Ruben en Souad informeren hun gemeenschap over ‘geen bezwaar’-registratie
‘Een gesprek over ziekte en do od is in sommige culturen confronterend’
Protocol ‘Kind als donor’
‘Fijn om alle informatie en tips vo or het donatiegesprek overzichtelijk bij elkaar te hebben’
E-learnings over donatie
Communicatie rond Donatie Deze e-learning bereidt je voor op het voeren van VERDIEPING
Voor medisch professionals betrokken bij een
Weefseldonatie vanuit het ziekenhuis Deze e-learning geeft je een compleet beeld van het weefseldonatieproces.
Keten van Orgaandonatie Deze e-learning geeft je inzicht in het orgaandonatieproces en helpt je bij het herkennen van een potentiële donor.
De verbinding
04
Voor medisch professionals betrokken bij weefseldonatie
Nieuws
De laatste ontwikkelingen, nieuws en weetjes op een rij.
16 10
Kennis en bewustwording over ‘geen bezwaar’
14
ODEH
Orgaandonatie na euthanasie thuis: altijd haalbaar?
13
Column
Medisch ethicus Eline Bunnik over de troostende werking van donatie.
Doorgaan
De stelling
Vul snel de enquête in
COLOFON oo Coverfoto: Madeleine Sars Eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian Correcties: David Kwaadgras Opmaak: OntwerpKeuken
Postadres: Redactie Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl.
Aan- of afmelden voor de Transparant? Mail naam en adres naar info@transplantatiestichting.nl.
Verbinding leggen en samenwerken met andere organisaties in de donatie- en transplantatieketen is één van de belangrijkste taken van de NTS. Eén van de partners met wie de NTS intensief samenwerkt op het terrein van organen, is de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV). De onlangs aangetreden NTS-directeur Naomi Nathan en NTV-voorzitter Niels van der Kaaij over hun samenwerking.
Wat is jullie rol in de donatie en transplantatieketen?
Naomi: ‘De NTS verbindt als netwerkorganisatie de keten rond donatie en transplantatie op landelijk niveau. Samen maken we het mogelijk dat een orgaan of weefsel van het ene lichaam naar het andere gaat, waarmee levens worden gered of sterk verbeterd. Zo heeft de NTS als wettelijke taak het raadplegen van het Donorregister voor potentiële orgaan- en weefseldonoren en het coördineren van de weefselprocedure, van beoordeling en uitname tot transplantatie en nazorg. We doen ook veel ondersteunend werk, zoals de ontwikkeling van landelijk beleid, publiekscommunicatie, opleidingen, dataverzameling en -analyse en de ondersteuning van -en advisering aan- de orgaanadviescommissies.’
Niels: ‘De NTV is een wetenschappelijke vereniging die de verschillende zorgprofessionals op het gebied van de transplantatiegeneeskunde verbindt. Daarnaast hebben we een belangrijke inhoudelijke rol in het werkveld. Die vervullen we onder andere als inhoudsdeskundige bij de orgaanadviescommissies.’
Niels: ‘De afgelopen jaren hebben we intensief samengewerkt bij de invoering en implementatie van de nieuwe Donorwet. Zo leverden de NTS en de NTV informatie aan die bijdroeg aan de besluitvorming door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Daarnaast schreven we, samen met andere partijen, de Kwaliteitsstandaard Donatie. Die helpt zorgprofessionals om de nieuwe Donorwet in de praktijk te hanteren. Ook in de orgaanadviescommissies vullen de NTS en de NTV elkaar aan. De NTS heeft hierin een secretariële en adviserende rol, de NTV is betrokken bij de inhoud. Tot slot is het belangrijk om te noemen dat, naast de NTS en de NTV, het ministerie van VWS een belangrijke speler in de keten is. Binnen de driehoek van deze organisaties brengen we de inhoudelijke, juridische en financiële kaders bij elkaar.’
Op welke thema’s willen jullie de komende jaren samenwerken?
Naomi: ‘Een belangrijk onderwerp is de Nederlandse Orgaantransplantatie
Registratie (NOTR). De NTS wil deze dataregistratie meer ontsluiten voor professionals.’
Niels: ‘Samen willen we de NOTR ook naar een volgend niveau tillen: niet alleen het systeem vullen, maar het ook inzetten voor hoogstaand wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsregistratie. Een andere uitdaging is om uit te zoeken hoe we onderzoeksgegevens van de donor, zoals echo- of CT-beelden van organen, beter beschikbaar kunnen maken voor de ontvangende partij.’
Naomi: ‘Naast privacyaspecten gaat het vooral om hoe je deze informatie technisch uitwisselt. Hoe zorg je ervoor dat gegevens op het juiste moment bij de juiste persoon terechtkomen?’
Zien jullie de toekomst positief tegemoet?
Naomi: ‘Zeker! We zetten ons in voor onze samenwerking en de versterking van ieders rol. Als we het samen doen, wordt het resultaat het mooiste.’
Niels: ‘Daar sluit ik mij helemaal bij aan.’
tekst: Jessica Brussee‘Als
het
doen, wordt het resultaat het mooiste’
Er is behoefte aan een apart protocol voor donatie bij kinderen, zag dr. Marion Siebelink enkele jaren geleden tijdens haar promotieonderzoek. Dat protocol is er nu. Iedere professional kan hierin snel opzoeken hoe de donatieprocedure hoort te verlopen, en krijgt tips over het aangaan van het gesprek met de ouders.
