Mede mogelijk gemaakt door

THERAPIE

Saito ritmiek is meer dan een methode

(P)APPTALK

Een verhaal met een luchtje!

BOCCIA

“Ik doe ook een echte sport hoor!”

één, 2015

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

COVERMODEL Stan Meinema uit Hellevoetsluis De 13-jarige Stan is het eerste covermodel van Veine. Hij vindt het een hele eer en geniet van alle aandacht. Dat doet hij ook als hij uit volle borst zingt. Stan is een echte karaoke fan. Zijn idool is Marco Borsato. Naast zingen heeft Stan de sport boccia als hobby (zie artikel in deze uitgave). Als we Stan vragen naar zijn lievelingseten roept hij “patat en kleine Chinese hapjes zoals dim sum�. Stan heeft cerebrale parese. Hij zit op de middelbare school; mytylschool De Brug in Rotterdam.

KLEDING De kleding van Stan is gesponsord door Benetton Gouda, Kleiweg 53 in Gouda.

VEINE

2

VAN DE REDACTIE

COLOFON UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE

PUNT VAN RENÉE

Renée Ruisch EINDREDACTIE Frieda Zebrowski ART DIRECTION ConQuest communication. creation. FOTOGRAFIE COVER Emile Peters WEBMASTER Stephan van Rijt WEBDESIGN Crossmediale Communicatie DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING BGS Schiedam COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatie arts), Harold Launspach (osteopaat), Eva Koppius (ergotherapeute), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder)

HET EERSTE PUNT, IN DE EERSTE UITGAVE VAN VEINE. EEN MOMENT OM TROTS BIJ STIL TE STAAN. EEN MOMENT OM JE TE VERTELLEN WAAR WE VANDAAN KOMEN EN WAAROM WE DIT MAGAZINE MAKEN.

ABONNEMENTEN Abonnee@Veine.nl ADVERTENTIES Advertentie@Veine.nl

Copyright © 2015 Stichting Veine.

Gregor en Frieda, ouders van een zoon

over middelen, vakanties, sport en

met cerebrale parese, bedachten dat

alle andere zaken die op je pad komen

een informatief en positief magazine

als ouder van een beperkt kind. We

hen zou helpen. Al snel raakte ik,

willen je handvatten bieden zonder te

moeder van een meervoudig complex

oordelen. Dat laten we graag aan jou

gehandicapte dochter, ook betrokken en

zelf over. Want iedere ouder zoekt wat

groeide ons gezamenlijk enthousiasme.

bij zijn of haar kind en gezin past.

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor

We kenden onze eigen zoektocht bij het grootbrengen van onze kinderen. Als

In deze eerste uitgave besteden we

ouder wil je het beste voor je kind. Juist

onder andere uitgebreid aandacht aan

voor onze gehandicapte kinderen willen

de mogelijkheden van een hulphond.

we het liefst een stapje harder lopen.

Wat betekent dat voor je kind en wat

Maar waarheen?

komt er allemaal bij kijken. Een gesprek

eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het

dat mij als moeder in ieder geval aan

lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/ of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

En dat werd het vertrekpunt voor

het denken heeft gezet. Wie weet komt

Veine. Een magazine dat zich

er in de toekomst bij ons ook wel een

richt op medische ontwikkelingen,

hond. Misschien moet ik ‘m dan maar

mogelijkheden tot therapie, informatie

Veine noemen… •

3

DIE TITEL VAN ONS TIJDSCHRIFT KOMT UIT DE FRANSE TAAL EN SPREEK JE UIT ALS VÈNNE. LA VEINE STAAT VOOR GELUK, FORTUIN EN GELUKZALIGHEID. ANDERZIJDS KUN JE VEINE VERTALEN ALS DE ADER, DE NERF OF BLOEDADER.

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een gehandicapt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

WAT BETEKENT DAT EIGENLIJK?

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en los komen van ouders, blijven gehandicapte kindjes veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine moet een platform zijn waar ouders en anderen die dagelijks omgaan met gehandicapte kinderen positieve en praktische handvatten krijgen om kinderen nog beter te begeleiden en te stimuleren tot ontwikkeling. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. En elk kind verdient het om gelukkig te zijn.

VEINE

4

INHOUD

4

48

VEINE, WAT BETEKENT DAT EIGENLIJK? Veine, de betekenis past perfect bij ons magazine.

6

DOSSIER EEN HOND DIE HELPT Wist je dat een hond 70 vaardigheden kan aanleren?

(P)APPTALK EEN VERHAAL MET EEN LUCHTJE!

28

SPORT “IK DOE OOK EEN ECHTE SPORT HOOR!” Ramon is coach van een boccia team.

10

32

18

34

OOKLEUK Soms slimme dingen, soms grappig. In elk geval nice to know!

ANNA MAAKT ER WAT VAN Niet alles is te koop. Zelf maken kan ook heel goed.

20

REISVERSLAG LA VIE EN ROSE Nu al dat vakantiegevoel.

HANDIG HET IK-BOEKJE VOORAL OOK VOOR JOU! Communiceren over je kind kan ook anders.

WINNEN WAAROM KUN JIJ DIT SPEELKLEED GOED GEBRUIKEN?

27

COLUMN Vragen lijkt logisch, maar is dat het ook?

DOSSIER HULPMIDDELEN SPRING MAAR ACHTEROP (OF JUIST VOOROP) Fietsen, fietsen en nog eens fietsen.

57

COLUMN Bezwaar maken loont als het om het PGB gaat.

58

LESJE PSYCHOLOGIE Met je neus op de feiten.

ADVOCATEN ZETTEN ZICH BELANGELOOS IN VOOR EERLIJKE GEZONDHEIDSZORG

37

62

WE DAGEN U UIT! Wie heeft een bruikbare tip voor Veine?

38 26

50

VAKANTIEHEBBEDINGEN Handig en nog leuk ook!

40

THERAPIE DE BRUCKER BIOFEEDBACK METHODE Technologie om lichaamsfuncties te verbeteren.

47

COLUMN Voor spek en bonen? Gewoon meedraaien!

THERAPIE SAITO RITMIEK IS MEER DAN EEN METHODE

69

COLUMN Als je niks doet, gebeurt er ook niks!

70

HANDIG ETEN MAKEN KAN OOK LEUK ZIJN En lekker gezond.

5

VEINE

6

“Ook al ligt er een kilo vlees voor zijn neus, de hulphond moet gefocust blijven op de cliënt”

DOSSIER

INTERVIEW: RENÉE RUISCH | FOTO’S STICHTING HULPHOND NEDERLAND

EEN HOND DIE HELPT IK BEN ONDER DE INDRUK ALS IK BINNENSTAP BIJ DE STICHTING HULPHOND NEDERLAND. METEEN KOMT DE VROLIJKE ANNEMIEKE BOUMAN OP MIJ AF. ZIJ IS VERANTWOORDELIJK VOOR DE COMMUNICATIE EN MAAKT ONDER ANDERE HET MAGAZINE VAN DE STICHTING. AL SNEL BEGINT ZE ENTHOUSIAST TE VERTELLEN. OPLETTEN KOST AF EN TOE MOEITE WANT DE EEN NA DE ANDER LOOPT IN EN UIT MET TELKENS ZO’N LIEVE HOND. “WE ZIJN AL 30 JAAR ACTIEF. EN IN DIE 30 JAAR HEBBEN WE AL ZOVEEL MENSEN KUNNEN HELPEN. OP DIT MOMENT ZIJN ER ALLEEN AL 300 ADL HONDEN IN NEDERLAND. ADL STAAT VOOR ACTIVITEITEN IN HET DAGELIJKS LEVEN. DE HONDEN WORDEN GETRAIND OM IEMAND MET LICHAMELIJKE BEPERKINGEN TE ONDERSTEUNEN. “WE KUNNEN ZE ZO’N 70 VAARDIGHEDEN AANLEREN, WAARDOOR IEMAND MET EEN BEPERKING ZELFSTANDIG KAN LEVEN”, VERTELT ANNEMIEKE ENTHOUSIAST. 7

Annemieke Bouman, verantwoordelijk voor de communicatie van de stichting Hulphond Nederland.

KINDEREN EN HULPHONDEN

“Binnenkort starten we ook TEAMWORK, dit is een heel

Tot nu toe worden hulphonden niet zo vaak in gezinnen

geschikt programma voor gezinnen met beperkte kinderen.

geplaatst. Gezinnen waar een kind met een beperking

Hierbij komt de pup meteen in huis bij het gezin. Onze

thuis woont. “Dat is jammer, want een hond zou juist

hondentrainers komen dan regelmatig langs om te helpen

kunnen helpen bij de zorgtaken die nu bij de ouders

met trainen en de hond speciale foefjes aan te leren.”

liggen.” Samen brainstormen we over de mogelijkheden

VEINE

8

van zo’n hond. Kinderen kunnen meer zelfstandig binnen

THERAPIE MET EEN VAN DE HULPHONDEN

het gezin functioneren. Ze willen vaak niet eens de

Sinds 2012 worden de hulphonden ook ingezet om met

hulp van de ouders. Bovendien hebben ze meteen een

inmiddels al meer dan 400 kinderen therapie te doen. Het

maatje. Veel kinderen zijn thuis toch vaak wat eenzaam.

gaat dan om kinderen met een verstandelijke beperking en/

Spelen met andere gehandicapte kindjes heb je niet 1,2,3

of gedragsstoornissen. Annemiek vertelt mij over ernstig

geregeld. “In zo’n situatie moet er wel een ouder zijn die

autistische kinderen die zich nauwelijks bewust zijn van hun

de verantwoordelijkheid van de zorg op zich neemt. Bij

lijf en hun houding. Juist deze kinderen leren we omgaan met

volwassen cliënten ligt de verantwoordelijkheid bij de

een hond. Om de hond een instructie te geven moet zo’n kind

beperkte man of vrouw zelf.”

recht staan, de hond aankijken en rustig praten. Pas dan krijgt het kind de beloning; de hond doet wat het kind vraagt.

DOSSIER

Door het in een veilige omgeving

honden ontstaan. Vanaf het begin tot

te oefenen, kan een kind dit later

de hond zo’n anderhalf jaar oud is vindt

toepassen in de grotemensenwereld.

een intensieve opleiding plaats. “Het is voor ons niet eens zo moeilijk om

HOE WERKT HET?

de honden de 70 vaardigheden aan

Er wordt met zo’n 40 werknemers

te leren, we zijn vooral lang bezig om

keihard gewerkt om geschikte

het gedrag van de hond optimaal te

hulphonden ‘af te leveren’ bij cliënten

krijgen. Ook al ligt er een kilo vlees

die deze extra hulp hard kunnen

voor zijn neus, de hulphond moet

gebruiken. De honden worden door

gefocust blijven op de cliënt.” Als er

stichting Hulphond zelf gefokt. Meestal

een klik is tussen de cliënt en de hond

zijn het kruisingen tussen een Golden

wordt een hond geplaatst. Maar dan

Retriever en een Labrador. De ervaring

houdt het niet op. De gastgezinnen

leert dat zo de meest betrouwbare

komen naar een trainingslocatie van Hulphond Nederland. Daar worden zij, samen met hun honden, getraind door de pupinstructeurs. Ook als er aanpassingen nodig zijn omdat een cliënt bijvoorbeeld minder zelf kan. •

HULPHOND NEDERLAND IN HET KORT • Hulphond Nederland is toonaangevend in haar aanbod van verschillende soorten hulphonden en de wijze waarop zij deze professioneel ter beschikking stelt. • De doelstelling van Hulphond Nederland is het vergroten van de zelfstandigheid en zelfredzaamheid, waardoor (re-)integratie in de samenleving wordt bevorderd. • Sinds 2014 is Hulphond Nederland erkend als zorginstelling. • De kosten voor het opleiden van een ADL hond bedragen € 43.000 waarvan € 17.000 door de zorgverzekeraar wordt vergoed. De overige kosten moeten vergoed worden door gelden uit fondsenwerving. • Alle bijkomende kosten zoals voer, medische controles enzovoort worden door Hulphond Nederland betaald. • Inmiddels zijn er 1.500 honden opgeleid.

