‘Ed is nu hun opa Sterretje’
— Anita
‘ Een hartaandoening werd mij bijna fataal’
— Linda
‘Als de familie tevreden is, zit er glans aan ons werk’
— Marcel en Teun
Inhoud
10
Mijn transplantatieverjaardag
Lees hoe 16 ontvangers van organen of weefsel hun transplantatieverjaardag vieren of hun donor herdenken.
38
Linda leeft met een donorhart
Rond de twee transplantaties had Linda het zwaar. Maar ze kwam erdoorheen en geniet nu van de mooie dingen van het leven.
4
Anita’s man doneerde organen
Dat Ed zijn nieren en lever kon doneren, heeft Anita troost gegeven bij de verwerking.
Bastiaan kreeg van zijn vader én moeder een nier
Zijn zoon heeft dezelfde aandoening. Hoe gaat hij daarmee om?
22
14
De orgaandonatiecoördinator
Teun en Marcel regelen de orgaandonatie en ondersteunen de nabestaanden. Een mooi en dankbaar vak.
20
28
30
33
34
43
En meer:
Toen en nu: In 1997 doneerde Gerda’s man zijn organen. Hoe gaat het nu met haar?
Mijn soundtrack: Welk nummer houdt jou op de been tijdens een intensieve periode?
Reflectie: Geestelijk verzorger Hans Kling laat zijn licht schijnen over licht en donker.
Kunstwerk: Van zijn moeder kreeg Ruurd een nier én een kunstwerk.
Fotoserie: Fotografe Madeleine Sars maakte een fotoreeks over contact met je overleden geliefde.
Feiten: Weetjes over donatie en transplantatie.
Glans is meer dan een schittering
Beste lezer,
Deze editie van NabestaandenContact is bijzonder: een extra dik exemplaar dat geheel in het teken staat van het thema ‘Glans’.
Glans is meer dan alleen een schittering; het is een gevoel, het kan iets toevoegen aan het leven, maar het kan ook ontbreken, waardoor het leven dof en mat kan worden. Glans zit in een ontmoeting, hoop, of gewoon een moment van geluk. Je kunt het als vanzelf ervaren, of je kunt er actief naar op zoek gaan. Het gaat erom of je de glans wilt of kunt zien, of je iets kunt vinden om je aan vast te houden in moeilijke tijden.
We vroegen een aantal mensen welke muziek hen herinnerde aan hun transplantatie of het afscheid van een geliefde. We kregen heel veel reacties, met ontroerende liedjes en muziek die troost bood. Mensen spreken over een roller-
coaster van vrees naar hoop, van glans na de transplantatie of de matheid van het verlies.
Behalve verhalen en interviews vind je in dit magazine ook veel prachtige beelden. En beelden zeggen soms nóg iets meer. Madeleine Sars is als fotograaf al meer dan 10 jaar betrokken bij de NTS. Ze maakte een prachtige fotoserie: beelden van verlies en rouw, beelden beelden om bij weg te mijmeren.
Glans is natuurlijk ook van toepassing op het uiterlijk van dit magazine. We nodigen je van harte uit om er doorheen te bladeren en je te laten inspireren door de hartverwarmende verhalen over liefde, verlies en hernieuwde hoop.
Elise van Hees,
Eindredacteur
van Glans
NabestaandenContact is het magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Het magazine is van en voor nabestaanden en ontvangers van orgaan en weefseldonatie. Redactie: Marcel van Enckevort, Teun Bezema, Ellen Segeren, Elise van Hees, Linda Kluivert, Sara Jobse Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Drukwerk: Quantes, Rijswijk Postadres: Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Meer info en aan en afmeldingen: stuur aub een mail naar info@transplantatiestichting.nl.
Wist u dat u NabestaandenContact ook online kunt lezen? Ga naar: transplantatie stichting.nl/nc
‘Het troostte me dat de ontvangers niet meer hoefden te dialyseren’
AAls IC verpleegkundige in een Limburgs ziekenhuis verpleegde Ed regel matig mensen die wachtten op een donororgaan. Toen hij zelf ernstig ziek werd, kwam euthanasie aan de orde. Een grote wens van Ed was om ook zijn organen te doneren.
Zijn vrouw Anita vertelt hoe dit mogelijk werd gemaakt.
verpleegkundigen zich niet zo snel aan prikken. Ed was ook heel handig, eigenlijk kon hij alles. Het laatste stucwerk heeft hij bij onze dochter in huis gedaan. Ook stond hij altijd voor iedereen klaar.’
Helder hoofd
Zorgen ontstonden toen Ed in 2013 raar ging bewegen. ‘Zijn fiets liep bijvoorbeeld schrammen op, heel gek. De huisarts dacht aan parkinson. Hij kreeg de maximale dosis medicijnen tegen deze ziekte, maar die hielpen niet.’ Ed ging snel achteruit, terwijl parkinson traag verloopt, zegt Anita. ‘Later bleek dat het MSA was, multiple systeem atrofie. De diagnose was een dreun, want MSA is verschrikkelijk.’ De aandoening leidt tot hersenschade, spierverstijving en uiteindelijk tot verlamming, terwijl het hoofd helder blijft. Daar staat zo’n 6 jaar voor. ‘Het enige lichtpuntje was dat het niet erfelijk is. Onze kinderen waren safe.’
Gaat niet bestaat niet
Ed, Anita en hun drie kinderen bleven positief. En Ed dacht ver vooruit, zegt Anita. ‘Al een maand na de diagnose zei hij dat hij uiteindelijk euthanasie wilde. Ik dacht toen: waar ben jij al mee bezig?’ Maar hij had een vooruitziende blik, want al begin 2015 kon Ed niet meer werken, en later dat jaar moesten ze verhuizen naar een gelijkvloers appartement.
Het raam van de huiskamer biedt zicht op waar Ed jarenlang op uitkeek: een weiland met koeien tussen hoogstamfruitbomen, zoals vroeger in Limburg gangbaar was, maar nu niet veel meer voorkomt. ‘Ed kwam van een boerderij, hij hield van het boerenleven. Tot het einde toe heeft hij genoten van dit uitzicht,’ vertelt zijn vrouw Anita.
Ooit was Ed een actieve man. ‘Een prater was hij niet, maar hij kon niet stilzitten. Hij was ICverpleegkundige en later unithoofd van de afdeling acute opname, die hij zelf heeft helpen opzetten. Zijn werk was zijn passie, vakantie vond hij niet nodig. Maar als ik iets boekte, was hij blij. En voor zijn werk heeft hij van alles ontwikkeld. Zo heeft hij meegewerkt aan veilige injectienaalden waar
Hun leven kreeg weer even glans toen het eerste kleinkind werd geboren, waar ze graag op pasten. ‘Ed was gek op de kleinkinderen, daar had hij de grootste pret mee. Toen ze wat groter werden, wilden ze helpen. Dan poetsten ze zijn tanden of zetten zijn beademingsmasker op en af. Ze vonden alles interessant, ook de tillift. Ze waren heel hecht. Dat was voor ons allemaal heel fijn. Nu is Ed hun opa Sterretje.’
Intussen holde Ed achteruit, vertelt Anita. ‘Hij kreeg een elektrische rolstoel en we kochten een invalidenbus. We deden nog wel leuke dingen. Zo zijn we met z’n allen op vakantie gegaan naar een aangepast vakantiehuis in de Ardennen. Met een volle bus en de aanhanger erachter vol spullen: zijn douchestoel, de rolstoel, zijn bed... Het was zoals Ed altijd zei: gaat niet bestaat niet.’
‘Ed was ontzettend geduldig en een goede leermeester’
treren als hij at. Maar hij genoot ontzettend van eten, dat heeft hij nog lang gedaan. Hij werd wel steeds zwaarder omdat hij niet meer bewoog, hij woog zo’n 120 kilo. Toen Ed niet meer kon praten, kreeg hij een spraakcomputer die hij met zijn ogen kon bedienen. Zijn geduld was een geschenk, want alles kostte veel tijd, ook communiceren. Mij frustreerde dat soms mateloos.’
