Itsestään selvä, mutta merkityksellinen

Miksi arjella on keskeinen asema syöpään sairastumisessa?

Lääketieteellisestä diagnoosista tulee ihmisille todellinen, kun sen kanssa astutaan päivittäiseen elämään. Tavallisen arjen merkityksistä osana syöpään sairastuneiden ja läheisten psykososiaalista tukea tulisi puhua enemmän.

Helsingin Sanomat julkaisi 20.4.2017 kirjoituksen, jonka mukaan Suomessa lähes kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee. Äkkiseltään tulkittuna uutinen oli varsin positiivinen, toivoa luova ja tarpeellinen rikkoessaan syöpään sairastumiseen yhdistyviä pelottavia mielikuvia: syövästä myös parannutaan, siihen ei vain kuolla.

Silti kirjoituksessa oli jotakin kummallista. Mistä tiedetään, että joku on parantunut syövästä? Siitäkö, että lääketieteellinen hoito on päättynyt, purrut ja hiukset alkavat taas kasvaa? Vai siitä, että pystyy palaamaan takaisin työelämään tai jatkamaan harrastuksiaan? Vai kenties siitä, ettei heti ensimmäiseksi herätessään ajattele sairastumista tai mieti uusiutuuko se?

Helsingin Sanomien kirjoitus kirvoitti avoimeen kannanottoon myös syöpään sairastuneen Tiina Aaltolan. Facebook-sivustolla Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut (23.4.2017) Aaltola kommentoi uutista muun muassa kritisoimalla paranemisen määrittelemistä suhteellisten elossaololukujen avulla ja kuvasi, kuinka ”vuoden päästä sairastumisesta elossa olo kertoo siitä, että syöpähoidot on juuri ja juuri saatu päätökseen. Missään ei näy, sairastaako hän [sairastunut] levinnyttä syöpää, eikä se, minkälaisissa ruumiin ja sielun voimissa hän on tuolloin tai myöhemmin. Se riittää, että on elossa. Älkää siis puhuko paranemisesta.”

Aaltolan kritiikissä pelkkä hengissä oleminen ei riittänyt rakentamaan syöpään sairastuneelle sairaudesta parantuneen statusta. Tämä osoittaa, kuinka parantumiseen yhdistyvät jännitteet muodostavat syöpään sairastumisesta monialaisen ilmiön, jota on mahdollista tarkastella suhteessa elämään, jota sen kanssa eletään eli arkeen.

Arki tekee syövästä todellisen

Lääketieteellinen syöpädiagnoosi, cancer, tulee ihmisille todelliseksi, kun sen merkitystä aletaan pohtia suhteessa lääketieteen ulkopuoliseen elämään, kuten ihmissuhteisiin, päivittäisiin rutiineihin, toimeentuloon tai omaan olemassaoloon maailmassa. Diagnoosin myötä tuttu ja joskus tylsältäkin tuntunut arki tulvahtaa muutosvaatimuksia täyteen: kuinka sopeutua huoleen ja epävarmuuteen, kenelle kertoa sairastumisesta, jäädäkö sairauslomalle vai jatkaa työssä, mitä syövän hoidot tekevät toimintakyvylle tai paljonko minulla on ylipäätään vielä aikaa jäljellä.

Arkisten toimintojen uudelleen jäsentämisen myötä syöpään sairastumisesta tulee arjessa totta. Esimerkiksi jos vaikka sairastuminen pakottaakin tarvitsemaan apua sellaisten kotitöiden hoitamisessa, jotka aiemmin ovat hoituneet itsenäisesti, tai sairauskokemuksen voimauttamana päättää karsia ympäriltään pois itseään kuormittavat ihmissuhteet. Näin syöpä konkretisoituu arjessa sekä tilanteisena että monien tavallisten toimintojen ja suhteiden välityksellä.

Syövän ja tavallisten arkisten tekojen välinen yhteys voi olla myös häkellyttävä, sillä monet päivittäiset rutiinit ovat lähes tiedostamattomia. Esimerkiksi rutiininomaisesta peiliin katsomisesta voi tulla hämmentävä kokemus, jos kehon ulkonäkö on syövän vuoksi muuttunut eikä tunnu hyvältä. Tai jos jokin sairauteen yhdistyvä arkinen ääni, tuoksu tai maku vuosienkin jälkeen palauttaa sairastumiskokemuksen lähes käsin kosketeltavana päivittäiseen elämään. Silti pienet arkiset tekemiset voivat toimia syöpään sairastumisen yhteydessä myös linkkeinä irrottautua syövästä ja toteuttaa omaa itseä sairaudesta erillisenä toimijana. Siksi arki tarjoaa sopivan peilin arvioida myös sitä, mitä syövästä parantumisella voidaan tarkoittaa.

