Transparant Magazine nr 85 - mei 2021

Transparant MAGAZINE VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

Onderzoeker Marco van Londen

‘ We zijn het aan levende donoren verplicht om hun gezondheid te waarborgen’ Chirurgen Michiel Erasmus en Niels van der Kaaij

Hartdonatie na gestopte bloedsomloop nu ook in Nederland mogelijk NR. 85 oo mei 2021

Inhoud

P R ANGE NDE V RA AG

Wat is er bekend over de vaccinatie tegen SARSCoV-2 bij mensen met nierproblemen? tekst: Jos Overbeeke

04

06

Transplantatieverjaardag

Gezondheid van nierdonoren Postdoctoraal onderzoeker Marco van Londen werkt bij de NTS aan de verbetering van de registratie en follow-up van levende nierdonoren.

Lenn (3) was nog maar negen maanden oud toen hij een donorhartje kreeg.

‘Een wonder’, vertelt zijn vader.

07

10

Een ander perspectief

DCD-hartdonatie

Dit jaar starten verschillende pilots om de organisatie van donatie te verbeteren.

Ook in ons land is DCD-hartdonatie nu mogelijk. Cardiothoracaal chirurgen Niels van der Kaaij (UMCU) en Michiel Erasmus (UMCG) lichten toe.

13

15

16

De stelling

Een dialogisch perspectief

Doorgaan

‘Nabestaanden van een potentiële weefseldonor kun je ook bellen’

Column van medisch-ethicus Guy Widdershoven

Aris Jan van Ek pleit voor bewegen na transplantatie

COLOFON oo Coverfoto: Madeleine Sars Eindredactie: Diana de Veld Redactie: Brigitte Schaefer, Yvette Hoogerwerf, Annette Rebel Correcties: David Kwaadgras Opmaak: OntwerpKeuken Postadres: Redactie ­Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl.

Aan- of afmelden voor de Transparant? Mail naam en adres naar info@transplantatiestichting.nl.

Nefrologen adviseren iedereen met nierproblemen – dialysepatiënten en getransplanteerden – dringend zich te laten vaccineren. COVID-19 blijkt hard te kunnen toeslaan bij mensen met een nierziekte. De meeste ziektegevallen traden op bij dialysepatiënten maar de ernstigste situaties deden zich voor bij getransplanteerden.

Terwijl de bijwerkingen van het vaccin over het algemeen mild zijn - voor gezonde mensen en naar verwachting ook voor nierpatiënten.

Inmiddels zijn veel dialyse- en transplantatie­ patiënten één keer gevaccineerd met het Moderna-vaccin. Tegelijkertijd zijn er vragen. Het vaccin stimuleert de productie van antistoffen terwijl mensen met een donornier afweeronderdrukkers gebruiken. Gaan die twee wel samen?

In het algemeen werken vaccins bij mensen met nierproblemen minder goed dan bij de algemene bevolking. Geldt dat ook voor het coronavaccin?

En kan een gevaccineerde nierpatiënt dan toch COVID-19 krijgen? Om deze vragen te beantwoorden loopt binnen Nederland de groot­ schalige Recovac-studie. In een eerste deelstudie krijgen 650 nierpatiënten hun vaccins toegediend binnen de onderzoekssetting, waarna hun antistofproductie wordt gemeten. Is hun afweerrespons tegen het virus voldoende?

Binnen een tweede deelstudie volgen de onderzoekers twee jaar lang alle Nederlandse nierpatiënten wat betreft coronabesmetting, met of zonder symptomen, en wat betreft vaccinatie. Bij een deel worden ook de antistoffen na vaccinatie gemeten. Deze deelstudie vindt plaats op basis van nefrologische databases, zoals NOTR en Eracoda. De onderzoekers willen zo achterhalen of het eventueel optreden van COVID-19 na vaccinatie samenhangt met een tekort aan aangemaakte antistoffen. m.m.v. dr. Jan-Stephan Sanders, internist-nefroloog UMC Groningen en onderzoeksleider Recovac

DE V ERBINDI NG

COR LINDA

tekst: David Kwaadgras fotografie: Arno Massee

Linda Kluivert van de NTS bestelde het afgelopen jaar veel drukwerk bij Cor van Leenen van drukkerij Quantes. ‘Fijn dat we snel kunnen schakelen.’

Hoe zijn jullie met elkaar in contact gekomen?

Linda: ‘Als NTS bestellen wij al jaren drukwerk bij Quantes. Een klein jaar geleden werd Cor de vaste contact­ persoon voor ons.’

Cor: ‘Mijn collega die het account van de NTS beheerde, ging naar een ander bedrijf. Ik heb toen de eer gekregen om die taak van hem over te nemen.

Ik heb Linda trouwens pas een week of twee geleden voor het eerst ontmoet.’

Linda: ‘Dat was voor de foto voor dit artikel, we hebben lol gehad toen!’

Cor: ‘Op commando lachen is niet echt mijn ding en daar kwam de anderhalve meter natuurlijk nog bij. Door het ongemakkelijke van de situatie schoten we juist in de lach.’

Linda, wat voor drukwerk heb je besteld bij Cor? Linda: ‘Vooral veel voorlichtingsmateriaal over donatie. Vanwege de nieuwe donorwet sinds 1 juli vorig jaar hadden wij veel nieuwe folders nodig. Daarnaast

heeft de NTS een nieuw logo en een nieuwe huisstijl gekregen. Daarom hebben we ook andere folders opnieuw laten drukken.’

Cor: ‘Dat was een flinke operatie maar het is soepel verlopen.’

Hoe hebben jullie normaal gesproken contact?

Linda: ‘Vooral via mail. Ik lever een publicatie aan en geef aan hoeveel drukwerk we nodig hebben. Vervolgens maakt Cor een offerte. Als er iets dringends is of ik heb een vraag, dan bel ik Cor. Ik vind het fijn dat we snel kunnen schakelen.’

Cor: ‘Ik zit eigenlijk het liefst met klanten aan tafel om de opdrachten te bespreken.

