‘Ik
vroeg me af of ik wel een goede donor was’
‘Niet alleen medische factoren bepalen of er een match is’
DE
CASUS PAG. 8
706
In 2023 vonden er 706 orgaandonatiegesprekken op de IC plaats. In 213 gesprekken ging het hierbij om toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’registratie.
Niet iedereen bespreekt zijn keuze voor registratie in het Donorregister met zijn naasten. Hierdoor worden
55%
In 2023 viel bij een ja-registratie 16% van de orgaandonoren af na het donatiegesprek met de familie. Bij toestemming op basis van ‘geen bezwaar’ was dit 55%.
40%
van de jongvolwassenen tussen de 18 en 24 met ouders weet niet hoe zijn ouders in het Donorregister staan. De helft van de ouders tussen de 40 en 60 jaar weet niet welke keuze hun kinderen gemaakt hebben in het donorregister.
mensen soms verrast door de registratie van hun dierbare. Zeker bij toestemming op basis van ‘geen bezwaar’ kunnen naasten zich afvragen: was dit een bewuste keuze?
Het is dus belangrijk om het gesprek over donatie met elkaar te hebben. Ook van professionals vraagt het donatiegesprek training en vaardigheden.
Tips
voor het donatiegesprek? Scan de code hieronder
457 professionals volgden in 2023 de gesprekstraining Communicatie rond Donatie (CrD). Hierin kunnen zij onder andere het donatiegesprek met een ‘geen-bezwaar’registratie oefenen. In het ziekenhuis is het meestal de intensivist die zo’n gesprek voert. Het is echter lastig om praktijkervaring op te doen met zo’n 213 geen-bezwaargesprekken per jaar en zo’n 1.000 intensivisten.
Donatiegesprekken verlopen bij weefseldonatie anders dan bij orgaandonatie.
Lees meer op pg. 18.
Transparant is het magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting voor relaties en professionals, werkzaam in donatie en transplantatie. Transparant verschijnt twee keer per jaar. Coverfoto: Manon van der Zwaal Coördinatie & eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian, Vera Cournet en Daniëlle Hoek Correcties: David Kwaadgras Art direction: Yke Bartels - Ykeswerk Drukwerk: Quantes Postadres: Redactie Transparant Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl. Blijf op de hoogte via de socials, podcasts, webinars, nieuwsbrieven en e-learnings van de NTS. Meer info en aanmelden: transplantatiestichting.nl/aanbod Wil je Transparant op een ander adres of online ontvangen? Of het abonnement opzeggen? Ga naar transplantatiestichting.nl/transparant
‘Bij het voeren van een goed gesprek zijn twee eigenschappen naar mijn idee van essentieel belang. Je moet openstaan voor een ander en nieuwsgierig zijn. Daarbij kan het één niet zonder het ander. Wil je moeite doen om de ander te begrijpen? Is het antwoord ja, dan kun je zoveel leren. Over andere manieren van denken en andere culturele gebruiken. Het confronteert ook. Want waarop zijn je eigen ideeën en manieren van handelen gebaseerd? Wat ik hier omschrijf, kun je een-op-een toepassen bij cultuursensitieve gespreksvoering. Wat dit voor mij betekent,
lees je in het uitgebreide interview op pagina 4. Verder in deze Transparant, waarvan ik de trotse gastredacteur ben, interessante artikelen over educatieve gesprekken met jongeren over donatie en transplantatie, de stand van zaken omtrent weefseldonatiegesprekken en de functie van gesprekken met de maatschappelijk werker in een interessante casus uit de praktijk beschreven.
Ramzi Oulad Lmaroudia, geestelijk verzorger
04 De expert
Geestelijk verzorger en gastredacteur
Ramzi Oulad
Lmaroudia over cultuursensitieve gespreksvoering.
08 De casus
Hermans drie zussen wilden hem een nier schenken. Hoe kies je dan?
12 Uit de praktijk
Meelopen met een gastles op het mbo. ‘Ik wil dit nu met meer mensen bespreken.’
18 Achtergrond
Weefseldonatiegesprekken verlopen heel verschillend, blijkt uit onderzoek.
tekst: Margriet Prikken beeld: Hans Zeegers
RAMZI OULAD LMAROUDIA
Als geestelijk verzorger met een islamitische achtergrond biedt Ramzi Oulad Lmaroudia bijstand aan een brede groep mensen. ‘Bij ziekte, verlies of sterfte speelt religie vaak een rol. Maar ik ben er voor iedereen, gelovig of niet.’
‘Maar liefst een op de drie Nederlanders heeft een migratieachtergrond.
En daarvan is ongeveer tweederde niet-westers,’ zegt Ramzi Oulad Lmaroudia. ‘Logisch dus dat dit wat vraagt van gespreksvoering in de medische praktijk. Zeker als het gaat over iets gevoeligs als levenseinde en orgaandonatie. Mensen uit andere culturen denken hier vaak anders over dan mensen met een Nederlandse achtergrond.’
Rooms-katholiek
Ramzi Oulad Lmaroudia is geestelijk verzorger in het forensisch pyschiatrisch ziekenhuis de Woenselse Poort (GGzE) Eindhoven. ‘Mijn rol bestaat uit mensen bijstaan wanneer het ‘gewone’ wordt doorbroken. Denk daarbij aan ziekte, verlies en sterfte. Dan hebben patiënten, naasten of nabestaanden een luisterend oor
Ramzi in het kort
Functie: Geestelijk verzorger met een islamitische achtergrond.
Maakt zich hard voor: constructief beleid voor verbetering van cultuursensitieve zorg en aandacht voor meertalige materialen.
