Transparant 93 - februari 2024

Transparant

Orgaandonatie in het Verenigd Koninkrijk: wat kunnen we leren van de Britten?

‘Onze gespecialiseerde verpleegkundigen hebben voor een cultuurverandering gezorgd’

-Dale Gardiner, Brits intensivistNTS-directeur

Naomi Nathan en manager beleid Joyce Deggens over kansen en vergezichten.

Positieve ervaringen met CT-scan bij postmo ale donorscreening.

Inhoud

Dale Gardiner, Brits intensivist

Wat kan Nederland leren van het Verenigd Koninkrijk? ‘Een cultuuromslag is nooit makkelijk, maar kan veel opleveren.’

Donatie en transplantatie: wat zijn de kansen, verbeterpunten en vergezichten?

NTS-directeur Naomi Nathan en manager beleid Joyce Deggens in gesprek.

De Verbinding

Sara Jobse en Nico van der Meij over gastlessen in het onderwijs.

Nieuws

De laatste ontwikkelingen en weetjes op een rij.

Jaarcijfers 2023

In 2023 waren er in Nederland meer orgaandonoren na overlijden dan ooit. Een paar cijfers uitgelicht.

Pilot CT-scan

In de pilot CT-scan wordt bij postmortale donoren een CT-scan gemaakt. Kinita Chotkan, arts-onderzoeker NTS over de eerste, positieve ervaringen met de nieuwe aanpak.

Column Medisch ethicus Eline Bunnik over xenotransplantatie.

Doorgaan

Taurai Becker eet sinds hij is getransplanteerd zoutarm en deelt zijn kennis.

COLOFON oo Coverfoto: Dingena Mol Eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian Correcties: David Kwaadgras Opmaak: OntwerpKeuken Postadres: Redactie Transparant Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl.

Wil je Transparant op een ander adres of online ontvangen? Of het abonnement opzeggen? Ga naar transplantatiestichting.nl/transparant.

SARA

‘We willen jongeren aan het denken zetten over orgaandonatie’

Om jongeren een goed geïnformeerde keuze te laten maken over orgaan- en weefseldonatie, organiseert de NTS gastlessen op het voortgezet onderwijs en MBO. Sara Jobse, communicatieadviseur bij de NTS, coördineert deze voorlichtingsactiviteiten. Nico van der Meij is ontvanger van donorlongen en zet zich graag in als ervaringsdeskundige.

Nico: ‘Negen jaar geleden lag ik in coma op de IC omdat mijn longen niet meer werkten door taaislijmziekte. Donorlongen redden mijn leven. Omdat ik mijn leven aan mijn donor te danken heb, ben ik vrijwilliger bij de NTS geworden. Ik vind het belangrijk om te vertellen wat een donor teweeg kan brengen.’

Sara: ‘De ervaringsdeskundigen vertellen hun verhaal als aanvulling op een les over orgaan- en weefseldonatie door professionele gastdocenten. Zo krijgt het onderwerp een menselijk gezicht en gaat het leven. Voor de meeste jongeren is orgaan- en weefseldonatie toch een ver-van-mijn-bedshow. Aan de hand van scherpe stellingen, zoals ‘je hebt geen recht op een orgaan of weefsel als je zelf niet geregistreerd bent als donor’, stimuleren we dat leerlingen met elkaar in gesprek gaan. Zonder dat we ze een

bepaalde richting op willen sturen. Het gaat erom dat ze erover nadenken en er met elkaar over praten.’

Nico: ‘Vaak ontstaan er inderdaad levendige discussies. Ik moedig ze ook aan thuis te vragen hoe hun familie erover denkt. Zo leren ze stap voor stap hun mening te vormen. Er komen altijd veel vragen vanuit de klas, zoals of het niet raar voelt om een orgaan van een ander te hebben. Ik zeg aan het eind ook altijd: ‘ik sta hier niet om jullie te overtuigen om ‘ja’ te registeren’. Mijn doel is dat ze er al over nagedacht hebben als ze de brief van het Donorregister krijgen als ze achttien worden.’

Sara: ‘Ook VWS vindt de gastlessen een belangrijke manier om jongeren te bereiken. Dit jaar kunnen we bovenop de 3.000 stuks nog 25 procent extra lessen aanbieden aan scholen. Vaak zijn het

zeventien- en achttienjarigen. Docenten kunnen via de website donorwise.nl ook zelf een les samenstellen en die zelf geven. En ook dan kan er een ervaringsdeskundige langskomen.’

Nico: ‘De ene periode is het drukker dan de andere. Gemiddeld één keer per week mijn verhaal vertellen, vind ik een goede frequentie. Het moet geen verhaal worden dat ik als een robot afdraai. De emoties die ik heb ervaren rondom mijn transplantatie moeten wel overkomen.’

Sara: ‘Ervaringsdeskundigen bepalen inderdaad zelf of ze op een verzoek ingaan. Dit verzoek kan komen van een school, maar soms ook van de lokale media. We merken dat mensen geraakt worden door de verhalen en waarderen de inzet van de ervaringsdeskundigen enorm!’

tekst: Raymon Heemskerk

Orgaandonatie in het VK: wat kunnen we leren van de Britten?

DALE GARDINER: ‘ONZE GESPECIALISEERDE VERPLEEGKUNDIGEN HEBBEN VOOR EEN CULTUURVERANDERING GEZORGD’

In het Verenigd Koninkrijk (VK) zijn de afgelopen tien jaar grote stappen gezet rond orgaandonatie. Een positieve cultuuromslag heeft er geleid tot optimalisatie van de laatste levensfasezorg en tot verhoging van het aantal donaties na overlijden. We vroegen Dale Gardiner, Brits intensivist en klinisch hoofd orgaandonatie, welke lessen Nederland kan trekken uit het Britse succesverhaal.

tekst: Michiel Hordijk fotografie: Dingena Mol

Hoe zijn de veranderingen in het Verenigd Koninkrijk rond donatie en transplantatie in gang gezet?

‘In 2008 werd een Organ Donation Taskforceoverheidsrapport gepubliceerd. In dit rapport werd opgeroepen om donatie een gebruikelijk onderdeel van de laatste levensfasezorg te maken. Hierdoor werd donatie een belangrijk onderdeel van de patiëntenzorg op de IC, in plaats van puur een transplantatiekwestie. Dat vroeg om een grote cultuuromslag in het denken, praten en handelen rond donatie en transplantatie.’

Wat waren de aanbevelingen van de taskforce?

‘Een van de aanbevelingen was om de SN-OD te introduceren: de Specialist Nurse Organ Donation. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in het donatietraject. SN-OD’s krijgen een opleiding van zes maanden, waardoor ze beter getraind zijn dan artsen in het voeren van het donatiegesprek. Ook hebben ze meer kennis op het gebied van orgaandonatie.’

Wat doen de SN-OD’s precies?

‘Voorheen hadden we in het VK transplantatiecoördinatoren die zich zowel met donatie als transplantatie bezighielden. Door introductie van de SN-OD werden deze zaken volledig gescheiden. De SN-OD’s werken via het longcontactmodel: een model, waarbij het contact met de familie al wordt opgestart voordat donatie überhaupt ter sprake is gekomen. De SN-OD is samen met de intensivecare-arts en de ic-afdelingsverpleegkundige aanwezig bij het gesprek, waarin verteld wordt dat behandeling geen zin meer heeft. Daarna blijft de SN-OD intensief contact met de familie houden. De SN-OD is ook degene die samen met de intensivist op het gepaste moment donatie ter sprake brengt.

