NabestaandenContact nr 40- juli 2022

Nabestaanden Contact

#40 juli 2022

Informatie van en voor nabestaanden van orgaanen weefseldonoren

‘We hopen ooit een bericht te ontvangen’ Erica & Roeland

Speciaal themanummer bedankbrief ‘ Een bedankbrief maakt de cirkel rond’ Janneke

‘ Ik was dankbaar maar voelde me ook schuldig naar de nabestaanden’ Bart

1

Erica en Roland verloren hun 15-jarige zoon:

‘ We hopen ooit een bedankje van een ontvanger te krijgen’ In de zomer van 2020 zat Kjell van 15 achter in een auto die tegen een boom klapte. Het ongeluk werd hem fataal. Zijn ouders Erica en Roland uit Lochem ervaren hun leven nu als doorgeknipt: het deel ervoor en het deel erna. Echt verbinden wil nog niet lukken. Maar ze zijn wel trots dat hun zoon zijn organen doneerde.

Roland: “Kjell was een verbinder, een jongen met veel vrienden die ook groepen samenbracht. Hij was 15, maar had vooral oudere vrienden. Met zijn knalblauwe ogen was hij ook een casanova. Een voorbeeld: kort voor zijn dood waren we in Spanje op vakantie, en op de boulevard keken alle meisjes hem na.”

Erica: “Hij hield ook wel van een feestje. En omdat hij altijd mensen bij elkaar bracht, wilde hij graag een keet, zoals bij ons in de Achterhoek veel voorkomt.

Een eigen plek waar ze lekker konden zitten met een muziekje. Samen met vrienden heeft hij een oude stacaravan opgehaald en hierachter in het weiland neergezet. Daar was altijd gezelligheid. We hebben aan die kant geen buren, dus niemand had er last van. Kjell zat er meestal met zijn eigen groep van zo’n 10 vrienden, en een enkele keer kwamen er ook groepen van andere keten bij. Dan waren ze wel met 40 of meer.”

Gezicht lezen

Erica: “Zes dagen voor zijn 16e verjaardag ging Kjell met een groep vrienden een spandoek maken voor een meisje uit de straat dat 21 werd. Laat op de avond gingen ze met z’n vijven in de auto terug naar 2

NabestaandenContact

huis. In een bocht hebben ze een boom geraakt.”

Roland: “Erica was al naar bed en ik zat nog even te Netflixen toen er op het raam werd geklopt door iemand met een zaklamp. Er stonden 2 ­agenten voor de deur. Mijn eerste gedachte was: wat heeft Kjell nou weer uitgespookt! Hij was best een wilde­ bras en we hadden al eens eerder politie aan de deur gehad. Maar nu vertelden ze dat er een ongeluk was gebeurd waarbij een inzittende was overleden. Kjell lag gewond in het ziekenhuis, daar moesten we meteen naartoe. De grond zakte onder me vandaan.”

Erica: “Roland bleef nog redelijk rustig, maar ik was in paniek. Toen we aankwamen, konden we de auto niet kwijt, en ik was in staat om die midden op de weg te laten staan. Ik wilde zo snel mogelijk naar Kjell.”

Roland: “Eenmaal binnen liepen we door een lange gang naar de IC, waar een arts ons met gevouwen armen op stond te wachten. Je probeert dan het gezicht van zo iemand te lezen, en ik zag meteen: dit is mis. Voordat wij er waren, hadden ze onder­ zoeken gedaan. Kjell was hersendood, de bloe­ dingen in zijn hoofd drukten op zijn hersenstam.

Het was klaar.” nummer 40, juli 2022

3

‘ 3 organen zijn naar mensen gegaan die het goed maken: dat geeft een gevoel van trots’ Ruiken

Erica: “Het was totaal onwerkelijk, een enorme klap.

Al snel kwam donatie ter sprake, maar dat vonden we niet raar. Dat hij zijn organen zou doneren, was voor ons vanzelfsprekend. Wij zijn allebei als donor geregistreerd. Toevallig hadden we het er met onze jongste zoon kort daarvoor over gehad. En ik ben dankbaar dat het is gebeurd, alleen al omdat we Kjell daardoor langer bij ons hadden. Ik kon zijn warmte voelen, kon hem nog ruiken. Heel gek, want ik wist dat hij eigenlijk al niet meer leefde.”

Roland: “Ze attendeerden ons er ook op dat ­mensen nog afscheid van hem konden nemen.

Daar ­hadden we niet eens bij stilgestaan. Dat is heel goed geweest, al die vrienden die langskwamen. Fijn dat ze dat in het ziekenhuis aangaven. Trouwens, we hadden niet beter begeleid kunnen worden, of beter voorgelicht. Ze waren fantastisch. We zijn ­ontzettend goed opgevangen.”

Erica: “Ja, geweldig. Het gebeurde in coronatijd, maar dat speelde allemaal even niet. Ik kreeg ­bijvoorbeeld een knuffel van een verpleegkundige.

Die zei: als ik dit nu niet mag doen, stop ik met dit werk. Zo lief.”

Weinig kilometers

Roland: “Voordat Kjell naar de OK ging, hebben we afscheid van hem genomen. We zagen hem pas weer toen ze hem thuisbrachten. We hebben hem zelf gewassen en hier thuis opgebaard.”

