Transparant 92 - oktober 2023

Transparant MAGAZINE VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

Sanne van Oosterhout onderzocht gespreksvoering ‘nieuwe donorwet’

‘Geen bezwaar’ voelt anders dan ‘Ja’ ODC’s en een OPTC vertellen

Nieuwe functie OPTC: wat betekent dat in de praktijk?

NR. 92 oo oktober 2023

Inhoud

04

Aa

WDC-pilot

08 n

nbevelinge

‘Geen bezwaar’ voelt anders dan ‘ja’

Een weefseldonatiecoördinator (WDC), die de arts taken uit handen neemt, verhoogt de kwaliteit van het weefseldonatieproces, aldus een pilot in drie ziekenhuizen.

Promovenda Sanne van Oosterhout deed kwalitatief onderzoek naar gespreksvoering en de Kwaliteitsstandaard Donatie.

Lichamelijke ins wordt op locatie

WDC’s zijn goed getraind

12

16

Orgaanperfusie en afhandeling van orgaanaanbod door nieuwe functionaris: hoe werkt het?

heeft veel extra transplantaties opgeleverd, waarbij de resultaten minstens zo goed zijn als bij de klassieke hartdonatie van DBD-donoren.

Eerste ervaringen met de OPTC

Hartdonatie bij DCD-donoren

03

07

15

19

20

De Verbinding

Nieuws

Week donorgesprek

Column

Doorgaan

Stella Kuiken en Ellen van Stenis over de WDC-pilot.

De laatste ontwikkelingen, nieuws en weetjes op een rij.

Ga in gesprek over orgaandonatie van 9 tot en met 15 oktober.

Medisch ethicus Eline Bunnik over het verantwoordelijkheidsgevoel van Gen Z.

Carl verloor plotseling zijn partner Babette, die haar hart, nieren, alvleesklier en lever doneerde.

COLOFON oo Coverfoto: Madeleine Sars Eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian Correcties: David Kwaadgras Opmaak: OntwerpKeuken Postadres: Redactie Transparant Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl.

Aan- of afmelden voor de Transparant? Mail naam, adres en, indien van toepassing, functie en ziekenhuis naar info@transplantatiestichting.nl.

DE V ERBINDI NG

STELLA ELLEN

‘Met gemotiveerde coördinator gaat weefseldonatie vlotter’ Drie ziekenhuizen in Nederland verkenden met de WDC-pilot of een weefseldonatiecoördinator (WDC) de procedure rondom weefseldonatie goed kan stroomlijnen en artsen werk uit handen kan nemen. Stella Kuiken, WDC bij Medisch Centrum Leeuwarden, had tijdens deze pilot een aantal keer contact met Ellen van Stenis, donatieprofessional bij het Orgaancentrum van de NTS. tekst: Raymon Heemskerk

Stella: ‘Normaal gesproken begeleiden arts-assistenten de weefseldonatieprocedure in het ziekenhuis. Tijdens de pilot namen wij dit over. Als er in ons ziekenhuis een potentiële weefseldonor was overleden, belden we met het Orgaancentrum. Ik denk dat ik Ellen toen twee of drie keer telefonisch heb gesproken.’

Ellen: ‘Wij stellen altijd een aantal vragen, bijvoorbeeld over de conditie van de huid. In het begin van de pilot merkte ik dat de WDC’s – niet specifiek Stella – daar nog aan moesten wennen. Ze moesten dan bijvoorbeeld terug naar de overleden patiënt om mijn vragen te kunnen beantwoorden. Maar later hadden de WDC’s vaak al de antwoorden klaar. Dat was heel fijn.’

Stella: ‘Aanvankelijk wist ik niet welke

vragen er zouden komen, maar als je het vaker doet, onthoud je dat. Dan zorgde ik dat ik al informatie verzameld had voordat ik de NTS belde. Ik heb het contact altijd als prettig ervaren. Bij het Orgaancentrum was iedereen begripvol en geduldig als ik iets nog niet wist.’

Ellen: ‘WDC’s uit de pilot zijn er echt handig in geworden en we hopen dat deze kennis na de pilot niet verloren gaat.

Het grote voordeel van WDC’s is dat ze meer tijd en rust voor een donatieprocedure hebben. Wanneer een arts het doet, heeft diegene vaak een hele afdeling vol zieke patiënten. Een donatieprocedure heeft dan minder prioriteit. Met gemotiveerde WDC’s met ervaring gaat het veel vlotter en heeft de familie ook een goed aanspreekpunt.’

Stella: ‘Ik zou het heel fijn vinden als dit een vervolg krijgt. Je kunt als WDC echt wat betekenen voor de nabestaanden in de moeilijke tijd na het overlijden van een dierbare.’

Stella: ‘Pas belde een arts-assistent ons omdat er een patiënt was overleden. Ik kon toen vertellen dat raadpleging van het donorregister niet nodig was, omdat er bij de patiënt een absolute contra-indicatie was vastgesteld. De pilot is dan wel afgelopen, maar de WDC’s in ons ziekenhuis fungeren soms nog steeds als een soort vraagbaak.’

Lees meer over de WDC-pilot in het artikel op de volgende pagina.

Transparant oo oktober 2023 03

Enthousiasme over pilot met weefseldonatiecoördinator Weefseldonatie is een complexe en tijdrovende procedure, terwijl een gespecialiseerde professional op dit gebied ontbreekt. De wens van ziekenhuizen om professionele ondersteuning van artsen bij weefseldonatie vertaalde zich in een pilot met een weefseldonatiecoördinator. Dit levert positieve resultaten op. tekst: Raymon Heemskerk

Op dit moment wordt de procedure in het ziekenhuis uitgevoerd door arts-assistenten, die weinig in aan­ raking komen met weefseldonatie. Ze bouwen daardoor weinig kennis en routine op met het uitvoeren van de donatieprocedure, het donatiegesprek en het begeleiden van nabestaanden. Daarnaast komt het uitvoeren van deze taken boven op het klinische werk.

Veel artsen ervaren deze procedure dan ook als belastend en tijdrovend. In drie ziekenhuizen zijn daarom pilots gehouden met een weefseldonatiecoördinator (WDC) die de artsen veel taken uit handen neemt, contact heeft met nabestaanden en overzicht houdt over de hele procedure. De ervaringen vanuit de pilot zijn positief.

Pilot in drie ziekenhuizen In 2021 startte de WDC-pilot. Er waren drie pilot­ ziekenhuizen: Medisch Centrum Leeuwarden (MCL), Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Haaglanden Medisch Centrum (HMC). De zieken­

huizen verschilden in hun aanpak. Zo werden in het MCL en het HMC alle weefseldonatietaken van de artsen overgenomen door de WDC’s, in het UMCG alleen het aanmelden van de weefseldonor.

Positief over pilot Zowel de professionals als de nabestaanden zijn erg positief over de pilot. Nabestaanden waarderen vooral de tijd en aandacht die zij kregen van de WDC, inclusief het telefoontje na afloop van de procedure over de uitgenomen weefsels. De betrokken artsen waarderen het dat zij de procedure uit handen kunnen geven aan iemand die er getraind in is en meer tijd heeft voor het begeleiden van de nabestaanden.

Of er uiteindelijk meer weefsels worden gedoneerd, is op basis van deze korte pilot niet te zeggen. Uit de reacties op de pilot blijkt wel dat de ziekenhuizen erg enthousiast zijn over de andere inrichting van het proces.

WDC-pilot: wat in welk ziekenhuis?

Taken

Door wie?

Donatiegesprek

MCL

Gehele proces

Donatiecoördinator (DC) en avond-nacht-weekendhoofd

Face-to-face

HMC

Gehele proces

Ziekenhuisarts

Face-to-face of telefonisch

UMCG

Aanmelding en nazorg

Donatiecoördinator (DC) en orgaandonatie-coördinator (ODC)

n.v.t.

04 Transparant oo oktober 2023

Toekomst van de WDC

en een betere zorg voor nabestaanden van weefseldonoren. De NTS adviseert in een rapport aan VWS dan ook om de WDC-functie breed in te voeren.

