Transparant
GROEI IN DONATIE Wat betekent het voor de transplantatiezorg?
50%
meer niertransplantaties zijn naar verwachting mogelijk dankzij het nieuwe algoritme in het programma Crossover+, met zelfs 200% toename bij langwachtenden. (pag. 18)
Quickscan
20–
30%
is de mogelijke groei in postmortale orgaan- en weefseldonaties. Dit vereist aanpassingen op het gebied van personeel, planningen, capaciteit en centralisatie. (pag. 12)
In de wereld van donatie en transplantatie helpen cijfers om scherp te zien: wie wacht, wat werkt, waar kan het beter? Achter elke grafiek schuilt een verhaal, achter elk getal een gezicht. Sámen maken data en mensen het verschil: data door richting te geven en mensen door betekenis te geven aan zorg die telt.
GRIEPDATA
Omdat het griepseizoen in Australië eerder begint, maar ongeveer hetzelfde verloopt als in Nederland, helpen trends daar voorspellen hoeveel donorweefsel er hier beschikbaar komt. Dit verbetert de planning en inzet van middelen. (pag. 16)
EPD’S
De data uit EPD’s worden niet altijd automatisch doorgezet naar registraties. Dit is een grote belemmering bij data-uitwisseling. (pag. 4)
Kwaliteitsdata worden steeds vaker in de spreekkamer gebruikt, bijvoorbeeld om behandelopties beter af te stemmen.
PAG. 22
Transparant is het magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting voor relaties en professionals, werkzaam in donatie en transplantatie. Transparant verschijnt twee keer per jaar. Cover: Deborah van der Schaaf Coördinatie & eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian, Vera Counet
Correcties: David Kwaadgras Art direction: Yke Bartels - Ykeswerk Drukwerk: Quantes Postadres: Redactie Transparant Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl. Blijf op de hoogte via de socials, podcasts, webinars, nieuwsbrieven en e-learnings van de NTS. Meer info en aanmelden: transplantatiestichting.nl/aanbod. Wil je Transparant op een ander adres of online ontvangen? Of het abonnement opzeggen? Ga naar transplantatiestichting.nl/transparant
Leven in cijfers
In de zorg draait alles om mensen. En juist daarom zijn data zo waardevol: ze leggen patronen bloot, maken verschillen zichtbaar en helpen ons gerichter te verbeteren. Als voorzitter van Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) zie ik dagelijks hoe cijfers niet koud of klinisch zijn, maar richting geven aan betere keuzes, scherpere vragen en eerlijkere gesprekken.
In deze editie staat de kracht van data centraal: van slimme algoritmes tot persoonlijke dashboards, van kwaliteitsregistraties tot PROMs die de moed van de patiënt
24 Het verschil
Hoe een donormeniscus Milou weer vrijheid gaf na jaren pijn.
10 De schakel
Judith Kal (57) is datamanager bij het Erasmus MC. Dankzij haar analyses zijn ‘moeilijke’ patiënten beter te matchen.
versterken. Maar cijfers alleen zijn niet genoeg. Ze krijgen pas waarde door de blik van de professional, de stem van de patiënt en de samenwerking tussen medische specialismen en andere relevante disciplines, zoals data-experts, informatieanalisten en communicatieprofessionals.
Deze Transparant laat zien hoe we samen bouwen aan zorg die leert, verbetert en verbindt. Ik hoop dat dit inspireert om niet alleen naar uitkomsten te kijken, maar ook naar de verhalen erachter.
Bente Jorritsma, bestuurder DICA
18 Samen sterk
Cross-over+ verbetert de matching tussen levende nierdonoren en nierpatiënten voor efficiëntere en betere transplantaties.
08 De casus
Debby streed vastberaden voor een niertransplantatie, ondanks grote medische twijfels.
Van meten naar verbeteren
Inzicht in uitkomsten maakt de zorg beter, is de overtuiging van Bente Jorritsma. Zij is bestuurder van DICA, dat kwaliteitsregistraties organiseert en ondersteunt. Artsen kunnen leren van elkaars aanpak en behandelingen beter afstemmen op patiënten.
Wat is het idee achter kwaliteitsregistraties?
‘The Dutch Institute for Clinical Auditing” (DICA) is opgericht door drie chirurgen die zeiden: ‘We zijn vast goed in ons werk, maar dat weten we eigenlijk niet. We willen weten op welke punten we ons kunnen verbeteren en hoe.’ In kwaliteitsregistraties meet je wat je doet en welke uitkomsten dat oplevert, om te zien wat je beter kunt doen.’
Hoe werkt dat?
‘Een voorbeeld: in onze landelijke dataset over endeldarmkanker zagen we dat een extra bestraling geen betere uitkomsten opleverde voor bepaalde oudere patiënten. Op basis daarvan is de behandelrichtlijn aangepast. Dat scheelt kosten en is vooral minder belastend voor de patiënt. Ander voorbeeld: we registreren bij beroertes de deur-tot-liestijd, de tijd tussen aankomst in het ziekenhuis en de start van de behandeling. In een van de ziekenhuizen
Bente in het kort
Functie:
Bestuurder DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing).
Maakt zich hard voor: het omarmen van inzichten uit kwaliteitsregistraties om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Ziet voor de toekomst: dat deze data uit de praktijk nodig zijn om de gezondheidszorg goed, betaalbaar en ‘bemensbaar’ te houden.
bleef die achter. In de sessie met zorgverleners waarin we dit bespraken, bleek dat bepaalde apparatuur binnen dat ziekenhuis niet op de SEH stond, maar elders. ‘Hiermee kan ik de raad van bestuur laten zien waarom het zo belangrijk is die apparatuur ook op de SEH te hebben’, zei de betrokken professional.’