Erica: “Voor de donatie wilden we weten hoe hij er daarna uit zou zien. Hij moest wel onze Kjell blijven.

Daarom heeft hij alleen zijn organen gedoneerd, niet zijn huid en ogen. En je zag er niets van.”

Roland: “Er was twijfel of zijn hart goed genoeg was, en het hart is speciaal, dat was echt van hem. Ze moesten extra hartfilmpjes maken. Daar hebben we nog grappen over gemaakt, zo van: dat hart heeft maar heel weinig kilometers gemaakt! Cynisme houdt je in zo’n situatie ook op de been. Ze zeiden: we gaan het toch proberen, en het heeft goed uitgepakt.”

Erica: “Van zijn organen zijn er een paar naar een persoon gegaan die uiteindelijk is overleden. Dat is 4

wel verdrietig. Maar 3 organen zijn naar mensen gegaan die het goed maken. Dat geeft me een gevoel van trots.”

Een bedankje

Roland: “Het is een fijne gedachte dat hij mensen heeft kunnen helpen. Hij leeft een beetje voort. En we hebben de hoop dat we ooit nog iets horen van iemand die iets van hem heeft ontvangen. Dat die persoon laat weten daar blij mee te zijn.”

Erica: “Ja, dat zouden we fijn vinden. Een bedankje.

Andersom zou ik dat ook doen. Bij de NTS heb ik het boek besteld: Hoe kan ik je ooit bedanken?

Daarin staat bijvoorbeeld: ‘Ik leef nog dankzij uw zoon.’ Dat vind ik mooi om te lezen. Ik begrijp dat iemand die voortleeft met een donororgaan zich misschien ook schuldig voelt. Er is tenslotte iemand overleden, dat is vast niet makkelijk. Maar we hopen toch dat we van een van die mensen een bericht ontvangen.”

ziek wordt, is er hoop. Bij ons is er niets. Onmense­ lijk hoeveel pijn zo’n gebroken hart doet.”

Roland: “Ons werk heeft wel afleiding gegeven. Dat was er voor ons allebei altijd zonder Kjell. Maar de eerste dag heb ik onderweg naar mijn werk een paar keer de auto stilgezet. Ik durfde niet.”

Erica: “Twee dagen na de crematie was er een ­herdenkingswedstrijd bij de club waar Kjell speelde.

Toen zijn we gaan kijken. We mochten in de box, maar we wilden toch gewoon op de tribune zitten.

Die drempel moesten we over.”

Machteloosheid

Feest in de keet

Roland: “Er is een leven vóór en na. Niets is meer hetzelfde. Als iemand vraagt: hoe gaat het, zeg ik niet meer: z’n gangetje, maar precies zoals het is: wisselend. Het spreekwoord ‘de tijd heelt alle won­ den’ is niet waar. Je verliest je kind, dat klopt niet. In plaats van Kjell had ik het moeten zijn.”

Erica: “De machteloosheid is moeilijk. Als iemand

Roland: “Afgelopen september, op Kjells verjaar­ dag, hebben we een groot feest gegeven om Kjell te ­herdenken. Erica wilde het eerst klein houden, maar het was verbazingwekkend hoeveel mensen hij kende. Dat merkten we ook bij de uitvaart. Die ­hebben we samen met zijn vrienden georganiseerd.

Dat was heel bijzonder.”

‘ Ik kan zijn warmte voelen, kan hem nog ruiken’

Erica: “Ik vond het moeilijk om al die mensen weer te zien op Kjells verjaardag. Corona was stiekem wel een zegen geweest, ik kon me al die tijd een beetje opsluiten. Maar achteraf is het goed geweest dat iedereen er was. Ook voor die vrienden zelf. Wat moet er niet door die jongens heen zijn gegaan? Ze hebben ons zo verbaasd met de uitvaart, hoe snel ze dingen regelden. We hebben ze overal bij betrokken.

En ze komen nog steeds. Dus we hebben gezegd: komende september doen we dat weer. In de keet, voor Kjell.” nummer 40, juli 2022

5

‘ Het is al zo lang geleden…’

Alles kwam naar boven uit zijn leven met een ziekte en een wankel evenwicht. Dat ontstond al toen hij 3 weken oud was. “Kort na mijn geboorte open­ baarden mijn nierproblemen zich. Ik had reflux en een nierbekkenontsteking en daardoor ontstond er schade aan mijn nieren. Ook kwamen er in mijn ­familie schrompelnieren voor. Mijn vader had die ook.”

Met een lach naar dialyse Bart was 24 toen het niet meer ging zonder dialyse.

“In die tijd verzette ik me tegen alles, ook tegen de artsen en mijn medicijnen. Toen ik op een dag bij mijn peettante en peetoom op bezoek ging, stortte ik in. Zij hebben me geholpen en daarna pakte ik alles goed op, ook dialyse.”

Vanaf dat moment nam hij het leven zoals het kwam. “Ik ging altijd met een lach naar de dialyse toe. Dat was mijn instelling. Bijna alle vormen van dialyse heb ik wel gehad, thuis en in het ziekenhuis.

