Veine vijfentwintig by veine

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

JUBILEUMNUMMER! We blikken terug en kijken vooruit

HEUPPROBLEMEN Een orthopedisch chirurg en bewegingstechnoloog leggen uit

NIEUWE COLUMNISTE Psycholoog Lyzette Havinga

EXTRACORPORALE SHOCKWAVE THERAPIE Behandelmethode bij spasticiteit

Mede mogelijk gemaakt door

vijfentwintig, 2021

COVERMODEL De zesjarige Nadim straalt op de cover van nummer vijfentwintig. Dit op en top vrolijke mannetje is altijd te porren voor een grapje. Hij kijkt verliefd naar zijn moeder, maar zijn vader is echt zijn maatje. Zodra hij roept ‘ik kom je pakken’, schatert Nadim van het lachen. Iedereen is gek op hem en zijn tantes, ooms, opa en oma verwennen hem behoorlijk. En Nadim? Die geniet van alle aandacht! Dat genieten doet hij ook als hij mag lopen. Sinds kort heeft hij een loophulpmiddel en daarmee is er een wereld voor hem opengegaan. Hij kan soms wel twee uur lang rondrijden in huis!

Begeleider Mirjam helpt bij de shoot omdat Nadim het lastig vindt om zijn hoofdje recht te houden. Ook Mirjam kan rekenen op zijn big smile.

Wij zijn in ieder geval verliefd op Nadim en trots dat hij op deze mooie cover staat. Bewaar ‘m goed want wie weet… Het zou goed kunnen dat Nadim mede dankzij de TikTok filmpjes met zijn zussen over een paar jaar een beroemdheid is!

De kleding van Nadim is gesponsord door

MODEMALL

VEINE

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

VAN DE REDACTIE

COLOFON

PUNT VAN RENÉE - hoofdredacteur

UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra Titulaer, Juultje Holla, Eva Koppius, Nicole Kien, Arie van Tienhoven, Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen, Lyzette Havinga, Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science), Chris (moeder)

DE VIJFENTWINTIGSTE PUNT! Met een speciale glimlach schrijf ik deze punt en denk ik terug. Ik kan mij niet eens meer herinneren waar ik de eerste keer zat te schrijven. Het lijkt al zo lang geleden. Ik weet nog wel dat we zo trots waren. Frieda en Gregor, weten jullie het nog? Toen we ons eerste magazine in handen kregen…

ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl

Toen Marianne en ik vierentwintig nummers

ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland

doornamen, lol hadden en discussieerden welke

BANKREKENINGNUMMER

artikelen we het mooist vonden, was daar weer dat

NL66 INGB 0006 799 696

gevoel van trots. Want inmiddels hebben we al heel wat mooie, inspirerende en ontroerende verhalen geschreven waarmee we menig ouder en zorgprofessional konden helpen. Helpen om zo hun kinderen met een beperking weer een stapje verder te brengen. En dat is precies waarom we Veine blijven maken.

gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden

Ik maakte mij bij nummer één zorgen of er voldoende te vertellen was en of we wel vier magazines per jaar konden vullen met goede informatie. Inmiddels kan ik daarom lachen…

in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het

Inspiratie genoeg, alleen alweer op de VeineDAGEN hebben we bekende

en onbekende exposanten, met ieder op hun eigen vlak vernieuwing.

recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

Interessante lezingen en leerzame workshops. Leuk om jullie allemaal te ontmoeten in Gorinchem op 29 en 30 oktober. Tot dan! •

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

ADVERTENTIE

#bethereorbesquare

VEINE

29 en 6 30februari oktober2021 2021 5 en www.veinedagen.nl www.veinedagen.nl

INHOUD

40 6

KLEIN GELUK

48 88 44

VRAAG HET NOLANDA

#TOENENNU COLUMN SANDRA TITULAER

#TOENENNU HOE IS HET NU MET STAN?

VEINE 25 VIJFENTWINTIG KEER TROTS

#TOENENNU COLUMN NICOLE KIEN

OOKLEUK #TOENENNU

COLUMN MET ÉÉN HAND ETEN

MOOI MENS DE MOOIE RELATIE TUSSEN TWEE BROERS

NIEUWE COLUMNIST GOED VOOR EEN ANDER ZORGEN BEGINT BIJ ZORGEN VOOR JEZELF

MOOI INITIATIEF HELP, ER ZIT EEN STEKKER AAN!

OOKCIJFERS EN FEITEN OVER FEEST(EN)

COLUMN VROEGER WAS ALLES BETER, DEEL 1

DOSSIER ALS KOP EN KOM NIET LEKKER SAMENWERKEN

COLUMN BESLUITEN MET JE HART EN HERSENEN

EXTRA VEINEDAGEN 2021 GAAN DOOR!

COLUMN VAN ANNE VEINE

COLUMN WAT ALS OUDERS HET NIET EENS ZIJN OVER WAT HET BESTE IS?

KIDSPROOFPLUS

THERAPIE EXTRACORPORALE SHOCKWAVE THERAPIE BIJ SPASTISCHE KINDEREN

EXTRA DE SPEELTUINBENDE

#TOENENNU COLUMN EVA KOPPIUS

#TOENENNU (P)APPTALK

KLEIN GELUK De titel van ons tijdschrift komt uit de Franse taal en spreek je uit als vènne. 'La veine' staat voor geluk, fortuin en gelukzaligheid. Anderzijds kun je veine vertalen als de ader, de nerf of bloedader. Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

VEINE

KLEIN GELUK

ZO ZIJN BALLONNEN NOG VEEL LEUKER! De leukste ballonhoezen vind je hier. Vul de ballonnen met droge producten zoals macaroni, rijst of belletjes en

OP VAKANTIE?

het plezier is compleet! Wil je deze herfst nog een weekje weg en ben je op zoek naar een Verkrijgbaar voor € 10,00

‘aangepaste’ woning? Op de website van bungalowparkoverzicht.nl kun

via doekjesvoorkids.nl

je speciale woningen vinden die rolstoelvriendelijk zijn, geschikt voor visueel beperkte mensen of bijvoorbeeld voor mensen met longproblemen. Ook restaurants waar glutenvrij gegeten kan worden behoren tot de mogelijkheid. Handig om te weten!

Check bungalowparkoverzicht.nl/mindervaliden-bungalows voor meer informatie.

KLEIN GELUK

TOFFE ACCESSOIRES VOOR JOUW KIND MiKi4all is ontstaan vanuit een probleem waar Shirin en Sarah zelf tegen aanliepen. Hun kinderen kwijlen veel en gewone slabbers helpen niet. Dus zijn zij op zoek gegaan naar een oplossing en hebben een eigen draai aangegeven aan de ‘kwijlslab’.

Hun col- en kwijlsjaals zijn niet alleen hip, maar ook praktisch en goed absorberend.

Bang dat ze kwijtraken? Niet nodig want je kunt de sjaals ook laten bedrukken met je eigen naam of tekst.

Kijk voor alle mogelijkheden en prijzen op miki4all.nl

SAP MET XTRA POWER Heerlijk sinaasappelsap met extra eiwit. Daar krijg je toch een boost van? De smaak van dit eiwitrijke sap is lekker fris en zoet. Je proeft de toegevoegde eiwitten niet, maar je krijgt wel de extra power die je nodig hebt. Deze en nog veel meer ‘extra8

power-producten’ vind je op de

VEINE

website van Boost Buddies.

Verkrijgbaar voor € 9,99 bij boostbuddies.com

KLEIN GELUK

HET INSPIRERENDE VERHAAL VAN SAM CLOTHING FOR KIDS Ken je het verhaal van SAM al? De stoere Belgische An Luyten is de kracht achter SAM. Zij startte een kledinglijn voor kinderen vanuit haar ervaring met haar hoog-sensitieve zoon. SAM produceert prikkelarme kleding zonder labels of harde naden. Anderzijds hebben ze ook een lijn voor kinderen die juist graag prikkels ervaren. Daarvoor wordt stimulerende kleding gemaakt met verschillende prikkelende texturen en extra gadgets om lekker mee te frutselen. Door in te spelen op de prikkelbehoefte wil SAM dat elk kind zich goed voelt. Nou, dat willen wij ook!

SAM maakt T-shirts en broeken, ondergoed en sokken. Meer informatie en prijzen vind je via samsensoryclothing.com

KLEIN GELUK

MAGNETISCH BOUWEN Magna-Tiles zijn kunststof tegels met magnetische randen. Daardoor trekken Magna-Tiles elkaar aan en dat helpt kinderen bij het maken van bouwwerken. Extra leuk is de glow in de dark versie, zo komen de creaties in het donker tot leven!

Verkrijgbaar via gestrikt.nl voor € 29,95.

JIP EN JANNEKE KRIJGEN GEZELSCHAP! Kikker, het geliefde

en Beertje is hij terug te vinden op

figuur bekend uit

frisse nieuwe items.

de boeken van Max Velthuijs, doet

HEMA is al jaren onlosmakelijk

zijn intrede binnen het

verbonden aan Jip en Janneke en

kinderassortiment van

hun huisdieren Takkie en Siepie.

HEMA.

Vanaf nu krijgen zij gezelschap van Kikker en zijn vriendjes.

Samen met zijn vriendjes Eend, Haas, Varkentje, Rat

VEINE

Wij houden van de HEMA!

ADVERTENTIE

#TOENENNU

COLUMN DURF TE VRAGEN

T itu

l aer -kinderreva

VRAGEN, DAT LIJKT LOGISCH. NATUURLIJK MOET JE ALS OUDERS VRAGEN STELLEN AAN EEN ARTS DIE JOUW KIND BEHANDELT. MAAR IN DE PRAKTIJK ZIE IK VAAK DAT HET LASTIG IS.

ti e li d a

ar t

anderhalf jaar oud, had een heel krom pinkje dat rechtgezet moest worden met een minispalkje dat de moeder 24 uur per dag bij het kindje om moest doen. Dat was niet gelukt. Niet gek als je iets verder keek naar het kindje. Dit meisje was meervoudig complex gehandicapt, had problemen met drinken, zat slecht in haar vel en was voortdurend aan het huilen. In deze situatie was de krom groeiende pink wel het

Als ouder van een gehandicapt kind krijg je bijna altijd te

minste probleem van de moeder. In alles wat er op haar

maken met meer dan één probleem en daardoor bijna altijd

afkwam had de moeder niet durven vragen naar de reden van

met meerdere artsen. Een neuroloog, een orthopeed, een

het spalkje. Was het wel nodig? Zou haar meisje pijn krijgen

longarts, een cardioloog enzovoort. Ieder kijkend naar zijn

als ze het niet deed? Kon het ook later als ze iets beter in

of haar expertise gebied. Alleen als ouder kun je het geheel

haar vel zou zitten? En tot slot, maar niet het minst belangrijk,

overzien. Wat is de conditie van je kind. Welke operatie is

kon het niet wachten tot zij als moeder de energie zou

op welk moment belangrijk. Wat kunnen we als gezin aan,

hebben om hier mee bezig te zijn?

denkend aan broertjes en zusjes en last but not least wat kan ik zelf aan?

Mijn tip is dan ook vraag door bij elk advies dat je als ouders krijgt. Schrijf je vragen thuis alvast op papier en pak dat papiertje er gerust bij als je bij een arts zit. En voor

vereist. Maar in die gevallen dat je medicijnen toedient, een

wie met veel specialisten te maken krijgt in het ziekenhuis

operatie of therapie gewenst is of een hulpmiddel wordt

kan het heel goed werken om een kinderarts te vragen de

geadviseerd, vraag dan vooral door. Waarom krijgt mijn

zaken te coördineren. Je bent als ouders immers geen arts.

kind dit? Wat is het gevolg? Wat gebeurt er als ik het niet

Zo’n kinderarts kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat een

doe? Wat is de impact die het heeft op mij en het gezin? Kan

neuroloog rekening houdt met de cardioloog die ook een

ik dit later ook doen? Allemaal vragen die erbij helpen om

onderzoek wenst voor uw zoon of dochter. En voor iedereen

een beslissing te nemen die recht doet aan het kind en zijn

die met meerdere problemen te maken krijgt, schakel een

omgeving.

revalidatiearts in. Wij kunnen van baby af aan al meekijken

VEINE

Soms is er geen keus en is ziekenhuisopname met spoed

welke aanpassingen nodig zijn. We kunnen meedenken als In mijn praktijk zag ik ooit een moeder die een berisping had

het gaat om een geschikt kinderdagcentrum of het kiezen van

gekregen van de handchirurg van haar dochter. Het meisje,

een goede therapie. Durf het gewoon te vragen. •

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

COLUMN

In mijn allereerste column ging het over de moeizame coördinatie van de medische zorg rondom kinderen met complexe aandoeningen. Dezelfde column zou ik nog steeds kunnen schrijven, hoewel met name in het laatste jaar ook wel dingen zijn veranderd.

SANDRA TITULAER - kinderrevalidatiearts

aanwezig kunnen zijn. Als je uitsluitend alleen naar een afspraak mag, vraag dan of een tweede persoon online mag aansluiten. Of vraag of je met de ‘dictafoon’ op je mobiele telefoon het gesprek mag opnemen. Groot voordeel van digitaal overleggen is dat een consult met verschillende artsen ook gemakkelijker kan worden gerealiseerd. Zo kan het heel handig zijn om bij een afspraak met de neuroloog ook de kinderarts en/of revalidatiearts aan te laten sluiten.

Ook nu nog heeft iedere arts vanuit zijn eigen discipline het

Het was altijd lastig om iedereen bij elkaar te krijgen omdat

beste voor met je kind, de onderlinge afstemming was en is

mensen ook van verschillende locaties moeten komen. De

echter lastig. Als een nachtspalkje voor de voetstand heel

mogelijkheden om digitaal te overleggen bestonden vijf jaar

belangrijk is, zal de orthopeed aan de slag gaan om dat voor

geleden misschien ook al wel, maar inmiddels is iedereen er

je kind te organiseren. Maar als een kind slecht slaapt en

ook echt aan gewend. In sommige academische ziekenhuizen

weinig energie heeft, kan de keus voor een spalkje ’s nachts

zijn er tegenwoordig verpleegkundig specialisten die

wat slapen nog moeilijker maakt, misschien niet de beste zijn.

artsen ondersteunen. Zij kunnen vaak helpen om zo’n

Een simpel voorbeeld waaruit blijkt hoe ingewikkeld het kan

multidisciplinair overleg te organiseren.

zijn als verschillende typen medicatie of hulpmiddelen nodig zijn en waarvan de bijwerkingen weer nieuwe problemen

Natuurlijk willen we als revalidatieartsen ook zoveel mogelijk

kunnen veroorzaken. Soms kan het zelfs zo zijn dat

helpen om de zorg rondom een kind te organiseren. Maar

medicijnen elkaar verkeerd beïnvloeden. Vooral als ouders

bij een deel van de medische informatie, zoals medicatie en

daarnaast nog natuurlijke (eventueel niet geregistreerde)

bijvoorbeeld verneveling, zijn wij vaak niet betrokken. We zijn

middelen geven, kan het één het ander ook negatief

simpelweg niet op de hoogte omdat deze informatie vaak niet

beïnvloeden.

vanuit dezelfde organisatie of hetzelfde systeem komt. Er is onlangs wel vanuit het ministerie een project gestart om te

Die coördinerende rol ligt voornamelijk bij ouders zelf. Buiten

kijken of er een nieuwe functie gecreëerd kan worden voor

de organisatie van afspraken maken en hulpmiddelen regelen,

personen die de taak krijgen de medische coördinatie voor

zijn ouders ook diegenen die goed oplettend, wikkend en

kinderen met een zeer ernstige meervoudige beperking te

wegend, steeds de beste beslissingen voor hun kind moeten

organiseren. Dat zijn op dit moment nog proefprojecten; over

nemen, terwijl ze daar niet voor opgeleid zijn. In mijn eerste

de financiering en wie een dergelijke rol zou kunnen vervullen

column adviseerde ik ouders om altijd een tweede persoon

is nog een heleboel onduidelijk. Voor nu moeten ouders echt

mee te nemen naar een afspraak met een arts. Zeker als het

nog zelf die organisatie op zich nemen. Ik kan dan ook alleen

emotioneel zwaar is, is het heel lastig om elk detail uit een

maar benadrukken; bereid gesprekken goed voor, schrijf

gesprek te onthouden. Vandaag de dag ligt dat nog anders

vragen op en vraag door tot je begrijpt waarom bepaalde

want als gevolg van corona mag vaak maar één begeleider

dingen worden besloten. Voer gesprekken nooit alleen en

mee naar het ziekenhuis. Artsen en ouders maken in plaats

kijk waar nodig of je meerdere artsen van jouw kind bij elkaar

van fysieke afspraken momenteel veelvuldig gebruik van

kunt krijgen (eventueel digitaal) zodat je samen de zorg van

digitale consulten waarbij online toch meerdere personen

jouw kind kunt bespreken. •

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

#TOENENNU

VEINE

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

#TOENENNU

HOE IS HET NU MET STAN? TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

Op onze allereerste cover hadden we de enthousiaste Stan. Ik herinner mij nog dat bij het feestje ter gelegenheid van nummer één Stan als een echte ster handtekeningen uitdeelde aan de gasten.

Stan in het talentteam.