Vanwege corona moet ik nu op een andere manier werken dan ik gewend ben.

Maar het aannemen van de bestellingen via mail verloopt prima.’

Waren er verrassingen tijdens jullie samenwerking?

Linda: ‘Eigenlijk niet, de overgang naar een nieuwe contactpersoon

is soepel gegaan.’

Cor: ‘Ik heb gemerkt dat wij voor sommige producten net andere benamingen gebruikten dan Linda, dus ik heb nu alles aangepast naar de benamingen die zij gebruikt. Voor de zekerheid sturen we ook eerst altijd een proefje. Ik heb verder nog geen klachten gehad.’

Linda: ‘Ik verwacht ook niet dat die er zullen komen!’

Cor, hoe vind je het om met de NTS samen te werken?

Cor: ‘Wat ik leuk vind aan de NTS en andere organisaties uit de zorg, is dat er mensen met een bepaalde instelling er werken. Ze zijn wat socialer en meelevender dan de gemiddelde persoon. Dat past goed bij mij.’

Linda: ‘Dat komt doordat we een organisatie zijn met een maat­schappelijke doelstelling, dat merk je in het contact.’

Transparant

oo

mei 2021 03

Marco van Londen: ‘Onderzoek wijst erop dat bepaalde gezondheidsklachten op de lange termijn vaker voorkomen onder nierdonoren’

Werken aan de gezondheid van nierdonoren Sinds 1 september 2020 werkt de Groningse arts-in-opleiding Marco van Londen voor de NTS. Als postdoctoraal onderzoeker werkt hij aan de verbetering van de registratie en follow-up van levende nierdonoren. Transparant sprak met hem over zijn werk en drijfveren. ‘Het is fascinerend om te zien wat donoren voor anderen doen.’ tekst: David Kwaadgras fotografie: Madeleine Sars

04 Transparant

oo

mei 2021

Marco, waar hou je je precies mee bezig voor de NTS? ‘Eén dag in de week werk ik aan het verbeteren van de dataverzameling over mensen die bij leven een nier hebben gedoneerd in Nederland. Ik kijk waar knelpunten zitten in de registratie en follow-up en hoe die opgelost kunnen worden. Dit project is het begin van een proces waarin wij als Nederland, en de NTS en individuele betrokkenen in het bijzonder, een goed beeld krijgen van hoe het gaat met de Nederlandse nierdonoren. Wanneer dat duidelijk is, kan er vervolgonderzoek plaatsvinden en kunnen aanbevelingen gedaan worden voor bijvoorbeeld een betere richtlijn voor nierdonatie. Deze richtlijn geeft aan hoe transplantatiecentra moeten omgaan met donoren, wat voor checks ze moeten doen voorafgaand aan de donatie, hoe ze contact moeten houden daarna en hoe ze de controles en registratie moeten inrichten. Het is een tweejarig traject dus ik zal hier nog tot september 2022 mee bezig zijn.’

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

‘In Nederland is 50 tot 60 procent van alle nierdonaties afkomstig van levende donoren. Het gaat om een substantiële groep mensen die een nier geven aan een ander. We weten veel van ontvangers van een nier, maar minder van mensen die een nier doneerden. Op de korte termijn – de eerste paar jaren - is de registratie en follow-up van hun gezondheid meestal goed, maar op de lange termijn ontbreekt veel informatie in de centrale database van de NTS. Met mensen die lang geleden hebben gedoneerd is soms helemaal geen contact meer vanuit zorginstellingen, huisartsen en transplantatiecentra. Dat is eigenlijk heel gek. Het is júist belangrijk om de gezondheid van deze donoren op de lange termijn in de gaten te houden. Veel gezondheidsklachten die te maken kunnen hebben met het ontbreken van een nier, openbaren zich namelijk pas na langere tijd.

Omdat de screening voor nierdonatie minder streng is geworden de laatste jaren, is de verwachting ook dat gezondheidsproblemen vaker zullen voorkomen dan in het verleden.

Er zitten voor de ontvanger veel voordelen aan levende nierdonatie. Met een levende donor hoeft een nierpatiënt niet op de wachtlijst, je kunt de donatie beter plannen, je hoeft niet per se helemaal aan het eind van de eigen nierfunctie te zijn, en de resultaten van de donatie zijn voor de ontvanger beter dan gemiddeld. De donoren leveren een zeer belangrijke bijdrage aan goede zorg in Nederland. Ik vind dan ook dat zorginstellingen

het aan de donoren verplicht zijn om er alles aan te doen om hun gezondheid te waarborgen.’

Welke langetermijnrisico’s zijn er voor nierdonoren?

‘Onderzoek uit het buitenland wijst erop dat bepaalde gezondheidsklachten op de lange termijn vaker voorkomen onder nierdonoren en dat daarvoor bepaalde risicogroepen bestaan binnen de groep nierdonoren.

We weten nog niet alles, maar er lijkt bijvoorbeeld een grotere kans te zijn op problemen wanneer nierdonoren zelf nierpatiënt worden. Ook zwangere vrouwen met overgewicht hebben een grotere kans op gezondheidsproblemen door de extra inspanningen die de nieren bij hen moeten leveren. En er zijn aanwijzingen dat mensen met hart- en vaatziekten een verhoogd risico op nierproblemen lopen als ze maar één nier hebben. Dit soort risico’s worden groter naarmate de Nederlandse bevolking gemiddeld ouder, dikker en ongezonder wordt.’

‘Er zitten voor de ontvanger veel voordelen aan levende nierdonatie’

Hoe ziet een typische werkdag voor de NTS er voor jou uit?