Meer informatie vind je op www.hulphond.nl

9

OOKLEUK OM TE BLIJVEN DRIJVEN

VEINE

10

THERAPIEKRAAG Onder de kin aangebracht drijfhulpmiddel. Een extra steun voor zwemmers met een beperking. De kraag wordt leeg (niet opgeblazen) over het hoofd geplaatst en dan via het mondopblaasventiel met de mond opgeblazen. Leverbaar in 3 boordmaten. Speciaal voor Veine-lezers nu te bestellen met 5% korting met de kortingscode ZOMER15 (geldig t/m 9 augustus 2015). | Prijs € 130,00 | www.aquafitshop.nl

OOKLEUK DAT ALLES HEEL BLIJFT

BIG GRIPS Bescherm uw iPad of iPad Air met deze robuuste Big Grips. Het frame is lekker groot en gemaakt van zacht indrukbaar schuim, zodat een kind de iPad gemakkelijk vast kan houden en niet snel zal laten vallen. Het frame vormt bovendien een groot stootkussen, mocht de iPad onverhoopt toch vallen. | Prijs € 71,50 | www.edupro.nl

11

INKLAPBARE LUNCHBOX Voor een maaltijd onderweg, met twee gescheiden compartimenten en een vork c.q. lepel. Vooral handig omdat de box ingeklapt kan worden als het eten op is. Dat bespaart weer ruimte in uw tas. | Prijs: alleen verkrijgbaar bij een abonnement op Veine | www.veine.nl

OOKLEUK VEINE

12

OM IN TE KLAPPEN

OOKLEUK ONDER JE TABLET

ANTISLIPMATJE Op een stoel in het vliegtuig, onder de tablet of boek, op de bank, je bord enzovoort. Dit simpele matje houdt alles op zijn plek. Ideaal als uw kind snel onderuit zakt of moeite heeft om de tablet vast te houden. | Prijs: € 0,60 | Verkrijgbaar bij winkels met huishoudelijke producten.

13

OOKLEUK OM TE RECYCLEN

BANANENSCHIL Normaal gesproken gooien we de bananenschil gelijk

14

bananenschil behoorlijk wat genezende krachten heeft en dat je jeuk van

VEINE

weg, maar dat is eigenlijk hartstikke zonde! Wist je bijvoorbeeld dat een

muggenbeten kan stoppen? Plak gewoon een stukje als pleister op je bult. Maar dat is niet alles! Ook hoofdpijn verdwijnt met gepureerde bananenschil en wratten verdwijnen door wrijven met de schil. Het is het proberen waard toch?

BLUEM TANDPASTA Als poetsen van tanden lastig is, is dit de ideale tandpasta. BlueM tandpasta bevat een hoge concentratie zuurstof uit onder andere honing­enzymen. De zuurstof uit de tandpasta dringt diep door in de weefsels en komt op plaatsen waar het echt nodig is. Fluoride-vrij en geen schuurmiddelen. | Prijs € 12,50 | www.bluemcare.com

OOKLEUK VOOR MOEILIJK TE POETSEN TANDEN

15

OOKLEUK ZONNEBRIL DIE LEKKER BLIJFT ZITTEN

ZONNEBRIL Comfortabele hoofdband, waterbestendig en verstelbaar. Een extra zacht siliconen neusstukje zorgt er voor dat de KidzBanz comfortabel op het neusje zit en mooi aansluit

VEINE

16

(drukt niet tegen de wimpertjes). Geschikt voor glazen op sterkte. UV400 Category 3 lenzen voor 100% bescherming tegen schadelijke UV-stralen | Prijs € 15,99 | www.xplorys.com

ADVERTENTIE

ANNA

MAAKT ER WAT VAN

ER ZIJN HEEL VEEL MIDDELEN VOOR GEHANDICAPTE KINDEREN VERKRIJGBAAR. VOOR ELK ONGEMAK IS ER EEN OPLOSSING TE VINDEN. VAAK NOGAL PRIJZIG. ANNA WERKT IN EEN KINDERDAGCENTRUM EN MAAKT ALLERLEI DINGEN DIE VOOR DE KINDEREN HEEL PRETTIG EN HANDIG ZIJN. WE VRAGEN ANNA IN ELKE UITGAVE OM EEN VAN HAAR IDEEËN. MISSCHIEN BENT U ZELF HANDIG OF DE BUURVROUW OF EEN OMA…

VEINE

18

HOEF­­IJZER­KUSSEN Het kussen kan gebruikt worden ter ondersteuning bij het zitten of bij rug- of zijligging. Het kussen is 80 cm lang. Naar wens kunt u het langer maken.

WERKWIJZE Op de tekening staan de maten die u op patroonpapier uit kunt werken. Als u de stof met de beide zelfkanten naar het midden (stofvouw) legt dan krijgt u twee stofvouwen waar u het patroon tegenaan kunt leggen. U moet dit patroon namelijk 2 keer knippen. Leg beide stofdelen op elkaar en naai de naden tot de tekens ‘rits’. Het basiskussen kunt u vullen met de kussenvulling en het kussen naar behoefte dun of dik maken. U naait dan de bovenkant dicht met de hand. Voor de hoezen geldt dezelfde werkwijze behalve dat u nu tussen de tekens ‘rits’ bovenin een rits moet zetten. Het is handig om de hoes een centimeter ruimer te maken. Als beide klaar zijn kunt u de hoes over het kussen trekken. Veel succes!

BENODIGDHEDEN • wit katoen voor het basiskussen: 85 cm stof van 140/150 cm breed; • gekleurd katoen voor de hoes: 90 cm stof van 140/150 cm breed; • kussenvulling; • een rits voor de hoes.

19

VEINE

20

“Zitten we straks tussen allemaal gezinnen met gehandicapte kinderen. We zien wel, dachten we en gingen�

REISVERSLAG

INTERVIEW EN TEKST: EVA LIGTHART | FOTO’S: PRIVÉBEZIT

LA VIE EN ROSE DREMPELVRIJE DOORGANGEN? CHECK. EXTRA BREDE DEUREN? CHECK. ROLSTOELTOEGANKELIJKE BADKAMER? CHECK.

Je moet nu eenmaal aan meer zaken denken als een van de gezinsleden intensieve zorg nodig heeft. Zeker als het gaat om een vakantie. Want dan moet het kloppen. Ingrid IJsselstein en haar gezin vonden zo’n bestemming en brengen er dit jaar voor de derde keer hun vakantie door.

Ingrid neemt ons mee naar Frankrijk. Ile d’Oléron. Een eiland in de Atlantische Oceaan. Oléron heeft ongeveer 19.000 inwoners en is in grootte te vergelijken met Texel. Bijnaam: La Lumineuse. Door het bijzondere licht dat het eiland kleurt. Daar, op ongeveer 990 kilometer van Utrecht, ligt Vakantiepark l’Accolade. Het park is speciaal uitgerust voor mensen met een lichamelijke of meervoudige beperking. Er zijn 8 bungalows, verschillende kampeerplaatsen en 3 volledig ingerichte safaritenten. >

21

REISVERSLAG

DAT KLINKT GOED INGRID. HET IS ZOMER. GAAT HET

het nu. Het leven. Je moet ook positief blijven en naar de

VAKANTIEGEVOEL AL KRIEBELEN?

mogelijkheden kijken. Niet naar het negatieve en naar wat

Zeker. Vakantie is altijd leuk natuurlijk.

niet kan.

EENS! VOORDAT WE MET JE OP REIS GAAN, KAN JE IETS

DAT IS MOOI GEZEGD. EN PRECIES HET MOTTO VAN

VERTELLEN OVER JEZELF EN JE GEZIN?

VEINE! EVEN OVER LUUK’S BROER, SJOERD. LIJKEN ZE

Ik woon samen met mijn man Jan en onze twee kinderen,

VEEL OP ELKAAR QUA KARAKTER, HOE REAGEREN ZE OP

Luuk (15) en Sjoerd (10). Luuk is meervoudig

ELKAAR? Qua karakter niet echt. Ze gaan goed

gehandicapt. Sjoerd is gewoon een

met elkaar om. Als Sjoerd zijn

heel vrolijk mannetje eigenlijk,

broer hoort zal ‘ie altijd wel

heel sociaal. Een kind dat

even kijken wat er is of

makkelijk in het leven

even met hem spelen.

staat. Waar we aan Luuk onze handen vol hebben, gaat ’t bij Sjoerd redelijk vanzelf.

“AL BIJ VERTREK BOEKTEN WE VOOR VOLGEND JAAR”

Sjoerd heeft ook geen problemen met Luuk. Als er nieuwe vriendjes komen spelen stelt hij zijn

LUUK IS HET OUDERE

broer gewoon voor.

KIND, DE GROTE

En soms legt hij uit wat

BROER OM HET ZO

Luuk mankeert, soms niet.

MAAR TE ZEGGEN. Ja, de grote broer. Alleen niet in lengte!

De meeste vrienden zijn er al aan gewend. Als Sjoerd iets wil dan hoor je hem eerder dan Luuk. Hij lijdt niet onder het feit dat zijn broer alle aandacht krijgt. Het is

WANT LUUK IS MEERVOUDIG GEHANDICAPT. WAT IS

eigenlijk vaker andersom.

ER PRECIES MET HEM AAN DE HAND?

VEINE

22

Net na zijn geboorte heeft Luuk suikertekort gehad,

EN DAN KOMT DE ZOMER ERAAN.

waardoor hij een hersenbeschadiging heeft opgelopen. Hij

ILE D’OLÉRON. VERTEL!

is daardoor lichamelijk gehandicapt en kan niet zelfstandig

Graag! Een paar jaar geleden hebben we dit leuke

lopen, zitten en zien. Ook heeft hij epilepsie, het Lennox-

vakantiepark gevonden. L’Accolade is een speciale plek.

Gastautsyndroom. Dat betekent dat hij dagelijks meerdere

Toen we voor het eerst boekten, moesten we wel even aan

soorten aanvallen krijgt. Voor al deze dingen krijgt Luuk

het idee wennen. Eerst hadden we zo iets van ‘vinden we

medicijnen. Al met al is hij toch een heel vrolijk kind. Er is

dit wel leuk’? Allemaal kinderen met een ziektebeeld en is

heel lang gezocht naar de oorzaak. Niets gevonden. Op een

dat ook leuk voor Sjoerd? Eigenlijk zijn we graag op onszelf.

gegeven moment moet je dat loslaten en verder gaan met

We proberen ook echt te zoeken naar plekken waar dat kan.

OVER L’ACCOLADE • L’Accolade is een gezellig kleinschalig vakantiepark, aangepast voor minder valide kinderen en volwassenen. • Kinderen en volwassenen met lichamelijke- of meervoudige beperkingen zijn, samen met partner, familie of vrienden, van harte welkom bij L’Accolade (buiten het hoogseizoen zijn ook niet-gehandicapten welkom). • In de duinbossen van het grote terrein van l’Accolade staan 8 vakantiebungalows, verschillende aangepaste- en niet aangepaste kampeerplaatsen en 3 volledig ingerichte safaritenten. Ook is er een recreatiezaal en een

Daar heb je in Nederland best veel keus in. Maar dan ga je in Frankrijk kijken, en dan vraag je je toch af hoe het er daar aan

groepsgebouw. • L’Accolade ligt op een prachtig

toe gaat. Kunnen we straks wel goed communiceren met de

eiland, in een mooi begroeid

Fransen en hebben ze wat we nodig hebben? Je wilt toch graag

duingebied op 600 meter van de

zeker weten dat het allemaal geregeld kan worden. Zitten we

zee. Ons terrein is 1,6 ha. groot en

straks tussen allemaal gezinnen met gehandicapte kinderen,

bestaat uit een beneden- en een

willen we dat wel?

bovengedeelte die met een weg en een lift zijn verbonden. De paden

Maar het zag er zo gemoedelijk en sfeervol uit. En het terrein en alle accommodaties zijn aangepast. Er is zorg op afroep,

zijn verhard. • Oude bomen, bijzondere planten

begeleiding en entertainment. Er is een verwarmd zwembad.

