Transparant 95 - maart 2025

Transparant M A G A Z I N E VA N D E N E D E R L A N D S E T R A N S P L A N TAT I E S T I C H T I N G

INNOVATIES, KANSEN EN VALKUILEN

CONSORTIUM ADORABLE

Uitkomsten van niertransplantaties voorspellen met AI SAMEN STERK PAG. 18

De toekomst van donatie en transplantatie UIT DE PRAKTIJK PAG. 12

NR 95 VOORJAAR 2025

Quickscan

41

donorlevers, initieel afgewezen, konden succesvol worden getransplanteerd na normotherme regionale perfusie.

AI

In een studie met 5.800 scans bleek een AI-model tekenen van afstoting beter te onderscheiden dan experts.

200% Sinds de introductie van hartperfusie in 2021 in Nederland, heeft er een verdubbeling van het aantal harttransplantaties plaatsgevonden.

Voorwoord

De toekomst van donatie en transplantatie is veelbelovend. Innovaties, zoals kunstmatige donorcornea kan dankzij celkweekintelligentie, orgaanperfusie technieken in de toekomst meerdere patiënten helpen. Het en bio-engineering, aantal wachtenden van 1.000 kan hiermee vergroten de kansen op dalen. succesvolle behandelingen ADORABLE en optimaliseren de is de naam van het dat kwaliteit van donororganen. consortium transplantaatfalen met wil terugdringen Vertrouwen van patiënten in 20% door een AI-gestuurde tool te ontwikkelen, die deze innovaties is cruciaal de beste match tussen donor en ontvanger voor het succes ervan. Net als voorspelt. intensieve maatschappelijke en ethische discussies.

Alleen dan wacht ons Ontwikkelingen in de wereld van een toekomst waarin donatie en transplantatie wetenschap en zorg op volgen elkaar in een razend tempo op. maat steeds meer levens LEES MEER OP PAG. 12 kunnen redden.

De toekomst In deze editie van Transparant, waarvan ik gastredacteur ben, blikken we vooruit naar de toekomst van transplantatie. Hoewel het onmogelijk is om alle toekomstige ontwikkelingen hierin mee te kunnen nemen, besteden we aandacht aan meerdere kansrijke ontwikkelingen en technologieën. Voorbeelden zijn xenotransplantatie en AI. In deze editie is terug te lezen hoe belangrijk een multidisciplinaire aanpak is waarin de perspectieven van alle stakeholders

ÉÉN

Transparant is het magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting voor relaties en professionals, werkzaam in donatie en transplantatie. Transparant verschijnt twee keer per jaar. Cover: Vijselaar & Sixma Coördinatie & eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian, Vera Counet en Daniëlle Hoek Correcties: David Kwaadgras Art direction: Yke Bartels - Ykeswerk Drukwerk: Quantes Postadres: Redactie Transparant Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl. Blijf op de hoogte via de socials, podcasts, webinars, nieuwsbrieven en e-learnings van de NTS. Meer info en aanmelden: transplantatiestichting.nl/aanbod. Wil je Transparant op een ander adres of online ontvangen? Of het abonnement opzeggen? Ga naar transplantatiestichting.nl/transparant.

2

meegenomen worden voor een succesvolle implementatie. De rubriek Samen Sterk is hier een goed voorbeeld van. Hoewel de toekomst veel over technologie gaat, kan een goed gesprek en samenwerking nooit vervangen worden. Dit wordt in de rubrieken De casus en Het verschil benadrukt. Veel leesplezier!

Emma K. Massey, universitair hoofddocent en GZpsycholoog Erasmus MC Transplantatie Instituut

04 De expert

Psycholoog en wetenschapper Dr. Emma K. Massey over de ethische en psychologische kant van transplantatie.

08 De casus

Faissal doneerde een deel van zijn lever aan zijn zoon.

Wat hielp hen door deze moeilijke tijd heen?

12 Uit de praktijk

Innovatie in donatie en transplantatie: wat brengt de toekomst?

20 Achtergrond

Kunnen buikorganen beter geschikt gehouden worden voor transplantatie door A-NRP? Drie centra doen er onderzoek naar.

3

tekst: Margriet Prikken

De expert

beeld: Madeleine Sars

DR. EMMA K. MASSEY

‘Aandacht voor de mens bij innovatie’ Technologische innovaties markeren de toekomst van transplantatiezorg.

Multidisciplinaire samenwerking, maatschappelijke dialoog en verbeterde communicatie vergroten de kans op succesvolle vernieuwing, volgens psycholoog en wetenschapper Dr. Emma K. Massey. ‘Met nadrukkelijk aandacht voor de ethische en psychologische kant.’

Z

e is als universitair hoofddocent en GZ-psycholoog verbonden aan het Erasmus MC Transplantatie Instituut en de afdeling Psychosociale zorg.

Emma Massey werkt sinds 2008 op het gebied van transplantatie en orgaanfalen. ‘Het begeeft zich op het snijvlak van diverse dynamische vakgebieden; van geneeskunde tot ethiek. Ik focus op de psychosociale aspecten, inclusief de interactie tussen lichaam en geest.’

Massey zou bij transplantatie en levende donatie graag meer aandacht zien voor de psyche.

‘Dus iemand in plaats van ‘een orgaan’ vooral zien als mens met een aandoening.’

Er zou meer aandacht en steun kunnen zijn voor hoe mensen een goed leven kunnen leiden na transplantatie en levende donatie, vindt ze.

‘Mensen met een chronische aandoening zien hun maatschappelijke rol in het leven veranderen, zoals in hun gezin en werk. Bovendien

Emma in het kort Functie: universitair hoofddocent en GZ-psycholoog Maakt zich hard voor: de stem van de patiënt bij nieuwe donor- en transplantatieontwikkelingen. Niet na, maar tijdens het proces.

Ziet voor de toekomst: de kracht van een multidisciplinaire benadering bij technologische ontwikkelingen.

4

‘Transplantatie behelst meer dan een goedwerkend orgaan’

zijn er allerlei emoties die spelen. Samen bepalen die je kwaliteit van leven. Die verdient aandacht.’

