookte zalm in plakken.

Je kunt dit een of twee dagen van tevoren maken en klaarzetten in de koelkast! Warm de bagno heel voorzicht op, voeg indien nodig een beetje extra room erbij. Proef de saus en voeg naar smaak peper toe.

TIP: geen zin om de bagno te maken? Je kunt ook een kant-en-klare humus in de supermarkt kopen en daar de groenten in dippen. s

PANNENKOEKROLLETJES MET ZALM EN ROOMKAAS

Doe de mix in een beslagkom en voeg de helft van de melk toe. Roer het geheel met de mixer of garde tot een glad beslag. Voeg al roerende de rest van de melk en eieren toe. Verhit een klontje boter of een scheutje olie in een koekenpan. Giet wat beslag in de pan, laat het uitlopen over de bodem en bak de pannenkoeken aan beide zijden goudbruin en laat afkoelen.

Dit kun je een dag van tevoren doen en de pannenkoeken in de koelkast bewaren. Een paar uur van tevoren: Snij de appel in vieren, verwijder het klokhuis en maak flinterdunne plakjes met een (kaas)schaaf. Snij daarna de plakjes zalm tot kleine blokjes. Smeer de pannenkoeken in met roomkaas, verdeel er de plakjes zalm en appel over en rol de pannenkoeken op. Snij er stukjes van ± 2-3 cm van en zet deze vast met een prikker.

INGREDIENTEN 1 galiameloen, 150 gr parmaham, verse basilicum en prikkers.

MELOEN MET PARMAHAM

Snij de meloen in kwarten en deze vervolgens in parten. Verwijder de schil en snij het vruchtvlees in gelijke stukjes. Snij een plakje parmaham over de lengte doormidden en rol hier een stukje meloen in. Steek vast met een prikker en een blaadje basilicum.

Je kunt dit een dag van tevoren klaarzetten in de koelkast.

INGREDIENTEN 200 gr

haasbiefstuk, 2 el olijfolie, een half zakje rucola, 2 el kappertjes, grove Parmezaanse kaas flakes, 2 el tomatenpesto (potje), 1 tl Franse mosterd, 2 el olijfolie, 1 el balsamicoazijn.

HOOFDGERECHTEN PLANK

Bief tagliata met kappertjes, gegrilde asperges met knoflook, limoncellopasta met zalm, krokante kip met parmazaankorst, little gems uit de oven en broodpizza.

BIEF

TAGLIATA MET KAPPERTJES

Maak de dressing van tevoren door de tomatenpesto, mosterd, olijfolie en balsamicoazijn goed te mengen. Leg de biefstukken en de dressing een half uur tot een uur voor bereiding uit de koelkast. Wrijf de biefstuk in met olijfolie en bestrooi met zeezout en gemalen peper. Verwarm de grillpan op hoge stand en schroei de biefstukken aan beide kanten in een minuut dicht. Neem ze uit de pan en leg ze op een snijplank. Verdeel de rucola over het midden van de borden. Snijd de biefstukken in dunne plakken en verdeel deze dakpansgewijs over de borden langs de rucola. Besprenkel het vlees met de dressing (op kamertemperatuur) en bestrooi met kappertjes en Parmezaanse kaas.

TIP: Uiteraard kun je de biefstuk langer bakken als je niet van rood vlees houdt. s

INGREDIENTEN 2 teentjes knoflook, olijfolie, 250 ml kookroom, 100 gr geraspte pecorino (Italiaanse kaas), 6 el limoncello, 1 citroen (rasp + 2 el sap), 400 gr verse tagliatelle, 100 gr zalmsnippers.

LIMONCELLOPASTA MET ZALM

Maak de limoncellosaus een dag van tevoren en bewaar deze in de koelkast. Snijd de knoflook fijn. Verwarm een klein steelpannetje met een scheutje olijfolie op laag vuur. Doe de knoflook erbij en bak 1 minuutje, blijf roeren. Voeg de kookroom en kaas toe en roer door elkaar tot de kaas is gesmolten. Vervolgens voeg je de limoncello, rasp van 1 citroen en 2 eetlepels sap toe. Laat even zachtjes pruttelen zodat de saus dikker wordt. >

INGREDIENTEN 70 gr vers

broodkruim, 20 gr geraspte

Parmezaanse kaas, 30 g boter (gesmolten), 1 el fijngehakte tijm, versgemalen peper, 200 gr kippendijen.

Op de dag zelf warm je de saus op laag vuur op, voeg twee eetlepels water toe. Kook de pasta volgens de gebruiksaanwijzing. Verse pasta is na 4 minuten klaar. Voeg de zalmsnippers toe aan de limoncellosaus. Roer de saus door de pasta.

KROKANTE KIP MET PARMAZAANKORST

Verwarm de oven voor op 200°C. Meng broodkruim, Parmezaanse kaas, boter, tijm en peper. Leg de kip in een met bakpapier beklede ovenschaal en bedek met het broodkruimmengsel. Bak 10 min. tot de kip gaar is en het broodkruim goudbruin.

TIP: De stukken kip lijken verdacht veel op nuggets, zo presenteer ik ze bij de kinderen. Of maak bij de kip een sausje van mayo en ketchup met voor de volwassenen een klein scheutje whisky. s

INGREDIENTEN 4 kropjes little gem, 1 zakje geraspte kaas, 1 pakje spekjes, balsamicoazijn, 8 el panko en olijfolie.

LITTLE GEMS MET PANKO EN SPEKJES

Bak de spekjes in een heel klein beetje olie in een koekenpan tot ze hard en knapperig zijn. Laat de spekjes uitlekken op keukenpapier. Vouw dit dubbel en verkruimel de spekjes met een vijzel of met de onderkant van een wijnfles. Halveer de little gems in de lengte, snij het kontje eraf en leg ze met de snijkant naar boven in een met olijfolie ingesmeerde ovenschaal. Druppel wat olie en balsamicoazijn (liefst uit een spuitfles) over de sla. Verdeel de spekjes, kaas en panko over de 8 halve kropjes. Zet weg in de koelkast (liefst een paar uur van tevoren).

Bij het diner: Verwarm de oven voor op 200°C. Zet de schaal met little gems 15 minuten in de oven tot de bovenkant begint te bruinen.

INGREDIENTEN 1 Turks brood, 2 teentjes knoflook (dit kun je weglaten als de kinderen niet van knoflook houden), olijfolie om in te bakken, 200 ml gezeefde biologische tomaten, 1 el gedroogde

Italiaanse kruiden, 1 rode paprika, 1 gele paprika, 1 courgette, 4 tomaten, 250 gr mozzarella, 150 gr geraspte belegen kaas, zout en peper.

BROODPIZZA

Verwarm de oven voor op 200°C. Halveer het Turks brood horizontaal. Pel en hak de knoflook fijn. Meng de helft van de knoflook met een scheut olie en smeer het brood ermee in. Bak de bodems in de oven in circa 5 minuten krokant. Meng de overgebleven knoflook met de gezeefde tomaten en de Italiaanse kruiden. Bestrijk de bodems met het mengsel. Halveer de paprika’s, verwijder de zaadlijsten en snijd de paprika’s in repen. Snijd de courgette en tomaten in dunne plakkenen verdeel de groente over de bodem. Zet de vooraf gemaakte pizza maximaal een dag in de koelkast.

Op de avond van kerst: Verwarm de oven voor op 200°C. Beleg de twee helften van het Turks brood met stukjes mozzarella en bestrooi met geraspte kaas. Bak de broodpizza’s in ongeveer 15 minuten in de oven tot de kaas gesmolten is.

TIP: Er moeten heel wat gerechten in de oven. Maar let op, alles kan op 200°C worden gemaakt. Bak eerst de pizza en net voor het eten plaats je de little gems en de kip tegelijk in de oven. Succes verzekerd! >

INGREDIENTEN sinaasappels (een halve sinaasappel per persoon), vers fruit zoals kiwi, mango, zwarte bessen, frambozen, aardbeien enzovoort, een bakje blaadjes verse munt, fijngehakt.

NAGERECHTEN PLANK

Vers fruit in sinaasappelbakje, appelstrudel, pindakaas cheesecake, chocodip en losse lekkernijen.

VERS FRUIT IN SINAASAPPELBAKJE

Snij de sinaasappels in tweeën en pers ze zorgvuldig uit. Zet het sap weg voor het ontbijt. Snij de grote vruchten in kleine stukjes en meng deze samen met het kleinere fruit in een grote schaal. Snij de munt fijn en meng deze erdoor. Vul de halve sinaasappels met het mengsel.

TIP: Neem geen appel, banaan of andere fruitsoorten die snel verkleuren, dan kun je alles van tevoren al klaarzetten. s

INGREDIENTEN 1 rol vers bladerdeeg, 3 grote of 4 kleine rode appels, 4 el rozijnen, 1 zakje vanillesuiker, snufje kaneel, 1 citroen, 2 el paneermeel, 3 el amandelschaafsel.

APPELSTRUDEL

Verwarm de oven voor op 180° graden. Maak eerst het appelmengsel; schil de appels en snijd ze in kleine blokjes. Voeg de rozijnen, kaneel, vanillesuiker en paneermeel toe. Rasp de citroen en pers het sap eruit. Voeg 1 eetlepel sap en 1 eetlepel rasp toe. Schep alles goed door elkaar.

Leg het bladerdeeg op een schone ondergrond op je met bloem bestrooide keukenblad. Rol het deeg uit zodat het wat dunner wordt (ongeveer anderhalf keer zo groot). Schep het appelmengsel op het deeg. Verdeel het mooi als een soort worst over de lengte en houd een paar cm aan de rand over links en rechts. Vouw deze randen over de vulling naar binnen rol het deeg dan voorzichtig op. Leg op een bakplaat met bakpapier.

INGREDIENTEN Voor 6 kleine glaasjes heb je nodig: 4

Bastognekoekjes plus extra voor garnering, 10 gr gesmolten boter, 50 gr fijngehakte melkchocolade (of gesmolten), 40 ml slagroom, 125 gr smeuïge pindakaas, 110 gr roomkaas, 0,5 tl vanille-extract, 80 gr poedersuiker, 150 ml slagroom, 1 el kristalsuiker.

Smelt de margarine en bestrijk de appelstrudel hiermee. Bestrooi met amandelschaafsel en bak de strudel ongveveer 30 minuten in de oven. Als je de strudel eerder wil maken, hou dan maximaal 25 minuten aan en warm de strudel in 10 minuten op 120 graden op. Serveer (lauw)warm met eventueel wat slagroom en poedersuiker.

PINDAKAAS CHEESECAKE

Maal de koekjes in de keukenmachine fijn en meng met de gesmolten boter. Bedek de bodem van de glaasjes met de koekjesmix en zet in de koelkast. Klop 40 ml slagroom op. Meng in een mixer pindakaas en roomkaas, voeg vanille-extract toe en meng tot een glad geheel. Voeg poedersuiker in delen toe en spatel de opgeslagen slagroom er doorheen. Verdeel dit mengsel (liefst met behulp van een spuitzak) boven op de koekjesbodem in de glaasjes. Klop de overige slagroom (150ml) op met kristalsuiker en garneer de glaasjes ermee, maak af met (gebroken) koekjes en de gehakte of gesmolten chocola.

INGREDIENTEN 2 repen Verkade kookchocolade, eventueel een scheutje slagroom, aardbeien, marshmellows, lange vingers en alles wat je lekker vindt om in de chocola te dippen, prikkers.

CHOCODIP

De kookchocolade is ideaal om te gebruiken; deze smelt sneller en het vloeit mooier dan gewone chocolade. Warm de chocolade au bain-marie* op en serveer in een stenen bakje met daaromheen de spullen om te dippen.

