NabestaandenContact nr 38 - juli 2021

Nabestaanden Contact

#38 juli 2021

Informatie van en voor nabestaanden van orgaanen weefseldonoren

‘In ziekenhuisseries komt er na slecht nieuws altijd een “maar”.

Die kwam niet’ Rinke en Lotte

‘ Iedereen keek me na op straat en staarde me aan’ Bo

‘ Ik leek wel een ­Minion, zo geel zag ik, en ik was ­helemaal ­opgezwollen’ Jelger

1

De moeder van Rinke en Lotte doneerde haar organen

‘ We zijn ontzettend trots op haar’ Op een winterdag eind 2019 ­hoorden Rinke en Lotte de Haan dat hun moeder Harriëtte was ­gevallen met de fiets. In het ziekenhuis werden ze geconfronteerd met de harde waarheid: een hersen­bloeding was haar fataal geworden. De zussen beschrijven de intense uren die volgden, waarin de familie ook besloot voor orgaandonatie.

Rinke: “Mama had pas haar 40-jarig jubileum op de basisschool gevierd. Ze was 61. Na jarenlang voor de klas was ze op dezelfde basisschool remedial teaching gaan geven, al even gepassioneerd. We waren een hecht gezin waarin zij de verbindende factor was. Een van haar passies was live muziek, we gingen altijd samen naar Bospop, een rock­ festival in Weert.”

Lotte: “Ze vertelde ook graag verhalen, ze was ­ontzettend fantasierijk. En ze hield van de natuur en wandelde graag. Als we mee gingen, zei ze vaak tegen ons welke plantjes ze zag. En ze kon ook ineens haar vinger opsteken en zeggen: sssst, hoor je dat? Die stilte...”

Rinke: “Ja, mama kon echt van álles genieten.

Ze nam ook overal veel tijd voor, naar de markt gaan duurde úren. En als ze een fles wijn opentrok, luisterde ze altijd naar dat klokklokklok… Ze was dol op wijn. Op een kerstmarkt op school had ze 2 flessen wijn gewonnen. Met haar buit in de fiets­ tas was ze op weg naar huis toen het misging.”

Die ‘maar’ kwam niet

Rinke: “Van papa hoorde ik dat mama was ­gevallen met de fiets. Ik ging vrij optimistisch naar het 2

NabestaandenContact

z­ iekenhuis. De politie had hem verteld dat ze was gevallen, meer wisten we niet. Mama had 4 ­maanden eerder een TIA gehad, en nadat haar halsslagader was schoongemaakt was alles in orde, dus we dachten niet meteen het ergste.”

Lotte: “We zaten met de familie te wachten op de spoedeisende hulp en ineens moest ze naar de IC. Na nog eens 1,5 uur wachten werden we ­opgehaald door 2 artsen met heel serieuze gezichten, die ons vertelden dat ze het niet ging redden. Een ­gigantische overgang in korte tijd. In ziekenhuis­ series komt er na slecht nieuws altijd een ‘maar’.

Die kwam niet.”

Ik zeg: doen

Rinke: “Ik vroeg of er nog mensen langs m ­ ochten komen, en het antwoord was: dat moet je snel organiseren. Toen drong de ernst tot me door.

We schoten meteen in de regelstand en zijn ­mensen gaan bellen. Wij hadden ook wel bij mama willen zitten, maar we wilden iedereen de kans geven om afscheid te nemen. Onze emoties ­stelden we uit. Gek hoe dat dan werkt.”

Lotte: “De volgende dag zouden we een gesprek krijgen, en daarvoor vroeg Rinke aan mij of mama nummer 38, juli 2021

3

had aangegeven of ze donor wilde zijn. Ik had daar nog niet aan gedacht, dus dat kwam aan.”

Rinke: “Ik bedacht dat het tijdens dat gesprek moeilijk zou zijn om daar een discussie over te ­voeren. We wisten dat ze niet geregistreerd was, maar wisten ook niet wat ze had gewild. Toen ­hebben we de huisarts gebeld, een hele fijne man die ze al 40 jaar kende. Hij zei: als ik in de geest van jullie moeder kijk, denk ik dat ze dat zou willen.