Ziet de toekomst: vol vertrouwen, gezien de trend richting meer inclusiviteit en diversiteit.
nodig.’ Gelovige mensen hebben soms speciale behoeftes. Zo nodig en naar wens kan de geestelijk verzorger bij hen rituelen uitvoeren, varierend van voorlezen uit de Koran - of een ander religieus boek - tot bidden voor zieke personen. Vanwege zijn moslimachtergrond, is de islam Ramzi’s aandachtsgebied. ‘Maar ik ben er voor iedereen’, benadrukt hij. ‘Of iemand nou rooms-katholiek, boeddhist of moslim is, dat maakt voor mij niet uit.’ Hoewel hij geen tegenstander is van algemene geestelijke verzorging, ziet Ramzi in de praktijk dat religieuze mensen het als een gemis ervaren dat zij niet kunnen voorzien in hun specifieke spirituele behoeften. ‘Maar ook Roma, kampbewoners en mensen van het Nederlandse platteland zijn groepen met een specifieke achtergrond en cultuur. Voor al deze mensen is er landelijk meer aandacht nodig voor ‘cultuursensitieve’ zorg en gespreksvoering.’
‘Culturele verschillen werken door in gesprekken’
Bezeten door een geest
Cultuursensitief betekent dat de levensbeschouwing en achtergrond van de gesprekspartner of overledene wordt meegenomen en gerespecteerd. Die manier van zorgen en communiceren wordt volgens Ramzi steeds belangrijker. ‘Cultuur, identiteit en religieuze achtergrond bepalen namelijk iemands normen en waarden. Aandacht daarvoor is essentieel, omdat daar gezondheidsbeslissingen en gedrag uit voortvloeien. Bij het voeren van een goed gesprek zijn twee eigenschappen naar mijn idee van essentieel belang. Je moet openstaan voor een ander en nieuwsgierig zijn.’ Hij noemt een voorbeeld uit zijn psychiatrische praktijk. ‘Neem schizofrenie. Sommigen mensen uit het Caribisch gebied of met een islamitische achtergrond zien dit niet als ziekte. Zij denken dat iemand bezeten is door geesten. Daar moet je dus heel anders mee praten als je een ‘behandeling’ wil bespreken. Met respect, en kennis van hun cultuur. Als je je als behandelaar of (geestelijk) verzorger daarin hebt verdiept, dan begrijp je waaróm een patiënt of naaste iets zegt of beslist.’
Laag- en hoogcontext-cultuur
Medebepalend voor cultuursensitiviteit is het verschil tussen ‘laag- en hoogcontextculturen’.
Ramzi: ‘De Nederlandse cultuur is een voorbeeld van laagcontext, oftewel: de communicatie is direct, expliciet, recht voor z’n raap, en: afspraak is afspraak. De woorden zelf vertellen de boodschap. Bij hoogcontextculturen, zoals in Zuid-Europa en niet-wes-
‘Kennis van cultuur vergroot het begrip
Ramzi Oulad Lmaroudia (40) is geestelijk verzorger (islamitisch) bij GGzE Eindhoven. Tot eind 2023 werkte hij bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daarnaast is Ramzi PhD-kandidaat aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar hij onderzoek doet naar de relatie tussen het godsbeeld, zelfbeeld en mentale gezondheid van moslimcliënten in de forensische psychiatrie. Als voorzitter van de non-profitstichting Miftah Al-Khayr, ondersteunt Ramzi onder andere de levering van voedselpakketten. Daarnaast is hij algemeen raadslid bij de Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ), sector islam. Ook geeft hij klinische lessen ‘Cultuursensitief door Training & Advies’.
terse landen, is juist de context bepalend; religieuze achtergrond, toon, emotie, de gemeenschap.’ Als voorbeeld noemt Ramzi dat in een hoogcontextcultuur een zieke oudere wordt verzorgd door de familie. ‘In Nederland is het gangbaar om iemand in een verzorgingshuis te plaatsen. Dat soort culturele verschillen werkt direct door in gesprekken.’ Onze Nederlandse laagcontextcommunicatie wordt dan ook vaak niet begrepen of gewaardeerd. Woordkeuze is belangrijk. De boodschap ‘We gaan de behandeling stoppen’ is voor de meeste Nederlanders duidelijk. Voor hoogcontextculturen is dat veel te direct. Bij hen klinkt het respectvoller als een arts het formuleert als: ‘We gaan kijken of de behandeling nog vruchtbaar is.’
Cultuurverschillen, onwetendheid en vooroordelen beïnvloeden niet alleen de communicatie, maar hebben ook gevolgen voor medische behandelingen en het orgaandonatieproces. Ramzi: ‘Als je kijkt naar medische behandelingen, zijn islamitische patiënten vaak terughoudend bij het aanbod van morfine en palliatieve sedatie. Dus worden ze doorbehandeld, wat tot mensonwaardige situaties kan leiden.’ Bij orgaandonatie worstelen religieuze patiënten en hun naasten regelmatig met vragen. ‘Zo weten ze bij-
voorbeeld niet of ze wel een orgaan mogen ontvangen van, of doneren aan iemand die niet gelovig is.’
Cultuursensitieve zorg en gespreksvoering kunnen bij zulke situaties helpen. Daarom is er meer aandacht voor nodig, vindt de geestelijk verzorger. Hij denkt bijvoorbeeld aan materialen. ‘Zoals folders en filmpjes in de taal van mensen met een niet-westerse achtergrond. Met name in het Marokkaans en Turks. Maar ook in het Oekraiëns of Syrisch is nog weinig beschikbaar. Een tolk lost niet altijd iets op, want dan gaat veel informatie verloren in de vertaling.’
Beleid is nodig
Ondanks de noodzaak voor verbetering, ziet Ramzi toch een positieve trend. ‘Hier in Limburg is er binnen de geestelijke verzorging beperkte aandacht voor diversiteit en inclusiviteit, maar vanaf Brabant is dat meer. Zeker binnen de psychiatrie en thuiszorg.’ Hij pleit wel voor een structureel duurzamer aanpak. ‘Ik word af en toe uitgenodigd door mensen op de werkvloer om te praten over cultuursensitieve zorg. Fijn en belangrijk dat zij er aandacht voor hebben. Maar het is ook nodig om de laag daarboven te bereiken, zodat het beléid kan worden. Zowel in de zorginstellingen als vanuit de overheid moet het een duurzaam karakter krijgen. Pas dan hebben patiënten en nabestaanden uit diverse culturen er echt profijt van.’