Donororgaan brengt redding
In 2016 maakte Ed bekend wat hij wilde: euthanasie én orgaandonatie. Euthanasie gebeurt meestal thuis. Maar dat was geen optie, omdat de organen zo snel mogelijk moeten worden uitgenomen voor transplantatie. Anita vertelt: ‘Ed wilde thuis in slaap gebracht worden in ons bijzijn en dan naar het ziekenhuis voor de donatie. Die wens respecteerden we.’ Donatie vond Ed belangrijk. ‘Op de IC verpleegde Ed vaak mensen voor wie een donororgaan redding bracht. Daar wilde hij persoonlijk aan bijdragen. We hebben ons ook meteen als donor geregistreerd toen in 1998 het Donorregister kwam.’
Het was de vraag of Eds wens om slapend naar het ziekenhuis te gaan, waarheid kon worden. ‘Een gewone brancard met alle apparatuur ernaast paste niet in de lift, en Ed moest aan de beademing blijven. Om een oplossing te bedenken, schakelden we Wim in, een oudcollega van Ed die veel met orgaandonatie te maken had. De radertjes in Wims hoofd maakten overuren om Eds wens te vervullen. Het was een zoektocht, maar het lukte. Inderdaad: gaat niet bestaat niet.’
Gelachen
Genieten van eten
Anita wilde hem zo lang mogelijk zelf verzorgen. ‘Van Ed leerde ik alle verpleegkundige handelingen, zoals de katheter en de sonde inbrengen en schoonmaken. Hij was ontzettend geduldig van aard en een goede leermeester. Zo stond hij op zijn werk ook bekend.’ Anita vroeg een persoonsgebonden budget aan en stopte met werken, want de verzorging ging de hele dag door. Ook kwam er professionele hulp bij. ‘Alleen al eten duurde uren, want Ed moest zich goed concen
Begin 2019 gaf Ed aan dat het genoeg was. Hij was toen 63. ‘Hij kon helemaal niets meer, behalve een duim en zijn ogen bewegen. Daarmee communiceerde hij, want zijn hoofd werkte nog prima. Maar zijn lichaam was helemaal stram. Ook zijn gezicht was strak en uitdrukkingsloos. Dat was verdwenen toen hij overleden was, toen werd hij weer de man op wie ik verliefd was geworden.’
De laatste weken waren mooi, zegt Anita. ‘De kinderen kwamen naar huis, en zelfs kort voordat Ed in slaap ging, hebben we nog gelachen om
‘Ed heeft meer mensen geholpen dan alleen de ontvangers’
een gekke mop. Ik dacht: als je weet dat dit je laatste uren zijn, wat gaat er dan door je hoofd? We hebben hem nog de verhaaltjes voor de uitvaart voorgelezen en het liedje van Danny Vera gedraaid, dat was net uit. Later hoorden we dat overal en dan moesten we aan Ed denken.’
Deel van hem
Alles is gegaan zoals Ed wilde. Wim had het goed georganiseerd: de toestemming, een vrije OK én personeel, vertelt Anita: ‘Iedereen die meewerkte, heeft dat vrijwillig gedaan. Fantastisch.’ Ed heeft zijn nieren en lever kunnen doneren. ‘Dat heeft mij veel troost gegeven. De eerste Kerstmis na zijn dood vond ik moeilijk, maar het hielp dat ik wist dat de ontvangers van zijn nieren die Kerstmis niet aan de dialyse hoefden, en daarna ook niet meer. Dat was niet alleen voor die mensen zelf heel fijn, maar ook voor hun familie. Ed heeft dus veel meer mensen geholpen. Het heeft me ook wel steun gegeven bij de verwerking. En ik vind het een mooi idee dat een deel van hem nog leeft.’
Chips in bed
Anita moest wennen aan alleen leven. ‘Het geluid van de beademing was weg. Daarom sliep ik in het begin met de tv aan.’ Wel waardeerde ze de vrijheid die ze kreeg. ‘Ik miste hem enorm, maar wilde verder. Daar voelde ik me niet schuldig over na 5 jaar intensieve zorg. Toen ik alleen op vakantie ging naar Mallorca, zeiden de kinderen: durf je dat aan? Maar ik leerde een stel uit Berlijn kennen waar ik veel mee optrok. Sindsdien stemmen we onze vakanties op elkaar af. Niet om de hele dag met elkaar door te brengen, maar om samen te eten. Nu vind ik alleen de jaarwisseling lastig. Dan ben ik het liefst alleen.’
Nog steeds zijn de kleinkinderen belangrijk. ‘Als ik die niet had... Ze zijn nu 8, 7, 5 en 2 en de kleinste is een halfjaar. Ze zijn mijn alles. We doen samen boodschapjes en ze mogen met mij in het grote bed slapen als ze hier logeren. Dan eten we chips in bed, dat mogen ze van mama niet. Maar dat hoort zo bij oma’s.’
Astrid
Zeker! Ik stuur altijd een kaart naar de nabestaanden op mijn transplantatiedag. Ik realiseer me dat de familie van mijn donor mij op een intens verdrietig moment het mooiste heeft gegeven van wat zij op dat moment kwijtraakte, namelijk ‘het leven’! Ik vier het. Altijd. Mijn eigen verjaardag sla ik nog wel eens over, maar deze dag nooit! Ik vier dat samen met mijn familie en iedereen is zich bewust van mijn held!
Angela
Elk jaar branden we een kaarsje voor de donor en bedanken we hem/haar en de naasten omdat deze persoon donor is geworden. We staan ook stil bij het feit dat ik dankzij mijn donor al meer dan 20 jaar in bonustijd leef. Maar ik vier het juist niet uit respect voor de familie van de donor, die het op die dag juist extra zwaar hebben omdat ze hun dierbare zijn verloren
Klazina
Dit jaar was het 30 jaar geleden dat ik mijn nieuwe lever kreeg! We hebben het dit jaar heel bijzonder mogen vieren door met de kinderen en kleinkinderen een trektocht van een week op IJsland te beleven, super dankbaar!! Voor de kinderen die dit hadden georganiseerd maar vooral voor de donor die dit ooit mogelijk maakte.
Erica
Ja! Ik vier het ook. Een taartje op mijn transplantatiedag, maar sinds 2022 heb ik extra feest omdat mijn dochter geboren is op mijn transplantatiedag
Marcel
Jazeker, elk jaar op 1 april (nee, geen grap) vier ik mijn verNierdag. Dit jaar wordt het groots gevierd, want het is a.s. maandag een jubileumjaar. Maar ik heb ook het voorrecht dat ik aankomende zondag bij nog een bijzondere dag stil mag staan. Ik kreeg 1 jaar geleden m’n donorlongen. Ik vier het zeker met in mijn gedachten de donor en diens familie (zoals zo vaak).
Bij m’n ‘normale’ verjaardag sta ik ook wel stil, maar deze dag voelt toch meer speciaal. Met een lieve groep mensen die er gedurende m’n hele traject zijn geweest gaan we dan ook een gebakje eten, en een drankje en borrelhapje doen. Ik had ontzettend graag ook naar het monument in Naarden gewild. Helaas heb ik 9 februari een ongeval gehad en lig ik met een gebroken (inmiddels geopereerde) heup en knie in de lappenmand. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik het eerste jaar zo goed ben doorgekomen, na een slechte start, en hoop dat er nog vele mogen volgen... maar dat eerste jaar wordt bijzonder.
Denice
Morgen is mijn transplantatieverjaardag (4de verjaardag). Ik laat altijd een taart maken door onze bakker met een lever erop. Een van de taarten heeft al een keer bij jullie op de pagina gestaan. Momenteel heb ik PTLD (lymfeklierkanker een ernstige complicatie na een transplantatie). Ik heb getwijfeld of ik het zou vieren, maar ik doe het toch. Blijft een bijzondere dag en we staan ook stil bij de donor en de familie! Er wordt ook een kaarsje aangestoken voor mijn donor.
Harmien
Ik doe niet iets speciaals, maar denk wel de hele dag er aan dat ik iets moois (hoornvlies) van een donor mocht ontvangen op die speciale dag. En ik denk aan de familie van de donor (weet niet wie of waar) maar dat zij ook rond die tijd aan hun geliefde denken die er niet meer is.