(zoals orchideeën, maar ook rozen,

Er is een strand. En zelfs speciale strandrolstoelen die je kunt

stokrozen en klaprozen) zorgen

huren. En rolstoelfietsen. We zien wel, dachten we, en gingen. >

voor een verrassende omgeving.

l-accolade.nl

23

REISVERSLAG

OVER ILE D’OLERON Het eiland Oléron biedt een grote verscheidenheid aan landschappen: • stranden van fijn zand omringd door begroeide duinen • stukken woeste kust waar de golven op de rotsen spatten • kleine levendige vissershavens • bossen, moerassen, zoutpannen en oesterparken

Rondom deze natuur en op het ritme van de oceaan, is een ‘art de vivre’ ontstaan, waar alle leden van het gezin zich wel bij voelen.

Ile d’Oléron is vooral ook zeer geliefd bij strand- en watersportliefhebbers!

Bekijk ook de website www.ile-oleron-marennes.com

VEINE

24

“KAN NIET IS ZO MAKKELIJK… WE GAAN UIT VAN WAT WÉL KAN, DAT IS DE UITDAGING”

EN?

zonder beperking. Sjoerd heeft dan ook genoeg vrienden

Tsja, de afloop laat zich makkelijk raden; we boekten direct

op vakantie. En er is animatie. Bij ons is vakantie ook echt

voor het volgende jaar en gaan nu dus weer. Het is er heerlijk.

vakantie, voor iedereen. Niks moet, veel mag en alles in een

Echt genieten. Gewoon je eigen huisje met alles wat je nodig

lager tempo.

hebt. Een prima restaurant met wisselende gerechten maar ook de mogelijkheid een barbecue te regelen bij je huisje.

HEB JE NOG TIPS?

En je kan je zo veel of zo weinig met mede parkbewoners

Misschien een inkopper: maar denk van tevoren goed na

bemoeien als je maar wilt. Het bleek juist heel gezellig;

over wat je mee moet nemen. We hebben een lijstje in de

iedereen is er tenslotte om vakantie te vieren. De sfeer is

computer met alles wat we écht nodig hebben. Als we daar

er heel vriendelijk. De beheerders zijn Nederlanders dus

iets van vergeten zijn dan hebben we toch wel een probleem.

ook qua communicatie is het super geregeld. En Ile d’Oléron

Handig dus, zo’n lijst.

is prachtig. We hebben veel dorpjes bezocht en uitstapjes gemaakt.

Probeer verder vooral te kijken naar hoe groot alles is. Is er wel genoeg ruimte ook bijvoorbeeld in de douche. En je

LA VIE EN ROSE?

moet je afvragen of de geboden voorzieningen geschikt zijn

Absoluut. We genieten volop als gezin. Het is soms erg

voor zowel het hele gezin als specifiek voor het kind met de

makkelijk uit te gaan van wat er allemaal niet kan. We kijken

beperking. Je gaat tenslotte als gezin. Zoek en boek op tijd.

liever wat er allemaal wél kan. Luuk vindt gewoon buiten

Zeker op dit soort accommodaties. Want voor je het weet

zijn al heerlijk. Een beetje uitslapen of gewoon lekker liggen

is alles weg en dan is het heel lastig om nog een geschikte

en hij is happy. En vanzelfsprekend zijn er ook kinderen

bestemming te vinden. •

25

WINNEN

IS HET LASTIG OM JOUW KINDJE GOED TE VERSCHONEN OF AAN TE KLEDEN OMDAT DE BESTAANDE AANKLEEDKUSSENS TE KLEIN ZIJN OF NIET LEKKER LIGGEN? KIDZ IMPULZ MAAKT AANKLEEDKUSSENS OP VRIJWEL ELKE MAAT, DUS OOK VOOR GROTERE KIDS!

Ter ere van de lancering van Veine, geeft KidZ ImpulZ een speelkleed L weg in een kleur naar keuze ter waarde van € 106,70 én een op maat gemaakt aankleedkussen (tot maximaal 100x55 cm) ter waarde van € 66,70.

Het aankleedkussen is gemaakt van gemakkelijk afneembare nylon en is gevuld met polystyreen korrels die zeer comfortabel zijn om op te liggen. De kussens

Hoe kun je dit winnen? Geef aan

kunnen op elk formaat gemaakt worden.

waarom je het speelkleed of het aankleedkussen op maat zo graag

Daarnaast maakt KidZ ImpulZ heerlijke grote, zachte en toch hippe speelkleden

zou willen winnen, vermeld er jouw

waar jouw kindje heerlijk en warm op kan liggen en spelen. De speelkleden zijn

e-mailadres bij en stuur dit naar:

gemaakt van nylon en gevuld met vlies, ze zijn er in 25 kleuren en 6 maten (van

klantenservice@veine.nl

XS tot XXL), maar kunnen ook op maat gemaakt worden. Ook zijn er speciale

Wij kiezen dan uit alle inzendingen

buitenspeelkleden en handige shoppers waar je het speelkleed gemakkelijk in

twee winnaars!

mee kunt nemen. Kijk voor meer informatie over deze producten op de website www.kidzimpulz.nl

VEINE

26

COLUMN DURF TE VRAGEN

Sa

nd

ra

T itu

l aer -kinderreva

VRAGEN, DAT LIJKT LOGISCH. NATUURLIJK MOET JE ALS OUDERS VRAGEN STELLEN AAN EEN ARTS DIE JOUW KIND BEHANDELT. MAAR IN DE PRAKTIJK ZIE IK VAAK DAT HET LASTIG IS.

ti e li d a

ar t

s

anderhalf jaar oud, had een heel krom pinkje dat rechtgezet moest worden met een minispalkje dat de moeder 24 uur per dag bij het kindje om moest doen. Dat was niet gelukt. Niet gek als je iets verder keek naar het kindje. Dit meisje was meervoudig complex gehandicapt, had problemen met drinken, zat slecht in haar vel en was voortdurend aan het huilen. In deze situatie was de krom groeiende pink wel het

Als ouder van een gehandicapt kind krijg je bijna altijd te

minste probleem van de moeder. In alles wat er op haar

maken met meer dan één probleem en daardoor bijna altijd

afkwam had de moeder niet durven vragen naar de reden van

met meerdere artsen. Een neuroloog, een orthopeed, een

het spalkje. Was het wel nodig? Zou haar meisje pijn krijgen

longarts, een cardioloog enzovoort. Ieder kijkend naar zijn

als ze het niet deed? Kon het ook later als ze iets beter in

of haar expertise gebied. Alleen als ouder kun je het geheel

haar vel zou zitten? En tot slot, maar niet het minst belangrijk,

overzien. Wat is de conditie van je kind. Welke operatie is

kon het niet wachten tot zij als moeder de energie zou

op welk moment belangrijk. Wat kunnen we als gezin aan,

hebben om hier mee bezig te zijn?

denkend aan broertjes en zusjes en last but not least wat kan ik zelf aan?

Mijn tip is dan ook vraag door bij elk advies dat je als ouders krijgt. Schrijf je vragen thuis alvast op papier en

Soms is er geen keus en is ziekenhuisopname met spoed

pak dat papiertje er gerust bij als je bij een arts zit. En voor

vereist. Maar in die gevallen dat je medicijnen toedient, een

wie met veel specialisten te maken krijgt in het ziekenhuis

operatie of therapie gewenst is of een hulpmiddel wordt

kan het heel goed werken om een kinderarts te vragen de

geadviseerd, vraag dan vooral door. Waarom krijgt mijn

zaken te coördineren. Je bent als ouders immers geen arts.

kind dit? Wat is het gevolg? Wat gebeurt er als ik het niet

Zo’n kinderarts kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat een

doe? Wat is de impact die het heeft op mij en het gezin? Kan

neuroloog rekening houdt met de cardioloog die ook een

ik dit later ook doen? Allemaal vragen die erbij helpen om

onderzoek wenst voor uw zoon of dochter. En voor iedereen

een beslissing te nemen die recht doet aan het kind en zijn

die met meerdere problemen te maken krijgt, schakel een

omgeving.

revalidatiearts in. Wij kunnen van baby af aan al meekijken welke aanpassingen nodig zijn. We kunnen meedenken als

In mijn praktijk zag ik ooit een moeder die een berisping had

het gaat om een geschikt kinderdagcentrum of het kiezen van

gekregen van de handchirurg van haar dochter. Het meisje,

een goede therapie. Durf het gewoon te vragen. •

27

VEINE

28

SPORT

“IK DOE OOK EEN ECHTE SPORT HOOR!”

INTERVIEW: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: RAMON STORM, ELLY DE JONG

RAMON STORM OVER BOCCIA

“IK DOE OOK EEN ECHTE SPORT HOOR - HOORDE IK EEN VAN MIJN BOCCIA KINDEREN EEN KEER OVER DE GANG SCHREEUWEN. DAT DOET HET DUS MET KINDEREN!” Je hebt 13 kneedbare met leder overtrokken ballen: 6 rode, 6 blauwe en één witte, de jackbal. Een veld van 12,5 x 6 meter en natuurlijk sporters 1 tegen 1, 2 tegen 2 of 3 tegen 3. En dan heb je boccia (spreek uit: ‘botsja’), sinds 1984 een paralympische sport.

Het is mooi om te zien dat ook ernstig lichamelijk beperkte kinderen aan sport kunnen doen. We praten met trainer en coach Ramon Storm. Samen met de trainers Robert van Putten en Muriël Kühn zorgen zij ervoor dat kinderen boccialessen kunnen volgen in Rotterdam. En niet alleen trainingen, zij organiseren ook wedstrijden. Samen met de kinderen wordt er bovendien meegedaan aan de Nederlandse jeugdkampioenschappen. Ramon is hartstikke trots want er worden heel wat medailles binnen gehaald door de Rotterdamse sporthelden. >

29

LEG EENS UIT HOE WERKT DEZE SPORT? Het spel lijkt eigenlijk het meest op Jeu de Boules. Ik begin bijvoorbeeld met de rode ballen. Maar allereerst moet WIE IS RAMON STORM?

ik de jackbal gooien en meteen een bal van mijn kleur.

Ik ben al bijna 12,5 jaar als bewegingsagoog verbonden aan

De bedoeling is dat ik met mijn rode bal zo dicht mogelijk bij

het Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam. Tijdens mijn

de jackbal kom te liggen. Daarna moet jij met blauw proberen

CIOS opleiding liep ik hier stage. Ik weet nog dat ik in het

dichterbij te gooien. Lukt dit, dan moet ik proberen met

begin wel moest wennen aan beperkte kinderen. Maar ik

rood dichterbij te gooien. Tot zover de vergelijking met Jeu

werd al snel getriggerd door de uitdaging die er juist bij komt

de Boules. De ballen zijn totaal anders. Niet hard en zwaar

kijken. Reguliere sportlessen zie ik als machine-band-werk.

maar zacht en gevuld met kleine plastic balletjes, een soort

Bij de kinderen waar ik nu mee werk moet ik echt nadenken

kattenbakvulling.

over hoe ik dingen voor elkaar krijg.

HOE KWAM JE IN AANRAKING MET BOCCIA?

Het spel wordt zittend gespeeld. De meeste kinderen zitten

De gymlerares van de mytylschool had via via iemand

in een rolstoel, maar als ze zelf kunnen lopen gooien ze

uitgenodigd om een demo te geven. Ik zag dat en vroeg

de bal vanaf een kruk. Voor elk kind dat niet kan gooien

wat is dat? Ik had nog nooit van boccia gehoord. Ik was

gebruiken we een speciaal gemaakte houten goot. Je hebt

enthousiast. Ik zag de trots in de ogen van een van de

zogezegd gooiers en gootspelers. Sommigen kunnen de

kinderen die geconcentreerd een bal gooide. Echt zo

bal zelf wel een duwtje geven als deze door een assistent

mooi om te zien. Ik had niet meteen het idee er zelf iets

wordt klaargelegd in de goot. Voor anderen moeten we iets

30

mee te doen maar ik ben wel gaan informeren bij anderen.

verzinnen. Ik heb wel eens een jongetje gehad die een band

VEINE

OKÉ DAT IS DUIDELIJK. KAN IEDER KIND GOOIEN?

