NabestaandenContact nr 42 - juli 2023

Nabestaanden Contact

#42 juli, 2023

Magazine van en voor nabestaanden van orgaanen weefseldonoren

Speciaal themanummer ‘Kwaliteit van leven’

‘Het hart van dat meisje kan kloppen dankzij de keuze van mijn zoon’ Jitske

‘ Voor de operatie had ik nog maar 5% zicht’ Yassine Donatieprofessionals vertellen:

‘ Wat gebeurt er bij het doneren van weefsels’

1

Kwaliteit van leven B ijna iedereen heeft wel eens ervaren hoe het voelt om na een ziekte weer op te knappen. Het is een heerlijk gevoel om het gebrek aan gezondheid, of een lichaam dat weigert, achter je te kunnen laten.

Soms is daar een transplantatie voor nodig. Het thema van dit nummer is ‘­kwaliteit van leven’. De focus ligt deze keer op weefseldonatie, dat vaak niet dezelfde aandacht krijgt dan orgaandonatie. Terwijl weefseldonatie veel vaker voorkomt en levensverbeterend is.

Denk bijvoorbeeld aan meer kwaliteit van leven door opnieuw te kunnen zien, beter functioneren van het hart door nieuwe hartkleppen. Of minder littekens bij brandwonden door donorhuid. Verdeeld door het magazine heen leest u ­uitspraken van ontvangers van weefsel. Ze vertellen wat het nieuwe weefsel voor hen betekent.

In het interview met Jitske, de moeder van Teun, vertelt zij hoe haar 18-jarige zoon na een fataal ongeluk niet alleen organen, maar ook hartweefsel kon ­doneren. De hartklep ging naar een jong kind. Jitske hoop dat zij nog heel lang haar ­transplantatieverjaardag kan vieren.

In 2019 spraken we met Carl Ruijters, die een jaar daarvoor zijn partner Babette verloor bij een aanrijding. Ze doneerde haar hart, nieren, alvleesklier, lever.

Hoe gaat het met Carl ruim 5 jaar daarna?

Yassine kreeg een hoornvliestransplantatie. ’Van slechte ogen ga je niet dood’, zegt hij, ‘maar het beïnvloedt wel je leven. Het kost veel extra energie.’ Hij ziet nu met zijn rechteroog met het getransplanteerde hoornvlies zelfs beter dan met zijn linkeroog. Het is een groot verschil met voorheen.

Met donorweefsel wordt de kwaliteit van leven van veel mensen verbeterd. Soms kan het zelfs levensreddend zijn. Wat gebeurt er eigenlijk precies als iemand weefsels doneert? Vijf professionals uit de zogenoemde weefselketen vertellen gepassioneerd over wat ze bijzonder vinden aan hun werk.

De redactie van NabestaandenContact 2

NabestaandenContact

nummer 42, juli 2023

3

Jitskes zoon doneerde weefsel:

‘ Het hart van dat meisje kan kloppen dankzij de keuze van mijn zoon’ Een paar jaar geleden werd de 18-jarige Teun uit Drenthe met zijn scooter aangereden door een auto. Met enorme hersenschade tot gevolg. Kort daarvoor had hij met zijn moeder Jitske nog gesproken over donatie, en zo kwam het dat Teun zijn organen en hartweefsel doneerde.

Teun had net een vaste baan als automonteur.

Behalve van sleutelen hield hij ook enorm van muziek, vertelt zijn moeder Jitske: ‘Hij had altijd zo’n JBL-box bij zich en wilde op gitaarles. Teun had veel vrienden en was vaak onderweg. Er waren ook altijd jongelui bij ons.’ Op de fatale dag was hij bij zijn jarige vader, die ook in het dorp woont. Jitske: ‘Later die middag zouden ze zijn verjaardag v­ ieren, maar eerst ging hij op zijn scooter een eindje ­rijden. Zijn laatste appjes wisselde Teun uit met een vriend in Meppel over samen een peukje doen in diens pauze. Teun appte: ik kom wel langs als ik er dan nog ben. Hij bedoelde: als ik dan nog in ­Meppel ben. Maar dat kreeg een heel andere lading. Zijn vriend appte hem later: waar blijf je nou?’

Scooter uitgeleend?