‘De eerste maanden ben ik vooral bezig geweest met het definiëren van het project, het identificeren van de betrokkenen en het opzetten van een projectgroep. Op een typische werkdag kom ik samen met deze projectgroep en diverse andere mensen binnen de NTS. Het is fijn dat ik bij de NTS kan overleggen met mensen die verstand hebben van beleidsmatig werken en datamanagement. De laatste tijd houd ik me bezig met het organiseren en bijwonen van meetings met alle betrokkenen van binnen en buiten de NTS. Hierbij werk ik aan het maken van overzichten om de stappen van de follow-up voor nierdonoren bij verschillende centra en de NTS in kaart te brengen en te analyseren. Dit is erg belangrijk om te kunnen onderzoeken waar de knelpunten in de registratie zitten. Binnenkort organiseer ik een analysesessie om input te krijgen van mensen bij de NTS, zorgprofessionals en representanten van nierdonoren over de knelpunten die er zijn bij de follow-up van donoren. De vraag is dan wat de NTS, de transplantatiecentra en de donoren kunnen doen om de follow-up te verbeteren. Ook ga ik over niet al te lange tijd de eerste transplantatiecentra bezoeken om dit proces ‘op de werkvloer’ te herhalen en mogelijke oplossingen te

Transparant

oo

mei 2021 05

D E TR ANS P L ANTATIE VE R JA AR DAG VAN...

‘De risico’s worden groter naarmate Nederlanders ouder, dikker en ongezonder worden’

bespreken. Het was oorspronkelijk de bedoeling dat ik maandelijks naar de NTS zou gaan maar dat gaat helaas niet vanwege de lockdown. Ik ben tot nu toe één keer in Leiden geweest. Verder werk ik vooral vanuit huis en soms in het UMCG. Het is wel jammer dat het zo moet, want ik had graag de mensen bij de NTS beter leren kennen. Nu hebben we wel veel contact via Teams.’

Hoe ben je geïnteresseerd geraakt in dit onderwerp?

‘Mijn interesse in nierdonatie begon al toen ik in het begin van mijn studie college kreeg over nieren van Gerjan Navis, een zeer ervaren nefroloog. Ik vond het een fascinerend en moeilijk onderwerp en heb haar daarna gemaild over mijn interesse. Ik ben toen betrokken bij een onderzoeksgroepje dat zich bezighield met levende nierdonoren.

Vervolgens deed ik promotieonderzoek naar de gezondheid van levende nierdonoren. Tijdens mijn onderzoek kwamen we erachter dat de registratie en follow-up van donoren op de lange termijn te wensen over laat. Mijn promotiebegeleider en ik waren het erover eens dat verder onderzoek belangrijk was om de registratie te kunnen verbeteren. We hebben toen een opzet gemaakt voor het onderzoek dat ik nu doe bij de NTS.’

Wat vind je precies fascinerend aan nierdonatie?

‘Mijn fascinatie voor dit onderwerp bestaat uit drie onderdelen. Ten eerste zijn nierdonoren een categorie mensen die iets bijzonders voor anderen doen. De donoren redden vaak letterlijk iemands leven. Ten tweede vergt het transplanteren van een nier een bijzondere manier van kijken naar het menselijk lichaam.

Je hebt een gezond iemand waar je een nier uithaalt.

Wat er dan verandert in het lichaam is fascinerend. Ten derde zijn de levende nierdonor en de ontvanger zelf intensief betrokken bij de ingreep. Vaak zijn het bekenden of familieleden van elkaar. Je leert als arts uit de eerste hand hoe het leven van mensen door de donatie verandert.’ oo

06 Transparant

oo

mei 2021

…LENN OOSTMEIJER

‘Nu stuitert hij door de kamer’ tekst: Ellen Segeren fotografie: Arenda Oomen

Lenn (3) was nog maar negen maanden oud toen hij een donorhartje kreeg. ‘Een wonder’, vertelt zijn vader Robert Oostmeijer. ‘Want zulke kleine hartjes komen zelden of nooit beschikbaar.’

‘Lenn werd geboren met een vergroot hart dat niet goed pompte.

Even leek het mee te vallen, maar al snel ging het mis. Vijf weken na zijn geboorte liep Lenn een virus op en vervolgens een oorontsteking. Elke keer kreeg zijn hartje het moeilijk. Een paar maanden later ging het helemaal mis en volgde een langdurige ziekenhuisopname. Op de IC kwam hij aan de beademing. In een week tijd is hij vier keer gereanimeerd. In gedachten namen we al afscheid van hem, maar kort daarna knapte hij op. Ongelofelijk. Vervolgens ging het schommelen, IC op en IC af. Als gezin, met onze dochter die nu vijf is, woonden we praktisch in het ziekenhuis.

Toen kwam de wachtlijst voor een donorhartje ter sprake. Maar zulke kleine hartjes komen zelden of nooit beschikbaar. Toch kwam plotseling dat telefoontje: er was een donorhartje. Mijn vriendin en ik waren niet direct euforisch, we voelden vooral angst voor wat komen ging. En we hadden verdriet, want ergens in Europa overleed een kindje. Dat was precies dat vreselijke waar wij zelf zo bang voor waren. En wij wisten niet of we Lenn levend terug zouden zien, dus we voelden dat verlies van die ouders heel sterk. Gelukkig ging de operatie goed en herstelde hij snel.

Momenteel stuitert hij door de kamer. Hij doet van alles wat niet mag, precies zoals hoort bij zijn leeftijd. Sinds de transplantatie staan we ieder jaar op de dag van het telefoontje stil bij het overleden kindje en branden we een kaarsje. De dag erna vieren we dat Lenn leeft. Daar zijn we zo enorm dankbaar voor. Het is een wonder. Lenn is een echte peuter, maar een doorsnee leven zit er niet in. Hij is bijvoorbeeld kwetsbaar voor infecties. Voor hem nog even geen ballenbak, en met corona is het extra oppassen. Tegelijkertijd willen we hem zo veel mogelijk kind laten zijn.’

