NabestaandenContact nr 37 - december 2020

Nabestaanden Contact

#37 december 2020

Informatie van en voor nabestaanden van orgaanen weefseldonoren

‘Zijn ­sterke 19-jarige ­organen hadden nog een heel leven te gaan’ Nicole Jacobs

‘ Als je op zo’n ­moeilijk moment aan ­anderen denkt, ben je een goed mens.’

Carla van Alem

‘ Ik hoop ooit troost te vinden in het stadion’ Elly Visser

‘ Het verlies van die ouders h ­ ebben we heel erg gevoeld’ Robert Oostmeijer

1

‘ Zijn sterke 19-jarige organen hadden nog een heel leven te gaan’ In het voorjaar 2016 ging Joris, de zoon van Nicole Jacobs uit Leende, er met de Waterscouts op uit. Ze gingen de boten ophalen voor het nieuwe vaarseizoen. Onderweg in een sluis gebeurde er een ongeluk, waarbij Joris in een coma raakte.

Daar kwam hij niet meer uit. Een jaar eerder, toen hij 18 was, had hij met volle overtuiging ‘ja’ ingevuld in het Donorregister. Ondanks alle verdriet is Nicole nog steeds blij met die keuze.

“Joris was 5 toen ik met zijn vader Hans en zijn oudere zusje een gezin ging vormen. Zijn moeder was overleden toen hij nog een baby was, en ik werd echt zijn nieuwe moeder. Joris had veel aandacht en zorg nodig. Na veel onderzoeken was gebleken dat hij autisme had. Dat verklaarde waarom hij altijd zo langzaam reageerde en continu aansturing nodig had. Ik was toen nog werkzoekende en besloot huismoeder te worden om alle zorg en onderwijs voor hem goed te organiseren en hem te begeleiden. Toen Joris 13 was, hoorde hij van een vriendje over de Waterscouts, een tak van de Scouting die van voorjaar tot najaar op het water zit en ’s winters aan het onderhoud van de boten werkt. Hij ging een keer kijken en vond het er heel fijn. Daar waren we blij mee, want het was een mooie hobby voor hem. We brachten en haalden hem altijd, pas op z’n 18e kon hij er zelfstandig naar toe.”

2

NabestaandenContact

‘ We wisten dat hij meteen daarna werd opgehaald. Dat vond ik een moeilijk moment.’

In de voorste boot “In het voorjaar van 2016 gingen ze de boten van Roermond naar Lith brengen voor het nieuwe seizoen. Onderweg kwamen ze bij Nederasselt door de sluis. Tijdens het zakken van het water in de sluis ging er iets mis met de boot, en daarbij raakte Joris even met zijn hoofd bekneld tussen de kajuit en de kademuur. Ik was net thuis van mijn werk toen we werden gebeld: Joris was naar het ziekenhuis gebracht omdat hij zijn hoofd had gestoten.

Hoe ernstig dat was, wisten we niet. Joris met zijn autisme in een ziekenhuis bij vreemde mensen, dat vonden we niks, dus ging Hans er meteen heen.

Daar aangekomen belde hij mij, ik moest snel komen, want het was niet goed.”

Hand vasthouden “Pas na een paar uur mochten we bij hem. Elke minuut was afschuwelijk en het duurde en duurde maar… Intussen hoorden we dat het zeer ernstig was. Hij had een schedelbasisfractuur, maar ze wisten niet hoe het zich zou ontwikkelen. Joris lag stil in bed, je zag niks aan hem, op een scheurtje in zijn oor na, dat erg had gebloed en dat was gehecht.