Jitske kwam met haar boodschappen terug­gereden uit Meppel. ‘Er naderde een ambulance. Zoals altijd dacht ik: als er maar geen van mij in ligt. Even later belde Gijs, Teuns oudere broer, die zei: ben je thuis?

De politie komt naar je toe, want Teun heeft een zwaar scooterongeluk gehad. Hij was geschept door een auto toen hij op een onduidelijk punt 4

NabestaandenContact

linksaf wilde slaan. De politie haalde ook Teuns vader op en bracht ons naar het Isala Ziekenhuis in Zwolle, met 200 km per uur en zwaailichten. We gingen meteen naar de familiekamer. Ik dacht nog: dat is geen goed nieuws. Het leek net een film. De arts vertelde dat ze op de scan drie breuken in Teuns schedel zagen. Hij zei: van alle scenario’s is dit het somberste. Een deel van zijn hersenen kreeg geen zuurstof meer. Toen ze vroegen of we hem wilden zien, dacht ik: misschien is het Teun niet, misschien heeft hij zijn scooter wel uitgeleend. Dan ga je naar binnen en ligt daar je kind, 18 jaar, 1.80 lang. Het was mijn Teun, hij was het echt.’

Teuns wens besproken Jitske heeft veel waardering voor de begeleiding in het ziekenhuis. ‘Ze gingen voor ons denken, dat kun je zelf niet meer in zo’n situatie. Ze vroegen bijvoorbeeld wie we wilden bellen. Mijn ouders zaten in de bus naar Spanje en ik zei: die gaan we niet bellen. Toen zei die begeleidster: stel dat Gijs kinderen heeft en daar is iets mee, dan zou jij dat toch willen weten? De reisorganisatie heeft ze met een taxi laten ophalen, ze zaten al bij Lyon.’ nummer 42, juli 2023

5

Die nacht bleven Teuns vader en Jitske in het ­ziekenhuis. ‘Toen hebben we al over donatie gesproken. In de aanloop naar de nieuwe donorwet hadden Gijs, Teun en ik het erover gehad. Gijs wilde het niet. Maar Teun zei: je zal het maar nodig hebben, en als je niet meer leeft, kun je daar toch beter een ander mee helpen? Ook ken ik iemand, een oud-klasgenoot, die toen precies 18 jaar leefde met een donornier, net zo lang als Teun geleefd heeft. Daarom was mijn idee: als we Teun niet bij ons mogen houden, hoe mooi zou het dan zijn als we ergens nog een stukje Teun tegenkomen? We hebben dat daags daarna zelf aangekaart bij de intensivist. Die zei dat hij dat nog nooit had meegemaakt.’

Muziek naast het bed Er trad geen verbetering op. Jitske: ‘Links waren zijn hersenen zelfs al grotendeels afgestorven. Áls hij al bij zou komen, zou hij een kasplantje zijn.

Zelf werk ik met mensen met beperkingen die in rolstoelen of bedboxen liggen, en Teun zei altijd:

‘ We hebben shotjes melk, tosti’s en ­frikandellen uitgedeeld’

jij voert die mensen, toch? Dat leek hem maar niks.

En moest ik met hem door de straat in een rolstoel omdat ik hem zo graag bij me wilde houden? Dat had hij nooit gewild.’

De donatie werd voorbereid. ‘Er kwamen twee orgaandonatiecoördinatoren, fantastische vrouwen.

Ze legden ons alles zorgvuldig uit en vroegen wat we wel of niet wilden. Zijn organen vond ik prima, maar ik wilde niet dat hij zijn huid doneerde. Dan krijg je hem terug in zo’n pak. Daarna volgden de onderzoeken en daardoor kregen we tijd met Teun.

Gijs kon nog muziek voor hem draaien met die dikke JBL-box. We hebben ook z’n vrienden laten komen.

Hij had verschillende vriendengroepen; als hij jarig was, vierde hij zijn verjaardag drie keer. Ineens ­kwamen al die jongelui tegelijk, zo veel...’

Twee liefdevolle engelen Die avond werd de beademing stilgezet. Jitske: ‘Dan zit je te wachten tot je kind doodgaat.

Daar heb ik geen woorden voor… Het duurde 18 ­minuten. Ik zag alle kleur uit hem wegtrekken.

Daarna kwamen de medewerkers ons condoleren.

