Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
GOED SLAPEN BEGINT AL OVERDAG
Leg je niet zomaar neer bij slecht slapen van je kind
JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY
In Ouwehands Dierenpark in Rhenen
SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA KROON Blij worden van schrijven
BETERE DOORBLOEDING MET BEMER-THERAPIE
Elektromagnetische impulsen triggeren spiertjes in de haarvaten
vierentwintig, 2021
COVERMODEL Op de cover van Veine vierentwintig straalt de zevenjarige Lies. Haar moeder Karlijn omschrijft haar bijzonder gewone gezin als: “My Tribe bestaat uit onze creatieve puber Cato (bijna dertien) sportieve en sociale zoon Ted (elf jaar) en temperamentvolle dochter Lies (zeven jaar). Iedereen kwam mee naar de shoot en al snel blijkt hoe de ‘tribe’ werkt. Terwijl onze fotograaf druk is, maakt de creatieve Cato een artist impression, te leuk dus die zetten we ook in de Veine!
Lies houdt van boekjes en muziek en het wordt nog leuker als ze met haar grote broer en zus kan dansen. Met het liedje 'backyard boy' op ‘repeat’ (onze fotograaf kent het nummer nu ook heel goed) speelt Lies het liefst samen met haar poppen, die dan keurig op een rijtje streng worden toegesproken door ‘juf Lies’. Als de poppen niet goed opletten tijdens het voorlezen uit Jip en Janneke wordt de juf boos. Karlijn begrijpt de poppen wel, want na vier keer hetzelfde verhaaltje te moeten aanhoren zou zij ook niet meer opletten. s
De kleding van Kian is gesponsord door
MODEMALL
creatieve
Cato maak t de ze artist imp ression
VEINE
2
VAN DE REDACTIE
COLOFON UITGEVER Stichting Veine
PUNT VAN RENÉE
HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Juultje Holla (ClientondersteuningPLUS), Eva Koppius (ergotherapeut), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder), Arie van Tienhoven (ondernemer), Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen (expert houdingsmanagement), Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland
DAT SLAPEN BELANGRIJK IS, DAT WETEN WE ALLEMAAL WEL. ALTHANS, IK HEB HET DE AFGELOPEN WEKEN AAN DEN LIJVE ONDERVONDEN.
BANKREKENINGNUMMER
Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
vakantie. En dat helpt! Van stress is niets meer te merken en de wallen onder mijn ogen verdwijnen langzaamaan. Dat opladen hebben we allemaal zo hard nodig. Velen van jullie staan al een jaar ‘aan’ omdat vakantie vieren er door corona simpelweg bij
NL66 INGB 0006 799 696
Copyright © 2021 Stichting Veine
Als ik deze punt schrijf, ben ik op
Teveel hooi op mijn vork, een zieke
ingeschoten is. Stress op het werk
man en een vakantie in het verschiet
of juist omdat je niet kunt werken
dreven de stress naar een hoogtepunt.
helpen niet om de juiste hoeveelheid
Dat de korte nachten dan nog korter
nachtrust te pakken. In het artikel
worden doordat je alsmaar ligt te
‘slapen is belangrijker dan je denkt’
malen, helpt dan absoluut niet. De
lees je wat de gevolgen zijn. Misschien
kinderen hadden een behoorlijk
een goede motivatie om toch wat rust
chagrijnige moeder die continue
te pakken. s •
gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.
koppijn had. 3
€ 6,9
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND
CLIËNT
Rotwoord of niet?
(P)APPTALK
Intensieve therapie & vakantie
Wedoe willen, duseen we kunnen! “Ik ook echte sport hoor!”
GEZONDE VOEDING
UBERPUBERS EN JONGENS VERSUS MEISJES
OOK EEN HYSTERISCHE MOEDER?
Ook als eten niet vanzelf gaat
Een stormachtige periode?
Of gewoon iemand die het beste wil…
PROMPT THERAPIE, BIJZONDER
LAAT DE ZOMER MAAR KOMEN!
BACK TO SCHOOL
DE INZET VAN GEUREN IN DE ZORG
drie, 2016
Dat kan al heel eenvoudig
Zo ben je er helemaal klaar voor!
Buitenspelen en meer
vier, 2016
BP
twee, 2015
In de gourmetpannetjes natuurlijk
Vakantie in een wijnvilla
Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?
één, 2015
VIJFGANGENDINER DEZE KERST?
Dolfijntherapie in Curaçao
WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN? De NSGK Jongerencoach helpt
BOCCIA ZEILEN OP ZEE?
Met honden, paarden, konijnen, cavia’s, vissen en garnalen
DROOM WORDT WERKELIJKHEID
PROOSTEN IN LA DOUCE FRANCE
Het Pijnpaspoort
Een DEverhaal GIRAF met een luchtje!
ANIMAL THERAPY, HET WERKT
De passie van topcoach Aad Zwaan
Reflexintegratie
FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
ROLSTOELTENNIS; EEN LOVE GAME
HET ZELFHERSTELLEND VERMOGEN VAN HET LIJF
Dossier scoliose
Saito ritmiek is meer dan een methode
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
vijf, 2016
NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
zes, 2016
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
BP
BP
STOER, LEERZAAM EN LEUK THERAPIE Scouting is voor iedereen!
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
BP
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
BP
Mede mogelijk gemaakt door
BP
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL THUIS VOOR SLECHTS EEN TIENTJE*.
KAMPEREN MET JE BEPERKTE KIND?
HOEZO VAKANTIE DICHTBIJ?
MY BREATH MY MUSIC
NEDERWIEDEWIEDEWIET
In Dronten kan dat heel goed
Curaçao, here we come
Omdat iedereen van muziek houdt!
Lastige keuzes, wel of niet
DOSSIER OVER KWIJLEN
GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU!
KUN JE ZITTEN? DAN KUN JE OOK ROEIEN!
Reguliere EN alternatieve behandelmethoden
Roeien met de riemen die je hebt
AL KLAAR VOOR KONINGSDAG?
MIX & MATCH
* ALS JE EEN Laat de oranjekoorts maar komen!
De leukste zomerkleding
zeven, 2017 ABONNEMENT NEEMT, € 6,95
Mede mogelijk gemaakt door Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
BP
Mede mogelijk gemaakt door
ALS JE TOCH TEVEEL TILT…
HOEZO DICHTBIJ? Kun je het VAKANTIE maar beter goed doen! Curaçao, here we come
ZIN IN ZEN?
Met deze producten kom je zeker in de stemming. NEDERWIEDEWIEDEWIET
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
KUN JEinZITTEN? DAN KUN JE OOK ROEIEN! Gewoon de Loosdrechtse plassen.
IN ELK KIND SCHUILT EEN WATERRAT Bij GoSports kan iedereen meedoen
ROTTERDAMSE SPORTICONEN
LEKKER SCHOMMELEN
ENERGETISCHE THERAPIE,
WAT JE DAARMEE? MIX & KUN MATCH
ALS ETEN EN DRINKEN ernstig meervoudig beperkte (EMB) kinderen tot 18 jaar, NIET VANZELF GAAT
PUBERS MET EEN BEPERKTE BROER OF ZUS
€ 6,95
EEN PEP-MASKER ALS HANDIG HULPJE Heb jij een therapie die je graag zou willen voor
DAT KLINKT GOED
Over klankschalen en de mogelijkheden
jouw EMB-kind? Vul een aanmeldformulier in op
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
ALLÉÉN DE VERZENDKOSTEN.
Openhartig over thuis
Om meer lucht in je longen te krijgen
is niet tastbaar maar bestaat wel degelijk. DeEnergie leukste zomerkleding
ONS MAGAZINE, MAAR BETAAL JE
Niet alleen leuk maar ook nuttig
die niet wordt betaald door zorgverzekeraars. Een dossier vol hulpmiddelen
Roeien met de riemen die je hebt
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Luistertherapie Tomatis en Samonas
Stichting K!ds Unlimited vergoedt therapie voor
KAMPVUUR OP HET ROBINSON CRUSOE EILAND!
BETAAL JE NIETS VOOR
PRATEN LEER JE DOOR TE LUISTEREN
Omdat ieder kind een voorbeeld nodig heeft
Lastige keuzes, wel of niet
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
acht, 2017
Mede mogelijk gemaakt door
Mede mogelijk gemaakt door
IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK
ODE AAN OPA
Interview met professor Hans van Balkom
Over hun bijzondere rol
OVER DRIJVEN
KIDS ACHTER DE CAMERA
Zwemhulpmiddelen
Je verhaal vertellen met film
SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN
VAKANTIE IN VILLA PARDOES
Dat kan ook met je rolstoel
Het dagboek van…
ALLES WAT JE MOET WETEN
CONNECTING TOUCH THERAPIE
Over antibiotica
Over ECHT contact maken
onze website en vraag een bijdrage aan!
www.kidsunlimited.nl
negen, 2017
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Mede mogelijk gemaakt door
HOSPITAL HEROES
EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN
DOSSIER SLAPEN
GLAMPING IN FRANKRIJK
VAKANTIE BIJ AVAVIEREN
TOT DE DOOD ONS SCHEIDT
Minder stress in het ziekenhuis
1 JAAR VEINE TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden
Je staat er niet alleen voor
Niet voor iedereen gewoon
VOOR SLECHTS NIET ZINDELIJK
als je 6-9-12-15-18 jaar bent
Ook in je rolstoel
Bijzonder en lekker dichtbij
DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE
Wat als jij er niet meer bent?
HYDROTHERAPIE
Om meer rust te bieden
OVER FYTOTHERAPIE
Floor jongerencoaching
veertien, 2018
Plantaardige versus chemische medicatie
zestien, 2019
vijftien, 2019
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
4
en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Mede mogelijk gemaakt door
HOEZO VAKANTIE DICHTBIJ? ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE
EINDELIJK WEER GAMEN!
DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'
Spelen en therapie gaan hand in hand
In de bossen bij Arnhem
NEDERWIEDEWIEDEWIET WE BLIKKEN EVEN TERUG
GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING
SPIEREN UIT DE KNOOP
KUN JE ZITTEN?IS DAN KUN JE OOK ROEIEN! NEDERLAND FIETSLAND
VAKANTIE IN EIGEN LAND
Curaçao, here we come Althans zo zou het moeten gaan
Lastige keuzes, wel of2020 niet waren een succes! De VeineDAGEN Roeien riemen die hebt Ookmet voordekinderen metjeeen beperking
MIXTENNIS & MATCH IN EEN ROLSTOEL
dertien, 2018
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Mede mogelijk gemaakt door
PRATEN OVER SEKS EN RELATIES
DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG
KANJERS IN DE KEUKEN
EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE
BEURSVERSLAG VEINEDAGEN
THE SITTING CHEF
DE LACHENDE ZON
BEWEGEN MET BREINGE!N
zeventien, 2019
achttien, 2019
Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan
Je kunt het maar beter doen!
Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking
Lekker samen kokkerellen
Over de relatie tussen voeding en bewegen
In 2020 de tweede editie!
Oefeningen om het brein te activeren
Theater van de zintuigen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
BP
VEINE
Mede mogelijk gemaakt door
twaalf, 2018
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 10
DROMEN NAJAGEN MET
Kracht opbouwen én ontspannen in het water
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/ofInspiratie verstandelijk kinderen voor beperkte ouders van lichamelijk
elf, 2018
tien, 2017
acht, 2017
Mentaal en fysiek in balans
Alle ins en outs van triggerpointtherapie
JOURNEY OF FIEN
In een huis van Ronald McDonald
We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!
KOFFIE MET EEN KOEKJE
TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS
De leukste Het blijftzomerkleding een leuke sport
Wat is eigenlijk goed leven?
acht, 2017 2020 negentien,
twintig, 2020
Hoe voorkom je problemen
Mede mogelijk gemaakt door
eenentwintig, 2020
EEN VIERGANGENKERSTDINER Voor kinderen met slik- en kauwproblemen
AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden
Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 EERLIJK OVER KINDEREN en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. MET EEN BEPERKING Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. Schoonheid zit juist in imperfectie K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars LEREN DOOR ERVAREN in met Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om In gesprek Thyra Koeleman ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.
www.kidsunlimited.nl tweeëntwintig, 2020
MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van
MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan
INKOMEN UIT PGB Wat is wijsheid?
DOSSIER SCOLIOSE
Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma
drieëntwintig, 2021
€ 6,95
INHOUD
34 14 6
34
VRAAG HET NOLANDA HOEVEEL ENERGIE HEEFT EEN KIND NODIG?
39
KLEIN GELUK
COLUMN KANSRIJK ADVIES
11
41
COLUMN HOE ZORG JIJ VOOR JE KIND ALS JE ER NIET MEER BENT?
13
COLUMN SLAAPPERIKELEN
14
MOOI INITIATIEF JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY
20
COLUMN ADEMBENEMEND
89
HULPMIDDELEN DOUCHEN OF LIEVER IN BAD?
49
COLUMN BEZINT EER GIJ BEGINT
50
69
COLUMN VENTILATIE IN JE ZITORTHESE: EINDELIJK EEN OPLOSSING
71
DOSSIER SLAPEN IS BELANGRIJKER DAN JE DENKT!
79
COLUMN GEZONDHEIDSZORG IN DE WERELD
81
EXTRA VERVOER IN DE ZORG
THERAPIE BETERE DOORBLOEDING DANKZIJ SPECIALE MAT
59
86
OOKCIJFERS EN FEITEN OVER VERVOER
COLUMN BADRITUELEN
60
89
OOKLEUK
KIDSPROOFPLUS BUITENLOCATIES EN VAKANTIETIPS
31
63
93
22
MOOI MENS BLIJ WORDEN VAN SCHRIJVEN
VAKANTIES LE MOULIN DU FAUX
EXTRA DIRK KUIJT FOUNDATION
(P)APPTALK DE OPERATIE
5
KLEIN GELUK DIE TITEL VAN ONS TIJDSCHRIFT KOMT UIT DE FRANSE TAAL EN SPREEK JE UIT ALS VÈNNE. LA VEINE STAAT VOOR GELUK, FORTUIN EN GELUKZALIGHEID. ANDERZIJDS KUN JE VEINE VERTALEN ALS DE ADER, DE NERF OF BLOEDADER. Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.
Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!
VEINE
6
KLEIN GELUK
HET OOG WIL OOK WAT! Dit nieuwe kookboek bevat ruim 80 UNIEKE RECEPTEN voor mensen met een zogenoemd DIKGLADVLOEIBAAR DIEET. Alle gerechten zijn met liefde en aandacht bedacht en getest. De recepten zijn onderverdeeld in thema’s; van Pasen tot Bella Italia, van high tea tot ‘naar de friettent’, van ijssalon tot rijsttafel en van snoeperijen tot barbecue. Het uitgangspunt van elk recept is dat een gerecht eruitziet alsof het ‘echt’ is: de vorm, de kleuren en de afwerking. Een dikgladvloeibare pizzapunt ziet er uit als een smakelijk stuk pizza en een dikgladvloeibare candybar lijkt sprekend op een echt exemplaar.
Te koop bij mijzo.nl voor € 26,60 (inclusief verzendkosten)
7
KLEIN GELUK
NIET DOORDRAAIEN! Soms riskeer je rugpijn om je kind in de GOEDE HOUDING te krijgen. Hoe handig is deze flexibele draaischijf: je zet je kind erop en draait het zonder problemen naar de goede plek. De schijf kan overigens compleet ronddraaien. Nog leuk ook!
Verkrijgbaar via bol.com voor € 32,00
PETJE PITAMIENTJE Weet jij altijd waar wat in zit? Nou ik in ieder geval niet, maar als iemand nu roept je moet meer VITAMINE A eten, weet ik wat ik moet doen!
VEINE
8
KLEIN GELUK
KOM MAAR OP MET DIE ZON! Bij VOORWINDEN kun je niet alleen terecht voor mooie kleding, de juiste accessoires maken het af. Zo zijn deze zonnebrillen van het merk Sinner helemaal geweldig. Zowel voor de stoere jongens als voor de schattige meiden.
Prijzen vanaf € 30,00
TIEN KEER PLEZIER IN BAD Deze octopus familie bestaat uit tien delen; een drijvend
een ander vrolijk gezicht en je verandert ze gemakkelijk
eiland, acht veelkleurige kleintjes en in het midden MUM
in een waterspuiter. Aan de onderkant hebben ze een
TALA DE OCTOPUS. Ondersteboven doet deze mum ook
zuignap zodat je ze aan de zijkant van het bad of op de
dienst als schenkkop met douchefunctie! Elk beestje heeft
wandtegels geplakt kunnen worden.