Drie weken lang heb ik naast zijn bed gezeten, zijn hand vastgehouden en gehoopt dat ik iets van leven zou zien of voelen. Maar hij reageerde nergens op. Het was zó onwerkelijk... Je leest wel eens verhalen of ziet films over mensen die aan het bed zitten van iemand in coma, en nu overkwam ons dat zelf. In die periode hebben we het erover gehad hoe het zou gaan als Joris hieruit zou komen. Hij woonde niet meer thuis, maar ergens anders met begeleiding. Hij was al zo afhankelijk van anderen, dus er zou veel extra aansturing nodig zijn. Dat was een grote zorg.”

nummer 37, december 2020

3

‘ Ik kan me verplaatsen in hoe blij iemand wordt van het v ­ erlossende ­ telefoontje als je leven daarvan afhangt’

gewild. Het was een fijn idee dat andere mensen verder konden met zijn sterke 19-jarige organen, die nog een heel leven te gaan hadden. Ik kon me op dat moment ook heel goed verplaatsen in hoe gigantisch blij iemand wordt van het verlossende telefoontje als je leven daarvan afhangt. Toen Joris daar lag, heb ik zelf ook ervaren hoe het is om hoop te hebben. Ik snap dat heel goed.”

TransplantERENdag Zelf geregistreerd “Met de arts hadden we een datum afgesproken waarop er uiterlijk verbetering te zien moest zijn.

Dat gebeurde niet, en uiteindelijk vertelde de arts ons dat de situatie van Joris niet meer verenigbaar was met het leven. Dat was geen verrassing, maar het was keihard: het was afgelopen. Kort daarna kwam donatie ter sprake. We wisten wat Joris’ wens was. Ruim een jaar eerder was er een uitzending van Het Klokhuis over donatie, en daarna heeft Joris zich als donor geregistreerd. Hij was dan wel langzaam in zijn prikkelverwerking, maar hij was slim en begreep heel goed waar dit over ging.

Wij stonden volledig achter donatie. Ook als Joris niet geregistreerd was geweest, hadden we hiervoor gekozen. Wij waren zelf lang geleden geregistreerd, al in mijn studententijd had ik zo’n papieren pasje in mijn portemonnee.

4

“Op TransplantERENdag in 2018 heb ik over Joris verteld. Dat vond ik ontzettend fijn om te doen. Het werd gekoppeld aan muziek die veel voor me betekend had, het nummer Agape van Bear’s Den, over het moeten loslaten van iemand die je lief is. Mijn verhaal werd verweven met dat van een moeder van een jong meisje dat een lever kreeg. Het was een prachtige dag en er waren veel mensen die leven met een donororgaan. Na afloop kwamen er veel naar me toe om me te bedanken. Ze wilden eigenlijk hun eigen donor bedanken, maar konden dat niet direct doen, dus dit was voor hen én voor mij bijzonder.”

Een bankje bij de scouts

We kregen goede uitleg over wat er ging gebeuren. Er werd een tijd afgesproken waarop de beademing zou worden gestopt en we wisten dat hij meteen daarna werd opgehaald. Dat vond ik een moeilijk moment. Een jaar eerder was mijn vader overleden en toen hij stierf, hebben we nog 1,5 uur bij hem kunnen zitten. Dat misten we nu. De operatie zou 6 uur duren, en omdat we hem daarna graag weer bij ons wilden hebben, zagen we af van weefseldonatie.”

“Met de scouts hebben we goed contact gehouden. Ze hebben het heel zwaar gehad. Later hoorden we dat ze na het ongeluk zijn opgevangen door de brandweer. Er was echt paniek, niet alleen bij de scouts in de boot, maar bij de hele groep.

Je voelde hun schuldgevoel, terwijl ze er niks aan konden doen. Bij het clubhuis hebben de scouts twee weken na de uitvaart een bankje neergezet om Joris te herdenken. In de zijkant zit een gat waar een boom doorheen groeit. Toen die werd geplant, was het een slanke lange beuk, net zoals Joris een slanke lange jongen was, die vooral nog in de lengte groeide. We hebben de sleutel van het terrein gekregen en kunnen er altijd naartoe. Ik ga er regelmatig zitten. Soms alleen, met een thermoskan koffie, en soms neem ik een vriendin of mijn moeder mee.”