Toen voelde ik: nu is het echt, nu heb ik geen Teun

meer. En we wisten dat ze hem binnen een paar minuten gingen meenemen naar de OK.’ Die volgende nacht bleven Jitske en Gijs slapen.

‘Twee verpleegkundigen kwamen me wakker maken, twee engelen, zo warm… Zij gingen Teun wassen, dat kon ik niet zelf, en ze zeiden: kom erbij zitten. Dat zouden voor anderen misschien kleine gebaren zijn, maar voor mij waren dat heel grote, liefdevolle dingen. Isala verdient een dikke pluim, ze hebben ons enorm goed opgevangen en met heel veel liefde en zachtheid begeleid in al die ellende.’

In die goede zorg zat één dip. ‘Na onze laatste nacht leek het alsof we niet meer bestonden.

Ik moest zoeken naar iemand die ons koffie kon geven, en de coördinator uit het Isala liet zich niet meer zien. Dus heb ik maar aangeklopt bij haar kantoor. Ze deed wat schutterig. Ik zei: wat me het liefste was, heb ik hier achtergelaten. Ik voelde me in de steek gelaten, want ik had niet bij haar ­m­oeten hoeven aankloppen, zij had het initiatief moeten nemen.’

Geweldige klankkast Het bleef onwerkelijk, zegt Jitske. ‘Zit je ineens met je ex een kist voor je kind uit te zoeken, zo raar.’

En er was haar al zo veel overkomen dat ze over Teuns uitvaart de regie wilde houden. ‘We wilden niet in een crematorium verdrietig op bankjes achter elkaar zitten. Dus kwam er een dienst met een klein clubje, met de JBL-box op de kist. Een geweldige klankkast, Teun zou dat prachtig gevonden hebben. Daarna hebben we in zijn stamkroeg zijn leven gevierd. Teun dronk liters melk per week, dus we hebben shotjes melk uitgedeeld, en tosti’s en frikandellen. Zo zou hij het zelf ook hebben gedaan.’

Bo ontving Donorbot:

‘Afhankelijk zijn van anderen vond ik frustrerend, maar nu ben ik blij. Ik zie er weer normaal uit en ik heb meer zelfver­ trouwen gekre­ gen. En op school zit ik veel beter in mijn vel.’

Getransplanteerd weefsel Teuns longen, lever, alvleesklier en nieren zijn getransplanteerd.

‘Zijn hart kon niet worden getransplanteerd, maar wel hartweefsel: zijn pulmonaalklep. Dat is de hartklep naar de longslagader,’ zegt Jitske.

‘Die klep is getransplanteerd bij een kind. We hebben nog wel gesproken over het 6

nummer 42, juli 2023

7

TransplantErendag 2023 Aad kreeg donorhuid op 6-jarige leeftijd nadat 40% van zijn huid verbrandde na aan ongeluk.

Ja, ik heb ­duidelijk zichtbare ­littekens.

En mensen die me voor het eerst zien ­schrikken soms even.

‘Maar ik hoef er ­helemaal niks om te laten, ik doe gewoon alles wat ik wil.’

8

NabestaandenContact

doneren van andere weefsels, maar we vonden het genoeg zo. We konden niet meer. Gevoelsmatig is het jammer dat zijn hart niet getransplanteerd kon worden, maar dat meisje heeft bij die hartklep waarschijnlijk net zo veel baat gehad.’

Hart horen kloppen Jitske kijkt met een goed gevoel terug op de donatie, en met name de donatie van dat hartweefsel.

‘Haar hart kan kloppen omdat Teun een stukje van zichzelf heeft gegeven. Die hartklep is voor mij misschien nog wezenlijker dan de organen. Die zorgen er óók voor dat iemand doorleeft, maar een hart kun je horen kloppen, dat vind ik toch anders. En dat meisje dat die klep heeft gekregen is zo jong… Het doet je als ouders zo zeer als je kind ziek is. Dankzij Teun kan ze weer leven. En ik hoop dat ze er heel oud mee mag worden. Dat zij, net als die klasgenoot die elk jaar haar nierverjaardag viert, op de transplantatiedatum ook een verjaardag kan vieren.’

Troostdeken

Sinds jaren vond in de Grote Kerk in Naarden weer een TransplantErendag plaats. Dit jaar stond het thema herdenken, eren en ontmoeten centraal. Ruim honderd mensen waren aanwezig. Het was ondanks de grote ruimte toch een intiem samenzijn.