Verkrijgbaar via Bol.com voor € 17,99
9
KLEIN GELUK
ANNIE, HOU JIJ MIJN TASSIE FF VAST? O NEE, DIE HEB IK ZELF BINNEN HANDBEREIK! Met deze handige rolstoeltas van Quokka kan je zelf heel eenvoudig je spulletjes pakken. Er is genoeg ruimte voor je meest noodzakelijke spullen en met de speciale adapter is je tas simpel aan je rolstoel te bevestigen. Het tasje wordt standaard geleverd met ringen zodat de ritsen eventueel nog makkelijker te gebruiken zijn. Het is wel even investeren, maar dan heb je ook wat!
Prijs Quokka € 69,95, speciale adapter € 19,95 via quokkabag.nl
VEINE
10
COLUMN
HOE ZORG JIJ VOOR JE TITEL KIND ALS JE ER NIET MEER BENT? JU
UL TJ E
HO
L LNAA-
t ACM liën - ftuonncdteiers
eu
g nin
PL
US
• DE PIEPJES VAN ALLE VERSCHILLENDE INFUUSPOMPEN VOLGEN ELKAAR IN RAP TEMPO OP. “OH, DIT IS NOG NIKS”, ZEGT DE DOCHTER, “JE HAD DE IC MOETEN ZIEN.” IN DE AFGELOPEN WEEK KWAMEN VIA WHATSAPP WOORDEN BINNEN ALS ‘SPOEDOPERATIE’, DAARNA ‘TUMOREN’ EN TOEN ‘UITZAAIINGEN’. IK BEN AL LANGER BETROKKEN. NU HEB IK PLOTS TE MAKEN MET EEN GEZIN IN DIEPE CRISIS. Moeder ligt versuft van de morfine in bed. Toch had ze
dit verstoord wordt door de constante piepjes van een
erop gestaan dat ik boven kwam. In plaats van ‘even
infuuspomp?
een handtekening halen’ van de dochter zit ik daarom nu bij haar op de kamer. Bijzonder hoe dichtbij je als
Ondertussen gaan die piepjes hier gewoon door. Ik praat
cliëntondersteuner soms komt.
met de dochter. In wakkere momenten delen we wat we besproken hebben met de moeder, om te controleren wat
“Ik heb zo’n zorgen”, zegt ze. “Nee, niet over mezelf.”
ze wil en of het allemaal klopt. Na drie uur ga ik weg. Ik
Het gaat over twee volwassen kinderen met het label
heb een to do lijst waar je ‘u’ tegen zegt. To do’s om nu
verstandelijke beperking. De een is in deze heftige week
direct zaken te regelen om de kinderen op te vangen in
gestopt met praten en eten. De ander durft het huis niet
deze moeilijke tijd. En to do’s om zaken te regelen voor
meer in zonder dat zijn moeder daar is. Wie moet er nu
een toekomst zonder hun krachtige moeder. Ik hoop
voor ze zorgen? Hoe moet het nu verder? “Wat als ik er
dat we zaken nog op orde kunnen krijgen in de tijd die
straks niet meer ben?” Dit is de grootste nachtmerrie van
haar gegund is. Dat ze weet dat het goed komt met haar
elke moeder wiens kind niet op eigen benen kan staan.
kinderen wanneer de tijd komt om hen los te laten.
Bij Cliëntondersteuning Plus werken we mee aan een
Ik ben dankbaar dat ik zo dicht bij mag staan in deze
pilot: Het Goed Leven Plan. Hoe kunnen we een goed
moeilijke tijd. Dankbaar dat ik als cliëntondersteuner ook
leven waarborgen, ook als ouders er niet meer zijn? Hoe
daadwerkelijk iets kan betekenen. Maar oh, wat had ik dit
ondersteunen we ouders in dit ingewikkelde gesprek vóór
gesprek graag eerder gevoerd. • 11
CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen. Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.
Voor iedereen een veilige plek Voor iedereen een veilige plek ADVERTENTIE
NIEUW Ale
rt bedb ox met ex tra lage instap VERKOOP VERHUUR VERKOOP ONDERHOUD VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK STANDAARD MAATWERK
NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |
/alertbedboxen
NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |
/alertbedboxen
nieuwe data!
29 en 30 oktober 2021
VEINE
12
#bethereorbesquare
COLUMN SLAAPPERIKELEN SA
ND
RA
TIT
UL A E R
- k ind er r e
va li
ie d at
ar
ts
Het belang van slapen kennen we allemaal. Maar eerlijk
kind in slaap te krijgen. Als ik er dan op doorvraag, blijkt dat
is eerlijk: op het lijstje van vragen die ik ouders tijdens
ze daar al volledig aan gewend zijn. Pas bij een tweede of
een consult stel, staat de vraag ‘hoe slaapt uw kind’ niet
derde vraag kom je erachter dat ouders het slapen van hun
bovenaan. In ons revalidatiecentrum is er een team van
kind weliswaar geen probleem vinden, maar dat het toch
collega’s dat kennis heeft verzameld en ouders helpt als
wel degelijk anders is dan wenselijk. Zowel ouders als kind
problemen zijn.
doen dat onbewust, maar het heeft wel een wisselwerking. Het vervelende is wel dat kinderen niet fit zijn, zich nog
Het lastige is dat ik bij een gewone controle al zoveel zaken
moeilijker ontwikkelen en dat ouders de energie niet hebben
moet checken en dan komen er vaak andere zaken die, ook
om er extra aandacht aan te geven. Doordat we nu een
door ouders, als meer belangrijk worden gezien. Ik stel de
slaapteam hebben, kijken vanuit allerlei disciplines mensen
vraag uiteindelijk vaak wel omdat ik ook graag wil weten
mee, van psycholoog tot ergotherapeut.
hoe een kind ligt in bed. Dan komt vanzelf aan de orde of kinderen vaak wakker worden en/of ze slecht in slaap vallen.
Het is opvallend hoe ouders er soms zo’n circus van moeten maken om het naar bed gaan voor elkaar te krijgen. Er is
Soms sluipen er van die patronen in. Vaak als een kind heel
dan vaak sprake van verkeerd aangeleerd gedrag, iets dat
ziek is geweest moeten ouders vaak checken of het goed
er bij kinderen met een beperking nog sneller insluipt dan
ging. Sommige ouders moeten altijd naast hun kind gaan
bij andere kinderen. Vaak zijn er daarnaast ook nog ‘echte’
slapen of ernaast gaan zitten, anders valt een kind niet in
fysieke redenen die het slapen verstoren zoals epilepsie,
slaap. En bij weer anderen ligt een kind altijd tussenin. Vaak
reflux, vergroeiingen enzovoort. Ook komt er nog bij dat
komt bij de aanpassingen aan een huis en de vraag welk
veel ouders van kinderen die in een bedsysteem liggen hun
bed ze nodig hebben aan het licht dat een kind al die tijd nog
kind halverwege de nacht moeten draaien.
op de kamer van papa en mama slaapt. En wat is normaal.
De problemen rondom slapen stapelen zich op.
Soms vinden zowel ouders als kind het prima. We gaan er nu even vanuit dat het goed is als een kind een eigen plek
Voor ouders is het ook goed om een keer een stapje terug
heeft en leert om alleen te zijn. Maar juist doordat kinderen
te doen en van een afstandje te kijken hoe je de zaken kunt
met een beperking deze ‘voorrechten’ hadden in tijden
veranderen. Een kind even een paar nachtjes uit logeren
dat het nodig was, is het lastig om deze weer af te leren.
zodat je als ouders de batterij op kunt laden en klaar bent
Andersom vinden ouders de afstand zelf ook eng. Horen
om er wat aan te doen. En daar kunnen we bij helpen. Ik
ze het wel als er iets gebeurt? Bij dergelijke angst kunnen
nodig ouders uit om het onderwerp aan te snijden, of bij de
cameraatjes, babyfoons en andere domotica helpen.
revalidatiearts, bij de kinderarts of de neuroloog. We kunnen met ons team vaak al snel meedenken en meestal lukt het
Het gekke is dat ouders het vaak helemaal niet erg vinden dat ze elke avond een uur mee naar bed moeten om hun
heel goed om het slapen te verbeteren! •
13
MOOI INITIATIEF
"Het is zo mooi om te zien dat kinderen echt even kind kunnen zijn."
VEINE
14
MOOI INITIATIEF
TEKST: MARIANNE ZWANENBURG | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE
JOUW KIND ALS VIP BIJ ONKY DONKY STICHTING ONKY DONKY ZET ZICH IN VOOR KINDEREN VAN DRIE TOT EN MET TWAALF JAAR DIE OM VERSCHILLENDE REDENEN NIET ALTIJD KIND KUNNEN ZIJN. ZO WORDEN ONDER ANDERE KINDEREN MET EEN BEPERKING (EN HUN GEZINSLEDEN OF BEGELEIDERS) TIJDENS EEN ONKY DONKY DAG BEHANDELD ALS EEN WARE VIP. IN HET SPECIALE HUIS VAN DE STICHTING IN OUWEHANDS DIERENPARK IN RHENEN WORDEN DE KINDEREN EN OUDERS IN DE WATTEN GELEGD. TERWIJL ZIJ GEDURENDE DE DAG UITSTAPJES KUNNEN MAKEN IN DE DIERENTUIN BLIJFT HET HUIS HET VASTE HONK WAAR EVEN UITGERUST KAN WORDEN. ALLES WORDT GEORGANISEERD DOOR VRIJWILLIGERS DIE ZICH BELANGELOOS HIERVOOR INZETTEN. Saskia van Ommen is coördinator van de Onky Donky (OD)-dagen. Saskia: “Per dag ontvangen we drie tot vier gezinnen met een maximum van totaal tweeëntwintig personen. Ook komen er stichtingen die met kinderen een ODdag beleven. Recentelijk zijn er dagen geweest op initiatief van bijvoorbeeld Stichting Downsyndroom. Wij kunnen zeven dagen per week OD-dagen organiseren. Gemiddeld over het hele jaar komen er drie tot vier dagen per week groepen langs, want in periodes dat kinderen naar school gaan, ligt het aantal bezoeken op doordeweekse dagen natuurlijk lager dan tijdens vakanties.” >
15
MOOI INITIATIEF
WIE ZIJN ER WELKOM? Het uitgangspunt is een onvergetelijke dag vol plezier, waarbij het OD-huis de plek is waar ieder kind even kind mag en kan zijn. Initiatiefneemster Marlies Boekhoorn gaf de stichting de namen die haar dochter en vriendin voor elkaar hadden bedacht. Marlies, die voorheen ook werkzaam was in de zorg, wilde eigenlijk ieder kind hetzelfde kunnen bieden als haar eigen kinderen. Niet in elk Nederlands gezin is dat zo gemakkelijk. Soms leven mensen onder de armoedegrens, soms drukt de ziekte of het handicap van een van de kinderen een stempel op het hele gezin. En natuurlijk kun je niet alles oplossen, maar hoe mooi is het om al deze kinderen met hun gezin een dag lang alles te laten vergeten! Een stuk idealisme dat Marlies handen en voeten gaf met een aantal mensen uit haar omgeving die nu het bestuur van de stichting vormen. Dat er behoefte is, blijkt wel uit het grote aantal aanmeldingen. De blije gezichtjes van de kinderen zeggen genoeg! De stichting bestaat deze zomer vijf jaar. Voordat de deuren van het honk zich openden, is er twee jaar aan fondsenwerving gedaan om alles voor elkaar te krijgen. Het huis moest worden gebouwd, de grond hiervoor is gratis ter beschikking gesteld door Ouwehand, maar voor het overige was en is de stichting afhankelijk van donaties en fondsen.
GEEN ZORG, MAAR DE REST WORDT UIT HANDEN GENOMEN Er wordt voor de kinderen van alles georganiseerd, maar er wordt geen specifieke zorg of hulp aangeboden. De vrijwilligers in het OD-huis hebben geen zorgachtergrond en de verantwoordelijkheid voor de kinderen blijft op dat
“Laatst was hier een meisje met neuroblastoom dat gedurende de OD-dag zo veel meemaakte, dat ze even haar hele ziekzijn vergat.“
vlak op de OD-dagen bij de ouders of begeleiders. De financiële voordelen voor deze dag bestaan eruit dat 16
de dag voor het kind in kwestie gratis is. De volwassene(n)
VEINE
betalen een eigen bijdrage van € 15 per persoon. Als het gaat om gezinnen die de financiële middelen hiervoor niet hebben, wordt er een beroep gedaan op het armoedefonds. Zo is het voor iedereen mogelijk om een OD-dag mee te maken! >
MOOI INITIATIEF
17
MOOI INITIATIEF
VEINE
18
MOOI INITIATIEF
MASCOTTE FONKEL WACHT JE OP!
Apeldoorn. Kim-Lian is ambassadeur
Als je een keer een dagje mee wil
van de stichting en zij is zelf ook
maken, ontmoet je naast de leuke
regelmatig in het park om de kinderen
vrijwilligers ook de zachtste schildpad
voor te lezen. •
van Nederland; Fonkel. Fonkel is de liefdevolle en stralende, levensgrote
WIL JIJ OOK EEN DAG VIP ZIJN? MELD
knuffel die de kinderen altijd
JOUW KIND AAN VIA DE WEBSITE
verwelkomt, met hen speelt en danst
WWW.ONKYDONKY.NL
en natuurlijk op de foto gaat. Er is een
OF VIA EEN VAN DE
speciaal Fonkellied dat is ingezongen
PARTNERSTICHTINGEN OF
door Kim-Lian van der Mey en Dani
PATIËNTENVERENIGINGEN.
19
COLUMN T
IN
M
em
AR
en
M
t
ADEMBENEMEND
EE
UW
IS SE
N - exper t hou
di
m n gs
an
ag
WE GEBRUIKEN HET WOORD ‘ADEMBENEMEND’ FREQUENT EN VOORAL BIJ EEN MOOI UITZICHT OP VAKANTIE OF EEN THEATERVOORSTELLING EN DENKEN DAARBIJ EIGENLIJK NOOIT AAN DE BETEKENIS VAN HET WOORD. WE BEDOELEN DAN DAT HET ZO MOOI IS DAT HET EEN KORT MOMENT DE ADEM BENEEMT. TERWIJL DE ADEM WEGNEMEN EIGENLIJK VERSCHRIKKELIJK IS. ER ZIJN VEEL MENSEN WAARBIJ DE ADEMHALING NIET GAAT ZOALS HET ZOU MOETEN GAAN DOOR PROBLEMEN MET DE LONGEN OF LUCHTWEGEN. ZEKER NU IN CORONATIJD. Maar er is ook een grote groep waar de ademhaling ernstig
nauwelijks doen, wordt de borstkas langdurig asymmetrisch
wordt beperkt doordat als gevolg van de zwaartekracht
belast in de nacht en zal deze na verloop van enkele
de borstkas te plat of te smal is geworden of doordat de
maanden vervormen. Dat gebeurt bij jongeren, maar ook bij
borstkas is verdraaid. Deze borstkasproblemen worden
ouderen.
vaak niet serieus bekeken omdat we ons niet realiseren hoe groot de invloed is van de vorm van de borstkas op de
De stand van de benen speelt een grote rol bij de
ademhaling.
asymmetrie van het onderste deel van de borstkas, de stand van het hoofd speelt een belangrijke rol bij de asymmetrie
Borstkasafwijkingen kunnen zowel bij kinderen als
van de bovenkant van de borstkas. Als het lichaam vergroeit
volwassenen ontstaan en zijn op te meten of met het
en het proces van asymmetrisch worden plaatsvindt, kunnen
blote oog te herkennen. Veel moeders bijvoorbeeld van
de benen en het hoofd elkaar versterken en er ontstaat
kinderen met cerebrale parese geven aan dat ze vaak
dan een C vervorming. Als het hoofd en de benen een
tegen professionals hebben gezegd dat hun kind zo'n platte
tegengestelde kracht op het lichaam uitoefenen, spreek je
borstkas kreeg, maar dat dit nooit als heel ernstig werd
van een S.
gezien. Als je alleen maar op de rug of buik ligt, zal de borstkas
VEINE
20
WAARDOOR KAN EEN BORSTKAS VERANDEREN?
steeds platter worden, ook al lig je symmetrisch. Ook
Dat is eenvoudig te begrijpen als je weet dat de spieren die
hier spelen de ademhalingsspieren een heel grote rol.
de ademhaling mogelijk maken net als iedere andere spier
De buitenste tussenribspieren zijn samen met de spieren
zich aanpassen aan het gebruik. Bij hen die zowel overdag
van het middenrif en de buikspieren belangrijk bij de
als ‘s nachts nog volop bewegen zal borstkasvervorming
inademing, waarbij de binnenste tussenribspieren die
nauwelijks voorkomen. Maar bij mensen die dit niet of
het intensief uitademen mogelijk maken een cruciale rol
COLUMN
spelen. Deze spieren doen hun werk in combinatie met
LEESTIP! Het verhaal van Annelies van der Sanden
de zwaartekracht en het terugveren van de borstkas. Bij
op scoliose.nl gaat over het rib-tipsyndroom: de punt
vervorming van de borstkas is het vrijwel altijd mogelijk
van de elfde of twaalfde rib raakt de bekkenkam en
deze vervorming te herstellen of te redresseren. In geval
dat veroorzaak pijn.
van een platte borstkas moet deze worden gesteund met steuntjes op de juiste plaats. In geval van verdraaiing
HTTPS://SCOLIOSE.NL/UIT-WERVELINGEN/RIB-
van de borstkas moet deze rotatie opgevangen worden
TIPSYNDROOM/
door tegengestelde steun aan te bieden, zodanig dat het lichaam ontspannen blijft. Dit is eenvoudig te leren.