Dat vonden we mooi.”

Lotte: “Papa vertelde dat ze ooit had gezegd dat ze er niet negatief tegenover stond. Maar ze wilde niet over de dood nadenken, ze vond het leven veel te leuk. En onze jongere broer Pim zei: ik ben ook als donor geregistreerd, dus ik zeg: doen.”

Krijtende kindjes

Plopje in de hersenen

Rinke: “Terugkijkend geeft het me geen troost dat ze haar organen heeft gedoneerd. Het staat totaal los van haar dood en het maakt die ook niet draaglijker. Maar ik ben wel ontzettend trots op haar, want ze heeft mensen echt kunnen helpen. Voor één nier bleek de match niet goed te zijn, maar alle transplantaties zijn geslaagd. Al binnen een halfjaar kregen we een kaartje van iemand die een orgaan van haar had gekregen.”

Lotte: “Ja, dat vonden we heel bijzonder. En een paar maanden geleden kregen we een brief van een andere ontvanger die schreef hoezeer zijn leven was veranderd. Dat was indrukwekkend om te lezen. Je verwacht niets terug, maar het was een zwaar traject en het is dan fijn dat iemand schrijft. Ik ben ook trots op mama, en ze zou ook trots op zichzelf zijn geweest.”

Lotte: “Toen kwam ‘het’ gesprek, met wel 4 ­artsen, waarin ze ook uitlegden wat hersendood ­betekende. Daar had ik weleens over gehoord, maar nu het over mijn eigen moeder ging, dacht ik: stel dat ze tóch nog iets voelt?”

Rinke: “De artsen vertelden dat de procedure niet kon starten omdat ze nog niet hersendood was.

Dat kon nog lang duren. Als ze de beademing ­zouden stopzetten, zou ze vanzelf overlijden, maar dan kon ze haar hart en longen niet doneren. En als we dan toch voor donatie gingen, wilden we dat ál haar organen mensen weer een nieuw leven konden geven. Een andere optie was de drain uit haar hoofd halen. Dan zou de druk op de hersenen groter worden en zou de hersendood intreden. Dat was voor ons de beste optie, omdat dat haar l­ijden zou verkorten. We wisten dat ze dat zeker had gewild. Dit heb ik het moeilijkste uit het hele traject gevonden.”

Lotte: “Ja, dat was een hele moeilijke keuze. En toen we dat eenmaal hadden besloten, wilden we ook op dat moment afscheid van haar nemen. ­Diezelfde nacht is ze geopereerd. Van weefsel­ donatie hebben we afgezien, want het duurde allemaal lang en papa trok het bijna niet. De TC zei ook: niet alles hoeft van één mens te komen. Dat stelde ons gerust.”

Rinke: “Het was al zo mooi dat dít kon. Al haar organen waren geschikt, behalve de eilandjes van Langerhans. Ik vind het bijzonder dat het lichaam nog zo functioneert dat organen in andere mensen door kunnen leven. Maar het was ook zuur dat mijn moeder door dat ene plopje in haar hersenen zelf niet meer verder kon leven.”

4

Lotte: “Mama kende ontzettend veel mensen, dus haar afscheid was superdruk. Met een bus waar we samen met haar in konden, gingen we naar haar school. Op het schoolplein is ze in haar kist rondgereden door een haag van mensen en ­bloemen, en kindjes gingen krijten, heel lief. Er waren ook ontzettend veel oud-leerlingen. Daarna zijn we naar de dienst gereden. Die was in besloten kring, maar die bestond toch nog uit zo’n 200 m ­ ensen.

Als afsluiting hadden we in mama’s favoriete ­restaurant een borrel met een groep van 50. Toen was er meer ruimte voor onze emoties, en gelukkig ook voor humor.”

