NabestaandenContact nr 43 - december 202

Nabestaanden Contact

#43 december 2023

Magazine van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren en ontvangers van organen of weefsels

Speciaal themanummer: Het leven gaat verder

‘Ze maakte van elke dag een feestje’ familie van Sharona

‘ Ik wil iets betekenisvols doen’ Taurai

‘ Over emoties heb je geen controle, wel over je dag’ Mariette

1

Voorwoord

Het leven gaat verder Als een rode draad loopt dit keer het thema ‘Het leven gaat verder’ door NabestaandenContact heen. Het leven van Sharona ging verder nadat ze een donorhart en -longen ontving op haar 25e. Toen ze toch nog onverwacht overleed na een hersenbloeding doneerde ze haar lever waardoor iemand anders weer verder kon.

Verder gaan na een verlies is voor iedereen anders.

Nabestaanden van donoren ervaren soms steun bij het idee dat iemand anders verder leeft met de organen of weefsels van hun naaste. Dat was ook zo voor de ouders en het zusje van Sharona. Zij vonden het toch erg moeilijk afscheid van haar te nemen.

Ze betrekken haar nog iedere dag bij hun leven en ze is altijd in hun gedachten.

Het leven gaat ook verder voor Taurai. Hij ontving twee donororganen: het hart van een overleden donor en een nier van zijn oom. Meestal brengt een transplantatie veel positiefs: een betere kwaliteit van leven, langer leven, meer vrijheid en een betere ­conditie. Maar er zijn ook onzekerheden en zaken die minder prettig zijn. Een speciaal dieet bijvoorbeeld, of het slikken van veel medicijnen die er voor moeten zorgen dat het donororgaan optimaal blijft werken.

Taurai schreef een kookboek en maakt vlogs over gezond eten. ‘Zonder zorgen leef ik niet, aan mij zit een houdbaarheidsdatum. Daarom doe ik dingen bewust. En daarom deel ik mijn kennis over gezond eten. Als ik zo maar één persoon help om gezonder te eten, dan ben ik blij dat ik daaraan heb bijgedragen’.

2

NabestaandenContact

Mariette Wapenaar werkt als GZ-psycholoog in het ziekenhuis. Daar praat ze met mensen over verdergaan in het leven. Met ernstig zieke mensen bijvoorbeeld. Dat ze zelf ernstig ziek is geweest en een donorlever heeft gekregen, helpt haar nu ook in haar werk.

Nikki’s vader overleed heel plotseling. Nikki ­herinnert zich hem met een bronzen beeldje. Zo is hij nog iedere dag bij haar.

We zijn weer aan het einde van het jaar gekomen.

Een jaar dat voor sommigen verdriet en rouw ­meebracht, maar ook herinneringen, nieuwe ­kansen en hoop. We gaan het eind van het jaar in met deze herinneringen, en ook weer verder met nieuwe inspiratie en verwachtingen voor 2024.

En NabestaandenContact gaat ook verder.

Wij hebben dit jaar weer met veel plezier en ­voldoening aan NabestaandenContact gewerkt.

We hopen dat onze lezers er dit jaar maar ook ­volgend jaar met interesse in kunnen lezen en steun vinden in de verhalen.

De redactie en medewerkers van NabestaandenContact wensen jullie mooie ­feestdagen en een goed 2024.

Tot volgend jaar!

nummer 43, december 2023

3

Sharona kreeg én gaf organen:

‘ Ze maakte van elke dag een feestje’ Ondanks alle pech bleef Sharona een optimist. En het leven leek haar weer toe te lachen na een hart-longtransplantatie.

Maar 5 jaar later ging het mis: ze overleed aan een hersenbloeding. Bijzonder is dat ze zelf donor werd, zoals haar wens was, en haar lever doneerde.

Op de vraag wat Sharona voor meisje was, ­beginnen de gezichten van vader Rob, moeder Monique en zus Shannon te stralen. ‘Ze was uniek’, zegt Monique. ‘Sharona was Sharona, zo was er maar één op de wereld.’ Shannon knikt. ‘Hoe ziek ze ook was, ze was altijd positief. Ze maakte van elke dag een feestje.’ Rob voegt toe: ‘Na haar zoveelste longbloeding kwam er een traumaheli.

