Transparant Magazine nr 89 - oktober 2022

Transparant MAGAZINE VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

Donatiecoördinator Annemarie Visscher over novaNORD

‘Snel inzicht in de donatieprocedure van je ziekenhuis’

Nefroloog en hoogleraar Interne Geneeskunde Ton Rabelink

Over nieuwe technieken om orgaanfalen tegen te gaan

NR. 89 oo okt 2022

Inhoud

P R ANG E NDE V RA AG

‘Het planningsbesluit wordt herzien: wat is het eigenlijk?’

04

Met de app novaNORD houden ziekenhuizen vinger aan de pols Annemarie Visscher, donatiecoördinator Erasmus MC, deelt haar ervaring met de app.

tekst: Jos Overbeeke

08

Nieuwe kansen voor beschadigde organen Nefroloog en hoogleraar Interne Geneeskunde Ton Rabelink over nieuwe technieken om het eigen orgaan te vernieuwen.

Het Planningsbesluit Orgaantransplantatie bepaalt welke academische ziekenhuizen welke transplantaties mogen uitvoeren.

Harttransplantaties mogen bijvoorbeeld alleen in Groningen, Rotterdam en Utrecht gebeuren, niertransplantaties worden in alle centra uitgevoerd.

Het huidige Planningsbesluit is zeventien jaar oud en aan herziening toe, mede door verandering van Europese regelgeving. Terwijl de zeven UMC’s nu vergunningen hebben voor onbepaalde tijd, eist Europa dat vergunningen voortaan een tijdelijk karakter dragen. Dit maakt het gemakkelijker om vergunningen, indien gewenst, te herverdelen.

10

11

De Transplantatieverjaardag van…

25 jaar NTS

Als Bart van Dijk zijn Transplantatieverjaardag viert, staat hij ook altijd stil bij zijn donor en diens nabestaanden.

Eind juni vierden NTS-bestuur, medewerkers, medisch professionals en patiëntenverenigingen het 25-jarig jubileum in Corpus Leiden. De highlights.

03

15

16

De Verbinding

De stelling

Doorgaan

Ontvanger Mayte in gesprek met haar transplantatie-arts Brigitte

‘Samen beslissen is bij elk consult tussen arts en patiënt aan de orde’

Over de betekenis van de bedankbrief voor ontvanger en nabestaande

COLOFON oo Coverfoto: Arno Massee Eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Marieke Timmermann, Brigitte Schaefer Correcties: David Kwaadgras Opmaak: OntwerpKeuken Postadres: Redactie Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl.

Aan- of afmelden voor de Transparant? Mail naam en adres naar info@transplantatiestichting.nl.

Want verdeling is een thema in de zorg. Er zijn redenen om een bepaald type operatie te beperken tot een klein aantal ziekenhuizen, bijvoorbeeld omdat je dan een minimumaantal ingrepen kunt garanderen. Er zijn ook redenen om de zorg te spreiden. De coronacrisis leert dat, wanneer een ziekenhuis door een epidemie ernstig in beslag wordt genomen, het goed is als patiënten kunnen uitwijken. Ook wordt daarmee de kans kleiner dat donororganen verloren gaan.

In het nieuwe Planningsbesluit, dat vermoedelijk dit jaar door VWS wordt vastgesteld en dat een looptijd krijgt van tien jaar, spreken de transplantatiecentra naar verwachting af dat zij de komende jaren nieuwe criteria gaan opstellen voor de vergunningverlening.

m.m.v. Dr. Niels van der Kaaij, hartlongchirurg en hoofd van de afdeling cardiothoracale chirurgie UMC Utrecht, tevens voorzitter NTV

DE V E RB I NDI NG

MAYTE BRIGITTE

‘Waarom zou ik het verkloten?’ tekst: Ellen Segeren fotografie: Killian Lindenburg

Mayte Luttge (18) kreeg twaalf jaar geleden nieuwe longen in het UMC Groningen, waar Brigitte Willemse als kinderlongarts op de afdeling kinderlongziekten werkt. Ze praten met elkaar over de longtransplantatie.

Brigitte: ‘Vind je het lastig dat je donorlongen hebt?’

Mayte: ‘Tot een jaar geleden niet. Ik was vooral bezig met school en vrienden. Als ik mijn medicijnen vergat, dacht ik ook niet meteen: o shit! Maar als je zeventien wordt, ga je meer stilstaan bij dingen. Ik denk weleens: wat als het wéér gebeurt?

Pas hoorde ik dat iemand die hetzelfde had als ik is overleden. Zij is net zo oud geworden als ik nu ben. Daar heb ik echt mee gezeten. Straks gebeurt mij dat over vijf jaar ook.’

Brigitte: ‘Dat vind ik ook lastig. Ik kan niet voorspellen wie lang met de longen doet en wie korter. Ik probeer vooral om mensen een zo normaal mogelijk leven te laten leiden en gelukkig lukt dat bij jou.’

Mayte: ‘Hoe is het om het verschil te zien tussen kinderen die nagenoeg hetzelfde traject meemaken?’

Brigitte: ‘Elk kind ontwikkelt zich anders.

Jij was zes, maar ik heb ook kinderen van twaalf of dertien jaar getransplanteerd, die zitten in een andere levensfase. Ik vind het vooral belangrijk dat een kind kan doen wat het graag wil doen. Het leukste is er samen voor te zorgen dat het goed blijft gaan. En gaat het niet goed, dan moeten we samen bedenken: wat kan er nog wel? Als er afstoting is of kinderen weer zieker worden, dan moet je daar ook goed voor zorgen.’

Mayte: ‘Hoe vaak gebeurt dat?’

Brigitte: ‘Niet heel vaak. Meestal gaat het langere tijd goed, gelukkig. En áls het niet goed gaat, dan gebeurt dat vooral in de eerste twee jaar. Je moet ook een beetje aan de donor denken. Die heeft jou niet voor niks die longen gegeven, dus ik moet jou ook leren dat je daar goed voor zorgt. Denk je wel eens aan de donor?’