De komende tijd verkennen VWS en de NTS welke concrete scenario’s mogelijk zijn om verder te gaan met de WDC.

De NTS concludeert dat de inzet van de WDC de kwaliteit van het weefseldonatieproces verhoogt. De WDC heeft meer tijd en expertise op dit vlak dan arts-assistenten. De pilot laat zien dat dit onder andere zorgt voor betere donorherkenning, meer raadplegingen van het Donorregister, tevreden artsen

Pilot met weefseldonatiecoördinatoren Donatiegesprekken voldoen aan de eisen

Meer ervaring met aanmelden en nabellen

Betere zorg voor nabestaanden

Meer raadplegen van het Donorregister

Uit

ko m s t e n

Betere donorherkenning

WDC’s kunnen op afstand werken

Voer WDCfunctie in

WDC’s werken voor meerdere ziekenhuizen

Aa

nbevelingen WDC’s krijgen toegang tot medische dossiers

WDC’s krijgen voldoende tijd

WDC’s zijn goed getraind

Lichamelijke inspectie wordt op locatie uitgevoerd

© Maaike Wijnands/studio-oehoe.nl

Transparant oo oktober 2023 05

Medisch Centrum Leeuwarden

‘We zagen er tegenop om mensen in hun rouwproces te bellen, maar bijna iedereen vond het fijn’

Goede nazorg voor nabestaanden De pilot is iedereen goed bevallen, vertelt lokale projectleider Renée Porta. ‘In het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) was de weefseldonatiecoördinator 24/7 bereikbaar voor het aanmelden van potentiële weefseldonoren. De WDC voerde ook de donatiegesprekken. Het maakt zeker verschil als een WDC dit doet. Die heeft alle tijd voor nabestaanden en is goed voorbereid. Normaal voert een arts dit gesprek. Die heeft minder ervaring en doet de taken naast een drukke dienst. De artsen gaven zelf ook aan dat ze het fijn vonden om het proces uit handen te kunnen geven. We merkten dat de WDC’s gedurende de pilot steeds meer in hun rol groeiden.’

Een mooi aspect vond Renée de nazorg voor de nabestaanden. ‘De WDC’s zijn getraind in communicatie en begeleiding tijdens het rouwproces, iets wat niet iedereen zomaar kan.

Die nazorg was nu heel professioneel. Aanvankelijk zagen we er tegenop om mensen midden in hun rouwproces te bellen, maar vrijwel iedereen bleek dat juist fijn te vinden.’ Of de functie van WDC er ook echt komt? ‘Ik hoop dat de WDC-pilot een aangepast vervolg krijgt. Bij ons waren alle donatiegesprekken nu face-to-face, maar die zouden heel goed telefonisch kunnen. Dan zou een WDC voor meerdere ziekenhuizen dienst kunnen doen.’

Haaglanden Medisch Centrum

Vaker akkoord na donatiegesprek ‘In bijna een op de vijf gevallen herkent de arts een potentiële weefseldonor niet, wisten we uit eerder onderzoek. Als dat wel het geval is, geeft de familie regelmatig geen toestemming voor donatie’, vertelt lokale projectleider Jacqueline Blok van het Haaglanden Medisch Centrum (HMC). Maar de pilot bracht daar veel verbetering in. ‘Het percentage ‘akkoord’ uit een donatiegesprek steeg van 71 procent naar 95 procent bij patiënten die met een ‘ja’ in het Donorregister stonden. Een flinke verhoging’, aldus Blok. In het HMC namen elf speciaal getrainde ziekenhuisartsen de functie van WDC op zich. Zij waren van 8.00 tot 18.00 uur telefonisch beschikbaar. Alle gesprekken met de familie gingen ook telefonisch. ‘Dat bleek zowel de familie als de WDC’s goed te bevallen. We gaven familie in het ziekenhuis een folder mee, zodat ze konden lezen wat zo’n donatiegesprek inhoudt.’ Een knelpunt was dat de WDC niet altijd aanwezig was op locatie van de overleden patiënt. ‘Als de NTS dan aanvullende vragen had, konden zij niet even naar het mortuarium lopen.’ Blok vindt dat de pilot een vervolg verdient. ‘Het meest optimale is dat er dan 24 uur per dag iemand beschikbaar is als WDC. Dat zou ook heel goed een gespecialiseerde donatiecoördinator kunnen zijn.’

‘Het percentage ‘akkoord’ uit een donatiegesprek steeg van 71 naar 95 procent’

Universitair Medisch Centrum Groningen

‘Als je de terugkoppeling bij de WDC legt, weet je zeker dat het gebeurt’

06 Transparant oo oktober 2023

WDC-team in regio

In het UMCG vervulden (orgaan)donatiecoördinatoren de functie van WDC zeven dagen per week van 8.00 tot 22.00 uur. ‘Artsen deden bij ons de donatiegesprekken zelf. De WDC kwam in actie als een arts toestemming had verkregen voor weefseldonatie. De arts kon dan met een WDC bellen of een digitaal overdrachtsformulier invullen. De WDC verzorgde vervolgens de aanmelding van de donor bij het orgaancentrum’, vertelt projectleider dr. Jan Niesing. De WDC belde in het UMCG ook met de nabestaanden nadat een donatieprocedure was afgerond. ‘Dat werd altijd erg gewaardeerd. Die terugkoppeling was er voorheen ook, maar schoot er nog weleens bij in.

Als je dat bij een WDC neerlegt, gebeurt het altijd.’ Niesing ziet de pilot als een proof of concept en zou van de WDC het liefst een regiofunctie maken. ‘Bij ons in de regio Noord zouden daar de donatiecoördinatoren uit de vier kernziekenhuizen in kunnen participeren, het MCL, Isala, Medisch Spectrum Twente en het UMCG. Er zijn ongeveer vijftien donatiecoördinatoren die allemaal dan zo’n twee dagen per maand dienstdoen als WDC. Daarmee zouden we echt een kwaliteitsslag kunnen maken.’ oo

KO RT NI EUWS

Week van het Donorgesprek

9 15

Van tot oktober is het de Week van het Donorgesprek.

In deze campagneweek staat het stimuleren van het gesprek over orgaan- en weefseldonatie centraal. weekvanhetdonorgesprek.nl

TransplantERENdag 2023: herdenken, eren en ontmoeten

Op 17 juni organiseerde de Stichting Donormonument voor de tiende keer de TransplantERENdag. Ontvangers en nabestaanden van donoren kwamen bij de grote kerk in Naarden bij elkaar en spraken hun dankbaarheid uit. Een ontvanger: ‘Ik heb een nieuwe lever én een nieuw leven voor mij en mijn gezin gekregen.’ Naast de kerk staat het Nationaal Donor Monument ‘de Klim’. Dit beeld staat symbool voor de klim naar een nieuw leven van een getransplanteerde dankzij een donor.

Het biedt ook troost aan nabestaanden die uit een dal van verdriet klimmen.

Twee jaar DCD-hartdonatie in Nederland:

een groot succes!

In maart 2021 voerden artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen de eerste DCD-hartdonatie procedures in Nederland uit. Aanleiding was het tekort aan donorharten in Nederland. Het resultaat is ronduit positief: in de afgelopen twee jaar zijn er tot en met juli 2023 bijna 60 succesvolle DCD-hartdonatie procedures uitgevoerd.

De hechte samenwerking tussen de verschillende centra en de efficiënte implementatie van de nieuwe techniek zorgden voor een belangrijke stap naar het verkorten van de wachtlijst voor donorharten. Goed nieuws is verder dat DCD-hartdonatie vanaf 1 januari 2024 wordt vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering.

In april werden de goede Nederlandse resultaten gepresenteerd op de Annual Meeting van International Society of Heart and Lung Transplantation. Het is goed om te zien dat er ook wereldwijd veel uitwisseling van kennis is op het gebied van DCD-hartdonatie.

Bezoekadres: Grote Kerk Naarden St. Annastraat 5.