Toen ze daar uiteindelijk niet in mee hoefde, zei ze: wat jammer, dat had ik zo leuk gevonden. Ze zag overal de zonnige kant van.’

Even onder de lamp Sharona werd in 1990 geboren met een ­bijzondere afwijking: ze miste de longslagader en had een gat tussen de hartkamers. Inwendig was van alles verkeerd aangelegd. Haar ouders werden niet ­serieus genomen met hun zorgen. Monique vertelt: ‘Sharona huilde doorlopend en zag blauw. In het ziekenhuis zeiden ze: we leggen haar wel onder de lamp.’ Rob vervolgt: ‘Een arts hoorde een ruisje en zei dat het niet verontrustend was. Elke keer werden we weggestuurd als we aan de bel t­ rokken.

Uiteindelijk gingen we in een ander ziekenhuis 4

NabestaandenContact

naar de eerste hulp en daar zagen ze meteen dat het mis was. Sharona werd direct opgenomen en uit onderzoek bleek die afwijking. Ze zou er zo’n 20 tot 25 jaar mee kunnen worden. En inderdaad, rond die leeftijd begonnen de longbloedingen door de hoge bloeddruk.’

Ajax in haar hart Bij Sharona’s geboorte was een transplantatie van een hart én longen nog niet mogelijk, maar toen ze 25 was wel. Het zou een moeilijke operatie ­worden, omdat de aansluitingen in haar lichaam zo anders waren. Rob: ‘Het moesten organen zijn van ­Lamborghini-kwaliteit.’ Iedereen was hoopvol toen Sharona werd opgeroepen. ‘We zaten in de wachtkamer en na 3 uur kwam de arts naar buiten.

Hij zei: het is niet goed gegaan. Wij dachten dat we ­Sharona kwijt waren... Onhandig van hem om dat zo te zeggen. Maar het hart was niet goed.

Een enorme teleurstelling.’

Een paar maanden later kwam er opnieuw een oproep. ‘Het hart was bestemd voor iemand anders, maar die persoon moest nog getest nummer 43, december 2023

5

­ orden. We zouden binnen 20 minuten bericht w krijgen. Het waren de langste 20 minuten uit ons leven. Toen we groen licht kregen, begon ­Sharona te j­uichen. Haar enige vraag was of ze na de t­ ransplantatie nog wel van Ajax zou houden, want die club zat tenslotte in haar hart.’

Prachtig roze De operatie slaagde. Monique: ‘Toen ze in haar bed de lift uit werd gereden, riepen wij: wat ziet ze er goed uit! De dokters keken ons heel raar aan, want

‘ Toen ze was ­opgeknapt, wilde ze een strand­ wandeling maken’

ze lag bijna verstopt onder de slangen. Wat we bedoelden, was dat ze altijd blauw zag, maar nu was ze prachtig roze.’

Na 2 maanden mocht Sharona naar huis. Maar wat niemand zag aankomen, was dat ze d ­ epressief werd. Ze had nergens zin in en deed haar ­oefeningen niet. Rob: ‘Dat komt vaak voor na een transplantatie, hoorden we. Maar ik werd boos en zei: nu héb je nieuwe longen en een hart, en dan doe je er niks mee. Toen is ze in het ziekenhuis gaan revalideren. En ze kreeg therapie. Toen ze opknapte, zei ze dat ze eindelijk strandwande­ lingen wilde maken. Ze was dol op het strand, maar door het zand lopen was altijd te zwaar voor haar.

En ze wilde op vakantie naar Turkije. Dat hebben we gedaan. ­Fantastisch.’

Rollen omgedraaid Sharona pakte de draad weer op. Ze ging op ­zichzelf wonen en ging parttime werken bij de kringloop­ winkel. Monique: ‘Haar plek was het speelgoed, daar was ze enorm trots op. Ze was altijd bezig, ook al voor de transplantatie. Zelfs op haar vrije dagen ging ze naar de kringloopwinkel.’

Een jaar of 5 ging het goed en ­Sharona ging zelfs samenwonen met haar vriend. Maar op een nacht ging bij Monique en Rob de telefoon. Monique: ‘Het was haar vriend die zei dat Sharona uitval en hoofdpijn had. Wij gingen er meteen naartoe. De ambulance was er al, en er waren twee ambulance­ broeders die haar vaak met een longbloeding hadden opgehaald. In het ziekenhuis zagen ze op een scan dat ze een hersenbloeding had gehad. En ook in haar hoofd was alles verkeerd om aangelegd. Er moest een op maat gemaakte stent in haar hoofd. Maar tijdens die operatie kreeg ze opnieuw een hersenbloeding en daarna een hartstilstand.’

