NabestaandenContact nr 41 - december 2022

Nabestaanden Contact

#41 december 2022

Informatie van en voor nabestaanden van orgaanen weefseldonoren

Speciaal themanummer ‘Vieren en herdenken’

“Op het schoolplein werd een kleurrijk afscheid voor Fleur georganiseerd” Yvonne

“ D it kaarsje willen we schenken, om iets bijzonders te gedenken” Harrie

“ M et een ­ritueel kun je ­zonder woorden ­betekenis geven” Miranda

1

Donormonumenten wereldwijd

Vieren en herdenken. Niet alleen het thema van ­NabestaandenContact deze maand, maar ook van De verschillende monumenten voor orgaan- en ­weefseldonoren. Door dit magazine heen staan foto’s van donormonumenten uit de hele wereld. Om even bij stil te staan. Uit dankbaarheid, en om de donoren te gedenken.

Vieren en herdenken D eze editie staat in het teken van vieren en gedenken. Een ­passend thema voor de maand december. Een maand waarin we traditioneel veel vieren (Sinterklaas, Kerst) én gedenken zoals rondom de jaarwisseling. We kijken dan terug: op een mooi jaar, een moeilijke tijd, of een betekenisvolle periode, met trots, verdriet of met gemengde gevoelens. We blikken ook vooruit. Met goede voornemens, met of zonder verwachtingen, maar vaak hoopvol gestemd. Dat geldt ook in het geval van orgaan- of weefseldonatie.

Vieren en gedenken past ook heel goed bij donatie en transplantatie.

Ontvangers van een orgaan gedenken in dankbaarheid hun donoren en vieren hoe hun leven erop vooruit is gegaan.

Naasten van een overleden donor staan stil bij hun verdriet, maar ook bij de gedachte dat een ander kon doorleven. In dit thema­ nummer delen we hun verhalen, we spreken iemand die alles weet van ­gedenken en vieren, en we staan stil bij donormonumenten over de gehele wereld.

Het zal u misschien dit jaar niet zijn ontgaan dat ook de NTS iets viert: de NTS bestond dit jaar 25 jaar. In deze periode is veel bereikt. Bekijk daarvoor de tijdlijn op onze website eens (www.transplantatiestichting. nl/over-nts/nts-25-jaar). Tegelijk zijn er helaas nog steeds wachtlijsten.

Maar we blijven ons inzetten om meer patiënten te kunnen helpen met een orgaan of weefsel.

Naarden, Nederland Monument ‘De klim’ staat symbool voor enerzijds de ontvanger van een orgaan die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en anderzijds een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt maar weet dat zijn of haar naaste nu in iemand anders voortleeft.

Wat we hebben bereikt danken we aan samenwerking. Samenwerking met professionals, patiënten en partners van de NTS als verbindende schakel. Dit jaar keken we gezamenlijk terug op de afgelopen 25 jaar.

Maar we kijken ook vooruit en bouwen voort op wat we samen hebben neergezet. We wensen u alvast een goed en gezond 2023!

De redactie van NabestaandenContact

2

NabestaandenContact

nummer 41, december 2022

3

“ Ze heeft kort, maar voluit geleefd” In het voorjaar van 2021 werd de toen 9-jarige Fleur uit Grubbenvorst geschept door een auto.

Het meisje dat zingend en dansend door het leven ging, was ineens stil. Met haar organen heeft ze 5 mensen een nieuwe start gegeven.

O

rgaandonatie was niet onbekend bij Fleurs ouders, Ed en Yvonne. “Toen wij 21 waren, overleed in onze kennissen­ kring een vrouw heel jong aan hartfalen,” zegt Yvonne. “Ze stond al en tijdje op de wachtlijst voor een transplantatie, maar er kwam geen hart. Haar zoontje was 3. Toen hebben we ons meteen als donor geregistreerd. Haar zoon met dezelfde aandoening heeft pas een nieuw hart gekregen. We kennen het dus van twee kanten.”

Fleurs zus Meike (12) vertelt: “Een paar weken voor het ongeluk kregen we op school les over orgaandonatie. Fleur wilde alles doneren, zei ze, behalve haar ogen, want daar had ze haar hele leven door

4

NabestaandenContact

gezien.” Yvonne vult aan: “Bij Fleurs schoolwerkjes zat een poster waar ze zichzelf op had getekend en alle organen op had geplakt. Heel raar als je bedenkt wat er kort daarna gebeurde.”

Dressuur met het stokpaard “Fleur was een bezig bijtje,” vertelt Yvonne, “ze zat nooit stil. Zodra ze ’s ochtends haar ogen opendeed, stond ze aan. Dan begon ze te zingen.