NellekeHans
Ieder jaar vieren we Niertjesdag. De naam is bedacht door een van mijn kleinkinderen: ‘Oma ieder jaar vieren we Moederdag en Vaderdag, waarom niet Niertjesdag?’ Dit jaar is mijn tweede lustrum, 10 jaar!
Angie
Zeker vier ik deze dag die mijn hele leven heeft veranderd en verlengd. De dag zelf vier ik samen met mijn lieve donor. Uiteraard met taart, en de 1ste keer met een gezamenlijke tattoo, maar dat gaan we niet elk jaar herhalen, haha! De taart wel. En omdat het de afgelopen keer het 1e jaar na transplantatie was, heb ik ook een feest gegeven voor familie en vrienden, omdat ik zo blij en dankbaar was en nog steeds ben.
Volgende maand heb ik mijn nier 29 jaar en dat vier ik altijd. Wel altijd anders. Soms ga ik uit eten, soms met taart en dit jaar wordt het een high tea!
Wendy G. Michelle
Wat mooi om al deze reacties van ontvangers te lezen! Mijn moeder heeft bijna 5 jaar geleden 4 organen gedoneerd en als nabestaande vind ik het bijzonder om zo een bijzonder inkijkje te krijgen van dankbare ontvangers. Erg mooi!
Tamara
Ik mag in mei mijn eerste overLEVERjaardag vieren en dat ga ik zeker doen. Natuurlijk denk ik dagelijks aan mijn donor, maar op deze dag in het bijzonder. Overdag ga ik een bloemetje leggen bij De Klim, het Nationaal Donormonument, en brand ik thuis een kaarsje. In de avond ga ik met de familie uit eten en vieren we het leven.
LinDa
Mijn (hart)transplantatieverjaardag is op dezelfde dag als mijn echte verjaardag, dus ik vier het elk jaar met taart, geliefden en een leuk uitje. Nu al 14 jaar
Rowena
Ik sta elk jaar stil bij de dag van mijn transplantatie. Moeilijk en mooi tegelijk. Meestal vier ik mijn leverjaardag klein. In kleine familiekring. Samen bij elkaar komen en een hapje eten. Vorig jaar heb ik het groots gevierd. 35 jaar oud en 10 jaar geleden kreeg ik een nieuwe lever. We hebben een deel van een restaurant gereserveerd en vrienden en familie uitgenodigd. Dat was erg mooi en heb er goeie herinneringen aan. Op dit moment alweer 11 jaar.
Roosmarijn
Ieder jaar met Schotse Nieren (schorseneren) op mijn transplantatie dag, en ieder jaar eet ik er eentje meer voor het jaar dat volgt. Dit jaar mag ik 27 schorseneren eten!
Teun Bezema werkt als orgaandonatiecoördinator in het UMC Groningen.
Steun en toeverlaat voor nabestaanden: de orgaandonatiecoördinator
Marcel van Enckevort werkt als orgaandonatiecoördinator in het Radboudumc in Nijmegen.
DDe orgaandonatiecoördinatoren staan de nabestaanden bij tijdens een donatieprocedure. En ze organiseren alles achter de schermen. Hoe bieden ze de naasten steun? Marcel en Teun vertellen vanuit hun ervaring.
Wie een geliefde heeft verloren die organen heeft gedoneerd, kent beslist de orgaandonatiecoördinator, oftewel de ODC. Dit is degene die nabestaanden opvangt en alles rond de donatie regelt. Marcel van Enckevort werkt als ODC in het Radboudumc in Nijmegen en Teun Bezema in het UMC Groningen. Om voor dit magazine over hun werk te vertellen, spraken ze af in een grand café in Zwolle, precies tussen die locaties in. Marcel vertelt: ‘Zodra is vastgesteld dat de overledene in het Donorregister staat met “ja” of “geen bezwaar” en de arts donatie met de familie heeft besproken, gaan wij naar het ziekenhuis om alles rondom de donatie te organiseren. Een van onze belangrijkste taken is het begeleiden van de nabestaanden. In het ziekenhuis ondersteun ik hen in een emotioneel proces, want hun dierbare was soms kort daarvoor nog gezond. Dat is voor de meesten niet te bevatten.’
‘De families zijn allemaal verschillend en de reacties dus ook’
— Teun Bezema
‘Ze krijgen veel informatie, daarom herhaal ik dingen’
— Marcel van Enckevort
Controle kwijt
Voor de nabestaanden is het heel belangrijk dat ze begrijpen wat een donatieprocedure inhoudt. Daarom legt de ODC precies uit wat er gaat gebeuren. Teun: ‘De families zijn allemaal verschillend en de reacties dus ook. Sommigen willen alle details weten. Ze zijn op dat moment de controle kwijt en door alles te willen weten, ervaren ze controle.’ In hun uitleg ontkrachten de ODC’s ook onjuiste aannames over donatie, zegt Marcel: ‘Er gaan veel rare verhalen rond. Bijvoorbeeld: als je kunt doneren, doen artsen minder hun best voor je. Onzin. Soms is dat lastig. Zeker als familieleden een sterke, maar ongefundeerde mening hebben.’
Maar vooral ondersteunt hij ze: ‘Ik wil ze iets geven waar ze mee verder kunnen. Er komt veel informatie op ze af, en vaak zit hun brein nog op slot kort na de gebeurtenissen met hun dierbare. Daarom herhaal ik veel dingen later nog eens.’
Een glimlach
De omstandigheden zijn verdrietig, maar de ODC’s proberen te voorkomen dat de nabestaanden daarin worden ondergedompeld. Teun: ‘Ik vraag vaak: vertel eens iets over je dierbare. Dan verandert de emotie. Een man vertelde bijvoorbeeld dat zijn vrouw graag spelletjes deed. Ik vroeg: wie won er dan meestal? Toen kwam er een glimlach op zijn gezicht, want zij wilde altijd winnen. Het hoeft maar iets kleins te zijn.’ Marcel vult hem aan: ‘Het klinkt gek, maar ook humor kan helpen. Een dochter zei dat haar vader vijf mensen had geholpen met zijn “onderdelen”. Hij was altijd met onderdelen bezig geweest en nu had hij dat op een andere manier gedaan. Dat doorbreekt de zwaarte.’
Oneerbiedige woorden
De ODC’s letten goed op hun woorden, omdat de impact daarvan groot kan zijn. Marcel: ‘ik vraag nooit: hebben jullie het begrepen? Het is andersom: ben ik duidelijk geweest? En tijdens
mijn inwerkperiode leerde ik dat ik geen “goedenavond” moet zeggen als ik binnenkom. Een goed advies, want het is een verschrikkelijke avond voor die mensen. Ook vaktermen doen ertoe. Zo spreken wij over “organen aanbieden” als er een ontvanger wordt gezocht. Dat klinkt oneerbiedig, dus ik vermijd het of leg het uit.’ Teun herkent dat. ‘Iemand vond “ontvanger” een vervelend woord. Hij wilde liever dat ik het had over “degene die het orgaan krijgt”. Dat kwam naar boven na een vraag van mij. Ik stel sowieso vaak vragen, want anders blijven mensen met onjuiste aannames rondlopen die ik makkelijk had kunnen wegnemen.’
Overal bij zijn
De familieleden mogen overal bij zijn, zegt Teun. ‘Ze kunnen bij de onderzoeken zijn, ze mogen naar huis, niets hoeft. Vaak zijn ze bang dat ze mij in de weg lopen. Maar ik ben er voor hen, zij zijn leidend, zij moeten straks verder. Ik kom ook wel stuurse, bozige familieleden tegen die niets willen. Dan
‘Omdat ze mijn emotie zagen, was het gesprek makkelijker voor ze’
— Marcel van Enckevort
vraag ik waar ze moeite mee hebben. Soms gaat dat om iets wat goed op te lossen is. Bijvoorbeeld dat iemand beslist niet wil dat het hart of de ogen worden gedoneerd, omdat die als zeer persoonlijk worden ervaren. Als je daar niet naar vraagt en dit dus niet boven tafel komt, kan dat een hele procedure frustreren.’