6

Kort daarna kwam het bericht dat Sharona ­hersendood was.

Nu waren de rollen ineens omgedraaid, want de vraag kwam of Sharona organen ging doneren. Rob: ‘Ze heeft altijd gezegd dat ze dat wilde, omdat ze wist hoe hard je organen nodig kunt hebben. Ze deed ook alles om donatie bekend te maken. Zelf was ze dolgelukkig met haar hart en longen.

Die kon ze niet doneren, en ook de nieren niet omdat daar ­cystes in zaten, maar haar lever kon ze wel doneren. Gek eigenlijk: zij leefde met het hart en de longen van iemand anders, en nu loopt er iemand met haar lever rond. We gunnen het die persoon heel erg.’

Verder met het leven Na Sharona’s overlijden moesten ze allemaal ­verder. Monique zegt: ‘Mensen vragen vaak aan me: hoe doe je dat? Maar je doet het gewoon.

In het begin op de automatische piloot. Ik ben na 4 weken weer gaan werken, want ik wilde afleiding.

Ik wilde niet verdrietig in een hoekje zitten. Ook voor Shannon moest ik door.’

Voor Rob was het moeizamer: ‘Ik kreeg vlak daarna een galblaasontsteking. Heb je net je kind ­weg­gebracht, lig je even later zelf in een ziekenhuisbed.’ Shannon: ‘Het was heftig, opnieuw in het ziekenhuis komen en mijn vader met al die toeters en bellen in bed zien liggen. Toen kreeg ik een paniekaanval.’ Rob moest lang op een operatie wachten en heeft bijna een jaar niet kunnen ­werken: ‘Moeilijk om dan de draad weer op te pakken.’

Makkelijker relativeren Shannon wilde alles in sneltreinvaart doen: ‘De maandag na de crematie ging ik naar mijn ­opleiding. Ik was dankbaar dat dat kon, want niks doen was erger.’ Maar daarna brak een zware tijd aan. ‘Na 4 maanden ging ik op mezelf wonen en dat was moeilijk. Ik ging nog vaak naar mijn ouders, want ik wilde na mijn werk niet alleen in een donker huis thuiskomen. Ik voelde me ook schuldig. Zo van: waarom word ik wél wakker en mijn zus niet?

‘Ajax in haar hart’ Ik kon alleen maar huilen, ik wist niet hoe ik verder moest. Toen heb ik de dokter gebeld en kreeg ik therapie. Dat hielp. Maar ik vind nog steeds erg dat zij dingen niet kan meemaken die ik misschien wél ga meemaken, zoals moeder worden, wat ze graag wilde. Daar voel ik me schuldig over. Toch merk ik ook dat ik sommige dingen nu makkelijker relativeer of dat ik denk: geniet van dingen, het is misschien de laatste keer.’

Kaarsje Rob vond vooral het onverwachte moeilijk: ‘­Sharona had niet het eeuwige leven, ook niet na de transplantatie, maar dit was zo abrupt. In het begin kon ik niet over haar praten zonder te huilen.

Dat gaat nu iets beter. We waren een gezin van 4 en zij ontbreekt nu. Elke dag zeggen we goedemorgen en welterusten tegen haar foto, er brandt een kaarsje bij, en ze zit altijd in mijn gedachten.

Vaak als we iets meemaken, zeggen we: dat zou Sharona leuk hebben gevonden. We betrekken haar overal bij.’ nummer 43, december 2023

7

Waarom had je een donorlever nodig?

‘Op mijn 27e werd bij mij PSC vastgesteld.

Een ziekte waarbij de galgangen van de lever ontstoken zijn, waardoor de lever niet goed meer werkt. Ik was jong en nog niet met een transplantatie bezig. Ik dacht: ik word 100, ik studeer, dit overkomt mij niet. Maar ik werd steeds geler en kreeg steeds ergere jeuk.