Ik ben altijd blijven werken, al was dat in aangepaste vorm, en verder was ik actief. Toen mijn vriend zijn eindscriptie niet op tijd af dreigde te krijgen, zei ik: kom hierheen, ik help je! Ik verlengde de lijnen van het dialyseapparaat tot naar mijn computer, waar ik met hem achter ging zitten. Hij moest om 8 uur ’s ochtends zijn scriptie inleveren, en na de hele nacht doortikken waren we er om half 8 mee klaar.

Dat typeert mijn instelling.”

Van de roze wolk

Bart van Dijk uit Rijswijk leeft al 12 jaar met een donornier. Dat gaat fantastisch, zegt hij. Over een bedankbrief schrijven denkt hij al heel lang na, maar het wordt steeds moeilijker, merkt hij.

“Ik voel vooral dankbaarheid naar de donor en de nabestaanden,” zegt Bart (41). “De nabestaanden hebben 12 jaar geleden toestemming gegeven voor donatie, en dat gebeurde lang niet altijd. Ze ­hebben heel plotseling iemand moeten verliezen, want doneren kan alleen bij iets plotselings als een ­ongeluk. Dat moet heftig zijn geweest.”

Het gaat nu goed met Bart. Hij heeft zijn leven op de rit na een paar moeilijke periodes. Eerst voordat hij ging dialyseren, en daarna na zijn transplantatie.

6

NabestaandenContact

Vrijwel tegelijk met de dialyse kwam Bart op de wachtlijst voor een donornier. “In mijn omgeving vond ik geen donor en ik vond dit een goede optie.

Na 5 jaar kreeg ik een oproep en ik was zo blij dat ik iedereen belde dat er een nier voor me was.

Maar toen ik op de operatietafel lag, werd alles ­afgeblazen, want er zaten stolsels in de nier. Ik ­donderde van een roze wolk. Nog dagenlang kreeg ik telefoontjes: hoe gaat het nu na je transplantatie?

Verschrikkelijk. Toen ik in de herfst een jaar later opnieuw werd gebeld, heb ik niemand iets laten weten, alleen mijn werk.”

Deze keer ging alles goed, en Bart was zelfs al na 13 dagen thuis. Fysiek ging alles goed, maar een paar maanden later kreeg hij last van alle emoties. “Ik was dankbaar, maar voelde me ook schuldig naar de nabestaanden. En nu het zo goed ging, begon

‘ Ik was dankbaar maar voel me ook schuldig naar de nabestaanden’ ik te beseffen hoe ziek ik was geweest. Ik kreeg een enorme terugslag.”

Weggestopte emoties Bart ging sukkelen met zijn werk. De ene arts zei dat hij wel als hovenier kon blijven werken, terwijl de andere zei in de aarde wroeten te veel infectiegevaar opleverde, en ander werk liep ook niet lekker. En aldoor doken de emoties op die hij altijd had wegge­ stopt. “Ik ging op vakantie met het idee: daarna gaat het wel weer. Maar het tegengestelde gebeurde, ik kreeg een burn-out. Ik was altijd maar doorgerend, puur uit zelfbescherming. Nooit ergens bij stilstaan was altijd mijn redding geweest, maar dat werkte niet meer. Nu ben ik blij dat ik die burn-out heb gekregen, want ik ben er veel sterker uitgekomen.”

Wandelen met de hond Het was niet bepaald een periode om aan een bedankbrief te denken. Nu ligt dat anders. Bart zit goed in zijn vel en alles gaat voorspoedig. Hij heeft leuk werk, en om in beweging te blijven én als uit­ laatklep wandelt hij graag in het park vlak bij zijn huis, vaak met de hond van een vriendin en ook vaak alleen. Binnenkort komt er zelfs een puppie in huis, waar hij nu al dolgelukkig mee is. Kortom: het leven is goed en daar is hij dankbaar voor.

Hij vertelt: “Laatst kwam ik op Facebook iets tegen over een bedankbrief en ik ging erover nadenken.

Ik ben vooral met de nabestaanden bezig geweest, zij hebben iemand verloren. Maar intussen is er veel tijd verstreken. Het is al zo lang geleden dat ik die stap eigenlijk niet meer durf te zetten. En ik ben ook niet zo’n schrijver. Ook vraag ik me af: waarderen ze dat wel? Misschien denken ze wel: hij heeft het zo lang voor zich uitgeschoven, waarom komt hij daar nu nog mee? Ik ben bang dat ze er niet op zitten te wachten. Maar ik heb ook begrepen dat ze zo’n brief niet krijgen als ze die niet willen. Ik ga er nog eens goed over nadenken en misschien zet ik me wel over die twijfel heen om toch mijn dankbaarheid te uiten.” nummer 40, juli 2022

7

‘ Een bedankbrief maakt de cirkel rond’

In 2005 begon Janneke Vervelde in het AMC in Amsterdam als orgaandonatiecoördinator en inmiddels werkt ze in het LUMC. Ze vertelt: “In mijn begintijd werden er al brieven geschreven aan nabestaanden. Zodra we een brief ontvingen, nam ik contact op met de nabestaanden om te v­ ertellen dat we een brief hadden gekregen, en vroeg dan of ze die brief wel wilden ontvangen. Als je zo’n brief onaangekondigd doorstuurt, zijn nabestaan­ den daar niet op voorbereid en valt het rauw op hun dak. Zoals ik dat toen deed, doe ik dat nog steeds: komt er een brief binnen, dan informeer ik de nabestaanden. En het komt maar heel zelden voor dat ze die brief niet willen.”