Tussentijds informeren
Hoewel de ODC’s woorden op een weegschaal leggen, draaien ze nergens omheen, zegt Teun: ‘Ik ben open en eerlijk. Is er vertraging, is een orgaan afgekeurd, is er een vermoeden van een ziekte, dan benoem ik dat. Ook tussentijds informeren is belangrijk. Als Eurotransplant bijvoorbeeld naar de beste match voor een orgaan aan het zoeken is, vertel ik dat. En voordat ik naar huis ga, vertel ik hoe het ervoor staat en leg uit dat een collega het van mij overneemt. Dan vraag ik ook altijd of ik nog iets kan doen. En ik laat contactgegevens achter.’
Mensen met gevoelens
Marcel en Teun benadrukken dat zij ook mensen met gevoelens zijn. Dat helpt tijdens de procedures. Marcel geeft een voorbeeld: ‘De eerste keer dat ik een procedure met een kind begeleidde, ging het om een meisje dat voor de ogen van haar ouders was verongelukt. Dat emotioneerde mij enorm. Ik hoopte dat de ouders dat niet hadden gemerkt. Maar later zeiden ze: juist omdat we dat van je zagen, was het gesprek makkelijker voor ons.’ Het komt soms ook dichtbij: ‘Als de leeftijd van een donor mijn leeftijd nadert, of die van mijn kinderen, vind ik dat weleens lastig.’ Teun: ‘In dit vak word je sowieso geconfronteerd met je sterfelijkheid.’ Marcel knikt: ‘Gezond leven is geen garantie. De meeste donoren zijn tussen de 40 en 60. Dus denk ik: maak er wat van!’
Te kort of juist te lang
Een ingewikkeld onderwerp is tijd, omdat het in het nadeel of in het voordeel van de nabestaanden kan werken, zegt Marcel. ‘Bij een overlijden na een hartstilstand leg ik bijvoorbeeld duidelijk uit dat hun dierbare vijf minuten na overlijden naar de OK moet. Dat vinden nabestaanden heel kort, maar het is belangrijk om te weten. Andere dingen duren juist heel lang. Dat kan vervelend zijn, als het maar duidelijk is. Maar vaak hoor ik later dat de familie blij was dat er zo veel tijd was. Dan kon er nog bezoek komen en konden ze langer bij elkaar zijn.’
Troost uit putten
Dat Teun en Marcel dankbaar werk doen, ervaren ze vaak na afloop van een procedure. Teun: ‘Ik hoor vaak dat mensen de begeleiding waardeerden, en mijn respect voor hun dierbare en mijn openheid. Ik zit daar als mens, ik begeleid een familie. Hoe meer organen er getransplanteerd kunnen worden, hoe beter dat voor de nabestaanden is, want vaak putten ze daar troost uit of ervaren ze zingeving. Als een orgaan aanvankelijk niet geschikt lijkt, maar na een speciale behandeling wel bruikbaar is voor transplantatie, hoor ik meestal terug: fijn dat het toch nog kon.’ Marcel onderstreept: ‘We moeten het ook altijd zeggen als een orgaan niet geschikt blijkt, ondanks goede onderzoeksresultaten.’
Ontspannen naar huis
Wanneer zit er voor Marcel en Teun glans aan hun werk? Marcel: ‘Als de familie tevreden is. En als ik bij het weggaan meekrijg dat ik duidelijk en meelevend ben geweest. Dan kan ik ontspannen naar huis en heb ik niet het gevoel: dit had ik anders moeten doen.’ Teun vult aan: ‘Behalve de familie moeten ook de arts en de verpleegkundigen kunnen terugkijken op een goede procedure. Van hen vragen we veel om snel te kunnen werken. Ook regelen we extra dingen met ze, zoals uitstel van een onderzoek vanwege familiebezoek. Ik toon dus aan de zorgprofessionals ook waardering. Er zijn veel mensen bij een procedure betrokken en de samenwerking moet met iedereen soepel verlopen. Loopt die stroef, dan mag de familie dat niet merken. Als het goed gaat en ik de familie rustig kan achterlaten, kan ik het afsluiten.’
Gerda Na zijn overlijden hielp
Gerda’s man 5 mensen met zijn organen en weefsels. Daar is ze trots op. Sindsdien wil Gerda meer bekendheid geven aan donatie. Daarom geeft ze voorlichting namens de NTS. In 2013 werkte ze mee aan de campagne ‘Ja of nee’.
‘
Hij had gezegd: ze mogen alles van me hebben’
De man van Gerda overleed in 1997 aan hersenbloedingen. Met zijn donatie hielp hij 5 mensen. Nu blikt Gerda terug op die tijd en op het heden.
“Het is 27 jaar geleden dat mijn man ’s nachts een hersenbloeding kreeg. Ik dacht meteen dat dit aan de hand was, maar de eerdere symptomen werden niet onderkend. Kort daarna kreeg hij er een hartstilstand overheen. Ik had een training voor reanimatie gevolgd en deed hartmassage bij hem, terwijl de weekendarts, die intussen was gekomen, de beademing regelde. Het hart ging weer kloppen, maar mijn man reageerde nergens meer op.
In het ziekenhuis kreeg hij opnieuw een hersenbloeding. Hij zou er niet doorheen komen. Al snel kregen we de vraag of hij donor mocht zijn. In die tijd moesten de nabestaanden daarover beslissen als er geen keuze in het Donorregister stond. Het schoot me te binnen dat hij ooit had gezegd: als ik doodga, mogen ze alles van me hebben. Het leek alsof hij dat in mijn oor fluisterde. Toen was de keuze niet moeilijk meer. Mijn man heeft zijn hart, nieren en oogweefsel gedoneerd.
Emoties een plaats geven
Kort na zijn overlijden voelde ik veel boosheid, voornamelijk op de huisarts. Maar vooral miste ik hem in alles. Ik voelde me helemaal op mezelf teruggeworpen, dat maakte me ook boos. Toen ben ik boeken
‘Ook na al die jaren geef ik nog overvoorlichting donatie’
2024
over rouw gaan lezen waarin al die emoties werden beschreven. Dat hielp wel, dan kun je het beter een plaats geven. Ook mijn kinderen kon ik goed begeleiden, want mijn vader stierf toen ik 13 was en onze jongste was 14 toen mijn man overleed. Daarom kon ik met ze meevoelen. In die jaren was er nog geen begeleiding of nazorg rond donatie. Iemand die een eindje met je meeloopt zou fijn zijn geweest.”
Glans wíllen zien
In zo’n moeilijke tijd valt het niet mee om glans te zien. Je moet het wíllen zien. Daar heb je wel invloed op. Waar je niet vrolijk van wordt, schuif je opzij. Zo had ik contact met iemand die ook alleen was komen te staan, maar die zeurde en daarop haakte ik af. Ik wilde vooruit. Ik zocht positieve dingen op. En ik was blij met de donatie van mijn man. Zelfs zijn hart kon worden getransplanteerd. Ik ben heel blij dat dat gelukt is. Dat heb ik maar mooi gefikst door hem te reanimeren, dat geeft er een extra dimensie aan.
Na een tijd kon ik daar trots op zijn. Maar dat het me troost heeft gegeven, kan ik niet zeggen.
Een paar jaar na mijn mans dood ben ik voorlichting gaan geven over orgaandonatie. Daar heb ik veel steun aan ontleend. En dankzij die presentaties is mijn zelfvertrouwen in de loop der jaren enorm gegroeid. De eerste tijd was dit ook een vorm van verwerken. En ik blijf het doen. Eigenlijk is orgaandonatie als een rode draad door mijn leven gaan lopen.
Goede plek
Een dikke 20 jaar geleden ging het beter. Ik leerde een nieuwe partner kennen en heb intussen 5 kleinkinderen die de meeste glans aan mijn leven geven. Nog steeds vertel ik over mijn ervaringen aan groepen. Soms vragen mensen: ben je daar nou nog steeds mee bezig? Nee, ik ben er niet mee bezig, maar ik wil mensen vertellen wat donatie betekent als nabestaande. Verder doe ik veel vrijwilligerswerk, waar ik zelfs een lintje voor heb gekregen. Ook heb ik veel hobby’s, zoals vogels spotten, beeldhouwen en bridgen. En ik heb een wandelgroep voor vrouwen opgericht. Afgesloten is het nooit, maar het heeft een goede plek gekregen.”