‘ Ik heb van mijn donor zo’n mooi cadeau gekregen, nu is het aan mij om ten volle te genieten van het leven’ De bijeenkomst werd geopend door Dhr. Ter Heegde, ­Burgemeester van de Gooische meren. Hij ontstak een grote kaars. Aan deze kaars staken de sprekers hun eigen ­herdenkingskaars aan. Ontvangers van een donor­orgaan, hun dierbaren, nabestaanden van donoren en ­donoren die tijdens leven hebben gedoneerd spraken over hun ervaringen. Er werd terug­gekeken, maar ook vooruit.

‘ Mijn moeder stond altijd voor iemand klaar. We stonden dus ook voor 100% achter de keuze’

Jitske heeft haar eigen manieren om Teun te herdenken. ‘Er is wel een urn op de begraafplaats, maar ik ga liever naar de kei die is geplaatst waar het ongeluk is gebeurd. Als ik daar zit, ben ik even bij hem.

En ik heb samen met mijn moeder een troostdeken gemaakt van stof van zijn kleding. Die sla ik soms lekker om me heen.’

Het verhaal van een nabestaande van een donor liet de andere kant van ­transplantatie zien, de donatie. En ook dat verhaal maakte indruk. Met het aansteken van een kaars na iedere spreker werd het gezamenlijk ­her­denken met een ritueel uitgedrukt. Net als de 2 minuten stilte waarmee de ­bijeenkomst werd afgesloten.

Er is iets waar Jitske op hoopt: ‘Dat de ouders van dat meisje me schrijven. Het maakt niet uit wat, alles is goed. Van een andere ontvanger heb ik een brief gekregen die enorm binnenkwam. Prachtig.

Daar was ik heel blij mee, die gaf me echt steun.

Of liever: sTEUN.’

Mensen konden na de bijeenkomst ook het Nationaal Donormonument bezoeken dat naast de kerk staat. Er liggen bloemen met ­ontroerende bedankkaartjes en briefjes. Over twee jaar hoopt de Stichting Donormonument weer een nieuwe ­TransplantErendag te organiseren. nummer 42, juli 2023

9

Student Yassine kreeg een nieuw hoornvlies:

‘ Een groot verschil met voorheen’ Door een afwijking van het hoornvlies kon de 25-jarige Yassine slecht zien. Dat kostte veel energie, zeker toen hij geen lenzen meer kon dragen. In 2018 kreeg hij een hoornvliestransplantatie. Dat hielp.

10

NabestaandenContact

‘ Voor de ­operatie had ik nog maar 5% zicht’

Yassine Rhayour Alami is bijna klaar met zijn ­studie geneeskunde in Leiden. ‘Na deze opleiding tot basisarts wil ik me gaan specialiseren. Dermatologie lijkt me interessant, maar er is een groot tekort aan huisartsen en dat vak trekt me ook wel.’ ­Gelukkig heeft hij in de laatste jaren van zijn ­studie veel minder problemen gehad met zijn ogen ­dankzij een hoornvliestransplantatie.

Een bril helpt niet Hij had een aandoening die pas werd ontdekt in groep 8, toen hij 12 was. Yassine vertelt: ‘Op school kreeg ik een oogtest, net als de andere kinderen

uit de klas. Daaruit bleek dat ik niet voldoende zag. Ik ging naar een opticien, maar die kon mijn sterkte niet goed meten en stuurde me door naar de oogarts. Mijn zicht bleek helaas niet zomaar met een bril of lenzen te corrigeren. De oogarts kwam erachter dat ik een aandoening heb aan mijn hoornvliezen die keratoconus heet. Als je dat hebt, wordt het hoornvlies wordt dunner en vervormt.

Het is ook niet meer bol, maar wordt kegelvormig en zakt uit. Daardoor zie je slechter. En het zicht is nauwelijks te corrigeren met een bril, want als het ernstig is, zoals bij mij, staat het brillenglas te ver weg van het oog om het beeld helder te krijgen.’ nummer 42, juli 2023

11

Nog maar 5% zicht Wendy ontving oogwit van een donor nadat ze door een melanoom een kunstoog kreeg.

Door het oogwit valt dat niet op.

‘Oogweefsel is een bijzonder geschenk.’