Bundel met bedankbrieven

Orgaandonatie coördinator Janneke Vervelde

Ontvangers van donororganen en nabestaanden van donoren hebben geen contact met elkaar. Toch ­hebben veel nabestaanden behoefte aan een levensteken van iemand die een orgaan van hun dierbare heeft ontvangen.

Steeds meer ontvangers schrijven een brief. O ­ rgaandonatiecoördinator ­Janneke Vervelde vertelt hierover ­vanuit haar eigen ervaring.

8

NabestaandenContact

Zo’n 15 jaar geleden kwam er een bundel uit met anonieme dankbrieven: De moeilijkste brief ooit door mij geschreven. Dit boekje kon als voorbeeld dienen voor ontvangers om een brief te schrijven, en ook nabestaanden gaf het soms troost om deze brieven te lezen. Jaren later kreeg het een vervolg met: Hoe kan ik je ooit bedanken? Ook dit is een goede inspiratiebron, aldus Janneke.

Nu is er ook op een andere manier aandacht voor de dankbrief. Dit komt mede doordat er in de media meer over is gepubliceerd. Janneke vertelt: “RTL heeft er bijvoorbeeld over bericht. Er zijn casussen in beeld geweest van nabestaanden die zeiden: mijn kind heeft zo veel mensen geholpen met zijn orga­ nen en ik zou daar zo graag iets van horen. Zelf ben ik vervolgens verhalen gaan verzamelen. Omdat ik in mijn werk nabestaanden help en geen contact heb met ontvangers van organen, kan ik daar zelf niet veel mee. Daarom heb ik aan de bel getrokken bij maatschappelijk werkers en verpleegkundig ­specialisten die wel in contact staan met ontvan­ gers, om dit ook bekend te maken.”

Brief na 19 jaar Het initiatief is inmiddels opgepakt, zegt Janneke, ook in het LUMC in Leiden. “We hebben op de website een pagina gemaakt waarop we uitleggen dat ontvangers een brief kunnen sturen via de ver­ pleegkundig specialist of arts. En omdat we weten dat veel ontvangers het moeilijk vinden om de juiste woorden te vinden, kunnen ze hulp krijgen bij het schrijven van een brief. Tim Hoogenbosch is leraar Nederlands geweest. Zijn vrouw heeft een donorhart ontvangen en worstelde ook met een

‘ Het verdriet wordt er niet minder van maar het steunt wel’ dankbrief. Er komen dan vragen boven zoals: hoe moet dat dan? En zitten de nabestaanden er wel op te wachten? En wanneer schrijf je zo’n brief? Tim kan daarbij ondersteuning bieden. De ervaring leert dat het voor ontvangers zelf ook heilzaam is om de brief te schrijven. En dat het niet uitmaakt wanneer ze dat doen. Ik heb pas nog een brief gekregen van iemand die 19 jaar geleden is getransplan­ teerd. Toen moest ik de nabestaanden opsporen.

De echtgenoot van de donor was verhuisd, maar ik heb hem gevonden. En hij was heel blij met de brief, zelfs na al die tijd.”

Afronden Nu hiervoor een landelijk project is opgestart, ziet Janneke al effect. “Verpleegkundig specialisten noemen het in hun spreekuur en dat werkt. Ik merk dat ontvangers sneller in de pen klimmen. ­Sommigen schrijven al binnen 3 maanden een brief.

Wat het met de ontvangers doet, zie ik zelf natuur­ lijk niet, maar ik weet wel wat het bij nabestaanden doet. Ze vinden het fijn, troostrijk. Het verdriet wordt er niet minder van, maar het steunt ze wel.”

Ondanks de aandacht hiervoor wil Janneke een kleine waarschuwing geven: “We willen bij ­nabestaanden geen valse verwachtingen wekken.

Ontvangers moet je niet onder druk zetten, het moet hun eigen initiatief blijven. Maar hulp werkt wel. En ook voor nabestaanden die zelf geen brief ontvangen, is de bundel met brieven van ontvangers mooi, omdat ze daardoor weten dat ontvangers ermee bezig zijn, al zetten ze dat niet allemaal op papier. Ontvangers beseffen echt dat de donatie hen levenskansen heeft geboden. Die extra stap om zelf te schrijven maakt het dan wel persoon­ lijker dan de bundel, dat is begrijpelijk. Zo’n brief is de stap die de cirkel rond maakt. Nabestaanden die een dankwoord hebben gekregen, kunnen het beter afronden. Ze hoeven geen direct contact, maar een brief doet heel veel.”

Het boek: Hoe kan ik je ooit bedanken? is te ­bestellen via de website van de NTS. nummer 40, juli 2022

9

Debby wil een bedankbrief schrijven, Stefan ontving er een:

‘ Het maakt niet uit wat je schrijft, het is altijd goed’ Hoe is het om een ­bedankbrief te krijgen? En hoe moeilijk is het om er een te schrijven? De vader van Stefan doneerde in 2013 zijn ­organen, en Debby kreeg in ­oktober 2016 een donor­ lever. ­Stefan en Debby vertellen elkaar over hun ervaringen met de ­donatie en een bedankbrief.