Connie Duurkoop
‘Geestelijk verzorgers zijn de verbindende factor’
IC-verpleegkundige Connie Duurkoop (HMC) is sinds begin 2024 ook donatiecoördinator. Onlangs organiseerde ze het symposium ‘Multiculturele tradities en rituelen rondom overlijden en donatie’.
‘Als donatiecoördinator ben ik vraagbaak en check ik de donatieformulieren die naar de NTS gaan. Ook woon ik donatiegesprekken bij. In die rol merk ik dat we best vaker hulp van geestelijk verzorgers kunnen inroepen. Een geestelijk verzorger met islamitische achtergrond kan de verbinder zijn tussen een arts en patiënten en naasten met een migratieachtergrond, omdat hij de verschillen in communicatie begrijpt. Informatieverstrekking over donatie aan Nederlanders met een migratieachtergrond kan beter. Vaak zien we dat als mensen geen actieve keuze hebben gemaakt, wat dus betekent: geen bezwaar, er in de praktijk wel degelijk bezwaar is. Inmiddels weten we dat er meestal een ‘familiewoordvoerder’ is. Die is vaak de beslisser. Ook in dat gespreksproces kunnen geestelijk verzorgers een waardevolle bijdrage leveren.’
Op woensdag 9 oktober organiseert de NTS een webinar over culturele diversiteit rondom donatiegesprekken. Meld je gratis aan! MEER WETEN?
tekst: Jette Pellemans
Toen bleek dat Herman Verheijen (74) een nieuwe nier nodig had, meldden maar liefst vier van zijn zussen zich aan als donor. Een luxepositie voor Herman. Maar voor de zussen lastig: want wie zou het worden?
Herman: ‘Het hing me al jaren boven het hoofd: door mijn nierziekte IgA-nefropathie zou ik ooit een niertransplantatie nodig hebben. Ik heb vijf zussen en één van hen zei tijdens een familiedag: als het zover komt, dan mag je mijn nier hebben. Drie andere zussen vielen haar toen spontaan bij en meldden zich ook aan als donor. Daar was ik hevig door geëmotioneerd. De generositeit! Ik voelde me een enorme bofkont.
Wie het zou worden, was best een dilemma voor mijn zussen. Zelf heb ik er weinig mee van doen gehad; Gerben van het Radboudumc heeft dat traject uitstekend begeleid. Uiteindelijk werd het Gerdie. Zij is fluitend door het donatietraject gegaan, maar bij mij ging het niet van een leien dakje. Ik ben negen keer opgenomen geweest met complicaties. Maar nu, vier jaar na de operatie, is alles goed. En die nier van onze Ger heeft het al die tijd maar mooi gered.’
Gerdie ter Stege, zus en donor van Herman:
‘In een
open gesprek hebben we alle plussen en minnen onder elkaar gezet’
‘Waarom niet? Zo dacht ik over een donatie van een nier aan Herman. Als ik iemand kan helpen, wil ik dat graag doen. Maar er waren nog drie andere zussen. Wie het moest worden, was best een lastige keuze. Eén zus wilde graag doneren, maar was medisch het minst een match. Een andere zus had het idee dat ze Herman moest beschermen en sloot daardoor een ander uit. Uiteindelijk hebben we in een open gesprek alle plussen en minnen onder elkaar gezet en besloten dat ik het moest worden. En ik heb er geen dag spijt van gehad. Dat Herman door de transplantatie nu weer midden in het leven staat, daar ben ik hartstikke blij om.’
MEER WETEN?
Maatschappelijk werker Gerben van den Bosch vertelt in de NTS-podcast Recht uit het hart over het gesprek dat hem altijd is bijgebleven. Luister de podcast op spotify:
Ellen van Ommen, nefroloog Radboudumc
‘Ook al ben je een perfecte match, je hóeft niet te doneren’
‘Als nefroloog screen ik of een donor medisch gezien in aanmerking komt voor donatie. Dat is een voorwaarde, maar het is het uiteindelijk altijd aan de donor zelf om ja of nee te zeggen tegen het traject. Dat vind ik misschien wel het belangrijkste zinnetje als ik met donoren praat. Ook al ben je als donor een perfecte match, al zou je moeder of broer er nog zo blij mee zijn, je hóeft het niet te doen. Gelukkig zijn we met een goed team van maatschappelijk werkers en verpleegkundig specialisten om mensen bij te staan in die keuze.’
Gerdie ter Stege
‘Dat Herman kon kiezen uit vier donoren, is wel superluxe’
Gerben van den Bosch, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘De zussen zeiden: bepalen jullie maar wie het moet worden’
‘Naast een medische screening, spreekt een potentiële donor altijd met een maatschappelijk werker zoals ik. Wij spreken over iemands motivatie, de persoonlijke situatie en praktische gevolgen. Dat Herman kon kiezen uit vier donoren waarvan er ook nog eens drie HLA-identiek waren, is wel superluxe. Dat maak ik niet vaak mee. Wat het lastig maakte, was dat de zussen tegen ons als zorgteam zeiden: bepalen jullie maar wie het moet worden. Terwijl je liever wil dat zij zelf in gesprek gaan. Daar heb ik ze handvatten voor gegeven. Uiteindelijk hadden ze genoeg informatie om het gesprek te voeren en is het Gerdie geworden. Ze was goed gemotiveerd en dat is het belangrijkste. Donatie is best een pittig traject met risico’s en in een uitzonderlijk geval blijvende gevolgen. Dan moet je het wel echt gewild hebben.’
tekst: Margriet Prikken
Madeleine Sars
Marinus Huigen (57) is ‘eerste chauffeur’ organenvervoer in Noord-Nederland. ‘Dankzij een donor gaan er levens verder.’