Altijd actuele cijfers bij de hand Op de website van de NTS vind je sinds kort dynamische cijferrapporten met actuele data over donatie en transplantatie. Je kunt eenvoudig cijfers over meerdere jaren bekijken en zo belangrijke trends ontdekken. Ook zijn er kenmerken van donoren en ontvangers te vinden, zoals de leeftijdscategorieën of de tijd dat iemand op de wachtlijst heeft gestaan voordat er een donororgaan beschikbaar kwam.

Kijk op transplantatiestichting.nl/cijfers

Op 28 augustus bracht de NTS een persbericht uit over de resultaten van DCD-hartdonatie. Dit genereerde veel aandacht in de nationale media. Zo gaven transplantatie-artsen Olivier Manintveld (Erasmus MC), Niels van der Kaaij (UMCU) en Michiel Erasmus (UMCG) interviews op radio en tv.

Leestip: Interview met deze artsen op pagina 16.

Transparant oo oktober 2023 07

PhD-student Sanne van Oosterhout

’GEEN BEZWAAR’ VOELT ANDERS DAN EEN ‘JA’

Gespreksvoering ‘nieuwe donorwet’ onderzocht Menig arts heeft er moeite mee; nabestaanden mededelen dat een ‘geen bezwaar’-donorregistratie betekent dat er toestemming is voor orgaan- en weefseldonatie. Promovenda Sanne van Oosterhout deed kwalitatief onderzoek naar die gespreksvoering en naar de Kwaliteitsstandaard Donatie. tekst: Margriet Prikken fotografie: Madeleine Sars

Meerderjarige personen die hun keuze over donatie niet actief aangeven in het Donorregister, krijgen sinds 1 juli 2020 een ‘geen bezwaar’-registratie. Dat heet ook wel ‘opt-out’. Als onderdeel van deze wetswijziging werd op verzoek van de Eerste Kamer een Kwaliteitsstandaard Donatie ontwikkeld. Het doel: ‘een uniforme zorg voor en omgang met de nabestaanden waarborgen, en invulling geven aan de rolverdeling tussen artsen en nabestaanden tijdens het donatiegesprek’.

08 Transparant oo oktober 2023

PhD-student Sanne van Oosterhout (IQ healthcare Radboudumc) voerde een kwalitatieve evaluatie uit: hoe werkt deze Kwaliteitsstandaard in de praktijk?

Ze bracht de gespreksvoering in kaart, na interviews en observaties. Wat bleek: artsen worstelen met de ‘geen bezwaar’-registratie. Die voelt niet hetzelfde als een ‘ja’, terwijl het in beide gevallen een toestemming is voor orgaan- en weefseldonatie.

10 VRAGEN AAN

promovenda Sanne van Oosterhout over het donatiegesprek 1

Wat heb je precies onderzocht?

‘We hebben als projectteam een kwalitatieve evaluatie uitgevoerd van donatiegesprekken in de praktijk. Daarvoor hebben we in acht Nederlandse ziekenhuizen 29 donatie­ gesprekken bijgewoond en/of opgenomen, waarvan er acht nog onder de oude donorwet vielen. De 29 donatiegesprekken hebben geleid tot datasaturatie, wat voor kwalitatief onderzoek betekent dat er voldoende gegevens zijn verzameld. Ook hebben we de betrokken professionals en familieleden naderhand geïnterviewd. Daar komen vier wetenschappelijke publicaties over. We hebben het nu over het eerste artikel.’

is de belangrijkste conclusie van dit onderdeel 2 Wat van het onderzoek?

‘We zien dat artsen een individueel vertrekpunt hebben en het donatiegesprek op verschillende manieren voeren, waarbij vier ‘routes’ te onderscheiden waren. In de eerste route, de ‘toestemmingsroute’, is er een ‘ja’-registratie. De expliciete wens van de potentiële donor is duidelijk en een donatieprocedure wordt relatief makkelijk gestart. Bij de andere drie routes is er een ‘geen bezwaar’-registratie, die meer onzekerheid meebrengt. Was dit daadwerkelijk de wens van de patiënt? De arts gebruikt de nieuwe donorwet als introductie voor het gesprek en checkt of donatie ook echt de wens van de patiënt is. Bij de ‘veronderstelde toestemmingsroute’ is er vaak herkenning bij de familie waardoor er minder of geen onzekerheid meer is over de registratie.

Een andere route bij ‘geen bezwaar’-registratie is de ‘consensusroute’. De arts zoekt consensus bij de familie als zij de registratie niet herkennen of weerstand krijgen tegen donatie. De familie krijgt het gevoel te mogen meebeslissen, en de arts wil conflict vermijden. Bij de laatste route - de ‘familie-toestemmingsroute’ - volgt de arts de wens van de familie, of suggereert dat zij een keuze mogen maken. Doel van de arts is vooral om optimale rouwbegeleiding te geven. De toestemming die er in feite al was, sneuvelt vaak. De belasting bij deze laatste route is groot voor de familie en de arts. Daarom is het advies om tijdens het trainen met het donatiegesprek te starten met de eerste twee routes: de ‘toestemmingsroute’ en de ‘veronderstelde toestemmingsroute’. Ook is het belangrijk om in het gesprek te focussen op de wettelijke toestemming die volgt uit de registratie. Daarmee is de beslissing voor donatie tenslotte al genomen.’

3

Wat maakt dat deze vier routes bestaan?

‘We zien dat artsen continu het gevoel hebben te moeten balanceren tussen vijf doelen. Zo willen ze de wet volgen en daarnaast de wens van de potentiële donor vervullen. Verder beogen ze consensus met de familie te bereiken. Ook willen artsen de nabestaanden ruimte geven voor optimale rouw­ verwerking. En het vijfde doel is om meer weefsels en organen voor ontvangers te leveren. Dit balanceren maakt het donatie­gesprek complex en daardoor bewandelen artsen verschillende routes.’

gespreksalternatieven of handvatten kun je 4 Welke artsen geven?

‘Ze kunnen bij een ‘geen bezwaar’-registratie zeggen: ‘Volgens de nieuwe donorwet is uw dierbare donor. Er staat een toestemming in het donorregister op basis van “geen bezwaar”.

Dat wil ik graag met u bespreken.’ (Zie op de volgende pagina het kader over dr. Abdo.) Artsen ervaren hierbij steun van de nieuwe donorwet. Het is goed om dan een stilte te laten vallen en de reactie af te wachten van de familie. Ons onderzoek is overigens uitgevoerd kort na de invoering van de nieuwe wet.

Veel artsen waren nog ongetraind en onervaren met de ‘geen bezwaar’-gesprekken. We adviseren artsen daarom ook om deel te nemen aan scholing.’

familie bij de keuze betrekken lijkt ook wel 5 De empathisch toch?

‘De ‘familie-toestemmingsroute’ wordt veelgebruikt om het gesprek mee te vervolgen - net zoals de ‘consensusroute’ als de familie niet op de hoogte is van de ‘geen bezwaar’registratie. We adviseren artsen dringend die route te vermijden, want voor familie blijkt het belastend om de keuze te moeten maken. Bovendien staat het besluit van de donor al in het Donorregister.’

hoeverre spelen meningen en voorkeuren van 6 In medici zelf een rol?

‘Die hebben we beschreven in de studie. Elke arts heeft inderdaad een individueel vertrekpunt. Van invloed zijn bijvoorbeeld persoonlijke overwegingen over donatie en de nieuwe donorwet. Daarnaast eerdere ervaringen van de arts met de familie. In dat geval zijn hun opvattingen en gevoelens over donatie mogelijk bij de arts bekend of beter in te schatten.

Ten derde is de specifieke werkcontext van de arts van invloed, zoals gespreksvoorbereiding of voorkennis, en ervaring met het voeren van donatiegesprekken.’

Transparant oo oktober 2023 09

7 De Kwaliteitsstandaard Donatie wil graag uniforme

9 Hoe hebben naasten en nabestaanden de

‘Uniforme gesprekken voeren blijkt niet mogelijk en niet wenselijk. Elke arts, donatiegesprek en familie is anders.

Wel hebben we adviezen. We stimuleren dat artsen met elkaar praten over het toepassen van de donorwet in de praktijk; meekijken en leren van elkaar, en van elkaars woordkeuze.