Ontzettend trots

Meer tijd nemen

Lotte: “Het verdriet komt met vlagen, maar het gemis is er altijd, zeker bij elke eerste keer z­ ­­onder haar, zoals ons familieweekend. Omdat we zo hecht waren, missen we haar nog meer.”

Rinke: “Het was ook zo plotseling, we waren er totaal niet op voorbereid. We wisten niet dat al die laatste dingen samen met haar voor het laatst waren.”

Lotte: “Sinds haar dood let ik meer op details in de natuur, zoals zij deed. En ik probeer intenser te genieten, neem meer tijd voor dingen. Ze was de meest relaxte persoon die je je kunt voorstellen.

Daar kunnen wij wel wat van leren.”

Oproep voor ­nabestaanden Nabestaanden van donoren (orgaan- en/of weefsel) gezocht die ­ervaringen willen delen Wilt u uw ervaringen met ons delen om toekomstige nabestaanden te helpen?

Wij willen de zorg van nabestaanden rondom donatie verbeteren, daarom zijn wij benieuwd naar de beleving van mensen die dit hebben meegemaakt. Mogen wij u benaderen voor bijvoorbeeld een interview of het invullen van een online vragenlijst dan horen wij dat graag.

Meer informatie en aanmelden Wilt u zich aanmelden voor deelname aan nabestaanden onderzoek of heeft u nog vragen? Stuur dan een e-mail naar Sara via nabestaanden@transplantatiestichting.nl.

Alvast bedankt voor uw betrokkenheid!

‘ In ziekenhuisseries komt er na slecht nieuws altijd een “maar”.

Die kwam niet’

nummer 38, juli 2021

5

‘ Ik wist helemaal niet dat dit bestond’ Bo Hofkes kreeg botweefsel van een donor Het begon met een raar loopje en het mondde in een paar jaar tijd uit in een kromgegroeid been. ­Daarmee kon Bo Hofkes (13) slecht lopen, maar ook zou ze er op t­ ermijn meer klachten door krijgen. Een ­bottransplantatie bracht uitkomst, iets waar Bo en haar ouders nog nooit van h ­ adden gehoord.

Wat is er met je been aan de hand?

“Er was kraakbeen op mijn knieschijf gegroeid, en omdat mijn been daardoor aan de binnenkant niet door kon groeien, had het een groeiachterstand en groeide in een O-vorm. Daardoor liep ik heel moeilijk, een beetje waggelend. Het begon toen ik een jaar of 8 was. Toen ging ik lopen met een soort hupje. Ook een ruggenwervel groeide scheef. ­Verschillende artsen wisten niet wat het was, totdat een specialist in Leiden zei dat het de ziekte van Ollier is. Daarbij groeien er tumoren op het kraakbeen. Dat was schrikken, maar het was goedaardig en hij verzekerde ons dat er wat aan te doen was met een operatie. Daar wilde hij mee wachten tot ik uitgegroeid zou zijn. Als ze niet zouden opereren, zou het been over 10 jaar heel erg vergroeid zijn en zou ik niet meer kunnen lopen.”

Maar je bent toch vorig jaar al ­geopereerd, waarom?

“De vergroeiing ging zo snel dat het eerder moest gebeuren. Ik had veel pijn bij het lopen. Ik ben wel altijd blijven hockeyen, en iedereen zei dat het bizar was dat ik dat bleef doen. Maar dat vond ik 6

NabestaandenContact

eind oktober mocht ik met fysio voorzichtig gaan ­oefenen. Elke week ging ik een stapje vooruit. Ik kon meteen na de vakantie weer naar school, ik heb niks gemist. En ik ben ook zo snel mogelijk weer naar hockey gegaan omdat ik dat gezellig vond en het miste. Ik ben nu bezig met spelopbouw en trainen van mijn snelheid en conditie. Het gaat steeds beter.

Ik vond het frustrerend om afhankelijk van ­anderen te zijn, maar nu ben ik er heel blij mee dat het gebeurd is. Ik zie er weer normaal uit en ik heb veel meer zelfvertrouwen gekregen. Ook op school zit ik veel beter in mijn vel.”

