Veine vierentwintig by veine

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

GOED SLAPEN BEGINT AL OVERDAG

Leg je niet zomaar neer bij slecht slapen van je kind

JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY

In Ouwehands Dierenpark in Rhenen

SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA KROON Blij worden van schrijven

BETERE DOORBLOEDING MET BEMER-THERAPIE

Elektromagnetische impulsen triggeren spiertjes in de haarvaten

vierentwintig, 2021

COVERMODEL Op de cover van Veine vierentwintig straalt de zevenjarige Lies. Haar moeder Karlijn omschrijft haar bijzonder gewone gezin als: “My Tribe bestaat uit onze creatieve puber Cato (bijna dertien) sportieve en sociale zoon Ted (elf jaar) en temperamentvolle dochter Lies (zeven jaar). Iedereen kwam mee naar de shoot en al snel blijkt hoe de ‘tribe’ werkt. Terwijl onze fotograaf druk is, maakt de creatieve Cato een artist impression, te leuk dus die zetten we ook in de Veine!

Lies houdt van boekjes en muziek en het wordt nog leuker als ze met haar grote broer en zus kan dansen. Met het liedje 'backyard boy' op ‘repeat’ (onze fotograaf kent het nummer nu ook heel goed) speelt Lies het liefst samen met haar poppen, die dan keurig op een rijtje streng worden toegesproken door ‘juf Lies’. Als de poppen niet goed opletten tijdens het voorlezen uit Jip en Janneke wordt de juf boos. Karlijn begrijpt de poppen wel, want na vier keer hetzelfde verhaaltje te moeten aanhoren zou zij ook niet meer opletten. s

De kleding van Kian is gesponsord door

MODEMALL

creatieve

Cato maak t de ze artist imp ression

VEINE

VAN DE REDACTIE

COLOFON UITGEVER Stichting Veine

PUNT VAN RENÉE

HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Juultje Holla (ClientondersteuningPLUS), Eva Koppius (ergotherapeut), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder), Arie van Tienhoven (ondernemer), Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen (expert houdingsmanagement), Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland

DAT SLAPEN BELANGRIJK IS, DAT WETEN WE ALLEMAAL WEL. ALTHANS, IK HEB HET DE AFGELOPEN WEKEN AAN DEN LIJVE ONDERVONDEN.

BANKREKENINGNUMMER

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd

vakantie. En dat helpt! Van stress is niets meer te merken en de wallen onder mijn ogen verdwijnen langzaamaan. Dat opladen hebben we allemaal zo hard nodig. Velen van jullie staan al een jaar ‘aan’ omdat vakantie vieren er door corona simpelweg bij

NL66 INGB 0006 799 696

Als ik deze punt schrijf, ben ik op

Teveel hooi op mijn vork, een zieke

ingeschoten is. Stress op het werk

man en een vakantie in het verschiet

of juist omdat je niet kunt werken

dreven de stress naar een hoogtepunt.

helpen niet om de juiste hoeveelheid

Dat de korte nachten dan nog korter

nachtrust te pakken. In het artikel

worden doordat je alsmaar ligt te

‘slapen is belangrijker dan je denkt’

malen, helpt dan absoluut niet. De

lees je wat de gevolgen zijn. Misschien

kinderen hadden een behoorlijk

een goede motivatie om toch wat rust

chagrijnige moeder die continue

te pakken. s •

gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

koppijn had. 3

€ 6,9

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND

CLIËNT

Rotwoord of niet?

(P)APPTALK

Intensieve therapie & vakantie

Wedoe willen, duseen we kunnen! “Ik ook echte sport hoor!”

GEZONDE VOEDING

UBERPUBERS EN JONGENS VERSUS MEISJES

OOK EEN HYSTERISCHE MOEDER?

Ook als eten niet vanzelf gaat

Een stormachtige periode?

Of gewoon iemand die het beste wil…

PROMPT THERAPIE, BIJZONDER

LAAT DE ZOMER MAAR KOMEN!

BACK TO SCHOOL

DE INZET VAN GEUREN IN DE ZORG

drie, 2016

Dat kan al heel eenvoudig

Zo ben je er helemaal klaar voor!

Buitenspelen en meer

vier, 2016

twee, 2015

In de gourmetpannetjes natuurlijk

Vakantie in een wijnvilla

Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?

één, 2015

VIJFGANGENDINER DEZE KERST?

Dolfijntherapie in Curaçao

WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? De NSGK Jongerencoach helpt

BOCCIA ZEILEN OP ZEE?

Met honden, paarden, konijnen, cavia’s, vissen en garnalen

DROOM WORDT WERKELIJKHEID

PROOSTEN IN LA DOUCE FRANCE

Het Pijnpaspoort

Een DEverhaal GIRAF met een luchtje!

ANIMAL THERAPY, HET WERKT

De passie van topcoach Aad Zwaan

Reflexintegratie

FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

ROLSTOELTENNIS; EEN LOVE GAME

HET ZELFHERSTELLEND VERMOGEN VAN HET LIJF

Dossier scoliose

Saito ritmiek is meer dan een methode

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

vijf, 2016

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

zes, 2016

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

STOER, LEERZAAM EN LEUK THERAPIE Scouting is voor iedereen!

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL THUIS VOOR SLECHTS EEN TIENTJE*.

KAMPEREN MET JE BEPERKTE KIND?

HOEZO VAKANTIE DICHTBIJ?

MY BREATH MY MUSIC

NEDERWIEDEWIEDEWIET

In Dronten kan dat heel goed

Curaçao, here we come

Omdat iedereen van muziek houdt!

Lastige keuzes, wel of niet

DOSSIER OVER KWIJLEN

GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU!

KUN JE ZITTEN? DAN KUN JE OOK ROEIEN!

Reguliere EN alternatieve behandelmethoden

Roeien met de riemen die je hebt

AL KLAAR VOOR KONINGSDAG?

MIX & MATCH

* ALS JE EEN Laat de oranjekoorts maar komen!

De leukste zomerkleding

zeven, 2017 ABONNEMENT NEEMT, € 6,95

Mede mogelijk gemaakt door Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

ALS JE TOCH TEVEEL TILT…

HOEZO DICHTBIJ? Kun je het VAKANTIE maar beter goed doen! Curaçao, here we come

ZIN IN ZEN?

Met deze producten kom je zeker in de stemming. NEDERWIEDEWIEDEWIET

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

KUN JEinZITTEN? DAN KUN JE OOK ROEIEN! Gewoon de Loosdrechtse plassen.

IN ELK KIND SCHUILT EEN WATERRAT Bij GoSports kan iedereen meedoen

ROTTERDAMSE SPORTICONEN

LEKKER SCHOMMELEN

ENERGETISCHE THERAPIE,

WAT JE DAARMEE? MIX & KUN MATCH

ALS ETEN EN DRINKEN ernstig meervoudig beperkte (EMB) kinderen tot 18 jaar, NIET VANZELF GAAT

PUBERS MET EEN BEPERKTE BROER OF ZUS

€ 6,95

EEN PEP-MASKER ALS HANDIG HULPJE Heb jij een therapie die je graag zou willen voor

DAT KLINKT GOED

Over klankschalen en de mogelijkheden

jouw EMB-kind? Vul een aanmeldformulier in op

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

ALLÉÉN DE VERZENDKOSTEN.

Openhartig over thuis

Om meer lucht in je longen te krijgen

is niet tastbaar maar bestaat wel degelijk. DeEnergie leukste zomerkleding

ONS MAGAZINE, MAAR BETAAL JE

Niet alleen leuk maar ook nuttig

die niet wordt betaald door zorgverzekeraars. Een dossier vol hulpmiddelen

Roeien met de riemen die je hebt

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Luistertherapie Tomatis en Samonas

Stichting K!ds Unlimited vergoedt therapie voor

KAMPVUUR OP HET ROBINSON CRUSOE EILAND!

BETAAL JE NIETS VOOR

PRATEN LEER JE DOOR TE LUISTEREN

Omdat ieder kind een voorbeeld nodig heeft

Lastige keuzes, wel of niet

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

acht, 2017

Mede mogelijk gemaakt door

IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK

ODE AAN OPA

Interview met professor Hans van Balkom

Over hun bijzondere rol

OVER DRIJVEN

KIDS ACHTER DE CAMERA

Zwemhulpmiddelen

Je verhaal vertellen met film

SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN

VAKANTIE IN VILLA PARDOES

Dat kan ook met je rolstoel

Het dagboek van…

ALLES WAT JE MOET WETEN

CONNECTING TOUCH THERAPIE

Over antibiotica

Over ECHT contact maken

onze website en vraag een bijdrage aan!

www.kidsunlimited.nl

negen, 2017

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

HOSPITAL HEROES

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

DOSSIER SLAPEN

GLAMPING IN FRANKRIJK

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

Minder stress in het ziekenhuis

1 JAAR VEINE TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden

Je staat er niet alleen voor

Niet voor iedereen gewoon

VOOR SLECHTS NIET ZINDELIJK

als je 6-9-12-15-18 jaar bent

Ook in je rolstoel

Bijzonder en lekker dichtbij

DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE

Wat als jij er niet meer bent?

HYDROTHERAPIE

Om meer rust te bieden

OVER FYTOTHERAPIE

Floor jongerencoaching

veertien, 2018

Plantaardige versus chemische medicatie

zestien, 2019

vijftien, 2019

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

HOEZO VAKANTIE DICHTBIJ? ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE

EINDELIJK WEER GAMEN!

DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'

Spelen en therapie gaan hand in hand

In de bossen bij Arnhem

NEDERWIEDEWIEDEWIET WE BLIKKEN EVEN TERUG

GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING

SPIEREN UIT DE KNOOP

KUN JE ZITTEN?IS DAN KUN JE OOK ROEIEN! NEDERLAND FIETSLAND

VAKANTIE IN EIGEN LAND

Curaçao, here we come Althans zo zou het moeten gaan

Lastige keuzes, wel of2020 niet waren een succes! De VeineDAGEN Roeien riemen die hebt Ookmet voordekinderen metjeeen beperking

MIXTENNIS & MATCH IN EEN ROLSTOEL

dertien, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

PRATEN OVER SEKS EN RELATIES

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

KANJERS IN DE KEUKEN

EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE

BEURSVERSLAG VEINEDAGEN

THE SITTING CHEF

DE LACHENDE ZON

BEWEGEN MET BREINGE!N

zeventien, 2019

achttien, 2019

Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan

Je kunt het maar beter doen!

Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking

Lekker samen kokkerellen

Over de relatie tussen voeding en bewegen

In 2020 de tweede editie!

Oefeningen om het brein te activeren

Theater van de zintuigen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

VEINE

Mede mogelijk gemaakt door

twaalf, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 10

DROMEN NAJAGEN MET

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/ofInspiratie verstandelijk kinderen voor beperkte ouders van lichamelijk

elf, 2018

tien, 2017

acht, 2017

Mentaal en fysiek in balans

Alle ins en outs van triggerpointtherapie

JOURNEY OF FIEN

In een huis van Ronald McDonald

We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!

KOFFIE MET EEN KOEKJE

TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS

De leukste Het blijftzomerkleding een leuke sport

Wat is eigenlijk goed leven?

acht, 2017 2020 negentien,

twintig, 2020

Hoe voorkom je problemen

Mede mogelijk gemaakt door

eenentwintig, 2020

EEN VIERGANGENKERSTDINER Voor kinderen met slik- en kauwproblemen

AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 EERLIJK OVER KINDEREN en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. MET EEN BEPERKING Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. Schoonheid zit juist in imperfectie K!ds Unlimited neemt ﬁnanciële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars LEREN DOOR ERVAREN in met Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om In gesprek Thyra Koeleman ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl tweeëntwintig, 2020

MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van

MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan

INKOMEN UIT PGB Wat is wijsheid?

DOSSIER SCOLIOSE

Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma

drieëntwintig, 2021

€ 6,95

INHOUD

34 14 6

VRAAG HET NOLANDA HOEVEEL ENERGIE HEEFT EEN KIND NODIG?

KLEIN GELUK

COLUMN KANSRIJK ADVIES

COLUMN HOE ZORG JIJ VOOR JE KIND ALS JE ER NIET MEER BENT?

COLUMN SLAAPPERIKELEN

MOOI INITIATIEF JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY

COLUMN ADEMBENEMEND

HULPMIDDELEN DOUCHEN OF LIEVER IN BAD?

COLUMN BEZINT EER GIJ BEGINT

COLUMN VENTILATIE IN JE ZITORTHESE: EINDELIJK EEN OPLOSSING

DOSSIER SLAPEN IS BELANGRIJKER DAN JE DENKT!

COLUMN GEZONDHEIDSZORG IN DE WERELD

EXTRA VERVOER IN DE ZORG

THERAPIE BETERE DOORBLOEDING DANKZIJ SPECIALE MAT

OOKCIJFERS EN FEITEN OVER VERVOER

COLUMN BADRITUELEN

OOKLEUK

KIDSPROOFPLUS BUITENLOCATIES EN VAKANTIETIPS

MOOI MENS BLIJ WORDEN VAN SCHRIJVEN

VAKANTIES LE MOULIN DU FAUX

EXTRA DIRK KUIJT FOUNDATION

(P)APPTALK DE OPERATIE

KLEIN GELUK DIE TITEL VAN ONS TIJDSCHRIFT KOMT UIT DE FRANSE TAAL EN SPREEK JE UIT ALS VÈNNE. LA VEINE STAAT VOOR GELUK, FORTUIN EN GELUKZALIGHEID. ANDERZIJDS KUN JE VEINE VERTALEN ALS DE ADER, DE NERF OF BLOEDADER. Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

VEINE

KLEIN GELUK

HET OOG WIL OOK WAT! Dit nieuwe kookboek bevat ruim 80 UNIEKE RECEPTEN voor mensen met een zogenoemd DIKGLADVLOEIBAAR DIEET. Alle gerechten zijn met liefde en aandacht bedacht en getest. De recepten zijn onderverdeeld in thema’s; van Pasen tot Bella Italia, van high tea tot ‘naar de friettent’, van ijssalon tot rijsttafel en van snoeperijen tot barbecue. Het uitgangspunt van elk recept is dat een gerecht eruitziet alsof het ‘echt’ is: de vorm, de kleuren en de afwerking. Een dikgladvloeibare pizzapunt ziet er uit als een smakelijk stuk pizza en een dikgladvloeibare candybar lijkt sprekend op een echt exemplaar.

Te koop bij mijzo.nl voor € 26,60 (inclusief verzendkosten)

KLEIN GELUK

NIET DOORDRAAIEN! Soms riskeer je rugpijn om je kind in de GOEDE HOUDING te krijgen. Hoe handig is deze flexibele draaischijf: je zet je kind erop en draait het zonder problemen naar de goede plek. De schijf kan overigens compleet ronddraaien. Nog leuk ook!

Verkrijgbaar via bol.com voor € 32,00

PETJE PITAMIENTJE Weet jij altijd waar wat in zit? Nou ik in ieder geval niet, maar als iemand nu roept je moet meer VITAMINE A eten, weet ik wat ik moet doen!

VEINE

KLEIN GELUK

KOM MAAR OP MET DIE ZON! Bij VOORWINDEN kun je niet alleen terecht voor mooie kleding, de juiste accessoires maken het af. Zo zijn deze zonnebrillen van het merk Sinner helemaal geweldig. Zowel voor de stoere jongens als voor de schattige meiden.

Prijzen vanaf € 30,00

TIEN KEER PLEZIER IN BAD Deze octopus familie bestaat uit tien delen; een drijvend

een ander vrolijk gezicht en je verandert ze gemakkelijk

eiland, acht veelkleurige kleintjes en in het midden MUM

in een waterspuiter. Aan de onderkant hebben ze een

TALA DE OCTOPUS. Ondersteboven doet deze mum ook

zuignap zodat je ze aan de zijkant van het bad of op de

dienst als schenkkop met douchefunctie! Elk beestje heeft

wandtegels geplakt kunnen worden.

Verkrijgbaar via Bol.com voor € 17,99

KLEIN GELUK

ANNIE, HOU JIJ MIJN TASSIE FF VAST? O NEE, DIE HEB IK ZELF BINNEN HANDBEREIK! Met deze handige rolstoeltas van Quokka kan je zelf heel eenvoudig je spulletjes pakken. Er is genoeg ruimte voor je meest noodzakelijke spullen en met de speciale adapter is je tas simpel aan je rolstoel te bevestigen. Het tasje wordt standaard geleverd met ringen zodat de ritsen eventueel nog makkelijker te gebruiken zijn. Het is wel even investeren, maar dan heb je ook wat!