Daarnaast stimuleren we reflectie op eigen handelen en gespreksvoering. En verder is het goed om gespreksroutes met casuïstiek in trainingen te verwerken en te oefenen, maar niet met route 4 de ‘familie-toestemmingsroute’. Publieks­ educatie (‘bespreek je keuze’) is belangrijk. Als mensen binnen een familie van elkaars besluit op de hoogte zijn, lopen de donatiegesprekken soepeler voor artsen en familieleden.’

‘Dat is het onderwerp van ons volgende artikel. We keken bij alle 29 gesprekken óf en hoe familieleden eventuele zorgen kenbaar maakten, en óf en hoe de artsen daarop reageerden.

Maar die evaluatie komt dus in een volgende publicatie aan de orde.’

gesprekken. Hoe kwam dat streven uit de analyse?

8

Hebben jullie ook adviezen voor de overheid?

‘Zeker. Campagnes zijn nu vooral gefocust op registratie.

De communicatie mag wat ons betreft wat creatiever en meer gericht op de procedure van donatie.’

gesprekken ervaren?

In oktober houdt de NTS een publieks­campagne

10 ‘Vraag het gewoon!’ in het kader van de Week van

het Donorgesprek. Hoe kijk je daar tegenaan, met je onderzoek in het achterhoofd?

‘Het is goed om van elkaars registratie te weten, en ook van de donatieprocedure. Familieleden zijn emotioneel en verwachten misschien niet dat het donatieproces bijvoorbeeld 24 uur of langer kan duren. Het scheelt als ze die informatie vooraf hebben.’

Wat is het advies voor artsen?

Farid Abdo: ‘Bij het gesprek over orgaanen weefseldonatie speelt een essentieel punt dat ook uit het onderzoek van IQ healthcare kwam. Namelijk of familieleden op de hoogte zijn van elkaars donatiewens. Helaas was dat vaak niet het geval en verliepen donatiegesprekken bij ‘geen bezwaar’-registraties daarmee moeizamer. Ik vind dat daar echt een taak ligt voor de overheid; zij moeten burgers stimuleren hun wens met dierbaren te bespreken. Dat schept meer duidelijkheid en scheelt aanzienlijk in de familiebegeleiding.

Mijn advies aan artsen is: wees bij een ‘geen bezwaar’-registratie heel helder, zonder twijfel over registratiekeuzes. Dat kan door te zeggen: “Er is een toestem-

ming op basis van geen-bezwaar. Dat betekent dat we de donatie zullen opstarten. Heeft u het hier samen ooit over gehad?” Vervolgens geef je de familie de ruimte om hier iets over te zeggen.

Bij “Ja, maar onze dierbare wilde het niet,” dient de arts het verder uit te vragen en dat besluit te respecteren. Bij “Ja, en onze dierbare wilde inderdaad doneren”, volgt bijbehorende informatie en wordt het donatietraject opgestart.

Heeft de familie er nooit over gesproken, dan geeft de arts meer informatie. Vervolgens diept de arts uit wat bij de overledene zou passen, in plaats van te vragen wat de familie wil. Bijvoorbeeld: “Was uw vader iemand die na overlijden anderen zou willen helpen door zijn

‘Heldere vraagstelling helpt nabestaanden en arts’ organen te schenken?” Dan kan de familie nadenken en hier bevestigend of ontkennend op reageren: “Dat paste inderdaad wel (of niet) bij papa.”

Door in het gesprek te focussen op de visie en de wil van hun dierbare, wordt de familie niet onnodig belast met het moeten beslissen, en handel je naar mijn idee niet tegen de wensen van de potentiële donor in.’

Dr. Farid Abdo, intensivist Radboudumc

10 Transparant oo oktober 2023

WAT DOET DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING MET DE AANBEVELINGEN UIT HET PROEFSCHRIFT?

‘Nu kunnen we artsen nóg gerichter gaan trainen’ Nichon Jansen (senior beleidsmedewerker en onderzoeker bij de NTS): ‘Wij ondersteunen medische professionals bij de gesprekken om donatie te faciliteren.

Vooral met scholing, zoals trainingen en e-learnings. De Kwaliteitsstandaard Donatie kwantitatief evalueren doen wij zelf, de kwalitatieve evaluatie maakt dus deel uit van het promotieonderzoek van Sanne.’

800 donatiegesprekken in 2022 Nichon vindt het belangrijk dat er nu gespreksinhoudelijk is meegekeken en meegeluisterd. ‘Dit was voor het eerst. Zo’n donatiegesprek voeren artsen niet vaak. Vorig jaar zijn er zo’n 800 gesprekken over orgaandonatie gevoerd, en er zijn 900 intensivisten, dus ga maar na.’ Over het feit dat Sanne aangeeft dat de medische professionals vooral worstelen met de toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie, zegt de beleidsmedewerker: ‘Dat is enerzijds begrijpelijk, want het betrof een nieuwe situatie. Anderzijds: die registratie betekent wettelijk wel een toestemming voor donatie. Maar dat gesprek erover wordt een uitdaging zodra de familie zegt “dat klopt niet” of “dat herken of wil ik niet”.’

Vooraf Kwaliteitsstandaard Donatie doornemen De resultaten uit het promotieonderzoek vormen voor de NTS extra handvatten voor scholing, zegt Nichon Jansen. ‘Nu we weten dat artsen vier gespreksroutes volgen, kunnen we de trainingen nog gerichter insteken op de uitdagingen voor hen.’

Ook ziet Nichon – los van het onderzoek – dat de Kwaliteitsstandaard Donatie ook ondersteunend kan zijn bij de gespreksvoering. ‘Die beschrijft wat artsen kunnen doen en zeggen bij de verschillende uitkomsten van het Donorregister. Ter voorbereiding op het gesprek helpt het om die Standaard door te nemen.’

Orgaandonatiecoördinator biedt ondersteuning De pilot Vroegtijdige Ondersteuning bij Orgaandonatie (VobO) kan ook profiteren van de studieresultaten. Sinds oktober 2022 loopt deze pilot. Nichon: ‘Hierbij heeft een orgaandonatiecoördinator al vroegtijdig contact met de arts, dus vóór het donatiegesprek. Deze persoon biedt aan bij het gesprek te zijn of geeft tips. Net als bij de scholing integreren we de studie-inzichten ook bij deze pilot.’

Week van het donorgesprek: publiekscampagne De NTS werkt continu aan publieksvoorlichting over orgaanen weefseldonatie en donorregistratie. Dat gebeurt ook via publiekscampagnes. Nichon: ‘Op 9 oktober lanceren we een publiekscampagne onder het motto ‘Orgaandonatie? Wat wil jouw familie? Vraag het gewoon!’. We laten zien dat een gesprek over je donorregistratie niet ingewikkeld is en wél heel belangrijk. En we geven suggesties hoe je hierover in gesprek gaat. Via online media, artikelen, video’s en met hulp van de ziekenhuizen hopen we op veel aandacht. Want het onderzoek van Sanne bevestigt maar weer hoe essentieel dit gesprek is.’ oo

Meer informatie: E-learning CRD

Wetenschappelijk artikel Sanne

Kwaliteitsstandaard

Transparant oo oktober 2023 11

Eerste ervaringen met de OPTC Sinds januari houdt de OrgaanPerfusionist - TransplantatieCoördinator (OPTC) zich in de vier Nederlandse multi-orgaantransplantatiecentra bezig met de afhandeling van het orgaanaanbod en de machinepreservatie van donororganen.

Dat heeft effect op het werk van de orgaandonatiecoördinator en de logistiek in de donatie- en transplantatieketen. Hoe verloopt de invoering van de nieuwe functie? tekst: Michiel Hordijk fotografie: Madeleine Sars

In de Wet op de orgaandonatie is vastgelegd dat er een scheiding moet zijn tussen de donatie- en transplantatiekant. Dus ook in de taakverdeling van professionals. Viona de Moulin, senior beleidsmedewerker bij de Nederlandse Transplantatie Stichting: ‘Met de komst van de OPTC is dit nu goed geborgd.