De SN-OD is altijd bereikbaar voor extra informatie

en aanvullende gesprekken. Omdat deze gespecialiseerde verpleegkundigen veel ervaring hebben met rouw en verlies, zorgt hun inzet ervoor dat de communicatie rond het levenseinde voor alle patiënten op de IC verbetert, of er nu wel of geen donatie na het overlijden plaatsvindt.’

Maar de inzet van SN-OD’s heeft het toestemmingspercentage voor orgaandonatie wel verhoogd?

‘In het geval van donatie na hersendood (DBD) wordt drie keer zo vaak toestemming gegeven wanneer een SN-OD bij het proces betrokken is, vergeleken met situaties waarbij alleen de arts aanwezig is. Bij donatie na een circulatiestilstand (DCD) is dit percentage volgens onze data zelfs vier keer zo hoog.’

In Nederland hebben we een pilot gedaan, waarbij een orgaandonatiecoördinator (ODC) de arts al voor het donatiegesprek ondersteunde in de procedure en vervolgens ook aanbood om bij het donatiegesprek te zijn. De expertise van de ODC werd erg gewaardeerd, maar aanwezig zijn bij het donatiegesprek gebeurde nog niet zo vaak. Hoe kijkt u daarnaar?

‘Natuurlijk is het inzetten van verpleegkundigen op deze manier een proces dat niet in een paar maanden geregeld is. Elke verandering kost tijd en energie. Een cultuuromslag is nooit makkelijk, maar kan uiteindelijk wel veel opleveren. Bij ons heeft het tien jaar geduurd voordat intensivisten standaard een SN-OD inzetten.’

Er zijn verschillen tussen Nederland en het VK in het vaststellen van hersendood. Wat is er anders in het VK?

‘Bij ons staat het vaststellen van hersendood los van donatie na overlijden. We stellen de diagnose ook bij mensen die geen potentiële donor zijn. Het verandert

‘Bij donatie na hersendood (DBD) wordt drie keer zo vaak toestemming gegeven wanneer een SN-OD betrokken is, bij donatie na een circulatiestilstand (DCD) zelfs vier keer’

‘Donoren ontvangen postuum een onderscheiding in de Britse ridderorde’

het gesprek met familieleden. Je vertelt hun dat hun geliefde overleden is en niet dat ‘het een multidisciplinaire medische beslissing is om de behandeling te stoppen’. Daarnaast geeft het rechtszekerheid: er zijn nationaal overeengekomen criteria voor hersendood die ook door rechtbanken geaccepteerd worden. Hierin verschillen het VK en Nederland wat van elkaar. In het VK is sprake van hersenstamdood en in Nederland van ‘whole brain death’, waaronder niet alleen de hersenstam valt, maar ook de grote en kleine hersenen. We bieden familieleden de mogelijkheid om aanwezig te zijn bij het testen of iemand hersendood is, dit kan ze helpen de diagnose te accepteren. Overigens gaat het nog altijd maar om 1.500 mensen per jaar waarbij op de IC de diagnose hersendood wordt gesteld, tegenover 600.000 jaarlijkse overlijdens in het VK in totaal.’

Een andere aanbeveling van de taskforce was de invoering van een postume onderscheiding voor donoren. Wat was hier de filosofie achter? ‘De taskforce stelde dat we een manier moesten vinden om donatie te erkennen en te vieren. De

Order of St. John is een Britse ridderorde die draait om edelmoedigheid en liefdadigheid. De onderscheiding wordt postuum uitgereikt aan de nabestaanden van de donor. Inmiddels hebben 10.000 donoren de onderscheiding gekregen. Dat de onderscheiding meestal door een Lord Lieutenant (een lokale afgevaardigde van het Koninklijk Huis, red.) aan nabestaanden van de donor wordt uitgereikt, betekent voor veel mensen iets extra’s. Het Koninklijk Huis is toch een instituut dat ‘boven de partijen’ staat en iets historisch en blijvends betekent. Aangezien Nederland ook een Koninklijk Huis heeft, kan ik me voorstellen dat zoiets bij jullie ook van waarde zou kunnen zijn.’

Wat zijn de belangrijkste lessen die we als Nederland van het VK kunnen leren?

‘Als ik één ding moet kiezen, wijs ik op het succes van de SN-OD’s, die op onze IC’s voor een cultuurverandering hebben gezorgd. In het algemeen denk ik dat het VK en Nederland veel overeenkomsten hebben. We zijn beiden individualistisch ingestelde gemeenschappen, waarin we bij voorkeur een beslissing rond het levenseinde nemen die zoveel mogelijk overeenkomt met de waarschijnlijke wens van de patiënt. De invoering van DCD is bijvoorbeeld mede een gevolg van de bereidheid om te stoppen met behandelen als dit niet in het belang van de patiënt is. Het gecontroleerd stoppen van de behandeling

Wie is dr. Dale Gardiner?

Dr. Dale Gardiner werkt als intensivist in het Nottingham University Hospitals NHS Trust. Zijn professionele interesses liggen op het gebied van medische ethiek, de diagnose van de dood en orgaandonatie na overlijden. Dr. Gardiner komt oorspronkelijk uit Australië, hij emigreerde naar het VK in 2002. In 2018 nam hij de rol van National Clinical Lead for Organ Donation for NHS Blood and Transplant op zich.

maakt de uitvoering van DCD vervolgens weer iets minder gecompliceerd. Daarnaast denk ik dat we dezelfde les kunnen trekken uit de wetswijziging rond donatie en de invoering van het opt-outsysteem in onze landen. In zowel het VK als in Nederland hebben we gezien dat een wetswijziging niet direct tot ander gedrag leidt. Zowel in jullie als in onze situatie ben je niet verplicht om te doneren en een wetswijziging leidt er niet automatisch toe dat mensen anders over donatie gaan denken. Wat we echt nodig hebben is een cultuurverandering in het denken over donatie.’

Zijn er zaken die in het VK nog beter kunnen?

‘Na de aanbevelingen van de taskforce is het toestemmingspercentage voor donatie jarenlang gestegen, totdat het weer ging dalen na de coronapandemie. We denken dat dit komt door maatschappelijke onvrede met de nationale

‘In ons beide landen hebben we geleerd dat een wetswijziging niet direct tot ander gedrag leidt’

gezondheidszorg en een algemeen wantrouwen in autoriteiten. We moeten hard werken om het vertrouwen weer terug te krijgen. De afgelopen tien jaar zijn we erin geslaagd om donatie ‘normaal’ te maken: het is niet meer ongewoon als iemand na overlijden zijn organen of weefsels doneert. De komende jaren willen we van ‘normaal’ naar ‘verwacht’ gaan. Dat betekent dat familieleden niet verbaasd zijn dat een arts over donatie begint, maar dit verwachten en er daardoor al over hebben gesproken met elkaar. Zo hopen we van donatie echt een breed gedragen onderdeel van onze cultuur te maken.’ oo

‘Dat we de diagnose hersendood op de IC ook stellen bij mensen die geen potentiële donor zijn, verandert het gesprek met familieleden’