Bastiaan kreeg van zijn moeder én vader een nier:
‘Met de tatoeage maak ik de ziekte zichtbaar en bespreekbaar’
In zijn jonge leven werd Bastiaan (42) heen en weer geslingerd tussen ernstig ziek zijn en voluit leven. Op zijn 18e kreeg hij een nier van zijn moeder en in 2022 volgde een nier van zijn vader. Zorgelijk is dat zijn zoon dezelfde aandoening heeft.
Bastiaan wil hem daarin steunen, maar hem wel zijn eigen weg laten gaan.
WWekelijks zes keer sporten, lange reistijden naar de zeevaartschool en een bijbaan. Als scholier deed Bastiaan het jarenlang probleemloos. Tot hij vermoeidheidsklachten kreeg. Het eerste vermoeden was pfeiffer. Maar toen Bastiaan vocht vasthield, bleek een nierziekte de boosdoener. Hij vertelt: ‘Onlangs is ontdekt dat het FSGS type 2 is. Die ziekte wordt aangewakkerd door een erfelijke DNAafwijking die bij mij is ontstaan. Alleen bij iemand in Amerika en bij mijn zoon en mij is deze afwijking beschreven. Toen ik op mijn 17e met eiwitverlies en hoge bloeddruk naar het ziekenhuis werd gestuurd, lag ik vijf dagen later al aan de dialyse. Mijn nierfunctie was nog maar 12%.’
Door die ziekte gingen zijn dromen in rook op. ‘In mijn familie wordt al sinds 1700 gevaren en ik zat ook op de zeevaartschool. Maar ineens hing mijn leven aan een draadje, met die dialyse ook letterlijk. Mijn leven veranderde volledig.’
Golf van euforie
Een halfjaar later, in 2000, kreeg Bastiaan een nier van zijn moeder. Hij was toen 18. Maar kort na de transplantatie dreigde afstoting. ‘Ik beleefde alles: angst, verdriet, hoop... Na zes weken ging het beter. De kou en de jeuk verdwenen, ik kreeg weer energie. Ik had de dood in de ogen gekeken, maar nu lachte het leven me weer toe. Alleen wist ik niet waar ik moest beginnen met leven.’
Toch lukte dat al snel. ‘Het eerste jaar leefde ik op een golf van euforie. Ik kon weer deelnemen aan de maatschappij, sporten, werken. Maar na een jaar werd ik “vrijgelaten” door het ziekenhuis en ging ik nadenken over wat er was gebeurd. De uitersten waren heftig geweest: eerst van springlevend naar
doodziek en daarna van doodziek naar springlevend. Daardoor kreeg ik paniekaanvallen. In de zeemanswereld is het “niet lullen maar poetsen” en ik wist niet dat paniekaanvallen bestonden. Ik had haast om te leven, maar was doodsbang om weer ziek te worden. Het kostte me zeker een jaar om daar een weg in te vinden.’
Twee keer leven gegeven
De nierdonatie leidde tot een goede band met zijn moeder. ‘We delen iets speciaals en hebben het vaak over de intensiteit van wat ons is overkomen.
Zij heeft uit haar gezonde lichaam iets afgestaan.
In feite heeft ze me twee keer leven gegeven.’
Tijdens de dialyse had Bastiaan daarmee
‘Ik dacht: kan ik zo’n groot geschenk wel aannemen?’
geworsteld: ‘Ik dacht: kan ik zo’n groot geschenk wel aannemen? Niets is genoeg om terug te geven. Maar ik bedacht: als zij haar nier afstaat, is dat haar verantwoordelijkheid. De mijne is om er goed voor te zorgen. Daarom kon ik hem aanvaarden. Wel had ik last van schuldgevoel tegenover mijn “collega’s” aan de dialyse: waarom ik wel en zij niet?’ Jarenlang ging alles goed. Bastiaan studeerde en ging aan het werk in de scheepsbouw. ‘Mijn horizon was wel anders dan die van mijn vrienden. Zij konden nadenken over hun pensioen, ik keek niet verder dan het volgende semester.’ Maar het bleef goed gaan. Later trouwde hij, en een logische volgende stap zou een kind zijn. ‘Daar hebben we diep over nagedacht, maar mijn nierfunctie was goed en we durfden het aan. Elf jaar geleden werd Julian geboren.’
Familiewaarden
Een gedoneerde nier heeft niet het eeuwige leven. Vanaf 2012 ging Bastiaans nierfunctie achteruit, en na 22 jaar leven met zijn moeders nier was een nieuwe transplantatie onvermijdelijk. ‘Als puber zag ik dat niet aankomen, nu wel. Het moeilijkste was afscheid nemen van de nier, die al sinds 2000 dienst had gedaan. Maar mijn energie nam af. Ik ging minder vaak sporten en zag mijn vrienden minder. Uiteindelijk was ik blij dat ik nog kon wandelen. Mijn vader had jaren eerder al gezegd: ik doneer een nier. Toen het aan de orde kwam, was hij 62. Gelukkig was hij gezond, en in 2022 heb ik zijn nier gekregen.’
Ook de band met zijn vader veranderde daarna. ‘Hij is geen prater. Hij is een zeeman, en daadkrachtig en probleemoplossend van karakter. Maar hij is nu meer betrokken bij het onderwerp dan voorheen. En onze knuffels zijn intenser. Ik voel het in nuances.’ Net zoals de zeevaart een typisch familieding is, ziet Bastiaan ook dat bepaalde familiewaarden worden doorgegeven. ‘Verantwoordelijkheid nemen, problemen oplossen, niet lullen maar poetsen. Mijn ouders deden dat door mij een nier te geven.’
Zijn eigen manier
Een zorg is zoon Julian. ‘Hij had 50% kans om dezelfde ziekte te hebben, maar dat wisten we pas toen hij 9 was. Toen de test positief was, stortte mijn wereld aanvankelijk in. Maar ik moet reëel blijven: mijn verhaal is niet zijn verhaal, ik moet dat niet op hem projecteren. Ik vertel hem wel dingen, maar ik moet hem de kans geven om zich op zijn eigen manier te ontwikkelen. Ook als hij pijn krijgt,
moet ik me daarbij neerleggen. De puberteit zal bepalen of zijn nieren de groeispurt aankunnen.’
Bastiaan kan geen nier doneren, maar kan wel op andere manieren bijdragen. ‘Sinds de uitslag van Julian omarm ik mijn ziekte meer. Ik gebruik mijn verhaal om bij de buitenwereld begrip te creëren. Mijn ervaring kan ik inzetten om mensen ergens van bewust te maken, bijvoorbeeld met dit interview. En als ervaringsdeskundige kan ik Julian goed begeleiden.’
Zichtbaar maken
‘Ik moet mijn verhaal niet op mijn zoon projecteren’
Al moet Julian zijn eigen weg gaan, Bastiaan wil hem wel beschermen. Symbolisch daarvoor is de grote tatoeage die hij een jaar na de tweede transplantatie heeft laten zetten. ‘Het is een leeuw met tussen zijn ogen het levenskruis, een Egyptisch symbool voor het leven. Over het oog en de neus zit een kras, die de littekens van mijn ziekteervaringen weergeeft. Daaronder staat Julian als welpje. Voor mij is deze tattoo meer dan een plaatje. Een nierziekte is onzichtbaar, en ik wil met de tattoo de ziekte zichtbaar maken en erover praten, en het gesprek over het belang van donatie aanzwengelen. Het is ook een manier om de zeggenschap over mijn lichaam terug te krijgen. Jarenlang hadden zorgprofessionals de regie over mijn lijf, maar deze tattoo was iets wat ik zélf wilde in plaats van dat het móést. De leeuw staat verder voor strijdbaar verdedigen, beschermen van de welp. Ik kan klappen voor Julian opvangen, zodat zijn proces soepeler verloopt. Ik kan zien aankomen wat hij gaat meemaken en hem begeleiden, en ik kan hem motiveren of juist afremmen als dat nodig is. En al kan ik zijn pijn niet wegnemen, ik kan hem wel helpen om daarmee te leren omgaan. Ook kan ik helpen duiden wat hij lichamelijk en geestelijk doormaakt. Om in zeemanstermen te blijven: ik kan zijn loods zijn.’