De rol van PROMs

Massey benadrukt het belang van ‘PROMs’ (Patient Reported Outcome Measures), die patiëntfeedback geven en behandelresultaten verbeteren. ‘PROMs geven behandelaars een aanleiding om onderwerpen bespreekbaar te maken, waardoor zij inzicht krijgen in wat er bij hun patiënt speelt. Dit gaat bijvoorbeeld over intimiteit en seksualiteit. Zo gaf een man in de PROMs-vragenlijst aan dat hij erectieproblemen had. Hij was blij en opgelucht toen de professional hiernaar vroeg, want er zelf over beginnen was te lastig. Datzelfde gold voor een vrouwelijke patiënt, die negen maanden na een transplantatie aangaf problemen te ervaren met intimiteit. Kwaliteit van leven wordt gevormd

5

De expert

Achtergrond

door het feit dat iemand weer een fijn leven kan leiden en adequaat kan functioneren. PROMs zullen zowel voor kliniek als onderzoek van belang zijn in de toekomst.’

Dr. Emma K. Massey leidt de onderzoekslijn naar psychosociale aspecten van niertransplantatie en levende donatie aan het Erasmus MC Transplantatie Instituut. Haar focus ligt op psychologisch welzijn, zelfmanagement, stakeholderperspectieven bij nieuwe technologieën en voorlichting voor patiënten en donoren. Ze begeleidt PhDen MSc-studenten, publiceerde meer dan 80 artikelen en is betrokken bij nationale en internationale projecten. Momenteel leidt Massey het ELSA-onderzoek (Ethical, Legal and Social Aspects) van een Horizon 2020-project; 'New Generation Cell Therapy: Bioartificial Pancreas to Cure Type 1 Diabetes'.

Innovatieve projecten

Met die toekomst is Emma Massey volop bezig, gezien de innovatieve onderzoeken en projecten waarbij ze betrokken is. Een daarvan is Het VANGUARD-project. Dat heeft als doel de behandeling en toekomst van diabetes type 1-patiënten te verbeteren. ‘Het is een onderzoek met een bioartificial pancreas, gemaakt van artificiële en natuurlijke materialen.

Dit is nu nog in ontwikkeling in het lab, maar in de toekomst kan zo’n bioartificial pancreas worden getransplanteerd bij patiënten zonder dat naderhand immunosuppressiva nodig zijn.’ De onderzoekers, waaronder Massey, spraken met diabetespatiënten en diabetesprofessionals over eventuele (ethische) kwesties. ‘Wij veronderstelden bijvoorbeeld bezwaren tegen dierlijke elementen of tegen levenslange monitoring. Maar dat lag minder gevoelig dan wij dachten.

Belangrijker vonden ze een eerlijke toegankelijkheid van deze transplantatie-optie voor alle patiënten.’

Een ander project is het Organ Transplantation Flagship Programme: ‘Making unsuitable organs suitable’. Door het tekort (en de eisen) aan donororganen sterft een deel van de patiënten op de wachtlijst. Het project wil dit tekort verminderen met bijvoorbeeld orgaanperfusie. Door betere voorziening van zuurstof en voedingsstoffen en afvoer van afvalstoffen, is het doel om organen langer te conserveren. Nu kan dat een aantal uren, het streven is meerdere dagen.

Ook hier geldt volgens Massey dat de opgehaalde informatie uit het project weer kan helpen. ‘Hoe kijken ontvangers tegen een gerepareerd orgaan aan? Belangrijk is bovendien om het vertrouwen van zowel patiënten als burgers te behouden. Dat ze hoop voor de toekomst voelen, en er tegelijk geen onrealistische verwachtingen geschept worden, zoals dat een

‘Zie iemand niet als ‘een orgaan’, maar vooral als mens met een aandoening’ 6

Eline Bunnik:

‘Als ethicus onderzoek en adresseer ik morele dilemma’s’ Eline Bunnik is ethicus en universitair hoofddocent bij de groep Medische Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde, aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC.

behandeling of technologie veel sneller beschikbaar zal zijn dan werkelijk het geval is, of dat voordelen overschat worden.’

hebben daarin een positief aandeel. Zij hebben oog voor de kennis en vaardigheden van de patiënt en geven informatie op maat. Cruciaal.’

Stakeholderperspectief

Rol van de ethicus

Dat de patiënt centraal staat, is zeker belangrijk bij dit soort innovaties. ‘Natuurlijk willen we als onderzoekers alle stakeholders betrekken, maar met name de patiënt als eindgebruiker. Want hoe acceptabel is de nieuwe technologie? Welke voor- of nadelen van de technologie zijn er volgens de patiënt? En hoe kunnen de technisch ontwikkelaars zorgen dat eventuele barrières opgelost worden? Dat moet je allemaal voor ogen hebben.’ Hetzelfde geldt voor andere stakeholders. ‘Neem professionals, zoals artsen. Zij vervullen vaak een poortwachtersfunctie. Als zij niet achter een bepaalde technologie of ontwikkeling staan, gaat die mooie innovatie de patiënt nooit bereiken. Oftewel: bezwaar op elk niveau telt mee. En daarom moet je stakeholders tijdig betrekken bij innovatieprocessen.

Dan kunnen we in gesprek gaan over de hobbels. Welke zijn weg te nemen? En wat maakt zo’n ontwikkeling wel acceptabel? Zo voorkom je verspilde energie en moeite.’ Communicatie dus. Massey bevestigt dat communicatie sowieso het sleutelwoord is bij transplantatietrajecten. ‘Als patiënten tevreden zijn, of juist niet, blijkt dat vrijwel altijd samen te hangen met communicatie. Een multidisciplinair team is daarbij van belang. Verpleegkundig specialisten bijvoorbeeld

‘Transplantatie redt levens en verbetert de kwaliteit van leven. Maar omdat er organen van andere mensen voor nodig zijn, roept het ethische vragen op. Vooral bij levende donoren. Daar komt het principe van 'niet-schaden' in het geding. Bij overleden donoren speelt respect voor hun wensen en het welzijn van nabestaanden. Orgaantekorten versterken een veelvoorkomend dilemma: rechtvaardige verdeling. Er is geen wereldwijde overeenstemming over wie het eerst geholpen moet worden. We moeten een balans vinden tussen de vragen; wie heeft het orgaan het hardst nodig, en waar ligt de meeste gezondheidswinst? Technologie krijgt een steeds grotere rol bij transplantatie. Als ethicus help ik bij een verantwoorde inzet van technologie, zodat de belangen van patiënt, professional en samenleving worden gediend.’