Zijn moeder Elly is trots op Stan: “Hij is thuis best heel zelfstandig. Stan kan een heleboel op zijn tablet en houdt ook contact met zijn oude schoolvrienden. Eén van de grote dingen waar hij destijds mee worstelde was hulp vragen. Dat doet hij inmiddels gewoon. Hij regelt echt een heleboel zelf. Als er

jaar en van school af. Hij gaat nu drie dagen per week

iets gedaan moet worden, of doorgegeven, dan

naar de dagbesteding. Daar is hij van de logistieke

roept Stan ‘dat doe ik zelf wel’. Verder is hij enorm

dienst en hij krijgt taakjes als er van de ene groep iets

gegroeid in zijn emotionele ontwikkeling. Vroeger

naar de andere groep gebracht

raakte hij snel in paniek bij bijvoorbeeld een hard

moet worden. ‘s Ochtends

geluid, ziekhuisbezoek of iets dergelijks. Meteen ging

roept hij dan ook steevast:

dan ‘de sirene aan’. Dat heeft hij niet meer. Voor zijn

“Ik ga weer naar mijn werk!”

vaccinatie enkele weken geleden draaide hij zijn hand

€ 6,95

Hij was destijds dertien. Inmiddels is Stan negentien

den voor ouders Praktische mogelijkhe kinderen van lichamelijk beperkte

Mede mogelijk gemaakt

Dat was vijf jaar geleden al zijn hobby, inmiddels zit

door

niet om.” De dagbesteding is voor Stan THERAPIE

Saito ritmiek is meer dan

een methode

(P)APPTALK

en voor zijn mam een stuk

Stan woont nog thuis maar krijgt wel de leeftijd om

relaxter. In het verleden werd

‘het huis uit te gaan’. Elly praat al enige tijd met Stan

Stan al om 6:45 uur met de

hierover. In het begin vond dat Stan dat eng maar

taxi opgehaald en was hij om

door alle gesprekken merkt Elly dat hij het idee

Een verhaal met een luchtje!

BOCCIA

“Ik doe ook een echte

sport hoor!”

één, 2015

17:00 uur weer thuis. Nu start Stan om 09:45 uur en

steeds leuker vindt. Rond zijn 21e zou het fijn zijn als

is hij 16:00 uur weer thuis. Twee dagen in de week is

hij in een woning met andere jongeren in de buurt

hij thuis om therapie te doen. De andere dag traint hij

terecht kan. •

voor boccia.

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

VEINE 25

VEINE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: DIVERSE BRONNEN UIT EERDERE EDITIES VEINE

VIJFENTWINTIG KEER TROTS Grappig, pas als je een jubileumnummer maakt, neem je de tijd om weer eens terug te kijken. Bladeren door alle oude nummers van Veine op de redactie geeft reden tot discussie. We besluiten de 25 meest indrukwekkende verhalen, foto’s en artikelen te zoeken. Leuk om te doen. Je kunt alle genoemde verhalen nalezen op de website van Veine. Onder ‘magazine’ vind je de link ‘blader door Veine’. Hier kun je alle ‘oude’ Veines doorkijken en lezen.

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

VEINE 25

"Dobby is er voor mij wanneer ik verdrietig ben." VEINE 16

HULPMIDDELEN: BABBAGE ‘Je

stukje prettiger. Maar ook Dobby ‘is er

intelligentie vormt het plafond, niet

voor mij wanneer ik verdrietig ben. Hij

je beperking’. Over softwarematige

houdt me in het nu als angstaanvallen

aanpassingen voor werkplekken op

mij in nare belevingen dreigen weg te

school of bij bedrijven voor mensen met

trekken’.

een visuele of motorische beperking.

Veine 16

Veine 18 DOSSIER: INCONTINENTIE. DOSSIER: SCOLIOSE is een aandoening

Continentieverpleegkundige Ingrid

die wij zo belangrijk vinden dat we

Rense geeft inzicht over niet-zindelijk

er in twee Veines al over hebben

zijn op 6-9-12-15-18 jarige leeftijd. ‘Als

geschreven.

een kind van zes niet zindelijk is, loop je

Veine 3 en 23

tegen andere dingen aan dan met een jongvolwassene van achttien.

SPORT: TENNIS IN EEN ROLSTOEL. In

Veine 16

Veine 19 en Veine 5 komt aan bod dat er zo’n 600 actieve rolstoeltennissers

DOSSIER: NALATENSCHAP. Tot de

zijn die hun sport op verschillende

dood ons scheidt. Wat als jij er niet

niveaus spelen.

meer bent? En: Je kunt niet vanuit

je graf regeren. Interviews met een EXTRA: DE BUDDYHOND letterlijk in

universitair docent en met een notaris

beeld gebracht. Beer, Japie en Boris

over je nalatenschap.

maken het leven van hun baasje een

Veine 15 >

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

VEINE 25

DOSSIER: GOED SLAPEN, NIET

feit dat echt ieder kind communiceert,

VOOR IEDEREEN GEWOON. Ook zo’n

ook kinderen die zich nauwelijks lijken

onderwerp waar je als ouder vaak mee

te ontwikkelen. ‘Uit onderzoek is naar

te maken krijgt. Daarom gingen we hier

voren gekomen dat een zich normaal

in Veine 14 en 24 wat dieper op in. ‘Een

ontwikkelend kind gemiddeld 4.380 uur

verstandelijke beperking betekent dat

aan spraakvoorbeelden krijgt voordat

je hersenfunctie minder goed is en laat

het zelf gaat praten rond de leeftijd van

slaap nu net een hersenfunctie zijn.'

18 maanden.' Veine 12 en 13

EXTRA ODE AAN OPA. Deze rotsen in de branding staan 24/7 klaar voor hun kleinkind. Opa maakt handige hulpmiddelen, neemt zijn kleinkind mee voor een rolstoelwandeling en wordt ingeschakeld als taxichauffeur. Veine 13

DOSSIER ANTIBIOTICA. Welke SPORT: MAJORETTE IN JE ROLSTOEL.

soorten zijn er en waar zijn ze goed

De moeder van Amber, haar dochter

voor? Hoeveel keer per jaar mag je

met een beperking, vertelt ons waarom

een kuur? Wat wordt bedoeld met

zij zich samen met de trainster van haar

antibioticaresistentie en worden

andere dochters hard maakt om deze

antibiotica te snel voorgeschreven?

sport ook toegankelijk te maken voor

Veine 12

meiden in een rolstoel. Mooi! We waren

VEINE

op de redactie toch wel heel verdrietig

Nog maar heel kort geleden, maar wel

toen we hoorden dat de positieve

een heel mooi MOOI MENS: KARLIJN

Amber kort na het verschijnen van het

MIGO-MERX. ‘Het is niet alleen positief,

artikel is overleden. Dat kwam wel

maar ook niet alleen negatief’.

binnen…

Veine 22

Veine 14 en 18 DOSSIER: MISBRUIK IN DE ZORG. DOSSIER: COMMUNICATIE. In twee

Bij het maken van dit dossier liepen

delen hebben we aandacht besteed

de rillingen over onze rug. 61% van

aan ontluikende geletterdheid en het

de vrouwen met een verstandelijke >

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

VEINE 25

"Door ontluikende geletterdheid te stimuleren, krijgen kinderen gevoel voor tekens in de wereld

om hen heen." Veine 13

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

VEINE 25

beperking wordt seksueel misbruikt.

VAKANTIE: STICHTING ON WHEELS.

Veine 23

Deze stichting verhuurt onder andere campers, aangepast voor gehandicapte

EXTRA: 10 VRAGEN OVER DECUBITUS.

kinderen of volwassenen. Marijke en

Vier categorieën met verschillende

Roel Sentges haalden alles uit het

behandelmethoden.

leven wat erin zat samen met hun twee

Veine 21

zoons Nik en Jes die beiden Duchenne bleken te hebben. Beide jongens zijn

DOSSIER: AGRESSIEF GEDRAG

op 26-jarige leeftijd overleden, maar

"Iemand gaat niet ‘zomaar’ slaan, bijten

Marijke en Roel gingen door met

of schoppen. Er zit altijd een vraag achter en de kunst van de ouder of

"Ik schaam me niet voor mijn zusje, dus dan zou ik het raar vinden als ik vrienden

begeleider moet zijn om deze vraag

daarom niet mee naar mijn huis

te begrijpen. Zeker bij mensen met

zou nemen. "

ernstig verstandelijke beperkingen

MARC, VEINE 11

moet je heel goed kijken en is het soms een puzzel." Veine 18

EXTRA: PUBERS met een broer of zus met beperking die gewend zijn aan het gezin waarin ze opgroeien. Ze zullen anderen niet snel beoordelen en/of veroordelen. Maar schamen zij zich wel eens voor hun beperkte broer of zus? Veine 11

We bespreken ook de puberperiode; ÜBERPUBERS. 'Daar waar bij kinderen met een beperking de algemene ontwikkeling vaak achterblijft, zien we 20

dat de ontwikkeling van volwassen

VEINE

worden ‘gewoon’ doorgaat.' Veine 5

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

VEINE 25

"Ik heb het niemand verteld, mensen vinden het misschien toch raar. Maar op school kreeg ik al in de eerste week de opmerking dat hij zo opvallend alert was. Zelf merk ik vooral dat hij veel meer energie heeft." VEINE 8

Stichting on Wheels. Hoe wrang dat Roel inmiddels

In de zorg wordt vaak een maximum van 13 kilo

ook definitief afscheid heeft moeten nemen van zijn

aangehouden. In dit dossier tips waar je zeker wat

Marijke. Daar zijn we dan op de redactie echt wel

aan hebt!

even stil van.

Veine 9

Veine 10 DOSSIER: MEDIWIET. Dit vonden we als redactie DOSSIER: TILLEN. Dat doen we als ouders van

ook een heel interessant onderwerp om over te

kinderen met een beperking allemaal, vaak met

schrijven! Het zoeken naar informatie gaf ons zelf

overbelasting als gevolg. Uit onderzoek naar

meer inzicht in de medicinale werking van wiet.

de belasting van je rug blijkt dat onder ideale

Inmiddels zijn we bijna vier jaar verder en is er

omstandigheden maximaal 23 kilo mag worden

gelukkig steeds meer aandacht voor mediwiet.

getild.

Veine 8 >

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

VEINE 25

"Heerlijk in een concertzaal met een kopje luxe cappuccino en schreeuwen en rondlopen: dat mag allemaal bij ons." Veine 17

VEINE

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

VEINE 25

DOSSIER: SEKSUALITEIT EN RELATIES. Een interview met Sylvia Dijkshoorn over het hebben van gevoelens en wat je ermee aan moet. ‘En ik roep altijd dat het prima is als ze naar porno kijken, maar ik leg wel altijd uit dat het niet de normale wereld is. Het zou vreselijk tegenvallen als ze het ooit zelf mee gaan maken’. Veine 17

MOOI INITIATIEF: DE LACHENDE ZON, THEATER VAN DE ZINTUIGEN. Over theater maken en beleven voor kinderen met een beperking. Niet alleen een mooi initiatief, maar Elco en Manon zijn ook zulke mooie mensen om te interviewen! Veine 17 >

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

VEINE 25

HULPMIDDELEN: OVER DRIJVEN,

CULINAIR In Veine 6 maakten wij een

ZWEMHULPMIDDELEN. Van handgrepen met

zesgangendiner op het gourmetstel. Het water liep

zuignappen, een driehoekige zwemplank tot

ons in de mond bij het maken ervan en de foto’s

een noodle en vinnen van siliconen. Wij wisten

(hierboven) spreken voor zich.

tot we ons hierin verdiepten niet dat er zoveel

Veine 6

zwemhulpmiddelen zijn. Veine 12

De COVER VAN VEINE 20 was ook een memorabel moment. Geen mogelijkheid om een model te

DOSSIER: KWIJLEN, met alle vervelende gevolgen

‘shooten’ vanwege corona. Creatief als we zijn

ervan zorgt dit voor veel narigheid. Momenten van

hebben we gewoon al onze vorige topmodellen

schaamte zorgen voor sociale onzekerheid, maar

samengevoegd en tadadada, de cover van nummer

schrale plekken rondom de mond zijn ook heel

20 is alsnog geslaagd te noemen! •

irritant. Is er wat tegen kwijlen te doen? Veine 7

”Of je blijft drijven of niet heeft te maken met je

VEINE

soortelijk gewicht.” VEINE 12

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

ADVERTENTIE

COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt. Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

#TOENENNU

COLUMN PGB: BEZWAAR MAKEN LOONT! Nic

o l e K i e n - a d v o c a at

DE AFGELOPEN TIJD IS IN NEDERLAND VEEL TE DOEN GEWEEST OVER (DE UITBETALING VAN) PERSOONSGEBONDEN BUDGETTEN (PGB’S). DE UITBETALING VAN PGB’S IS NIET HET ENIGE PROBLEEM WAAR U BIJ PGB’S TEGENAAN KUNT LOPEN. OOK BIJ DE AANVRAAG VAN EEN PGB KAN HET MIS GAAN, ZO BLEEK UIT EEN KWESTIE DIE IK IN MIJN PRAKTIJK KREEG VOORGELEGD. HOEWEL HET HIER GAAT OM EEN VOLWASSEN MAN, KAN HET U ALS OUDER BIJ DE AANVRAAG VOOR UW KIND OOK OVERKOMEN. Wat was er aan de hand? De persoon in kwestie lijdt

een zorginstelling (in overleg) zal worden gepland). De zorg

aan een ernstige ziekte waardoor zijn partner en tevens

die deze man nodig heeft is door de onvoorspelbaarheid van

zaakwaarnemer hem thuis verzorgt. Zij heeft al vele jaren

de uitwerking van zijn ziekte namelijk niet goed te plannen

een eigen gerenommeerde thuiszorgorganisatie en is dus

en leent zich daarom niet goed voor zorg in natura. Een pgb

goed in staat om haar vriend thuis te verzorgen. Doordat de

zorgt ervoor dat de te verlenen zorg beter afgestemd wordt

verzorging echter veel van haar vroeg en zij graag een stapje

op de zorgbehoefte van de patiënt. Daarnaast is de partner

terug wilde doen, is een pgb aangevraagd.

van de man, die nota bene haar eigen thuiszorgorganisatie heeft, juist bij uitstek geschikt om op een correcte manier

Het zorgkantoor waar hij het pgb heeft aangevraagd kwam

zorg te regelen voor een pgb.

worden geweigerd, omdat er redenen zouden bestaan

Deze argumenten zijn allemaal meegenomen in de brief

om aan te nemen dat de man niet zou voldoen aan de

waarin ik namens hem bezwaar gemaakt heb tegen de

verplichtingen die aan het pgb zijn verbonden. Zo was het

weigering van het zorgkantoor om een pgb te verstrekken.

zorgkantoor bijvoorbeeld van mening dat hij zijn keuze

De reactie van het zorgkantoor volgde zeer snel en was

voor een pgb onvoldoende bewust maakte en dat hij en

positief: zij gingen toch over tot het toekennen van een

zijn omgeving onvoldoende in staat zouden zijn om zelf op

pgb. De toelichting in het bezwaar was voor hen duidelijk,

een correcte manier zorg te regelen met een pgb. Hem

terwijl het gesprek waarop de weigering gebaseerd was dat

werd geadviseerd gebruik te maken van zorg in natura. De

(blijkbaar) niet was. Dit toont aan dat bezwaar maken tegen

VEINE

echter tot de conclusie dat de aangevraagde pgb moest

persoon in kwestie had echter zeer bewust gekozen voor

de weigering voor het toekennen van een pgb de (kleine)

een pgb en niet voor zorg in natura (waarbij de zorg door

moeite meer dan waard kan zijn. •

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van KienLegal B.V. Meer informatie: www.kienlegal.nl

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

COLUMN

NICOLE KIEN - advocaat

Om even bij stil te staan... In mijn eerste column voor dit prachtige magazine deelde ik met u een voorbeeld uit mijn praktijk als advocaat in de zorg over een PGBprobleem. Zoals u weet heb ik een grote hoeveelheid voorbeelden in mijn dossierkast hangen en het risico is dat je altijd aandacht geeft aan zaken die niet goed gaan in de zorg.

moest ik ook vaststellen dat ons Nederlandse zorgstelsel zich, globaal gezien, in een pandemie als COVID-19 best heel aardig staande heeft weten te houden. De meeste huisartsenzorg was nog gewoon beschikbaar. Met veel moeite, veel herplannen en hier en daar het ontstaan van wachtlijsten is ook de reguliere ziekenhuiszorg overeind gehouden. Ik weet niet hoe u hierover denkt, maar dat vind ik best een prestatie.

En soms is de tijd daar om in plaats van in te zoomen op al Afgelopen week heb ik mij mogen buigen over een vraag die mij door de International Bar Association (een internationale vereniging van advocaten) werd gesteld. Zij buigen zich, met mij, over de vraag welke uitdagingen

die dingen die niet goed zijn of zijn gegaan (die er natuurlijk ook zijn), is het ook goed om eens te zeggen dat het in zijn algemeenheid gezien, uitstekend is gegaan. En daar mogen we best trots op zijn.

COVID-19 heeft geboden voor wetgeving in alle landen van de wereld. Ik mocht hier vanuit Nederlands perspectief naar kijken.

