Veine zevenentwintig by veine

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

TIEN SHITVRAGEN Wat je wil weten over obstipatie

EERSTE HULP BIJ JOUW PGB-AANVRAAG een gemakkelijke online tool

KAMPEREN MET EEN (LICHAMELIJKE) BEPERKING? Natuurlijk kan dat!

LEONIEKE WIERTZ INSPIREERT ANDEREN over een moeder met een missie

Mede mogelijk gemaakt door

zevenentwintig, 2022

COVERMODEL De elfjarige Ky-omi vormt samen met broer Ky-mani een tweeling. Het is een vrolijke, mooie meid met maar één grote droom; Ky-omi wil dolgraag model worden. Dus als je dit leest en je hebt connecties… meld je bij de redactie, want als we Ky-omi kunnen helpen haar droom te verwezenlijken, dan doen we dat natuurlijk graag.

Ky-omi is dol op buiten spelen met haar vriendinnen, ze eet het liefst garnalen en gaat komend jaar naar de middelbare school. Een heerlijk en vooral mooi meisje. Tijdens de shoot blijkt ze al snel een natuurtalent. Fotograaf Emile heeft haar snel geleerd hoe ze ‘op haar mooist’ kijkt en voor we het weten staat ze er al perfect op. De eerste foto’s zijn klaar voor haar portfolio!

De kleding van Ky-omi is gesponsord door Voorwinden:

En de schoenen zijn gesponsord door:

VEINE

COLOFON

VAN DE REDACTIE

PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest

WAT ZIJN WE HET ZAT

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam

Die regen, storm en dat donkere weer. Dit jaar lijkt de winter wel langer dan anders. Iedereen om mij heen is wel een beetje down.

VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra

Als ze niet met corona thuiszitten, hebben ze het net gehad en veroorzaakt

Titulaer, Caroline van der Hek (CliëntenondersteuningPLUS),

het virus nog altijd de nodige vermoeidheid. Waarschijnlijk hebben de

Eva Koppius, Nicole Kien, Arie van

coronamaatregelen van de afgelopen maanden, de afgezegde vakanties en

Tienhoven, Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens

feestjes veel te maken met de winterdip. We missen het echte contact, die arm om je schouders en een avondje ouderwets lachen met vrienden.

(KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science), Chris (moeder) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl

Maar hé, de zomer komt eraan. We kunnen de terrassen weer op en de oppas kan weer gewoon binnenlopen. Laten we met elkaar afspreken extra

ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Nobelstraat 25,

te genieten van de lente en natuurlijk van de nieuwe Veine. Veel leesplezier! •

3262 PL Oud-Beijerland BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2021 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

ADVERTENTIE

#VeineDAGEN2022

VEINE

Schrijf alvast in je agenda! 5 en 6 februari 2021 11 en 12 november 2022 www.veinedagen.nl www.veinedagen.nl

INHOUD

13 67

KLEIN GELUK

VAKANTIE KAMPEREN MET EEN (LICHAAMLIJKE) BEPERKING? NATUURLIJK KAN DAT!

COLUMN BALANS

OOKLEUK

COLUMN BEWEGEN EN SAMEN SPELEN

COLUMN ZORGEN OM DE ZORG

EXTRA SAMEN SPELEN

VRAAG HET NOLANDA MIJN KND HEEFT VEEL LAST VAN OBSTIPATIE

65 43

COLUMN IKKE, IKKE, IKKE EN DE REST KAN

COLUMN EEN REIS, EEN DROOM, EEN LEVENSWERK. IEDEREEN KAN ZIJN STEENTJE BIJDRAGEN.

MOOI MENS LEONIEKE WIERTZ INSPIREERT

EXTRA SPECIAL OLYMPICS NATIONALE SPELEN TWENTE 2022

COLUMN NIET MET MINDER GENOEGEN NEMEN!

CARTOON

MOOI INITIATIEF EERSTE HULP BIJ JOUW PGB-AANVRAAG

COLUMN BLIJVEN KNOKKEN EN DENKEN IN MOGELIJKHEDEN

OOKCIJFERS

KIDSPROOFPLUS VOORJAARSUITJES

COLUMN DE ZITPOLI, HET RECEPT EN DE SOEP

COLUMN VAN ANNE VERKERING 5

EXTRA TIEN SHITVRAGEN

(P)APPTALK

KLEIN GELUK De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid. Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader. Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

VEINE

KLEIN GELUK

FOCUS OP EEN FIJN LEVEN TIJDENS HET EMB SEMINAR Vrijdag 10 juni 2022 wordt er een seminar ‘focus op een

sportonderdelen van Special Olympics. MATP is erop

fijn leven’ georganiseerd over ernstige meervoudige

gericht om voor iedereen een passend individueel

beperkingen en alles wat daarbij komt kijken. Het

trainingsprogramma op te stellen. Dit wordt gedaan in

seminar vindt plaats in het in het Special Olympics Dorp

een circuitvorm met zeven basisactiviteiten: mobiliteit,

dat is opgezet voor de nationale Special Olympics die

behendigheid, raken, schoppen, handbewogen rolstoel,

op diezelfde dag in Twente starten. Zowel ouders als

elektrische rolstoel en zwemmen (drijven). Het gaat

professionals zijn welkom bij dit seminar dat zal starten

hierbij om de training en niet om competitie. MATP is

om 13.30 uur. Voor de kinderen is er de mogelijkheid

een programma dat officieel onderdeel is van de Special

om gelijktijdig deel te nemen aan het Motor Activity

Olympics. Internationaal gezien wordt het beoefend in

Training Program (MATP). Voor de deelnemende

96 landen, waarvan 31 in Europa. Op de redactie zijn we

kinderen is er begeleiding geregeld, zodat ouders met

trots dat we dit in Nederland ook hebben!

een gerust hart het seminar kunnen volgen. MEER INFORMATIE EN DE MOGELIJKHEID MATP is een internationaal sporten beweegprogramma

TOT OPGEVEN VOLGT VIA:

dat is ontwikkeld voor mensen met EMB. Zij zijn

WWW.SPECIALOLYMPICS2022.NL

niet in staat om deel te nemen aan de reguliere

KLEIN GELUK

WINACTIE: MAAK ALS GROEPSLOCATIE KANS OP EEN PRACHTIGE CONVAID WANDELWAGEN! R82 bestaat vijfentwintig jaar in Nederland en daarom

Convaid wandelwagens weg! Kan jullie groepslocatie

vieren ze een jaar lang feest! Ze hebben weer een

wel een nieuwe wandelwagen gebruiken? Doe dan

mooie winactie en deze keer maak je kans op een

gauw mee aan deze leuke winactie!

Convaid Cruiser wandelwagen. De ideale wandelwagen 8

voor dagverblijven en andere groepslocaties voor

VEINE

kinderen met een beperking. Ze geven maar liefst drie

KIJK OP WWW.R82.NL/WINACTIE

KLEIN GELUK

DE BENDE VAN SUPER-ANDERS Als Tino op zijn nieuwe school komt, valt hij gelijk op, want hij kan niet goed op zijn linkerbeen lopen en gebruikt daarom een kruk. Hij wil graag vrienden worden met een groep stoere jongens. Maar daarvoor moet hij eerst iets winnen met sport en dat gaat hem nooit lukken, of toch wel?

Met de Bende van Super-Anders ontdek je samen met Tino dat je door een beperking of probleem misschien wel een superkracht hebt! Is dat moeilijk te geloven? Tino gelooft het eerst ook niet, maar samen met zijn Bende van SuperAnders verzamelt hij het bewijs. Lukt het hem om de schooldirectrice te overtuigen voordat de Bende van SuperAnders wordt verboden? 9

VERKRIJGBAAR VOOR € 14,95 BIJ HUMINTS.COM

KLEIN GELUK

OM ALTIJD BIJ JE TE HEBBEN Of je nou naar het strand gaat, naar het park of gewoon in de tuin blijft, met deze Sport-Brella Premiere parasol is jouw kind veilig voor de zon. De parasol bevat alle eigenschappen om je schatje tegen te felle zon en regen te beschermen door de UPF 50+ zonbeschermingfactoren. De paal draai je gemakkelijk in de grond of het zand. Wij denken een echte musthave voor de zomer!

VERKRIJGBAAR VOOR € 87,00 BIJ BLOKKER

VEINE

KLEIN GELUK

DE BETERE BOUWMATERIALEN Voor alle bouwvakkers in de dop, met deze blokken kun je lekker spelen. Draai ze vast zodat ze niet vallen. Deze blokken geven een nieuwe kijk op bouwen met vormen die in elkaar kunnen worden gedraaid en dus niet omvallen.

VERKRIJGBAAR VANAF € 16 VIA: HAPESPEELGOED.NL

VAKANTIE

"Zij organiseerden een kampeerweekend met een open dag. Dat was hartstikke leuk, maar na twee jaar stopten ze VEINE

daarmee."

VAKANTIE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE/STOCKBEELD

KAMPEREN MET EEN (LICHAMELIJKE) BEPERKING? NATUURLIJK KAN DAT! Altijd fervent kampeerder geweest? Maar heb je dat de laatste jaren niet meer gedaan omdat je het met jouw kind met een beperking niet ziet zitten? Heel begrijpelijk, maar misschien niet nodig. Richard Hogenboom zet zich met zijn stichting Handicamp in om kamperen te promoten, ook als je denkt dat het lastig wordt. “Er zijn zoveel mooie oplossingen denkbaar, je moet je droomvakantie niet zomaar opgeven! Elk jaar organiseert de stichting een kampeerweekend voor gezinnen, vrienden en iedereen die mee wil. In elke caravan, camper of tent slaapt wel iemand met een beperking. Tijdens een open dag kunnen mensen die twijfelen letterlijk even binnenkijken. We hopen zo mensen te inspireren om het kamperen zelf ook weer op te pakken.” >

VAKANTIE

Elk jaar kiest de stichting een andere camping in een andere provincie. Dit jaar is het kampeerweekend van Stichting Handicamp op 20, 21 en 22 mei op camping Beringerzand in Panningen in Noord-Limburg. Richard: “We kiezen elk jaar een andere provincie zodat we iedereen in Nederland de gelegenheid geven een keer ‘om de hoek’ de open dag te bezoeken. Het is overigens voor de deelnemers vooral ook een heel gezellig weekend. We hebben een gezamenlijke aftrap op vrijdagavond en op zaterdag altijd de open dag. Jaarlijks zien we zo’n 80 tot 100 bezoekers die graag meer willen weten over de mogelijkheden van kamperen. Het is leuk dat ze met alle deelnemers even in gesprek kunnen en dat ze even ‘binnen’ mogen kijken. Soms komen al pratend de ideeën vanzelf. Voor de deelnemers is het elk jaar een reünie. We eten een keer gezamenlijk en plannen ook altijd een leuke activiteit. Zo hebben we al eens een roofvogelshow bezocht en hebben we een vaartocht in Friesland en een huifkartocht in Drenthe gemaakt. Als iedereen op zondagavond zijn boeltje weer inpakt, hoor je de een na de ander roepen: “Tot volgend jaar”.

35 JAAR VERDER “Alles is begonnen met de ANWB”, vertelt Richard. “Zij organiseerden een kampeerweekend met een open dag. Dat was hartstikke leuk, maar na twee jaar stopten ze daarmee. Een aantal 14

deelnemers hebben toen de

VEINE

koppen bij elkaar gestoken >

“Het is zo leuk om anderen te helpen om weer een stap verder te komen. Zeker als je dan later hoort dat ze een fijne vakantie hebben gehad!”

VAKANTIE

VEINE

VAKANTIE

en zo is de stichting ontstaan. Dit jaar is dat al 35 jaar geleden! Ik ben zelf betrokken door mijn vijfentwintigjarige zoon die lichamelijk beperkt is. Toen hij een jaar of zeven was, waren we de vakanties in een huisje zat. Je kwam overal slecht naar binnen, het kostte je je rug of iets anders. Eigenlijk was er overal wel wat. Omdat we in het verleden wel altijd hadden gekampeerd, besloten we de open dag van Handicamp te bezoeken. Gewoon om eens te kijken wat de mogelijkheden zouden zijn. Dat was heel leerzaam, we hebben echt wel het een en ander gezien. Eenmaal thuis hebben we toen een caravan gekocht en deze naar eigen inzicht volledig aangepast. Het jaar erna waren we geen bezoeker op de open dag, maar namen we deel als kampeerder aan het weekend!” Richard vertelt enthousiast. “We hebben nooit meer een jaar overgeslagen. Ook onze andere jongens vonden het altijd geweldig. Inmiddels gaan ze niet meer mee, maar ze bellen altijd meteen om de verhalen te horen.”