Ze had ook een stokpaard waar ze zogenaamd ­dressuur mee deed. Dan zette ze muziek aan en ging rijden. Ze hield enorm van de natuur en was graag aan het water. We gingen vaak naar een plek bij de Maas die ze mooi vond, aan het Leukernummer 41, december 2022

5

Donormonumenten wereldwijd

Perth, Australië De drie figuren aan het strand zijn bedoeld om iedereen te vertegen­woordigen die geniet van het spectaculaire ­zeegezicht en het leven. Het kunnen familieleden, vrienden of vreemden zijn - iedereen. De ­kunstenaar hoopt dat het ons eraan zal herinneren het leven te vieren en na te ­denken over de onbaat­zuchtige vrijgevigheid van orgaan- en ­weefseldonoren.

meer. Daar gingen we ook naar de camping. Op die plek heeft ze kort voor haar dood heel stil en alleen gezeten, heel bijzonder. Dansen deed ze ook graag, en ze speelde vaak met de buurkinderen op het veldje voor ons huis.”

Op de avond van het ongeluk was ze met Meike aan het voetballen op het veldje. “Ed ging de boot ophalen en wilde wegrijden. Fleur wilde hem nog een kusje geven en stak over voor onze bus, toen ze werd geschept. De bestuurster van de auto kon Fleur niet zien en zij die auto niet.” Ed en Meike zagen het gebeuren. Meike: “Fleur raakte met haar achterhoofd de raamstijl van de auto. Het leek net een film, ik zag alles in slow motion. Stukjes glas die rondvlogen en Fleur die een paar meter de lucht in vloog en op de grond belandde. Ik hoorde geen geluid, in shock stond ik te kijken.”

“ We dachten dat ­donatie routine was, maar dat lag anders”

In overlevingsstand Even later kwamen er twee fietsers langs, vertelt Yvonne. “Toevallig werkten ze op de IC in Venlo.

Aan Fleurs pupillen zagen ze dat ze hersenletsel had. Maar ik dacht: ze ademt, dat is een goed teken.” Er volgde een hectische toestand met een traumahelikopter en een ambulance en pogingen om Fleur stabiel te krijgen. Ed vertelt: “Haar ademhaling en hartslag gingen alle kanten op.”

Uiteindelijk werd ze stabiel, zegt Yvonne. “Maar het was zorgelijk, omdat ze niet reageerde op hersen­ medicatie. Toch drong de ernst niet tot me door.

Zelfs toen de arts en de verpleegkundige uit de traumaheli met betraande ogen tegen ons zeiden dat het zeer ernstig was, dacht ik nog: misschien kan ze niet meer lopen, dan gaat ze maar naar rolstoeldansen. Ook in het slechtnieuwsgesprek kwam het niet binnen. Ik zei tegen de trauma­ toloog: ik lijk vast een gevoelloze moeder. Maar hij zei: je bent in shock, je zit in een overlevingsstand.”

Orgaandonatie kwam al snel aan de orde. Ed: “Dat lijkt cru, maar dat was het niet. We hoefden er ook niet over na te denken.” De hele volgende dag ­werden er onderzoeken gedaan. Ed vertelt: “We zijn overal bij geweest. Je wilt niet met vragen blijven

zitten, en we zagen zelf dat Fleur nergens meer op reageerde.” Yvonne: “Voor ons kloppen die spookverhalen over donatie niet, dat hebben we met eigen ogen kunnen zien.”

Toen de orgaandonatie­coördinator kwam, werden ze verrast. “We dachten dat donatie routine was, maar dat lag anders. En de ODC had in zijn 8 jaar nog nooit meegemaakt dat een kind ging doneren. We zagen hem worstelen met zijn emoties. En hij was ontzettend lief voor ons.”

Nog even bij ons ’s Avonds, toen alles geregeld was, werden er op Fleurs kamer bedden bijgezet. Ed: “We hebben tegen haar aan geslapen. Dat was onze wens.”

Yvonne: “In alle ellende was het een cadeautje dat we haar nog even bij ons hadden, in onze eigen bubbel. Als ze op straat al was overleden, hadden we die tijd niet meer gehad.”

De volgende ochtend ging Fleur om 10 uur naar de OK. Yvonne: “Het moeilijkste moment in mijn leven. Ik had de ODC gevraagd om een filmpje van Fleurs laatste hartslagen en dat is gelukt. Hij heeft

Zunyi, China

In deze tuin kunnen mensen ­donoren en hun familie ­herdenken en bedanken voor hun onbaatzuchtig geschenk.

Het is een oase van rust en sereniteit.