Nog een leven te gaan

Blauwe bloemen

“Na de operatie werden we gebeld en hoorden we dat hij 4 mensen heeft kunnen helpen met zijn longen, nieren en lever. De transplantatiearts vertelde dat de longen al onderweg waren naar ergens in Nederland, en bij al mijn verdriet deed me dat goed. Ik vond het mooi dat iemand geholpen kon worden. Dat was het laatste wat we voor Joris konden doen, precies dat wat hij nog had

“Op 1 oktober zou Joris 24 zijn geworden. Zoals elk jaar zijn we op zijn verjaardag naar de sluis gegaan.

Daar hangen we altijd Delphiniums op, blauwe bloemen die we ook voor zijn uitvaart hadden gekozen, omdat blauw de kleur van water is en Joris op het water in zijn element was. Op die dag zijn we heel intens met onze gedachten bij hem.”

NabestaandenContact

‘ Het is zo mooi dat ik van simpele dingen in het leven kan genieten’ Een gezin en een pittige baan leken ­onbereikbaar voor Carla van Alem uit Den Haag toen ze ­kanker in haar hart bleek te hebben.

Maar sinds haar h ­ art­transplantatie waardeert ze elke dag die ze heeft. En ze voelt groot ­respect voor mensen die besluiten tot donatie. nummer 37, december 2020

5

Met een baan als consultant bij een biomedisch bedrijf en een gezinnetje heeft Carla van Alem (32) nu een rijk leven. Dankzij haar donorhart. “Het is zo mooi dat ik van simpele dingen in het leven kan genieten. Zoals met mijn dochtertje op het strand zitten, met de voeten in het zand, torentjes ­bouwen. En eigenlijk ook als ik van mijn man op mijn kop krijg omdat ik elke seconde iets aan het doen ben. Zo ben ik gewoon, maar dat is sinds de transplantatie sterker geworden.”

Baantjes trekken Haar donorhart kreeg Carla op haar 20e na een heftige periode. “Ik deed aan synchroonzwemmen en merkte dat mijn zusje me inhaalde met baantjes trekken. Mijn conditie was niet goed meer en ik had hartkloppingen, niet iets voor een 19-jarige.

Kort daarna zakte ik na de zwemtraining thuis onder de douche in elkaar. Gelukkig vond mijn moeder me, en via de huis­artsenpost kwam ik op de IC terecht. Er zat een liter vocht tussen mijn hart en het hartzakje. Dat hebben ze weggehaald.”

er weer een donorhart. Die transplantatie ging mis, want tijdens de operatie kreeg het nieuwe hart een infarct. Zo kwam ik weer op de wachtlijst. Intussen werd ik aan een hartmachine gelegd.”

dat ook, en door corona is er ineens meer aandacht voor zulke effecten van een IC-opname. Het was bij mij ook een gevolg van het delier. Nu heb ik er gelukkig weinig last meer van.”

Alles stond stil

Koe in de kamer

Emotionele keuze

In die periode kreeg Carla een delier, een reactie van de hersenen op een ­lichamelijke toestand, die gepaard gaat met v­ erwarring en hallucinaties. “Dat was heel eng, want ik wist niet wat echt was en wat niet. Ik wéét dat er geen koe in mijn kamer heeft gestaan en wéét dat ik niet met het vliegtuig ben neergestort. En ook mijn IC-kamer die ik perfect kon ­beschrijven zag er volgens mijn moeder anders uit. Allemaal onzin. Ik heb later therapie gehad omdat ik er paniekaanvallen door kreeg, zoals tijdens ­medische onderzoeken en als ik een ambulance hoorde. Dat heeft goed geholpen.” In die wachttijd gingen ­Carla’s ouders door een hel, vertelt ze. “Zij hadden een dochter die drie dagen naar het plafond lag te staren en niks meer zei. Na hun bezoek aan mij reden ze vaak huilend naar huis.”

Na haar studie ging Carla promotieonderzoek doen en ging op zichzelf wonen. “Ik werkte in een fijn lab, waar ik al snel een goede klik had met een paar mensen en een sociale kring opbouwde. Tegelijk met mij startte er een collega, die al op dag één heel amicaal met iedereen begon te praten. Ik dacht: wat een gladjakker! Bleek dat hij iedereen al kende omdat hij daar stage had gelopen. En 3 jaar later zijn we getrouwd.” Ook kinderen bleken een optie.