Dat zijn bijverschijnselen van de ziekte. In 2015 ­konden ze niks meer voor mij doen en kwam ik op de wachtlijst voor een donorlever. Uiteindelijk kwam hét telefoontje: er was een donorlever. Die had geen paar dagen later moeten komen, dat had ik niet gehaald. Na 3 weken ziekenhuis was ik weer thuis.’

Hoe pakte je het leven weer op?

Gz-psycholoog Mariette Wapenaar over verdergaan:

‘ Over emoties heb je geen controle, wel over je dag’ Als gz-psycholoog in het ziekenhuis behandelt Mariette Wapenaar (50) patiënten met lichamelijke klachten die daardoor psychische klachten krijgen en spreekt ze ook met patiënten en nabestaanden over verdergaan in het leven. Dat ze zelf ernstig ziek is geweest en een donorlever heeft, helpt in haar werk.

8

NabestaandenContact

‘In het begin was ik bang om de donorlever te ­verliezen, dus probeerde ik een techniek met visualisatie om daar controle over te krijgen. Ik stelde me voor dat een leger soldaatjes mijn lever bewaakte, zodat die niet zou worden a ­ fgestoten.

Verder ben ik me er constant van bewust dat ik verder mag leven met deze lever. Ik heb de ­nabestaanden ook een brief gestuurd. Op mijn transplantatiedag herdenk ik de donor, en de dag erna vier ik met mijn gezin het leven. Ik sta erbij stil dat ik verder mocht gaan, maar dat anderen een geliefde verloren hebben.’

Hoe help je om te gaan met een heftige diagnose?

‘Bij ziekte raak je de controle kwijt. Over een ziekte kun je niet heen stappen, die slaat al je zeker­heden weg. Na een heftige diagnose ben je ­radeloos. Wat hangt je boven het hoofd? Dat kan gepaard gaan met angst, machteloosheid, verdriet en boosheid. Samen met de patiënt zoek ik naar wat nodig is om zo comfortabel mogelijk te zijn en ik bied handvatten om zo goed mogelijk met die s­ ituatie om te gaan. Mijn eigen ervaring helpt daarbij, omdat ik me kan inleven in de patiënt. Ik ken die kant. Visualiseren, zoals ik zelf deed, geeft ook ­controle. Een vrouw met verschrikkelijke pijnen die ik b ­ ehandelde, vroeg ik dat tijdens een sessie ook te doen. Zij bedacht een “zenuwblokkadezalf”, iets wat helemaal niet bestaat. Na die sessie had ze ­minder pijn, omdat ze minder verkrampt was. ­Mentale kracht is heel sterk.’

Hoe kunnen nabestaanden hun leven weer vormgeven?

‘Ook na het verlies van een dierbare staat je leven op z’n kop en dan kan het helpen om wat controle te krijgen. Over emoties heb je geen controle, maar over de dag wel. Houd dus een goed dagritme aan. Eet op vaste tijden en ga vaak naar buiten. En ga na wie jou energie geeft. Je denkt vast dat bepaalde mensen je nabij zijn, maar misschien komt een buurvrouw van een paar straten verderop je wel elke dag soep brengen. Dat is dan heel verrassend. Heb je goed afscheid kunnen nemen en alles kunnen zeggen, dan is het makkelijker om met het verlies om te gaan, en ik zie vaak dat nabestaanden dan minder last hebben van schuldgevoel en verwijten. Maar als dierbaren plotseling overlijden, kan dat niet. Nabestaanden adviseer ik om een brief te schrijven aan hun dierbare. Daarin kun je dingen schrijven die je nog had willen zeggen.

Dat kan helpen. Maar belemmert het verdriet je in het dagelijks leven, praat dan met de huisarts over professionele hulp. Als een dierbare wegvalt, moet je je leven opnieuw structuur geven. Het beste daarbij is om dat te doen waarvan je gevoel je zegt dat het goed is. Rouwen is zwaar, maar je kunt niet de hele dag verdrietig zijn. Voel je vooral niet schuldig als je er even niet aan hebt gedacht. Ik zie ook mensen die hun leven omgooien, die bijvoorbeeld stoppen met hun huidige baan en iets gaan doen dat voldoening geeft. En nabestaanden van donoren kan het kracht geven om te weten dat de organen voortleven in iemand anders die mag doorleven.’

Je bent ook professioneel bezig met donatie, hoe?