Donatie en transplantatie in het VK en Nederland

Het VK kent sinds mei 2020, in navolging van Wales, waar in december 2015 al werd overgegaan op een opt-out-toestemmingssysteem, een opt-out-consent system. Dit betekent dat er in het VK vanuit wordt gegaan dat volwassenen geen bezwaar hebben om donor te worden, tenzij ze een beslissing over orgaan- of weefseldonatie laten registreren. In Nederland werd in juli 2020 de donorwet ingevoerd, sindsdien kan iedereen in Nederland laten registreren of hij wel of geen donor wil zijn. In het VK werkt men met SN-OD’s en CLOD’s: Specialist Nurses Organ Donation en Clinical Leads Organ Donation. De rol van CLOD’s is vergelijkbaar met

die van de Nederlandse Coördinerend Donatie Intensivisten in de zeven UMC’s. Een SN-OD kennen we in Nederland niet: wij werken met orgaandonatiecoördinatoren (ODC’s), die het donatieproces begeleiden en donororganen bij Eurotransplant aanmelden. In tegenstelling tot het longcontactmodel van de SN-OD, wordt de ODC (meestal) pas na het donatiegesprek bij het donatieproces betrokken. Ook werken in onze vier multi-orgaantransplantatiecentra Orgaan Perfusionisten – Transplantatie Coördinatoren (OPTC’s), die zich bezighouden met de afhandeling van het orgaanaanbod en de machinepreservatie van donororganen.

JAARCIJFERS 2023

MEER TOEGANG TOT ORGAANTRANSPLANTATIE

In 2023 hebben 292 mensen na overlijden hun organen gedoneerd voor transplantatie, een stijging van 2,5% ten opzichte van 2022. In totaal werden 883 patiënten met een orgaantransplantatie geholpen. Daarnaast waren er 533 transplantaties met organen van levende donoren. De wachttijd voor een donororgaan is verkort ten opzichte van 2022. NTS-directeur Naomi Nathan: ‘Dit is goed nieuws. Wij zien dat patiënten op de wachtlijst korter wachten op een levensreddende orgaantransplantatie. Ook kunnen meer patiënten een plek op de wachtlijst krijgen.’

Donatie en transplantatie in

Wachtlijst

transplantaties van donoren

Donatie

2023

1477patiënten staan op 31/12/2023 op de actieve wachtlijst voor een orgaan

+18% ten opzichte van 2022, door een hogere instroom

-2 maanden

292 overleden donoren (285 in 2022)

De wachttijd wordt dus korter, maar de wachtlijsten nemen ondanks deze cijfers niet voor alle organen af. Dit komt door meer instroom van patiënten op sommige wachtlijsten. Ook worden bij afnemende wachtlijsten de landelijke criteria verruimd. Zo kunnen andere aandoeningen in aanmerking komen voor transplantatie, of kunnen patiënten éerder op de wachtlijst geplaatst worden. Mooi nieuws.

883 transplantaties met organen van overleden donoren (861 in 2022)

wach ijd voor patiënten die wachten op een donornier. Van 29 naar 27 maanden. Ook voor de andere organen daalde de wach ijd ten opzichte van 2022

Donoren en ontvangers steeds ouder

Wachttijden versus wachtlijsten

45orgaandonoren waren 75 jaar of ouder (32 in 2022)

44 patiënten van 75 jaar of ouder ondergingen een orgaantransplantatie (35 in 2022)

De mediane wachttijd van nierpatiënten (vanaf start dialyse) op de actieve wachtlijst is gedaald van 29 maanden in 2022 naar 27 maanden in 2023. Ook de wachttijd van andere organen daalde tussen 2022 en 2023. Ernstige zieke patiënten krijgen zo eerder perspectief.

74 transplantaties

45% stijging ten opzichte van 2022

Grote stijging ha transplantaties met dank aan de nieuw ‘hea -in-a-box-methode’ waardoor ook het ha van DCD-donoren gebruikt kan worden. 44 van de ha transplantaties waren een DCD-ha

‘Wij zien dat patiënten op de wachtlijst korter wachten op een levensreddende orgaantransplantatie’

-Naomi Nathan-

51 74 2022 2023

Verschuiving in type donor

De afgelopen jaren nam in Nederland het aantal hersendode donoren (donation after brain death - DBD) af, mede door betere behandelmethodes bij hersenaandoeningen. Het aantal donoren na een ha stilstand (donation after circulatory death – DCD) nam juist toe.

De afgelopen jaren nam in Nederland het aantal DCD-donoren af, mede door betere behandelmethodes bij hersenletsel. De behoefte aan innovaties om toch genoeg donororganen beschikbaar te krijgen, nam hierdoor toe. Een belangrijke innovatie vormde DCD-hartdonatie, waardoor het hart van een DCD-donor gebruikt kan worden. Voor de invoering van deze methode was dit niet mogelijk. Dit leidde in 2023 tot in totaal 74 harttransplantaties, waarvan 44 DCD-harttransplantaties.

Orgaantransplantatie met organen van overleden donoren

109 Long

74 Ha

178 Lever

23 Pancreas

514 Nier

1 Dunne darm

Met 883 ligt in 2023 het totaal aantal transplantaties 2,5% hoger dan in 2022. Bij harttransplantaties was een grote groei te zien door de toepassing van DCD-harttransplantatie: van 51 transplantaties in 2022 naar 74 transplantaties in 2023. Dat is een groei van 45%.

Levertransplantaties en longtransplantaties daalden iets, dit zit binnen de normale range. Er was in 2022 met name een flinke piek bij deze organen.

Weefseldonatie

In 2023 werden 2.543 weefsels van één of meer weefseldonoren gedoneerd. Dit is een stuk hoger dan de 2.408 weefseldonoren in 2022. Er vond 1.947 keer een hoornvliestransplantatie plaats. Dit is een kleine stijging ten opzichte van 2022 (1.909 keer). Een hartkleptransplantatie vond 128 keer plaats in 2023 en een transplantatie van botweefsel 3.040 keer. De wachtlijsten voor weefsel zijn stabiel: de vraag en het aanbod zijn in evenwicht.

29 Lever

Donatie bij leven

504 Nier

In 2023 gaven 533 mensen bij leven een orgaan: 504 keer een nier en 29 keer een stuk van hun lever. Bij een leverdonatie van een levende donor is een kind (0-15 jaar) vaak de ontvanger, 21 van de 29 ontvangers in 2023.

1.947 Hoornvlies

128 Ha klep

Bekijk de volledige jaarcijfers online via

DIRECTEUR NAOMI NATHAN EN MANAGER BELEID JOYCE DEGGENS

‘De NTS heeft een bijzondere positie in een complex en boeiend veld’

Het afgelopen jaar trad Naomi Nathan aan als directeur NTS en startte Joyce Deggens als manager beleid. Hoe staat Nederland ervoor op het gebied van donatie en transplantatie, vinden zij? Wat hebben ze opgestoken van professionals in het veld en welke uitdagingen zien zij voor de toekomst? Een thematisch tweegesprek over kansen, verbeterpunten en vergezichten.

tekst: Kim van der Meulen fotografie: Madeleine Sars

BETROKKENHEID

Wat viel op in jullie kennismaking met het werkveld?