6

nummer 41, december 2022

7

ook foto’s gemaakt van dat moment. Daar ben ik hem dankbaar voor. En we kregen Fleur heel mooi terug, met alleen een smalle pleister.”

Al die tijd leefden ze op adrenaline, zegt Yvonne.

“Tot het nazorggesprek in het Radboudumc. Ze vroegen of we even in de kamer wilden kijken waar Fleur had gelegen. Toen ik de klok zag, brak ik pas.

Die hele nacht heb ik op die klok gekeken en afgeteld, want ik wilde niet dat het 10 uur zou worden.”

“ In alle ellende was het een cadeautje dat we haar nog even bij ons hadden”

Knalgele busjes

Doos met carnavalskleren

“Toen we de brief kregen waarin stond welke transplantaties er geslaagd waren, waren we ontzettend trots op onze kanjer,” zegt Ed. “Fleur heeft 5 mensen een beter leven gegeven.” Yvonne: “Dat was al toen ze naar de OK ging. Ze zeiden: schrik niet, want de busjes staan al klaar. Ik zag die gele bus, die knalkleur die afstak tegen de blauwe lucht en voelde me trots door het idee dat onze dochter levens ging redden.”

Na anderhalf jaar blijft het moeilijk, vertelt Yvonne. “Er zit een gat in je hart, het voelt als een ­amputatie. Het verdriet zit in alledaagse dingen.

Nog maar voor drie mensen wassen. En de doos met carnavalskleren opendoen. Heel confronterend.”

Het ongeluk heeft ook veel impact gehad op school, zegt Ed. “Door corona kon er niet veel, maar op het schoolplein werd er een afscheid georganiseerd met Fleur erbij, heel kleurrijk. De kinderen hadden alles versierd. En de juf zei dat ze van haar nee in het Donorregister een ja had gemaakt. Dat hoorden we van meer mensen.”

Door alles weet Meike nu zeker wat ze later wil worden: kinderarts in het Radboudumc. “Daar hebben ze me zo’n fijn gevoel gegeven. Ik kon met een peda­gogisch medewerker praten die veel op mijn overleden oma leek. Dat was heel fijn. En ik weet ­inmiddels veel medische dingen.” Ed: “De artsen vroegen steeds: hebben jullie vragen? Wij hadden die niet, maar Meike kwam steeds met een eindeloze stroom vragen.”

Meike vertelt: “Ik vroeg aan papa en mama of ze nu minder bang zijn voor de dood, en toen zeiden ze dat ze dan bij Fleur zouden zijn. Ze hebben nu ook minder te verliezen, want hun ergste nachtmerrie is waarheid geworden.” Yvonne: “We zijn het eerste halfjaar vooral heel moe geweest. Alles om je heen gaat door en ons leven stond stil. Ik kon niet meer mee in de snelheid. Corona gaf wat rust. Maar we beseffen dat Fleur echt voluit heeft geleefd, al was het kort, ze heeft er alles uitgehaald. En haar vriendinnet­jes zijn allemaal gaan paardrijden.

Iedereen vond het eigenlijk te duur, net als wij, maar je ziet dat het zomaar afgelopen kan zijn.”

Herdenkingsboom Fleurs ouders vinden het belangrijk dat de dood van Fleur niet wordt weggestopt. “Op school wordt Fleur nog steeds overal bij betrokken,” ­vertelt Yvonne. “Er ligt een boekje waar klasgenoten ­dingen in kunnen schrijven, zoals een brief aan haar of een herinnering. Haar verjaardag wordt ook nog gevierd in de klas. Voor de zomervakantie ­kregen de leerlingen een Kanjertraining, bedoeld voor rust en vertrouwen in de klas, en daarbij kwam er veel verdriet om Fleur naar boven. Toen is ­besloten om Fleur mee te nemen naar de volgende klas, waar de leerkracht haar ook die plek geeft.”

In Grubbenvorst is intussen een monument voor overleden kinderen opgericht. “Vanuit school is een sponsorloop georganiseerd en binnen no time was daar ontzettend veel geld voor binnen­ gekomen. Iedereen kende Fleur en het leeft heel erg, maar het monument is voor alle kinderen die ons zijn ontvallen. Om een grote boom bij het uitvaartcentrum komt een soort trap van cortenstaal.

Zo ontstaat er een herinneringsmonument, ‘een trap naar de hemel’. Daarop en omheen komen natuurelementen, zoals bosdieren, waar ouders de naam van hun overleden kind in kunnen laten zetten. Ook ouders die al 30 jaar geleden een kind hebben verloren, willen het hiermee graag ­her­denken. Dat verdriet gaat nooit meer weg.” ●

8

NabestaandenContact

Donormonumenten wereldwijd

Saint Louis, VS Het donormonument in Saint Louis is geïnspireerd op een lichtjestocht. Het stelt 12 mensen voor die een kaars in de lucht steken als een blijvend eerbetoon aan orgaan- en weefseldonoren en hun families.