‘ Iedereen keek me na op straat en staarde me aan’

Denk je er wel eens bij na dat je nu donorbot in je been hebt? veel te leuk en ik deed steeds maar heel even mee.

Behalve de pijn was het vervelend dat iedereen me nakeek op straat en me ook aanstaarde toen ik in de brugklas van de nieuwe school kwam. Dat is wel begrijpelijk, ik zou het zelf ook doen, denk ik, maar het maakte me heel onzeker. Ik wilde zijn zoals iedereen. Het beïnvloedde mij als persoon.”

Hoe ging de operatie in z’n werk?

“De arts vertelde wat er zou gaan gebeuren, voor zover hij dat kon. Het was lastig uit te leggen, en ik vind het ook niet erg dat ik het niet allemaal weet, want het was best ingrijpend. Hij liet het zien op foto’s en een animatiefilmpje. Ze m ­ oesten mijn onderbeen opnieuw aan mijn bovenbeen zetten. Daarvoor wilden ze donorbot gebruiken, zeiden ze. Ik had nooit gehoord dat dat bestond, botweefsel van een donor. Mijn ouders ook niet.

We wisten wel wat orgaandonatie was, maar dit was een ­verrassing. Het was ook spannend, want deze operatie was nog nooit eerder uitgevoerd. De arts heeft het eerst in virtual reality gedaan, dus in een nagebootste omgeving op de computer. Dat maakt het extra bijzonder.”

“Ik ben er niet zo mee bezig, maar ik vind het wel bijzonder. In het begin vond ik het een beetje een raar idee, maar ik ben heel blij dat er iemand is geweest die mij hiermee heeft geholpen.

Het is heel mooi dat het kan.”

Je zei dat het de eerste keer was dat de arts deze o ­ peratie deed, dat is wel extra s­ pannend, toch?

“Ja zeker! Hij heeft ernaar uitgekeken, zei hij, juist omdat het zo’n bijzondere operatie was. Ik denk dat het voor hem ook apart is dat hij dit voor mij heeft kunnen doen. Op een bepaalde manier heb ik een extra goede band met hem, omdat hij heel blij is met het resultaat, gezien vanuit zijn vak. En ik ben er ook heel blij mee, dus het is voor ons allebei heel mooi.”

We zijn nu een jaar verder, hoe gaat het nu?

“Het gaat goed. Het was wel een zwaar traject.

Het herstel ging sneller dan ze hadden verwacht, maar het kon mij niet snel genoeg gaan, ik wilde zo snel mogelijk weer lopen. Ik heb bijna 5 maanden in een rolstoel gezeten en met krukken gelopen. De o ­ peratie was in juli vorig jaar, in de schoolvakantie, en nummer 38, juli 2021

7

Jelger van der Weij kreeg 3 keer een donorlever

‘ Ik dacht: een donororgaan is toch voor zíéke mensen?’

In 2012 is Jelger van der Weij uit Amsterdam druk met zijn studie en zijn bijbaan. En dan, na wat vage klachten, staat plotsklaps zijn wereld op z’n kop: Jelger heeft leverkanker.

Veel opties heeft hij niet, dus wordt het wachten op een donorlever. Die krijgt hij in 2015, na een donkere periode, met zijn vrouw als grote steun en toeverlaat.

Nu is Jelger 33. Hij heeft een drukke baan en is gelukkig getrouwd. Ook is hij vader van een ­zoontje van 1,5 en er is een tweede onderweg.

Een leven zoals hij zich dat een aantal jaar geleden niet had kunnen voorstellen.

Hij blikt terug op de tijd waarin het er voor hem ineens heel somber uitzag: “In 2012 studeerde ik en had een bijbaan als horecamanager. Verder leidde ik een fijn studentenleven en had een lieve ­vriendin.