Een bril hielp dus nauwelijks, en Yassine begon met lenzen. ‘Ik kreeg een speciaal type lenzen die niet op het hoornvlies rusten, maar op het oogwit. Dat zijn scleralenzen. Daarmee ging het lang goed.

En voor mijn linkeroog kreeg ik een behandeling om het hoornvlies sterker te maken en de achter­ uitgang te stoppen. Bij mijn rechteroog kon dat niet meer, daarvan was het hoornvlies al te dun. Dat hoornvlies is ook een keer gescheurd omdat het zo dun was. Het duurde heel lang voordat dat genezen was. Met dat oog had ik nog maar 5% zicht.’

Écht nodig Toen Yassine aan zijn studie geneeskunde was begonnen, werd hij geplaagd door hooikoorts.

Voor de meeste mensen die dat hebben is dat knap v­ ervelend, maar voor Yassine nog veel meer.

‘Ik kon mijn lenzen niet meer verdragen. En door een bril zag ik met links nog wel wat, maar met mijn rechter­oog bijna niks. Toen ben ik zelf begonnen over een transplantatie. Samen met de oogarts heb ik de voor- en nadelen afgewogen. Na een transplantatie zouden de problemen niet helemaal opgelost zijn en ik zou altijd een bril of l­enzen nodig hebben. Ik twijfelde of ik dat wel moest doen. Er was kans op afstoting en ik was nog heel jong. Maar omdat ik geen lenzen meer kon dragen en het proces steeds verderging, was het écht nodig.’

Groot verschil Van de transplantatie heeft Yassine geen moment spijt gehad. ‘De transplantatie is niet zaligmakend, ik heb geen kristalhelder zicht. Maar het heeft me veel gebracht, want nu is de vorm van mijn hoornvlies weer redelijk normaal. Daarom heb ik nu andere lenzen die ik met hooikoorts wél kan verdragen. Ik heb verschillende soorten geprobeerd en nu heb ik kleine harde lenzen. Met mijn rechteroog met het getransplanteerde hoornvlies zie ik met lenzen zelfs beter dan met mijn linkeroog. Het is een groot verschil met voorheen.’

Het gaat nu goed en Yassine hoopt dat dat nog lang zo blijft. ‘Met een getransplanteerd hoornvlies kun je 20 tot 30 jaar doen. Hoe vaker je een transplantatie krijgt, hoe groter de kans op afstoting.

Dus ik hoop dat het niet vaak meer nodig zal zijn.’

12

NabestaandenContact

‘ Van slechte ogen ga je niet dood, het ­beïnvloedt wel je leven’ Veel impact

Bijzonder

Yassin kijkt terug op het effect van de oogaan­ doening op zijn leven: ‘Ik was pas 12 toen het begon, dus heel jong, en dan weet je niet beter.

Maar het heeft best veel impact gehad. In het begin, en ook later, had ik angstige gevoelens. Die zijn er niet meer. Van slechte ogen ga je niet dood, maar slecht zien beïnvloedt wel je leven. Het kost veel extra energie. Dat merk je nog meer als je zo’n zware studie doet. Mijn hobby is tennis en daarbij is beter zicht ook heerlijk.’

Over de transplantatie zegt Yassine: ‘Het is fijn dat het mogelijk is. En dat er mensen zijn die w ­ eefsel doneren, daar ben ik dankbaar voor. Tijdens mijn studie ben ik in de snijzaal vaak in aanraking ­gekomen met overledenen die hun lichaam ter beschikking hebben gesteld aan de wetenschap.

Dat heeft wel wat overeenkomsten, want deze donor heeft weefsel ter beschikking gesteld aan iemand die het nodig heeft. Daar sta ik vaak bij stil, want ik kijk elke dag met dat oog. Ja, het is wel bijzonder.’ nummer 42, juli 2023

13

Weefsel­ donatie, hoe gaat dat?

Renée Porta Donatiecoördinator, Medisch Centrum Leeuwarden ‘Als donatiecoördinator kom ik in beeld wanneer de patiënt overlijdt. Herkent de arts een mogelijke weefseldonor en is er toestemming in het Donor­register? Dan gaat de arts in gesprek met de f­ amilie. Ook wordt met het Orgaancentrum besproken of de patiënt aangemeld kan worden en of er geen contra-indicaties zijn. Als er geen belemmeringen zijn, start het proces. Het Orgaancentrum stuurt dan een uitnameteam naar het ziekenhuis om de weefsels uit te nemen. Na de donatie vertellen we aan de donatieprofessional die

1

met de familie heeft gesproken welke weefsels zijn uitgenomen en of die zijn getransplanteerd. We voeren daarna alles in de landelijke database in om de gegevens compleet te maken.