* Bij de au bain-marie kooktechniek verwarm je de chocola in een kom boven een pan met warm water. Zo kun je een glazen (oven)schaal hangen in een kookof steelpan waarin een laag water langzaam aan de kook gebracht wordt. De producten die je in de bovenste kom legt, nemen de temperatuur van het water aan.

LOSSE LEKKERNIJEN

Vul de plank gezellig op met bonbons, noga, gekleurde macarons en alles wat je maar lekker vindt! •

UIT HET LEVEN VAN ROBIN!

Cartoonist Peter Hoek zal vanaf nu in elke Veine een tekening maken uit het leven van Robin. De achttienjarige vrolijke Robin is meervoudig beperkt. Ze kent wat woorden en kan in korte zinnetjes een heleboel duidelijk maken. Samen met hond Japie maakt ze van alles mee. En dan zie je maar, de humor ligt op straat!

Peter Hoek tekent zijn leven lang al. Als kleine jongen tekende hij situaties, bijvoorbeeld op het voetbalveld. Dat deed hij toen en hij nu nog steeds. Inmiddels voetbalt hij zelf al lang niet meer, maar als trainer legt hij nog altijd alle perikelen op en rond het veld vast.

Peter werkt als ICT-er in de Rotterdamse Haven bij de ECT. Hij heeft van het tekenen nooit zijn beroep gemaakt. Op de vraag waarom niet, antwoordt Peter dat hij kleurenblind is: "Nogal onhandig voor een tekenaar!" ,zegt hij lachend. Maar dat het tekenen wel een serieuze wending heeft gekregen, blijkt wel als Peter vertelt dat hij nooit iemand kan ontmoeten, zonder meteen te kijken met welke karakteristieken hij degene die hij leert kennen, zou portretteren. Peter vertelt enthousiast: “Ik kijk altijd of iemand een grote neus heeft, afwijkende oren of een bijzonder kapsel.” Zijn wekelijkse cartoons plaatst Peter op Instagram waar je hem natuurlijk kunt gaan volgen. • VOLG

Wonderen...

‘Alles is van betekenis’ zei een psycholoog ooit tegen mij. Een zinnetje waar ik nog veel aan terugdenk. Ons gesprek ging over opvoeden en de psycholoog bedoelde hiermee dat gedrag en gevoelens van betekenis zijn. Of beter gezegd; de woorden die níet gezegd worden.

Binnen de zorg zie ik deze ‘betekenis’ in allerlei facetten terug en vooral in de relatie met onze cliënten. Veelal kunnen zij niet eens woorden gebruiken om ons te vertellen wat ze voelen, of ze pijn hebben, honger hebben of gewoon aandacht willen. Wij moeten anders leren lezen. Wij moeten hun kleine signalen zien en daaraan de juiste betekenis verbinden. En dat kan ook. Ik geloof dat wij meer van hen kunnen leren dan zij van ons. Leren om terug te schakelen, ruimte te geven, te kijken, te voelen en écht te luisteren. Wanneer iemand zich gehoord en gezien voelt dan ontstaat er een psychologisch veilige connectie. Iemand mag er zijn en mag zichzelf zijn.

LYZETTE HAVINGA - Psycoloog

De derde hoek van de driehoek * waarin we als begeleiders ons werk moeten doen. Dat is niet gek; we hebben het immers over het meest kostbare en kwetsbare dat ouders hebben; hun kind. Dat brengt een stroom van emoties mee die zwaar, complex en soms moeilijk te begrijpen is, zowel voor ouders als begeleiders. Wat de relatie met onze cliënten ons leert, mogen we best wat meer toepassen in de relatie tussen ouder en begeleider. Want ook hierin kunnen we terugschakelen, ruimte geven en daardoor écht leren begrijpen wat er gezegd wordt. En dat is soms genoeg; je hoeft het niet altijd eens te zijn, je kunt het er gewoon laten zijn náást je eigen gevoelens en meningen. Dan ontstaat er in dit geval een ‘three-waystreet’; een veilige wisselwerking tussen cliënt, ouder en begeleider, waar we allemaal onze verantwoordelijkheid in hebben. Zo creëren we met elkaar een veilige omgeving.

In een omgeving waar mensen zich onveilig voelen wordt gehandeld vanuit angst; dan ontstaan er rampen. In een omgeving waar mensen zich veilig voelen wordt gehandeld vanuit vertrouwen; dan gebeuren er wonderen. s •

Ik merk dat het soms moeilijk is om een veilige en open relatie te creëren tussen ouder en begeleider.

* De driehoek verwijst naar driehoekskunde van orthopedagoog Chiel Egberts. Driehoekskunde benadrukt het belang van een goede basis in de driehoek cliënt-ouders-zorgprofessional.

Bij kerst hoort gezellig samen zijn, lekker eten en cadeaus onder de boom. Maar bij dat alles zou de kerststal waarmee je kan uitleggen wat kerst écht inhoudt, niet mogen ontbreken. Voor mij is dit stalletje uit het kerstboek van DICK BRUNA - dat wij thuis elk jaar van stal halen - wel de ultieme!

Verkrijgbaar via Bol.com vanaf € 16,95.

als je uitlegt waarom we kerst vieren!

OOKLEUK

om naar te kijken en te luisteren

Deze houten tuimelaar in de vorm van een pinguïn is te leuk. Geef ‘m een zetje en dan maakt hij ook nog eens de leukste geluidjes! De houten tuimelaar Roly pinguïn van DJECO stimuleert je kleintje met beweging en geluid. De tuimelaar heeft kralen aan de binnenkant en de buitenkant is de vorm van een pinguïn.

Onder andere verkrijgbaar via kleine-monsters.nl voor € 17,95.

OOKLEUK

en lekker warm

De mama’s Shirin en Sarah van MIKI4ALL maken van alles voor kinderen met een beperking; van slabbetjes tot coolsjaals. Inmiddels maken ze ook deze toffe truien die je met verschillende teksten kunt laten bedrukken; ze zijn heel zacht en ook nog eens lekker warm. Zeker weten dat je daarmee indruk maakt onder de kerstboom!

Verkrijgbaar via Miki4all.nl voor € 39,00.

Niet goedkoop, maar wel heel mooi en onverwoestbaar speelgoed. Deze houten sorteerboom met ringen van GRIMM'S helpt kinderen om hun motoriek te trainen en het leren onderscheiden van kleuren. En het ziet het er ook nog eens supergezellig uit. Wie bestelt via villahoera.nl kan de cadeautjes meteen mooi laten inpakken. Wel zo handig voor de feestdagen!

Verkrijgbaar via villahoera.nl voor € 51,00.

Het blijft een geniaal product deze, UPSEE , en goed te gebruiken voor kinderen tot een jaar of acht. Met dit speciale pak kun je samen op stap met je kind. Een loophulpmiddel van duurzaam, wasbaar en ademend materiaal om met je kind te oefenen. Kleine stapjes maken soms een groot verschil!

Verkrijgbaar via pomrevalidatietechniek.nl voor € 485,00.

OOKLEUK

puzzelen maar

een vrolijke mat waar kinderen op kunnen spelen, het is meteen een orthopedisch hulpmiddel. De matjes worden gebruikt om platvoeten te corrigeren, maar kunnen ook ingezet worden om kinderen motorisch te prikkelen. Niet alleen leuk dus, vooral ook nuttig!

Verkrijgbaar bij orthopuzzle.store voor € 58,50.

OOKLEUK

Lekker en makkelijk eetbaar

INNOPASTRY EASY-TO-EAT ‘kaneelsmaak’ is een heerlijk toetje met extra eiwitten; gemaakt van frisse zuivel en erbovenop een gelei van kaneel. Het toetje is speciaal ontwikkeld voor kinderen (en volwassenen) met kauw- en slikproblemen. Gewoon verkrijgbaar bij de Jumbo en veilig voor kinderen met dysfagie (slikstoornis). Handig te weten dat het bovendien glutenvrij is.

Verkrijgbaar

bij Jumbo voor € 9,50 per 6 stuks.

Prikkelverwerking...

In mijn positie maak ik vaak in een vroeg stadium kennis met de kinderen en het gezin. In een fase waarin men zich nog niet zo bewust is van onderen of overprikkeling.Dat wil zeggen, de meeste mensen zien overprikkeling wel. Uitspraken als ‘mijn kind huilt altijd als de stofzuiger aangaat’, kom ik wel vaker tegen. Onderprikkeling is eigenlijk een groter gevaar, veel ouders vinden een kind juist makkelijk en hebben niet door dat extra prikkels nodig zijn om een stapje te kunnen maken in de ontwikkeling. Je ziet een combinatie van onder- en overprikkeling relatief vaak voorkomen bij kinderen waar ook sprake is van een afwijking in de hersenen.

Zo kan er bijvoorbeeld bij het eten sprake zijn van een combinatie van overprikkeling en onderprikkeling. Ik zie kinderen die pas als er een klein beetje sambal door het eten gaat, ervaren dat ze eten in hun mond hebben en dan maken ze een goede slikbeweging. In een wat flauwer hapje dat niet geregistreerd wordt qua smaak kunnen ze zich veel gemakkelijker verslikken.

Ik ga altijd het gesprek aan en stel dan algemene vragen. Hoe reageert je kind op bepaalde geluiden? Hoe reageert je kind als het water op het hoofd voelt? Kriebelen kleren vaak?

Als je er alert op bent en je kunt gaan helpen om je kind aan de prikkels te laten wennen, dan kun je er vaak weer mee verder. Het risico is veel groter dat je als ouder de prikkels gaat mijden,

want dan komt er een moment dat je niets meer kunt doen. Dan is bijvoorbeeld stofzuigen alleen maar mogelijk als het kind uit logeren is. Je moet iets vinden waardoor het kind wel kan leren omgaan met die prikkels - in een fijne vertrouwde omgeving - zodat het er later niet in blijft hangen. Soms is het vermijden van een bepaalde hele heftige prikkel de oplossing om ervoor te zorgen dat het kind in de basis rustig is. Dan kan een kind aan de hand van minder zware prikkels eerst wat leren alvorens aan de slag te gaan met de meest heftige prikkels.

In eerste instantie adviseer ik altijd om het verder te onderzoeken en te bekijken hoe je een kind toch kunt laten wennen. En ik verwijs dan naar een logopedist, fysio- of ergotherapeut met een SI *-specialisatie.

Het is belangrijk dat je uitzoekt wat werkt en wat niet. Een standaard ‘kookboekje’ bestaat daarvoor niet. Als je bepaalde hulpmiddelen zomaar inzet, kan het juist ook een averechts effect hebben. Per zintuig moet je kijken in welke situatie onder- en of overprikkeling plaatsvindt, en je kunt dan geen tien dingen tegelijk uitproberen. Ik adviseer altijd om bij een SI-therapeut een screeninglijst in te vullen, een heleboel vragen die soms heel gewoon kunnen lijken, maar daardoor wel een beeld geven van ‘hé, dit kind reageert wel wat heftig op een hele gewone prikkels’.

Soms zie ik ouders die alles al hebben geprobeerd en dan lukt het toch niet. Dan moet je keuzes maken en kijken welke prikkels je gaat vermijden om het wel leefbaar te maken voor iedereen in huis! •

* SI=sensorische integratie

Even tot hier...

Het ochtendritueel is achter de rug; Jan wakker maken, broodje met beleg laten kiezen, drinken, wassen, aankleden en stimuleren om zoveel mogelijk zelf te doen. Rond kwart voor negen stapt Jan fris en fruitig op de bus om naar zijn dagbesteding te gaan. Ik heb net een overdracht naar zijn begeleiders gemaild en stort me op een drukke dag als cliëntondersteuner. Er wachten vele mails en een aantal cliënten die veel ondersteuning vragen.