‘N
adat ik uit de zeevaart kwam, werd ik taxichauffeur. En nu zo’n zeventien jaar een bijzondere variant daarvan: ‘eerste chauffeur’ organenvervoer bij Kijlstra Zorgvervoer. Naast dat ik mijn 'normale' diensten draai, stuur ik een ploeg van 25 chauffeurs aan. Mijn ‘uitrukbasis’ is UMCG. Het contact met specialisten en assistenten is goed en laagdrempelig. Zodra ik gebeld word over een mogelijke donor, rijd ik met de orgaandonatiecoördinator (ODC) naar het betreffende ziekenhuis. Dat kan helemaal in Enschede zijn. Daarna zijn er nog diverse ritten. Van de ODC kan de opdracht komen om het afgenomen donorbloed naar het lab te brengen. Soms halen we het uitnameteam op. Ook regel ik alle chauffeurs, die nodig zijn voor het vervoer van de organen van één donor. Er zijn soms wel zes chauffeurs nodig, omdat elk orgaan apart vervoerd wordt. Een sterfgeval is altijd triest. Maar het mooie is dat orgaandonoren soms wel vijf of zes levens redden. Dankzij hen gaat het leven verder.’
7 T/M 13 OKTOBER WEEK VAN HET DONORGESPREK
Tijdens de Week van het Donorgesprek stimuleert de NTS iedereen in Nederland om met hun dierbaren in gesprek te gaan over orgaandonatie. Ook krijg je antwoord op veelgestelde vragen rondom orgaan- en weefseldonatie. Meer weten: donorgesprek.nl
In april 2024 verscheen een Special Issue van Transplant International: ‘Ethical issues in organ donation and transplantation.’ In het vakblad staan 17 publicaties over ethische en juridische aspecten van orgaandonatie en -transplantatie. Deze speciale editie is bijzonder, vanwege de Europese samenwerking met collega's uit Nederland, het VK en Spanje én het feit dat in een vakblad voor transplantatie zoveel aandacht is voor donatie.
‘Recht uit het hart’
In de NTS-podcastserie ‘Recht uit het hart’ vertellen professionals openhartig over een gesprek rondom donatie dat hen is bijgebleven. Een mooie serie met herkenbare situaties en inzichten in hoe je gevoelige of emotionele onderwerpen bespreekbaar maakt. Luisteren? transplantatiestichting.nl/podcast
25-35
In 2024 heeft de NTS met veel samenwerkingspartners een nieuwe meerjarenstrategie vastgesteld. Lees hier meer!
WEBINAR: CULTURELE DIVERSITEIT RONDOM DONATIE
Op 9 oktober van 20:00 tot 21:00 organiseert de NTS een webinar over culturele diversiteit rondom donatie. Word je bewust van de invloed die cultuur heeft op donatie en krijg tips voor gespreksvoering. Aan de hand van casuïstiek over dit onderwerp gaan verschillende experts met elkaar in gesprek. Meld je aan via:
Dat je in Nederland vanaf je achttiende automatisch geregistreerd staat met ‘geen bezwaar’ tegen orgaan- en weefseldonatie weten lang niet alle jongeren. Voorlichting op school is daarom hard nodig. Op het Aeres MBO Velp volgen tweedejaarsstudenten een gastles over orgaan- en weefseldonatie.
Jaarlijks vieren ongeveer 180.000 jongeren hun achttiende verjaardag. Als zij zelf geen actie ondernemen, worden zij automatisch geregistreerd in het Donorregister.
Op het digibord staat een nieuwsbericht van de NOS: ‘Mats (19) overlijdt na metro-ongeluk en redt vijf levens met orgaandonatie’. Gastdocent Guido van der Steen vertelt dat Mats na het uitgaan zijn fiets kwijt was en lopend naar huis ging. Daar kwam hij nooit aan omdat hij onderweg werd aangereden door een metro. Nadat de artsen hem in het ziekenhuis hersendood verklaarden, vertelde Mats’ oma dat ze kort daarvoor een gesprek met hem had gevoerd over orgaandonatie. Dankzij dat gesprek wist de familie dat Mats zijn organen wilde doneren. ‘Wie van jullie is achttien jaar of ouder?’, vraagt Guido aan de klas. Een deel van de studenten steekt een hand op. ‘Als jullie nog geen actie hebben ondernomen dan zijn jullie orgaan- en weefseldonor.’
Zelf een keuze maken
Een aantal studenten heeft hier thuis een brief over ontvangen. ‘Daar heb ik niks mee gedaan’, zegt een van hen. ‘Ik wist niet dat je dan automatisch donor werd.’ Guido vertelt dat hij de studenten tijdens deze gastles meer wil vertellen over orgaan- en weefseldonatie. Hij gaat vooral in op de feiten en belicht de verschillende kanten van doneren, zodat de studenten hierover zelf een mening kunnen vormen. ‘Het is een heel persoonlijk onderwerp, dus het is belangrijk dat je zelf een keuze maakt. Welke keuze je ook maakt, elke
Door orgaandonatie bespreekbaar te maken in de klas, vergroot je de kennis van leerlingen en studenten over dit onderwerp. Dit stimuleert meningsvorming, wat bijdraagt aan het maken van een weloverwogen keuze als het gaat om donorregistratie. De NTS biedt verschillende vormen van voorlichting
Lucas:
‘Ik ga dit nu met meer mensen bespreken’
beslissing is oké.’