Prijs Quokka € 69,95, speciale adapter € 19,95 via quokkabag.nl

VEINE

COLUMN

HOE ZORG JIJ VOOR JE TITEL KIND ALS JE ER NIET MEER BENT? JU

UL TJ E

L LNAA-

t ACM liën - ftuonncdteiers

g nin

• DE PIEPJES VAN ALLE VERSCHILLENDE INFUUSPOMPEN VOLGEN ELKAAR IN RAP TEMPO OP. “OH, DIT IS NOG NIKS”, ZEGT DE DOCHTER, “JE HAD DE IC MOETEN ZIEN.” IN DE AFGELOPEN WEEK KWAMEN VIA WHATSAPP WOORDEN BINNEN ALS ‘SPOEDOPERATIE’, DAARNA ‘TUMOREN’ EN TOEN ‘UITZAAIINGEN’. IK BEN AL LANGER BETROKKEN. NU HEB IK PLOTS TE MAKEN MET EEN GEZIN IN DIEPE CRISIS. Moeder ligt versuft van de morfine in bed. Toch had ze

dit verstoord wordt door de constante piepjes van een

erop gestaan dat ik boven kwam. In plaats van ‘even

infuuspomp?

een handtekening halen’ van de dochter zit ik daarom nu bij haar op de kamer. Bijzonder hoe dichtbij je als

Ondertussen gaan die piepjes hier gewoon door. Ik praat

cliëntondersteuner soms komt.

met de dochter. In wakkere momenten delen we wat we besproken hebben met de moeder, om te controleren wat

“Ik heb zo’n zorgen”, zegt ze. “Nee, niet over mezelf.”

ze wil en of het allemaal klopt. Na drie uur ga ik weg. Ik

Het gaat over twee volwassen kinderen met het label

heb een to do lijst waar je ‘u’ tegen zegt. To do’s om nu

verstandelijke beperking. De een is in deze heftige week

direct zaken te regelen om de kinderen op te vangen in

gestopt met praten en eten. De ander durft het huis niet

deze moeilijke tijd. En to do’s om zaken te regelen voor

meer in zonder dat zijn moeder daar is. Wie moet er nu

een toekomst zonder hun krachtige moeder. Ik hoop

voor ze zorgen? Hoe moet het nu verder? “Wat als ik er

dat we zaken nog op orde kunnen krijgen in de tijd die

straks niet meer ben?” Dit is de grootste nachtmerrie van

haar gegund is. Dat ze weet dat het goed komt met haar

elke moeder wiens kind niet op eigen benen kan staan.

kinderen wanneer de tijd komt om hen los te laten.

Bij Cliëntondersteuning Plus werken we mee aan een

Ik ben dankbaar dat ik zo dicht bij mag staan in deze

pilot: Het Goed Leven Plan. Hoe kunnen we een goed

moeilijke tijd. Dankbaar dat ik als cliëntondersteuner ook

leven waarborgen, ook als ouders er niet meer zijn? Hoe

daadwerkelijk iets kan betekenen. Maar oh, wat had ik dit

ondersteunen we ouders in dit ingewikkelde gesprek vóór

gesprek graag eerder gevoerd. • 11

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen. Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

Voor iedereen een veilige plek Voor iedereen een veilige plek ADVERTENTIE

NIEUW Ale

rt bedb ox met ex tra lage instap VERKOOP VERHUUR VERKOOP ONDERHOUD VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK STANDAARD MAATWERK

/alertbedboxen

/alertbedboxen

nieuwe data!

29 en 30 oktober 2021

VEINE

#bethereorbesquare

COLUMN SLAAPPERIKELEN SA

TIT

UL A E R

- k ind er r e

va li

ie d at

Het belang van slapen kennen we allemaal. Maar eerlijk

kind in slaap te krijgen. Als ik er dan op doorvraag, blijkt dat

is eerlijk: op het lijstje van vragen die ik ouders tijdens

ze daar al volledig aan gewend zijn. Pas bij een tweede of

een consult stel, staat de vraag ‘hoe slaapt uw kind’ niet

derde vraag kom je erachter dat ouders het slapen van hun

bovenaan. In ons revalidatiecentrum is er een team van

kind weliswaar geen probleem vinden, maar dat het toch

collega’s dat kennis heeft verzameld en ouders helpt als

wel degelijk anders is dan wenselijk. Zowel ouders als kind

problemen zijn.

doen dat onbewust, maar het heeft wel een wisselwerking. Het vervelende is wel dat kinderen niet fit zijn, zich nog

Het lastige is dat ik bij een gewone controle al zoveel zaken

moeilijker ontwikkelen en dat ouders de energie niet hebben

moet checken en dan komen er vaak andere zaken die, ook

om er extra aandacht aan te geven. Doordat we nu een

door ouders, als meer belangrijk worden gezien. Ik stel de

slaapteam hebben, kijken vanuit allerlei disciplines mensen

vraag uiteindelijk vaak wel omdat ik ook graag wil weten

mee, van psycholoog tot ergotherapeut.

hoe een kind ligt in bed. Dan komt vanzelf aan de orde of kinderen vaak wakker worden en/of ze slecht in slaap vallen.

Het is opvallend hoe ouders er soms zo’n circus van moeten maken om het naar bed gaan voor elkaar te krijgen. Er is

Soms sluipen er van die patronen in. Vaak als een kind heel

dan vaak sprake van verkeerd aangeleerd gedrag, iets dat

ziek is geweest moeten ouders vaak checken of het goed

er bij kinderen met een beperking nog sneller insluipt dan

ging. Sommige ouders moeten altijd naast hun kind gaan

bij andere kinderen. Vaak zijn er daarnaast ook nog ‘echte’

slapen of ernaast gaan zitten, anders valt een kind niet in

fysieke redenen die het slapen verstoren zoals epilepsie,

slaap. En bij weer anderen ligt een kind altijd tussenin. Vaak

reflux, vergroeiingen enzovoort. Ook komt er nog bij dat

komt bij de aanpassingen aan een huis en de vraag welk

veel ouders van kinderen die in een bedsysteem liggen hun

bed ze nodig hebben aan het licht dat een kind al die tijd nog

kind halverwege de nacht moeten draaien.

op de kamer van papa en mama slaapt. En wat is normaal.

De problemen rondom slapen stapelen zich op.

Soms vinden zowel ouders als kind het prima. We gaan er nu even vanuit dat het goed is als een kind een eigen plek

Voor ouders is het ook goed om een keer een stapje terug

heeft en leert om alleen te zijn. Maar juist doordat kinderen

te doen en van een afstandje te kijken hoe je de zaken kunt

met een beperking deze ‘voorrechten’ hadden in tijden

veranderen. Een kind even een paar nachtjes uit logeren

dat het nodig was, is het lastig om deze weer af te leren.

zodat je als ouders de batterij op kunt laden en klaar bent

Andersom vinden ouders de afstand zelf ook eng. Horen

om er wat aan te doen. En daar kunnen we bij helpen. Ik

ze het wel als er iets gebeurt? Bij dergelijke angst kunnen

nodig ouders uit om het onderwerp aan te snijden, of bij de

cameraatjes, babyfoons en andere domotica helpen.

revalidatiearts, bij de kinderarts of de neuroloog. We kunnen met ons team vaak al snel meedenken en meestal lukt het

Het gekke is dat ouders het vaak helemaal niet erg vinden dat ze elke avond een uur mee naar bed moeten om hun

heel goed om het slapen te verbeteren! •

MOOI INITIATIEF

"Het is zo mooi om te zien dat kinderen echt even kind kunnen zijn."

VEINE

MOOI INITIATIEF

TEKST: MARIANNE ZWANENBURG | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY STICHTING ONKY DONKY ZET ZICH IN VOOR KINDEREN VAN DRIE TOT EN MET TWAALF JAAR DIE OM VERSCHILLENDE REDENEN NIET ALTIJD KIND KUNNEN ZIJN. ZO WORDEN ONDER ANDERE KINDEREN MET EEN BEPERKING (EN HUN GEZINSLEDEN OF BEGELEIDERS) TIJDENS EEN ONKY DONKY DAG BEHANDELD ALS EEN WARE VIP. IN HET SPECIALE HUIS VAN DE STICHTING IN OUWEHANDS DIERENPARK IN RHENEN WORDEN DE KINDEREN EN OUDERS IN DE WATTEN GELEGD. TERWIJL ZIJ GEDURENDE DE DAG UITSTAPJES KUNNEN MAKEN IN DE DIERENTUIN BLIJFT HET HUIS HET VASTE HONK WAAR EVEN UITGERUST KAN WORDEN. ALLES WORDT GEORGANISEERD DOOR VRIJWILLIGERS DIE ZICH BELANGELOOS HIERVOOR INZETTEN. Saskia van Ommen is coördinator van de Onky Donky (OD)-dagen. Saskia: “Per dag ontvangen we drie tot vier gezinnen met een maximum van totaal tweeëntwintig personen. Ook komen er stichtingen die met kinderen een ODdag beleven. Recentelijk zijn er dagen geweest op initiatief van bijvoorbeeld Stichting Downsyndroom. Wij kunnen zeven dagen per week OD-dagen organiseren. Gemiddeld over het hele jaar komen er drie tot vier dagen per week groepen langs, want in periodes dat kinderen naar school gaan, ligt het aantal bezoeken op doordeweekse dagen natuurlijk lager dan tijdens vakanties.” >

MOOI INITIATIEF

WIE ZIJN ER WELKOM? Het uitgangspunt is een onvergetelijke dag vol plezier, waarbij het OD-huis de plek is waar ieder kind even kind mag en kan zijn. Initiatiefneemster Marlies Boekhoorn gaf de stichting de namen die haar dochter en vriendin voor elkaar hadden bedacht. Marlies, die voorheen ook werkzaam was in de zorg, wilde eigenlijk ieder kind hetzelfde kunnen bieden als haar eigen kinderen. Niet in elk Nederlands gezin is dat zo gemakkelijk. Soms leven mensen onder de armoedegrens, soms drukt de ziekte of het handicap van een van de kinderen een stempel op het hele gezin. En natuurlijk kun je niet alles oplossen, maar hoe mooi is het om al deze kinderen met hun gezin een dag lang alles te laten vergeten! Een stuk idealisme dat Marlies handen en voeten gaf met een aantal mensen uit haar omgeving die nu het bestuur van de stichting vormen. Dat er behoefte is, blijkt wel uit het grote aantal aanmeldingen. De blije gezichtjes van de kinderen zeggen genoeg! De stichting bestaat deze zomer vijf jaar. Voordat de deuren van het honk zich openden, is er twee jaar aan fondsenwerving gedaan om alles voor elkaar te krijgen. Het huis moest worden gebouwd, de grond hiervoor is gratis ter beschikking gesteld door Ouwehand, maar voor het overige was en is de stichting afhankelijk van donaties en fondsen.

GEEN ZORG, MAAR DE REST WORDT UIT HANDEN GENOMEN Er wordt voor de kinderen van alles georganiseerd, maar er wordt geen specifieke zorg of hulp aangeboden. De vrijwilligers in het OD-huis hebben geen zorgachtergrond en de verantwoordelijkheid voor de kinderen blijft op dat

“Laatst was hier een meisje met neuroblastoom dat gedurende de OD-dag zo veel meemaakte, dat ze even haar hele ziekzijn vergat.“

vlak op de OD-dagen bij de ouders of begeleiders. De financiële voordelen voor deze dag bestaan eruit dat 16

de dag voor het kind in kwestie gratis is. De volwassene(n)

VEINE

betalen een eigen bijdrage van € 15 per persoon. Als het gaat om gezinnen die de financiële middelen hiervoor niet hebben, wordt er een beroep gedaan op het armoedefonds. Zo is het voor iedereen mogelijk om een OD-dag mee te maken! >

MOOI INITIATIEF

VEINE

MOOI INITIATIEF

MASCOTTE FONKEL WACHT JE OP!

Apeldoorn. Kim-Lian is ambassadeur

Als je een keer een dagje mee wil

van de stichting en zij is zelf ook

maken, ontmoet je naast de leuke

regelmatig in het park om de kinderen

vrijwilligers ook de zachtste schildpad

voor te lezen. •

van Nederland; Fonkel. Fonkel is de liefdevolle en stralende, levensgrote

WIL JIJ OOK EEN DAG VIP ZIJN? MELD

knuffel die de kinderen altijd

JOUW KIND AAN VIA DE WEBSITE

verwelkomt, met hen speelt en danst

WWW.ONKYDONKY.NL

en natuurlijk op de foto gaat. Er is een

OF VIA EEN VAN DE

speciaal Fonkellied dat is ingezongen

PARTNERSTICHTINGEN OF

door Kim-Lian van der Mey en Dani

PATIËNTENVERENIGINGEN.

COLUMN T

ADEMBENEMEND

IS SE

N - exper t hou

m n gs

WE GEBRUIKEN HET WOORD ‘ADEMBENEMEND’ FREQUENT EN VOORAL BIJ EEN MOOI UITZICHT OP VAKANTIE OF EEN THEATERVOORSTELLING EN DENKEN DAARBIJ EIGENLIJK NOOIT AAN DE BETEKENIS VAN HET WOORD. WE BEDOELEN DAN DAT HET ZO MOOI IS DAT HET EEN KORT MOMENT DE ADEM BENEEMT. TERWIJL DE ADEM WEGNEMEN EIGENLIJK VERSCHRIKKELIJK IS. ER ZIJN VEEL MENSEN WAARBIJ DE ADEMHALING NIET GAAT ZOALS HET ZOU MOETEN GAAN DOOR PROBLEMEN MET DE LONGEN OF LUCHTWEGEN. ZEKER NU IN CORONATIJD. Maar er is ook een grote groep waar de ademhaling ernstig

nauwelijks doen, wordt de borstkas langdurig asymmetrisch

wordt beperkt doordat als gevolg van de zwaartekracht

belast in de nacht en zal deze na verloop van enkele

de borstkas te plat of te smal is geworden of doordat de

maanden vervormen. Dat gebeurt bij jongeren, maar ook bij

borstkas is verdraaid. Deze borstkasproblemen worden

ouderen.

vaak niet serieus bekeken omdat we ons niet realiseren hoe groot de invloed is van de vorm van de borstkas op de

De stand van de benen speelt een grote rol bij de

ademhaling.

asymmetrie van het onderste deel van de borstkas, de stand van het hoofd speelt een belangrijke rol bij de asymmetrie

Borstkasafwijkingen kunnen zowel bij kinderen als

van de bovenkant van de borstkas. Als het lichaam vergroeit

volwassenen ontstaan en zijn op te meten of met het

en het proces van asymmetrisch worden plaatsvindt, kunnen

blote oog te herkennen. Veel moeders bijvoorbeeld van

de benen en het hoofd elkaar versterken en er ontstaat

kinderen met cerebrale parese geven aan dat ze vaak

dan een C vervorming. Als het hoofd en de benen een

tegen professionals hebben gezegd dat hun kind zo'n platte

tegengestelde kracht op het lichaam uitoefenen, spreek je

borstkas kreeg, maar dat dit nooit als heel ernstig werd

van een S.

gezien. Als je alleen maar op de rug of buik ligt, zal de borstkas

VEINE

WAARDOOR KAN EEN BORSTKAS VERANDEREN?

steeds platter worden, ook al lig je symmetrisch. Ook

Dat is eenvoudig te begrijpen als je weet dat de spieren die

hier spelen de ademhalingsspieren een heel grote rol.

de ademhaling mogelijk maken net als iedere andere spier

De buitenste tussenribspieren zijn samen met de spieren

zich aanpassen aan het gebruik. Bij hen die zowel overdag

van het middenrif en de buikspieren belangrijk bij de

als ‘s nachts nog volop bewegen zal borstkasvervorming

inademing, waarbij de binnenste tussenribspieren die

nauwelijks voorkomen. Maar bij mensen die dit niet of

het intensief uitademen mogelijk maken een cruciale rol

COLUMN

spelen. Deze spieren doen hun werk in combinatie met

LEESTIP! Het verhaal van Annelies van der Sanden

de zwaartekracht en het terugveren van de borstkas. Bij

op scoliose.nl gaat over het rib-tipsyndroom: de punt

vervorming van de borstkas is het vrijwel altijd mogelijk

van de elfde of twaalfde rib raakt de bekkenkam en

deze vervorming te herstellen of te redresseren. In geval

dat veroorzaak pijn.

van een platte borstkas moet deze worden gesteund met steuntjes op de juiste plaats. In geval van verdraaiing

HTTPS://SCOLIOSE.NL/UIT-WERVELINGEN/RIB-

van de borstkas moet deze rotatie opgevangen worden

TIPSYNDROOM/

door tegengestelde steun aan te bieden, zodanig dat het lichaam ontspannen blijft. Dit is eenvoudig te leren.