Het is zijn enige tattoo, zegt Bastiaan: ‘Ik heb er 25 uur voor bij de tattoo artist gezeten. Die zei verbaasd: is dit je eerste? Ik zat zo stil. Toen vertelde hij dat klanten die veel hebben meegemaakt geen kik geven. Die hebben voor hetere vuren gestaan.’
Mijn soundtrack
Via Facebook en Instagram vroegen we mensen welke muziek hen herinnerde aan hun transplantatie of aan het afscheid van een geliefde die donor was. We kregen heel veel reacties, met ontroerende liedjes en muziek die troost bood. Er waren ook nummers die kracht, hoop en vechtlust gaven aan mensen die wachten op een orgaan of die een transplantatie hebben ondergaan. Hier is een selectie van de reacties.
Fight Song
Linda: Niet tijdens de periode rondom de transplantatie maar in een later stadium ‘Fight Song’ van Rachel Platten, nu nog steeds als het even wat minder gaat.
I Gotta Feeling
Margo: ‘I Gotta Feeling’ van de Black Eyed Peas. Mijn kinderen hoorden dit op de radio en een half uur later werden we gebeld dat er een nieuwe lever voor mij was. Diezelfde avond werd ik succesvol getransplanteerd. Voor mijn verjaardag kreeg ik een hanger met daarop de Spotifycode.
Vivo per lei
Karin: Mijn papa heeft gedoneerd, heel trots dat hij dat heeft gedaan Andrea Bocelli ‘Vivo per lei’ (ik leef voor jou ) is de muziek die me altijd aan hem herinnert. We hebben het ook op zijn uitvaart gedraaid
Rollercoaster
Soldier Direct
Caroline: Ik sta op de wachtlijst sinds bijna 3 jaar. Het hele traject is het nummer ‘Soldier’ van Direct een liedje dat me laat doorzetten soms met lach en traan.
Ik leef
Anna Fernhout
Paulien: ‘Ik leef’ van Anna Fernhout heeft mijn moeder veel geluisterd tijdens het wachten op een transplantatie. Helaas kwam de transplantatie te laat
Macdivernl: Parla & Pardoux: ‘Liberté’. Dit heeft een IC-verpleegkundige na mijn transplantatie voor me aangezet. Het nummer staat nog steeds in mijn ‘vier het leven’/ ‘post-transplant’ Spotify.
Los van de grond Jeroen van der Boom en Leonie Meijer
Roel: ‘Los van de grond’ is voor mij het nummer met een bijzonder gevoel bij deze bijzondere periode. Niet alleen het feit dat het gedurende mijn herstelperiode vaak op de radio was. Maar ook de tekst blijft mij raken. Waar een ander hoort dat dit lied gaat over een liefde, hoor ik duidelijk de connectie met mijn onbekende donor.
Bianca: Voor mijn vriend, Antoin, en mij is dat ook ‘Rollercoaster’ van Danny Vera. Hij kreeg eerder dan verwacht een oproep, de eerste keer ging het niet door en de tweede oproep kwam al een week na de eerste. Tijdens het lange wachten zaten we even in het restaurant van het LUMC, terwijl er in een ruimte onder ons een soort optreden was. We weten niet waar dit van was maar er werd in ieder geval live muziek gemaakt. Zij speelden toen Rollercoaster. Wij kunnen dit liedje niet meer luisteren zonder aan deze bijzondere dag/ periode te denken voor veel mensen een betekenisvol nummer
Faismoi une place dans ton avenir
Renée: ‘Fais-moi une place dans ton avenir’ van Julien Clerc. Altijd tranen … Mijn 2,5-jarig zoontje vocht om in leven te blijven in 1985… en we hoopten zo erg op een toekomst voor hem! Wachtende op een donorlever, die er gelukkig kwam vanuit Barcelona! Eeuwig dankbaar aan de donorfamilie! Hij heeft zijn plaatsje in de toekomst gekregen!
Don’t stop believing Journey
Tamara: Don’t stop believing. Ik was net getransplanteerd en had veel pijn, kon slecht slapen. Maar het eerste seizoen van Glee was toen net op tv dus ik weet dat ik dat veel heb gekeken als afleiding (muziek werkt in mijn geval bijna net zo goed als morfine blijkbaar )
Rachel Platten
Black Eyed Peas
Andrea Bocelli
Julien Clerc
Danny Vera
Liberté’ Parla & Pardoux
Geen donker zonder licht
Hans Kling
Als geestelijk verzorger in het Maastricht UMC+ spreekt Hans Kling met enige regelmaat met nabestaanden van donoren en ondersteunt hen bij de donatieprocedure.
GOverdenking bij het thema Glans door Hans Kling
Glans en licht stralen bijzonder fel in het donker. Maar als alles licht is, kun je een specifiek licht nauwelijks waarnemen. Dofheid, gelatenheid of uitzichtloosheid daarentegen ontstaat waar alles grijs is. Geen licht, geen donker. In zo’n omgeving is bewegen zinloos. Want waar zou je naar toe? Alles is toch immers grijs. Maar waar licht én donker zijn, kun je je vasthouden aan het licht en zo de moed vinden om naar het donker te kijken. En als het donker je dreigt op te slokken, kun je op zoek gaan naar het licht. Licht straalt helder in contrast met donker.
Verdriet doet pijn. Toch is het goed om dat ten volle te voelen. Dan leef je voluit, al is dat niet prettig. Gevaarlijk wordt het als je licht met donker verrekent, als je verdriet probeert te ontlopen. Dan ontstaat dofheid. Verdriet moet je voelen om ervan af te komen. Wie direct een zaklamp pakt, gaat eraan voorbij dat het leven soms echt donker kan zijn.
Wellicht is het de tegenstrijdigheid op zijn top: er is geen moment waarop je dieper voelt hoe ontzettend je van iemand houdt dan het moment van overlijden. Alleen de prijs is verschrikkelijk. Het gaat dan om de tegenstrijdigheid van de liefde: als je echt van iemand houdt, kan het bijna ondraaglijk zijn als je diegene niet kunt helpen. Verdriet en machteloosheid worden aangejaagd door liefde en verbondenheid. En liefde en verbondenheid maken verdriet en machteloosheid soms bijna ondraaglijk.
Doneren en ontvangen
Nu naar orgaandonatie. Dit kent twee kanten: doneren en ontvangen. Het kan verschillen wat dit voor de donor, de naasten en de ontvanger betekent. Maar het gaat altijd samen met verlies. Bij de ontvanger verlies van zekerheid (gaat het straks allemaal wel goed?), bij donatie tijdens het leven verlies van een orgaan, en bij donatie na overlijden verlies van het leven. Dit leidt bijna altijd tot de gelaagdheid van gevoelens die ik net met licht en donker heb beschreven. Vanuit mijn ervaring als geestelijk verzorger belicht ik hierna drie groepen die heel verschillende dingen meemaken.
De donor tijdens het leven
Het is een bijzonder besluit om een ander te helpen met iets van jezelf, ook al zijn er risico’s en vergt het hersteltijd. Het kan diepe betekenis geven. Gaat het goed en de ander heeft baat, dan geeft dit glans. Zelfs als er complicaties zijn, heb je het aangedurfd
‘Het licht zit in de liefde: je geliefde heeft niet voor niets geleefd’
om dit voor de ander te doen. Het doel helpt om het ongemak te ondergaan en dat geeft een glinstering.
Nabestaanden van een donor
In mijn werk begeleid ik vooral de nabestaanden. Vaak is de donor onverwacht in een levensbedreigende situatie gekomen en buiten bewustzijn geraakt. Dit is onwerkelijk voor familieleden. Met de ondersteuning van apparatuur oogt het vaak sereen, maar dan komen de gesprekken met medici over de hopeloosheid van de situatie. Als geestelijk verzorger let ik dan vooral op de kwaliteit van het afscheid. Afscheid nemen is altijd intens. Afscheid nemen met een donatieprocedure is ook nog afscheid nemen in een medischtechnische omgeving. Waar met alle liefde wordt gezorgd. Waar wij ons best doen om toch een moment van alleenzijn met je dierbare te creëren.