Voorheen werd zowel donatie als de afhandeling van het aanbod door de orgaandonatiecoördinator (ODC) georganiseerd. Sinds de invoering van de OPTC zijn ODC’s actief aan de donatiekant en de OPTC’s aan de transplantatiekant. De ODC beoordeelt de medische gegevens van een potentiële donor en heeft contact

met de donorfamilie. Ook meldt de ODC de donor aan bij Eurotransplant. Van daaruit belt Eurotransplant nu de OPTC om een orgaan aan te bieden. In overleg met de transplantatiearts schat de OPTC in of het donororgaan geschikt is en of het geaccepteerd wordt voor een ontvanger. Er is daarmee voor organen nu een vast intern aanspreekpunt in het transplantatiecentrum en er zijn korte lijnen met de transplantatieartsen.’ De nieuwe situatie geldt voor het hart, de longen, de lever, de pancreas en de dunne darm.

Wat is er veranderd met de komst van de OPTC?

ODC meldt donor aan bij Eurotransplant (ET)

ET alloceert

orgaan

ODC wordt gebeld door ET over uitkomst allocatie

biedt arts orgaan aan

ODC

arts accepteert orgaan

N I EU W

N I EU W

N I EU W

OPTC

OPTC overlegt

krijgt orgaan aangeboden door ET

© Maaike Wijnands/studio-oehoe.nl

12 Transparant oo oktober 2023

met arts over geschiktheid orgaan

OPTC belt ET over wel/niet acceptatie, ET belt ODC over de uitkomst

ODC plant en

organiseert donatieprocedure

ODC en arts

stemmen de procedure met elkaar af NI EU W ODC en OPTC

stemmen de procedure met elkaar af

‘De meeste OPTC’s zijn perfusionisten, die nu het afhandelen van het aanbod erbij hebben gekregen’

Casuïstiek oefenen In de loop van 2023 is de OPTC-functie in alle centra ingevoerd. Om de ins en outs van het transplantatieen allocatieproces onder de knie te krijgen, volgden OPTC’s een training bij de NTS in Leiden. Dédé Wever, onderwijskundige bij de NTS: ‘Eurotransplant zit bij ons in het gebouw en de OPTC’s maakten kennis met de mensen die ze later aan de lijn krijgen.’ Euro­ transplant gaf onder meer een presentatie over het allocatieproces en de rol die de OPTC daarin heeft.

‘Het verhaal van Eurotransplant vonden de deelnemers erg verhelderend, met name de casuïstiek’, vertelt Wever. Tijdens de oefeningen leerden OPTC’s onder andere om te werken met het computersysteem waarin de gegevens van een donororgaan verwerkt worden. Wever: ‘Ze werden hierbij begeleid door een ervaren ODC, die dit werk voorheen deed.

Welke informatie heb je nodig om te kunnen beslissen of een donororgaan geschikt is, wat is het juiste moment om met een specialist te gaan overleggen?

Tijdens de onderwijsdag konden ze hier rustig mee oefenen, zodat ze in de praktijk, onder tijdsdruk en meestal midden in de nacht, beslagen ten ijs komen.’

Orgaanperfusie Voor scholing van het OP-gedeelte kunnen OPTC’s onder meer terecht bij de opleiding tot orgaanperfusionist die in 2022 in het UMCG van start is gegaan.

Deze internationale opleiding is de eerste en enige in de wereld. De opleiding bestaat uit een theoretisch gedeelte verspreid over één jaar en drie contact­ weken. Hiernaast wordt er in de eigen transplantatiecentra praktijkonderwijs over orgaanperfusie aangeboden. Orgaanperfusie is een aparte behandeling die door perfusionisten wordt uitgevoerd. De Moulin: ‘De meeste OPTC’s zijn orgaanperfusionisten, die nu het afhandelen van het aanbod erbij hebben gekregen.’

Orgaanperfusie:

een techniek in ontwikkeling Orgaan­perfusie is een techniek waarmee organen buiten het lichaam in een machine bewaard en geconditioneerd kunnen worden. Dankzij de perfusie kunnen organen die eerder werden afgewezen, worden getest om te bepalen of ze misschien toch goed functioneren. Hierdoor worden er meer organen dan voorheen getransplanteerd. Het is een techniek, waarbinnen nog veel innovatie mogelijk is. Bijvoorbeeld via warmte- en perfusiecamera’s, die de conditie van het orgaan monitoren, en met systemen waarmee een auto­matiseringsslag kan worden gemaakt. Zo kunnen er in de toekomst hopelijk nog meer organen met een hoge kwaliteit worden getransplanteerd.

Efficiënte implementatie In maart vond de eerste evaluatie plaats na de invoering van de nieuwe functie. De Moulin: ‘De eerste indruk is dat de implementatie efficiënt is verlopen.

Het contact tussen de ODC’s en de OPTC’s gaat goed. Er zijn nog wat verbeterpunten, maar we hebben er vertrouwen in dat dit een leerproces is.’ Vanuit ODC’s is de zorg geuit dat de nieuwe manier van werken bij hen tot kennisverlies van de transplantatiekant van het proces kan leiden. De Moulin: ‘Het klopt dat de ODC’s het proces nu niet meer van begin tot eind meemaken. Ze blijven een essentiële schakel in de orgaanketen en we denken als NTS samen met de centra na hoe we kunnen zorgen dat bij iedere schakel in de keten een maximum aan kennis blijft bestaan.

Zo organiseren we in december een meeting tussen ODC’s en OPTC’s, waarbij we gaan evalueren, kennis en ervaring uitwisselen en nog meer verbinding creëren.’

De NTS zal het effect van de invoering van de OPTC-functie monitoren in relatie tot ontwikkelingen in het donatie- en transplantatieveld. ‘Begin 2024 zal de NTS met de vier multi-orgaantransplantatiecentra en het ministerie van VWS bespreken hoe we de effecten van de invoering van deze nieuwe functie gaan evalueren’, aldus De Moulin.

Transparant oo oktober 2023 13

Claire van der Riet, OPTC in het UMCG ‘Vorig jaar juli ben ik als orgaanperfusionist in het UMCG gestart, in januari is deze functie overgegaan in die van OPTC. Zodra bekend werd dat wij als perfusionisten een uitbreiding van ons takenpakket kregen, hebben we nauw contact met de ODC’s gehad. Dit heeft in belangrijke mate bijgedragen aan een soepele overgang. We hebben in het UMCG lesdagen per orgaan gekregen, colleges van medisch specialisten gevolgd en onderwijs gekregen over het allocatieproces. Hier waren ook steeds ODC’s bij betrokken, die we veel vragen konden stellen. In de functie van OPTC word je eerder in het transplantatie- en allocatieproces betrokken. Vroeger kreeg ik als perfusionist pas een telefoontje wanneer een orgaan definitief geaccepteerd was. Nu weet ik al veel eerder dat er iets gaat spelen en waar een orgaan vandaan gaat komen. Deze uitbreiding maakt ons werk soms ook wel een stuk intensiever. Soms ben je een hele nacht bezig met het allocatiegedeelte en moet er gedurende de dag nog een orgaan op de ‘Ik weet nu perfusiemachine worden aangesloten. Wat erg veel eerder helpt, is dat we nog steeds laagdrempelig bij onze dat er iets gaat ODC-collega’s om advies kunnen vragen.’

spelen’

Anja Vogelzang, ODC in het UMCG ‘Sinds de overgang naar de nieuwe structuur zijn onze vierentwintiguurdiensten wat rustiger geworden. Het voordeel is dat ik ’s nachts minder gestoord word. Het donatieproces op de intensive care kent voor de ODC’s nu een duidelijker einde van de procedure, namelijk wanneer je de donor hebt aangemeld bij Eurotransplant. Je bent dan uit beeld tot een OPTC belt voor aanvullende gegevens, of wanneer een centrum een orgaan heeft geaccepteerd. Dat is het punt waarop donatie en transplantatie elkaar wel weer overlappen, omdat de ODC de transplantatiekant faciliteert met informatie. Ik vind het jammer dat ik nu geen overleg meer heb met specialisten over de mogelijke acceptatie van donororganen. Persoonlijk vond ik de oude structuur goed werken, voor mij hoefde er dan ook niks te veranderen. Wanneer het UMCG een thoracaal orgaan heeft geaccepteerd van een donor, gaan we als ODC wel nog mee met het thoraxteam om het orgaan op te halen. Dit doen we, omdat het onderdeel is van de donatiezijde van het proces. Tijdens deze uitnames voert de ODC de perfusie uit. Om onze kennis op peil te houden, sluiten we als ODC’s in het UMCG aan bij het multidisciplinaire overleg.