Datzelfde geldt voor dit heerlijke magazine. Na 24 edities, mag nu bij de 25ste best gezegd worden dat het, in zijn algemeenheid, gewoon uitstekend is. En daar mogen we

Na het geven van voorbeelden, waarin ik liet zien dat ook

best even bij stil staan! •

in Nederland nog wel de nodige uitdagingen bestaan,

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

‘Love the weather’ luidt de slogan van DRUPPIES. Dit nieuwe Nederlandse merk levert regenlaarsjes gemaakt van 100% natuurrubber. Het mooie van dit natuurrubber is de soepelheid; ook als voetjes wat dikker zijn en het moeizaam is om schoenen aan te doen, zijn deze laarsjes nog heel fijn. De laarsjes zijn hip, kleurrijk en eindeloos te combineren. De wintercollectie is voorzien van een heerlijk warme voering. Bij elke aankoop steun je bovendien de CliniClowns. Extra leuk toch?

Verkrijgbaar via druppies.nl vanaf € 34,95.

VEINE

OOKLEUK als het regent

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

#TOENENNU

OOKLEUK dat-ie lekker lekker blijft zitten

Een zonnebril met een comfortabele hoofdband, die waterbestendig én verstelbaar is. Een extra zacht siliconen neusstukje zorgt er voor dat deze KIDZBANZ comfortabel op het neusje zit en mooi aansluit (en dus niet tegen de wimpers drukt). Geschikt voor glazen op sterkte.

UV400 Category 3 lenzen voor 100% bescherming tegen schadelijke UV-stralen.

Onder andere verkrijgbaar via xplorys.com voor € 15,99.

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

#TOENENNU

OOKLEUK om te blijven drijven

Deze Secumar THERAPIEKRAAG is een drijfhulpmiddel dat je onder de kin aanbrengt. 30

Het is een extra steun voor zwemmers met een beperking. Je plaatst de kraag leeg (niet

VEINE

opgeblazen) over het hoofd en blaast het op via het mondopblaasventiel. De kraag is leverbaar in 3 boordmaten.

Verkrijgbaar via aquafitshop.nl voor € 130,00.

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

Voor maar twee euro heb je dit kompres dat zowel warm als koud te gebruiken is in huis! De gelparels die gemakkelijk opwarmen of koelen zijn omhuld door zacht materiaal. Fijn bij een blessure maar bijvoorbeeld ook voor pijn door verkorte hamstrings!

Verkrijgbaar via action.com voor € 1,99.

OOKLEUK

om pijn te verlichten

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

Voor ouders die worstelen met kinderen die niet goed eten, is MANGIGI een leuke oplossing. Mangigi is een spel dat je met elkaar tijdens de maaltijd speelt. Het is dé manier om kinderen hapjes te laten nemen waar ze normaal gesproken moeite mee hebben. De kracht zit in de afleiding en het ‘zelf doen’. Leuk om eens uit te proberen!

Verkrijgbaar via bijzonderhandig.nl/mangigi voor € 14,50.

VEINE

OOKLEUK als eten altijd stress oplevert

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

#TOENENNU

OOKLEUK onder je tablet

ANTISLIPMATJE Op een stoel in het vliegtuig, onder een tablet of boek, op de bank, je bord enzovoort. Dit simpele matje houdt alles op zijn plek. Ideaal als uw kind snel onderuit zakt of moeite heeft om de tablet vast te houden.

Verkrijgbaar bij winkels met huishoudelijke producten voor ongeveer € 0,60.

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

OOKLEUK als je luier net niet groot genoeg is

Soms is het passen en meten om de juiste luier te vinden. Eén van de lezers gaf aan dat doordat haar zoontje erg mager is, een goed passende luier onvoldoende absorptievermogen heeft om doorlekken te voorkomen. Dan kan een INLAY heel handig zijn. Voor meisjes en dames zijn ze wat bekender, 34

maar ook voor jongens en mannen kan de inlegger een

VEINE

oplossing bieden. Het absorptievermogen van deze inlegger (level 2) is 487 ml.

Verkrijgbaar via internetdrogisterij.nl voor € 12,00.

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

#TOENENNU

Als poetsen van tanden lastig is, is dit de ideale tandpasta. BLUEM TANDPASTA bevat een hoge concentratie zuurstof uit onder andere honingenzymen. De zuurstof uit de tandpasta dringt diep door in de weefsels en komt op plaatsen waar het echt nodig is fluoridevrij en geen schuurmiddelen.

Verkrijgbaar via bluemcare.com voor € 12,50.

OOKLEUK

voor moeilijk te poetsen tanden

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

#TOENENNU

Normaal gesproken gooien we de BANANENSCHIL gelijk weg, maar dat is eigenlijk hartstikke zonde! Wist je bijvoorbeeld dat een bananenschil behoorlijk wat genezende krachten heeft en dat je er jeuk van muggenbeten mee kan stoppen? Plak gewoon een stukje als pleister op je bult. Maar dat is niet alles! Ook hoofdpijn verdwijnt met gepureerde bananenschil en wratten verdwijnen door wrijven met de schil. Het is het proberen waard toch?

VEINE

OOKLEUK om te recyclen

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

OOKLEUK om op te chillen

Eén van onze lezers gaf ons de tip van dit opvouwbare VISSERSSCHOMMELSTOELTJE. Ook voor kinderen die niet kunnen zitten is dit een handig stoeltje om onderweg even te kunnen relaxen

Inklapbaar en mee te nemen in een handige draagtas. Handig voor tijdens de vakantie, maar ook handig als je bij iemand op visite gaat!

Verkrijgbaar via nl.aliexpress.com/i/4001293768887 voor € 72,00.

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

ADVERTENTIE

VEINE

COLUMN

JUULTJE HOLLA - CliëntondersteuningPLUS

Wat als ouders het niet eens zijn over wat het beste is? “Zeg maar niet tegen hem dat ik dat gezegd heb.” Hem is Mark, de ex van Sylvia. Ooit moeten ze elkaar leuk gevonden hebben. Na jaren van zorgen over en voor hun zoon werden de meningsverschillen steeds groter. Wie heeft er gelijk? Bij wie toets je als ouder van een zorgintensief kind je mening? De belevingen van ouders om je heen staat immers zo ver van jouw eigen ervaringen af.

Hij praat meerdere keren met hen, apart en samen. Langzaam verandert “Zeg dat maar niet tegen hem/haar” naar “Laten we het daar samen over hebben.” Hun huwelijk redden hoeft niet, maar inzien dat ze allebei van Erik houden en voor hem het beste willen, helpt enorm.

Een paar maanden later leid ik met een collega een persoonlijke toekomstplanning met Erik, Mark, Sylvia en een paar andere betrokkenen. Op een positieve manier bespreken we wie Erik is, wat belangrijk voor hem is, en een gezamenlijke visie voor de toekomst. Erik laat ons met zijn reacties zien wat hij ervan vindt. Sylvia en Mark weten

Mark denkt dat zijn zoon beter af is op een zorgboerderij.

daarom beiden dat ze op het goede spoor zitten.

Sylvia denkt dat haar zoon thuis het best tot zijn recht komt. De zoon van Mark is thuis ongelukkig. De zoon van Sylvia zou ongelukkig zijn op een zorgboerderij.

Als cliëntondersteuner bepaal ik nooit zelf voor een persoon of diens ouders wat de beste oplossing is. Dat kan ik niet weten. Ik luister eerst, dan pas ga ik zoeken naar

Ouders kennen hun kind vaak het best. In het geval van Erik, de zoon van Mark en Sylvia, lijkt het echter om twee verschillende personen te gaan. Wie is Erik? Wat wil hij zelf? Is er een manier om zijn ouders weer op één lijn te krijgen? En hoe verhoud ik me als cliëntondersteuner tot beide partijen?

de mogelijkheden. Het helpt als alle betrokkenen op één lijn zitten. Dan staan ouders het sterkst en lukt het beter passende zorg te vinden. In dit gezin was het hard werken om die lijn te vinden. Nu, met een gezamenlijk doel voor ogen, kan ik pas echt voor Erik aan de slag. •

Gelukkig staan zowel Mark als Sylvia open voor een gesprek. Ik bel via de zorgaanbieder van de dagbesteding een systeemtherapeut.

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

EXTRA

“We willen echt een beweging in gang zetten."

VEINE

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

DE SPEELTUINBENDE Cerunne Bouts werkt bij ‘Het gehandicapte kind’ sinds 2020. Net voor het uitbreken van de coronapandemie startte zij als bendeleider en nam ze daarmee het stokje over van Ilse van der Put die dat al acht jaar had gedaan. Met een achtergrond bij Jantje Beton en opgeleid als pedagogisch wetenschapper voelt Cerunne zich als bendeleider als een vis in het water! PERSOONLIJK KEN IK DE SPEELTUINBENDE VAN DE SUPPORTBEURS, IK WEET DAT ER SPEELTUINEN AANGEPAST WERDEN, MAAR DE LAATSTE JAREN HEB IK NIET VEEL MEER VAN DE SPEELTUINBENDE GEHOORD. KLOPT DAT? “De Speeltuinbende is elf jaar terug begonnen als actief testteam voor het checken van speeltuinen via de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (inmiddels Het Gehandicapte Kind). Om deze speelplekken toegankelijk te maken voor álle kinderen, ook die met een beperking. Het streven was honderd speeltuinen aan te pakken en dat is destijds ook gedaan. Maar we merkten dat kinderen met een beperking toch vaak niet kwamen. De plekken waar dat wel lukte waren heel sterk gericht op het gevoel creëren van welkom zijn, het organiseren van activiteiten en kinderen zo echt in contact brengen met gezinnen met kinderen uit de buurt; de sociale kant van de speeltuin. In de loop van de jaren is de Speeltuinbende een eigen stichting geworden.

In die tijd heeft de Speeltuinbende veel ervaring op kunnen doen en hebben de bendeleden ons veel geleerd. Sinds 2020 is project weer terug bij Het Gehandicapte Kind, een logische keuze omdat de organisatie is verschoven van een klassiek fonds naar een fonds met eigen programma’s: samen sporten, samen leren en samen spelen. Sindsdien ben ik (red.: Cerunne) betrokken als bendeleider. Samen spelen is dus een belangrijk onderdeel dat we bij Het Gehandicapte Kind op de kaart willen zetten. >

EXTRA

We zijn in 2020 begonnen met de

via de gemeente. Maar nog veel

geleerde lessen van de afgelopen

moeilijker om het sociale aspect aan te

jaren en de herpositionering van de

pakken.

Speeltuinbende met nieuwe huisstijl. Zo verdween de Speeltuinbende bij

Hoe zorg ik ervoor dat mijn kind ook

de buitenwereld even uit het zicht,

vriendjes en vriendinnetjes heeft om

alhoewel er op de achtergrond nog wel

mee te spelen? Vooral als kinderen

een en ander speelde.”

naar speciaal onderwijs gaan, kennen ze vaak de kinderen in de buurt niet.”

WAT IS JULLIE DOEL? “Ons doel is niet langer alleen maar speeltuinen aanpassen en zorgen dat kinderen met een beperking kunnen spelen, vooral ook het sociale aspect wordt meegepakt. Veel gezinnen doen mee en we ondersteunen hen om samen spelen mogelijk te maken. Sommige mensen weten hoe ze fysiek zaken moeten aanpakken, bijvoorbeeld

VEINE

“Met de Speeltuinbende zorgen we ervoor dat alle kinderen kunnen meespelen. We organiseren gave ‘samenspeelactiviteiten’ en helpen jou om in actie te komen om samen te kunnen spelen bij jou in de buurt.”

EXTRA

HOE GA JE DAT AANPAKKEN?

gemakkelijk bij kan aansluiten. We

“We willen echt een beweging in gang

willen hieraan ondersteuning bieden

zetten. Er zijn verschillende wegen die

met het samenspeelpakket dat

we daarvoor bewandelen. We willen

bestaat uit spelmateriaal, speeltips en

laten zien ‘wij zijn de speeltuinbende’

informatie op welke manier zaken voor

en we willen groeien zodat de groep

elkaar gekregen kunnen worden bij

mensen die samen spelen belangrijk

bijvoorbeeld de gemeente. Daarom zijn

vindt steeds groter wordt. Daarvoor

we nu met een heleboel initiatiefnemers

willen we ook een platform creëren

aan de slag om te bekijken wat er dan in

zodat je elkaar ook lokaal kunt vinden.

zo’n pakket moet zitten. Dit is allemaal

We organiseren grotere, landelijke

nog in ontwikkeling!”

activiteiten om gezinnen waarbij het concept spelen nog niet zo aanwezig is,

TESTEN JULLIE NOG WEL

in aanraking te laten komen met (online)

SPEELPLEKKEN?

samenspeeldagen. Komende tijd willen

“Ja, we blijven naast alle andere

we dat ook weer live doen met allerlei

werkzaamheden speelplekken testen

professionals die weten hoe ze kinderen

op toegankelijkheid voor kinderen met

kunnen betrekken bij het spelen.

een beperking. Binnenkort staan we

We houden daarbij rekening met alle

bijvoorbeeld weer in de Efteling.”

zintuigen en verschillende beperkingen. We geven ook speeltips en workshops

WAT WIL JE LEZERS MEEGEVEN?

hoe je zelf als ouders samenspelen in

“Ik vind het belangrijk dat alle ouders

de buurt kunt aanpakken.”

van kinderen met een beperking weten dat de Speeltuinbende bestaat en dat

HOE ZIET DE TOEKOMST ER VERDER

ze altijd bij ons aan mogen kloppen

UIT?

als ze vragen hebben of hulp nodig

“Een belangrijk onderdeel dat we

hebben. Je vindt ons via onze website;

willen realiseren in de komende tijd

speeltuinbende.nl”. •

is het oprichten van ‘lokale bendes’. Dus in plaats van één grote, landelijke speeltuinbende, willen we door het land lokale speeltuinbendes. Je kunt dan in jouw buurt je eigen bende starten waar iedereen zich

VRAAG HET NOLANDA

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder. Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.

VEINE

Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

VRAAG HET NOLANDA

"Mijn kind is binnenkort jarig en

BAKGEREI

VANILLE-APPELTAARTJE

ik zou graag iets bijzonders willen

Springvorm (24 cm) en een mixer met

VOOR ÉÉN PERSOON

doen. Maar eten en slikken is

garden. BAKGEREI

lastig…" INGREDIËNTEN

Schaal, lepel en bakring (of afgeknipt

E ZIEN VAAK dat

1 pak mix voor kwarktaart (het

kartonnen bekertje als bakring)

bij het vieren van

bodemzakje gebruik je niet)

verjaardagen

500 g magere kwark

INGREDIËNTEN

van kinderen

250 ml slagroom

50 g Clinutren Cereal

een bepaald thema wordt gekozen.

60 g boter of margarine

1 cup Resource Dessert Fruit appel

Ook voor kinderen met kauwen

400 ml water

50 ml ThickenUp drink Complete

1 theelepel kaneelpoeder

slikproblemen is dit leuk. Door bewust voor een thema te kiezen, bijvoorbeeld

BEREIDING

draken voor jongens of eenhoorns

Taartbodem bereiden: leg het

voor meisjes, kun je al veel doen aan

bijgesloten velletje bakpapier over

BEREIDING

de sfeer van het feest. De aankleding,

de springvormbodem. Plaats de rand

Doe de ThickenUp Clear in een droog

slingers en bordjes kun je zelf al

hierop en sluit de springvorm.

schaaltje en schep daar 1 eetlepel

1 stickje of schepje ThickenUp Clear

Resource Dessert al roerend bij. Goed

van tevoren maken met je kinderen. De voorpret is dan al begonnen.

Taart bereiden: Doe het water en de

doorroeren en laten staan voor verder

Verstuur de uitnodigingen en vermeld

taartmix in een kom en klop dit met een

gebruik later in het recept.

daar ook een dresscode bij. Ik zie

mixer met garden op de laagste stand in

de meisjes al met bijvoorbeeld een

1 minuut tot een glad mengsel. Voeg de

Clinutren Cereal mengen met de rest

eenhoornhaarband en bij de jongens

kwark en de ongeklopte slagroom toe

van Resource Dessert Fruit appel,

zou je drakenstekels op een T-shirt

en klop het mengsel met de mixer op de

50 ml Thickenup drink Complete vanille

kunnen naaien. Serveer de taart met

hoogste stand ten minste 2 minuten tot

en een theelepel kaneel. Controleer of

een bij het thema passend bordje

een luchtige massa. Gebruik voor het

het Clinutren Cerealmengsel het juiste

en bestek. Hieronder twee recepten

beste resultaat de kwark en slagroom

IDDSI level (dikte) heeft, voeg anders

voor een feesttaart voor kinderen of

direct vanuit de koelkast. Schenk het

nog wat extra Clinutren Cereal toe en

volwassen met slikproblemen.

taartmengsel over de bodem. Laat de

meng dit goed. Schep het Clinutren

taart ten minste 2 ½ uur opstijven in

Cerealmengsel in de bakring en strijk

KWARKTAART

de koelkast. Controleer of de taart het

netjes af. Schep hierop de verdikte

Met dit recept kun je een smaak naar

juiste IDDSI level (dikte) heeft.

Resource Dessert Fruit en verwijder de bakring. •

keuze toevoegen. Bij een kind van acht jaar kies je bijvoorbeeld aardbei, bij een

Garneer de taart eventueel met toefjes

jongere van achttien is de smaak van

slagroom en aardbeien.