In de rouw kom je dan bijna vanzelf de spanning van licht en donker tegen. Het gemis kan zo groot zijn als de liefde. Vaak voert het gemis aanvankelijk de boventoon. Later lukt het meer om te bewegen tussen liefde en gemis. Het licht zit in de liefde: je geliefde heeft niet voor niets geleefd. Er is dankbaarheid dat diegene er was. Het donker zit in het gemis en in het idee dat het leven nog niet had mogen stoppen. Licht en donker versterken elkaar.
Ontvanger van een orgaan of weefsel
De kant van de ontvanger ziet anders uit. Het lichaam werkt niet zoals het zou moeten. Een orgaan is zo aangetast dat alleen een donatie kan helpen. Op de wachtlijst staan kan zeer belastend zijn. In een gesprek noemde iemand het de “wachtkamer van de dood”. Als je conditie zo achteruitgaat dat een transplantatie niet meer haalbaar is, kom je te overlijden. Het is een tijd van hoop en angst. Een tijd van onzekerheid en dreigend afscheid. En al komt er een orgaan: gaat dat wel goed? En kan ik daarmee jaren vooruit? Hoe bijzonder is het als je mag ervaren dat je weer kunt leven? Welk een geschenk! Ook hier licht en donker: door de ervaring dat leven niet vanzelfsprekend is, kent het een andere waarde. Veel mensen verbazen zich erover waar zij zich vroeger druk over maakten. Verder leven met de mensen die je lief zijn geeft extra glans, juist door de ervaring dat het ook anders had kunnen zijn.
TRANSPLANTATIES STEEDS SUCCES VOLLER
De overlevingskansen na een transplantatie zijn de afgelopen decennia aanzienlijk gestegen. Dit is te danken aan verbeterde operatietechnieken, betere medicatie en opvolging.
Guinness Book of Records:
Nederlandse hartpatiënt Bert Janssen heeft bijna 40 jaar met een donorhart geleefd.
INNOVATIES VERBETEREN TRANSPLANTATIES
Innovaties zoals “machineperfusie” zorgen ervoor dat organen langer buiten het lichaam kunnen blijven, waardoor er meer tijd is om de perfecte ontvanger te vinden. Ook worden er vorderingen gemaakt in 3Dprinttechnologie en stamcelonderzoek.
In
2023 waren er 109 longtransplantaties. In september 2024 waren dat er al 91.
Er gebeuren ook transplantaties met slechts één long. Dit heet een enkelvoudige longtransplantatie. Enkelvoudige longtransplantaties worden vaak uitgevoerd bij patiënten met bepaalde longziekten. Hierbij kan één gezonde long voldoende zijn om de patiënt een goede levenskwaliteit te bieden. Dit geldt bijvoorbeeld voor ziekten zoals longfibrose, en sommige vormen van COPD (chronische obstructieve longziekte).
Gemiddeld doneert een overleden donor 3 organen. Orgaandonatie kan ongeveer 800 mensen per jaar helpen.
De langstlevende patiënt met een donornier was in 2024 Lucy Brooks uit het Verenigd Koninkrijk. Lucy kreeg haar niertransplantatie in 1973 en leeft al meer dan 47 jaar met haar donornier, wat haar een van de langst levende niertransplantatiepatiënten ter wereld maakt.
ORGAANDONATIE KENT GEEN LEEFTIJDSGRENS
Mensen van alle leeftijden kunnen in het Donorregister invullen dat ze donor willen zijn. Zelfs mensen van in de 70 en 80 kunnen geschikte organen hebben voor transplantatie.
Hanginthere
Stel je voor: opeens hangt er een blik aan een touwtje dat uit de lucht komt. Tot je verbazing kun je via dit blik praten met je overleden geliefde.
Magisch! Fotografe
Madeleine Sars maakte er de serie
Hanginthere over.
Fotograaf Madeleine Sars vertelt:
‘De meeste mensen zullen direct hun kans grijpen en via het blik in gesprek gaan met hun dierbare. Wij waren ook benieuwd naar alle andere momenten. Wat gebeurt er bijvoorbeeld als dat blik een tijdje blijft hangen en de prille glans eraf gaat? Wat als je na een aantal gesprekken opeens overmand wordt door emoties? Wat als je angst voelt om het blik alleen achter te laten en probeert om het een plekje in je leven te geven? Voor het maken van deze serie gingen we in gesprek met nabestaanden om hen te vragen wat zij zouden doen. Verder lieten we ons inspireren door onze eigen verliezen en door lokale culturen uit verschillende landen.’
Glans
Hanginthere
Madeleine Sars is freelance fotograaf en werkt sinds 2012 als huisfotograaf voor de Nederlandse Transplantatie Stichting. Ze schoot inmiddels bijna 200 portretten van onder anderen nabestaanden, wachtlijstpatiënten, ontvangers van organen of weefsels, en artsen en chirurgen. ‘De persoonlijke verhalen zijn zo bijzonder om te mogen vertalen naar pakkende portretten. Het is iedere keer weer een feest om voor de NTS op pad te mogen.’
WAAROM? Deze serie is een samenwerking tussen Madeleine en haar man Goa. ‘Hij verloor op jonge leeftijd zijn moeder en zus, en dat bracht ons op het onderwerp “eenzaamheid in rouwverwerking”. Het viel ons op dat rouwen in de meeste gevallen een eenzaam proces is. Waar je in de eerste maanden na het overlijden nog op steun kunt rekenen, vervaagt dit geleidelijk zodra de heftigste lading eraf is. Daarna zijn er steeds minder momenten waarop je samen even bij een verloren leven stilstaat. Mensen zijn om vele redenen bang om naar het verdriet of
naar de overledene te vragen. Ze denken het risico te lopen een fijne dag te verpesten of willen het gesprek niet te zwaar maken, of ze willen simpelweg wel, maar weten niet hóé erover te praten met de nabestaande. Dus gingen wij op zoek naar een manier om het onderwerp “dood” op een luchtige en fantasierijke manier ter sprake te brengen: “Hé, wat zou jij eigenlijk doen als...” We hebben expres voor diverse emoties gekozen om duidelijk te maken dat niets taboe is en het antwoord niet alleen maar leuk en luchtig hoeft te zijn.’
Glans
Linda kreeg tweemaal een harttransplantatie:
‘Ik ervaar veel geluksmomenten op een dag’
Een hartaandoening werd Linda (53) bijna fataal. Ze redde het op het nippertje, maar daar was wel van alles voor nodig. Zoals maar liefst twee harttransplantaties en een oneindig lijkende revalidatie. Ondanks alle complicaties zag ze altijd genoeg reden om door te knokken, vertelt ze.
S‘Soms kan ik me amper voorstellen dat het is gebeurd,’ zegt Linda. ‘Ik leef in bonustijd. Anders was ik 38 geworden, nu ben ik 53. Dat voelt als een geschenk. Het kan ook weleens druk geven. Dan vraag ik me af: wat is de bedoeling van mijn bestaan? Maar dan weet ik dat ik er kan zijn voor mijn kinderen en de mensen om me heen.’
In 2009 kreeg Linda binnen korte tijd twee harttransplantaties met veel ernstige complicaties. Daarna kon ze niet meer alles, waar ze wel op had gehoopt. ‘Dat was een teleurstelling, maar nu kan ik dankbaar zijn voor kleine dingen. Als de zon schijnt bijvoorbeeld, geniet ik volop. Ik kan in het kleine schoonheid zien. Zo ervaar ik veel geluksmomenten op een dag. Een stukje fietsen, de wind in mijn haren voelen, heerlijk!’
Meteen in bed
Linda dacht altijd dat ze gezond was, tot ze halverwege haar tweede zwangerschap een snelle hartslag kreeg. Toen ze bij de cardioloog kwam, werd ze meteen in bed gelegd. ‘Ik moest aan de defibrillator om het hart te reguleren. Mijn hart pompte niet goed en was vergroot. Ik kreeg medicijnen, waarvan niet duidelijk was wat die met de baby zouden doen, maar het kon niet anders.’ Bijna aan het einde van de zwangerschap belandde Linda met ritmestoornissen op de IC. ‘Omdat de hartslag van het kindje ook niet in orde was, kreeg ik een keizersnee. Daarna pompte het hart beter. Inmiddels was duidelijk dat ik gedilateerde cardiomyopathie had, een vergroot hart.’