‘We willen dat naasten zich beter ondersteund voelen’ De nieuwe donorwet met de bijbehorende kwaliteitsstandaard vraagt om extra zorg en aandacht voor nabestaanden en naasten. Daarom start de NTS samen met professionals in het veld dit jaar verschillende pilots om de organisatie van donatie te verbeteren. ‘We kiezen het perspectief van de donor en zijn dierbaren.’ tekst: Masja de Ree fotografie: Arno Massee

Tegelijk met de invoering van de nieuwe donorwet bracht de NTS in juli 2019 een advies uit aan het ministerie van VWS om de donatiezorg verder te verbeteren.

De aanleiding was tweeledig. Ten eerste vragen de nieuwe donorwet en de bijbehorende kwaliteitsstandaard om extra aandacht voor nabestaanden en naasten. Daarnaast is in de afgelopen jaren met het masterplan orgaandonatie hard gewerkt aan het professionaliseren van de donatieprocedure, maar toch blijft het aantal donaties achter in vergelijking met de rest van Europa.

Karlijn Sparidaens van de NTS: ‘In Nederland hebben we donatie lange tijd vooral bekeken vanuit het perspectief van de patiënt die wacht op een orgaan. Dat stellen we nu bij. We kiezen het perspectief van de donor en zijn dierbaren. De focus ligt minder op het streven naar zoveel mogelijk donoren en meer op goede zorg en begeleiding van de naasten.’

Het advies van de NTS is besproken met VWS en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Sparidaens: ‘We starten met pilots waarmee we het advies verder uitwerken. We beginnen kleinschalig en pas als de gekozen aanpak bewezen werkt, voeren we die landelijk in.’

Karlijn Sparidaens: ‘We beginnen met kleinschalige pilots’

Transparant

oo

mei 2021 07

nabestaanden en professionals. Van der Voort: ‘Maar die wordt vaak pas ingeschakeld ná een positieve uitkomst van het donatiegesprek met de naasten. Er is dus behoefte aan meer expertise. Het in een eerder stadium inschakelen van een orgaandonatiecoördinator zou hierbij kunnen helpen.’

Samen met het team Tijdens de pilot worden in een aantal voor Nederland representatieve ziekenhuizen acties ingezet om efficiënter te werken, het kennisniveau te verhogen en nabestaandenzorg te verbeteren. Van der Voort: ‘Dat doen we met een donatieteam dat bestaat uit professionals uit het betreffende ziekenhuis. We zijn uitdrukkelijk op zoek naar een multidisciplinaire aanpak waarin alle betrokkenen inclusief de orgaandonatiecoördinator samenwerken. Het goed organiseren van donatie is namelijk een gezamenlijke prestatie.’ Het effect van de verschillende aanpakken wordt nauwkeurig gemeten. ‘Daarvoor zijn we nu een methodiek aan het ontwikkelen. Uit de evaluatie komt een advies aan VWS voort, waarna het de bedoeling is succesvolle interventies breed in te zetten.’

Nathalie van der Voort: ‘De lat voor goede zorg ligt nu hoger’

Lat ligt hoog De eerste pilot heeft als doel de vroegtijdige ondersteuning van naasten en professionals bij een orgaandonatieprocedure te verbeteren. Projectleider Nathalie van der Voort van de NTS legt uit: ‘Het gaat bij deze pilot om het proces dat start op het moment dat de arts vaststelt dat een patiënt zal gaan overlijden en dat eindigt na het donatiegesprek met de nabestaanden. Uit het advies van de NTS, maar ook uit onze gesprekken met donatieprofessionals, IC-medewerkers en verslagen van nabestaanden, blijkt dat met name het contact met de nabestaanden, het herkennen van potentiële donoren en de efficiëntie van het werkproces beter kunnen. Dat laatste is van belang omdat naasten soms onnodig lang moeten wachten doordat processen niet op elkaar aansluiten.’ Orgaandonatie komt relatief weinig voor. ‘Daardoor is het lastig om je kennis op peil te houden. Met de nieuwe donorwet en de bijbehorende kwaliteitsstandaard ligt de lat voor goede zorg echter juist hoger dan voorheen.’

De orgaandonatiecoördinator kan een belangrijke rol spelen bij het vroegtijdig ondersteunen van

08 Transparant

oo

mei 2021

Centraal aanspreekpunt weefseldonatie In een tweede pilot wordt in een aantal ziekenhuizen een nieuwe functie gecreëerd: de weefseldonatiecoördinator. Renée Porta, donatiecoördinator bij het Medisch Centrum Leeuwarden, is een van de mensen die deze rol zal vervullen. ‘Nu is in ons ziekenhuis de arts-assistent van dienst de aangewezen persoon om de weefseldonatie te organiseren. Die beoordeelt na het overlijden of een patiënt geschikt is voor weef-

De eerste pilot rond organisatie van donatie is gericht op betere vroegtijdige ondersteuning van naasten en professionals bij een orgaandonatie

In een tweede pilot wordt in een aantal ziekenhuizen een nieuwe functie gecreëerd: de weefseldonatiecoördinator

seldonatie, raadpleegt het Donorregister en gaat in gesprek met de naasten. Dat is een tijdrovend proces dat bovendien veel van de arts-assistent vraagt. Er is heel specifieke informatie over te brengen aan de naasten en het is uiteraard van groot belang dat die informatie juist is. De naasten moeten weten wat ze kunnen verwachten als hun dierbare weefsel doneert en welke gevolgen dat heeft voor het afscheid. Maar omdat er veel arts-assistenten zijn, bouwt niemand echt routine op.’

Het aanwijzen van een vaste verantwoordelijke moet daar verandering in brengen. ‘Die gaat het hele proces van weefseldonatie begeleiden, van het beoordelen van de donor tot de nazorg aan de naasten. We zorgen er daarbij voor dat er 24 uur per dag iemand is die dit in zijn takenpakket heeft. ’s Nachts zijn dat de weekend-avond-nachthoofden.’

huizen. Sparidaens: ‘De pilot rond orgaandonatie richt zich met name op eerste stap in het donatieproces: het proces tot en met het gesprek waarin de naasten geïnformeerd worden of om toestemming gevraagd.