Daarmee maak je de kans op ‘adembenemend’ een stuk kleiner! •

Als je vragen of opmerkingen hebt kun je deze sturen naar info@zorgvoorhouding.nl

BALLONNEN, hoe vrolijk word je van heel veel ballonnen in alle kleuren van de regenboog in het zwembad? Dobber er zelf heerlijk tussen en voel je blij!

Te koop: overal en voor een laag prijsje

VEINE

OOKLEUK OM IN HET ZWEMBAD TE LATEN DRIJVEN

OOKLEUK LAAT JE NIET UIT JE TENT LOKKEN!

Deze heerlijke HANGTENT staat garant voor vele uurtjes knus liggen. Lekker beschut tegen zon en wind kun je eindeloos schommelen, alleen of met z’n tweetjes.

Te koop in meerdere kleuren via amazone.nl

DIT ZONNEHOEDJE is natuurlijk bedoeld om je schatje te beschermen tegen verbranding door de zon, maar tegelijkertijd is het een echte eyecatcher. Doutzen, pak je biezen maar, a new star is born!

Te koop bij biodidoo.com voor € 19,43

VEINE

OOKLEUK OM DE SHOW TE STELEN

OOKLEUK OM TE WETEN

WIEBELEN EN FRIEMELEN voor mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens het lezen van dit boek leer je om signalen van je kind (of cliënt) te herkennen als het gaat over onder- of overprikkeling. Storend gedrag kan hierdoor een andere betekenis krijgen. De praktische tips in dit boek kunnen de kwaliteit van (be)leven bevorderen.

Verkrijgbaar voor € 25,95 - ISBN: 9789493209091

OOKLEUK ALS JE NIET KUNT SLAPEN

SSSST, IK SLAAP… Niets zo vervelend als niet in slaap kunnen komen of vaak wakker worden. Misschien heb je baat bij de slaaprobot van 26

SOMNOX. Als je dit kussen vasthoudt, ga je onbewust mee-

VEINE

ademen waardoor je ademhaling geleidelijk trager wordt. Je hersenen zien dit als seintje om het lichaam te ontspannen waardoor je sneller in slaap valt en langer in slaap blijft.

Meer informatie: somnox.com

Welk kind houdt er niet van de kermis? Met deze SCRATCH KERMISEENDJES en een hengel is het heerlijk om deze zomer buiten in een teiltje te vissen. Dat je meteen de kleurtjes en de motoriek kan oefenen is mooi meegenomen!

Verkrijgbaar via kidzchoice.be | Prijs voor een set van zes eendjes met twee hengels: € 20,95

OOKLEUK VOOR IN EEN TEILTJE

We zijn zo blij met Patrick en Marloes, de ouders van Pim, Lexi en Fiebi. Door de beperkingen van Lexi zijn Patrick en Marloes altijd op zoek naar oplossingen in de vorm van handige producten. Producten die hun leven een beetje makkelijker maken en dat van ons ook! Want inmiddels hebben deze ouders een eigen webwinkel waarin onder andere deze superhandige zomersneakers te koop zijn. Met de rits die volledig doorloopt, krijg je deze schoenen heel GEMAKKELIJK AAN (EN UIT). Ook als je kind niet zo goed meewerkt. s Deze sneakers koop je via ZIPPERENZO.NL voor € 84,99

VEINE

OOKLEUK EN MAKKELIJK OM AAN TE DOEN!

ADVERTORIAL

Deze SWINGINGWHEELS kunnen gemonteerd worden aan een fiets zodat de fiets rechtop kan blijven staan bij het opstappen, afstappen en rijden. De Swingingwheels kunnen meegroeien met de kinderen en hun fiets: van 20/22 en 24 inch kinderfietsen naar 26/28 inch fietsen voor volwassenen.

Interesse? De leverancier heeft fietsen in diverse maten staan om een proefritje te maken! Meer informatie vind je op swingingwheels.nl (prijs op aanvraag).

SWINGINGWEELS OM SWINGEND TE FIETSEN

MOOI MENS

"Aiki geeft kinderen meer controle over de situatie waarin ze belanden."

"Mijn leven stond compleet VEINE

op z'n kop."

TEKST: RENÉE RUISCH | TEKST: FOTOGRAFIE: RENÉE PORTRET RUISCH | FOTOGRAFIE: DOOR MARTINBERTIL SWEERS VAN EN BEEK PRIVÉCOLLECTIE FOTOGRAFIE

MOOI MENS

BLIJ WORDEN AIKI, DE LIEFSTE VAN SCHRIJVEN KNUFFEL!

SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA IN DEZEIS RUBRIEK MAGPOWERVROUW. IK ALTIJD MOOIE KROON EEN ECHTE ZE MENSEN DE STOND ERINTERVIEWEN. ALLEEN VOORJOSEPHINE TOEN ZE ACHT FIJTER IS MOOI,ZOON VAN BINNEN VAN BUITEN! JAAR GELEDEN JAYDENEN KREEG IN DE ALTIJD OP ZOEKREPUBLIEK. NAAR EEN MANIER OMDAAR DOMINICAANSE DE ZORG ANDEREN HELPEN, ONTWIERP ZEZIJN. AIKI. EEN WAS NIET TE ZOALS WE HIER GEWEND SLIMME KNUFFEL DIE DE HARTSLAG VAN EEN HOEWEL JAYDEN TIEN WEKEN TE VROEG KIND MEETWERD, EN MET BEHULP EEN SIMPEL GEBOREN MOCHT HIJ VAN NA RUIM EEN LAMPJE DE NAAR MATE HUIS. VAN STRESS DOORGEEFT WEEK MEE HIJ ADEMDE EN AANENEEN BEHANDELAAR. DOORDAT AT DATARTS WASOF VOLDOENDE VOLGENS DE AIKI BOVENDIENARTSEN. EEN FIJNTWEE AANVOELEND DOMINICAANSE JAAR LANG MAATJE IS DAT OOK NOG EENS LIEP ZE ZIEKENHUIS IN EN UIT RUSTIG OMDAT ZE ADEMT, WORDEN KINDEREN VERLEID VOELDE DAT ER IETS NIET GOED WAS, DEZE MAAR RUSTIGE ADEMHALING TE KOPIËREN. JUIST TEVERGEEFS. TOEN ZE EINDELIJK NAAR VOOR KINDEREN EENDAT BEPERKING NEDERLAND KON,MET BLEEK JAYDEN EEN KAN AIKI HEEL VEEL BETEKENEN. BIJ NOOIT DE HERSENBESCHADIGING HAD. DAT HIJ VELELOPEN, ZIEKENHUISOPNAMES WAARAAN ZOU NOOIT ZOU PRATEN, NOOIT ‘ONZE’ KINDEREN GEWENDNAM ZIJN, ZINDELIJK ZOU WORDEN, ZEKUNNEN TOEN NOG ZE GEMAKKELIJK EEN ALLANG TRAUMABLIJ OPLOPEN. NUCHTER OP. ZE WAS DAT ZE ZEKER OMDATKREEG ZE VAAK MOEITE HEBBEN BEVESTIGING VAN HETGEEN ZE ALOM DUIDELIJK MAKEN WAT> ZE VOELEN. > TWEE JAARTE VERMOEDDE. 31

MOOI MENS

“Mijn leven stond compleet op zijn kop”, vertelt

het wist werden haar blogs heel populair en heeft

Samantha. Na de geboorte van Jayden sneuvelde

ze met @rolmodelmama bijna 6.000 volgers op

de relatie van Samantha met zijn vader al na acht

Instagram.

weken. Extra zwaar, omdat ze vanaf dat moment er helemaal alleen voor stond met een zoontje dat qua

Dat er ook nog een kinderboek moest komen zat al

ontwikkeling meteen achterbleef. “Ik heb twee jaar

langere tijd in haar hoofd, maar pas toen Samantha

nodig gehad voor ik de papieren had om officieel met

zes weken rust moest houden na een operatie kwam

mijn kind naar Nederland te mogen. Ik heb vooral op

dit van de grond. “Ik mocht toch niet veel anders

de automatische piloot geleefd”, vertelt Samantha.

doen, en voor ik het wist, was mijn boek klaar.”

Ook in de jaren erna was het vaak meer overleven

Het boek ‘De avonturen van de kleine leeuw – ik ben

dan leven. “Als ik terugkijk op de afgelopen acht jaar

anders net als jij’ verkocht vanaf dag één hartstikke

met Jayden, dan heb ik spijt dat ik niet intens genoten

goed. “Nog steeds verkoop ik wekelijks zo’n drie tot

heb. Alles voelde als een opgave. Ik zou andere

vier boeken”, vertelt Samantha trots.

ouders wel willen meegeven dat hoe zwaar het ook lijkt, je af en toe een stapje terug moet zetten en het

Als ik vraag of Samantha gelukkig is, zegt ze

vanaf een andere kant moet proberen te bekijken.

volmondig ‘ja’. “Mijn leven stond de afgelopen jaren

Want die kleine mooie momenten kun je niet meer

flink op zijn kop, maar twee jaar geleden nog meer.

overdoen. Laat zo af en toe even alles voor wat het is

Na vijf jaar behandeld te zijn voor een voorstadium

en geniet van dat kwartiertje in de speeltuin.”

baarmoederhalskanker bleek het weer terug te zijn. Ik had net het gevecht achter de rug om mijn

SCHRIJVEN ALS THERAPIE

depressie te boven te komen en het voelde weer

“Twee jaar geleden stortte ik echt in. Toen besefte

alsof ik moest vechten.”

ik pas wat er allemaal gebeurd was. Ik kreeg zelf lichamelijk ook het een en ander te verwerken en dat

“Uiteindelijk besloot de arts mijn baarmoeder te

bleek de spreekwoordelijke druppel die de emmer

verwijderen. Ik moet wel zeggen dat als je dan

deed overlopen.” Samantha vervolgt: “Inmiddels

uiteindelijk te horen krijgt dat het operabel en

had ik een nieuwe relatie, het was niet altijd even

behandelbaar is, dan ga je wel anders denken. Je zou

makkelijk, maar toch bleef hij mij steunen.”

denken dat ik acht jaar geleden al anders naar het leven ben gaan kijken, maar eigenlijk kwam het besef

VEINE

Dat uit een depressie ook weer mooie dingen

pas écht toen ik zelf ziek werd. De gedachte dat het

ontstaan blijkt wel als de therapeut Samantha

fout had kunnen gaan… Ik zie het nu als een kans en

adviseert om te gaan schrijven. “Ik ben begonnen

ik ben met beide benen op de grond gezet. Wat dat

met schrijven. Gewoon over mijn leven als moeder.

betreft maakt zoiets ingrijpends je wel flexibeler in je

Ik besefte dat ouders van een ‘gezond’ kind mijn

hele doen en laten en accepteer je veel dingen ook

uitdagingen nooit zouden begrijpen. En ik dacht dat

gemakkelijker. Ik geniet nu oprecht veel meer van

als ik mijn blogs online zou zetten, andere ouders

mijn gezin als nooit te voren, deze twee mannen zijn

daar ook wat aan zouden kunnen hebben.” Voor ze

mijn kracht geweest tijdens al mijn dieptepunten.” •

“Ik geniet nu oprecht veel meer van mijn gezin als nooit te voren, deze twee mannen zijn mijn kracht geweest tijdens al mijn dieptepunten.” 33

VRAAG HET NOLANDA

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder. Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.

VEINE

Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

VRAAG HET NOLANDA

HOEVEEL ENERGIE HEEFT EEN KIND NODIG? Een van de lezers stelde deze ogenschijnlijk gemakkelijke vraag…

K DENK meteen ‘dat is een hele moeilijke vraag om te beantwoorden’,

want je moet met zoveel factoren rekening houden. Is een kind deels of geheel rolstoelafhankelijk, staat hij of zij in een statafel, hoeveel slaapt iemand? Welke activiteiten zijn er en het is belangrijk te weten wat de

ruststofwisseling van iemand is. De ruststofwisseling is de hoeveelheid energie die je lichaam verbrandt in rusttoestand, met een moeilijk woord ook wel basaal metabolisme genoemd. Het is de hoeveelheid energie die je lijf nodig heeft om de vitale functies uit te voeren zoals ademhalen, je lichaam op temperatuur houden, of voor je spijsvertering. Daarbij moet je ook nog bedenken dat de groei van kinderen met meervoudige beperkingen verschilt van die van kinderen zonder beperkingen. In het algemeen zijn deze kinderen kleiner en

Om te bepalen hoeveel energie

lichter dan zich normaal ontwikkelende

iemand nodig heeft is een formule

kinderen en hebben ze minder spieren

ontwikkeld die luidt: dagelijkse

botmassa. En dan is er nog veel meer om

energiebehoefte = ruststofwisseling + energie voor activiteiten

rekening mee te houden zoals medicatie, syndromen, spasticiteit enzovoort.

Iedereen heeft energie nodig om zijn dagelijkse activiteiten te kunnen doen. Tijdens je slaap verbruikt je lichaam veel energie om te herstellen. Overdag heb je naast energie om je hart te laten pompen en om je hersenen te laten werken, energie nodig om je eten te verteren, te groeien en om activiteiten te doen zoals school, werk, bewegen, enzovoort. >

VRAAG HET NOLANDA

Bij volwassenen gebruik ik altijd de Harris en Benedict methode en voor kinderen tot achttien jaar is de Schofield formule weer handiger, maar deze gebruik ik als richtlijn. In het ziekenhuis wordt vaak gebruik gemaakt van de TEE (Total Energy Expenditure), ofwel de uitstoot; bij deze indirecte calorimetrie meten we hoeveel energie een kind verbruikt in rust. Hierbij moet het kind heel stil liggen gedurende vijftien minuten en worden de zuurstofopname en koolstofdioxideproductie gemeten om zo het energiegebruik te schatten. Jullie snappen dat dit een hele uitdaging is bij kinderen met een beperking. Tijdens mijn stage bij de Radboud Universiteit maakte ik gebruik van een eenvoudige tabel waarbij we bij volwassen rekenden met 25 kcal per kg lichaamsgewicht bij weinig lichamelijk activiteit, 30 kcal per kg lichaamsgewicht bij normale activiteit en 35 kcal per kg lichaamsgewicht bij hoge activiteit. Bij ernstige ziekte en ondervoeding zelfs meer.

Omdat kinderen nog in de groei zijn en daarom meer calorieën nodig hebben, werd bij de Radboud Universiteit gebruikt gemaakt van onderstaand schema:

ENERGIEBEHOEFTE KINDEREN IN DE GROEI LEEFTIJD

ENERGIEBEHOEFTE IN KCAL PER KILOGRAM LICHAAMSGEWICHT/DAG

Tot 6 maanden

120

6-12 maanden

100

1-3 jaar

4-10 jaar

10-18 jaar

SOMS IS METEN NIET MOGELIJK Je kunt niet altijd je kind langs een meetlat leggen. Het is juist daarom dat er aparte meetmethodes ontwikkeld zijn om de lengte te schatten. Want als voldoende energie bepalend is voor groei, is lengte van belang. Naast groei neem ik ook andere factoren mee om energie in te schatten bij een voedingsevaluatie.

Het lijkt dus een simpele vraag, maar zoals jullie lezen, kan ik er niet zomaar een passend 36

antwoord op geven want ieder kind in elke situatie is uniek. Het is daarom ook goed om je

VEINE

voedingsstatus regelmatig te bespreken. Blijf in ieder geval lengte en gewicht bijhouden en zet deze in een curve. Als de curve opeens afbuigt, twijfel dan niet en ga in overleg met een diëtiste. Er kan misschien niets aan de hand zijn, maar een extra check kan nooit kwaad. •

VRAAG HET NOLANDA

VRAGEN? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

ADVERTENTIE

Doeltreffend

Werkzaam

Helpt te voldoen aan de voedingsen vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Neutrale smaak

Eenvoudig in gebruik

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

VEINE

•  Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be

Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl

COLUMN

KANSRIJK ADVIES CH R IS - m

oed

Samen met de jongste, die in groep acht zit, ben ik op weg

hielp met rekenen en ik nam de werkwoordspelling voor mijn

naar school voor het adviesgesprek. Ja, kleine meisjes

rekening. Aan het eind van groep zeven had ze haar cito al

worden groot! Onderweg bedenk ik mij dat ik dit soort

veel beter gemaakt. Jammer, want die telt niet mee. In groep

gesprekken voor de middelste nooit heb gehad. Hoewel

acht zet de trend door en gaat het zichtbaar beter. Helaas

misschien toch wel.

geen citotoetsen door corona, waardoor ze niet kan laten zien wat haar vooruitgang is.