Radler een idee.

ADVERTENTIE

Doeltreffend

Werkzaam

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Neutrale smaak

Eenvoudig in gebruik

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

VEINE

•  Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be

Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl

COLUMN

CHRIS - moeder

Met één hand eten In de vakantie zie je bij kinderen altijd een sprongetje in de ontwikkeling. Ik heb weleens gelezen dat rust en ontspanning ervoor zorgen dat kinderen fysiek en/ of mentaal groeien. Ik zie dat bij mijn kinderen ook altijd. Letterlijk komt er bij de jongste elk jaar een centimeter bij. Ook bij onze meervoudig gehandicapte dochter zie ik die stappen of beter gezegd stapjes.

We vinden het leuk om elk jaar een andere plek te bezoeken, maar dat maakt ook dat je niet alles kunt voorbereiden. Dit jaar verliep de te laat ingezette zoektocht naar een geschikt huis niet erg goed. Als we iets op de begane grond vonden, mocht de hond niet mee of was het zwembad niet bereikbaar met een rolstoel. Enkele weken voor vertrek besloten we twee huisjes naast elkaar te huren om zo een combinatie van ons eisenpakket toch ingevuld te krijgen. Voor de resterende dagen kozen we een prachtig hotel in een oude villa vlakbij Lucca. Bij aankomst dacht ik al meteen ‘veel te chic voor ons’. Het zachte praten van alle lunchende gasten werd

Soms ook omdat we therapie met haar doen of omdat dankzij de tijd die we hebben we een ‘boost aan stimuleren’ meegeven. Zoals die keer dat ze op haar negende leerde drinken. Tijdens de vakantie gooiden we de babyfles weg die we vervingen voor een beker. Of die vakantie naar Italië toen ze drie was. Nog nooit had ze iets beetgepakt, maar na twee

meteen overstemd door het enthousiaste geschreeuw van onze dochter. Met haar handen slaand op de metalen tafeltjes was de klassieke achtergrondmuziek onhoorbaar. En als je dan op de tweede etage slaapt en de lift blijkt te klein voor een rolstoel, dan ontstaan er onverwacht nieuwe uitdagingen ;-).

weken intensieve borsteltherapie hield ze op de terugweg urenlang een leeg colaflesje vast.

Maar al met al was het een topvakantie waarbij mijn man en ik vooral hebben geleerd om met één hand te eten. Onze

De ontwikkeling blijft, de stapjes worden nu ze zeventien is wel wat kleiner. Deze vakantie hoorden we met name mooiere zinnen, goed gebruik van woorden. Als ze tijdens een etentje in Frankrijk één van de laatste avonden roept: “Mevrouw, mag ik even de rekening”, kijken we elkaar allemaal stomverbaasd aan. Dat woord hadden we nog nooit eerder gehoord.

dochter heeft er inmiddels een sport van gemaakt dat elk glas, bord of iets anders op tafel op de grond gegooid moet worden. Waarbij de hond meestal de inhoud over zich heen krijgt en de andere kinderen zich schamen. Omdat haar armen steeds langer worden, was uit eten gaan deze reis echt een uitdaging. Voor de maaltijd maakten wij een afspraak wie ‘chef orde’ was van links of van rechts en zo konden we zelf met de andere hand genieten van de

Niet alleen de kinderen leren tijdens de vakantie. Als je met vier kinderen en een hond naar Frankrijk en Italië gaat, kan het niet anders dan dat je wat uitdagingen moet overwinnen.

heerlijkste Italiaanse maaltijden. Als er dan toch iets fout ging, konden we elkaar boos aankijken en zeggen: “Jij was van links!” •

MOOI MENS

"Ik bel mijn broer al jarenlang iedere dag stipt op tijd."

VEINE

MOOI MENS

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

DE MOOIE RELATIE TUSSEN TWEE BROERS Camiel Derkx heeft afgelopen juni zijn tweede stripboek ‘Mijn Gehandicapte Broer & Ik’ uitgebracht, een verhalenbundel over de dagelijkse gesprekken met zijn vrolijke broer Jordy. Hoogste tijd voor Veine om eens te bellen met Camiel. Want hoe tof is het dat Camiel zijn broer elke dag belt? Stipt om half zeven nemen ze met elkaar de dag door. Ze praten over simpele zaken als de maaltijd van die dag. Bijna elke avond stellen ze elkaar dezelfde vragen. Toch leveren de korte gesprekjes voldoende inspiratie om inmiddels al het tweede stripboek uit te brengen. Met zijn stripboek wil Camiel laten zien dat het hebben van een familielid met een ernstige meervoudige beperking (EMB) ook gewoon heel leuk en inspirerend kan zijn. >

MOOI MENS

Camiel: “Ik bel mijn broer al jarenlang

zien dat hij ondanks alles wat hij heeft

iedere dag stipt op tijd. Het lukt mij

meegemaakt, een blij persoon is en

misschien één keer per jaar niet. Zelfs

dat hij altijd enthousiast blijft. Hij kan

toen ik twee jaar geleden in Colombia

genieten van de kleine dingen. Als ik

was, belde ik hem iedere dag. Ik zet

hem zeg dat hij twee dikke duimen

gewoon een wekker zodat ik het niet

heeft verdiend, is hij hartstikke blij. Daar

vergeet. Ik vertel hem ook wat ik

kunnen wij met elkaar nog een hoop

meemaak. Hij wil altijd weten wat ik eet.

van leren.”

Hij vraagt net als een driejarige steeds maar door. Wat dan en waarom. Hij

HET WAS NOOIT VERVELEND OM OP

wil ook vaak weten of ik nog aan het

TE GROEIEN MET JORDY

stripboek heb gewerkt.” Camiel heeft

Camiel: “Ik heb maar één broer, hij

ook echt wel lol met zijn broer: “Hij is

is drie jaar ouder dan ik. Jordy heeft

regelmatig best wel brutaal. Dat durft hij

ernstig meervoudige beperkingen,

vooral als hij mij aan de telefoon heeft.

maar hij kan goed praten. Hij is een

Dan noemt hij mij vaak een eikel. En

heel vrolijke kerel, een enthousiasteling

zodra ik hem dan weer zie, en ik vraag

en gezelligheidsdier. Ik heb het nooit

hem, hoe noemde je mij laatst aan de

lastig gevonden om een broer met een

telefoon? Dan antwoordt hij steevast;

beperking te hebben. In mijn jeugd was

‘lief’. Hij moet daar zelf dan ook om

Jordy echt een onderdeel van mijn

lachen.”

leven, mijn vrienden kenden hem en mensen om mij heen wisten van zijn

Het eerste boek was eigenlijk een

beperkingen. Hij zat er gewoon altijd

afstudeerproject, maar door de

gezellig bij. Er was een goed evenwicht,

vele enthousiaste reactie op zijn

hij kreeg veel aandacht en had dat ook

facebookpagina (2.000 trouwe fans)

nodig, maar ik ging bijvoorbeeld wel

heeft Camiel besloten een tweede

alleen met mijn ouders op vakantie.”

boek te schrijven. Camiel: “Mijn

VEINE

beroep is grafisch ontwerper, maar

“Het is nu bijna zeven jaar geleden

het maken van het stripboek voelt heel

dat we onze vader verloren, sindsdien

persoonlijk, ik zie het niet als werk.

word ik door mijn moeder wel meer

Er is veel belangstelling vanuit de zorg,

betrokken bij de keuzes die er voor

maar het moet eigenlijk ook een open

Jordy gemaakt moeten worden over

gesprek zijn met mensen die geen

de zorg voor hem op de boerderij

ervaring hebben met een familielid

waar hij woont. Of als hij naar het

met een beperking. Mijn broer is niet

ziekenhuis moet. Daar ga je dan over

zielig, hij is dolgelukkig. Ik wil laten

meebeslissen.” •

MOOI MENS

MEER LEZEN EN WETEN OVER CAMIEL EN ZIJN BROER? Het stripboek is te koop in Nederland en België voor € 11,99. Bestellen kan via www.mijngehandicaptebroer.nl of via bol.com 51

VOLG JORDY & CAMIEL: facebook.com/mijngehandicaptebroer instagram.com/mijngehandicaptebroer tiktok.com/@mijngehandicaptebroer

COLUMN

"Je kunt alleen goed voor een ander zorgen wanneer je goed voor jezelf zorgt."

VEINE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

COLUMN

De veelzijdige psycholoog Lyzette Havinga is onze nieuwe columniste. In haar puberteit kreeg ze zelf voor het eerst te maken met therapie toen ze ‘vastliep’. Lyzette: “Pas later ben ik gaan begrijpen dat ik misschien wat meer dan gemiddeld gevoelig ben en daardoor ook veel van anderen aan kan voelen. Dat kan een kracht zijn, maar toen ik jong was, was het vooral een last.” Ze maakte van dansen en toneel, de hobby’s uit haar jeugd, haar werk en opende in 2010 samen met een vriendin een school waar kinderen lessen konden volgen in dans, drama en zang. Het ‘schooltje’ groeide en groeide en Lyzette vond het prettig om met kinderen te werken, vooral omdat kinderen zo puur zijn.

Depressies bleven echter terugkomen, ook toen ze volwassen was. Ze zocht contact met een psycholoog, waardoor ze mentaal enorme stappen kon maken. Dit bracht haar ertoe de opleiding te volgen om psycholoog te worden zodat zij zelf mensen kon helpen. “Enkele jaren geleden werd mijn nichtje ernstig ziek. Ik besefte dat ik wilde werken met het systeem rondom kinderen die zorg nodig hebben. Anderhalf jaar geleden begon ik bij een gloednieuwe zorginstelling voor kinderen en jongeren met een meervoudige handicap.

In haar column zal Lyzette thema’s uit de praktijk bespreken. “Ik merk dat ik de driehoek tussen de jongeren waar we voor zorgen, hun ouders en familie en mijn collega’s en ik als professionals heel fascinerend vind”, aldus Lyzette. >

COLUMN

Goed voor een ander zorgen begint bij zorgen voor jezelf Kan ik eigenlijk wel zorgen voor iemand anders? Het is een vraag die ik mijzelf regelmatig stel sinds ik in de zorg werk. Mijn keuze om psycholoog te worden ging gepaard met een flinke dosis zelfonderzoek en vele ups en downs. In dit zelfonderzoek werd ik mij bewuster van het feit dat ik eigenlijk helemaal niet goed voor mezelf zorg. Want mijn downs zijn vrijwel altijd een gevolg van slechte zelfzorg. En dan bedoel ik niet alleen zelfzorg in de zin van gezond eten en bewegen, maar op mentaal gebied. Dan heb ik het over grenzen aangeven, rust nemen, reflecteren en weten welke mensen goed voor mij zijn en welke mensen minder. Met vallen en opstaan begin ik er beter in te worden; in de zelfzorg.

VEINE

Of je wel echt kunt zorgen voor een ander zou iedereen

maken onmogelijk is. Omdat je niet in contact bent. Niet

zich moeten afvragen. We zorgen niet alleen in de ‘zorg’.

met jezelf, dus ook niet met de ander. Leren om beter voor

Je familie, vrienden, partner, kennissen, collega’s; binnen

jezelf te zorgen betekent dus ook leren om beter voor een

alle relaties is er sprake van zorg voor de ander. Je kunt pas

ander te zorgen. Bedenk maar eens hoeveel beter de zorg

voor een ander zorgen wanneer je voor jezelf kunt zorgen.

voor je kind, je vader, je moeder of jouzelf zal zijn wanneer

En je kunt alleen GOED voor een ander zorgen wanneer je

er goed voor iedereen gezorgd wordt. Daar doe je dus

goed voor jezelf zorgt.

actief zelf aan mee, iedere dag, op elk moment.

Gevoelens van angst, woede, verdriet, onzekerheid,

Wanneer je gevoelens ervaart waarin je vastloopt; in

verlegenheid, gezien willen worden of verlangen naar

conflict met jezelf of met een ander, kijk dan naar binnen.

aandacht en liefde zijn aspecten die al vroeg in het leven

Wat zegt dit over jou? Die klootzak in het verkeer of je

verweven worden in de vorming van jou als persoon,

bitchy baas; waarom heb jij daar moeite mee? Wat zegt dit

door de omgeving waarin je opgroeit en leeft. Zonder

over jou? Observeer. Wat voel je? De dingen die we voelen

een grondig (zelf)onderzoek kunnen negatieve patronen

in moeilijke situaties zijn regelmatig onze eigen onverwerkte

uitmonden in een vorm van overleven, waarbij iedere

demonen. Wanneer je je daar bewuster van wordt dan

relatie met een ander een katalysator zal zijn van je eigen

begint de weg naar groei en betere zelfzorg. Dan begin je

rotzooi. Dan steken de Freudiaanse afweermechanismen

langzaamaan in te zien dat die klootzak ook maar een mens

de kop op; je gaat bijvoorbeeld ontkennen, projecteren of

is, met zijn eigen demonen. We kunnen allemaal betere zorg

overcompenseren. Tel daar de onverwerkte rommel van de

gebruiken. Dus wees een beetje lief, vooral voor jezelf. •

ander bij en je leeft in een schijnwereld waarin echt contact

COLUMN

MOOI INITIATIEF

HELP, ER ZIT EEN STEKKER AAN!

VEINE

Geconcentreerd drukt hij met regelmaat op de schakelknop en iedere keer weer rijdt de speelgoedauto met knipperende lichten een stukje verder. Met de ontdekking van een op maat gemaakte schakelknop kan Finn ineens zelf zijn speelgoed laten rijden. Hij houdt van beweging; ligt graag op de trampoline en vindt wandelen met zijn ouders prettig, maar in de winter is het lastiger om activiteiten te verzinnen waar hij zich mee bezig kan houden. Finns ouders deden mee met het onderzoek naar de Toolkit EMB&ICT. Hierdoor kon Finn samen met hen ontdekken welke technologische oplossingen hem zouden kunnen ondersteunen en uitdagen in het spelen. In het onderzoek is er gekeken hoe technologie de interactie beïnvloedt tussen ouders en kind.

MOOI INITIATIEF

Met een kleine beweging van een

de signalen van hun kind, doordat

vinger of misschien wel met de adem

ouder en kind samen iets nieuws

een speelgoedauto laten bewegen.

uitprobeerden. De producten gaven

Zelf je muziek aan kunnen zetten met

daarnaast meer mogelijkheden aan het

een schakelknop of via een speaker

kind om zelfstandig een activiteit te

met je favoriete muziek de tafel laten

doen. Dit bleek voor zowel ouder als

trillen. Een kleine aanpassing kan een

kind een prettige afwisseling te zijn.

grote verandering opleveren. Dat geldt

Ouders waren positief verrast over de

zeker voor kinderen en volwassenen

mogelijkheden die de technologie bood

met een ernstige meervoudige

voor hun kind.

beperking (EMB). De Toolkit EMB&ICT laat zien wat er mogelijk is. Deze

Als je interesse hebt om de Toolkit

online ‘gereedschapskist’ is door

EMB&ICT te gaan gebruiken, kijk dan

onderzoeker Evelien van Wingerden

voor meer informatie op de site van

in samenwerking met het Fablab van

Bartiméus. De producten kunnen hier

Bartiméus ontwikkeld. De toolkit helpt

niet worden aangeschaft, maar wel

ouders en begeleiders op weg om hun

biedt de toolkit een eerste introductie

kind of cliënt met EMB via technologie

in de wereld van technologie. Het

te stimuleren of uit te dagen.

gebruik van een aantal producten wordt

Finns moeder ziet aan hem of hij

stap voor stap uitgelegd via simpele

iets leuk vindt om te doen. Als hij de

voorbeelden en filmpjes. Zelfs voor

activiteit herhaalt, betekent dit dat

mensen die snel denken: “Help, er zit

hij het interessant vindt én dat hij het

een stekker aan, daar weet ik me geen

kan. Behalve dat hij de politieauto in

raad mee”, is het makkelijk te doen.

beweging kan zetten, blijkt hij ineens

Het begint allemaal met de interesse

ook een rol in de keuken te kunnen

van het kind of volwassene met EMB.

krijgen. Joeps zus bakt graag cake

Met die interesse in het achterhoofd

waarbij ze hulp krijgt van Joep die de

kan gezocht worden in de toolkit wat

mixer kan aanzetten. Van toeschouwer

zou kunnen worden uitgeprobeerd om

is hij nu deelnemer geworden.

nieuwe activiteiten te ontwikkelen. Per persoon is het verschillend wat de

In het onderzoek is gekeken hoe

inzet van technologie voor hem of haar

technologie de interactie beïnvloedt

oplevert. Voor de een betekent het

Voor meer informatie over de Toolkit

tussen ouders en kind. Het bleek

meer zelfstandigheid, voor de ander

EMB&ICT: ow.ly/kKJH50FUKBh of

dat ouders tijdens het gebruik van

meer contact en weer een ander wordt

vraag het FabLab van Bartiméus.

de toolkit meer alert werden op

blij van nieuwe mogelijkheden. •

ADVERTENTIE

COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

VEINE

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

40% van de ouders

OOKCIJFERS

begint minstens een maand van tevoren met de voorbereidingen voor een kinderfeestje.