ELKE CAMPING TOEGANKELIJK Ondanks dat we 35 jaar verder zijn en er her en der meer aanpassingen komen, zijn er nog genoeg campings waar nog geen aanpassingen zijn. “We zetten ons in om dat wel voor elkaar te krijgen. We adviseren campingeigenaren ook wat ze wel en niet moeten doen om de camping >

VAKANTIE

toegankelijk te maken. Als ervaringsdeskundigen worden we

wordt aangelegd, in plaats van dat dit later alsnog moet

er dan bij geroepen!”

worden aangepast. Zodat ook iedereen met een beperking kan kamperen in plaats van noodgedwongen thuis te moeten

Helaas is aangepast sanitair op campings nog steeds niet

blijven omdat er voor hen geen geschikte accommodatie

verplicht gesteld door de overheid. Dat geeft de komende

is. Zou het niet fijn zijn als alle mensen in onze samenleving

tijd nog extra problemen omdat als gevolg van corona op

mee kunnen doen?”, vraagt Richard zich af. Eén ding is zeker,

dit moment in rap tempo privé-sanitair geplaatst wordt op

zolang dat nog niet vanzelfsprekend is, is er voor Stichting

verschillende campings. Daarmee wordt op de meeste plekken

Handicamp nog altijd werk aan de winkel! •

voorbijgegaan aan onze doelgroep. Richard: “Wij zouden graag zien dat er nu óók voldoende aangepast privé-sanitair

VEINE

VAKANTIE

ADVERTENTIE

VEINE

COLUMN

LYZETTE HAVINGA - Psycholoog

Balans Rugpijn is voor mij een terugkerend probleem sinds ik in de zorgsector werk. Mijn fysiotherapeut vraagt dan altijd of een ik verkeerde beweging heb gemaakt. En ja, die verkeerde beweging kan ik dan precies terughalen.

De benadering dat lichaam en psyche met elkaar in verbinding staan, zie ik terug in mijn werk waar we de LACCS-methode gebruiken. LACCS staat voor lichamelijk welzijn, alertheid, communicatie, contact en stimulerende tijdsbesteding. Hierbij mag je de letters door elkaar husselen want ieder aspect is even belangrijk. Het idee hierachter is dat alles in verbinding staat. Zien we een

Zoals laatst, toen ik heerlijk met een paar jongeren op

cliënt die niet lekker in zijn vel zit dan is onze eerste

een sleepdoek heb rondgerend. Maar de fysiotherapeut

reactie om te zoeken naar een lichamelijk ongemak,

praat nog even door en hij zegt me: ‘Het is ook altijd stress

logisch, want onze cliënten kunnen vaak niet zelf aangeven

dat in de onderrug gaat zitten, hè.’ Eh.…, ik had toch een

of zij ergens last van hebben. Maar we moeten beter

verkeerde beweging gemaakt? Remedie; rust, niet alleen

kijken. De kans dat de cliënt zich niet lekker voelt omdat

fysiek, maar ook mentaal, het probleem onderzoeken en

hij contact mist of onvoldoende gestimuleerd wordt, is net

passende zelfzorg bieden. Dan is er weer balans.

zo goed aanwezig. En ja, hij kan daar zelfs bijvoorbeeld buik- of rugpijn van krijgen. Hiermee gooien we de theorie

Een paar jaar geleden vond ik dit nog lastig. Nu maak

van Maslow helemaal omver en staat er niet één aspect

ik echter zo nu en dan een uitstapje naar een wat

aan de basis van een piramide, maar zijn alle aspecten

spirituelere benadering. Ik weet dat het woord ‘spiritueel’

even belangrijk. Dus, wanneer we een probleem zien waar

menig nuchter persoon tegen de haren strijkt, maar lees

we geen fysieke verklaring voor kunnen vinden dan is

alsjeblieft even door. Want wat ik van die benadering leer is

de remedie; rust, het probleem onderzoeken vanuit alle

dat we ontzettend veel ervaringen opslaan in ons lichaam.

LACCS-gebieden en passende zorg bieden. Dan is er

Als we niet leren om dat wat we opslaan te reguleren dan

weer balans. •

kan dat leiden tot fysieke klachten. Maar ik maakte toch een verkeerde beweging? Ja dat klopt, waardoor mijn zwakke plek, mijn rug, pijn gaat doen. Die plek is zwak omdat er zaken zijn opgeslagen die ik genegeerd heb.

Leuk om tijdens het badderen te tekenen op de douchetegels of op het bad met deze badkrijtjes van FIRST STEPS. Fijn ook omdat je hiermee gelijk de motoriek van je kind verbetert! En geen stress: alle tekeningen zijn eenvoudig met water te verwijderen.

Verkrijgbaar via Bol.com vanaf € 9,99.

VEINE

OOKLEUK Alle kleuren van de regenboog

OOKLEUK als knoeien mag!

Deze superhandige slabben zijn verkrijgbaar bij PIEN EN POLLE. Ze zijn waterdicht en verkrijgbaar in twee maten. Van de kleuren word je helemaal vrolijk!

Verkrijgbaar via pienenpolle.nl voor € 16,12.

OOKLEUK als je het wel kan schudden…

Als je deze drie buizen schudt, ontstaan vanzelf de mooiste kleuren. Dit brengt rust bij 24

kinderen die prikkelverwerkingsproblemen hebben. Het schudden verveelt nooit omdat

VEINE

er telkens een nieuw patroon ontstaat.

Verkrijgbaar via educora-webshop.nl voor € 35,00.

Herkenbaar: het is altijd lastig om iemand om te draaien vanuit de rugligpositie naar een zijligpositie. Maar gelukkig is er nu de ORTHO-ROLLOVER, een kussen dat speciaal is gemaakt om dit stukken makkelijker te maken. Zo wordt de verzorging een fluitje van een cent.

Verkrijgbaar via ortho-innovatief.nl, prijs op aanvraag.

OOKLEUK Rock-‘n- rollen maar!

OOPSIE, ik blijf droog! Deze plaswekker werkt heel eenvoudig. Plak de sensor op je ondergoed of pyjama en zodra deze een druppel ontdekt, maakt ie je wakker zodat je op tijd naar het toilet kan gaan. Het enige dat je ervoor nodig hebt is een tablet zodat je de app kunt installeren. Deze app begeleidt je schatje door zelf ingesproken spraakopdrachten wat het moet doen. Binnen zes weken tot twaalf weken zijn de meeste kinderen ‘droog’. Top toch?

Verkrijgbaar via Mediq (oopsieheroes.com) voor € 81,75 (wordt voor het grootste deel of zelfs volledig vergoed door een aantal zorgverzekeraars).

VEINE

OOKLEUK om droog te blijven

OOKLEUK hapt zo heerlijk weg!

Nooit geweten dat je dit altijd al gemist hebt, maar deze BURGER HOLDER is zoiets. Zonder al te veel knoeien en vieze handen eet je een hamburger toch met veel meer plezier?

Verkrijgbaar bij Amazon voor € 15,00 voor vier stuks.

OOKLEUK Nijntje voorlezen in gebarentaal

Dit is nou eens leuk! Het boekje over NIJNTJE die gaat logeren, voorgelezen in gebarentaal. Op de rechterbladzijde staat de bekende afbeelding van Nijntje, maar op de linkerpagina staan behalve gedrukte woorden ook afbeeldingen hoe je in gebarentaal kunt overbrengen wat Nijn

VEINE

allemaal meemaakt!

Verkrijgbaar voor € 7,95 onder ISBN 978-90-5647-894-0.

COLUMN

SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts

Bewegen en samen spelen Bewegen en samen spelen is voor kinderen met een beperking meestal moeilijker dan voor alle andere kinderen. Je moet als ouder vaak veel meer moeite doen. Je moet vindingrijk zijn en steeds bedenken wat wel kan. Soms is dat echt even zoeken en niet alles is overal. Bovendien merk ik dat ouders hun handen al meer dan vol hebben, vaak zijn ze zo moe van al het geregel, dat sporten er niet meer van komt.

Ik wijs ouders die op zoek zijn altijd op de website unieksporten. nl; hierop is heel veel informatie over sportmogelijkheden in ieders buurt verzameld. Ik merk wel dat het lastig is om deze website up to date te houden. Soms is er een sportgroep in de buurt maar die verdwijnt weer als die ene enthousiaste ouder er mee stopt. Daarnaast zijn er voor veel sporten extra (dure) hulpmiddelen nodig. Onder andere Unieksporten kan daar vaak bij bemiddelen, zodat verenigingen in staat zijn om kostbare hulpmiddelen aan te schaffen.

Tot slot zie ik natuurlijk dat bewegen ook afhangt van de interesse van ouders. Sommige ouders hebben zelf geen

Natuurlijk probeer ik ouders tijdens de gesprekken die ik met hen heb wel te motiveren om hun kind te laten bewegen. Bewegen is voor elk kind in de groei heel belangrijk en bewegen met sport en spel leert je ook weer je bewegingen te sturen. Als je op een sport zit en deelneemt aan spel dan heb je ook een doel om te bewegen. In het water bewegen, met een racerunner lopen, als je het samen doet met anderen, met familie of in teamverband is er ook nog eens sociale interactie.

behoefte aan bewegen en doen dat dan ook minder snel met hun kinderen. We zijn daar nu eenmaal niet allemaal gelijk in. De ouders die zelf actief zijn, gaan vaker op zoek naar oplossingen. Hoe kan mijn kind mee het strand op of de piste op om te skiën. Bij de kleintjes adviseer ik wel altijd het babypeuterzwemmen. Maar ik weet ook dat als ze dan groter worden ouders vaak weer op zoek moeten naar een plek waar aangepast zwemmen aangeboden wordt.

Ook dat vind ik heel belangrijk. Maar ik besef maar al te goed, dat als kinderen klein en licht zijn het nog relatief gemakkelijk is. Als ze groter zijn, heb je vaak meer hulpmiddelen en aanpassingen nodig.

Ik hoop dat de voorwaarden om te bewegen op meerdere fronten verbeterd worden. Een plek om aangepast te zwemmen zou voor iedereen dichtbij moeten zijn. Maar ook andere voorwaarden als het vervoer er naartoe bijvoorbeeld

In juni zijn de nationale Special Olympics en juist daar zie je dat eigenlijk alles kan. Voor een bepaalde groep atleten vormen de spelen een drijfveer om steeds meer prestaties te leveren, voor alle anderen in ieder geval een stimulans om sporten op te pakken. Gelukkig komen er steeds meer mogelijkheden. Als je alleen al kijkt naar framerunning, dat zie je de laatste jaren echt wel veel meer. In wedstrijdverband, maar ook om gezellig mee te kunnen doen met de rest van het gezin.

kunnen beter. Een ander voorbeeld is de sport die op school wordt aangeboden. De meeste ouders gunnen dat hun kind graag, maar als vervoer op een later tijdstip niet mogelijk wordt gemaakt, houdt het voor veel ouders alweer op. In dit soort voorwaarden kunnen we nog een wereld winnen, want uiteindelijk gun ik alle kinderen, ook kinderen met een beperking, meer spelen en bewegen! •

ADVERTENTIE

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen. Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties. We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement. Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

Interesse? Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

VEINE

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

COLUMN

CAROLINE VAN DER HEK - CliëntondersteuningPLUS

Zorgen om de zorg Steeds vaker maken wij ons zorgen om de zorg en intern hebben wij hier regelmatig indringende discussies over. De medische technologie heeft zich zo snel ontwikkeld dat chronische ziektebeelden steeds beter behandelend kunnen worden. Een ontzettende mooie ontwikkeling, maar ook één waardoor het nodig is om keuzes te maken.

en intensief inwerken nodig. Dit kost veel geld. De risico’s die bepaalde handelingen met zich meebrengen zijn groot. Dus hangt er een fors prijskaartje aan de zorgverleners die deze hoogcomplexe zorg thuis komen leveren.

Het alternatief voor zorg thuis is gaan wonen in een instelling, maar helaas signaleren wij al enige jaren dat hier een tekort bestaat. Er zijn cliënten die een lijst hebben van vijftien tot twintig aangeschreven zorgaanbieders waarbij geen enkele aanbieder passende zorg kan bieden. Intramuraal wonen is voor meerdere

Waar kinderen met een ernstige ziekte vroeger op jonge leeftijd overleden, blijven ze nu leven. (Jong)volwassenen met een ernstige ziekte of beperking gaan studeren, willen deelnemen

cliënten dus geen alternatief. Thuis de zorg organiseren is dan de enige optie. Hiervoor moeten verschillende toeslagen worden aangevraagd bij de zorgkantoren.

aan de maatschappij en op zichzelf gaan wonen. Doordat de medisch technologie ervoor zorgt dat ze een goede kwaliteit van leven hebben, is dit ook mogelijk. Het is dan ook niet verwonderlijk dat wij het aantal meerzorgaanvragen alsmaar zien stijgen. De budgetten die aangevraagd worden, worden hoger en hoger. Als we zo door blijven gaan, wordt de zorg onbetaalbaar.