Naast communicatie zijn de verschillende invalshoeken medebepalend voor succesvolle transplantatieen donatieprojecten. ‘We doen het met z’n allen’, zegt Massey. ‘Natuurlijk met patiënt, arts en verpleegkundige, maar ook de maatschappelijk werker en de psycholoog maken deel uit van dat team.’

En er is nog een rol die misschien wat onderbelicht is, vertelt ze. ‘Namelijk die van de ethicus – een belangrijke partner op de achtergrond, bij alle projecten die ik doe. De medisch-ethische visie is noodzakelijk. We willen weten welke principes bij patiënten leidend zijn en wat respectvol is, gezien hun autonomie en mogelijke bezwaren, en de risico’s die zij lopen. Kortom, de ethicus is een onmisbare sparringpartner die we al in een vroeg stadium erbij willen betrekken.’

Massey ziet het geheel als een driehoek; de medische kant, de sociaalwetenschappelijke hoek en dus die ethische kant. Maar dat lijkt een vierkant te worden. ‘We werken ook steeds vaker met mensen die het technisch-innovatieve stuk vertegenwoordigen – momenteel met TU Delft. Wederom: multidisciplinair.

Want dankzij al deze invalshoeken weten we beter wat er technisch mogelijk én maatschappelijk acceptabel is.’

MEER WETEN? Benieuwd naar de publicaties van Emma?

Bekijk ze hier:

7

tekst: Jette Pellemans

De casus

Je lever doneren aan je tweejarige zoon Toen het zoontje (4) van Faissal Berrhout een levertumor bleek te hebben op tweejarige leeftijd, twijfelde Faissal geen moment: hij zou een deel van zijn eigen lever doneren. Zijn vrouw was toen vijf maanden zwanger. Wat hielp hen er doorheen?

beeld: Manon van der Zwaal

Carlijn Buis, Hepato-Pancreato-Biliaire- en levertransplantatiechirurg bij het UMCG

‘Het was de vraag of we de tumor bij Bilal wel weg kónden halen’

‘Het UMCG is de enige plek in Nederland waar levendedonor-levertransplantaties bij kinderen plaatsvinden.

Als chirurg verwijder ik bij de levende donor een stuk lever en plaats dat terug bij het kind. Bijzonder van de lever is, dat deze weer aangroeit tot normale grootte, die weer helemaal goed functioneert, zowel bij de donor als de ontvanger. Deze operatie was iets anders dan in de meeste gevallen, omdat het nog maar de vraag was of we de tumor bij Bilal wel weg kónden halen. Dat zouden we pas tijdens de operatie van Bilal kunnen bepalen. Zo’n situatie is ontzettend heftig voor de familie: je piepkleine kind moet naar de operatiekamer en dan is het ook nog eens onzeker of de transplantatie wel door kan gaan. Uiteindelijk kwam het gelukkig goed. We hebben als team in Groningen ondertussen 164 van dit soort operaties gedaan, maar het blijft heel bijzonder werk.’

Door de transplantatie zou de kans op terugkeer van de kanker een stuk kleiner zijn. Zo kon ik het uiteindelijk ook bekijken.

Het waren pittige operaties: bij Bilal duurde het elf uur, bij mij zes uur. Daarna volgde een half jaar van herstellen en in die tijd was mijn vrouw ook nog eens zwanger en bevallen van onze tweede. Wat ons er doorheen heeft geslagen, is de steun van onze familie en het geloof. Ook hielp de positieve houding van het ziekenhuis. Ze zeiden telkens: ‘We hebben hier veel vertrouwen in, het komt goed’. Dat vond ik heel geruststellend.

Nu, anderhalf jaar later, is Bilal een vrolijk en gezond mannetje van vier jaar oud. Sinds zijn ziekte kan ik maar moeilijk boos op hem worden. Als hij zeurt om een koekje, denk ik: ach, zeur maar even, ik ben veel te blij dat je er nog bent.’

Maaike Bergsma

‘Je ziet twee geliefden de OK ingaan, dat is heftig’ Maaike Bergsma, medisch maatschappelijk werker

‘Bij Faissal en zijn vrouw benadrukten we: jullie kunnen goed met elkaar praten en hebben een netwerk dat jullie steunt’

MEER WETEN?

Faissal Berrhout (32): ‘Het ging ontzettend snel. Het ene moment was Bilal nog aan het spelen, het andere moment had hij buikpijn die maar niet wegging. Het bleek een hepatoblastoom te zijn, een levertumor.

Bilal was toen twee jaar oud.

Al snel werd duidelijk dat er een grote kans was dat Bilal een nieuwe lever nodig zou hebben. Ik was als vader met dezelfde bloedgroep de logische donor en ik voelde me uiteraard verantwoordelijk. Direct heb ik gezegd: dit wil ik doen, daaraan heb ik ook nooit getwijfeld. Toen het daadwerkelijk zover was, was ik toch in shock: niet voor mezelf, maar voor mijn zoontje. Hij zou zijn hele leven medicatie moeten slikken.

Dat vond ik heel erg. Mijn vrouw zag het positiever.

‘Als maatschappelijk werkers begeleiden wij de ouders tijdens en na de transplantatie. We vragen vooraf breeduit naar de thuissituatie, de motivatie en naar hoe stellen omgaan met tegenslagen. Daar stemmen we onze ondersteuning op af. Een transplantatie als deze heeft impact op het hele gezin. Stel je maar eens voor dat je als ouder je geliefde en kind tegelijkertijd de operatiekamer ziet ingaan. Dat is heftig. Toch proberen we ook aandacht te geven aan het positieve. Zo benadrukten we bij Faissal en zijn vrouw: jullie kunnen goed met elkaar praten, jullie hebben een netwerk dat jullie steunt. Uiteindelijk vergroot de transplantatie de levenskansen van Bilal. Dat is het allerbelangrijkste.’

Benieuwd geworden naar (publieks)informatie over leverdonatie bij leven? Scan de QR-code voor onze pagina met informatie en voorlichting in verschillende talen.

8

9

De schakel

tekst: Margriet Prikken

Prikbord

beeld: Harmen de Jong

Innoveren donatieproces VOBO-WERKWIJZE LANDELIJK INGEVOERD Het is waardevol als orgaandonatiecoördinatoren artsen vroegtijdig ondersteunen bij orgaandonatie.

Dat kwam uit de pilot Vroegtijdige Ondersteuning bij Orgaandonatie (VobO). Per 1 april 2025 wordt deze werkwijze daarom landelijk uitgerold.