Daarmee maak je de kans op ‘adembenemend’ een stuk kleiner! •
Als je vragen of opmerkingen hebt kun je deze sturen naar info@zorgvoorhouding.nl
21
BALLONNEN, hoe vrolijk word je van heel veel ballonnen in alle kleuren van de regenboog in het zwembad? Dobber er zelf heerlijk tussen en voel je blij!
Te koop: overal en voor een laag prijsje
VEINE
22
OOKLEUK OM IN HET ZWEMBAD TE LATEN DRIJVEN
OOKLEUK LAAT JE NIET UIT JE TENT LOKKEN!
23
Deze heerlijke HANGTENT staat garant voor vele uurtjes knus liggen. Lekker beschut tegen zon en wind kun je eindeloos schommelen, alleen of met z’n tweetjes.
Te koop in meerdere kleuren via amazone.nl
DIT ZONNEHOEDJE is natuurlijk bedoeld om je schatje te beschermen tegen verbranding door de zon, maar tegelijkertijd is het een echte eyecatcher. Doutzen, pak je biezen maar, a new star is born!
Te koop bij biodidoo.com voor € 19,43
VEINE
24
OOKLEUK OM DE SHOW TE STELEN
OOKLEUK OM TE WETEN
WIEBELEN EN FRIEMELEN voor mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens het lezen van dit boek leer je om signalen van je kind (of cliënt) te herkennen als het gaat over onder- of overprikkeling. Storend gedrag kan hierdoor een andere betekenis krijgen. De praktische tips in dit boek kunnen de kwaliteit van (be)leven bevorderen.
Verkrijgbaar voor € 25,95 - ISBN: 9789493209091
25
OOKLEUK ALS JE NIET KUNT SLAPEN
SSSST, IK SLAAP… Niets zo vervelend als niet in slaap kunnen komen of vaak wakker worden. Misschien heb je baat bij de slaaprobot van 26
SOMNOX. Als je dit kussen vasthoudt, ga je onbewust mee-
VEINE
ademen waardoor je ademhaling geleidelijk trager wordt. Je hersenen zien dit als seintje om het lichaam te ontspannen waardoor je sneller in slaap valt en langer in slaap blijft.
Meer informatie: somnox.com
Welk kind houdt er niet van de kermis? Met deze SCRATCH KERMISEENDJES en een hengel is het heerlijk om deze zomer buiten in een teiltje te vissen. Dat je meteen de kleurtjes en de motoriek kan oefenen is mooi meegenomen!
Verkrijgbaar via kidzchoice.be | Prijs voor een set van zes eendjes met twee hengels: € 20,95
OOKLEUK VOOR IN EEN TEILTJE
27
We zijn zo blij met Patrick en Marloes, de ouders van Pim, Lexi en Fiebi. Door de beperkingen van Lexi zijn Patrick en Marloes altijd op zoek naar oplossingen in de vorm van handige producten. Producten die hun leven een beetje makkelijker maken en dat van ons ook! Want inmiddels hebben deze ouders een eigen webwinkel waarin onder andere deze superhandige zomersneakers te koop zijn. Met de rits die volledig doorloopt, krijg je deze schoenen heel GEMAKKELIJK AAN (EN UIT). Ook als je kind niet zo goed meewerkt. s Deze sneakers koop je via ZIPPERENZO.NL voor € 84,99
VEINE
28
OOKLEUK EN MAKKELIJK OM AAN TE DOEN!
ADVERTORIAL
Deze SWINGINGWHEELS kunnen gemonteerd worden aan een fiets zodat de fiets rechtop kan blijven staan bij het opstappen, afstappen en rijden. De Swingingwheels kunnen meegroeien met de kinderen en hun fiets: van 20/22 en 24 inch kinderfietsen naar 26/28 inch fietsen voor volwassenen.
Interesse? De leverancier heeft fietsen in diverse maten staan om een proefritje te maken! Meer informatie vind je op swingingwheels.nl (prijs op aanvraag).
SWINGINGWEELS OM SWINGEND TE FIETSEN
29
MOOI MENS
"Aiki geeft kinderen meer controle over de situatie waarin ze belanden."
"Mijn leven stond compleet VEINE
30
op z'n kop."
TEKST: RENÉE RUISCH | TEKST: FOTOGRAFIE: RENÉE PORTRET RUISCH | FOTOGRAFIE: DOOR MARTINBERTIL SWEERS VAN EN BEEK PRIVÉCOLLECTIE FOTOGRAFIE
MOOI MENS
BLIJ WORDEN AIKI, DE LIEFSTE VAN SCHRIJVEN KNUFFEL!
SCHRIJFSTER EN BLOGGER SAMANTHA IN DEZEIS RUBRIEK MAGPOWERVROUW. IK ALTIJD MOOIE KROON EEN ECHTE ZE MENSEN DE STOND ERINTERVIEWEN. ALLEEN VOORJOSEPHINE TOEN ZE ACHT FIJTER IS MOOI,ZOON VAN BINNEN VAN BUITEN! JAAR GELEDEN JAYDENEN KREEG IN DE ALTIJD OP ZOEKREPUBLIEK. NAAR EEN MANIER OMDAAR DOMINICAANSE DE ZORG ANDEREN HELPEN, ONTWIERP ZEZIJN. AIKI. EEN WAS NIET TE ZOALS WE HIER GEWEND SLIMME KNUFFEL DIE DE HARTSLAG VAN EEN HOEWEL JAYDEN TIEN WEKEN TE VROEG KIND MEETWERD, EN MET BEHULP EEN SIMPEL GEBOREN MOCHT HIJ VAN NA RUIM EEN LAMPJE DE NAAR MATE HUIS. VAN STRESS DOORGEEFT WEEK MEE HIJ ADEMDE EN AANENEEN BEHANDELAAR. DOORDAT AT DATARTS WASOF VOLDOENDE VOLGENS DE AIKI BOVENDIENARTSEN. EEN FIJNTWEE AANVOELEND DOMINICAANSE JAAR LANG MAATJE IS DAT OOK NOG EENS LIEP ZE ZIEKENHUIS IN EN UIT RUSTIG OMDAT ZE ADEMT, WORDEN KINDEREN VERLEID VOELDE DAT ER IETS NIET GOED WAS, DEZE MAAR RUSTIGE ADEMHALING TE KOPIËREN. JUIST TEVERGEEFS. TOEN ZE EINDELIJK NAAR VOOR KINDEREN EENDAT BEPERKING NEDERLAND KON,MET BLEEK JAYDEN EEN KAN AIKI HEEL VEEL BETEKENEN. BIJ NOOIT DE HERSENBESCHADIGING HAD. DAT HIJ VELELOPEN, ZIEKENHUISOPNAMES WAARAAN ZOU NOOIT ZOU PRATEN, NOOIT ‘ONZE’ KINDEREN GEWENDNAM ZIJN, ZINDELIJK ZOU WORDEN, ZEKUNNEN TOEN NOG ZE GEMAKKELIJK EEN ALLANG TRAUMABLIJ OPLOPEN. NUCHTER OP. ZE WAS DAT ZE ZEKER OMDATKREEG ZE VAAK MOEITE HEBBEN BEVESTIGING VAN HETGEEN ZE ALOM DUIDELIJK MAKEN WAT> ZE VOELEN. > TWEE JAARTE VERMOEDDE. 31
MOOI MENS
“Mijn leven stond compleet op zijn kop”, vertelt
het wist werden haar blogs heel populair en heeft
Samantha. Na de geboorte van Jayden sneuvelde
ze met @rolmodelmama bijna 6.000 volgers op
de relatie van Samantha met zijn vader al na acht
Instagram.
weken. Extra zwaar, omdat ze vanaf dat moment er helemaal alleen voor stond met een zoontje dat qua
Dat er ook nog een kinderboek moest komen zat al
ontwikkeling meteen achterbleef. “Ik heb twee jaar
langere tijd in haar hoofd, maar pas toen Samantha
nodig gehad voor ik de papieren had om officieel met
zes weken rust moest houden na een operatie kwam
mijn kind naar Nederland te mogen. Ik heb vooral op
dit van de grond. “Ik mocht toch niet veel anders
de automatische piloot geleefd”, vertelt Samantha.
doen, en voor ik het wist, was mijn boek klaar.”
Ook in de jaren erna was het vaak meer overleven
Het boek ‘De avonturen van de kleine leeuw – ik ben
dan leven. “Als ik terugkijk op de afgelopen acht jaar
anders net als jij’ verkocht vanaf dag één hartstikke
met Jayden, dan heb ik spijt dat ik niet intens genoten
goed. “Nog steeds verkoop ik wekelijks zo’n drie tot
heb. Alles voelde als een opgave. Ik zou andere
vier boeken”, vertelt Samantha trots.
ouders wel willen meegeven dat hoe zwaar het ook lijkt, je af en toe een stapje terug moet zetten en het
Als ik vraag of Samantha gelukkig is, zegt ze
vanaf een andere kant moet proberen te bekijken.
volmondig ‘ja’. “Mijn leven stond de afgelopen jaren
Want die kleine mooie momenten kun je niet meer
flink op zijn kop, maar twee jaar geleden nog meer.
overdoen. Laat zo af en toe even alles voor wat het is
Na vijf jaar behandeld te zijn voor een voorstadium
en geniet van dat kwartiertje in de speeltuin.”
baarmoederhalskanker bleek het weer terug te zijn. Ik had net het gevecht achter de rug om mijn
SCHRIJVEN ALS THERAPIE
depressie te boven te komen en het voelde weer
“Twee jaar geleden stortte ik echt in. Toen besefte
alsof ik moest vechten.”
ik pas wat er allemaal gebeurd was. Ik kreeg zelf lichamelijk ook het een en ander te verwerken en dat
“Uiteindelijk besloot de arts mijn baarmoeder te
bleek de spreekwoordelijke druppel die de emmer
verwijderen. Ik moet wel zeggen dat als je dan
deed overlopen.” Samantha vervolgt: “Inmiddels
uiteindelijk te horen krijgt dat het operabel en
had ik een nieuwe relatie, het was niet altijd even
behandelbaar is, dan ga je wel anders denken. Je zou
makkelijk, maar toch bleef hij mij steunen.”
denken dat ik acht jaar geleden al anders naar het leven ben gaan kijken, maar eigenlijk kwam het besef
VEINE
32
Dat uit een depressie ook weer mooie dingen
pas écht toen ik zelf ziek werd. De gedachte dat het
ontstaan blijkt wel als de therapeut Samantha
fout had kunnen gaan… Ik zie het nu als een kans en
adviseert om te gaan schrijven. “Ik ben begonnen
ik ben met beide benen op de grond gezet. Wat dat
met schrijven. Gewoon over mijn leven als moeder.
betreft maakt zoiets ingrijpends je wel flexibeler in je
Ik besefte dat ouders van een ‘gezond’ kind mijn
hele doen en laten en accepteer je veel dingen ook
uitdagingen nooit zouden begrijpen. En ik dacht dat
gemakkelijker. Ik geniet nu oprecht veel meer van
als ik mijn blogs online zou zetten, andere ouders
mijn gezin als nooit te voren, deze twee mannen zijn
daar ook wat aan zouden kunnen hebben.” Voor ze
mijn kracht geweest tijdens al mijn dieptepunten.” •
“Ik geniet nu oprecht veel meer van mijn gezin als nooit te voren, deze twee mannen zijn mijn kracht geweest tijdens al mijn dieptepunten.” 33
VRAAG HET NOLANDA
VRAAG HET NOLANDA
Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder. Dé job voor Nolanda!
34
Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.
VEINE
Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!
VRAAG HET NOLANDA
HOEVEEL ENERGIE HEEFT EEN KIND NODIG? Een van de lezers stelde deze ogenschijnlijk gemakkelijke vraag…
I
K DENK meteen ‘dat is een hele moeilijke vraag om te beantwoorden’,
want je moet met zoveel factoren rekening houden. Is een kind deels of geheel rolstoelafhankelijk, staat hij of zij in een statafel, hoeveel slaapt iemand? Welke activiteiten zijn er en het is belangrijk te weten wat de
ruststofwisseling van iemand is. De ruststofwisseling is de hoeveelheid energie die je lichaam verbrandt in rusttoestand, met een moeilijk woord ook wel basaal metabolisme genoemd. Het is de hoeveelheid energie die je lijf nodig heeft om de vitale functies uit te voeren zoals ademhalen, je lichaam op temperatuur houden, of voor je spijsvertering. Daarbij moet je ook nog bedenken dat de groei van kinderen met meervoudige beperkingen verschilt van die van kinderen zonder beperkingen. In het algemeen zijn deze kinderen kleiner en
Om te bepalen hoeveel energie
lichter dan zich normaal ontwikkelende
iemand nodig heeft is een formule
kinderen en hebben ze minder spier- en
ontwikkeld die luidt: dagelijkse
botmassa. En dan is er nog veel meer om
energiebehoefte = ruststofwisseling + energie voor activiteiten
rekening mee te houden zoals medicatie, syndromen, spasticiteit enzovoort.
Iedereen heeft energie nodig om zijn dagelijkse activiteiten te kunnen doen. Tijdens je slaap verbruikt je lichaam veel energie om te herstellen. Overdag heb je naast energie om je hart te laten pompen en om je hersenen te laten werken, energie nodig om je eten te verteren, te groeien en om activiteiten te doen zoals school, werk, bewegen, enzovoort. >
35
VRAAG HET NOLANDA
Bij volwassenen gebruik ik altijd de Harris en Benedict methode en voor kinderen tot achttien jaar is de Schofield formule weer handiger, maar deze gebruik ik als richtlijn. In het ziekenhuis wordt vaak gebruik gemaakt van de TEE (Total Energy Expenditure), ofwel de uitstoot; bij deze indirecte calorimetrie meten we hoeveel energie een kind verbruikt in rust. Hierbij moet het kind heel stil liggen gedurende vijftien minuten en worden de zuurstofopname en koolstofdioxideproductie gemeten om zo het energiegebruik te schatten. Jullie snappen dat dit een hele uitdaging is bij kinderen met een beperking. Tijdens mijn stage bij de Radboud Universiteit maakte ik gebruik van een eenvoudige tabel waarbij we bij volwassen rekenden met 25 kcal per kg lichaamsgewicht bij weinig lichamelijk activiteit, 30 kcal per kg lichaamsgewicht bij normale activiteit en 35 kcal per kg lichaamsgewicht bij hoge activiteit. Bij ernstige ziekte en ondervoeding zelfs meer.
Omdat kinderen nog in de groei zijn en daarom meer calorieën nodig hebben, werd bij de Radboud Universiteit gebruikt gemaakt van onderstaand schema:
ENERGIEBEHOEFTE KINDEREN IN DE GROEI LEEFTIJD
ENERGIEBEHOEFTE IN KCAL PER KILOGRAM LICHAAMSGEWICHT/DAG
Tot 6 maanden
120
6-12 maanden
100
1-3 jaar
90
4-10 jaar
80
10-18 jaar
45
SOMS IS METEN NIET MOGELIJK Je kunt niet altijd je kind langs een meetlat leggen. Het is juist daarom dat er aparte meetmethodes ontwikkeld zijn om de lengte te schatten. Want als voldoende energie bepalend is voor groei, is lengte van belang. Naast groei neem ik ook andere factoren mee om energie in te schatten bij een voedingsevaluatie.
Het lijkt dus een simpele vraag, maar zoals jullie lezen, kan ik er niet zomaar een passend 36
antwoord op geven want ieder kind in elke situatie is uniek. Het is daarom ook goed om je
VEINE
voedingsstatus regelmatig te bespreken. Blijf in ieder geval lengte en gewicht bijhouden en zet deze in een curve. Als de curve opeens afbuigt, twijfel dan niet en ga in overleg met een diëtiste. Er kan misschien niets aan de hand zijn, maar een extra check kan nooit kwaad. •
VRAAG HET NOLANDA
37
VRAGEN? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!
ADVERTENTIE
Doeltreffend
Werkzaam
Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.
Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken
Neutrale smaak
Eenvoudig in gebruik
Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.
Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken
VEINE
38
• Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be
Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.
NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl
COLUMN
KANSRIJK ADVIES CH R IS - m
oed
er
Samen met de jongste, die in groep acht zit, ben ik op weg
hielp met rekenen en ik nam de werkwoordspelling voor mijn
naar school voor het adviesgesprek. Ja, kleine meisjes
rekening. Aan het eind van groep zeven had ze haar cito al
worden groot! Onderweg bedenk ik mij dat ik dit soort
veel beter gemaakt. Jammer, want die telt niet mee. In groep
gesprekken voor de middelste nooit heb gehad. Hoewel
acht zet de trend door en gaat het zichtbaar beter. Helaas
misschien toch wel.
geen citotoetsen door corona, waardoor ze niet kan laten zien wat haar vooruitgang is.
Ik denk aan het gesprek met die eerste arts die ons zeventien jaar geleden vertelde dat ze erg beperkt was en
Tegenover mij hoor ik het verlossende woord: “We willen je
dat ze nooit iets zou kunnen. Dat we beter een fijn huis voor
een havo-advies geven.” Pfff, fijn dacht ik. Ik vind haar ook
haar konden zoeken, zodat we zelf verder konden met ons
echt een havo- kind. Maar tot mijn grote verbazing hoor ik
leven. Gelukkig hebben we ons van dat ‘adviesgesprek’
naast mij zeggen: “Nou juf, ik zou dan liever naar de havo-
nooit iets aangetrokken. We vonden dat iedereen maximale
vwo brugklas gaan. Op de middelbare is alles anders en nu
kansen verdiende. Honderden therapie-uren verder kan ze
ik veel beter mijn best doe, lukt het mij misschien ook nog
praten, heeft ze humor, leest ze haar eerste woordjes en kan
wel om vwo te doen. Ik heb dan twee jaar de tijd om dat te
ze zelfs een beetje spellen. Ik ben blij dat we onze eigen weg
proberen en als het niet lukt, blijf ik gewoon op de havo.”
hebben bewandeld, mijmer ik.
Nou, daar viel geen speld tussen te krijgen! Maar het tribunaal schudde nee, dat advies konden ze niet
Op school aangekomen nemen we plaats op ‘coronaproof’
onderbouwen. Als ik hen erop wijs dat bij gebrek aan cijfers
afstand van het tribunaal van twee juffen. Na wat gebabbel
dit jaar toch alles in het teken van kansrijk adviseren zou
wordt het serieus en leggen de dames uit dat het advies
staan, blijft de pabo-trut nee schudden. Ik richt mij tot die
gebaseerd wordt op de citotoetsen midden-zes en midden-
kleine en zeg stoer: “Nou, dan leggen we dit advies naast
zeven. Midden-zes? Toen was ze nog een kleuter!
ons neer en we schrijven je gewoon in voor een havo-vwo
Anders dan mijn oudste is de jongste nooit erg serieus
brugklas. Als jij dat wil proberen, dan mag dat natuurlijk.”
geweest. Met tientallen hobby’s, veel vriendinnetjes en
De dames tegenover ons wijzen erop dat het zo niet werkt,
weinig concentratie was de belangstelling voor TikTok vele
hun advies is bindend, de school zal haar nooit aannemen.
malen groter dan voor school. Toen ze een matige uitslag
Eenmaal buiten barst die kleine in tranen uit. Ze is een
had voor de citotoets halverwege groep zeven besloot ik
echte dramaqueen en roept woedend dat ze haar toekomst
dat het tijd was voor een goed gesprek. Ik vertelde haar dat
verzieken. Dat lijkt mij wat overdreven, maar naar huis
als ze architect wilde worden (haar wens) dat ze toch echt
lopend bedenk ik wel dat het nu na zeventien jaar vechten
wat beter haar best moest gaan doen. Een dag later wilde
voor maximale kansen voor de middelste, het de hoogste tijd
ze een ‘plan de campagne’, want ze wilde toch echt naar de
is om mij voor de jongste ook sterk te maken. ‘Een kansrijk
havo. We regelden een uurtje per week bijles, haar grote zus
advies’, wat een gelul! •
39
HULPMIDDELEN
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: BERTIL VAN BEEK FOTOGRAFIE
DOUCHEN OF LIEVER IN BAD? ONDER DE DOUCHE OF IN BAD? VOOR DE MEESTE MENSEN IS HET IN ELK GEVAL EEN FIJN IETS. KINDEREN MET EEN BEPERKING BELEVEN DIT VAAK HEEL ANDERS. SOMMIGEN GENIETEN VAN DE WARMTE EN HET WELBEHAGEN, ANDEREN RAKEN JUIST OVERPRIKKELD EN KUNNEN DE STRAAL OP HUN HUID NAUWELIJKS VERDRAGEN. DE RUIMTE DIE JE HEBT, WAT JE KIND NET NOG WEL ZELF KAN EN NIET… OF EEN DOUCHE OF JUIST EEN BAD FIJN IS, HANGT DUS ERG AF VAN JOUW KIND. GELUKKIG IS ER VEEL MOGELIJK OM ‘AANGEPAST’ TE BADDEREN OF DOUCHEN! Kijkend naar de mogelijkheden voor douches en baden zie je dat veel hulpmiddelen hieromtrent bedoeld zijn voor volwassenen, en in de meeste gevallen voor ouderen. Als sommige handelingen net niet meer lukken, kunnen bijvoorbeeld een eenvoudig krukje of een beugel om je aan vast te houden voldoende ‘hulpmiddel’ zijn om toch nog zelfstandig te kunnen douchen. >
VEINE
40
HULPMIDDELEN
"Hoe denk je, wat voel je en waarom doe je de dingen die je doet?"
41
HULPMIDDELEN
De ervaring met kinderen en
Let op het verschil tussen vast,
jongvolwassenen met een beperking
verstelbaar en nastelbaar. Elektrische
leert dat we toch snel naar wat meer
verstelbaarheid van bad, stretcher of
drastische hulpmiddelen als een
wastafel is alleen nodig bij intensief
douchestretcher, douchestoel of hoog-
gebruik door zowel rolstoelers als lopers,
laag-bad kijken. Dat heeft ook alles te
of bij een groot lengteverschil van vader
maken met veiligheid en het feit dat je
en moeder of andere helpers. Bedenk
als ouder zelf ook comfortabel moet
wel dat er dan ook veilige elektra-
staan als je jouw kind doucht. Ik ben
aansluitingen moeten zijn. Handmatige
zelf altijd voorstander om te kijken wat
hoog-laag verstelbaarheid (met een
nog net wél gaat. Als je kind nog net kan
zwengel of iets dergelijks) is doorgaans
staan, kun je met veilige beugels uit de
zwaar werk. Sta stil bij wat je wel en
voeten. Of als je kind nog net zelfstandig
niet aankan en hou er rekening mee dat
kan zitten, dan kun je met een eenvoudig
je kind in loop der jaren nog zwaarder
krukje al heel ver komen.
en groter wordt. Het is dus is goed te weten of je hulpmiddelen opnieuw kunnen
BADKAMERS EN MOGELIJKHEDEN
‘stellen’ als je kind groeit. Het nastellen
Als je gaat nadenken over hulpmiddelen
vraagt altijd om gereedschap.
en de mogelijkheid waarop jij het liefst je kind doucht of in bad doet, vormen
DOUCHEN
de badkamer en de toegankelijkheid
Het douchen kan op verschillende
daarvan vaak al het uitgangspunt.
manieren gebeuren. Al naar gelang de
Architect Grootveld, die vooral veel
zorgvraag kan dit staand zijn waarbij
aangepaste woningen tekent, geeft
gebruik gemaakt kan worden van beugels,
simpele handvatten voor het indelen van
zittend op een opklapbaar stoeltje, in een
de ruimte. Een toilet, zittend douchen
verrijdbare douchestoel, of liggend op een
of een wastafel kosten elk minimaal
douchestretcher.
twee vierkante meter. Om iemand
VEINE
42
die ligt te kunnen verzorgen moet er
EEN VAST OF OPKLAPBAAR
een douchestretcher of een bad zijn
DOUCHEZITJE
waarvoor je minimaal drie vierkante meter
Een vast of opklapbaar zitje dat aan de
moet reserveren. Bij gebruik van een
wand bevestigd is, kent verschillende
verrijdbare tillift heb je minimaal twee
uitvoeringen. Met arm- en rugleuning,
vierkante meter manoeuvreerruimte
met of zonder gat onder het zitvlak.
nodig. In kleinere ruimtes bespaart een
Er zijn zelfs douchestoelen op
plafondlift dus veel ruimte.
een schuifrail die je buiten de >
RUBRIEK
Let op het verschil tussen vast, verstelbaar en nastelbaar. 43
HULPMIDDELEN
doucheruimte kunt schuiven zodat je
opzichte van liggend douchen is dat
kind daar kan plaatsnemen en dus niet
het hele lichaam lekker warm onder de
over de drempel hoeft te stappen. Voor
straal zit.
kinderen die nog in de groei zijn, is het goed te weten dat er ook in hoogte
Lagooni is in 2008 opgericht door
verstelbare douchezitjes zijn.
Paul Kampshoff, een gepassioneerd industrieel ontwerper met een hoge
Meyra zitje
dwarslaesie (C6/C7). Zijn eigen ondervindingen dagen hem uit om functionele en bruikbare hulpmiddelen te ontwikkelen. Zo ontstond ook het ontwerp van de Lagooni doucherolstoel met toiletfuncties. Een comfortabel alternatief voor de ‘one size fits all’ douche-toiletrolstoelen. Lagooni is gespecialiseerd in doucherolstoelen die je ook zelf kunt rijden. Ze zijn leverbaar
Hudson Reed douchezitje
in diverse typen en maten, ook voor kinderen.
Junior Special van Lagooni
VERRIJDBARE DOUCHESTOEL Douchen kan ook zittend in een verrijdbare douchestoel, al dan niet met
VEINE
44
extra zit- en of hoofdondersteuning,
R82 heeft als visie om voor ouders,
leuningen en uitvalbeveiliging. Het is
therapeuten en adviseurs het
dan belangrijk dat je zonder drempels
bekendste en meest gewaardeerde
naar de douche kan en dat je voldoende
merk te worden voor kinderen en
ruimte hebt om met de stoel te draaien.
tieners met een beperking.
Houdt rekening met een draaicirkel van
Een voorbeeld is de Flamingo High-
150 cm. Het voordeel van zittend ten
low, een stoeltje dat kan worden
HULPMIDDELEN
ingesteld terwijl je kind erin zit. Met de
gekoppeld zijn om de stabiliteit te
handig bedienbare voetpedalen kun je
waarborgen. Onder het waterdoorlatende
eenvoudig de hoogte en de rughoek
oppervlak kan soms een opvangbak met
verstellen. De Flamingo is in diverse
afvoerslang bevestigd worden. Dit zorgt
maten verkrijgbaar.
ervoor dat het waterballet tijdens de douchebeurt enigszins beperkt blijft. Er
OP REIS MET DE DOUCHESTOEL?
zijn verrijdbare en opklapbare stretchers
De Lagooni Compact Zelfrijder is van
die extra flexibiliteit in de verzorging
top tot teen aan te passen naar jouw
bieden en sommige zijn voorzien van een
persoonlijke behoeftes, op maat
Let op dat liggend douchen voor je kind meestal minder comfortabel is. Terwijl je bezig bent met het onderlijf, wordt het bovenlijf koud en andersom. Als je de mogelijkheid hebt, is het top om een tweede douchekop te installeren, zodat het wat comfortabeler aanvoelt.
gemaakt met een bijna eindeloze hoeveelheid mogelijkheden. Zelf rijden of geduwd
hoog-laag systeem. Dit is heel handig want in de lage stand kan het kind er gemakkelijk opklimmen en de hoge stand is fijn voor ouders en verzorgers om het
worden, het kan allemaal.
kind te helpen tijdens
Maar het mooiste is dat
het douchen.
deze stoel opklapbaar is en precies in een koffer past. Ik zeg: “Laat de vakantie maar beginnen!”
De Bolero van Arjo is een in hoogte verstelbare badliftwagen waarop je kunt douchen, maar die ook kan worden gebruikt voor het tillen en verplaatsen.
Lagooni Compact Zelfrijder
Badderen in de stretcher; er zijn leveranciers die badstretchers leveren met een rand van zo’n 20 cm die je omhoog kan zetten. Met een klein laagje water creëer je zo je eigen bad. Zo levert TR-care badwagens die zijn speciaal ontwikkeld om kinderen (en volwassenen) liggend te douchen, te baden en te verzorgen.
DOUCHESTRETCHER Als zittend douchen niet gaat, is een stretcher met een stalen, aluminium of kunststof frame, bespannen met canvas of kunststof netwerk, een oplossing. Eenvoudige stretchers hebben vier poten, die doorgaans onderling
Bolero van Arjo 45
HULPMIDDELEN
IN BAD
De Basti van Atlas Kidtech is er met of zonder onderstel,
Voor sommige kinderen kan een bad positief bijdragen aan
voor in bad of juist voor onder de douche. Een extra
rust en ontspanning. Het nadeel is dat je het kind altijd in
hoofdondersteuning en hoes met heupcontour zijn optioneel.
bad moet tillen of > het daarbij moet helpen. Dit leidt tot een fysiek zwaardere belasting van de persoon die helpt
Penquin, R82 Bolero van Arjo
Basti Atlas Kidtech
tijdens het badderen, omdat de werkhoogte in het bad doorgaans te laag is. Het is handig om te weten dat er voor een verrijdbare tillift onder het bad een ruimte van 10001200 mm breed en 200-300 mm hoog beschikbaar moet zijn, en wel over de volle diepte. In en uit bad gaan is met behulp van een tillift die kan hangen in slings of een beugel, mogelijk. Een heel mooie oplossing is een vrijstaand bad met waterdichte deurtjes, waar je gemakkelijk instapt. Deze baden zijn echter zeer prijzig en worden naar mijn weten voor
TIP! Gebruik je badzitje ook in een zandbak of in de zee
kinderen nooit vergoed. Soms is het mogelijk een opklapbare douchestretcher boven het bad te plaatsen, dan zijn geen extra vierkante meters nodig.
Het door Pronk Ergo ontworpen Budget-Bad, de naam zegt het al, is niet te duur. Het is 40 centimeter elektrisch in
Meestal zien we voor kinderen speciale stoeltjes waarin ze
hoogte verstelbaar, wat optimaal comfort garandeert voor
veilig in bad kunnen zitten. Blijf er wel altijd bij! De Penguin
zowel de gebruiker als de verzorger. Het bad wordt standaard
doet mij denken aan een paar mooie hoge sandaaltjes met
uitgevoerd met het ergonomisch vormgegeven bad van
hakken. Dit fraaie stoeltje kan in een speciale Orca-badkuip
Villeroy & Boch, gemaakt van hoogwaardig acryl. Het bad is
van R82 gebruikt worden, maar past ook in een
goed onderrijdbaar met een verrijdbare tillift. •
gewone badkuip.
Dankzij de zuignappen blijft de Penguin stevig vastzitten op de meeste gladde oppervlakken.
VEINE
46
HULPMIDDELEN
8 HANDIGE TIPS & TRICKS 1 Niet te vaak zeep - Kleine
3 Maak er een feestje van -
7 Haren wassen - Haren wassen
kinderen elke dag badderen of
Je leest het al in de column
is voor veel kinderen vreselijk.
douchen hoeft echt niet. Twee
van Anne van Zwieten: maak
Gebruik uiteraard antiprik
keer per week is ruim voldoende,
van je badkamer een disco met
shampoo. Veel kinderen zijn
want water en vooral zeep drogen
lampjes en een leuk muziekje.
bang om shampoo in de ogen
de huid uit. Gebruik van zeep is
Ook voor onder water zijn er in
te krijgen. Houd altijd een droge
niet perse nodig, want dit tast de
alle prijsklassen (kijk zeker even
handdoek bij de hand om het
natuurlijke vetlaag van de huid
bij de Action!) allerlei gekleurde
gezicht te drogen na het haren
aan waardoor deze kan uitdrogen.
lampen mogelijk.
wassen. Mijn vriendin zet haar
Als je kind een normale huid
zoontje altijd een duikbril op,
heeft, kan af en toe zeep (alleen
misschien is dat ook handig voor
als-ie héél vies is) geen kwaad.
jouw kind.
Heeft je kind een droge huid, dan kun je zeep beter skippen en bijvoorbeeld een wasemulsie of -olie gebruiken.
4 Water al aan - Zet een douche al van tevoren aan en hang de douchekop bij voorkeur niet te hoog. Juist stralen op hoofd en haar geven veel onrust.