Jaipur, India.

Het monument is geïnspireerd op de sterrenwacht in Jaipur. Het geeft aan hoe kostbaar het geschenk van leven is. De namen van donoren staan in het m ­ onument geëtst.

nummer 41, december 2022

9

Harrie Wassink kreeg in 2012 een donorlever:

“ We gedenken ieder jaar de transplantatie, maar ook de donor” In 2009 kreeg Harrie Wassink een akelig bericht: behalve een slopende darmziekte had hij ook een ernstige aandoening aan zijn lever. Er was geen andere optie dan een transplantatie. Daar zijn hij en zijn vrouw Annika nog dagelijks dankbaar voor.

S

tilzitten lukt Harrie Wassink uit Drunen niet. Naast zijn werk als docent techniek is hij leider bij de club van zijn voetballende zoons. Tot voor kort was hij vrij­ williger bij jongerenorganisatie Jong Nederland en bouwde hij meubels van steigerhout, totdat al zijn vrienden en kennissen voorzien waren. En samen met Annika maakte hij poppenhuizen.

Hij bleef zelfs actief toen hij ziek werd. “Ik kreeg colitis ulcerosa, een ontstekingsziekte in de dikke darm. Toen ik daar in 2009 voor in het ziekenhuis was, liet een coassistent zich plompverloren ontvallen dat mijn lever aan het afsterven was en dat ik ooit een levertransplantatie nodig had. Ik wist niet wat ik hoorde.” Annika vult aan: “Op de gang kwam ik Harries maag-darm-leverarts tegen. Ze bood haar excuses aan over hoe dit gebracht was. Maar het was wel waar.”

10

NabestaandenContact

Telefoon Bij toeval was bij Harrie de auto-immuunziekte primaire scleroserende cholangitis ontdekt en die brak zijn lever af. Met medicijnen kregen ze de darmen onder controle, maar de leverziekte werd erger. “Ik werd meegenomen in een toekomstig traject voor een transplantatie. Eind 2011 ging het erg slecht en na de zomervakantie van 2012 ben ik gestopt met werken. Ik was verzwakt, ik was 25 kilo afgevallen. Daarna volgde de screening voor de lever. Mijn broers wilden een deel van hun lever afstaan, want bij een gezond mens groeit die weer aan. Zover is het niet gekomen, ik kwam al snel urgent op de wachtlijst. Na 6 weken, in het najaar, kwam er een lever.”

“Er zat een engeltje op zijn schouder,” zegt Annika.

“We wisten dat hij bij de bovenste 3 zat. Toen die lever kwam, nam de eerste op de lijst de telefoon nummer 41, december 2022

11

Donormonumenten wereldwijd

Staffordshire, Engeland De vlinders op het monument symboliseren nieuw leven.

Vergeet-me-nietjes laten zien dat donoren niet vergeten zullen worden.

Basingstoke, Engeland

Ook in dit monument zijn vlinders gebruikt: vlinders die vrij vliegen van uit de top van een zandloper. Ze symboliseren een boodschap van vrijheid en een de viering van het leven.

12

NabestaandenContact

niet op en de tweede persoon was te klein. Het was echt boffen voor hem. Ik had van tevoren een draaiboek gemaakt, want onze kinderen waren 3 en 1. Maar al hou je er rekening mee, het moment waarop de telefoon gaat is niet te beschrijven.”

Muntje lenen “Tijdens de lange ambulancerit naar Rotterdam ging er van alles door me heen,” blikt Harrie terug.

“Ik was bang. Stel dat de lever niet goed was...”

Annika: “Er was ook meteen het besef: er is iemand overleden. Het was heel dubbel.” Bij aankomst was er geen tijd meer om bang te zijn, zegt H ­ arrie: “Dan word je geleefd. Ik moest in een rolstoel – waar we bij de balie een muntje voor moesten lenen, later ben ik nog 2 euro gaan terugbrengen – en dan kleren uit, hup, aan het infuus.” Ondanks alle hectiek was er ook een mooi moment, zegt Annika lachend: “Harrie was eerder getrouwd geweest en had altijd geroepen: ik trouw nooit meer. Maar nu zei hij: als ik hier goed uitkom, trouw ik met je. Dat is gebeurd. Bij het vroegere Autotron hier in Drunen hebben we ons feest gegeven.”