“Als wetenschapper heb ik daar natuurlijk veel over opgezocht. Er zijn hogere risico’s, maar de keuze voor kinderen is vooral emotioneel. De bevalling van mijn dochter, die nu 2 is, was wel een medisch circus, maar verliep zonder problemen. En het gaat heel goed. In de winter komt onze tweede.”

Benen uit bed

Carla is niet van de data, zelfs haar trouwdag vergeet ze. Maar haar donoren herdenkt ze op de TransplantERENdag. “De familieleden van de donor zijn over hun eigen verdriet heen gestapt om iemand anders te helpen. Als je op zo’n moeilijk moment aan anderen denkt, ben je een goed mens. ‘Ik ben dankbaar dat deze mensen die zelf gezond in het leven stonden, hebben gedacht aan anderen die ziek waren en ‘ja’ hebben ingevuld. Dit is geen fijn onderwerp om over na te denken en het is een persoonlijke keuze, ik begrijp het ook helemaal als mensen ‘nee’ zeggen. Het is vooral belangrijk om een keuze te registreren. Ook voor je nabestaanden.’

Veel verder onderzoek werd er niet gedaan en Carla bleef klachten houden. “Ik viel vaak flauw en kon inspanning niet aan. Maar het werd niet serieus genomen. De cardioloog zei dat het tussen mijn oren zat. Totdat ik tegen hem zei: zet me eens op zo’n fitnessfiets, dan krijg je wel een beeld.

Binnen een minuut trokken ze me van de fiets, want het was levensgevaarlijk. Pas toen volgde de diagnose: ik had kanker in mijn hart. Opereren of bestralen was geen optie.”

Duizend dingen Een donorhart was de enige mogelijkheid en Carla kwam op de wachtlijst. “Ik was net aan mijn studie biomedische wetenschappen begonnen, en drie dagen voor mijn eerste ­tentamen stond alles stil. Ik doe altijd duizend dingen op een dag, maar nu kon ik helemaal niks, behalve wachten. In januari 2008 kwam er een hart, maar dat werd afgekeurd toen ik al onder narcose was voor de transplantatie. Opnieuw wachten dus. In februari, al best snel gelukkig, kwam

‘ Als je op zo’n moeilijk moment aan a ­ nderen denkt, ben je een goed mens.’

6

NabestaandenContact

Na 9 dagen kwam de redding: opnieuw een donorhart. “Dat is allemaal langs mee heen gegaan,” vertelt Carla. “Behalve dat delier had ik hoge koorts en was ik heel ziek, maar dat hart was mijn enige kans, dus de transplantatie ging door.” Die verliep vlot, en dat gold eigenlijk ook voor het herstel, al viel dat Carla in al haar ongeduld zelf nogal tegen. “In mijn hoofd ging het zó langzaam... Toen de fysiotherapeut kwam, probeerde ik mijn benen uit bed te zwaaien, maar die kon ik amper bewegen. Zij zei: eerst maar eens ademhalings­oefeningen doen. Dat was wel even slikken.”

Klaar met stilzitten In april kon ze zichzelf redden en mocht ze naar huis. Tijd voor Carla om weer een duik in het leven te nemen. “Ik was helemaal klaar met stilzitten, dus heb ik in september mijn studie opgepakt. De 2 middagen die ik therapeutisch mocht studeren vond ik veel te weinig. Ik was al een jaar kwijt. In goed overleg met de universiteit kon ik mijn rooster wat soepeler invullen en toen ben ik voltijds begonnen.” Het eerste jaar was pittig, zegt ze. “Het was naar colleges gaan, eten en slapen. Ik had concentratieproblemen. Alle prikkels kwamen bij me binnen en dat kostte veel energie. Veel mensen die met corona op de IC hebben gelegen, hebben