De knelpuntenanalyse richt zich op het gehele orgaandonatieproces, waaronder de nazorg voor de naasten.’

De gesprekken in de focuszieken­huizen zijn inmiddels afgerond. Sparidaens over het vervolg: ‘In april beslissen we welke knelpunten we gaan aanpakken.’ oo

Handen vrij voor de arts De protocollen voor de nieuwe aanpak liggen inmiddels klaar en de scholingen zijn gepland. Afhankelijk van hoe de coronapandemie zich ontwikkelt, hoopt het ziekenhuis zo snel mogelijk met de pilot te starten. De aanpak betekent een verbetering voor de arts-assistenten, die hun handen vrij krijgen voor de zorg voor de naasten van de overledene en de andere patiënten. ‘Het belangrijkste is dat de zorg voor naasten beter wordt. We kunnen nu uitgebreid de tijd nemen voor de vaak emotionele donatiegesprekken, en doordat het gesprek gevoerd wordt met een ervaren professional, zal de kwaliteit van het gesprek verbeteren. Ook wordt het gemakkelijker om de juiste nazorg en informatie achteraf te geven omdat het aanspreekpunt hetzelfde blijft. Ons uiteindelijke doel is dat de naaste met een goed gevoel terugkijkt op het hele traject.’

Knelpuntenanalyse in acht ziekenhuizen Naast de pilots die gaan starten heeft de NTS in de afgelopen maanden een knelpuntenanalyse uitgevoerd, die onder meer bestaat uit een analyse van bestaand onderzoek en gesprekken met verschillende professionals die betrokken zijn bij donatie in acht focuszieken-

Renée Porta: ‘We willen dat de naaste met een goed gevoel terugkijkt op het hele traject’

Transparant

oo

mei 2021 09

DCD-hartdonatie Sinds kort komen ook harten van overledenen bij wie de bloedsomloop gestopt is voor donatie in aanmerking.

Ontvangers zijn hiermee even goed af als met het hart van een hersendode donor, blijkt uit internationale data. De Nederlandse initiatiefnemers hopen dat de wachttijd voor een donorhart hierdoor omlaaggaat. tekst: Raymon Heemskerk beeld: Arno Massee

Chirurg Michiel Erasmus: ‘We borduren voort op succeservaringen in het buitenland’

10 Transparant

oo

mei 2021

nu ook in Nederland mogelijk ‘Dit videogesprek kan worden onderbroken omdat een van ons wordt opgeroepen om een harttransplantatie uit te voeren’, waarschuwt dr. Michiel Erasmus, cardiothoracaal chirurg in het UMC Groningen. Sinds kort kan dat hart ook afkomstig zijn van een donor bij wie de bloedsomloop al gestopt is. Tot voor kort konden na een circulatiestop wel andere organen, zoals lever en nier, gebruikt worden. Voor het hart bestond een uitzondering.

Alle drie de Nederlandse centra die harten transplanteren gaan vanaf nu ook DCD-harten (Donation after Circulatory Death) transplanteren: het Erasmus MC in Rotterdam, het UMC Groningen en het UMC Utrecht.

Een landelijk tekort aan donorharten was de reden van de UMC’s om het DCD-project op te zetten, in samenwerking met de NTS en het ministerie van VWS. Aan de daadwerkelijke start van DCD-harttransplantaties is een jarenlange voorbereiding voorafgegaan, vertelt dr. Niels van der Kaaij, cardiothoracaal chirurg in het UMC Utrecht. ‘In landen als het Verenigd Koninkrijk en Australië komen harten na een circulatiestop al langer in aanmerking voor donatie. We hebben goed gekeken hoe zij dat doen en borduren voort op hun succeservaringen. We beginnen voorzichtig en gebruiken bijvoorbeeld alleen harten van mensen onder de 58 jaar.’

Hogere eisen Er zijn twee technieken om DCD-hartdonaties uit te voeren. Bij de ene techniek wordt de circulatie weer op gang gebracht terwijl het hart nog in de donor zit. Bij de andere techniek wordt het hart uitgenomen en op een machine aangesloten die zuurstofrijk bloed door het orgaan laat stromen. Het hart gaat hierdoor uit zichzelf weer kloppen. ‘In Nederland hebben we gekozen voor deze tweede optie, omdat deze techniek goed past in het DCD-programma dat we voor andere organen al hadden. Ook die worden vaak buiten het lichaam gerevitaliseerd met behulp van machineperfusie’, aldus Erasmus. ‘Nieren komen tegenwoordig standaard op een pomp, net als veel levers.

Longen alleen in bepaalde gevallen, bijvoorbeeld als er twijfel is over de kwaliteit, of als het enige tijd duurt voor ze geïmplanteerd kunnen worden.’

Dat het hart pas nu aan het DCD-programma is toegevoegd heeft twee redenen. ‘Ten eerste is het hart een

orgaan dat heel veel energie nodig heeft, waardoor de machineperfusie aan hogere eisen moet voldoen. Ten tweede kan de revitalisatie van een hart ethische bezwaren meebrengen. Sommige mensen vinden het vreemd dat een hart dat heeft stilgestaan weer spontaan kan gaan kloppen’, licht Erasmus toe. De animo onder patiënten die wachten op een orgaan is groot.

Van de mensen die op de wachtlijst voor een harttransplantatie staan, staat meer dan 90 procent open voor het DCD-programma.

Wachtlijstmortaliteit hoog Momenteel wachten ongeveer 140 mensen in Nederland op een donorhart en dat worden er nog elk jaar meer, ondanks de strenge criteria om hiervoor in aanmerking te komen. Patiënten moeten daardoor lang op een donorhart wachten. De wachtlijstmortaliteit is dan ook hoog. Een op de zeven patiënten op de wachtlijst overlijdt voor er een donorhart beschikbaar komt. De verwachting is dat door invoering van DCD-hartdonaties de wachtlijst op termijn korter zal worden, of in elk geval niet verder zal groeien. Van der Kaaij: ‘Het Erasmus MC heeft berekend dat DCD-hartdonatie landelijk ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar kan opleveren. Dat zou een verdubbeling zijn van het aantal harttransplantaties dat op dit moment uitgevoerd wordt.’