Ik denk aan het gesprek met die eerste arts die ons zeventien jaar geleden vertelde dat ze erg beperkt was en

Tegenover mij hoor ik het verlossende woord: “We willen je

dat ze nooit iets zou kunnen. Dat we beter een fijn huis voor

een havo-advies geven.” Pfff, fijn dacht ik. Ik vind haar ook

haar konden zoeken, zodat we zelf verder konden met ons

echt een havo- kind. Maar tot mijn grote verbazing hoor ik

leven. Gelukkig hebben we ons van dat ‘adviesgesprek’

naast mij zeggen: “Nou juf, ik zou dan liever naar de havo-

nooit iets aangetrokken. We vonden dat iedereen maximale

vwo brugklas gaan. Op de middelbare is alles anders en nu

kansen verdiende. Honderden therapie-uren verder kan ze

ik veel beter mijn best doe, lukt het mij misschien ook nog

praten, heeft ze humor, leest ze haar eerste woordjes en kan

wel om vwo te doen. Ik heb dan twee jaar de tijd om dat te

ze zelfs een beetje spellen. Ik ben blij dat we onze eigen weg

proberen en als het niet lukt, blijf ik gewoon op de havo.”

hebben bewandeld, mijmer ik.

Nou, daar viel geen speld tussen te krijgen! Maar het tribunaal schudde nee, dat advies konden ze niet

Op school aangekomen nemen we plaats op ‘coronaproof’

onderbouwen. Als ik hen erop wijs dat bij gebrek aan cijfers

afstand van het tribunaal van twee juffen. Na wat gebabbel

dit jaar toch alles in het teken van kansrijk adviseren zou

wordt het serieus en leggen de dames uit dat het advies

staan, blijft de pabo-trut nee schudden. Ik richt mij tot die

gebaseerd wordt op de citotoetsen midden-zes en midden-

kleine en zeg stoer: “Nou, dan leggen we dit advies naast

zeven. Midden-zes? Toen was ze nog een kleuter!

ons neer en we schrijven je gewoon in voor een havo-vwo

Anders dan mijn oudste is de jongste nooit erg serieus

brugklas. Als jij dat wil proberen, dan mag dat natuurlijk.”

geweest. Met tientallen hobby’s, veel vriendinnetjes en

De dames tegenover ons wijzen erop dat het zo niet werkt,

weinig concentratie was de belangstelling voor TikTok vele

hun advies is bindend, de school zal haar nooit aannemen.

malen groter dan voor school. Toen ze een matige uitslag

Eenmaal buiten barst die kleine in tranen uit. Ze is een

had voor de citotoets halverwege groep zeven besloot ik

echte dramaqueen en roept woedend dat ze haar toekomst

dat het tijd was voor een goed gesprek. Ik vertelde haar dat

verzieken. Dat lijkt mij wat overdreven, maar naar huis

als ze architect wilde worden (haar wens) dat ze toch echt

lopend bedenk ik wel dat het nu na zeventien jaar vechten

wat beter haar best moest gaan doen. Een dag later wilde

voor maximale kansen voor de middelste, het de hoogste tijd

ze een ‘plan de campagne’, want ze wilde toch echt naar de

is om mij voor de jongste ook sterk te maken. ‘Een kansrijk

havo. We regelden een uurtje per week bijles, haar grote zus

advies’, wat een gelul! •

HULPMIDDELEN

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: BERTIL VAN BEEK FOTOGRAFIE

DOUCHEN OF LIEVER IN BAD? ONDER DE DOUCHE OF IN BAD? VOOR DE MEESTE MENSEN IS HET IN ELK GEVAL EEN FIJN IETS. KINDEREN MET EEN BEPERKING BELEVEN DIT VAAK HEEL ANDERS. SOMMIGEN GENIETEN VAN DE WARMTE EN HET WELBEHAGEN, ANDEREN RAKEN JUIST OVERPRIKKELD EN KUNNEN DE STRAAL OP HUN HUID NAUWELIJKS VERDRAGEN. DE RUIMTE DIE JE HEBT, WAT JE KIND NET NOG WEL ZELF KAN EN NIET… OF EEN DOUCHE OF JUIST EEN BAD FIJN IS, HANGT DUS ERG AF VAN JOUW KIND. GELUKKIG IS ER VEEL MOGELIJK OM ‘AANGEPAST’ TE BADDEREN OF DOUCHEN! Kijkend naar de mogelijkheden voor douches en baden zie je dat veel hulpmiddelen hieromtrent bedoeld zijn voor volwassenen, en in de meeste gevallen voor ouderen. Als sommige handelingen net niet meer lukken, kunnen bijvoorbeeld een eenvoudig krukje of een beugel om je aan vast te houden voldoende ‘hulpmiddel’ zijn om toch nog zelfstandig te kunnen douchen. >

VEINE

HULPMIDDELEN

"Hoe denk je, wat voel je en waarom doe je de dingen die je doet?"

HULPMIDDELEN

De ervaring met kinderen en

Let op het verschil tussen vast,

jongvolwassenen met een beperking

verstelbaar en nastelbaar. Elektrische

leert dat we toch snel naar wat meer

verstelbaarheid van bad, stretcher of

drastische hulpmiddelen als een

wastafel is alleen nodig bij intensief

douchestretcher, douchestoel of hoog-

gebruik door zowel rolstoelers als lopers,

laag-bad kijken. Dat heeft ook alles te

of bij een groot lengteverschil van vader

maken met veiligheid en het feit dat je

en moeder of andere helpers. Bedenk

als ouder zelf ook comfortabel moet

wel dat er dan ook veilige elektra-

staan als je jouw kind doucht. Ik ben

aansluitingen moeten zijn. Handmatige

zelf altijd voorstander om te kijken wat

hoog-laag verstelbaarheid (met een

nog net wél gaat. Als je kind nog net kan

zwengel of iets dergelijks) is doorgaans

staan, kun je met veilige beugels uit de

zwaar werk. Sta stil bij wat je wel en

voeten. Of als je kind nog net zelfstandig

niet aankan en hou er rekening mee dat

kan zitten, dan kun je met een eenvoudig

je kind in loop der jaren nog zwaarder

krukje al heel ver komen.

en groter wordt. Het is dus is goed te weten of je hulpmiddelen opnieuw kunnen

BADKAMERS EN MOGELIJKHEDEN

‘stellen’ als je kind groeit. Het nastellen

Als je gaat nadenken over hulpmiddelen

vraagt altijd om gereedschap.

en de mogelijkheid waarop jij het liefst je kind doucht of in bad doet, vormen

DOUCHEN

de badkamer en de toegankelijkheid

Het douchen kan op verschillende

daarvan vaak al het uitgangspunt.

manieren gebeuren. Al naar gelang de

Architect Grootveld, die vooral veel

zorgvraag kan dit staand zijn waarbij

aangepaste woningen tekent, geeft

gebruik gemaakt kan worden van beugels,

simpele handvatten voor het indelen van

zittend op een opklapbaar stoeltje, in een

de ruimte. Een toilet, zittend douchen

verrijdbare douchestoel, of liggend op een

of een wastafel kosten elk minimaal

douchestretcher.

twee vierkante meter. Om iemand

VEINE

die ligt te kunnen verzorgen moet er

EEN VAST OF OPKLAPBAAR

een douchestretcher of een bad zijn

DOUCHEZITJE

waarvoor je minimaal drie vierkante meter

Een vast of opklapbaar zitje dat aan de

moet reserveren. Bij gebruik van een

wand bevestigd is, kent verschillende

verrijdbare tillift heb je minimaal twee

uitvoeringen. Met arm- en rugleuning,

vierkante meter manoeuvreerruimte

met of zonder gat onder het zitvlak.

nodig. In kleinere ruimtes bespaart een

Er zijn zelfs douchestoelen op

plafondlift dus veel ruimte.

een schuifrail die je buiten de >

RUBRIEK

Let op het verschil tussen vast, verstelbaar en nastelbaar. 43

HULPMIDDELEN

doucheruimte kunt schuiven zodat je

opzichte van liggend douchen is dat

kind daar kan plaatsnemen en dus niet

het hele lichaam lekker warm onder de

over de drempel hoeft te stappen. Voor

straal zit.

kinderen die nog in de groei zijn, is het goed te weten dat er ook in hoogte

Lagooni is in 2008 opgericht door

verstelbare douchezitjes zijn.

Paul Kampshoff, een gepassioneerd industrieel ontwerper met een hoge

Meyra zitje

dwarslaesie (C6/C7). Zijn eigen ondervindingen dagen hem uit om functionele en bruikbare hulpmiddelen te ontwikkelen. Zo ontstond ook het ontwerp van de Lagooni doucherolstoel met toiletfuncties. Een comfortabel alternatief voor de ‘one size fits all’ douche-toiletrolstoelen. Lagooni is gespecialiseerd in doucherolstoelen die je ook zelf kunt rijden. Ze zijn leverbaar

Hudson Reed douchezitje

in diverse typen en maten, ook voor kinderen.

Junior Special van Lagooni

VERRIJDBARE DOUCHESTOEL Douchen kan ook zittend in een verrijdbare douchestoel, al dan niet met

VEINE

extra zit- en of hoofdondersteuning,

R82 heeft als visie om voor ouders,

leuningen en uitvalbeveiliging. Het is

therapeuten en adviseurs het

dan belangrijk dat je zonder drempels

bekendste en meest gewaardeerde

naar de douche kan en dat je voldoende

merk te worden voor kinderen en

ruimte hebt om met de stoel te draaien.

tieners met een beperking.

Houdt rekening met een draaicirkel van

Een voorbeeld is de Flamingo High-

150 cm. Het voordeel van zittend ten

low, een stoeltje dat kan worden

HULPMIDDELEN

ingesteld terwijl je kind erin zit. Met de

gekoppeld zijn om de stabiliteit te

handig bedienbare voetpedalen kun je

waarborgen. Onder het waterdoorlatende

eenvoudig de hoogte en de rughoek

oppervlak kan soms een opvangbak met

verstellen. De Flamingo is in diverse

afvoerslang bevestigd worden. Dit zorgt

maten verkrijgbaar.

ervoor dat het waterballet tijdens de douchebeurt enigszins beperkt blijft. Er

OP REIS MET DE DOUCHESTOEL?

zijn verrijdbare en opklapbare stretchers

De Lagooni Compact Zelfrijder is van

die extra flexibiliteit in de verzorging

top tot teen aan te passen naar jouw

bieden en sommige zijn voorzien van een

persoonlijke behoeftes, op maat

Let op dat liggend douchen voor je kind meestal minder comfortabel is. Terwijl je bezig bent met het onderlijf, wordt het bovenlijf koud en andersom. Als je de mogelijkheid hebt, is het top om een tweede douchekop te installeren, zodat het wat comfortabeler aanvoelt.

gemaakt met een bijna eindeloze hoeveelheid mogelijkheden. Zelf rijden of geduwd

hoog-laag systeem. Dit is heel handig want in de lage stand kan het kind er gemakkelijk opklimmen en de hoge stand is fijn voor ouders en verzorgers om het

worden, het kan allemaal.

kind te helpen tijdens

Maar het mooiste is dat

het douchen.

deze stoel opklapbaar is en precies in een koffer past. Ik zeg: “Laat de vakantie maar beginnen!”

De Bolero van Arjo is een in hoogte verstelbare badliftwagen waarop je kunt douchen, maar die ook kan worden gebruikt voor het tillen en verplaatsen.

Lagooni Compact Zelfrijder

Badderen in de stretcher; er zijn leveranciers die badstretchers leveren met een rand van zo’n 20 cm die je omhoog kan zetten. Met een klein laagje water creëer je zo je eigen bad. Zo levert TR-care badwagens die zijn speciaal ontwikkeld om kinderen (en volwassenen) liggend te douchen, te baden en te verzorgen.

DOUCHESTRETCHER Als zittend douchen niet gaat, is een stretcher met een stalen, aluminium of kunststof frame, bespannen met canvas of kunststof netwerk, een oplossing. Eenvoudige stretchers hebben vier poten, die doorgaans onderling

Bolero van Arjo 45

HULPMIDDELEN

IN BAD

De Basti van Atlas Kidtech is er met of zonder onderstel,

Voor sommige kinderen kan een bad positief bijdragen aan

voor in bad of juist voor onder de douche. Een extra

rust en ontspanning. Het nadeel is dat je het kind altijd in

hoofdondersteuning en hoes met heupcontour zijn optioneel.

bad moet tillen of > het daarbij moet helpen. Dit leidt tot een fysiek zwaardere belasting van de persoon die helpt

Penquin, R82 Bolero van Arjo

Basti Atlas Kidtech

tijdens het badderen, omdat de werkhoogte in het bad doorgaans te laag is. Het is handig om te weten dat er voor een verrijdbare tillift onder het bad een ruimte van 10001200 mm breed en 200-300 mm hoog beschikbaar moet zijn, en wel over de volle diepte. In en uit bad gaan is met behulp van een tillift die kan hangen in slings of een beugel, mogelijk. Een heel mooie oplossing is een vrijstaand bad met waterdichte deurtjes, waar je gemakkelijk instapt. Deze baden zijn echter zeer prijzig en worden naar mijn weten voor

TIP! Gebruik je badzitje ook in een zandbak of in de zee

kinderen nooit vergoed. Soms is het mogelijk een opklapbare douchestretcher boven het bad te plaatsen, dan zijn geen extra vierkante meters nodig.

Het door Pronk Ergo ontworpen Budget-Bad, de naam zegt het al, is niet te duur. Het is 40 centimeter elektrisch in

Meestal zien we voor kinderen speciale stoeltjes waarin ze

hoogte verstelbaar, wat optimaal comfort garandeert voor

veilig in bad kunnen zitten. Blijf er wel altijd bij! De Penguin

zowel de gebruiker als de verzorger. Het bad wordt standaard

doet mij denken aan een paar mooie hoge sandaaltjes met

uitgevoerd met het ergonomisch vormgegeven bad van

hakken. Dit fraaie stoeltje kan in een speciale Orca-badkuip

Villeroy & Boch, gemaakt van hoogwaardig acryl. Het bad is

van R82 gebruikt worden, maar past ook in een

goed onderrijdbaar met een verrijdbare tillift. •

gewone badkuip.

Dankzij de zuignappen blijft de Penguin stevig vastzitten op de meeste gladde oppervlakken.

VEINE

HULPMIDDELEN

8 HANDIGE TIPS & TRICKS 1 Niet te vaak zeep - Kleine

3 Maak er een feestje van -

7 Haren wassen - Haren wassen

kinderen elke dag badderen of

Je leest het al in de column

is voor veel kinderen vreselijk.

douchen hoeft echt niet. Twee

van Anne van Zwieten: maak

Gebruik uiteraard antiprik

keer per week is ruim voldoende,

van je badkamer een disco met

shampoo. Veel kinderen zijn

want water en vooral zeep drogen

lampjes en een leuk muziekje.

bang om shampoo in de ogen

de huid uit. Gebruik van zeep is

Ook voor onder water zijn er in

te krijgen. Houd altijd een droge

niet perse nodig, want dit tast de

alle prijsklassen (kijk zeker even

handdoek bij de hand om het

natuurlijke vetlaag van de huid

bij de Action!) allerlei gekleurde

gezicht te drogen na het haren

aan waardoor deze kan uitdrogen.

lampen mogelijk.

wassen. Mijn vriendin zet haar

Als je kind een normale huid

zoontje altijd een duikbril op,

heeft, kan af en toe zeep (alleen

misschien is dat ook handig voor

als-ie héél vies is) geen kwaad.

jouw kind.

Heeft je kind een droge huid, dan kun je zeep beter skippen en bijvoorbeeld een wasemulsie of -olie gebruiken.

4 Water al aan - Zet een douche al van tevoren aan en hang de douchekop bij voorkeur niet te hoog. Juist stralen op hoofd en haar geven veel onrust.

8 Deppen in plaats van afdrogen - Heb je je kind in bad gedaan of gedoucht? Dep het dan zachtjes droog in plaats van

2 Betrek je kind - Betrek je kind

droog te wrijven. Dat is beter

bij wat je gaat doen. Leg samen

5 Bad vol - Het is goed om van

voor de kwetsbare huid, maar

de spulletjes klaar en vertel

tevoren het bad al vol te laten

geeft bovendien veel minder

wanneer je de straal op je kind

lopen. Daarmee neem je al veel

vervelende prikkels. Dep je

zet. Of tel af van tien naar nul,

prikkels weg. Een mand (met

kind vooral goed droog in de

ook leuk en spannend! Speciale

gaten s) vol met badspeelgoed

huidplooien, zoals bij de billen,

wekkertjes kunnen helpen om

maakt het feest compleet.

liezen en onder de oksels. Op

een tijd af te spreken.

deze plekken ontstaan snel smetplekken!