Stefan (38) is benieuwd hoe het is om een donor­ orgaan te ontvangen. Debby (38): “Dat is heel bij­ zonder, want je krijgt een tweede kans in het leven.

Wel ben ik me bewust geweest van die andere kant. Toen ik het telefoontje kreeg dat ik naar het Erasmus MC moest komen omdat er een lever voor me was, was het eerste wat ik dacht: dit is heel erg voor iemand in Nederland die nu zijn naaste ver­ liest. Geluk en verdriet liggen dan heel dicht naast elkaar. Tegelijk was ik blij dat het telefoontje kwam, daar zat ik echt op te wachten. Ook was ik zenuw­ achtig, want ik besefte dat er een spannende operatie ging volgen, en ik wist niet hoe het herstel zou verlopen. Het zijn veel emoties tegelijk.”

Debby wil graag horen hoe Stefan het beleefde dat zijn vader donor was. “Het was raar,” zegt Stefan, 10

NabestaandenContact

“maar anderzijds heel normaal. Mijn vader zou niet meer terugkomen, dus waarom zou je die organen niet laten gebruiken door iemand die er wel wat aan heeft?”

Een tijd geleden De familie van Stefan kreeg een bedankbrief van de ontvanger van de lever. Stefan vertelt: “Ik heb nog nooit zo’n rare mix van emoties gehad als toen ik die brief las. Ik was boos, jaloers, verdrietig, superblij dat het gelukt was, dat die ontvanger zijn kleinkinderen kon blijven zien.”

Debby vraagt: “Zou je het waarderen als je nu nog een brief zou krijgen? Dat speelt nu bij mij, omdat het al een tijd geleden is.” Stefan weerlegt die ­twijfel: “Absoluut. Het is alleen maar mooi dat jij lang met een orgaan kunt leven, dat je daar geluk­ kig mee bent. Je vertelde dat je kinderen hebt gekregen na je transplantatie. Ik gun je dat, het is supercool dat het kan.”

Nooit goed genoeg Debby heeft al talloze bedankbrieven geschreven, maar er nooit een verstuurd. “Als wij op vakantie zijn of iets moois meemaken, dan zeg ik vaak tegen mijn man: zonder mijn donor was dit niet mogelijk geweest. Ik brand ook vaak een kaarsje voor mijn donor, omdat ik wil dat er aan de donor gedacht wordt. Elk jaar op de transplantatiedag heb ik ook gemengde gevoelens. Ik ben heel dankbaar – we

eten taart omdat er weer een jaar bijgekomen is – maar ik voel ook dat verdriet. Ik ben dankbaar omdat mijn leven verder mag gaan, dat ik niet tus­ sen nu en een halfjaar kom te overlijden. Maar het is lastig om die dankbaarheid in duidelijke woorden op papier te krijgen. Het is nooit goed genoeg.”

Stefan schudt beslist zijn hoofd: “Het is altijd goed genoeg. Het is supermooi om te horen dat iemand verder kan. Het maakt echt niet uit wat je schrijft.”

‘ Het is lastig om de ­dankbaarheid in ­duidelijke woorden op papier te krijgen’

Niet verplicht

Nu op de post

Van de ontvangers van de andere organen heeft Stefans familie geen brief gekregen. Debby vraagt wat Stefan daarvan vindt. Stefan: “Ik begrijp dat het doodeng is om zo’n brief te schrijven, je weet niet wat je mensen aandoet. Maar ik weet ook niet of de andere twee ontvangers nog leven. Dat houdt me af en toe wel bezig, maar ik snap het ook. Het fijne aan dit systeem is dat je de keuze hebt. Het is niet verplicht, het is jouw leven. Mijn vader heeft iets weggegeven en dat is niet meer van hem, maar van degene die het heeft ontvan­ gen. Die moet ermee doen wat hij of zij ermee wil.

Daar wil ik geen controle over hebben, dat zou ik eng vinden. Het is volledig je eigen keuze.”

Na afloop van het gesprek zegt Stefan: “Ik vond het interessant en leuk om een ontvanger te ­spreken. Gaaf om te zien dat iemand verder kan leven, en verhelderend om te horen hoe zo iemand zich voelt en welke emoties erbij komen kijken.

Het was fijn om daar verder over te praten.”

Debby voelt zich gesterkt door het gesprek: “Ik vond het heel fijn om met een nabestaande te ­praten. En goed om die kant te horen. Om te horen dat het verdriet er is, maar dat zij het ook mooi vinden dat mensen organen gekregen hebben en het fijn vinden om te horen hoe het met ze gaat.

Dat sterkt mij in het idee dat de brief die ik heb geschreven echt op de post moet.” nummer 40, juli 2022

11

Oproep aan nabestaanden Er is meer aandacht voor de bedankbrief. Veel nabestaanden laten weten dat ze zo’n brief graag ontvangen, en er is een initiatief vanuit de umc’s om ontvangers ervan op de hoogte te brengen dat ze nabestaanden van hun donor anoniem een brief kunnen schrijven. Hierbij een oproep aan nabestaanden om hun vragen en ervaringen te melden.

goede informatie krijgen, als de mogelijkheid voor het schrijven van een brief openlijk bespreekbaar is en als ze ondersteuning krijgen bij het schrijven.