‘In het ziekenhuis waar ik werk ben ik betrokken bij de Commissie Orgaan- en Weefseldonatie, die donatie in mijn ziekenhuis bevordert. De commissie geeft gevraagd en ongevraagd advies over dit onderwerp aan alle betrokken professionals in het ziekenhuis. Ook kennisoverdracht is een belangrijke taak. Verder geef ik samen met de donatiecoördinator in mijn ziekenhuis trainingen Communicatie rond Donatie. Daarin leren artsen en verpleegkundigen om het donatiegesprek zo goed mogelijk te voeren.

Dat is super waardevol. Ik ben dankbaar en trots dat ik dit mag doen. En dat ik er nog ben. Als ik eens pieker, denk ik: hoe belangrijk is dit nou helemaal?

Dat valt weg tegen wat écht van betekenis is.’ nummer 43, december 2023

9

Taurai Becker leeft met 2 donororganen:

‘ Ik wil iets ­betekenisvols doen’ Taurai Becker heeft maar liefst 2 donororganen: een hart van een overleden donor en een nier van zijn oom. Daar wil hij zorgvuldig mee omgaan.

Dus let hij goed op zijn ‘zoutbewuste’ dieet en deelt zijn kennis daarover. Daarmee helpt hij ­anderen gezond te blijven en geeft hij iets terug voor wat hij ontving.

Taurai let goed op zijn voeding. En hij helpt daar ook anderen mee. Dat is voortgekomen uit wat hij heeft mee­ gemaakt. ‘Rond mijn 18e bleek dat ik een verdikte hartspier had, een aange­ boren aandoening. Na een keer hard fietsen was mijn hartslag 160 slagen per minuut en daalde niet meer.’ Hij kreeg medicijnen, en later kreeg hij regelmatig cardioversie: een shock om het hartritme weer normaal te krijgen als het ontspoorde. ‘Daarna onttrok ik me aan zorg en nam mijn medicijnen niet meer. Want ik wilde normaal zijn, net als andere jongeren. Helaas kreeg ik weer last van mijn hart en kreeg ik na een cardioversie bloedpropjes, waardoor een nier uitviel. Dat was schrikken.’ Van de diëtist moest Taurai zoutloos gaan eten. ‘Dat deed ik zo fanatiek dat ze me terugfloot, want voor de werking van mijn schildklier moest ik wel een beetje zout met jodium eten.’

10

NabestaandenContact

Schim Uiteindelijk was een harttransplantatie nood­zakelijk.

Tot er een donorhart zou komen kreeg Taurai een kastje in zijn borst dat zijn hart s­ timuleerde. ‘Ik had de pech dat daar een bacterie op kwam. Daardoor stopte ook mijn andere nier en moest ik 24/7 aan de dialyse. Ik was er verschrikkelijk aan toe. De verpleegkundige zei later dat ze bang was dat ik de avond niet zou halen. Zelf had ik niet door hoe ernstig het was. Gelukkig werkte het antibioticum en was mijn nier gered. Toen kon ik weer actief op de wachtlijst voor een donorhart.’

Toen kwam het verlossende telefoontje dat er een donorhart was. ‘Ik belde mijn familie, die afscheid kwam nemen. Voor hen was dat heftig, maar ik had er zelf minder moeite mee. Na de operatie was ik een schim van mezelf. Wel merkte ik meteen dat alles goed doorbloed was. Voorheen had ik koude en blauwe vingers, dat was over.’ nummer 43, december 2023

11

Een dierbare herinnering

Geaccepteerd De cardioloog had voorspeld dat de nog werkende nier kon uitvallen na de harttransplantatie. ‘Dat gebeurde ook. Ik moest meteen dialyseren.

En ik moest op zoek naar een nier.

Maar voordat ik iemand had gevraagd, bood mijn oom van mijn vaders kant zijn nier aan. Daar was ik blij mee. Je vraagt nogal wat van iemand, want het is ingrijpend en heeft ook voor hem risico’s.’

Maar na de transplantatie stopte de nier ermee.

Gelukkig was een andere oom bereid om Taurai te helpen. ‘Deze keer ging het wel goed en die nier is stabiel. En ik ben beide ooms enorm dankbaar.’