EN FEITEN OVER FEEST(EN)

(vijfentwintig) is het natuurlijke getal volgend op 24 en voorafgaand aan 26. Het is een kwadraat, namelijk 5² = 5 × 5, en het is ook de som van twee kwadraten, 3² + 4², vaak gebruikt in de demonstratie van de Stelling van Pythagoras. Het is het kleinste kwadraat dat ook een som van twee kwadraten is. 25 is een gecentreerd octogonaal getal en een automorf getal.

In de lijst 100-grootsteNederlandse-feest-hits allertijden staat ‘Ik heb een toeter op mijn waterscooter’ van de Gebroeders Ko op NUMMER ÉÉN!

van de ouders probeert de kinderfeestjes van andere ouders te overtreffen.

25!25!25!25!2

Dat huwelijksjaren of bruiloftsjaren een naam hebben, weten de meesten van ons wel. Ook voor verjaardagen is een complete kleurkalender. Zo is een EERSTE VERJAARDAG GOUD, een vierde verjaardag limoengroen, een achtste brons en een tiende verjaardag blauw. Handig als je een verjaardagsfeestje een thema mee wil geven!

KIDSPROOFPLUS

FEEST! De zomervakantie ligt achter ons, het nieuwe schooljaar is begonnen en de herfstvakantie en VeineDAGEN zijn al in zicht. Via deze weg natuurlijk een dikke hoera voor het 25e Veine Magazine. Voor iedereen die net als wij de nieuwe kinderfeestjes moet plannen; in dit feestnummer van Veine alvast wat fijne plekken om jouw partijtje te vieren. Op de site verzamelen we er natuurlijk nog veel meer! LASERGAMEN Tijdens het lasergamen krijgt iedere speler een lasergun en een speciaal vest met sensoren. Ook als je in een rolstoel zit kan je gewoon lasergamen. De begane grond van de lasergame

VEINE

POPPENTHEATER Je zoon

ruimte is rolstoeltoegankelijk en

of dochter is jarig en heeft

er is een speciale, veilige plek

een verstandelijke en/of

aangemaakt om met een beperking

meervoudige beperking? Dan ben

mee te kunnen doen aan het spel.

MAD SCIENCE Samen met de Mad

je bij Popcontact op het juiste

Scientist ga je aan de slag met

adres. Er zijn drie verschillende

uitdagende activiteiten. Lachen,

voorstellingen. Samen met Anke

gieren, brullen met het leukste van

(Zwiers, red.) kies je de leukste

de wetenschap én nog educatief

voorstelling voor het belevingsniveau

ook! Bij Mad Science zijn een

van de kinderen.

aantal werknemers gespecialiseerd SNOEZELEN VOOR DE DEUR

in het werken met kinderen met

GRAFFITI SPUITEN Tijdens een drie

De Snoezelbus is een stadsbus

een verstandelijke beperking en

uur durende workshop vertellen ze

die is omgebouwd tot een

een aantal locaties zijn volledig

je eerst alles over graffiti. Daarna

snoezelruimte, met waterbed,

toegankelijk met de rolstoel!

leren de kinderen hoe je nou eigenlijk

massagestoel en genoeg

graffiti ontwerpt en welke stijlen

snoezelmateriaal. Tijdens een

Ben jij laatst bij een tof kinderfeestje

er zijn en ga je natuurlijk zelf aan

bezoek aan de Snoezelbus komen

geweest of heb je voor ons een leuke

de slag. Bij Ikwilgraffiti hebben ze

alle zintuigen aan

tip of favoriete plek die nog niet op

ervaring met kinderen met autisme,

bod. De bus is

Kidsproofplus.nl staat? Mail ons dan!

een lichamelijke handicap en met

via een oprijplaat

susanne@kidsproofplus.nl

kinderen met gedragsproblemen.

ook toegankelijk voor kinderen in een

Veel feestplezier!

rolstoel.

Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar, met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

#TOENENNU

COLUMN

VOOR SPEK EN BONEN? GEWOON MEEDRAAIEN! Ev

op p

iu s - k

th e inder (ergo)

r ap

BRAM IS EEN VROLIJKE ONDERNEMENDE KLEUTER VAN NET VIER. TIJD OM NAAR SCHOOL TE GAAN. MAAR BRAM HEEFT TIJDENS DE GEBOORTE ZUURSTOFGEBREK GEHAD, WAARDOOR HIJ EEN CEREBRALE PARESE HEEFT. BRAM EN ZIJN OUDERS ZIJN VANAF ZIJN GEBOORTE BEGELEID DOOR HET REVALIDATIECENTRUM. BRAM HEEFT DAAR DE PEUTERGROEPEN DOORLOPEN EN VEEL GELEERD. DE TIJD IS RIJP OM NAAR DE GEWONE SCHOOL IN DE BUURT TE GAAN. MAAR HOE REGEL JE DAT? De ouders van Bram hebben mij als ergotherapeut

Soms was de oplossing simpel, zoals kant-en-klare stroken

ingeschakeld. Samen met de moeder van Bram gaan we

neerleggen, soms de tekening vergroten of al half afmaken.

praten met de juffen op school. De juffen waren enthousiast

Het eindproduct als voorbeeld op tafel zetten bleek niet

om Bram in hun groep op te nemen, maar tegelijkertijd

alleen voor Bram een goede visuele ondersteuning. Dit werd

ook onzeker over wat ze van hem konden vragen en hoe

later voor alle tafels ingevoerd. Bram kon gewoon meekomen

ze hem toch dingen konden aanleren. En dan zie je dat

en de juf beoordeelde hem volgens de normale leerlijn.

zelf verteld, zoals iedere nieuwe ouder doet als ze hun kind

Doordat ik wekelijks in de klas aanwezig was en kon

aanmelden op school. Daarnaast heb ik uitgelegd over Brams

inspringen als activiteiten werden aangeboden, werden de

mogelijkheden en beperkingen als gevolg van zijn handicap

juf en Bram positief gestimuleerd om zijn mogelijkheden

binnen de klassesituatie. De juf en ik bekeken per activiteit

te benutten. Ze zagen niet meer op tegen eventuele

wat het DOEL van de opdracht was en hoe deze aangepast

beperkingen. Bram, een vierjarige met een halfzijdige

of vereenvoudigd kon worden zodat Bram gewoon mee kon

verlamming, zit in groep één niet voor spek en bonen.

doen. Een goede stoel, de juiste plek aan de groepstafel,

Nee, Bram wordt net als de anderen behandeld en draait

een lijmstift in plaats van een potje met een kwastje en een

gewoon mee! •

VEINE

praten helpt! Moeder heeft toen veel over het manneke

schaarblok met antislipmatje zijn nu een standaarduitrusting.

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal. Zij helpt en adviseert kinderen tussen 4 en 20 jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal en verre omgeving.

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

COLUMN

EVA KOPPIUS - (kinder)ergotherapeut

•

Bram doet volledig mee en wij groeien met hem mee! In mijn eerste column in Veine schreef ik over Bram. Ik kwam bij hem op de plaatselijke basisschool. Deze zomervakantie kreeg ik een telefoontje van zijn moeder met de vraag of ik weer eens mee wilde denken. Fijn om hen weer te ontmoeten!

Bram gaat na de vakantie naar de tweede klas havo op een middelbare school acht kilometer verderop. Hij heeft net een elektrisch ondersteunde driewielzitfiets gekregen met een stoere fietskrat, net als andere tieners. Heerlijk, nu hoeft Bram niet meer gebracht te worden of twintig minuten naar de bushalte te lopen. Hij doet nu mee met zijn vrienden en kan zelf overal heen. Maar ja, alleen een hoodie aan is wel koud op de fiets net als een open jasje.

De maandag na mijn vakantie belde ik aan bij de voordeur en Bram deed zelf open. Bram is nu een bijna

En die mouwen die altijd te strak zijn… Hier moeten we samen over nadenken.

veertienjarige puber van ruim één meter tachtig met nog steeds die sprankelende ogen. Hij had shockwave therapie gekregen zodat zijn rechterhand meer ontspannen en open zou worden en moest met mij gaan oefenen van de therapeuten. Helaas had de shockwave maar een week minimale ontspanning gegeven dus moesten we het plan een beetje aanpassen.

Al pratende over dagelijks terugkerende handelingen thuis en op school komen we op activiteiten die op dit moment belangrijk zijn voor Bram en daar zijn we dus mee aan de slag gegaan. Bram is gemotiveerd om niet alleen tijdens de therapie, maar ook gedurende de rest van de week te oefenen om het geleerde onder de knie te krijgen en moeder is blij dat Bram zelfstandiger wordt.

Nou, daar zaten we dan aan de keukentafel. Bram, zijn moeder en ik praatten over hoe het nu ging met Bram en wat hij wilde leren van mij. Wat speelt er nu in zijn leven wat belangrijk is waarvoor hij die rechterhand wil inzetten? Ik kan je zeggen; een puber vindt het allemaal wel best, het gaat goed en het lukt prima. En lukt het niet? Dan doet zijn moeder het toch voor hem? Moeder wil hem graag zelfstandiger maken en Bram geeft uiteindelijk aan dat hij het dan best wel wil proberen.

Bram en zijn moeder zullen mij in de komende jaren regelmatig kortdurend inschakelen om Bram zo zelfstandig mogelijk te maken, maar dan wel door te werken aan de obstakels binnen de activiteiten die op dat moment belangrijk zijn in het leven van Bram. Want knoopjes van een overhemd met één hand dichtdoen is op dit moment totaal niet belangrijk voor Bram, maar wel dat hij zijn sokken kan aantrekken, zijn haar kan wassen en zelf zijn gel in zijn haar kan doen. •

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

Voor iedereen een veilige plek Voor iedereen een veilige plek ADVERTENTIE

NIEUW Ale

rt bedb ox met ex tra lage instap VERKOOP VERHUUR VERKOOP ONDERHOUD VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK STANDAARD MAATWERK

/alertbedboxen

/alertbedboxen

DE ORTHO SPIDER Bij Ortho Innovatief zoeken we niet naar een rolstoel waar jij in past. We bouwen een rolstoel die mee kan groeien om jou heen. Immers het gaat om jou! Wat jij nodig hebt, dat bouwen wij. Kortom echt maatwerk dat mee kan groeien. Medewerkers van Ortho Innovatief

VEINE

Ortho Innovatief is een Social Enterprise.

ortho-innovatief.nl

COLUMN

ARIE VAN TIENHOVEN - Circulair sociaal ondernemer

Vroeger was alles beter, deel 1 We leven in een prachtig land, een land waar veel geklaagd wordt, maar waar we het best goed hebben met elkaar. Een land waar we innoveren, bijna iedereen mee kan doen en waar we over een goede gezondheidszorg beschikken.

Zelfs in het normale, gezonde leven. Ooit hadden we heilgymnastiek, gericht op houding en preventie. Na de veramerikanisering hebben we dat overboord gegooid en kwamen de gymleraar en de schoolarts ervoor in de plaats. Ouders werden geïnformeerd en geadviseerd. Ook dit is inmiddels veelal wegbezuinigd, nu geeft de gemiddelde leerkracht nog wat bewegingslessen, maar door

Gezondheidszorg vinden we belangrijk, we geven er

overbelasting van het onderwijs vervalt dit ook steeds vaker.

waanzinnig veel geld aan uit; in 2019 ongeveer 81 miljard euro en dat loopt nog elk jaar op. Slechts negen landen in Europa hebben een hoger budget. Noorwegen is een leuk land om mee te vergelijken. Ik volg dit land al heel wat jaren omdat hulpmiddelen daar als een investering gezien worden terwijl Nederland het steeds meer ziet als een kostenpost. Noorwegen kent veel meer maatwerk en de hulpmiddelen zijn daar eigendom van de overheid en niet zoals bij ons van

We klimmen niet meer in bomen, we vallen niet meer op onze snavel, daarvoor in de plaats zitten we de hele dag achter een beeldscherm, telefoon of tablet. Ik zie dan ook steeds meer jongeren met een slecht bewegingsapparaat, nul flexibiliteit, kromme ruggen en kniknekken als gevolg van zitten, zitten en nog eens zitten in plaats van lekker bewegen. De kniknekgeneratie met een slecht bewegingsapparaat is geboren.

private partijen. Noren denken en investeren veel meer vanuit de preventie en meedoen-gedachte, terwijl in Nederland

KINDEREN EN JONGEREN MET EEN BEPERKING

al jaren het preventieve denken plaatsgemaakt heeft voor

Bij kinderen en jongeren met een beperking gaat vergroeiing

curatieve zorg en oplossingen. Een soort schuif-maar-door-

nog veel sneller en juist daarom moeten we terug naar 24-

gedachte die inmiddels volledig geaccepteerd lijkt. Zo sterk

uurs houdingsmanagement. Er is maar één juiste manier voor

zelfs dat we het zelf niet meer zien. We werken ons suf, doen

en wel de volgende: staan, liggen en zitten moeten veel meer

ons stinkende best. Maar bewandelen we wel de juiste weg?

afgewisseld worden. Daar moeten we op inzetten, met de juiste aanpak en de juiste middelen. Laten we proberen de

WAS VROEGER ALLES BETER?

operatietafel te vermijden. Meer preventie, meer maatwerk.

Nou nee, zeker niet, maar soms toch wel. En nu kom ik op ons vakgebied terecht; complexe zitsituaties en mobiliteit. Ik

Als covid een ding duidelijk heeft gemaakt, is dat stilzitten verstrekkende gevolgen heeft.

mag dit vak nu ongeveer 35 jaar uitoefenen en heb veel zien veranderen. De grootste verandering is dat we preventief

Wordt vervolgd. •

houdingsmanagement kwijtgeraakt zijn.

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

DOSSIER

"Als de heup niet de juiste belasting krijgt, ontwikkelt het geheel zich niet goed."

VEINE

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE EN STOCKBEELDEN

ALS KOP EN KOM NIET LEKKER SAMENWERKEN Het heupgewricht is een van de grootste en meest stabiele gewrichten in het lichaam. In tegenstelling tot het kniegewricht heeft het heupgewricht inwendige stabiliteit door de kop-en-komconfiguratie (de constructie van ons lichaam waarbij de kop een kogel vormt die beweegt in de kom). Althans zo zou het moeten zijn. Voor kinderen met een lichamelijke beperking zien we juist in de heupen problemen ontstaan. Door gebrek aan ‘normale’ belasting in de vorm van kruipen, staan, lopen en bewegen in het algemeen, ontwikkelt het heupgewricht zich veelal niet goed. Ook het ontstaan van een bocht in de rug (scoliose) komt regelmatig voor. Beide vormen van vergroeien beïnvloeden elkaar. Voor dit dossier gaan we in gesprek met orthopedisch chirurg Piet van Loon, medeoprichter van het Houding Netwerk Nederland. Piet pleit ervoor dat ouders veel meer kennis meekrijgen over de hygiëne* maatregelen die nodig zijn voor een goede houding bij kinderen. Dat geldt voor alle ouders, maar voor ouders van kinderen met een beperking nog meer. “We doen in Nederland te weinig aan preventie.” Ookbewegingstechnoloog Mark Huisman ziet in de praktijkproblemen die ontstaan als gevolg van ‘het niet kunnen bewegen’.

Piet van Loon roept al twintig jaar dat er meer preventie nodig is rondom de houding van baby’s en kinderen. Dat is hem door zijn collega’s niet altijd in dank afgenomen. “Toen ik bij toeval een brace-techniek ontdekte waarmee scolioseproblemen beter gecorrigeerd kunnen worden, ben ik gaan spitten in met name oude literatuur >

* Hygiëne betekent hier niet 'schoon' maar 'gezondheidsleer; alles wat een goede gezondheid vereist en bevordert'.

DOSSIER

VEINE

(TLI-brace). Ik begon te vertellen

goed aansturen. Dan komen zowel

dat de achtergrond van scoliose bij

de wervelkolom als de heupen in

kinderen anders was dan we tot dan toe

de problemen. We zien vaak een

vertelden. Amerikanen zeggen: “Het

combinatie van scoliose en de heupen

is idiopathisch”. Vrij vertaald betekent

die uit de kom gaan bij neuromusculair

dit ‘we weten het niet’, terwijl ik van

verstoorde kinderen. Het probleem

mijn oudere collega’s al boeken kreeg

ontstaat mijns inziens in de rug. Daar

waarin stond dat het ‘vroeg gaan zitten

ontstaat de asymmetrie, de scheve

van hele jonge kinderen’ heel slecht

krachten. Juist het zitten zorgt ervoor

was voor de vorming van een mooie

dat de heupen geen schijn van kans

rug. Dat scoliose al door het inzakken

krijgen. De heup is als eerste aan de

van een babyrugje een eerste aanvang

beurt om te ontsnappen aan de normale

kan krijgen.“

ontwikkeling.”