Mayte: ‘Best vaak. Bijvoorbeeld als ik geen zin heb om naar beneden te gaan voor mijn medicijnen. Of als vrienden iets gaan doen en ik dat ook wil. En dan denk ik: kom op, Mayte, tientallen artsen hebben jarenlang gestudeerd om jou te helpen en ze hebben er alles aan gedaan om jou in leven te houden. Waarom zou je dat verkloten? Er geven zo veel mensen om jou. Laat zien dat je dankbaar bent en er wat mee doet.’

Brigitte: ‘Knap dat je dat zo benoemt.’

Het hele gesprek tussen Mayte en Brigitte zien? Bekijk dan de video (5:44 minuten) op https://youtu.be/6vWFJsE1qr8 of via deze QR-code:

Transparant

oo

okt 2022 03

Donatieproces op orde?

MET NOVANORD HOUDEN ZIEKENHUIZEN VINGER AAN DE POLS

Bij de introductie van de nieuwe donorwet ontwikkelde de NTS de applicatie novaNORD, een vernieuwde versie van voorganger NORD. Met novaNORD kunnen ziekenhuizen data over de donatieprocedure bijhouden en direct zien op welke zaken ze extra alert kunnen zijn. Annemarie Visscher, donatiecoördinator in het Erasmus MC, dacht mee over de ontwikkeling en deelt haar ervaring met de app.

tekst: Raymon Heemskerk fotografie: Arno Massee

Toen de nieuwe donorwet in de Tweede Kamer werd geaccepteerd, was dat een logisch moment om de app NORD (Nederlandse Overlijdensregistratie Donoren) hierop aan te passen en gelijk te optimaliseren.

Dilesh Kishoendajal, product owner bij de NTS, begeleidde de app-vernieuwing. ‘We hebben behouden wat al goed was in NORD en noodzakelijke wijzigingen en openstaande wensen van een klankbordgroep doorgevoerd.’ Toen de vernieuwde app novaNORD in januari 2021 werd gelanceerd, bleek deze nog behoorlijk wat kinderziektes te bevatten, waardoor niet alles goed werkte. Samen met de klankbordgroep, waaraan Annemarie Visscher deelneemt, is er hard gewerkt aan verbetering, met als resultaat de introductie van de verbeterde versie in april 2021.

Direct inzicht in processen ’Het grote voordeel van novaNORD is dat je ingevoerde data nu heel makkelijk kunt analyseren en rapportages kunt maken’, vertelt Visscher. Samen met twee collega’s verzorgt zij de functie van donatie­ coördinator in vier ziekenhuizen. ‘Er is een dashboard dat je heel snel een duidelijk overzicht geeft. Met de oude applicatie kon je alleen een Excelbestand downloaden met de data, die je vervolgens handmatig moest analyseren. Nu bespaar je dus heel veel tijd en kun je sneller bijsturen, omdat je nu altijd meteen kunt zien hoe de processen binnen je ziekenhuis gaan.’ Ziekenhuizen kunnen nu zelf op afdelings­ niveau bekijken hoe goed de donatieprocedure verloopt en of bijvoorbeeld alle potentiële donoren herkend worden. Visscher: ‘Dat is heel handig als je als donatiecoördinator klinische lessen gaat geven op een afdeling. Ik kijk van tevoren wat er goed gaat op die afdeling en wat er nog beter kan, en laat dat tijdens het afdelingsbezoek zien.’

Ziekenhuizen kunnen nu zelf op afdelingsniveau bekijken hoe goed de donatieprocedure verloopt

‘Deze inzichten maakten de artsen zo enthousiast, dat ze hun collega’s oppiepten om met z’n allen naar die rapportages te kijken’

’Geen bezwaar’-registratie Visscher geeft aan dat het raadplegen van het Donorregister bij een overlijden in het ziekenhuis nog belangrijker is geworden. ‘Alle Nederlanders van 18 jaar en ouder staan nu in het Donorregister, en wat daarin staat is de basis voor het gesprek met de nabestaanden. Voor de komst van de nieuwe wet stelde je meer een open vraag aan de nabestaanden: “Hoe stond uw dierbare tegenover donatie?” Maar nu is het Donorregister leidend en is het gesprek met de nabestaanden meer informerend: “We hebben het Donorregister geraadpleegd en de overledene blijkt met toestemming geregistreerd te staan, op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie. We willen daarom de donatieprocedure opstarten en u hierover informeren”.’ Het toevoegen van de optie ‘geen bezwaar’ op het donatieformulier is één van de wijzigingen die in novaNORD zijn aangebracht.

Leren van rapportages De analyses die in novaNORD gemaakt kunnen worden, zijn op verschillende manieren te gebruiken om het donatieproces bij te sturen. Voor ziekenhuizen is het mogelijk om te vergelijken met het landelijk gemiddelde. Visscher: ‘We zien in één van de ziekenhuizen waar ik werk een sterkere daling van de donorherkenning dan in de rest van het land. Des te meer reden om daarmee aan de slag te gaan. We gaan weer vaker op afdelingen ons gezicht laten zien om de kennis over het onderwerp donatie op te frissen.’

Door corona zijn de presentaties en bijscholingen op afdelingen her en der op een laag pitje komen te staan. Visscher: ‘Dat is soms ongunstig geweest voor de donorherkenning. Mogelijk hebben de coronadrukte en de inhaalzorg daarna er ook aan bijgedragen dat het Donorregister niet altijd is geraadpleegd.

We hopen die trend om te kunnen buigen door weer meer voorlichting te gaan geven.’

Transparant

oo

okt 22 05

Vergelijken kan op ziekenhuisniveau, maar ook op regionaal of op landelijk niveau, legt Kishoendajal van de NTS uit.

‘Op landelijk niveau verkrijgt de NTS stuurinformatie om het landelijke donatiebeleid te evalueren, het ministerie van VWS kijkt mee. Op regionaal niveau zijn het de regionale teamleiders die kunnen zien hoe hun regio het doet en op ziekenhuisniveau kunnen de donatiecoördinatoren kijken wat er in hun ziekenhuis goed gaat en daarbij verschillende afdelingen met elkaar vergelijken.’