Al na de harttransplantatie dacht Taurai erover na wat hij terug kon doen. ‘Het enige wat ik kon bedenken, is zo gezond mogelijk leven en goed met mijn lichaam omgaan. Ik sport bijvoorbeeld om spiermassa te behouden. En ik hou van ­lekker en zoet eten, maar dat doe ik beperkt. Verder ben ik er niet zo mee bezig dat ik een donorhart heb. Dat heb ik geaccepteerd en ik besef dat ik daar goed mee om moet gaan. Ik vier geen trans­ plantatieverjaardag of zo, maar ik vier ook mijn gewone verjaardag niet.’

Foodvlogger Wat Taurai heel lastig vond, was dat hij zijn werk moest opgeven. ‘Ik had jaren gestudeerd, daar kon ik niks meer mee. En je ontleent een deel van je identiteit aan je werk. Maar het kon niet anders.

Sindsdien doe ik andere dingen. Ik kookte altijd al graag en vrienden vroegen vaak: hoe heb je dat gemaakt? Ik begon dingen online te zetten.

Toen kreeg ik de tip om video’s te maken. Zo werd ik foodvlogger.’

Zijn inspiratie haalt hij deels uit zijn reizen. ‘Ik was lang niet weggeweest en wilde na mijn tweede niertransplantatie graag naar Japan. Dat mocht eigenlijk niet in het eerste jaar, maar omdat het een veilig land is en je er gezond kunt eten, stemde de arts in. Daarna ben ik thuis ook Japanse gerechten gaan koken. En toen ik in een kookwedstrijd op tv kookte tegen profs, wilde ik dat niveau ook halen. Daarom ben ik een koksopleiding gaan doen, en daarna een patisserieopleiding. En in april is mijn kookboek ­uitgekomen: Zoutbewust koken en eten.’

Taurai noemt het bewust ‘zoutbewust’ en niet zoutarm of zoutloos. ‘In veel dingen zit van nature zout. En zoutbewust is een positieve insteek: je houdt controle als je weet hoeveel zout ergens in zit.’ Het kookboek kwam er mede doordat Taurai vaak werd gevraagd als ervaringsdeskundige of jurylid: ‘Van de Nierstichting tot congressen, zelfs in Koffietijd ben ik geweest. Ik kreeg het advies om mijn kennis te delen. Zo kan ik ook iets terugdoen.’

Houdbaarheidsdatum Hoe ziet hij zijn leven nu? Taurai: ‘Ik heb strijd gevoerd om te overleven en daarom is mijn waardering voor het leven groter. Dialyseren beperkt je in je bewegingsvrijheid en maakt je moe, en na de transplantaties kan ik meer. Helemaal zonder zorgen leef ik niet, aan mij zit een houdbaarheidsdatum. Daarom doe ik dingen bewust. En daarom deel ik mijn kennis over gezond eten. Als ik met mijn vlogs of kookboek ook maar één persoon help om gezonder te eten, dan ben ik blij dat ik kan ­bijdragen aan die gezondheidswinst. Ik wil betekenisvolle dingen doen. En ik hoop oud te worden, ook voor mijn gezin. Daar doe ik mijn best voor.’

12

NabestaandenContact

In deze rubriek vertellen nabestaanden van een donor of ontvangers van een orgaan over een voorwerp dat voor hen een speciale h ­ erinnering met zich meebrengt.

Dat kan een mooi kunstvoorwerp zijn, maar ook iets ­alledaags wat een bijzondere betekenis voor hen heeft.

‘ Zijn handen symboliseren de veiligheid die ik bij hem voelde’ Nikki’s vader overleed enkele jaren geleden plotseling op 51-jarige leeftijd. Hij stond met een ja in het Donorregister, en heeft anderen kunnen helpen met zijn organen.

Nadat mijn ouders zijn gescheiden ben ik op 14-jarige leeftijd bij mijn vader gaan wonen, waardoor we een goede band met elkaar h ­ ebben opgebouwd. Mijn vader is voor mij altijd een van de belangrijkste ­personen in mijn leven geweest. Ik wilde graag een blijvende ­herinnering aan hem, die onze band symboliseert.

Ik kwam terecht op de website van Stiltebeeld, waar ­Monique de mooiste beelden maakt. Ik heb gekozen voor een handafdruk van mij en mijn vader samen. De handen van mijn vader zijn voor mij ­kenmerkend.