Twee studenten geven aan dat ze voor deze gastles al een duidelijke mening over donorregistratie hadden. Een van die studenten is Lucas (20), die zijn keuze ook al heeft vastgelegd. ‘Toen ik de brief ontving, heb ik er meteen een gesprek over gehad met mijn ouders. Als ik doodga heb ik mijn organen niet meer nodig, dus het maakt me niet uit wat ermee gebeurt.’ Lucas’ klasgenoot Jonah (18) denkt daar anders over. ‘Ik vind het vreemd dat je door orgaandonatie als het ware doorleeft na je dood. Dat voelt niet goed voor mij, daarom wil ik niks doneren.’
aan voor het voortgezet- en middelbaar beroepsonderwijs. Na de interactieve gastlessen kunnen scholen een ervaringsdeskundige uitnodigen in de klas. Ook kunnen docenten zelf een les geven met de gratis lesmodule van Donorwise
De studenten bekijken een video over Timna, die haar moeder verloor aan een hersenbloeding. In het ziekenhuis kreeg ze te horen dat haar moeder orgaan- en weefseldonor was, dat vond ze ook bij haar moeder passen. Guido vraagt de studenten of zij van hun ouders weten of ze donor zijn. Een deel van de studenten geeft aan dat deze gastles aanleiding was om het er met hun ouders over te hebben. ‘Mijn moeder werkt in de zorg, dus we praten er thuis wel over’, antwoordt een student. Guido legt uit waarom het belangrijk is dit gesprek met elkaar aan te gaan. ‘Het is vervelend voor jezelf en ook voor de artsen als je op het moment dat je ermee te maken krijgt voor verrassingen komt te staan.’ De student die eerder aangaf nog niks met de brief gedaan te hebben, reageert: ‘Mijn ouders kennen mij en weten dat ik te laks ben om iets in te vullen.’ Guido herinnert haar eraan dat ze dan dus wel als orgaan- en weefseldonor staat geregistreerd. ‘Misschien moet ik de brief na de les toch maar eens goed bekijken’, antwoordt ze. →
‘Ik heb gezien wat het kan betekenen’
Ruben (18) zit in het tweede leerjaar van de hoveniersopleiding. Opvallend aan deze les vond hij dat je veel meer organen en weefsels kunt doneren dan hij dacht.
‘Na de gastles sprak ik met twee klasgenoten. Van de een mogen ze al zijn organen hebben, de ander moet er niet aan denken. Beide keuzes begrijp ik. Een paar jaar geleden verloor ik mijn oom aan leukemie. Dat heeft invloed gehad op hoe ik over orgaandonatie denk. Dat je daarmee het leven van iemand anders z’n familielid kan redden, vind ik bijzonder. Van mij mogen ze denk ik alles hebben, behalve mijn hart. Dat is echt iets van mij, het lijkt me geen fijn idee als een ander daarmee rondloopt. Ik vond het goed dat de les heel feitelijk gebracht werd. Daardoor kun je zelf je mening vormen. Wat ik geleerd heb, is dat je echt veel organen en weefsels kunt doneren. Zelfs je alvleesklier, hartkleppen, huid en hoornvlies.’
Joanne (17) zit in het tweede leerjaar van de opleiding specialist bloem. Ze ontdekte tijdens de gastles dat je bij orgaanregistratie meer dan twee keuzes hebt.
‘Dat je automatisch als donor geregistreerd wordt op je achttiende vind ik niet goed. Daardoor krijg ik extra de neiging ‘nee’ in te vullen. Toen mijn nicht jong was, kreeg ze een nieuwe hartklep, dus ik heb wel gezien wat het kan betekenen. Ik vind het een gek idee dat je niet weet naar wie je organen en weefsels gaan. Als ik zelf zou mogen kiezen naar wie mijn organen na mijn dood gaan, dan zou ik misschien eerder ‘ja’ zeggen. Ik vind het nu een gek idee dat een crimineel mijn organen ook kan krijgen. Al ben ik christelijk opgevoed en vind ik dat iedereen een tweede kans verdient. Mijn geloof heeft verder niks met mijn keuze te maken. Volgens mij mag je als christen orgaandonor zijn. Voor deze gastles wist ik niet dat je de keuze voor orgaandonatie ook aan een naaste kunt overlaten. Misschien doe ik dat wel.’
Lucas (20) zit in het tweede leerjaar van de hoveniersopleiding. Hij realiseerde zich door de gastles hoe weinig er over de donorwet wordt gesproken.
‘Twee jaar geleden ontving ik een brief over donorregistratie. Ongeveer tegelijk met mijn ouders, die nog geen keuze hadden gemaakt. We besloten alle drie donor te worden. Als ik niet meer leef heb ik niks meer aan m’n organen, terwijl ze er anderen mee kunnen helpen. Dat veel mensen niks vastleggen, verbaast me. Al zijn ze dan natuurlijk gewoon donor. Door deze gastles wil ik het onderwerp met meer mensen bespreken. Een vriend die bij de brandweer zit, is ook donor, hij krijgt door zijn werk vaker met het onderwerp te maken. Van andere vrienden weet ik het niet. En ook niet van mijn opa, die bij ons in een aanleunwoning woont. Het maakt me niet uit wat zijn keuze is, maar het is denk ik wel fijn dat je na iemands dood niet voor verrassingen komt te staan.’
Ruben:
‘De les is heel feitelijk, zo kun je zelf je mening vormen’
Iemand anders laten kiezen
3.500
De NTS biedt jaarlijks bijna 3.500 gastlessen aan klassen aan om scholieren en studenten over orgaandonatie te informeren.
Wat veel studenten verrassend vinden, is dat je bij orgaanregistratie meer keuzes hebt dan alleen ‘ja’ of ‘nee’. Niet iedereen weet dat je het kunt aangeven als je bepaalde organen en weefsels niet wilt doneren en dat er ook een optie is om de keuze aan je familie of een aangewezen persoon over te laten. Dit roept ook vragen op: ‘Wat gebeurt er als je iemand aanwijst en die persoon is al overleden op het moment dat jij overlijdt?’ Guido legt uit dat dan wordt gekeken of er andere nabestaanden zijn die de keuze kunnen maken. Als er niemand gevonden of gesproken wordt, gaan artsen niet over tot orgaandonatie. De meeste studenten weten ook niet dat een voorwaarde van orgaandonatie is dat de patiënt in het ziekenhuis overlijdt en dat niet alle organen altijd geschikt zijn voor transplantatie.