Met 3D-visualisatie kijken ín de patient

NIEUWE PODCASTS MET NABESTAANDEN

Het programma Nieuw Donordossier werkt aan een slimmer donatieproces, ondersteund door moderne IT-systemen. Door processen te vernieuwen, te zorgen voor minder handmatige handelingen en te investeren in toekomstbestendige applicaties, kunnen we efficiënter samenwerken in alle processtappen. In 2025 wordt gewerkt aan nieuwe IT-oplossingen voor betere donorherkenning, orgaandonormelding en screening.

Orgaandonatie na euthanasie

‘O

10

Long

Hart

(109 in 2023)

(74 in 2023)

123 Lever

218

(178 in 2023)

79

Alvleesklier

36

Donoren (24 in 2023)

Weefseldonoren Totaal

2.039

Hoornvliestransplantaties

155

Hartkleptransplantaties

(1.947 in 2023)

(128 in 2023)

(23 in 2023)

Nier

Dunne darm

(515 in 2023)

(1 in 2023)

639

32

2.755

Aantal orgaantransplantaties met organen van overleden donoren

rgaanperfusie is relatief nieuw. Dankzij zuurstofvoorziening en doorbloeding verbetert de kwaliteit van organen en kunnen we langere tijd tot aan transplantatie overbruggen. Hartperfusie is bijvoorbeeld pas sinds 2021 in Nederland. Sindsdien is er een verdubbeling van het aantal harttransplantaties. Als OPTC krijg ik, naast mijn orgaanperfusiewerkzaamheden, het orgaanaanbod binnen en kijk ik samen met de arts of het orgaan geschikt is en past.

In mijn promotieonderzoek ‘Extended Reality’ kijk ik of 3D-modellen op basis van CTscans van het hart en de longen chirurgen beter kunnen voorbereiden op een operatie, waardoor ze efficiënter of sneller kunnen opereren. Artsen kunnen met een VR-bril ín de 3D-patiënt kijken. Voordeel van deze methode bij transplantaties: sneller een diagnose en behandelplan bij mogelijke complicaties, en wellicht ook betere voorbereiding op complexe transplantaties. Dan kan vooraf bijvoorbeeld al duidelijk zijn dat een andere benadering nodig is, of waar knelpunten zullen zitten tijdens de operatie.’

transplantatiestichting.nl/podcast

Sterke groei orgaan- en weefseldononaties In 2024 doneerden 360 mensen na overlijden één of meer organen voor transplantatie: 68 meer dan in 2023. Dankzij de organen van deze 360 donoren vonden er 1.066 orgaantransplantaties plaats. Ook het aantal weefseldonoren steeg in 2024. Dit waren er 2.775: 232 meer dan in 2023.

Toch blijven orgaan- en weefseldonoren hard nodig. Op 31 december 2024 stonden er 1.415 patiënten op de wachtlijst voor een orgaan van een overleden donor.

Jet Peek (28), is Orgaanperfusionist Transplantatiecoördinator (OPTC) in het Erasmus MC. Ze voert machineperfusie uit op organen en doet promotie-onderzoek met 3D-patiëntmodellen.

In de eerste acht afleveringen van de NTS-podcastserie ‘Recht uit het hart’ kwamen professionals aan het woord.

In de nieuwste afleveringen bespreken nabestaanden hoe zij het donatiegesprek beleefden. Beluister deze boeiende en openhartige gesprekken.

En velen werden geholpen met een huid- of bottransplantatie.

1

11

Uit de praktijk

tekst: Michiel Hordijk

beeld: Vijselaar & Sixma

INNOVATIES, KANSEN EN VALKUILEN

De toekomst van donatie en transplantatie Ontwikkelingen in de wereld van donatie en transplantatie volgen elkaar in een razend tempo op. Machineperfusie, artificiële intelligentie, het gebruik van gekweekt weefsel en xenotransplantatie zorgen voor steeds meer fascinerende mogelijkheden. Wat is de laatste stand van zaken, wat zijn de stippen aan de horizon en de mogelijke valkuilen?

‘E

en van de meest stormachtige ontwikkelingen in mijn vakgebied betreft machineperfusie’, vertelt transplantatiechirurg Jeroen de Jonge. ‘Met machineperfusie worden organen na donatie in een apparaat in optimale conditie gehouden, voordat de transplantatie plaatsvindt. Vijf jaar geleden was dit nog pionierswerk; nu wordt het al routinematig toegepast in de Nederlandse transplantatiecentra.

Het stelt ons in staat de functie van een orgaan

Wie?

Dr. Jeroen de Jonge is transplantatiechirurg in het Erasmus MC en daarnaast voorzitter van de Landelijke Adviescommissie Donatie en Transplantatie Innovatie (LADTI).

12

Xenotransplantatie: hoopvolle, maar ethische kwestie voor de toekomst Prof. dr. Ian Alwayn, transplantatiechirurg Leiden UMC, voorzitter van het managementteam van het LUMC Transplantatie Centrum en voorzitter van de Nederlandse Werkgroep Xenotransplantatie onder de NTV. Alwayn: ‘Xenotransplantatie is het transplanteren van levende cellen, weefsels of organen tussen diersoorten. In 2022 werd in Amerika voor het eerst een varkenshart overgeplant naar een levende patiënt. Het genetisch gemodificeerde hart voorkwam hyperacute afstoting, maar de patiënt overleed na twee maanden aan een virusinfectie uit het donorhart. In 2023 leefde een andere patiënt zes weken met een varkenshart, totdat het werd afgestoten.

Vergelijkbare resultaten zien we bij varkensnieren en -levers. Hoewel dit geen grote successen zijn, tonen ze wel vooruitgang. Door varkens ziektekiemvrij te fokken en betere antiafstotingsmedicatie te ontwikkelen, kunnen we de resultaten verbeteren. Internationaal

worden klinische trials voorbereid voor verdere studies naar varkensharten en -nieren. In Nederland is onderzoek naar xenotransplantatie momenteel verboden, maar in 2023 nam de Tweede Kamer een motie aan om dit te herzien.

Hoewel dit tijd kost, toont het aan dat er beweging is. Publieke debatten, onder andere via het Rathenau Instituut, concluderen dat het concept van xenotransplantatie vooralsnog niet verworpen wordt, mits er voldoende aandacht is voor, onder andere, het welzijn van de dieren.