Voor de komende twee jaar heeft het ministerie van VWS geld voor twintig DCD-harttransplantaties beschikbaar gesteld.

Daarna zal getracht worden deze procedure aan het standaard zorgprogramma toe te voegen.

Steunhart Tegenwoordig krijgen de meeste patiënten die op de wachtlijst staan voor een donorhart een steunhart geïmplanteerd. Dat ondersteunt de hartfunctie en helpt om de tijd tot een harttransplantatie te overbruggen. Maar er zitten ook nadelen aan, vertelt

‘DCD-hartdonatie kan landelijk ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar opleveren’

Transparant

oo

mei 2021 11

Erasmus. ‘Ten eerste is er een risico dat zo’n steunhart geïnfecteerd raakt. Ook kunnen er bloedstolsels of bloedingen ontstaan. Een ander probleem is dat iemand rondom de implantatie van een steunhart vaak een bloedtransfusie nodig heeft. Hierdoor kan het bloed gesensitiseerd worden: de ontvanger gaat dan antilichamen aanmaken, wat het matchen met een geschikte donor later lastiger maakt.’ Het plaatsen van een steunhart is dan ook een noodgreep: het hart is dan zo slecht dat patiënten overlijden als er niets gedaan wordt. ‘Mogelijk zijn er straks minder steunharten nodig, omdat patiënten eerder aan de beurt zijn voor een transplantatie’, aldus Van der Kaaij.

Minder tijdsdruk

Chirurg Niels van der Kaaij: ‘Mogelijk zijn er straks minder steunharten nodig’

‘Speciale teams zijn getraind om deze nieuwe procedure uit te voeren’ 12 Transparant

oo

mei 2021

Het Verenigd Koninkrijk doet al ongeveer vijf jaar DCD-harttranplantaties. Uit recent gepubliceerde Britse data blijkt dat het voor de ontvanger niet uitmaakt of het hart van een DCD-donor of een DBD- (‘hersendode’) donor afkomstig is. De vijfjaarsoverleving is in beide gevallen ongeveer 86 procent. Van der Kaaij: ‘Daarvoor moet wel aan een aantal voorwaarden voldaan zijn. Zo moet de periode dat het hart niet doorbloed wordt relatief kort zijn, maximaal ongeveer een half uur.’ Speciale teams zijn getraind om deze nieuwe procedure uit te voeren. Om geen tijd verloren te laten gaan reizen de apparaten voor perfusie van het hart naar het ziekenhuis van de donor. Zo kan direct na uitname van het hart de heilzame doorbloeding starten.

Van der Kaaij: ‘We hebben slechts twee van deze dure apparaten hoeven aanschaffen die na gebruik teruggaan naar een centrale plek in het land. Dat is het mooie van het samenwerkingsverband tussen de drie UMC’s.’

Wanneer het hart eenmaal machinaal doorbloed wordt, is er minder tijdsdruk. Erasmus: ‘Er zijn al harten succesvol getransplanteerd na twaalf uur op de machine te zijn geweest. De ontvangeroperatie kan daardoor gecontroleerd plaatsvinden.’

Omdat het minimale gewicht van de donor voor deze procedure 50 kg is, zal de DCD-hartdonatieprocedure nog niet plaatsvinden bij jonge kinderen. In de toekomst wordt transplantatie van DCD-harten voor kinderen waarschijnlijk ook mogelijk. oo

DE STELLING

Nabestaanden van een potentiële weefseldonor kun je ook telefonisch benaderen’ tekst: Jos Overbeeke

Patrick Leemans ziekenhuisarts Haaglanden MC

Emma Winstanley, lead nurse NHSBT, Liverpool

Astrid Arts, nabestaande

‘Na twee uur zijn de eerste emoties wat ingedaald’

‘Het aantal gedoneerde weefsels nam toe’

‘Ik had echt niet gebeld willen worden’

‘Ons ziekenhuis doet in juli mee aan een pilot waarbij we het donatiegesprek anders voeren. Niet meer direct na over­ lijden maar tot twee uur later thuis, telefonisch. Dan zijn de eerste emoties wat ingedaald en kunnen de nabestaanden zich rustiger op het donatiegesprek concentreren. Bovendien gaan speciaal getrainde artsen dit gesprek voeren. Daar kan het alleen maar beter van worden.

Nu voert de dokter die bij het overlijden was het gesprek. In het ziekenhuis is die verplicht het donatiegesprek te voeren. In de pilot krijgen de nabestaanden een folder mee en zeggen we dat een arts in de functie van weefseldonatiecoördinator (WDC) hen straks belt. Naar mijn idee heeft dat veel voordelen. De WDC heeft bijvoorbeeld meer tijd om het Donorregister te raadplegen en om zich voor te bereiden op de specifieke vragen die hij moet stellen, zoals naar het reisgedrag van de overledene in de laatste maanden.

Punt is wel dat bij een telefoongesprek de lichaamstaal ontbreekt. Je moet het puur van de woorden hebben. Of dit ook gaat lukken bij mensen die de taal niet goed beheersen, zal de pilot moeten uitwijzen.’

‘In Engeland vragen we sinds 2005 telefonisch aan nabestaanden of ze instemmen met weefseluitname. Die praktijk namen we over uit de Verenigde Staten en er kleven voor- en nadelen aan. Groot voordeel is dat de verpleegkundigen die de familie bellen hiervoor speciaal zijn getraind. Dit voorkomt dat de gesprekken overkomen als koud of hard. Nadeel is dat de meeste nabestaanden ons telefoontje niet verwachten, want we kondigen het niet van tevoren aan. Dit maakt het soms lastig om een nabestaande te bereiken, terwijl de weefsels toch binnen zekere tijd uitgenomen moeten worden. Alles bij elkaar denk ik dat onze aanpak goed is. Na 2005 nam het aantal gedoneerde weefsels flink toe en daaruit concludeer ik dat de Britse bevolking instemt met onze aanpak. Vorig jaar voerde Engeland, net als Nederland, een nieuwe donorwet in: ook hier geldt nu dat je instemt met donatie als je niet actief een voorkeur kenbaar maakt. De telefonische benadering rond weefseldonatie bleef hierbij onveranderd.’