De regels rondom toekenning van meerzorg of bijvoorbeeld het persoonlijk assistentiebudget (PAB) lopen achter bij de realiteit en leveren steeds vaker discussies op met de zorgkantoren. Het aantal bezwaren tegen (gedeeltelijk) afgewezen toeslagaanvragen is momenteel extreem hoog. Ons uitgangspunt is dat deze cliënten die hoogcomplexe

De zorg die thuis gegeven kan worden is hoogcomplex. Slaapkamers worden kleine intensive cares. Ouders en mantelzorgers leren risicovolle handelingen uit te voeren. Echter kunnen zij niet jaren achtereen 24/7 zorg leveren aan hun naaste en daarom wordt ook extern zorg ingekocht. De eisen waaraan die externe zorgverleners moeten voldoen

zorg nodig hebben en dat er dus zorg voor hen geregeld moet worden. Intramuraal worden er nu stappen gezet om toekenning van meerzorg anders te gaan beoordelen. Wij vanuit CliëntondersteuningPLUS juichen het toe als het intramuraal ingevoerde morele beraad ook voor de zorg thuis in het leven zou worden geroepen! •

worden hoger en hoger. De ouders/verwanten zijn meegegroeid met de zorg, de externe zorgverlener niet en daarom is scholing

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

EXTRA

"Dat kwartje viel bij mij toen zijn zusje Lieve zich kon aanmelden voor zwemles" VEINE

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH EN MARIËL VERBURG

SAMEN SPELEN In de vorige Veine schreven we al over Marriëtte Coops die voor haar zoon Valentijn (10) naar de gemeente stapte om de speelplek in haar buurt toegankelijk te krijgen voor kinderen met een beperking. Helaas toonden we bij dat artikel de foto’s van een ander jongetje; Mason. Om één en ander recht te zetten, herhalen we in het kort het verhaal over Marriëtte en zoon Valentijn met dit keer de goede foto en krijg je van ons het verhaal over Mason en zijn moeder Tamara de Waal. >

FOTO: Marriette en Valentijn op het muziekbankje in het speelpark. Fotografie: Pascale Drent

EXTRA

GEMEENTE MAAKTE NIEUW ONTWERP

de prullenbak in en de gemeente heeft een

Marriëttes zoon Valentijn (10) heeft een

nieuwe ontwerper aangesteld, die ervaring

verstandelijke beperking, autisme en epilepsie.

had met ‘inclusief’ spelen. Kinderen en

Voor hem was in zijn woonplaats Zutphen

jongeren werden actief benaderd om mee

niets te doen. “Dat kwartje viel bij mij toen

te denken over het ontwerp. Dit

zijn zusje Lieve zich kon aanmelden voor

leidde tot een samenspeelplek en

zwemles”, vertelt Marriëtte. “Toen vroeg ik

ontmoetingsplek voor en door de

me voor het eerst af: welke vrijetijdsbesteding

ouders, bewoners van de wijk én

FOTO:

is er voor Valentijn eigenlijk mogelijk? Terwijl

alle toekomstige gebruikers van

Op de foto zie je Mason met zijn vier

andere kinderen gingen sporten of bij een

het park.”

clubje gingen, zat Valentijn thuis, en wij als

maanden oudere nichtje Tess. Fotografie: ©SamenSpeelNetwerk

gezin dus ook.” Voor haar was dit aanleiding

ONBEPERKT SPELEN IN TIEL

om zich samen met andere ouders te gaan

Tamara is de trotse moeder van

inzetten voor een inclusiever aanbod van

Mason (5 jaar). Ze gaf zich ooit op

vrijetijdsbesteding.

na een oproep van de Speeltuinbende om mee te helpen om speeltuinen te testen. Dat was zo

Toevallig kwam Marriëtte erachter dat ook het

ontzettend leuk! Mason werd later het gezicht

nieuwe speelpark dat aangelegd zou worden,

van de campagne ‘Onbeperkt Spelen’.

ontoegankelijk zou zijn voor kinderen met een

VEINE

beperking. Samen met andere ouders uit de

Mason kan bij diverse speeltuinen in de buurt

stichting die ze oprichtte (Stichting Spoenk)

spelen, maar helaas niet in de speeltuin die

gingen ze in gesprek met de gemeente. “De

grenst aan de achtertuin van hun woning in Tiel.

tekening was al klaar. We hebben de gemeente

Tamara: “Daar staat een speelrek in dat veel

verteld dat veel kinderen op deze speelplek niet

te hoog is. De schommel is te gevaarlijk voor

mee zouden kunnen doen: het hoofdpad was

Mason.” Om echt te kunnen spelen, stapt de

bijvoorbeeld niet toegankelijk voor een rolstoel.

familie in de auto om elders in Tiel vertier te

En omdat er geen omheining was, konden

zoeken. Maar als het aan Tamara ligt, blijft dat

kinderen met een verstandelijke beperking zo

niet zo. Ze stapte samen met een buurvrouw

de weg op rennen. We hebben uitgelegd dat

in de speeltuincommissie en overtuigde de

je daarmee niet alleen deze kinderen uitsluit,

gemeente dat deze speeltuin, maar ook andere

maar ook hun broertjes, zusjes en ouders. Én

speeltuinen in Tiel toegankelijk moeten worden

dat je mensen zonder beperking ook de kans

gemaakt voor kinderen met een beperking.

ontneemt om kennis te maken en te spelen met

Een simpele vogelnestschommel zou al enorm

stadsgenoten die een handicap hebben.”

helpen. Eén en ander is nog niet gerealiseerd, maar zal er zeker komen, daarvan is Tamara

Zo overtuigden ze de gemeente om het hele ontwerp opnieuw te doen. ”De tekening ging

overtuigd. •

EXTRA

ONBEPERKTSPELEN.NL HELPT JE OP WEG Hoe kun je als ouder invloed uitoefenen bij de gemeente? Waar moet een toegankelijke speelplek eigenlijk aan voldoen? En naast de fysieke toegankelijkheid: hoe zorg je ervoor dat kinderen met een beperking zich er ook welkom voelen en mee kunnen spelen? Dat lees je op de website onbeperktspelen.nl, met praktische tips, technische richtlijnen, publicaties, onderzoeken en ervaringsverhalen. De website is een initiatief van het SamenSpeelNetwerk, een samenwerking tussen tientallen speeltuinen, gemeenten, ontwerpers en andere partijen die zich inzetten voor samenspelen.

VRAAG HET NOLANDA

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder. Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.

VEINE

Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

VRAAG HET NOLANDA

IJN KIND HEEFT VEEL LAST VAN

voedsel gehaald. Het voedsel wordt door de beweging

OBSTIPATIE. Welke voeding kan ik

van de darmwand door de darm vervoerd. Nadat de

beter wel en beter niet geven?

voedingsstoffen eruit gehaald zijn, blijft er in de dunne darm een vloeibare massa over. Het restmateriaal gaat door de dikke darm, waar het klaargemaakt wordt om

De spijsvertering begint wanneer je voedsel in je mond

het lichaam te verlaten. De dikke darm haalt vocht uit de

stopt. Maar eigenlijk al wanneer je voedsel ziet of ruikt, je

ontlasting. De ontlasting gaat door de dikke darm naar de

maakt dan al speeksel aan (watertanden). Het afbreken

endeldarm. De endeldarm houdt de ontlasting vast tot die

van voedsel begint als het eten zich mengt met speeksel

klaar is om het lichaam te verlaten. Het verlaten gebeurt

tijdens het kauwen. Als je het eten doorslikt, gaat het

bij de anus. De anus is de opening waar de ontlasting uit

voedsel omlaag in de slokdarm. De slokdarm gaat over in

het lichaam komt. Bij de anus zit een sluitspier die dicht

de maag. Speciale zuren breken het voedsel af in kleinere

blijft om de ontlasting vast te houden in de endeldarm en

stukjes. Het eten gaat vanuit de maag naar de dunne

die opent om de ontlasting uit het lichaam te krijgen. >

darm. In de dunne darm worden voedingsstoffen uit het

VRAAG HET NOLANDA

Bij obstipatie zien we vaak dat het allemaal niet zo

• Niet genoeg vezels in de voeding.

gemakkelijk gaat. De darmen van je kind werken wat trager

• Maaltijden overslaan, vooral het ontbijt.

of slechter door diverse oorzaken. De ontlasting kan hard en

droger worden en dat bemoeilijkt het ‘ontlasten’. Enkele veel

VEZELS EN NOG EENS VEZELS

voorkomende signalen waar we op moeten letten zijn:

Vezelrijke voeding is belangrijk voor je darmgezondheid.

• Slechter eten/drinken vanwege vol gevoel.

In het kader ‘je darmen, je tweede brein’ en ‘goede

• Heel zure, waterdunne diarree (overloopdiaree) kan wijzen

darmgezondheid verhoogt je immuniteit’ is er de laatste

op een verstopping in het darmstelsel.

VEINE

• Gedragsverandering, aambeien, etc.

jaren veel onderzoek naar voeding gedaan. Dat je beter volkoren dan wit brood en pasta kunt eten, dat weten de meeste mensen wel. Maar let op: witbrood, banaan en rijst

OORZAKEN GERELATEERD AAN ETEN EN DRINKEN ZIJN:

bijvoorbeeld werken niet stoppend! Voor witbrood en gewone

• Niet genoeg water drinken overdag (Wat heb ik nodig aan

rijst geldt dat er vezelrijke varianten zijn. De voedingswaarde

vocht? Zie Veine eenentwintig).

is beter dan hun vezelarme broertje en zusje.

VRAAG HET NOLANDA

Zonder vezels kan je stoelgang eigenlijk niet goed verlopen.

1. Onoplosbare vezels kunnen vocht opnemen en zorgen er

Omdat vezels, naast voldoende vocht het geheim zijn qua

zo voor dat de ontlasting niet te dun of juist te hard wordt.

voeding, ga ik hier dieper op in.

• Volkoren producten (brood, pasta, tarwe, gerst, quinoa).

LET OP VARIATIE IS BELANGRIJK, JE DARMEN WENNEN

• Tarwezemelen, tarwekiemen, haverzemelen.

GEMAKKELIJK AAN DEZELFDE VEZELS.

• Bonen, linzen, peulvruchten, erwten. • Zaden (lijnzaad, amarant, zonnebloempitten etc.).

Vezels zijn, simpel gezegd, de plantaardige deeltjes die je lichaam niet tot nauwelijks verteert. Er bestaan twee soorten vezels.

• Sommige groenten (bloemkool, erwten, donkere bladgroenten, maïs, okra, bleekselderij, wortel). • Knollen (aardappel, zoete aardappel, koolraap, knolraap, radijs). >

VRAAG HET NOLANDA

Top 5 Zaden

• Sommige fruitsoorten (pruimen, appel en peer met schil, bosvruchten, kokos, abrikozen,

NAAM

druiven, passievrucht) en gedroogde abrikozen,

GRAM VEZELS PER 100 G

Lijnzaad

34.8

dadels, rozijnen, vijgen.

Chiazaad

34.4

Maanzaad

24.0

Pompoenpitten

8.5

Zonnebloempitten

7.4

2. Oplosbare vezels fermenteren in de darmen. Zo voeden ze de gezonde darmbacteriën (probiotische),

Top 5 Noten

die daarmee weer beter in staat zijn voedingsstoffen uit je eten te halen. Oplosbare vezels zoals “Optifibre®”

NAAM

kunnen kant en klaar gekocht worden, maar worden

GRAM VEZELS PER 100 G

Amandelen met vliesje

10.2

ook verwerkt in de voedingsindustrie en zitten in

Pecannoten ongebrand

9.6

Pistachenoten

9.5

Hazelnoten

9.0

Macadamianoten

8.0

diverse verse producten (groenten en fruit). Veel van de oplosbare vezels zitten in de (verse) producten zoals hiernaast aangegeven:

Top 5 Peulvruchten

VEINE

NAAM

GRAM VEZELS PER 100 G

Kidneybonen

8.5

Zwarte bonen

8.0

Bruine bonen

7.9

Kikkererwten

7.2

Witte bonen

7.1

VRAAG HET NOLANDA

LET OP: HOEWEL IN EEN APPEL VEEL OPLOSBARE VEZELS ZITTEN, HALEN VEEL MENSEN DE AANBEVOLEN

Top 5 Exotisch Fruit NAAM

DAGELIJKSE HOEVEELHEID VEZELS NIET, OMDAT ZE

GRAM VEZELS PER 100 G

Guave

5.3

BIJVOORBEELD VAN DE APPEL DE SCHIL WEGHALEN

Avocado

4.3

Olijven

4.0

Kumquat

3.8

Dadels

3.6

WAAR JUIST DE VEZELS IN ZITTEN!