Ik vind dit mooi werk, omdat ik een groot verschil kan maken. We proberen de laatste wens van de overledene na te komen. Er staan veel mensen op de wachtlijst voor organen, maar ook voor weefsels. Weefsels leveren een grote verbetering op voor de kwaliteit van hun leven. Dat ik daar actief aan kan bijdragen, vind ik bijzonder.’

Professionals vertellen over hun bijzondere werk

Bekijk hier de video’s waarin de ­professionals over hun werk vertellen.

14

NabestaandenContact

Met donorweefsel wordt de kwaliteit van leven van veel mensen enorm verbeterd.

In sommige gevallen is weefsel zelfs levensreddend. Wat gebeurt er precies bij het doneren van weefsels? Vijf betrokkenen uit de zogenoemde weefselketen leggen het uit en vertellen wat ze bijzonder vinden aan hun werk.

Tim van der Wiel Donatieprofessional, Orgaancentrum Leiden ‘De arts belt het Orgaancentrum als iemand is overleden of komt te overlijden. Als de arts mij aan de lijn krijgt, raadpleeg ik het Donorregister. Staat er ja of geen bezwaar voor weefseldonatie? Dan bespreekt de arts dit met de familie en stelt hun vragen. Daarna belt de arts terug om de patiënt aan te melden als weefseldonor. Ik neem met de arts de medische en sociale voorgeschiedenis van de patiënt door. Zo weten we of de patiënt weefsels kan doneren. Dit gesprek duurt ongeveer een kwartier. Onze stafarts kijkt ook mee of er problemen zijn en beslist of we de donor aannemen. Is

2

de stafarts akkoord, dan informeer ik het uitname­ team. Zij gaan dan naar het mortuarium van het ziekenhuis of het uitvaartcentrum voor de weefsel­ uitname.

In mijn werk verbaast het me nog regelmatig dat nabestaanden zo betrokken en welwillend zijn.

Ook als iemand plotseling overleden is. Ik vind het bijzonder dat mensen die vol in hun verdriet zitten toch toestemming kunnen geven en meewerken aan het donatieproces. Mijn werkdag is goed als ik in elk geval één donor heb aangenomen.’

→

nummer 42, juli 2023

15

Charlotte van Koesveld Weefsel Uitname Organisatie Nederland (WUON)

Anton van den Bogaerdt Multi Tissue Centre ETB-BISLIFE

‘WUON is de organisatie die in Nederland de weefseldonatieprocedures uitvoert. Ons werk begint als de donatieprofessional op het Orgaancentrum een donormelding heeft aangenomen. Als die geschikt is, bekijkt de donatieprofessional welke weefsels uitgenomen kunnen worden. Daarna nemen zij contact op met de WUON-medewerker die dienst heeft. Die stelt het team op de hoogte. Na overleg met het ziekenhuis of de locatie waar de donor is, reizen ze af voor de uitname. Er zit geen spoed

‘Bij ETB-BISLIFE ben ik hoofd van de afdelingen voor cornea, huid en hartklep. Wij bewerken en bewaren deze weefsels. De Amnitrans EyeBank en wij zijn de enige orgaanbanken die weefsels mogen bewaren en bewerken en geschikt mogen maken voor gebruik in de kliniek.

Deze baan combineert interessante zaken in de transplantatiekunde. Maar ik vind het vooral erg goed dat mensen vanuit een situatie met veel

3

achter. Je wordt niet opgejaagd door een dalende bloeddruk of andere omstandigheden, zoals bij orgaandonatie.

Het mooie aan dit werk is dat je iets goeds doet.

Het is werk met betekenis. Bij een procedure geven we weefsels niet persoonlijk aan een ander, maar ik weet dat daarmee een betere kwaliteit van leven kan ontstaan, en het geeft mij een goed gevoel dat ik daar een bijdrage aan mag leveren. Dus ja, daar kan ik blij en voldaan van raken.’