Ieder jaar overlijden er in ons land ongeveer tweehonderd kinderen op een kinder-intensive care. Ongeveer een op de tien van die kinderen komt in aanmerking om organen te doneren. Jaarlijks zijn er dus zo’n twintig potentiële minderjarige orgaandonoren in heel Nederland. ‘Dat betekent dat ieder ziekenhuis te weinig van dit soort procedures heeft om er door ervaring bekwaam in te worden’, stelt dr. Marion Siebelink,
Transplantatiecongres 14 en 15 juni 2023
Het Bootcongres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) vindt dit jaar plaats op woensdag 14 en donderdag 15 juni. De organisatie is deze keer in handen van het UMC Groningen Transplantatiecentrum (GTC). Een van de onderwerpen is donatie bij kinderen. Marion Siebelink is daarbij een van de sprekers.
onderzoeker bij het Transplantatiecentrum van het UMCG en initiator van het protocol Kind als donor, een apart protocol naast het huidige Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie. Siebelink promoveerde in 2013 op onderzoek naar orgaandonatie bij kinderen. ‘Op veel punten is donatie bij een kind vergelijkbaar met donatie van volwassenen. Maar er zijn ook belangrijke verschillen, want een kind is geen kleine volwassene, juist als het om donatie gaat. Zo is de wens van kinderen rondom donatie vaak niet bekend, omdat ze te jong zijn en er ook niet altijd met hun ouders over gesproken hebben. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen hun keuze overigens wel laten registreren in het Donorregister. Als zij daarin hebben aangeven te willen doneren mogen ouders die keuze nog wel verwerpen als hun kind jonger dan 16 jaar is. Vanaf 16 jaar is de wens van het kind leidend.’ Dat soort feitelijkheden zijn nu in één oogopslag te vinden in het protocol Kind als donor dat Siebelink initieerde en dat beheerd wordt door de NTS. Doordat professionals nu alle informatie over een donatie bij kinderen overzichtelijk bij de hand hebben, voelen zij zich
tekst: Raymon Heemskerk
comfortabeler. Zij kunnen daardoor beter het gesprek voeren met de ouders of verzorgers over de mogelijkheden van donatie, denkt Siebelink. ‘Het protocol is samen met het veld ontwikkeld. Daardoor bevat het de informatie waar behoefte aan is. Naast feitelijke informatie, bijvoorbeeld over wanneer een kind wel of niet kan doneren, staan er ook duidelijke handvatten en tips in om het gesprek over donatie aan te gaan.’ Bij een kind jonger dan 12 jaar is het Donorregister immers niet het startpunt van het gesprek. Siebelink stelt dat het cruciaal is dat de professional beseft dat het niet gaat om de vraag om donatie maar om het bieden van een goede keuze.
‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achterstaan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden’
Achteraf spijt
Siebelink weet uit haar onderzoek dat ouders die op een goede manier geïnformeerd worden eerder toestemming geven voor donatie. Er op het juiste moment over beginnen kan daarbij ook een groot verschil maken. ‘Ik heb met ouders gesproken bij wie het onderwerp donatie te vroeg was aangesneden. Zij hadden meteen geweigerd en hadden daar achteraf spijt van. Als de vraag later was gesteld hadden zij waarschijnlijk wel ingestemd, zeiden zij terugblikkend.’ Het gaat haar er niet om dat er meer ouders toestemming voor donatie gaan geven. ‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achter staan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden. Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure.’
‘Ik heb het protocol Kind als donor nu twee keer gebruikt rondom een mogelijke donatie bij een kind. Het is in zo’n acute situatie fijn dat je even snel kunt nalezen hoe het ook alweer zat. Bij kinderen van 12 jaar en ouder moet je bijvoorbeeld altijd het Donorregister raadplegen, omdat een kind van die leeftijd er al in kan staan. Ook rondom hersendood zijn er zaken waar je bij heel jonge kinderen goed op moet letten. Zo moet je bij kinderen in de eerste levensweek nog 48 uur wachten nadat hersendood is vastgesteld, bij kinderen tot >
‘ Donatieprocedures zijn altijd emotioneel, maar als het om een kind gaat is de lading nog groter’
twee maanden is dat 24 uur en bij kinderen tot 12 maanden 12 uur. In het protocol staat dat allemaal keurig uitgeschreven. Er zit natuurlijk altijd een zekere mate van tijdsdruk achter donatieprocedures. Als de NTS ons belt, omdat een arts wil overleggen over een kinddonor, kun je het protocol even doorlezen, zodat je weer up-to-date bent.
Orgaandonatie bij kinderen komt niet veel voor en geeft soms onzekerheid en veel vragen bij de kinder-IC-arts. Er is dan vaak een grote behoefte aan informatie vanuit de orgaandonatiecoördinatoren.
Orgaandonatie bij hersendood heeft altijd de voorkeur, maar soms willen ouders heel graag bij het stoppen van het hart van hun kind aanwezig zijn. Dat kan dan. Dan wordt het geen DBD (Donation after Brain Death, red.)-, maar een DCD (Donation
after Circulation Death, red.)-donatieprocedure. De ouders wordt van tevoren goed uitgelegd dat zij na het stoppen van het hart nog vijf minuten hebben om afscheid te nemen, waarna we wel snel richting de operatiekamer moeten om de kwaliteit van de organen zoveel mogelijk te behouden. Ook dit staat in het protocol beschreven. Donatieprocedures zijn altijd emotioneel, maar als het om een kind gaat is de lading nog groter. Je bereidt je daar wel op voor als je erheen gaat. Vaak voel je wel een brok in je keel of worden je ogen nat, maar je kunt natuurlijk niet uitgebreid meehuilen. Je moet echt een knop om kunnen zetten en je eigen emoties onder controle houden. Dat kost veel energie. Maar een goed afgeronde procedure met, naar omstandigheden, tevreden ouders geeft juist ook weer energie.’