Naomi: ‘Tijdens onze bezoeken aan UMC’s die transplantaties uitvoeren, valt me steeds weer een enorme gedrevenheid en passie op. Leerzaam en mooi om te zien. Als onderdeel van mijn inwerktraject als directeur van de NTS, en voor Joyce als nieuwe manager beleid, bezoeken wij alle UMC’s voor een intensieve kennismaking met professionals uit de donatie- en transplantatieketen en om lopende en toekomstige plannen en projecten te bespreken. Deze bezoeken worden door ons en onze samenwerkingspartners in de UMC’s zeer op prijs gesteld. Wij zijn blij met de open gesprekken en natuurlijk worden we gegrepen door de drive en passie waarmee iedereen werkt aan het steeds beter maken van de donatie- en transplantatiezorg.’

Joyce: ‘Het valt me op dat alle netwerkpartijen graag willen samenwerken op het gebied van data. Data-ontsluiting is hard nodig voor de doorontwikkeling van beleid en kwaliteitsverbetering, maar ook voor het optimaliseren en doorontwikkelen van transplantatiezorg door middel van wetenschappelijk onderzoek. Ik heb me wel verbaasd over hoe beperkend de Nederlandse wetgeving is, met name de AVG en informed consent voor samenwerking tussen netwerkpartijen. Dat systeem beschermt mensen, maar tegelijkertijd remt het de gezamenlijke data-ontsluiting, die juist zo hard nodig is voor meer onderzoek naar -en kennis over- donatie en transplantatie van organen en weefsels. Echt een paarse krokodil. Hoe met de AVG wordt omgegaan, verschilt per lokale overheid. Zuid-Europese landen gaan daar, kort gezegd, makkelijker mee om.’ Naomi: ‘Het viel me ook op dat we nog wat focus missen in de zorg voor nabestaanden. In de ziekenhuizen zijn UMC’s vooral gericht op het klinische stuk, van uitname tot transplantatie. Maar donatie gaat ook over een donatiegesprek, voorlichting en nazorg aan nabestaanden. Donatiecoördinatoren hebben hier

‘Het valt me op dat alle netwerkpartijen graag willen samenwerken op het gebied van data’

-Joyce Deggens-

‘Op het gebied van cross-overdonatie zijn we Europees kampioen’

-Naomi Nathan-

een belangrijke rol in en die vervullen zij goed. Ik zie het ook als de rol van de NTS om de kennis en kunde over het hele donatietraject bij ziekenhuizen verder te ontwikkelen en verbeteren.’

STAND VAN ZAKEN

Waar staat Nederland op het gebied van donatie en transplantatie?

Naomi: ‘Nederland is erg vooruitstrevend, bijvoorbeeld als het gaat om doneren bij leven. Neem cross-overdonatie. Als een donornier niet geschikt is voor degene aan wie de donor de nier wilde geven, hebben we een systeem, waarbinnen tussen koppels een nier kan worden ‘uitgewisseld’. Hierbij doneert de donor van koppel één een nier aan de patient van koppel twee. En andersom: doneert donor koppel twee zijn nier aan een persoon uit koppel één. Op deze manier wordt donatie en transplantatie –meestal van een nier – toch mogelijk. Op dat gebied zijn wij Europees kampioen.’

Joyce: ‘Die specifieke kennis hebben we in Nederland ontwikkeld, echt iets om trots op te zijn. Ik denk dat andere landen veel van ons kunnen leren, maar het is voor onze doorontwikkeling ook buitengewoon interessant om over de landsgrenzen te kijken.’

Naomi: ‘Nederland heeft een liberale mindset, zei een Italiaanse collega. We zijn bereid nieuwe mogelijkheden te onderzoeken, zoals donatie na euthanasie en DCD, orgaandonatie na circulatoir overlijden (het stoppen van de bloedsomloop). Dat kan niet in alle landen. Wij hebben de perfusieapparatuur om ervoor te zorgen dat het orgaan een hoge kwaliteit heeft.’

De NTS vierde vorig jaar haar 25-jarig bestaan. Op welke ontwikkeling zijn jullie trots?

Naomi: ‘Dat zijn er legio. De nieuwe donorwet waar de Eerste Kamer in 2020 mee instemde bijvoorbeeld. Naar aanleiding van De Grote Donorshow, waarin BNN een nier beloofde weg te geven, is er in 2008 een Masterplan Orgaandonatie opgesteld. Bijna alle punten die daarin staan, zijn daadwerkelijk uitgevoerd. Dat is op z’n minst heel knap te noemen. De invoering

‘De komende jaren willen we op Europees niveau data ontsluiten en beschikbaar maken’

-Naomi Nathan-

van het opt-outsysteem is natuurlijk één van de grote behaalde mijlpalen uit dit masterplan.’ Joyce: ‘Ik ben trots op hoe de donatieketen is georganiseerd. Als een patiënt een potentiële donor wordt, gebeurt er iets met jou als professional en met je team. Toen ik begin jaren negentig in de intensivecarepraktijk werkte, was er op zo’n moment weinig ondersteuning. Ik was heel blij als iemand voorbijkwam die het geheel overzag en aanbood om bijvoorbeeld buisjes bloed te regelen. Nu hebben we een mooi netwerk van (orgaan)donatiecöordinatoren, intensivisten en supervisoren, die het proces in het ziekenhuis coördineren, naasten begeleiden en op locatie ondersteuning bieden. Er staan stevige professionals.’

UITDAGINGEN

Welke uitdagingen zien jullie voor de NTS?

Naomi: ‘Wij zijn een echte netwerkorganisatie, een ketenregisseur. Dat betekent dat we verantwoordelijk zijn voor een eerlijke verdeling van weefsels en organen en dat we ontwikkelingen faciliteren die tot betere patiëntenzorg leiden. Om de kennis over donatie en transplantatie te vergroten, willen we op Europees niveau data ontsluiten en beschikbaar maken. Dat wordt de komende jaren een uitdaging

voor de NTS. Er is nationaal en internationaal grote behoefte aan beslissingsondersteunende software. Maar de ontwikkeling en terbeschikkingstelling daarvan moeten we wel kunnen faciliteren binnen de regels van de wetgeving.’

Joyce: ‘Ik denk dat we goed moeten agenderen welke belemmeringen er zijn op het gebied van organisatie en wetgeving. Met stakeholders werken we aan een steeds betere organisatie van donatiezorg. Vanuit het ministerie en stakeholders krijgen we gelukkig al hulp bij het zoeken naar oplossingen. Zo onderzoeken we samen de voors en tegens en bespreken we strategieën voor de korte en middellange termijn. We hebben ook een goede juridische afdeling bij de NTS, die actief met ons en VWS meedenkt. We staan gelukkig niet tegenover een onwelwillende overheid, maar kijken echt samen naar de mogelijkheden.’

Hoe werkt de NTS samen met VWS?