Daarnaast starten we in het UMCG met kwartaalbijeenkomsten tussen OPTC’s en ODC’s. Tijdens die bijeenkomsten bespreken we casuïstiek en identificeren we leer- en verbeterpunten.’

14 Transparant oo oktober 2023

‘Het donatieproces op de intensive care kent voor de ODC’s nu een duidelijker einde’

Karin Beer,

‘Wat ik niet mis, is het midden in de nacht afhandelen van het aanbod van bijvoorbeeld een donororgaan uit Duitsland’

ODC in het LUMC ‘Sinds de invoering van de OPTC’s heb ik als ODC geen overleg meer met chirurgen, die misschien een orgaan van een van mijn patiënten ontvangen. Dat mis ik wel. Je bent toch erg betrokken bij je eigen patiënt en je leert ook veel van die gesprekken. Aan de andere kant denk ik dat het voor de chirurgen wel een voordeel is om met OPTC’s te werken. Zij zijn erg betrokken bij de transplantatiekant van het proces en kunnen daarin zelfstandig beslissingen nemen, zodat chirurgen minder vaak midden in de nacht uit bed worden gebeld. In het LUMC is de invoering van de nieuwe functie goed verlopen. Af en toe krijgen we nog een telefoontje dat voor de OPTC’s bedoeld is, en omgekeerd. Dat zal vooral een kwestie van wennen zijn. De ODC’s en OPTC’s delen hier een kantoor, zodat we nauw bij elkaars werk betrokken blijven. Ook het contact met de OPTC’s in de andere ziekenhuizen verloopt goed. Wat ik in ieder geval niet mis, is om midden in de nacht het aanbod van bijvoorbeeld een donororgaan uit Duitsland af te handelen. Dat soort afwegingen en belletjes met de chirurg worden nu door de OPTC’s gedaan. Dat scheelt ons in de nacht veel tijd.’ oo

’Week van het Donorgesprek: ‘Vraag het gewoon’ 9 tot en met 15 oktober 2023 Tijdens de Week van het Donorgesprek van 9 tot en met 15 oktober 2023 stimuleert de NTS mensen middels een publiekscampagne om in gesprek te gaan over orgaandonatie. Het thema is ‘Vraag het gewoon!’. Veel mensen weten niet of hun naasten wel of geen orgaandonor zijn. Dit kan voor verrassingen zorgen wanneer iemand (onverwachts) overlijdt.

De campagne De campagne richt zich op jongeren (17-22 jaar) die voor het eerst over orgaandonatie moeten nadenken. Daarnaast is ook de ‘schakelgeneratie’ (40-60 jaar) een belangrijke doelgroep. Zij zijn de generatie met connecties naar jongeren, ouderen én leeftijdsgenoten. Met de boodschap ‘Orgaandonatie? Wat wil jouw familie? Vraag het gewoon!’ nodigen we de doelgroep op verschillende manieren uit om in gesprek te gaan met naasten over orgaandonatie. In podcasts, via social media, influencers en verschillende media kaarten we het belang van praten over orgaandonatie aan.

Toolkit voor ziekenhuizen Ziekenhuizen dragen bij aan de campagne door aandacht te besteden aan de Week van het Donorgesprek. De NTS heeft diverse communicatiemiddelen ontworpen die ziekenhuizen kunnen inzetten: posters, digitale banners en gesprekskaarten met tips over hoe je een gesprek over orgaandonatie kunt starten. Ook lanceren we de campagnewebsite donorgesprek.nl.

Sara Jobse,

projectleider NTS-publiekscampagne

‘Met deze campagne willen we laten zien dat het voeren van een gesprek met je familie over orgaandonatie en hun keuze belangrijk is en tegelijkertijd niet zwaar en beladen hoeft te zijn. We geven tips over hoe je het gesprek kunt starten. Samen met ziekenhuizen hopen we veel aandacht te krijgen voor orgaan- en weefseldonatie en hopen we dat veel mensen gewoon eens vragen aan elkaar hoe ze geregistreerd staan.’

Transparant oo oktober 2023 15

DCD-HARTDONATIE IN NEDERLAND

Een nationaal succes Ruim twee jaar geleden vond in Nederland de eerste harttransplantatie afkomstig van een DCD-donor plaats. Hartdonatie bij DCD-donoren heeft veel extra transplantaties opgeleverd, waarbij de resultaten minstens zo goed zijn als bij de klassieke hartdonatie van DBD-donoren. Transplantatieartsen prijzen de hechte samenwerking tussen de verschillende centra en de efficiënte implementatie van de nieuwe techniek. tekst: Michiel Hordijk

dr. Olivier Manintveld,

‘We hielden de ontwikkeling rond DCD-donatie al jaren in de gaten’, vertelt dr. Olivier Manintveld.

‘Bij een DCD-procedure (Donation after Circulatory Death, red.) treedt er een circulatiestilstand op, waarbij na een ‘no touch’-periode van vijf minuten, de dood wordt vastgesteld en het hart kan worden uitgenomen en in een machine geplaatst. In de machine gaat het hart na toevoer van zuurstof en bloed weer kloppen. Op die manier kan het hart maximaal acht uur bewaard worden, voordat het wordt getransplanteerd. Bij de klassieke DBD-donoren (Donation after Brain Death, red.) is de persoon hersendood verklaard en wordt het hart gecontroleerd stilgelegd, waarna het in ijs wordt verpakt en maximaal vier uur bewaard kan worden. Doordat het hart bij DBD-donatie op ijs geen zuurstof of voedingsstoffen meer krijgt, treedt er sneller schade aan de hartcellen op. Bij DCD-donatie heeft de chirurg meer rust en tijd om de operatie uit te voeren, omdat het hart op de perfusiemachine is beschermd.’

Manintveld werkt als cardioloog in het Erasmus MC. Samen met collega’s uit het UMC Utrecht en het UMC Groningen vormde hij de projectgroep die de DCD-methode in Nederland introduceerde. Manintveld: ‘Er is al jaren een tekort aan donorharten, waardoor één op de zeven mensen op de hartwachtlijst overlijdt. Omdat de getallen van de klassieke hersendode hartdonoren maar bleven teruglopen, moesten we in actie komen.’

Groot potentieel DCD-donoren Na bezoek aan een symposium in het Verenigd Koninkrijk, waar men al eerder met DCD-hartdonatieprocedures was gestart, besluit de projectgroep om te inventariseren of de methode in Nederland ingevoerd kan worden. ‘Er bleek een groot potentieel voor DCD-donoren in Nederland te zijn,’ aldus Manintveld.

‘In 2018 hebben we een nationaal symposium gehouden waar naast transplantatie-artsen ook intensivisten, de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en het ministerie van VWS aan meededen. Er volgde intensief overleg over onder meer de precieze operatiemethode, de financiering en de protocollen. VWS zegde in 2020 subsidie toe en daarmee kon DCD-hartdonatie starten.’

Snelle leercurve Aanvankelijk zouden de transplantatie-artsen, die de nieuwe methode gingen gebruiken, in Boston een training volgen van de fabrikant van de perfusiemachine. De coronapandemie gooide echter roet in het eten. ‘Gelukkig konden we de training alsnog in het Erasmus MC volgen,’ vertelt dr. Niels van der Kaaij, hart-longchirurg in het UMC Utrecht en één van de drie transplantatie-artsen die het project opstartten. ‘Samen met de NTS en Eurotransplant stelden we een nationaal protocol dr. Niels van der Kaaij, hart-longchirurg in het UMC Utrecht

16 Transparant oo oktober 2023

‘In Nederland is vijftig procent van de hartdonoren op dit moment een DCD-donor’

DCD-hartdonatie

Onderzoek artsen

Check Donorregister

Donatiegesprek

Donormanagement

Diagnose; behandeling gericht op herstel is medisch zinloos, de patiënt gaat niet meer beter worden.

