Kracht
‘ Mijn vader had lang geleden al zijn keuze gemaakt’
— Charella
‘ Ik kon alleen maar hopen op een toekomst’
— Carolien
‘ Ik wil niet klagen, maar juist uitschreeuwen hoe goed ik het heb’
— Elly
Inhoud
10
Wat geeft jou de kracht om door te gaan?
Mensen vertellen in een reactie wat hun kracht geeft in lastige tijden.
30
Arjan beklimt met zijn arts de Mont Ventoux na 2 orgaantransplantaties.
4
We putten veel troost en kracht uit de donatie.
Charella en Jordi vertellen over Roel die zijn organen doneerde.
Carolien heeft een donorhart en kan meedoen aan de Europese Transplantatie Spelen.
24
12
Orgaandonatie na euthanasie
Nabestaande Harry en ODC Jolanda vertellen hoe zij dit bijzondere proces hebben doorgemaakt.
18
22
35
36
En meer:
Krachtvoer en comfortfood: Hoe ga je met eten om in moeilijke tijden?
Toen en nu: Elly ontving 39 jaar geleden een donornier. Hoe gaat het nu met haar?
Kunstwerk: Roy metselt een minikappelletje ter nagedachtenis aan zijn donor en de nabestaanden.
Milou heeft een donormeniscus ontvangen. Lees hoe dit haar leven heeft veranderd.
Kracht zit in grote en kleine dingen
Beste lezer,
KRACHT is een woord met veel betekenissen. Denk aan kracht om door te gaan na het verlies van een dierbare. Of kracht die nodig is om te herstellen na een operatie.
Soms ontbreekt die kracht even, en voel je je krachteloos of kwetsbaar. Toch komt er dan vaak wel een manier om verder te gaan, dat is veerkracht. Een veertje is licht en zacht. Terwijl kracht sterk en stevig voelt. Samen vormen ze iets moois: zachte moed. Precies wat je nodig hebt om opnieuw te beginnen, zonder jezelf te forceren. Mensen om je heen kunnen daarbij een grote steun zijn, doordat ze je aanmoedigen, naar je luisteren of gewoon naast je blijven staan.
In dit nummer van NabestaandenContact draait het om kracht, kwetsbaarheid en veerkracht.
Lees bijvoorbeeld het ontroerende verhaal van Charella en Jordi die hun (schoon) vader moesten loslaten en troost vonden in wat hij voor anderen betekend heeft. Carolien vertelt hoe zij met haar nieuwe hart weer kan sporten. Zij traint voor de European Transplant Games in Arnhem. Nabestaande Harry kijkt samen met orgaandonatiecoördinator Jolanda terug op het donatieproces. Samen staan ze stil bij de waarde van een bedankbrief. Verder geeft een diëtist praktische tips en een recept voor krachtvoer. En in korte bijdragen van lezers vertellen zij over hun persoonlijke plek waar ze tot rust en op adem komen.
We hopen dat deze verhalen herkenning geven, steun bieden en je zachte moed meegeven.
De redactie van magazine KRACHT
NabestaandenContact is het magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Het magazine is van en voor nabestaanden en ontvangers van orgaan- en weefseldonatie. Redactie: Marcel van Enckevort, Rowan de Vries-Teegelaar, Teun Bezema, Ellen Segeren, Evelien Winkel, Linda Kluivert, Sara Jobse Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Drukwerk: Quantes, Rijswijk Postadres: Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Meer info en aan- en afmeldingen: stuur aub een mail naar info@transplantatiestichting.nl.
Wist u dat u NabestaandenContact ook online kunt lezen? Ga naar: transplantatiestichting.nl/naasten
Charella en Jordi over Roel die zijn organen doneerde:
‘We putten
veel troost en kracht uit de donatie
In 2022 kreeg de toen 66-jarige Roel een hart stilstand na een val, die hem fataal werd. Hij had zijn keuze voor donatie in het register vastgelegd en hielp drie mensen op de wachtlijst. Zijn dochter Charella en schoonzoon Jordi maakten dit proces mee, waar ze met eerbied op terugkijken.
RRoel was twee weken met pensioen toen hij door het onheil werd getroffen, vertelt zijn dochter Charella: ‘Hij werkte bij een bedrijf voor diervoeding. Hij was ook dol op dieren. Het afscheid op zijn werk was net achter de rug en hij had plannen te over, want hij vond veel dingen leuk. Zwemmen en vrijwilligerswerk doen bij de zwemvereniging, waar hij een lintje voor had gekregen, maar ook andere sporten en fietsen... Dat zou hij allemaal gaan doen na zijn pensioen. Met zijn 66 leek hij tien jaar jonger. Hij was een gezelligheidsdier, op feestjes was hij de gangmaker, hij had veel humor. Alles zag hij van de zonnige kant. Chagrijnig was hij nooit. Je moest het echt bont maken wilde je hem boos krijgen. Hij was heel sociaal en kon met iedereen opschieten.’
Lichtje in de greppel
Wat Roel precies is overkomen is nooit helemaal duidelijk geworden, vertelt Jordi. ‘Hij was op een regenachtige herfstavond van een feestje onderweg naar huis. Iemand zag op een stille landweg een lichtje branden in de greppel en vond hem. Roel had na een val een hartstilstand gehad. Reanimatie bracht zijn hartslag weer op gang, maar toen was er al grote hersenschade aangericht door te lang zuurstofgebrek. Hij is naar het ziekenhuis gebracht, maar niet meer bij bewustzijn geweest.’ Charella’s moeder kreeg de politie aan de deur, vertelt Charella. ‘Ze was bezorgd, mijn vader had al thuis moeten zijn. De politie nam haar mee naar het ziekenhuis nadat ze ook mijn zus hadden opgehaald, die vlakbij woont. Wij wonen verder weg, dus wij werden gebeld dat we zo snel mogelijk moesten komen.’
Medische kennis
Jordi werkt als spoedeisende-hulp- en anesthesieverpleegkundige en Charella is verpleegkundige in de oncologie en palliatieve zorg. Daarom wisten ze dat het telefoontje dat ze kregen slecht nieuws betekende. Jordi: ‘Als je met spoed naar het ziekenhuis moet komen, is het foute boel. Dat bleek ook zo te zijn. Na een reanimatie moet er 72 uur voorbijgaan voordat er verdere besluiten mogen worden genomen. Dat lijkt nog hoop te bieden, maar alle signalen van zware hersenschade waren aanwezig. Hij lag aan de beademing zonder slaapmedicatie, de uitslagen van de onderzoeken waren zeer zorgelijk, en het personeel liet aan ons alle ruimte om bij Roel te zijn. Dat de prioriteit niet lag bij onderzoeken, was voor ons een teken dat het zorgelijk was. Ook vond ik het ingewikkeld dat ze een stoel
naast Roel aanboden en mijn eigen tekst uitspraken die ik gebruik bij zulke ernstige gevallen: kom erbij zitten en houd hem maar vast.’ Jordi vond het vooral opmerkelijk dat Roel aan de beademing lag, maar niet in slaap werd gehouden. Toen hij dat zei, vroeg het personeel naar zijn achtergrond, want de meeste familieleden stellen dit soort vragen niet. ‘Daarna waren alle gesprekken heel open,’ vertelt hij.