Hoe zorg je dat zorgverleners echt iets kunnen met data?
‘We hebben interactieve dashboards, waarmee je als arts of kwaliteitsmedewerker zelf allerlei vergelijkingen kunt maken met andere ziekenhuizen. Er zijn ook professionals die het dashboard gebruiken voor hun spreekuur: er komt een vrouwelijke vijftigpluspatiënt, welke uitkomst kan ik verwachten bij welke behandelingen? We delen belangrijke inzichten ook steeds meer via mailings. En wat erg goed werkt, is professionals bij elkaar zetten. We organiseren spiegelsessies waarin we het gesprek over
tekst: Krista Kroon beeld: Lars van den Brink
‘Hoe meer data, hoe meer je kunt analyseren en leren’
verbetermogelijkheden faciliteren. Kwaliteitsdata kunnen daarnaast impact hebben zonder dat de individuele arts er iets mee hoeft te doen, namelijk door aanpassing van richtlijnen. Dat loopt via de wetenschappelijke verenigingen.’
Willen artsen hun uitkomsten wel vergelijken?
‘Ja, we starten kwaliteitsregistraties juist op initiatief van wetenschappelijke verenigingen. Er zijn inmiddels 26 registraties van aandoeningen en behandelingen. We zien veel bevlogenheid. Wij benadrukken dat het gaat om nieuwsgierigheid, om inzicht en leren van elkaar. We zeggen ook nooit dat een score beter of slechter is, maar hoger of lager. Het helpt ook dat uitkomsten er niet meteen toe leiden dat een ziekenhuis bepaalde zorg niet meer mag doen.’
Wordt het werk van professionals routineuzer door het gebruik van data?
‘Je kunt juist veel specifieker afstemmen op de patient tegenover je. Onderzoek naar medicijnen vindt bijvoorbeeld vaak plaats met witte, gezonde mannen van 18 tot 55 jaar. Dat is echt een heel ander iemand dan de gemiddelde patiënt. Onze data laten zien wat er in real life gebeurt bij verschillende groepen. Dan kun je bespreken: ‘Deze uitkomsten en bijverschijnselen zien we bij jouw categorie patiënten. Wat vind jij daarin belangrijk en welke behandeling past dan het beste bij jou?’ Het bevordert passende zorg.’
Welke rol spelen patiënten in kwaliteitsregistraties?
‘Bij de meeste kwaliteitsregistraties zit een patiëntvertegenwoordiger in de commissie die de registratie inhoudelijk aanstuurt. Patiënten hebben natuurlijk een heel belangrijk perspectief op kwaliteit. Neem een coloscopie, een darmonderzoek dat best belastend is. De patiëntvertegenwoordiger zei: het is belangrijk dat het in een keer goed gebeurt. Liever een langer onder-
De expert
‘Van cijfers naar zorgverbetering: leren begint bij vergelijken’
Achtergrond
Bente Jorritsma is sinds 2020 directeurbestuurder bij DICA en sinds 2022 voorzitter van de raad van bestuur. Ze is vanuit DICA ook bestuurder bij de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR), de koepelorganisatie van kwaliteitsregistraties. Bente studeerde Biomedische wetenschappen in Leiden, met stages bij onder meer de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en het International Agency for Research on Cancer (IARC). Ook is ze opgeleid als mediator. Ze werkte 9 jaar bij de Boston Consulting Group en werkte daarna als zelfstandig adviseur, projectleider en trainer. Ze was onder andere kwartiermaker voor de samenwerking tussen LUMC en Haaglanden Medisch Centrum.
zoek dan dat het na twee maanden nog een keer moet. Daarnaast nemen we in de meeste registraties patiëntgerapporteerde uitkomsten mee, de PROMs.’
Hoe gaan jullie om met privacy?
‘Daar zitten we heel strak op. We moeten terecht aan veel regels voldoen en daar worden we ook op getoetst. Een belangrijke beveiligingsmaatregel is dat een andere organisatie voor ons de gegevens verzamelt en verwerkt. Als wij de data krijgen, zijn ze al gepseudonimiseerd. Wat ons werk wel bemoeilijkt is dat we het burgerservicenummer (BSN) van patiënten niet mogen gebruiken. Veel zorg wordt over ziekenhuizen heen georganiseerd: het ene ziekenhuis doet de radiotherapie, het andere de operatie. Wij pleiten voor een gepseudonimiseerd BSN, zodat je de kwaliteit van het hele behandeltraject kunt volgen zonder de privacy te schenden.’
Gegevens uitwisselen in de zorg verloopt berucht moeizaam. Hoe is dat bij jullie?
‘Wij verzamelen alleen gegevens die zorgverleners toch al vastleggen in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Helaas komen die niet altijd automatisch bij ons terecht, omdat EPD’s daartoe nog slecht in staat zijn. Daarnaast schrijven zorgverleners veel gegevens in vrijetekstvelden in plaats van ze gestruc-
tureerd aan te vinken, doordat EPD’s voor hen niet handig in elkaar zitten. Beter gestructureerde EPD’s en standaardisering zouden een grote stap vooruit zijn. Wij werken aan innovatie om data makkelijker te ontsluiten en sluiten aan bij initiatieven in het veld, maar dit is niet in een paar jaar opgelost.’
Zie je technologische ontwikkelingen die gaan helpen bij kwaliteitsregistraties?
‘De grootste impact zou betere ontsluiting van data hebben. Hoe meer data, hoe meer je kunt analyseren en leren. Je zou dan ook thuismonitoring kunnen koppelen, gegevens die patiënten zelf meten en doorgeven. Dan zie je veel beter hoe het met ze gaat.’
Wat zou nog meer een stimulans zijn voor datagestuurd werken?