Ook in het LUMC is er de laatste jaren meer aan­ dacht voor het schrijven van een brief, en sindsdien zijn er ook van daaruit meer brieven verstuurd.

In 2021 zijn het LUMC in Leiden en het Radboudumc in Nijmegen een initiatief gestart. Ze bieden ontvan­ gers van een donororgaan de mogelijkheid om een dankbrief te schrijven naar de nabestaanden van hun orgaandonor. Nabestaanden blijken het name­ lijk zeer te waarderen als ze anoniem een dankbrief of kaart ontvangen van degene die een donor­ orgaan van hun overleden familielid heeft gekregen.

Als ontvangers in hun eigen en unieke woorden beschrijven wat ‘het geschenk van hun leven’ voor hen betekent, geeft dat voor nabestaanden vol­ doening over de beslissing tot donatie. Ook kan het troost bieden bij het verdriet over het verlies van hun dierbare.

Sinds 2022 zijn in alle universitaire medische centra in Nederland samenwerkingen gestart van medisch maatschappelijk werkers, transplantatieverpleeg­ kundig specialisten en orgaandonatiecoördinatoren (ODC’s). Ze hebben een verbeterplan gemaakt om de ontvangers van een donororgaan te benaderen over het schrijven van een dankbrief. Zodra een ontvanger een dankbrief heeft gestuurd naar de transplantatieafdeling of de polikliniek, wordt de ODC ingeschakeld. Die informeert de nabestaanden dat er een brief voor hen ligt. In vrijwel alle gevallen willen de nabestaanden de brief graag ontvangen.

De ODC stuurt die dan door.

Goed voor nabestaanden én ontvangers Niet alleen nabestaanden, maar ook de ontvangers van een orgaan hebben baat bij het schrijven van een dankbrief, zo is gebleken. Zij kunnen woorden geven aan hun gevoelens en kunnen beter omgaan met het tweeslachtige karakter van de donatie: aan de ene kant blij zijn met het ontvangen orgaan, en zich aan de andere kant droevig of schuldig voe­ len omdat nabestaanden iemand verloren hebben waardoor een transplantatie mogelijk werd.

Meer aandacht voor de brief helpt In 2020 is er onderzoek gedaan in het Radboudumc.

Daaruit blijkt dat er twee keer zo veel brieven en kaarten worden geschreven door ontvangers als zij 12

NabestaandenContact

Samenwerking

Denkt u mee?

De initiatiefnemers uit het Radboudumc en LUMC zijn op zoek naar nabestaanden die hun ervaringen willen delen over de dankbrief of willen meedenken omdat zij geen brief hebben ontvangen. Zij ­kunnen contact opnemen met Gerben van den Bosch (medisch maatschappelijk werker) of Willem ­Hordijk (ODC in het Radboudumc) via telefoonnummer 024-3614761, of met Janneke Vervelde (ODC in het LUMC) via 071-5298739.

Janneke Vervelde, ODC LUMC Gerben van den Bosch, medisch maatschappelijk werker Radboudumc Willem Hordijk, ODC Radboudumc

Bedankbrief aan de ­nabestaanden Ontvangers van organen of weefsel van een donor willen vaak graag hun dankbaarheid uitspreken. Dat doen ze door een brief te schrijven aan de nabe­ staanden van de donor. Een van de taken rond nabe­ staandenzorg van de allocatie-afdeling van NTS is dat we de vaak mooie en emotionele brieven van ontvangers doorsturen naar de nabestaanden. Het komt ook wel voor dat nabestaanden een brief schrij­ ven aan de ontvanger(s) van het gedoneerde orgaan of weefsel van hun dierbare. Ook die sturen we door.

Wij ontvangen zowel brieven per mail als per post.

De brieven die we per post krijgen, bevatten vaak een handgeschreven tekst op een mooie kaart.

Zodra een brief bij ons binnenkomt, gaan wij op zoek naar degene voor wie die bestemd is.

in ontvangst genomen wordt. Als dat gebeurt, dan is dat voor de brief­ schrijver vaak teleur­ stellend. Maar het kan zijn dat mensen hier nog niet aan toe zijn, dat het te veel emoties oproept of dat ze het hoofdstuk afgeslo­ ten hebben. Wij laten de briefschrijver altijd weten of de brief al dan niet is geaccepteerd.

Aan briefschrijvers vragen we of ze een anonieme brief willen schrijven, met daarbij een aparte notitie met de persoonsgegevens. Aan de hand van die notitie weten we waar de brief naartoe moet.

Omdat we goed begrijpen dat het ontvangen van zo’n brief emoties los kan maken, gaan we hier heel zorgvuldig mee om. Zijn er adresgegevens van de nabestaanden of de ontvanger bij ons bekend, dan sturen we de brief nooit direct door. Er is altijd de tussenkomst van een contactpersoon. Dit kan bij­ voorbeeld de huisarts zijn, of een behandelend arts in een ziekenhuis, of de orgaandonatiecoördinator. Die neemt contact op met de potentiële ontvanger van de brief om te vragen of een brief wel gewenst is.