Toen niemand het zag zitten, dacht ik dan moet ik het zelf

om zijn hoofd had met een pin waarmee hij de bal tegen

maar gaan doen. Samen met onder andere Robert en Muriël

kon houden. Als hij zijn hoofd iets draaide kwam de bal in

hebben we toen 12 avonden een cursus gevolgd. En daarna

beweging. Belangrijkste spelregel is dat het kind de bal zelf

zijn we platgezegd gewoon begonnen.

als laatste heeft aangeraakt.

SPORT

“Naast trainer ben ik af en toe net MacGyver, maar het is leuk om hulpmiddelen te maken waardoor elk kind toch mee kan doen.“

MAAR MET ZO’N GOOT IS HET SPELELEMENT TOCH

WAT DOET HET MET DE KINDEREN, EEN SPORT ALS

EEN BEETJE WEG?

BOCCIA BEOEFENEN?

Nee helemaal niet. Je moet de goot wel goed neerzetten.

Daar kan ik een heel kort antwoord op geven. “Ik doe

En hoewel een assistent dat doet moet de speler bepalen

ook een echte sport hoor” hoorde ik één van mijn boccia

waar hij moet staan. Een beetje naar links of rechts en

kinderen een keer over de gang schreeuwen. Dat doet het

gekanteld of niet, afhankelijk hoever de bal moet komen

dus met kinderen!

in het speelveld. Ook hierbij zoeken we naar praktische hulpmiddelen. Soms werken we met gekleurde stickers

WAT MOETEN KINDEREN KUNNEN? WAT IS DE MINIMALE

omdat kinderen links en rechts niet kunnen onderscheiden.

GRENS OM BOCCIA TE BEOEFENEN?

Er zijn ook allerlei gebaren die zijn afgesproken met de

Voor elk kind is er een sport. Als bewegingsagoog adviseer

assistent, zodat de goot precies zo geplaatst wordt zoals het

ik ouders en kinderen daarbij ook vaak. Ik breng als het ware

kind het wil. Naast trainer ben ik af en toe net MacGyver,

vraag en aanbod samen. Om boccia te kunnen spelen hoeven

maar het is leuk om hulpmiddelen te maken waardoor elk kind

kinderen fysiek niet veel te kunnen. Maar ze moeten wel

toch mee kan doen. Samen met een collega zijn we nu bezig

begrijpen waar het spel om draait. Daar moeten ze geestelijk

een goot te maken die kinderen zelf met een joystick kunnen

wel toe in staat zijn. Uiteindelijk zijn er spelregels en speelt

laten bewegen. Met wat onderdelen van andere producten

techniek en tactiek een grote rol. Als een kind het echt niet

proberen we dan iets te maken.

begrijpt is dat ook niet leuk voor zijn of haar tegenstanders. Maar dan is er altijd een andere sport waar het kind plezier

HOEVEEL KINDEREN TRAINEN ER IN ROTTERDAM?

bij zal hebben. Want daar draait het uiteindelijk om. Een

We hebben hier 14 enthousiaste spelers. Kinderen beginnen

overzicht van alle sporten voor gehandicapten vindt u op

vanaf een jaar of 7. Uiteraard afhankelijk van wat ze fysiek

www.gehandicaptensport.nl. •

aan kunnen. Enne… iedereen is welkom!

31

HANDIG

HET IK-BOEKJE VOORAL OOK VOOR JOU!

U KENT HET WEL DE HEEN EN WEER SCHRIFTJES OM DE BELANGRIJKSTE WEETJES OVER UW KIND TE MELDEN AAN DE BEGELEIDERS OP SCHOOL OF HET KINDERDAGCENTRUM EN OMGEKEERD. HET WORDT NOG INGEWIKKELDER ALS UW KIND OOK NAAR EEN LOGEERHUIS GAAT OF DOOR EEN PGBER WORDT VERZORGD. STEEDS ANDERE MENSEN DIE STEEDS MAAR WEER MOETEN BEGRIJPEN HOE JE KIND IN ELKAAR ZIT EN REAGEERT. OM DIT ALLEMAAL GEMAKKELIJKER TE MAKEN IS HET IKBOEKJE BEDACHT.

Voor alle kinderen die niet zelf kunnen vertellen wat ze voelen en verslag kunnen doen van wat ze meemaken is het Ik-boekje heel handig.

Een vader die de applicatie al langere tijd gebruikt, vult aan: “Voor ons is het heel handig dat de therapeuten die op het KDC komen ook filmpjes maken van de oefeningen die ze doen met

Een applicatie die ervoor zorgt dat

manier waarop het kind zich emotioneel

thuis deze zelfde oefeningen nog eens

zorgverleners, ouders en verzorgers

uit. Daarnaast kunnen alle volwassenen

herhalen”

32

het kind beter begrijpen. Andersom

rondom het kind elkaar op de hoogte

VEINE

onze dochter. Op die manier kunnen we

zorgt het boekje ervoor dat het kind

houden over de gebeurtenissen van de

zich ook beter begrepen voelt en wordt

dag. Dat kan met losse verslagen maar

Voor meer informatie over deze

erkend in zijn emoties en wensen. Het

leuker en praktischer ook met foto’s,

applicatie: ikboekje.nl

Ik-boekje bevat informatie over de

filmpjes en geluidsfragmenten.

Prijs € 1,99

ADVERTENTIE

LIKE ONS OP FACEBOOK!

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk gehandicapte kinderen

Wil je op de hoogte blijven en dagelijks Veine nieuws ontvangen, volg ons dan op Facebook. INFORMATIE DELEN, POSITIEVE ERVARINGEN UITWISSELEN. Zo kunnen we met elkaar ervoor zorgen dat Veine elk kwartaal kan blijven verschijnen.

WWW.FACEBOOK.COM/TIJDSCHRIFTVEINE

LIKE ons op Facebook!

LESJE PSYCHOLOGIE

Mirte start met wat theorie. Ik zie

Dan komt deze moeder even ingrijpen.

En consequent zijn…. weer zo’n lastige.

de blikken van ‘o ja, dat is waar ook’

Ik probeer mijn stem niet teveel te

Ze pakken ons altijd in op het moment

om mij heen. De hoofdboodschap

verheffen, maar ik ben duidelijk boos

dat we moe zijn en een to-do-lijst van

is duidelijk. Slecht gedrag moet je

en deel ook met een gerust hart straf

4 kantjes hebben. Niemand heeft dan

vooral negeren en beloon het goede

uit of een dreigement dat een straf in

het geduld om vol te houden. Juist deze

gedrag. Ik doe alles precies andersom,

het vooruitzicht stelt. Oeps fout dus!

moeders hebben allemaal emmertjes

34

concludeer ik al snel in mijn hoofd. Als

En dan mijn gehandicapte dochter die te

die regelmatig overlopen.

VEINE

BELONEN OF STRAFFEN, HET PAVLOVEFFECT, DE ENE EYEOPENER NA DE ANDERE O JA… IK VOLG EEN WORKSHOP ‘BELONEN EN BEKRACHTIGEN’ BIJ DE AAN HET CDTC VERBONDEN PSYCHOLOOG MIRTE EEKHOF. OM MIJ HEEN ALLEEN MAAR MOEDERS. BLIJKBAAR BLIJFT OPVOEDEN EEN VROUWENDING OF HEBBEN VADERS GEEN CURSUS NODIG. EEN DING HEBBEN WE GEMEEN. WE HEBBEN ALLEMAAL EEN BEPERKT KIND EN LATER BLIJKT OOK ALLEMAAL ÉÉN OF MEERDERE KINDEREN ZONDER BEPERKING. OPVOEDEN GELDT VOOR ALLEMAAL.

ze zoet zijn en spelen, hoor je mij niet.

pas en te onpas even in je arm of been

‘Zoet is zoet’ zei een goeie vriendin ooit

bijt. Geen au roepen, niet opspringen

Als we wat vragen mogen stellen, blijkt

tegen mij en die theorie hang ik aan.

en al helemaal niet roepen dat dit toch

dat ik niet de enige slechte opvoeder

Maar o wee als ze zooi of ruzie maken.

echt niet mag. Nee, gewoon negeren!

ben. Sterker nog, we doen het allemaal

WAT IS JOUW ERVARING? REAGEER VIA ONZE WEBSITE OP DIT ARTIKEL!

niet goed. Maar als Mirte geduldig

Tot slot geeft Mirte zonder verdere

Mirte Eekhof werkt bij het Curaçao

uitlegt dat je zelf de vruchten kunt

uitleg ons nog iets mee om te

Dolphin Therapy en Research Center,

plukken van consequent en doordacht

overdenken. Als je kind met een knutsel

een wereldwijd toonaangevend

opvoeden, luisteren we allemaal

of tekening naar je toekomt, wat zeg je

dolfijnondersteund therapiecentrum,

aandachtig. Een week niet slapen omdat

dan? Geef je een compliment en zeg je

opgericht in 2004 en gevestigd op

je je kind elke nacht netjes terugbrengt

dat je het zo mooi vindt of vertel je je

Curaçao.

naar zijn eigen bed is nog altijd beter

kind dat je het waardeert dat ze dit met

dan maandenlang half slapen omdat ze

je wil delen. Dat je het leuk vindt dat hij

Voor ouders wiens kinderen

telkens ’s nachts tegen je aankruipen.

of zij het jou laat zien.

deelnemen aan dolfijn ondersteunde

Tuurlijk weten we dat. Als hersenen uit

therapie worden diverse workshops

radertjes zouden bestaan, zou je nu

Ik weet niet waarom ik het laatste moet

deze roestige tandwielen in de ruimte

zeggen, de cursus is afgelopen en

horen knarsen. De workshop zet ons

de uitleg volgt niet meer. Ik weet wel

Aan het centrum zijn allerhande

allemaal aan het denken. En ik weet

dat ik het de eerstvolgende keer zal

therapeuten met diverse disciplines

zeker dat we het de komende dagen,

uitproberen!

verbonden; psychologen,

weken en misschien zelfs maanden beter zullen doen. Zo’n opfriscursus kan

georganiseerd gedurende hun verblijf.

logopedistes, fysio - en manueel

Chris

therapeuten.

geen kwaad. www.curacaodolphintherapy.com

35

ADVERTORIAL

Benetton Gouda Persoonlijk advies krijg je niet via internet

Al meer dan 25 jaar heeft kledingwinkel Benetton Gouda aan de Kleiweg een gevestigde naam. In die jaren hebben heel wat dames, kids en baby’s (jongens en meisjes) die de winkel bezochten zich volgens de laatste mode laten kleden. Ieder jaar worden de collecties voor de zomer en winter door het inkoopteam van Benetton Gouda gekozen uit het bijna onuitputtelijke materiaal van Benetton. Hieraan voorafgaand speurt het team naar de nieuwste kleuren, trends, gadgets en accessoires, zodat de collectie altijd vernieuwend en up-to-date is.

Kwaliteitskenmerk

De eerste Benettonwinkel werd in 1965 in ItaliĂŤ geopend; ver voor die tijd verkocht de Italiaanse Benettonfamilie al zelfgebreide truien aan textielbedrijven. Benetton, een kledingmerk met een lange geschiedenis, staat bekend als een eersteklas kwaliteitsmerk waar vakmanschap voorop staat. Kleding met optimaal draagcomfort, gemaakt van kwaliteitsstoffen en bekend om de jonge, dynamische uitstraling en vrolijke kleuren in de veelzijdige collectie is voor elke gelegenheid een geschikte outfit te vinden: voor het werk, een avondje stappen of thuis op de bank.