‘Als het in de opleidingen komt. Hoe gebruik je zo’n dashboard nou om keuzes te maken, zowel in het gesprek met je patiënt als binnen het ziekenhuis en de beroepsgroep? Maar ook: hoe stel je je kwetsbaar op om zoveel mogelijk te leren? Dat je niet denkt: ‘O jee, jij doet het beter dan ik’, maar: ‘Interessant, waar zou dit verschil door komen?’. Net als alle vaardigheden die professionals moeten ontwikkelen, is dat iets waarin je kunt groeien.’
Carianne Verheugt:
‘Patiënten zijn ons bestaansrecht’
Carianne Verheugt is internist en als klinisch epidemioloog verbonden aan het LUMC. Ze is voorzitter van de kwaliteitsregistratie DICA Diabetes (DPARD).
‘Met DPARD brengen we sinds 2017 de diabeteszorg in Nederlandse ziekenhuizen in kaart. Ziekenhuizen kunnen zien hoe goed het lukt om bijvoorbeeld de bloedglucose te reguleren, en dat vergelijken met het gemiddelde. Je kunt het dashboard ook gebruiken in de spreekkamer, bijvoorbeeld: ‘Zoveel procent van de vrouwen van uw leeftijd krijgt complicaties, misschien moeten we de medicatie ophogen.’ Verder gebeurt er veel onderzoek met onze data, bijvoorbeeld naar het effect van nieuwe behandelingen zoals de kunstmatige alvleesklier. Het perspectief van patiënten is ontzettend belangrijk. Zij zijn ons bestaansrecht. De patiëntvertegenwoordiger in DPARD is een groot voorvechter van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) om de kwaliteit van leven te meten. Er loopt nu een pilot om die standaard te laten invullen bij controle in het ziekenhuis. Sommige ziekenhuizen kunnen nog niet alle gegevens aanleveren, doordat hun EPD-leverancier dat onvoldoende faciliteert. Dit zou een verplichting voor EPD-leveranciers moeten zijn.’
Ben je benieuwd wat DICA precies doet? Kijk op de site via de QR-code. MEER WETEN?
tekst: Jette Pellemans
beeld: Manon van der Zwaal
Na twee longen ook nog een niertransplantatie?
Een te groot risico. Zo dachten artsen over een niertransplantatie voor Debby van Vendeloo (42), patiënt met de taaislijmziekte cystische fibrose (CF). Maar Debby wilde per se een nieuwe nier en gaf niet op. Kon ze de arts overtuigen van haar situatie?
Debby: ‘Mijn nieren hebben al heel wat te verduren gehad. Mijn taaislijmziekte, een dubbele longtransplantatie, lymfeklierkanker. Door alle medicatie had ik op een gegeven moment nog maar 15 procent nierfunctie. Toen was de keuze: dialyseren of transplanteren. De nefroloog pleitte voor blijvend dialyseren. Transplanteren vormde een te groot risico voor mij. Maar ik houd van het leven, wil dingen ondernemen! Dat gaat niet als je drie keer per week naar het ziekenhuis moet. En ik wist dat ik het aankon. Mijn longarts noemde me eens ‘het beste meisje van de klas’. Altijd optimistisch, altijd sterk. Uiteindelijk heeft dokter Van Zuilen dat ook ingezien en me toestemming gegeven voor transplantatie. Hij heeft me gered; maar de echte held van het verhaal is Roy, mijn man. Van hem kreeg ik zijn nier. Die werkt super! Af en toe staan we met onze buiken tegen elkaar. Van ‘nier tot nier’, zeggen we dan.’
Roy van Vendeloo, man van Debby die zijn nier doneerde ‘Oké, ik doe het, maar dan wil ik er ook zo snel mogelijk vanaf zijn’
‘Alles voor Debby. Dat is mijn motto. Als ik daarvoor een nier moet doneren, is dat zo – al stond ik niet meteen te springen. Ik ben niet zo’n ziekenhuisganger. Toen bleek dat ik de enige geschikte match was uit haar omgeving, heb ik de knop omgezet. Oké, ik doe het, maar dan wil ik er ook zo snel mogelijk vanaf zijn. Eruit met dat ding! Al die psychische praatjes hadden van mij niet gehoeven. De operatie zelf viel best tegen. Ik heb lang moeten revalideren en had in het begin veel pijn. Maar nu ben ik zo goed als de oude. Humor en optimisme helpen ons er doorheen.’
MEER WETEN?
Neem eens een kijkje op onze pagina over nierdonatie bij leven:
Marion Wessels, verpleegkundig specialist nefrologie bij het UMC Utrecht
‘De vraag was of de operatie haar kwaliteit van leven zou verbeteren’
‘Ik ken Debby al vanaf het begin van haar medisch traject. Als verpleegkundig specialist ben ik voor haar de spin in het web. Een laagdrempelig contact in alle medische zaken, maar ook voor het psychosociale stuk. Ze was best een bijzondere casus: er zijn niet veel longgetransplanteerde patiënten die óók nog een niertransplantatie aankunnen. De vraag was dan ook of de impact van de operatie de kwaliteit van leven zou verbeteren. Maar wie Debby kent, weet dat ze een enorme levenslust en veerkracht heeft. Ik heb haar vertrouwen gegeven door te benadrukken dat ze er in eerdere trajecten óók goed is door gekomen. Achteraf vertelde ze dat dit haar erg heeft geholpen.’
Arjan van Zuilen
‘Op papier had ik gezegd: de risico’s zijn te groot’
Arjan van Zuilen, internist-nefroloog bij het UMC Utrecht
‘Was er voldoende levensverwachting om de operatie aan te gaan?’