Goed uitgelegd
Omdat verder behandelen zinloos was gebleken, kwam al snel donatie aan de orde. Ook daarover hadden Charella en Jordi samen al gesproken voordat de arts het ter sprake bracht. Charella legt uit: ‘Daar was bij ons thuis altijd open over gepraat. Toen mijn zus en ik 18 jaar werden, zeiden mijn ouders: maak een keuze. Mijn vader had lang geleden zijn keus gemaakt.’
Bij de donatie speelde de medische kennis van beiden eveneens een rol. Jordi: ‘We stelden vragen die de meeste mensen niet zouden stellen. Bijvoorbeeld: wordt het een DCD- of DBD-donatie? Oftewel donatie na circulatiestop, dus na overlijden nadat de beademing is gestopt, of na hersendood? We konden werkelijk alles vragen. De begeleiding van het ziekenhuis en van de orgaandonatiecoördinator was bijzonder prettig, omdat die afgestemd werd op ons niveau. Met ons was het bijna intercollegiaal overleg, maar bij Charella’s moeder en zus legden ze het in niet-medische termen uit.’
De familie kreeg alle ruimte om afscheid te nemen. ‘De onderzoeken voor de donatie gingen tussendoor verder, dat stemden we goed op elkaar af. En we hoefden maar één keer uh... te zeggen en iemand stond al klaar om de vraag te beantwoorden. Ze waren continu in de buurt.’
Twijfel en bevestiging
Volgens afspraak werd de beademing stopgezet en 13 minuten later overleed Roel. Jordi: ‘Ik ben heel nuchter en weet dat hersendood onomkeerbaar is, maar gek genoeg voelde ik toch nog een sprankje hoop. Maar het was duidelijk dat de machine hem in leven had gehouden. Op eigen kracht lukte het niet meer. Dat was de bevestiging dat het de juiste keus was.’
Charella werd even overvallen door een tegenstrijdig gevoel over de donatie. ‘Hoezeer we ook voor donatie waren en de noodzaak kenden, en hoe open het ook besproken was, ik kon niet meteen zeggen: het is goed. Ik dacht eerder: blijf van m’n vader af, jullie hebben nu wel genoeg aan hem gezeten. Mijn zus zei: maar dit is papa’s wens, daar staan we achter. Dat was waar, maar door al die emoties kun je niet meer rationeel nadenken. Later dacht ik: hoe kan ik daaraan getwijfeld hebben?’ Binnen vijf minuten moest Roel naar de OK voor de uitname van de organen. Charella vertelt: ‘Ik wilde overal bij zijn. Dus vroeg ik of ik een stukje mocht meelopen naar OK. En of ik hem mocht wegbrengen tot aan het mortuarium. Dat was allemaal mogelijk. De orgaandonatie-
‘Begeleiding was continu in de buurt’
coördinator liep naast me met de hand op mijn schouder en zei: we gaan goed voor hem zorgen. Dat vond ik mooi.’
Duim omhoog
Behalve Roels alvleesklier, die is gebruikt voor onderzoek, zijn de nieren en de lever uitgenomen en getransplanteerd. De donatie heeft veel voor de familie betekend, zegt Charella: ‘Daar hebben we troost en kracht uit geput.’ Jordi vult haar aan: ‘Dat was al een kwartier na Roels overlijden duidelijk. We wilden zo veel mogelijk van het proces op beeld vastleggen en ik heb ook foto’s gemaakt van de auto’s die zijn organen zouden vervoeren. Die stonden klaar, netjes geparkeerd. We zijn allemaal bij die auto’s gaan staan. Charella’s moeder zei: laten we onze duim opsteken voor wat Roel heeft gedaan. Moet je je voorstellen, een kwartier nadat hij was overleden, wat een kracht dat gaf! We voelden op dat moment heel sterk wat Roel voor de ontvangers van zijn organen kon betekenen. Dat je nieuw leven kunt geven aan mensen die ziek zijn is een grote troost.’ Terugkijkend zegt Charella: ‘Het hele proces is vier dagen ellende, en het donatieproces is daarvan maar 24 uur, en toch hebben we het daar het meeste over. Dat is het meest positieve aan alle ellende geweest.’ De foto met de auto’s die de organen vervoerden, stond tijdens de uitvaart op de kist. ‘Die maakte op veel aanwezigen grote indruk.’
Medische doelgroep
Waar Charella en Jordi ook kracht uit putten, is dat ze nu als ervaringsdeskundigen hun persoonlijke verhaal delen namens de NTS. Charella: ‘Omdat we uit de medische wereld komen en beide kanten kennen, bestaat onze doelgroep uit medisch personeel. We doen dit enerzijds om mijn vader in
ere te houden door over hem te blijven vertellen, en anderzijds omdat we dingen kunnen vertellen die niet in de boeken staan.’ Jordi: ‘Het gesprek op een goede manier voeren is belangrijk, en goed omgaan met je eerste reactie is ook van belang voor het hele proces. Ontzettend positief vond ik dat we nooit betuttelend zijn toegesproken. Er werd constant gepeild wat we nodig hadden. Nog iets anders: ik zie in mijn werk vaak dat als een patiënt is overleden, iedereen weg is, terwijl dan juist de vragen komen. Hier was alles afgerond, maar waren ze er nog steeds voor ons. Dat was geweldig.’
Modelauto
De auto die de organen vervoerde heeft blijvend een voorname plek in het leven van Charella en Jordi gekregen. Jordi: ‘De foto van Roel staat in een lijst op een sokkel waar wat as in zit, met deze auto in miniatuur ernaast. Die auto had voorheen nooit iets met ons leven te maken, maar heeft grote betekenis gekregen in ons leven. Als kind heb ik tot mijn 16e aan modelbouw gedaan.
Toen we dit hadden meegemaakt, vond ik het mooi om dat nog één keer op te pakken en voor onszelf en mijn schoonmoeder zo’n auto na te bouwen. Dat is gelukt. Zelfs het kenteken is dat van de wagen die Roels eerst uitgenomen orgaan heeft vervoerd. We nemen de auto ook mee als we presentaties geven voor de NTS. Dat maakt diepe indruk, het heeft een bijzondere waarde.’
Iets leuks
De familie haalt kracht uit hun hechtheid, ook nu er een paar jaar zijn verstreken, zegt Charella. ‘We zijn heel close. In het proces hebben we alles samen gedaan, we zijn continu bij elkaar geweest. Nog steeds komen we elk jaar bij elkaar: op zijn sterfdag en verjaardag plannen we iets. Geen herdenking, maar we zijn wel samen en gaan dan iets leuks doen, zoals bonbons maken. Iets leuks, daar was mijn vader erg van. We staan er wel even bij stil, we leggen bijvoorbeeld bloemen op de plek van het ongeval. Maar samen zitten treuren, dat gaan we niet doen.’
Wat geeft jou de kracht om door te gaan?
In een oproep op social media vroegen we wat mensen kracht geeft in lastige tijden. We kregen mooie reacties, van grote en kleine voorbeelden die steun bieden.
Hier lees je een selectie van de reacties.
Berdien
Een dagje sauna met een vriendin geeft mij ook energie
Gerda
Ik heb zes jaar geleden een niertransplantatie gehad. Mijn moeder van 75 heeft mij de nier geschonken. Ze zit nu niet alleen in mijn ♥ maar ook in mijn nier. Dankbaarheid blijft en trots voor een kanjer van een moeder!