Ik ben net de eerste mail aan het beantwoorden als ik word gebeld door de dagbesteding. Of ik direct Jan wil ophalen, want hij heeft gespuugd. Slik, dat komt zoals altijd helemaal niet gelegen... even tot tien tellen en rustig ademen. Ik overleg met zijn vader of die mogelijkheden heeft vandaag om samen de opvang te delen, dat gaat helaas niet. Een app aan zijn begeleiders of er iemand ruimte heeft vandaag levert ook niets op. Ik ben dus de klos. Ik bel direct mijn afspraken voor de ochtend af en ga Jan ophalen. Hij zit met een spierwit gezicht rustig op de trap, een geliefd plekje op zijn dagbestedingslocatie. Hij kijkt mij aan en gaat zowaar direct staan om met mij mee te, hij voelt zich duidelijk niet lekker, die schat.

Thuisgekomen gaat hij op de bank liggen. Na een half uur is hij er klaar mee. Typerend voor hem, eerst als een dood vogeltje echt ziek zijn en dan ineens is het over. Dan begint zijn vraag om hem te entertainen, even tv kijken, daarna filmpjes van hemzelf kijken op de computer, spelen op zijn keyboard. Iets wat hem steeds een minuut of tien boeit en dan begint het meestal weer van voren af aan.

ANGELA SLAGTER - CliëntondersteuningPLUS

Het gevoel van geblokkeerd te worden in de dingen die ik wil doen en de zorg en aandacht die nu ad hoc geboden moeten worden, al 28 jaar lang, maakt het voor mij nog steeds dubbel. Terwijl ik weet dat ik het beste mijn blik even op oneindig moet zetten en hem prioriteit moet geven, komt er zo nu dan toch even een vervelend gevoel de hoek om kijken. Niet helemaal eerlijk naar Jan toe, maar het gebeurt toch.

Het hoort bij kleine kinderen met al hun perikelen en vermindert als zij zelfstandiger worden. Voor kinderen met een beperking blijven onverwachte zaken altijd spelen. Bovendien is er altijd iets te regelen, op het gebied van medische zaken, aanpassingen, indicaties enzovoort. Je raakt eraan gewend dat je ongelofelijk veel geduld moet hebben en je leert accepteren dat je niet alles kan. En dat het soms heerlijk is als je lekker mag klagen over alles wat even tegenzit. Je weg vinden om evenwicht te bereiken is niet altijd makkelijk, maar met een aantal handvatten en een fijn netwerk om je heen is het zeker haalbaar. Als ik een ding heb geleerd de afgelopen jaren is het wel om flexibel te zijn. Deze worsteling en hoe verschillend mensen daarmee omgaan zie ik vaak terug in mijn werk als cliëntondersteuner.

Een van zijn begeleidsters belt dat ze tussen twee en vier de zorg op zich wil nemen. Yes, onverwacht toch een beetje lucht vandaag. Ik besluit een aantal dringende boodschappen te gaan doen waardoor ik de volgende dag mijn werk kan inhalen. Hoe flexibel wil je het hebben! De dag vliegt voorbij en rond een uur of acht ’s avonds komt Jan naast me zitten op de bank en nestelt zich tegen mij aan. Wat heerlijk dat we zo samen genieten van elkaar. Het is alsof hij zegt, bedankt dat je er voor mij was vandaag. •

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

"We zijn alle twee de dagen geweest. Nu alle info laten bezinken..."

TERUGBLIK VEINEDAGEN

Wat was het fijn jullie allemaal eind oktober weer eens te ontmoeten. Net voor de nieuwe golf van besmettingen konden we, weliswaar met een QR-code, elkaar weer eens spreken. Ruim honderd exposanten informeerden, verrasten en inspireerden ouders, begeleiders en zorgprofessionals. Voor velen voelden het als reünie; soms was dat emotioneel, maar veelal vooral leuk!

Heb je de VeineDAGEN gemist? Gelukkig houden we deze beurs elk jaar, immers de ontwikkeling van onze kinderen gaat door en gelukkig geldt dat ook voor alle producenten en dienstverleners in deze sector. Schrijf alvast 11 en 12 november 2022 in je nieuwe agenda, want dan vindt de vierde editie van de VeineDAGEN plaats. >

“Zoveel input, mooie dingen gekocht”

“Het waren onze eerste VeineDAGEN, maar er volgen er zeker meer!”

“Wat een warmte en liefde van al die mooie kinderen, standhouders en alle verzorgers en ouders”

“We zijn geweest, veel info en tips gekregen. Hele zinvolle beurs"

“Gezellig, inspirerend, gevarieerd!”

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers. Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

WAT EEN MOOIE VEINEDAGEN

hebben we gekend! Geweldig om iedereen weer live te zien en samen te kijken naar mogelijkheden voor de toekomst. Ik heb me verbaasd over de mooie dingen die gebeuren om de kwaliteit van leven voor iedereen meer toegankelijk te maken.

Op vrijdag heb ik zelf wat gesprekken gevoerd met ouders, verzorgers, begeleiders en therapeuten. Er waren veel vragen over dysfagie (kauw- en slikproblematiek) en sondevoeding. We spraken over de ‘struggles’ die ouders hiermee regelmatig ervaren. Helaas kan ik deze vragen hier niet beantwoorden, maar samen met het redactieteam van Veine Magazine beloven we jullie deze op te pakken. De vragen die wij kregen hebben we al doorgeven en hieraan wordt zeker aandacht besteed.

Eén van de problemen die vaker naar voren kwam, was de vraag hoe ouders en begeleiders als er sprake is van dysfagie, voeding veilig kunnen indikken en ervoor kunnen zorgen dat de juiste consistentie bereikt wordt om verslikken te voorkomen. Daarvoor zijn er diverse producten op de markt van poeder tot gel, elk met een eigen bereidingswijze. LEES DUS GOED OP HET

ETIKET OF BEZOEK DE WEBSITE van de fabrikant

voor instructiefilmpjes of bereidingswijze. Op het etiket staat meestal de bereiding met water genoemd, deze hoeveelheid vormt het uitgangspunt. Besef dat als je bijvoorbeeld soep wil indikken, dat dit al van zichzelf minder vloeibaar is dan water. Op diverse websites van fabrikanten staan instructiefilmpjes hoe je bijvoorbeeld melk of vruchtensap verdikt.

VERGEET VOORAL NIET OM NA DE BEREIDING HET PRODUCT EVEN TE LATEN STAAN OM ‘NA TE DIKKEN’.

Aan kinderen leg ik altijd uit dat water en poeder vriendjes moeten worden in het glas en dat ze elkaar moeten leren kennen en dat je daarom even moet wachten. Misschien voor alle ouders en begeleiders ook een handig ezelsbruggetje s

Sommige ouders en begeleiders stelden ook vragen die weliswaar betrekking hebben op kinderen met dysfagie, maar waarbij je het antwoord niet direct bij een diëtiste krijgt. Zoals een moeder die vroeg wanneer ze kon overgaan van een tuitbeker naar een gewone beker. Dat is nu een vraag voor de ergotherapeut al dan niet in samenwerking met de logopedist. Zij zullen kijken wanneer deze overgang kan plaatsvinden en ze zullen oefeningen doen en u thuis laten zien hoe u dit veilig kunt begeleiden. •

Doeltreffend

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Neutrale smaak

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Werkzaam

Bereikt IDDSI

verdikkingsniveaus

1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Eenvoudig in gebruik

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

Even slikken...

“Time flies”, denk ik vaak. Over een paar weken is het alweer kerst terwijl de kerst van vorig jaar nog zo dichtbij voelt. De jaren tikken weg en lijken in de tweede helft van mijn leven een stuk sneller te gaan dan in de eerste helft. En dat het hard gaat, voel ik ook met de kinderen. Van dat eerste moment dat je ze in je armen kreeg en hetgeen ze nu zijn, wow, waar blijft de tijd. Je staat er misschien wel te weinig bij stil hoe snel ze groter worden. Toen de oudste twee jaar geleden achttien werd, stond dat in het teken van een ‘groter dan andere jaren’feest, rijlessen en eindelijk dat wijntje wat ze vanaf nu zelf kon bestellen in een kroeg. Zij genoot. Als moeder genoot ik volop mee.

Vorige maand werd ook onze tweede dochter achttien. Ik probeerde mij net zo feestelijk te voelen, maar eerlijk gezegd had ik vooral het gevoel van ‘even slikken’. Op zo’n dag gaan je gedachten ook terug. Haar geboorte waarbij van alles misging. Mijn moeder die destijds nog leefde en mijn steun en toeverlaat was. De verontruste verpleegkundige. De eerste weken waarin we nog niet wisten hoe anders de rest van ons leven eruit zou zien. Onderzoek na onderzoek. Het gesprek dat we na zes weken met onze kinderarts voerden die ons

vertelde dat we een ernstig meervoudig gehandicapte dochter hadden. Het negatieve antwoord op alle vragen die ik stelde in de zin van ‘kan ze later…’. En alle verdriet in de periode daarna.

De woorden van de arts van destijds: “U moet erop rekenen dat uw dochter nooit volwassen zal worden”, dreunen de hele dag door mijn hoofd. Wat betekent het dat we dat punt hebben bereikt? Ik denk aan de steeds zwaarder wordende zorg, aan de aangevraagde uitkering en aan een volwassene nog steeds in een luier.

Pas aan het eind van de dag lukt het mij om mijzelf te vermannen. Mijn volwassen kind is natuurlijk niet ineens anders. De dag voor haar verjaardag had ik volop genoten van alle praatjes die ze tegenwoordig heeft. Van het etentje met de familie waarbij ze spontaan in het restaurant begon te schreeuwen ‘wijnen, wijnen, wijnen’ toen de ober kwam. En haar antwoord toen deze ober uiteindelijk vroeg wat ze wilde drinken: “Water!”

Een dochter van achttien met beperking (grappig dat we dat achttien jaar geleden gehandicapt noemden) betekent natuurlijk niks. Haar leven is daarmee echt niet ineens veranderd en dat van ons uiteraard ook niet. We gaan gewoon weer verder waar we zijn geëindigd toen ze zeventien jaar en driehonderdvierenzestig dagen oud was! •

"Ons bedrijf BeldPoint is ontstaan doordat wij zelf een zoon hebben met onder andere een groeibeperking"

IEDEREEN MOET KUNNEN FIETSEN!

Op de VeineDAGEN ontmoetten we de familie Beld. Onder het motto ‘small things can make your live better’ startten Mathijs en Maike Beld hun bedrijf ‘BeldPoint’. Want wat als je door een groei-, kracht- en of stabiliteitsbeperking niet op een reguliere fiets kunt? Papa Mathijs liet het er niet bij zitten en ontwikkelde voor zijn zoon een fiets waar hij wel mee vooruit kwam. Toen bleek dat er veel meer ouders interesse hadden, startten Mathijs en zijn vrouw Maike hun eigen bedrijf. Hoe gaaf is dat! >

Soms ontmoet je mensen en denk je meteen ‘wow’. Dat gevoel hadden we toen we Mathijs en Maike ontmoetten. Hun twee kinderen rijden rond op een opvallend gaaf fietsje; stoer, lichtgewicht en klaarblijkelijk gebruiksvriendelijk. Mathijs: “Ons bedrijf BeldPoint is ontstaan doordat wij zelf een zoon hebben met onder andere een groeibeperking. Toen hij tweeëneenhalf was, wilde hij ook graag op een driewieler. Door zijn geringe beenlengte paste hij echter nergens op. De driewielers die wel beschikbaar waren voor zijn lengte waren ook nog eens veel te zwaar waardoor hij niet vooruit kwam.” Mathijs liet het er niet bij zitten toen hij nergens een geschikte fiets kon vinden. “Het moet toch mogelijk zijn dat onze jongen ook kan fietsen”, dacht hij.