Naomi: ‘De NTS is voor het ministerie een belangrijke bron voor ontwikkelingen en behoeftes vanuit het donatie- en transplantatieveld, op basis waarvan het beleid inricht. Als ketenregisseur kijken we goed welk beleid nodig is om het veld te ondersteunen en wij

‘De kracht van Nederland is dat alle UMC’s met elkaar samenwerken’

-Naomi Nathan-

Naomi Nathan is sinds februari 2023 directeur-bestuurder van de NTS. Ze maakte de overstap vanuit het Haaglanden Medisch Centrum, waar ze directeur van het HMC Kankercentrum was én directeur van het Sara de Bronovo Moeder- en Kindcentrum. Eerder was ze onder meer clustermanager in Erasmus MC. Naomi is opgeleid als technisch natuurkundige en heeft ook een bedrijfskundige achtergrond. In haar werk vindt ze heldere analyses en humor belangrijk. ‘Een vraag die ik altijd stel: snappen we het probleem dat we aan het oplossen zijn? Dat moet je heel scherp voor ogen hebben, anders doe je al snel aan symptoombestrijding.’

voeren dit beleid na een besluit van VWS uit. Doel is dat we in Nederland steeds ‘on top’ blijven en elke kans pakken om zoveel mogelijk mensen te helpen aan een orgaan of weefsel. Dat is wat ons gezamenlijk drijft. Startpunt voor dit beleid is een jaarlijkse opdrachtbrief, de zogenaamde kaderbrief, die VWS opstelt met input van de NTS. Dit vormt het startpunt van onze planning- en controlcyclus. Die ontvangen we nu nog jaarlijks, maar we hebben over en weer behoefte aan een meerjarenopdracht en bijpassende begroting. De basis hiervoor leggen we in 2024. Dan maken we samen met onze stakeholders de strategie voor 2025 tot en met 2030. Onze ambitie is om dan te komen tot een gedragen strategie, waarin stakeholders en medewerkers zich voelen uitgenodigd en uitgedaagd om medeverantwoordelijk te nemen voor de realisatie ervan.’

Wat is jullie persoonlijke motivatie om je in te zetten voor donatie en transplantatie?

Naomi: ‘Dit werkgebied is bijzonder, omdat je met orgaandonatie levens redt en met weefseldonatie de kwaliteit van leven écht kunt verbeteren voor transplantatiepatiënten. Daarnaast vind ik het mooi

‘De NTS zijn we met elkaar, we kunnen niks zonder partnerschap’

-Joyce Deggens-

‘Ik denk dat we goed moeten agenderen welke belemmeringen er zijn’

-Joyce Deggens-

om een rol te kunnen spelen op het kruispunt van tertiaire zorg, innovatie en wetenschap. Ik ben er trots op dat te doen bij een geweldige organisatie als de NTS, waar veel gemotiveerde mensen werken.’ Joyce: ‘De NTS heeft een bijzondere positie in een complex en boeiend veld. Met onze kennis, expertise en netwerkrol is de NTS van grote waarde als knopen ontward moeten worden, vraagstukken onderzocht moeten worden, waarbij stakeholders vanzelfsprekend goed betrokken moeten blijven. Ik ben er trots op hoe volhardend en betrokken de mensen van de NTS en het werkveld zijn om steeds de lat met elkaar iets hoger te leggen.’

SAMENWERKING

Betekent jullie komst ook nieuw beleid?

Joyce: ‘We zijn vooral bezig met doorontwikkeling, samen met het veld. De NTS zijn we namelijk met elkaar: we kunnen niks zonder partnerschap. Natuurlijk heeft iedereen in ons externe netwerk eigen verantwoordelijkheden, maar we moeten de zorg rondom donatie en transplantatie samen vormgeven. Dat vraagt om verbinding.’

Naomi: ‘Dat is de kracht van Nederland: alle UMC’s werken met elkaar samen. We maken per weefsel of

Joyce Deggens is sinds juli manager beleid bij de NTS. Tot die tijd werkte ze als directeur-bestuurder bij het College Zorgopleidingen, waar ze zich inzette voor de ontwikkeling en flexibilisering van zorgopleidingen. Eerder was ze senior beleidsadviseur bij de NFU. Joyce is opgeleid als socioloog, gespecialiseerd in zorg en beleid, en heeft een achtergrond als intensivecareverpleegkundige en manager in de acute zorg. Ze houdt van aanpakken en denkt in mogelijkheden. ‘Als ik iets moet noemen wat mijn werkwijze typeert, is het dat ik niet van ‘ja-maren’ hou. Het woord ‘maar’ bestaat voor mij niet.’

‘Het zou geweldig zijn als niemand meer wordt overvallen door de donorkeuze van zijn naaste’

-Naomi Nathan-

orgaan een zogenoemde monitor, zodat we donaties en transplantaties kunnen bespreken, van elkaar kunnen leren en de zorg verbeteren. De NTS werkt daarbij als Haarlemmerolie. In veel andere landen staan ziekenhuizen er alleen voor, waardoor er ook sprake is van concurrentie. Dat is bij ons echt anders. We hebben bijvoorbeeld een fantastische registratie-organisatie als de NOTR (Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie), die landelijk data verzamelt.’

Joyce: ‘Het veld heeft duidelijk uitgesproken dat er behoefte is aan objectieve data, waarmee we van elkaar kunnen leren.’

Welke behoeften horen jullie verder vanuit het veld?

Joyce: ‘Behalve de monitoring van wachtlijsten, aantallen donaties, transplantaties en eerstejaarsoverleving, heeft het veld behoefte aan monitoring en evaluatie van uitkomsten. Met die gegevens kunnen zij de kwaliteit van orgaan- en weefseltransplantatie meenemen in de evaluatie van behandeling.’

TOEKOMSTPLANNEN

Wat zijn jullie ambities voor 2024?

Naomi: ‘In 2024 willen we software maken waarmee nog beter voorspeld kan worden of een levende donor en ontvanger compatibel zijn. Dat doen we op basis van nieuwe modellen die immunologen van het LUMC samen met de nefrologen van het Erasmus MC

hebben ontwikkeld. Die software ontwikkelt de NTS niet zelf, maar wordt op basis van onze data gevalideerd. Ook op het gebied van machineperfusie van organen is er nog veel te leren en te ontwikkelen. De NTS ondersteunt de transplantatiecentra bij de introductie van nieuwe toepassingen.’

Joyce: ‘De NTS is veranderingsbereid. Dat betekent niet dat veranderingen snel gaan, want we hebben met veel stakeholders te maken. Maar de gedrevenheid om te innoveren en te leren zit er echt in. Dat moeten we vasthouden.’

Wat hopen jullie over vijf jaar met de NTS bereikt te hebben?

Joyce: ‘Ik hoop dat we dan in ieder geval de belangrijkste belemmeringen op het gebied van data-ontsluiting hebben weggenomen. We hebben enorm rijke databronnen die we goed kunnen inzetten voor decision support en ondersteuning. Het zou ontzettend mooi zijn om al die bronnen aan elkaar te koppelen. En natuurlijk hoop ik dat we over vijf jaar het aantal donoren flink omhoog hebben gekregen. Dat is toch waartoe we op aard zijn.’