Erfelijke aandoening
Drie jaar later kreeg Linda’s vader hartklachten. ‘Hij bleek hetzelfde te hebben en mijn zusje ook. Het is erfelijk, we hebben afwijking in het PLNgen. Alle drie kregen we een inwendige defibrillator, kortweg ICD, die met shocks het hartritme reset. Die heeft meerdere malen mijn leven gered.’ Haar zusje zou starten met de screening voor een harttransplantatie. ‘Maar ze overleed heel onverwacht. Dat was een enorme klap. Ik was eerder al angstig, maar toen werd ik heel bang.’
Steun
Linda ging steeds verder achteruit. ‘Ik lag alleen maar op de bank en sliep veel. Na versneld onderzoek voor een transplantatie kwam ik op de wachtlijst. Na twee maanden kwam er een hart.’ Maar wat een vooruitgang moest worden, werd een kwelling. ‘Toen ik een paar weken later bijkwam, bleek dat de transplantatie mislukt was. Het donorhart was meteen afgestoten. Ze lieten de wond open en hielden mij in coma, en ik bleef in leven aan de hartlongmachine in afwachting van een nieuw hart. Daar werd in heel Europa naar gezocht.’
De familie had in die angstige tijd veel steun aan het geloof. ‘We zijn christenen, en ze hoorden God tot hen spreken dat ik niet zou sterven, maar leven. Dat ik een tweede transplantatie zou krijgen. In een Bijbelverhaal vraagt een zieke koning extra tijd aan God, die zegt: je krijgt nog 15 jaar. Dat verhaal gaf hun vertrouwen. En gelukkig kwam er snel een tweede hart dat het wel meteen goed deed.’
Dubbeltje op z’n kant
Er brak een zware tijd aan met ernstige complicaties. ‘Ik werd in coma gehouden, aan de hartlongmachine. Mijn andere organen gingen het begeven,
dus mijn familie moest afscheid komen nemen. Het was een dubbeltje op z’n kant, maar ik haalde het. Ik kreeg dialyse en bleef aan de beademing. Toen ik bijkwam, kon ik alleen mijn vingertoppen bewegen.’ Maandenlang lag Linda op de IC. ‘Toen ik eindelijk naar de afdeling mocht, moest ik alles opnieuw leren. Na in totaal acht maanden in het ziekenhuis en een revalidatiecentrum kon ik poliklinisch verder tot ik opknapte. Nu kan ik wel meer dan voorheen, maar werken lukt niet meer. En ik heb nog steeds ritmestoornissen. Het heeft jaren gekost om daarmee te leren omgaan.’
Foto van mijn kinderen
Na al die tegenslag vond ze haar evenwicht. ‘God heeft mijn leven gespaard. Ik ben dankbaar dat ik er voor mijn dochters kan zijn, hoewel het moeilijk blijft dat ik niet meer kan werken en sporten. Soms worstel ik met dankbaar zijn. Ik heb ook wel eens gezegd: ik kan niet meer. Maar de steun van familie en vrienden hielp. Ze wezen me dan op de foto van mijn kinderen bij mijn bed, waardoor ik toch weer moed kreeg. En als ik het niet zou overleven, zou ik naar God in de hemel gaan. Daar moesten mensen me weleens aan herinneren.’
‘Ik leef in bonustijd: anders was ik 38 geworden, nu ben ik 53’
Gemist
Dit alles kostte Linda haar huwelijk. ‘Heel teleurstellend, maar we hebben een goede band en doen nog veel samen, ook met de kinderen.’ En die zijn voor haar het belangrijkst. ‘Fantastisch dat ik ze heb zien opgroeien. We zijn er goed uitgekomen, maar met littekens. Zij moesten vaak voor mij zorgen en dat moest ik accepteren. Maar ik was er wel altijd voor ze en kon naar hun verhalen luisteren. We praten er vaak over, ook over dingen die ze moesten of die ze met mij hebben gemist. Bijvoorbeeld toen de oudste naar de brugklas ging. Dat kun je niet uitvlakken, ze zijn tekortgekomen.’
Vreugde
Nu gaat het relatief goed en van veel dingen kan Linda genieten. ‘Haken, kaarten maken, Tshirts bedrukken, daar haal ik veel vreugde uit. Ik kan ook leuke dingen met mijn dochters doen, want ik hoef niet meer te slapen overdag. De eerste keer naar het buitenland was ook bijzonder. Dat gevoel van vrijheid! Ik had nooit gedacht dat dat nog kon.’ Ook waardevol zijn momenten met vrienden. ‘Ik houd van diepgaande contacten, fijne gesprekken van hart tot hart. Ik ben een pastorale opleiding
‘Ik besef dat iemand is gestorven en ik daardoor nog leef’
gaan volgen om te kunnen praten met mensen in moeilijke situaties, als ervaringsdeskundige. Ik kan me goed inleven in anderen en die gesprekken geven me energie.’
Twee keer feest
Bij haar donoren staat Linda regelmatig stil. ‘Dagelijks denk ik aan mijn donorhart, alleen al als ik de littekens zie. En op de IC heb ik dromen over de tweede donor gehad, ik vroeg me af wat voor iemand het was. De tweede transplantatiedag is ook mijn verjaardag, dus dan vier ik twee feestjes. Ik vier het altijd met vrienden, dan eten we taart. Ik heb het hart van iemand anders, waar ik dankbaar voor ben. Ik besef dat iemand is gestorven en dat ik daardoor nog leef.’
kunstwerk
‘Eens gegeven blijft gegeven’
Ruurd: ‘Toen ik jong was, werd ontdekt dat ik cystenieren had. Ik wist dus al vroeg dat mij dialyse of een transplantatie boven het hoofd hing. Mijn vrouw en mijn moeder wilden allebei een nier aan mij doneren. Volgens de artsen matchte een nier van directe familie beter. Met haar 72 jaar zat mijn moeder eigenlijk 2 jaar boven de leeftijdsgrens – die is nu vervallen – maar ze was kerngezond. In 2002 kreeg ik haar nier, kort voordat ik zou moeten gaan dialyseren. Haar nier sloeg goed aan, dus dankzij haar leef ik nog. In 2018 is ze overleden, op haar 88e. Haar nier is nu dus 94 jaar!
Ik vertel er vaak over. Zoals tijdens de Spelen voor getransplanteerden, waar ik aan meedoe. Op de Wereldspelen in Malaga in 2017 vertelde ik mijn tegenstander over mijn nier. Daar was mijn moeder zelf nog bij. Die man vloog haar om de nek en zei: ‘Je bent een held!’ Maar zo zag ze zichzelf helemaal niet. Onze band werd hechter na mijn moeders donatie. Elk jaar vierden we de transplantatiedag samen. Uit dankbaarheid heb ik haar een gouden armband gegeven. Later kreeg ik van haar een kunstwerk: een zelfgemaakte nier van papiermaché met de tekst “Eens gegeven blijft gegeven”. Die staat op de vensterbank. Haar kunstwerk heeft grote emotionele waarde voor mij, zeker nu ze er niet meer is. De transplantatieverjaardag blijf ik vieren, al is ze daar niet meer bij.’
‘We
waren nooit zo van het trouwen’
Een transplantatie verandert het leven van de ontvanger vaak ingrijpend. Wat maakt het mogelijk, wat kan er weer?
BELINDA (58): ‘Mijn man en ik zijn sinds 2004 bij elkaar. Als je ziek wordt, beleef je dat anders dan je partner. Het kan misgaan, maar ons heeft het niet uit elkaar gedreven. Dat we na zoveel moeilijke jaren nog bij elkaar zijn, vinden we bijzonder. We waren nooit zo van het trouwen, maar dit wilden we vieren. Op mijn tweede transplantatieverjaardag zijn we in kleine kring getrouwd, alleen met intimi en familie erbij. In het restaurant kookte de kok voor mij een speciaal menu volgens mijn dieet. Het was een mooie dag, met in ons hoofd uiteraard ook mijn donor en zijn naasten. De transplantatie heeft het voor mij mogelijk gemaakt om verder te leven. Ik realiseer me elke ochtend dat het bijzonder is dat ik mag genieten van weer een nieuwe dag.’