Kishoendajal ziet dat er al veel gebruik gemaakt wordt van de mogelijkheid om in een handomdraai rapportages en analyses te maken, bijvoorbeeld voor jaarverslagen en afdelingsbezoeken. ‘Pas vertelde een donatiecoördinator dat zij tijdens een afdelingsbezoek data had gepresenteerd met behulp van de rapportagetool. Het invullen van het donatieformulier bleek op die afdeling niet altijd te gebeuren en een aantal potentiële donoren was niet als zodanig herkend. Deze data maakten de aanwezige artsen zo enthousiast dat ze hun collega’s oppiepten om ook even langs te komen en met z’n allen naar die rapportages te kijken om ervan te leren. Dat is precies het doel dat we ermee beogen.’

Dilesh Kishoendajal is product owner bij de NTS.

dr. Nichon E. Jansen is senior beleidsmedewerker en senior onderzoeker bij de NTS.

Koppeling EPD Een wens voor de toekomst is om de database van novaNORD te koppelen aan de ziekenhuissystemen. Nu vult de arts allerlei gegevens in het elektronisch patiëntendossier in, die vervolgens door de donatiecoördinator handmatig in novaNORD gezet moeten worden. Het zou de ziekenhuizen veel tijd schelen als dat automatisch gebeurt. Kishoendajal denkt vanuit de NTS graag mee, maar weet dat dit niet een-twee-drie te realiseren is omdat elk ziekenhuissysteem anders werkt. ‘Bij het bouwen van de nieuwe applicatie hebben we wel al rekening gehouden met de mogelijkheid om het EPD ooit aan de database te kunnen koppelen, maar voorlopig is dat nog toekomstmuziek.’ oo

‘We gaan weer vaker op afdelingen ons gezicht laten zien, om de kennis over het onderwerp donatie op te frissen’ 06 Transparant

oo

okt 2022

Waarom een (nieuwe) app?

De Wet op Orgaandonatie verplicht artsen om bij ieder overlijden in het ziekenhuis een donatieformulier in te vullen, maar in de praktijk wordt dat weleens vergeten of raakt een formulier kwijt, zo bleek uit de verzamelde gegevens. De eerste stap van iedere donatieprocedure is het herkennen van een potentiële donor. Het vastleggen hoe vaak donoren herkend worden - en hoe goed de volgende stappen van de donatieprocedure verlopen - is belangrijk om prestaties van ziekenhuizen te monitoren en onderling te vergelijken (benchmarken). Dr. Nichon Jansen, senior beleidsmedewerker en onderzoeker bij de NTS: ‘De NTS is zo’n twintig jaar geleden begonnen met het verzamelen van data rondom patiënten die in het ziekenhuis overlijden.

We wilden onder andere weten of er dan gedacht wordt aan donatie, of het Donorregister wordt geraadpleegd en of er met familie wordt gesproken. Om dat goed in kaart te brengen heeft de NTS destijds de applicatie NORD ontwikkeld, waarin de donatiecoördinatoren in het ziekenhuis zelf deze data konden invoeren. Na twee decennia was de applicatie aan vernieuwing toe, zeker toen de nieuwe donorwet in de maak was. De data uit novaNORD zijn ook essentieel om de Kwaliteitsstandaard Donatie te evalueren en zo bij te dragen aan het bieden van uniforme zorg aan nabestaanden.’

5 tips bij het gebruik van novaNORD VA N D O N AT I E C O Ö R D I N AT O R ANNEMARIE VISSCHER

‘Door er veel gebruik van te maken word je er vanzelf handiger in’

Overzicht

Procesverbetering

Standaard invoering

In het overzicht KPI-0 zie je in één oogopslag het hele donatieproces.

Gebruik hier vooral de filters.

Je kunt bijvoorbeeld voor een specifieke afdeling zien hoe het gaat met het donatieproces ten opzichte van een jaar eerder, andere afdelingen of landelijk.

Gebruik de rapportagetool om te kijken waar verbetering mogelijk is.

Komt er weinig akkoord uit het donatiegesprek met de nabestaanden? Dan is het interessant om te kijken hoe de gesprekken worden gevoerd en of vooraf het Donorregister wordt geraadpleegd.

Maak zoveel mogelijk gebruik van de standaard invoervelden, zodat je snel analyses kunt doen. Past een situatie niet binnen de standaard invoervelden? Gebruik dan zoveel mogelijk dezelfde woorden in de vrije velden.

De NTS bekijkt wat vaak wordt ingevuld en doet aanpassingen.

Afwijkingen signaleren Als het signaleringsrapport binnen novaNORD afwijkende data laat zien, zoals een dossier waarbij dezelfde datum is ingevuld bij geboorte en overlijden, kun je bepalen of dit aangepast moet worden of niet. Maak geregeld gebruik van het signaleringsrapport, zo blijft de database zo zuiver mogelijk.

Doen En last but not least: probeer vooral alle facetten van novaNORD gewoon eens uit.

Klik op zoveel mogelijk opties en zie wat er gebeurt. Door er veel gebruik van te maken word je er vanzelf handiger in.

Transparant

oo

okt 22 07

Nieuwe kansen voor beschadigde organen Bij orgaanfalen is donortransplantatie nu de enig mogelijke behandeling. Maar er komen technieken aan om het eigen orgaan te vernieuwen. Hoogleraar Interne Geneeskunde Ton Rabelink schetst de stormachtige ontwikkelingen.

‘Weefsel kweken klinkt sciencefictionachtig, maar het gebeurt nu al. tekst: Krista Kroon fotografie: Sjef Prins

‘Donortransplantatie is geen eindoplossing’, zegt Ton Rabelink. Hij werkt in het LUMC als nefroloog en hoofd Interne Geneeskunde. Daarnaast is hij hoogleraar Interne Geneeskunde met als specialisme nierziekten.

Zijn onderzoeksterrein is de regeneratieve geneeskunde, het herstel van aangetast weefsel. Het ultieme doel: nierfalen voorkomen.

Doorbraken in behandeling Orgaanfalen ontstaat doordat littekenweefsel gezond weefsel vervangt. ‘De beginoorzaak van de littekenvorming kan verschillen. Het kan bijvoorbeeld te

‘Als je een orgaan meerdere dagen in leven kunt houden, kun je er ook nog dingen mee doen, zoals zorgen dat het minder snel afgestoten wordt’ 08 Transparant

oo

okt 2022

maken hebben met een hoge bloeddruk of diabetes.

