Kun syöpä ei häviä

– arki kroonisen syövän kanssa

Moni sairastaa kroonista syöpää, mutta elämästä sairauden kanssa tiedetään varsin vähän. Tutkimuksen avulla arkea kroonisen syövän kanssa on mahdollista tavoittaa.

Suomen Syöpärekisterin tilastojen mukaan Suomessa oli vuoden 2019 lopussa elossa yli 126 000 syöpään sairastunutta, joiden diagnoosista oli kulunut yli kymmenen vuotta. Lukuun lasketaan muun muassa henkilöt, jotka ovat lääketieteellisesti parantuneet syövästä sekä heidät, jotka elävät arkeaan kroonisen syövän kanssa. Krooninen syöpä tarkoittaa sitä, ettei tautia voida parantaa, mutta oikeanlaisen hoidon avulla sen kanssa voi olla mahdollista elää vuosia tai jopa vuosikymmeniä.

Kroonista syöpää sairastavien äänet kuuluviksi

Julkisessa syöpäkeskustelussa kroonisen syövän kanssa elävien tilanteet ovat jääneet varsin näkymättömiksi tai hautautuneet paranemista korostavien puhetapojen alle. Esimerkiksi jo vuonna 2009 keräämässäni syöpään sairastumisen arkea käsittelevässä kirjoituspohjaisessa tutkimusaineistossa eräs tutkimukseen osallistunut kroonista rintasyöpää sairastava kirjoittaja totesi julkisesta keskustelusta, kuinka ”lehtikirjoitukset ovat myös aina syövästä selvinneistä, kroonikoista ei puhuta mitään”.

Syöpä on sanana pelottava ja maallikoille syöpään sairastuminen merkitseekin helposti vain kahta asiaa: taudista joko parannutaan tai siihen kuollaan. Ehkä populaarien lehtijuttujen positiivissävytteisten selviytymistarinoiden raportoimisen avulla ajatellaan voitavan muuttaa syöpään kohdistuvia ennakkoluuloja ja tuoda toivoa vakavan sairauden kohdanneiden tilainteisiin. Harva kuitenkaan tietää, että osa kroonista syöpää sairastavista pystyy oikeanlaisen hoidon avulla elämään varsin tavallista elämää ja jatkamaan esimerkiksi työssäkäyntiä, vaikka syöpä ei arjesta häviäisikään.

Krooninen syöpä ei siten välttämättä tarkoita itselle tärkeistä arjen sisällöistä luopumista, vaikka selvää on, että parantumaton sairaus myös muuttaa arkea. Vuoden 2009 tutkimusaineistossani eräs kroonista rintasyöpää sairastava oli elänyt sairautensa kanssa peräti 24 vuotta. ”Helpolla en ole päässyt, mutta pitää sopeutua. Nyt on sairauden kanssa ok tilanne, jos ei jokapäiväistä selkäkipua oteta huomioon”, hän kuvasi arkeaan.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana parantumatonta syöpää sairastavien ääniä on kantautunut julkisuuteen yksittäisten ihmisten rohkeiden ulostulojen ja mediahaastattelujen myötä, jotka ovat keskittyneet esimerkiksi sairastumisen aiheuttamiin tunteisiin, arjen sisältöihin ja kuoleman läheisyyden kanssa elämiseen. Silti elämästä kroonisen syövän kanssa tiedetään varsin vähän.

Kun syöpä ei häviä

Tieteellisessä keskustelussa kroonista syöpää sairastavien arjen tarkastelut ovat jääneet niukoiksi. Tutkimus ja tilannekatsaukset keskittyvät usein aiheisiin kuten parantumatonta syöpää sairastavien oireiden seuranta, kivunlievitys, hoitamisen kustannukset tai se sairauden vaihe, jossa eletään saattohoitoa. Sen sijaan tutkimus, jonka keskiössä on kroonista syöpää sairastavien päivittäinen elämä, loistaa poissaolollaan.