‘Begin dit jaar begeleidde ik mijn eerste donatie bij een kind. Dat was vlak na mijn inwerkperiode als orgaandonatiecoördinator. De ouders van deze veertienjarige jongen vonden het heel fijn als de organen van hun zoon gedoneerd konden worden. Voordat ik aan de procedure begon, las ik nogmaals het kindprotocol door. De procedure bij een kinddonor is net iets anders dan bij een volwassene. Die kleine verschillen ken ik niet uit mijn hoofd, daarom is het protocol zo fijn. De diagnostiek voor het vaststellen van de hersendood kan bijvoorbeeld afwijken, maar ook hoe je het donatiegesprek ingaat is anders. Als je van tevoren alle belangrijke punten
Nikki Duijst, orgaandonatiecoördinator in het UMCG
‘Negen van de tien keer voeren we de gesprekken met de ouders met zijn tweeën’
Volgens de meest recente cijfers van de NTS (1 maart 2023) staan er in de leeftijdscategorie
0 tot en met 15 jaar drie kinderen op de wachtlijst voor een nier, twee kinderen voor een hart en vier kinderen voor een lever.
Donaties door kinderen zijn zeldzaam. In 2022 waren er in Nederland vijf donoren in de leeftijdscategorie 0 tot en met 15 jaar. Zij doneerden in totaal acht nieren, drie pancreassen, een hart, vier longen en vijf levers.. Er zijn geen aparte donatiecijfers bekend voor kinderen vanaf 16 jaar.
Donatie vindt plaats in de ziekenhuizen die een afdeling kinder-intensive care hebben. Dat zijn in Nederland de zeven UMC’s.
Zo vinden niertransplantaties bij kinderen alleen plaats in het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC), het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC) en het Amalia Kinderziekenhuis (Radboudumc).
Harttransplantaties bij kinderen worden alleen in het Sophia Kinderziekenhuis verricht. Het UMCG in Groningen verricht als enige centrum in Nederland transplantaties van lever en dunne darm bij kinderen.
Ook longtransplantaties bij kinderen en gecombineerde transplantaties vinden in het UMCG plaats.
weer helder hebt, loopt de procedure soepeler. Ook in gesprek met collega’s is het prettig. Bij een donatieprocedure zijn veel professionals betrokken, zoals een intensivist, cardioloog, neuroloog, longarts, kinder-IC-verpleegkundigen en het uitnameteam. Tijdens een procedure hebben we voornamelijk contact met de intensivist. Als die met vragen of twijfels zit, is het fijn als wij kunnen verwijzen naar een protocol, waar alle belangrijke informatie instaat. Er staan ook allerlei tips en aandachtspunten in. Zo is het extra belangrijk om ondersteuning aan te bieden, zoals geestelijke zorg en maatschappelijk werk. Soms is assistentie van een pedagogisch medewerker voor eventuele broertjes en zusjes nuttig. Bij overleden kinderen bied je ook naar behoefte van de ouders dingen als foto’s van
Make a Memory, voetafdrukjes en haarlokjes. De mogelijkheden zijn net wat anders dan bij volwassenen. Als orgaandonatiecoördinatoren proberen we de procedure zo soepel mogelijk te laten verlopen. We plannen de verschillende onderzoeken het liefst vlot achter elkaar. Wel is het belangrijk de ouders de ruimte te blijven geven om zo volledig mogelijk afscheid te kunnen nemen. Het is goed om ons hier bewust van te zijn. Dat betekent soms dat je een onderzoek later doet. Negen van de tien keer voeren we met z’n tweeën de gesprekken met de ouders, zodat je elkaar kunt aanvullen en ondersteunen waar nodig. Veel situaties in ons werk zijn sneu en verdrietig, maar als het om kinderen gaat heeft dit toch vaak een andere lading.’
Per januari 2023 is er een pilot met CT-scans gestart in de donatieregio Groningen. In deze pilot wordt er bij elke DBD- en DCD-donor een CT-scan van de thorax en het abdomen gemaakt om de kwaliteit en geschiktheid voor donatie te bepalen. Er wordt geen echo van het abdomen meer gemaakt. Tot 11 april waren er 24 procedures. De pilot is gestart in de donatieregio Groningen. In de zomer wordt de pilot verder uitgebreid. Na afloop wordt geëvalueerd of het haalbaar is om bij elke donor een CT-scan te maken en wat de toegevoegde waarde is op het donatieproces.
Sinds begin 2023 is het online meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties live. Dit is de nieuwe naam van het Meldpunt Orgaanhandel. Het meldpunt is bedoeld voor meldingen van Nederlandse patiënten die voor orgaantransplantatie naar het buitenland zijn gereisd. Het gaat hierbij mogelijk om illegale transplantaties. Een zorgprofessional is vaak de eerste, en soms de enige, die dit opmerkt.
Stichting TRIP verzamelt de meldingen uit Nederland. Het doel is het ontwikkelen van preventief beleid. transplantatiestichting.nl/meldpunt
Het boek Lot, de toekomst heeft een staartje vertelt het verhaal van Lot, wiens moeder overlijdt en haar organen doneert. Lot krijgt veel steun van Huis Muis Chris. Het boek is een initiatief van donatiecoördinator Jacqueline Blok. Orgaandonatiecoördinatoren (ODC’s) geven aan dat het boek troost biedt aan jonge kinderen, waarvan één van de ouders op de intensive care komt te overlijden en zijn of haar organen doneert. Daarom stuurde de NTS het boekje in april toe aan alle ODC’s ter ondersteuning bij hun werk. Ook is in elk ziekenhuis een kleine voorraad aanwezig.