Uiteindelijk leidt steeds verdere verlittekening tot een versnelde achteruitgang van het orgaan.’ Een remedie ontbreekt vooralsnog. Valt het orgaan uit, dan is transplantatie van een donororgaan het enige redmiddel. Maar er zijn doorbraken in zowel transplanteren als de zoektocht naar andere behandelingen. Een schets in vijf thema’s.

1

Meer donororganen

Tot voor kort werd een uitgenomen donororgaan op ijs bewaard en zo snel mogelijk bij de ontvanger geplaatst. De perfusiemachine, die vloeistof rondpompt in het orgaan, maakt het mogelijk organen maximaal 24 uur in leven te houden. ‘Perfusie levert meer organen op, van een betere kwaliteit’, zegt Rabelink. ‘Als je een donororgaan in een bak ijs legt, moet je maar hopen dat hij het later weer gaat doen.

Dat risico durf je als arts soms niet te nemen, bijvoorbeeld als de donor al ouder is en er een reanimatie is geweest. Dankzij perfusie kun je testen hoe het orgaan functioneert en het wellicht toch gebruiken.’

2

Weefsel herstellen

Tot nu toe is er niets tegen verlittekening, ofwel fibrose, te doen. Littekens zijn eigenlijk een ‘tweedekeusreparatie’, zegt Rabelink, ‘een back-upscenario als herstel van het originele weefsel niet lukt’. Het doel van regeneratieve geneeskunde is de oorspronkelijke reparatiemechanismen van het lichaam te reactiveren. Stamcelonderzoek heeft veel biologische kennis opgeleverd die hierbij kan helpen. ‘We weten nu dat ontstekingen en veroudering leiden tot meer littekenvorming. Die inzichten kun je gebruiken om geneesmiddelen of stamceltherapieën te maken die weefselherstel bevorderen.’ De hoogleraar verwacht dit soort behandelingen al over vijf jaar. Regeneratieve geneeskunde kan een alternatief worden voor donortransplantatie. Dat is volgens Rabelink zeer gewenst.

‘Er zullen nooit genoeg donoren zijn voor alle patiënten. En niet iedere patiënt is geschikt voor deze zware behandeling. Bovendien zijn bij een donortransplantatie onherroepelijk afweerremmende middelen nodig, die de kans op kanker en infecties verhogen. Herstel via het eigen lichaam is uiteindelijk te verkiezen.’

3

‘Er kan technisch heel veel waar we nooit over hebben nagedacht’

Orgaan uit het lab

Dat lichaamseigen herstel zou in de toekomst ook kunnen betekenen: een nieuw orgaan uit eigen weefsel. Sinds 2006 bestaat een techniek om uit huid- of bloedcellen weer stamcellen te maken (induced pluripotent stem cells). Deze zijn vervolgens te kneden tot hartcellen, botcellen, enzovoorts. ‘Als dat mogelijk is, kun je ook bedenken dat je nier- of leverweefsel kunt maken in het lab, als alternatief voor donororganen’, zegt Rabelink. ‘Weefsel kweken klinkt sciencefictionachtig, maar voor bepaalde patiënten gebeurt het al.’

Daarbij gaat het bijvoorbeeld om diabetespatiënten bij wie insulinetoediening onvoldoende stabiele regulatie geeft. Zij krijgen nu soms een donortransplantatie met ‘eilandjes van Langerhans’, het deel van de alvleesklier waarin de bètacellen zitten die insuline aanmaken. Maar deze ‘eilandjes’ zijn schaars en kwetsbaar. Onderzoekers, onder andere uit het LUMC, kunnen nu bètacellen maken uit stamcellen. ‘Er lopen wereldwijd al klinische trials waarin patiënten deze cellen krijgen. Volgens de eerste data zijn er patiënten die al een jaar geen insuline nodig hebben.

Dus deze behandeling zit er echt aan te komen.’

Bètacellen zijn relatief makkelijk te kweken, anders dan een complex orgaan als een nier. Toch is het bij

dieren al gelukt weefsel te kweken voor nier, hart en lever. Na transplantatie met het kweekweefsel functio­­neerden hun organen weer. ‘Onderzoeken of dit bij de mens ook werkt, is echt een heel grote stap verder’, benadrukt Rabelink. ‘Je moet weten of ook een menselijke nier in staat is gekweekt weefsel op te nemen. Voor zulke toepassingen zijn ook allerlei kwaliteitscontroles nodig.’ Toepassing in het ziekenhuis laat zeker nog tien jaar op zich wachten.

4

Gene-editing: aanpassing donororganen

5

Maatschappelijke discussie

Een andere baanbrekende technologie is CRISPR-Cas. ‘Deze techniek heeft het veel makke­ lijker gemaakt de genetische code te veranderen’, zegt Rabelink. Daardoor komt onder meer xenotransplantatie in beeld: transplantatie van een – genetisch aangepast – orgaan van dier naar mens. In de VS is dit al gedaan met een varkenshart en -nier. Gene-editing maakt het mogelijk ongewenste genen te verwijderen.

‘In de genetische code van varkens zitten virussen die een gevaar kunnen zijn voor de ontvanger en wellicht de hele bevolking. Die kun je er nu uit knippen.’

Maar ook bij een menselijk donorgaan kan geneediting van pas komen, in combinatie met verbeterde perfusietechniek. ‘Als je een orgaan in de toekomst meerdere dagen in leven kunt houden, biedt dat de mogelijkheid om er nog dingen mee doen, zoals zorgen dat het minder snel afgestoten wordt. Je kunt ‘regelen’ dat de moleculen die afstoting op gang brengen tijdelijk niet actief zijn.’

Het orgaan krijgt zo een beter begin en dat vergroot de overlevingskans op lange termijn. ‘De start is heel belangrijk’, legt Rabelink uit. ‘Als die slecht is, met schade en ontstekingen, sta je al 10-0 achter.’

De technologie ontwikkelt zich zo snel dat de samenleving het eigenlijk niet kan bijbenen, constateert de hoogleraar. ‘Er kan technisch heel veel waar we nooit over hebben nagedacht.’ De maatschappelijke discussie over de nieuwe technologieën kan hem niet snel genoeg beginnen.