Henriëtte
Ik ben getransplanteerd 3 jaar geleden. Op het moment dat ik te horen kreeg dat een transplantatie het enige redmiddel was, hoorde ik dat ik oma werd. Ik kreeg daar een ongekende kracht van! Inmiddels heb ik er nóg een mooie kleindochter bij gekregen. Ik ben zo blij dat ik voor een transplantatie heb gekozen. Dankzij de kracht van mijn kleindochters kan ik heerlijk genieten.
Maurice Jacolien
Ik heb in 2006 een leverransplantatie gehad. Ik heb mijn tuin waar ik kan genieten en heerlijk bezig kan zijn. Uit mijn volkstuin haal ik ook energie en veel ontspanning. Ik kan genieten van de kleine dingen die groeien en bloeien.
Evelien
Ik heb 14 jaar geleden een dubbele longtransplantatie gehad. Op het moment dat ik het traject in ging, was mijn zusje net zwanger van de eerste. Intussen zijn er nog 2 tantezeggers bijgekomen, en mijn man natuurlijk! Mijn dankbaarheid naar mijn donor is groot voor de mooie extra jaren.
Jeroen
In de periode dat ik op de wachtlijst stond voor een nieuw hart, haalde ik mijn kracht uit leuke dingen doen. Ook ging ik er op de gewone fiets opuit, de natuur in. Maar soms ook met de loopgroep die ik jaren getraind heb. Ik fietste met ze mee, terwijl zij de hardlooptraining deden.
Ik ben geboren met een genetische afwijking waardoor er cystes ontstaan in bepaalde organen. Dit heeft geleid tot progressieve cystevorming in mijn nieren waardoor mijn nierfunctie nog maar 8% bedraagt. Mijn familie en dieren geven mij kracht, in deze moeilijke tijden. Zeker met al die onzekere dagen die er vaak tussen zitten.
Hetty
Jeroen
Ik kreeg heel veel kracht van mijn dochter. Ik ben alleenstaand en zij is enig kind. We waren zó bang elkaar te verliezen en hebben toen ik op de wachtlijst stond in de coronatijd een mooie fotoshoot laten maken. Tijdens de shoot lazen we aan elkaar voor wat we voor elkaar betekenden. Het was heel emotioneel, maar leverde prachtige foto's op! Ik ben nu twee en een half jaar verder. Het gaat erg goed met mij en we vieren het leven. Dat is wel ons motto geworden. Zó dankbaar, dat kan ik je niet vertellen, en altijd mijn donor in gedachten. ��
Een donatie met vele gezichten
OOp haar 65e kreeg José de diagnose alzheimer.
Een lijdensweg die haar moeder en een goede vriend al hadden bewandeld en die ze onder geen beding wilde meemaken. Kort voor haar euthanasie besloot ze onverwacht haar organen te doneren. Haar man
Harry en orgaandonatiecoördinator Jolanda vertellen
over dit bijzondere proces.
‘José en ik leerden elkaar 50 jaar geleden kennen als zeilinstructeur aan de Academie voor Lichamelijke Opvoeding’, vertelt Harry. ‘We vielen als twee puzzelstukjes in elkaar, trouwden en genoten van een heerlijk ongecompliceerd huwelijk dat 45 jaar zou duren. Het sport- en verenigingsleven was voor ons en onze twee zoons een way of life. Vakanties bestonden uit zeilen of andere buitenactiviteiten.’
Verlichting brengen
José groeide op met een zus die sinds haar jeugd leed aan een ernstige spierziekte. Daardoor had ze de eigenschap ontwikkeld om klaar te staan voor anderen, vertelt Harry. ‘Vooral bij onze kinderen en kleinkinderen, maar ook bij vrienden of bekenden dacht José direct: hoe kan ik helpen of verlichting brengen? Zo werd het oppassen op de kleinkinderen zes jaar lang een welkome invulling van haar vroegpensioen.’
Helaas trof het lot José zelf: ze kreeg alzheimer. ‘We hadden het aftakelingsproces bij haar oma, moeder en een goede vriend meegemaakt.
‘Haar grootste wens was dat de kinderen en ik weer een onbezorgd leven zouden krijgen’
‘In die tijd heb ik met haar echt een band opgebouwd’
Het maakte José bang, zeker toen ze vergeetachtig werd. Omdat ze de kaarten niet meer kon onthouden, stopte ze met bridgen. Ook durfde ze niet meer alleen auto te rijden, bang dat ze de weg kwijt zou raken. In de zomer van 2022 kreeg ze de verwachte, onomstotelijke diagnose. Ze zei meteen: ik heb een prachtig leven gehad. Wat mijn oma en moeder hebben doorgemaakt, gaat mij niet overkomen. Ik wil voor jou en de kinderen niet dat ik straks in een verpleeghuis zit en ik jullie en jullie mij niet meer herkennen. Het was duidelijk: ze wilde op een waardige manier – geholpen door onze huisarts – uit het leven stappen.’
Toen de huisarts aan het einde van een consult vroeg of José nog wensen had, gaf ze volkomen onverwacht te kennen dat ze haar organen wilde doneren. Harry: ‘Ik had mijn keuze vastgelegd in het Donorregister, zij niet. Ik denk dat de confrontatie met het einde haar tot de donatie bracht, want het was jarenlang geen onderwerp van gesprek meer geweest. Haar grootste wens was dat de kinderen en ik weer een onbezorgd leven zouden krijgen, en dat gold ook voor anderen. Ze zei steeds: misschien hebben anderen iets aan mijn organen, ik heb er niks meer aan. Ze wist dat wij er ook allemaal zo over dachten. Ze zei ook: ik heb altijd gezond geleefd en veel gesport, en alles doet het nog goed, behalve mijn hoofd. Omdat de combinatie van euthanasie en donatie in het ziekenhuis moest plaatsvinden, betekende dit wel zes tot acht weken vertraging. Daarop zei ze: die kom ik ook nog wel door.’
Klik
Gedurende het traject werd orgaandonatiecoördinator (ODC) Jolanda bij het proces betrokken. Ze vertelt: ‘Ik heb gesprekken gevoerd met de artsen en andere betrokkenen om uitleg over donatie te geven. Niet alle ziekenhuizen werken mee aan donatie na euthanasie. Het moet tot in de puntjes georganiseerd zijn, alles moet volgens strikte regels en met uitgebreide toetsing. Maar het mocht niet te lang gaan duren, want José moest het kunnen begrijpen en moest in staat blijven om haar wil kenbaar te maken.’
Jolanda’s taak zag er bij de procedure van José iets anders uit dan bij andere procedures. ‘Bij een ‘reguliere’ procedure voor donatie ligt de donor op de IC aan de beademing en is niet aanspreekbaar. Bij een orgaandonatie na euthanasie heb je echt contact met de patiënt. Ik begon zoals altijd met kijken naar de medische voorgeschiedenis, de bloedgroep en fysieke gegevens. Dan onderzoek je als ODC ook wat wel en niet mogelijk is en overlegt zo nodig met de transplantatieartsen. Is er sprake van euthanasie, dan ga ik op huisbezoek om met de patiënt en de familie de procedure te bespreken. Ik vertel dan ook dat ik er alleen ben voor de donatieprocedure, niet voor de euthanasie. Bij zo’n gecombineerde procedure komt er veel op de patiënt af. Die krijgt bijvoorbeeld veel onderzoeken. Zo ook José. In die tijd heb ik met haar echt een band opgebouwd. We hadden een klik en ze vertrouwde me, dat was fijn.’