Doordat ze groot en stevig zijn, ­symboliseren ze de veiligheid die ik bij hem voelde. De afdruk is 2 dagen na het overlijden van mijn vader gemaakt. Ik heb ervoor gekozen om de afdruk van brons te laten maken. Het voordeel hiervan is dat de afdruk hol wordt vanbinnen, waardoor ik de handafdruk van ons samen kon vullen met zijn as. Naast dat het een mooi beeld is geworden, is mijn vader dus nog dicht bij mij.

nummer 43, december 2023

13

Ervaringsdeskundigen brengen het onderwerp orgaandonatie tot leven Wanneer een docent een les verzorgt over ­orgaandonatie kan hij als aanvulling via de NTS een ­ervaringsdeskundige uitnodigen in de klas.

Dat kan een nabestaande van een donor zijn of een ontvanger van organen en/of weefsels. Zo’n verhaal laat zien wat orgaan­donatie in het leven van mensen heeft betekend. Het ervarings­verhaal kan ook op verzoek worden gedeeld bij vereni­ gingen, ­medische opleidingen of voor de media.

Jan: ‘Ik vertel iets wat er echt toe doet’ tijd, nog eens 8 maanden, lag ik in het ­ziekenhuis.

Met het volgende paar longen ging de ­operatie wél goed, en het herstel verliep ­voorspoedig. Ik ben gaan voetballen, ik kan weer naar verjaardagen.

Er ging een wereld voor me open.’

‘Ik ben geboren met taaislijmziekte oftewel ­cystic fibrosis. Normaal gesproken word je daar maar 40 of maximaal 45 jaar mee, omdat je longen ­uit­eindelijk niet meer functioneren. Maar ik had geluk, want ik heb donorlongen gekregen. Longen ­ontvangen is heel dubbel, want je weet dat iemand is overleden die zijn of haar organen beschikbaar heeft gesteld. Maar tegelijkertijd kan ik ermee v­ erder leven.’

Voor de klas

‘Bij mij ging het niet helemaal zoals het hoorde te gaan. Ik heb 8 maanden gewacht. Toen er ­longen kwamen en ik al onder het mes was, werd de operatie stilgelegd, omdat er kankercellen in de donorlongen zaten. Die zouden na de transplan­tatie explosief gaan groeien. Dat komt door de medi­ cijnen tegen afstoting van de longen. Die leggen je immuunsysteem plat en dan kunnen die tumoren hard groeien. Die mislukte ­operatie kostte me bijna mijn leven. Opnieuw moest ik wachten. Al die 14

NabestaandenContact

Marja: ‘Mijn dochter kende het belang van donatie’ Marja verloor haar 30-jarige dochter Petra door een ongelukkige val van de trap. Petra was ooit heel duidelijk geweest: als mij iets overkomt, wil ik mijn organen doneren. Marja is achteraf blij dat ze dit wist: ‘Het maakte het gesprek minder moeilijk.’

wens van haar in vervulling gaan. Ze wilde graag iets betekenen voor zieke mensen. En als ze dat bij leven niet meer kon, vonden we het mooi dat ze dat na haar overlijden nog wel kon.’

‘Toen Petra 30 was, viel ze op een zaterdag­ ochtend van de trap. We werden met spoed naar het ziekenhuis geroepen. Onderweg bedachten we van alles, want als je met spoed moet komen, is het ernstig. Petra bleek zwaar hersenletsel te hebben opgelopen. Ze konden niets meer voor haar doen en ze zou in de komende dagen overlijden.’

‘Helaas kon Petra uiteindelijk haar organen niet doneren. Dat had een medische reden. Voor ons was dat wel verdrietig. Maar we vonden het vooral belangrijk dat wij erover gesproken hadden. Dat we wisten wat Petra in deze situatie had gewild, dat ze een keuze had gemaakt. Ik denk dat het voor iedereen goed is om zelf een keuze te maken en daar met je geliefden over te praten. Wij ­kwamen in een enorme rollercoaster terecht, en je wordt helemaal lamgeslagen bij het horen van zulk nieuws. Als je in zo’n situatie over donatie moet praten, is dat ontzettend moeilijk.’

Iets betekenen

Met zijn ziekte had Jan niet verwacht dat hij de 50 zou halen. Maar dankzij donorlongen is hij springlevend. Nu vertelt hij zijn verhaal op ­scholen.