Mathijs: “Ik bedenk graag nieuwe dingen en zo begon ik met het tekenen en produceren van een eigen driewieler voor onze zoon. Uiteindelijk is de Threely Bike ontstaan en kon hij ook leren fietsen! Ik vergeet nooit meer zijn blije gezichtje toen hij voor het eerst op ‘zijn eigen fiets’ zat.”

TWEE OM WEG TE GEVEN

Destijds maakte Mathijs twee Threely Bikes extra, vertelt Maike. Hij wilde ze weggeven aan andere gezinnen die ook tegen hetzelfde probleem aanliepen.

Mathijs zette de Threely Bike op Facebook en al snel bleek dat er heel veel gezinnen waren die ook een kind

met een (groei)beperking hebben. De aanvragen stroomden binnen.” Wat begon als sympathiek idee resulteerde in de start van een eigen bedrijf waar de Threely Bike in productie genomen kon worden. De toepasselijke naam BeldPoint past perfect bij dit mooie gezin.

VERDER DENKEN

Het bleef niet bij de 12inch Threely Bike. Mathijs: “Ondertussen heb ik veel nieuwe producten ontwikkeld. Zo is er inmiddels ook een 16inch Threely Bike beschikbaar. Deze is vooral geschikt voor kinderen die moeite hebben met stabiliteit. Daarnaast heb ik ook aangepaste tweewielers, de Bobo Bikes, in ons assortiment. Deze zien eruit als reguliere fietsen, maar door diverse aanpassingen fietst de Bobo Bike vele malen lichter. Zo kunnen ook kinderen die minder kracht hebben fietsen”, vertelt Mathijs enthousiast. Hij vervolgt: “Ook voor kinderen die door een beperking aan hun benen niet kunnen fietsen, maar die tóch de fietsbeleving willen ervaren, heb ik de Threely Handbike ontwikkeld.

Dit is een handaangedreven fiets.” Maike vult aan: “Op al onze fietsen kunnen extra aanpassingen gedaan worden zoals een duwstang, rugsteun met riem en voetenbakjes. Wij zijn supertrots dat onze fietsen al uit voorraad leverbaar zijn. Mooie bijkomstigheid is dat in de meeste gevallen onze fietsen door de WMO worden vergoed.” •

MEER INFORMATIE OVER DE FIETSEN EN ANDERE HULPMIDDELEN?

Kijk dan eens op beldpoint.nl

Feest! R82 is 25 jaar in Nederland

Maak kans op een weekend naar de prachtige Kindervallei!

R82 levert al 25 jaar kinderhulpmiddelen in Nederland. En dat gaan we een jaar lang vieren! Doe mee met onze winactie en maak met jouw gezin kans op een weekend naar de prachtige Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg! Meedoen? Ga naar R82.nl/winactie

Al 25 jaar samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind

• Slim ontworpen hulpmiddelen voor kinderen & jongvolwassenen

• De juiste pasvorm voor elk kind en meegroeimogelijkheden

• De ontwikkeling van vaardigheden stimuleren

Bekijk onze hulpmiddelen op: www.R82.nl

www.etac.nl

Al 25 jaar ontwikkelt R82 hulpmiddelen voor kinderen met een beperking in Nederland. Wat ooit begon in de garage van de Deense oprichters, is inmiddels uitgegroeid tot een sterk merk op het gebied van de kinderrevalidatie. Betrokken adviseurs met oog voor het welzijn van de kinderen en ouders is wat R82 kenmerkt.

De noodzaak voor specifieke kinderhulpmiddelen

Nog niet zo heel lang geleden waren de medische hulpmiddelen voor kinderen ongeveer gelijk aan die voor volwassenen, maar dan kleiner. De Deense oprichters van R82 zagen dat daarmee niet werd tegemoetgekomen aan de specifieke ergonomie en behoeften van het kind en de ouders. Een kind is immers in de groei, dat vraagt om een maatgerichte aanpak. De aanpak van R82 werd omarmd in Scandinavië en andere delen van Europa volgden. Nederland kreeg 25 jaar geleden de eerste buitenlandse vestiging van R82.

De adviseurs van R82 worden veelal ingeschakeld als het kind één jaar is. Door de groeiontwikkeling die een kind doormaakt, blijven de R82 adviseurs vaak nauw betrokken bij het kind en de ouders. Wanneer vroegtijdig de juiste medische hulpmiddelen worden gebruikt, kunnen complicaties op latere leeftijd vermeden worden.

Hulpmiddelen die de zorg makkelijker maken

Het welzijn van het kind staat voorop. Daarnaast moet het hulpmiddel ook een meerwaarde voor de ouder zijn. Een buggy waarbij de zitting omgedraaid kan worden, geeft de ouder de mogelijkheid hun kind in de ogen te kijken. Een autostoeltje dat met een vernuftig systeem deels buiten de auto kan worden geschoven, maakt het plaatsen van het kindje in het stoeltje een stuk makkelijker. Het hulpmiddel moet de zorg vergemakkelijken. De therapeut en ouders weten vaak welke aanpassingen nodig zijn. Het is aan R82 om met oplossingen te komen.

‘Nothing compares to a smile’, is de onderliggende drijfveer van R82. Een kind voelt zich beter en vrijer met de juiste hulpmiddelen. Kinderen zijn in de groei en een hulpmiddel moet met ze meegroeien. Wanneer een kind er na enkele jaren uiteindelijk toch is uitgegroeid, zijn de hulpmiddelen niet afgeschreven. In het kader van duurzaamheid en betaalbaarheid worden hulpmiddelen meerdere keren ingezet. De voorzieningen zoals de rolstoelen en wandelwagens gaan vele jaren mee. Duurzaamheid, design en functionaliteit gaan prima samen!

Al 25 jaar samen op zoek naar de beste oplossing voor het kind.

"Ik richt mij dan ook vooral op ouders en de rol van hun stem bij de ontwikkeling van hun kind."

HET MAGISCH EFFECT VAN DE STEM

De Loosdrechtse Mathilde Keij zingt al haar leven lang. Tijdens haar zwangerschap besluit ze te zingen voor de baby in haar buik omdat ze gehoord had dat ook ongeboren kinderen hun moeder al kunnen horen. Dat dit klopt, weet ze inmiddels zeker. “Ik kreeg uiteindelijk te maken met zwangerschapsvergiftiging en bovendien bleek dat onze zoon Xavi na de geboorte zuurstofgebrek had gehad. Dit was het begin van een rollercoaster nog altijd zit terwijl Xavi inmiddels vier jaar oud is. Drie uur na de bevalling was onze eerste ontmoeting en toen lag Xavi aan allemaal slangetjes. Hij belandde op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) en daar ontdekte ik dat als ik voor Xavi zong, dat hij zich direct ontspande omdat hij het lied en mijn stem herkende van tijdens de zwangerschap. Hij werd zichtbaar rustiger. Daardoor lukten medische handelingen veel beter en dat scheelde veel tijd. Wat begon als een experiment tijdens mijn zwangerschap groeide uit tot een missie. Ik gun elke ouder de mooie band die je opbouwt door al zingend kennis te maken met je ongeboren kind.” >

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELD

Mathilde Keij

Ook tijdens de vijf maanden die volgden op de NICUafdeling bleef Mathilde zingen voor Xavi. “Ik zag ook hoe zorgprofessionals met hun stem omgaan en merkte dat daar een wereld te winnen viel. Maar kijkend naar de druk in de zorg, zal ik niet snel de kans krijgen om verpleegkundigen te coachen. Ze komen al zoveel tijd tekort. Ik richt mij dan ook vooral op ouders en de rol van hun stem bij de ontwikkeling van hun kind.”

Dankzij de wetenschap komen we steeds meer te weten over hoe het leven in de baarmoeder eruitziet. Tijdens het luisteren naar muziek hebben de hormonen oxytocine en endorfine een grote betekenis. Deze hormonen reduceren angst, pijn en stress en geven je een ‘geluksgevoel’. Ze spelen ook een invloedrijke rol bij de hechting tussen moeder en kind.

De hersenontwikkeling verloopt aan het einde van de zwangerschap en direct na de geboorte heel snel. Het is een kwetsbare periode, maar tegelijkertijd is het ook een periode waarin ook veel mogelijkheden liggen om de ontwikkeling te beïnvloeden. Er zijn dus zowel positieve als ook negatieve factoren die van invloed kunnen zijn op de hersenontwikkeling, waarbij het belangrijk is te realiseren dat deze factoren zowel voor als na de geboorte een rol kunnen spelen.

JE STEM, MUZIEK EN HERSENONTWIKKELING

Uit onderzoek van een universiteit in Parijs is gebleken dat pasgeboren baby’s muziek herkennen die ze in de baarmoeder hebben gehoord. In datzelfde onderzoek is naar voren gekomen dat baby’s van een maand oud rustiger

werden wanneer de muziek werd afgespeeld die ze in de buik hadden gehoord. Baby’s worden ook rustiger wanneer ze de stem van hun moeder horen, omdat dit herkenbaar voor ze is. Veel studies hebben gunstige effecten op korte termijn aangetoond. Uit een recente studie bleek dat het luisteren naar muziek die dagelijks meerdere malen afgespeeld werd tijdens het verblijf op de NICU de functionele netwerken van de hersenen tussen de auditieve hersenschors en de centrale hersenregio’s van premature baby’s verbeterden.

De hersenontwikkeling bepaalt voor een groot deel wat een kind wel of niet kan. Een belangrijk onderdeel daarvan is het leren begrijpen en gebruiken van taal. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat taalvaardigheid essentieel is voor goede schoolprestaties, het opbouwen van vriendschappen, het vinden van werk en voor het algeheel welzijn van een individu. Kleine kinderen lijken taal automatisch en moeiteloos op te pikken. De onderliggende hersenprocessen zijn echter complex en die kunnen alleen hun werk doen als een kind wordt ondergedompeld in taal. >

zelf hun eerste woord produceren! Die onderdompeling begint, als alles goed gaat, heel vroeg in het leven, namelijk voor de geboorte, in de laatste drie maanden van de zwangerschap."

"Baby’s hebben gemiddeld al meer dan zeven miljard woorden gehoord voordat ze

Tijdens de zwangerschap luisteren baby’s naar hun moeder die praat, wat voor spraakgeluiden ze maakt en wat voor emoties zij in haar spraak overbrengt. Des te vaker baby’s naar die spraak luisteren, hoe meer herkenning van bijvoorbeeld klinkers en patronen. Kort na geboorte blijkt dat ze al veel geleerd hebben. Ze herkennen de stem van hun moeder en ze kunnen de taal die moeder spreekt onderscheiden van andere talen, op grond van het ritme. Kennis van het spraakritme helpt vervolgens bij het leren van woorden en zinsstructuren.

HERSENONDERZOEK IN HET WILHELMINA KINDERZIEKENHUIS

“Als je in het tempo van de eerste 1000 dagen (geteld vanaf de bevruchting tot je tweede verjaardag) zou doorgroeien dan zou je nog voor je naar de basisschool gaat 1 miljoen kilo wegen!”

Onder leiding van professor Manon

Benders, kinderarts-neonatoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis, wordt hersenonderzoek gedaan bij baby’s. In dit Utrechtse ziekenhuis behandelen ze (te vroeg geboren) baby’s met een compleet team van deskundigen rondom vroeggeboren baby’s en de zwangerschap zelf. Ook Mathilde maakt hier onderdeel uit.