Impact op het afscheid

Geleerde lessen Het besef dat ze leeft met een donorhart vindt ze nog steeds onwerkelijk, zegt ze. “Het is soms moeilijk om me te realiseren dat dit allemaal echt gebeurd is. Af en toe, zomaar tussen­door, komt het boven. Dan realiseer ik me dat ik er nog ben, dankzij het hart van iemand anders. Het lijkt soms een film, het gebeurde allemaal binnen een jaar. Ik sta er niet te vaak bij stil, maar ik heb veel tijd om de geleerde lessen toe te passen. En dat doe ik door bijvoorbeeld met mijn dochtertje naar Kijkduin of naar de kinderboerderij te gaan, en door alles wat ik doe voluit te doen.” nummer 37, december 2020

7

‘ Ik hoop ooit troost te ­vinden in het stadion, waar Tom zo graag kwam’ Op een avond begin dit jaar viel de 40-jarige Tom van zijn fiets. Daarbij kwam hij zo ongelukkig terecht dat hij fatale hersenschade opliep. Dat was amper te bevatten voor zijn gezin en zijn ouders, broer en zussen, die hem nog lang niet wilden missen. Tom was niet als donor geregistreerd. Maar Elly Visser, uit Hengelo, wist zeker: als we het hem hadden kunnen vragen, had hij ja gezegd.

Tom was een sociale man met een druk leven, vertelt zijn moeder Elly Visser. “Hij had een gezinnetje met een zoon van 8, hij had een baan en daarnaast runde hij met een paar kameraden een café. Hij was altijd bezig.” Bijzonder warm liep hij voor voetbal.

“Dat zit in de familie,” zegt Elly. “Ik heb die passie van mijn vader geërfd en aan Tom doorgegeven.

Meer dan twintig jaar lang gingen we samen naar ‘ons clubje’, FC Twente. Dan kwam Tom me ophalen en gingen we naar het stadion in Enschede. Daar was ook altijd een grote vriendengroep van Tom. Ik heb hem wel eens gevraagd of hij het niet ver­ velend vond, met zijn moeder naar het stadion, maar nee hoor. En zijn vrienden zeiden dan: hé moeders, ben je er ook weer? Heel gezellig.”

Zwabberende koplamp Op een winteravond begin dit jaar kreeg Tom een zwaar ongeluk. “Tom was bij ons vandaan op de fiets naar huis vertrokken. We hadden hem uitgezwaaid en waren naar bed gegaan. ’s Nachts ging de bel. Er stonden twee agenten voor de deur, die vroegen: bent u de moeder van Tom? Ik schrok enorm. Ze vertelden dat hij in het ziekenhuis lag en er slecht aan toe was, we moesten er meteen heen.

Onze schoondochter had de bel niet gehoord, dus waren ze naar ons gekomen.” Tom was gevallen met de fiets. Waarom, dat blijft een raadsel, zegt Elly. “Onderweg naar het ziekenhuis zagen we strooi­wagens, misschien is hij uitgegleden. Andere fietsers hadden zijn koplamp zien zwabberen en vonden hem daarna op het fietspad en ­belden de ambulance. Zij weten ook niet waarom hij viel. Dat maakt het nóg moeilijker te accepteren.”

Gezonde kerel Elly en haar man gingen halsoverkop naar het ­ziekenhuis. De politie had intussen telefonisch hun schoondochter bereikt, die ook direct kwam en al net zo van streek was als haar schoonouders. Er braken een paar bange dagen aan. “Tom had een scheur in zijn schedel, maar erger waren de bloedproppen in zijn 8