Op een avond toen ik bardienst draaide, had ik buikpijn. Op paracetamol en Red Bull ging ik door, maar de volgende dag was het niet over. Volgens een huisgenoot die geneeskunde studeerde, kon het mijn blinde darm zijn. Bij de huisartsenpost in het ziekenhuis maakten ze een foto en toen zagen ze iets in mijn lever. Ik moest meteen blijven. Na veel onderzoek bleek het kanker te zijn. Van het ene op het andere moment verandert je leven compleet. Ik had nooit ergens last van gehad.”

Na verschillende operaties bleef de kanker terug-

‘ Ik leek wel een M ­ inion, zo geel zag ik, en ik was helemaal opgezwollen’ 8

NabestaandenContact

komen. “Chemo was geen optie, want dat was levensverlengend, maar een transplantatie zou levensreddend zijn. Jelger was zelf geregistreerd als donor: “Ze mochten alles van me hebben,” zegt hij, “maar toen ik dat jaren daarvoor besloot, bedacht ik niet dat mijzelf iets kon overkomen.

Toen ik hoorde dat ik een donorlever moest ­krijgen, dacht ik: dat is toch voor zíéke mensen?

Ik was in een volledig onwerkelijke situatie beland, alles viel buiten het normale.”

Keiharde muziek in de auto In 2014 werd hij gescreend voor een donorlever en begin 2015 werd hij opgeroepen. “Daar was ik totaal ondersteboven van, ik had niet verwacht dat het zo snel zou gaan. Maar ik was hard achteruit gegaan en was steeds hoger op de lijst gekomen.”

Samen met zijn vriendin reed Jelger naar het ­ziekenhuis voor de transplantatie. “We hadden ­keiharde muziek aan staan en de tranen stroomden over onze wangen, zo spannend en emotioneel was het.” Maar de transplantatie ging mis. In een bloedvat achter de lever kwam een knak, een risico bij deze ingreep. Daardoor ging de lever afsterven en kwam Jelger op de internationale spoedlijst.

“Er stond veel tijdsdruk op. Dat heb ik zelf amper bewust meegemaakt, ik weet alleen nog flarden.

Voor mijn vriendin was het verschrikkelijk, die zat wanhopig naast mijn bed.” nummer 38, juli 2021

9

Een doorsnee dag uit een bijzondere baan ‘Ziekenhuis in en z­ iekenhuis uit was het nieuwe­ normaal geworden’ In de rolstoel in de zon

Een paar dagen later kwam er een matchende lever uit het buitenland. Maar ook dat ging fout. “Mijn lichaam stootte de lever langzaam af. In 2015 ging het heel slecht. Ik leek wel een Minion, zo geel zag ik, en ik was helemaal opgezwollen. Een ­volgende transplantatie zou erg moeilijk worden, want de nieuwe donorlever moest aan veel strengere eisen voldoen. Maar ik had geluk: in oktober 2015 kreeg ik een lever en sindsdien gaat het goed.”

Stap van overleven naar leven “Mijn vrouw en ik zijn overlevers, ik heb er nooit aan getwijfeld dat het goed zou komen,” zegt Jelger.

“Pas na de derde lever, toen ik er weer was, werd het moeilijker, omdat ik de stap moest maken van overleven naar leven. Ziekenhuis in en ziekenhuis uit was het nieuwe normaal geworden en het was spannend dat de intensieve controles wegvielen en ik na 5 jaar mijn leven terugkreeg. Een beetje angst is gebleven. Als ik een steek in mijn zij voel, denk ik: o wacht. En er blijven risico’s aan leven met een donorlever. Maar het belangrijkste is: ik lééf weer.”

10

NabestaandenContact

Zijn vriendin is inmiddels zijn vrouw. “Zij is de kracht waarop ik heb kunnen bouwen. Zij voelde de paniek toen er bij mij dingen uit buisjes k ­ wamen die er niet uit moesten komen. Ze heeft het veel moeilijker gehad dan ik, want ik zat ten tijde van die transplantaties in een zwart gat. Ik ben haar heel dankbaar. We hebben nu een zoontje en ­krijgen er eentje bij, geweldig! Als ik foto’s zie van toen ik meer dood dan levend in een ziekenhuisbed lag, denk ik: een groter contrast bestaat niet.”