Hiernaast heb ik per categorie een lijstje opgemaakt*.

Top 5 groenten

Bovenaan staan de categorieën met de meeste vezels. Lijnzaad kun je gemakkelijk toevoegen aan smoothies en pappen bijvoorbeeld. •

NAAM

GRAM VEZELS PER 100 G

Knolselderij

4.9

Pastinaak

4.9

Boerenkool

4.7

Groene kool

4.1

Spruitjes

4.1

Top 5 lokaal fruit NAAM

GRAM VEZELS PER 100 G

Vossenbessen

3.7

Zwarte bessen

3.6

Cranberry’s

3.6

Rode bessen

3.4

Bramen

3.1

VOOR DE ANDERE FRUITSOORTEN ZOALS BIJ PEER, APPEL, PERZIK ETC. GELDT: EET OF BLENDER ZE MET SCHIL. *bron: https://bell-coaching.com/

ADVERTENTIE

Doeltreffend

Werkzaam

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Neutrale smaak

Eenvoudig in gebruik

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

VEINE

•  Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be

Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl

COLUMN

CHRIS - moeder

Ikke, ikke, ikke en de rest kan… Raar woord eigenlijk, dat ‘ik’. Hoe vaak zeggen mensen niet dat ik wat beter voor mijzelf moet zorgen, dat ik eens wat tijd voor mezelf moet nemen. Ik krijg dan vragen als: “Wat vind je nou zelf echt leuk?” Allemaal lieve en goedbedoelde woorden waarmee mijn vrienden eigenlijk willen zeggen dat ik misschien wat te vaak op anderen gericht ben. Mezelf wegcijfer om het leven van anderen juist een beetje beter te maken. Maar misschien vind ik dat nou juist wel heel fijn. En zeg nou eerlijk, mensen die te vaak ‘ik’ zeggen of mensen die te veel op zichzelf gericht zijn, zijn in algemeen ook niet zo leuk. Ze zijn in ieder geval minder sociaal.

maken. En de nieuwste aanwinst in haar woordenschat is, je raadt het al, ‘ik’.

En dan bedoel ik niet zomaar ‘ik’. Maar een prachtig rollende en gearticuleerde ‘ik’. Het klinkt meer als ‘iekkkku’. Waarschijnlijk doet ze de goed articulerende logopediste gewoon na. Een mooie ontwikkeling dat ze probeert anderen na te doen. Zinnen als ‘ik heb honger’, ‘ik wil naar buiten’ worden te pas en te onpas gebruikt. Maar hoe dan ook, we zijn natuurlijk apetrots.

Maar nu ze ‘ik’ heeft geleerd krijgt ze in haar omgeving veelvuldig complimenten. En daardoor vermoed ik dat ze de smaak te pakken heeft. Want inmiddels begint nu alles wat ze wil zeggen met ‘ik’. Ik hoor je hardop denken, dat klinkt wat egocentrisch, maar dat zal het zeker niet zijn. Ze is er echt van overtuigd dat ze prachtige volzinnen maakt als ze zegt: “Ik kun je even een tilletje geven” of “Ik hond ligt op zijn

“Behalve die ene”, bedenk ik mij met een glimlach om mijn

buik.” En zo gaat het de hele dag door. Van de week was het

mond. Mijn mooie dochter die met alle beperkingen toch nog

zo erg dat ik mijn man hoorde zeggen: “Wie heeft dat kind

leerde praten. Wie had dat gedacht! Ze sprak haar eerste

geleerd om ‘ik’ te zeggen?”

woordjes toen ze negen jaar oud was. Van de namen in het gezin, papa, mama en opa tot deur, tafel en eten. Allemaal

Voor de komende maanden hebben we een nieuw doel. ‘Ik’

woorden die we elke dag gebruiken. Woorden waarmee ze

weer afleren voor al die situaties dat ‘ik’ toch echt niet in een

al zoveel kon duidelijk maken. Maar de logopediste wil meer

zin hoort. En we zijn benieuwd wat langer duurt. ‘Ik’ aanleren

en daar zijn we blij mee. Want natuurlijk vinden wij het ook

of ‘ik’ weer afleren! •

fantastisch als er meer woorden bijkomen. En inmiddels worden woorden aan elkaar geplakt. Met kleine zinnen van twee tot soms vier of vijf woorden, kan ze nog meer duidelijk

MOOI MENS

"Ik heb lange tijd strijd moeten voeren om haar omgeving te laten zien wat ik zag in Marilou. Ik heb nooit goed aan VEINE

haar therapeuten kunnen overbrengen dat wat ik zag iets anders was dan wat zij zagen."

MOOI MENS

TEKST: LEONIEKE WIERTZ

LEONIEKE WIERTZ INSPIREERT We schrijven vaker over moeders met een missie, ook de stoere Leonieke Wiertz is zo’n dame. Ze is moeder van drie prachtige dochters, werkt bij Landal, ISAAC-NF en lijkt een duizendpoot op het internet. Haar tweede dochter Marilou krijgt na een half jaar een eerste epilepsieaanval. Twee jaar later blijkt het Rett syndroom (Rett)* daarvan de oorzaak. Voor Leonieke stort de wereld in. Ze moet een modus vinden om binnen het gezin de zorgen voor Marilou een plek te geven. “Ik dacht dat wij de enigen waren die dit meemaakten, maar niets bleek minder waar. In een periode waarin internet steeds belangrijker werd en social media steeds meer in zwang kwamen, bleken ouders in Amerika wel met elkaar in contact te zijn. En ik dacht: “Dat wil ik ook in Nederland!” >

Leonieke Wiertz

MOOI MENS Met haar doorzettingsvermogen en de

YouTube-kanaal Marilou Wierts waarop

missie die ze zich gesteld had, is Leonieke

ik filmpjes deel. Ik deel ontzettend veel,

in staat geweest om veel andere ouders

volgens sommigen misschien overdreven

te inspireren. Wie nu een kind krijgt met

veel. Zo staan op het YouTube kanaal

Rett zal zich niet zo ontredderd voelen als

, Marilou Wierts, wel zo’n 200 filmpjes

Leonieke zich vijfentwintig jaar geleden

van Marilou. Die filmpjes worden ook

voelde. Maar niet alleen ouders van

veelvuldig, zelfs internationaal, door

kinderen met Rett worden door Leonieke

universiteiten gebruikt. Ik ben daarbij

gemotiveerd, met bijvoorbeeld alle

denk ik ook taboedoorbrekend. Zo heb

communicatietips die zij via het web deelt,

ik de epileptische aanvallen van Marilou

helpt ze ook ouders van andere kinderen

ook gefilmd en gedeeld.” Ongetwijfeld

die ondersteunde communicatie gebruiken.

vinden veel ouders dit gek, maar het past natuurlijk heel goed bij het uitgangspunt

HET BEGIN

van Leonieke om alles te delen en meer

“Vanaf het moment dat we wisten dat

aandacht te vragen voor Rett. Alles wat

Marilou had, ben ik alles gaan doen

daarbij helpt, mag gedeeld worden. Dat

om voor dit syndroom meer aandacht

zij daarbij ook andere media niet schuwt,

te vragen enerzijds en andere ouders

blijkt uit haar interview in Margriet en haar

te informeren anderzijds. Als er meer

TV optredens. “Inmiddels hebben andere

bekendheid komt voor Rett, dan komt

ouders het stokje overgenomen en wordt

er meer aandacht voor het syndroom en

op verschillende manieren regelmatig

dan zal er ook meer geld komen voor

aandacht gevraagd voor Rett. Daar ben ik

onderzoek. Bovendien vind ik dat ouders

blij mee!”

geholpen moeten worden hoe ze het leven

VEINE

zo aangenaam mogelijk kunnen maken.

TOBIIPRAAT.NL

Rett is ingrijpend en progressief, dat maakt

Communicatie is de laatste jaren het

dat je eruit moet halen wat erin zit. Het

onderwerp waarover Leonieke het meeste

treft meestal meisjes, maar er zijn ook

schrijft. Als ik haar vraag waar de passie

jongetjes. In de eerste jaren merk je vrijwel

voor communicatie vandaan komt, vertelt

niets omdat kinderen normaal functioneren

ze: “Marilou was een pratend meisje

en het zich pas na een bepaalde tijd

totdat ze tweeëneenhalf jaar oud was.

ontwikkelt. Dat maakt het voor ouders die

Geen volledige volzinnen, maar ze kon

dachten een gezond kind te hebben extra

wel met enkele woorden duidelijk maken

moeilijk.”

wat ze bedoelde. De epilepsie heeft dat

“En dus ging ik schrijven, blogs over

eigenlijk kapotgemaakt. Ik ben er lange tijd

hetgeen we meemaken. Ik verzamelde

van overtuigd geweest dat als we nou die

tips en tricks, startte diverse websites

epilepsie onder controle zouden hebben,

(tobiipraat.nl, marilouwiertz.nl) en een

dat die spraak ook vanzelf weer terug >

MOOI MENS

“Ik wilde vooral heel toegankelijk zijn. Toen ik bestuurslid was van de Rett vereniging begeleidde ik alle ouders in de eerste drie maanden nadat ze te horen hadden gekregen dat ze een kind met Rett hadden. Ik kon mijzelf zo goed herinneren hoe heftig ik die eerste periode vond. Ondanks het enorme verdriet kun je ook gelukkig zijn. Ik laat dat mensen letterlijk met ons gezin zien. Het leven stopt niet, dat wil ik ook graag uitdragen.”

*Rett of Rett syndroom, afgekort RTS, is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die bij meisjes voorkomt in ongeveer 1 op 10-12.000 geboortes en is bij jongens veel zeldzamer. Kenmerkend is de schijnbaar bijna normale ontwikkeling in de eerste maanden na de geboorte, gevolgd door een periode van stagnatie en regressie, met verlies van aangeleerde vaardigheden zoals spraak en zinvol handgebruik.

MOOIE MENSEN

zou komen. Dat bleek wishfull thinking.”

heb in die nacht gehuild en gesmeekt de

Leonieke vervolgt: “Toch kon ik wel met

beademing te stoppen. Ik wist dat ze zelf

Marilou communiceren. Ik las ik haar ogen

weer wilde ademen. Dat wilden de artsen

wat ze zei. Ik besefte daarbij dat anderen

in eerste instantie niet doen in de nacht,

dit niet konden en bedacht dat ik een

maar uiteindelijk trokken ze de tube eruit

manier moest vinden zodat Marilou ook

en gelukkig begon Marilou zelf te ademen.”

met anderen zou kunnen communiceren. Vanaf het moment dat Leonieke op

Het gaf Leonieke alle energie en

internet een keer een spraakcomputer

overtuiging om door te pakken.

met oogbesturing bij een Amerikaanse

“Uiteindelijk kon ik alleen een

ALS patiënt zag, wist ze dat dat de manier

spraakcomputer krijgen met

moest worden. De handfunctie van Marilou

handbediening. Daar stond ik niet echt

zou namelijk op den duur wegvallen door

achter, maar het was het enig haalbare.

het Rett syndroom. Een spraakcomputer

Zo konden we in ieder geval starten. Tot de

besturen met haar ogen zou voor Marilou

dag van vandaag vind ik het lastig om die

de enige manier zijn in de toekomst.

eerste filmpjes van de spraakcomputer met handbediening terug te kijken. Haar wil was

Leonieke: “Ik dacht ik leen wat geld en

zo groot om te gaan communiceren, maar

ik ga dat ding aanschaffen. Maar die

het middel was zo niet geschikt. Het lukte

spraakcomputer was zo enorm duur

haar gewoon niet.”

dat ik dat idee heb moeten laten rusten.