Ethische dilemma’s
De gastles wordt afgesloten met stellingen en een quiz. Vooral de stelling ‘Iemand die ongezond leeft, heeft evenveel recht op een donororgaan als iemand met een gezonde levensstijl’ zorgt voor discussie. ‘Stel dat een roker mijn longen krijgt en dat die mijn longen daarna weer gaat verpesten met sigaretten, dan ben ik echt niet blij’, zegt een student. ‘Kun je op de wachtlijst komen als je veel hebt gerookt?’ vraagt een ander. ‘Diegene zal wel dringend verzocht worden te stoppen met roken’, geeft Guido aan, ‘maar je weet natuurlijk nooit hoe iemand verder leeft.’ Jonah, die zelf geen donor wil zijn, heeft een sterke mening over de stelling ‘Alleen als je zelf donor bent, heb je recht op een donororgaan’. ‘Ik vind dat als je een donororgaan krijgt je zelf ook moet doneren.’ Lucas denkt daar anders over. ‘Het maakt mij niet uit naar wie mijn organen gaan. Ook als iemand zelf geen donor is, mag hij mijn organen hebben.’
vraag
Op de intensive care ligt een 34-jarige patiënte met een groot multitrauma met fracturen en inwendige bloedingen, die na chirurgische interventie gestabiliseerd zijn. Er is een infauste prognose afgegeven. Je voert het donatiegesprek met haar ouders en vertelt ze dat hun dochter met toestemming in het Donorregister staat op basis van ‘geen bezwaar’. Je legt rustig uit dat dit betekent dat zij ‘in principe’ donor is. De ouders reageren vol ongeloof. Ze hebben nooit met hun dochter over orgaandonatie gesproken. De gemoederen lopen steeds hoger op, en de vader roept: ‘Hoe durf jij te zeggen dat ze ervoor heeft gekozen om te doneren?! Je kent haar helemaal niet!’
1
Ik ben bang dat alles wat ik zeg het alleen maar erger maakt. Zo komen we niet verder. Ik las een pauze in en zeg: ‘Ik denk dat het verstandig is als we een pauze nemen. Ik laat u even met rust, zodat u dit met elkaar kunt bespreken en kom later bij u terug.’
2
Ik probeer rustig te blijven en doe mijn best om de gemoederen wat te kalmeren, voordat ik verder ga praten over donatie. Ik zeg iets als: ‘Ik merk dat dit veel emoties bij u oproept. Dat kan ik me voorstellen. Er komt ook heel veel op u af. Waar heeft u nu behoefte aan?’
3
Ik realiseer me dat dit veel tijd gaat kosten en die heb ik eigenlijk niet. Gezien het letsel van de patiënt betwijfel ik of ze geschikt is voor donatie. Dus zeg ik: ‘Als u écht van mening bent dat zij geen donor wilde zijn en dat vergeten is vast te leggen in het Donorregister, dan kunnen we besluiten om af te zien van donatie.’ Scan de QR-code, ook als je meer wil weten over de e-learning Communicatie rond Donatie (CrD)
BENIEUWD NAAR HET EFFECT VAN JE REACTIE?
Hoe verlopen gesprekken over weefseldonatie sinds de invoering van de donorwet?
Heel verschillend, blijkt uit onderzoek van Myrthe van de Meulenhof en Irene Wouters.
Vooral de registratie ‘geen bezwaar’ bezorgt artsen hoofdbrekens in het gesprek met de naasten.
Naam onderzoek
Weefseldonatiegesprekken: veel variatie, ruimte voor verbetering
Onderzoekers
Myrthe van de Meulenhof en Irene Wouters namens IQ Health (Radboudumc)
Belangrijkste conclusie
Artsen die weefseldonatiegesprekken voeren, hebben daar vaak weinig ervaring mee. Ze worstelen met de afweging van belangen van nabestaanden, potentiële donor en samenleving. Ze vinden dit met name ingewikkeld als de overledene met toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie in het Donorregister staat.
‘Net zoals slechtnieuwsgesprekken worden getraind, mag er ook meer erkenning komen voor het feit dat een donatiegesprek niet makkelijk is’, zegt Irene Wouters, student biomedische wetenschappen aan het Radboudumc. Een gesprek met de naasten van een mogelijke weefseldonor is een wettelijke voorwaarde voor donatie. Artsen vinden dit een lastige opgave, blijkt uit onderzoek dat Wouters en medestudent Myrthe van de Meulenhof deden.
Verandering door donorwet
De twee onderzochten in opdracht van de NTS hoe artsen weefseldonatiegesprekken ervaren, en of zij daarbij de Kwaliteitsstandaard Donatie gebruiken. Hun onderzoek maakt deel uit van een evaluatie van deze kwaliteitsstandaard. Sinds de invoering van de nieuwe donorwet (2020) staan mensen automatisch geregistreerd als donor van weefsel en organen, tenzij ze in het Donorregister
worstelen met de verschillende belangen
3 partijen en hun belangen wegen de artsen in het gesprek: die van de donor, nabestaanden en ontvangers.
4 thema’s beïnvloeden het weefseldonatiegesprek: de wisselwerking tussen arts en nabestaanden, de eigen opinie van de arts, contextuele factoren, zoals tijdsdruk, en de afweging van verschillende belangen.
13 artsen deden aan het onderzoek mee, werkzaam op andere afdelingen dan de IC in het Radboudumc en het Catharina Ziekenhuis.
hebben aangegeven dat zij dit niet willen. Daardoor verandert het gesprek met de naasten. De arts hoeft niet meer om toestemming te vragen, maar moet de naasten vooral informeren dat hun dierbare geregistreerd staat als potentiële donor.