Tijdens een eerder afgenomen en

gepubliceerd interview vertelde Benders: “Baby’tjes die veel te vroeg zijn geboren, hebben vaak beademing nodig, ondergaan soms meerdere operaties en zijn gevoelig voor infecties. Dat kan gevolgen hebben voor de hersenontwikkeling of kan erger -tot hersenschade leiden. Met mijn collega’s wil ik eraan bijdragen om heel kwetsbare kinderen een zo goed mogelijk toekomstperspectief te bieden. Winst aan het begin betekent namelijk winst voor het hele leven.” Ze voegt daaraan toe: “We waren eerst erg bezig met de technische aspecten van het vak. Nu gaan we de zachte kant op. We zijn meer bezig met het comfort van de baby's, en hoe ze pijn ervaren door stress. Verder willen we ouders veel meer betrekken bij de zorg. We gaan nu op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) van acht bedden in één grote ruimte over naar eenpersoonskamers. Dan kunnen de ouders erbij blijven. Wij denken dat dit voor ouders en kinderen beter is.”

MET JE STEM KUN JE VEILIGHEID BIEDEN; ER ONTSTAAT

NEUROLOGISCHE INTEGRATIE

Xavi is inmiddels vier jaar en Mathilde vertelt trots dat hij onlangs voor het eerst ‘mama’ heeft gezegd. Nog altijd zingt ze voor hem. Mathilde: “Ik zing nu vooral om hem veiligheid te bieden. Kinderen die zoals Xavi met

een ontwikkelingsachterstand kampen, pakken normale signalen vaak minder goed op, waardoor ze zich minder snel veilig voelen. Zingen helpt dan enorm.”

Dit geldt niet alleen voor baby’s. Mathilde gaat enthousiast verder: “Neurologische integratie ontstaat als je zingt, zeker als je bijvoorbeeld de bewegingen van je hand meeneemt tijdens het zingen. Muziek komt binnen via je oren, maar diverse hersengebieden worden daarmee opgelicht. Er worden nieuwe verbindingen gemaakt die blijvend kunnen zijn. Daarom is het ook zo magisch dat muziek dat kan doen.”

Ik vertel Mathilde dat ik het zelf vroeger lastig vond om altijd maar te praten tegen mijn gehandicapte kind, omdat ik geen idee had of ze mij hoorde. Als een kind geen teken van herkenning geeft, niet aangeeft dat het je hoort en je niet aankijkt dan lijkt het ook zinloos. Mathilde zegt meteen: “Maar dat is absoluut niet het geval. Als je stopt met praten tegen je kind en je stopt met zingen dan gaat er iets verloren van het feit dat je kind jou herkent en zich veilig voelt. Je mist dan een kans om de hersenen te stimuleren om nieuwe wegen aan te leggen. Daar ben ik van overtuigd!”

Mathilde Keij

COMFORTABEL & VEILIG WONEN

Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

OOKCIJFERS

EN FEITEN OVER PRIKKELVERWERKING

KINDEREN

die overgevoelig zijn voor geluid, horen soms GELUIDEN die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Kinderen die overgevoelig zijn voor GEUREN kunnen dingen ruiken die anderen niet waarnemen.

5 zintuigen

Waarschijnlijk heb je ooit geleerd dat we vijf zintuigen hebben: smaak, reuk, gehoor, zicht en tast. Toch zijn er meer. Het evenwichtsorgaan, pijnsensoren en temperatuursensoren zijn ook zintuigen. Daarnaast hebben we de positiezin (proprioceptie), daarmee zijn we ons bewust van ons eigen lichaam en de positie in de ruimte.

Kinderen met een probleem in de sensorische INFORMATIEVERWERKING hebben vaak moeite met het in slaap vallen en doorslapen.

Je hoort het mensen vaak hardop denken:

“Wat een vervelend kind!”

Prikkelverwerkingsproblemen zijn vaak de oorzaak van dit voor anderen ‘STORENDE’ gedrag.

Prikkelproblematiek komt

niet alleen voor bij kinderen met een beperking. Op een reguliere basisschool heeft

29 TOT 36%

van de kinderen een niet-optimale prikkelverwerking. Zij laten minder goede prestaties zien op een aandachts- en rekentest dan kinderen met een optimale sensorische prikkelverwerking

Wat worden we blij van nieuwe initiatieven en organisaties die toegankelijkheid als vast onderdeel in hun programmering zetten. Maar we zijn er nog lang niet, hopelijk volgen er nog veel meer inclusieve activiteiten! Hebben wij iets gemist? We zijn blij met jullie tips, mail ze gerust naar: susanne@kidsproofplus.nl De winterperiode is aangebroken. Op zoek naar inspiratie? We verzamelen ze op onze site. Hierbij alvast vijf aanraders:

DE KLEINE ZEEMEERMIN Deze kerstvakantie geniet je bij de Stadsschouwburg Utrecht van de kerstproductie 'De Kleine Zeemeermin'. Duik samen in de onderwaterwereld van Annebel en haar vrienden! 30 december 2021 om 15.00 uur is de voorstelling geschikt voor mensen met een visuele beperking, met audiodescriptie. Vooraf geeft de blindentolk ook extra uitleg over het decor en de kostuums, de ‘meet & feel’ inleiding.

NEDERLANDS KERSTCIRCUS

Circusbezoekers die afhankelijk zijn van een rolstoel zijn meer dan welkom. Met toegankelijke entree voor rolstoelgebruikers en mooie zitplekken. Het circus komt in Almere, Haarlem, Enschede, Oss en Heerhugowaard.

SPEEL-O-THEEK TUF-TUF Spelen is leuk en leerzaam. Helaas is geschikt speelgoed vinden vaak lastig en duur. Bij speel-o-theek Tuf-Tuf in Utrecht vind je speelgoed dat speciaal geselecteerd is voor kinderen met een beperking. Je kunt het bij speel-o-theek Tuf-Tuf lenen. Zo ontdek je welk speelgoed jouw kind stimuleert en ondersteunt.

MUSEUM DE LAKENHAL Op

19 december neemt rondleider

Lara het publiek mee op speelse ontdekkingstocht door Museum De Lakenhal. De NGT-rondleiding (vanaf 6 jaar) wordt speciaal georganiseerd voor gezinnen met dove familieleden. De rondleidingen worden ook verzorgd door dove rondleiders

SOUNDLAB WORKSHOPS In het SoundLAB in het Muziekgebouw in Amsterdam maak je kennis met wonderlijke instrumenten, en ontdek je hoe ‘gewone’ voorwerpen gebruikt worden in een compleet nieuw muziekinstrument. Er is een grote familie aan unieke elektronische en akoestische instrumenten, de meeste zijn speciaal voor SoundLAB gemaakt. Iedereen kan er muziek mee maken.

Ben jij laatst bij een tof kinderfeestje geweest of heb je voor ons een leuke tip of favoriete plek die nog niet op Kidsproofplus.nl staat? Mail ons dan! susanne@kidsproofplus.nl

Veel feestplezier!

Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS.NL

Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar, met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus. nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

Voor iedereen een veilige plek

DE ORTHO SPIDER

Leuke dingen in lastige tijden

Het is nou niet gepaald de leukste tijd met alle beperkende maatregelen, af en toe lijkt het wel of alles in een hoog tempo in negatieve zin verandert. Zo’n lastige tijd zet ondernemers aan het denken. Hoe gaan we het doen? Hoe houden we het bedrijf overeind? Hoe zorgen we voor onze medewerkers? Hoe kunnen we onze klanten nog helpen? Kortom, af en toe lijkt het hier wel de hogeschool voor puzzelen, terwijl wij eigenlijk bezig zouden moeten zijn met het uitoefenen van ons mooie vak.

OP ZOEK NAAR BALANS

" Als het tegenzit, moet je gewoon even iets leuks doen", roep ik regelmatig tegen onze medewerkers. En echt waar, dat helpt vaak! Het helpt ook als je weer even kunt terugdenken aan leuke dingen in het verleden of vooruitdenken aan leuke dingen die je nog gaat doen. Maar in deze tijd lukt het slecht. Het gekke is dat een negatieve spiraal niet altijd om te buigen is naar iets leuks en dan lijkt het ook wel alsof we ineens helemaal niets leuks meer doen. En dat terwijl die leuke dingen zo broodnodig zijn.

Zo hebben we ooit de FUN-middag in het leven geroepen. Iedere medewerker krijgt een dag in de maand de mogelijkheid om iets geks of leuks te maken of te doen met

of voor een klant. Iets dat niet vergoed wordt of iets dat er gewoonweg niet is. Zo maakten we ooit voor een jongeman een knots van een waterpistool op zijn rolstoel, elektrisch bediend met zijn hoofd omdat dit de enige manier was waarop hij kon schieten. Of die keer dat we een orthese op een ski maakten zodat de gebruiker in de sneeuw ook de heuvel af kon skiën samen met zijn vrienden. En hoe gaaf was die orthese achter op die dikke motorfiets omdat ouders en zoon in een orthese wel motor konden rijden. En als je denkt dat voetballen niet kan in een rolstoel, dan heb je het mooi mis! Ook dat konden we fixen!

Als ik hieraan terugdenk krijg ik weer een glimlach op m’n gezicht. Blije gezichten bij kinderen, ouders, therapeuten en bij onze medewerkers. Maar door COVID staan deze FUNmiddagen stil. Daar is ie weer; een neergaande spiraal van leuke dingen. Terwijl iedereen wel toe is aan iets leuks of geks.

Dus wil ik jullie allemaal vragen mee te helpen. Laten we niet bij de pakken gaan neerzitten en kom in actie ouders, begeleider en therapeuten! Jullie hebben vast wel wat gekke ideeën, ik daag jullie uit. Doe mee, ga naar onze website, klik op het linkje FUN en schrijf jouw verhaal. •

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief.

Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

VOORAF: In Veine 25 hebben we aandacht besteed aan heupproblemen en scoliose die veelvuldig voorkomen bij kinderen met een lichamelijke beperking. Het is goed te horen dat ouders naar aanleiding van het artikel vragen zijn gaan stellen bij hun orthopeed of kinderarts. Dat is ook precies waar Veine voor bedoeld is; we willen ouders informeren, inspireren en aanzetten tot verder denken. De vragen die naar aanleiding van het eerste deel van het dossier in diverse ziekenhuizen zijn gesteld, deden echter wel wat stof opwaaien. Dat er verschillende inzichten bestaan in de medische wereld blijkt als we op de redactie berichten krijgen dat diverse orthopeden de uitspraken in het dossier als eenzijdig zien en voor ouders verwarrend vinden.

ALS KOP EN KOM

NIET LEKKER SAMENWERKEN DEEL II

Hoewel ik dacht dat ze lijnrecht tegenover elkaar zouden staan, blijken Piet van Loon en Adhiambo Witlox het veelal met elkaar eens. “Heel veel dingen die Piet zegt zijn steekhoudend, ik vind het alleen niet altijd passend in deze tijd. Het gaat ook om de nuance, nu lijkt het erop dat als alle ouders de juiste ‘hygiënemaatregelen voor de houding’ voor hun kinderen in acht zouden nemen, scoliose en heupproblemen niet meer zouden voorkomen. Als we nog op het land zouden werken, fysiek bezig om te zorgen voor onze dagelijkse maaltijd, zouden we én nauwelijks obesitas hebben én nauwelijks scoliose. Maar we leven in 2021 en ons leven ziet er nu eenmaal anders uit!”