‘De technologie is er al. Als het op de markt komt, gaan mensen het opeisen en is het te koop.

Transparant

oo

okt 22 09

D E TR ANS P L ANTATIE VE R JA AR DAG VAN...

… B A R T VA N D I J K

We moeten van tevoren nadenken over de kosten en de toegankelijkheid. Daarvoor is de Nederlandse Transplantatie Stichting ook in de toekomst belangrijk, om dit landschap in te richten en te voorkomen dat behandelingen alleen bereikbaar zijn voor mensen die het kunnen betalen.’ Om de vergoeding voor een nieuwe behandeling te berekenen, kijkt men tot nu toe naar de bespaarde maatschappelijke kosten. Als een middel bijvoorbeeld drie jaar nierdialyse à 80.000 euro vervangt, kan de producent bijvoorbeeld 240.000 euro vragen. Bij technieken die veel kosten én opleveren is dat volgens Rabelink onhoudbaar. ‘We moeten toe naar nieuwe economische modellen. Als je diabetes geneest, spaar je over het leven van een patiënt misschien wel miljoenen uit. De samenleving zou kunnen zeggen: wij geven de farmaceut niet meteen al die miljoenen, maar voor elk jaar dat de patiënt ziektevrij is een stúkje ervan.

Of: we gaan zelf dit soort dingen maken, bijvoorbeeld in de academische ziekenhuizen. Ik denk dat het heel belangrijk is dat de publieke sector ook een rol heeft bij de ontwikkeling en productie van dit soort nieuwe therapieën.’

Een ander aspect is het updaten van regels. De – Europese – regelgeving voor gene-editing berust nog op de regels voor genetische modificatie van gewassen. ‘Je moet dingen afspreken als: wanneer is een techniek goed genoeg om voor het eerst te onderzoeken op mensen? Wat mag er wel en niet met genetische modificatie?’

Ook voorlichting is belangrijk. De gemiddelde Nederlander heeft geen idee welke technieken eraan komen. ‘Je moet heel veel uitleg geven over gevoelige onderwerpen als xenotransplantatie, stamcellen en gene-editing. We hebben bij de coronavaccinatie gezien hoe belangrijk maatschappelijke acceptatie is.’ oo

‘Ik vind het belangrijk dat niet alleen de farmaceut, maar ook de publieke sector een rol heeft bij de ontwikkeling en productie van nieuwe therapieën’ 10 Transparant

oo

okt 2022

‘Meestal een klein feestje met vrienden’ Bart van Dijk (41) uit Rijswijk leeft twaalf jaar met een donornier. Na een problematische periode kan hij zijn transplantatie­ verjaardag nu voluit vieren. tekst: Ellen Segeren

Nu het goed gaat met Bart viert hij zijn transplantatieverjaardag met meer plezier. Hij maakte een paar moeilijke periodes door: voordat hij ging dialyseren en na zijn niertransplantatie. Die was nodig vanwege een nierziekte, die zich openbaarde toen hij drie weken oud was. ‘Ik had reflux en een nierbekkenontsteking, en daardoor ontstond er nierschade. Ook kwamen er in mijn familie schrompelnieren voor.’ Tot zijn 24e ging het redelijk, maar toen moest Bart gaan dialyseren. ‘In die tijd verzette ik me tegen alles, ook tegen de artsen en mijn medicijnen. Op een dag stortte ik in bij mijn peettante en peetoom. Zij hebben me geholpen en daarna pakte ik alles goed op, ook dialyse.’ Vanaf dat moment nam hij het leven zoals het kwam. ‘Ik ging altijd met een lach naar de dialyse, dat was mijn instelling. Ik ben blijven werken en was actief. En ik kwam op de wachtlijst voor een donornier. Na vijf jaar kreeg ik een oproep.’ Kort na de transplantatie ging het mentaal mis. ‘Ik was dankbaar, maar voelde me schuldig naar de nabestaanden. En nu het zo goed ging, besefte ik hoe ziek ik was geweest. Er volgde een enorme terugslag. Ik ging sukkelen met mijn werk. En aldoor doken emoties op die ik had weg­gestopt. Nooit ergens bij stilstaan was mijn redding geweest, maar dat werkte niet meer, ik kreeg een burn-out.

Daar ben ik veel sterker uitgekomen.’

Inmiddels zit Bart lekker in zijn vel. Nu pas kan hij goed terugkijken. ‘Ik ben de donor en de nabestaanden heel dankbaar.

De nabestaanden hebben twaalf jaar geleden toestemming gegeven voor donatie, toen ze plotsklaps iemand moesten verliezen. Daar sta ik vaak bij stil, zeker op de transplantatiedag. Die vier ik altijd, meestal met een klein feestje met vrienden. In 2020 was het dubbel feest, toen werd ik 40 en was de transplantatie tien jaar geleden. Omdat er toen een lockdown was, heb ik op die dag bij mensen die mij dierbaar zijn een tasje aan de deur gehangen met een flesje wijn en iets lekkers, en het verzoek me een foto te sturen. Ik wilde het hoe dan ook vieren en zo werd het toch een bijzonder feestje.’

Highlights van het jubileumevent ‘NTS in perspectief’

Op 30 juni werd het 25­jarig jubileum van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) feestelijk gevierd in Corpus Leiden. Medisch professionals, NTS-bestuur en patiëntenverenigingen keken terug op een kwart eeuw orgaan- en weefseldonatie en transplantatie in Nederland en blikten ook vooruit. We nemen je mee in de highlights! fotografie: Sjef Prins

Opening Als bestuurder van het eerste uur blikt Bernadette Haase samen met scheidend voorzitter van de raad van toezicht Rutger Ploeg en de nieuwe voorzitter Stefan Berger terug op 25 jaar NTS. Vanaf de oprichting van de NTS in 1997 licht zij een aantal hoogtepunten uit.