VEINE

Maar het bleef wel knagen, ik bedacht

Leonieke kreeg later met Marilou

steeds dat dit wel de enige manier was.”

de kans om twee uur per dag op het

Alles veranderde toen Marilou een

revalidatiecentrum te oefenen met een

scolioseoperatie moest ondergaan. Na

computer met oogbesturing. Als ze kon

de operatie kwam ze niet-zelfademend

bewijzen dat Marilou de computer kon

op de ic terecht en daar was men heel

bedienen, zou ze een verwijzing kunnen

negatief. Op een gegeven moment keek

krijgen. “Ik heb die oefenmomenten

zij mij met grote open ogen aan en ik wist

gefilmd en dat was mijn redding want

wat ze wilde. Ik dacht toen dat als we nu

daardoor kon ik later dingen bewijzen.

een communicatiemiddel hadden gehad,

Op een gegeven moment waren we samen

had ik haar kunnen vragen wat ze zelf

een pop aan het aankleden en toen ik

zou willen. Dan had ze zelf aan de artsen

zei dat we klaar waren zei zij met haar

kunnen vertellen dat de beademing moest

spraakcomputer dat er nog een kledingstuk

stoppen. Dat gaf mij zoveel energie. Ik

op de grond lag. Ik dacht hoeveel bewijs

dacht als ze dit overleeft, dan moet ik een

willen jullie hebben! Dankzij dat filmpje is

communicatiemiddel hebben voor haar. Ik

de Tobii spraakcomputer met oogbesturing

MOOIE MENSEN

“Wij praten hier thuis van voor en van na het Tobii-tijdperk. Het is echt een change of life geweest, in het hele gezin.”

uiteindelijk toegewezen. Het duurde nog

Ik was heel erg gefocust op het systeem

heel lang voor de Tobii in huis kregen,

en welke picto’s daarin gebruikt werden.

maar de dag dat ie eindelijk kwam

In het begin heb ik ooit een driehoek

is voor haar en voor ons de

genomen als picto voor een koekje en

wereld veranderd.”

iedere keer als ik een hapje koek gaf, drukte ik op de driehoek. Binnen de

WOORDEN LEZEN IN PLAATS

kortste keren wist Marilou precies wat

VAN PICTO’S KIJKEN

een driehoekje betekende. Zo kwam ik

“Ik adviseer altijd om naar de

erachter dat het helemaal niet uitmaakte

interesse van je kind te kijken. Zo is Marilou echt gek op eten en daar ben

welke picto ik koos. Dus dat kon ik loslaten. Uiteindelijk ben ik de letters erin

ik ook ooit mee begonnen. Juist dan kun

gaan zetten, want ook woorden zijn in

je dingen gaan oefenen. Bovendien moet

feite plaatjes. Inmiddels zijn alle picto's

je heel regelmatig dingen veranderen

eruit gehaald en ‘leest’ Marilou alle

en toevoegen. Ik merk dat als ik bij

woordjes.

haar bladen nieuwe picto’s toevoeg, ze weer interesse toont. Ik adviseer bij

Als ik Leonieke vraag naar een bijzonder

veel ouders om dingen regelmatig te

moment roept ze enthousiast: “Er

veranderen zodat kinderen toch weer

zijn elke dag wel momenten dat ik zo

een andere ingang krijgen. Ook als

ongelooflijk trots ben! Zoals afgelopen

ik maar één dingetje toevoeg, zoals

week toen we de griepprik gingen halen

bijvoorbeeld laatst schuddebuikjes. Die

en Marilou haar hoofd om de hoek stak

koop ik dan ook en laat ik haar proeven.

en zei ‘behandeltafel’. Ja, dat klopt zei ik,

Ze is dan meteen weer alert. Het werkt

dat is de behandeltafel. Toen ze geprikt

echt! Al deze ervaringen deel ik via mijn

werd, zei ze met hulp van de computer

blogs. Zo inspireer ik anderen ook weer.

‘huilen’. Wij moesten heel erg lachen,

Toen Marilou tijdelijk wat minder ging

want ze huilde niet, maar wist blijkbaar

communiceren, verbond ik de computer

heel goed dat dat wel hoorde bij het

aan actie-reactiespeelgoed om haar weer

krijgen van een prik. Aan het eind zei

wat extra te stimuleren. Zo raakte ze

ze ‘ik wil weg’. Zo mooi dat ze ‘gewoon

toch weer alert. Op die manier zoek ik

communiceert’ met die arts. Het leukste

steeds naar nieuwe mogelijkheden om

vind ik natuurlijk dat haar omgeving het

haar iedere keer te stimuleren. Het is

eigenlijk heel normaal vindt dat Marilou

belangrijk dat mensen zoals zij de regie

met hen een gesprek aangaat.” •

op hun eigen leven (terug)krijgen.

3pack

ADVERTENTIE

3pack

NIEUW: 3-pack voordeelset! Check de site voor actuele sets Zachte bamboe rompers en onesies in verschillende modellen en kleuren. Bamboestof heeft vele voordelen, het is zijdezacht (voelt aan als kasjmier), is hypo-allergeen, geeft UV-bescherming, heeft thermo comfort (warmer dan katoen door open structuur van vezels), is absorberend (je zweet minder snel) En last but not least, het is milieuvriendelijk!

VOLG JE VEINE AL OP FACEBOOK EN INSTAGRAM?

VEINE

tijdschriftVeine veinemagazine

COLUMN

NICOLE KIEN - advocaat

•

Niet met minder genoegen nemen! Zoals u inmiddels waarschijnlijk wel weet, mag ik mij gelukkig prijzen met een heel drukke praktijk in het gezondheidsrecht. In die praktijk komen allerlei soorten cliënten voorbij, met heel uiteenlopende zaken. Een van die cliënten is een mevrouw die een aandoening heeft en die als gevolg daarvan diverse ledematen moet missen en steeds meer functies in haar lichaam kwijtraakt. Zij woont nog

alle klusjes die voorkomen bij het bereiden van het eigen eten. Zij kan daar doorgaans wat hulp voor inroepen van de ADL-ers. Van het een op het andere moment wordt dan besloten dat die vorm van hulp wordt beperkt, wat op zich al problemen in het dagelijks leven oplevert. Wat nog vervelender is, is dat daarover niets wordt gecommuniceerd, waardoor mijn cliënt voor een voldongen feit staat en er volkomen door overvallen wordt. En zo gaat het met grote regelmaat met soortgelijke wijzigingen.

geheel zelfstandig, maar heeft een pgb voor verschillende vormen van zorg en daarnaast zogeheten ADL-ondersteuning

Voor mijn cliënt is dat een constante bron van ergernis; al die

(ADL staat voor algemene dagelijkse levensverrichtingen).

wijzigingen zijn een continue inbreuk op haar mogelijkheden om zelfstandig te wonen. Het management van de organisatie

Hoewel de vooruitzichten voor deze cliënt niet heel positief

lijkt maar niet te begrijpen hoeveel klein, maar opeenstapelend

zijn, is zij dat zelf wel. Ze ziet altijd overal de humor van in. Dat

leed wordt veroorzaakt met die aanpassingen en hoe hulpeloos,

is op zich al bewonderenswaardig en daarmee dwingt ze bij

onbetekenend en onmachtig ze mijn cliënt zich daarmee laten

mij in ieder geval veel respect af. Uitdagingen gaat zij gretig en

voelen.

hartstochtelijk te lijf. En dat doet zij inmiddels al jarenlang met de organisatie die haar ADL-zorg levert. Met de mensen die de

Met veel overleg, communicatie en soms een klacht

ADL-hulp leveren is zij eigenlijk steevast heel blij. Daar heeft

probeert mijn cliënt wijziging in die continue stroom van

ze een heel fijne verstandhouding mee. Ze regelt verrassinkjes

ondoordachte aanpassingen in het beleid te brengen. Zij gaat

voor hen en versiert de kamer van de ADL-hulpverleners met

daarin onvermoeibaar door. Ik vind het als advocaat soms

de kerst. U ziet het plaatje wel voor u. De organisatie die die

(plaatsvervangend) beschamend dat het wel ver gaat dat zij

hulp moet organiseren lijkt echter vaak niet te begrijpen wat de

voor deze correcties heel veel energie moet investeren en ook

consequenties zijn voor mensen zoals mijn cliënt, als zij kleine

onnodig veel juridische hulp moet inschakelen. Desalniettemin

wijzigingen in de organisatie van de hulpverlening doorvoeren.

is mijn cliënt ervan overtuigd dat zij deze stappen moet zetten; ze zal zich nooit bij de situatie neerleggen als die in redelijkheid

Doordat mijn cliënt wat ledematen mist en de resterende

anders zou moeten kunnen. Ze zal nooit met minder genoegen

ledematen vergroeien is haar fijne motoriek niet geschikt voor

nemen. Wat een inspiratie! •

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl

MOOI INITIATIEF

"Als je kijkt naar de inrichting van de VEINE

zorg in Nederland draait alles om de woorden ‘eigen kracht en regie’"

MOOI INITIATIEF

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN

EERSTE HULP BIJ JOUW PGBAANVRAAG Ik hoor het ouders vaak zeggen: “De zorg van mijn kind is één, maar de administratieve rompslomp die erbij komt kijken is killing.” Gek word je van het geregel van luiers, voeding en medicijnen. Nog gekker word je van het regelen, passen, regelen en weer passen van nieuwe hulpmiddelen en met stip op één: de aanvraag voor je pgb, meerzorg enzovoort. Alle formulieren, de motivaties die erbij geschreven moeten worden en de gesprekken die je moet voeren met het zorgkantoor zijn energievretende bezigheden. Natuurlijk is er een enkeling die dat goed afgaat, maar de meeste ouders klagen steen en been. Toch kun je veel hulp krijgen bij de aanvraag van zorggeld. Een cliëntondersteuner kan jou helpen een deel van het traject over te nemen, maar je kunt ook jezelf helpen met een gemakkelijke online tool; mijnzorgvraaginbeeld.nl. De redactie van Veine ging op pad en zocht uit hoe deze onlinehulp jou kan helpen. > 53

MOOI INITIATIEF

VEINE

MOOI INITIATIEF

Lian Roovers (cliëntondersteuner): “Als je kijkt naar

sociale vaardigheden van je kind en brengt in beeld wat

de inrichting van de zorg in Nederland draait alles

iemand wel en niet kan, hoe iemands leven eruitziet

om de woorden ‘eigen kracht en regie’. Gemeenten

en welke ondersteuning er nodig is (mantelzorg en/

hebben zorgtaken gekregen en sturen in de WMO

of professioneel). Lian vult aan: “De vragenlijst is voor

en de Jeugdwet primair op de eigen kracht van

veel ouders best wel confronterend. Eigenlijk doe je

hun burgers. Zorgverzekeraars sturen op de eigen

een heleboel als vanzelfsprekend en dus vaak ook

verantwoordelijkheid van hun verzekerden.” De gedachte

ongemerkt."

achter het persoonsgebonden budget is dat je de zaken zoveel mogelijk zelf regelt. Zelf regelen betekent voor

De ondersteuningsvraag wordt in de tool verduidelijkt

ons als ouders dat je de zaken regelt voor je kind. De

in indiceerbare functies zoals hulp bij het huishouden,

gedachte dat je geld krijgt om de zorg in te kopen die

persoonlijke verzorging, begeleiding en/of verpleging met

nodig is, is heel mooi. Immers, als ouders weet je toch

de daarbij passende classificaties.

wat het beste is voor jouw kind en wat past bij jouw gezin en gelukkig hebben we zeggenschap in de manier

Naast de gratis tool mijnzorgvraaginbeeld.nl is er een

waarop we ‘zorggeld’ besteden. Keerzijde van het

professionele versie waar ook sommige MEE organisaties

verhaal is de bureaucratie. Om fraude te voorkomen

gebruik van maken: de ICFTaksatieschaal. Aan het

moet er een complete boekhouding worden bijgehouden,

gebruik van deze tool zijn kosten verbonden voor de

heb je contracten met ‘jouw leveranciers’ en moet je

validatie van de hulpvraagverduidelijking. Nadat de

onderbouwen wat je nodig hebt. Voor veel ouders enorm

relevante vragen van de ICFTaksatieschaal zijn ingevuld

veel werk, vooral omdat er ook zoveel andere zaken zijn

volgt een intensief gesprek met een adviseur. De betaalde

waar je je druk om moet maken.

versie geeft daardoor een gevalideerde uitkomst met extra vragen over gedrag en epilepsie. >

HOE ZIET DE TOOL ERUIT? Voor veel ouders is het een hels karwei om op de juiste plek de juiste zorg, hulp of ondersteuning aan te vragen en ook geïndiceerd te krijgen. Mijnzorgaanvraaginbeeld.nl is een tool die daarbij kan helpen. Het is een digitale vragenlijst die helpt de actuele zorgvraag van je kind nauwkeurig in beeld te brengen. Deze bestaat uit zo’n 500 vragen die je als ouder invult voor je kind. Daar ben je best wel even mee bezig. De vragenlijst bevat vragen over de persoonlijke, verstandelijke en

“Tijdens een gesprek met ouders vraag ik heel ver door. De kracht is dat je daardoor als ouder ook goed voorbereid bent op een gesprek met de indicatiesteller."