‘Deze casus was complexer dan gemiddeld. Op papier had ik gezegd: de risico’s van de transplantatie wegen hier niet op tegen de voordelen. De kans was groot dat Debby na de transplantatie veel afweerremmende medicatie nodig zou hebben, wat nieuwe problemen voor haar kon geven. Bovendien gaan de meeste getransplanteerde longen maar zo’n tien jaar mee, die van haar waren toen al zestien jaar oud. Is dat voldoende levensverwachting om zo’n ingrijpende operatie aan te gaan? Uiteindelijk hebben we toch gekozen voor transplantatie. Daar is niet één kantelpunt voor geweest, dat is een proces. Zo kon haar longarts laten zien dat ze goed reageerde op de afweermedicatie. Ook merkte ik dat Debby het traject goed kon overzien, ook als het níet zou slagen. Uiteindelijk hebben we het gewoon gedaan. Dan is het wel gaaf dat het zo supergoed heeft uitgepakt.’
De schakel
tekst: Jette Pellemans beeld: Harmen de Jong
Judith Kal (57) is datamanager bij het Erasmus MC. Dankzij haar analyses zijn ‘moeilijke’ patiënten beter te matchen.
‘W
Door data slimmer matchen
ij datamanagers hebben een wat onzichtbare rol in de transplantatiezorg. Niet iedereen weet wat we doen en voor zorgverleners is data bijhouden soms een vervelend klusje. Aan ons de taak te laten zien wat voor superbelangrijke inzichten we uit die data halen. Bijvoorbeel over welke groepen hoger risico lopen op complicaties na een transplantatie. Data had bijvoorbeeld ook een belangrijke rol in het (Computerized Integration of Alternative Transplantation programs) CIAT-project. We zagen in het Erasmus MC al jarenlang dat het maar zelden lukte een groep moeilijk te transplanteren nierpatiënten te matchen aan een donor. Met simulaties met donoren ontvangerdata uit het verleden ontdekten we iets waardevols. Als je de moeilijke patiënten voorrang geeft zodra er een voor hen geschikte donor voorbijkomt, zijn ze sneller geholpen, zonder dat de ‘makkelijke’ groep benadeeld wordt. De dataset samenstellen hiervoor was een uitdagende klus, maar met goed teamwerk is het gelukt. Het project wordt nu zelfs landelijk uitgerold! Daar ben ik wel trots op.’
13-19
OKTOBER WEEK VAN
HET DONORGESPREK
3E EDITIE WEEK VAN
HET DONORGESPREK
Dit jaar is de Week van het Donorgesprek van 13 tot 19 oktober. Dit jaar staat deze week in het teken van 'Weet hoe het zit'.
Meer weten?
www.donorgesprek.nl
Nieuw! Praatplaat orgaanen weefseldonatie
Voor familie is orgaandonatie vaak een intensief proces in een emotionele periode. De familie krijgt veel informatie te verwerken. De NTS heeft met professionals een praatplaat ontwikkeld die de familie houvast biedt tijdens en na de donatieprocedure. Op de plaat vind je een visuele weergave van het proces van donatie en is er ruimte voor aantekeningen. In deze Transparant vind je een exemplaar van de praatplaat. Deze is ook in alle ziekenhuizen verspreid. En je kunt ‘m zelf downloaden en bestellen via transplantatiestichting.nl/praatplaat
2x nieuwe website
De NTS heeft twee geheel nieuwe websites: Orgaandonatie.nl: publiekswebsite met betrouwbare uitleg over orgaan- en weefseldonatie en hulp bij het maken van een keuze in het Donorregister. Transplantatiestichting.nl: NTS-website voor professionals en samenwerkingspartners. De informatie helpt je direct als je (ineens) te maken hebt met orgaan- en/of weefseldonatie.
WEBINAR: ZORGEN OVER DONATIE
In dit NTS-webinar op 8 oktober gaan professionals met elkaar in gesprek over welke zorgen van familie zij in de praktijk tegenkomen en hoe je die het beste met familie kunt bespreken.
Meer info, aanmelden of terugkijken:
Tip! Bekijk de kennisdossiers over belangrijke thema’s via de QR-code
tekst: Michiel Hordijk
beeld:
Sjoerd van Leeuwen
DATA EN EEN KETENBREDE BLIK
Vooruitkijken bij orgaan- en weefseldonatie
Een toenemende bereidheid om te doneren en snelle medische ontwikkelingen leiden tot een mogelijke groei van 20 tot 30 procent in orgaan- en weefseldonaties. Hoe kan de zorg zich hier goed op voorbereiden? ‘Een integrale aanpak is essentieel.’
Naomi Nathan, directeurbestuurder NTS
Groei en voorbereiding: wat betekent het voor de zorg?
‘In Nederland zien we een duidelijke groei in de bereidheid om organen en weefsels te doneren’, vertelt Nathan. ‘Meer mensen zijn geregistreerd als donor en dankzij medische innovaties kunnen meer mensen daadwerkelijk doneren. Maar wat betekent dat als we straks fors groeien?
Daar moeten we nu al over nadenken. Stel dat er over tien jaar twaalf extra transplantatiechirurgen nodig zijn – dan moet die planning vandaag beginnen.’
De kracht van een samenhangend systeem
Nathan benadrukt het belang van een goed georganiseerd, samenhangend systeem: ‘Voor een toekomstbestendige aanpak is het cruciaal om naar de complete keten te kijken: professionals, logistiek en capaciteit. Van orgaandonatiecoördinatoren tot chirurgen en van OK-capaciteit tot transport – alle schakels hangen met elkaar samen. Wie doet wat, wanneer en hoe? Met deze vragen in gedachten verzamelen we data uit het hele veld om het systeem beter te begrijpen en
24/7
beschikbaarheid
garanderen door capaciteit te bundelen en spreiden.
te optimaliseren. En natuurlijk werken we nauw samen met de NTV, de orgaanadviescommissies en andere samenwerkingspartners uit het veld om te komen tot praktisch toepasbare en haalbare systeemaanpassingen.’