6 Speciale douchekoppen - Er bestaan speciale douchekoppen, de Kaiying is een mooi voorbeeld, waar de straal zachter is dan bij gewone douchekoppen. Ook het leuke uiterlijk van deze douchekop voelt bij kinderen meteen prettiger aan. Door een washandje over een normale douchekop te doen, kun je de kracht van de waterstraal afhalen.

ADVERTENTIE

R82 toiletstoelen “na het plassen, handen wassen!”

Flamingo, Swan & Heron Perfect voor zindelijkheidstrainingen: comfortabele toilet- en douchestoelen die in elke badkamer passen en eenvoudig als toiletstoel te gebruiken zijn. En geen zorgen over de toekomst; voor elke leeftijdsfase is er een juiste voorziening.

Scan de QR-code en lees meer over de Flamingo. Kijk op www.R82.nl voor meer informatie of voor het maken van een - coronaproof - afspraak.

VEINE

Van kind tot jongvolwassene www.r82.nl | 0513 681 686 | R82nl@R82.com

COLUMN BEZINT EER GIJ BEGINT EV AK OP

PI U S

- (kinder)erg

ra othe

ZODRA HET BABYBADJE MET EVENTUEEL EEN SPECTACULAIR BADEENDJE ECHT TE KLEIN WORDT, MOET ER NAGEDACHT WORDEN OVER EEN ANDERE OPLOSSING VOOR HET BADDEREN. In bad? Of toch douchen? En hoe moet dat dan in de

Hoe moet dat dan? En kan zo’n stoel eigenlijk wel over

toekomst met eventueel zindelijk worden?

de toiletpot? En wat nou als we op vakantie gaan?

Het lijkt zo simpel, je doet een aanvraag bij de gemeente

Zoveel zaken waar je aan zou moeten denken en dit doe

voor een douche- en of badvoorziening en klaar ben je.

je natuurlijk samen met een voorzieningentherapeut die dit

Dat denk je dan tenminste. Helaas moet ik je uit deze

stap voor stap met je door kan nemen om uiteindelijk een

droom helpen: zo ziet de wondere wereld van aangepaste

weloverwogen keuze te maken en het juiste hulpmiddel

hulpmiddelen er niet uit s.

aan te vragen.

Er zijn zoveel zaken waar je over na moet denken en dit

Als de voor jullie perfecte voorziening dan, na idealiter

start vaak al zodra je kind te groot is voor de ‘standaard’

een week na de aanvraag, goedgekeurd en geleverd is,

babyvoorziening. Hoe groot is de badkamer? Past daar een

begint het doucheritueel. Natuurlijk worden de meeste

badstretcher in? Verrijdbaar, wegklapbaar, op welke hoogte,

dagen van de week gevuld met ‘rush hour’ perikelen, maar

welk materiaal enzovoort. Of volstaat een opklapbaar

ik hoop dat er minimaal één douchemoment is in de week

douchezitje aan de muur met eventueel beugels ernaast?

waarin jullie er een feestje van maken. Genieten van elkaar,

Of zijn er redenen om voor een verrijdbare douchestoel te

muziekje aan, discolampjes aan, gekleurd badschuim of

kiezen? Waarom wel, waarom niet? Wat zijn de voordelen

knetterschuim en badderen maar. Aan het einde afsluiten

eigenlijk? En goh, een dergelijke douchestoel is misschien

met een fijne massage met de heerlijkste lotion en jullie

wel handig mochten we in de toekomst toch starten met

kunnen er weer even tegenaan. •

zindelijkheidstraining. Maar, zo’n inlay in zo’n toiletstoel die wordt dan drijfnat na het douchen.

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

EXTRA

"Mijn kind is anderhalf uur onderweg

terwijl het ritje naar school hooguit een VEINE

kwartier zou moeten duren."

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKFOTO’S

VERVOER IN DE ZORG; DAT KAN VAN A NAAR NOG VEEL BETER! ALS OUDERS OF VERZORGERS ZORG JE IN NEDERLAND ER ZELF VOOR DAT JE KIND OP SCHOOL KOMT. DE MEESTE OUDERS ZOEKEN EEN SCHOOL IN DE BUURT EN DIEGENEN DIE KIEZEN VOOR EEN SCHOOL VERDER WEG, ZORGEN ZELF DAT ZE DE KINDEREN DAGELIJKS HALEN EN BRENGEN. VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING GELDT DIE REGEL NIET. VOOR SPECIAAL ONDERWIJS OF EEN GESCHIKT KINDERDAGCENTRUM MOET VAAK MEER AFSTAND AFGELEGD WORDEN EN DE MEESTE KINDEREN KUNNEN DAT VANWEGE HUN BEPERKING NIET ZELFSTANDIG. HOEWEL IK VEEL OUDERS KEN DIE HUN KIND ZELF NAAR SCHOOL BRENGEN, IS ER IN MAAR LIEFST DRIE ONDERWIJSWETTEN VASTGELEGD DAT VOOR LEERLINGEN DIE WEGENS HUN LICHAMELIJKE, VERSTANDELIJKE OF ZINTUIGLIJKE HANDICAP OP ANDER VERVOER DAN OPENBAAR VERVOER ZIJN AANGEWEZEN PASSEND VERVOER MOET WORDEN BEKOSTIGD, WAARBIJ GEEN MINIMUM AFSTANDSCRITERIUM GELDT EN GEEN OUDERBIJDRAGE WORDT VERLANGD. DAT LIJKT GOED GEREGELD, MAAR HET STAARTJE ZIT IN HET WOORDJE ‘PASSEND’. DAAROVER ONTSTAAN REGELMATIG DISCUSSIES! >

EXTRA

Het thema vervoer aansnijden kun je

zijn. Als is vastgesteld dat een kind of

nooit compleet doen. De redactie van

leerling vanwege zijn handicap niet kan

Veine heeft ervoor gekozen om een

deelnemen aan een bepaalde 'drukke'

aantal thema’s eruit te halen die voor de

vorm van groepsvervoer (zoals een

meeste ouders interessant zullen zijn.

taxibusje), dan is die vorm van vervoer voor hem niet passend. De wet geeft

WET- EN REGELGEVING; RECHT EN

overigens geen helderheid over de vraag

ONRECHTE

wat overigens wordt verstaan onder

“Mijn kind is anderhalf uur onderweg

passend vervoer. Zo is uit de wet of de

terwijl het ritje naar school hooguit een

daarbij behorende toelichting niet op te

kwartier zou moeten duren. Ze ‘stapt’

maken of de gemeente moet voorzien

(eigenlijk rijdt met haar rolstoel) als

in eventueel noodzakelijke begeleiding

eerste in, waarna de chauffeur vijf andere

onderweg. Er zal in de situatie zoals

kinderen die rondom de route wonen

we hierboven schetsten in overleg met

ophaalt. Ze heeft al niet veel energie,

ouders en begeleiders op het KDC

maar dit maakt dat ze de hele ochtend

gezocht moeten worden naar een

uit moet rusten van het ritje naar het

oplossing; zelf rijden, een taxi voor het

Kinderdagcentrum (KDC).

kind alleen of bijvoorbeeld een busje dat

’s Middags terug hebben we hetzelfde

als laatste dit kind oppikt, waardoor ze

probleem.”

binnen een kwartier in het KDC is.

Dit soort problemen hoor je in alle

Elke gemeente stelt ter uitwerking

varianten. Van kinderen die de reistijd

van het wettelijk kader zijn eigen

niet aankunnen tot kinderen voor wie het

verordening vast. De Vereniging van

overschot aan prikkels dusdanig negatief

Nederlandse Gemeenten (VNG) heeft

is dat ze helemaal niet meer functioneren.

ter ondersteuning van de gemeenten een

Vaak gaan ouders bellen met het

modelverordening gemaakt. Vrijwel elke

taxibedrijf of het kinderdagcentrum en in

gemeente gebruikt dit model.

het algemeen bieden die geen oplossing

aan. Maar hoe zit het nu eigenlijk. Wat

WIE DRAAIT OP VOOR WELKE KOSTEN

zijn je rechten of liever gezegd de rechten

Ouders/verzorgers dienen voor het

van je kind?

vervoer van en naar school ‘Aangepast

VEINE

vervoer’ aan te vragen bij de gemeente De weten regelgeving voor het

waar zij wonen. Het systeem van

leerlingenvervoer lijkt eenvoudig; het

financiering laat veel ruimte

vervoer moet voor elke individuele

aan gemeenten om eigen afwegingen

leerling of kind op een KDC passend

te maken. De gelden voor het >

EXTRA

In Nederland worden er zo'n 70.000 kinderen naar school gebracht met een taxibus. Gemeenten moeten hiervoor zorgen.

EXTRA

leerlingenvervoer worden niet als

zelf op zoek moet naar een vervoerder.

afzonderlijk bedrag beschikbaar

Bij sommige KDC’s wordt het vervoer

gesteld, maar maken deel uit van het

wel geregeld en wordt dit in rekening

gemeentefonds. Gemeenten hebben

gebracht via het PGB.

er daarom baat bij als zij de kosten van het leerlingenvervoer zo laag mogelijk

HANDIG REIZEN MET EEN

houden. Dus goedkoop maar adequaat

TAXIPASPOORT

zijn veelgebruikte termen, de praktijk

Het is van belang dat vervoer van en naar

is dat er daarbij lang niet altijd rekening

speciaal onderwijs of kinderdagcentra

gehouden wordt met individuele

zo veilig mogelijk gebeurt. Een goede

problemen. Maatwerk is dan ver

samenwerking met ouders, verzorgers,

te zoeken.

scholen en zorginstellingen is van groot belang. Het Taxipaspoort helpt

Gaat jouw kind naar een dagbesteding of

de chauffeur te informeren over

dagopvang (KDC) dan is het belangrijk te

bijzonderheden zoals: epilepsie, adhd,

weten hoe de financiële stromen lopen.

astma, spasmes, prikkelverwerking

Want de wijze waarop het vervoer naar

of andere zaken waar de chauffeur

de plaats van bestemming geregeld

rekening mee dient te houden. Dit stelt

is, hangt af van de dagbesteding of

hem of haar in staat de juiste acties te

dagopvang. En of je de zorg in natura of

ondernemen bij calamiteiten. Aan de

uit een Persoonsgebonden budget

hand van de gegevens vermeld op het

(PGB) betaalt.

paspoort, zou de chauffeur -indien nodigdirect contact kunnen opnemen met

VEINE

Geregeld via zorg in natura; meestal

ouders of verzorgers. Het Taxipaspoort

regelt de dagopvang of dagbesteding

is een document ter grootte van een

zelf het vervoer of ze besteden het uit

A5 formulier. Het bevat een foto van

aan één of meerdere taxibedrijven. Met

jouw kind, contactinformatie, medische

een busje wordt je dan thuis opgehaald

gegevens en sociale (gedrag) gegevens.

en weer teruggebracht. De kosten

De bedoeling is dat het speciale

hiervan vallen onder de kosten van de

paspoort aan de tas wordt gedragen.

dagbesteding. Dat is fijn, hierdoor hoef je

Nog geen paspoort in de taxi van jouw

niets zelf te betalen. Heb je gekozen voor

kind, vraag er vooral eens naar!

een persoonsgebonden budget (PGB)

WWW.TAXIPASPOORT.NL

om de dagbesteding of dagopvang te regelen? Dan moeten de kosten voor

HOE VEILIG IS HET VERVOER?

het vervoer ook uit dit budget betaald

Er bestaat wet en regelgeving rondom

worden. Dit betekent dat je in principe

veilig vervoer, maar slechts weinig

EXTRA

"Ik heb weleens achter het busje gezeten waar mijn zoontje in zat. Die vent reed als een idioot, maar bij wie kan ik terecht als ik bang ben dat hij niet veilig is?" ouders en/of chauffeurs zijn op de hoogte van de regels die gelden. Natuurlijk is het uitgangspunt algemene verkeersregels, waarbij snelheid overtreden uiteraard uit den boze is. De wet-

hulpmiddelen die je stap voor stap kunnen ondersteunen in het

en regelgeving voor het taxivervoer en daarmee ook het

openbaar vervoer. Van deur tot deur. Je kunt zoveel meer dan

rolstoelvervoer is vastgelegd in de Regeling Voertuigen 2009

je denkt! Als je moeite hebt met zelfstandig reizen, ondersteunt

en het Reglement Verkeersregels en Verkeerstekens (RVV).

GoOV je altijd en overal om je reisbestemming betrouwbaar en

In de Regeling Voertuigen zijn verschillende eisen voor het

veilig te bereiken. Er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar,

vervoeren van rolstoelpassagiers beschreven. Bijvoorbeeld die

waaronder de GoOV-dienst en de OV coach. De OV coach

waaraan de vloerconstructie en de vastzetsystemen van iedere

is speciaal ontwikkeld voor mensen met autisme die moeite

rolstoelbus moeten voldoen. Daarnaast staan ook de eisen

hebben om zelfstandig met het openbaar vervoer te reizen. De

rond liftinstallaties, noodhamers én de vastzetplicht van bagage

coach is bereikbaar om vragen onderweg te beantwoorden en

hierin omschreven. Via de website rechtopveiligvervoer.nl vindt

de gebruiker bij de reis te ondersteunen waar nodig.

je alle informatie en kunnen chauffeurs die alles willen leren over

De GoOV-dienst bestaat uit meerdere onderdelen. Samen

veilig vervoer van gehandicapte kinderen de online cursus ‘het

bepaal je welke onderdelen van de OV hulp je gaat gebruiken:

rolstoelABC’ dat voor iedereen toegankelijk is.

• Een meekijk-app die jou reisinformatie geeft, jouw planning bijhoudt en via de app krijg je instructies. Je hoeft alleen

ZELF MET HET OPENBAAR VERVOER; DAT KAN MET WAT EXTRA HULP!

maar te klikken. • De Buzz Buddy is een apparaatje dat via gps ziet als je als

Even spontaan op stap is heel lastig als je afhankelijk bent van

reiziger afwijkt van de geplande route. Je begeleider/ouder

taxibusjes. Hoe fijn is het dat als je net in staat bent met trein of

of de Hulplijn, kan je online en op het tijdstip van reizen in een

bus te gaan, met een klein beetje hulp; dit te kunnen doen met

beveiligde website volgen. Als je hulp nodig hebt kun >

EXTRA

je telefonisch worden ondersteund,

en welke stappen nodig zijn zodat je wel

of zelf hulp oproepen met de

of beter zelfstandig kunt reizen.

Buzz Buddy. • Een mee-kijk app. Als ouder of

VERGOEDING VERVOER VANUIT DE

begeleider kun je met deze app de

ZORGVERZEKERING

reiziger volgen met je eigen telefoon.

Bij veel zorgverzekeraars heb je recht

• In MIJN GoOV kun je zowel

op vergoeding van vervoerskosten

de GoOV app als de meekijk-

van en naar het ziekenhuis. Dat kan

app downloaden. Binnen MIJN

ook gelden voor het vervoer van en

GoOV kun je samen met je

naar Wlz-instellingen. Ook vergoedt

begeleider/ouder bestemmingen,

de basisverzekering het vervoer van

reisvoorkeuren en contacten in de

een begeleider bij een kind jonger

app zetten. Ook kan de locatie waar

dan zestien jaar. En boven die leeftijd,

je bent en het verloop van je reis

als begeleiding noodzakelijk is. De

worden bekeken.

richtlijnen voor de vergoeding vanuit de

• De hulplijn helpt je als je hulp nodig hebt, bijvoorbeeld als je niet weet waar je bent, of in paniek raakt. Je kunt zelf bellen met de hulpknop in je app. Je kunt ook gebeld worden, als

basisverzekering zijn: • Als je met de auto reist: € 0,32 per kilometer* • Via het openbaar vervoer: volledig, op basis van 2e klasse*

de Hulplijn ziet dat je reis niet loopt

• Via een (rolstoel)taxi: volledig*

zoals je die hebt gepland. Als jullie er

Uiteraard gelden bij de verschillende

samen niet uitkomen, dan regelt de

verzekeraars steeds andere

Hulplijn een taxi die je op de juiste

voorwaarden en ook andere

plek brengt.

vergoedingen. Maar we raden in ieder geval aan om eens te checken wat jouw

Een training van te voren is

verzekering wel of niet vergoedt. •

noodzakelijk. Eerst wordt gekeken wat de toekomstige reiziger nodig heeft.