Jacqueline van der Wees hoofd Amnitrans EyeBank Rotterdam ‘In de oogbank ontvangen we oogweefsel dat is uitgenomen door de WUON. We bewerken dat verder tot weefsel dat getransplanteerd kan worden. We onderzoeken het weefsel, en als er geen bacteriegroei in zit en de cellen mooi zijn, keuren we het goed. Daarna bekijken we voor welke operatie dit weefsel geschikt is en wordt het eventueel voorbewerkt. De transplantaten gaan naar corneachirurgen in Nederland, en als er te veel weefsel is, ook in het buitenland.

Het mooie van dit instituut is dat het zowel een kliniek als een oogbank heeft. De mensen die het 16

NabestaandenContact

4

weefsel bewerken, zien dat de patiënten echt geholpen zijn met het weefsel dat zij prepareren.

Als zij door de gang lopen, zien ze blije patiënten die weer kunnen zien. Of geen pijn meer hebben.

Dat maakt het heel mooi om hier te werken.’

5

verdriet toch een gift van het leven geven. En dat wij kunnen helpen om andere mensen een nieuwe kans te bieden. Ook jonge kinderen met bijvoorbeeld geboortedefecten aan het hart, die anders zouden overlijden, kunnen gered worden met weefsel dat wij hier voor ze klaarmaken. Daarnaast trekt samenwerken in een keten mij erg. Het met z’n allen doen. Het is ontzettend interessant om samen tot iets moois te komen.’

Marjolein Bartels transplantatiearts, Deventer Ziekenhuis ‘Vanuit de regio krijgen we patiënten doorverwezen. Als we denken dat het zicht van een patiënt beter wordt met een hoornvliestransplantatie, bespreken we dat. Daarna nemen we contact op met de NTS. We geven aan wat we willen weten en hoe we het transplantaat willen hebben, en van welke hoornvliesbank. Meestal komt er ruim een week voor de operatie een aanbod van donorweefsel. We controleren of dat past bij de patiënt.

Na goedkeuring komt het transplantaat hierheen en volgt de operatie. De meeste patiënten komen op controle voordat ze naar huis gaan, en dan na

6

een week nog een keer. Later hoeven die controles minder vaak. Ik wil de ontvangers wel blijven volgen, dus ik zie ze ook na 2 jaar, en 5 en 10 jaar later nog eens. Het is leuk om ze te zien, want ze zijn vaak erg blij. Een patiënt had bijvoorbeeld maar één oog waarmee hij kon zien. In dit oog kreeg hij een parasietontsteking. Daarna zag hij niets meer.

Hij ging van een werkende en zelfstandig levende persoon naar iemand die niets meer kon en naar een revalidatiecentrum moest. Sinds de transplantatie ziet hij weer 80%. Hij woont weer zelfstandig en werkt weer. Zo’n impact kan het hebben. nummer 42, juli 2023

17

Hoe is het nu met…

Carl Ruijters?

In 2019 spraken we met Carl Ruijters, die een jaar daarvoor zijn partner Babette verloor bij een ­aanrijding. Hoe gaat het met hem ruim 5 jaar daarna, en hoe kijkt hij terug op de orgaandonatie?

Narda ontving twee hoornvliezen en raakte daarmee haar onhandigheid kwijt.

‘ Rouwarbeid verrichten is hard werken’ 18

NabestaandenContact

“In het eerste jaar zat ik in de overlevingsstand die bergen energie kostte. Dat zag ik achteraf pas. Ik wist niet dat ik zo veel kon huilen. Rouwarbeid verrichten is hard werken. Maar ik maakte ook mooie dingen mee, vooral spiritueel. Ervaringen waarin ik contact met Babette had. Ik wist dat ze op een goede plek was. Dat droeg bij aan de verwerking.

Voor mij is dat waar, wat anderen denken vind ik niet belangrijk. Wat het doneren betreft, je leest weleens dat je met een incompleet lichaam geen zielenrust kunt krijgen. Maar ik vertrouw erop dat haar ziel de weg heeft gevonden naar de plek waar je geen lichaam meer nodig hebt. Aanvankelijk voelde ik haar aanwezigheid nog in huis, nu niet meer. Ik kan nu ook afstand doen van haar spullen.