8 Deppen in plaats van afdrogen - Heb je je kind in bad gedaan of gedoucht? Dep het dan zachtjes droog in plaats van
2 Betrek je kind - Betrek je kind
droog te wrijven. Dat is beter
bij wat je gaat doen. Leg samen
5 Bad vol - Het is goed om van
voor de kwetsbare huid, maar
de spulletjes klaar en vertel
tevoren het bad al vol te laten
geeft bovendien veel minder
wanneer je de straal op je kind
lopen. Daarmee neem je al veel
vervelende prikkels. Dep je
zet. Of tel af van tien naar nul,
prikkels weg. Een mand (met
kind vooral goed droog in de
ook leuk en spannend! Speciale
gaten s) vol met badspeelgoed
huidplooien, zoals bij de billen,
wekkertjes kunnen helpen om
maakt het feest compleet.
liezen en onder de oksels. Op
een tijd af te spreken.
deze plekken ontstaan snel smetplekken!
6 Speciale douchekoppen - Er bestaan speciale douchekoppen, de Kaiying is een mooi voorbeeld, waar de straal zachter is dan bij gewone douchekoppen. Ook het leuke uiterlijk van deze douchekop voelt bij kinderen meteen prettiger aan. Door een washandje over een normale douchekop te doen, kun je de kracht van de waterstraal afhalen.
47
ADVERTENTIE
R82 toiletstoelen “na het plassen, handen wassen!”
Flamingo, Swan & Heron Perfect voor zindelijkheidstrainingen: comfortabele toilet- en douchestoelen die in elke badkamer passen en eenvoudig als toiletstoel te gebruiken zijn. En geen zorgen over de toekomst; voor elke leeftijdsfase is er een juiste voorziening.
Scan de QR-code en lees meer over de Flamingo. Kijk op www.R82.nl voor meer informatie of voor het maken van een - coronaproof - afspraak.
VEINE
48
Van kind tot jongvolwassene www.r82.nl | 0513 681 686 | R82nl@R82.com
COLUMN BEZINT EER GIJ BEGINT EV AK OP
PI U S
- (kinder)erg
ra othe
pe
ut
ZODRA HET BABYBADJE MET EVENTUEEL EEN SPECTACULAIR BADEENDJE ECHT TE KLEIN WORDT, MOET ER NAGEDACHT WORDEN OVER EEN ANDERE OPLOSSING VOOR HET BADDEREN. In bad? Of toch douchen? En hoe moet dat dan in de
Hoe moet dat dan? En kan zo’n stoel eigenlijk wel over
toekomst met eventueel zindelijk worden?
de toiletpot? En wat nou als we op vakantie gaan?
Het lijkt zo simpel, je doet een aanvraag bij de gemeente
Zoveel zaken waar je aan zou moeten denken en dit doe
voor een douche- en of badvoorziening en klaar ben je.
je natuurlijk samen met een voorzieningentherapeut die dit
Dat denk je dan tenminste. Helaas moet ik je uit deze
stap voor stap met je door kan nemen om uiteindelijk een
droom helpen: zo ziet de wondere wereld van aangepaste
weloverwogen keuze te maken en het juiste hulpmiddel
hulpmiddelen er niet uit s.
aan te vragen.
Er zijn zoveel zaken waar je over na moet denken en dit
Als de voor jullie perfecte voorziening dan, na idealiter
start vaak al zodra je kind te groot is voor de ‘standaard’
een week na de aanvraag, goedgekeurd en geleverd is,
babyvoorziening. Hoe groot is de badkamer? Past daar een
begint het doucheritueel. Natuurlijk worden de meeste
badstretcher in? Verrijdbaar, wegklapbaar, op welke hoogte,
dagen van de week gevuld met ‘rush hour’ perikelen, maar
welk materiaal enzovoort. Of volstaat een opklapbaar
ik hoop dat er minimaal één douchemoment is in de week
douchezitje aan de muur met eventueel beugels ernaast?
waarin jullie er een feestje van maken. Genieten van elkaar,
Of zijn er redenen om voor een verrijdbare douchestoel te
muziekje aan, discolampjes aan, gekleurd badschuim of
kiezen? Waarom wel, waarom niet? Wat zijn de voordelen
knetterschuim en badderen maar. Aan het einde afsluiten
eigenlijk? En goh, een dergelijke douchestoel is misschien
met een fijne massage met de heerlijkste lotion en jullie
wel handig mochten we in de toekomst toch starten met
kunnen er weer even tegenaan. •
zindelijkheidstraining. Maar, zo’n inlay in zo’n toiletstoel die wordt dan drijfnat na het douchen.
Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.
49
EXTRA
"Mijn kind is anderhalf uur onderweg
terwijl het ritje naar school hooguit een VEINE
50
kwartier zou moeten duren."
n
EXTRA
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKFOTO’S
VERVOER IN DE ZORG; DAT KAN VAN A NAAR NOG VEEL BETER! ALS OUDERS OF VERZORGERS ZORG JE IN NEDERLAND ER ZELF VOOR DAT JE KIND OP SCHOOL KOMT. DE MEESTE OUDERS ZOEKEN EEN SCHOOL IN DE BUURT EN DIEGENEN DIE KIEZEN VOOR EEN SCHOOL VERDER WEG, ZORGEN ZELF DAT ZE DE KINDEREN DAGELIJKS HALEN EN BRENGEN. VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING GELDT DIE REGEL NIET. VOOR SPECIAAL ONDERWIJS OF EEN GESCHIKT KINDERDAGCENTRUM MOET VAAK MEER AFSTAND AFGELEGD WORDEN EN DE MEESTE KINDEREN KUNNEN DAT VANWEGE HUN BEPERKING NIET ZELFSTANDIG. HOEWEL IK VEEL OUDERS KEN DIE HUN KIND ZELF NAAR SCHOOL BRENGEN, IS ER IN MAAR LIEFST DRIE ONDERWIJSWETTEN VASTGELEGD DAT VOOR LEERLINGEN DIE WEGENS HUN LICHAMELIJKE, VERSTANDELIJKE OF ZINTUIGLIJKE HANDICAP OP ANDER VERVOER DAN OPENBAAR VERVOER ZIJN AANGEWEZEN PASSEND VERVOER MOET WORDEN BEKOSTIGD, WAARBIJ GEEN MINIMUM AFSTANDSCRITERIUM GELDT EN GEEN OUDERBIJDRAGE WORDT VERLANGD. DAT LIJKT GOED GEREGELD, MAAR HET STAARTJE ZIT IN HET WOORDJE ‘PASSEND’. DAAROVER ONTSTAAN REGELMATIG DISCUSSIES! >
51
EXTRA
Het thema vervoer aansnijden kun je
zijn. Als is vastgesteld dat een kind of
nooit compleet doen. De redactie van
leerling vanwege zijn handicap niet kan
Veine heeft ervoor gekozen om een
deelnemen aan een bepaalde 'drukke'
aantal thema’s eruit te halen die voor de
vorm van groepsvervoer (zoals een
meeste ouders interessant zullen zijn.
taxibusje), dan is die vorm van vervoer voor hem niet passend. De wet geeft
WET- EN REGELGEVING; RECHT EN
overigens geen helderheid over de vraag
ONRECHTE
wat overigens wordt verstaan onder
“Mijn kind is anderhalf uur onderweg
passend vervoer. Zo is uit de wet of de
terwijl het ritje naar school hooguit een
daarbij behorende toelichting niet op te
kwartier zou moeten duren. Ze ‘stapt’
maken of de gemeente moet voorzien
(eigenlijk rijdt met haar rolstoel) als
in eventueel noodzakelijke begeleiding
eerste in, waarna de chauffeur vijf andere
onderweg. Er zal in de situatie zoals
kinderen die rondom de route wonen
we hierboven schetsten in overleg met
ophaalt. Ze heeft al niet veel energie,
ouders en begeleiders op het KDC
maar dit maakt dat ze de hele ochtend
gezocht moeten worden naar een
uit moet rusten van het ritje naar het
oplossing; zelf rijden, een taxi voor het
Kinderdagcentrum (KDC).
kind alleen of bijvoorbeeld een busje dat
’s Middags terug hebben we hetzelfde
als laatste dit kind oppikt, waardoor ze
probleem.”
binnen een kwartier in het KDC is.
Dit soort problemen hoor je in alle
Elke gemeente stelt ter uitwerking
varianten. Van kinderen die de reistijd
van het wettelijk kader zijn eigen
niet aankunnen tot kinderen voor wie het
verordening vast. De Vereniging van
overschot aan prikkels dusdanig negatief
Nederlandse Gemeenten (VNG) heeft
is dat ze helemaal niet meer functioneren.
ter ondersteuning van de gemeenten een
Vaak gaan ouders bellen met het
modelverordening gemaakt. Vrijwel elke
taxibedrijf of het kinderdagcentrum en in
gemeente gebruikt dit model.
het algemeen bieden die geen oplossing
52
aan. Maar hoe zit het nu eigenlijk. Wat
WIE DRAAIT OP VOOR WELKE KOSTEN
zijn je rechten of liever gezegd de rechten
Ouders/verzorgers dienen voor het
van je kind?
vervoer van en naar school ‘Aangepast
VEINE
vervoer’ aan te vragen bij de gemeente De wet- en regelgeving voor het
waar zij wonen. Het systeem van
leerlingenvervoer lijkt eenvoudig; het
financiering laat veel ruimte
vervoer moet voor elke individuele
aan gemeenten om eigen afwegingen
leerling of kind op een KDC passend
te maken. De gelden voor het >
EXTRA
In Nederland worden er zo'n 70.000 kinderen naar school gebracht met een taxibus. Gemeenten moeten hiervoor zorgen.
53
EXTRA
leerlingenvervoer worden niet als
zelf op zoek moet naar een vervoerder.
afzonderlijk bedrag beschikbaar
Bij sommige KDC’s wordt het vervoer
gesteld, maar maken deel uit van het
wel geregeld en wordt dit in rekening
gemeentefonds. Gemeenten hebben
gebracht via het PGB.
er daarom baat bij als zij de kosten van het leerlingenvervoer zo laag mogelijk
HANDIG REIZEN MET EEN
houden. Dus goedkoop maar adequaat
TAXIPASPOORT
zijn veelgebruikte termen, de praktijk
Het is van belang dat vervoer van en naar
is dat er daarbij lang niet altijd rekening
speciaal onderwijs of kinderdagcentra
gehouden wordt met individuele
zo veilig mogelijk gebeurt. Een goede
problemen. Maatwerk is dan ver
samenwerking met ouders, verzorgers,
te zoeken.
scholen en zorginstellingen is van groot belang. Het Taxipaspoort helpt
Gaat jouw kind naar een dagbesteding of
de chauffeur te informeren over
dagopvang (KDC) dan is het belangrijk te
bijzonderheden zoals: epilepsie, adhd,
weten hoe de financiële stromen lopen.
astma, spasmes, prikkelverwerking
Want de wijze waarop het vervoer naar
of andere zaken waar de chauffeur
de plaats van bestemming geregeld
rekening mee dient te houden. Dit stelt
is, hangt af van de dagbesteding of
hem of haar in staat de juiste acties te
dagopvang. En of je de zorg in natura of
ondernemen bij calamiteiten. Aan de
uit een Persoonsgebonden budget
hand van de gegevens vermeld op het
(PGB) betaalt.
paspoort, zou de chauffeur -indien nodigdirect contact kunnen opnemen met
VEINE
54
Geregeld via zorg in natura; meestal
ouders of verzorgers. Het Taxipaspoort
regelt de dagopvang of dagbesteding
is een document ter grootte van een
zelf het vervoer of ze besteden het uit
A5 formulier. Het bevat een foto van
aan één of meerdere taxibedrijven. Met
jouw kind, contactinformatie, medische
een busje wordt je dan thuis opgehaald
gegevens en sociale (gedrag) gegevens.
en weer teruggebracht. De kosten
De bedoeling is dat het speciale
hiervan vallen onder de kosten van de
paspoort aan de tas wordt gedragen.
dagbesteding. Dat is fijn, hierdoor hoef je
Nog geen paspoort in de taxi van jouw
niets zelf te betalen. Heb je gekozen voor
kind, vraag er vooral eens naar!
een persoonsgebonden budget (PGB)
WWW.TAXIPASPOORT.NL
om de dagbesteding of dagopvang te regelen? Dan moeten de kosten voor
HOE VEILIG IS HET VERVOER?
het vervoer ook uit dit budget betaald
Er bestaat wet en regelgeving rondom
worden. Dit betekent dat je in principe
veilig vervoer, maar slechts weinig
EXTRA
"Ik heb weleens achter het busje gezeten waar mijn zoontje in zat. Die vent reed als een idioot, maar bij wie kan ik terecht als ik bang ben dat hij niet veilig is?" ouders en/of chauffeurs zijn op de hoogte van de regels die gelden. Natuurlijk is het uitgangspunt algemene verkeersregels, waarbij snelheid overtreden uiteraard uit den boze is. De wet-
hulpmiddelen die je stap voor stap kunnen ondersteunen in het
en regelgeving voor het taxivervoer en daarmee ook het
openbaar vervoer. Van deur tot deur. Je kunt zoveel meer dan
rolstoelvervoer is vastgelegd in de Regeling Voertuigen 2009
je denkt! Als je moeite hebt met zelfstandig reizen, ondersteunt
en het Reglement Verkeersregels en Verkeerstekens (RVV).
GoOV je altijd en overal om je reisbestemming betrouwbaar en
In de Regeling Voertuigen zijn verschillende eisen voor het
veilig te bereiken. Er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar,
vervoeren van rolstoelpassagiers beschreven. Bijvoorbeeld die
waaronder de GoOV-dienst en de OV coach. De OV coach
waaraan de vloerconstructie en de vastzetsystemen van iedere
is speciaal ontwikkeld voor mensen met autisme die moeite
rolstoelbus moeten voldoen. Daarnaast staan ook de eisen
hebben om zelfstandig met het openbaar vervoer te reizen. De
rond liftinstallaties, noodhamers én de vastzetplicht van bagage
coach is bereikbaar om vragen onderweg te beantwoorden en
hierin omschreven. Via de website rechtopveiligvervoer.nl vindt
de gebruiker bij de reis te ondersteunen waar nodig.
je alle informatie en kunnen chauffeurs die alles willen leren over
De GoOV-dienst bestaat uit meerdere onderdelen. Samen
veilig vervoer van gehandicapte kinderen de online cursus ‘het
bepaal je welke onderdelen van de OV hulp je gaat gebruiken:
rolstoelABC’ dat voor iedereen toegankelijk is.
• Een meekijk-app die jou reisinformatie geeft, jouw planning bijhoudt en via de app krijg je instructies. Je hoeft alleen
ZELF MET HET OPENBAAR VERVOER; DAT KAN MET WAT EXTRA HULP!
maar te klikken. • De Buzz Buddy is een apparaatje dat via gps ziet als je als
Even spontaan op stap is heel lastig als je afhankelijk bent van
reiziger afwijkt van de geplande route. Je begeleider/ouder
taxibusjes. Hoe fijn is het dat als je net in staat bent met trein of
of de Hulplijn, kan je online en op het tijdstip van reizen in een
bus te gaan, met een klein beetje hulp; dit te kunnen doen met
beveiligde website volgen. Als je hulp nodig hebt kun >
55
EXTRA
je telefonisch worden ondersteund,
en welke stappen nodig zijn zodat je wel
of zelf hulp oproepen met de
of beter zelfstandig kunt reizen.
Buzz Buddy. • Een mee-kijk app. Als ouder of
VERGOEDING VERVOER VANUIT DE
begeleider kun je met deze app de
ZORGVERZEKERING
reiziger volgen met je eigen telefoon.
Bij veel zorgverzekeraars heb je recht
• In MIJN GoOV kun je zowel
op vergoeding van vervoerskosten
de GoOV app als de meekijk-
van en naar het ziekenhuis. Dat kan
app downloaden. Binnen MIJN
ook gelden voor het vervoer van en
GoOV kun je samen met je
naar Wlz-instellingen. Ook vergoedt
begeleider/ouder bestemmingen,
de basisverzekering het vervoer van
reisvoorkeuren en contacten in de
een begeleider bij een kind jonger
app zetten. Ook kan de locatie waar
dan zestien jaar. En boven die leeftijd,
je bent en het verloop van je reis
als begeleiding noodzakelijk is. De
worden bekeken.
richtlijnen voor de vergoeding vanuit de
• De hulplijn helpt je als je hulp nodig hebt, bijvoorbeeld als je niet weet waar je bent, of in paniek raakt. Je kunt zelf bellen met de hulpknop in je app. Je kunt ook gebeld worden, als
basisverzekering zijn: • Als je met de auto reist: € 0,32 per kilometer* • Via het openbaar vervoer: volledig, op basis van 2e klasse*
de Hulplijn ziet dat je reis niet loopt
• Via een (rolstoel)taxi: volledig*
zoals je die hebt gepland. Als jullie er
Uiteraard gelden bij de verschillende
samen niet uitkomen, dan regelt de
verzekeraars steeds andere
Hulplijn een taxi die je op de juiste
voorwaarden en ook andere
plek brengt.
vergoedingen. Maar we raden in ieder geval aan om eens te checken wat jouw
Een training van te voren is
verzekering wel of niet vergoedt. •
noodzakelijk. Eerst wordt gekeken wat de toekomstige reiziger nodig heeft.