Weinig ervaring
De donatiegesprekken verlopen bij weefseldonatie anders dan bij orgaandonatie, constateren Van de Meulenhof en Wouters. Een groot verschil is de ervaring van de arts. Orgaandonatie gebeurt meestal op de intensive care (IC), omdat een potentiële donor aan de beademing moet liggen, willen de organen geschikt zijn voor donatie. Daardoor hebben intensivisten meer ervaring in gesprekken met naasten. Velen hebben ook de training ‘Communicatie rond donatie’ gedaan. Weefseldonatie vindt tot 24 uur na het overlijden plaats en gebeurt voornamelijk vanuit andere afdelingen in het ziekenhuis. ‘Artsen buiten de IC hebben minder ervaring met donatiegesprekken en hebben vaak geen training gevolgd’, zegt Van
In 2023 waren er 2.543 weefseldonoren, die vaak meerdere weefsels afstonden. Weefsels die mensen kunnen doneren, zijn huid, oogweefsel, hartkleppen, bloedvaten, bot, kraakbeen en pezen. Een veel gedoneerd weefsel is huid, dat onmisbaar is in de behandeling van ernstige brandwonden. De meeste weefseldonaties zijn van oogweefsel.
Weefseldonatie is veel vaker mogelijk dan orgaandonatie, omdat het
de Meulenhof. Wouters: ‘Het ziekenhuis moet een functionaris aanwijzen voor weefseldonatie gesprekken en dat mag elke zorgverlener met een BIG-registratie zijn. Wij zagen dat de gesprekken meestal worden gehouden door degene die er op dat moment is. Vaak zijn dat artsen in opleiding.’
Levensverbeterend
Een ander verschil is dat weefseldonatie in de meeste gevallen niet levensreddend is, zoals orgaandonatie, maar levensverbeterend. De ontvanger kan bijvoorbeeld weer zien na een hoornvliestransplantatie of krijgt energie dankzij een nieuwe hartklep. Dat legt voor artsen wat minder gewicht in de schaal, zien de onderzoekers. ‘In gesprekken over weefseldonatie hebben artsen drie partijen in gedachten: de familie, de patiënt die is overleden en diens donorwens en de maatschappij, ofwel de ontvanger’, zegt Van de Meulenhof. ‘Als er een orgaan gedoneerd wordt dat levensreddend is, kan dat voor artsen iets zwaarder wegen dan weefsel dat levensverbeterend is.’
Geen bezwaar
Artsen worstelen met de afweging van de belangen van drie partijen, zegt Van de Meulenhof. Wouters: ‘Artsen zeggen: de naasten zijn degenen die tegenover me zitten. Als ik zie dat zij heel veel verdriet hebben, wil ik ze goed naar huis laten gaan en ze geen schade toebrengen.’ Een
ook kan plaatsvinden na een natuurlijke dood. Voorwaarde is dat het lichaam binnen zes uur wordt gekoeld en uitname van het weefsel start binnen 24 uur na het overlijden. Toch is er een tekort aan met name oogweefsel en hartkleppen. In juli 2024 stonden 922 mensen op de wachtlijst voor transplantatie van oogweefsel.
Aan weefseldonatie gaat een uitvoerige screening vooraf. De eerste stap is dat de arts een potentiële
donor aanmeldt bij de NTS, die een telefonische screening van de medische en sociale voorgeschiedenis doet. Als de donor geschikt is, dan zorgt een team van Weefsel Uitname Organisatie Nederland (WUON) dat uitname binnen 24 uur plaatsvindt. Dit team voert ter plekke een grondige lichamelijke inspectie uit. Vervolgens gaan de weefsels naar de weefselbank, waar ze ook nog getest worden voordat ze worden opgeslagen.
belangrijke factor voor artsen is of de overledene zich actief heeft geregistreerd in het Donorregister, of passief geen bezwaar heeft gemaakt.
Van de Meulenhof: ‘Volgens de donorwet is ‘geen bezwaar’ een ‘ja’, maar gevoelsmatig ervaren artsen dat anders. Als de nabestaanden in totale shock zijn, of zeggen dat diegene echt niet wilde doneren, is het voor artsen heel lastig daar overheen te gaan.’
Kwaliteitsstandaard
Donatie onbekend
De Kwaliteitsstandaard Donatie kan artsen helpen bij hun voorbereiding. Er staan concrete adviezen in, zoals wat te doen als een naaste onbereikbaar is. Artsen blijken hem echter nauwelijks te gebruiken. Wouters: ‘Op onze vraag: bent u bekend met de kwaliteitsstandaard, hoorden we van niemand een volmondig ja.’ Voor de eigenlijke gespreksvoering zijn de handvatten in de kwaliteitsstandaard vrij algemeen. Van de Meulenhof: ‘Er staat bijvoorbeeld dat je een dialoog voert met de naasten, waarin zij ruimte krijgen om te reageren. Zij kunnen eventueel aannemelijk maken dat er een bezwaar is tegen donatie. Maar er staat niet in wat een ‘dialoog’ is en wat ‘aannemelijk’ is.’
Moeilijkheid erkennen
Die algemeenheid is volgens de onderzoekers ook
logisch, omdat elke situatie anders is. Ze pleiten er wel voor de belangenafweging expliciet te benoemen in de kwaliteitsstandaard. ‘Erken dat dit speelt en dat het lastig is’, zegt Wouters. ‘Je kunt wel doen of het niet bestaat, maar het is er wel.’ Ze adviseren daarnaast artsen beter voor te bereiden, zoals dat ook gebeurt bij slechtnieuwsgesprekken. ‘Het zou goed zijn de eerste keer een andere arts te laten meekijken, of zelf eerst mee te kijken met een ervaren iemand’, zegt Wouters. Dat is niet altijd haalbaar, want vaak zijn gesprekken ’s nachts als er maar één arts is. Wat dan wel kan is ‘nabereiden’, zegt Van de Meulenhof. ‘Je kunt achteraf reflecteren op hoe het ging en het nabespreken met een andere arts: hoe zou jij het hebben aangepakt?’