Natuurlijk vraag ik mij af hoe Adhiambo Witlox aankijkt tegen het ontstaan van heupproblemen. Hoe komt het nu dat we juist bij kinderen met een fysieke beperking zo vaak zien dat er problemen ontstaan in het heupgewricht? Adhiambo:

“Vanaf de start in de baarmoeder wordt de heupkop in de heupkom gedrukt en daardoor ontwikkelt zich een mooi kommetje. Bij kinderen met een beperking zien we dat dit in sommige gevallen niet goed lukt. Hoe dat precies komt, weten we niet. We denken dat het te maken heeft met de samenstelling van kraakbeen, het samenspel en de balans van de spiergroepen rondom het heupgewricht en dat het iets te maken heeft met de positie van de kop, die heeft misschien vanaf het begin niet helemaal goed in het kommetje gezeten en na de geboorte nog steeds niet. Maar de echte, exacte reden weten we niet. Bij kinderen met een fysieke beperking waarbij sprake is van een disbalans, >

TEKST: RENÉE RUISCH FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELD

Adhiambo Witlox

een aansturingsprobleem, krachtsverlies of asymmetrie weten we eigenlijk dat de spieren die ervoor zorgen dat de kop lekker in de kom wordt gedrukt niet helemaal doen wat wij graag willen. Daardoor treedt er een mindere druk op. Er treedt disbalans op van de spieren die aan het bovenbeen trekken en de spieren die aan het bovenbeen duwen. En dat zorgt ervoor dat die kop-kom verhouding niet optimaal is. We weten ook dat als kinderen niet kunnen staan, die kop-kom verhouding niet ideaal is en zich niet goed kan door ontwikkelen. Wanneer de druk van de heupkop in de kom niet goed is, kan migratie ontstaan waarbij de heupkop langzaam uit de heupkom beweegt. Dan zie je dat de kom minder mooi wordt en krijg je problemen zoals een heupdysplasie* of een heupluxatie*.”

BEWEGING

Ook als het gaat om het belang van bewegen, merk ik dat Adhiambo Witlox het in grote lijnen eens is met de mening van Piet van Loon die daarover vertelt in deel één van dit dossier. Zij legt uit dat vlak na de geboorte het kraakbeen dat later de kom vormt, vergelijkbaar is met een soort glijbaan. Dat kraakbeen gaat zich door het duwen van de kop steeds mooier vormen tot een kommetje. En daar heb je inderdaad beweging bij nodig. Het is ook goed om een kind regelmatig van houding te verwisselen. Kinderen in een statafel te zetten en op de grond te laten bewegen: hoe meer, hoe beter!

Adhiambo: “Het is goed dat we met elkaar het gesprek aangaan. Ouders, begeleiders en professionals in de zorg, hoe we nu het beste organiseren dat het kind zoveel mogelijk gestimuleerd wordt om te bewegen. Ik zie echter wel dat bij sommige ouders het water al aan hun lippen staat. Deze ouders hebben de ruimte niet om naast de dagelijkse zorg zich ook nog met dit soort thema’s bezig te houden. Dat snap ik ook heel goed.” >

Ze benadrukt nog wel dat je met bewegen veel kunt

* Bij heupdysplasie is de verhouding tussen kop en kom verstoord. Het kommetje is niet diep genoeg. De heupkop kan daardoor verschuiven in de kom en (gedeeltelijk) in en uit de kom glijden.

* Bij heupluxatie is de heupkop uit de heupkom.

"Ik vind dat als je op metaniveau kijkt hoe we voor onze kinderen zorgen, ze er in alle opzichten bekaaid vanaf komen. Ze zitten vaak te lang in een rolstoel, terwijl ik denk dat ze veel meer activiteiten aangeboden zouden moeten krijgen. Binnen, buiten, in het zwembad enzovoort. De hele dag zitten is voor niemand goed. Dat kun je ouders niet aanrekenen, maar dat is iets dat in de maatschappij zo is geregeld. We kunnen dat in de zorg vaak onvoldoende bieden.”

bereiken, maar als de disbalans te groot is, dan kun je met eindeloos bewegen met bijvoorbeeld een brace een scoliose niet tegenhouden. “Het is een illusie en ik vind het belangrijk dat ouders beseffen dat je met veel bewegingen het scheefgroeien kunt vertragen, of minder erg maken, maar als de disbalans te groot is kun je het niet voorkomen. In Veine 25 werd gesproken over het feit dat in landen als Rusland en Polen veel minder scoliose voorkomt, maar dat geloof ik niet. Er wordt daar ook minder geregistreerd en bijgehouden en veel kinderen belanden ook in een hoekje waarbij we helemaal niet weten hoe het met die kinderen gaat”, vertelt Adhiambo.

BETER MONITOREN EN SIGNALEREN

Hoewel dus niet alles te voorkomen is, zien we wel met bijvoorbeeld een speciaal programma voor kinderen met cerebrale parese dat vroegtijdig signaleren, continu monitoren en intensieve fysiotherapie wel zijn vruchten afwerpt. Als het gaat om het op tijd signaleren of dat we kinderen pas zien als het fout gaat, reageert Adhiambo met een ja en een nee. “Binnen de kinderrevalidatie is het inmiddels in Nederland veel beter geregeld. We zijn ons ervan bewust dat je juist door preventief zaken op te pakken heel veel kunt bereiken. Voor kinderen met cerebrale parese is dat op dit moment

het beste uitgewerkt. We werken daarbij met een stoplichtsysteem waarbij groen betekent dat alles tiptop in orde is, oranje ‘we moeten wat gaan doen’ en rood staat voor ‘het gaat niet goed meer’. Door een op maat gemaakt fysiotherapietraject kunnen kinderen dan preventief geholpen worden.” Adhiambo vervolgt: “Wat ik persoonlijk heel jammer vind, is dat dit vaak binnen de fysiotherapiesessies moet, terwijl het veel mooier zou zijn als je door de hele dag heen het functionele bewegen meer aandacht geeft. Met twintig minuten in de week therapie kun je de oorlog niet winnen.”

"Ouders hebben er moeite mee om de zorg van hun kind uit handen te geven. Ik zeg altijd tegen hen dat je beter ondersteuning kunt zoeken, je af en toe bij kan komen en niet met je tong op de hielen loopt waardoor je in onvoldoende mate aan al die andere zaken als preventie en stimuleren van bewegen enzovoort toekomt."

Of een scoliose als eerste ontstaat en dan een heupluxatie of dat dit juist andersom is, lieten we in het vorige dossier in het midden. Adhiambo glimlacht en voegt daaraan toe: “Heel verstandig!” Ze legt uit dat dit afhankelijk is van het kind en de situatie. Je zult altijd heel goed naar het gehele kind zelf moeten kijken. Dat alle kinderen nooit in

een hoek van 90 graden zouden mogen zitten zoals Piet van Loon aangaf in deel één van dit dossier vindt Adhiambo niet terecht. “Ik snap wat Van Loon zegt en ook ik ben voorstander van een actieve zit. Je moet op zoek naar een zithouding die dat mogelijk maakt en hangen moet je altijd vermijden. Maar als je maar beperkte spierkracht of een stoornis in de aansturing van die spierkracht hebt, is ‘actief zitten’ niet zo simpel. We proberen dan toch op zoek te gaan naar de meest optimale situatie voor het betreffende kind, waarbij het voor het kind ook comfortabel is. Ik denk dan vooral pragmatisch en geloof nooit zo in linialen en geodriehoeken, maar ik denk dat je iets moet vinden dat werkbaar is. De leidraad dat het nooit 90 graden mag zijn, daar geloof ik niet in, ‘de wereld is niet zwart-wit’.

BABY’S EN TE SNEL ZITTEN

Adhiambo: “Ik onderschrijf het standpunt van Piet van Loon dat baby te snel zitten. Baby’s horen te liggen en wat je heel veel ziet, is dat mensen vol trots zeggen ‘kijk eens, hij kan al zitten’. Maar dat is geen zitten, want dan hebben ze de baby zelf zo neergezet. Zitten is vanuit rol zelf tot zit komen, iets dat het kind zelf doet als het eraan toe is. En tot die tijd moet een kind vooral niet zitten. Ook die loopstoeltjes vind ik een draak van een uitvinding. Dan wordt zo’n baby in een loopstoel gezet en tippelt op de tenen door het huis. Kinderen lopen niet voor

niks niet. Dat is omdat ze er gewoon nog niet aan toe zijn!”

“Het is mijns inziens onbelangrijk wanneer een kind gaat lopen, ook niet als je dat vergelijkt met het gegeven dat kinderen tegenwoordig niet zo snel tot lopen komen als vroeger. We leven niet meer in 1950, in 2021 zien we dat meisjes eerder menstrueren, dat baby’s minder snel gaan lopen. We moeten iets doen wat handig is voor deze tijd. We moeten bedenken hoe we in deze tijd onze kinderen kunnen stimuleren om te bewegen en daarmee zorgen dat ze hun motorische vaardigheden zo optimaal mogelijk kunnen ontwikkelen.”

Tegen alle ouders van kinderen met een fysieke beperking zou ik willen zeggen: als het past binnen je situatie en mogelijkheden, zou ik ervoor willen pleiten om kinderen meer op de grond te laten bewegen, meer buiten met ze te doen. Minder in kaders, maar juist in contact met dieren, met andere kinderen, met de natuur. Als dat lukt, zou het prachtig zijn. En dat hoef je niet allemaal zelf te doen. Vraag ook aan anderen, aan de mensen om je heen, om met jouw kind dingen te doen, waarmee het bewegen en ontwikkelen van je kind wordt gestimuleerd. •

Opa heeft gelijk

Het is niet zomaar een opa, maar het is de opa van Charles Darwin. Charles is bij velen bekend van de evolutietheorie, bij anderen van het televisieprogramma ’De reis met de Beagle'. Maar heel weinig mensen kennen zijn opa, Erasmus Darwin, geboren in 1731 en overleden in 1802. Opa was arts, maar ook natuurkundige, dichter en uitvinder. Eigenlijk is Charles Darwin doorgegaan met het werk van Erasmus, zijn opa.

Een van de werken van opa Erasmus werd in 1824 bewerkt en vertaald, dus ruim twintig jaar na zijn dood. We hebben het hier over ’Aanleiding Tot De Ligchamelijke En Zedelijke Opvoeding’.

Bij hoofdstuk 34 ‘Zorg voor Houding en Groei’, vallen zijn opmerkzaamheid en analytisch vermogen op. De eerste bladzijde van dit hoofdstuk begint met de beschrijving van zeer slanke, jonge meisjes met een grote kans om scheef te groeien. Hij bedoelt hiermee scoliose en heeft dus 250 jaar geleden het fundament gelegd van alle scolioseverenigingen ter wereld.

Belangrijk is dat deze Erasmus niet alleen de oorzaak van de verkromming aangeeft, maar ook komt hij met een heldere en duidelijke oplossing. Natuurlijk is op alles dat hij schreef wel iets af te dingen, maar het belangrijkste is toch wel dat

hij aangaf dat deze jonge, zwakke kinderen als zij moe waren een paar uur moesten gaan liggen. Daarin had deze opa gelijk.

Dat geldt natuurlijk voor alle kinderen met een verminderde of wisselende spiertonus, welke naam we er ook aan geven. Met dit inzicht zouden op mytyl- en tyltylscholen kinderen met een scoliose die moe zijn en met een verminderde spierkracht te maken hebben in de middagpauze absoluut een uur moeten kunnen liggen om verdere schade te voorkomen. •

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

“Het ontoegankelijke ontwerp ging de prullenbak in”

ONBEPERKT SPELEN

Wat doe je als jouw kind niet mee kan doen in de buurt doordat de speelplekken ontoegankelijk zijn voor kinderen met een beperking? Het kan lonen om dan naar de gemeente te stappen, blijkt uit het verhaal van Marriëtte Coops.