In het ziekenhuis was er een andere coördinator die ervoor zorgde dat de onderzoeken, zoals de CT-scan en bloedafname, na elkaar gepland werden, zodat José niet meerdere keren naar het ziekenhuis hoefde te komen. Dat was minder belastend voor haar. We konden alles onderling goed afstemmen, zodat het voor José goed ging.’ Jolanda stuurde alle informatie over José naar Eurotransplant om matches met ontvangers te zoeken. ‘Ik heb ook van alles in het ziekenhuis geregeld, zoals een kamer voor de familie. En op de IC was een verpleegkundige nodig die wilde meewerken aan donatie na euthanasie, want niet iedereen doet dat. Ook het organiseren van de OK, het uitnameteam en de logistiek behoort tot mijn taken.’
Respectvol
Jolanda was van tevoren met José gaan kijken op de IC waar ze zou komen te liggen. ‘Die aandacht voor José vond ik belangrijk. Bij een ‘gewone’ donatie vraag ik de familie ook altijd van alles over de donor, want het gaat om een persoon die hiervoor heeft gekozen. Dat is bijzonder. Het mooie van mijn werk is de betrokkenheid bij de familie.’ Harry knikt. ‘Dat was bij Jolanda heel duidelijk. Ze is een geweldige steun geweest. Het voelde vanaf het eerste moment vertrouwd. Het contact was erg persoonlijk. José was gelukkig met de hulp van Jolanda, die ook regelde dat Josés zus en ik haar tot het laatste moment mochten steunen.’
In het ziekenhuis was de begeleiding eveneens geweldig, zegt Harry: ‘Het waren allemaal begripvolle mensen die respectvol waren en ons onze privacy gunden. Het had niet mooier gekund. Iedereen vond het bijzonder wat José deed.’ José was intussen steeds verder achteruitgegaan. ‘In de ochtenden was ze nog helder, maar ’s avonds herkende ze mij vaak niet meer.’ En uiteindelijk brak de afgesproken dag aan. Harry: ‘We gingen naar het ziekenhuis, waar Jolanda ons in de hal opwachtte. José stond nog steeds achter haar besluit. Toen ze het slaapmiddel kreeg, was ik er wel op voorbereid dat dat snel zou werken maar toch overviel de snelheid ons. Met een glimlach op haar gezicht heeft José ons verlaten.’
Lezen
Na de begrafenis viel Harry in een gat. ‘Ik voelde me eenzaam. Wat me wel kracht gaf, was de steun
van familieleden en vrienden, vooral van Josés zus, die ook haar hartsvriendin was. Ze stonden allemaal achter de keuze van José. Maar elke nacht huilde ik dikke tranen. Ik kreeg psychische ondersteuning en ging veel lezen, zoals 1001 dagen van rouw. Nadat ik De alchemist van Coelho had herlezen, over kansen die het leven biedt, ben ik mensen gaan mailen om weer contact te krijgen. Ook mijn eerste vriendinnetje van vroeger heb ik een bericht gestuurd. José had altijd gezegd: ik hoop dat je snel een nieuwe vriendin vindt. Met haar klikte het net als vroeger. Toen ik weer iemand had om dingen mee te ondernemen, zag ik weer perspectief.’
Bijzondere donatie
Terugkijkend noemt Jolanda het een bijzondere donatie. ‘Het is heel speciaal om de wens van donatie na euthanasie te helpen realiseren. Het was bijzonder dat José in die situatie besloot haar organen te doneren en dat heb ik zo goed mogelijk begeleid. Ik probeer alles zo veel mogelijk op de patiënt en de familie af te stemmen. Ze moeten niet getraumatiseerd, maar juist positief op de
donatie kunnen terugkijken, dat is mijn doel. En ik ben trots op José zoals zij het heeft gedaan.’
Cirkels van het leven
Kort na de begrafenis bezocht Harry een bevriend kunstenaar die hem een kunstwerk aanbood. Harry koos voor een beeld van halve cirkels van keramiek. ‘Dit heeft veel betekenis voor mij: het zijn de cirkels van het leven, gescheiden door de dood, verbonden door de liefde. Het ligt in de vijver in de tuin en het verbindt José en mij. Ik heb er ook een boekje van gemaakt met tekst en foto’s.’ Jolanda veert op. ‘Toen ik voor dit interview hier bij Harry aankwam en het boekje Cirkels van het leven op tafel zag liggen, kreeg ik kippenvel. Want in juni 2026 worden in Arnhem de European Transplant Games gehouden, waar deze titel ook in voorkomt.’ Dit multi-sportevenement brengt transplantatie- en dialysepatienten uit heel Europa samen om het leven te vieren en sportieve prestaties te leveren. Onderdeel van de Games is de Circle of Life, waarin donoren worden geëerd. Jolanda vervolgt: ‘De ceremonie Circle of Life is symbolisch voor het doorgeven van leven. Die
sporters zouden daar niet staan zonder hun donoren. Dit kunstwerk had dus niet beter kunnen aansluiten.’
Bedankbrief
Van een van de ontvangers heeft de familie een bedankbrief gekregen. Jolanda legt uit: ‘Voor veel ontvangers is het moeilijk om zo’n brief te schrijven, want het geluk van de ontvangers gaat samen met verdriet van de nabestaanden. Dat beseffen ze. Wij als ODC lezen de brieven altijd eerst om te voorkomen dat de persoon herleidbaar is. Ook vragen we de familie of ze die brief wel willen ontvangen. Die kun je niet plompverloren sturen, daar moet je ze op voorbereiden.’
Harry, zijn zoons en Josés zussen waren erg blij met de brief, vertelt Harry: ‘De ontvanger heeft weer perspectief. Kort na de donatie had ik al gehoord dat alle transplantaties geslaagd waren, maar ik vond het nu extra mooi om te lezen dat het nog steeds goed gaat met deze getransplanteerde. De brief woelde niet het verdriet weer omhoog, maar ik was juist blij dat iemand verder kan leven. Ik ben trots op José dat ze dit mogelijk heeft gemaakt.’
Krachtvoer &
comfortfood
Op krachten komen met goed eten
Herken je dit? Geen hap door je keel krijgen. Geen zin of energie om te koken. En zelfs de gedachte aan boodschappen voelt als een extra taak. Wanneer je in de rouw bent, veel stress ervaart of herstellende bent van een operatie, lijkt goed voor jezelf zorgen soms een onmogelijke opgave. Toch kan juist een klein beetje zelfzorg helpen om deze periode door te komen. En eten is daar een mooie eerste stap in. Het is iets wat je elke dag doet, meerdere keren per dag. Er zijn altijd wel gerechten of hapjes te vinden die vandaag wél lukken of smaken.
Diede Huver is een diëtist die je helpt een gezonde relatie met voeding op te bouwen, zonder strenge diëten of focus op de weegschaal. Haar aanpak is praktisch, flexibel en volledig afgestemd op jouw behoeften.