Verantwoord produceren

Op bijna elk kledingstuk vindt u het dress safely label, dat de consument transparantie biedt over de veiligheid en kwaliteit van het product. De kleding voldoet aan de strenge eisen van het merk Eco Safe, wat onder andere inhoudt dat de knopen en oogjes in kinderkleding (een potentieel gevaar) goed bevestigd zijn en dat schadelijke en/of allergische (kleur) stoffen niet gebruikt worden.

Het enthousiaste team van Benetton Gouda (bestaande uit vijf medewerksters) staat voor u klaar en helpt u graag bij het maken van uw kledingkeuze. Kom snel langs want de nieuwe collectie is binnen! <

Benetton Gouda Kleiweg 53, Gouda (0182) 51 51 92 info@benettongouda.nl

WE DAGEN U UIT! WIN EEN BUBBLEBUM ZITVERHOGER

WE DAGEN U UIT! STUUR ONS UW TIPS OF ADVIEZEN OP HET VLAK VAN MIDDELEN, MOGELIJKE THERAPIEËN OF ALLERHANDE ANDERE PRAKTISCHE TIPS WAARMEE WIJ ONZE LEZERS EEN PLEZIER KUNNEN DOEN. DE EERSTE GOUDEN TIP DIE WE IN HET MAGAZINE KUNNEN PLAATSEN BELONEN WE MET DEZE HANDIGE BUBBLEBUM ZITVERHOGER. De BubbleBum is een vrolijk gekleurd kinderzitje, licht, compact, opblaasbaar, opvouwbaar en past makkelijk in rugzak of handtas. Uw kind overal en altijd verzekerd van een veilige autorit. Geschikt voor kinderen tussen de 4 en 11 jaar. ECE R44/04 Goedgekeurd. | www.bubblebum.nl

37

VAKANTIEHEBBEDINGEN

DROOG ZWEMMEN

OP REIS MET HET VLIEGTUIG

Nederland is een bijzondere

In dit boek lees je meer over de

nieuwe webwinkel rijker! Je vindt

soorten vliegtuigen die er bestaan,

er badpakken en zwembroeken

de veiligheidsmaatregelen die

die er aan de buitenkant heel

genomen worden en de mensen

normaal uitzien, maar van binnen

die op de luchthaven werken. Je

een geïntegreerde zwemluier

komt ook te weten hoe een vliegtuig

hebben. Volwassenen en

eruitziet, wat je allemaal moet doen

kinderen die kampen met (feces)

voor je in een vliegtuig kunt stappen

incontinentie kunnen hierdoor

en wat je in het vliegtuig mag doen. Je vindt in dit boek ook een leuk versje en

ongedwongen zwemmen.

opdrachten, een grote uitklappagina en een

incontinentiezwemkleding.nl

miniquiz, zodat je een echte expert wordt.

Onder andere verkrijgbaar bij Bol.com en Bruna.

Sommige kinderen lukt het niet om

Het wordt weer zomer en

een lepel, pen of iets anders vast

we kunnen het zwembad

te houden. Met de eenvoudige

in. Zolang de kinderen niet

maar bijzonder handige EazyHold

kunnen zwemmen bieden de

is dat voorbij. Het geeft kinderen

zwembandjes uitkomst. Maar het

met beperkte grip de kans beter

is zo’n gedoe om ze om te doen.

te functioneren en het vermindert

Zeker als jouw kind al wat ouder

vermoeidheid. Het bandje is

is. Deze bandjes zijn geschikt tot

38

gemaakt van zacht en flexibel

60 kg en je kunt ze gemakkelijk

VEINE

BETER GRIP

HANDIGE ZWEMBANDJES

siliconen materiaal. Makkelijk in

aan en uit klikken.

gebruik, makkelijk schoon te maken en makkelijk voor je handen!

Zoek op ‘Super Plus-Manschette’

eazyhold.com

op kids.edingershops.de.

VAKANTIEHEBBEDINGEN

Juist op vakantie is er even tijd om te lezen. Dit ontroerende boek bestaat uit 25 interviews van journaliste Stephanie met moeders van gehandicapte en zieke kinderen. Wat brengen deze bijzondere kinderen hun mama’s? Een inspiratiebron voor álle moeders, met of zonder kind met beperkingen.

SPECIALE MAMA’S wordt uitgegeven via Brave New Books en is te koop via www.stephaniekaars.nl ISBN: 9789402130294 Prijs: € 14,95

CARES HARNAS Een veilige zitplaats in het vliegtuig is voor alle passagiers belangrijk, maar voor kinderen met een lichamelijke beperking is dit vaak een extra zorg. Als je kind bijvoorbeeld een slechte rompbalans heeft, moet hij ondersteund worden door een brace of een begeleider om goed rechtop in de vliegtuigstoel te kunnen zitten.

Het CARES harnas kan vliegen voor kinderen met een lichamelijke beperking veel comfortabeler en veiliger maken. Dit is een lichtgewicht vierpuntsgordel voor kinderen van 10 tot 20 kg, speciaal gemaakt voor in het vliegtuig. Het zorgt voor een veilige zitplaats, zonder te hoeven slepen met een autostoel. Naast de veiligheid biedt de CARES

Het CARES HARNAS is te koop en te huur bij Kids Travel

ook een vertrouwd gevoel. Kleine kinderen zijn gewend om

Service. Voor passagiers met een beperking die tussen de

in een autostoel ook in een vijfpuntsgordel vast te zitten.

1.50 en 1.80 meter lang zijn, is een Special CARES harnas

De ervaring leert dat ze met CARES harnas om veel rustiger

te koop met verlengde gordels.

op hun stoel blijven zitten tijdens de vlucht.

kidstravelservice.nl

39

VEINE

40

THERAPIE

DE BRUCKER BIOFEEDBACK METHODE DE BRUCKER BIOFEEDBACK METHODE (BBFM) IS NOG NIET ZO’N BEKENDE THERAPIE. VEEL MENSEN VINDEN HET ZELFS LASTIG TE BEGRIJPEN HOE DEZE METHODE WERKT. DAT KOMT ONDER ANDERE DOOR DE COMBINATIE VAN MODERNE TECHNOLOGIE MET HET VERBETEREN VAN LICHAMELIJKE FUNCTIES. Het Brucker Biofeedback Center bestaat sinds 2009 op Curaçao. In augustus van dit jaar zal er een tweede centrum in Nederland open gaan. Met behulp van electroden, die de spierfuncties visualiseren via een beeldscherm, werken kinderen of volwassen patiënten aan het verbeteren van de spieren en dus het vermogen om te bewegen. Een toelichting is op zijn plaats. Wat is Brucker Biofeedback nou eigenlijk en voor wie is deze vorm van therapie geschikt? >

41

THERAPIE

“Rehabilitatie is het verbeteren van de basisbehoeften zoals bijvoorbeeld zelfstandig tandenpoetsen, aankleden en eten. Zorgen dat kinderen meer invloed krijgen op hun eigen leven, dat is waar wij naar streven te realiseren met de Brucker Biofeedback Methode”, vertelt Matthias Krieger, hoofdtherapeut van BBFM.

BBFM is bedoeld voor mensen met schade aan het zenuwstelstel, of een andere neurologische beperkingen ten gevolg van bijvoorbeeld een hersenletsel. Als

DE MOTIVATIE KOMT VAN

de hersenen niet alle delen van het lichaam naar behoren kunnen aansturen, vallen spierfuncties uit waardoor de controle over bepaalde spieren er niet is. Door het doelgericht plaatsen van elektroden op de spieren van een patiënt kan een

HET SCHERM!

VEINE

42

computer de hersensignalen richting de spieren meten. Hierna worden de aansturende spieren

Door het doelgericht plaatsen van elektroden op de spieren van een patiënt kan een computer de hersensignalen richting de spieren meten.

OVER BBFM De therapie is uitgevonden door Dr. Brucker (1946-2008). Zijn doel was om het leven van mensen met een neurologisch motorisch letsel te verbeteren. Met zijn Brucker Biofeedback methode heeft hij een verbinding kunnen maken tussen de neurowetenschappen en het revalidatieproces.

Door de spierfunctionaliteit te verbeteren bij kinderen en volwassen met een lichamelijke beperking kan dit in combinatie met fysieke

visueel en auditief zichtbaar gemaakt

bewust te maken van de controle die

therapie beter en meer doelgericht

op een beeldscherm. De elektroden

er nog wél is. De grafiek die zij creëren

getraind worden. Met als einddoel

vangen de signalen op die door de

door bepaalde bewegingen zorgt voor

natuurlijk: zelfstandigheid creëren

hersenen worden afgegeven en zenden

een extra stimulans om de grens elke

en verbeteren.

dit naar de computer. De elektroden

keer weer iets te verleggen. Door dit

dienen alleen om te meten en geven

continu te herhalen traint de patiënt

geen signalen in de vorm van stroom

bepaalde spierkrachten en zal de lijn

af, zoals vaak word gedacht bij deze

en dus het doel steeds hoger komen

techniek.

te liggen. >

Door de signalen uit de hersenen zichtbaar te maken in een grafiek op de computer is het voor het kind (of de volwassen patiënt) mogelijk te zien welke beweging en welk gevoel invloed heeft op het gebruik van de spieren. De spieren worden op deze wijze gelokaliseerd om de patiënt

43

THERAPIE De therapie BBFM is in Curaçao

‘Het is een motivatie om die lijn elke

De combinatie bleek voor Jort

te volgen. Regelmatig hebben

keer ietsjes hoger te laten komen zodat

wel zwaar te zijn. De dagelijkse

Nederlandse gezinnen die naar

de resultaten steeds beter zichtbaar

dolfijntherapie en dan ook nog eens

Curaçao reizen, om deel te nemen

worden. Je werkt aan aansturen, een

om de dag BBFM maakte hem

aan het dolfijn ondersteunde therapie

beetje aan kracht, maar vooral aan de

simpelweg moe. Toch bleef Jort

programma, kennis gemaakt met

concentratie in de hersenen,’ vertelt

het wel heel leuk vinden. Cindy

BBFM dat als aanvullend programma

Krieger. Met kinderen die visueel

vertelt dat ze dat heel belangrijk

wordt aangeboden. Vanaf augustus

beperkt zijn, kan ook auditief worden

vindt. “De aanpak was best

2015 opent BBFM een vestiging in

gewerkt. Het is dan het geluid dat

pittig, maar nooit vervelend.

Nederland en kan de therapie dichter

minder of beter hoorbaar wordt.

Je kind wordt behoorlijk uitgedaagd. Maar het viel

bij huis gevolgd worden.

Jort is een knappe jongen van 7

mij op dat de therapeut wel

De kosten van BBFM zijn 175 euro

jaar. Beperkt door cerebrale parese

heel goed kijkt naar het

per sessie van een uur. Per patiënt

(bilateraal) is hij samen met zijn ouders

kind”, legt Cindy uit. “Dat

wordt op maat een advies gegeven

en zusje naar Curaçao gegaan om

wat hij leerde bij BBFM kon

over het aantal te volgen sessies

dolfijntherapie te volgen. Net als vele

hij tijdens de dolfijnentherapie

voor een effectieve behandeling. Een

anderen worden zij in Nederland al

verder oefenen. Jort gebruikt

eventuele vergoeding hangt af van

voorgelicht over de mogelijkheden

zijn linkerarm slecht. Juist

de zorgverzekeraar.

van BBFM. “Tijdens een proefsessie

daarvoor wilden we de BBFM

in Rotterdam reageert Jort goed”,

inzetten. Na afloop van de sessies

Meer informatie en adressen:

vertelt zijn moeder Cindy Kuppens.

zagen we dat Jort zich meer bewust

www.bruckerbiofeedbackcuracao.com

Zij besluiten de therapie te gaan volgen

is van zijn arm. Hij durft zijn linkerarm

in Curaçao.

daardoor meer in te zetten.”

Voor Jort kwam de motivatie vooral van het scherm. Hij probeerde de lijnen steeds hoger te krijgen en zag dat echt als een spel. Voor zijn ouders is het duidelijk. Therapie moet effect hebben,

44

Bovendien is het vereist dat

VEINE

maar bovenal geen pijn doen.