NabestaandenContact

voorhoofd. Dagenlang hebben we geleefd tussen hoop en vrees. Twee mensen uit het team zeiden dat hij een gezonde kerel was en er misschien doorheen zou komen, daar hielden we ons aan vast.” Wanneer het maar kon, zat Elly aan Toms bed. “Dan hield ik zijn hand vast en aaide zijn wang. Ik heb tegen hem gezegd: Tom, op mijn verjaardag doe jij je ogen open.” Maar kort daarna vervloog alle hoop. “De druk in zijn hoofd was zo groot dat ze vermoedden dat hij hersendood was. Dat werd de volgende ochtend bevestigd. Het was een horrorfilm.” Tom bleek niet in het Donorregister te staan, dus vroeg de arts aan de familie hoe ze over donatie dachten. “De arts liet ons een halfuur alleen om na te denken, en toen hij terugkwam, zei ik: stel dat we het Tom nu zouden kunnen vragen. Dan weet ik dat hij zou zeggen: als ik geen levenskansen meer heb, dan wil ik anderen ­helpen. Ik hóórde het Tom gewoon zeggen. Ik zei ook dat het niet door zou gaan als een van ons het niet wilde. Maar we waren het er allemaal mee eens.”

uur voor de crematie kon iedereen daar afscheid van hem nemen. Het was heel mooi gedaan. De één had kapstokken geregeld bij restaurants, een andere vriend kwam met een frietkar en verzorgde de broodjes. Een bevriende bloemist maakte bloemstukken en kransen, en een andere vriend met een drukkerij drukte de kaart met een mooie tekst.” Het bittere toeval wilde dat ze kort daarna een feest hadden gepland. “We zouden gezamenlijk de verjaardagen van Tom en onze schoondochter vieren. Daar hadden we foto’s voor uitgezocht. In plaats van op dat feest, hebben we die tijdens Toms afscheid getoond.” Er zijn 700 mensen bij het afscheid geweest, vertelt Elly.

“Enorm indruk­wekkend, zo veel. Bij zijn crematie waren er ook 100. En onderweg naar het crematorium ­stonden er langs de route mensen met rode fakkels, het symbool van FC Twente, echt prachtig.

Twee ­drones hebben dit gefilmd. Gelukkig dat dit ­allemaal nog kon voordat corona uitbrak.”

Waardig

Warme plek voor Tom

Een bijzonder moment zal Elly nooit ­vergeten.

“We mochten Tom in zijn bed naar de deur van de OK duwen voor de uitname-operatie. Toen we daar echt afscheid moesten nemen en hem nog een kus gaven, deed iedereen van het medisch team een stap naar achteren. Het was heel waardig.

Het team was geweldig. Na de operatie vertelde de transplantatiecoördinator dat Tom zijn hart, longen, lever en nieren heeft gedoneerd,” vertelt Elly. “Zijn dunne darm en alvleesklier zijn gebruikt voor onderzoek. Een paar weken daarna kregen we de bevestiging dat de transplantaties allemaal zijn geslaagd. Dat is erg mooi om te weten.” Elly’s schoondochter heeft later een kaart gekregen van een van de ontvangers. “Daar zijn we a ­ llemaal ontzettend blij mee, want het bevestigt onze keuze voor donatie. Het is heel fijn om te horen dat iemand zo gelukkig is met die nieuwe levenskans.

We hopen ooit nog een berichtje te krijgen van een andere ontvanger, dat is echt een grote steun voor ons.”

Niet lang daarna speelde FC Twente in De Grolsch Veste een thuiswedstrijd, waarbij Tom opnieuw werd geëerd. “We werden ontvangen door de club en mochten op de eretribune zitten. Op zijn stoel hadden zijn vrienden een sjaal gelegd met zijn foto en een pilsje erop. Toen de foto van Tom op het scherm verscheen, ging iedereen staan en applaudisseren. Na afloop kreeg mijn kleinzoon van de spelers een bal en een shirt en handtekeningen.

Het was allemaal hartverwarmend.” Op termijn hoopt Elly troost te putten uit die warme plek voor Tom. “Ik wil Tom graag kunnen herdenken in het stadion, waar hij zo graag kwam. Dat heb ik erg nodig. Ik kan nog niet over hem praten zonder tranen, en ik kan heel moeilijk op de plaats van het ongeluk komen. Ook als ik fiets ben ik ermee bezig, ik schrik van elke oneffenheid.” Elly en haar man hebben veel steun gehad van hun kinderen en van de buren: “Toen Tom in het ziekenhuis lag, stonden ze altijd klaar met pannetjes eten. Daar ben ik ze nog dankbaar voor.” Verder valt het contact met de buitenwereld niet mee. “Toen in maart corona uitbrak, was dat vreselijk, de muren kwamen op ons af. Los daarvan blijven er ook mensen weg, dat is moeilijk. En ik krijg wel eens de vraag: het is al zo lang geleden, het moet nu toch wel beter met je gaan? Ze hebben geen idee hoe hartverscheurend het is om je zoon te verliezen. Je eigen kind hoor je niet weg te brengen.”