‘Mijn man overleed 23 februari in het ziekenhuis, en direct daarna stelde de arts de donatiekwestie aan de orde. Mijn man overleed aan kanker en kreeg chemotherapie, dus organen doneren was niet meer mogelijk. Alleen zijn hoornvliezen kon hij afstaan. Ik vond het een prettig gesprek - mijn man lag nog in de kamer en mijn dochter was bij het gesprek aanwezig. Ik moet er niet aan denken dat ik dit gesprek telefonisch had moeten voeren. De eerste week na overlijden heb ik sowieso de telefoon niet opgenomen.

Je zit met intens verdriet en hebt veel te regelen. Verder is het prettig dat je in het ziekenhuis nog samen bent om de donatie te bespreken. Als je later thuis gebeld wordt, ben je mogelijk weer alleen en kun je niet meer overleggen.

Onze situatie was overzichtelijk omdat we wisten dat mijn man wilde doneren, maar stel nu eens dat de overledene niets heeft laten weten, of het gaat om een kind – dat wil je toch niet over de telefoon bespreken? Je kunt nabestaanden misschien ook de keus laten: direct bespreken of later per telefoon. Maar mijn keus is duidelijk.’

Reageren? info@transplantatiestichting.nl

Transparant

oo

mei 2021 13

NI EUWS

De 100: wachten op een donor Hoe voelt het om op de wachtlijst te staan voor een donororgaan? In het tv-programma ‘De 100: wachten op een donor’ van de EO volgt Bert van Leeuwen een groep mensen op de wachtlijst. Vorig jaar juli was de eerste uitzending, waarin kijkers konden kennismaken met de mensen achter de wachtlijstcijfers. Vanaf 29 maart 2021 volgden zes nieuwe, wekelijkse afleveringen waarin blijkt hoe het de wachtenden verder is vergaan. Wie wacht er nog steeds en wie is er al getransplanteerd? Wat komt er allemaal kijken bij zo’n ingrijpend proces?

Alle afleveringen – ook die van vorig jaar – zijn terug te kijken via npostart.nl.

E-learning Keten van Orgaandonatie, van SEH tot en met IC Orgaandonatie kan al starten op de SEH, maar lang niet alle potentiële orgaan­ donoren worden herkend. De samenwerking tussen artsen is hiervoor cruciaal. De e-learning ‘Keten van Orgaandonatie’ helpt SEH-artsen, neurologen en intensivisten om potentiële orgaandonoren te herkennen.

Begin dit jaar werd extra aandacht gevraagd voor de e-learning Keten van Orgaan­ donatie. Er stonden advertenties in Medisch Contact en de Neuroloog. Tevens heeft NVIC een brief ontvangen met het verzoek om onder de leden aandacht te vragen voor de e-learning. Heb je interesse in de scholing of wil je iemand erop attenderen?

Ga naar www.transplantatiestichting.nl/ ketenvandonatie.

14 Transparant

oo

mei 2021

Wijziging ziekenhuisvergoedingen donatie De NTS keert vergoedingen uit aan donorziekenhuizen voor orgaandonatie­ procedures die plaatsvinden in de Nederlandse ziekenhuizen. Het gaat om vergoedingen voor (medische) handelingen die zijn uitgevoerd om de donatie te laten plaatsvinden. Sinds 1 januari 2021 is de wijze waarop de hoogte van deze vergoeding wordt bepaald, veranderd. Meer lezen? Ga dan naar de membersite van de NTS.

Nieuw evaluatieformulier Kwaliteitsstandaard Donatie Het evaluatieformulier ‘Donatietraject’ is vervangen door het evaluatie­ formulier ‘Kwaliteitsstandaard Donatie’. Het formulier was verouderd vanwege het ontbreken van vragen over de Kwaliteitsstandaard Donatie.

De donatie-intensivist of coördinerend donatie-intensivist evalueert het donatiegesprek bij zijn collega-intensivisten in het cluster. Het evaluatie­ formulier is een invulbare pdf die wordt verstrekt via de (orgaan)donatie­ coördinator. Het Donatieformulier kan in A4-formaat geprint worden vanaf www.transplantatiestichting.nl.

­

H E T L A ATSTE WO O RD

Ethiek en transplantatie: een dialogisch perspectief

Onlangs heb ik mijn afscheidsrede gehouden, getiteld Ethiek in dialoog.

Vanwege het einde van mijn hoogleraarschap is dit ook mijn laatste bijdrage aan deze rubriek. Hieronder belicht ik enkele thema’s uit mijn rede, toegesneden op de relatie tussen ethiek en transplantatie.

Transplantatie gaat gepaard met ethische vragen. Mogen we iemands organen na de dood zonder voorgaande toestemming van de betrokkene gebruiken voor transplantatie? Mag iemand die een risico loopt op gezondheidsschade een orgaan afstaan ten gunste van een naaste die anders vroegtijdig zal overlijden? Reflectie op dergelijke vragen is een wezenlijk onderdeel van de medische transplantatiepraktijk. Zonder ethische bezinning verliest de transplantatiegeneeskunde het vertrouwen van de betrokkenen, zoals nabestaanden of levende donoren, en van de samenleving. Geen transplantatie zonder ethiek.

Het omgekeerde geldt echter ook. In een bekend artikel dat bijna veertig jaar geleden verscheen betoogt de filosoof Stephen Toulmin dat de ethiek haar voortbestaan in hoge mate te danken heeft gehad aan de medische wetenschap. De titel van dit artikel luidt,

veelzeggend: ‘How medicine saved the life of ethics’. Pas toen door anesthesie, de ontwikkeling van chirurgische technieken en inzicht in afstotingsreacties transplantaties mogelijk werden, kwam de vraag op hoe schaarse organen verdeeld moeten worden. Zonder ontwikkelingen in de medische wetenschap had de medische ethiek niet de bloei doorgemaakt die ze de afgelopen decennia heeft gekend.