Arts bekijkt keuze patiënt in het Donorregister,

Gesprek met de nabestaanden over donatie.

Beademingsmachine en bepaalde medicatie worden gestopt.

Operatiekamer

Overleden

5 minuten no touch

Wachten op overlijden

Overledene naar de OK voor donoroperatie.

Arts stelt vast dat de bloedcirculatie stilstaat, de patiënt wordt overleden verklaard.

De bloedcirculatie stopt. Observatieperiode van 5 minuten start, er mag geen sprake zijn van bloedcirculatie.

Nabestaanden hebben tijdens deze periode de tijd om afscheid te nemen.

Binnen 2 uur: donatie kan doorgaan Na 2 uur: donatie niet meer mogelijk.

Human Organ for transplant Donoroperatie

Warme perfusie

Transport

Het hart wordt binnen 20 minuten verwijderd door een speciaal team.

Het hart wordt aangesloten aan de perfusiemachine.

De machine zorgt dat het hart warm wordt en van zuurstof wordt voorzien.

Het hart wordt aan het kloppen gebracht.

Het hart wordt in de machine naar het transplantatiecentrum gebracht. Daar wordt het hart getransplanteerd in de ontvanger.

Zodra er sprake is van een hartstilstand en het bloed niet meer door het lichaam stroomt, worden organen snel minder geschikt voor transplantatie. Het hart is daar extra gevoelig voor.

Dankzij deze methode kan het hart van een DCD-donor gedoneerd worden. Hierdoor komen er meer harten voor

donatie beschikbaar. In Nederland starten drie ziekenhuizen met deze methode. Men verwacht per jaar uiteindelijk 40 hartpatiënten extra te kunnen helpen met een donorhart.

© Maaike Wijnands/studio-oehoe.nl

Transparant oo oktober 2023 17

­ Introductie DCD-hartdonatie: NTS verzorgt centra-overstijgende organisatie op. Alle mensen op de wachtlijst voor een donorhart werd gevraagd of ze ook een hart volgens de nieuwe methode wilden ontvangen. Vervolgens hebben we centrum-overstijgend gewerkt. We hebben het algemeen belang van de patiënt centraal gesteld: de procedures werden uitgevoerd op de volgorde van de nationale wachtlijst.’ Een efficiënte samenwerking zorgde ervoor dat de introductie van de nieuwe methode zo soepel mogelijk ging. Van der Kaaij: ‘Je wilt voorkomen dat elk centrum door dezelfde leercurve heen moet. Om niet meerdere keren dezelfde fouten te maken, hebben we zoveel mogelijk samen ervaring opgedaan. Wanneer een team van het ene centrum een uitname volgens de DCD-hartdonatieprocedure deed, ging er een team van een ander centrum mee om te observeren en te leren. Daarnaast hebben de centra onderling data en casuïstiek op een open en opbouwende wijze met elkaar besproken.

Dat was een bijzondere samenwerking, waarbij de coördinerende rol van de NTS ook erg belangrijk was.’

Goede resultaten Al snel na invoering van de nieuwe DCD-hartdonatieprocedure, bleken de Nederlandse resultaten bemoedigend te zijn. ‘In Nederland is vijftig procent van de hartdonoren op dit moment een DCD-donor’, vertelt dr. Michiel Erasmus, hart-longchirurg in het UMC Groningen en de derde transplantatie-arts uit de projectgroep. ‘De uitkomsten na DCD-donatie zijn minstens zo goed als bij de DBD-methode. Bovendien resulteert het in meer transplantaties.’ In de afgelopen twee jaar zijn er dankzij de nieuwe methode in totaal 57 extra harttransplantaties uitgevoerd (cijfers juli 2023, red).

Erasmus: ‘Tot en met juni hebben we dit jaar bijvoorbeeld al 30 harttransplantaties in Nederland uitgevoerd, terwijl de norm jarenlang 40 per jaar was. Als we dit jaar tegen de 60 harttransplantaties uit kunnen voeren, hebben we dat getal in 2023 ruimschoots overschreden. Dan zien we hopelijk ook een afname van het aantal mensen op de wachtlijst en van het aantal mensen dat overlijdt voordat er een geschikt donorhart beschikbaar komt. We zien nu al een stabilisatie van het aantal mensen op de wachtlijst, terwijl deze de afgelopen jaren alleen maar groeide.’

Blik op de toekomst Hoewel de resultaten van de DCD-hartdonatieprocedure nu al erg goed zijn, stellen de transplantatieartsen dat er nog steeds verbeterslagen te maken zijn.

Bij de introductie van de DCD-hartdonatie waren er naast de medisch-inhoudelijke kwesties ook organisatorische uitdagingen.

Hierbij speelde de NTS een belangrijke rol. Nadat het ministerie van VWS de behandeling had goedgekeurd en subsidie had toegekend, beheerde de NTS het subsidie­budget. In dit proces stond het nationaal belang bovenaan, zoals vastgelegd in een protocol dat door alledrie de transplantatiecentra werd onderschreven.De NTS sloot onder meer de contracten af met de producent van de perfusiemachine, faciliteerde de logistiek rond de donatieprocedures en zorgde voor de juiste verzekeringen. Ook zorgde het in samenwerking met de centra voor rapportage aan het ministerie van VWS van de resultaten en voor een systeem waarin de centra onderling efficiënt data uit konden wisselen. Dankzij deze coördinerende en faciliterende rol werd de subsidie zo efficiënt mogelijk ingezet. In 2024 stopt de subsidie en gaat de DCD-hartdonatie (in het geval van een positieve beoordeling door het Zorginstituut) over naar een reguliere financiering.

‘Ik denk hierbij onder meer aan de logistieke procedure,’ aldus Erasmus. ‘Het plaatsen van een hart van een DCD-donor op de perfusiemachine kost nu vrij veel geld en er is veel personeel bij betrokken.

Misschien komen er in de toekomst ook andere perfusiemachines op de markt, waardoor het nog efficiënter kan.’ Manintveld wijst in dit kader op donorherkenning: ‘We zijn in Nederland al vrij pro­ actief met donatie bezig, maar het kan altijd beter. De DCD-hartdonatieprocedure kan nog beter toegelicht worden in de orgaandonatieketen, waardoor we nog meer potentiële donoren kunnen identificeren. Ook zouden we de criteria waaraan donorharten moeten voldoen kunnen aanpassen, bijvoorbeeld door de leeftijdsgrens van potentiële DCD-donoren te ver­ hogen. Hierdoor zouden nog meer harten beschikbaar kunnen komen voor een DCD-transplantatie.’

Van der Kaaij stelt tenslotte dat er dankzij de nieuwe methode in de toekomst meer keuzes gemaakt kunnen worden. ‘Sommige patiënten zijn misschien beter af wanneer ze eerst een steunhart ontvangen, terwijl andere patiënten juist meteen een donorhart moeten krijgen. Omdat het aantal donorharten in het verleden zo laag was, hadden we deze keuzemogelijkheden vroeger nauwelijks. Dankzij de DCD-hartdonoren kunnen we in de toekomst hopelijk steeds meer maatwerk leveren.’ oo dr. Michiel Erasmus, hart-longchirurg in het UMC Groningen

18 Transparant oo oktober 2023

­

CO LUMN

Empathie, orgaandonatie en het goede doen Middelbare scholieren gingen in mei met elkaar in debat over orgaandonatie en -transplantatie tijdens een wedstrijd die werd georganiseerd in de aanloop naar het congres van de International Liver Transplantation Society (ILTS). Van tevoren waren er lessen gegeven over orgaandonatie en -transplantatie op de deelnemende scholen in Rotterdam, zodat de leerlingen goed geïnformeerd met elkaar in debat konden gaan. Wat mij als één van de juryleden opviel, was dat sommige van deze vijfdeklassers orgaandonatie beschouwden als een morele verantwoordelijkheid. Het doneren van organen na het overlijden werd gezien als een vanzelfsprekendheid, uit solidariteit met patiënten op de wachtlijst. Waar komt dat verantwoordelijkheidsgevoel bij jongeren vandaan?