Gerichte data-inzet in de weefselketen
Ook in de weefselketen spelen actuele knelpunten, waarbij het essentieel is om vraag en aanbod goed op elkaar af te stemmen. De NTS onderzoekt hoe data kunnen worden ingezet om niet alleen de behoefte van patiënten en het aanbod van donoren nauwkeuriger te voorspellen, maar ook om vooraf in te schatten of een geplande uitname van weefsel succesvol zal verlopen. Zo wordt ook binnen de weefselzorg gebouwd aan een toekomstbestendig en efficiënt systeem.
Scenario’s bouwen met data
Data spelen een sleutelrol in het ontwikkelen van toekomstscenario’s, legt Nathan uit. ‘Wat als we
Orgaanketen: kunnen de huidige werkvormen verbeterd worden?
Jan Niesing, methodoloog en stafadviseur van het Groningen Transplantatiecentrum: ‘Ik maak in opdracht van de NTS procesanalyses van de huidige orgaanketen. De stijging in het aantal orgaandonoren en innovaties zoals machinepreservatie vragen om organisatorische aanpassing. Daarvoor analyseer ik data uit het hele veld: reistijden, uitnameduur, OK- roosters en arbeidstijdenwet. Op basis van historische data simuleer ik scenario’s: houden de huidige werkvormen stand bij twintig procent groei?
Zo onderzoek ik of anesthesiologen anders kunnen worden ingezet, omdat zij slechts bij delen van het proces betrokken zijn. Ook kijk ik naar de effectiviteit van vierentwintiguursdiensten van orgaandonatiecoördinatoren. Misschien zijn overlappende diensten of diensten met bredere taakinhoud wel efficiënter. Daarnaast bekijk ik of OK-ruimtes beter benut kunnen worden, bijvoorbeeld door planbare uitnames te bundelen. Mijn doel is om tot werkbare, toekomstgerichte voorstellen te komen, zonder grote financiële impact. Daarbij werk ik nauw samen met de NTS en mensen uit het veld, om oplossingen te toetsen op draagvlak. Zo willen we de keten voorbereiden op verdere groei, zonder dat de druk op professionals onnodig toeneemt.’
Naomi Nathan
‘Als over tien jaar meer chirurgen nodig zijn, begint de planning nu’
bijvoorbeeld de uitname van organen en weefsels centraliseren naar één locatie in Nederland? Wat betekent dat voor de kosten, het personeel en de logistiek? Is een aanwezigheidsdienst effectiever dan een beschikbaarheidsdienst? Door dit soort ‘out of the box’-scenario’s te bestuderen komen we tot ideeën en oplossingen.’
Automatisering en Europese samenwerking
De inzet van data beperkt zich niet tot nationale verbeteringen. Nathan ziet ook kansen op Europees niveau: ‘We onderzoeken hoe we data kunnen inzetten om de kwaliteit van zorg verder te verhogen en om landelijke werkwijzen te vergelijken. Bijvoorbeeld, pancreastransplantaties komen in Nederland minder vaak voor. Europese samenwerking kan ons inzicht geven in dergelijke specifieke procedures.’
Nieuwe
strategieën voor groei en efficiëntie
De meerjarenstrategie van de NTS richt zich op innovatieve oplossingen voor de knelpunten in de donatie- en transplantatieketen. ‘Misschien moeten we bepaalde activiteiten combineren’, oppert Nathan. ‘Denk aan het samenvoegen van capaciteit voor uitnamen van thoracale organen, zodat we 24/7 beschikbaarheid kunnen garanderen. Of wellicht kunnen sommige procedures op andere, minder belastende tijdstippen plaatsvinden. Zo blijven we flexibel en efficiënt. Dit zijn keuzes en vragen die we samen met het Landelijk Overleg Transplantatie Thoracale Organen (LOTTO) onderzoeken.’
Over grenzen heen kijken
Nathan ziet ook kansen in het samenvoegen van specialisaties: ‘Vandaag de dag zijn er perfusionisten die zich richten op één specifiek orgaan, zoals longen of hart. Kunnen we dit in de toekomst combineren? Eén professional voor alle orgaanperfusies kan mogelijk efficiënter zijn. Data kan ons helpen om te bepalen of dit echt werkt.’
Tot slot benadrukt Nathan het belang van samenwerking en een open blik: ‘We moeten scenario’s onderbouwen met data én professionals nauw betrekken bij de besluitvorming. Het vraagt van iedereen de bereidheid om over grenzen heen te kijken en samen te werken aan een eerlijke, slimme en toekomstbestendige keten van donatie en transplantatie.’
Data-dashboards: efficiënte tool voor signalering en monitoring
Dilesh Kishoendajal, proces- en data-analist weefselketen bij de NTS: ‘Wij verzamelen samen met het veld uitgebreide gegevens over het donatie- en transplantatieproces. Met deze dashboards kunnen professionals veilig en interactief relevante data raadplegen, bijvoorbeeld over specifieke donoren of transplantaties. Dit helpt om trends te signaleren en maakt processen inzichtelijk.
In gesprekken met ketenpartners gebruiken we deze dashboards als gezamenlijke basis: ze helpen om tot gedeelde inzichten te komen en het gesprek te voeren op basis van feiten. We willen in de toekomst data nog actiever inzetten, bijvoorbeeld om het aanbod en de vraag in de weefselketen te voorspellen.