Geen ethiek zonder transplantatie.

De onderlinge verhouding van ethiek en transplantatie gaat verder dan een wederzijdse afhankelijkheid, waarin de één ruimte schept voor de ander, en vervolgens de ander vrij laat om binnen die ruimte te opereren. De relatie tussen ethiek en praktijk kan gekarakteriseerd worden als dialogisch. Het stellen van vragen en het formuleren van antwoorden gebeurt in gezamenlijkheid, op basis van openheid voor elkaars gezichtspunt en gerichtheid op inzicht in de kwestie waarover het gaat. Voor de ethiek is het van belang de morele overwegingen van betrokkenen in de praktijk te begrijpen en hen te helpen tot een goede, dat wil zeggen ethisch te rechtvaardigen, afweging te komen. Voor de praktijk is het zaak te reflecteren op de morele waarden die in het geding zijn en met inbreng van ethici tot passende en juiste beslissingen te komen.

In een dialogische ethiek gaat het niet enkel om een dialoog tussen ethiek en praktijk, maar ook om het bevorderen van dialoog in de praktijk. De overgang van een toestemmingssysteem naar een geen-bezwaar-systeem wil niet zeggen

dat een positieve keuze van mensen voor donatie niet langer relevant is. Vanuit dialogisch perspectief is het zaak mensen te stimuleren na te denken over het belang van donatie, ook als dat niet direct tot meer potentiële donoren leidt. Het blijft ook van belang om familieleden actief te betrekken, al hebben die wettelijk gezien een beperkte status. De vraag of donatie toelaatbaar is bij een risico op gezondheidsschade voor een levende donor, vraagt om een gesprek met de potentiële donor en de beoogde ontvanger, om gezamenlijk te onderzoeken of en zo ja welk risico verantwoord is.

De afgelopen dertig jaar heb ik deelgenomen aan de dialoog tussen ethiek en praktijk en de dialoog tussen betrokkenen in de praktijk ondersteund. Ik vertrouw erop dat beide de komende jaren verder voortgang zullen krijgen.

Belangstellenden kunnen een exemplaar van de rede opvragen bij Emma Mulder: e.mulder@amsterdamumc.nl

Guy Widdershoven is hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek aan het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Reageren op deze column? g.widdershoven@amsterdamumc.nl.

Transparant

oo

mei 2021 15

DOORGAAN

Blijven trainen na een niertransplantatie Aris Jan van Ek kreeg op zijn 27ste een donornier. Die heeft hij - 32 jaar later nog steeds. Hij is ervan overtuigd dat flink sporten daar alles mee te maken heeft. tekst: Dick Duynhoven fotografie: Arno Massee

Kun je je de dag herinneren waarop je de nier kreeg?

‘Jazeker wel. Het was op een dinsdagavond dat ik werd gebeld door het ziekenhuis. Er was een nier beschikbaar! Heel verrassend, want ik stond nog maar kort op de wachtlijst. Ik moest nog dezelfde avond langskomen voor een dialyse, want de volgende dag zou de transplantatie zijn. Het was nog wel even spannend want ik had die avond een beetje verhoging.

Maar de arts heeft het toch doorgezet.’

Wat zijn nu, zoveel jaar later, nog de dingen die je eraan herinneren dat je een donornier hebt?

‘Voornamelijk de medicijnen. Ik gebruik wel minder dan in het begin. Twee jaar geleden kreeg ik namelijk huidkanker en toen is een deel van de medicatie stopgezet. Inmiddels ben ik kankervrij en de nier doet het gelukkig nog uitstekend. Dat komt vooral, denk ik, doordat ik veel ben gaan sporten.’

Vertel.

‘Ik was al lid van de plaatselijke zwem­ vereniging. Op een keer las ik in het blad van de nierpatiëntenvereniging over de World Transplant Games. Dat motiveerde mij enorm. Het leek mij fantastisch om daar hard voor te gaan trainen, zodat ik een keer mee zou kunnen doen.’

En dat is je gelukt?

‘Ja, ik deed in 1997 voor het eerst mee. Dat was in Sydney. Daarna nog een paar keer.

Ik ben ook gaan hardlopen en deed twee keer een korte triatlon, dus met fietsen erbij. Natuurlijk gaan de jaren meetellen.

Twee jaar geleden kon ik tien kilometer hardlopen, dat lukt nu niet meer. Maar ik vind het heel belangrijk om toch te blijven bewegen en oefeningen te doen. Ik heb onlangs een roeitrainer aangeschaft.’

Ken je andere mensen die al zo lang dezelfde donornier hebben?

‘Die kom ik vooral tegen op de

World Transplant Games. Dat zijn de mensen die al langere tijd veel aan beweging doen. Ook mensen die al meer dan twintig jaar een donorlong of een donorlever hebben.’

Dus na een transplantatie: veel bewegen, flink sporten, dan…

‘Veel bewegen is sowieso goed voor ieder mens. Ik wil zeker niet beweren dat daardoor een donororgaan altijd langer goed blijft. Het is geen garantie. Maar een goede fysieke conditie kan er wel aan bijdragen. Dat is mijn eigen ervaring en daar ben ik van overtuigd. Dus mijn advies is: ga of blijf bewegen na de transplantatie!’

Is daar vanuit de medische wereld genoeg aandacht voor?

‘Toen ik mijn donornier kreeg, was die aandacht er nauwelijks. Maar de laatste jaren is dat terecht veel meer.

Google maar eens op ‘bewegen na niertransplantatie’.’

Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 oo 2301 CH Leiden oo info@transplantatiestichting.nl t 071 579 5777 op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur transplantatiestichting.nl