*dit is een richtlijn en verschilt
Dan krijgt de reiziger een starttraining.
per zorgverzekeraar
Daarna wordt onder begeleiding van 56
een ouder, begeleider of vrijwilliger,
VEINE
ervaring opgedaan. En dan pas wordt samen bepaald wanneer de eerste zelfstandige reis plaatsvindt. Na acht tot twaalf weken kom je weer bij elkaar om te kijken wat goed gaat en wat nog niet
EXTRA
57
ADVERTENTIE
COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.
VEINE
58
Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.
WWW.VISSER.NL
OOKCIJFERS
OVER VERVOER
66% VAN MENSEN
MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING IS TEVREDEN OVER HET OPENBAAR VERVOER,
13% GEBRUIKT HET NOG NIET, MAAR ZOU DIT WEL WILLEN.
IN NEDERLAND WORDEN ER ZO'N
NAAR SCHOOL GEBRACHT MET EEN TAXIBUS. GEMEENTEN MOETEN DIT REGELEN VOOR DIE KINDEREN.
NAAR SCHATTING MAAKT TOT VAN HET TOTALE AANTAL MENSEN MET EEN BEPERKING GEBRUIK VAN WMO- EN/OF VALYS-VERVOER.
17%
KUN JE VANWEGE EEN BEPERKING NIET ZELFSTANDIG MET HET OPENBAAR VERVOER REIZEN? MET EEN OV-BEGELEIDERSKAART REIST BEGELEIDER GRATIS MET JE MEE IN DE TREIN, METRO, TRAM EN BUS. DE OVBEGELEIDERSKAART WORDT IN OPDRACHT VAN HET MINISTERIE VAN VERKEER EN WATERSTAAT VERSTREKT DOOR HET BEDRIJF ARGONAUT.
23%
VAN DE MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ERVAART TE VEEL DREMPELS OM TE REIZEN, ONDER ANDERE DOOR GEBREK AAN VERVOER.
59
KIDSPROOFPLUS
WE HOPEN ZO DAT WE MET HET VERSCHIJNEN VAN DIT NUMMER INMIDDELS MEER VERSOEPELINGEN ZIEN EN ER LEKKER OP UIT KUNNEN DEZE ZOMER. DAAROM HEBBEN WE HEERLIJKE BUITENLOCATIES EN VAKANTIETIPS OP EEN RIJ GEZET OM SAMEN TE BELEVEN. WANT DAT MOETEN WE IN IEDER GEVAL BLIJVEN DOEN: HERINNERINGEN MAKEN! 1 Het strand op – Bij Stichting
5 Escaperoom – Bezoek
Avavieren kun je voor een dagje
samen Outdoor Laarbeek. In
strand fijne hulpmiddelen huren
de Escaperoom Wereldreis zijn
zodat je toch kunt genieten van
ook rolstoelgebruikers van harte
zand en zeewater! Denk hierbij aan
welkom om het spel te komen
een strandrolstoel, strandrups,
spelen. Outdoor Laarbeek verzorgt
duofiets en rolstoelfiets! Tip: er
3 Paardrijden - In de manege
activiteiten die de deelnemers samen
zijn ook bungalows te huur! Of
bij het Bio Vakantieoord kunnen
kunnen uitvoeren.
bezoek speelpark Vlugtenburg,
kinderen met een handicap lekker
een speeltuin voor kinderen met en
komen paardrijden! Dankzij de
Door heel Nederland zijn steeds meer
zonder een beperking!
speciaal opgeleide instructeurs
rolstoeltoegankelijke activiteiten om er
en de vele hulpmiddelen is het in
samen met vrienden of als gezin op uit te
de Bio Manege altijd mogelijk de
gaan, denk hierbij aan veel speeltuinen,
ontspannende en therapeutische
attractieparken en musea. Deze en nog
werking van het paardrijden
veel andere tips verzamelen we voor jou
te ervaren.
op onze site.
Ben jij fan van de zomeruitjes en heb je voor ons een leuke tip of favoriete plek die nog niet op Kidsproofplus.nl staat? Mail ons dan: susanne@kidsproofplus.nl •
Geniet van de zomer!
VEINE
60
2 Op kamp - Bij Y Camps beleven
4 Op wereldreis - Ontmoet de
kinderen en jongeren die extra
olifantenfamilie, leeuwenwelpen,
begeleiding nodig hebben een
zeeleeuwen en ijsberen van dichtbij
onvergetelijke zomervakantie. Of je
bij Wildlands in Emmen! De shows
nou autisme, adhd, diabetes of de
en presentaties zijn toegankelijk met
financieel de middelen niet hebt, er is
rolstoel en ook de autipas wordt hier
genoeg aanbod.
geaccepteerd!
Liefs, Susanne
KIDSPROOFPLUS
KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.
61
VAKANTIE
"Zowel het water als de lucht zijn hier zuiver, dat voel je en VEINE
62
dat merk je ."
VAKANTIE
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE
LE MOULIN DU FAUX NA EEN JAARTJE ‘PROEFWONEN’ IN FRANKRIJK WAREN BORIS EN LIANE MET HUN DRIE KINDEREN IN 2013 HELEMAAL KLAAR VOOR DE GROTE STAP; EMIGREREN. ZE LEVEN HUN DROOM EN BOUWDEN VOLLEDIG ECOLOGISCH EEN VERVALLEN SCHUUR OM TOT WOONHUIS. DE BIJBEHORENDE WATERMOLEN, WAARAAN HUN PLEKJE ZIJN NAAM DANKT, WERD OMGETOVERD TOT EEN PRACHTIGE GÎTE. HET HUIS DAT BESTAAT UIT EEN WOONKAMER MET TWEE SLAAPKAMERS, EEN KEUKEN EN EEN BADKAMER IS TE HUUR EN GESCHIKT VOOR MAXIMAAL VIJF PERSONEN. WAT DIT VAKANTIEHUIS NAAST DE PRACHTIGE LIGGING NOG MEER BIJZONDER MAAKT, IS HET FEIT DAT LIANE ANDEWEG DAGBESTEDING KAN LEVEREN VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING. “IK WERKTE VROEGER ZELF IN DE ZORG EN ZAG DAT OUDERS VAAK DOODMOE TERUGKWAMEN VAN VAKANTIE”, VERTELT LIANE. DAT MOET ANDERS EN DAT KAN BIJ LE MOULIN DU FAUX! >
63
VAKANTIES
“Ook in Frankrijk ondersteun ik ouders door de zorg voor hun kind met een beperking tijdelijk over te nemen.”
VEINE
64
VAKANTIES
Vanaf Utrecht is het ongeveer achtenhalf uur rijden voordat je in een compleet andere wereld stapt. Op ruim twee hectare grond aan de rivier de Tardes heeft Liane met haar gezin met respect voor de natuur een droomplek gecreëerd. Zo werden voor de verbouwing materialen als kalk en hennep gebruikt om te isoleren en werden diverse materialen gerecycled. “Zowel het water als de lucht zijn hier nog echt zuiver, dat voel je en dat merk je”, vertelt Liane enthousiast. “Kinderen spelen hier bij de rivier, zwemmen in ons zoutwaterzwembad en ze mogen mij altijd helpen bij de verzorging van de dieren, er zijn een hond, een poes, paarden en kippen. Op een kwartier rijden vind je grotere supermarkten. Maar je moet wel van rust houden want voor een wat grotere stad moet je minimaal een uur rijden.”
DAGBESTEDING OP MAAT Na haar opleiding tot agogisch medewerker deed Liane op diverse plekken ervaring op in de begeleiding van kinderen met een beperking. Zo werkte ze veertien jaar bij een antroposofische dagopvang voor kinderen met verstandelijke of meervoudige beperking. Tijdens haar werk kwam Liane erachter dat veel ouders juist na een vakantie heel moe waren omdat zij continue de zorg van hun kind op zich hadden genomen. Dat gaf haar het idee daar iets mee te doen. Samen met haar partner boden ze aan, ze woonden toen nog in Rotterdam, om af en toe een kind gedurende een weekend in huis te nemen, zodat de ouders even konden bijtanken en dingen konden doen die normaalgesproken voor hen niet zo eenvoudig waren. “Ook in Frankrijk ondersteun ik ouders door de zorg voor hun kind met een beperking tijdelijk over te nemen. Zo kunnen ouders even relaxen of juist met de andere kinderen in het gezin iets ondernemen”, vertelt Liane. >
65
VAKANTIES
VEINE
66
VAKANTIES
Het vakantiehuisje is niet aangepast
flexibel en alles is bespreekbaar. De
voor rolstoelen en heeft verder ook
kosten bedragen € 30 per uur en dit
geen speciale voorzieningen daarvoor.
kan, als ouders dat wensen, uit het pgb
Maar kinderen met bijvoorbeeld
betaald worden. Het huren van de gîte
epilepsie, het downsyndroom of autisme
kost tussen € 85 en € 105 per dag
kunnen hier goed terecht. Liane biedt
afhankelijk van laag- of hoogseizoen. •
dagbesteding aan voor minimaal vier uur per dagdeel met een minimum van
KIJK VOOR MEER INFORMATIE OP:
twintig uur per week. Dit is in overleg
WWW.LEMOULINDUFAUX.COM
overigens wel uit te breiden, Liane is
OF OP FACEBOOK
67
ADVERTENTIE
MAATWERKORTHESE?
68
Teckel Teun is de kleurrijke mascotte van Ortho Innovatief. Wil je meer weten?
VEINE
DAN OOK EEN MAATWERKROLSTOEL!
TeckelTeun.nl
em
IE
VA N
er
AR
VENTILATIE IN JE ZITORTHESE: EINDELIJK EEN OPLOSSING
s
COLUMN TIE
NH
OVE N-
VORIGE KEER SCHREEF IK AL IETS OVER VENTILATIE IN JE ZITORTHESE EN MET DE ZOMER VOOR DE DEUR LIJKT ME DIT GOED OM DAAR NOG EENS WAT DIEPER OP IN TE GAAN.
Circulair so
ci a
n al o
de
rn
frezen in onze orthesen. Door deze natuurlijke ventilatie pakken we de basis van het probleem aan. Ortho Innovatief is de eerste orthesespecialist die dit toepast en daar zijn we best heel trots op.
NOG EEN STAPJE VERDER Er we gaan daarbij nog een stapje verder. Alle
Orthopedische zitorthesen worden ingezet bij
orthesen die worden aangemeten na mei 2021
zitvraagstukken die vaak het gevolg zijn van complexe
hebben naast het gefreesde ventilatiesysteem ook
ziektebeelden. Zitorthesen worden zeer intensief
een standaard voorbereiding op extra mechanische
en langdurig gebruikt. Veel gebruikers zitten er
ventilatie. Hiervoor kunnen we een gecertificeerde
uren, soms wel een hele dag in. Het beheersen van
ventilatiebox leveren die in te stellen is op
warmte en afvoer van transpiratievocht is al heel
verschillende standen, met slimme geïntegreerde
lang een flinke uitdaging, zowel voor de gebruiker
elektronica en optioneel zelfs een afstandsbediening.
als voor de verzorger. Uit onderzoek blijkt dat
Deze innovatie ontwikkelden we gezamenlijk met
overmatige transpiratie en het oplopen van de
Wheel-Air.
lichaamstemperatuur niet gewenst zijn. Ventilatie is dus belangrijk, maar technisch gezien een lastig
Deze ventilatiebox is eenvoudig ‘s nachts op te
vraagstuk. We maken mede om deze reden een
laden waarna hij de hele dag te gebruiken is. Voor
kleine sleuf tussen het rug- en zitgedeelte van onze
diegenen die zich later bedenken; de box is door onze
zitorthesen.
gecertificeerde medewerkers ook achteraf eenvoudig te monteren.
Het ventilatievraagstuk staat al enkele jaren bovenaan op onze agenda. Inmiddels kunnen we melden dat
Meer weten over deze mogelijkheden? Bel ons of
we per mei 2021 standaard een natuurlijke ventilatie
stuur een mail naar: info@ortho-innovatief.nl • 69
Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl
DOSSIER
VEINE
70
"Gek is het, dat je moet uitleggen dat slapen zo belangrijk is."
DOSSIER
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE EN STOCKBEELDEN
SLAPEN IS BELANGRIJKER DAN JE DENKT! IEDEREEN HEEFT SLAAP NODIG. ALS JE NIET GOED SLAAPT, HEB JE ERNA TOCH VAAK EEN MINDER GOEDE DAG, WEEK, MAAND OF VOOR JE HET WEET JAREN! JEROEN DUDINK EN OLAF VERSCHUREN HEBBEN GOED SLAPEN TOT EEN MISSIE GEMAAKT. HET BELANG HIERVAN WORDT DIKWIJLS ONDERSCHAT, TERWIJL HET WEL DE BASIS IS VOOR OPTIMAAL FUNCTIONEREN OVERDAG. HET IS NIET VOOR NIETS DAT JE EEN DERDE VAN JE LEVEN SLAAPT. BEKENDE VOETBALLERS, BASKETBALLERS EN WIELRENNERS HEBBEN SLAAPCOACHES OM ERVOOR TE ZORGEN DAT HUN LICHAAM TIJDENS HUN SLAAP GOED HERSTELT EN UITRUST OM DE VOLGENDE DAG WEER TE KUNNEN PRESTEREN. ALS JE DAN BEDENKT DAT REVALIDEREN EN ONTWIKKELEN VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING OOK TOPSPORT IS, IS HET DE HOOGSTE TIJD OM HET SLAPEN ONDER DE LOEP TE NEMEN! >
71
DOSSIER
‘Ik slaap wel als ik dood ben’. Deze
zich daarop richten. Tot ik Olaf tegenkwam
vroegere ‘Wall Street’ mentaliteit lijkt
die zich ook bezighoudt met slaap en
nog altijd stoer. Olaf: “Gek is het, dat je
hersenontwikkeling.” Olaf heeft een
moet uitleggen dat slapen zo belangrijk
achtergrond als kinderfysiotherapeut. Hij
is, terwijl iedereen wel het besef heeft
werkte meerdere jaren in de revalidatie
dat het goed is dat je in beweging moet
met kinderen met een beperking en
blijven. Je kunt grofweg eigenlijk maar
heeft een promotietraject gedaan op
drie fysieke activiteiten doen op een
het gebied van inspanningsfysiologie;
dag; slapen, zitten of bewegen met
trainen, zweten en fitter worden. Omdat
verschillende intensiteit. Om ze alle
revalideren vaak wordt vergeleken
drie zo goed mogelijk te krijgen moet
met topsport is Olaf topsporters gaan
je voldoende slapen, weinig zitten en
bestuderen. Hoe trainen zij? Hoe moet
veel bewegen. Voor kinderen met een
je de verhouding tussen arbeid en rust
lichamelijke beperking is veel bewegen
goed krijgen zodat vooruitgang geboekt
vaak lastig, en kunnen we het zitten
kan worden. Topsporters halen alles uit
slechts deels onderbreken door hen te
hun lijf wat erin zit en dat is precies alles
plaatsen in bijvoorbeeld de statafel of de
wat we ook willen bij kinderen met fysieke
walker of door hen een therapie aan te
beperkingen. Maar de aanpak van hun
bieden. Laten we er dan op zijn minst voor
revalidatie is niet te vergelijken met de
zorgen dat we een van de drie dagelijkse
aanpak die topsporters hanteren om hun
bezigheden die lichamelijk geen (of
doel te bereiken. Bij kinderen met een
minder) problemen oplevert optimaliseren;
lichamelijke beperking krijgen fysieke activiteiten best veel aandacht,
het slapen.”
een uitgebalanceerde voeding JEROEN EN OLAF; MANNEN MET EEN MISSIE Jeroen Dudink is kinderarts en neonatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Naast arts is hij ook hersenonderzoeker. Slaap is 72
een van de gebieden waar
VEINE
Jeroen zich mee bezighoudt. “Terwijl het zo’n interessant onderwerp is, zijn er maar relatief weinig mensen die
Jeroen (rechts) & Olaf (links)
DOSSIER
vaak al wat minder, maar voor voldoende en goede slaap is
voor bewegen hebben we fysiotherapeuten, sportartsen
over het algemeen überhaupt geen aandacht. Je ziet vaak
en inspanningsfysiologen, maar voor slapen
dat slaap niet aangepakt wordt omdat het niet altijd het
hebben we niet veel. Er zijn
grootste probleem is waar ouders van kinderen met een
enkele slaapoefentherapeuten in
beperking mee te kampen hebben. De meesten brengen
Nederland, maar dat zijn er
het niet ter sprake bij een arts omdat het nou eenmaal bij de
maar weinig en die zitten
beperking hoort, althans dat denken veel ouders. De arts
vooral in de eerste lijn. In de
aan de andere kant van de tafel vraagt er ook meestal niet
ziekenhuizen is geen groep
naar. Slapen is niet bepaald een onderwerp dat door artsen
die zich voor goed slapen
wordt geagendeerd. Jeroen: “Tijdens onze studie is het
inzet. Het is onze gezamenlijke
onderwerp ‘slapen’ nauwelijks tot niet aan bod gekomen, niet
missie om slapen op de kaart te
gek dat artsen hier niet veel over weten, dus ook niet over de
zetten.”