Waarom eten ineens
zo lastig kan zijn
Bij verdriet, spanning of lichamelijk herstel verandert er veel in je lichaam. Stress en emoties kunnen je eetlust verlagen. Misschien voelt het alsof er een brok in je keel zit, of juist alsof je maag leeg en hol is. Tegelijk heeft je lichaam in deze periodes juist méér energie nodig. Na een operatie, en zeker na een transplantatie, komt daar vaak een extra eiwitbehoefte bij om goed te kunnen herstellen. En dat is soms een lastige combinatie, want eiwitrijk eten kan juist sneller een vol gevoel geven. Zo ontstaat gemakkelijk een vicieuze cirkel: door stress eet je minder, daardoor krijg je te weinig energie binnen, en dat maakt het nóg lastiger om goed voor jezelf te zorgen.
Mild zijn voor jezelf
Dit is niet het moment om streng te zijn. Als je deze week drie keer naar de snackbar bent geweest, dan is dat prima. Boos worden op jezelf kost alleen maar energie, en die heb je hard nodig voor wat er écht toe doet. Elke dag, elk moment, is een nieuwe kans om te kiezen wat nu het beste voelt. Soms is dat gemak en snelheid, soms juist even rustig in de keuken staan en het schillen van een aardappel gebruiken als een klein rustmoment. Uit je hoofd, in de bezigheid.
Tips voor aanpassingen
• Eet niet in één keer een groot bord leeg, dat kan je juist misselijk maken en eetlust verkleinen.
• Sla geen maaltijden over, dit maakt je juist zwakker en vermoeider.
• Vermijd snelle suikers (koek, snoep, frisdrank), ze geven maar een korte piek en daarna juist een dip.
• Wees zuinig met cafeïne en alcohol, dit kost juist extra energie om te verwerken.
• Focus op kleine, haalbare stapjes in plaats van op wat je beter niet kunt doen.
Kleine stappen maken verschil
• Begin klein: een paar happen of een halve portie is vaak genoeg.
• Kies zachte, vochtige gerechten zoals soep, smoothies, gekookte groenten of zacht brood.
• Vergeet niet te drinken zoals water, of sap en (warme melk) om wat extra energie binnen te krijgen middels drinken.
• Kies voor gemak: bestel een maaltijdbox, vraag hulp bij boodschappen of kies kant-enklare producten.
• Zorg voor voldoende eiwitten: yoghurt, kwark, kaas, eieren, vis, noten, zaden, pitten, avocado.
• Kies vooral wat je lekker vindt, liever iets waar je van geniet dan een ‘perfect’ gerecht met tegenzin.
Samen eten helpt
Je hoeft dit niet alleen te doen. Vraag bijvoorbeeld een vriend of vriendin om samen te eten of koken. Want zelfs een eenvoudige maaltijd smaakt vaak beter in gezelschap, en dat beetje extra energie kan de volgende stap net iets lichter maken.
Herstel in je eigen tempo
Rouw en herstel verlopen in kleine stapjes. Je bent niet van de ene dag op de andere weer de oude, en dat is helemaal oké. Kijk naar de kleine lichtpuntjes in je dag. Als het moeilijk is om iets positiefs over je voeding te bedenken, denk dan aan iets anders dat fijn voelde, zoals een goed gesprek of een moment van rust. Zulke kleine succesjes geven energie en vertrouwen. Ze helpen je om de volgende keer te denken: “Misschien lukt het wél,” in plaats van: “Dit gaat vast weer niet.” Hoe klein het moment ook is, het is nog steeds een succes.
Energierijkelinzensoepsnelle
Ingrediënten (2 personen)
• 1 middelgrote uien
• 1 stengel bleekselderij
• 1 teentje knoflook
• 200 g linzen (pot of blik)
• 100 g kikkererwten (pot of blik)
• 1 el olijfolie
• 1 tl garam masala
• 200 g tomatenblokjes (blik)
• 125 ml kokosmelk
• 350 ml water
• 1 groentebouillonblokje
• 1 citroen
• verse koriander
Bereiding
1. Pel en snipper de uien. Snijd de bleekselderij in dunne plakjes. Snijd de knoflook fijn. Spoel de linzen en kikkererwten af en laat ze uitlekken in een zeef.
2. Verhit een soeppan op laag vuur met de olijfolie. Fruit de ui, bleekselderij en knoflook 2 minuten. Voeg de garam masala toe en bak 1 minuut mee zodat de specerijen hun aroma vrijgeven.
3. Voeg de linzen, kikkererwten en tomatenblokjes toe. Schenk het water en de kokosmelk erbij en voeg het bouillonblokje toe. Breng het geheel aan de kook en laat 10 minuten zacht pruttelen.
4. Pers de citroen uit en hak de koriander grof. Breng de soep op smaak met ca. 1 el citroensap. Pureer de soep grof met de staafmixer.
5. Schep de soep in kommen en garneer met koriander.
Verdubbel de hoeveelheid en vries de helft in zodat je nog een keer geniet van je heerlijke en gezonde soep.
Eet er een lekker volkoren stokbroodje bij.
In 2014 spraken we Elly (76), die toen 28 jaar leefde met haar donornier. Dat interview heeft haar veel gebracht. Inmiddels tikt haar nier de 39 jaar aan. Hoewel ze fysiek wat mankementen vertoont, doet haar nier nog steeds trouwe dienst.
‘Kracht haal ik uit het geloof’
‘In 2014 vertelde ik hoe ziek ik als kind was geweest en hoe ik tot aan de transplantatie heb geworsteld. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, een hersenbloeding en aan de dialyse. Toen ik in de zomer van 1986 tegen mijn arts zei dat ik niet meer wilde, zei hij: ik beloof je dat je snel een nieuwe nier krijgt. Dat kon hij helemaal niet beloven, maar het hield me overeind. En hij kreeg gelijk, een paar weken later was er een nier. Toen heb ik iets geks gedaan: mijn teennagels gelakt en een mooie jurk aangetrokken naar het ziekenhuis. Na de operatie had ik het moeilijk, want ik dacht steeds aan de donor, een jongen van 21, en de verdrietige familie. Totdat de dokter zei: hij is niet voor jóú gestorven. Daarna ging het beter.
Verwerken
In 1986 hoorde je weinig over transplantaties, maar nu zijn er praatprogramma’s en social media. Ik praatte er vroeger ook niet over, ik paste struisvogelpolitiek toe. Met het interview stond mijn
hele leven op één bladzijde. Dat heb ik aan familieleden en vrienden laten lezen. Ze zeiden: we wisten niet dat je zó ziek bent geweest. Toen besefte ik wat me vroeger is overkomen en kon ik het gaan verwerken. Dat interview heeft me ontzettend goed gedaan. Mensen spraken me ook aan. Iemand zei: ik weet nog dat je altijd hoofdpijn had als we gingen dansen. Dat zei ik niet tegen mijn moeder, want dan mocht ik niet gaan. Ik zei altijd dat het goed ging. Het kost me nog steeds moeite om erover te praten met mensen die me na staan. Ik wil niet klagen, maar juist uitschreeuwen hoe goed ik het heb. Dankzij de donor en mijn artsen ben ik 50 jaar getrouwd. Anders was ik allang dood geweest.