Lot, de toekomst heeft een staartje is ook los te bestellen (€15,50) graviant.nl/lot.html
In 2020 zijn er e-learningmodules rond het thema ‘Het donatiegesprek’ gelanceerd. De focus lag op wat er veranderde in de nieuwe donorwet. We zijn bijna drie jaar verder, maar nog steeds is juridische kennis over de donorwet essentieel voor elke zorgprofessional die wel eens een donatiegesprek voert. De NTS heeft de bestaande modules samengevoegd tot één beknoptere nieuwe e-learning: De donorwet. Deze e-learning is voor artsen geaccrediteerd met 1,5 punt en duurt ongeveer 90 minuten.
Meer info over deze en andere elearnings?
Scan de QRcode:
Communicatie rond Donatie
Deze e-learning bereidt je voor op het voeren van een donatiegesprek.
Voor medisch professionals betrokken bij een donatiegesprek
Weefseldonatie vanuit het ziekenhuis
Deze e-learning geeft je een compleet beeld van het weefseldonatieproces.
Voor medisch professionals betrokken bij weefseldonatie
Keten van Orgaandonatie
Deze e-learning geeft je inzicht in het orgaandonatieproces en helpt je bij het herkennen van een potentiële donor.
Voor intensivisten, SEH-a sen en neurologen
De donorwet
Deze e-learning biedt je alle juridische informatie over de donorwet.
Voor medisch professionals betrokken bij een donatiegesprek
Sinds oktober 2022 loopt de pilot VobO. We onderzoeken wat het effect is als artsen al vroeg in de donatieprocedure ondersteuning krijgen van een orgaandonatiecoördinator (ODC).
Expertise ODC welkom
Uit de evaluaties blijkt dat veel artsen enthousiast zijn over de steun die ze vroeg in het donatieproces ontvangen van ODC’s. Vooral in ziekenhuizen waar weinig orgaandonaties plaatsvinden is de expertise van een ODC erg welkom. In de praktijk geven ze die steun vooral in het eerste deel van het donatieproces. Het werkelijk fysiek aanwezig zijn bij een donatiegesprek gebeurt nog niet zo veel.
Waardevol advies
Voor donatie-intensivist Angela Kotsopoulos was het contact met de VobO-ODC heel waardevol en leidde het tot een heel andere aanpak. ‘Als intensivist was ik betrokken bij een potentiële orgaandonor. Vanwege de drukte op de intensive care wilden we voor een DCD-procedure gaan. Maar het telefonisch contact met de VobO-ODC leidde tot andere inzichten. Die adviseerde namelijk om rust te brengen in de situatie en om samen met de familie af te spreken om te wachten op hersendood. De familie bleek de extra tijd die zij kregen fijn te vinden. Dit was een goed advies van de VobO-ODC voor alle betrokkenen.’ transplantatiestichting.nl/vobo.
In de donatie- en transplantatieketen is sinds januari 2023 een nieuwe functionaris actief: de Orgaanperfusionist – Transplantatiecoördinator (OPTC). De OPTC heeft twee taken: orgaanperfusie (OP) en afhandelen van aanbod (TC): hart, long, lever, dunne darm en pancreas. De OPTC’s werken in de vier multi-orgaantransplantatiecentra: UMCG, Erasmus MC, UMCU en LUMC. In Utrecht en Leiden zijn, na een overgangsperiode, per 1 maart de OPTC’s ook volledig actief. Met de komst van de OPTC zijn donatie en transplantatie in Nederland verder gescheiden. De OPTC werkt aan de transplantatiekant en de orgaandonatiecoördinator (ODC) werkt alleen nog aan de donatiekant. Er zijn duidelijke afspraken over welke coördinerende taken bij de ODC en welke bij de OPTC horen.
Er werden ook meer orgaantransplantaties uitgevoerd dan het jaar ervoor. In totaal waren dit er 1402. Mede hierdoor daalden de wachtlijsten voor lever-, long-, hart- en pancreaspatiënten.
Geen bezwaar? Weet iedereen eigenlijk wat dat betekent? Een speciale online campagne van de NTS vergrootte de kennis over het Donorregister onder Nederlanders met een niet-westerse culturele achtergrond. Vertrouwde gezichten uit de eigen gemeenschap speelden daarbij een belangrijke rol.
tekst: Masja de Ree fotografie: Madeleine Sars
Ruben: ‘Toen Stichting Inclusia me vroeg voor de online campagne, zei ik meteen ja. Waarom? Omdat er in de allochtone gemeenschap nog weinig kennis is over het Donorregister en de ‘geen bezwaar’-registratie. Vanaf je achttiende ben je automatisch donor, tenzij je aangeeft dat niet te willen. Veel mensen weten dat niet. Nadat mijn filmpje online was gekomen, kreeg ik heel veel reacties en vragen. Ik heb veel gediscussieerd.
Vertegenwoordigt: de Surinaamse gemeenschap.
Via: een video met informatie, die breed gedeeld werd op sociale media.
Online, maar ook met familie en vrienden. Veel mensen vonden het goed dat ik me inzette voor deze campagne, anderen vonden het belachelijk. Die zeiden: een ‘geen bezwaar’-registratie, ik wil dat niet! Dan leg ik uit hoe je kunt aangeven dat je je organen niet wil doneren. Maar ik ga ook het gesprek aan. Ik vraag: wil jij geholpen worden als je ziek wordt en een orgaan nodig hebt? Dat willen ze: wel ontvangen, maar niet geven. Dat vind ik meten met twee maten, dus dan vraag ik door. Ik leg ook uit dat de beste match tussen een donor en een ontvanger meestal plaatsvindt binnen één etnische groep. Voor mensen uit de Surinaamse gemeenschap is dat belangrijk om te weten, omdat het verleden, de rol van Nederland bij de slavernij, nog erg leeft. Dat weerhoudt ze ook hun organen beschikbaar te stellen. Ik vind het niet goed om te blijven hangen in verleden, dus leg ik uit: we moeten door. Bovendien is de kans dus groot dat je met je donatie een mede-Surinamer helpt. Als ik dat vertel, zie ik dat mensen gaan nadenken. Daar hou ik van, want dat helpt. Dan zien ze soms zelf dat de aannames die ze hadden niet kloppen. Er is veel desinformatie. Mensen denken bijvoorbeeld dat hun organen verkocht worden aan China. Dan vertel ik dat dat niet klopt en raad ik mensen aan zelf research te doen. Geloof niet alles wat je leest op internet. Ik ben zelf ziek geweest en ben behandeld aan onder meer mijn nieren. Toen ben ik me bewust geworden van het feit dat het leven kort is en dat je je steentje moet bijdragen, als dat kan. Dat kan door orgaandonor te zijn, maar ook door, zoals ik, mee te werken aan deze campagne. Bewustzijn creëren is belangrijk. Als iedereen meedoet, hebben we straks geen tekort aan donororganen meer.’
‘Binnen de Surinaamse gemeenschap speelt het slavernijverleden mee’
Vertegenwoordigt : de Marokkaanse gemeenschap.
Via: een videoboodschap, online uitzendingen en WhatsAppgroepen.
Souad: ‘Bij Stichting Inclusia, waar ik adviseur ben, staat het begrip gelijkwaardigheid centraal. Wij willen gelijkwaardige informatie voor alle groepen in de samenleving beschikbaar maken. Inclusia is betrokken bij veel verschillende gemeenschappen met diverse culturele achtergronden. Vanuit die betrokkenheid kwam ik in contact met de NTS. In het kader van de ‘DonorDialoog’-bijeenkomsten en nu de campagne ‘Geen Bezwaar’ heb ik een aantal trainingen gevolgd. De kennis en informatie die ik daar heb opgedaan, geef ik graag door aan mijn gemeenschap. Als het gaat om donatie vind ik het heel belangrijk dat mensen bewust zelf een keuze maken op basis van de juiste informatie. Ik geloof dat iedereen dat recht heeft en wij helpen daarbij. Vooral oudere mensen uit de Marokkaanse gemeenschap vinden het lastig om over donatie na te denken. Ze laten het liever bij hun kinderen en willen niet zelf kiezen. Ik zeg dan altijd: probeer er tóch over te praten, zodat je van elkaar weet hoe je erover denkt. En registreer in het Donorregister de keuze waar je je nú goed bij voelt. Je kunt je keuze namelijk altijd wijzigen.
Mensen uit de Marokkaanse gemeenschap ervaren soms een dilemma als het gaat om donatie. Ze zeggen: ik wil graag helpen, maar het mag niet van mijn geloof. Ik luister dan naar iemands twijfel en angst.
En ik zeg weer: praat erover, bijvoorbeeld met een geloofsgeleerde, iemand die je vertrouwt. De regels vanuit geloof over donatie zijn niet zwart-wit.
Ik krijg ook vragen over complotten. Dan heeft iemand op Facebook gelezen dat de overheid mensen vermoordt voor organen. En er is veel onwetendheid over de donatieprocedure. Zo vragen mensen zich af of ze hun rituelen bij een overlijden nog wel kunnen uitvoeren. De manier waarop de Marokkaanse gemeenschap denkt over orgaandonatie verandert. Je
ziet dat de jongere generatie ermee is opgegroeid en er makkelijker over praat. Maar een deel van de jongeren haalt ook informatie van conservatievere Engelstalige islamitische sites. Of van TikTok. Mijn advies aan deze jongeren is: als je informatie zoekt op internet, raadpleeg dan meerdere bronnen. En gebruik je hersenen. Denk na of de informatie die je vindt van een betrouwbare bron komt.
Ik merk nu dat de onbekendheid met het Donorregister en de toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie afneemt. Tijdens de campagne ben ik nog wel mensen tegengekomen die er niet vanaf wisten, maar veel minder dan tijdens de voorlichting die ik twee jaar geleden gaf. Dat is positief. We hebben ontzettend veel mensen bereikt online.’
‘ Vooral ouderen vinden het lastig over donatie na te denken’
Eind november 2022 startte de Rijksoverheid een landelijke voorlichtingscampagne voor mensen die met ‘geen bezwaar’, ofwel met toestemming, in het Donorregister staan geregistreerd. Tegelijk startte de NTS een online campagne, die zich specifiek richt op Nederlanders met een niet-westerse migratieachtergrond. ‘Een kwart van de Nederlanders staat met de vermelding toestemming op basis van ‘geen bezwaar’ in het Donorregister’, zegt Sara Jobse, campagneleider bij de NTS. ‘Daaronder is een grote groep Nederlanders met een migratieachtergrond die niet weet wat de betekenis is van ‘geen bezwaar’. Daarom ontwikkelden we een online campagne, waarin sleutelfiguren centraal staan uit vier grote groepen Nederlanders met een
1
Wees je ervan bewust dat mensen niet altijd weten wat de ‘geen bezwaar’-registratie inhoudt en dat ze kunnen schrikken van het feit dat hun naaste donor is.
niet-westerse achtergrond. Uit Suriname, het Caraïbisch gebied, Marokko en Turkije. Daarnaast legde de NTS contact met kleinere, goed georganiseerde gemeenschappen, zoals de Afrikaanse en de Iraans-Syrische gemeenschap, onder meer via WhatsAppgroepen. Jobse: ‘De sleutelfiguren uit de eigen gemeenschap zorgen voor een betrouwbare afzender, zo nodig in de eigen taal, die bovendien goed weet en begrijpt welke vragen er spelen in de gemeenschap. In de coronatijd hebben we geleerd dat deze groepen online heel goed te bereiken zijn.’
Besteed aandacht aan en vraag naar de culturele gebruiken die horen bij een overlijden. Bied ruimte om te praten over de manier waarop die kunnen plaatsvinden, als een donatie aan de orde is.
2 4
Een gesprek over ziekte en dood kan in sommige culturen confronterend zijn. Open communicatie is dan belangrijk: luister, bied ruimte voor angst en twijfel, stel vragen en geef vooral veel informatie.
Leg uit dat de kans dat een donororgaan terechtkomt bij iemand uit de eigen etnische groep groot is, omdat de kans op een match met iemand uit je eigen gemeenschap het grootst is. In sommige groepen kan dit een belangrijke afweging zijn.
3
Bekijk de filmpjes van Ruben en Souad via de QR-codes.
3,4 miljoen
Nederlanders staan in het Donorregister met toestemming voor orgaandonatie op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie. Bij deze registratie heeft de familie vaak veel vragen. Wees goed voorbereid op zo’n donatiegesprek en volg de e-learnings ‘Communicatie rond Donatie’ en ‘De donorwet’.
‘De betekenis van ‘geen bezwaar’ is bij een grote groep Nederlanders met een migratieachtergrond niet bekend’
Niet lang geleden overleed een 19-jarige jongen na een ongeluk met een metro in Rotterdam. Hij stond zeven organen af, waaronder zijn hart, longen, nieren, lever en alvleesklier. Met deze organen hebben artsen vijf levens kunnen redden van patiënten op wachtlijsten voor orgaantransplantatie. Er werd veel over deze jongen geschreven en gesproken, in de krant en op het werk. Het verhaal is ontzagwekkend, en combineert twee dingen waar een mens even stil van wordt: de diep tragische dood van zo’n kerngezonde jongen, die in één klap zijn toekomst kwijt is, en het geven van het grootst denkbare geschenk, door de jongen zelf en door zijn familie, waarmee andere mensen een toekomst terugkrijgen.
Een paar dagen voor zijn dood had deze jongen toevallig met zijn grootouders gesproken over orgaandonatie, en duidelijk aangegeven dat hij donor wilde zijn. Zo kon de familie met vertrouwen instemmen met orgaandonatie na het overlijden van de jongen, omdat hij dat had gewild,
en kon zijn dood toch nog ‘iets positiefs’ brengen. Familieleden van orgaandonoren vertellen vaker over de troostende werking die orgaandonatie kan hebben. Alsof het verhaal van het leven van hun overleden dierbare daarmee niet ophoudt, maar in zekere zin verdergaat.
Sinds klassieke tijden hebben filosofen zich de vraag gesteld: Wat is de mens? Wat maakt een mens tot mens? Aristoteles sprak van de rationale ziel, die de mens onderscheidt van dieren. Dieren kunnen niet denken, dacht hij: alleen mensen kunnen denken. Sinds Carl Linnaeus de hele levende wereld van een naam voorzag in de 18e eeuw, wordt de mens dan ook homo sapiens genoemd: wijze mensachtige primaat. Maar in toenemende mate zien wetenschappers dat de mens niet de enige diersoort is die kan redeneren, over praktische wijsheid beschikt, en taal heeft ontwikkeld. Wat maakt de mens nog uniek, anders dan dieren?
Mensen zijn de enige levende wezen die verhalen vertellen. En verhalen maken ons tot wie we zijn. Volgens de Franse filosoof Paul Ricoeur (1913-2005) ontstaat de menselijke identiteit door de verhalen die mensen over zichzelf vertellen, aan zichzelf en aan elkaar. We ontlenen betekenis aan dat wat ons overkomt, door alle losse gebeurtenissen van ons leven tot één geheel te maken, in een groter verband samen te brengen – door er één verhaal
van te maken, met één hoofdrolspeler. Dat wordt ‘narratieve identiteit’ (één-zijn) genoemd. Onze biografie maakt wie we zijn. Die narratieve identiteit lijkt wel iets uniek menselijks te zijn. Eigenlijk zou de mens daarom misschien beter ‘homo narrans’ kunnen heten.
De dood is normaliter een gebeurtenis die zich vooral afspeelt in het leven van de mensen om de overledene heen. De overledene zelf is er immers niet meer bij om zijn of haar dood te ervaren. Het mooie van orgaandonatie is dat het betekenis geven doorgaat. Er wordt nog een hoofdstuk in de biografie bijgeschreven. Het doneren brengt de wens van de overledene tot uitdrukking, en bestendigt zijn of haar waarden – dat wat hij of zij belangrijk vond – in het nu. Het maakt dat de overledene er meer bij is. Het voegt toe aan, en maakt nog sterker, wie iemand was. Daar komt misschien de troostende werking vandaan. Het verhaal komt rond.
‘Het mooie van orgaandonatie is dat het betekenis geven doorgaat’
ODE
Orgaandonatie na euthanasie (ODE) is een delicaat proces. Twee zeer verschillende én bijzondere procedures, euthanasie en donatie, komen bij elkaar en beide procedures vragen om grote zorgvuldigheid. Het had dan ook veel voeten in aarde voordat in 2017 hiervoor een richtlijn tot stand kwam. Afgelopen januari werd in Nederland de honderdste ODE-procedure uitgevoerd. Een voorwaarde voor ODE was tot voor kort dat de patiënt ervoor naar het ziekenhuis komt. Orgaanuitname kan immers alleen daar plaatsvinden, dus moest de patiënt ook voor de euthanasie naar het ziekenhuis. Omdat veel patiënten en hun naasten liever afscheid nemen in de thuissituatie - zien veel patiënten af van orgaandonatie. Hierdoor gaan veel waardevolle organen en weefsels voor anderen verloren.
ODE vanuit huis: ODEH
Een nieuw alternatief is dat de patiënt thuis in slaap wordt gebracht, waarna deze met een Mobiele Intensive Care Unit (MICU) naar het ziekenhuis wordt vervoerd. Daar worden de eigenlijke euthanasiemiddelen door de huisarts toegediend. Na vaststelling van overlijden worden de organen uitgenomen: ODE vanuit huis, oftewel ODEH. De huisarts kan bij de patiënt het slaapmiddel toedienen en later de euthanatica. In Nederland heeft deze procedure
nu vijf keer plaats gevonden. Ook in andere landen bestaat ODEH, maar is het soms anders geregeld. In Canada bijvoorbeeld worden de eigenlijke euthanasiemiddelen al thuis toegediend.
De huidige ODE-richtlijn is inmiddels aangepast als het gaat om euthanasie bij beginnende dementie en bij psychiatrische problematiek. Voor ODEH bestaat reeds een regionaal protocol, met het Isala Ziekenhuis als centrum. ODEH heeft momentum: verschillende media hebben er onlangs over bericht, er zijn Kamervragen over gesteld en de bestaande ODE-werkgroep vergadert over een aanvulling van de landelijke ODE-richtlijn op dit punt.
Toch lijkt het erop dat met het mogelijk van ODEH aan de richtlijn de weg voorlopig niet vrij is. Transplantatiecoördinator Wim de Jongh uit Maastricht is nauw betrokken bij één van de vier voltooide ODEH-procedures. Hij noemt obstakels als een hartstilstand die thuis kan ontstaan, maar ook het feit dat ziekenhuismedewerkers kunnen weigeren om mee te werken. ‘Ik heb veel moeten lobbyen om de procedure bij ons mogelijk te maken’, zegt De Jongh. ‘Binnen het ziekenhuis zijn er veel partijen bij betrokken. Je moet alle neuzen dezelfde kant op krijgen, van raad van bestuur tot
de verpleegkundigen.’
Nichon Jansen, beleidsmedewerker bij de NTS, bevestigt dit: ‘Wil en mag een intensivist-anesthesioloog wel naar een patiënt in de thuissituatie gaan? Is dit juridisch gezien toegestaan, maar ook: geeft de raad van bestuur toestemming aan een arts om voor een donatieprocedure naar een thuissituatie te gaan? En wie betaalt de MICU? In veel opzichten valt ODEH buiten de kaders van de huidige gezondheidszorg. De bestaande ODE-richtlijn is door twintig partijen geaccordeerd, en dat heeft al veel voeten in de aarde gehad. Het zou al heel mooi zijn als het lukt rond ODEH een handreiking op te stellen, die ziekenhuizen ondersteunt die met de vraag geconfronteerd worden. Een volwaardige richtlijn komt dan later.’ oo
Meer weten? Scan de QR-code
Tot voor kort moesten patiënten die hun organen willen doneren, en bij wie euthanasie wordt uitgevoerd, op de intensive care afscheid nemen van hun dierbaren. Sinds kort is het mogelijk dat zij dat thuis doen.
‘Al meerdere jaren ben ik nu betrokken bij de richtlijnen voor ODE en ODEH. Mijn mening is altijd geweest dat voor patiënten die dat wensen, de combinatie van euthanasie en orgaandonatie beschikbaar moet zijn. De patiënt thuis in slaap brengen, beantwoordt aan de diepe behoefte om in de eigen omgeving afscheid te kunnen nemen. Donatie moet mogelijk zijn, ook als de patiënt daarvoor niet, met bewustzijn, naar het ziekenhuis wil komen. Internist Hans Sonneveld en ik hebben een internationale rondetafel met betrokkenen uit acht landen opgezet. Daar was de mening hetzelfde: het is wenselijk als ODEH beschikbaar wordt gesteld. In drie landen, waaronder Nederland, is dat inmiddels het geval. Ik vertel er altijd bij dat wij als zorgverleners in de laatste levensfase nooit druk mogen uitoefenen richting orgaandonatie; dat vind ik een cruciale voorwaarde. De patiënt moet de donatiemogelijkheid zelf aandragen.’
‘De vereniging vindt dat de procedures correct gevolgd moeten worden, en dat de betreffende persoon in alle vrijheid tot een besluit moet kunnen komen omtrent ODE of ODEH. Tot het laatst moet deze zijn besluit kunnen wijzigen. Ik kan me wel voorstellen dat iemand een donatiebesluit op het laatste moment niet meer durft te herzien, omdat iedereen dan al klaarstaat voor de transplantatie. In principe ben ik voor de stelling. Een kanttekening is wel dat een ziekenhuis of huisarts niet binnen korte tijd twee personen met ODE of ODEH aankan, omdat het veel regelwerk met zich meebrengt. ODE of ODEH is een keuze die een patiënt met de directe naasten maakt. Ikzelf overweeg donatie, wanneer ik euthanasie wil. Maar ik vind dat mijn gezin het laatste woord heeft bij een besluit rond donatie, zowel bij ODE als bij ODEH.’