Ethische bezwaren blijven echter bestaan, zoals genetische modificatie en onnatuurlijke huisvesting van dieren. De Nederlandse werkgroep Xenotransplantatie, met artsen, onderzoekers en ethici, verkent deze thema’s en draagt wetenschappelijk bij, onder meer via analyses van internationale trials.

Als xenotransplantatie slaagt, kan het talloze mensenlevens redden door het tekort aan donororganen drastisch te verkleinen. Dat blijft ons ultieme doel.’

te monitoren, waardoor organen van Extended Criteria Donors (ECD-donoren) vaker kunnen worden gebruikt. Dit zijn organen die eerder niet geschikt werden geacht, zoals een lever van iemand in de negentig. Soms blijken organen het op de machine beter te doen dan verwacht en kunnen we ze alsnog transplanteren.’

De volgende stap in dit proces is het behandelen en verbeteren van organen tijdens perfusie.

‘In de toekomst kunnen we misschien anti-verouderingsmedicatie toedienen of longen met →

13

Uit de praktijk

een infectie in de machine behandelen met hoge doses antibiotica.’

Kunstmatige intelligentie

Artificial Intelligence optimaliseert beoordeling van getransplanteerde nieren Dr. Jesper Kers, nefropatholoog en onderzoeker Amsterdam UMC en Leiden UMC Kers: ‘Wanneer er na een niertransplantatie verdenking is van afstoting of andere problemen, wordt vaak een nierbiopt genomen. In mijn onderzoeksgroep kijken we of pathologen bij het beoordelen van die biopten ondersteund kunnen worden door computermodellen. We hebben zogenaamde convolutionele neurale netwerken ontwikkeld, complexe modellen die uit miljoenen wiskundige formules bestaan. Met behulp van 5.800 scans van nierbiopten hebben we zo’n model getraind en het blijkt goed in staat onderscheid te maken tussen normale bevindingen en tekenen van afstoting.

Zelfs tussen experts is er soms verschil van inzicht over wat een biopt laat zien. Er is dus ruimte voor verbetering. Met behulp van AI kunnen we mogelijk de diagnostiek verbeteren, wat uiteindelijk kan leiden tot effectievere behandelingen. Voordat we AI klinisch kunnen toepassen, moeten we gerandomiseerde studies

uitvoeren. Die onderzoeken kunnen laten zien of een patholoog mét AI-ondersteuning accurater en consistenter is dan zonder. Als dat zo blijkt te zijn, denk ik dat AI binnen vijf jaar in de dagelijkse praktijk gebruikt kan worden.

We ontwikkelen ook nieuwe modellen. Een belangrijk doel is om verschillende soorten data te integreren: klinische, moleculaire en histologische data. Dat zou echt een tweede paar ogen kunnen worden voor de arts.

De ontwikkelingen in dit veld gaan snel. Dat is mooi, maar het brengt ook uitdagingen met zich mee. Begrijpen we voldoende hoe een model tot zijn conclusies komt? De algoritmes zetten pixelgroepen om in een soort barcode, maar we weten niet precies hoe die vertaalslag werkt.

Sommige mensen worden daar zenuwachtig van.

Tegelijkertijd valideren we de modellen uitvoerig met data uit meerdere ziekenhuizen. Als die tests laten zien dat een model betrouwbaar is, maakt het dan nog uit dat we niet alle details begrijpen? Dat blijft een van de interessante vragen in dit vakgebied.’

Machineperfusie genereert enorme hoeveelheden medische data, wat kansen biedt voor kunstmatige intelligentie (AI). De Jonge: ‘Het is moeilijk om in die data patronen te herkennen en dat is nu juist waar AI goed in is. AI kan in de toekomst adviseren over variabelen, zoals temperatuur, weerstand en orgaanfunctie, waardoor machineperfusie verder geoptimaliseerd wordt.’

AI biedt ook bredere mogelijkheden. ‘We verzamelen al veel gegevens over donoren, ontvangers, transporttijden, zuurstofgehaltes en immunologische factoren. AI kan die gegevens combineren en verbeterpunten aangeven. Maar om dit te realiseren, is goede samenwerking tussen specialismen, zoals immunologie en transplantatiechirurgie, en ziekenhuizen essentieel.

Daarnaast moeten we afspraken maken over waar de data worden opgeslagen, hoe privacy wordt gewaarborgd en wie de coördinatie op zich neemt. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) kan hierin ook een rol spelen.’

Gekweekt weefsel en xenotransplantatie

Ook op het gebied van tissue engineering en xenotransplantatie zijn belangrijke ontwikkelingen. ‘Het kweken van complete organen uit stamcellen blijkt erg lastig. Ik zie vooral toepassingen in hybride organen, zoals een hybride kunsthart waarin menselijk weefsel afstotingsreacties en trombose vermindert. Daarnaast zijn er in het buitenland hoopvolle resultaten geboekt bij xenotransplantatie. Ik had nooit verwacht dat ik in mijn carrière zou meemaken dat een varkenshart succesvol in een levende patiënt wordt getransplanteerd. Dat laat zien hoe snel ontwikkelingen soms kunnen gaan.’

Orgaandonatie blijft cruciaal

Mede dankzij deze innovaties is het aantal mensen dat op de Nederlandse wachtlijst overlijdt voor het eerst in jaren gedaald. Toch brengt de toename van orgaantransplantaties nieuwe uitdagingen met zich mee, zoals een grotere OK-capaciteit en technische voorzieningen voor machineperfusie. ‘Vroeger waren twee transplantaties in een weekend al bijzonder, nu doen

14

Jeroen de Jonge:

‘Orgaandonatie blijft essentieel, ondanks technologische ontwikkelingen’ we er soms zelfs drie in het weekend. Om aan de toegenomen vraag naar faciliteiten en voorzieningen tegemoet te komen, kunnen er in de toekomst misschien gespecialiseerde orgaanverbeterklinieken ontstaan, specifiek ingericht voor donatie- en transplantatieprocessen.’

Toch waarschuwt De Jonge voor te veel optimisme. ‘Technologische ontwikkelingen mogen ons niet doen vergeten dat orgaandonatie essentieel blijft. Het gevaar is dat mensen denken: ‘Het probleem is opgelost’, en niet meer nadenken over de noodzaak van donatie. We moeten mensen blijven informeren en actief betrekken bij de discussie over orgaandonatie.’ →

Meer mensen willen én kunnen doneren. Door innovaties zijn steeds meer mensen in staat om te doneren. Zo kunnen we steeds meer mensen redden en levens verrijken.’