Naomi: ‘Daarvoor is onze publieksvoorlichting ook belangrijk. Wij zorgen ervoor dat Nederlanders weten wat donatie en transplantatie van organen en weefsels is en waarom we daar in Nederland werk van maken. Met voorop de achttienjarigen die voor het eerst met het Donorregister te maken krijgen. En we stimuleren het gesprek thuis tussen naasten, zodat iedereen een bewuste keuze kan maken en die ook van elkaar kent. Daarom richten we ons ook op groepen die lastiger te bereiken zijn, bijvoorbeeld vanwege de mediakanalen die ze gebruiken of een taalbarrière. Het zou geweldig zijn als niemand meer wordt overvallen door de donorkeuze van zijn naaste, als die onverhoopt overlijdt. Mijn ultieme hoop is dat mensen in die situatie weten wat hun geliefde had gewild.’ oo

‘Ik hoop dat we over vijf jaar het aantal donoren flink omhoog hebben gekregen, dat is toch waartoe we op aard zijn’

-Joyce Deggens-

CT-scan grote stap

vooruit in postmortale donorscreening

Begin 2023 startte de pilot CT-scan, waarin bij postmortale donoren een CT-scan wordt gemaakt van de thorax en de buik ter voorbereiding op orgaandonatie. Deze CT-scan vervangt de gebruikelijke echo en röntgenfoto. Kinita Chotkan, arts-onderzoeker bij de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS), vertelt over de eerste, positieve ervaringen met de nieuwe aanpak.

tekst: Marlies Noordzij

Het idee voor het maken van een CT-scan van de thorax en buik ter voorbereiding op orgaandonatie, kwam niet zomaar uit de lucht vallen, vertelt Kinita Chotkan, arts-onderzoeker bij de NTS. In haar promotieonderzoek naar postmortale orgaandonorkwaliteit en de optimale manier van orgaandonorscreening, waarvan de evaluatie van de pilot CT-scan een onderdeel is, ontdekte Chotkan dat dit in Frankrijk en alle Scandinavische lander al standaard gebeurt. ‘In Nederland doen we dit nu volgens de standaard met een echo en röntgenfoto, maar we wisten dat er onder uitnamechirurgen in Nederland een sterke behoefte bestond om dit hier ook zo te gaan doen,’ aldus Chotkan. ‘Hun belangrijkste reden daarvoor is dat er best veel variatie is in de anatomie van organen die worden uitgenomen. Daar willen ze graag op voorbereid zijn om uitnameschade te voorkomen. Die variatie is beter zichtbaar op een CT-scan dan op een echo, de huidige standaardmethode.’

Niet-gediagnosticeerde maligniteit

Een andere reden is dat patiënten steeds ouder worden. Daarmee stijgt de kans dat donoren een niet-gediagnosticeerde maligniteit hebben. ‘Gelukkig zijn die aantallen klein, maar het is heel vervelend als pas tijdens een uitnameprocedure blijkt dat de donor een tumor heeft. Dergelijke informatie over de donor heb je liever in een eerder stadium, vóórdat de uitnameprocedure wordt opgestart’ aldus Chotkan.

Donororgaan op maat

Een derde voordeel van de CT-scan, is dat op basis daarvan de grootte van het donororgaan beter kan worden ingeschat. Vooral voor de lever is het belangrijk dat de maat past bij de ontvanger. Zowel een te grote als een te kleine lever kan problemen geven, tijdens de transplantatie, maar ook daarna. Ook voor de longen doet de maat ertoe, al is het daarbij lastiger om op basis van de scan de maat te bepalen, omdat er eigenlijk specifieke software nodig is om het longvolume te meten. Tot slot is de kwaliteit van het donororgaan tot op zekere hoogte te beoordelen met de CT-scan. Zo is te zien of er sprake is van littekenweefsel, ontstekingen of van ernstige slagaderverkalking.

Voordeel en nadeel tegelijk

Heeft de nieuwe aanpak dan alleen maar voordelen?

‘Deze methode maakt orgaandonatie veiliger, maar er is ook een keerzijde,’ nuanceert Chotkan. ‘Doordat je uitgebreider screent, kom je ook meer afwijkingen tegen. Sommige daarvan zijn duidelijk goed- of kwaadaardig, maar er zijn ook twijfelgevallen. Bijvoorbeeld nodules in de longen; kleine vlekjes die een voorstadium kunnen zijn van longkanker. Meestal wordt dan tijdens de uitnameprocedure een biopt afgenomen waarvan een plakje – een zogenaamde vriescoupe – wordt bekeken door een patholoog. Zo kan tijdens een operatie snel een diagnose

DR. DRIES BRAAT, TRANSPLANTATIECHIRURG IN HET LUMC

‘ Voor uitnamechirurgen is het maken van een CT-scan een grote stap vooruit’

‘Binnen onze beroepsgroep bestaat al veel langer de wens om vóór het uitnemen van donororganen een CT-scan te maken. Het is eigenlijk heel gek dat tegenwoordig voor vrijwel elke grote operatie een CT-scan gemaakt wordt, maar dat dit vóór een uitnameprocedure -een zeer uitbereide buik- en thoraxoperatie- niet standaard is. We vinden dat een groot gemis, want het kan voordelen hebben om voor de procedure te weten wat we aantreffen. We zien regelmatig dat de anatomie van donororganen, en dan vooral de bloedvaten, anders is. Zo kan een nier meerdere (slag)aders hebben in plaats van één en kan ook de vaatvoorziening van de lever en alvleesklier afwijkend zijn. Als je dat van

tevoren weet, is de kans kleiner dat je tijdens de uitnameprocedure per ongeluk de vaten of het orgaan beschadigt. Ook als de anatomie normaal is, is het waardevol om informatie te hebben over bijvoorbeeld de mate van vaatverkalking, de grootte van de organen en de aanwezigheid van eventuele tumoren. Voor ons als uitnamechirurgen is het maken van een CT-scan dus echt een grote stap vooruit. De kosten zijn in mijn ogen geen belemmerende factor. Deze vormen maar een fractie van de totale kosten van het hele donatieproces. Het kan zelfs kostenefficiënt zijn als het verlies van een verder goed orgaan voorkomen kan worden.’

BELLE DIELWART, ODC EN ARTS-ONDERZOEKER IN HET UMCG

‘Het maken van CT-scans is zo ingeburgerd dat niemand er problemen mee heeft’

‘Toen de pilot bij ons in donatieregio Groningen van start ging, verwachtte ik dat we tegen logistieke problemen aan zouden lopen. Ik dacht bijvoorbeeld dat het verplaatsen van patiënten van de IC naar de radiologie als lastig ervaren zou worden, maar dat bleek helemaal niet het geval te zijn. Het maken van CT-scans is op de IC zo enorm ingeburgerd dat het personeel er helemaal geen probleem mee heeft. Bovendien bleek dat van veel patiënten al CT-scans beschikbaar zijn. Donoren zijn regelmatig patiënten, die bijvoorbeeld na een verkeersongeval of ander trauma overlijden, en bij hen is dan bij binnenkomst in het ziekenhuis al allerlei beeldvormend onderzoek gedaan. Als de CT-scan niet ouder is dan

72 uur kan deze ook gebruikt worden om de kwaliteit van de donororganen te beoordelen. De scan hoeft dan alleen nog anders verslagen te worden. Het enige nadeel dat ik kan bedenken is dat het soms iets meer tijd kost voordat de resultaten van de CT-scan beschikbaar zijn, dat gaat bij een echo vaak -maar niet altijdnet een stukje sneller. Ik ben dan ook heel enthousiast over deze nieuwe werkwijze en ik denk dat dat voor alle betrokken partijen geldt. Als ODC’s merken we dat vrijwel iedereen graag bereid is om mee te werken; er heeft echt al een cultuurverschuiving plaatsgevonden.’

gesteld worden. Bij een goedaardige afwijking kan de uitname-operatie gewoon doorgaan, maar als deze kwaadaardig is, moet in overleg met het transplantatiecentrum bepaald worden of zij het orgaan nog accepteren. Dit proces kost extra tijd en dat is natuurlijk onhandig. Maar, als je het van tevoren weet, kan je de logistiek erop inrichten, bijvoorbeeld door te zorgen dat de patholoog stand-by is, liefst op de operatiekamer.’