gevolgen van slecht slapen.” Olaf vertelt gedreven verder: “Wat we belangrijk Olaf: “Wij hebben het naar ons toegetrokken omdat er geen
vinden is dat er meer kennis komt over slaap en
andere (para)medische beroepsgroep binnen de revalidatie
dat je er wat mee moet en kunt. Het is niet oké om te
is die slaap omarmd heeft. Voor voeding hebben we
zeggen dat slecht slapen erbij hoort, je moet er juist
diëtisten, als slikken moeilijk gaat dan zijn er logopedisten,
aan gaan werken. >
73
DOSSIER
Er is in ons project een screeningslijst
gemaakt. In een eenvoudige infographic zie je precies waar je
opgemaakt met negen simpele vragen. We hebben twee
rekening mee moet houden:
jaar geïnvesteerd in kennis vergaren rondom slaap zodat als ouders daar vragen over hebben hun vragen nu ook
ZIJN ER SIMPELE TIPS?
beantwoord kunnen worden. We zijn daarbij intensief
Jeroen: “Goed kunnen slapen ’s nachts begint al door hier
geholpen door Sigrid Pillen; somnoloog (slaapdeskundige)
overdag rekening mee te houden. Blootstelling aan voldoende
van het expertisecentrum Kempenhaeghe. We blijken
daglicht maakt dat je lichaam aan het eind van de dag klaar is
eigenlijk bijna altijd wel te kunnen helpen. Soms verrassend
om ’s nachts te gaan slapen. Ontbijt dus al met de gordijnen
eenvoudig. Zo’n 90% van de casussen kan opgelost
open. Geen cafeïne in de avond en dat is niet alleen koffie,
worden door de ergotherapeut, orthopedagoog en arts.
maar ook bijvoorbeeld thee, ijsthee en chocolade. Beweeg
De aanpak van slaapproblemen is vaak niet zo ingewikkeld,
overdag, zodat slaapdruk wordt opgebouwd. Kinderen die
mensen hoeven niet per se naar een slaapcentrum voor
last hebben om gedurende de dag hun prikkels kwijt te raken,
een polysomnografie (een slaaponderzoek) waarbij de
zijn ’s avonds daardoor nog als het ware in een verhoogde
wachttijden enorm zijn.”
staat van paraatheid. Daardoor vallen ze moeilijk in slaap of ze slapen als de slaapdruk wel heel hoog is slechts drie tot
ALS JE LIGT, RUST JE TOCH OOK?
vier uur achtereen. Daarna worden ze weer wakker omdat
Er is een groot verschil tussen sedentair gedrag en slapen.
de prikkels weer de overhand krijgen en het winnen van
Sedentair gedag betekent letterlijk zitten, maar ook (wakker)
de slaapdruk. Jonge kinderen die om 19.00 uur naar bed
liggen of achteroverleunen horen daarbij. Er wordt kritisch
gaan, zijn dan om 23.00 uur weer wakker, net als de ouders
geoordeeld dat mensen dat gedrag te veel vertonen. Als je
naar bed willen.” Olaf vervolgt: “Ook voor deze kinderen
ligt of zit heb je geen spieractiviteit en als je dat niet hebt,
en hun ouders hebben we tips. Het start met ‘opslomen’
wordt je bloedwaarde slechter; het vetgehalte in je bloed
ofwel de kinderen helpen de indrukken van de voorbije dag
gaat omhoog, de goede cholesterol gaat naar beneden,
te verwerken. Rustig voorlezen, in bad, de dag nog eens
de slechte cholesterol neemt toe. Daarom moeten wij
doornemen, een schrijf-het-van-je-af-dagboek enzovoort. Er
het zitten onderbreken en spieren zich laten aanspannen.
is ook een groep kinderen die juist fysieke prikkels nodig
Slapen daarentegen is een andere activiteit. Dan neemt je
heeft om mentale prikkels kwijt te raken, die laat je tegen de
spierspanning af, tijdens de remslaap werken zelfs alleen je
‘slaap-hygiëne-regels’ in juist nog wel bewegen voor ze naar
diafragma (dit is een spier bij je middenrif) en je oorspiertje.
bed gaan. Die vallen daardoor beter in slaap, zijn hun prikkels
Verder niks. Tijdens andere momenten in je slaap zijn je
kwijt en slapen beter door”.
spieren wel actief en slapen heeft dan ook een totaal andere functie dan liggen en niks doen.
veelvuldig gedeeld. We gebruikten daarvoor screeningslijsten
74 VEINE
“Dit soort adviezen hebben we in de afgelopen jaren
In Nederland hadden we al jaren een beweegrichtlijn die
en we lieten ouders een slaapdagboekje bijhouden. Op
aangaf hoeveel je moet bewegen en wellicht nog belangrijker:
basis van zo’n overzicht van een week kun je eigenlijk heel
hoe weinig je mag zitten. Olaf: “Wij hebben nu speciaal voor
goed zien of een kind zijn uren wel maakt, wanneer kinderen
kinderen met een beperking de 24-uurs activiteitenrichtlijn
wakker worden, en of het lang duurt voor een kind in slaap
DOSSIER
valt. Op basis daarvan geef je dan gerichte adviezen. Als
“Vaak is een periode van twee tot drie weken onze adviezen
ouders al op hun tandvlees lopen, overleggen we vaak of het
opvolgen wel genoeg om het kind weer in een goed ritme te
kind om te beginnen een paar nachtjes bij bijvoorbeeld een opa
krijgen, maar daar moet je wel energie voor hebben!”
of oma kan slapen, zodat ze daarna ook de energie hebben om aan de slag te gaan met onze adviezen”, vertelt Olaf.
Olaf: “Er worden soms ook slaaptunnels of verzwaringsdekens gebruikt om kinderen rustig te krijgen. Dat proberen ergotherapeut en orthopedagoog samen uit. Medicatie is het allerlaatste redmiddel. Middelen zoals melatonine verstoren
“Onze missie is om de kennis in Nederland te vergroten, wat ons betreft begint dat al bij de opleiding van artsen.”
vaak omdat het gebruik ervan heel nauw luistert qua timing en dosering.”
Jeroen: “Je moet het zien als een stappenplan. Er zijn een aantal dingen die je met goede adviezen zelf al kan oppakken. Op een gegeven moment kom je met meer specifieke stapjes, speciaal gericht op jouw kind. Het is geen moeilijke boodschap; het zijn eigenlijk gewoon een paar kleine dingen de je kunt doen en die voor een grote groep al voor verbetering kan zorgen. >
75
DOSSIER
Als we daar nou eens mee beginnen. Zoals het
Olaf: “We houden ook een pleidooi dat je
slaapdagboekje bijvoorbeeld, dat geeft al heel
slecht slapen van je kind niet zomaar moet
veel inzicht. Zeker als je daar met iemand naar
accepteren. Er is vaak weinig begrip voor
kijkt die gewend is om dit te doen.
ouders die hiermee worstelen. De omgeving zegt dan dat het toch al jaren zo is en dat je
MET GOED SLAPEN HELPEN WE
daar toch wel aan gewend bent. Maar één
OOK DE OUDERS
ding is zeker, aan te weinig slaap wen je niet!”
SLAAPTIPS VOOR KINDEREN VAN
Jeroen en Olaf hebben slaapproblemen
ZES MAANDEN TOT ACHT JAAR:
nu prioriteit gegeven, terwijl ouders dat vaak
• Aanhouden van een slaapschema
zelf niet doen. Ze maken ouders bewust
met vaste bedtijden (zowel voor
van het belang van goed slapen. Dat doen
het naar bed gaan, als opstaan).
ze door ernaar te vragen en gezamenlijk
• Zorgen voor een comfortabele,
naar een oplossing te zoeken. Olaf: “Het is
rustige en donkere slaapkamer
mooi te merken dat we daarmee ouders ook
met een temperatuur van 16-18
weer een ander leven geven. Want ze moeten
graden Celsius.
al zoveel en als je zelf dan niet kunt slapen
• Een vast slaapritueel aanhouden.
omdat je kind niet slaapt, lukt het allemaal
• Dutjes overdag horen te passen
niet meer. We merken dat ouders die we
bij de leeftijd en ontwikkeling van
inmiddels hebben kunnen helpen zelf
het kind.
ook weer meer energie hebben om
• Overdag regelmatig naar buiten
hun uitdagingen aan te kunnen. Feitelijk
en zorgen voor blootstelling aan
verbetert het hele systeem rondom
zonlicht.
een kind als slaapproblemen
• Overdag regelmatig bewegen.
aangepakt worden.”
• Geen cafeïne (zit bijvoorbeeld. in cola, ijsthee en chocola) zes uur
Jeroen: “Zelfs in het ziekenhuis lijkt
voor het slapen gaan.
slaap onbelangrijk. We doen allemaal
• Geen zware maaltijden twee uur voor het slapen gaan.
VEINE
76
• Vermijden van zware
dingen overdag en ’s nachts is er continue geluid, lopen er mensen in en uit en staat ‘slaap’ lijkt het wel op de laatste
inspanningen voor het slapen
plek. Dat is eigenlijk heel raar als je bedenkt
gaan.
wat het lichaam doet in de nacht: herstel,
• Geen televisie of tablets één uur voor het slapen.
spieropbouw, hormonen produceren, het zorgt ervoor dat wat je geoefend hebt, beklijft. Het is een primaire levensbehoefte, net als eten en
DOSSIER
drinken. Uiteindelijk bepaalt die slechte nacht
De vraag is dan of dit komt doordat ze vaak
een groot deel van de dag.”
wat longschade hebben opgelopen of dat dit bijvoorbeeld te maken zou kunnen hebben
GEVOLGEN VAN TE WEINIG OF
met de hersenen die wellicht net anders zijn
SLECHT SLAPEN
aangelegd. En wat is dan de oorzaak dat deze
Het is heel lastig om exact te zeggen
kinderen het vaker wat minder goed doen op
wat slecht en weinig slapen doet, maar
school? Is slecht slapen daar een
uit onderzoek is wel gebleken dat als je
reden voor?”
onvoldoende slaapt, je minder goed verwerkt wat je overdag geleerd hebt. Als je de eerste
We weten veel niet over de werking van de
uren niet goed slaapt, kun je problemen
hersenen. Wat we wel weten uit onderzoek
hebben met je hormoonproductie die ’s nachts
onder grote groepen kinderen is dat als je
plaatsvindt. Als je onvoldoende diepe slaap
slaap verbindt aan schoolprestaties, afweer,
hebt, ben je niet uitgerust genoeg om de dag
groei of ziektes als obesitas, je ziet dat er wel
erna weer aan de slag te
degelijk verband is!
kunnen. Er zijn verschillende studies die aantonen dat als je te weinig uren slaapt
WAAR KUN JE TERECHT ALS JE WIL WETEN HOE JE JOUW KIND DAT SLECHT SLAAPT, KAN HELPEN?
of onvoldoende
“We hebben het hele zorgpad met de
kwalitatief goede
slaapscreening en scholing het afgelopen jaar
slaap doorloopt, je
uitgerold via CP-Net naar alle revalidatiecentra
een verhoogd risico
in het land. Bij sommige van deze centra zijn
hebt op ziektes zoals obesitas. Voor je gezondheid is slaap
ze meteen begonnen, andere starten er na de zomer mee. Maar in ieder geval is het
dus echt belangrijk. “Tekort aan slaap heeft
goed om de vraag bij een kinderarts of je
invloed op je organen”, vult Jeroen aan. “Niet
revalidatiearts neer te leggen. En kijk vooral
alleen op je hersenen, maar ook bijvoorbeeld
zelf alvast op de website van CP Nederland:
je darmen werken minder goed en er is een
CPNEDERLAND.NL/FYSIEKE-GEZONDHEID/
grotere kans op infecties. We wijten het dan
SLAAP/.” •
vaak aan andere dingen, maar elk orgaan ondervindt hinder van te weinig slaap. Dingen worden ook wederzijds beïnvloed. Kinderen die te vroeg geboren zijn slapen anders dan kinderen die op tijd geboren zijn. Ze hebben ook meer slaapproblemen op latere leeftijd.
77
ADVERTENTIE
24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement
Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem
Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen. Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties. We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement. Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!
Interesse? Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak
Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!
VEINE
78
Ringoven Ringoven 4343
Postbus Postbus 4088 4088
026 026 388 388 3535 9898
info@innocare.nl info@innocare.nl
6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem
6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem
026 026 388 388 3939 3636
www.innocare.nl www.innocare.nl
COLUMN GEZONDHEIDSZORG IN DE WERELD NIC
OLE KI
E N - a d vo c
a at
In de afgelopen weken heb ik mij mogen verdiepen
Hulpfondsen hebben zich over dit land bekommerd.
in de wondere wereld van de ‘Global Health’, zoals
Gedacht werd dat door het invoeren van vrije
dat heet. De opleiding die ik volg, leert je hoe
marktwerking en de privatisering van alle
gezondheidszorg over de hele wereld wel of niet
zorginstellingen dit zou leiden tot zowel meer
beschikbaar, georganiseerd en/of betaalbaar is of
democratie als meer betaalbare zorg. De gedachte
wordt gemaakt.
was dan ook dat de inwoners een beetje aan deze zorg zouden moeten meebetalen. Onderzoek liet zien
Nu is de betaalbaarheid van de gezondheidszorg ook
dat de mensen in deze regio er absoluut van overtuigd
in Nederland een onderwerp dat heel veel aandacht
waren dat je voor geleverde zorgdiensten ook moet
krijgt. In mijn praktijk moet ik er heel veel discussie
betalen. ‘Neoliberalisme’ noemen we dit.
over voeren, vooral ook in het kader van de vraag of een behandeling wel of niet vergoed moet worden.
Toen alles in opzet geregeld was, bleek dat de
Maar als ik nu, zo week na week, leer hoe het met de
inwoners van deze regio weliswaar wel vónden dat ze
gezondheidszorg in de meeste andere landen in de
moesten meebetalen aan de zorg, maar hier helaas
wereld is gesteld, moet ik eerlijk bekennen dat ik mij
geen geld voor hadden. Vrijwel direct na de invoering
soms een beetje schaam. En dan niet eens omdat wij
van het nieuwe systeem als in de jaren erna bleek dat
het hier zo veel beter hebben. Maar vooral omdat we
kindersterfte verder was toegenomen, de bevolking
kennelijk nog steeds niet goed weten hoe we andere
vaker leed aan ziektes en nog armer was geworden
mensen die het veel slechter hebben dan wij, echt
omdat een groter deel van de toch al uiterst geringe
kunnen helpen.
inkomsten nu aan de geprivatiseerde zorg moest worden besteed.
Eén van de voorbeelden waar ik maar niet over uitgedacht raak, is hoe de gezondheidszorg geregeld
Van mij mogen ze het noemen zoals ze willen, maar ik
is in het land Tadzjikistan. Daar werd in een bepaalde
ben toch blij dat de marktwerking die wij in Nederland
regio, na het zich terugtrekken van de Sovjet-Unie uit
hebben in de zorg zodanig gereguleerd is dat we
dat land in de jaren tachtig, vastgesteld dat er veel
dit soort nare effecten niet op dezelfde wijze als in
kindersterkte voorkwam, de levensverwachting erg laag
Tadzjikistan ondergaan. Bij ons is dat toch vrij aardig
was, veel gemakkelijk te behandelen aandoeningen tot
geregeld. Het zet me evenwel aan het denken. •
sterfte leidden en mensen zo arm waren dat ze ook geen goede voeding of huisvesting hadden.
Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl
79
THERAPIE
Mensen zijn meer ontspannen, rustiger en relaxter, slapen beter en hebben minder pijn. Ze hebben een betere doorbloeding waardoor ze ook VEINE
80
warmere handen en voeten hebben.