Naomi Nathan, directeur Nederlandse Transplantatie Stichting

15

De vraag

Onderzoek naar endotheelcelkweek: hoop voor corneapatiënten Antoon van den Bogaerdt, hoofd afdelingen Cornea, Huid en Hartklep bij ETB-BISLIFE en Verantwoordelijk Persoon (VP) Oculair, Cardiovasculair en Huid Weefsel.

Van den Bogaerdt: ‘Het endotheel, de binnenste laag van het hoornvlies, bestaat uit één laag gespecialiseerde cellen die de vochtbalans van de cornea reguleren. Ze pompen ionen uit het stroma, waardoor de cornea dun en doorzichtig blijft voor scherp zicht. Bij disfunctie van deze cellen door ziekte of beschadiging wordt het zicht troebel en kan blindheid optreden. Momenteel is een (gedeeltelijke) corneatransplantatie de enige behandeling.

Een innovatieve techniek is het injecteren van gekweekte endotheelcellen op de binnenste laag van de cornea. Het MERLN Institute en het UMC Utrecht onderzoeken deze techniek met cellen uit donorcornea’s. Een belangrijke uitdaging is het vinden van geschikte donoren, omdat

alleen jonge donorcornea’s cellen leveren die zich voldoende kunnen vermenigvuldigen. Ook is het een uitdaging om ervoor te zorgen dat de cellen tijdens het vermenigvuldigingsproces de optimale eigenschappen behouden.

Als deze techniek slaagt, kan het tekort aan donorcornea’s verminderen. Eén donorcornea zou in de toekomst meerdere patiënten kunnen helpen. In Nederland wachten momenteel 1.000 patiënten op een corneatransplantatie.

Japanse onderzoekers behaalden in 2018 al succes met zichtverbetering na injecties van gekweekte endotheelcellen. Voordat we deze techniek in Nederland kunnen inzetten, moet vervolgonderzoek de veiligheid, duurzaamheid en optimale dosering van deze behandeling vaststellen. ETB-BISLIFE is partner van dit onderzoek. In ons nieuwe gebouw in Haarlem is een gespecialiseerde ruimte ingericht voor endotheelcelkweek, waarmee we bijdragen aan deze veelbelovende techniek.’

Wat is niet van belang bij het schouwen van een potentiële huiddonor?

Bij weefseldonatie is het schouwen (lichamelijke inspectie) van de donor van groot belang. De arts bespreekt de bijzonderheden tijdens het aanmeldgesprek met het orgaancentrum. Weet jij waar een arts niet op hoeft te letten bij een potentiële huiddonor?

1

Lengte en gewicht. Voor huiddonatie mag een donor niet te mager zijn en geen morbide obesitas hebben (BMI > 40).

2

Oneffenheden van de huid.

Ouderdomswratten, moedervlekken en oedeem kunnen de kwaliteit van de uitgenomen huid verminderen.

3

Lichaamsbeharing. Bij veel haargroei kan de huid niet gebruikt worden voor transplantatie.

BENIEUWD NAAR HET ANTWOORD?

Scan de QR-code, ook als je meer wil weten over de e-learning Weefseldonatie vanuit het ziekenhuis.

16

17

tekst: Marlies Noordzij

Samen Sterk

Mirjam Plantinga en Martin de Borst werken samen in ADORABLE, een nieuw consortium om uitkomsten van niertransplantaties te voorspellen met behulp van AI.

‘We verbeteren de uitkomsten van niertransplantatie met AI’ MIRJAM: ‘Martin en ik kwamen elkaar tegen tijdens de zesweekse ‘ExquAIro AI-bootcamp’. Ik gaf een dag onderwijs in die opleiding en Martin was een van de deelnemers. Naar aanleiding van deze kennismaking benaderde Martin mij om mee te werken aan een groot, nieuw op te zetten onderzoeksproject naar de inzet van AI bij niertransplantaties. Dit project heet ‘Artificial intelligence-powered, Data-driven ORgan Allocation and Biomarker LEverage to improve kidney transplant outcomes’ (ADORABLE). Kort samengevat is ons doel om een op machinelearning gebaseerde tool te ontwikkelen met behulp van nieuwe en bestaande biomarkers. Daarmee hopen we een betere inschatting te kunnen maken van welke donornier het beste past bij welke ontvanger.

Binnen dit project breng ik samen met mijn medeonderzoekers de perspectieven van alle betrokken professionals en patiënten in kaart. Onze samenwerking staat nog in de kinderschoenen, want we hebben in december 2024 gehoord dat ADORABLE subsidie krijgt van NWO en de Nierstichting vanuit het ‘One kidney for life’-programma. Toch is nu al duidelijk dat we elkaar goed kunnen aanvullen, omdat we een heel andere focus en manier van denken hebben. Waar Martin als clinicus vooral kijkt naar de individuele belangen van zijn patiënten, kijk ik meer naar patronen binnen en tussen groepen.’

18

beeld: Janita Sassen

MIRJAM

Mirjam Plantinga is universitair hoofddocent in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en voorzitter van het ELSA AI Lab NoordNederland, dat zich richt op verantwoorde ontwikkeling en implementatie van AItoepassingen in de zorg.

MARTIN

In 2023 werd internistnefroloog Martin de Borst benoemd tot hoogleraar interne geneeskunde in het UMCG. Daar behandelt hij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan en leidt hij verschillende nieronderzoeken, waaronder de ADORABLE-studie.

MARTIN: ‘Wat we het liefst zouden zien, is dat een getransplanteerde nier een leven lang meegaat. Nu is dat bij een aanzienlijk deel van de patiënten niet zo: tien jaar na de transplantatie werkt een kwart van de nieren van een overleden donor niet meer.

Een nefroloog weegt zelf af of hij een aangeboden donornier accepteert voor de patiënt op de wachtlijst. Dit gebeurt na overleg met collega’s en op basis van beschikbare informatie. We gaan in ADORABLE proberen om dit proces te verbeteren door data-gedreven beslisondersteuning voor de nefroloog te bieden. Hiermee kunnen de overlevingsduur van de donornier en van de ontvanger beter op elkaar worden afgestemd en zo kunnen donornieren efficiënter benut worden. We verwachten dat dit voor meer patiënten leidt tot een betere kwaliteit van leven, minder ziekenhuisopnames en een langere overleving.