Sommige mensen vinden het moeilijk om een brief te schrijven. Ze kunnen niet gemakkelijk woorden geven aan hun gevoel en twijfelen of ze het juiste schrijven. Via de website van de NTS is het moge­ lijk om het boek ‘Hoe kan ik je ooit bedanken’ aan te vragen. Daarin staan brieven van getransplan­ teerden aan nabestaanden van hun donor. Het is een mooi boek om te lezen en biedt inspiratie om gedachten en gevoelens op papier te zetten.

In de meeste gevallen wordt een brief gezien als een prachtig gebaar, waar veel troost en kracht uit geput kan worden. Dan wil men die ook graag ontvangen. Het gebeurt zelden dat de brief niet

Als allocatie-afdeling zijn wij blij dat het verwerken van deze brieven tot onze taken behoort. Het geeft ons een goed gevoel dat we een schakel mogen zijn tussen nabestaanden en ontvangers.

De reis van een bedankbrief

Zij halen persoonlijke ­gegevens als naam, data en adres uit de brief

De ontvanger van een weefsel/orgaan schrijft een brief aan de naasten van een donor. Ze sturen de brief naar een ODC of naar de NTS.

Een orgaandonatie­ coördinator (ODC) of de NTS ontvangen de brief

De NTS draagt zorg voor de brieven van weefsel­ont­ van­gers. De ODC’s (­z­iekenhuizen) zorgen voor ­­de brieven van orgaan­ontvangers

Daarna zoeken ze de gegevens van de ­nabestaanden van de donor. Ze vragen aan hen of ze de brief willen ­ontvangen.

Als de nabestaanden dat willen dan sturen de NTS/ODC’s de brief door.

Brief bij de nabestaanden

nummer 40, juli 2022

13

Een bedankbrief: onderzoek onder getransplanteerden Binnen de Facebook-­ community Sport en ­Transplantatie, waarbij veel ontvangers van een donor­ orgaan zijn a ­ angesloten, is eind 2020 het schrijven van een bedankbrief aan nabestaanden van donoren onderzocht. We vatten de resultaten samen.

In het onderzoek werd 125 ontvangers gevraagd hoe ze aankijken tegen het schrijven van een bedankbrief, en 40 ­respondenten gaven toestemming voor vervolgvragen. Initiatief voor het onderzoek lag bij Aris Jan van Ek en Evera Voskuil.

De meeste ontvangers (68%) erkennen de behoefte aan een bedankbrief bij de nabe­ staanden van hun donor. Ze begrijpen de troost en steun bij de verwerking van het verdriet en het mooie van het idee dat de organen van hun dierbare goed terecht zijn gekomen en dat iemand ermee is gered.

Maar ruim 33% ziet nadelen, zoals mogelijk het verdriet oprakelen, het confronteren met het verlies of niet aansluiten bij de verwachtingen van nabestaanden. Getrans­ planteerden kunnen moeilijk inschatten hoe hun bericht valt bij nabestaanden. Dit vormt een drempel. Er werd geopperd dat nabe­ staanden aan ontvangers zouden kunnen laten weten of zij behoefte hebben aan een bedankbrief.

Rust

Van de respondenten weet 88% dat ze nabestaanden een brief kunnen ­schrijven, en ook 88% heeft dit overwogen. Dat dit kan, hoorden ze van ­vrienden, familie, behandelend arts, transplantatie­arts, maat­ schappelijk werker, psycholoog of andere transplantatiepatiënten, of ze hadden het zelf gevonden.

Twee derde van de respondenten ziet voordelen voor zichzelf. Voorbeelden: “Het luchtte mij op” en “Ik kan mijn dankbaarheid uiten” (heel vaak genoemd). Een bedank­ brief schrijven is vaak een vorm van verwer­ ken. “Het is het minste wat je kunt doen”, “Je hebt iets gekregen wat niet met geld te koop is”, “Het is een stukje erkenning voor de donor, het geeft rust”. Een derde ziet die voordelen niet of weet het niet.

Wanneer schrijven

Nadelen en twijfels

Voor ontvangers verschilt het beste moment om zo’n brief te schrijven: 58% zei meer dan 6 maanden nodig te hebben, en 13% vond binnen 6 maanden mogelijk en wenselijk.

Het fysieke en mentale herstelproces van de ontvanger weegt hierbij zwaar.

Nadelen worden ook genoemd. Het kan het gevoel versterken dat het orgaan van een ander is. Sommigen willen misschien een reactie terug. Anderen zeggen: ik heb een anoniem beeld van mijn donor, wil ik wel weten wie het was? Ook speelt het gevoel

Op de hoogte

14

Verdriet oprakelen

NabestaandenContact

verantwoording te moeten afleggen of nooit genoeg dankbaarheid te kunnen tonen. Sommigen die (nog) geen brief schreven, stellen dat ze de brief achteraf graag hadden verstuurd of de brief wel hebben geschreven, maar nooit ver­ stuurden omdat ze er nog aan wilden ‘sleutelen’ en dat duurde te lang. Dan leek het op een bepaald moment te laat.