THERAPIE
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE EN STOCKBEELDEN
BETERE DOORBLOEDING DANKZIJ SPECIALE MAT TOPSPORTERS WETEN HET AL LANGER: MET TWEE KEER ACHT MINUTEN PER DAG LIGGEN OP EEN ‘MAT’ DIE IS AANGESLOTEN OP EEN ‘BEMER’ KUN JE DE MICROCIRCULATIE VAN HET BLOED IN JE LICHAAM STIMULEREN. DAAR HEBBEN ONDER ANDERE WIELRENNERS VEEL BAAT BIJ. MET HULP VAN ELEKTROMAGNETISCHE IMPULSEN WORDEN DE KLEINE SPIEREN IN DE KLEINSTE VAATJES GETRIGGERD. ZE KNIJPEN SAMEN EN ZORGEN DAT DE DOORBLOEDING VERBETERT, DAT VOEDINGSSTOFFEN BETER OP DE GOEDE PLEK AANKOMEN EN DAT AFVALSTOFFEN BETER WORDEN AFGEVOERD. DE AFGEGEVEN SIGNALEN WERKEN TWAALF TOT VIJFTIEN UUR IN HET LICHAAM DOOR. TWEEMAAL PER DAG GEDURENDE ACHT MINUTEN BEMER-THERAPIE VOLSTAAT DUS PRIMA. HET ADVIES LUIDT DE MAT AAN TE ZETTEN BIJ HET NAAR BED GAAN EN BIJ HET OPSTAAN. MENSEN ZIJN MEER ONTSPANNEN, RUSTIGER EN RELAXTER, SLAPEN BETER EN HEBBEN MINDER PIJN. ZE HEBBEN EEN BETERE DOORBLOEDING WAARDOOR ZE OOK WARMERE HANDEN EN VOETEN HEBBEN. >
81
THERAPIE
Bij Bemer-therapie gaat het om de kleine haarvaatjes, die moeten normaal een aantal keren per minuut samenknijpen. Bij veel mensen is dit door bijvoorbeeld
MICROCIRCULATIE
gifstoffen, levenswijze, straling, veroudering, stress en trauma verstoord. Vaak raakt bij kinderen en volwassenen die als gevolg van een beperking weinig bewegen de bloedcirculatie verstoord. Hoewel microcirculatie in principe niet afhankelijk is van beweging, weten we wel dat beweging helpt voor een betere doorbloeding. Neem bijvoorbeeld decubitus (doorligplekken). Dit ontstaat door te weinig beweging. Ook bij wondgenezing helpt het als de microcirculatie optimaal is. De Bemer helpt om de microcirculatie weer te verbeteren. De Bemer werkt positief op de parasympathicus (het parasympathische zenuwstelsel is het deel van het autonome zenuwstelsel dat de organen zodanig beïnvloedt dat het lichaam in een toestand van rust en
1
herstel kan komen). Ook de spijsvertering heeft er daardoor baat bij, evenals het immuunsysteem.
EEN LESJE BIOLOGIE; HOE ZIT HET OOK ALWEER? Een volwassene met een gemiddelde lichaamsbouw heeft ongeveer vijf liter bloed. Ons lichaam heeft een uitgebreid vaatstelsel om dit bloed te vervoeren. Alle bloedvaten samen zijn meer dan 100.000 kilometer lang. Er zijn drie soorten bloedvaten: slagaders, aders en haarvaten. Bloed vervoert voedingsen afvalstoffen, zuurstof, kooldioxide, hormonen en andere stoffen naar alle delen van het lichaam. Daarnaast transporteert bloed ook cellen die ziektekiemen kunnen
VEINE
uitschakelen en cellen die wondjes afdichten. Maar liefst 74% van de bloedsomloop vindt plaats in de kleinste bloedvaten. Dit heet de microcirculatie. De lichaamscellen zijn voor het uitvoeren van hun essentiële taken volledig afhankelijk van deze microcirculatie. Het hart zorgt voor
NV
AA
82
OE
R
BLOEDVATEN
THERAPIE
de voortbeweging van bloedcellen door de bloedsomloop. De bloedlichaampjes moeten een gebied van ruim 120.000
AFV
kilometer voorzien van voedingsstoffen. Het hart wordt hierbij
OE
ondersteund door de pompbewegingen van de spiertjes in de
R
fijne bloedvaten, ook wel bekend als vasomotie. Bloedvaten maken dus zelf ook kleine pompbewegingen.
Je microcirculatie is essentieel voor je gezondheid. Als deze goed op orde is, komen de voedingsstoffen die je lichaam nodig heeft (ook supplementen) beter op de juiste plek aan. Door gifstoffen, eenzijdige voeding, ziekte, slaapgebrek, stress, verkeerde leefgewoontes en het natuurlijke verouderingsproces wordt de microcirculatie steeds trager. Het gevolg is dat bloedcellen langer onderweg zijn en daardoor hun taken niet goed meer kunnen uitvoeren. Organen en weefsel krijgen dan
CELLEN
minder voedingsstoffen en zuurstof. Ook
2
hopen afvalstoffen zich op waardoor de functies van organen en weefsels achteruit (kunnen) gaan, met op den duur pijn, vermoeidheid, ziekte en/of mentale klachten als gevolg.
HOE GEBRUIK JE DE BEMER? Ouders kunnen zo’n mat neerleggen in het bed van hun kind. De kinderen hoeven niets zelf te ‘kunnen’. De gebruiker gaat gewoon op de mat liggen. Sommigen leggen de Bemermat onder een topmatras en zetten deze aan als ze gaan slapen en weer wakker worden (redactie: een topmatras is een dunne matras die bovenop het gewone matras ligt en die zo'n vijf tot tien centimeter dik is). De signaaltjes die de mat afgeeft, gaan door het hele lichaam heen. Je hoeft je dus niet om te draaien om het hele lichaam gebruik te laten maken van de impulsen die de mat afgeeft. Het is wel zo dat als je er met je rug op ligt, je
MICROCIRCULATIE
het meest raakvlak hebt met de mat omdat dat deel van je lijf het grootst is qua oppervlak en het ook het meest verdeelt in links en rechts. >
83
THERAPIE
Er zit een timer op dus als je in slaap
KOPEN OF HUREN?
valt, schakelt de Bemer gewoon vanzelf
Een Bemer aanschaffen kan vanaf
uit. Je kunt de Bemer met kleding
€ 2950,00, maar meteen zelf kopen
aan gebruiken. Je kind kan dus ook
is niet nodig. op de website van de
aangekleed in een (rol)stoel zitten en
Bemergroup vind je ook mogelijkheden
de Bemer als een deken over zich heen
om de mat te huren. Het huurbedrag
leggen. Twee keer per dag acht minuten
krijg je terug als je later besluit het
is voldoende om de positieve werking
product aan te kopen.
van de stroomimpulsen te ervaren. Je zou het langer kunnen doen, maar
Het is goed om erbij stil te staan
dit is niet nodig en heeft ook geen
dat als je zo’n Bemer in huis hebt,
nut. Overstimulatie is overigens niet
meerdere gezinsleden baat kunnen
mogelijk.
hebben bij gebruik van de mat want deze is niet persoonsgebonden. •
Een Bemer kan je huren of kopen
VEINE
84
THERAPIE
85
TIP! Meer informatie: shop.bemergroup.com/nl_NL/
COLUMN VAN ANNE
BADRITUELEN HET IS LENTE, MAAR IK KRIJG HET DEUNTJE VAN JINGLE BELLS NIET UIT MIJN HOOFD. HOE DAT KOMT? NADJA VINDT KERSTLIEDJES ZOALS ZE ZELF ZEGT ‘ZO LEUK, IK WORD ER VROLIJK VAN’. Deze week wilde ze die iedere avond horen terwijl ze in bad zat. Ze heeft in haar 86
eigen badkamer een douche met een douchekop die met kleurtjes aangeeft of het
VEINE
water koud, warm of heet is. Nadja zit dan op haar verrijdbare po-douchestoel onder de straal, maar meestal kiest ze voor het bad. En het badritueel… het weet wat. Ik som even op:
COLUMN VAN ANNE
• Nadja’s po-douchestoel past over ons toilet. Als ze na het
Overdreven? Ja nogal. Het heeft te maken met het feit dat
avondeten geprobeerd heeft te produceren, wordt deze
iedereen weet dat Nadja van lichtjes en muziek houdt, dus bij
tegen het bad gereden, waarna ze met hulp haar benen
iedere verjaardag komen er nieuwe varianten bij. We hebben
over de rand van het bad slaat, kort rechtop staat, ‘Kijk
zelfs eens een drijvende discobol gehad. Ik ben ondertussen
mam, knap hè?’ en zich dan ondersteund in het bad laat
tien minuten bezig met alles aan, uit en in de gewenste kleur
zakken.
te krijgen.
• We zetten het gewenste muziekje op, de discobal gaat aan en werpt in de maat van de muziek vrolijke kleurtjes op
Tja.
plafond en muren.
Zoals jullie inmiddels weten is Nadja erg van de routines,
• De nepkaarsen op het plankje boven het bad geven eveneens gekleurd licht. • En dan is er nog een soort discobol met figuurtjes van de sterrenhemel, een maan met ronddraaiende sterren.
eenmaal eraan begonnen, wijk ik er liever niet vanaf. Alleen op maandagen, want dan heeft ze hydrotherapie gehad en ‘ben ik al schoon’. Dat meldt ze ons iedere maandag met exact hetzelfde zinnetje.
• Last but not least krijgt mevrouw dan nog een kopje thee terwijl ze uitgestrekt in haar paradijs verkeert. Het bad
Zo. En nu heb ik ineens zelf zin in een bad. Nadja slaapt, zal ik
is niet groot, haar voeten, nek en hoofd krullen tegen de
stiekem een lichtje uit haar kamer mee naar boven nemen? •
wand omhoog. Zo ligt ze heerlijk als een prinses te weken.
87
EXTRA
"Het zegt wel iets over Dirk dat hij dat al op zo'n jonge VEINE
88
leeftijd deed."
EXTRA
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: MONIEK ARENDS / DIRK KUYT FOUNDATION
NAAST EIGEN INITIATIEVEN OOK SUPPORT ELK KIND, MAAR OOK ELKE VOLWASSENE MET EEN BEPERKING MOET OM DE HOEK ‘AANGEPAST’ KUNNEN SPORTEN. DE DIRK KUYT FOUNDATION ONDERSTEUNT EN (MEDE)ORGANISEERT INMIDDELS ZO’N 175 SPORTEVENEMENTEN PER JAAR. MOMENTEN DIE BEDOELD ZIJN OM EEN BOOST TE GEVEN AAN DE MOGELIJKHEDEN OM MENSEN MET EEN HANDICAP OOK TE KUNNEN LATEN SPORTEN. “ONZE DROOM IS DAT ONS WERK NIET MEER NODIG IS, DAT HET VINDEN VAN EEN SPORT IN DE NABIJE OMGEVING NIET LANGER EEN STRUIKELBLOK IS VOOR IEDEREEN MET EEN BEPERKING DIE GRAAG WIL SPORTEN. VAN G-VOETBAL TOT ZEILEN EN VAN ROLSTOELTENNIS TOT BILJARTEN. SPORTEN IS NIET ALLEEN BELANGRIJK VOOR JE LICHAMELIJK WELZIJN, MAAR SPEELT OOK EEN BELANGRIJKE ROL BIJ DE SOCIALE INTEGRATIE”, VERTELT DE ENTHOUSIASTE SASKIA HÖLSCHER VAN DE FOUNDATION AAN ONS. >
89
EXTRA
Eigenlijk is het best heel bijzonder dat voetballer Dirk
aanwezig. Bijvoorbeeld tijdens de Kampioenendag
Kuyt al op vijfentwintigjarige leeftijd terwijl hij voetbalde
en tijdens de Sportdag voor de medewerkers van
in zijn eerste periode bij Feijenoord een fonds opzette.
Brownies&downieS. “We organiseren en ondersteunen
Afgelopen jaar vierde de Dirk Kuyt Foundation (DKF)
activiteiten voor de doelgroep, maar organiseren ook
haar vijftienjarig jubileum. In 2005 was het niet zo
eens in de twee jaar een Charity Night om geld in te
gebruikelijk dat sporters zich buiten de sport wilden
zamelen. Dirk vertelt dan tijdens deze avond altijd zelf
inzetten voor maatschappelijke doelen, zeker niet
wat onze doelen en resultaten zijn”, legt Saskia ons uit.
tijdens hun carrière. Saskia vertelt: “Het zegt wel iets
VEINE
90
over Dirk dat hij dat op zo'n jonge leeftijd al deed.
Saskia werkt inmiddels vijf jaar voor de stichting en
Een jaar na de oprichting ging hij voor tien jaar naar
samen met drie collega’s en tientallen vrijwilligers zorgt
het buitenland. Hij bleef betrokken, maar kon fysiek
ze ervoor dat er altijd iemand van de DKF aanwezig is
minder vaak aanwezig zijn. Toen hij in 2015 weer naar
bij de 175 evenementen die ze organiseren of mede-
Nederland kwam, kon hij zich weer veel meer inzetten
organiseren. “Voor ons is het altijd belangrijk te zien
voor de stichting, dat gaf de DKF echt een boost!”
dat het geld dat we uitgeven goed wordt besteed. We
De betrokkenheid van Dirk Kuyt is belangrijk, bij alle
streven naar unieke sportmomenten voor mensen met
belangrijke dagen is Dirk dan ook zoveel mogelijk zelf
een beperking en werken veelvuldig samen met andere
EXTRA
organisaties. We zijn vaak kartrekker
aanbieden van aangepaste sport, maar
van projecten en merken dat het
ook zijn er twee Dirk Kuyt Foundation
helpt als wij energie en enthousiasme
rolstoelbussen waarmee sporters naar
investeren om iets van de grond
hun trainingen of wedstrijden kunnen
te krijgen. Zo zijn we bijvoorbeeld
worden vervoerd. Wellicht dat de
samen met de KNVB, de Johan Cruijff
lezers van Veine een beroep op deze
Foundation en de Nederlandse Stichting
hulp kunnen doen als ze structureel
voor het Gehandicapte Kind druk bezig
sportaanbod voor kinderen met een
met het opzetten van een competitie
beperking willen organiseren.
voor framevoetbal. We zetten ons in om bijvoorbeeld clinics te geven om
“Eén ding is zeker”, voegt de gedreven
ouders en voetbalverenigingen te
Saskia er nog aan toe. “Er is absoluut
enthousiasmeren framevoetbal op de
meer energie nodig om sporten voor
kaart te zetten.”
gehandicapten van de grond te krijgen, maar het is deze energie echt waard
NAAST EIGEN INITIATIEVEN
want het is zo hard nodig omdat het
OOK SUPPORT
zoveel positieve effecten heeft op het
We hebben naast onze eigen
leven van iemand met een beperking.
initiatieven ook een ‘supporttak’.
Als je enthousiast bent om iets van de
Daar kunnen verenigingen bijvoorbeeld
grond te laten komen, schroom dan
aankloppen voor hulp als ze willen
niet om informatie te vragen aan ons. Besturen van sportverenigingen zijn
starten met het Links naast Dirk Kuyt staat Saskia
vaak tot meer bereid als de foundation
enthousiast te
een zetje wil geven, waardoor dingen
zwaaien!
sneller gerealiseerd kunnen worden. •
91
(P)APPTALK
VEINE
92
LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND. ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG s
(P)APPTALK
Lex, daar is het dan, het bericht waar ik al heel lang bang voor was. Hey Lies, dat klinkt ernstig. What’s up? Rik moet geopereerd worden aan zijn heup… Oh no, dus toch? Yep. Ieder jaar een heupfoto laten maken, geen paniek en nu ineens is het heel erg nodig. Jemig, hoe kan dat dan? Tja, misschien zat het er altijd al aan te komen en wilde ik het niet horen of weten, je kent me… Ik zeg niks… En nu hebben we de gesprekken met de orthopeed, de revalidatiearts en de anaestesist al gehad. Het wachten is nu op de oproep voor de operatie. Spannend hoor! Ik weet wat je meemaakt natuurlijk, wij hebben dit al achter de rug en eerlijk is eerlijk, het was een zware periode, voor iedereen. Ja, ik weet het nog. En ik hoor het van veel moeders om me heen, het wordt pittig! Ik probeer me er op in te stellen. Het te zien als een project en vooral voor ogen te houden dat het Rik gaat helpen uiteindelijk! Precies! En terwijl ik er enorm tegenop zie, kijk ik er nu ook naar uit. Rik heeft zoveel pijn, ik hoop dat dat minder wordt na de operatie want die pijn is ook niet te doen. En het beperkt hem enorm, vooral op school. Ja meis, het moet toch gebeuren dus probeer het wat los te laten en go with the flow! Thnx Lex, ik ga het proberen. Dat weet ik en jij kan dat! Ik denk dan weer even aan wat mijn moeder altijd zegt: “Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest!” Ik hoop in ieder geval dat dat deze keer ook geldt, haha. X retour!
sX
93
ADVERTENTIE
VEINE
94
VEINE MAGAZINE NUMMER VIJFENTWINTIG komt uit in september 2021
EXTRACORPORALE SHOCK WAVE THERAPIE Thijs Janssen vertelt over de mogelijkheden #VEINEDAGEN2021 OP 29 EN 30 OKTOBER We kijken alvast vooruit ZINTUIGEN EN INFORMATIE VERWERKEN Lindsay Eisses over sensorische informatie
Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!
95
Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.
www.kidsunlimited.nl