We hebben ambitieuze doelen: we willen het aantal gevallen van transplantaatfalen terugdringen met 20% en het aantal transplantaties laten groeien.

Om dat te bereiken, is veel meer nodig dan alleen medische kennis. Daarom ben ik blij dat we binnen ADORABLE samenwerken met veel partijen met verschillende expertises. Behalve het ELSA Lab van Mirjam zijn dat bijvoorbeeld bedrijven die biomarkers meten, partners met veel AI-kennis, de Nierpatiënten Vereniging Nederland, Eurotransplant en de Nederlandse Transplantatie Stichting. In de vijf jaar die het project duurt, zullen we regelmatig samenkomen met alle partijen, zodat we elkaar optimaal kunnen versterken in dit baanbrekende onderzoek.’

19

tekst: Marlies Noordzij

Achtergrond

beeld: Erik Flokstra

Met abdominale normotherme regionale perfusie (A-NRP) kunnen buikorganen van overleden donoren mogelijk beter geschikt gehouden worden voor transplantatie dan met de gebruikelijke koude perfusie buiten het lichaam.

Of dit echt zo is, gaan de drie Nederlandse levercentra onderzoeken in een landelijke, gerandomiseerde studie. Hierbij wordt ook gekeken naar de kosteneffectiviteit en doelmatigheid in de keten.

E

en steeds groter deel van de orgaandonoren is overleden na een circulatiestilstand; zogenaamde DCD-donoren (Donation after Circulatory Death). In tegenstelling tot organen van DBD-donoren (Donation after Brain Death), bij wie hersendood is vastgesteld, hebben DCD-donororganen te lijden onder zuurstofgebrek, doordat er geen zuurstofrijk bloed meer naartoe stroomt. Daardoor moeten deze organen vaak worden afgekeurd. ‘Dit probleem speelt tot nu toe vooral bij donorlevers, maar mogelijk kunnen we hier met A-NRP verandering in brengen’, zegt transplantatiechirurg Volkert Huurman van het LUMC. Samen met collega-transplantatiechirurgen Jeroen de Jonge (Erasmus MC) en Vincent de Meijer (UMCG) onderzoekt hij de mogelijkheden van A-NRP. ‘Deze techniek biedt een kans om het groeiende tekort aan donororganen terug te dringen. Organen die eerst buiten de acceptatiecriteria vielen en werden afgekeurd, kunnen we nu wél beoordelen op daadwerkelijke functie. Soms komen ze zo alsnog in aanmerking voor transplantatie.’

Buikorganen beter geschikt door A-NRP?

‘ Soms komen organen na A-NRP alsnog in aanmerking voor transplantatie’

Naam onderzoek De Nederlandse A-NRP-studie Onderzoekers Transplantatiechirurgen Volkert Huurman (LUMC), Vincent de Meijer (UMCG) en Jeroen de Jonge (Erasmus MC) Belangrijkste focus Vergelijking van de toepassing van A-NRP in de buikholte van de donor zo snel mogelijk nadat de dood is vastgesteld met koude perfusie buiten het lichaam, vóór het implanteren van het orgaan bij de ontvanger.

Potentiële pluspunten

94

A-NRPPROCEDURES zijn er gestart in het eerder uitgevoerde pilotproject, dat liep tussen 2018 en medio 2023 in WestNederland.

20

62 KEER

kon er daadwerkelijk A-NRP gedaan worden. In de overige 32 gevallen vond het overlijden van de donor niet plaats binnen de gestelde tijd. Het ging in de pilot om donoren van wie de lever landelijk afgewezen was voor (reguliere) transplantatie.

21

Bij een standaard DCD-donorprocedure worden de organen uitgenomen, buiten het lichaam gespoeld met koude vloeistof en dan bewaard in een koelbox op ijs: koude bewaring (‘cold storage’). In Nederland worden alle uitgenomen DCD-donorlevers na aankomst in het ontvangende ziekenhuis aangesloten op een perfusiemachine die bewaarvloeistof van 10-12°C met toegevoegde zuurstof door de lever pompt. Dit wordt koude perfusie genoemd. Vergeleken met cold storage, gevolgd door koude perfusie, heeft A-NRP mogelijk een aantal voordelen. Door de organen (vrijwel) meteen te voorzien van zuurstofrijk bloed,

Achtergrond

wordt eventuele schade snel na het ontstaan stopgezet. Daarnaast geeft A-NRP de mogelijkheid om tijdens het pompen bloedmonsters af te nemen en de mate van orgaanschade, vooral van de lever, te bepalen. Zo kan het risico op een niet-functionerend donororgaan voor de ontvanger verlaagd worden.

Verder hoeft de uitnameprocedure onder minder tijdsdruk uitgevoerd te worden. De chirurg kan dan zorgvuldiger opereren, waardoor er potentieel minder letsel aan de donororganen optreedt. Bovendien behandelt A-NRP tegelijkertijd de lever, beide nieren én de alvleesklier. A-NRP heeft waarschijnlijk vooral meerwaarde voor de lever, maar lijkt ook veilig voor de donornieren en -alvleesklier. De onderzoekers verwachten dat A-NRP leidt tot minder complicaties na levertransplantatie en lagere kosten vergeleken met de huidige standaardbehandeling.

‘ Het is uniek dat we in Nederland koude en normotherme regionale perfusie kunnen vergelijken’

Risico’s

Kijkje over de grens

Zijn er geen nadelen van de nieuwe techniek voor de donor? ‘Eigenlijk niet. Voor nabestaanden is het hooguit een nadeel dat het lichaam van de donor iets langer op de operatiekamer is, omdat de procedure ongeveer anderhalf uur langer duurt. Als het lichaam terugkomt bij de nabestaanden is voor hen niet zichtbaar dat er een andere techniek is gebruikt’, aldus De Jonge. Verder vinden de onderzoekers het belangrijk om te benadrukken dat het in hun onderzoek alleen gaat om abdominale NRP en dus níet over thoraco-abdominale NRP. De Jonge: ‘Dat wil zeggen dat er alleen zuurstofrijk bloed wordt rondgepompt in de buikholte en niet hoger in het lichaam.’