Relativeren Het duurde een tijd voordat Harrie op krachten was. “Langzaam kreeg ik mijn gewicht en c ­ onditie terug, en na de zomervakantie ben ik weer gaan werken, precies een jaar later.” Wel kreeg hij ­problemen omdat de galwegen niet goed aan­ gesloten waren. Dat was vrij vlot opgelost. En vorig jaar kreeg hij slecht nieuws: de auto-immuunziekte zit ook in zijn nieuwe lever. “Daar raak ik niet van in paniek, hoor,” zegt Harrie. “Ik heb deze lever al 10 jaar. Vóór de transplantatie kan ik die ziekte ook al lang hebben gehad. Ik kan hier nog jaren mee door.” Annika lacht. “Ik zou me druk maken, maar relativeren past bij Harrie.”

Iets vrouwelijks Harrie is zuinig op zijn lever. “Ik ben heel beschermend. Op school pas ik op dat er niemand tegen me aan botst. En uit respect voor de donor heb ik nooit meer alcohol gedronken. Dat zou ondankbaar zijn.”Annika vertelt: “We weten dat de donor een vrouw was. Daar maken we wel eens een grapje over, zo van: Harrie, je hebt iets vrouwelijks in je, haha! We hebben het in onze omgeving vaak verteld. Voor onze oudste hebben we een T-shirt laten bedrukken met de tekst: ‘Hoera, papa heeft

“ Na de ­zomervakantie ben ik weer gaan ­werken, precies een jaar later” een nieuwe lever!’ Dat brengt ook het gesprek op gang. In onze familie en kennissenkring hebben veel mensen zich ook geregistreerd.” “In de Donorweek heb ik er les over gegeven,” zegt Harrie.

“Ik liet ook foto’s van mezelf zien. De leerlingen vonden het interessant.”

Iets bijzonders gedenken Elk jaar wordt Harries leververjaardag gevierd, meestal met een etentje. Maar zijn 10-jarige leververjaardag, half november, was anders. “Op de kalender stond dat we naar Annika’s neef zouden gaan, maar ineens moest ik geblinddoekt in de auto. We bleken naar het clubhuis van Jong Nederland te gaan, waar zich een heleboel familie en

vrienden hadden verzameld om het te vieren. Echt bijzonder. Annika had een vlaggenslinger gemaakt met foto’s van net na de transplantatie tot mijn thuiskomst. En ik kreeg allemaal cadeautjes die iets met lever te maken hadden, zoals leverpastei. Ook had Annika voor iedereen een kaars laten maken met daarop de spreuk: ‘Dit kaarsje willen we schenken, om iets bijzonders te gedenken.’

Dat gedenken was natuurlijk de transplantatie, maar ook de donor. We hebben het er ook over gehad, dat gebeurt wel vaker. Wat voor vrouw ze was, dat soort vragen komen dan ter sprake. Al met al was het een gezellige middag, ook voor de ­kinderen. Die waren toen nog zo klein dat het nu wel goed was om herinneringen op te halen.” ● nummer 41, december 2022

13

Ritueelbegeleider Miranda Schutten:

“ Een ritueel drukt uit wat woorden niet kunnen”

Wat doet een ritueelbegeleider precies?

“Een ritueelbegeleider kan een bijzonder moment nog bijzonderder maken, door met bepaalde handelingen zeer bewust bij dat moment stil te staan.

Met een ritueel kun je zonder woorden betekenis geven aan zulke momenten. Bij een uitvaart kun je bijvoorbeeld de kist beschilderen of de overledene dierbare v­ oorwerpen of briefjes meegeven. Rituelen of symbolen raken ons op een niveau waar woorden niet doordringen.”

Gaan we anders te snel aan zo’n moment voorbij?

“Ja, dat kan. Daar heb ik een mooi voorbeeld van.

Mijn zoon woonde met een goede vriend in een huis en beiden gingen samenwonen met hun ­vriendin. Toen vroeg hij mij om een ritueel met hem en zijn vriend te doen, omdat hij die tijd samen bijzonder had gevonden en daar bewust bij wilde stilstaan. Samen een kratje bier leegdrinken doet daar geen recht aan, zei hij. Ze hebben toen twee verstrengelde dromenvangers losgemaakt terwijl ze herinneringen ophaalden en toekomstdromen bespraken. Verbinding voelen met elkaar en iets betekenis geven kan goed met symbolen, handelingen en dingen die de zintuigen prikkelen, want die komen op een dieper niveau in ons bewustzijn binnen dan woorden.”

Donormonumenten wereldwijd

Wolverhampton, Engeland ‘The Gift of Life’ heeft twee handen die het gebaar van het geven en ontvangen van ‘het geschenk’ weergeven. Een oneindige lus vertegenwoordigt DNA en de continuïteit van het leven.