Transplantje
Heel vaak pak ik mijn buik vast waar mijn nier zit. Dat voelt beschermend. Twee maanden geleden kreeg ik een ontsteking in mijn knie en ben ik in vier dagen drie keer geopereerd. Ik lag in een ander ziekenhuis dan waar ik op controle ga en tussen de twee ziekenhuizen was geen contact. Ze wilden
me eiwitten geven, terwijl dat niet mag, en een van mijn medicijnen ontbrak. Ik heb erop gestaan dat ik dat kreeg. Nooit heb ik iets overgeslagen, ik ben altijd ontzettend zuinig op mijn nier geweest. Aan de donor denk ik ook nog vaak. Ik heb me een voorstelling van hem gemaakt. Als ik mijn petekind van 21 jaar zie, denk ik: mijn donor zou ook zo’n jongen zijn geweest. Een paar dingen zijn voor mij belangrijk. Van mijn neefje kreeg ik 25 jaar na de transplantatie een kruisje. Dat moest na die knieoperatie direct weer om. Ook het ‘transplantje’, een plant die ik na de transplantatie van de Nierstichting kreeg, heb ik nog steeds. Dat bloeit nu weer met witte bloemen. En de jurk die ik naar het ziekenhuis aanhad, heb ik bewaard, als een museumstuk.
‘Ik wil niet klagen, maar juist uitschreeuwen hoe goed ik het heb’
Engelbewaarders
Kracht haalde ik altijd uit het geloof. Ik ga elke vrijdag in een verzorgingscentrum naar de kerk. En elke dag lees ik wijsheden uit het boek Jezus spreekt. Ook ga ik regelmatig naar een kapel, het geboortehuis van de heilige Pater Karel, om een kaarsje te branden. Als je nagaat hoeveel mensen op de wachtlijst staan, ongelofelijk. Ik heb veel engelbewaarders gehad. Daar ben ik dankbaar voor.’
Caroliens droom komt uit:
‘
Van overleven naar de Europese Transplantatie Spelen’
VVoor Carolien komt een grote droom uit.
Dankzij haar donorhart kan zij in 2026 meedoen aan de Europese Transplantatie Spelen. ‘Voor mijn transplantatie kon ik alleen hopen op een toekomst. Straks sta ik op de Spelen.’
Voetballen, dansen, turnen, naar school en afspreken met vriendinnen. Zo zag het leven van Carolien (30) eruit toen zij veertien was. Tot ze tijdens een gymles flauwviel. Ze kwam snel weer bij, maar ging toch naar de huisarts. Die vertrouwde het niet en stuurde haar door naar het ziekenhuis. Daar bleek dat Carolien een hartspierziekte had: gedilateerde cardiomyopathie. Haar hart is vergroot en pompt minder goed bloed rond. Ook kreeg ze vaak hartritmestoornissen. ‘Soms ging mijn hartslag ineens naar tweehonderd. Dat was levensgevaarlijk.’
Carolien kreeg te horen dat zij ooit een donorhart nodig zal hebben. ‘Het was een onwerkelijke situatie. Ik voelde me goed, maar ik was toch heel ziek. Ik ging gewoon naar school en sprak af met vriendinnen. Alleen sporten mocht niet meer.’
Caroliens ouders en twee broers werden ook onderzocht. Zo ontdekten zij dat het een erfelijke aandoening is. ‘Gelukkig hebben mijn ouders en broers niet alle genen om de ziekte zelf te krijgen. Ik had gewoon pech. Die uitslag gaf wel rust, omdat ik wist waar het vandaan kwam.’
Hulp bij ritmestoornissen
Carolien had van haar 14e tot 27e een ICD, een soort apparaatje onder haar huid. Bij gevaarlijke hartritmestoornissen gaf het apparaat een schok, zodat het hartritme weer normaal werd. ‘Dat waren enge momenten. De eerste keer was ik thuis in mijn slaapkamer. Ik voelde dat het mis ging. Ik wilde naar mijn broer rennen, maar viel flauw. Toen gaf het apparaat een schok. Even later stond ik weer op, alsof er niks was gebeurd.’
In de jaren erna kreeg Carolien nog een paar keer een schok. Zij herkende inmiddels het gevoel en wist wanneer de schok eraan kwam. ‘De ICD heeft vaak mijn leven gered. Maar ik was ook doodsbang voor die schok. Je voelt dat het gaat gebeuren en dan moet je op het apparaat vertrouwen.’
Weinig energie
Ondanks haar ziekte wilde Carolien gewoon meedoen met haar leeftijdsgenoten. Ze ging uit, maar dronk geen alcohol vanwege haar medicijnen. ‘De dagen daarna moest ik vaak flink bijkomen.
Maar dan had ik wél een leuke avond gehad.’ Naar school gaan was soms zwaar. Ze was vaak moe en kon zich slecht concentreren. ‘Ik sliep veel, vooral na school. Ik had met school afgesproken dat ik naar huis mocht als ik te moe was.’ Na de middelbare school begon Carolien met een hbo-opleiding. Tijdens haar studie voelde ze zich wat beter. ‘Ik nam vitamines en supplementen. Het is niet zeker dat het hielp, maar ik voelde me wel beter.’ En toen ging het mis. Vlak voor haar afstuderen kreeg ze opnieuw last van hartritmestoornissen. De ICD bleek niet langer de oplossing.
Een donorhart was nodig. ‘Dat kwam hard aan. Ik voelde me niet eens zo slecht en wilde aan mijn masteropleiding beginnen. Maar het donorhart was mijn enige kans om te blijven leven.’
Donorhar beschikbaar
‘Het was een onwerkelijke situatie. Ik voelde me goed, maar ik was toch heel ziek’
Carolien stond vijf jaar op de wachtlijst voor een donorhart. Die jaren waren moeilijk en eenzaam. ‘Ik sliep, at en ging twee keer per week naar fysiotherapie. Ik had weinig energie, maar wilde mijn lichaam zo sterk mogelijk houden voor de transplantatie.’ Ze vond veel steun bij haar moeder, waar ze bij in huis woont. ‘Mijn moeder is aan één kant verlamd door een hersenbloeding. Omdat ik weinig energie had, deed mijn moeder het huishouden. Ik hielp haar met wat zij niet kon. We konden niet zonder elkaar.’
Na vijf jaar wachten kwam eindelijk het telefoontje: er was een donorhart voor Carolien. ‘Mijn koffer stond al die tijd klaar. Eindelijk was het zover. Ik was niet zenuwachtig, ik had er juist zin in. Als het goed zou gaan, kon ik weer leven.’
‘Ik wil laten zien dat er weer zo veel mogelijk is’
Dankbaar
De operatie duurde ongeveer acht uur. Daarna bleek dat ze corona had, dus moest zij langer en afgezonderd herstellen. Daarna ontstond een nieuwe angst: vertrouwen op haar nieuwe hart. ‘Toen de kabels en monitoren weggehaald werden, vond ik dat doodeng. Ik moest leren vertrouwen op mijn nieuwe hart. Dat vond ik moeilijk.’ Na zes weken mocht ze naar huis. De eerste nacht thuis was spannend. ‘Ik was bang voor hartritmestoornissen. Het duurde lang voordat ik echt op mijn hart durfde te vertrouwen.’