Jort geniet. En dat deed hij! •

DE AANPAK WAS BEST PITTIG, MAARÂ NOOIT VERVELEND. JE KIND WORDT BEHOORLIJK UITGEDAAGD.

45

Want ieder kind is speciaal.

W W W. B I J Z O N D E R - F O T O G R A F I E . N L Het fotograferen van bijzondere, gehandicapte of zorgintensieve kinderen is mijn specialisatie. Samen gaan we op zoek naar de favoriete locatie. Een plek waar het grote of kleine fotomodel kan stralen en zichzelf kan zijn. Omdat externe factoren van invloed kunnen zijn op het humeur van het kind, neem ik als fotograaf altijd de tijd. De blik op het gezicht van jullie kind, maakt de extra tijd meer dan waard. Deze aanpak levert fantastische fotoâ&#x20AC;&#x2122;s op. Gewoon zoals je elkaar kent, zoals je elkaar het liefste ziet en herinnert.

COLUMN VOOR SPEK EN BONEN? GEWOON MEEDRAAIEN!

Ev

aK

opp

iu s - k

th e inder (ergo)

rap

eu

t

BRAM IS EEN VROLIJKE ONDERNEMENDE KLEUTER VAN NET 4. TIJD OM NAAR SCHOOL TE GAAN. MAAR BRAM HEEFT TIJDENS DE GEBOORTE ZUURSTOFGEBREK GEHAD, WAARDOOR HIJ EEN CEREBRALE PARESE HEEFT. BRAM EN ZIJN OUDERS ZIJN VANAF ZIJN GEBOORTE BEGELEID DOOR HET REVALIDATIECENTRUM. BRAM HEEFT DAAR DE PEUTERGROEPEN DOORLOPEN EN VEEL GELEERD. DE TIJD IS RIJP OM NAAR DE GEWONE SCHOOL IN DE BUURT TE GAAN. MAAR HOE REGEL JE DAT? De ouders van Bram hebben mij als ergotherapeut

Soms was de oplossing simpel, zoals kant-en-klare stroken

ingeschakeld. Samen met de moeder van Bram gaan we

neerleggen, soms de tekening vergroten of al half afmaken.

praten met de juffen op school. De juffen waren enthousiast

Het eindproduct als voorbeeld op tafel zetten bleek niet

om Bram in hun groep op te nemen, maar tegelijkertijd

alleen voor Bram een goede visuele ondersteuning. Dit werd

ook onzeker over wat ze van hem konden vragen en hoe

later voor alle tafels ingevoerd. Bram kon gewoon meekomen

ze hem toch dingen konden aanleren. En dan zie je dat

en de juf beoordeelde hem volgens de normale leerlijn.

praten helpt! Moeder heeft toen veel over het manneke zelf verteld, zoals iedere nieuwe ouder doet als ze hun kind

Doordat ik wekelijks in de klas aanwezig was en kon

aanmelden op school. Daarnaast heb ik uitgelegd over Brams

inspringen als activiteiten werden aangeboden, werden de

mogelijkheden en beperkingen als gevolg van zijn handicap

juf en Bram positief gestimuleerd om zijn mogelijkheden

binnen de klasse-situatie. De juf en ik bekeken per activiteit

te benutten. Ze zagen niet meer op tegen eventuele

wat het DOEL van de opdracht was en hoe deze aangepast

beperkingen. Bram, een 4-jarige met een halfzijdige

of vereenvoudigd kon worden zodat Bram gewoon mee kon

verlamming, zit in groep 1 niet voor spek en bonen.

doen. Een goede stoel, de juiste plek aan de groepstafel,

Nee, Bram wordt net als de anderen behandeld en draait

een lijmstift in plaats van een potje met een kwastje en een

gewoon mee! •

schaarblok met antislipmatje zijn nu een standaarduitrusting.

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal. Zij helpt en adviseert kinderen tussen 4 en 20 jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal en verre omgeving.

47

(P)APPTALK

EEN VERHAAL MET EEN LUCHTJE! LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND, ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG ;-)

VEINE

48

Hey Lex, wat ik nu weer lees! Er schijnt een max te zitten aan het aantal luiers die je vergoed krijgt van sommige zorgverzekeraars… hmmmm… gelukkig poept die van mij niet zoveel hè, cp-kindjes “verbruiken” bijna alles en de meesten poepen daardoor ook wat minder. Tja, ieder nadeel heeft toch weer z’n voordeel nietwaar.

Ha Lies, huh dat meen je niet? Aan dit verhaal zit een luchtje, letterlijk en figuurlijk haha. En dan te bedenken dat ik nog klysma’s geef zodat ze überhaupt kan poepen. Zie je het voor je, zit je aan de taks van de luiers: “Sorry schat, hou het maar even een dagje op, anders kost het mama extra centjes!”.

Ja joh ze verzinnen steeds weer iets nieuws daar in die hoge torens, ik zie het al voor me hoe zoiets gaat: “Goedemorgen collega’s, vandaag gaan we iets aan kostenbesparing doen, iemand ideeën? Ja, ik heb er wel eentje, die luiers zijn toch niet de hele dag en nacht nodig? Daar kunnen ze best wel wat zuiniger mee zijn, is gelijk goed voor het milieu en de ontbossing in Brazilië. Goed plan, jij gaat op voor promotie!”

Wel grappig dat je het milieu noemt want wij krijgen hier zelfs een extra container van onze gemeente, speciaal omdat wij zoveel luiers weg te gooien hebben! Dat is toch aardig nietwaar. En over de ontbossing ken ik er ook nog wel een paar voor de hoge heren en dames in hun ivoren kantoren… Maarre…. Ik moet ff verder, ik ruik iets :-) XXX

Hihi okay wat goed van die gemeente, daar ga ik ook eens naar informeren. Ik ga even iets voor mezelf doen nadat ik de derde luier van deze avond heb verschoond, tja, ’s avonds komt de ontspanning… Nou ja… voor het poepen dan hè! Ben benieuwd of ik al bijna aan de taks zit, laterrrrrrr XX

49

VEINE

50

DOSSIER HULPMIDDELEN

FOTO’S EN INFORMATIE: WWW.VANRAAM.NL

SPRING MAAR ACHTEROP (OF JUIST VOOROP) NEDERLAND IS EEN ECHT FIETSLAND. TOEREN OP DE FIETS IN NEDERLAND BETEKENT VOOR VELEN RECREATIE, ACTIEF GENIETEN VAN DE OMGEVING. WE DOEN HET MASSAAL: VORIG JAAR WERDEN ER IN EIGEN LAND 200 MILJOEN FIETSTOCHTEN VOOR HET PLEZIER GEMAAKT. DENK MAAR EENS AAN ZO’N MOOIE ZONNIGE ZONDAGMIDDAG: DAN IS HET BIJNA FILEFIETSEN! Fietsen met kinderen is heel normaal. Eerst voorop, later achterop en vooral in Amsterdam in een bakfiets. Maar hoe kun je dit blijven doen als je kind te groot wordt voor een zitje en niet in staat is op een normale fiets te leren fietsen. Nederland zou Nederland niet zijn, als we niet in eigen land tientallen verschillende aangepaste fietsen zouden ontwerpen en fabriceren. En in principe is alles aanpasbaar en op maat te maken, dat maakt de keus bijna oneindig. >

51

DOSSIER HULPMIDDELEN

In dit artikel laten we u de belangrijkste

Er zijn ook fietsen met een losse stoel

‘typen’ zien. Via uw gemeente heeft u

voorop. De standaard zitting is op veel

recht op de vergoeding van een fiets,

manieren in te stellen en er kan zelfs

mits uw kind daarvoor in aanmerking

een eigen zitting worden gebruikt.

komt. Zij kunnen u in contact brengen

Optioneel kan het rolstoelgedeelte

met leveranciers die uw persoonlijke

losgekoppeld worden van de fiets en

situatie bekijken en adviseren welke

zelfstandig als rolstoel worden gebruikt.

fiets bij u en uw kind past. DRIEWIELFIETSEN ROLSTOELFIETSEN

De driewieler is met name geschikt

Met een rolstoelfiets kunt u met uw kind

voor kinderen die extra ondersteuning

in de rolstoel fietsen. Groot voordeel is

en stabiliteit nodig hebben tijdens het

dat u ergens heen gaat en daar even wil

fietsen:

verblijven (bijvoorbeeld even een terras

• Een traditionele driewieler, twee

pakken) dan heeft u meteen de rolstoel

wielen achter één wiel voor, hoge

bij u. Bovendien hoeft u uw kind niet

zitpositie.

extra te tillen. Nadeel is dat zelf trappen

VEINE

52

• Lage instapdriewieler. Bij deze

voor de ouder of begeleider erg zwaar

fietsen zit een kind niet boven de

is. Trapondersteuning is op dergelijke

trap-as maar er iets erachter. De

fietsen wel aan te raden.

zitpositie is daardoor lager, zo kan

een kind met beide benen op de grond komen en toch een optimale kniebeweging maken. Door de andere zitpositie worden rug,

FIETSEN IS VOOR ALLEMAAL!

schouders, nek en polsen minder belast. • Een comfortabele driewielfiets met zitting, lage instap en lagere zitpositie. Door de zitting is er meer ondersteuning in de rug. • Een driewieler met twee wielen voor en één wiel achter.  Voor mensen die op een driewieler problemen hebben met het inschatten van de breedte is er een driewielfiets met twee wielen voor en één wiel achter. Hierdoor kan de bestuurder van de fiets altijd goed inschatten of hij ergens door of langs kan.

53

NEDERLAND ZOU NEDERLAND NIET ZIJN, ALS WE NIET IN EIGEN LAND TIENTALLEN VERSCHILLENDE AANGEPASTE FIETSEN ZOUDEN ONTWERPEN EN FABRICEREN.

VEINE

54

DOSSIER HULPMIDDELEN

TANDEMS OF DUOFIETSEN

voor kiezen om een lage instap voorop

Veel verkochte opties bij fietsen voor

Bij een tandem kun je vooral samen

(met een horizontale verstelling van

kinderen zijn: trapondersteuning,

genieten. Als het mogelijk is, kan een

het zadel) te nemen en een hoog zadel

rugsteunen, gordels, armleuningen,

kind meefietsen, maar lukt dat niet is

achterop.

voetenbakfixaties, beenfixaties

dat ook instelbaar. U kunt kiezen om

et cetera.

voorop te zitten en te sturen of juist

Voor meer stabiliteit en optimale

achterop. Achterop zitten heeft als

gezelligheid is een duofiets een

Fietsen kan altijd. Informeer dus

voordeel dat u uw kind goed kunt zien.

uitkomst, een driewieltandem waarbij

naar de mogelijkheden. Wist u

Als uw kind nog relatief klein is, is het

ouder en kind naast elkaar zitten. Eén

bijvoorbeeld dat er voor kinderen

prima om achter elkaar te zitten. Maar

persoon stuurt, beiden kunnen trappen.

zonder armen (sturen d.m.v. de rug

hou er rekening mee dat als uw kind

Beiden hebben goed zicht en met

met speciale stoel) ook fietsen zijn?

alweer wat langer is dan is het zicht van

elkaar kletsen gaat heel gemakkelijk. •

Ook kinderen die 1 been hebben

u als achterrijder beperkt. U kunt er dan

of maar 1 been kunnen gebruiken (d.m.v. een stilstaande crank) kunnen fietsen.