*dit is een richtlijn en verschilt

Dan krijgt de reiziger een starttraining.

per zorgverzekeraar

Daarna wordt onder begeleiding van 56

een ouder, begeleider of vrijwilliger,

VEINE

ervaring opgedaan. En dan pas wordt samen bepaald wanneer de eerste zelfstandige reis plaatsvindt. Na acht tot twaalf weken kom je weer bij elkaar om te kijken wat goed gaat en wat nog niet

EXTRA

ADVERTENTIE

COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

VEINE

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

OOKCIJFERS

OVER VERVOER

66% VAN MENSEN

MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING IS TEVREDEN OVER HET OPENBAAR VERVOER,

13% GEBRUIKT HET NOG NIET, MAAR ZOU DIT WEL WILLEN.

IN NEDERLAND WORDEN ER ZO'N

NAAR SCHOOL GEBRACHT MET EEN TAXIBUS. GEMEENTEN MOETEN DIT REGELEN VOOR DIE KINDEREN.

NAAR SCHATTING MAAKT TOT VAN HET TOTALE AANTAL MENSEN MET EEN BEPERKING GEBRUIK VAN WMO- EN/OF VALYS-VERVOER.

17%

KUN JE VANWEGE EEN BEPERKING NIET ZELFSTANDIG MET HET OPENBAAR VERVOER REIZEN? MET EEN OV-BEGELEIDERSKAART REIST BEGELEIDER GRATIS MET JE MEE IN DE TREIN, METRO, TRAM EN BUS. DE OVBEGELEIDERSKAART WORDT IN OPDRACHT VAN HET MINISTERIE VAN VERKEER EN WATERSTAAT VERSTREKT DOOR HET BEDRIJF ARGONAUT.

23%

VAN DE MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ERVAART TE VEEL DREMPELS OM TE REIZEN, ONDER ANDERE DOOR GEBREK AAN VERVOER.

KIDSPROOFPLUS

WE HOPEN ZO DAT WE MET HET VERSCHIJNEN VAN DIT NUMMER INMIDDELS MEER VERSOEPELINGEN ZIEN EN ER LEKKER OP UIT KUNNEN DEZE ZOMER. DAAROM HEBBEN WE HEERLIJKE BUITENLOCATIES EN VAKANTIETIPS OP EEN RIJ GEZET OM SAMEN TE BELEVEN. WANT DAT MOETEN WE IN IEDER GEVAL BLIJVEN DOEN: HERINNERINGEN MAKEN! 1 Het strand op – Bij Stichting

5 Escaperoom – Bezoek

Avavieren kun je voor een dagje

samen Outdoor Laarbeek. In

strand fijne hulpmiddelen huren

de Escaperoom Wereldreis zijn

zodat je toch kunt genieten van

ook rolstoelgebruikers van harte

zand en zeewater! Denk hierbij aan

welkom om het spel te komen

een strandrolstoel, strandrups,

spelen. Outdoor Laarbeek verzorgt

duofiets en rolstoelfiets! Tip: er

3 Paardrijden - In de manege

activiteiten die de deelnemers samen

zijn ook bungalows te huur! Of

bij het Bio Vakantieoord kunnen

kunnen uitvoeren.

bezoek speelpark Vlugtenburg,

kinderen met een handicap lekker

een speeltuin voor kinderen met en

komen paardrijden! Dankzij de

Door heel Nederland zijn steeds meer

zonder een beperking!

speciaal opgeleide instructeurs

rolstoeltoegankelijke activiteiten om er

en de vele hulpmiddelen is het in

samen met vrienden of als gezin op uit te

de Bio Manege altijd mogelijk de

gaan, denk hierbij aan veel speeltuinen,

ontspannende en therapeutische

attractieparken en musea. Deze en nog

werking van het paardrijden

veel andere tips verzamelen we voor jou

te ervaren.

op onze site.

Ben jij fan van de zomeruitjes en heb je voor ons een leuke tip of favoriete plek die nog niet op Kidsproofplus.nl staat? Mail ons dan: susanne@kidsproofplus.nl •

Geniet van de zomer!

VEINE

2 Op kamp - Bij Y Camps beleven

4 Op wereldreis - Ontmoet de

kinderen en jongeren die extra

olifantenfamilie, leeuwenwelpen,

begeleiding nodig hebben een

zeeleeuwen en ijsberen van dichtbij

onvergetelijke zomervakantie. Of je

bij Wildlands in Emmen! De shows

nou autisme, adhd, diabetes of de

en presentaties zijn toegankelijk met

financieel de middelen niet hebt, er is

rolstoel en ook de autipas wordt hier

genoeg aanbod.

geaccepteerd!

Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

VAKANTIE

"Zowel het water als de lucht zijn hier zuiver, dat voel je en VEINE

dat merk je ."

VAKANTIE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

LE MOULIN DU FAUX NA EEN JAARTJE ‘PROEFWONEN’ IN FRANKRIJK WAREN BORIS EN LIANE MET HUN DRIE KINDEREN IN 2013 HELEMAAL KLAAR VOOR DE GROTE STAP; EMIGREREN. ZE LEVEN HUN DROOM EN BOUWDEN VOLLEDIG ECOLOGISCH EEN VERVALLEN SCHUUR OM TOT WOONHUIS. DE BIJBEHORENDE WATERMOLEN, WAARAAN HUN PLEKJE ZIJN NAAM DANKT, WERD OMGETOVERD TOT EEN PRACHTIGE GÎTE. HET HUIS DAT BESTAAT UIT EEN WOONKAMER MET TWEE SLAAPKAMERS, EEN KEUKEN EN EEN BADKAMER IS TE HUUR EN GESCHIKT VOOR MAXIMAAL VIJF PERSONEN. WAT DIT VAKANTIEHUIS NAAST DE PRACHTIGE LIGGING NOG MEER BIJZONDER MAAKT, IS HET FEIT DAT LIANE ANDEWEG DAGBESTEDING KAN LEVEREN VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING. “IK WERKTE VROEGER ZELF IN DE ZORG EN ZAG DAT OUDERS VAAK DOODMOE TERUGKWAMEN VAN VAKANTIE”, VERTELT LIANE. DAT MOET ANDERS EN DAT KAN BIJ LE MOULIN DU FAUX! >

VAKANTIES

“Ook in Frankrijk ondersteun ik ouders door de zorg voor hun kind met een beperking tijdelijk over te nemen.”

VEINE

VAKANTIES

Vanaf Utrecht is het ongeveer achtenhalf uur rijden voordat je in een compleet andere wereld stapt. Op ruim twee hectare grond aan de rivier de Tardes heeft Liane met haar gezin met respect voor de natuur een droomplek gecreëerd. Zo werden voor de verbouwing materialen als kalk en hennep gebruikt om te isoleren en werden diverse materialen gerecycled. “Zowel het water als de lucht zijn hier nog echt zuiver, dat voel je en dat merk je”, vertelt Liane enthousiast. “Kinderen spelen hier bij de rivier, zwemmen in ons zoutwaterzwembad en ze mogen mij altijd helpen bij de verzorging van de dieren, er zijn een hond, een poes, paarden en kippen. Op een kwartier rijden vind je grotere supermarkten. Maar je moet wel van rust houden want voor een wat grotere stad moet je minimaal een uur rijden.”

DAGBESTEDING OP MAAT Na haar opleiding tot agogisch medewerker deed Liane op diverse plekken ervaring op in de begeleiding van kinderen met een beperking. Zo werkte ze veertien jaar bij een antroposofische dagopvang voor kinderen met verstandelijke of meervoudige beperking. Tijdens haar werk kwam Liane erachter dat veel ouders juist na een vakantie heel moe waren omdat zij continue de zorg van hun kind op zich hadden genomen. Dat gaf haar het idee daar iets mee te doen. Samen met haar partner boden ze aan, ze woonden toen nog in Rotterdam, om af en toe een kind gedurende een weekend in huis te nemen, zodat de ouders even konden bijtanken en dingen konden doen die normaalgesproken voor hen niet zo eenvoudig waren. “Ook in Frankrijk ondersteun ik ouders door de zorg voor hun kind met een beperking tijdelijk over te nemen. Zo kunnen ouders even relaxen of juist met de andere kinderen in het gezin iets ondernemen”, vertelt Liane. >

VAKANTIES

VEINE

VAKANTIES

Het vakantiehuisje is niet aangepast

flexibel en alles is bespreekbaar. De

voor rolstoelen en heeft verder ook

kosten bedragen € 30 per uur en dit

geen speciale voorzieningen daarvoor.

kan, als ouders dat wensen, uit het pgb

Maar kinderen met bijvoorbeeld

betaald worden. Het huren van de gîte

epilepsie, het downsyndroom of autisme

kost tussen € 85 en € 105 per dag

kunnen hier goed terecht. Liane biedt

afhankelijk van laag- of hoogseizoen. •

dagbesteding aan voor minimaal vier uur per dagdeel met een minimum van

KIJK VOOR MEER INFORMATIE OP:

twintig uur per week. Dit is in overleg

WWW.LEMOULINDUFAUX.COM

overigens wel uit te breiden, Liane is

OF OP FACEBOOK

ADVERTENTIE

MAATWERKORTHESE?

Teckel Teun is de kleurrijke mascotte van Ortho Innovatief. Wil je meer weten?

VEINE

DAN OOK EEN MAATWERKROLSTOEL!

TeckelTeun.nl

VA N

VENTILATIE IN JE ZITORTHESE: EINDELIJK EEN OPLOSSING

COLUMN TIE

OVE N-

VORIGE KEER SCHREEF IK AL IETS OVER VENTILATIE IN JE ZITORTHESE EN MET DE ZOMER VOOR DE DEUR LIJKT ME DIT GOED OM DAAR NOG EENS WAT DIEPER OP IN TE GAAN.

Circulair so

ci a

n al o

frezen in onze orthesen. Door deze natuurlijke ventilatie pakken we de basis van het probleem aan. Ortho Innovatief is de eerste orthesespecialist die dit toepast en daar zijn we best heel trots op.

NOG EEN STAPJE VERDER Er we gaan daarbij nog een stapje verder. Alle

Orthopedische zitorthesen worden ingezet bij

orthesen die worden aangemeten na mei 2021

zitvraagstukken die vaak het gevolg zijn van complexe

hebben naast het gefreesde ventilatiesysteem ook

ziektebeelden. Zitorthesen worden zeer intensief

een standaard voorbereiding op extra mechanische

en langdurig gebruikt. Veel gebruikers zitten er

ventilatie. Hiervoor kunnen we een gecertificeerde

uren, soms wel een hele dag in. Het beheersen van

ventilatiebox leveren die in te stellen is op

warmte en afvoer van transpiratievocht is al heel

verschillende standen, met slimme geïntegreerde

lang een flinke uitdaging, zowel voor de gebruiker

elektronica en optioneel zelfs een afstandsbediening.

als voor de verzorger. Uit onderzoek blijkt dat

Deze innovatie ontwikkelden we gezamenlijk met

overmatige transpiratie en het oplopen van de

Wheel-Air.

lichaamstemperatuur niet gewenst zijn. Ventilatie is dus belangrijk, maar technisch gezien een lastig

Deze ventilatiebox is eenvoudig ‘s nachts op te

vraagstuk. We maken mede om deze reden een

laden waarna hij de hele dag te gebruiken is. Voor

kleine sleuf tussen het rug- en zitgedeelte van onze

diegenen die zich later bedenken; de box is door onze

zitorthesen.

gecertificeerde medewerkers ook achteraf eenvoudig te monteren.

Het ventilatievraagstuk staat al enkele jaren bovenaan op onze agenda. Inmiddels kunnen we melden dat

Meer weten over deze mogelijkheden? Bel ons of

we per mei 2021 standaard een natuurlijke ventilatie

stuur een mail naar: info@ortho-innovatief.nl • 69

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

DOSSIER

VEINE

"Gek is het, dat je moet uitleggen dat slapen zo belangrijk is."

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE EN STOCKBEELDEN

SLAPEN IS BELANGRIJKER DAN JE DENKT! IEDEREEN HEEFT SLAAP NODIG. ALS JE NIET GOED SLAAPT, HEB JE ERNA TOCH VAAK EEN MINDER GOEDE DAG, WEEK, MAAND OF VOOR JE HET WEET JAREN! JEROEN DUDINK EN OLAF VERSCHUREN HEBBEN GOED SLAPEN TOT EEN MISSIE GEMAAKT. HET BELANG HIERVAN WORDT DIKWIJLS ONDERSCHAT, TERWIJL HET WEL DE BASIS IS VOOR OPTIMAAL FUNCTIONEREN OVERDAG. HET IS NIET VOOR NIETS DAT JE EEN DERDE VAN JE LEVEN SLAAPT. BEKENDE VOETBALLERS, BASKETBALLERS EN WIELRENNERS HEBBEN SLAAPCOACHES OM ERVOOR TE ZORGEN DAT HUN LICHAAM TIJDENS HUN SLAAP GOED HERSTELT EN UITRUST OM DE VOLGENDE DAG WEER TE KUNNEN PRESTEREN. ALS JE DAN BEDENKT DAT REVALIDEREN EN ONTWIKKELEN VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING OOK TOPSPORT IS, IS HET DE HOOGSTE TIJD OM HET SLAPEN ONDER DE LOEP TE NEMEN! >

DOSSIER

‘Ik slaap wel als ik dood ben’. Deze

zich daarop richten. Tot ik Olaf tegenkwam

vroegere ‘Wall Street’ mentaliteit lijkt

die zich ook bezighoudt met slaap en

nog altijd stoer. Olaf: “Gek is het, dat je

hersenontwikkeling.” Olaf heeft een

moet uitleggen dat slapen zo belangrijk

achtergrond als kinderfysiotherapeut. Hij

is, terwijl iedereen wel het besef heeft

werkte meerdere jaren in de revalidatie

dat het goed is dat je in beweging moet

met kinderen met een beperking en

blijven. Je kunt grofweg eigenlijk maar

heeft een promotietraject gedaan op

drie fysieke activiteiten doen op een

het gebied van inspanningsfysiologie;

dag; slapen, zitten of bewegen met

trainen, zweten en fitter worden. Omdat

verschillende intensiteit. Om ze alle

revalideren vaak wordt vergeleken

drie zo goed mogelijk te krijgen moet

met topsport is Olaf topsporters gaan

je voldoende slapen, weinig zitten en

bestuderen. Hoe trainen zij? Hoe moet

veel bewegen. Voor kinderen met een

je de verhouding tussen arbeid en rust

lichamelijke beperking is veel bewegen

goed krijgen zodat vooruitgang geboekt

vaak lastig, en kunnen we het zitten

kan worden. Topsporters halen alles uit

slechts deels onderbreken door hen te

hun lijf wat erin zit en dat is precies alles

plaatsen in bijvoorbeeld de statafel of de

wat we ook willen bij kinderen met fysieke

walker of door hen een therapie aan te

beperkingen. Maar de aanpak van hun

bieden. Laten we er dan op zijn minst voor

revalidatie is niet te vergelijken met de

zorgen dat we een van de drie dagelijkse

aanpak die topsporters hanteren om hun

bezigheden die lichamelijk geen (of

doel te bereiken. Bij kinderen met een

minder) problemen oplevert optimaliseren;

lichamelijke beperking krijgen fysieke activiteiten best veel aandacht,

het slapen.”

een uitgebalanceerde voeding JEROEN EN OLAF; MANNEN MET EEN MISSIE Jeroen Dudink is kinderarts en neonatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Naast arts is hij ook hersenonderzoeker. Slaap is 72

een van de gebieden waar

VEINE

Jeroen zich mee bezighoudt. “Terwijl het zo’n interessant onderwerp is, zijn er maar relatief weinig mensen die

Jeroen (rechts) & Olaf (links)

DOSSIER

vaak al wat minder, maar voor voldoende en goede slaap is

voor bewegen hebben we fysiotherapeuten, sportartsen

over het algemeen überhaupt geen aandacht. Je ziet vaak

en inspanningsfysiologen, maar voor slapen

dat slaap niet aangepakt wordt omdat het niet altijd het

hebben we niet veel. Er zijn

grootste probleem is waar ouders van kinderen met een

enkele slaapoefentherapeuten in

beperking mee te kampen hebben. De meesten brengen

Nederland, maar dat zijn er

het niet ter sprake bij een arts omdat het nou eenmaal bij de

maar weinig en die zitten

beperking hoort, althans dat denken veel ouders. De arts

vooral in de eerste lijn. In de

aan de andere kant van de tafel vraagt er ook meestal niet

ziekenhuizen is geen groep

naar. Slapen is niet bepaald een onderwerp dat door artsen

die zich voor goed slapen

wordt geagendeerd. Jeroen: “Tijdens onze studie is het

inzet. Het is onze gezamenlijke

onderwerp ‘slapen’ nauwelijks tot niet aan bod gekomen, niet

missie om slapen op de kaart te

gek dat artsen hier niet veel over weten, dus ook niet over de

zetten.”