MOOI INITIATIEF

In die rapportage staan dan alle indiceerbare functies met de bijpassende classificaties. In de rapportage wordt compact de leefsituatie beschreven en welke behandelingen er aan de aanvraag vooraf zijn gegaan en ook de wensen ten aanzien van het zorgaanbod (in zorg in natura of pgb). Het rapport geeft een onderbouwd advies en verwijzing naar het juiste loket. Lian Roovers: “Het grote voordeel van het gebruik van de ICFTaksatieschaal is dat je met een gevalideerd instrument veel emotionele discussie kunt weghalen. Er ligt een praktische onderbouwing van wat je aanvraagt.”

KOSTEN VOOR HET GEBRUIK VAN DE TOOLS EN HET ADVIES Het gebruik van de tool mijnzorgvraaginbeeld.nl is gratis. Om de ICFTaksatieschaal te kunnen gebruiken betaal je € 62,50 en daar komt voor het gevalideerde advies €€ 350,- bij. Lian: “De stichting is niet uit op winst. De tool is van de gebruikers en voor de gebruikers en dat willen we graag zo houden. Wij zorgen dat het up to date blijft.”

WIE HEEFT DE TOOLS ONTWIKKELD? De ICFTaksatieschaal is ontwikkeld door Bert Reintjes. Reintjes heeft daarbij hulp gekregen van een aantal gerenommeerde instellingen; de afdeling Orthopedagogiek van de Universiteit van Groningen, het Provinciaal Onderzoekscoördinatieen adviescommissie voor Welzijn (PAW) van de Provincie Groningen, MEE Groningen, Humanitas DMH te Nieuwegein, Trajectum te Zutphen, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland te Heemstede, Lunetzorg te Duizel en Icarezorg te Hoogeveen. Dat de inhoud van de tools goed is, blijkt uit de goedkeuring van het Nederlandse WHO-FIC Collaborating Centre op conformiteit met de ICF. •

VEINE

MOOI INITIATIEF

ADVERTENTIE

COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

VEINE

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

OOKCIJFERS

Kijk achterom

EN FEITEN OVER POEPEN

68%

van de Nederlanders kijkt na het poepen even achterom. Heel belangrijk om even te checken of de achtergelaten boodschap er ‘goed’ uitziet maar ook altijd interessant om te zien hoeveel het is. Je bruine boterham met kaas doet er 24 UUR over om van de mond naar de kont te gaan. 38% van de volwassenen geeft poepbacteriën over bij het handenschudden. Gelukkig is de kans dat je hier ziek van wordt niet zo groot.

VAN MOND NAAR KONT

De jaarlijkse Nationale Poepdag, uitgeroepen door de Maag Lever Darm Stichting valt in 2022 op 13 april. Hang de vlag maar uit!

OBSTIPATIE komt bij alle kinderen frequent voor, tot wel

20%

van alle kinderen. En nog net iets vaker bij kinderen met een beperking.

Sssttt, niet over praten!

f49423

Veel mensen praten niet graag over poepproblemen. Vreemd feit als je bedenkt dat 43% van de Nederlanders regelmatig problemen kent met het niet kunnen poepen. Vrouwen hebben hier trouwens meer moeite mee dan mannen.

KIDSPROOFPLUS

Genieten van de voorjaarszon, de heerlijke bloemengeuren en de langere dagen om fijn buiten te spelen: dit is zeker een van onze favoriete tijden van het jaar! Hopelijk zijn er bij het verschijnen van dit voorjaarsnummer inmiddels meer leuke buitenuitjes open. Zo staan deze vijf aanraders zeker op ons lijstje om in de lente met de kinderen te bezoeken. Wij zijn klaar om samen op avontuur te gaan! DE BAKKERSHOEVE Paardentram NATUURSPEELTUIN DE HOEF

– Wat een tof nostalgisch uitje in

Speeltuinpret – Natuurspeeltuin

Wijster in Drenthe, erg leuk voor

de Hoef in Utrecht is zo ingericht

paardenfans! Kinderen in een

dat kinderen met en zonder

rolstoel kunnen mee met de grote

beperking samen kunnen spelen

paardentrams van De Bakkershoeve.

NEDERLANDS OPENLUCHTMUSEUM

op de twintig speeltoestellen

Ook een echte aanrader voor een

Reis terug in de tijd - Reis door de

middenin de natuur. Fijn is dat de

rolstoeltoegankelijk kinderfeestje of

geschiedenis in het Nederlands

locatie rolstoeltoegankelijk is en er

familiedag in de lente!

Openluchtmuseum! Hier help je bij

regelmatig toffe activiteiten worden

verschillende ambachten, speel

georganiseerd!

Overal in het land zijn steeds meer

je met Oudhollands speelgoed en

rolstoeltoehankelijke activiteiten

ga je met de tram, die speciaal is

om te doen met je vrienden

aangepast voor rolstoelen, door het

of gezin. Naast een heleboel

museum.

natuurplekjes, zijn ook attractieparken,

De hulp- en geleidehond is ook

dierentuinen en speeltuinen steeds

van harte welkom!

rolstoeltoegankelijker! Heerlijk om in de lentezon van deze buitenuitjes te

BIESIEKLETTE Dagje strand –

genieten. De fijne tips verzamelen we

Heerlijk uitwaaien op het strand

BURGERS’ ZOO IN ARNHEM

van Scheveningen of op een mooie

Dieren spotten – Giraffen,

lentedag zelfs al spelen in het zand:

zeekoeien, neushoorns en meer;

Ben jij fan van buitenuitjes en heb je

met een gehuurde strandrolstoel

je beleeft het tijdens een dagje

voor ons een leuke tip of favoriete plek

van Biesieklette is dat een en al

Burgers’ Zoo in Arnhem! Het park

die nog niet op Kidsproofplus.nl staat?

genieten. Via een verhard pad kun je

is bijna geheel rolstoeltoegankelijk,

Mail jouw aanrader dan naar

op dit strand dichtbij de zee komen.

blindengeleidehonden mogen

susanne@kidsproofplus.nl

voor jou op onze site.

VEINE

aangelijnd mee en er zijn brailleboeken te leen. Met wie ga

Veel feestplezier!

jij op avontuur in het dierenpark?

Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar, met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus. nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

ADVERTENTIE

Voor iedereen een veilige plek

VERKOOP VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK

/alertbedboxen

DE ORTHO SPIDER Bij Ortho Innovatief zoeken we niet naar een rolstoel waar jij in past. We bouwen een rolstoel die mee kan groeien om jou heen. Immers het gaat om jou! Wat jij nodig hebt, dat bouwen wij. Kortom echt maatwerk dat mee kan groeien. Medewerkers van Ortho Innovatief

VEINE

Ortho Innovatief is een Social Enterprise.

ortho-innovatief.nl

COLUMN

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

De ZitPoli, het recept en de soep Mensen zijn niet gemaakt om de hele dag te zitten. Heel lang achter elkaar zitten levert problemen en klachten op. Maar als staan en lopen wegvallen zijn mensen veroordeeld tot (zeer) langdurig zitten en een medisch, op maat gemaakt hulpmiddel is dan een pre. Wat heeft dat te maken met een recept en soep denk je waarschijnlijk. Op het eerste oog niet zoveel, maar toch gebruiken we deze vergelijking zeer regelmatig. Met het maken van een bijzonder soepje is er een recept, en als dat er niet is, denk je goed na, zoek je informatie, stel je dingen zeker, en sluit je ingrediënten uit. Zo maak je eigenlijk een plan voordat je de soep gaat maken. Het zijn twee processen die niet zonder elkaar kunnen. Eerst het plan, dan het maken

We beginnen met het verkrijgen van een compleet beeld. Soms is dat aanwezig, maar soms ook niet, dan zoeken we het uit door samenwerking met bijvoorbeeld een arts, orthopeed of ergotherapeut. Daarna maken we een recept, vergelijkbaar naar het recept van de soep. Soms simpel, maar net zo vaak zeer complex. Zonder gedegen recept gaan we geen soep maken.

Als we het recept klaar hebben, alles hebben afgewogen, dan pas beginnen we met het hulpmiddel maken. Eerst maken we een zitsimulatie. We kijken of alles wat we verzonnen hebben in de praktijk haalbaar is, zie het maar als alle ingrediënten pakken voor het maken van de soep. Pas als alles duidelijk is, beginnen we met het vervaardigen van het hulpmiddel en ja, dat doen we gelijk want we hebben een hele fabriek tot onze beschikking: machines, robots, 3D scans, noem maar op.

van de soep. Je kan natuurlijk ook uit gewoonte soep maken, gewoon een beetje op gevoel, bijna altijd dezelfde soep. Je

ZITPOLI

gooit er eens wat ander bij en vaak is het lekker, soms niet.

En daarom noemen we dit de ZitPoli: onderzoeken, uitzoeken, simuleren, meten, uitsluiten en direct ook iets maken. Dat

VAN SOEP NAAR MEDISCH HULPMIDDEL

kan alleen als alle disciplines aanwezig zijn. We kunnen veel

Een medisch zithulpmiddel is, zoals het woord het al zegt, een hulpmiddel. Een medisch probleem is niet altijd op te lossen met een hulpmiddel, was dat maar waar. Echter kunnen we wel proberen het maximale eruit te halen. Voordat een

‘onderweg’ en dat doen we graag, maar op locatie hebben we duizend keer zoveel mogelijkheden. Mogelijkheden en kennis die we beschikbaar stellen aan onze cliënten, artsen, therapeuten en collega-bedrijven.

medisch zithulpmiddel, bijvoorbeeld een zitorthese, tot stand komt, moeten er een aantal processen doorlopen worden,

De ZitPoli is een initiatief van Ortho Innovatief. •

zeker met kinderen en jongeren die in de groeifase zitten.

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

ADVERTENTIE

Direct advies nodig? Bel naar: 085-4866700 www.clientondersteuningplus.nl

Zorgen om de zorg van uw kind? Wij geven onafhankelijk advies en ondersteuning, met een PLUS

VEINE

Iedereen met een WLZ indicatie kan gratis hulp krijgen van onze cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is kunnen wij u in veel gevallen gratis helpen.

Goed Leven Plan Zou u graag hulp krijgen bij het maken van een plan voor de toekomst van uw kind? Wij zijn bezig met de ontwikkeling van het ‘Goed Leven Plan’ dat u hierbij gaat helpen. Wilt u ook meedenken over wat belangrijk is? Ga dan naar: clientondersteuningplus.nl/glp

COLUMN

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

Een reis, een droom, een levenswerk. Iedereen kan zijn steentje bijdragen. In deze column vraag ik uw aandacht voor misschien wel een van de grootste problemen in de wereld waar nauwelijks aandacht voor is; de vervuiling van water. Als je vraagt aan de onderzoekers van de rioolwaterzuivering welke verontreiniging de moeilijkste is om te verwijderen, is het antwoord; medicijnen.

Laten we dit probleem eens bekijken zoals we veel problemen bij een menselijk lichaam bekijken. Met een behandelplan, dat kennen jullie allemaal wel vanuit de zorg voor je kind.

Wat is de klacht?

Waarom vraag je nu pas om hulp?

Wat is de diagnose?

Juist daarom is dit de plek om aandacht te vragen voor dit

Welke mogelijkheden zijn er om het op te lossen?

enorme probleem. Li An Phoa en Maarten van der Schaaf

Welke van deze mogelijkheden is de beste keuze?

schreven een prachtig boek. De Volkskrant schreef erover en recent maakten Phoa en Van der Schaaf het programma

Deze eerste drie zaken van het behandelplan hebben Li-An

‘Een reis langs de rivier de Maas - van bron tot de monding in

Phoa en Maarten van der Schaaf perfect behandeld en

de zee’. In het programma en in het boek komt alle vervuiling

hebben eigenlijk geen uitleg meer nodig. Wat nu nodig is dat

aan de orde. Want niet alleen wij dumpen van alles in het

er iets wordt gedaan!

water als burger, overheid of industrie, ook de vervuiling die in de lucht zit slaat neer in het water doordat regen de

Mogelijkheid om het op te lossen is in eerste instantie

luchtvervuiling meeneemt. Alle vervuiling in het water raakt

stoppen met iedere vervuiling van water en lucht. Natuurlijk

direct onze gezondheid en gezondheidszorg. Niemand heeft

zijn er nog veel andere keuzes die je kunt maken, maar

ooit uitgezocht wat dit ons kost en hoeveel patiënten het

belangrijk is dat we niet verder gaan met analyseren en aan

veroorzaakt.

de slag gaan.