Lääketieteelliset, taloudelliset tai saattohoitoa kehittävät näkökulmat ovat tärkeitä, mutta tavoittavat huonosti sairastuneiden omaa näkökulmaa sekä käsityksiä arjesta, jossa krooninen syöpä monin tavoin konkretisoituu. Esimerkiksi vuoden 2009 tutkimusaineistossani kuvaus kroonisen rintasyövän kanssa elettävästä arjesta oli varsin pysäyttävä kirjoittajan kertoessa, kuinka ”mitään ei voi kenellekään luvata eikä aikatauluja sopia, kun ei tiedä missä kunnossa sitä aina on. Käyn yksikseni kävelyllä ja kesäisin pyöräilen. Sosiaalinen elämä on heikkoa, sitä jää kyllä sairautensa kanssa ihan yksin”.

Kirjoittajan sitaatti arjesta kroonisen syövän kanssa maalaa elämästä epävarman, fyysisesti hauraan ja yksinäisen kuvan. Oman toimintakyvyn muutosten arvaamattomuus tekee arjen suunnittelusta hankalaa, mutta kirjoittajan arki sisältää silti myös ”tavallista” toimintaa oman voinnin rajoissa, kuten kävelyä ja pyöräilyä.

Toisessa aineistoesimerkissä 24 vuotta kroonisen rintasyövän kanssa elänyt kirjoittaja puolestaan kuvasi arkeaan näin: ”Minulle on annettu monta mahdollisuutta vuoden -85 jälkeen. Olen siitä onnellinen, että lapseni valmistui ammattiin, avioitui ja nyt olen onnellinen mummo. Surullista on, että se minun

”tuki ja olkapää” eli mieheni, nukkui pois –syöpään”.

Tässä esimerkissä kirjoittajan arki on kroonisesta rintasyövästä huolimatta täyttynyt monilla tapahtumilla. Tulkitsen, että kirjoittajan mainitsema ”monta mahdollisuutta” viittaa syövän leviämiseen, joka on kerta toisensa jälkeen saatu hoidon avulla hallintaan ja elämä on voinut jatkua. Esimerkissä krooninen syöpä on ollut kirjoittajan arjessa läsnä, mutta sairaudesta huolimatta hän on silti voinut olla myös äiti, joka on nähnyt lapsensa kasvavan, aikuistuvan ja saavan omia lapsia. Sitaatti kertoo myös sen, ettei arki kroonisen syövän kanssa ole muista kriiseistä vapaata. Kirjoittajalle tämä on merkinnyt elämänkumppanin syöpään sairastumista ja menehtymistä sairauteen.

Tässä tarkastellut aineisto-otteet mahdollistavat yhdenlaisten tulkintojen tekemisen arjesta kroonisen syövän kanssa ja herättävät samalla uusia kysymyksiä. Mitä kroonista syöpää sairastavat ajattelevat arkea varjostavasta epävarmuudesta tai fyysisen toimintakyvyn rajoitteista? Voiko niitä hallita ja mil- laisin keinoin? Mitä krooninen syöpä merkitsee sairastuneiden läheisille? Kokevatko sairastuneet saavansa tilanteeseensa riittävästi apua sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmältä? Mitä he toivoisivat tai haluaisivat sanoa elämästään muille? Kysymyksiin vastaaminen vaatii uutta tutkimusta.

Kuinka tutkia arkea kroonisen syövän kanssa?

Arkea kroonisen syövän kanssa on mahdollista tavoittaa ja tutkia jalkautumalla sairastuneiden arkeen: koteihin, harrastuksiin, sairaalakäynneille ja muuhun arkiseen toimintaan. Havainnoimalla arjessa tapahtuvaa toimintaa, osallistumalla siihen, keskustelemalla ja haastattelemalla kroonisesti syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään tutkijan on mahdollista saada otetta sii- tä, kuinka krooninen syöpä on arjessa läsnä. Tutkimuksen avulla myös sairastuneiden ääniä on mahdollista tuoda osaksi julkista keskustelua.

Tulevaisuudessa vien kroonisen syövän kanssa elettävään arkeen keskittyvää tutkimushankettani eteenpäin Suomen Kulttuurirahaston Satakunnan rahaston vuonna 2022 minulle myöntämän apurahan turvin.

Yhteiskuntatieteiden tiedekunta, sosiaalityö

Tampereen yliopisto Pori