gevolgen van slecht slapen.” Olaf vertelt gedreven verder: “Wat we belangrijk Olaf: “Wij hebben het naar ons toegetrokken omdat er geen

vinden is dat er meer kennis komt over slaap en

andere (para)medische beroepsgroep binnen de revalidatie

dat je er wat mee moet en kunt. Het is niet oké om te

is die slaap omarmd heeft. Voor voeding hebben we

zeggen dat slecht slapen erbij hoort, je moet er juist

diëtisten, als slikken moeilijk gaat dan zijn er logopedisten,

aan gaan werken. >

DOSSIER

Er is in ons project een screeningslijst

gemaakt. In een eenvoudige infographic zie je precies waar je

opgemaakt met negen simpele vragen. We hebben twee

rekening mee moet houden:

jaar geïnvesteerd in kennis vergaren rondom slaap zodat als ouders daar vragen over hebben hun vragen nu ook

ZIJN ER SIMPELE TIPS?

beantwoord kunnen worden. We zijn daarbij intensief

Jeroen: “Goed kunnen slapen ’s nachts begint al door hier

geholpen door Sigrid Pillen; somnoloog (slaapdeskundige)

overdag rekening mee te houden. Blootstelling aan voldoende

van het expertisecentrum Kempenhaeghe. We blijken

daglicht maakt dat je lichaam aan het eind van de dag klaar is

eigenlijk bijna altijd wel te kunnen helpen. Soms verrassend

om ’s nachts te gaan slapen. Ontbijt dus al met de gordijnen

eenvoudig. Zo’n 90% van de casussen kan opgelost

open. Geen cafeïne in de avond en dat is niet alleen koffie,

worden door de ergotherapeut, orthopedagoog en arts.

maar ook bijvoorbeeld thee, ijsthee en chocolade. Beweeg

De aanpak van slaapproblemen is vaak niet zo ingewikkeld,

overdag, zodat slaapdruk wordt opgebouwd. Kinderen die

mensen hoeven niet per se naar een slaapcentrum voor

last hebben om gedurende de dag hun prikkels kwijt te raken,

een polysomnografie (een slaaponderzoek) waarbij de

zijn ’s avonds daardoor nog als het ware in een verhoogde

wachttijden enorm zijn.”

staat van paraatheid. Daardoor vallen ze moeilijk in slaap of ze slapen als de slaapdruk wel heel hoog is slechts drie tot

ALS JE LIGT, RUST JE TOCH OOK?

vier uur achtereen. Daarna worden ze weer wakker omdat

Er is een groot verschil tussen sedentair gedrag en slapen.

de prikkels weer de overhand krijgen en het winnen van

Sedentair gedag betekent letterlijk zitten, maar ook (wakker)

de slaapdruk. Jonge kinderen die om 19.00 uur naar bed

liggen of achteroverleunen horen daarbij. Er wordt kritisch

gaan, zijn dan om 23.00 uur weer wakker, net als de ouders

geoordeeld dat mensen dat gedrag te veel vertonen. Als je

naar bed willen.” Olaf vervolgt: “Ook voor deze kinderen

ligt of zit heb je geen spieractiviteit en als je dat niet hebt,

en hun ouders hebben we tips. Het start met ‘opslomen’

wordt je bloedwaarde slechter; het vetgehalte in je bloed

ofwel de kinderen helpen de indrukken van de voorbije dag

gaat omhoog, de goede cholesterol gaat naar beneden,

te verwerken. Rustig voorlezen, in bad, de dag nog eens

de slechte cholesterol neemt toe. Daarom moeten wij

doornemen, een schrijf-het-van-je-af-dagboek enzovoort. Er

het zitten onderbreken en spieren zich laten aanspannen.

is ook een groep kinderen die juist fysieke prikkels nodig

Slapen daarentegen is een andere activiteit. Dan neemt je

heeft om mentale prikkels kwijt te raken, die laat je tegen de

spierspanning af, tijdens de remslaap werken zelfs alleen je

‘slaap-hygiëne-regels’ in juist nog wel bewegen voor ze naar

diafragma (dit is een spier bij je middenrif) en je oorspiertje.

bed gaan. Die vallen daardoor beter in slaap, zijn hun prikkels

Verder niks. Tijdens andere momenten in je slaap zijn je

kwijt en slapen beter door”.

spieren wel actief en slapen heeft dan ook een totaal andere functie dan liggen en niks doen.

veelvuldig gedeeld. We gebruikten daarvoor screeningslijsten

74 VEINE

“Dit soort adviezen hebben we in de afgelopen jaren

In Nederland hadden we al jaren een beweegrichtlijn die

en we lieten ouders een slaapdagboekje bijhouden. Op

aangaf hoeveel je moet bewegen en wellicht nog belangrijker:

basis van zo’n overzicht van een week kun je eigenlijk heel

hoe weinig je mag zitten. Olaf: “Wij hebben nu speciaal voor

goed zien of een kind zijn uren wel maakt, wanneer kinderen

kinderen met een beperking de 24-uurs activiteitenrichtlijn

wakker worden, en of het lang duurt voor een kind in slaap

DOSSIER

valt. Op basis daarvan geef je dan gerichte adviezen. Als

“Vaak is een periode van twee tot drie weken onze adviezen

ouders al op hun tandvlees lopen, overleggen we vaak of het

opvolgen wel genoeg om het kind weer in een goed ritme te

kind om te beginnen een paar nachtjes bij bijvoorbeeld een opa

krijgen, maar daar moet je wel energie voor hebben!”

of oma kan slapen, zodat ze daarna ook de energie hebben om aan de slag te gaan met onze adviezen”, vertelt Olaf.

Olaf: “Er worden soms ook slaaptunnels of verzwaringsdekens gebruikt om kinderen rustig te krijgen. Dat proberen ergotherapeut en orthopedagoog samen uit. Medicatie is het allerlaatste redmiddel. Middelen zoals melatonine verstoren

“Onze missie is om de kennis in Nederland te vergroten, wat ons betreft begint dat al bij de opleiding van artsen.”

vaak omdat het gebruik ervan heel nauw luistert qua timing en dosering.”

Jeroen: “Je moet het zien als een stappenplan. Er zijn een aantal dingen die je met goede adviezen zelf al kan oppakken. Op een gegeven moment kom je met meer specifieke stapjes, speciaal gericht op jouw kind. Het is geen moeilijke boodschap; het zijn eigenlijk gewoon een paar kleine dingen de je kunt doen en die voor een grote groep al voor verbetering kan zorgen. >

DOSSIER

Als we daar nou eens mee beginnen. Zoals het

Olaf: “We houden ook een pleidooi dat je

slaapdagboekje bijvoorbeeld, dat geeft al heel

slecht slapen van je kind niet zomaar moet

veel inzicht. Zeker als je daar met iemand naar

accepteren. Er is vaak weinig begrip voor

kijkt die gewend is om dit te doen.

ouders die hiermee worstelen. De omgeving zegt dan dat het toch al jaren zo is en dat je

MET GOED SLAPEN HELPEN WE

daar toch wel aan gewend bent. Maar één

OOK DE OUDERS

ding is zeker, aan te weinig slaap wen je niet!”

SLAAPTIPS VOOR KINDEREN VAN

Jeroen en Olaf hebben slaapproblemen

ZES MAANDEN TOT ACHT JAAR:

nu prioriteit gegeven, terwijl ouders dat vaak

• Aanhouden van een slaapschema

zelf niet doen. Ze maken ouders bewust

met vaste bedtijden (zowel voor

van het belang van goed slapen. Dat doen

het naar bed gaan, als opstaan).

ze door ernaar te vragen en gezamenlijk

• Zorgen voor een comfortabele,

naar een oplossing te zoeken. Olaf: “Het is

rustige en donkere slaapkamer

mooi te merken dat we daarmee ouders ook

met een temperatuur van 16-18

weer een ander leven geven. Want ze moeten

graden Celsius.

al zoveel en als je zelf dan niet kunt slapen

• Een vast slaapritueel aanhouden.

omdat je kind niet slaapt, lukt het allemaal

• Dutjes overdag horen te passen

niet meer. We merken dat ouders die we

bij de leeftijd en ontwikkeling van

inmiddels hebben kunnen helpen zelf

het kind.

ook weer meer energie hebben om

• Overdag regelmatig naar buiten

hun uitdagingen aan te kunnen. Feitelijk

en zorgen voor blootstelling aan

verbetert het hele systeem rondom

zonlicht.

een kind als slaapproblemen

• Overdag regelmatig bewegen.

aangepakt worden.”

• Geen cafeïne (zit bijvoorbeeld. in cola, ijsthee en chocola) zes uur

Jeroen: “Zelfs in het ziekenhuis lijkt

voor het slapen gaan.

slaap onbelangrijk. We doen allemaal

• Geen zware maaltijden twee uur voor het slapen gaan.

VEINE

• Vermijden van zware

dingen overdag en ’s nachts is er continue geluid, lopen er mensen in en uit en staat ‘slaap’ lijkt het wel op de laatste

inspanningen voor het slapen

plek. Dat is eigenlijk heel raar als je bedenkt

gaan.

wat het lichaam doet in de nacht: herstel,

• Geen televisie of tablets één uur voor het slapen.

spieropbouw, hormonen produceren, het zorgt ervoor dat wat je geoefend hebt, beklijft. Het is een primaire levensbehoefte, net als eten en

DOSSIER

drinken. Uiteindelijk bepaalt die slechte nacht

De vraag is dan of dit komt doordat ze vaak

een groot deel van de dag.”

wat longschade hebben opgelopen of dat dit bijvoorbeeld te maken zou kunnen hebben

GEVOLGEN VAN TE WEINIG OF

met de hersenen die wellicht net anders zijn

SLECHT SLAPEN

aangelegd. En wat is dan de oorzaak dat deze

Het is heel lastig om exact te zeggen

kinderen het vaker wat minder goed doen op

wat slecht en weinig slapen doet, maar

school? Is slecht slapen daar een

uit onderzoek is wel gebleken dat als je

reden voor?”

onvoldoende slaapt, je minder goed verwerkt wat je overdag geleerd hebt. Als je de eerste

We weten veel niet over de werking van de

uren niet goed slaapt, kun je problemen

hersenen. Wat we wel weten uit onderzoek

hebben met je hormoonproductie die ’s nachts

onder grote groepen kinderen is dat als je

plaatsvindt. Als je onvoldoende diepe slaap

slaap verbindt aan schoolprestaties, afweer,

hebt, ben je niet uitgerust genoeg om de dag

groei of ziektes als obesitas, je ziet dat er wel

erna weer aan de slag te

degelijk verband is!

kunnen. Er zijn verschillende studies die aantonen dat als je te weinig uren slaapt

WAAR KUN JE TERECHT ALS JE WIL WETEN HOE JE JOUW KIND DAT SLECHT SLAAPT, KAN HELPEN?

of onvoldoende

“We hebben het hele zorgpad met de

kwalitatief goede

slaapscreening en scholing het afgelopen jaar

slaap doorloopt, je

uitgerold via CP-Net naar alle revalidatiecentra

een verhoogd risico

in het land. Bij sommige van deze centra zijn

hebt op ziektes zoals obesitas. Voor je gezondheid is slaap

ze meteen begonnen, andere starten er na de zomer mee. Maar in ieder geval is het

dus echt belangrijk. “Tekort aan slaap heeft

goed om de vraag bij een kinderarts of je

invloed op je organen”, vult Jeroen aan. “Niet

revalidatiearts neer te leggen. En kijk vooral

alleen op je hersenen, maar ook bijvoorbeeld

zelf alvast op de website van CP Nederland:

je darmen werken minder goed en er is een

CPNEDERLAND.NL/FYSIEKE-GEZONDHEID/

grotere kans op infecties. We wijten het dan

SLAAP/.” •

vaak aan andere dingen, maar elk orgaan ondervindt hinder van te weinig slaap. Dingen worden ook wederzijds beïnvloed. Kinderen die te vroeg geboren zijn slapen anders dan kinderen die op tijd geboren zijn. Ze hebben ook meer slaapproblemen op latere leeftijd.

ADVERTENTIE

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen. Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties. We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement. Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

Interesse? Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

VEINE

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

COLUMN GEZONDHEIDSZORG IN DE WERELD NIC

OLE KI

E N - a d vo c

a at

In de afgelopen weken heb ik mij mogen verdiepen

Hulpfondsen hebben zich over dit land bekommerd.

in de wondere wereld van de ‘Global Health’, zoals

Gedacht werd dat door het invoeren van vrije

dat heet. De opleiding die ik volg, leert je hoe

marktwerking en de privatisering van alle

gezondheidszorg over de hele wereld wel of niet

zorginstellingen dit zou leiden tot zowel meer

beschikbaar, georganiseerd en/of betaalbaar is of

democratie als meer betaalbare zorg. De gedachte

wordt gemaakt.

was dan ook dat de inwoners een beetje aan deze zorg zouden moeten meebetalen. Onderzoek liet zien

Nu is de betaalbaarheid van de gezondheidszorg ook

dat de mensen in deze regio er absoluut van overtuigd

in Nederland een onderwerp dat heel veel aandacht

waren dat je voor geleverde zorgdiensten ook moet

krijgt. In mijn praktijk moet ik er heel veel discussie

betalen. ‘Neoliberalisme’ noemen we dit.

over voeren, vooral ook in het kader van de vraag of een behandeling wel of niet vergoed moet worden.

Toen alles in opzet geregeld was, bleek dat de

Maar als ik nu, zo week na week, leer hoe het met de

inwoners van deze regio weliswaar wel vónden dat ze

gezondheidszorg in de meeste andere landen in de

moesten meebetalen aan de zorg, maar hier helaas

wereld is gesteld, moet ik eerlijk bekennen dat ik mij

geen geld voor hadden. Vrijwel direct na de invoering

soms een beetje schaam. En dan niet eens omdat wij

van het nieuwe systeem als in de jaren erna bleek dat

het hier zo veel beter hebben. Maar vooral omdat we

kindersterfte verder was toegenomen, de bevolking

kennelijk nog steeds niet goed weten hoe we andere

vaker leed aan ziektes en nog armer was geworden

mensen die het veel slechter hebben dan wij, echt

omdat een groter deel van de toch al uiterst geringe

kunnen helpen.

inkomsten nu aan de geprivatiseerde zorg moest worden besteed.

Eén van de voorbeelden waar ik maar niet over uitgedacht raak, is hoe de gezondheidszorg geregeld

Van mij mogen ze het noemen zoals ze willen, maar ik

is in het land Tadzjikistan. Daar werd in een bepaalde

ben toch blij dat de marktwerking die wij in Nederland

regio, na het zich terugtrekken van de Sovjet-Unie uit

hebben in de zorg zodanig gereguleerd is dat we

dat land in de jaren tachtig, vastgesteld dat er veel

dit soort nare effecten niet op dezelfde wijze als in

kindersterkte voorkwam, de levensverwachting erg laag

Tadzjikistan ondergaan. Bij ons is dat toch vrij aardig

was, veel gemakkelijk te behandelen aandoeningen tot

geregeld. Het zet me evenwel aan het denken. •

sterfte leidden en mensen zo arm waren dat ze ook geen goede voeding of huisvesting hadden.

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl

THERAPIE

Mensen zijn meer ontspannen, rustiger en relaxter, slapen beter en hebben minder pijn. Ze hebben een betere doorbloeding waardoor ze ook VEINE

warmere handen en voeten hebben.