Zo hoopt hij dat zijn publiek ontdekt hoe ­belangrijk het is om een keuze vast te leggen.

Voetballen

Bekijk hier de video’s van Jan en Marja

‘Na mijn longtransplantatie wilde ik iet terugdoen voor de maatschappij. Dit deed ik door voor­ lichting te geven als ervaringsdeskundige voor de NTS. Omdat ik voorheen wiskundeleraar was, had ik weer een mooie reden om voor de klas te staan.

Het is fantastisch om te doen. De eerste keer dat ik als ervaringsdeskundige voor de klas stond, voelde dat als thuiskomen.’

Zelf kiezen ‘Ik deel mijn ervaring en maak duidelijk dat het ontzettend belangrijk is om een keuze te maken.

Voor je nabestaanden, maar ook voor jezelf. Als je jong bent, wil je daar misschien liever niet over nadenken. Als je jouw wens kenbaar maakt, of dat nu ja of nee is, help je daar je nabestaanden mee.

Want die weten anders niet wat jij had gewild.

Leg die beslissing niet bij je naasten neer, maar maak zelf die keuze en praat erover.’

‘Niet lang daarna vertelde de arts dat ze ­hadden gezien dat Petra met ‘ja’ in het ­Donorregister stond.

Gelukkig hadden we daar thuis over ­gesproken en wisten we dat ze wilde doneren. Ze was zelf arts en kende de noodzaak daarvan. We waren blij dat Petra daar zo duidelijk over was geweest. Zo kon deze

Rollercoaster

Ervaringsdeskundige ‘Daarom heb ik besloten om als ervarings­ deskundige voor de NTS voorlichtingen te geven.

Zo kan ik iets van haar wens doorgeven. Petra kon zelf niets meer doen, maar ik kan dat wel.

Ik vertel hoe belangrijk het is dat je aan je ­dierbaren laat weten wat je wilt. Het is mooi dat ik iets van mijn ervaringen mee kan geven. Die voorlichting geef ik behalve aan jongeren op school ook aan professionals in ziekenhuizen. Wij vonden de begeleiding rond Petra’s ­overlijden fijn, maar we misten ook dingen. Daar kunnen de professionals hun voordeel mee doen. Petra’s dood was verschrikkelijk, maar er kan iets positiefs uit voortkomen door haar verhaal te v­ ertellen, waardoor mensen op de wachtlijst geholpen ­kunnen worden.’

nummer 43, december 2023

15

Wist u dat u ­Nabestaanden­Contact ook online kunt lezen? Ga naar: transplantatiestichting.nl/nc

Oproep Ervarings­verhalen van nabestaanden van donoren Bent u nabestaande van een donor en wilt u uw ervaringen met ons delen om toekomstige nabestaanden te helpen?

Wij zijn benieuwd naar de beleving van mensen die dit ­hebben meegemaakt.

U kunt bijvoorbeeld uw ervaringen laten optekenen voor ons magazine NabestaandenContact. Of voor onze w ­ ebsite.

Misschien wilt u uw verhaal vertellen voor een klas met 17- en 18-jarigen die voor het eerst hun keuze maken in het Donorregister? Of wilt u op aanvraag uw verhaal in de media delen?

Colofon Nr. 43 | jaargang 22 | december 2023 NabestaandenContact is een ­uitgave van de ­Nederlandse ­Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bij­dragen ­hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit ­Nabestaanden­Contact is ­uit­sluitend ­toegestaan na schriftelijke ­toestemming van de NTS. Redactie: Marcel van Enckevoort, Teun Bezema, Ellen Segeren, Elise van Hees, Linda Kluivert, Sara Jobse Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Druk: Quantes, Rijswijk

Contact Laat het ons weten. Wij sturen u een formulier waarop u zelf aangeeft voor welke soort medewerking wij u mogen ­benaderen. Eerst meer informatie? Neem contact op met Linda via nabestaanden@transplantatiestichting.nl. Of kijk op onze website en lees de ervaringsverhalen van anderen.

Alvast bedankt voor uw bereidheid!

16

NabestaandenContact

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Wilt u zich aanmelden voor ­NabestaandenContact, dan kunt u een e-mail sturen naar ­nabestaanden@­transplantatie­stichting.nl.

Voor het afmelden van ­Nabestaanden­Contact kunt u ook het boven­staande e-mailadres gebruiken.