Geluksmomenten zijn er legio, vertelt hij. “Toen ik na de derde transplantatie in mijn rolstoel ­tussen twee infuuspalen buiten in de zon stond, samen met mijn vrouw, was dat een van de beste ­momenten van mijn leven. De waan van de dag zie ik nu ook als helpend, en ik ben dolblij dat we nu weer sleur hebben, dat we nadenken over: wat ­zullen we eten? Het heeft een grote mate van ­relativering gebracht. Tegelijk neem ik niets voor lief. Als ons zoontje maar niet wil slapen, besef ik: ik kán me hieraan ergeren. Dat is fantastisch.”

Even stilstaan Jaarlijks herdenkt Jelger zijn donoren. “Mijn geluk was het ongeluk van anderen, maar daardoor ben ik er nog. Daardoor kan ik nu met mijn vrouw een zoontje hebben en is er een op komst. Op de dag van mijn derde transplantatie sta ik stil bij het ultieme cadeau van mijn 3 donoren. Toen wij stonden te juichen op het moment dat er een lever kwam, stonden anderen te huilen. Dat besef ik heel goed. En ik heb ze alle 3 nodig gehad, zonder hen was ik er niet meer geweest.”

Ik zit met mijn gezin aan het avondeten als de ­telefoon gaat. Het is de NTS. Een arts van de ­intensive care wil een patiënt aanmelden als donor.

Het Donorregister is geraadpleegd en de patiënt staat met toestemming geregistreerd voor orgaan- en weefseldonatie. Het is druk op de IC, maar we nemen even de tijd om de reden van opname en de voorgeschiedenis van deze man door te s­ preken. Meneer is met spoed naar het ziekenhuis vervoerd met verdenking van een beroerte en de behandeling heeft niet mogen baten. Er is nu een infauste prognose, dat betekent dat er geen genezing mogelijk is. De patient zal komen te overlijden. Samen bekijken we de ­bloeduitslagen en uitkomsten van de onderzoeken. Daaruit blijkt niets ­waardoor mijnheer ongeschikt zou zijn voor donatie. Even denk ik aan mijn eigen gezin en ­hoezeer een ongeluk op de loer ligt. Ik spreek met de arts af dat ik naar het ziekenhuis kom om met de ­familie te praten en de donatie te begeleiden.

Ik vraag de arts om onderzoeken naar de kwaliteit en functie van de organen uit te laten voeren.

Rond 20:00 uur kom ik aan op de IC. Omdat hier regelmatig orgaandonoren zijn, weet iedereen goed wat ongeveer het verloop zal zijn. Ik ga ­kijken bij meneer en vervolgens ga ik samen met de verpleegkundige in gesprek met de familie.

Die is verdrietig en moe, het is een heftige, drukke en emotionele dag voor ze. Desondanks zijn ze zeer gemotiveerd en staan ze volledig achter de keuze van hun echtgenoot en vader. Ik geef uitleg over de donatieprocedure. Dan vraag ik naar de medische voorgeschiedenis en leefstijl van hun echt­genoot en vader. Ook geeft de familie toestemming voor transplantatiegericht onderzoek als een orgaan niet geschikt blijkt voor transplantatie.

Mijnheer is niet hersendood, dus spreken we gezamenlijk een moment af om de behandeling te stoppen. Dit wordt de volgende ochtend om 11.00 uur. Er volgen nog allerlei onderzoeken, ik heb tot diep in de nacht nodig om alles te regelen. Als de familie dit hoort, besluiten zij om naar huis te gaan

Esther van Koningsveld-Oggel, orgaandonatiecoördinator

en morgenochtend terug te komen. Ik geef aan dat ze morgenochtend mijn collega zullen spreken, die de procedure verder begeleidt. Het liefst zou ik de procedure volledig zelf begeleiden, voor het emotionele gedeelte én voor de organisatie. Maar dat kan helaas niet, want de procedure duurt te lang en het is belangrijk om scherp te blijven.