Carolien is haar donor heel dankbaar. Toch voelt het ook dubbel. ‘Iemand is overleden en de familie rouwt. En ik ben blij. Dat voelt raar. Mijn donorhart is alles. Dankzij de donor leef ik weer. Dat is moeilijk in woorden uit te leggen.’ Toch heeft ze het geprobeerd. Ze schreef een bedankbrief aan de familie van haar donor. ‘Het kostte me anderhalf jaar om de juiste woorden te vinden. Ik had nog weinig energie en vond het moeilijk. Gelukkig liet de arts weten dat de familie blij was met mijn brief. Dat gaf me een goed gevoel.’
Leven met een nieuw har
Carolien zorgt extra goed voor haar nieuwe hart. Ze eet gezond, drinkt veel water, gebruikt geen alcohol en slikt elke dag haar medicijnen tegen afstoting. Op haar smartwatch houdt ze alles bij. ‘Ik schrijf op wat ik eet en hoeveel eiwitten ik binnenkrijg. Mijn horloge meet ook hoe lang en hoe ik slaap.’ Ze is ook weer gaan sporten. ‘Dat
verbaasde me. Ik had niet gedacht dat ik het weer kon. Het voelt vreemd om ineens een gezond hart te hebben.’ Carolien sport bij TransFit, speciaal voor mensen met een donororgaan. ‘Sporten met lotgenoten is fijn. We begrijpen elkaar en kunnen ervaringen delen.’ Ook staat ze weer op het voetbalveld. ‘Dat is echt geweldig. Dat ik weer kan bewegen geeft een boost!’
Naar de Europese Transplantatie Spelen
De grootste droom van Carolien komt uit: ze gaat in 2026 meedoen aan de Europese Transplantatie Spelen. ‘Daar droomde ik van toen ik nog op de wachtlijst voor een donorhart stond. Nu gaat het echt gebeuren. Dat had ik nooit durven hopen.’
Ze doet mee met voetbal en jeu de boules. Haar teamleden wonen verspreid door Nederland, dus iedereen traint zelf bij een club. Eens per maand trainen ze samen. ‘Ik heb er veel zin in. Ik wil mijn familie en vrienden laten zien dat het goed met mij gaat. En dat er weer zo veel mogelijk is. Toen ik
ziek was, zag ik geen toekomst meer. Straks sta ik op de Spelen. Dat is een grote prestatie. Daar ga ik enorm van genieten.’
Elke dag genieten
Carolien was jarenlang ernstig ziek. Daardoor voelt het soms alsof ze iets moet inhalen. ‘Leeftijdsgenoten hebben een eigen huis, gezin en vaste baan. Ik werk nu zestien uur per week en doe vrijwilligerswerk in een seniorencomplex. Soms heb ik het gevoel dat ik mezelf moet bewijzen. Maar ik vergeet dat ik nog steeds aan het herstellen ben. Dat herstel gaat met ups en downs. Ik probeer geen verwachtingen meer te hebben.’ Carolien wil vooral genieten van elke dag, zelfs de kleine dingen zoals boodschappen doen. ‘Ik focus me vooral op het positieve in het leven. En ik kijk uit naar de toekomst. Na de Europese Spelen wil ik misschien meedoen aan de Wereld Transplantatie Spelen.’
Na twee transplantaties
samen naar de top
Arjan en longarts
Tji Gan fietsten samen de Mont Ventoux op
TTwee keer een orgaantransplantatie meemaken: dat gebeurt weinig. Arjan Haken (54) maakte het mee. Eerst kreeg hij een nieuwe lever. Jaren later kreeg hij ook nieuwe longen. Sinds de eerste transplantatie zorgt Arjan goed voor zijn donororganen. Hij leeft gezond en sport veel. Fietsen is zijn hobby. Vorig jaar juni fietste hij samen met zijn longarts, dokter Tji Gan van het UMC Groningen, de Mont Ventoux op. “Dát maakte voor mij de cirkel rond”, zegt Arjan.
Toen Arjan student was, voelde hij zich wel eens moe. Hij liet zijn bloed onderzoeken en hij kreeg het advies om minder te drinken en wat rust te nemen. Dat hielp. Maar jaren later bleek na een controle dat zijn lever slecht werkte. “Ik had de auto-immuunziekte PSC, waarbij littekens ontstaan in de galwegen en lever. Ik was mezelf langzaam aan het vergiftigen.”Alleen een levertransplantatie kon mijn leven redden.” Gelukkig was er snel een donorlever. Net op tijd voor Arjan. “Na de operatie zei de arts dat het niet veel langer had moeten duren. Ik ben mijn donor heel dankbaar.
Fietsen
Na die eerste transplantatie begon Arjan met fietsen, soms ook met lotgenoten. In 2014 beklom hij met een groep lotgenoten de Kilimanjaro, in Tanzania. Een jaar later fietste hij de Elfstedentocht en in 2019 beklom hij voor het eerst de Mont Ventoux. In 2021 werd hij gevraagd om opnieuw de Mont Ventoux te beklimmen. Bij dit evenement, de Transplantoux, fietst een getransplanteerde samen met een buddy, bijvoorbeeld een arts of verpleegkundige, de Mont Ventoux op.
Diagnose longfibrose
Voor de Transplantoux moest Arjan een medische test doen. Bij die test ontmoette hij longarts Tji
Gan. “Bij de fietstest zag de arts dat er iets mis was met mijn longen. Hij adviseerde om hiernaar te laten kijken.” Uit dat onderzoek kwam dat Arjan longfibrose had. “Bij longfibrose ontstaan littekens in de longen”, legt dokter Gan uit. “Ademen gaat moeilijker, alsof er een heel strak korset om je borstkas zit.” De ziekte is niet te genezen. Er bestaan wel medicijnen om de ziekte te vertragen. “Sommige mensen met longfibrose worden 85 jaar en anderen gaan heel snel achteruit”, zegt dokter Gan.
Opnieuw een transplantatie
Arjan kreeg medicijnen en pakte zijn leven weer op. Ik ging wel achteruit, maar omdat het langzaam ging, merkte ik het zelf ook bijna niet.” Maar in de winter van 2022 ging het niet meer. Zijn bloed bevatte te weinig zuurstof en hij had thuis 24 uur per dag extra zuurstof nodig. “Ik kon geen kant op. Vijftien meter naar links en vijftien meter naar rechts, meer niet. Ik vergelijk het met een volle batterij die ineens snel leeg is. En dan lukt het niet meer.” Alleen een longtransplantatie kon hem redden.
Derde kans op leven
Binnen drie weken na de screening was er een donor. “Uitzonderlijk snel, want de meeste mensen staan ongeveer twee jaar op de wachtlijst.”
Emotioneel of bang was Arjan niet. “Ik ben altijd
nuchter. Die transplantatie moest gebeuren om te blijven leven. Pas een paar dagen later drong het tot mij door. Het was avond, ik lag in het ziekenhuis en luisterde muziek. Het nummer Just another day in paradise van Phil Collins kwam voorbij en raakte me. Ik besefte dat ik wéér een kans had gekregen. Op dat moment besloot ik bewust om van het leven te genieten. Dat emotioneert me nog steeds”, zegt Arjan met tranen in zijn ogen.
Voor zijn vrouw en kinderen was het zwaar. “Toen ik een nieuwe lever kreeg, waren mijn kinderen nog klein. Daar herinneren zij zich heel weinig van. De longtransplantatie maakten ze bewust mee. Dat was mentaal vooral zwaar voor mijn vrouw. Gelukkig had het ziekenhuis ook aandacht voor mijn gezin. En het scheelt dat we allemaal nuchter zijn en proberen te genieten van wat wél kan. We denken niet aan wat niet kan.”