THERAPIE

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE EN STOCKBEELDEN

BETERE DOORBLOEDING DANKZIJ SPECIALE MAT TOPSPORTERS WETEN HET AL LANGER: MET TWEE KEER ACHT MINUTEN PER DAG LIGGEN OP EEN ‘MAT’ DIE IS AANGESLOTEN OP EEN ‘BEMER’ KUN JE DE MICROCIRCULATIE VAN HET BLOED IN JE LICHAAM STIMULEREN. DAAR HEBBEN ONDER ANDERE WIELRENNERS VEEL BAAT BIJ. MET HULP VAN ELEKTROMAGNETISCHE IMPULSEN WORDEN DE KLEINE SPIEREN IN DE KLEINSTE VAATJES GETRIGGERD. ZE KNIJPEN SAMEN EN ZORGEN DAT DE DOORBLOEDING VERBETERT, DAT VOEDINGSSTOFFEN BETER OP DE GOEDE PLEK AANKOMEN EN DAT AFVALSTOFFEN BETER WORDEN AFGEVOERD. DE AFGEGEVEN SIGNALEN WERKEN TWAALF TOT VIJFTIEN UUR IN HET LICHAAM DOOR. TWEEMAAL PER DAG GEDURENDE ACHT MINUTEN BEMER-THERAPIE VOLSTAAT DUS PRIMA. HET ADVIES LUIDT DE MAT AAN TE ZETTEN BIJ HET NAAR BED GAAN EN BIJ HET OPSTAAN. MENSEN ZIJN MEER ONTSPANNEN, RUSTIGER EN RELAXTER, SLAPEN BETER EN HEBBEN MINDER PIJN. ZE HEBBEN EEN BETERE DOORBLOEDING WAARDOOR ZE OOK WARMERE HANDEN EN VOETEN HEBBEN. >

THERAPIE

Bij Bemer-therapie gaat het om de kleine haarvaatjes, die moeten normaal een aantal keren per minuut samenknijpen. Bij veel mensen is dit door bijvoorbeeld

MICROCIRCULATIE

gifstoffen, levenswijze, straling, veroudering, stress en trauma verstoord. Vaak raakt bij kinderen en volwassenen die als gevolg van een beperking weinig bewegen de bloedcirculatie verstoord. Hoewel microcirculatie in principe niet afhankelijk is van beweging, weten we wel dat beweging helpt voor een betere doorbloeding. Neem bijvoorbeeld decubitus (doorligplekken). Dit ontstaat door te weinig beweging. Ook bij wondgenezing helpt het als de microcirculatie optimaal is. De Bemer helpt om de microcirculatie weer te verbeteren. De Bemer werkt positief op de parasympathicus (het parasympathische zenuwstelsel is het deel van het autonome zenuwstelsel dat de organen zodanig beïnvloedt dat het lichaam in een toestand van rust en

herstel kan komen). Ook de spijsvertering heeft er daardoor baat bij, evenals het immuunsysteem.

EEN LESJE BIOLOGIE; HOE ZIT HET OOK ALWEER? Een volwassene met een gemiddelde lichaamsbouw heeft ongeveer vijf liter bloed. Ons lichaam heeft een uitgebreid vaatstelsel om dit bloed te vervoeren. Alle bloedvaten samen zijn meer dan 100.000 kilometer lang. Er zijn drie soorten bloedvaten: slagaders, aders en haarvaten. Bloed vervoert voedingsen afvalstoffen, zuurstof, kooldioxide, hormonen en andere stoffen naar alle delen van het lichaam. Daarnaast transporteert bloed ook cellen die ziektekiemen kunnen

VEINE

uitschakelen en cellen die wondjes afdichten. Maar liefst 74% van de bloedsomloop vindt plaats in de kleinste bloedvaten. Dit heet de microcirculatie. De lichaamscellen zijn voor het uitvoeren van hun essentiële taken volledig afhankelijk van deze microcirculatie. Het hart zorgt voor

BLOEDVATEN

THERAPIE

de voortbeweging van bloedcellen door de bloedsomloop. De bloedlichaampjes moeten een gebied van ruim 120.000

AFV

kilometer voorzien van voedingsstoffen. Het hart wordt hierbij

ondersteund door de pompbewegingen van de spiertjes in de

fijne bloedvaten, ook wel bekend als vasomotie. Bloedvaten maken dus zelf ook kleine pompbewegingen.

Je microcirculatie is essentieel voor je gezondheid. Als deze goed op orde is, komen de voedingsstoffen die je lichaam nodig heeft (ook supplementen) beter op de juiste plek aan. Door gifstoffen, eenzijdige voeding, ziekte, slaapgebrek, stress, verkeerde leefgewoontes en het natuurlijke verouderingsproces wordt de microcirculatie steeds trager. Het gevolg is dat bloedcellen langer onderweg zijn en daardoor hun taken niet goed meer kunnen uitvoeren. Organen en weefsel krijgen dan

CELLEN

minder voedingsstoffen en zuurstof. Ook

hopen afvalstoffen zich op waardoor de functies van organen en weefsels achteruit (kunnen) gaan, met op den duur pijn, vermoeidheid, ziekte en/of mentale klachten als gevolg.

HOE GEBRUIK JE DE BEMER? Ouders kunnen zo’n mat neerleggen in het bed van hun kind. De kinderen hoeven niets zelf te ‘kunnen’. De gebruiker gaat gewoon op de mat liggen. Sommigen leggen de Bemermat onder een topmatras en zetten deze aan als ze gaan slapen en weer wakker worden (redactie: een topmatras is een dunne matras die bovenop het gewone matras ligt en die zo'n vijf tot tien centimeter dik is). De signaaltjes die de mat afgeeft, gaan door het hele lichaam heen. Je hoeft je dus niet om te draaien om het hele lichaam gebruik te laten maken van de impulsen die de mat afgeeft. Het is wel zo dat als je er met je rug op ligt, je

MICROCIRCULATIE

het meest raakvlak hebt met de mat omdat dat deel van je lijf het grootst is qua oppervlak en het ook het meest verdeelt in links en rechts. >

THERAPIE

Er zit een timer op dus als je in slaap

KOPEN OF HUREN?

valt, schakelt de Bemer gewoon vanzelf

Een Bemer aanschaffen kan vanaf

uit. Je kunt de Bemer met kleding

€ 2950,00, maar meteen zelf kopen

aan gebruiken. Je kind kan dus ook

is niet nodig. op de website van de

aangekleed in een (rol)stoel zitten en

Bemergroup vind je ook mogelijkheden

de Bemer als een deken over zich heen

om de mat te huren. Het huurbedrag

leggen. Twee keer per dag acht minuten

krijg je terug als je later besluit het

is voldoende om de positieve werking

product aan te kopen.

van de stroomimpulsen te ervaren. Je zou het langer kunnen doen, maar

Het is goed om erbij stil te staan

dit is niet nodig en heeft ook geen

dat als je zo’n Bemer in huis hebt,

nut. Overstimulatie is overigens niet

meerdere gezinsleden baat kunnen

mogelijk.

hebben bij gebruik van de mat want deze is niet persoonsgebonden. •

Een Bemer kan je huren of kopen

VEINE

THERAPIE

TIP! Meer informatie: shop.bemergroup.com/nl_NL/

COLUMN VAN ANNE

BADRITUELEN HET IS LENTE, MAAR IK KRIJG HET DEUNTJE VAN JINGLE BELLS NIET UIT MIJN HOOFD. HOE DAT KOMT? NADJA VINDT KERSTLIEDJES ZOALS ZE ZELF ZEGT ‘ZO LEUK, IK WORD ER VROLIJK VAN’. Deze week wilde ze die iedere avond horen terwijl ze in bad zat. Ze heeft in haar 86

eigen badkamer een douche met een douchekop die met kleurtjes aangeeft of het

VEINE

water koud, warm of heet is. Nadja zit dan op haar verrijdbare po-douchestoel onder de straal, maar meestal kiest ze voor het bad. En het badritueel… het weet wat. Ik som even op:

COLUMN VAN ANNE

• Nadja’s po-douchestoel past over ons toilet. Als ze na het

Overdreven? Ja nogal. Het heeft te maken met het feit dat

avondeten geprobeerd heeft te produceren, wordt deze

iedereen weet dat Nadja van lichtjes en muziek houdt, dus bij

tegen het bad gereden, waarna ze met hulp haar benen

iedere verjaardag komen er nieuwe varianten bij. We hebben

over de rand van het bad slaat, kort rechtop staat, ‘Kijk

zelfs eens een drijvende discobol gehad. Ik ben ondertussen

mam, knap hè?’ en zich dan ondersteund in het bad laat

tien minuten bezig met alles aan, uit en in de gewenste kleur

zakken.

te krijgen.

• We zetten het gewenste muziekje op, de discobal gaat aan en werpt in de maat van de muziek vrolijke kleurtjes op

Tja.

plafond en muren.

Zoals jullie inmiddels weten is Nadja erg van de routines,

• De nepkaarsen op het plankje boven het bad geven eveneens gekleurd licht. • En dan is er nog een soort discobol met figuurtjes van de sterrenhemel, een maan met ronddraaiende sterren.

eenmaal eraan begonnen, wijk ik er liever niet vanaf. Alleen op maandagen, want dan heeft ze hydrotherapie gehad en ‘ben ik al schoon’. Dat meldt ze ons iedere maandag met exact hetzelfde zinnetje.

• Last but not least krijgt mevrouw dan nog een kopje thee terwijl ze uitgestrekt in haar paradijs verkeert. Het bad

Zo. En nu heb ik ineens zelf zin in een bad. Nadja slaapt, zal ik

is niet groot, haar voeten, nek en hoofd krullen tegen de

stiekem een lichtje uit haar kamer mee naar boven nemen? •

wand omhoog. Zo ligt ze heerlijk als een prinses te weken.

EXTRA

"Het zegt wel iets over Dirk dat hij dat al op zo'n jonge VEINE

leeftijd deed."

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: MONIEK ARENDS / DIRK KUYT FOUNDATION

NAAST EIGEN INITIATIEVEN OOK SUPPORT ELK KIND, MAAR OOK ELKE VOLWASSENE MET EEN BEPERKING MOET OM DE HOEK ‘AANGEPAST’ KUNNEN SPORTEN. DE DIRK KUYT FOUNDATION ONDERSTEUNT EN (MEDE)ORGANISEERT INMIDDELS ZO’N 175 SPORTEVENEMENTEN PER JAAR. MOMENTEN DIE BEDOELD ZIJN OM EEN BOOST TE GEVEN AAN DE MOGELIJKHEDEN OM MENSEN MET EEN HANDICAP OOK TE KUNNEN LATEN SPORTEN. “ONZE DROOM IS DAT ONS WERK NIET MEER NODIG IS, DAT HET VINDEN VAN EEN SPORT IN DE NABIJE OMGEVING NIET LANGER EEN STRUIKELBLOK IS VOOR IEDEREEN MET EEN BEPERKING DIE GRAAG WIL SPORTEN. VAN G-VOETBAL TOT ZEILEN EN VAN ROLSTOELTENNIS TOT BILJARTEN. SPORTEN IS NIET ALLEEN BELANGRIJK VOOR JE LICHAMELIJK WELZIJN, MAAR SPEELT OOK EEN BELANGRIJKE ROL BIJ DE SOCIALE INTEGRATIE”, VERTELT DE ENTHOUSIASTE SASKIA HÖLSCHER VAN DE FOUNDATION AAN ONS. >

EXTRA

Eigenlijk is het best heel bijzonder dat voetballer Dirk

aanwezig. Bijvoorbeeld tijdens de Kampioenendag

Kuyt al op vijfentwintigjarige leeftijd terwijl hij voetbalde

en tijdens de Sportdag voor de medewerkers van

in zijn eerste periode bij Feijenoord een fonds opzette.

Brownies&downieS. “We organiseren en ondersteunen

Afgelopen jaar vierde de Dirk Kuyt Foundation (DKF)

activiteiten voor de doelgroep, maar organiseren ook

haar vijftienjarig jubileum. In 2005 was het niet zo

eens in de twee jaar een Charity Night om geld in te

gebruikelijk dat sporters zich buiten de sport wilden

zamelen. Dirk vertelt dan tijdens deze avond altijd zelf

inzetten voor maatschappelijke doelen, zeker niet

wat onze doelen en resultaten zijn”, legt Saskia ons uit.

tijdens hun carrière. Saskia vertelt: “Het zegt wel iets

VEINE

over Dirk dat hij dat op zo'n jonge leeftijd al deed.

Saskia werkt inmiddels vijf jaar voor de stichting en

Een jaar na de oprichting ging hij voor tien jaar naar

samen met drie collega’s en tientallen vrijwilligers zorgt

het buitenland. Hij bleef betrokken, maar kon fysiek

ze ervoor dat er altijd iemand van de DKF aanwezig is

minder vaak aanwezig zijn. Toen hij in 2015 weer naar

bij de 175 evenementen die ze organiseren of mede-

Nederland kwam, kon hij zich weer veel meer inzetten

organiseren. “Voor ons is het altijd belangrijk te zien

voor de stichting, dat gaf de DKF echt een boost!”

dat het geld dat we uitgeven goed wordt besteed. We

De betrokkenheid van Dirk Kuyt is belangrijk, bij alle

streven naar unieke sportmomenten voor mensen met

belangrijke dagen is Dirk dan ook zoveel mogelijk zelf

een beperking en werken veelvuldig samen met andere

EXTRA

organisaties. We zijn vaak kartrekker

aanbieden van aangepaste sport, maar

van projecten en merken dat het

ook zijn er twee Dirk Kuyt Foundation

helpt als wij energie en enthousiasme

rolstoelbussen waarmee sporters naar

investeren om iets van de grond

hun trainingen of wedstrijden kunnen

te krijgen. Zo zijn we bijvoorbeeld

worden vervoerd. Wellicht dat de

samen met de KNVB, de Johan Cruijff

lezers van Veine een beroep op deze

Foundation en de Nederlandse Stichting

hulp kunnen doen als ze structureel

voor het Gehandicapte Kind druk bezig

sportaanbod voor kinderen met een

met het opzetten van een competitie

beperking willen organiseren.

voor framevoetbal. We zetten ons in om bijvoorbeeld clinics te geven om

“Eén ding is zeker”, voegt de gedreven

ouders en voetbalverenigingen te

Saskia er nog aan toe. “Er is absoluut

enthousiasmeren framevoetbal op de

meer energie nodig om sporten voor

kaart te zetten.”

gehandicapten van de grond te krijgen, maar het is deze energie echt waard

NAAST EIGEN INITIATIEVEN

want het is zo hard nodig omdat het

OOK SUPPORT

zoveel positieve effecten heeft op het

We hebben naast onze eigen

leven van iemand met een beperking.

initiatieven ook een ‘supporttak’.

Als je enthousiast bent om iets van de

Daar kunnen verenigingen bijvoorbeeld

grond te laten komen, schroom dan

aankloppen voor hulp als ze willen

niet om informatie te vragen aan ons. Besturen van sportverenigingen zijn

starten met het Links naast Dirk Kuyt staat Saskia

vaak tot meer bereid als de foundation

enthousiast te

een zetje wil geven, waardoor dingen

zwaaien!

sneller gerealiseerd kunnen worden. •

(P)APPTALK

VEINE

LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND. ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG s

(P)APPTALK

Lex, daar is het dan, het bericht waar ik al heel lang bang voor was. Hey Lies, dat klinkt ernstig. What’s up? Rik moet geopereerd worden aan zijn heup… Oh no, dus toch? Yep. Ieder jaar een heupfoto laten maken, geen paniek en nu ineens is het heel erg nodig. Jemig, hoe kan dat dan? Tja, misschien zat het er altijd al aan te komen en wilde ik het niet horen of weten, je kent me… Ik zeg niks… En nu hebben we de gesprekken met de orthopeed, de revalidatiearts en de anaestesist al gehad. Het wachten is nu op de oproep voor de operatie. Spannend hoor! Ik weet wat je meemaakt natuurlijk, wij hebben dit al achter de rug en eerlijk is eerlijk, het was een zware periode, voor iedereen. Ja, ik weet het nog. En ik hoor het van veel moeders om me heen, het wordt pittig! Ik probeer me er op in te stellen. Het te zien als een project en vooral voor ogen te houden dat het Rik gaat helpen uiteindelijk! Precies! En terwijl ik er enorm tegenop zie, kijk ik er nu ook naar uit. Rik heeft zoveel pijn, ik hoop dat dat minder wordt na de operatie want die pijn is ook niet te doen. En het beperkt hem enorm, vooral op school. Ja meis, het moet toch gebeuren dus probeer het wat los te laten en go with the flow! Thnx Lex, ik ga het proberen. Dat weet ik en jij kan dat! Ik denk dan weer even aan wat mijn moeder altijd zegt: “Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest!” Ik hoop in ieder geval dat dat deze keer ook geldt, haha. X retour!

ADVERTENTIE

VEINE

VEINE MAGAZINE NUMMER VIJFENTWINTIG komt uit in september 2021

EXTRACORPORALE SHOCK WAVE THERAPIE Thijs Janssen vertelt over de mogelijkheden #VEINEDAGEN2021 OP 29 EN 30 OKTOBER We kijken alvast vooruit ZINTUIGEN EN INFORMATIE VERWERKEN Lindsay Eisses over sensorische informatie

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.