Ik zei 4 jaar geleden dat de donatie me geen troost gaf, maar dat dat nog kon veranderen. Dat is niet gebeurd. Maar op Babettes sterfdag herdenk ik ook die mensen. Het is mooi om te weten dat er

iets voortleeft. Niet in de zin dat zij in anderen voortleeft, maar dat anderen baat hebben bij haar organen. Van een van de ontvangers kreeg ik al snel een heel dankbare brief. Dat was heel fijn. Ik hoop dat ze covid goed is doorgekomen en dat het goed met haar gaat.

‘Wat een vrijheid heb ik teruggekregen’

Onze boom, waar we samen zo vaak kwamen, blijft een belangrijke plek. Daar ga ik nog regelmatig naar toe. Ook met onze vriendengroep en de familie. Een deel van Babettes as ligt daar ook.

Terugkijkend ben ik vooral dankbaar voor wat Babette ons heeft gebracht. Toen dat gevoel de overhand kreeg, werden andere emoties overschaduwd. En ik ben enorm gegroeid. Ook ben ik ontzettend blij dat onze zoon zich heeft ontwikkeld tot een prachtige persoon. Zijn opvoeding hadden we samen willen volbrengen, maar ik weet zeker dat Babette trots op ons zou zijn.” nummer 42, juli 2023

19

Met welke weefsels kunnen patiënten geholpen worden?

Een donor kan verschillende weefsels doneren. Die kunnen de ­kwaliteit van het leven van patiënten sterk verbeteren. Het gaat om de volgende weefsels: Oogweefsel Als door een ziekte of aandoening het hoornvlies troebel is geworden, kunnen deze mensen alleen weer zien met een nieuw hoornvlies. Een bril of contactlenzen helpen hierbij namelijk niet. Hoornvliezen zijn een onderdeel van de ogen, net als de oogrok.

De oogrok is het buitenste witte laagje van het oog. Artsen kunnen dit gebruiken om een beschadigd oog te kunnen behouden.

Hartkleppen Hartkleppen zorgen ervoor dat het bloed niet kan terugstromen in het hart. Als de hartkleppen niet goed werken, kan het hart het bloed niet goed door het lichaam pompen.

Bloedvaten Bij donatie van bloed­ vaten gaat het vaak om de lichaamsslagader (aorta). Dit bloedvat is van levensbelang. Ook het bloedvat uit het dijbeen kan worden gebruikt voor transplantatie. Een arts kan deze bloedvaten gebruiken om patiënten te helpen bij wie de eigen bloed­ vaten beschadigd zijn.

Bot-, kraakbeen en peesweefsel Donorbot is nodig om beschadigd bot te vervangen, ­bijvoorbeeld als iemand kanker heeft, of bij heupoperaties. Als artsen bepaalde ziektes bij iemand behandelen, kan er kraakbeen of pees nodig zijn.

Huid Donorhuid is nodig bij mensen met brand­ wonden en ander huid­ letsel. Artsen gebruiken het meestal als een soort verband.

Donorhuid zorgt voor minder pijn, minder infecties en minder littekens.

Ook kan de arts met een dikkere laag huid diepe wonden behandelen. ­Uiteindelijk valt de donorhuid vanzelf van de genezen wond af, of de arts verwijdert de donorhuid. Donorhuid groeit dus niet aan als eigen huid.

Zenuwweefsel Op het donor­formulier kunt u nu al toe­ stemming geven voor zenuwweefsel, maar dat weefsel wordt op dit moment nog niet ­uitgenomen.

Wist u dat u ­Nabestaanden­Contact ook online kunt lezen? Ga naar: transplantatiestichting.nl/nc

Colofon Nr. 42 | jaargang 22 | juli 2023 NabestaandenContact is een ­uitgave van de ­Nederlandse ­Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bij­dragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit ­Nabestaanden­Contact is uit­sluitend ­toegestaan na schriftelijke ­toestemming van de NTS. Redactie: Marcel van Enckevoort, Teun Bezema, Ellen Segeren, Elise van Hees, Linda Kluivert, Sara Jobse Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Druk: Quantes, Rijswijk

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Wilt u zich aanmelden voor N ­ abestaandenContact, dan kunt u een e-mail sturen naar ­info@­transplantatie­stichting.nl.

Voor het afmelden van N ­ abestaanden­Contact kunt u ook het boven­staande e-mailadres gebruiken.

20 NabestaandenContact