‘Het vraagt bereidheid van iedereen om over grenzen heen te kijken’
Een interessant voorbeeld: in Nederland en Australië verloopt het griepseizoen ongeveer hetzelfde, maar Australië is eerder. Omdat griepgolven invloed hebben op sterftecijfers, kan het Australische seizoen mogelijk voorspellen hoeveel donorweefsel er later in Nederland beschikbaar komt. Zulke inzichten kunnen helpen om beter te plannen en middelen efficiënt in te zetten.
Ook willen we voorspellende modellen ontwikkelen die vroegtijdig ‘succesvolle’ donoren herkennen – op basis van kwaliteit van weefsel én alle organisatorische factoren. We voeren hierover gesprekken met ketenpartners. Uiteindelijk blijven niet alleen data, maar ook professionele ervaring en samenwerking bepalend voor succes.’
Weefselketen: nauwere samenwerking en datasturing voor drukverlichting
Johan Jansen, manager Operations bij de NTS: ‘We zien een duidelijke groei in het aantal weefseldonoren, mede door de verruimde donatiecriteria. Dat brengt uitdagingen met zich mee voor de planning van uitnames, bijvoorbeeld bij de Weefsel Uitname Organisatie Nederland (WUON). Als alle teams op pad zijn, is bijplannen tijdelijk niet mogelijk. Daarom schalen we qua personeel op binnen de WUON en het
Orgaancentrum. We zetten data in om vraag en aanbod in de weefselketen beter op elkaar af te stemmen. Ook gebruiken we data om donatiecriteria kritisch te herzien. Zo bleek bijvoorbeeld dat corneadonatie op hogere leeftijd vaker mogelijk is dan we dachten. Daarnaast zetten we in op nauwere samenwerking tussen ketenpartners, zoals tussen de WUON en de twee Nederlandse weefselbanken (Amnitrans EyeBank Rotterdam en ETB-BISLIFE). Er is veel bereidheid om van elkaar te leren. Door slim organiseren en samen optrekken, houden we de keten werkbaar bij toenemende druk.’
Over welk onderwerp hebben naasten de meeste zorgen?
IQ Healthcare heeft onderzocht welke zorgen naasten hebben tijdens het donatieproces. En op welke manier deze worden geuit en hoe artsen daar vervolgens op reageren. De onderzoekers identificeerden de onderwerpen waar vaker zorgen over zijn. Waarover maken naasten zich de meeste zorgen?
AHet overlijden: een goed stervensproces van hun dierbare.
BSpanning en angst over de donatie zelf.
CDe tijdsdruk die een donatieprocedure met zich meebrengt.
BENIEUWD NAAR HET ANTWOORD?
Op 8 oktober organiseert de NTS een webinar over de zorgen van naasten over donatie en hoe je deze met hen kunt bespreken.
Scan de QR-code om nu al het juiste antwoord te zien en voor meer info over het webinar.
Jacqueline van de Wetering en Kristiaan Glorie werken samen aan Cross-over+. Dit ruilprogramma verbetert de matching van levende nierdonoren en -patiënten.
’50 procent meer niertransplantaties door
Cross-over+’
JACQUELINE: ‘In 2002 hebben we Cross-over ontwikkeld voor patiënten met een nierdonor die wel kon doneren, maar niet aan hen. Hetzij vanwege een onverenigbare bloedgroep of omdat de patiënt afweerstoffen had tegen de weefselherkenningspunten van de donor. Door paren via een algoritme te koppelen maakten we donorruil mogelijk. We zagen alleen dat mensen met bloedgroep O of B, of met antistoffen tegen veel weefselherkenningspunten, heel lang moesten wachten. Daar wilden we iets aan doen. Sinds 2002 zijn er bovendien veel ontwikkelingen met levende donoren. We kunnen soms door de bloedgroep heen transplanteren dankzij filters. Transplanteren kan soms ook als iemand weliswaar antistoffen heeft tegen het weefsel van de donor, maar niet te veel. Verder matchen we via Cross-over vaker altruïstische donoren, die niet meekomen met een patiënt, wat meer matches mogelijk maakt. In het nieuwe Cross-over+ hebben we dit alles geïntegreerd. Voor zeer lang wachtende patiënten kunnen we meer opties aanvinken, zoals transplantatie door de bloedgroep heen. Wij hebben daardoor al meerdere langwachtende mensen kunnen transplanteren. Daarom gaat de NTS dit landelijk uitrollen. Wat mij betreft gaan alle donoren en patiënten in Cross-over+. Dat maakt veel mooiere combinaties mogelijk, wat op lange termijn de kans op afstoting verkleint.’
Samen Sterk
tekst: Krista Kroon
beeld: Janita Sassen
JACQUELINE
Nefroloog Jacqueline van de Wetering was nauw betrokken bij de ontwikkeling van Cross-over+ door het Erasmus MC. Ze zit in de stuurgroep die toeziet op de landelijke invoering.
KRISTIAAN
Kristiaan Glorie is econometrist en directeur van Erasmus Q Intelligence, dat kennis van de universiteit vertaalt naar maatschappelijke toepassingen. Hij ontwikkelde met zijn collega’s het nieuwe algoritme.
KRISTIAAN: ‘Erasmus Q Intelligence is verbonden aan de vakgroep econometrie van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Econometrie is in de basis een combinatie van wiskunde, IT en economie. Het gaat vaak over verdelingsvraagstukken, en dat is een brug naar transplantatie. Wij hebben een nieuw algoritme ontwikkeld voor de toewijzing van nieren in Cross-over+. De manier van ruilen blijkt heel bepalend voor het aantal transplantaties. Dat kan met bijna 50 procent omhoog, laat simulatieonderzoek van het Erasmus MC zien. Bij hoog geïmmuniseerde patiënten is de toename 100 procent en bij lang wachtenden zelfs 200 procent. Voorheen had je aparte programma’s: landelijk was er Cross-over, lokaal deed men transplantaties door de bloedgroep- en antistofbarrière heen. Cross-over+ integreert al deze mogelijkheden in één programma en berekent met wiskundige technieken de beste uitkomst. Door gebruik te maken van synergie-effecten is het eindresultaat veel beter dan de optelsom van de afzonderlijke programma’s.