Kan een ritueel ook helpen als iemand overleden is?

“Zeker. Ik ken iemand die haar dochtertje verloor

“ Rituelen helpen je beseffen dat iemand écht overleden is”

Met woorden kun je veel vertellen. Maar een ritueel dringt door in een diepere laag in het bewustzijn. Daardoor kun je iets betekenis geven waar woorden tekortschieten. Bij orgaan- en weefseldonatie kan een ritueel betekenis geven aan het herdenken van de donor, en ­dankbaarheid uitdrukken van de ontvanger van een orgaan of weefsel.

Miranda Schutten is ritueelbegeleider bij Rouwkost & Troostvoer in Nijmegen. Ze vertelt vanuit haar ervaring met rituelen 14

NabestaandenContact

dat toen 3 jaar was. Elk jaar kwamen familie en vrienden bij elkaar om haar te herdenken, maar in coronatijd kon dat niet. Toen hebben we iedereen vergeet-mij-nietjes gestuurd en gevraagd of ze online wilden samenkomen om ze te planten. Als die bloemen bloeien, groeien de herinneringen aan dat meisje. Zijn ze uitgebloeid, dan verspreiden de zaadjes die herinneringen. Dat vermenigvuldigen is een symbolische gedachte. Ook na jaren hebben mensen daar nog behoefte aan.”

Waarom zijn rituelen rondom de dood zo belangrijk?

“Sinds de jaren 50 is de dood een beetje weg­ gedrukt. Vroeger werd iedereen thuis opgebaard en

Engeland, Wales

Het beeld in een park in Wales stelt een ijsvogel voor die oprijst uit het water en staat voor groei, leven en hoop. nummer 41, december 2022

15

werden de gordijnen gesloten tot aan de ­begrafenis of droegen mensen een zwarte rouwband. Dat soort rituelen gaven houvast. Sinds de jaren 70 overlijden mensen vooral in het ziekenhuis of verzorgingshuis. Daardoor is de dood op afstand gekomen en een beetje eng geworden. Met rituelen kun je de scherpe kantjes van zo’n ervaring afslijpen. Als je iemand plotseling verliest, zoals vaak bij een orgaandonor gebeurt, kan het belangrijk zijn om zo lang mogelijk bij die persoon te zijn en dingen te doen die je dierbare fijn vond, zoals verzorgen met de lievelingscrème of geur. Rituelen helpen je om te beseffen dat iemand écht overleden is. Het is rouw­ arbeid verrichten. Dat is belangrijk om je eraan te laten wennen dat je dierbare er niet meer is, dat je je daar anders mee moet gaan verbinden.”

Hoe zou je met een ritueel de donor kunnen ­herdenken?

“Ik kan me voorstellen dat nabestaanden trots zijn op hun dierbare die iets heeft geschonken, die leven

“ Met een ritueel kun je zonder woorden betekenis geven aan zulke momenten”

heeft doorgegeven. Om dat te vieren en te herdenken zouden ze een boom kunnen planten. Een boom stáát, in weer en wind, fier, krachtig, sterk.

Een appelboom vind ik daar een mooi symbool voor.

Het is de boom van de liefde. Een gevende boom die bloeit in de lente en ’s zomers vruchten geeft. Die kun je ook verwerken in gerechten en daar samen van genieten terwijl je herinneringen ophaalt. De appel overbrugt ook tegenstellingen. Uit de Bijbel kennen we die als goed en kwaad, maar je kunt het ook zien als bemiddeling tussen hemel en aarde, tussen ideaal – de donor had nog lang mogen leven – en werkelijkheid – de donor is overleden, maar iets van hem of haar leeft voort.”

Kunnen ontvangers van een orgaan ook iets met rituelen?

“Zeker. Ik denk dat dankbaarheid de boventoon voert, en die kun je bijvoorbeeld tonen met een zandritueel. In een doorzichtige vaas kun je onderin licht zand doen dat symbool staat voor de donor die een orgaan heeft gedoneerd dat een nieuwe basis vormt in je leven. Daarbovenop kun je steeds nieuwe laagjes gekleurd zand doen die symbolisch zijn voor activiteiten die je weer kunt doen dankzij de donor.

Je kunt het gekleurde zand ook laten toevoegen door je naasten die dankbaar zijn voor het feit dat jij er nog bent. Ook mooi is ergens een bankje van dankbaarheid plaatsen waar je jaarlijks de transplantatiedag viert en de donor gedenkt. Als je er een bordje op schroeft met de vraag: ‘Waar ben jij dankbaar voor?’, kunnen voorbijgangers op het bankje over de vraag nadenken en dan hun levenspad weer vervolgen. Ook een mooi symbool.”