Het eerste hoogtepunt is er al in 1998, een jaar na de oprichting, als de Wet op orgaandonatie wordt geïmplementeerd. Om de wet te kunnen uitvoeren, wordt het Orgaancentrum opgericht. Dit is het begin van het nationaal verdelen van organen op basis van medische criteria. Een ander hoogtepunt is de introductie in 2004 van het cross-overprogramma, wat zorgt voor een groei van het aantal transplantaties. De Grote Donorshow van omroep BNN in 2007, waarvoor enorme en wereldwijde persaandacht kwam, staat directeur Haase nog helder voor de geest. Het programma trekt 1,2 miljoen kijkers en zorgt voor nogal wat ophef. Een ongeneeslijk zieke vrouw kiest uit drie

nierpatiënten een kandidaat om een gezonde nier aan af te staan. Kijkers kunnen via een sms-bericht aangeven wie ze moet kiezen. Pas aan het einde van de show blijkt het een stunt om aandacht te vragen voor wachtlijstproblematiek, en om mensen te bewegen na te denken over registratie in het donorregister. Zo’n 12.000 mensen vullen na het programma een donorregistratieformulier in.

Een ander belangrijk moment in de geschiedenis van de NTS speelt kortgeleden: de wijziging in 2020 van de donorwet naar actieve donorregistratie.

Meer over 25 jaar NTS

Meer over 25 jaar NTS en de hoogtepunten van de afgelopen 25 jaar? Scan de QR-code.

Transparant

oo

okt 22 11

Sprekers

Eerlijk en transparant ‘Talloze mensen hebben iemand anders een kans op een toekomst gegeven, met een donatie van weefsel of een donatie van een orgaan.

Het is de kern van veel orgaandonaties. Waar voor de één het leven eindigt, krijgt daarmee een ander het leven juist terug.

En de Nederlandse Transplantatie Stichting zorgt er al 25 jaar voor dat dit eerlijk en transparant gebeurt, vertelt Karla van Rooijen, directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie bij het ministerie van VWS. Ze noemt de NTS een begrip: de verbinder, organisator en facilitator van de keten. Met bevlogen medewerkers, met hart voor de zaak. Met sterke banden met alle mensen die zich inzetten voor donatie en transplantatie.

Orgaanfalen, nu en in de toekomst Ton Rabelink, hoogleraar, nefroloog en hoofd Interne Geneeskunde LUMC, vertelt de aanwezigen over de rol van toenemende mogelijkheden door stamceltransplantatie, xenotransplantatie en verbeterde perfusietechnieken. Hij gaat dieper in op wat daar volgens hem uit volgt: een verschuiving van de regie vanuit het ziekenhuis naar de patiënt, de ethische kant hiervan, en de rol van de commercie versus de overheid (‘Waar het geld is, zullen de ontwikkelingen zijn’). De reacties uit de zaal: moeten we de bewust­ wording rond levende donatie versterken? In het artikel op pagina 8 lees je er meer over.

Transplantatie: kan het duurzamer?

‘Er is een transplantatie in milieu nodig’, aldus hoog­leraar en voorzitter Medical Delta Frank Willem Jansen. Hij ondersteunt zijn verhaal met cijfers uit de zorg over de impact van transplantatie op het klimaat, en laat aanwezigen zichzelf de vraag stellen: wat kun jij doen? Want, zo stelt Jansen, de verandering begint met iemand die zich dat afvraagt en zich ervoor inzet.

In de zaal veel enthousiasme, het zijn nieuwe inzichten voor velen. Het filmpje van kunstenares Maria Koijck, die de zes vuilniszakken afval van haar operatie heeft verwerkt in een video, maakt inzichtelijk hoeveel wegwerpafval er in ziekenhuizen wordt gebruikt.

Wicked problems Eline Bunnik, ethicus aan het Erasmus MC, neemt het publiek mee in overpein­ zingen en vragen over respect voor de wens van de patiënt. Dienen we het verbod op xeno­ transplantatie op te heffen? Willen we dieren fokken voor transplantatie? Wat vinden we daarvan? Het zijn zogenaamde ‘wicked problems’, oftewel: taaie vraagstukken, moeilijk oplosbaar, slecht te structureren en te beheersen.

Patiënt aan het woord In een panelgesprek delen twee niergetransplanteerde patiënten hun verhaal over kwaliteit van leven en wat transplantatie voor hen nog dagelijks betekent.

Deelsessies Deelsessies over innovatie, ethiek en samen beslissen In deelsessies wordt dieper ingegaan op onderwerpen als innovaties in de transplantatieketen, ethische vraagstukken bij nieuwe technologie in de transplantatiegeneeskunde en de rol van samen beslissen.

Enkele deelsessies worden hieronder uitgelicht.

Innovatie in de transplantatieketen Eelco de Koning, hoogleraar diabetologie, vertelt over een onderzoek van het LUMC naar de eilandjes van Langerhans, en de inzet van bètacellen, gemaakt uit stamcellen, bij diabetespatiënten.

Ziekenhuisapotheker Midas Mulder van het Erasmus MC gaat in op de rol van de apotheker in het transplantatieteam. Hij onderzocht hoe er meer grip kan komen op medicatie dankzij een medicatiepoli voor de transplantatiepatiënt.

Transplantatiechirurg Cyril Moers uit het UMC Groningen gaat in op cryopreser­ vatie van nieren, en de vraag hoe we nieren langer en anders houdbaar kunnen maken door ze met de juiste techniek in te vriezen bij een temperatuur ver onder nul.

Ervaringen van weefselcoördinatoren Vier weefselcoördinatoren delen hun ervaringen uit de praktijk, waarbij zij dieper ingaan op de vraag of overname van taken door de weefselcoördinator leidt tot meer routine, kennis en ervaring bij één professional, zodat de dienstdoende arts wordt ontlast en de zorg voor nabestaanden verbetert.

Het gesprek volgt op een online presentatie van de

V.l.n.r.: directeur Bernadette Haase, Stefan Berger (nieuwe voorzitter raad van toezicht) en Rutger Ploeg (scheidend voorzitter raad van toezicht).

Engelse lead nurse Emma Winstanley, die schetst hoe het donatieproces in Engeland verloopt. Groot verschil met Nederland: in Engeland is het proces gecentraliseerd in een team van veertien verpleegkundigen, die vanuit één plek samenwerken voor weefseldonatie. Hierbij wordt alles telefonisch afgehandeld en dit werkt volgens Emma goed en efficiënt.