Na dit gesprek stel ik een rapport op van alle (onderzoeks)gegevens, dat ik naar Eurotransplant stuur. Eurotransplant heeft een matchlijst op basis waarvan de organen worden aangeboden aan de ontvangers die boven aan de lijst staan. Intussen regel ik het logistieke gedeelte. Er komt een uitnameteam naar het donorziekenhuis.

Ook zorg ik voor de speciale taxi’s die de organen van het donorziekenhuis vervoeren naar de transplantatie­ziekenhuizen waar de ontvangers zijn. In de ­tussentijd zorgen de verpleegkundige, de arts en ik dat mijnheer optimaal wordt behandeld.

Die ­combinatie van emotionele betrokkenheid, medisch denkwerk en regelwerk vind ik mooi. Rond 04:00 uur ga ik naar huis, nadat ik een uitgebreide overdracht heb geschreven voor mijn collega die de volgende ochtend bij het stoppen van de behandeling en gedurende de operatie aanwezig zal zijn.

Na 6 tot 8 weken spreek ik met de nabestaanden.

Ik vraag hoe het met ze gaat en hoe ze de donatieprocedure hebben ervaren. Ook vraag ik of ze willen weten hoe het met de ontvangers gaat. Ik kan ze vertellen dat alle transplantaties succesvol zijn verlopen. Dit is voor hen een grote troost. Het kan soms helpen bij het verwerken van het grote verlies. Dat is het mooie aan mijn vak: dat ik de familie kan begeleiden en ze op zo’n slecht moment in hun leven vertrouwen kan geven en troost kan bieden. nummer 38, juli 2021

11

Wist u dat je NabestaandenContact ook op internet kunt lezen? Ga naar: transplantatiestichting.nl/nc

Colofon

Hoe gaat het nu met Michelle Tijssen?

“Hoe gaat het?” Een vraag die ik vaak krijg en waarvan ik het altijd moeilijk vind om daar een eenduidig antwoord op te geven. Ik voel me vaak goed, maar ik ben ook nog steeds ­geregeld verdrietig. Het gaat in ieder geval beter dan twee jaar geleden. En dat is ook al een stap om trots op te zijn. Onlangs was de tweede sterfdag van mama. Eigenlijk noem ik het liever herinneringsdag, want het is een dag waarop ik stil wil staan bij mooie herinneringen, en niet bij haar sterven. En dat deden we. Samen met mijn vader en zusje worden we steeds hechter.

Dat is mooi om te zien en het is iets wat ik enorm koester. De dag na haar sterfdag is voor ons ook een bijzondere dag, dat is de dag dat ze 4 van haar organen heeft afgestaan. De dag waardoor anderen door haar verder kunnen leven. Ik vraag me soms af hoe het met deze mensen is. Of mama nog steeds doorleeft in andere mensen. Het klinkt gek, maar voor ons is het nog steeds een fijne gedachte. Dat probeer ik zo ook over te brengen tijdens gastlessen die ik voor de NTS geef. Vaak doe ik dat samen met Cor, ook vrijwilliger voor de NTS. Cor kan alles vertellen over het ontvangen van een orgaan en ik over de kant van de nabestaanden. Een enorm waardevolle samenwerking waarbij ik erg trots ben dat ik dit samen met hem kan en mag doen voor deze mooie organisatie.”

12

NabestaandenContact

Nr. 38 | jaargang 20 | juli 2021 NabestaandenContact is een ­uitgave van de ­Nederlandse ­Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bij­dragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit ­NabestaandenContact is uit­sluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de NTS. Redactie: Marcel van Enckevoort, Elise van Hees, Ellen Segeren, Linda Kluivert, Esther van K ­ oningsveld-Oggel Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Druk: Quantes, Rijswijk

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Wilt u zich aanmelden voor ­NabestaandenContact, dan kunt u een e-mail sturen naar info@transplantatie­stichting.nl.

Voor het afmelden van ­Nabestaanden­ Contact kunt u ook het bovenstaande e-mailadres gebruiken.