Nefrotoxisch contrast?

Een ander potentieel nadeel is dat voor de CT-scan soms contrastvloeistof wordt gebruikt die mogelijk nefrotoxisch is, dat wil zeggen dat deze schadelijk kan zijn voor de nieren. Prof. dr. Luuk Hilbrands, nefroloog in het Radboudmc en betrokken bij het pilotproject, zegt dat hij daarom aanvankelijk wat twijfels had over het invoeren van de CT-scan. ‘Ook mijn collega’s binnen het Landelijk Overleg Nier Transplantatie (LONT) waren wat sceptisch. Daarom hebben we op basis van bestaande data uitgezocht of we een schadelijk effect zagen van blootstelling aan contrastvloeistof bij donoren die -om een andere reden- een CT-scan hadden ondergaan, ten opzichte van donoren die geen CT-scan hadden gehad. Gelukkig bleek dat niet het geval te zijn. Dit was echter een retrospectieve studie waarbij de dosis contrastvloeistof onbekend was, dus helemaal zeker zijn we nog niet,’ aldus Hilbrands. Chotkan analyseert daarom de eerste honderd procedures binnen de pilot om te zien of er echt geen verschil is in de transplantatie-uitkomsten door blootstelling aan contrastvloeistof.

Evaluatie

Nadat er een stuurgroep was opgericht, ging de pilot van start in januari 2023 (zie kader). Na elke donatieprocedure stuurt Chotkan de orgaandonatiecoördinator (ODC) in het betreffende centrum een email met vragen over het verloop van de procedure, onder andere om na te gaan of er logistieke problemen waren. ‘Sinds juni 2023 stuur ik ook een vragenlijst naar de uitnamechirurgen,’ vertelt Chotkan. ‘Door de vragenlijsten krijg ik een idee of de methode voordeel oplevert. Bijvoorbeeld of de uitnamechirurgen hun operatiestrategie veranderen door de CT-scans. Deze informatie draagt bij aan de argumentatie voor definitieve implementatie én vergoeding van de nieuwe werkwijze.’

Positieve ervaringen

De eerste ervaringen van de ODC’S zijn positief,

‘Doordat je uitgebreider screent, kom je ook meer afwijkingen tegen. Wat doe je met de twijfelgevallen?’

volgens Marion van der Hoeven, ODC in het LUMC. ‘We merken dat de nieuwe aanpak in principe geen logistieke problemen geeft. Soms moeten we net iets langer wachten op het radiologieverslag over de CT-scan, maar dat duurde voor een echo soms ook wel even. En soms weet de radioloog nog niet van de nieuwe werkwijze, maar dat komt steeds minder voor. De nieuwe aanpak went blijkbaar snel.’ Chotkan: ‘We vreesden dat de logistiek problemen zou opleveren voor het intensivecarepersoneel, dat ervoor zorgt dat de donor van de IC naar de afdeling radiologie wordt verplaatst. Gelukkig blijkt het extra werk dat zij hieraan hebben tot nu toe geen reden om de CT-scans niet te maken. Vooralsnog lijken alle betrokkenen enthousiast. Aan het einde van de pilot, in de zomer van 2024, kunnen we definitief vaststellen of het haalbaar is om bij elke donor een CT-scan te maken en wat daarvan de toegevoegde waarde is op het donatieproces.’ oo

Cijfers en feiten

Sinds de pilot in januari 2023 begon in de donatieregio Groningen, is het project stapsgewijs uitgebreid naar andere regio’s. Sinds 1 januari 2024 is ook de regio Zuidoost aangesloten en doen alle regio’s mee. Tot en met oktober 2023 zijn er in het kader van orgaandonatieprocedures 115 CT-scans gemaakt. Uit analyses van deze eerste 115 scans blijkt dat dit heeft geleid tot het opstarten van 95 uitnameprocedures en 90 donatieprocedures, waarbij minimaal één orgaan getransplanteerd werd. In maar één geval bleek het niet mogelijk om een CT-scan te maken. Dat kwam doordat de donor niet naar de afdeling radiologie verplaatst kon worden, omdat intensieve beademing op de IC nodig was. Bij deze donor is in plaats van een CT-scan een echo abdomen gemaakt. Verder is er in vier gevallen een vriescoupe gemaakt en beoordeeld op de operatiekamer naar aanleiding van een bevinding op de CT-scan. In alle gevallen ging het om een goedaardige afwijking en kon de donatieprocedure doorgaan. Het kwam maar één keer voor dat een procedure in overleg met de familie werd gestopt nadat een verdachte afwijking in de longen werd gevonden op de scan.

Transparant thuis, op je werk of online?

Waar lees jij Transparant het liefst? Ligt het blad nu op je werk en denk je wel eens: ‘Wat fijn als ik die thuis of in de trein op mijn mobiel kan lezen’?

Scan de QR-code en wijzig eenvoudig je gegevens.

Animaties in een nieuw jasje

Gebruik je vaker animaties voor uitleg over donatie? Een aantal animaties heeft een nieuwe frisse look gekregen, waaronder die met uitleg over orgaan- en weefseldonatie en hersendood.

Nieuwe commissie

LADTI gestart

Op 10 november 2023 was het allereerste overleg van LADTI. Dit staat voor Landelijke Adviescommissie Donatie & Transplantatie Innovatie. Jeroen de Jonge, uitname- en transplantatiechirurg in het ErasmusMC, is de voorzitter van deze nieuwe commissie. Wij legden drie vragen aan hem voor.

Waarom is LADTI opgericht?

Nieuwe video:

Alle animaties

vind je hier:

Hoe werkt de wachtlijst?

Meer orgaandonoren leidt toch tot kortere wachtlijsten? Zo eenvoudig is het niet. In een nieuwe publieksvideo leggen we uit wat er zoal meespeelt. En wat we doen om zoveel mogelijk patiënten te helpen. Met zo min mogelijk wachttijd.

‘LADTI is een adviescommissie, die zich bezighoudt met nieuwe (medisch-technologische) ontwikkelingen en innovaties in de transplantatiegeneeskunde. De commissie is opgericht, omdat we merkten dat er in het veld behoefte was aan zo’n orgaanoverstijgende commissie. We kijken naar ontwikkelingen in de hele orgaandonatie- en transplantatieketen. Het gaat om initiatieven die meerdere orgaangroepen raken en waar vaak ook het ethisch aspect een grote rol speelt. De donatie- en de transplantatiekant zijn hierbij nauw met elkaar verweven: ontwikkelingen aan de ene kant hebben een (grote) impact op de andere kant.’

Wie zit er in LADTI?

‘Vanwege die overkoepelende rol, bestaat LADTI uit een brede groep professionals uit de donatie-, uitname- en transplantatiekant. Ook de medisch-ethische commissie (MEC) en de NTS zijn afgevaardigd in LADTI. VWS sluit aan als toehoorder.’

Welke onderwerpen staan op de agenda van LADTI?

‘Voorbeelden van actuele onderwerpen zijn TA-NRP (Thoraco-Abdominale Normotherme Regionale Perfusie), xenotransplantatie en orgaandonorbehandeling. Ook het gebruik van nieuwe computertechnologieën, zoals Artificial Intelligence (AI) en Machine Learning staan op de agenda.’