Maakt het uit of contact met nabestaanden persoonlijk is of telefonisch, vraagt het publiek zich af. Het antwoord is eenduidig: het draait om empathie en de tijd nemen voor een goede uitleg.

Bedankbrief In een andere deelsessie gaan nabestaande Stephan en ontvanger Debbie in gesprek over de functie van het schrijven en ontvangen van een bedankbrief. Hun uitgebreidere verhaal lees je op de achterpagina van deze Transparant. Janneke Vervelde, orgaandonatiecoördinator in het LUMC en docent op de Hogeschool Leiden vertelt over haar initiatief om ontvangers te stimuleren een brief te schrijven. Ze won een prijs met haar initiatief en licht toe welke middelen orgaandonatiecoördinatoren kunnen inzetten om ontvangers te helpen en stimuleren bij het schrijven van een bedankbrief.

Samen beslissen Cognitief psycholoog Arwen Pieterse licht onder leiding van gastro-enteroloog-hepatoloog Minneke Coenraad toe wat zij in haar onderzoek ‘Samen beslissen’ ontdekte, namelijk dat samen beslissen helemaal niet altijd mogelijk is, omdat er soms nou eenmaal niet zoveel te kiezen valt. Over dit onderwerp lees je meer in de rubriek De stelling op pagina 15. oo

Transparant

oo

okt 22 13

Lezersreactie De stelling in de vorige editie van Transparant luidde: ‘Na een decennium ervaring met orgaandonatie na euthanasie (ODE) kunnen we spreken van een gewone donatieprocedure.’ Als reactie op deze stelling ontvingen we onderstaande reactie, die we graag delen.

Geachte redactie van Transparant, Zoals te doen gebruikelijk, hebben wij als donatie-intensivisten de laatste uitgave van uw blad aandachtig gelezen en dit keer ook in ons regionaal overleg besproken.

Vooral het onderdeel “de stelling” trok onze bijzondere belangstelling. De stelling luidde deze keer “Na een decennium ervaring met orgaandonatie na euthanasie (ODE) kunnen we spreken van een gewone donatieprocedure”. Alle drie de stellingnemers waren unaniem in hun mening dat dit beslist niet het geval is en dat een dergelijke procedure ook een grote impact kan hebben op het zorgpersoneel. Wij onderschrijven dit volledig.

Stellingnemer Van Mook betoogt daarnaast dat het uitvoeren van een ODE voorbehouden moet worden aan de zeven academische centra. Hij bepleit dit omdat “een individueel centrum of individuele arts hier nooit echt ervaring mee kan opdoen”. Hierin verschillen we grondig van mening, aangezien het hele ODE-programma opgezet is om de procedure zo lokaal mogelijk uit te voeren, om patiënten niet bloot te stellen aan een onbekende en onvertrouwde ziekenhuisomgeving en een mogelijk lange reistijd. Van Mook heeft zelf uitgebreid meegewerkt aan de totstandkoming van de Nederlandse richtlijn hieromtrent om juist te faciliteren dat deze procedure uniform in meer ziekenhuizen kan worden uitgevoerd. In een recent uitgekomen artikel in het Netherlands Journal of Critical Care met de titel “Organ donation after euthanasia in the Netherlands”, bepleiten hij en zijn

mede-auteurs bovendien dat meer ziekenhuizen gemotiveerd moeten worden om deze procedure uit te gaan voeren.

Onze ervaring is dat elke ODE-procedure uniek is en maatwerk vraagt. Geen van de procedures is gelijk, maar wat ze allemaal gemeenschappelijk hebben is een team van zorgverleners dat heel gemotiveerd is, waarbij we graag opmerken dat per centrum slechts enkele intensivisten de ODE begeleiden en dat dit niet de gehele staf hoeft te zijn. Op deze manier is er voldoende “concentratie van ODE-zorg”.

Wij–en de overige Nederlandse donatie-intensivisten– werken overwegend in STZ-ziekenhuizen en hebben allen ervaring met de zorg rondom orgaandonatie na euthanasie. Deze zorg verloopt naar grote tevredenheid van patiënten, familie en zorgverleners en er is geen enkele reden om deze zorg voor te behouden aan academische ziekenhuizen, aangezien dit alleen zou leiden tot het onpersoonlijker maken van de procedure. Juist daarom stellen we alles in het werk om ook in onze satelliet-ziekenhuizen ODE mogelijk te maken, zodat euthanasie inderdaad in het eigen, bekende ziekenhuis kan plaatsvinden.

Met vriendelijke groet, namens de donatie-intensivisten van regio Nijmegen, Jan van Vliet Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem.

Wij danken de donatie-intensivisten van de regio Nijmegen voor hun waardevolle reactie. Benieuwd naar de vorige editie van Transparant?

Je vindt ‘m hier: https://bit.ly/transparant88 of via deze QR-code.

14 Transparant

oo

okt 2022

DE STELLING

‘Samen beslissen is bij elk consult tussen arts en patiënt aan de orde’ tekst: Jos Overbeeke

Minneke Coenraad, maag-darm-leverarts, LUMC

Arwen Pieterse, cognitief psycholoog, LUMC

José Willemse, directeur Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

‘Uiteindelijk is het de patiënt die beslist’

‘Soms moet de arts gewoon een voorstel doen’

‘Het gaat erom: waar heeft de

“Ja, met de patiënt bespreek ik alles wat belangrijk is in het transplantatieproces.

Dat ben ik als arts verplicht, maar ik doe het ook uit overtuiging. Ik begeleid patiënten vóór en na een levertransplantatie en leg daarbij alle keuzemogelijkheden aan hen voor.

Ik bespreek de meest voorkomende complicaties, evenals de zeldzame maar zeer ernstige complicaties.

Ingewikkelde zaken probeer ik zo begrijpelijk mogelijk uit te leggen.

Verder stem ik mijn verhaal altijd af op wat een patiënt wil weten. De één heeft meer behoefte aan informatie dan de ander, en dat vind ik prima. Ik zorg dat er gelegenheid is voor een gesprek en zo nodig ruimen we extra tijd in.

Als arts kan ik niet uitmaken wat voor iemand door­slaggevend moet zijn, dat doet de patiënt zelf.

Die bepaalt welke behandeling het beste aansluit bij zijn of haar wensen.”