Transplantoux
Na zijn tweede transplantatie zocht Arjan weer een uitdaging. Opnieuw vond hij die in de Mont Ventoux, dit keer samen met dokter Gan als buddy. “Ik ben sportief. Mijn garage staat vol fietsen”, zegt dokter Gan. Dat Arjan en dokter Gan gekoppeld werden, was voor hen beiden bijzonder. “Dokter Gan onderzocht mijn longen. Voor mij was de cirkel rond.” Voor dokter Gan is Arjan ‘gewoon’ een van zijn patiënten, maar wel één met dezelfde grote passie voor fietsen.
‘Ik besefte dat ik wéér een kans had gekregen. Dat emotioneert me nog steeds’
Kippenvel
De berg op was uitdagend, zwaar én bijzonder voor het duo. “Het eerste stuk viel mee, maar daarna werd het zwaarder. Het waaide hard. Dokter Gan fietste voor me om de wind op te vangen. Hij is een stuk kleiner dan ik, maar op dat moment hielpen alle beetjes”, zegt Arjan lachend. Na 3,5 uur fietsen werd het zwaar. “Ik vroeg mij af waar ik aan begonnen was. Maar ik wilde niet opgeven. Als ik ergens aan begin, maak ik het af. Toen ik lotgenoten op de top zag, kreeg ik extra energie en kippenvel.”
Dokter Gan hoefde hem niet te helpen als arts. Hij moedigde Arjan vooral aan. “Arjan is van de getallen. Hij had allerlei meetapparatuur om zichzelf in de gaten te houden. Hij deed het echt geweldig.” Samen bereikten ze de top.
In kansen geloven
Voor longarts Gan is het een voorrecht om de Transplantoux mee te maken. Voordat hij als buddy van Arjan meefietste, deed hij een paar keer alleen mee. “Ik genoot van de omgeving, de sfeer en de saamhorigheid. En de boodschap van het evenement vind ik mooi. Zelfs na een transplantatie kun je de Mont Ventoux beklimmen. Kijk naar wat mensen allemaal nog kunnen.” Dokter Gan daagt zijn patiënten vaak uit om mee te doen aan de Transplantoux. Vooral als ze vóór de transplantatie sportief waren. “Het geeft vertrouwen als een arts zegt dat zo’n inspanning weer mogelijk is. Als longarts en zeker als transplantatiearts moet je positief zijn en in kansen geloven.”
Het leven vieren
Arjan is zijn beide donoren heel dankbaar. “Ik was twee keer ongeneeslijk ziek en twee keer is mijn leven gered. Dat blijft heel bijzonder. De datums van mijn transplantaties zijn voor mij belangrijker dan mijn verjaardag. Elk jaar op de dag van de levertransplantatie neem ik mijn vrouw en kinderen mee uit eten. Dan vieren we dat ik een tweede en zelfs een derde kans heb gekregen.”
Als eerbetoon leeft Arjan zo gezond mogelijk. Hij beweegt veel, slaapt genoeg, neemt genoeg rust en probeert stress te vermijden. Ook let hij goed op zijn
‘Toen ik lotgenoten op de top zag, kreeg ik extra energie en kippenvel’
voeding. Bier drinkt hij niet meer, soms alleen een alcoholvrij biertje. En heel soms een glas wijn. “Ik vier het leven graag. Daarom drink ik alleen op bijzondere momenten. Ik kies de parels eruit en geniet.”
Vanuit het UMC Groningen krijgen mensen na een transplantatie geen streng schema mee voor voeding en beweging. Dokter Gan zegt: “Een transplantatie betekent een kans op een tweede of zelfs derde leven. Je leeft niet alleen langer, maar je hebt ook een betere kwaliteit van leven. Geniet daarvan. Dat is een soort eerbetoon aan de donor. Af en toe een glas wijn of bier mag, zolang je je medicijnen er maar niet mee inneemt”, voegt hij lachend toe.
Nieuwe uitdaging zoeken
Arjan fietste in de afgelopen jaren twee keer de Mont Ventoux op. Dat was een bijzondere ervaring.
Hij gunt die ervaring ook aan zijn lotgenoten en doet komend jaar niet mee aan de Transplantoux. “Ik blijf wel trainen met de fietsclub van lotgenoten. Deze mensen zijn allemaal positief en kijken naar alles wat nog wél kan. Dat geeft energie.”
Arjan zoekt wel weer een nieuwe uitdaging.
“Misschien doe ik de toerversie van de Amstel Gold Race? Of misschien doe ik de 4 Mijl van Groningen. Ik fiets niet meer zo snel als vroeger. Voor mij gaat het om de ervaring, om het hebben van een doel en om het eren van mijn donoren. Het blijft bijzonder dat ik dankzij hen weer kan leven en zulke afstanden kan fietsen.”
En ook dokter Gan blijft fietsen. De kans is groot dat hij weer als buddy de Mont Ventoux beklimt.
“Het lijkt mij heel bijzonder om weer iemand anders naar de top te begeleiden.”
kunstwerk
De klim
‘In april 2016 werd ik ziek. In Eindhoven dacht men dat het een galwegtumor was. Ik werd doorgestuurd naar Rotterdam en na veel onderzoeken en ziekenhuisopnames bleek ik een auto-immuunziekte te hebben, PSC. Hierbij ontsteken de galwegen waardoor die dicht gaan zitten. Daardoor is mijn lever kapot gegaan. Eind 2016 kwam ik op de wachtlijst voor een transplantatie, maar het heeft tot eind 2018 geduurd voordat ik het verlossende telefoontje kreeg dat er een lever beschikbaar was. De transplantatie verliep super en ik ben mijn donor eeuwig dankbaar. Buiten enkele bedankbrieven aan de nabestaanden (kreeg zelfs een brief terug!) heb ik ook een kapelletje gemaakt met het beeldje “De Klim” erin ter nagedachtenis aan mijn donor en de nabestaanden.’
‘De pijn gaf de doorslag’
Milou (22) raakte op haar zeventiende geblesseerd tijdens hockey. Jaren van pijn, operaties en revalidatie volgden. Een donormeniscus gaf haar eindelijk haar vrijheid terug.
Milou: ‘Dankzij de meniscustransplantatie kan ik weer fietsen, roeien, uitgaan en werken. Ik ben nu barista naast mijn studie Verpleegkunde. Tot mijn zeventiende hockeyde ik fanatiek, maar na een blessure ging alles bergaf. Ik had veel pijn, belandde in een rolstoel en was afhankelijk van mijn moeder. Mijn vrienden gingen door met feesten, ik zat op de bank. Toen een arts voorstelde om een donormeniscus te plaatsen, moest ik daar goed over nadenken, want het idee dat die van een jong overleden persoon kwam, vond ik heftig. Maar de pijn gaf de doorslag. Na lang revalideren voelt het nu alsof ik mijn leven terug heb. Ik mis het hockeyen soms nog, maar ik ben vooral blij dat ik weer zelf kan bewegen en mijn eigen leven kan leiden. En ja, soms vergeet ik zelfs dat ik een donormeniscus heb.’