Hoe kom je tot een goed ritueel?

“Je zoekt iets wat bij iemand past en wat een symbool kan zijn. Een symbool vinden is niet moeilijk. In mijn werk vertrouw ik erop dat het uit een gesprek voortkomt. Mensen komen er zelf mee of ik opper iets. Het moet passen bij de persoon. Het mooie van een symbool is dat je het kunt koesteren en dan weer verbonden bent met dat moment. Gedenken of vieren doe je door er bewust bij stil te staan en door al je zintuigen te prikkelen. Dus iets doen – iets eten, iets ruiken, ­zingen, dansen, muziek maken en elkaar verhalen vertellen – zou in iedere viering aanwezig mogen zijn.” ●

16

NabestaandenContact

Donatieprofessionals: wie doet wat?

Bij orgaandonatie en een transplantatie komt heel veel kijken. Het is een samenwerking als een geoliede machine. Verschillende betrokkenen vormen schakels in de keten.

Zij vertellen over hun aandeel in het proces.

Farid Abdo donatie-intensivist Radboudumc “Als IC-specialist haal ik vooral mensen uit een moeilijke ­ziektesituatie. Gelukkig gaan de ­meesten niet dood, maar als iemand zo beschadigd is dat die persoon het niet redt, dan controleren we in het Donor­ register en bij de familie de laatste wens. Is dat doneren, dan voeren we dat samen met de familie zo goed mogelijk uit.

Wij zorgen ervoor dat de patiënt

Bekijk hier de video’s waarin de ­professionals over hun werk vertellen.

1

dan zo rustig, comfortabel en vredig mogelijk kan overlijden.

De orgaandonatiecoördinator geeft aan Eurotransplant door welke organen geschikt zijn voor donatie. Dat is in Nederland bijzonder geregeld: ik zie niet waar organen naartoe gaan of wie de patiënt transplanteert, onze systemen zijn gescheiden.

Zo hebben wij geen invloed op wie welke organen krijgt. Het

mooie van donatie is dat het veel familie­leden wat zingeving geeft bij het overlijden, omdat organen levens van anderen redden. Met onze begeleiding van de familie daarin leveren wij een bijdrage aan het rouwproces.”

→

nummer 41, december 2022

17

Maaike Sperber orgaandonatiecoördinator “Mijn werk start als een p ­ atiënt op de IC uitbehandeld is en gaat overlijden en mogelijk kan d ­ oneren. Staat die patiënt met toestemming in het Donor­register en is donatie ­mogelijk, dan kom ik naar de IC. Ik ­verdiep me in de patiënt en de m ­ edische voorgeschiedenis, en ik spreek uitgebreid met de ­nabestaanden. Ik vertel hoe de dag of nacht eruit gaat zien.

Als we weten welke organen in aanmerking komen voor donatie, bieden we die aan bij Eurotransplant. Zij zoeken een goede match, en met de transplantatiearts bespreek ik dan of het orgaan geschikt is voor die patiënt. Ook regel ik de logistiek rond de operatie: de OK’s, het operatieteam, het vervoer. Mijn collega begeleidt de operatie,

2

Josipa Penic allocatiemedewerker Eurotransplant “Ik ben de spin in het web. De orgaandonatiecoördinator meldt bij mij een donor, waarna ik een match ga zoeken. We werken samen met 8 Europese landen.

Stel, er is een Nederlandse donor, maar geen passende ontvanger, dan wil je voorkomen dat dat orgaan verloren gaat. Vind ik bijvoorbeeld in Duitsland een match, dan breng ik het Duitse team in contact met het Neder18

NabestaandenContact

landse team dat het transport naar Duitsland regelt. Een prachtige samenwerking. Een orgaan legt soms wel 1.500 km af.

Het maakt me trots dat ik eraan meewerk dat een patiënt een levensreddend orgaan kan ontvangen. Ik ben blij voor die patiënt, maar ook voor de nabestaanden die net iemand verloren hebben. Zij krijgen dan het goede nieuws dat iemand

Mijntje Nijboer orgaanuitnamechirurg/transplantatiechirurg LUMC waarna de organen naar het ontvangende ziekenhuis gaan.

De donor wordt verzorgd en teruggebracht naar de IC, waar ik afscheid neem van de nabestaanden. Ik doe alles wat in mijn macht ligt om de procedure voor de nabestaanden goed te laten verlopen. En het is een mooie gedachte dat na een nacht ­werken een aantal mensen kans hebben op een nieuw leven.”

3

anders verder kan leven dankzij die donatie. Het is bijzonder is als er een hoogurgente leverpatiënt op de wachtlijst komt. Dan ren je met dat nieuws naar de allocatieruimte en gaat iedereen meteen aan de slag: welke bloedgroep?