“Ik ben het daar niet mee eens.

Samen beslissen is aan de orde wanneer er medisch gezien gelijkwaardige opties zijn en de patiënt daarbinnen mogelijk een voorkeur heeft. Als een arts een helder beeld heeft over wat voor de patiënt in een gegeven situatie het beste is, dan moet de arts dat gewoon voorstellen.

Dat noem ik geen ‘samen beslissen’, en dat kan ook gelden bij orgaan­ donatie en -transplantatie.

Neemt niet weg dat ik vind dat artsen nog beter kunnen communiceren met hun patiënten. Vaak maken artsen niet duidelijk dat er in het diagnoseproces of de behandeling iets te kiezen valt. Ook zie je dat artsen te snel de sprong maken van de verschillende mogelijkheden naar de eindconclusie. De patiënt moet meer tijd krijgen om die keuze­ mogelijk­heden tot zich te laten doordringen, al is tijd een lastige factor.”

“Als het gaat om samen beslissen, is er veel gebeurd, maar er valt nog veel winst te boeken. De patiënt alle behandelopties voorleggen, is slechts een onderdeel van het geheel. Wat heeft de patiënt nodig?

Waar heeft de patiënt behoefte aan, zodat deze in staat is een zo goed mogelijk leven te leiden met zijn of haar aandoening?

Sommige behandelopties zijn medisch gezien wel mooi, maar passen niet in iemands leefsituatie, en dat gaat ten koste van therapietrouw, patiënttevredenheid en kwaliteit van leven. De uiteindelijke beslissing is de gezamenlijke verantwoordelijkheid van arts en patiënt. Patiënten weten vaak niet goed wat hun rol hierin is en zijn soms te ziek om actief mee te doen. Dan moet de arts het initiatief nemen en doorvragen.

Door echt de dialoog aan te gaan wordt de tevredenheid van patiënten vergroot.”

Reageren?

patiënt behoefte aan?’

info@transplantatiestichting.nl

Transparant

oo

okt 2022 15

DOORGAAN

‘Alles wat je schrijft, is goed’ Hoe is het om als nabestaande een bedankbrief te krijgen van een ontvanger? En hoe moeilijk is het om er één te schrijven? Nadat hij in 2013 overleed, doneerde de vader van Stephan Peterse (38) een aantal organen. Debbie Cevering (38) ontving in 2016 een donorlever. Samen praten ze over hun ervaringen en over de betekenis van een bedankbrief. tekst: Ellen Segeren fotografie: Killian Lindenburg

Stephan: ‘Mijn vader overleed in 2013 aan een hersenbloeding en doneerde zijn organen. Ik heb dus als nabestaande het donatieproces meegemaakt van A tot Z. Sindsdien ben ik wel benieuwd hoe het is om een donororgaan te ontvangen.’

Debbie: ‘Heel bijzonder, want je krijgt een tweede kans in het leven. Maar toen ik werd gebeld dat er een lever voor me was, dacht ik meteen: dit is vreselijk voor iemand die nu zijn naaste verliest. Geluk en verdriet liggen dichtbij elkaar. Ook was ik zenuwachtig voor de operatie, en ik wist niet hoe het herstel zou verlopen.

Het zijn veel emoties tegelijk. Hoe heb jij het beleefd dat je vader donor was?’

Stephan: ‘Het was raar, maar anderzijds normaal. Mijn vader kwam niet meer terug, dus waarom zou je die organen niet geven aan iemand die er wat aan heeft?’

Mix van emoties Stephan: ‘Van de ontvanger van de lever hebben we een bedankbrief gekregen. Ik heb nog nooit zo’n rare mix van emoties gehad als toen ik die brief las. Boos, jaloers, verdrietig, superblij dat het

gelukt was, dat die ontvanger zijn kleinkinderen kon blijven zien.’

Debbie: ‘Zou je een brief nu nog waarderen? Ik heb al veel brieven aan mijn donor geschreven, maar nooit verstuurd. Ik aarzel, omdat het al zo lang geleden is.’

Stephan: ‘Absoluut zou ik dat waarderen.

Het is alleen maar mooi dat jij lang met een orgaan kunt leven. Jij hebt kinderen gekregen na je transplantatie. Het is supercool dat dat kan.’

Altijd goed genoeg Debbie: ‘Als we iets moois meemaken, zeg ik tegen mijn man: zonder mijn donor had dit niet gekund. Ik brand ook vaak een kaarsje voor mijn donor. Elk jaar op de transplantatiedag heb ik gemengde gevoelens. We eten taart omdat er weer een jaar bijgekomen is, maar ik voel ook verdriet. Ik ben dankbaar, omdat mijn leven verder mag gaan, maar het is lastig om dat goed op papier te krijgen. Het is nooit goed genoeg.’

Stephan: ‘Het is áltijd goed genoeg. Het is supermooi om te horen dat iemand verder kan. Het maakt echt niet uit wat je schrijft. Van de ontvangers van de andere

organen hebben we geen brief gekregen. Ik begrijp dat het doodeng is om zo’n brief te schrijven, je weet niet wat je mensen aandoet. Ik weet niet of de andere twee ontvangers nog leven, dat houdt me af en toe wel bezig. Maar ik snap het ook. Het is niet verplicht om te schrijven, het is hun leven. Mijn vader heeft iets weggegeven en dat is nu van de ontvanger.’

Nu op de post (na afloop van het gesprek) Stephan: ‘Het was gaaf om te zien hoe een ontvanger verder kan leven, en verhelderend om te horen hoe Debbie zich voelt en welke emoties erbij komen kijken.’

Debbie: ‘Ik vond het heel fijn om de kant van een nabestaande te horen. Dat er verdriet is, maar dat zij het ook mooi vinden dat mensen organen gekregen hebben en graag horen hoe het met ze gaat. Ik denk nu dat mijn brief echt op de post moet.’

Het hele gesprek tussen Stephan en Debbie zien? Bekijk dan de video (6:36 minuten) op https://youtu.be/8QzFEfxqNFQ of via deze QR-code.

Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 oo 2301 CH Leiden oo info@transplantatiestichting.nl t 071 579 5777 op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur transplantatiestichting.nl