In verschillende Europese landen wordt al succesvol gewerkt met A-NRP. Zo wordt het standaard ingezet bij DCD-donaties in Frankrijk, Italië, Spanje en Noorwegen. Op basis van de positieve ervaringen daar, stelde het ministerie van VWS in 2018 een subsidie beschikbaar om A-NRP in Nederland te introduceren en te onderzoeken of de methode kan leiden tot extra donororganen. ‘Met die subsidie voerden we een pilotproject uit, waarin we A-NRP toepasten bij DCD-donoren van wie normaal gesproken alleen de nieren getransplanteerd zouden kunnen worden vanwege hun hoge leeftijd. Hun levers durfden we op dat moment eigenlijk niet te

‘Uit sommige eerdere studies bleek dat A-NRP ook gunstig was voor uitkomsten na niertransplantatie.

Daarom willen we graag weten of de koude nierperfusie na A-NRP achterwege gelaten kan worden. We zijn nu in de gelegenheid om dat uit te zoeken’, legt Huurman uit. ‘Omdat je twee nieren hebt, kan je, nadat A-NRP is toegepast, de ene nier wel en de andere nier niet op een pomp aansluiten en bekijken of dat invloed heeft op de uitkomsten.’

Soepele samenwerking Elke drie weken vergaderen alle betrokkenen over de voortgang van het project. ‘De NTS is hierbij een belangrijke partij; zij is niet alleen een volwaardige gesprekspartner, maar heeft ook een coördinerende rol. Het samenspel van de NTS, Zorginstituut Nederland en VWS en onze inhoudelijke input leidt ertoe dat we dit nu kunnen doen. Dat is heel mooi’, aldus De Meijer. Op dit moment wordt hard gewerkt aan de studievoorbereidingen. Er komt eerst een opstartfase, waarin alle uitnameteams worden getraind om de techniek goed in de vingers te krijgen. De Jonge: ‘We verwachten dat de daadwerkelijke vergelijkende studie in de loop van 2025 kan starten. We hopen te bereiken dat er uiteindelijk meer transplantaties uitgevoerd kunnen worden met verantwoord gebruik van middelen. Als alles loopt zoals gepland, kunnen we eind 2029 de vraag beantwoorden wat daar de beste techniek voor is.’

41

LEVERS van de 62 die werden getest met A-NRP konden daarna alsnog worden getransplanteerd.

transplanteren, omdat we niet wisten of de kwaliteit voldoende was’, aldus Huurman. ‘Nu dit onderzoek positief is afgerond, gaan we in een vervolgstudie de resultaten van A-NRP vergelijken met die van de standaardprocedure met koude perfusie in het ontvangende centrum.’

Unieke kans

Wat is A-NRP? De methode waar dit onderzoek om draait, heet abdominale normotherme regionale perfusie (A-NRP). Bij A-NRP worden donororganen in de buikholte tijdens de uitname-operatie aangesloten op een perfusiemachine die er twee uur lang bloed op lichaamstemperatuur (37 graden Celsius) doorheen pompt. Om te zorgen dat er alleen bloed door de buikorganen stroomt en niet door

de rest van het lichaam, wordt de bloedtoevoer richting de benen en richting de organen in de borstholte afgesloten. Tijdens de twee uur aan de machine worden elk half uur verschillende waardes in het bloed gemeten. Zo wordt bijvoorbeeld bepaald of de lever melkzuur kan afbreken en glucose kan maken.

Op die manier kunnen de artsen de kwaliteit van de lever en alvleesklier

22

testen en bekijken of deze geschikt zijn voor transplantatie. Dit biedt de mogelijkheid om organen die eerder als onbruikbaar werden bestempeld alsnog te transplanteren als ze van voldoende kwaliteit zijn.

Om in aanmerking te komen voor NRP moet de donor zijn gestorven aan een gecontroleerde circulatiestilstand (donation after circulatory death; DCD).

Volgens Huurman is het internationaal gezien uniek dat deze vergelijking gemaakt kan worden. ‘In de meeste landen is er al een keuze gemaakt voor wel of geen A-NRP en soms ligt zelfs wettelijk vast welke techniek gebruikt moet worden. In Nederland hebben we de expertise voor beide technieken én ze worden beide vergoed. Daardoor kunnen wij als eersten deze technieken vergelijken in een gerandomiseerde studie, zodat we straks kunnen onderbouwen wat de eventuele voordelen zijn van A-NRP. Dat hebben we echt te danken aan de innovatiegerichte overheid hier.’ Met de studie willen de onderzoekers bovendien uitzoeken of de huidige manier van nierpreservatie nog de juiste is. Donornieren worden na uitname standaard aangesloten op een machine die er koude vloeistof doorheen pompt, totdat de nier wordt geïmplanteerd bij de ontvanger.

MEER WETEN? Lees hier het 'Standpunt normotherme regionale perfusie van abdominale organen voor orgaantransplantatie' van het Zorginstituut Nederland:

Vragen? Stuur een e-mail aan: NRPNL@erasmusmc.nl

23

Xxxxxxxx

Het verschil De zoon van Bastiaan (43) heeft dezelfde zeldzame DNA-afwijking als hij.

Zelf kreeg Bastiaan twee keer een donornier. Hoe kan hij het verschil maken voor zijn twaalfjarige zoon?

BASTIAAN: ‘Als scholier kreeg ik vage klachten en op mijn zeventiende bleek

mijn nierfunctie nog maar twaalf procent te zijn. Na een halfjaar dialyse kreeg ik een nier van mijn moeder. Een groot geschenk, waardoor ik kon studeren en werken, en zelfs samen met mijn vrouw een kind durfde te krijgen. Na 22 jaar trouwe dienst was de nier op en doneerde mijn vader een nier. Net zo’n groot geschenk.

De band met mijn ouders is daardoor sterker geworden.

Onlangs is ontdekt dat ik de nierziekte FSGS type 2 heb, aangewakkerd door een zeldzame erfelijke DNA-afwijking. Die blijkt onze zoon van elf ook te hebben.

Het was een schok toen we dat hoorden. Ik weet wat hij voelt, maar ik moet mijn ervaringen niet op hem projecteren. Wel kan ik klappen voor hem opvangen, hem begeleiden en helpen duiden wat hij doormaakt.

Als symbool voor mijn strijd en toewijding aan mijn zoon liet ik een tatoeage zetten van een leeuw met een levenskruis en littekens. Die verbeeldt de impact van mijn ziekte en de bescherming naar mijn zoon. Ik wil hiermee de onzichtbaarheid van nierziekte doorbreken en het belang van orgaandonatie benadrukken. Dat vind ik belangrijk.’

‘Mijn tatoeage verbeeldt de impact van mijn ziekte’

26