Marriëttes zoon Valentijn (10) heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. Voor hem was in zijn woonplaats Zutphen niets te doen. “Dat kwartje viel bij mij toen zijn zusje Lieve zich kon aanmelden voor zwemles”, vertelt Marriëtte. “Toen vroeg ik me voor het eerst af: welke vrijetijdsbesteding is er voor Valentijn eigenlijk mogelijk? Terwijl andere kinderen gingen sporten of bij een clubje gingen, zat Valentijn thuis, en wij als gezin dus ook.” Voor haar was dit aanleiding om zich samen met andere ouders te gaan inzetten voor een inclusiever aanbod van vrijetijdsbesteding. >

Toevallig kwam Marriëtte erachter dat ook het nieuwe speelpark dat aangelegd zou worden, ontoegankelijk zou zijn voor kinderen met een beperking. Met de andere ouders nam ze contact op met de gemeente. “De tekening was al klaar. We hebben de gemeente verteld dat veel kinderen op deze speelplek niet mee zouden kunnen doen: het hoofdpad was bijvoorbeeld niet toegankelijk voor een rolstoel. En omdat er geen omheining was, konden kinderen met een verstandelijke beperking zo de weg op rennen. We hebben uitgelegd dat je daarmee niet alleen deze kinderen uitsluit, maar ook hun broertjes, zusjes en ouders. Én dat je mensen zonder beperking ook de kans ontneemt om kennis te maken en te spelen met stadsgenoten die een handicap hebben.”

Zo overtuigden ze de gemeente om het hele ontwerp opnieuw te doen. ”De tekening ging de prullenbak in en de gemeente heeft een nieuwe ontwerper aangesteld, die ervaring had met ‘inclusief’ spelen. Kinderen en jongeren werden actief benaderd om mee te denken over het ontwerp. Dit leidde tot een samenspeelplek en ontmoetingsplek voor en dóór de ouders, bewoners van de wijk én alle toekomstige gebruikers van het park.”

“Nu ligt er een supertoffe samenspeelplek”, vertelt Marriëtte. “Een plek die druk bezocht wordt door alle leeftijdsgroepen, waaronder veel kinderen met een beperking. Want door het samen te doen, ontstond er ook automatisch een grote fanclub. Mijn dochter Lieve speelt er graag en vindt het fijn dat Valentijn nu ook mee kan spelen. En wij zijn heel blij dat we als gezin samen in onze stad iets kunnen ondernemen!” •

ONBEPERKTSPELEN.NL HELPT JE OP WEG

Hoe kun je als ouder invloed uitoefenen bij de gemeente? Waar moet een toegankelijke speelplek eigenlijk aan voldoen? En naast de fysieke toegankelijkheid: hoe zorg je ervoor dat kinderen met een beperking zich er ook welkom voelen en mee kunnen spelen? Dat lees je op de website onbeperktspelen.nl, met praktische tips, technische richtlijnen, publicaties, onderzoeken en ervaringsverhalen. De website is een initiatief van het SamenSpeelNetwerk, een samenwerking tussen tientallen speeltuinen, gemeenten, ontwerpers en andere partijen die zich inzetten voor samenspelen.

Wat een rust!

Prikkels zijn er continu om ons heen. We zien het licht door de gordijnen, horen je kind roepen, ruiken dat hij verschoond moet worden en terwijl we naar zijn kamer lopen in het halfdonker, voelen we dat we op een achtergelaten speelgoedje trappen.

Hoe je prikkels ervaart, verschilt per persoon, maar ook per dag voor die persoon. Als je al dagen slecht slaapt omdat je kind je ‘s nachts wakker houdt, heb je veel sneller last van diverse prikkels om je heen. Wat doe je om dan tot rust te komen? Een wandeling maken, een muziekje op de oren, een warme douche nemen? Je gebruikt verschillende zintuigsystemen om je zelf tot rust te krijgen.

Kinderen met een beperking zijn hierin precies hetzelfde. Behalve dat zij zelf vaak niet goed aan kunnen geven wat hen helpt om tot rust te komen en dat ze geholpen moeten worden om dit voor elkaar te krijgen. Een kleuter die gevallen is, wordt door de kleuterjuf op schoot genomen en krijgt een stevige knuffel. Het kind ontspant, stopt met huilen en kan daarna weer verder spelen.

Die stevige druk, dat is een belangrijk wapen om de hoeveelheid aan prikkels te kunnen dempen. In de praktijk heb ik een jongedame van twintig die op heel veel

gebieden continu overprikkeld is. Ze is de hele dag bezig met strategieën om zichzelf te dempen. Maar dit werkt maar gedeeltelijk en soms helemaal niet. Zelfs een nachtje slapen is niet voldoende om alle opgedane prikkels van de vorige dag te verwerken waardoor er weer overprikkeling (en uitbarstingen als gillen en schreeuwen) ontstaat de volgende dag. Ik heb haar een zwaartedeken te leen gegeven en na een paar weken kwamen we bij elkaar om te kijken hoe het ging. Vanaf de eerste dag sliep ze sneller in en een hele nacht door. Er was rust en ontspanning. Hierna zijn we deze techniek gaan uitbouwen met een zwaartekussen voor op schoot tijdens de momenten in de huiskamer en tijdens het avondeten. Zij heeft dit kussen zelf gemaakt met haar begeleiders en samen hebben ze helemaal uitgezocht wat ze lekker vond qua stof en vulling en zwaarte van het kussen. Ze was dagen bezig met haar hobby, namelijk samen knutselen en creatief bezig zijn en toen was het kussen af. Het eindresultaat was nu iets helemaal voor haar op maat gemaakt.

Dus kijk naar wat een kind helpt om tot rust te komen, en kijk daarbij naar specifieke situaties en verschillende zintuigsystemen. •

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

SCHAKELEN

Ik weet niet hoe het bij jullie aan tafel gaat, maar hier is het avondeten hét moment om naar ieders verhalen van de dag te luisteren en de plannen voor de rest van de week te delen. Het is het enige moment – behalve het gezamenlijke zondagmorgenontbijt dat Nadja en ik met hand en tand verdedigen – dat we als gezin ‘rustig’ bij elkaar zitten, telefoons aan de kant, televisie uit.

Het woord rustig heb ik bewust tussen aanhalingstekens geschreven, want daar wil ik het even over hebben. Want, hoe gaat dat bij jullie? Natuurlijk prediken wij het: ‘op je beurt wachten en elkaar laten uitspreken’, maar aangezien interesses en leefwereld ver uit elkaar liggen, is dat in praktijk best lastig.

Bij ons aan tafel heeft iedereen een vaste plek, Jay zit tegenover mij en Nadja staat met haar rolstoel tegen de korte kant van de tafel. En dan gaat het er vaak als volgt aan toe:

Jay: “We hebben het op de Erasmus nu over het psychologisch klantprofiel.” Ik luister geïnteresseerd terwijl ik bewust wat naar hem toebuig over tafel om mijn belangstelling kracht bij te zetten, want Nadja trekt ondertussen aan mijn hand. Nadja:

“Mam…. Mahám! Wat had juf Mirjam aan?” Het is de bedoeling dat ik iedere dag vraag wat juf Mirjam aanhad, zodat Nadja dat kan opsommen. Voor haar heel belangrijk. Eerst wrijf ik stiekem over haar hand om tijd te rekken, daarna onderbreek ik Jay even, want anders kan Nadja’s humeur zomaar kantelen.

Timing is alles.

En zo schakel ik tussen verhalen over whisky en kleuren nagellak, tussen goede films en het recept voor wentelteefjes. Tussen een voorgenomen weekend weg naar Rome en welk muziekje er straks in bad aan moet en tussen gesprekken over maatschappelijke thema’s en een tekening voor meester Diderik.

Pas als ik – terwijl ze net allebei een hap nemen – zeg dat ze een verlanglijstje voor de decembermaand mogen maken, zijn ze even stil. Ik zie ze denken: wat zal ik vragen?

Zal ik van de gelegenheid gebruik maken en wat vertellen over míjn dag? Inwendig schud ik mijn hoofd, neem een hap en geniet in de ontstane rust van de smaken op mijn bord. •

“Prikkels vanuit je omgeving en lichaam neem je op via de zintuigen."

10 VRAGEN: PRIKKELS EN DE WERKING IN ONZE HERSENEN

In onze huidige, drukke maatschappij hebben prikkels een steeds grotere impact op het functioneren van kinderen. Bij kinderen met een beperking komen problemen met de sensorische informatieverwerking (SI) veelvuldig voor. Dat terwijl een goed ontwikkelde prikkelverwerking een basisvoorwaarde is om allerlei vaardigheden aan te leren. Voor onze redactie reden om eens in deze problematiek te duiken. We legden SI-therapeut Miranda Zwijgers van Koninklijk Visio tien vragen voor. >

1. WAT WORDT BEDOELD MET SI EN HOE KOMT HET DAT SOMMIGE KINDEREN

PROBLEMEN HEBBEN MET HET VERWERKEN VAN PRIKKELS?

Sensorische informatieverwerking is het vermogen om informatie en prikkels vanuit je omgeving en vanuit je eigen lichaam op te nemen, deze te selecteren en daarna met elkaar in verband te brengen, te verwerken.

Prikkels vanuit je omgeving en lichaam neem je op via de zintuigen. Dit zijn kijken, horen, voelen, proeven, ruiken. Maar dan zijn er nog drie die binnen de theorie van sensorische informatieverwerking bekeken worden en dat zijn het evenwichtsgevoel (vestibulair), spier- en gewrichtsgevoel (propriocepsis) en het gevoel vanuit de interne organen (interoceptief). Je reageert niet op alle prikkels; in je hoofd, in je hersenen, wordt een selectie gemaakt van welke prikkels op dat moment belangrijk zijn voor je. De binnengekomen prikkels worden in je hoofd samengevoegd waar er betekenis aan gegeven wordt, zodat de meest passende actie of reactie uitgevoerd kan worden.

Als je wil begrijpen hoe het komt dat een kind overprikkeld raakt, is het goed te beseffen dat prikkelverwerking al begint voor de geboorte. Nog tijdens de zwangerschap kan een ongeboren kind al allerlei prikkels krijgen. De stem van de

moeder, aanraking door aaien over de buik en beweging doordat een moeder zich draait in bed. De hersenen worden daarbij al ontwikkeld. Immer, de prikkels geven signalen af aan de hersenen die stimuleren de hersenen om verder te ontwikkelen. Er worden diverse zenuwbanen aangelegd. Hoe meer je de gelegenheid krijgt om ervaringen en prikkels op te doen, hoe groter de kans dat dit optimaal ontwikkelt. Je kunt je voorstellen dat als er dus ergens in dat traject of bij de geboorte iets misgaat, bijvoorbeeld met één van de zintuigen, dan beïnvloed dat de aanleg van de hersenen en de aanleg van de zenuwbanen. Dat hoeft geen problemen te geven. Het kan dat een kind door eigen aanleg of alles om zich heen genoeg alternatieven ontwikkeldt en de hersenen dat prima aankunnen, maar bij een groep andere kinderen zien we dat die ontwikkeling van informatieverwerking achter blijft lopen.

2. HOE WORDT EEN DIAGNOSE PRECIES GESTELD?

Officieel wordt er geen diagnose gesteld voor een sensorische informatieverwerkingsstoornis, maar geeft een SI-therapeut haar of zijn indruk van wat de mogelijke aandachtsgebieden in de ontwikkeling van de SI zijn voor een persoon. Dit wordt over het algemeen gedaan door een onderzoek naar het verleden (dossieronderzoek) >

"Veelvoorkomend gedrag bij overprikkeling is van de prikkel weg willen gaan, handen over de oren, lichaamsdelen terugtrekken, het materiaal wat de prikkel veroorzaakt wegduwen, maar het kan ook zijn dat iemand heel onrustig gedrag laat zien, maar dit niet direct gekoppeld lijkt aan een prikkel."

snel hulp gezocht. Kinderen liggen dan vaak de hele dag heel rustig, eigenlijk lijken het vooral heel gemakkelijke kinderen. "

"Bij onderprikkeling wordt minder

te doen, een vragenlijst door ouders/ begeleiding en eventueel leerkracht in te laten vullen (vaak de Sensory Profile en de Schoolcompanion), en daarnaast te observeren in relevante situaties of tijdens activiteiten van de persoon om in het echt te zien hoe iemand reageert op allerlei prikkels.