55

ADVERTENTIE

COLUMN PGB: BEZWAAR MAKEN LOONT! Nic

ole K ie

n - a d vo c

a at

DE AFGELOPEN TIJD IS IN NEDERLAND VEEL TE DOEN GEWEEST OVER (DE UITBETALING VAN) PERSOONSGEBONDEN BUDGETTEN (PGB’S). DE UITBETALING VAN PGB’S IS NIET HET ENIGE PROBLEEM WAAR U BIJ PGB’S TEGENAAN KUNT LOPEN. OOK BIJ DE AANVRAAG VAN EEN PGB KAN HET MIS GAAN, ZO BLEEK UIT EEN KWESTIE DIE IK IN MIJN PRAKTIJK KREEG VOORGELEGD. HOEWEL HET HIER GAAT OM EEN VOLWASSEN MAN, KAN HET U ALS OUDER BIJ DE AANVRAAG VOOR UW KIND OOK OVERKOMEN. Wat was er aan de hand? De persoon in kwestie lijdt

een zorginstelling (in overleg) zal worden gepland). De zorg

aan een ernstige ziekte waardoor zijn partner en tevens

die deze man nodig heeft is door de onvoorspelbaarheid van

zaakwaarnemer hem thuis verzorgt. Zij heeft al vele jaren

de uitwerking van zijn ziekte namelijk niet goed te plannen

een eigen gerenommeerde thuiszorgorganisatie en is dus

en leent zich daarom niet goed voor zorg in natura. Een pgb

goed in staat om haar vriend thuis te verzorgen. Doordat de

zorgt ervoor dat de te verlenen zorg beter afgestemd wordt

verzorging echter veel van haar vroeg en zij graag een stapje

op de zorgbehoefte van de patiënt. Daarnaast is de partner

terug wilde doen, is een pgb aangevraagd.

van de man, die nota bene haar eigen thuiszorgorganisatie heeft, juist bij uitstek geschikt om op een correcte manier

Het zorgkantoor waar hij het pgb heeft aangevraagd kwam

zorg te regelen voor een pgb.

echter tot de conclusie dat de aangevraagde pgb moest worden geweigerd, omdat er redenen zouden bestaan

Deze argumenten zijn allemaal meegenomen in de brief

om aan te nemen dat de man niet zou voldoen aan de

waarin ik namens hem bezwaar gemaakt heb tegen de

verplichtingen die aan het pgb zijn verbonden. Zo was het

weigering van het zorgkantoor om een pgb te verstrekken.

zorgkantoor bijvoorbeeld van mening dat hij zijn keuze

De reactie van het zorgkantoor volgde zeer snel en was

voor een pgb onvoldoende bewust maakte en dat hij en

positief: zij gingen toch over tot het toekennen van een

zijn omgeving onvoldoende in staat zouden zijn om zelf op

pgb. De toelichting in het bezwaar was voor hen duidelijk,

een correcte manier zorg te regelen met een pgb. Hem

terwijl het gesprek waarop de weigering gebaseerd was dat

werd geadviseerd gebruik te maken van zorg in natura. De

(blijkbaar) niet was. Dit toont aan dat bezwaar maken tegen

persoon in kwestie had echter zeer bewust gekozen voor

de weigering voor het toekennen van een pgb de (kleine)

een pgb en niet voor zorg in natura (waarbij de zorg door

moeite meer dan waard kan zijn. •

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van KienLegal B.V. Meer informatie: www.kienlegal.nl

57

VEINE

58

ADVOCATEN ZETTEN ZICH BELANGELOOS IN VOOR EERLIJKE GEZONDHEIDSZORG

TEKST EN INTERVIEW: RENÉE RUISCH | FOTO’S: KIENLEGAL

EEN GESPREK MET NICOLE KIEN EN CEES DE VROOMEN

ER ZIJN MENSEN DIE HEBBEN ZOVEEL ENERGIE, VANDAAG ONTMOET IK ER TWEE. HET IS NIET ALLEEN DE ENERGIE DIE JE VOELT, HET IS OOK HET ENTHOUSIASME EN DE PASSIE DIE HET GESPREK MET NICOLE KIEN EN CEES DE VROOMEN BIJZONDER MAAKT. WE ZIJN OP BEZOEK BIJ KIENLEGAL, EEN ROTTERDAMS ADVOCATENKANTOOR DAT ZICH ÉÉN VAN DE MEEST GESPECIALISEERDE BUREAUS OP HET GEBIED VAN ZORGRECHT MAG NOEMEN. En dat je met die kennis je ook nog eens maatschappelijk inzet, vinden deze partners normaal. “We leven immers in een samenleving, een maatschappij waarin je het samen moet doen”, zegt De Vroomen. Dat zij hun steentje bijdragen wordt al snel duidelijk. >

59

“HET IS ONZIN DAT ER ONVOLDOENDE GELD ZOU ZIJN VOOR DE ZORG. HET IS EEN KWESTIE VAN DE GELDEN OP DE JUISTE MANIER AANWENDEN”

Vanuit KienLegal is men al jaren bezig

worden die ze zelf niet verkiezen”,

om patiënten op allerlei vlakken bij te

vertelt Nicole Kien.

dat hij of zij nodig heeft niet omdat het

STICHTING EGV; EERLIJKE

simpelweg te duur wordt bevonden,

GEZONDHEIDSVOORZIENINGEN VOOR

soms krijgen mensen generieke

IEDEREEN

producten die onvoldoende werkzaam

Per januari van dit jaar is de

zijn. Ook op het vlak van dieetvoeding

stichting EGV, voorheen Eerlijke

zet KienLegal zich al jaren belangeloos

GeneesmiddelenVoorzieningen,

in voor patiënten. Niet alleen voor de

omgedoopt tot de stichting Eerlijke

individuele patiënt die een probleem

GezondheidsVoorzieningen. Een

heeft, maar ook in het algemeen om de

onafhankelijke stichting die zich inzet

problematiek te agenderen. Onlangs

om artsen en patiënten te ondersteunen

liet KienLegal van alle merken en typen

bij elke vraag die te maken heeft met

dieetvoeding monsters bezorgen en

de toegankelijkheid van de zorg. “Geen

60

werd een proeverij gehouden. “Veel

enkel genees- of hulpmiddel is echt te

VEINE

staan. Soms krijgt iemand het medicijn

drankjes zijn ongelooflijk vies. Je zult

duur. Het is onzin dat er onvoldoende

het maar dagelijks moeten drinken. En

geld zou zijn voor de zorg. Het is een

dan te bedenken dat sommige mensen

kwestie van de gelden op de juiste

met een merk, lees smaak, opgezadeld

manier aanwenden”, vertelt Kien. De

wet- en regelgeving is soms lastig

bellen om te vertellen dat het gelukt is,

Nicole Kien zal voor Veine in elk

te doorgronden en kan met name

krijgen we als antwoord dat men zo blij

nummer een column maken waarin

door de diverse schakels van ‘wet tot

is en dankbaar voor onze inzet, maar

zij de dingen beschrijft die haar

patiënt’ nogal eens tot misverstanden

dan is de patiënt al overleden. Dat wil

bezighouden. We hopen dat haar

leiden. Vanuit KienLegal is daarom een

je als mens toch niet”, vertelt Cees de

columns u als lezer inspireren

helpdesk opgezet, waar een ieder die

Vroomen.

om indien noodzakelijk uw eigen

belt kosteloos een advocaat aan de lijn

thuissituatie ook te verbeteren. Onze

krijgt die kan adviseren over allerhande

Nicole legt uit dat ze hoopt het verschil

kinderen hebben recht op goede zorg

juridische zorgvraagstukken.

te kunnen maken voor sommigen.

en als die niet toegankelijk is, bedenk

“Tuurlijk moet ik werken om een

dan dat er meerdere wegen naar

EEN DRIVE OM ANDEREN TE HELPEN

boterham te verdienen. Maar juist door

Rome leiden.

Op de vraag waar die passie vandaan

diegenen te helpen die het het hardst

komt om anderen op deze wijze te

nodig hebben, krijgt mijn leven echt

Ook u kunt de helpdesk van

helpen, krijg ik een simpel antwoord.

inhoud, waar ik later met een goed

Stichting EGV bellen met vragen.

“Kom hier de telefoon maar eens

gevoel op terug kan kijken.” •

Neem gerust contact op van maandag

opnemen. Dan snap je het wel.”

tot en met vrijdag tussen 9.00 en

Jaarlijks komen er via de helpdesk zo’n

17.30 uur via 010 - 480 09 42 of mail

1.000 vragen om hulp. “Sommige zijn

naar helpdesk@stichtingegv.nl

schrijnend. En soms duurt ons ‘gevecht’ voor de patiënt te lang. Als we dan

61

“Hij weet niet goed waar zijn lichaam stopt en de wereld begint. Het is dan goed om dat aan hem te laten voelen”

VEINE

62

THERAPIE

TEKST EN INTERVIEW: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉBEZIT

SAITO RITMIEK IS MEER DAN EEN METHODE DE GRONDLEGSTER VAN SAITO RITMIEK, DE JAPANSE MEVROUW KIMIKO SAITO HAD ZO HAAR EIGEN VISIE OP DE ONTWIKKELING EN OPVOEDING VAN KINDEREN. BELANGRIJKSTE UITGANGSPUNT WAS DE GEDACHTE DAT ELK KIND, VAN GEZOND TOT ZWAAR GEHANDICAPT, ZICH WIL EN KAN ONTWIKKELEN. EN ONTWIKKELING, HOE KLEIN OOK, ZORGT VOOR EEN BETERE KWALITEIT VAN LEVEN.

De wetenschap dat gezonde hersencellen de functies over kunnen nemen van beschadigde en/of incompleet aangelegde hersendelen, vormde de basis van haar theorie. Mevrouw Saito ging er vanuit dat hersencellen optimaal gestimuleerd moeten worden om tot ontwikkeling te komen. >

63

THERAPIE De Saito ritmiek is een bewegingsspel, waarbij de oefeningen aansluiten bij de stappen in de motorische ontwikkeling van een kind tot 1 jaar: omrollen, buikschuiven, kruipen, zitten en staan. In deze motorische ontwikkeling zag Saito de verwevenheid met de evolutietheorie van Darwin: de ontwikkeling van de zich slingerend voortbewegende vis, naar de kruipende salamander, naar het op vier benen lopende zoogdier, de op twee benen staande aap en tot slot de rechtop lopende mens. Deze evolutionaire ontwikkeling bouwde zij in haar oefeningen in. Mevrouw Saito bedacht dat ouders de beste therapeuten zouden kunnen zijn. Met de juiste informatie en kennis kunnen ouders veel vaker dan een therapeut aan de

hebben het recht om zich optimaal te

slag met hun kinderen.

ontplooien. Zwaarder gehandicapte kinderen hebben vaak met verschillende problemen te kampen.

VAN DE VISIE

Problemen met de hoofdbalans,

Vlak na de tweede wereldoorlog richtte

spasticiteit, een gestagneerde

Kimiko Saito een kinderdagverblijf op

motorische ontwikkeling, scheefgroei

waar zij in eerste instantie gezonde

(de rug), problemen met eten, een

en licht gehandicapte kinderen

goede darmwerking, moeite in het

volgens haar visie liet ontwikkelen.

sociale contact, slecht oogcontact en

In de loop van de jaren kwamen ook

ziektes als epilepsie. Bij het verdiepen

zwaarder gehandicapte kinderen naar

van haar visie ging zij met name met

het dagverblijf. Voor deze kinderen

deze problemen aan de slag.

64

breidde zij haar methode verder uit.

VEINE

VERDIEPING EN VERBREDING

De uitgangspunten bleven hetzelfde:

MEER DAN TECHNIEK

ook bij deze kinderen was er een

De techniek die ouders tijdens een

aangeboren drang om door beweging

workshop kunnen aanleren zijn slechts

te ontwikkelen. En ook deze kinderen

een deel van een totaal gedachtegoed.

Ruim 5 jaar geleden is mevrouw Saito overleden. Haar werk wordt voorgezet door de heer en mevrouw Nagaya en tientallen andere therapeuten en pedagogen.

In Japan zijn er zoâ&#x20AC;&#x2122;n 30 kinderdagverblijven die werken vanuit de visie van Kimiko Saito.

Mevrouw Saito werkte nauw samen met professor Kogure. Hij geeft leiding aan De Foundation for Brain Function and Diseases en heeft een behandel- en onderzoekskliniek in Fukaya (Japan). Professor Kogure is expert op het gebied van hersenbeschadiging en -herstel.

De methode en het gedachtengoed van Saito zijn vastgelegd in een Japans boek. Helaas is dit boek nooit vertaald.