Nu is het mogelijk om wereldwijd allerlei commissies op te zetten of een ‘RivierHerstelfonds’ met veel geld erin, maar het probleem is al zo lang bekend, ik stel voor dat we het eenvoudig houden.

Er is dus eigenlijk maar één keuze. De aarde is niet van ons, maar van onze toekomstige generaties. Dus wij moeten stoppen met het vervuilen van water en lucht. Iedereen kan hierbij helpen. We kunnen beginnen door niet langer medicijnresten weg te spoelen. Iedereen kan iets doen! •

Als je vragen of opmerkingen hebt, mail deze dan naar info@zorgvoorhouding.nl

EXTRA

“De Special Olympics sportformule is uniek.” VEINE

EXTRA

TEKST: SANDRA MEGELINK EN AMBER MAATHUIS | FOTO’S: EMIEL MUIJDERMAN

SPECIAL OLYMPICS NATIONALE SPELEN TWENTE 2022 Van 10 tot en met 12 juni 2022 barsten de Special Olympics Nationale Spelen Twente 2022 los. Zo’n 3.000 G-atleten sporten deze dagen in Twente op het grootste landelijke sportevenement voor sporters met verstandelijke en meervoudige beperkingen. Verdeeld over de verschillende gemeenten in Twente worden er maar liefst vijfentwintig verschillende sporttoernooien georganiseerd, is er een Olympics dorp en wordt er een grootse openingsceremonie in het Fanny Blankers Koen (FBK) Stadion in Hengelo georganiseerd. >

EXTRA

VIJFENTWINTIG SPORTTOERNOOIEN De veertien Twentse gemeenten zijn volop in voorbereiding met het organiseren van de vijfentwintig verschillende sporttoernooien. Zo wordt er op de sportvelden in Haaksbergen gevoetbald, in de sportzalen in Ootmarsum gevolleybald, in Nijverdal gezwommen en wordt het MATPprogramma* georganiseerd in het Special Olympics dorp in Enschede. Voor sommige verenigingen is het organiseren van sportevenementen voor G-sporters een bekend terrein, terwijl het voor andere verenigingen een mooi begin is voor het aanbieden van G-sport, ook na de Nationale Spelen.

UNIEKE SPORTFORMULE De Special Olympics sportformule is uniek. Het is een ’breedtesportformule’ die alle atleten een kans geeft om te kunnen meedoen, te winnen en op een gelijkwaardig niveau te presteren. Tegelijkertijd heeft het evenement internationale allure. Zo was het Eunice Kennedy Shriver – de zus van John F. Kennedy – die in de tuin van het Witte Huis is begonnen met het allereerste Special Olympics sportevenement.

OPENINGSCEREMONIE EN SPECIAL OLYMPICS DORP Op vrijdag 10 juni maken alle 3.000 sporters en coaches hun entree met een grootse openingsceremonie. In het volgepakte FBK Stadion 68

wordt het Special Olympics vuur binnengebracht,

VEINE

de eed uitgesproken en de vlam ontstoken. Een kleine vier kilometer verderop, op de campus van de Universiteit van Twente, wordt voor dit weekend >

EXTRA

VEINE

EXTRA

een heus Special Olympics dorp gebouwd. Tijdens de Nationale Spelen kunnen de sporters en hun coaches hier overnachten, ontspannen, eten en gaan de voetjes van de vloer tijdens de feestavond.

EEN BLIJVEND PODIUM OM OP TE STRALEN Special Olympics Nationale Spelen Twente 2022 wil alle mensen met een verstandelijke beperking de kans geven om te stralen. Door het bieden van een sportpodium aan alle G-atleten hoopt Special Olympics Nationale Spelen Twente op een zo groot mogelijke maatschappelijke impact. En dat is belangrijk. Zo draagt het sporten bij aan een betere ontwikkeling en gezondheid van de G-atleten, ontwikkelen de atleten meer zelfvertrouwen, krijgen ze de mogelijkheid om nieuwe vrienden te maken en beleven ze plezier. Niet alleen tijdens en voor de Nationale Spelen, maar ook zeker na de Nationale Spelen blijft het vuur voor de G-sport in Twente branden. •

* MATP is een internationaal sporten beweegprogramma dat ontwikkeld is voor mensen met een meervoudige beperking. Het programma is erop gericht om voor iedereen een passend individueel trainingsprogramma op te stellen, bestaande uit zeven basisactiviteiten: mobiliteit, behendigheid, raken, schoppen, handbewogen rolstoel, elektrische rolstoel en zwemmen (drijven).

MEER INFORMATIE: SPECIALOLYMPICS2022.NL

CARTOON

Wintersportpret Robin in de skilift naar boven.

CARTOON/ILLUSTRATIE: PETER HOEK

Klaar mee!

VEINE

Om vervolgens meteen weer naar beneden te gaan.

COLUMN

EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut

Blijven knokken en denken in mogelijkheden Ruim vier jaar geleden startte dit avontuur. Ik, kijkend naar eigen regie en wat een kind kan, kwam op het lumineuze idee om een elektrische rolstoel voor te stellen bij de ouders van Sophie.

had ik het zo verkeerd ingeschat? Of toch niet? Er kwam een nieuwe leverancier die ons overtuigde dat het echt allemaal mogelijk was. Dus begonnen we opnieuw. En kwam een nieuwe, verbeterde joystick en Sophie liet zien dat ze steeds beter ging rijden; door een deur, een gangetje, rondjes draaien. Dat gaf echt een kick! Was dit moment om door te pakken met de omgevingsbesturing?

Sophie kan niet zelfstandig lopen, praten of spelen. Ze heeft daarnaast veel medische problemen en regelmatig slechte dagen waarin zij dan nauwelijks belastbaar is. Ouders en team heb ik enthousiast gemaakt voor het plan en de leverancier wilde graag meedenken.

Helaas, we zijn inmiddels alweer een jaar verder en het werkt nog steeds niet. Er bleek een andere stuurkast nodig te zijn, die wel bluetooth had (dit hadden we toch al op dag één afgesproken!?@#”@>!). Toen die werd geleverd, was hij niet verbonden met de joystick van Sophie. Als weken later de bluetooth het eindelijk doet,

In eerste instantie kwam een besturing via de kin, tot bleek dat Sophie steeds zelf de joystick die bedoeld was voor begeleiders probeerde te pakken. De joystick werd

ontstaat een nieuw probleem. Als Sophie naar boven stuurt, gaat de muis op de laptop naar links! HELP, we worden gek!

naar het midden verplaatst en wat bleek; Sophie liet zien dat zij, met al haar onwillekeurige bewegingen, met de joystick overweg kon. Wat een winst!

We zijn met elkaar om tafel gegaan om alle frustraties uit te spreken en vervolgens te bepalen of we het avontuur maar moesten stopzetten. Nee, was de conclusie. We

Ondertussen werkten we met zijn allen aan het verminderen van tactiele afweer, een meer ontspannen hand en het bewust drukken op interactieve, losse knoppen. Ik dacht, nu moeten we doorpakken! Laten we de joystick even met bluetooth verbinden met haar laptop, Ipad of spraakcomputer. Wat een rendement zullen we dan hebben! Kennelijk was dat iets te optimistisch. Na een veel te lange weg van eindeloos bellen, mailen, en frustraties

hebben wel afgesproken dat we onze doelen bijstellen met het uitgangspunt dat Sophie plezier en eigen regie heeft over de middelen zoals we ze nu hebben. Ondertussen blijft deze volhardende, eigenwijze, maar altijd optimistische ergotherapeut strijden. De techniek moet gewoon werken zodat er voor Sophie een hele nieuwe wereld opengaat met mogelijkheden. Daar blijf ik voor knokken! •

ging de leverancier failliet. Ik ging aan mezelf twijfelen,

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

COLUMN VAN ANNE

VERKERING Nadja’s kamer is aan de straatkant, al een kwartier kijkt ze uit het raam. “Het is al drie uur geweest!” “Ze komen zo, echt waar”, sus ik. Ze, dat zijn Wesley en zijn moeder Jolanda. Ze komen voor het eerst op bezoek en dat mag ook wel eens, gezien het feit dat Wesley en Nadja al jaren verkering hebben. Ze kennen elkaar al sinds de Vroegbehandeling op het revalidatiecentrum, dus een 74

rekensommetje leert dat dat al veertien jaar is. Wesley en Nadja hebben regelmatig bij

VEINE

elkaar in de klas gezeten en als dat niet zo was, zagen ze elkaar wel in de gangen of op het schoolplein. Sinds dit jaar is dat anders, want Wesley zit al op de dagbesteding. Gelukkig ziet het setje elkaar nog tijdens de spelmiddagen van Stichting Nadja. Wesley vleit Nadja waar hij maar kan. Hij maakt tekeningen in Nadja’s lievelingskleuren en strooit met ‘Ik hou van jou.’

COLUMN VAN ANNE

Nadja laat het zich heerlijk aanleunen en schrijft af en

Er wordt warme chocomelk gedronken en dan kijkt

toe een liefdesbrief terug.

Nadja op de klok. “Hoe laat gaat Wesley naar huis?”,

“Ja! Ze zijn er!”, gilt Nadja. Ze draait haar rolstoel zo

vraagt ze met een blik die verraadt dat het wel tijd is.

abrupt, dat ze bijna uit de bocht vliegt.

“Over een kwartiertje”, zegt Jolanda.

“Dag lieve Nadja”, zegt Wesley zoet.

Weinig subtiel doet Nadja precies vijftien minuten later

“Hoi”, antwoordt Nadja nuchter.

de deur naar de hal open. Wesley heeft er geen last

Wesley heeft weer een kunstwerk voor Nadja

van. Hij houdt ook van afgebakende afspraken.

gemaakt, er zit een lichtblauw touwtje om. Dat doet

“Dag lieve Nadja.” Hij wil haar omhelzen.

zelfs Nadja smelten.

“Nee, handje”, zegt Nadja.

“Dank je wel, lief van jou.”

Ze weet niets van Me Too of hard to get, maar

Jolanda en ik drinken koffie en genieten van onze bijna

evengoed kent ze de regels van het spel. En dat de

volwassen tortelduifjes. Om beurten doen ze wat de

liefde wederzijds is, maakt ze overduidelijk als de

ander leuk vindt. Nadja wil een muziekje luisteren,

voordeur achter Wesley dichtgaat. “Het was echt

Wesley wil een spelletje doen. Het gaat in volledige

een leuke dag vandaag”, zucht ze en legt Wesley’s

harmonie, daar kan een gemiddeld koppel nog een

tekening bij de rest. •

puntje aan zuigen.

EXTRA

“De meeste mensen denken dat één keer poepen per dag normaal is en als je meer of minder gaat dat dat niet VEINE

normaal is " .

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELD EN

TIEN SHITVRAGEN Iedereen poept. Dat geldt ook voor grote beroemdheden en onze eigen koningin Maxima. Toch praten we er niet graag over. Dat terwijl we er zoveel woorden voor hebben; poepen, drukken, schijten, kakken of je behoefte of een grote boodschap doen. De één poept elke dag, de ander één keer per week. Sommigen zitten een uur op het toilet, al dan niet met krant of telefoon. Anderen zijn binnen twee minuten weer terug. Bij een beetje doorvragen blijkt niets zo persoonlijk als iemands poeppatroon. Geen issue natuurlijk, maar wel lastig wanneer er sprake is van een poepprobleem en wanneer je iets moet doen om dit probleem te verhelpen. Bij kinderen met een beperking komt obstipatie, het mooie woord voor verstopping, regelmatig voor. Mede afhankelijk van de beperking van het kind is de oorzaak soms psychisch, soms fysiek of een combinatie daarvan. De redactie van Veine ging op zoek naar de antwoorden op de tien meest gestelde poepvragen. >

EXTRA

1. WAT IS NORMALE POEP EN HOE VAAK POEP JE NORMAAL? Vanaf je geboorte en zelfs daarvoor komt er van alles binnen. Eten, drinken, gedachten, emoties, ervaringen enzovoort. Als je voedsel verteert, geeft dit energie om te kunnen bewegen en om te groeien. Want verteren betekent voedsel omzetten in energie door het kleiner te maken en te scheiden. In de dikke darm worden afvalstoffen verzameld. Poepen is feitelijk het proces van loslaten van afvalstoffen die niet meer nodig zijn.