Overprikkeling komt meestal niet voor bij alle zintuigen, maar meestal bij slechts één of een paar zintuigen. Het is niet altijd meteen te herkennen, maar veelvoorkomend gedrag bij overprikkeling is van de prikkel weg willen gaan, handen over de oren, lichaamsdelen terugtrekken, het materiaal wat de prikkel veroorzaakt wegduwen, maar het kan ook zijn dat iemand heel onrustig gedrag laat zien, maar dit niet direct gekoppeld lijkt aan een prikkel. Onrustig gedrag kan zijn toename spanning van het lichaam, gaan huilen, weglopen, soms zelf agressief reageren.

deze voor iemand zonder onderprikkeling prima waar te nemen zijn. Er is ook een tegenovergesteld beeld wat ook hoort bij onderprikkeling. Dit zijn de mensen die ergens voelen dat ze bepaalde prikkels missen en hierdoor zelf actief op zoek gaan naar zoveel mogelijk prikkels om toch hun dosis aan prikkels op een dag te krijgen. Dan zien we vaak dat mensen veel bewegen, veel geluiden kunnen maken, overal aan kunnen zitten. Zij hebben door hun onderprikkeling soms wel vier keer meer prikkels nodig dan iemand zonder overprikkeling om alert te kunnen blijven.

Bij onderprikkeling wordt minder snel hulp gezocht. Kinderen liggen dan vaak de hele dag heel rustig, eigenlijk lijken het vooral heel gemakkelijke kinderen. Bij kinderen die de hele dag schreeuwen, wordt eerder hulp gezocht omdat de ouders of begeleiders er simpelweg gek van worden.

Onderprikkeling kan ook op slechts een paar zintuigen voorkomen, dus voor die desbetreffende prikkels. Onderprikkeling valt meestal minder snel op. Dit zien we vaak doordat mensen erg rustig zijn, weinig initiatief tonen, wat sloom over kunnen komen, slappe houding hebben, veel hangen op de bank of in hun stoel of lekker half over de tafel hangen. Wat we vaak ook zien, is dat ze soms erg laat of niet reageren op aangeboden prikkels terwijl

We zien ook vaak dat overprikkeling en onderprikkeling naast elkaar voorkomen bij een persoon. Iemand heeft bijvoorbeeld last van overprikkeling op het auditieve vlak, terwijl tegelijkertijd onderprikkeling voorkomt voor evenwichtsprikkeling.

Dan zijn ze wel heel beweeglijk, maar ze kunnen dan heel slecht tegen geluid. Door te bewegen probeert een kind dan deze prikkels zelf op te zoeken. >

3. HOE HERKEN JE OVERPRIKKELING?

4. HOE HERKEN JE ONDERPRIKKELING?

Prikkels die over het algemeen veilig zijn om aan te bieden als je niet weet of iemand op bepaalde zintuigen een over- of onderprikkeling kan hebben, zijn prikkels die met het spier- en gewrichtsgevoel te maken hebben. Dit noemen we ook wel het proprioceptieve zintuig. Er wordt ook wel gesproken over diepe druk activiteiten. Hierbij kun je denken aan massage, verzwaringsmaterialen die je over je lichaam heen legt (let op dat het niet te zwaar is waarbij je de ademhaling bij de borstkas belemmert of kwetsbare gewrichten en botten teveel belast), zwaardere materialen verplaatsen of sjouwen (bijvoorbeeld een winkelwagentje duwen, helpen met vuilniszak wegbrengen). Er is een in het Nederlands vertaald boek: ‘Met plezier uit de pas’, waarin heel veel leuke ideeën staan. Verder zijn er op Facebook of het internet ook veel leuke groepen en websites te vinden. Onder andere de Facebookpagina: ‘Prikkels in de groep’. Voor meervoudig beperkte mensen zijn er ook mooie programma’s die hier zeker goed op aansluiten zoals de BIM-werkwijze, Ervaar het Maar, Active Learning enzovoort.

gaan komen. Communicatie en voorbereiden en aankondigen kan dan al heel veel verschil maken. Verder kan gekeken worden of activiteiten meer gekoppeld kunnen worden aan specifieke ruimtes in huis (als je de keuze hebt uiteraard). Wat we tegenwoordig op scholen ook steeds meer zien en wat je thuis misschien ook kunt creëren, is een stilteplekje. Een hoekje in een tent of in ieder geval een afgeschermde plek met rustige prikkels (een mooi lampje, zachte muziek) waar iemand zich kan ontspannen.

7. BESTAAT ER MEDICATIE OM DE PRIKKELVERWERKING TE VERBETEREN?

Er wordt nog geen medicatie voorgeschreven als er sprake is van aandachtspunten in de sensorische informatieverwerking. Wel zien we bij bepaalde diagnoses zoals ADHD dat er medicatie voorgeschreven wordt die de impulscontrole beïnvloedt waardoor iemand minder snel op allerlei prikkels reageert en zich wat beter kan concentreren. Zo zijn er ook natuurlijke bronnen die iemand kalmeren, maar het is nooit bewezen wat dit nu precies doet met de sensorische informatieverwerking. Daarom wordt dit ook nog niet toegepast. Gelukkig zijn er vaak nog heel veel dingen bij de persoon of de omgeving waar aan gewerkt kan worden.

WEGNEMEN?

Het is vooral goed om eerst bewust te zijn wat voor prikkels er zoal zijn door de dag heen en dan te bedenken welke prikkels echt storend kunnen zijn voor iemand. Soms ligt de basis al in het voorspelbaar maken van de prikkels die

Er zijn soms wel specifieke hulpmiddelen die ingezet worden. Deze worden helaas niet vergoed door de zorgverzekering en zijn daardoor

5. ZIJN ER EEN PAAR SIMPELE TIPS OM KINDEREN EXTRA PRIKKELS TE GEVEN?

6. HOE KUN JE IN EEN DRUK GEZIN PRIKKELS

8. ZIJN ER HULPMIDDELEN DIE KUNNEN WORDEN INGEZET?

dan ook niet altijd toegankelijk voor iedereen. Dit kan bijvoorbeeld een hulpmiddel tijdens het slapen zijn zoals een stretchlaken of ballendekbed dat druk geeft of eventueel een verzwaringsdeken (let wel op hoger risico op verstikkingsgevaar bij een verzwaringsdeken omdat je er niet door kunt ademen). Zo zijn er ook verschillende soorten drukvestjes die overdag gedragen kunnen worden. Een ander hulpmiddel is een hangmat die je niet aan twee punten ophangt, maar beide uiteinden aan één haak aan het plafond zodat je echt helemaal in de hangmat zit of ligt en de hangmat diepe druk op het hele lijf uitoefent. Gelukkig zijn er ook kleine materialen die minder kostbaar zijn en die voor sommige situaties heel bruikbaar zijn zoals kauw- en friemelmaterialen, wiebelkussentjes of geluidsdempende koptelefoons. Voor alles geldt echter dat je goed moet weten waar, wanneer en hoe lang je iets inzet. Zomaar materiaal inzetten of te lang inzetten, kan ook een averechts effect hebben.

9.

IS THERAPIE MOGELIJK OM

PRIKKELVERWERKING

TE VERBETEREN?

Therapie kan in sommige situaties zeker helpen. Met de huidige financiële structuur in de zorg is dit echter niet altijd even makkelijk. Soms zijn een paar behandelingen voldoende om iemand en het gezin of het systeem om hem of haar heen op weg te helpen. Maar in andere gevallen zou uitsluitend een langere periode van meer intensieve therapie veranderingen kunnen veroorzaken in de persoon. Dat is vaak niet haalbaar. Daarom wordt er ook steeds vaker gekeken naar hoe we situaties, dus de omgeving, kunnen aanpassen of hoe we het systeem kunnen coachen

zodat zelf thuis elke dag aandacht kan worden besteed aan belangrijke activiteiten die mogelijk verandering kunnen bewerkstelligen.

10. ZIJN ER BOEKEN DIE OUDERS KUNNEN LEZEN

ZODAT ZIJ KUN KIND BETER BEGRIJPEN EN WAAR

VIND JE EEN SI-THERAPEUT?

• Uit de pas – Carol Kranowitz

• Met plezier uit de pas – Carol Kranowitz

• Prikkels in de groep! – Ingrid van der Heijden, Sandra Stultiens-Houben, Robert de Hoog

• Serie boeken ‘Wiebelen en friemelen’ – Monique Thoonsen, Carmen Lamp

• Sensational Kids – Lucy Jane Miller (alleen in het Engels)

• Leven met sensaties – Winnie Dunn •

WAAR VIND JE EEN SI-THERAPEUT?

Op de volgende websites zijn lijsten te vinden met therapeuten die een SI-scholing gevolgd hebben en gekwalificeerd zijn om een volledig SI-onderzoek te doen en eventueel therapie kunnen geven.

WWW.NSSI.NL

WWW.ANDERSKIJKENNAARKINDEREN.NL

WWW.SENSOMOTORISCHE-INTEGRATIE.NL

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

TIJD! Het is tijd, de hoogste tijd!

Lies, tijd voor wijn?

Haha Lex, het is ALTIJD tijd voor wijn, maar nu is het tijd voor iets anders. Tijd voor mezelf oftewel: me-time.

Ben je er eindelijk achter gekomen, haha. Vanwaar dit wijze inzicht?

Het begon in het ziekenhuis, jeweetwel, de heupoperatie van Rik. Ik zat daar twee weken op die ziekenhuiskamer en daar vroegen ze gidsen. Ik dacht ik ga solliciteren. Ik heb weer iets voor mezelf nodig. Na anderhalf coronajaar, home schooling, dubbele zorg en de hele zomervakantie revalideren… Ik ben er zooo klaar mee!

Wat goed! En heb je iets gehoord?

Jazeker! Niet uitgenodigd, hmmm. Er waren meer mensen die ‘iets voor zichzelf nodig hadden’. Om precies te zijn 348 sollicitanten, haha.

Djeez! En nu weer verder zoals het was?

Echt niet! Het hek was van de dam. Ik heb gelijk mijn cv aangepast met een prachtige pasfoto (als ik uitgenodigd word, leg ik het wel even uit s). En hop hop op zoek naar een niet te verantwoordelijke baan. Dat dan weer wel…

Klinkt goed, maar nu ben ik wel benieuwd hoe je dat verder hebt aangepakt. Op hoeveel banen heb je gesolliciteerd? En was dat allemaal te regelen met thuis?

Ik heb welgeteld twee keer gesollicitieerd. Bij de eerste mocht ik de dag erna gelijk op gesprek: aangenomen, ha! Bij de tweede werd ik uitgenodigd na de zomervakantie (dat was dus te laat s) Deze oude taart doet nog mee in de maatschappij. Het geeft me zo’n goed gevoel. Ik knap er helemaal van op ook al is het een hoop geregel. Gelukkig vangt manlief alles op op de dagen dat ik werk. Ik heb leuke collega’s en een topbaan. Maar het geeft me energie: I love it!

Super voor je meis, alleen maar met Rik en de zorg bezig zijn kost ook veel energie, dat weten wij moeders (en vaders!) van zorgintensieve kinderen maar al te goed. En hey, als het voor jou werkt, dan is het goed toch?

Precies, want met alle dingen die we al móeten, hebben we ook nog dingen die mógen. En die kiest ieder voor zich naar eigen mogelijkheden. En dus Lex is het tijd: tijd voor jezelf op welke manier dan ook!

Check.

VEINE MAGAZINE

NUMMER

ZEVENENTWINTIG

komt uit in maart 2022

TOBIIPRAAT.NL In gesprek met Leonieke Wiertz.

KAMPEREN MET EEN HANDICAP

Natuurlijk kan dat!

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar.

Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben.

K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl