NabestaandenContact nr 35 - juli 2019

NabestaandenContact

Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren

Carl Ruijters:

‘Rouw schrijf je met een o, maar voor mij is het met en a’

Marja van der Eijk:

‘Teleurstelling dat ze haar organen niet kon doneren’

Sylvia Boelsma:

‘Ik heb twee nieuwe vrienden gekregen’

Tijdens een wandeling in het voorjaar van 2018 wordt de dan 43-jarige Babette aangereden. De hersenschade die ze oploopt, is zo groot dat ze geen levenskansen meer heeft. Dat ze haar organen doneert, is in het eerste jaar van rouw nog geen echte troost voor haar man Carl. Maar hij verwacht dat dat wel gaat gebeuren als de rauwe kant eraf is.

“We leerden elkaar kennen in het studentenhuis. Babette kwam er wonen toen ze ging studeren, ik was bijna klaar. Na een tijdje ontstond er een klik en werden we verliefd. De vonk sprong over bij een boom in de Drunense Duinen, een natuurgebied waar we vaak gingen wandelen. We wandelden er na onze studietijd ook veel omdat we geen tuin hadden bij ons eerste appartementje en gingen er altijd picknicken. Bij die boom hebben we ook de foto voor ons trouwfeest laten maken.

We zijn 26 jaar samen geweest. Daar kwam een abrupt

einde aan op een prachtige, zonnige avond ruim een jaar geleden. Onze zoon, een fanatieke basketballer, had een wedstrijd gespeeld waar we net van terug waren. Een vriendje uit zijn team bleef logeren en ze wilden even gamen, terwijl wij de hond gingen uitlaten. We kwamen een heleboel bekenden tegen waar we mee hebben staan kletsen, en even na negenen liepen we hand in hand richting huis. Achter ons hoorde ik de dieselmotor van een busje, maar we liepen goed aan de kant. Ineens voelde ik dat mijn hand omhoog getrokken werd en zag ik Babette voor me uit vliegen. Ze was aangereden door het busje. Ik zag meteen dat het helemaal mis was, want ze verloor bloed uit haar hoofd en ademde moeizaam. Er kwamen fietsers bij die het hadden zien gebeuren en kort daarna kwam de politie. Het ging allemaal heel snel, twintig minuten later waren we in het ziekenhuis. De politie moest onze zoon gaan ophalen, omdat het met

Babette heel ernstig was. Ze hadden al kunnen vaststellen dat haar hersenen door de klap op haar achterhoofd onherstelbaar waren beschadigd. De zwellingen en bloedingen konden alleen nog maar erger worden. Haar levenskans was nul.”

Hart

“Omdat dit zo snel duidelijk was, kwam ook orgaandonatie al vroeg aan de orde. Babette en ik waren allebei geregistreerd, dat wisten we van elkaar. Vrij kort daarna kwamen er twee transplantatiecoördinatoren, die gesprekken voerden met de hele familie, want Babettes ouders en zussen waren ook gekomen. Iedereen stond 100% achter donatie. Ook met onze zoon, die toen 12 was, hebben we het besproken. Het enige waar hij moeite mee had, was haar hart. Hij zei: daar zit ik in. Hij is pienter en begreep wat donatie inhield. Uiteindelijk vond hij het goed dat ze haar hart zou doneren.”

Geen druk

“Babette is officieel de ochtend na het ongeluk hersendood verklaard. Met medicijnen en beademing hielden ze haar lichaam gaande. Het was mooi dat we overal bij werden betrokken en dat alles zo goed werd uitgelegd. Iedereen stond 24 uur voor ons klaar, de coördinatoren waren ook de hele tijd in het ziekenhuis. Ze waren niet opdringerig, maar juist terughoudend. Er was ook ruimte voor nee, er lag geen druk op. Toen bij Babette de slangen verwijderd werden, vlak voor de uitname-operatie, kwamen de chirurg, de anesthesist, alle betrokkenen zich voorstellen. Dat vond ik heel mooi. Uiteindelijk mochten we Babette tot in de operatiekamer begeleiden. De chirurg zei ook: als je nu via de achteruitgang naar buiten gaat, zie je zes ambulances klaarstaan. Dat was zo. De logistiek is prachtig geregeld, en het is goed dat je daarop voorbereid wordt.”

Meer dan wij beleven

“Voor mijn gevoel heeft Babette zich onmiddellijk na het ongeluk al losgemaakt van haar lichaam. Ze was aanwezig, ze is nog steeds aanwezig, maar haar ziel is uit het leven gerukt. Die heeft tijd nodig. Zij moet het leven loslaten en haar weg vinden, en wij ook. Dat er na ons leven iets volgt, is voor mij een werkelijkheid. Ik heb zo veel gezien dat ik weet dat er meer is dan wij beleven. Ook na het overlijden van Babette heb ik veel meegemaakt, en niet alleen ik. Daarin heb ik zo veel bevestiging gekregen dat ik weet dat ze nog steeds onder ons is. Dat losmaken is een geleidelijk proces. Ik geloof in de weg van de ziel. Of je nou katholiek, boeddhist of moslim bent, we zeggen allemaal hetzelfde: het gaat over de ziel die een reis maakt. Ik heb ook ervaren dat je ernaartoe kunt gaan. In je ziel kun je de ander oproepen. Nu kan ik dat nog, ik weet niet of dat blijft.”

Een rauw proces

“Rouw wordt geschreven met een o, maar voor mij is het met een a. Degene van wie ik zielsveel hield, ben ik kwijt. Dat ervaar ik als een rauw proces. Je wordt er ineens ingegooid, je mag het op alle vlakken alleen doen. Ook hoe de

omgeving reageert, is schrikbarend. Ik ervaar onhandigheid en afstand. In het begin lijkt het wel of je melaats bent. Ik snap dat ergens wel, want het is een confrontatie met iets waarmee mensen niet geconfronteerd willen worden, wat zo dichtbij komt. Ik stap zelf wel makkelijk op mensen af die iets ergs hebben meegemaakt. Ik vind het ook goed als mensen dat bij mij doen. Maar je moet me niet vragen: hoe gaat het? Dat is een rotvraag, daar kan ik en wil ik geen antwoord op geven. En als je echt geïnteresseerd bent, gaan we zitten en dan komt er een lang verhaal. Ik vind het pijnlijk als mensen afstand nemen. Het raakt je, terwijl je al geraakt bent, je hebt juist behoefte aan contact en troost. Op school bijvoorbeeld, toen onze zoon in groep 8 op kamp ging, voelde ik ’s ochtends al: straks sta ik daar in die klas. Ik kwam aan, zette mijn fiets weg en pakte de tas, en niemand kwam naar me toe. Ik zei tegen mezelf: rustig blijven. Uiteindelijk kwam er een moeder op me af, en na het uitzwaaien was er gelukkig wel aansluiting.”

Een plek krijgen

“Het eerste waar ik tegenaan ben gelopen is mijn verdriet, de wereld waar ik in terecht ben gekomen, de emoties, de situatie. Naarmate het proces vordert, denk ik dat het gaat helpen dat Babette haar organen heeft gedoneerd. Dat het een plek gaat krijgen en dat ik weet: andere mensen kunnen nu leven. Ze leeft een stukje voort. Tot nu toe was dat nog geen troost voor mij. Ik heb er niks aan dat de schuldige van het ongeluk gestraft wordt, want daar krijg ik Babette niet mee terug, en ik heb er ook niks aan dat anderen blij zijn met haar organen, want dat verzacht mijn pijn niet. Daar moet ik eerst doorheen. Als ik verder ben, kan ik me meer naar buiten richten en zien wat Babette voor die mensen heeft kunnen betekenen, en ook hoe dat paste in haar leven. Babette was heel levenslustig, stond vol in het leven. Ze was GZ-psycholoog in de revalidatie, ze heeft dertien jaar gewerkt met mensen met niet-aangeboren hersenletsel, dementie, na een ongeluk of door aantasting door chemische stoffen. Het laatste jaar werkte ze bij de longrevalidatie. In dat licht is het jammer dat haar longen niet getransplanteerd konden worden, die waren beschadigd door de klap. Wel zijn haar hart, nieren, alvleesklier en lever getransplanteerd. Na zes weken hoorden we dat alle transplantaties geslaagd waren.”

De boom

“Net als voorheen ga ik nog elke week naar de boom in de Drunense Duinen. Het is echt onze boom. Een jaar na het overlijden van Babette hebben haar ouders en zussen ook een boom voor haar geplant, in haar geboorteplaats Voerendaal. Ook collega’s hebben een boom voor haar geplant. Het is een mooi symbool.”

‘Rouw schrijf je met een o, maar voor mij is het met een a’

Carl Ruijters uit Tilburg:

‘Babette en ik waren allebei geregisteerd, dat wisten we van elkaar’

Tekst: Ellen Segeren — Fotografie: Madeleine Sars

Marja van der Eijk uit Putten:

doneren’

coördinator maakte duidelijk dat dit proces meer tijd kostte. Pas de volgende dag om 16.00 uur zou de beademing worden stopgezet. Weer een periode van wachten.”

Toen het moment daar was, nam iedereen afscheid van Petra. Daarbij werden ze ondersteund door een predikant met wie Petra bevriend was. Alleen Henk en Marja bleven bij Petra.

Mee naar huis

Toen het zover was om de beademing te stoppen, gebeurde er iets wat ze niet hadden voorzien. “Petra ademde door, op eigen kracht,” zegt Marja. “Heel licht, maar sterk genoeg om in leven te blijven. Maar met haar eigen ademhaling kregen haar organen niet genoeg zuurstof, dus de optie van doneren vervloog hiermee met elke minuut dat ze bleef ademen. We zaten naast haar bed te wensen: ga nou dood! Gek eigenlijk, als je het zo hoort, maar dit was een enorme teleurstelling, want haar verliezen zouden we toch. Later verwoordde onze andere dochter dat heel mooi. Ze zei dat we niet alleen verdrietig waren omdat Petra niet kon geven, maar ook omdat mensen die op een orgaan wachtten misschien niet verder konden leven.”

De volgende dag zou Petra van de intensive care naar een gewone afdeling gaan in afwachting van haar overlijden.

Petra van der Eijk was 30 jaar toen ze op een zaterdagochtend van de trap viel en zwaar hersenletsel opliep. Al snel werd duidelijk dat ze zou komen te overlijden. Haar moeder Marja vertelt over die rare dagen na de val en over de goede zorg in het ziekenhuis. “Ze laten je echt niet doodgaan om de organen.”

“Op zaterdagochtend 1 juli 2017 werden mijn man Henk en ik om half zeven uit bed gebeld. Het was de vriendin van onze dochter Petra. Ze kon bijna geen woord uitbrengen, maar we begrepen dat Petra van de trap was gevallen en dat we meteen naar het ziekenhuis in Utrecht moesten komen.”

In allerijl reden ze vanuit Putten naar Utrecht met de gekste spookbeelden in hun hoofd, zegt Marja: “We wisten nog helemaal niks, dus je denkt aan van alles. Voor een gebroken been hoef je niet met spoed te komen, dus het kon misschien een dwarslaesie zijn. Of nog erger, dat we haar al zouden moeten loslaten. We vroegen ons af of we dat wel konden, maar daar wilden we eigenlijk niet over nadenken.” Een kwartier na aankomst zaten ze bij de neurochirurg. Die vertelde dat Petra, zoals te zien was op de scan, zeer ernstig en blijvend hersenletsel had. Ze lag aan de beademing. “We bespraken of ze nog geopereerd moest worden, maar de neurochirurg vertelde ook dat verder behandelen waarschijnlijk geen verbetering zou opleveren. In dat gesprek kwam de situatie van prins Friso ter sprake, en Petra’s vriendin vertelde dat Petra na het zien van een documentaire over iemand die ernstig hersenletsel kreeg had gezegd: zo zou ik niet verder kunnen leven. Het was duidelijk, er kwam geen operatie. Later zei een verpleegkundige tegen ons: zij zal nog geen boterhammetje met pindakaas meer kunnen smeren. Het klinkt gek, maar dat is wat je wilt horen, je wilt zekerheid.”

Doneren was vanzelfsprekend

Kort daarna kwam ook orgaandonatie ter sprake, want ze wisten al dat Petra geregistreerd stond als donor. Petra was arts, twee dagen na haar val zou ze in een nieuwe functie zijn gestart, vertelt Marja. “Als ze dan bij leven niets meer voor zieke mensen kon doen, vonden we het mooi als ze dat wel na haar overlijden nog kon. Het was voor ons geen vraag, het was vanzelfsprekend. Ze was zeer betrokken bij het onderwerp, ze was ook stamceldonor, en kon boos worden als iemand de beslissing om te doneren aan nabestaanden overliet. Dat vond ze laf.”

Marja en Henk gingen familie inlichten, onder andere

Petra’s zus, en ook haar broer die met zijn vriendin terug moest komen van vakantie in Vietnam. “Daarna mochten we naar haar toe. Ze lag op de IC aan allerlei slangen en had ondersteunende beademing. Toen begon het wachten. Petra werd voortdurend gemonitord op verandering in haar situatie. ’s Middags volgde een gesprek en daarna werd besloten om een tweede scan te maken. In de avond kregen we opnieuw een gesprek op basis van die scan. Er was geen verandering in Petra’s toestand. Daarop werd besloten om het proces voor orgaandonatie in gang te zetten. De eerste stap was het afwachten of bij Petra de hersendood zou intreden,

dus zouden we de volgende ochtend verder praten. We wisten dat we haar gingen verliezen, maar dat alles zo lang zou gaan duren, daar hadden we geen idee van.”

Surrealistisch

In de ochtend besloten Henk en Marja en de medische staf nog langer te wachten om te zien of Petra alsnog hersendood zou raken. Dat gaf hen ook de kans om te wachten tot hun zoon zou arriveren. “Het was een surrealistische toestand. Je zit echt in een bubbel,” herinnert ze zich. Toen Petra’s situatie aan het einde van de dag nog niet was veranderd, kwam er een andere optie in beeld: de beademing stopzetten. Dan zou de uitname van de organen binnen een paar minuten na haar overlijden moeten beginnen. Alleen de logistiek moest nog geregeld worden. “We rekenden erop dat Petra diezelfde nacht zou overlijden en dat de uitname dan zou plaatsvinden. Maar de transplantatie-

Marja vertelt: “De verpleegkundige opperde: waarom nemen jullie haar niet mee naar huis? Het bleek dat we haar best zelf konden verzorgen, dat was fijn. Het duurde weer een tijd voordat alles geregeld was, maar toen er een hoog-laagbed was, konden we laat in de middag over de A28 in de ambulance met zwaailicht langs de file met haar naar huis. Ze kwam hier in de huiskamer te liggen. De volgende ochtend, op woensdag 5 juli, is ze om zes uur overleden.”

Niet zonder zin

Tijdens die dagen in het ziekenhuis was de handelwijze van de medische staf en verpleegkundigen hen in positieve zin opgevallen. “Ze waren enorm betrokken en zorgden heel goed voor ons. Iedereen was ongelofelijk liefdevol. De verpleegkundigen zetten er voor ons een bed bij, want we wilden Petra niet alleen laten, en ze bleven tegen haar praten tijdens het verzorgen. Toen ik mijn moeder moest bellen, bood een verpleegkundige aan om erbij te blijven en zelfs het telefoontje voor me te plegen als ik dat niet zou kunnen. Heel bijzonder. Je hoort altijd dat ze geen tijd voor je hebben, maar dat hebben wij helemaal niet zo ervaren, integendeel. De predikant met wie Petra bevriend was zei: er zijn engelen om jullie heen. Dat klopte, we voelden ons gedragen.”

Ze voegt toe: “Sommige mensen denken dat de artsen je dood laten gaan vanwege de organen. Dat gebeurt dus echt niet. Ze doen alles wat ze kunnen. Die tweede scan bijvoorbeeld, daar werden we erg onzeker van, maar het is heel goed dat ze die maakten, ontzettend zorgvuldig.” Als eerbetoon aan Petra en om toch iets van haar wens vorm te geven, heeft Marja zich een jaar na Petra’s overlijden aangemeld als vrijwilliger bij de NTS. Ze wil haar verhaal vertellen en mensen informeren over orgaandonatie. “Als ik dat doe, is er niet alleen verdriet om Petra’s dood.“

‘Het was zo’n teleurstelling dat ze haar organen niet kon

‘Het klinkt gek, maar dat is wat je wilt horen, je wilt zekerheid’

Tekst: Ellen Segeren — Fotografie: Madeleine Sars

Sylvia Boelsma uit Eemnes:

vrienden gekregen’

Het was op het randje, maar net op tijd toen Sylvia Boelsma begin 2017 donorlongen kreeg. Vanaf dat moment is ze onhoudbaar. De energie die ze ooit had, is weer helemaal terug dankzij haar twee nieuwe vrienden, zoals ze de longen noemt. Daar ging wel het een en ander aan vooraf.

“Ik ben geboren met CF. Dat staat voor cystic fibrosis ofwel taaislijmziekte, waardoor het slijm in de organen indikt. In mijn geval betekende dit dat ik veel buikklachten had als kind. Problemen met de longen, die ook door de ziekte ontstaan, kreeg ik pas in mijn puberteit. Maar ik wilde zo normaal mogelijk leven. Omdat je weet dat de levensverwachting met CF beperkt is, wilde ik eruit halen wat erin zat. Ik werkte, sportte veel en ging uit met mijn vrienden. Met een longfunctie van 70% ging dat nog goed, maar rond mijn 25e ging ik inleveren en toen ik 32 was, zat ik op 35%. Dat is heel lang zo gebleven. In de luxe groentewinkel waar ik werkte, draaide ik minder uren, maar ik vertikte het om dat werk op te geven. Het was fysiek best inspannend, veel lopen, maar met allerlei trucjes hield ik het vol. Zo vroeg ik aan collega’s als ze boven in de kantine waren, waar de verpakkingen stonden, om meteen even wat bakjes mee te brengen als ze naar beneden kwamen.”

Spierkracht behouden

“Mijn idee was altijd: zolang ik werk, gaat het goed met me. Op de bank hangen, dat nooit. Maar ik belandde steeds vaker in het ziekenhuis. En toch bleef ik denken: ik kom er wel weer uit. Ik had niet door hoe hard ik achteruit ging. Kickboksen lukte niet meer, maar omdat ik spierkracht wilde behouden, ging ik krachttraining doen, daar heb je minder lucht voor nodig. Als ik weer een paar weken of maanden op bed had gelegen, was er niks van die spieren over. Maar hup, dan ging ik weer.”

Draaiboekje

“Vanaf 2014 kreeg ik achter elkaar ellende. Infecties, een klaplong, het ging maar door. Toen ik in 2016 weer opgenomen werd, was mijn longfunctie gedaald naar 30%. Die 5% scheelde enorm. Maar ik hield voor mezelf nog steeds vol: ik kom er wel bovenop. Intussen belandde ik in een rolstoel en zag ik helemaal grijs. Toen het medische

team erg bezorgd werd, besefte ik dat het niet goed was. Het bleek dat mijn longen per week 5% achteruit gingen. In januari 2017, toen ik nog maar 22% over had, ben ik gescreend voor een transplantatie. Dat kon nog net. Maar ik had wel door dat het verkeerd kon aflopen. Ik ben best een controlfreakje, dus ben ik het weekend daarop een draaiboek gaan maken voor het geval het mis zou gaan, want dat moest wel op mijn manier.”

Een match

“Ik stond nog geen 48 uur op de wachtlijst, toen mijn man de zoldertrap af stormde terwijl ik lag te slapen en riep: ze hebben een match! Mijn koffertje had ik snel ingepakt, dat was ik wel gewend, en ik ben een paar mensen gaan bellen. Als eerste de man die mijn website had gemaakt waarop ik blogde, om te vragen of hij voor mij wilde gaan bloggen. Achteraf denk ik: hoe heb ik dat nou kunnen doen terwijl ik op de ambulance wachtte? Ook mijn vriendin in Engeland heb ik gebeld om te zeggen dat ik van haar hield, en mijn familie. Daarna stapte ik heel rustig in de ambulance. In het ziekenhuis kreeg ik een check-up en vervolgens moest ik heel lang wachten. Het duurde en duurde maar. Tot ze kwamen zeggen dat het niet door kon gaan, de longen waren niet goed. Gelukkig was mijn schoonzus erbij, dus die kon me thuisbrengen.”

Rollercoaster

“Mijn man en ik hebben een tosti zitten eten en daarna zijn we maar gewoon gaan slapen. Om half 12 ’s avonds ging opnieuw de telefoon. Ze hadden dit nog nooit meegemaakt, zeiden ze, maar er waren weer matchende longen. Nu ik dit vertel, voel ik het weer binnenkomen, hoor… We mochten met onze eigen auto komen en ik kon meteen doorlopen, want alle checks waren al gedaan. Ik kon nog net mijn gekruiste vingers opsteken naar mijn man. Daarna heb ik twee nieuwe vrienden gekregen. Na een maand met opstartproblemen en veel pijn begon ik weer te leven. Het was echt een rollercoaster. De laatste week in het ziekenhuis had ik tekeningen gemaakt van de nieuwe keuken, die moest en zou er komen. De maten had ik ooit in mijn telefoon gezet. Ik sloeg helemaal door. Ik riep ook dat ik de mudrun wilde rennen, maar rennen door de modder is veel te zwaar en ook gevaarlijk voor mij vanwege infecties. Ik verzuur snel, dat komt door de afstotingsmedicijnen, dus heb ik de krachttraining en de zaktraining weer opgepakt.”

Weer meedoen

“Toen ik weer kon lopen, ben ik naar de groentewinkel gegaan. Ze waren stomverbaasd. Niet alleen omdat ik daar was, maar omdat ik überhaupt nog leefde. Ik vroeg of ik een keer een uurtje mocht komen kijken, bakjes neerzetten, gewoon wat doen. Ze wisten niet wat ze hoorden. Mijn werkgever had me nooit laten gaan, ik was nooit officieel uit dienst gegaan. Dat was ontzettend fijn. Wel had hij me verteld dat hij andere mensen moest aannemen toen ik niet meer kon werken, dat vond ik logisch, maar de deur

is altijd op een kier blijven staan. Dus toen ik vroeg of ik mocht komen, zei hij: natúúrlijk mag dat! Zo ben ik langzaam gaan uitbreiden naar 10 uur per week. Soms denk ik dat dat wel meer mag worden, maar het sporten blijft nummer 1 om sterk te blijven. En het is ook wel goed zo. Het belangrijkste is dat ik weer meedoe. Ik ben dankbaar dat ik die kans heb gekregen, zeker omdat ik daar op het laatst niet veel meer toevoegde. Ook mijn man heeft heel veel betekend. We zijn nu 22 jaar samen, ik ken hem sinds mijn 17e. Zijn ouders hebben toen wel met hem gepraat over mijn ziekte, zo van: weet je dat wel zeker? Maar hij zei: we gaan ervoor. Geweldig. Zonder hem was ik niet zo sterk gebleven, dat weet ik zeker.”

Mooi mens

“Ik denk regelmatig aan de nabestaanden van de donor. Op de transplantatiedag, maar ook tussendoor. Dan denk ik: wat moeten die mensen een mooi mens missen. Niet

dat het mijn leven beheerst, maar soms duikt dat op gekke momenten op. Ik heb bijvoorbeeld nooit kunnen fluiten, nu wel. Dan realiseer ik me dat dat eigenlijk wel bijzonder is. En ik heb mijn hele leven moeten hoesten en kuchen, en het is heel raar als dat ineens weg is. Ik weet nog dat ik voor het eerst naar buiten ging. Toen stond ik naar lucht te happen. Er was zó veel zuurstof, het was gewoon eng! Soms maak ik me een voorstelling van de donor. Dan krijg ik het beeld van een getinte man, ik noem hem mijn marathonman. Hij is vast sportief geweest. Heel vaak doe ik dingen waarbij ik in mezelf zeg: dit heb ik aan jou te danken. Zoals een liedje voluit meezingen met de radio zonder te hoesten of buiten adem te raken. Hele gewone dingen die voor mij speciaal zijn. Daarom heb ik de nabestaanden een bedankbrief geschreven.

Soms ga ik iets te hard, dan word ik teruggefloten. Dat doorgaan zit gewoon in me. Maar als iemand zeurt dat ik moet oppassen, zeg ik: wat nou, ik leef immers twee keer!”

‘Ik heb twee nieuwe

‘Het was echt een rollercoaster’

Tekst: Ellen Segeren — Fotografie: Arenda Oomen

Onderzoek: Denk op tijd na over orgaandonatie

Een keuze moeten maken over donatie wanneer een naaste net is overleden vinden nabestaanden vaak zwaar. De informatie over de procedure kan soms ook beter. Dat blijkt uit een onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland onder mensen die iemand verloren die orgaandonor was.

Van de deelnemers aan dit onderzoek had 36% van de mogelijke donoren een keuze vastgelegd in het Donorregister. 91% gaf toestemming, de rest liet de keuze over aan de nabestaanden. De meeste mensen waren al op de hoogte van de wens van hun naaste over donatie en of deze keuze was vastgelegd in het Donorregister.

79% van de deelnemers vond het moment van het gesprek over donatie gepast. Niet iedereen was positief over hoe de zorgverleners in het gesprek over donatie informatie geven. Deelnemers die dit moment niet gepast vonden, gaven vaak aan dat dit te vroeg was, namelijk vlak na het overlijden van hun naaste.

Vier van de vijf nabestaanden moesten uiteindelijk een keuze maken voor wel of geen donatie. Veel mensen zeggen dat ze graag meer tijd en aandacht hadden willen hebben tijdens het keuzeproces. De mensen die zich voldoende geïnformeerd voelden na het gesprek met de zorgverlener, stemden vaker in met donatie.

Wat kan beter

Zorgverleners moeten eerder het gesprek beginnen over al of niet doneren. Dit geeft de tijd om een weloverwogen beslissing te nemen. En zij moeten beter geïnformeerd worden over de donatieprocedure zodat zij niet met vragen achterblijven of met onverwachte situaties te maken krijgen. Een brochure die ook in de tijd na donatie nog rustig kan worden doorgelezen, kan hierbij ondersteunen.

Bekijk hier het complete rapport Donatiezorg: https://www.patientenfederatie.nl/images/stories/dossier/ Levenseinde/RapportKwaliteitskaderDonatiezorg.pdf

Colofon

Nr. 35 | jaargang 18 | juli 2019

NabestaandenContact is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bijdragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit NabestaandenContact is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de NTS.

Redactie: Marcel van Enckevoort, Elise van Hees, Ellen Segeren, Linda Kluivert

Vormgeving: Lena Steinborn

Druk: Quantes, Rijswijk

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl

Wilt u NabestaandenContact niet meer ontvangen, dan kunt u zich afmelden via info@transplantatiestichting.nl