De meeste mensen denken dat één keer poepen per dag normaal is en als je meer of minder gaat dat dat niet normaal is. Er zijn nogal wat verschillen tussen mensen. Gastroenterologen (maag-darm wetenschappers) vertellen in Live Science dat alles goed is mits je tussen de drie keer per dag en drie keer per week poept. Maar niet alleen de frequentie van poepen zegt iets over de gezondheid. De vorm en kleur van je ontlasting zeggen vaak veel meer. Normale ontlasting is zacht, soepel en heeft scheurtjes in de oppervlakte. Qua vorm lijkt de ‘normale’ drol op een worstje of slangetje en heeft een soepele vorm. Allemaal leuk en aardig, maar bij kinderen die in een luier poepen en hele dagen zitten, is het worstje onherkenbaar. Of een drol soepel en zacht is, kun je als ouder wel constateren als je een kind verschoont.

Iedereen heeft wel eens wat dunnere of waterige ontlasting, meestal duidt dit op diarree. Harde en/of droge keutels komen ook voor. Deze structuur ontstaat wanneer de ontlasting te lang in je darmen heeft gezeten en er daardoor te veel vocht uit onttrokken is. Dit probleem ontstaat bij te weinig vezelrijk eten, een tekort aan beweging of wanneer je niet voldoende water drinkt. >

VEINE

EXTRA

In de ideale situatie is het makkelijk om te

darm te weinig samenknijpt om de inhoud

poepen, zonder dat je veel kracht hoeft te

naar buiten te werken. De dikke darm

zetten en zonder dat je een intens gevoel

neem vocht op uit de ontlasting, deze

van aandrang hebt. Speciaal om mensen

wordt droger en dus harder naarmate de

te helpen een oordeel te vellen over het

ontlasting langer in de darm aanwezig

uiterlijk van de drol (en om het je arts te

blijft. Er zijn echter ook kinderen met

kunnen vertellen) is de Bristol Stool Chart

een normale stoelgang die toch verstopt

ontwikkeld. De droltypes 3, 4 en 5 worden

raken omdat er steeds iets te veel

gezien als normaal of gezond.

ontlasting in de dikke darm achterblijft. Chronische verstopping (obstipatie) komt bij ongeveer drie procent van de

2. WANNEER IS ER SPRAKE VAN

kinderen voor. Meestal wordt hiervoor

OPHOUDGEDRAG?

geen lichamelijke oorzaak gevonden. Toch

We spreken over ophoudgedrag als

betekent dat niet dat er geen lichamelijke

mensen bewust of onbewust ‘het poepen

oorzaak is. De onderzoeksmogelijkheden

tegenhouden’. Het lijkt de belangrijkste

op dit gebied zijn echter nogal beperkt.

oorzaak van het ontwikkelen en in stand

Het is niet uitgesloten dat nieuwe

houden van obstipatie op de kinderleeftijd.

onderzoeksmogelijkheden in de toekomst

Als een kind niet wil poepen kan de drang

zo'n lichamelijke oorzaak wel kunnen

uiteindelijk verminderen.

aantonen. Wetenschappers denken dat te moeten vinden omdat ze vaak zien dat

De oorzaak kan zijn dat kinderen

obstipatie erfelijk lijkt te zijn en al van

een of meerdere malen een pijnlijke

baby af aan voorkomt. Dan zou je toch

ervaring hebben gehad omdat de poep

een lichamelijke (lees genetische) oorzaak

te droog en hard was. Er ontstaat dan

verwachten. Maar die kennis is nog niet

angst om te poepen. Ook primaire

beschikbaar.

gedragsmechanismen kunnen

‘ophoudgedrag’ veroorzaken, zoals het niet

4. WAT IS HET PRIKKELBARE

genoeg tijd nemen voor de defecatie en

DARM SYNDROOM?

het weigeren een onbekend toilet (school,

Eén op de tien Nederlanders heeft last van

bij vreemden) te bezoeken of angst voor

het prikkelbare darm syndroom (PDS), ook

verlies of verlating.

bekend als spastische (dikke)darm. Van

VEINE

die tien procent is driekwart vrouw. PDS

3. WAT IS DE BELANGRIJKSTE OORZAAK

valt onder de zogenoemde functionele

VAN OBSTIPATIE?

buikklachten en is de meest voorkomende

Meestal wordt de verklaring gegeven dat

chronische darmstoornis. Ook kinderen

de dikke darm ‘lui’ is. Lui betekent dat de

kunnen PDS hebben. Tot nu toe is er geen

EXTRA

afdoende behandeling gevonden, maar

krijgen. Een klysma werkt nog sneller

sommige mensen geven aan baat te

dan een zetpil. Een klysma is een kleine

hebben bij medicijnen, voedingsadvies of

tube waarmee je een vloeistof in de anus

alternatieve therapieën.

brengt. De vloeistof maakt de harde poep zacht en werkt als een soort glijmiddel.

5. WELKE MEDICATIE IS MOGELIJK OM DE POEP ZACHT TE KRIJGEN ZODAT

7. ZIJN ER NATUURLIJKE

POEPEN WEER LUKT?

GENEESMIDDELEN?

De behandeling met medicijnen is voor

Voor ouders die hun kind liever geen

kinderen en voor volwassenen nagenoeg

chemisch werkend medicijn geven, zijn

hetzelfde, op de dosering na. De meest

er ook natuurlijke laxeermiddelen op

gevolgde behandelwijze bestaat in de

de markt. Nadeel kan zijn dat er geen

eerste plaats uit het schoonmaken van

vergoeding voor is. Naast echte medicatie

de dikke darm door een laxeermiddel

kun je ook voor een goede ‘essential

voor te schrijven. De eerste periode van

oil’ kiezen. Pepermuntolie zorgt voor

laxeren is moeilijk voor ouders en kind.

verlichting van buikpijn, fysiek ongemak in

De hoeveelheid en soort laxeermiddelen

de buik en ernst van de klachten.

wordt per kind zo aangepast dat er

Dit concludeerden wetenschappers van

diarree ontstaat. De reden waarom

het Maastricht UMC naar aanleiding van

zo hoog wordt gedoseerd is dat de

onderzoek bij zo'n 200 patiënten met het

behandeling anders (te) lang gaat duren.

PDS. Het proberen waard wellicht. Ook

Bij volwassenen en bij kinderen vanaf één

gember schijnt goed te werken bij een

jaar zijn lactulose of macrogol meestal de

verstopping van je darmen, het heeft

eerste keuze. Als kinderen deze middelen

namelijk een kalmerende werking en helpt

niet verdragen, wordt er door artsen naar

daarom goed bij een opgeblazen gevoel,

alternatieven gezocht.

winderigheid en spasmes.

In combinatie met de medicatie wordt

8. KAN LANGDURIG GEBRUIK VAN

altijd verteld dat kinderen zoveel mogelijk

GENEESMIDDELEN LEIDEN TOT

water moeten drinken. Dit helpt en

DARMLUIHEID?

bevordert de werking van de medicatie.

Ja en nee. Sommige middelen geven aanleiding tot het ontstaan van een

6. WELKE MEDICATIE IS MOGELIJK OM

zogenaamde luie darm, maar veel andere

EEN KIND METEEN TE LATEN POEPEN?

middelen niet. Laxeermiddelen die niet

Naast medicatie om de poep zacht te

worden opgenomen in je lichaam,

maken is soms een zetpil (bisacodyl)

maar in je darm blijven, worden met je

nodig om de eerste harde poep weg te

ontlasting weer uitgescheiden. Daardoor

EXTRA

heeft een laxeermiddel weinig bijwerkingen

PIPO-poli’s in diverse ziekenhuizen. Dit zijn

en kun je het vaak langere tijd gebruiken.

poliklinieken voor kinderen met problemen

Vraag je arts die het middel aan je kind

met de urine (pi van plas en incontinentie) en/

voorschrijft wat de gevolgen zijn voor de

of de ontlasting (po van poep). Daar kunnen

langere termijn, want de ervaring leert dat

ouders met kinderen terecht voor onderzoek

obstipatie onder kinderen met een beperking

en aanpak. Samen met onder andere

vaak voorkomt en dat medicatie tegen

bekkenbodemfysiotherapeuten wordt ook

obstipatie langdurig geslikt moet worden.

gekeken naar mogelijke behandelingen Ouders die zelf aan de slag willen en

9. KAN IK PRUIMEN, OLIJFOLIE OF EXTRA

oorzaken willen wegnemen van de

VEZELS GEVEN?

poepproblemen van hun kind kunnen

Een goed eetpatroon met pruimen, vezelrijke

wellicht eens denken aan de methode

voeding, olijfolie enzovoort helpt om je

SuperPoeper. Op de redactie kregen we

darmen aan de gang te houden. Het klopt dat

deze tip van een professional die vertelde

deze voedingsmiddelen heel goed zijn voor

dat veel ouders hier baat bij hebben.

de poeperij, maar als er al sprake is van een

Hadassa Voet, poepexpert, geeft aan

verstopping is een laxeermiddel in eerste

dat haar methode is ontstaan tijdens haar

instantie toch echt nodig om de boel weer op

jarenlange praktijkervaring met duizenden

gang te brengen.

kinderen en hun ouders. De methode is gestructureerd en helder met een

In de column van Nolanda op pagina 36 wordt

stappenplan en duidelijke uitleg en bevat

uitgebreid toegelicht welke voedingsmiddelen

een meersporenbeleid. Aan de ene kant

je jouw kind het beste kunt geven.

gericht om de boel in de buik in beweging te krijgen en te houden, aan de andere kant de

10. ZIJN ER THERAPIEËN OF

focus op het verkeerd aangeleerd poep/wc-

BEHANDELINGEN MOGELIJK?

gedrag van het kind om te keren in gewenst

Artsen adviseren sowieso voldoende

poep/wc-gedrag. Ook voor professionals

beweging: bij voorkeur alle dagen van de

is er een variant in de vorm van een

week minstens één uur matig intensieve

onlinetraining. Kijk voor meer informatie op

lichamelijke activiteit. Hoe een kind het best

superpoeper.nl •

kan bewegen, daar kun je zelf naar zoeken.

VEINE

Waar liggen interesses en wat is uitvoerbaar? Maar dat bewegen helpt is duidelijk. Er zijn in Nederland bovendien zogenaamde

EXTRA

Als je meer wil weten over medicatie en dosering voor jouw kind, kijk dan op: HTTPS://RICHTLIJNEN.NHG.ORG/STANDAARDEN/OBSTIPATIE

(P)APPTALK

VEINE

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. Zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

(P)APPTALK

Lex, op de valreep, toch nog corona in huis. Shit!

Oh oh, tja, het was geen kwestie meer van of je het krijgt, maar wanneer je het krijgt…

Ja, en als je kind dan positief is (en gelukkig nog op tijd gevaccineerd) dan denk je: "Nu ben ik benieuwd." En eigenlijk ook "Hé, dan zijn we er maar vanaf na twee jaar opletten."

Maar het was vast en zeker ook onrustig hoe het zou verlopen, toch? Hoe ging het met Rik?

Hij deed het prima! Op wat koorts en snot na was hij er na een paar dagen al bovenop. Althans, dat dachten we….

Ojee, wat gebeurde er?

Na anderhalve week kreeg Rik het flink benauwd. Via de schoolverpleegkundige en de huisarts bleek dat zijn saturatie veel te laag was. We konden meteen door naar het EMC… slijm uitgezogen. Dat slijm zat er nog door het coronavirus. Het was nog de vraag of hij moest blijven maar na het zien van de pruillip (slechte ervaringen na de heupoperatie s) mocht hij toch naar huis, met een antibioticakuur voor de zekerheid.

Dat was schrikken!

Best wel ja. En zo zie je maar weer dat corona voor onze kinderen en mensen met een zwakke gezondheid toch echt een ander verhaal is. Ik ben weer wakker.

Precies, het is en blijft spannend hoor.

Maar ‘ieder nadeel heb zijn voordeel’! Doordat we toch in het ziekenhuis waren, heb ik gelijk mijn zorgen geuit over zijn slikken en zijn gewicht. Hij staat immers op de wachtlijst voor een peg-sonde.

Slim! En? Ik werd drie dagen later gebeld. Rik wordt over twee weken geopereerd! Wordt vervolgd dus. X a

X retour!

ADVERTENTIE

VEINE

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl

VEINE MAGAZINE NUMMER ACHTENTWINTIG komt uit in juni 2022

HET RUNNING FRAME Om samen te wandelen. EVEN GEEN ZORG Dankzij Zorgoppas

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

High Low:xo

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind? Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden

Astrid

van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulpmiddel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandig-

Erik

heid, bewegingsvrijheid en veiligheid. Kijk op www.R82.nl en neem gerust contact met ons op. w. www.etac.nl

e. contact.nl@etac.com

Erik t. 0513 68 16 86