Twee keer per jaar (in de meivakantie en in de herfstvakantie) komt het echtpaar Nagaya naar Nederland. Zij geven dan door het hele land workshops aan ouders met hun kinderen.

Het volgen van een workshop kost op dit moment geen geld. De stichting Kids Unlimited droeg in de afgelopen jaren de kosten zodat er geen drempel was voor ouders en kinderen om deel te nemen. Zij zijn voornemens dit te blijven doen.

Wie meer informatie wenst, kan contact opnemen met het Saitocentrum in Nederland via saitocentrum.nl.

65

Het echtpaar Nagaya

Mevrouw Saito leerde ouders veel

zijn moeder in het blad van de

meer dan alleen massagetechnieken.

epilepsievereniging een stukje leest

Het gaat om de manier waarop je naar

over Saito ritmiek. ‘Op een positieve

kinderen kijkt en hoe je aansluiting

manier met je kind omgaan’, dat zijn de

zoekt met de ontwikkeling van een

woorden die Reina Mebius triggeren

gezond kind tot een jaar. Zij adviseerde

en doen besluiten om naar Dordrecht

ouders ook over eten en drinken,

te gaan voor een bijeenkomst. Die

vertelde hen dagelijks te zingen, naar

dag startte met een voordracht van de

buiten te gaan, natuurlijk speelmateriaal

Japanse neuroloog professor Kogure,

te zoeken dat past bij de ontwikkeling

terwijl in de middag een workshop volgt

enzovoort. Ouders die met Saito ritmiek

waarbij ouders met hun kinderen aan de

aan de slag gaan, zien het ook als een

slag gaan.

66

staat bij de ontwikkelingsbehoefte van

“Het was de eerste keer dat iemand

VEINE

manier van leven, waarbij je steeds stil

je kind. Of je een kind nou aankleedt, te

naar mijn kind keek en benoemde wat

eten geeft of laat spelen. Elk moment is

Liko kon”, vertelt Reina. Tot dan toe

ook een ontwikkelingsmoment.

had zij alsmaar artsen, therapeuten en

Liko O’Tool is pas 1 jaar oud als

anderen gehoord die feilloos konden

Liko O’Tool

THERAPIE

AAN DE SLAG De meeste gehandicapte kinderen

uitleggen wat Liko niet kon. En dat was

Reina vertelt dat ze dankzij Saito ritmiek

veel. Want geboren met het syndroom

Liko ook meer bewust kan maken van

van West had Liko een hele lage

zijn eigen lijf. “Hij weet niet goed waar

spierspanning en ontwikkelde zich

zijn lichaam stopt en de wereld begint.

nauwelijks.

Het is dan goed om dat aan hem te laten voelen.” En dan zijn er ook nog

hebben last van te stijve, spastische spieren of juist te slappe spieren.

TIJDENS DE WORKSHOP

momenten dat stress een rol speelt.

Daarom wordt veel en bijna voortdurend

ZELF AAN DE SLAG

Liko kan dat vandaag de dag aangeven,

gewerkt aan spierontspanning (of

“Het was heerlijk dat we met ons kind

maar in het verleden moesten zijn

een optimale spiertonus). Het beste

aan de slag konden”, vervolgt Reina.

ouders daar naar gissen. Langzaamaan

zouden deze kinderen de dag kunnen

Dankzij de video-opnames die ze

leer je steeds beter naar je eigen kind

beginnen met een warm bad ter

tijdens de workshop maakte konden

te kijken. Juist ouders kunnen de

ontspanning. Of bijvoorbeeld een

ze thuis de spelletjes en oefeningen

emoties en het lichamelijk welbevinden

voetenbad. Daarna start de Saito ritmiek

herhalen. Liko is nu 14, maar dagelijks

van hun kind vaak goed aanvoelen.

met het zachtjes, ritmisch schudden

gebruiken de ouders de oefeningen

Omdat Liko soms gespannen is en

van het lichaam, waarbij je het kind,

om Liko’s lijf ontspannen te houden.

regelmatig slecht slaapt worden de

terwijl het ligt met je hand op de buik

Het verschoonmoment is daarvoor

Saito-oefeningen ook ingezet om die

losschudt. Het lichaam komt in een

vooral handig. Dan ligt hij toch op een

spanningen weg te nemen. “Soms voel

zacht slingerende cadans, zoals vissen

verschoontafel en kan meteen even

je dat zijn spieren ontspannen onder je

zich voortbewegen. Mevrouw Saito ziet

gewerkt worden aan ontspanning van

handen”, zegt Reina aan het eind van

deze oefening als een basisoefening.

benen, armen of rug.

ons gesprek. “Mooi” is het eerste dat

Aan de spierontspanning wordt verder

in mij opkomt. •

gewerkt door het ritmisch lostrillen van de spieren vanuit de gewrichtspunten en het los masseren van de spieren. Spontane bewegingen, zoals buigen en strekken, worden voorzichtig geleid of gestimuleerd, om het kind bewust te maken van zijn eigen lichaam en de bewegingen die daarbij horen. Eenmaal ontspannen kan worden gewerkt met de ontwikkelingsgerichte oefeningen zoals bijvoorbeeld omrollen.

67

ADVERTENTIE

Uw leverancier voor al uw communicatie Wij zijn een grafische onderneming met een sociaal hart. Bij ons kunt u terecht voor al uw druk- en printwerk. Bij de productie houden wij rekening met het milieu en werken onze ervaren professionals samen met mensen die door hun lichamelijke of geestelijke beperking moeite hebben om een baan te vinden op de reguliere arbeidsmarkt. Samen maken wij mooie communicatiemiddelen voor een mooie prijs.

Posters Briefpapier Mailings Kaarten Flyers Brochures Stempels Bouwtekeningen Tijdschriften

Banners

Vlaggen

Enveloppen

Visitekaartjes

Displays

Digitaal Drukwerk Plastic cards

Koffiebekertjes Bloks

Mappen Post-its Kalenders Catalogi Stickers Relatiegeschenken Folders Bedrijfskleding Plastic Tasjes Scannen Formulieren

BGS, Bewust Grafisch Sociaal • Gustoweg 61 • 3113 AC Schiedam • T +31 (0)10 76 70 222 • info@bgsprint.nl • www.bgsprint.nl •

COLUMN ALS JE NIKS DOET, GEBEURT ER OOK NIKS! Ha

rol

d La

u n s p a c h - o s te

MEESTAL KOMEN OUDERS VAN GEHANDICAPTE KINDEREN NIET BINNEN MET EEN SPECIFIEKE KLACHT. ER WORDT MIJ DAN EERDER GEVRAAGD “KUN JE IETS VOOR MIJN KIND DOEN”. EN NEE ZEGGEN DOE IK BIJNA NOOIT. BIJ EEN EERSTE CONSULT VRAAG IK OUDERS HET HEMD VAN HUN LIJF. MIJN EIGEN ONDERZOEK START MEESTAL BIJ DE SCHEDEL. IK KIJK NAAR DE SCHEDEL, EVALUEER HET BEWEGEN VAN DE SCHEDEL(DELEN) EN DE OVERGANG NAAR DE NEKWERVELS. HET IS BELANGRIJK TE CONSTATEREN OF ER AANGRIJPPUNTEN ZIJN VOOR BEHANDELING. IN EERSTE INSTANTIE WIL IK BEKIJKEN OF IK OP NEUROLOGISCH VLAK WAT KAN BETEKENEN.

opa

at

Natuurlijk kan een osteopaat de handicap niet wegnemen. Maar als je niks doet, gebeurt er ook niks. Door heel goed te kijken en verbanden te leggen kunnen we het gebruik van een arm of de manier van bewegen bij een kind veranderen. Niet het symptoom staat centraal maar de mogelijke oorzakelijke verbanden. Een mooi voorbeeld is een kind dat binnenkomt met ernstige schouderklachten. Bij navraag blijkt dat er tevens sprake is van maagproblemen. De verkramping daar veroorzaakt dan een scheve houding, ofwel invloed op het schoudergewricht. Zo’n patiënt komt dan met klachten aan de schouder binnen, van het maagprobleem is men zich veelal niet eens bewust. Door menig therapeut of arts wordt dan de schouder behandeld, terwijl de oorzaak niet wordt weggenomen. Wat een osteopaat doet, en waar hij vaak ook meer tijd voor heeft, is op zoek gaan naar de mogelijke oorzaak.

Een kind moet de behandeling vooral prettig vinden. Althans ik denk dat het een voorwaarde is om het kind te laten ontspannen. Pas dan kun je ook dingen bereiken. Kinderen,

Daarna ga ik de rest van het kind bekijken. Wij osteopaten

en zeker gehandicapte kinderen, moeten op hun gemak

benaderen de volwassene of het kind als een biologische

gesteld worden. Dat probeer ik elke sessie. Als iets teveel

eenheid. Voor ons is de werking van het menselijk lichaam

pijn doet, moet ik stoppen met die manier van behandelen.

afhankelijk van de diverse functies van organen en

Ze moeten erop kunnen vertrouwen dat mijn behandeling

ledematen. En andersom. In onze therapie integreren we de

te verdragen is. Immers we behandelen geen klachten, we

gedachte van het zelfherstellend vermogen van het lichaam.

behandelen kinderen. •

Harold Launspach runt samen met 2 collega-osteopaten de praktijk Launspach Osteopathie. Meer informatie: osteopathie-rotterdam.nl

69

HANDIG

TEKST: RENÉE RUISCH

ETEN MAKEN KAN OOK LEUK ZIJN EET- EN SLIKPROBLEMEN ZIJN NIET VREEMD VOOR VEEL GEHANDICAPTE KINDEREN. ALS OUDERS WILLEN WE NATUURLIJK DAT ONZE KINDEREN GEZOND EN VOLDOENDE ETEN. DUS WORDEN ER VEEL MAALTIJDEN GEPUREERD. MAAR ZELF LOOP IK ER TEGENAAN DAT HET ALTIJD EXTRA WERK IS. IK GEBRUIK DE STAAFMIXER VOOR HET VLEES EN DE GROENTE, MAAR AARDAPPELS GAAN DAN OP BEHANGPLAKSEL LIJKEN. DIE PRAK IK DAN MAAR WEER EVEN MET EEN VORK. AL MET AL EEN HEEL GEDOE, TERWIJL IK OOK DE REST VAN HET GEZIN AAN TAFEL WIL.

Totdat een bekende mij wees op de soepmaker. De

Enige verkenning op Google levert ook nog een negatief punt

soepmaker? Nou eigenlijk de SoupMaker. Een fraai

op. De SoupMaker kan heel warm worden aan de buitenzijde.

zilverkleurig apparaat dat op zich niet misstaat op een

Wel oppassen dus. Maar dit ene negatieve puntje mag de

aanrecht. Je gooit de ingrediënten erin en 20 minuten later

pret niet drukken. Voor mijn kind alleen nog maar gezonde

is de soep (helder, gebonden of lepel-rechtop-dikte) klaar.

maaltijden, die niet teveel tijd kosten. Voor de niet zulke

De soepmaker pureert, mengt en dankzij een efficiënt

creatieve kokers: je krijgt bij het apparaat een boekje met

verwarmingsvermogen kunnen de ingrediënten ook worden

recepten. De broccolisoep is mijn favoriet.

gegaard. Het apparaat houdt het eten 40 minuten warm. En dan kan hij ook nog worden gebruikt om een compote of

Verkrijgbaar bij winkels met huishoudelijke producten.

een smoothie te maken. Je kunt het apparaat ook als gewone

Prijs ca. € 80,00

blender gebruiken.

VEINE

70

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE EN ONTVANG DEZE PRAKTISCHE INKLAPBARE LUNCHBOX ALSÂ WELKOMSTGESCHENK!

Deze aanbieding is geldig tot 1 januari 2016 of zolang de voorraad strekt. Abonnementen gelden tot wederopzegging (prijswijzigingen voorbehouden).

71

GA VOOR MEER INFORMATIE NAAR ONZE WEBSITE WWW.VEINE.NL

ADVERTENTIE