Betekenisgeving Nabestaanden hebben behoefte aan erkenning van hun verlies. De orgaan­ donatie kan betekenis geven aan dit verlies, en van betekenisgeving is bekend dat het bijdraagt aan herstel en veerkracht. Het persoonlijk relaas van een ontvanger kan daaraan veel bijdragen, en daarmee aan verwerking en veerkracht. Het verdient dus meer aandacht dan het nu krijgt. Hetzelfde geldt voor de ontvangers: ook voor hen kan een brief schrijven bijdragen aan ­betekenisgeving aan hun ervaringen.

Toegelicht – In het onderzoek zien we onder meer de wens bij de ontvangers om te weten of de brief welkom is bij de nabestaanden. Dat is helaas, onder meer door privacywetgeving, niet mogelijk. Ook voortgezet contact door middel van een reactie op de brief is niet mogelijk. Om de anonimiteit te bewaren tussen ontvanger en nabestaanden van de donor wordt de bedankbrief geanonimiseerd en door derden (NTS, ODC) doorgestuurd naar de familie van de donor.

Aanbevelingen De onderzoekers gaven suggesties voor het schrijven van een bedankbrief. Bijna alle respondenten vonden die zinvol.

1

Juiste timing Informatie geven over de brief kan beter worden georganiseerd qua timing: wanneer is het ­passend dit te bespreken?

De mogelijkheid meermaals aanstippen kan helpen.

2

Eén aan­spreekpunt Het informeren kan specifieker worden belegd bij één betrokken professional (arts, ver­ pleegkundige, maatschap­ pelijk werker, ­psycholoog).

3

Zekerheid over waardering brief Als ontvangers van organen zeker zouden weten dat nabestaan­ den een brief waarderen, ­verlaagt dat de drempel.

Dit kan wanneer nabe­ staanden expliciet aan­ geven of zij een brief zouden waarderen.

4

Ondersteuning bij het schrijven Het aanbieden van emotionele of prak­ tische ondersteuning kan de drempel verlagen voor mensen die een brief schrijven moeilijk vinden.

5

Meer interactie­ mogelijkheden De emotionele afronding kan beter. Verder

contact wordt genoemd als mogelijkheid. Sommige getransplanteerden wil­ len graag meer van hun donor weten, maar die blijft ­anoniem. Dat begrijpen ze, maar een middenweg zou­ den sommigen fijn vinden.

Omdat ze geen antwoord krijgen op hun brief, blijven ze met vragen zitten. Ze willen weten of nabestaan­ den vaker post van hen willen ontvangen.

6

Ondersteuning nabestaanden Nabestaanden hebben misschien ook behoefte aan mentale ondersteuning, zeker lan­ ger na het overlijden van hun dierbare. Ontvangers kunnen langer begeleiding ­vanuit het ziekenhuis krijgen dan nabestaanden.

7

Een beslisboom Een beslisboom kan helpen als aan nabestaanden en ontvan­ gers expliciet gevraagd zou worden of zij een brief willen ontvangen of schrij­ ven. Dan wordt duidelijk wanneer een brief gewenst is en wanneer nabestaan­ den en/of ontvangers een steuntje in de rug nodig hebben voor een besluit.

nummer 40, juli 2022

15

Wist u dat je NabestaandenContact ook op internet kunt lezen? Ga naar: transplantatiestichting.nl/nc

Beste lezer van ­Nabestaanden Contact, De NTS viert dit jaar haar 25 jarig jubileum, en Nabestaanden­ Contact bestaat dit jaar ook alweer 20 jaar. Bij het maken van het magazine vragen wij ons regelmatig af waar onze lezers in geïnteresseerd zijn. Tien jaar geleden onderzochten we dit, we zijn benieuwd hoe het nu is.

Wij vragen u een online vragenlijst in te vullen.

Deze vragen gaan over hoe u ­Nabestaanden Contact waardeert. Door de QR-code te scannen kunt u de enquête ­invullen. Dit duurt minder dan 3 minuten.

Kunt u de QR-code niet openen? Dan sturen wij de link naar u toe. U kunt de link aanvragen via info@transplantatiestichting.nl.

In het volgende magazine leest u wat de uitkomst van het onderzoek is. We hopen dat u de tijd wil nemen om de ­vragen te beantwoorden. Vragen of opmerkingen? Wij horen het graag.

Alvast bedankt hiervoor!

Met vriendelijke groet, De redactie van NabestaandenContact Nederlandse Transplantatie Stichting

16

NabestaandenContact

Colofon Nr. 40 | jaargang 21 | juli 2022 NabestaandenContact is een ­uitgave van de ­Nederlandse ­Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bij­dragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit ­Nabestaanden­Contact is uit­sluitend toegestaan na schriftelijke ­toestemming van de NTS. Redactie: Marcel van Enckevoort, Elise van Hees, Ellen Segeren, Linda Kluivert, Esther van ­Koningsveld-Oggel Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Druk: Quantes, Rijswijk

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Wilt u zich aanmelden voor ­Nabestaanden Contact, dan kunt u een e-mail sturen naar ­info@­transplantatie­stichting.nl.

Voor het afmelden van ­Nabestaanden­ ­Contact kunt u ook het boven­staande e-mailadres gebruiken.