Piet vervolgt: “Dat is iets wat ik twintig

Mark Huisman vult aan: “De Engelsen

jaar geleden al aardig begreep en

hebben naar mijn idee een treffende

waarover ik al probeerde te vertellen.

uitdrukking: ‘if you don’t use it, you

Wat moet er wel niet gebeuren met

lose it’. Dat speelt ook bij kinderen met

de generatie die vanaf de geboorte

een beperking. Ze kruipen niet, staan

met Maxi-Cosi, weinig buikligging en

niet, lopen niet, gewrichten worden

heel weinig instructies om de houding

niet gebruikt zoals het bedoeld is. Dan

goed te maken, groot moet worden?

is het gevolg dat zo’n gewricht stijf

De kinderen die al op jonge leeftijd

wordt, minder functioneert en zich niet

een tablet op schoot krijgen, urenlang

goed ontwikkelt. De aanleg van kop

onderuitgezakt zitten en niet bewegen?”

en kom bij de heupen vormt dan een

Gedreven vertelt Piet verder: “Juist

probleem. Door het niet op de juiste

al die hygiëne maatregelen voor een

manier belasten wordt de hoek waar

goede houding en een gezonde rug

de heupkop met een stukje schuin bot

ontberen ‘gezonde’ kinderen al, maar

vastzit aan het dijbeenbot, beïnvloed.

die zouden eigenlijk tien keer zo zwaar

Als de heup die belasting niet krijgt,

moeten gelden voor gehandicapte

ontwikkelt het geheel zich niet goed.

kinderen, bij wie ook nog eens sprake

Ook bij kinderen met spasmes en slapte

is van slappe spieren, spasmes en

van spieren zie je dat deze krachten

hersenen die het normale functioneren

ervoor zorgen dat het heupgewricht

van het bewegingsapparaat niet

zich niet goed ontwikkelt.” >

Piet van Loon

Mark Huisman

DOSSIER

"We zien bij kinderen met een beperking veel vergroeiingen aan zowel heupen en rug. De vraag is wat we als ouders kunnen doen om dit te voorkomen."

DOSSIER

WAT GAAT ER FOUT IN DE

op de heupen teveel wordt. Het begin

ONTWIKKELING VAN HET

bij een scoliose is het middelstuk van

HEUPGEWRICHT?

de rug.”

Mark legt uit: “Wat je vaak ziet, is een

Kip en ei zijn misschien niet zo van

luxatie of een dreigende luxatie, een

belang. We zien bij kinderen met een

duur woord voor uit de kom schieten.

beperking veel vergroeiingen aan

Bij bepaalde bewegingen ontstaan

zowel heupen en rug. De vraag is wat

er dan heel veel pijnklachten. Als de

we als ouders kunnen doen om dit te

heup eenmaal volledig uit de kom is,

voorkomen.

zie je vaak dat de pijn zich wel weer stabiliseert. Het gevolg is wel vaak dat

ZO MIN MOGELIJK IN 90 GRADEN

er een verschil in beenlengte ontstaat

ZITPOSITIE

als gevolg van het gegeven dat het

Piet van Loon is ervan overtuigd dat

been naar achteren verplaatst is. Het

gehandicapte kinderen veel intensiever

lijkt dan alsof het bovenbeen een stuk

niet-chirurgisch begeleid zouden

korter is geworden. Omdat de fundering

moeten worden. “We grijpen nu pas

van je zitvlak scheef is en omdat we

in als scoliose zo erg is dat organen in

van nature gewend zijn om ons hoofd

gevaar komen en dan wordt er een pin

recht te houden, ontstaat de situatie

in de rug gezet. Of we opereren aan de

dat tussen je hoofd en je bekken je

heupen omdat bot-op-botpijn ontstaat.

wervelkolom zich als een slang gaat

Wat naar mijn idee het allerbelangrijkste

richten om weer recht uit te komen. Dat

is, is dat deze kinderen zo laat mogelijk

lijkt dan weer een duidelijke oorzaak

in die hoek van 90 graden in

van scoliose. Anderzijds kan ook de

hun heupen moeten worden

scoliose onderin de rug ontstaan. We

gebracht. Of het liefst

hebben vierentwintig wervels; zeven

helemaal nooit. Juist die

nekwervels, twaalf borstwervels (daar

90 gradenhoek geeft namelijk

zitten je ribben aan vast) en dan hebben

problemen.

we nog vijf lumbale wervels, de holling

van je rug waar je bekken aan vast zit.

Met name kinderen met enige

Bij te vroeg zitten ontstaan problemen

spasticiteit kunnen die hoek

bij de onderste wervels.”

eigenlijk helemaal niet halen door

VEINE

hun korte spieren. Daardoor komen Piet van Loon is daar helder in.

er wringkrachten op hun heupjes,

“Eigenlijk is het de scoliose die het

het bot kan zich niet goed vormen.

bekken omtrekt, waardoor de krachten

De wringkrachten gaan precies

DOSSIER

de verkeerde kant op, niet naar het

FEITEN OP RIJ:

centrum toe van de heupkom. Want dat is de enige vectorkracht die helpt om de

Onderuitgezakt gamen of spelen met de iPad: een bekend beeld voor ouders. Jongeren

heupkom te vormen en weg te blijven

die na 1995 zijn geboren bezoeken steeds vaker fysio- en oefentherapeuten. Exacte

bij dysplasie dan wel luxatie.”

cijfers zijn er niet, maar medici zeggen meer tieners te zien met lichamelijke klachten. Sommigen zelfs met een bochel: ook wel de gameboyrug of tabletnek genoemd.

Piet vervolgt: “Er is in een ver verleden allang uitgezocht dat wij als mens

Een lenig persoon kan met de handen de vloer aanraken met een rechte lijn in de rug.

met onze benen niet in die hoek van

Kinderen met (beginnende) rugproblemen krijgen tijdens het bukken de vorm van een

90 graden kunnen komen. Als je dat

‘kraantje’ en hebben een abnormale vorm. Op grotere schaal wordt de buktest gedaan.

doet, duwen we als het ware ons

Onderzoek wijst uit dat dit jongeren steeds minder lukt. In 1954 slaagde nog 90 procent

bekken een beetje onderuit, bolt de

van Europese jongeren voor de buktest, in de USA maar 40 procent. In 2016 haalde bij

rug op en krijgt scoliose juist een kans.

een groot onderzoek bij Deventer scholieren nog maar 25 procent de test.

Veel kinderen zitten daardoor vooral op hun heiligbeen.” “De oplossing zou

Meer dan 50% van de kinderen ontwikkelt een verkeerde houding en loopt kans op

de rug kantelen zijn”, roep ik meteen,

rug- en heupproblemen, maar ook op blessures en pijn. Bij het Erasmus MC houden

maar Piet vult aan: “Of de benen naar

ze al 20 jaar alle pasgeborenen in de gaten. Die kinderen krijgen ook een MRI. Daar

beneden, en daar kies ik voor!”

is uitgekomen dat ze bij een groot deel van de kinderen op de wervelkolom heel veel afwijkingen hebben gevonden. En het meest in het oog springend was dat bij deze

Mark is het met Piet eens: “We zetten

kinderen op negenjarige leeftijd in 73% van de gevallen sprake was dat één van de

kinderen te snel rechtop. Dat geldt

tussenwervelschijven onder in de rug al op weg is om een hernia te maken (bulging

voor baby’s, maar ook voor kinderen

disc).

met een beperking die na jaren vaak nog op hetzelfde lichamelijke

Bij de gezonde jeugd zien we al bij zo’n 80% een te korte hamstring.

ontwikkelingsniveau zitten. Het is een

Kinderen zakken het liefst onderuit. Die bureaustoel is de Maxi-Cosi

achterhaald idee dat je iemand de

voor volwassenen. Ook daarin zie je dat mensen niet rechtop zitten.

hele dag goed moet ondersteunen. De regel ‘90 graden heup, 90 graden knie en 90 graden enkels’ is ‘negentien

Het plankje voor je voeten zat in oude schoolbankjes niet voor je, maar naar achteren. Daardoor kunnen die benen uit die hoek van 90 graden blijven, omdat je je benen naar beneden kon laten zakken.

Noach’.” Mark legt uit: “Als je naar iemand kijkt terwijl diegene staat, zie je

Vroeger had je de oefenstok bij heilgymnastiek. Die stok moest achter je

een holling in de rug en in de bovenrug

rug en voor de ellenbogen en daarmee trek je jezelf omhoog.

een bolling. Als je gebruik maakt van

Piet van Loon: “Als Houding Netwerk Nederland zijn we fysiotherapeuten

een rugleuning, dan kantelt je bekken.

aan het stimuleren om weer terug te geen naar de oude kennis en de

We hebben namelijk van nature de

preventiemaatregelen die horen bij kinderen om hun houding op orde te

neiging om lui te zijn >

krijgen. Ieder kind verdient dat!“

DOSSIER

ondiepe heupkom

dysplasie

subluxatie

dislocatie

en zo min mogelijk spierkracht te gebruiken. Je

concentreren moet niet alle energie naar het lijf

holte wordt wat boller en je neemt dan steun aan

gaan om überhaupt rechtop te kunnen zitten.”

de rugleuning. De tussenwervelschijven onderin worden dan bij elkaar geperst en je gaat dan zitten

BEWEGEN, BEWEGEN EN BEWEGEN

op je onderrug (je heiligbeen). Als je echter op het

Piet pleit ervoor dat ouders zoveel mogelijk de

puntje van je stoel gaat zitten, kun je je bovenbenen

buikligging stimuleren. Dat zijn de eerste momenten

af laten hangen en je rug recht houden. De

dat kinderen spierkracht in hun bovenrug gaan

firma Peereboom heeft een soort paardrijzitjes

ontwikkelen doordat ze hun hoofd overeind willen

ontwikkeld. Je kunt dan je voeten naar achter

houden. Het duurt misschien veel langer en het

onder je billen zetten. Voor kinderen met een

gaat trager, maar dezelfde dingen die goed zijn voor

beperking een hele goede manier van zitten. Dan

zich normaal ontwikkelende kinderen zijn eigenlijk

heb je de ruimte en zet je niks op slot.”

dubbel zo goed voor kinderen met een beperking. Ze moeten juist nog veel meer gestimuleerd

Mark vult nog aan: “Goed zitten blijft overigens

worden en wegblijven van dat ingezakte zitten.

nodig. Tijdens vervoer, om tijdens het eten geen

Laat kinderen daar waar mogelijk bewegen. Ook

kans te lopen te verslikken, om het lijf rust te geven en om

voor de braces geldt dat we kinderen niets willen ontnemen om te bewegen. Ik heb zelf een brace ontwikkeld

verstandelijk te ontwikkelen.

die alleen maar druk

Om je goed

geeft op de spieren.

te kunnen

VEINE

Mark: “Hele volksstammen zitten op hun hurken en slapen op een rieten matje en hebben nooit last van hun rug. Wij ‘pamperen’ onszelf en onze kinderen met matrassen, lekkere stoelen en stevige schoenen.”

DOSSIER

Die stimuleert en remt beweging niet

te hebben, maar voor het ontwikkelen

af, maar geeft druk op het middelstuk

van het steun- en bewegingsapparaat

van de rug op de grote strekspieren

moeten ze niet te vaak in een stoeltje

(ter hoogte van je ellebogen). Als je

zitten. Als kinderen gewend zijn aan

stimuleert om deze spier te strekken,

een actieve zit, blijft dat levenslang in

dan voorkom je veel problemen.

hun systeem zitten. Door een goede houding krijg je meer zelfvertrouwen.“

Mark: “Als mensen wel eens tegen mij zeggen: “Pas op met bukken,

Mark merkt op: “Er zijn natuurlijk

pas op voor je rug”, dan antwoord ik

ook contra-indicaties. Als kinderen

altijd: “De beste houding is altijd de

wel móeten zitten vanwege reflux,

volgende.” Uiteindelijk geldt dat ook

dan kun je niet anders. Kinderen met

voor kinderen met een beperking. Ook

spasmes wil je wel graag rond de 90

kleine veranderingen zijn al goed. Als

graden hebben om te voorkomen dat

het te comfortabel is, heb je niet de

er iedere keer spasmes ontstaan.

prikkel om te bewegen. Als je op de

Het is niet geheel zwart-wit. Maar als

grond zit, kies je vanzelf een andere

er geen redenen zijn om je kind heel

houding omdat je anders een ‘houten

de dag ondersteund te laten zitten,

kont’ krijgt.” Bewegen in het algemeen

zou ik het zo min mogelijk doen. Het

is zo essentieel. Ook als kinderen het

is voor ouders ook een zoektocht

niet kunnen, zouden we hen moeten

naar de beste middenweg. Als ik

bewegen. “Als je de tijd zou hebben

kijk naar kinderdagverblijven, dan

om hele dagen je kind te bewegen, wat

wordt er best wel veel gewisseld van

natuurlijk ondoenlijk is, dan zou je heel

houding. Ik maak mij vooral zorgen om

veel problemen kunnen voorkomen.”

jongeren die vanaf achttien jaar naar volwassenenopvang gaan en die door

Piet vult nog aan: “De belangrijkste

gebrek aan mankracht hele dagen in

boodschap is: “Blijf je kind fysiek

een rolstoel zitten.”

uitdagen en hou het vrolijk. Kietelen en kiekeboe spelen, prikkelen en pesten,

Volgens Mark blijft het een kwestie van

wat meer dynamiek in de verzorging

goed kijken. “Wat voor een kind goed

aanbrengen. Wees niet te bang, ook

is, is afhankelijk van de situatie. Maar

kinderen met een beperking hebben

bewegen kan nooit kwaad. Op je buik

een natuurlijke bewegingsdrang, dus zet

liggen is en blijft gewoon heel goed om

ze niet te vaak vast in een stoel. Ik snap

je nek en rugspieren aan het werk te

dat het fijn is om even je handen vrij

zetten. >

DOSSIER

En voor kinderen voor wie het hoofd overeind

Piet is een man met een missie in de preventie en

houden heel moeilijk is, kan een wig ook heel goed

lang een roeper in de woestijn. “In de afgelopen

werken. Dan help je de zwaartekracht weer een

twintig jaar is er een enorme toename van het

beetje. Een klein stukje je hoofd optillen is ook een

aantal kinderen onder de tien jaar die voor

hele goede training. En bedenk dat er ook voor

scoliose geopereerd worden, vooral in de USA.

kinderen met een beperking hulpmiddelen zijn om

Dat noemen ze de ‘early-onset-scoliose’ en daar is

ze te laten bewegen. We zouden ons meer daarop

een heel circus omheen ontstaan met ingewikkelde

moeten richten dan op hulpmiddelen waarin ze

ingrepen. Ik heb veel contact met hoogleraren in

‘vast’ zitten. Denk aan een buikrola, een Innowalk,

Tsjechië, Polen en Rusland, daar hoeven ze vrijwel

diverse ‘walkers’ enzovoort.”

nooit kinderen met scoliose te opereren. Dat komt omdat de preventiekennis veel breder verspreid

IN OOSTBLOKLANDEN KOMT VEEL MINDER

is gebleven. Ouders worden beter geïnformeerd

SCOLIOSE VOOR DOOR PREVENTIE

en in het onderwijs wordt nog goede gymnastiek

Piet: “In de wereld van gezonde kinderen is

gegeven en kinderen worden nog elk jaar door de

naar mijn idee de opkomst van autostoeltjes het

schoolarts gezien. Ze zijn er dus altijd vroeg bij!

grootste probleem. Tot de jaren 60 was het ‘not

Het is heel frustrerend dat wij wachten tot van de

done’ om baby’s te laten zitten, maar reisden kleine

buitenkant te zien is dat een kind volledig krom is.

kinderen voornamelijk in een reiswieg of lagen ze

En dat de heupen pijnlijk worden omdat bot tegen

in een wandelwagen met een platte bodem. Juist

bot komt.

door het stimuleren van strekken en buikliggen

VEINE

zorgde men ervoor dat het hoofd snel omhoogging.

Voor ouders met kinderen die al heupproblemen

Ofwel spieren trainen! Als je ook de oude literatuur

hebben, adviseert Piet: “Mijns inziens moet je

napluist, kom je erachter dat voor de jaren 60

terug naar de plek waar het begon. Als je dat doet,

vrijwel alle kinderen, ook hier, voor het eerste

kun je het meeste effectiviteit verwachten. Dus

levensjaar konden lopen. En nu is een jongetje dat

om de krachten op de heup te verbeteren, moet

met achttien maanden nog niet kan lopen normaal.

je een tweeledig doel nastreven; die wervelkolom

Dus ieder kind kan door het niet af te remmen in

vanuit het midden wat meer opgestrekt houden en

bewegingsdrang, veel sneller ontwikkelen.”

wegblijven uit die 90 graden zit!” •

DOSSIER

"Blijf je kind fysiek uitdagen en hou het vrolijk."

ADVERTENTIE

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen. Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties. We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement. Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

Interesse? Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

VEINE

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

COLUMN

MARTIN MEEUWISSEN - expert houdingsmanagement

Over kinderen met een beperking wordt vaak gezegd dat zij ‘een hart van goud’ hebben. Waar komt deze uitdrukking eigenlijk vandaan? En hoe komt het dat dit juist bij deze kinderen zo duidelijk zichtbaar is? Volgens mij omdat zij denken met alles wat zij hebben, met hun hele lichaam. Daarom deze column.

Besluiten met je hart en hersenen Tot in de middeleeuwen dachten mensen dat hun gevoel

hart’ introduceert. Vier jaar later, in 1998, toonde Pearsall iets

vanuit het hart kwam. Niet alleen in het Nederlands maar in

heel opmerkelijks aan; er lopen meer zenuwbanen van het

zeer veel andere talen wordt het woord ‘hart’ vaak gebruikt

hart naar de hersenen dan andersom.

om aan te duiden dat iets waardevol is. Zo zeggen we nu nog vaak uit de grond van het hart. Dat suggereert zelfs dat het

Het is moeilijk te begrijpen dat bij een hartoperatie de

hart wordt betrokken bij besluitvorming. In oude culturen,

zenuwen van de hersenen naar het hart losgemaakt worden

maar ook bij alle godsdiensten en ontspanningsoefeningen

en tot nu toe weten chirurgen niet hoe deze zenuwen van

neemt het hart nog steeds een zeer belangrijke plaats in.

het hart in het nieuwe lichaam moeten worden aangesloten.