Syöpään sairastuneen psykososiaalinen tukeminen

Syöpään sairastumisen yhteydessä psykososiaalisella tuella tarkoitetaan usein erinäisiä keinoja, joilla syövästä kuntoutumista voidaan tukea. Tällaisia keinoja ovat muun muassa henkisen ja psyykkisen voinnin huomioiminen ja keskusteluavun tarjoaminen sekä usein myös sairastuneiden ja tämän läheisten ohjaaminen kolmannen sektorin palvelujen ja vertaistuen piiriin. Käsitteenä psykososiaalinen tuki on saippuapalamainen ja sille on hankala saada kehitettyä yhtä kokoavaa määritelmää. Silti psykososiaalisen tuen tarjoaminen kuluu kokonaisvaltaisen syövän hoidon tarjoamisen ideaaliin, vaikkakin käytännössä vastuu siitä vierähtää helposti muille kuin hoitavalle taholle, kuten läheisille tai syöpä- ja potilasjärjestöille.

Arjen näkökulmasta supportiivista keskusteluapua ja vertaistukea sisältävä psykososiaalinen tuki on merkityksellistä, mutta sairastumisen kokonaisuudessa sisällöltään liian suppeaa. Arki sairaalan ulkopuolella ei välttämättä helpotu terapeuttisella keskustelulla, jos parantumista kuormittaa sairauden myötä jatkuvasti heikkenevä taloudellinen tilanne tai työttömyys, tai jos apua tarvittaisiin konkreettiseen arjen pyörittämiseen, kuten lastenhoitoon tai talvirenkaiden vaihtoon. Lisäksi joku voi olla konkreettisen tuen tarpeessa vielä kahdenkymmenen vuoden jälkeen sairastumisesta, vaikka kontaktia terveydenhuoltoon ei ole ollut vuosiin. Tällaiset kokemukset laajentavat käsitystä syövästä paranemisen perusteista. Pelkkä fyysinen terveyden kokemus ei siten riitä, vaan lisäksi tarvitaan myös sujuva arki.

Kaikki eivät myöskään tunne järjestöjen ja yhdistysten tarjoamia palveluja ja vertaistukea omakseen eivätkä halua niiden piiriin. Jollekin taas ohjautuminen psykiatrian asiakkaaksi voi tuntua liian leimaavalta tai pelottavalta. Tällaiset jännitteet lisäävät riskiä siihen, ettei psykososiaalinen tuki tavoita niitä, jotka sitä tarvitsisivat. Henkistä hyvinvointia tukeva psykososiaalinen tuki auttaa varmasti purkamaan sairastumisen aiheuttamaa tunnekuormaa, mutta missä ovat tuen tarjoajat, joiden lähtökohtana on arjen sujumisen tukeminen?

Arki psykososiaalisen tuen lähtökohtana?

Voisiko ratkaisu löytyä terveydenhuoltoon kehitettävästä käytännöstä, jonka lähtökohtana olisi syöpään sairastuvien arki? Jos unohdetaan hetkeksi jatkuva kiire ja resurssipula, ja laadukkaan hoidon lisäksi parantumisen lähtökohdaksi otetaan myös sairaalan ulkopuolisen elämän tukeminen. Tällöin oletuksena ei olisi, että syöpään sairastunut liikahtaa arjestaan sairaalaan, vaan sairaalasta liikahdettaisiin syöpään sairastuneen ja läheisten arkeen selvittämään tilanteita, joiden kanssa apua tarvitaan.

Kanava kokonaisvaltaiselle – arkilähtöiselle psykososiaaliselle – tuelle olisi auki myös niille, joiden tauti ei parane tai joiden hoidot olisivat päättyneet jo vuosia sitten, mutta kokemus parantumisesta edelleen vaiheessa ja arki sekaisin. Koska arki tekee lääketieteellisen diagnoosin todelliseksi, voitaisiinko tarvittava tukikin tarjota siellä, keskellä elämää, jossa syövän kanssa eletään.

SUVI HOLMBERG

YTT, yliopistonlehtori (ma.) Yhteiskuntatieteiden tiedekunta Tampereen yliopisto, Porin yksikkö