Reageren?
info@transplantatiestichting.nl
‘Thuis sterven is voor veel mensen een dierbare wens en we moeten ons best doen dit te realiseren. Tegelijk moeten we inzien dat ODE vanuit huis niet altijd mogelijk is, want het is veel complexer dan ODE in het ziekenhuis. Wat doe je bijvoorbeeld als het inbrengen van de beademingstube niet lukt? Verder moet het ziekenhuis een MICU beschikbaar hebben. Ook is er een begeleidend team met een specialist en een IC-verpleegkundige nodig. Bovendien is het juridisch ingewikkeld om zorgverleners buiten het ziekenhuis te laten werken. Er kunnen ook banale hindernissen zijn: stel iemand woont drie hoog achter, hoe krijg je hem dan op een brancard, beademd, naar beneden? Daarom zeg ik: wanneer het realistisch is, dan kun je ODEH uitvoeren. Maar de voor- en nadelen moet je goed afwegen. Het komt erop neer dat de procedure niet voor elke patiënt haalbaar is.’
‘ODEH is niet voor iedereen haalbaar’
‘We mogen nooit druk uitoefenen richting donatie’
‘Mijn gezin krijgt het laatste woord’
In het voorjaar 2016 gaat Nicole’s 19-jarige zoon Joris er met de Waterscouts op uit. Ze halen de boten op voor het nieuwe vaarseizoen. Onderweg in een sluis gebeurt er een ongeluk, waarbij Joris in een coma raakt. Daar komt hij niet meer uit. Een jaar eerder, op zijn achttiende, heeft Joris vol overtuiging ‘ja’ ingevuld in het Donorregister. Ondanks alle verdriet is Nicole nog steeds blij met die keuze.
tekst: Ellen Segeren fotografie: Madeleine Sars
Nicole: ‘Joris was vijf toen ik met zijn vader Hans en zijn oudere zusje een gezin vormde. Zijn moeder was overleden toen Joris nog een baby was en ik werd echt zijn nieuwe moeder. Joris had veel aandacht en zorg nodig. Toen bleek dat hij autisme had, heb ik de zorg en het onderwijs op me genomen. Vanaf zijn dertiende zat Joris bij de Waterscouts. We brachten en haalden hem altijd, pas op z’n achttiende kon hij er zelfstandig naartoe.’
‘In het voorjaar van 2016 haalde Joris met andere Waterscouts de boten op voor het nieuwe seizoen. Tijdens het zakken van het water in een sluis is er iets misgegaan met de boot, daarbij raakte Joris even met zijn hoofd bekneld tussen de kajuit en de kademuur. Ik was net thuis van mijn werk toen we werden gebeld: Joris was naar het ziekenhuis gebracht, omdat hij zijn hoofd had gestoten. Hoe ernstig dat was, wisten we niet. Maar toen we hoorden we dat we snel moesten komen, wisten we: het is niet goed.’
‘Pas na een paar uur mochten we bij hem. Elke minuut was afschuwelijk. We hoorden dat de situatie zeer ernstig was, Joris had een schedelbasisfractuur. Drie weken lang zat ik naast zijn bed en hield ik zijn hand vast met de hoop iets van leven te zien of voelen. Maar hij reageerde nergens op. Uiteindelijk vertelde de arts ons dat de situatie van Joris niet meer verenigbaar was met het leven. Dat was geen verrassing, maar het was keihard: het was afgelopen. Kort daarna kwam donatie ter sprake. We wisten dat Joris zich als donor had geregistreerd. Hij was dan wel langzaam in zijn prikkelverwerking, maar hij was slim en begreep heel goed waar donatie over ging.’
‘Na de operatie werden we gebeld en hoorden we dat Joris vier mensen heeft kunnen helpen met zijn longen, nieren en lever. Bij al mijn verdriet deed me dat goed. Dat was het laatste wat we voor Joris konden doen, precies dat wat hij nog had gewild. Het was een fijn idee dat anderen verder konden met zijn sterke 19-jarige organen, die nog een heel
leven te gaan hadden. Ik kon me heel goed verplaatsen in de opluchting van een ontvanger, die het verlossende telefoontje krijgt dat er een orgaan beschikbaar is.’
‘Met de scouts hebben we goed contact gehouden. Ze hebben het heel zwaar gehad. Bij het clubhuis hebben de scouts twee weken na de uitvaart een bankje neergezet om Joris te herdenken. In de zijkant zit een gat waar een boom doorheen groeit. Toen die werd geplant, was het een slanke lange beuk, net zoals Joris een slanke lange jongen was, die vooral nog in de lengte groeide. We hebben de sleutel van het terrein gekregen en kunnen er altijd naartoe. Ik ga er regelmatig zitten. Soms alleen, met een thermoskan koffie, en soms neem ik een vriendin of mijn moeder mee. Elk jaar op Joris’ verjaardag gaan we naar de sluis. Daar hangen we Delphiniums op, blauwe bloemen, die we ook voor zijn uitvaart hadden gekozen. Blauw is de kleur van water, waar Joris in zijn element was. Op die dag zijn we heel intens met onze gedachten bij hem.’
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304 oo 2301 CH Leiden oo info@transplantatiestichting.nl
t 071 579 5777 op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur transplantatiestichting.nl