Jongeren die zijn geboren tussen 1996 en 2010 worden door sociologen Generatie Z genoemd. Zij zijn opgegroeid in een digitale wereld en vaak hoger opgeleid dan hun ouders. Ze zijn etnisch en cultureel divers, houden zich (voortdurend) bezig met identiteit, en maken zich zorgen over het klimaat, maar ook over hun eigen toekomst. Generatie Z is kwetsbaar; Nederlandse kranten berichten over toenemende problemen met de mentale gezondheid van deze jongeren.

Maar deze jongeren zijn ook progressief en bereid om zich in te zetten voor de

‘Generatie Z is kwetsbaar, maar ook bereid zich in te zetten voor de samenleving’

samenleving en het publieke belang. Voor hen lijken solidariteit en empathie belangrijke waarden te zijn.

Empathie is het vermogen zich in anderen te verplaatsen, mee te voelen, te voelen wat een ander voelt. Empathie wordt vaak gezien als de basis van de moraal.

Hoe beter je kunt voelen wat een ander voelt, des te beter kun je rekening houden met de wensen van een ander. Solidariteit gaat een stap verder: het bestaat niet alleen uit een gevoel – in dit geval: een gevoel van saamhorigheid of lotsverbondenheid – maar ook uit de bereidheid om op dat gevoel te handelen, door elkaar te steunen, iemand anders te helpen, ook als dat ten koste gaat van jezelf, of als je daar iets voor moet opgeven.

Soms kunnen moraal en empathie of solidariteit op gespannen voet met elkaar staan. De ‘rule of rescue’ is daar een voorbeeld van. Wij mensen voelen een sterke psychologische behoefte om andere mensen die in nood verkeren, te hulp te schieten. Dat geldt vooral voor situaties die ernstig of levensbedreigend zijn, waarin de te bieden hulp écht effectief zou zijn, en waarin geldt dat het slachtoffer ‘identificeerbaar’ is. Het slachtoffer moet een aanwijsbaar iemand zijn; hij of zij moet een gezicht hebben. In situaties waarin het slachtoffer onbekend is, of onderdeel van een grote groep, zijn wij mensen veel minder bereid om hem of haar te helpen. In 1997 bekritiseerde de econoom George Loewenstein deze menselijke neiging om meer bereid te zijn steun te bieden aan een identificeerbaar slachtoffer dan aan een statistisch slachtoffer, en vaak zelfs meer dan aan een grote groep statistische slachtoffers.

Want hoewel we ons wellicht meer

geroepen voelen door mensen met een gezicht, doen we – ethisch gezien – evenveel goed wanneer we mensen zonder gezicht helpen als wanneer we mensen met een gezicht helpen.

Donoren doen goed – zij zijn solidair – zonder de gezichten te kennen van de mensen die zij te hulp schieten. Voor donoren en hun nabestaanden blijven de ontvangers onbekend. Dat niet-identificeerbare maakt het voor veel mensen moeilijker om empathie te voelen. Wat helpt is mensen die orgaandonatie en -transplantatie van dichtbij hebben meegemaakt, hun verhalen te laten vertellen.

Een magazine als Transparant kan ontvangers van donororganen een gezicht geven.

Het is belangrijk om deze verhalen te blijven vertellen, ook aan Generatie Z, de burgers en patiënten – en de artsen – van de toekomst. Het is goed dat jongeren met elkaar praten over orgaandonatie en -transplantatie, en leren debatteren over morele argumenten voor en tegen. Maar wat hen wellicht kenmerkt als generatie, is dat zij zo meevoelen met mensen in nood. Dat empathie bij hen relatief gemakkelijk kan worden gewekt en gevoed. En ook al is empathie niet doorslaggevend, zij houdt ons toch gericht op het goede, en dan volgt de solidariteit vanzelf.

Eline Bunnik, medisch ethicus Erasmus MC

Transparant oo oktober 2023 19

DOORGAAN

‘Terugkijkend ben ik vooral dankbaar’ Zes jaar geleden verloor Carl plotseling zijn partner Babette. De schok was enorm. Toch wist hij zijn leven weer op de rit te krijgen. En hij kijkt met een goed gevoel terug op het feit dat ze haar organen heeft gedoneerd. tekst: Ellen Segeren fotografie: Arenda Oomen

‘Babette werd aangereden toen we samen de hond uitlieten. Ze werd uit het leven weggerukt en ineens werd ik, na 26 jaar samen zijn met haar, volledig op mezelf teruggeworpen. In het eerste jaar na het ongeluk zat ik in de overlevingsstand, die ontzettend veel energie kostte.

Dat zag ik achteraf pas. Ik moest wel, ook voor onze zoon, ik had geen keuze. Maar ik had enorm veel verdriet. Een zee aan tranen heb ik laten vloeien, zoals dat wel wordt bezongen. Ik wist niet dat ik zo veel kon huilen. Maar ik maakte ook mooie dingen mee, vooral spiritueel.

Ervaringen, waarin ik contact met Babette had. Dat droeg bij aan de verwerking. Voor mij is dat waar, wat anderen denken vind ik niet belangrijk. Ook al werd ze zo plotseling uit het leven weggerukt, ik wist dat ze op een goede plek was. Dat gaf me rust.’

Zielenrust ‘Wat het doneren betreft: je leest weleens dat je met een incompleet lichaam de stap naar zielenrust niet kunt maken.

Maar ik vertrouw erop dat haar ziel de weg heeft gevonden naar de plek waar

‘Op haar sterfdag proost ik op Babette, maar ook op het leven van haar ontvangers’

tijd en ruimte één zijn, en daar heb je geen lichaam meer nodig. Mijn gevoel zegt dat het voltooid is. In het begin voelde ik haar aanwezigheid nog in huis, nu niet meer. Ik heb ook afstand kunnen doen van haar spullen.’

Voortleven ‘Babette heeft haar hart, nieren, alvleesklier en lever gedoneerd. Haar longen waren te zwaar beschadigd door de klap.

De donatie heeft me geen troost gegeven, maar ik vind het wel een mooie gedachte dat je kunt proosten op het leven van degene die vertrokken is, en ook op anderen die met haar gift een fijn leven kunnen leiden. Op haar sterfdag herdenk ik Babette, maar ook die mensen. Het is mooi om te weten dat er iets voortleeft. Niet in de zin dat zij in anderen voortleeft, maar dat anderen baat hebben bij haar organen. Van een vrouw die een van Babettes organen heeft ontvangen, heb ik vrij kort na de donatie een brief gekregen. Dat was heel fijn. Ik hoop dat ze de coronapandemie goed is doorgekomen en dat het goed met haar gaat.

Het was een heel dankbare brief.’

Onze boom ‘In onze studententijd sloeg de vonk tussen ons over bij een mooie boom in de Drunense Duinen, een natuurgebied waar toen we vaak gingen wandelen en waar we ook daarna veel bleven komen.

Bij die boom hebben we de foto voor ons trouwfeest laten maken. Het is echt onze boom. Nog steeds ga ik er regelmatig naartoe. Een deel van haar as ligt daar ook. Het is een fijne plek om te hebben.’

Gegroeid ‘Rouwen is hard werken. Maar terugkijkend ben ik vooral dankbaar voor wat Babette ons heeft gebracht. Toen dat gevoel de overhand kreeg, werden die andere emoties, zoals boosheid, verdriet en angst, overschaduwd. En ik ben sindsdien enorm gegroeid. Ook ben ik ontzettend blij dat onze zoon zich heeft ontwikkeld tot een prachtig persoon. Zijn opvoeding hadden we natuurlijk samen willen volbrengen, maar ik weet zeker dat Babette trots op ons zou zijn.’

Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 oo 2301 CH Leiden oo info@transplantatiestichting.nl t 071 579 5777 op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur transplantatiestichting.nl