Niet vragen maar mededelen Artsen beginnen het gesprek nu heel verschillend. Ze zijn bij ‘geen bezwaar’ geneigd de naasten om hun mening te vragen, terwijl die dan geen toestemming hoeven te geven. ‘Het gesprek zou moeten beginnen met de mededeling dat de persoon met toestemming staat geregistreerd op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie. Het is geen vraag meer’, zegt Wouters. ‘Wij denken dat het kan helpen om artsen op verschillende manieren hierop te wijzen, zodat het normaal wordt om een donatiegesprek met een mededeling te beginnen in plaats van een vraag.’
MEER WETEN?
Speciaal voor artsen, verpleegkundigen en andere professionals die voor hun werk gesprekken voeren over donatie, organiseert de NTS samen met ziekenhuizen de scholing Communicatie rond Donatie (CrD)
Coen Brummer (VWS) en NTS-directeur Naomi Nathan werkten samen bij het opstellen van de meerjarenstrategie van de NTS.
‘Ons partnerschap is constructief en transparant’
COEN: ‘Nadenken over een meerjarenstrategie voor orgaan- en weefseldonatie is belangrijk, want het veld ontwikkelt zich razendsnel. VWS faciliteert een goedwerkend donorregister, maar bij de NTS komt de praktijk tot leven. Tijdens onze samenwerking viel op hoe bevlogen en gepassioneerd de NTS-medewerkers zijn. Zij hebben en kennen de aangrijpende, verdrietige én mooie verhalen.
Wij hebben elkaar nodig, maar natuurlijk hebben we elk ons eigen perspectief. Met dat uitgangspunt verbinden we onze werelden binnen de keten. Wij als beleidsmakers die de minister adviseren, de NTS als alloceerder van alles rondom donatie en transplantatie. Samen kijken we hoe we de kwaliteit kunnen boosten. Naomi is daarbij een toonbeeld van gedrevenheid en nuchterheid. Zelfs in precaire situaties blijft ze rustig en to the point. Een prettige samenwerkingspartner. Voor mij een voorbeeld.
Bij het opstellen van de meerjarenstrategie bleek dat de NTS een open en transparante partner is. Van een tussentijdse presentatie maakten ze een digitale challenge. Daarbij mochten wij ‘schieten’ op hun ideeën. Met zoveel ruimte voor feedback kun je samen met alle betrokken partijen de praktijk van donatie en transplantatie beter maken. Zo vervult de NTS een echte netwerkfunctie die iedereen verder brengt.’
Coen Brummer is sinds mei 2022 MT-lid Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie (GMT) bij het Ministerie van VWS. Daarvoor was hij directeur bij de Mr. Hans van Mierlo Stichting, het wetenschappelijk bureau van D66, speechschrijver bij het ministerie van Justitie en Veiligheid en beleidsmedewerker en woordvoerder bij de Tweede Kamerfractie D66.
NAOMI
Naomi Nathan is sinds februari 2023 directeur-bestuurder van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Daarvoor werkte zij in diverse leidinggevende functies in de zorg. Sinds 2018 was ze in het Haaglanden
Medisch Centrum (HMC) manager van het HMC Kankercentrum en het cluster Vrouw en Kind.
NAOMI: ‘Het belangrijkste voor de NTS is dat iedere patiënt op tijd een orgaan of weefsel kan krijgen. Met waardering voor donoren en aandacht voor hun dierbaren. Daarvoor is een toekomstbestendig donatie- en transplantatieproces nodig. Wij zijn daarin de ketenregisseur, en VWS is opdrachtgever en financier. Ik ervaar commitment op de inhoud en we zoeken naar optimale samenspraak. Het inzicht dat Coen daarbij geeft in de wisselwerking tussen politiek, wetgeving en zorg vind ik waardevol. Wat ik erg waardeer, is de constructieve, transparante samenwerking met het team van VWS. Coen is een verbinder, oplossingsgericht en gaat opbouwend de discussie aan. We werken vooral strategisch en tactisch samen. Zo hebben we op Europees niveau allebei inspraak over wet- en regelgeving over donatie en transplantatie, het ministerie via de Europese Unie en ik in de Raad van Europa. Onze insteek stemmen we af zodat we Nederland goed vertegenwoordigen. VWS bepaalt de kaders en hieraan geven we met onze samenwerkingspartners invulling. Het initiatief kan ook komen vanuit het veld. Neem het gezamenlijke DCD-hartdonatieproject: een initiatief vanuit de artsen, waar het ministerie na overleg met de NTS tijdelijke en inmiddels vaste financiering voor heeft gegeven. Dát leidt tot optimale zorg aan patienten op de wachtlijst door betere beschikbaarheid van harten.’
Een transplantatie verandert het leven van de ontvanger vaak ingrijpend. Wat maakt het mogelijk, wat kan er weer? Belinda (58) kon door haar levertransplantatie haar grote liefde het ja-woord geven.
BELINDA: ‘Mijn man en ik zijn sinds 2004 bij elkaar. Als je ziek wordt, beleef je dat anders dan je partner. Het kan misgaan, maar ons heeft het niet uit elkaar gedreven. Dat we na zoveel moeilijke jaren nog bij elkaar zijn, vinden we bijzonder. We waren nooit zo van het trouwen, maar dit wilden we vieren. Op mijn tweede transplantatieverjaardag zijn we in kleine kring getrouwd, alleen met intimi en familie erbij. In het restaurant kookte de kok voor mij een speciaal menu volgens mijn dieet. Het was een mooie dag, met in ons hoofd uiteraard ook mijn donor en zijn naasten. De transplantatie heeft het voor mij mogelijk gemaakt om verder te leven. Ik realiseer me elke ochtend dat het bijzonder is dat ik mag genieten van weer een nieuwe dag.’
‘De kok kookte een speciaal menu voor mij’