Maar bij besluiten moet je kunnen waarnemen en daarop

Toch is het hart prima in staat om na een harttransplantatie te

reageren. Op dit moment nemen we aan dat dit eigenlijk

functioneren. Hebben die zenuwen aan het hart geen functie?

slechts voorbehouden is aan onze hersenen.

Dat zou vreemd zijn. Het lijkt erop dat het hart volledig zelfstandig kan opereren.

In de zestiende eeuw werd steeds vaker gedacht dat het hart niet meer was dan een pomp die diende om het bloed rond

Recent heeft het Max Plank Instituut in Berlijn in onderzoek

te pompen. Eigenlijk leefde deze gedachte al bij Leonardo

aangetoond dat hersenen en hart elkaar beïnvloeden.

da Vinci. Hij maakte in 1480 een hart van glas. Daar pompte

Deze onderzoekresultaten zullen ons denken over ons

hij water met graszaad doorheen om zo de bloedstroom in

hart veranderen. Moeten we de waarde van het hart in ons

het hart na te bootsen. Zo toonde hij aan dat het hart slechts

gevoelsleven misschien enigszins opwaarderen? Moeten we

een pomp is. Deze denkwijze bleef zo tot ver in de twintigste

accepteren dat het hart wel degelijk een rol speelt bij emoties

eeuw…

en gevoelens? Je kunt tenslotte ook overlijden aan een gebroken hart.

In 1970 werd ontdekt dat het hart niet altijd reageert op de signalen vanuit de hersenen en soms zelfs autonoom volledig

Eén ding is zeker; het hart is meer dan een pomp. Laten we

anders reageert dan verwacht. Het idee dat het hart ‘alleen

proberen met gevoel het hart in te zetten om ons denken

maar’ een pomp is begint sinds 1994 langzaam verder te

positief te beïnvloeden! •

kantelen doordat de neurocardioloog Armour het ‘brein in het

Als je vragen of opmerkingen hebt, mail deze dan naar info@zorgvoorhouding.nl

EXTRA

29 en 30 oktober in Evenementenhal Gorinchem

VEINEDAGEN 2021 GAAN DOOR! nooduitgang

nooduitgang

F 13 F-14 F-15 F-16

F-10 F-11 F-12

F-17

K-5

lezingen en workshops

K-4

restaurant

E-10

E-13

E-17

E- E11 12

E-15

E-18

E-19 E-20 E-25

K-3 D-10

K-2

REGISTREREN

D-12 D-13

D-14

racerunning/ framevoetbal

D-17

C-11

C-10

HORECA

K-1

D11

C-15

B-11 B-10

B-13

lezingen en workshops A-10

A-11

A-12

A-13

78 VEINE

C-13

C-12

A-14

B-12

B-15

B14

B-16

A17 A18 A19

EXTRA

Registreer je nu voor deze prikkelende beurs voor ouders en professionals in de zorg op veinedagen.nl nooduitgang

nooduitgang

F-18 F-19

E-21

E-26

F-20

E-22 E-27

HORECA

F-21

E-23 E-24 E-28

E-30

F-23

K-10

F-24

ververschoon- schoonruimte ruimte

E-32

spelen

E29

F-22

E-33

E-31

E34 K-9

D-18 D-19 DD-22 21

D24

D-25

D-23

D-28

D-29 D-30 D-31

D-26

D-33

D27

D-20

snoezel ruimte

K-8

D-32 D-34

K-7 K-6

C-18A C-14

C-17

C-16

B-17

C-18

B-20 B-21

B-22

B23

C C-20 -19

C C-23 -24

C C-28 -27

C C-22 -21

C C-25 -26

C C-30 -29

B-26

C -31

K6A

C-32

C-33 C-34

B-27

B-24 B-25

HORECA A20 A21 A22

A23 A24 A25

A-26 A-27

A28 A29 A30

A31 A32 A33

EXTRA

VeineDAGEN is de plek waar je informatie en inspiratie krijgt als ouder of als professional over de begeleiding van kinderen en jonge volwassenen met een beperking. Wij zochten naar een mooie mix van exposanten; inspirerend voor onze bezoekers. Van hulpmiddelen, therapieën, autoaanpassingen, voeding, kleding, reizen, spelen enzovoort.

E-29 2KERR

C-11 B&S

E-31 4WIELER

A-10-14 BEVER AUTOAANPASSINGEN

D-24,25 ADREMO

F-10 BIM

E-25,26 ANATOMIC SITT

D-30 BIO VAKANTIEOORD

C-19 ASSISTIVE INNOVATIONS

A-18 BOOST BUDDIES

F-21 ATLAS KIDTECH

K-4 BREINGE!N

B-26 AUTO OP MAAT

A-23 BUTS EN BOFN

D-14 BABBAGE

C-33 CDTC

C-27-29 BELEEFPANEEL

B-20 CLIËNTONDERSTEUNING PLUS

We vinden het super dat alle hiernaast genoemde bedrijven graag deelnemen aan de VeineDAGEN 2021! De lijst van deelnemers is alfabetisch en bij elke deelnemer vind je een standnummer. Met de plattegrond op de vorige pagina's erbij kan je zo je bezoek aan de VeineDAGEN op je gemak voorbereiden.

JE VINDT VEINE OP STAND F-24. We begroeten je daar graag!

VEINE

EXTRA

D-23 CLOUDCUDDLE

A-30 DOWN MY TRIBE

E-20 HANDICAMP

D28 CRDL

K1-3 ERGO ACTIEF

K-1-3 HENDRIKS CARE

E-19 CAMPING PARC DE LA BRENNE

E-13,15 ERGO CARE

A-25 HALTE ZOMERVILLA

D-33 COMMANDEUR

B-17 ETAC R82

C-17 INNOCARE

K-5 DE ROODE DRAAK

A-19 FEMKESSHOP

A-17 INNOPASTRY

D-17 DIRK KUYT FOUNDATION

C-12 FREEDOM AUTOAANPASSINGEN

F-13 ISAAC-NF

D-29 DOEKJES VOOR KIDS

D-11 GESTRIKT

E-23 MEDIQ

A-28 GIRAF THERAPIE

B-15 JOF

“Het zijn dagen die verbinding maken, waar ideeën voor innovatie en samenwerking vloeien!”

E-19 GWOON HANDIG

E-10 KERSTEN HULPMIDDELEN

EXTRA

“Wij kijken terug op een goed georganiseerde, leuke beurs. Wij hebben zeer interessante gesprekken gevoerd met zowel leveranciers als bezoekers en kunnen hiermee aan de slag.” “Ik vond het geweldig om dit mee te maken! En heel inspirerend!! Dank!”

VEINE

“Jullie bedankt! Namens de standhouders a Hierbij reserveer ik direct een plekje voor komend jaar!”

EXTRA

A-27 KIDSPROOFPLUS

D-13 MADE FOR MOVEMENT

B-22,23 OPTELEC

F-23 KIDS UNLIMITED

C-13-14 'T MANNETJE

B-10 ORTHO INNOVATIEF

K-6, 7 KIK

C-10 MOBILITY PRODUCTS

C-25 PASSEND LEZEN

KJ PROJECTS

C-34 MODELIEFJEMAAKT

E-18 PEEREBOOM

C-28,30 LAGOONI

A-24 MIKI4ALL

D-34 POM

C-23 KONINKLIJKE VISIO

K-8 MY BREATH, MY MUSIC

E-30 PROREVA

F-15 LEESPRAAT

C-16 NESTLÉ

A-22 QOL CENTRE

D-20 LEVARECURA

D-18,21,22 NOVAC ALERT

D-10 QUATTRON

C-21 LIEFS UIT GIESSENBURG

E-24 NV WSWS

D-12 QUOVADIS

EXTRA

F-17 RDG KOMPAGNE

F-27 (SCH)OUDERS

D-19 VERENIGING NEE ETEN

F-11,12 RIBCAP

K-6a SPEELTUINBENDE

D-32 WEERSINK MOBILITY

K-6,7 RIJNDAM REVALIDATIE

E-34 SWINGING WHEELS

B-12 WIZZWIZZ

F-18-20 ROAM SPECIAL CYCLES

F-16 TOBII DYNAVOX

B-27 WONING OP MAAT

K-10 SAILWISE

D-31 TOVER

K-9 WORLD WIDE SNOEZELEN

C-20 SAM SENSORY CLOTHING

D-26,27 TR CARE

A-26 ZIPPER & ZO

B-15 SENSORYTOOLS

C-32 UNIK

C-15 ZITJE

F-14 STICHTING MILO

E-17 VELDINK4KIDS

A-21 ZORGMAMA

C-22 STICHTING AVAVIEREN

B-11 VENTISIT

A-20 ZORGOPPAS

VEINE

ADVERTENTIE

Samen genieten met een comfortabele wandelwagen In de herfst lekker naar buiten om te wandelen. Tussen de oranjegekleurde bomen in het bos of park. Hét moment om samen te genieten. Dat je kind comfortabel zit en een goede zithouding heeft, is het allerbelangrijkst. Als ouder wil je daarnaast ook een stabiele wagen waarmee je soepel rondrijdt en die gemakkelijk in te klappen is. R82 heeft een ruim aanbod van wandelwagens. Voor ieder wat wils! • Goed zitcomfort en ondersteuning van het bekken • Verstelbaar waardoor de wandelwagen meegroeit met je kind • Accessoires voor extra ondersteuning

Bekijk het volledige aanbod wandelwagens op:

www.R82.nl

www.etac.nl

COLUMN VAN ANNE

VEINE

Al vanaf de allereerste Veine voel ik me erbij thuis. Een glossy uitstraling, krachtig, optimistisch en informatief zonder moeilijke onderwerpen uit de weg te gaan. Niks geen somber tijdschrift voor ‘de doelgroep’ waarin breeduit wordt uitgemeten hoe zwaar het leven met een kind met een beperking is. De toon kortom sprak me aan en ik denk dat ik namens veel ouders spreek als ik zeg dat Veine staat voor hoe we naar onze kinderen, ons leven met hen, kijken. Denken in mogelijkheden, leven met wat kán en oplossingsgericht en creatief waar dat nodig is.

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

COLUMN VAN ANNE

Verder zijn onze kinderen prima ambassadeurs voor

Opvoeden is voorleven zeggen ze, maar soms voelt

waar de letterlijke betekenis van Veine voor staat:

het weleens andersom en houden onze kinderen

geluk. Want, onze kinderen hebben – vaak meer dan

ons een spiegel voor: maak het leven niet te

de gemiddelde mens zonder beperking – de gave

ingewikkeld.

klein geluk te waarderen. Voor de honderdste keer naar de kinderboerderij, voor de duizendste keer

De vijfentwintigste Veine, dus het is een beetje

hetzelfde muziekje of dvd, het geijkte toetje of de

feest. En feest volgens Nadja is: je mooiste kleren

lekkere weekendbroodjes, zij genieten en waarderen

aan, taart en muziek en je vrolijkste glimlach op.

het alsof het voor het eerst is.

Zo eenvoudig kan geluk zijn. •

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

THERAPIE

“Veel mensen hebben het idee dat het een elektrische taser is, maar dat is het absoluut niet."

VEINE

THERAPIE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE EN STOCKBEELDEN

EXTRACORPORALE SHOCKWAVE THERAPIE BIJ SPASTISCHE KINDEREN Voor deze Veine praatten we met Thijs Janssen over een nieuwe behandelmethode bij spasticiteit; extracorporale shockwave therapie (ESWT). Deze behandeling is wetenschappelijk onderbouwd en een effectieve, niet-invasieve (je hoeft niet door de huid) praktische manier om de symptomen van spasticiteit bij kinderen met cerebrale parese te verminderen. De therapie wordt in Nederland al zo’n 30 jaar ingezet bij mensen met peesklachten; achilles, schouders, hielspoor. “Waar we steeds meer achter gekomen zijn, is dat de drukgolf, want dat is shockwave eigenlijk, veel meer doet in het lichaam. Eén van de dingen die het doet, is dat de overgang tussen zenuw en spier tijdelijk deels uitgeschakeld wordt waardoor je een minder hoge spanning creëert. Bij spasticiteit kan dat zorgen voor een daling in de spanning. Net als botox dat kan”, legt Thijs uit. >

THERAPIE

Sinds de zomer van 2017 zijn er nieuwe

een artikel tegen over de toepassing

inzichten in het werkzame mechanisme

van shockwavetherapie bij kinderen

achter shockwave op spasticiteit.

met CP. Dit heb ik uiteindelijk als

Shockwave heeft namelijk effect op de

afstudeerproject gekozen voor mijn

neuromusculaire overgangen waardoor

master kinderfysiotherapie. ESWT werd

er minder prikkelgeleiding plaatsvindt en

in Nederland al heel lang ingezet voor

de spiertonus afneemt. Thijs Janssen

mensen met peesklachten.”

is kinderfysiotherapeut en werkt als

VEINE

docent en opleidingsmanager bij de

Thijs heeft bij kinderen met CP met

master kinderfysiotherapie. Thijs:

name de werking van ESWT op

“Ik heb zeven jaar in de eerste lijn

de kuit in kaart gebracht: “Ik heb

gewerkt en daarna een aantal jaren

een literatuuronderzoek gedaan.

in de kinderrevalidatie. Omdat ik een

En wetenschappelijke bewijzen

net overzicht achter wilde laten voor

gevonden dat shockwave de

mijn opvolgers onder andere over

spanning naar beneden brengt en de

shockwave therapie, kwam ik bij toeval

gewrichtsmobiliteit verbetert. Kinderen

Thijs Janssen

THERAPIE

"Shockwave therapie bij spasticiteit kan op korte termijn veel effect hebben. Het primaire doel is om het onbehaaglijke gevoel in de spastische spieren te verminderen, vervolgens zien we vaak een spectaculaire vooruitgang in de reguliere (oefen)therapie met als gevolg een verbetering in functionaliteit."

hebben. Verandering van het weefsel wat onder andere kan leiden tot verkorting van

Ivo van Helden

een spier. Een tweede oorzaak is de reflexmatige aanspanning die je ziet als je een beweging maakt; hyperreflexie.

Bij deze twee oorzaken van die ik heb behandeld konden daardoor

spasticiteit zullen zowel botox als

bijvoorbeeld beter lopen, wat zich

shockwavetherapie weinig resultaat

uitte in een verbetering op cadans,

hebben. Als er sprake is van een

snelheid en staplengte. De spastische

hoge achtergrondspanning, daar

beperking moet wel een gevolg

biedt een botoxbehandeling of

van een te hoge spierspanning zijn.

shockwavetherapie wél goede

Spasticiteit kan namelijk drie oorzaken

resultaten.” >

THERAPIE

"De drukgolf tikt tegen het behandelkopje, dat wordt op een bepaalde plek op het lijf gezet en komt dan vrij in het weefsel."

VEINE

THERAPIE

HOE WERKT EEN SHOCKWAVE?

eerder CP-kinderen hebben behandeld

Thijs: “Veel mensen hebben het idee

met ESWT terwijl dit al dertig jaar

dat het een elektrische taser is, maar

in Nederland voor andere patiënten

dat is het absoluut niet. De output is

wordt gebruikt, is het antwoord

niet elektriciteit, maar een drukgolf

helder: “Het is een ontdekking van

die wordt opgebouwd dankzij een

een andere fysiologische werking dan

compressor die aan de behandelkop

van de oorspronkelijke toepassing

vastzit. Deze compressor genereert

bij peesproblematiek. Daar zie je

luchtdruk en geeft in een hoge

dat een shockwave zorgt voor een

frequentie stootjes met luchtdruk af

regeneratieprikkel waardoor nieuwe

die in een buisje terechtkomen. In het

cellen sneller worden aangemaakt.

buisje zit een klein kogeltje dat heen

Dat is een hele andere werking dan

en weer gaat en tegen de behandelkop

shockwave op het spierweefsel van

aantikt. Net als de kinetische ballen

kinderen met spasmes. In Duitsland

van Newton; het buitenste balletje tikt

heeft de arts Lohse-Bösch voor het

tegen een ander balletje en dit wordt

eerst in 1997 onderzoek gedaan met

doorgegeven waardoor de buitenste

CP-patiënten en de mogelijkheden

bal aan de andere kant weer loskomt.

van ESWT. In Nederland is Rijndam

Dat is eigenlijk precies wat er gebeurt

Revalidatie in Rotterdam de eerste

bij shockwave. De drukgolf tikt tegen

geweest die ESWT heeft ingezet

het behandelkopje, dat wordt op een

bij volwassenen, de Hoogstraat in

bepaalde plek op het lijf gezet en komt

Utrecht is het eerste centrum geweest

dan vrij in het weefsel. Je doet dit

dat ESWT bij kinderen met CP heeft

precies op de plek waar een gespannen

ingezet. Inmiddels is het erg in zwang

spier zit. Het werkt op de overgang van

gekomen omdat er steeds meer bewijs

de zenuw op de spiercel, maar er zijn

is dat het goed kan werken.

heel veel plekken waar de gespannen spier en zenuw samenkomen. Voor

Thijs Janssen en Ivo van Helden hebben

een therapeut is het bepalen van de

inmiddels 145 collega’s in Nederland

juiste plek dus minder lastig dan je zou

opgeleid. Je kunt daardoor al op veel

denken. Je behandelt in principe de

plekken terecht. In eerste instantie is

hele spier.”

contact leggen met een revalidatiearts het verstandigst. Tot nu toe wordt

DEZELFDE TECHNIEK,

door artsen alleen doorverwezen naar

EEN NIEUWE WERKING

die groepen waarbij bewezen is dat

Als ik Thijs vraag waarom we al niet veel

het werkt, dus ook bij kinderen met

THERAPIE

cerebrale parese en bij volwassenen

die al langere tijd wordt ingezet. Thijs

met een cerebro vasculair accident (een

legt uit dat botox eigenlijk hetzelfde

beroerte) en multiple sclerose. Thijs

werkt als shockwaves. Ook botox werkt

verwacht wel dat ESWT in de komende

tussen de zenuw en de spier. Botox

jaren ook onderzocht zal worden bij

werkt echter aan de zenuwkant, terwijl

andere patiëntgroepen. Zo loopt er

shockwave aan de spierkant werkt.

bij revalidatiecentrum Adelante een

Maar de werking van beide methodes

onderzoek bij dwarslaesie patiënten.

ligt dicht bij elkaar.