De wiskunde erachter is vrij complex. De kunst is het uitlegbaar te houden. Daarvoor was het belangrijk goed te luisteren naar de betrokken professionals en ons te verdiepen in de medische kant. Zo konden we goed een vertaalslag maken. Door in de praktijk gegevens te verzamelen kunnen we het programma in de komende jaren verder optimaliseren.’
Achtergrond
Dankzij data kunnen artsen en patiënten in de donatie- en transplantatiezorg betere keuzes maken en verminderen de verschillen in werkwijzen en behandelkeuzes tussen artsen. Toch blijft de menselijke factor essentieel. Hoe zorgen we voor de juiste balans tussen data, de expertise van professionals en de stem van de patiënt?
Data en mensen maken samen
het verschil
Erik Verschuuren
Dr. Erik Verschuuren is internisttransplantatiearts in het UMCG, gespecialiseerd in longtransplantaties en betrokken bij selectie, nazorg en behandeling met immunosuppressiva. Hij is voorzitter van het Landelijk Overleg Transplantatie Thoracale Organen (LOTTO).
Frederike Bemelman
Prof. dr. Frederike Bemelman is hoogleraar Nierziekten aan de UvA en arts in Amsterdam UMC. Ze is expert in transplantatiegeneeskunde en immuunsysteemonderzoek.
Ze is voorzitter van het Landelijk Overleg Nier Transplantatie (LONT).
Sinds 2021 ontwikkelt de NTS interactieve dashboards per orgaan. Daarnaast zijn er voor sommige weefsels ook al dashboards. Hiermee kunnen zorgverleners zelf data inzien en trends signaleren op basis van actuele gegevens over donatie en transplantatie. Je vindt er onder andere het aantal transplantaties, het aantal donoren, hun leeftijdsopbouw, de in- en uitstroom per centrum, de wachtlijsten en de overleving. ‘Fantastisch dat die dashboards er zijn’, zegt Erik Verschuuren. ‘In het buitenland zijn ze er jaloers op.’ Het liefst zou hij er nog veel méér gegevens in willen. Zo biedt het dashboard van de longtransplantaties wel informatie over de Long Allocatie Score (LAS), een criterium voor de urgentie, maar nog niets over de kwaliteit van de betreffende longen.
Verder verfijnen
Ook Frederike Bemelman vindt de dashboards een goede eerste stap. Maar, vindt ze, de kwaliteit van de dataset van de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR), die wordt gebruikt als grondstof voor de dashboards, moet beter. ‘Het verfijnen van transplantatiedata is ingewikkeld. Ergens aan het begin van de keten
tekst: Annette Wiesman beeld: Deborah van der Schaaf
‘Bij elke donor maak je een
2 021 is het jaar waarin de NTS startte met interactieve dashboards per orgaan en voor sommige weefsels.
PROMs
op het gebied van transplantatiezorg worden nu met patiënten besproken in het Erasmus Medisch Centrum, bij levertransplantaties in het UMCG, het LUMC en op de nierafdelingen van alle transplantatiecentra.
Frederike Bemelman
moet iemand de data voor het eerst invoeren, en dat kost tijd en geld’, legt Bemelman uit. ‘Ook ontbreekt het nog aan eenduidige definities van de variabelen en kunnen regio’s vanwege verschillende elektronische patiëntendossiers (EPD’s) niet goed informatie uitwisselen.’
Op lokaal niveau worden er intussen wél veel gegevens bijgehouden. Zo monitort het UMCG de donoren die uiteindelijk toch niet in aanmerking komen vanwege de kwaliteit, vertelt Verschuuren. ‘Elke week bespreken we de afgewezen donoren. We willen weten of onze afwijzing terecht was. Misschien hebben wij longen met verdenking van een infectie afgewezen, terwijl een ander centrum ze wél accepteert. Daar kunnen we van leren.’
Praktijkvariatie
Data-analyse kan helpen bij het terugdringen van verschillen tussen chirurgen en centra.
Verschuuren: ‘Als LOTTO hebben we afgesproken om jaarlijks met twee collega-centra een derde te bezoeken. Op basis van de dashboardgegevens bespreken we verbeterpunten, getoetst aan onze kwaliteitscriteria - bijvoorbeeld op het gebied van nazorg.’ Ook Bemelman ziet data als startsein voor onderlinge discussie om de kwaliteit te kunnen verbeteren. ‘Dankzij de dashboards komen we soms achter opmerkelijke verschillen. Zo worden in het AMC minder oudere donoren geaccepteerd dan in het UMCG. Vervolgens kun je inzoomen op
Gedeelde besluitvorming
Arwen Pieterse, associate professor bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), gespecialiseerd in onderzoek naar gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt: ‘Wie data in de spreekkamer gebruikt, moet zorgen dat ze betekenisvol zijn voor de patiënt. Daarnaast moeten de gegevens op een begrijpelijke manier worden gepresenteerd, waarbij ook rekening wordt gehouden met statistische onzekerheden’,
de prestatie van die oudere donoren. Verschillen kunnen aanleiding zijn voor nader onderzoek naar medische oorzaken, maar kunnen ook leiden tot bijvoorbeeld betere patiëntenvoorlichting.’