Xenotransplantatie

varkens voor het eerst met redelijk succes naar menselijke proefpersonen getransplanteerd. In Nederland zijn dergelijke experimenten vooralsnog verboden. Het is de vraag hoelang dat zo blijft. Eind oktober werd door de Tweede Kamer een motie aangenomen om onderzoek naar nieuwe vormen van xenotransplantatie mogelijk te maken.

Toch spelen er ethische vragen. Afgelopen zomer werd het lichaam van een hersendode ontvanger van een varkensnier nog twee maanden ‘in leven’ gehouden met behulp van ademhalingsapparatuur, om te kunnen zien of het orgaan zou blijven functioneren. De hersendode proefpersoon had zich bij leven geregistreerd als orgaandonor, maar bleek niet geschikt voor donatie. De onderzoekers hadden aan de familie om toestemming gevraagd voor het onderzoek. Voor de familie kan het

weet of deze man wel in de medische boeken terecht had willen komen?

Problemen rond toestemming en privacy speelden minder bij de twee levende patiënten die varkensharten ontvingen van een onderzoeksteam in Baltimore. Deze patiënten hebben vooraf zelf toestemming kunnen geven voor het onderzoek en zelf kunnen beslissen over contact met de media. Beide patiënten overleden binnen twee maanden na de transplantatie, de ene door een virusinfectie en de ander door afstoting van het dierlijke orgaan. Ook zonder het experiment zouden ze op korte termijn zijn overleden, omdat ze zo ziek waren dat ze niet in aanmerking kwamen voor een menselijk donorhart. In een recent paper schrijven bio-ethici Arthur Caplan en Brendan Parent dat zij zich zorgen maken over wilsbekwaamheid en vrijwilligheid bij de besluitvorming over

‘Hoe kun je weloverwogen beslissen als de dood je zozeer op de hielen zit?’

deelname aan xenotransplantatieexperimenten. Patiënten met eindstadium-hartfalen die niet in aanmerking komen voor een menselijk donorhart, vrezen zij, zullen wanhopig zijn. Hoe kun je weloverwogen beslissen als de dood je zozeer op de hielen zit? De vrouw van een van deze patiënten lijkt zich daar geen zorgen over te maken. Zij schreef in een verklaring: ‘Hij wist dat zijn tijd met ons kort was en dat dit zijn laatste kans was om iets voor anderen te doen.’ Hij was de onderzoekers dankbaar voor het beetje extra tijd dat hij had gekregen.

Aangezien xenotransplantatie steeds vaker voorkomt, en wellicht op een dag ook ons land zal bereiken, is het belangrijk om vast over ethische vragen na te denken. Wie zal er in aanmerking komen voor de eerste experimenten? Hoe kunnen de belangen van proefpersonen worden beschermd? Het is daarom goed dat er op het jaarlijkse Klinisch Review Symposium van de Nederlandse Transplantatie Vereniging in november door de beroepsgroep uitvoerig over de ethische aspecten van xenotransplantatie is gesproken.

Eline Bunnik, medisch ethicus Erasmus MC

‘Als ik ook maar één persoon help, ben ik blij’

Taurai Becker heeft maar liefst twee donororganen: een hart van een overleden donor en een nier van zijn oom.

Daar wil hij zorgvuldig mee omgaan. Dus let hij goed op zijn zoutbewuste dieet en deelt zijn kennis daarover. Daarmee helpt hij anderen gezond te blijven en geeft hij iets terug voor wat hij ontving.

tekst: Ellen Segeren

fotografie: Madeleine Sars

Taurai: ‘Rond mijn achttiende bleek dat ik een verdikte hartspier had, een aangeboren aandoening. Na een keer hard fietsen was mijn hartslag 160 slagen per minuut en daalde niet meer.’ Taurai kreeg medicijnen en later regelmatig cardioversie. Dit is een behandeling om het hartritme weer normaal te krijgen als het hart op hol slaat. ‘Daarna onttrok ik me aan zorg en nam mijn medicijnen niet meer. Ik wilde normaal zijn, net als andere jongeren. Helaas kreeg ik weer last van mijn hart. Na nóg een cardioversie kreeg ik te maken met een complicatie. Er zijn bloedpropjes in de bloedbaan terechtgekomen, waardoor een bloedvat naar de nieren werd afgesloten en er een nier uitviel. Dat was schrikken.’

Schim

De hartklachten verergerden en uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk. Tot er mogelijk een donorhart beschikbaar zou komen, kreeg Taurai een kastje in zijn borst dat zijn hart stimuleerde. ‘Ik had de pech dat daar een bacterie op kwam. Daardoor stopte ook mijn andere nier en moest ik 24/7 aan de dialyse. Ik was er verschrikkelijk aan toe. Gelukkig werkte het antibioticum, was

mijn nier gered en kon ik weer actief op de wachtlijst voor een donorhart.’ Toen kwam het verlossende telefoontje dat er een donorhart was. ‘Ik belde mijn familie, die afscheid kwam nemen. Voor hen was dat heftig, maar ik had er zelf minder moeite mee. Na de operatie was ik een schim van mezelf.’

Geaccepteerd

De cardioloog had voorspeld dat de nog werkende nier kon uitvallen na de harttransplantatie. ‘Dat gebeurde ook. Ik moest meteen dialyseren en op zoek naar een nierdonor. Voordat ik iemand had gevraagd, bood mijn oom zijn nier aan. Daar was ik blij mee. Je vraagt nogal wat van iemand, want het is ingrijpend en heeft ook voor hem risico’s.’ Maar na de transplantatie stopte de nier ermee. Gelukkig was ook een andere oom bereid om Taurai te helpen. ‘Deze keer ging het wel goed en die nier is stabiel. Ik ben beide ooms enorm dankbaar.’

Foodvlogger en kookboek

Taurai kookte altijd al graag en vrienden vroegen vaak: hoe heb je dat gemaakt? ‘Ik begon dingen online te zetten. Toen kreeg ik de tip om video’s te maken. Zo

werd ik foodvlogger.’ Zijn inspiratie haalt hij deels uit zijn reizen. ‘Ik was lang niet weggeweest en wilde na mijn tweede niertransplantatie graag naar Japan. Dat mocht eigenlijk niet in het eerste jaar, maar omdat het een veilig land is en je er gezond kunt eten, stemde de arts in. Daarna ben ik thuis ook Japanse gerechten gaan koken. Ik ben een koksopleiding gaan doen en daarna een patisserieopleiding. In april is mijn kookboek uitgekomen: Zoutbewust koken en eten.’ Taurai noemt het expres ‘zoutbewust’ en niet zoutarm of zoutloos. ‘In veel dingen zit van nature zout. En zoutbewust is een positieve insteek: je houdt controle als je weet hoeveel zout ergens in zit.’

Bewust leven

Hoe ziet hij zijn leven nu? Taurai: ‘Ik heb strijd gevoerd om te overleven en daarom is mijn waardering voor het leven groter. Helemaal zonder zorgen leef ik niet, aan mij zit een houdbaarheidsdatum. Daarom doe ik dingen bewust en deel ik mijn kennis over gezond eten. Als ik met mijn vlogs of kookboek ook maar één persoon help om gezonder te eten, dan ben ik blij dat ik kan bijdragen aan die gezondheidswinst.’

Nederlandse Transplantatie Stichting

Postbus 2304 oo 2301 CH Leiden oo info@transplantatiestichting.nl

t 071 579 5777 op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur transplantatiestichting.nl