DE BEHANDELING

Thijs: “Ook shockwave geeft, net als

Thijs: “Je behandelt de betreffende

een botoxbehandeling, helaas geen

spier door deze rustig systematisch af

structurele oplossing. Het geeft een

te werken. Als ik de hele spier bestrijk,

tijdelijke daling in de spanning. Na één

voel je de spanning uit de spier trekken.

behandeling is dat zo’n zes weken, na

Om dit te bereiken ben je zo’n drie

drie behandelingen gemiddeld zo’n

minuten per spier bezig, afhankelijk

twaalf weken.”

van de oppervlakte van de spier. De praktijk leert dat er gemiddeld slechts

Botox is een bekende en veelgebruikte

drie behandelingen van één keer per

behandelvorm die weliswaar

week nodig zijn voor een langdurige

een tonusdaling geeft, maar ook

tonusdaling van zo’n drie maanden.

behoorlijk wat nadelen kent. Een

Dit is een gemiddelde, de een heeft er

botoxbehandeling kan gepaard

korter en de andere langer baat bij. In

gaan met enkele zeer ongewenste

de tussentijd gaan de oefentherapie en

bijwerkingen zoals spierzwakte,

eventuele andere therapieën gewoon

braken, incontinentie, infectie van de

door.”

luchtwegen, slikstoornissen en hieraan gerelateerde longontsteking.

VEINE

BOTOX OF ESWT? Om de spanning bij spasmes naar

Een botoxbehandeling is erg duur als

beneden te brengen, is het inbrengen

kinderen onder narcose moeten, het

van botox in Nederland een behandeling

legt een spier gedeeltelijk ‘lam’ en is

THERAPIE

pijnlijk. Maar botox is tot nu toe ook voor veel kinderen een van de weinige middelen die een verbetering kan geven in de situatie waarin ze zich bevinden.

ESWT is niet zomaar een vervanger van botox omdat ESWT alleen voor oppervlakkige structuren en botox ook voor dieper gelegen structuren een oplossing kan bieden. Het is

DE VOORDELEN VAN SHOCKWAVE THERAPIE

echter fijn om de twee behandelingen naast elkaar te zetten en te overwegen. Thijs: “Als je kijkt naar de bijwerkingen op

Hoewel botox wellicht geschikter

korte termijn zijn die bij ESWT minder. Soms doet het wat

is voor het behandelen van dieper

pijn, er kan wat roodheid en zwelling optreden, maar dat is

gelegen spieren, kan ESWT voor

dan weer binnen drie dagen weg. Een belangrijk hiaat in het

een groot aantal behandelindicaties

verhaal over ESWT is dat we nog niet weten wat de effecten

gebruikt worden. De voordelen van

op de lange termijn zijn bij herhaaldelijk gebruik. Stel dat je

shockwave therapie zijn;

tien jaar lang, twee keer per jaar drie behandelingen krijgt,

• Tot 85% goedkoper dan

dan is op dit moment nog niet duidelijk of dat gevolgen heeft

botoxinjecties die onder narcose

voor je spieren. Daarvoor zullen we eerst tien jaar moeten

gegeven worden

behandelen om inzicht te krijgen.”

• Op de korte termijn veilig, lange termijn nog niet bekend

LUKT HET WELEENS NIET?

• Niet-invasief

Thijs zegt eerlijk: “Regelmatig worden we helaas verrast dat

• Snel (functioneel) resultaat

ESWT niet helpt. Soms kan je het gevoel hebben dat er te

• Relatief pijnvrij

veel spanning is, terwijl het spasme veroorzaakt wordt door

• Gemiddeld twaalf weken effect.

een verandering van het weefsel. Die twee oorzaken kun je

Dit effect is met een goed

slecht onderscheiden. Nu is er nog te vaak sprake van gissen

flankerend beleid te rekken.

of het zal werken. Het is wel zo dat je na een behandeling

• Slechts enkele sessies nodig

meteen effect hebt. Bij botox duurt dat wat langer; twee weken. Bij ESWT kun je stellen dat als je niet meteen merkt

Voordeel is mijns inziens dat je niets

dat het wat doet, je wel kunt stoppen. Het moet juist de

in het lichaam brengt, maar aan de

eerste keer het meeste effect opleveren.” •

buitenzijde werkt.

#TOENENNU

EEN VERHAAL MET EEN LUCHTJE! LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND, ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG ;-)

VEINE

twintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 2

(P)APPTALK

Hey Lex, wat ik nu weer lees! Er schijnt een max te zitten aan het aantal luiers dat je vergoed krijgt van sommige zorgverzekeraars… hmmmm… gelukkig poept die van mij niet zoveel hè, cp-kindjes ‘verbruiken’ bijna alles en de meesten poepen daardoor ook wat minder. Tja, ieder nadeel heeft toch weer z’n voordeel nietwaar.

Ha Lies, huh, dat meen je niet? Aan dit verhaal zit een luchtje, letterlijk en figuurlijk, haha. En dan te bedenken dat ik nog klysma’s geef zodat ze überhaupt kan poepen. Zie je het voor je, zit je aan de taks van de luiers: “Sorry schat, hou het maar even een dagje op, anders kost het mama extra centjes!”.

Ja joh, ze verzinnen steeds weer iets nieuws daar in die hoge torens, ik zie het al voor me hoe zoiets gaat: “Goedemorgen collega’s, vandaag gaan we iets aan kostenbesparing doen, iemand ideeën? Ja, ik heb er wel eentje, die luiers zijn toch niet de hele dag en nacht nodig? Daar kunnen ze best wel wat zuiniger mee zijn, is gelijk goed voor het milieu en de ontbossing in Brazilië. Goed plan, jij gaat op voor promotie!”

Wel grappig dat je het milieu noemt want wij krijgen hier zelfs een extra container van onze gemeente, speciaal omdat wij zoveel luiers weg te gooien hebben! Dat is toch aardig, nietwaar? En over de ontbossing ken ik er ook nog wel een paar voor de hoge heren en dames in hun ivoren torens… Maarre, ik moet ff verder, ik ruik iets t XXX

Hihi, oké, wat goed van die gemeente, daar ga ik ook eens naar informeren.

Ik ga even iets voor mezelf doen nadat ik de derde luier van deze avond heb verschoond. Tja, ’s avonds komt de ontspanning… Nou ja, voor het poepen dan hè! Ben benieuwd of ik al bijna aan de taks zit. Laterrrrrrr XX

5 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentwintig 25 vijfentw

(P)APPTALK

VEINE

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

(P)APPTALK

Lex, de heupoperatie waar ik het vorige keer over had is achter de rug en ik ben weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt.

Liesje, wat fijn, maar op de feiten gedrukt?

Nou, het ging dus mis!

Nee! Wat is er gebeurd?

‘Ze’ kwamen erachter dat het gestel van Rik niet werkt als bij ‘normale’ kinderen. Alles vooraf doorgesproken, ik de beren op de weg benoemd maar ze deden die operatie wekelijks dus ‘no worries, moeder!’

Oh oh….

Toen werd hij geopereerd, operatie geslaagd. En daarna begon de ellende.

…

Ze dachten dat ze hem wel zonder sonde konden laten herstellen en dat was dus niet volgens afspraak. Lang verhaal kort: hij moest spugen en dat werd hem al bijna fataal (als ik er niet bij was geweest!) en hij heeft hierdoor een longontsteking opgelopen. Het was kantje boord k

Wat een verhaal, ik ben er stil van.

Na twee weken ziekenhuis en een paar nachten op de ic krabbelt hij gelukkig langzaam weer op. Maar de moraal van dit verhaal lieve Lex, is dat wij ‘ouders van’ altijd en overal alert moeten zijn.

Zeker weten, Lies!

Want onze kinderen, die zijn dus niet alleen heel bijzonder: ze zijn ook NIET ‘NORMAAL’ 99

En zo is dat!

Groeten en een X uit het ziekenhuis.

X retour

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

STOER, LEERZAAM EN LEUK

GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND

CLIËNT

FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS

Scouting is voor iedereen!

Dossier scoliose

Rotwoord of niet?

Het Pijnpaspoort

DE GIRAF

Intensieve therapie & vakantie

WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? De NSGK Jongerencoach helpt

ZEILEN OP ZEE

We willen, dus we kunnen!

PROMPT THERAPIE, BIJZONDER

twee, 2015

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

drie, 2016

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

THERAPIE

Saito ritmiek is meer dan een methode

(P)APPTALK

* Bij een abonnement betaal je niets voor het HOEZO VAKANTIE DICHTBIJ? magazine, je betaalt alléén de NEDERWIEDEWIEDEWIET verzendkosten. Vanaf 1 januari KUN JE ZITTEN? DAN KUN JE OOK ROEIEN! 2022 verhogen we de prijs van een MIX & MATCH jaarabonnement naar 15 euro, dus neem nu nog een abonnement acht, 2017 voor maar 10 euro!

Een verhaal met een luchtje!

BOCCIA

ALS JE TOCH TEVEEL TILT… Kun je het maar beter goed doen!

ZIN IN ZEN?

Curaçao, here we come

“Ik doe ook een echte sport hoor!”

Met deze producten kom je zeker in de stemming.

KAMPVUUR OP HET ROBINSON CRUSOE EILAND!

Lastige keuzes, wel of niet

Gewoon in de Loosdrechtse plassen.

Roeien met de riemen die je hebt

ENERGETISCHE THERAPIE, WAT KUN JE DAARMEE?

De leukste zomerkleding

één, 2015

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Energie is niet tastbaar maar bestaat wel degelijk.

negen, 2017

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL THUIS VOOR SLECHTS EEN TIENTJE*. GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU!

HOSPITAL HEROES

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

DOSSIER SLAPEN

GLAMPING IN FRANKRIJK

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

HYDROTHERAPIE

DROMEN NAJAGEN MET

veertien, 2018

vijftien, 2019

Minder stress in het ziekenhuis

Niet voor iedereen gewoon

Bijzonder en lekker dichtbij

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Je staat er niet alleen voor

Ook in je rolstoel

Wat als jij er niet meer bent?

Floor jongerencoaching

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

VEINE

100

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE

DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'

EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE

WE BLIKKEN EVEN TERUG

SPIEREN UIT DE KNOOP

THE SITTING CHEF

NEDERLAND IS FIETSLAND

JOURNEY OF FIEN

BEWEGEN MET BREINGE!N

TENNIS IN EEN ROLSTOEL

TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS

Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan

Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking

Over de relatie tussen voeding en bewegen

Oefeningen om het brein te activeren

achttien, 2019

Althans zo zou het moeten gaan

De VeineDAGEN 2020 waren een succes!

Ook voor kinderen met een beperking

Het blijft een leuke sport

negentien, 2020

EEN VIERGANGENKERSTDINER Voor kinderen met slik- en kauwproblemen

In de bossen bij Arnhem

AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden

Alle ins en outs van triggerpointtherapie

We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!

Hoe voorkom je problemen

eenentwintig, 2020

EERLIJK OVER KINDEREN MET EEN BEPERKING Schoonheid zit juist in imperfectie

LEREN DOOR ERVAREN In gesprek met Thyra Koeleman

tweeëntwintig, 2020

Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?

€ 6,95

In Dronten kan dat heel goed

VIJFGANGENDINER DEZE KERST?

MY BREATH MY MUSIC

In de gourmetpannetjes natuurlijk

Omdat iedereen van muziek houdt!

GEZONDE VOEDING

UBERPUBERS EN JONGENS VERSUS MEISJES

OOK EEN HYSTERISCHE MOEDER?

DOSSIER OVER KWIJLEN

Ook als eten niet vanzelf gaat

Een stormachtige periode?

Of gewoon iemand die het beste wil…

Reguliere EN alternatieve behandelmethoden

LAAT DE ZOMER MAAR KOMEN!

BACK TO SCHOOL

DE INZET VAN GEUREN IN DE ZORG

AL KLAAR VOOR KONINGSDAG?

Dolﬁjntherapie in Curaçao

PROOSTEN IN LA DOUCE FRANCE Vakantie in een wijnvilla

vier, 2016

vijf, 2016

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

PRATEN LEER JE DOOR TE LUISTEREN Luistertherapie Tomatis en Samonas

ROTTERDAMSE SPORTICONEN

Omdat ieder kind een voorbeeld nodig heeft

ALS ETEN EN DRINKEN NIET VANZELF GAAT Een dossier vol hulpmiddelen

EEN PEP-MASKER ALS HANDIG HULPJE Om meer lucht in je longen te krijgen

tien, 2017

€ 6,95

zes, 2016

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

IN ELK KIND SCHUILT EEN WATERRAT Bij GoSports kan iedereen meedoen

LEKKER SCHOMMELEN Niet alleen leuk maar ook nuttig

PUBERS MET EEN BEPERKTE BROER OF ZUS Openhartig over thuis

DAT KLINKT GOED

Over klankschalen en de mogelijkheden

elf, 2018

1 JAAR VEINE VOOR MAAR

€10

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Laat de oranjekoorts maar komen!

Dat kan al heel eenvoudig

Zo ben je er helemaal klaar voor!

Buitenspelen en meer

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK

Interview met professor Hans van Balkom

OVER DRIJVEN Zwemhulpmiddelen

SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN Dat kan ook met je rolstoel

ALLES WAT JE MOET WETEN Over antibiotica

twaalf, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden

NIET ZINDELIJK

als je 6-9-12-15-18 jaar bent

DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE Om meer rust te bieden

OVER FYTOTHERAPIE

Plantaardige versus chemische medicatie

zestien, 2019

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

EINDELIJK WEER GAMEN!

Spelen en therapie gaan hand in hand

Mede mogelijk gemaakt door

zeven, 2017

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

ODE AAN OPA

Over hun bijzondere rol

KIDS ACHTER DE CAMERA Je verhaal vertellen met ﬁlm

VAKANTIE IN VILLA PARDOES Het dagboek van…

CONNECTING TOUCH THERAPIE Over ECHT contact maken

dertien, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

PRATEN OVER SEKS EN RELATIES Je kunt het maar beter doen!

KANJERS IN DE KEUKEN Lekker samen kokkerellen

BEURSVERSLAG VEINEDAGEN In 2020 de tweede editie!

DE LACHENDE ZON Theater van de zintuigen

zeventien, 2019

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

101

Mentaal en fysiek in balans

VAKANTIE IN EIGEN LAND

GOED SLAPEN BEGINT AL OVERDAG

In een huis van Ronald McDonald

Leg je niet zomaar neer bij slecht slapen van je kind

MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van

Wat is eigenlijk goed leven?

MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan

INKOMEN UIT PGB Wat is wijsheid?

DOSSIER SCOLIOSE

Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma

twintig, 2020

JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY

In Ouwehands Dierenpark in Rhenen

SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA KROON Blij worden van schrijven

BETERE DOORBLOEDING MET BEMER-THERAPIE

Elektromagnetische impulsen triggeren spiertjes in de haarvaten

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING

KOFFIE MET EEN KOEKJE

€ 6,95

KAMPEREN MET JE BEPERKTE KIND?

Met honden, paarden, konijnen, cavia’s, vissen en garnalen

DROOM WORDT WERKELIJKHEID

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

ANIMAL THERAPY, HET WERKT

De passie van topcoach Aad Zwaan

Reflexintegratie

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

ROLSTOELTENNIS; EEN LOVE GAME

HET ZELFHERSTELLEND VERMOGEN VAN HET LIJF

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

drieëntwintig, 2021

vierentwintig, 2021

ADVERTENTIE

VOLG JE VEINE AL OP FACEBOOK EN INSTAGRAM?

VEINE

102

tijdschriftVeine veinemagazine

VEINE MAGAZINE NUMMER ZESENTWINTIG komt uit in december 2021

#VEINEDAGEN2021 We kijken nog even terug! SI EN PRIKKELVERWERKING Overprikkeling en/of onderprikkeling.

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

103

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.