Inschatting maken
Daarnaast blijft óók altijd ruimte nodig voor eigen afwegingen van medische professionals en patiënten. Het gaat niet alleen om de conditie van de donorlongen. Een arts weegt ook karakteristieken van de ontvanger. Een arts, schetst Verschuuren, neemt die beslissing vaak in zijn eentje, meestal
zegt Pieterse. Zorgverleners maken steeds weer een keuze in een overdaad aan informatie en tasten af welke data zij met hun patiënten delen. Een complexe balans, waarbij je je moet kunnen verplaatsen in de patiënt. En dat gaat niet alle zorgverleners even makkelijk af.
‘Zo staan artsen nauwelijks stil bij de nazorg, omdat die medisch gezien niet vooropstaat. Maar voor de patiënt is die wél heel belangrijk.
Die wil weten: hoe is mijn leven na de transplantatie?’ Volgens Pieterse zouden er meer data beschikbaar moeten komen over de voorkeuren van patiënten. Zorgverleners kunnen bijvoorbeeld tijdens consulten patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) via dashboards aan hun patiënt tonen. ‘Zo verplaatsen zij zich niet alleen beter in hun patiënt, maar geven zij ook een goed beeld van de zorg die ze kunnen leveren.’
Erik Verschuuren
‘Data helpen, maar de arts maakt een inschatting’
’s nachts. Daarbij helpen data in eerste instantie, maar de arts maakt vervolgens een persoonlijke inschatting. ‘Voor een patiënt met een zeldzame bloedgroep accepteer je sneller longen van slechtere kwaliteit, dan voor iemand die wekelijks een aanbod kan verwachten. En een patiënt met hoge bloeddruk in zijn longen heeft longen nodig die tegen een stootje kunnen. Bij elke donor maak je een kansberekening. Elke keer is het de vraag: is dit een reëel aanbod voor deze patiënt?’
Menselijke blik
‘Bij de uiteindelijke acceptatie van een orgaan spelen factoren mee die niet in getal en maat te vangen zijn’, zegt ook Bemelman. Haar centrum transplanteert bijvoorbeeld regelmatig ‘over donor-specifieke luminex antistoffen heen’, zoals dat heet. ‘Het hebben van dergelijke antistoffen verhoogt het risico op een afstotingsepisode, maar als er echt geen andere donor is, zijn mensen bereid dat risico te nemen.’ Ook voor een goede interpretatie van data blijft de menselijke blik belangrijk, aldus Bemelman. ‘Er zijn zóveel variabelen. Je moet je informatie eerst analyseren en dan kijken welke data nodig zijn om je hypothese te staven.’
Aandacht voor patiënt
In de toekomst is het noodzakelijk om data verder te verbeteren en verfijnen, vinden beide geïnterviewden. Zij pleiten voor ‘uniform en breed verzamelen’, maar zijn zich ervan bewust dat dat ook grote aanpassingen in de IT-systemen vraagt. Laat de aandacht voor data niet ten koste gaan van de aandacht voor de patiënt, waarschuwt Bemelman. ‘Nu al besteden arts-assistenten maar zo’n tien procent van hun tijd aan direct patiëntcontact. De rest wordt gespendeerd aan computerwerk, het invoeren van data en regeldingen. Technologie is prachtig, maar het kost de werkvloer veel tijd. Daar moeten we een balans in vinden.’
De rol van PROMs
Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) zijn vragenlijsten die inzicht geven in de kwaliteit van leven van patiënten. Coby Annema, senior onderzoeker UMCG, ontwikkelt in opdracht van de NTS en de NTV samen met vakdeskundigen uit alle UMC’s een PROMs-set voor de zorg aan transplantatiepatiënten. ‘Voor hen is het belangrijk dat ze hun dagelijks leven weer kunnen oppakken’, licht Annema toe. ‘Sommigen hebben last van medicatiebijwerkingen, een verminderd libido of depressieve klachten - problemen waar ze niet altijd makkelijk over praten. Vaak zijn de gesprekken vrij medisch en komen psychosociale zaken weinig aan bod.’ Door patiënten voor een consult PROMs te laten invullen, kun je het daar als zorgverlener in de spreekkamer over hebben. Het bespreken van PROMs gebeurt in steeds meer ziekenhuizen, ziet ze. Als zij allemaal dezelfde data bijhouden, worden landelijke kwaliteitsstandaarden en gezamenlijke ontwikkeling van gerichte interventies mogelijk. Patiënten krijgen dan betere voorlichting over veelvoorkomende problemen na transplantatie en wat daaraan te doen is. ‘Dat geeft een beter beeld van hun leven na de transplantatie.’
MEER WETEN?
Benieuwd naar actuele cijfers over donatie of transplantatie van organen en weefsels? Bezoek de overzichtspagina Cijfers over organen en weefsels:
Het verschil
Milou (22) raakte op haar zeventiende geblesseerd tijdens hockey. Jaren van pijn, operaties en revalidatie volgden. Een donormeniscus gaf haar eindelijk haar vrijheid terug.
MILOU: ‘Dankzij de meniscustransplantatie kan ik weer fietsen, roeien, uitgaan en werken – ik ben nu barista naast mijn studie Verpleegkunde. Tot mijn zeventiende hockeyde ik fanatiek, maar na een blessure ging alles bergaf. Ik had veel pijn, belandde in een rolstoel en was afhankelijk van mijn moeder. Mijn vrienden gingen door met feesten, ik zat op de bank. Toen een arts voorstelde om een donormeniscus te plaatsen, moest ik daar goed over nadenken – het idee dat die van een jong overleden persoon kwam, vond ik heftig. Maar de pijn gaf de doorslag. Na lang revalideren voelt het nu alsof ik mijn leven terug heb. Ik mis het hockeyen soms nog, maar ik ben vooral blij dat ik weer zelf kan bewegen en mijn eigen leven kan leiden. En ja, soms vergeet ik zelfs dat ik een donormeniscus heb.’
‘Dankzij de transplantatie heb ik mijn vrijheid terug’