Wat kunnen we doen? Als we zo iemand snel kunnen helpen, ga ik blij naar huis.”

“Wanneer ik als u ­ itnamechirurg dienst heb, wacht ik tot de orgaandonatiecoördinator belt en zegt dat op de IC een donorprocedure is gestart en er een uitname wordt gepland. Dan word ik met een taxi o ­ pgehaald, want dat kan ook diep in de nacht zijn, in een voor mij onbekend ziekenhuis. We b ­ espreken de bijzonderheden van de p ­ atiënt en de aanpak en daarna start de

operatie. Regelmatig hebben we contact met de c ­ ollega’s aan de ontvangende kant. We geven bijvoorbeeld door of de organen geschikt zijn voor donatie, dat is niet altijd zo. Ik herinner me een procedure bij een 2- of 3-jarig kind, toen mijn kind ook die leeftijd had. Dat kwam hard binnen. Een collega heeft het toen overgenomen. Er hebben altijd 2

4

mensen dienst voor het geval er problemen of grote transplan­ taties zijn. Redden we het dan nog niet, dan bellen we iemand uit bed die geen dienst heeft.

Daar wordt nooit over gemopperd. Als transplantatie­chirurg zie ik ook de andere kant: dat een donor­orgaan de levenskwaliteit van mensen ongelofelijk kan veranderen. En dat we levens kunnen redden. Prachtig.”

Caroline den Hoed maag-darm-leverarts en transplantatiehepatoloog “Als medisch directeur ben ik betrokken bij de selectie van patiënten voor een levertransplantatie en bij de nazorg. Komt er een donorlever, dan wordt op de wachtlijst gezocht welk centrum een kandidaat heeft. Is dat in Rotterdam, dan overleg ik met de transplantatiechirurg of de lever geschikt is voor die patiënt. Als dat zo is, dan accepteren we het orgaan en moet de patiënt binnen

2 uur naar het ziekenhuis komen.

Na onderzoek van de patiënt start de operatie. Daarna bekijk ik via een echo of de bloedvaten goed zijn aangesloten en maak met de intensivist een vervolgplan. De rest van het traject volgt de patiënt bij ons. Vóór de transplantatie zie ik hoe ziek ze zijn en daarna komen ze nog jarenlang voor controle, dus ik groei met ze mee. Sommigen vallen op, zoals een vrouw die

5

pas een zoon heeft gekregen. In haar toekomstbeeld kon dat helemaal niet, maar nu heeft ze een baan en een gezin. Daar doe je het voor. Mensen met een leverziekte zijn vaak lang en ernstig ziek. Met een transplantatie geef je ze hun leven terug.”

In het volgend nummer vindt u een ­overzicht van professionals die betrokken zijn bij weefseldonatie.

nummer 41, december 2022

19

Wist u dat u ­Nabestaanden­Contact ook online kunt lezen? Ga naar: transplantatiestichting.nl/nc

Colofon Nr. 41 | jaargang 21 | december 2022

Interactief bedanken In Hannover, Duitsland staat een monument waar mensen niet alleen een plek hebben waar ze donoren kunnen eren en gedenken, maar waar men donoren ook interactief kan bedanken.

Het monument ziet eruit als een grote trechter, als een megafoon waardoor bezoekers hun dankbaarheid kunnen uitspreken en symbolisch naar de hemel sturen. In de trechter zijn diverse religieuze en niet-religieuze tekens en symbolen verwerkt. Daarnaast is het woord ‘dankjewel’ in het roestige staal gezaagd in twaalf verschillende talen. Het interactieve bestaat uit het kunnen bedanken via de trechter of door de symbolen aan te raken.

Aan andere kant van de trechter is een hand te zien, met een belletje. Wanneer je de hand aanraakt, kunnen ­nabestaanden audio-opnamen horen van ontvangers van een orgaan of weefsel. Mensen die via het monument hun dankbaarheid willen laten horen.

20 NabestaandenContact

NabestaandenContact is een ­uitgave van de ­Nederlandse ­Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bij­dragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit ­Nabestaanden­Contact is uit­sluitend ­toegestaan na schriftelijke ­toestemming van de NTS. Redactie: Marcel van Enckevoort, Elise van Hees, Ellen Segeren, Linda Kluivert, Sara Jobse Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Druk: Quantes, Rijswijk

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Wilt u zich aanmelden voor N ­ abestaandenContact, dan kunt u een e-mail sturen naar ­info@­transplantatie­stichting.nl.

Voor het afmelden van N ­ abestaanden­Contact kunt u ook het boven­staande e-mailadres gebruiken.