Rode fakkels Toms afscheid was overweldigend, zegt Elly. “Zijn vriendengroep wilde dat graag op zich nemen, dat was fijn. Ze hebben ons overal nauw bij betrokken.

Ze hadden een bedrijfshal omgetoverd tot een fantastische zaal. In een zee van bloemen stond de kist, die ze zelf gemaakt hebben. Een paar

nummer 37, december 2020

9

‘ We wisten dat ergens in Europa een kindje ging overlijden’ Voor velen is deze coronatijd ­moeilijk, maar voor de ouders van Lenn (bijna 3) uit Zuidhorn is die extra spannend. Want door een genetische afwijking werd Lenn geboren met een ziek hartje dat niet te repareren was, en al als baby van 9 maanden kreeg hij een donorhartje. Een wonder, zegt zijn vader, Robert Oostmeijer. Het kereltje bruist van de energie, maar is tegelijk nog altijd kwetsbaar.

Wat bijzonder, een harttransplantatie voor zo’n jong kind! “Zeker. Lenn was volgens mij de tweede baby in 20 jaar die in Nederland een donorhartje kreeg.

Het was de enige optie, hij zou anders niet hebben overleefd. Nu is hij een ondernemend jochie. Niet te geloven als je hem als baby had gezien.”

Wat was er met hem aan de hand? “Hij had een genetische afwijking, wat zorgde voor een vergroot hart dat niet goed pompte. Toen mijn vriendin een paar weken voor de uitgerekende datum een echo kreeg om de ligging van de baby te bekijken, zagen ze dat het hartje veel te groot was. Ze moest meteen naar de cardioloog. Die hoopte dat het een ontsteking was, want dat was te behandelen. De bevalling werd een week daarna al ingezet. Na de geboorte van Lenn leek het mee te vallen, maar al snel ging het mis. Zijn hartje functioneerde erg slecht. Ze konden niets voor hem doen, behalve transplanteren, maar in Nederland gebeurde dat eigenlijk niet bij kinderen onder de 1 jaar. We moesten dus tijd rekken.”

Hoe ging dat? “Het was heel zwaar. Na 5 weken liep Lenn een virus op en had hij geen kracht meer om te drinken. Hij moest naar het ziekenhuis en kreeg sondevoeding. Ook een oorontsteking kleunde aan.

10

NabestaandenContact

Elke keer gaf zijn hartje het bijna op. Begin 2018, toen hij een paar maanden oud was, ging hij ineens moeilijk ademen en vreselijk zweten, terwijl hij ijskoud aanvoelde. Dat was het begin van een ziekenhuisopname die een halfjaar heeft geduurd. Eerst kwam hij op de IC in Groningen, waar we woonden, en kort daarna gingen we met gierende sirenes naar Rotterdam, waar hij aan de beademing werd gelegd.

In een week tijd is hij 4 keer gereanimeerd. Een poging om hem aan een hart-longmachine te leggen mislukte, omdat zijn halsslagader scheurde.”

Dat klinkt als een nachtmerrie… “Het was het zwaarste weekend van ons leven. We hebben toen in gedachten al afscheid van hem genomen. Maar de maandag daarop ging hij slijm ophoesten en knapte op. Ongelofelijk. Al snel kon hij van de beademing af en mocht hij terug naar Groningen. Vervolgens ging het schommelen, het was IC op en IC af, afwisselend in Groningen en Rotterdam. Ze voorzagen dat zijn hartje het niet zou houden. Een optie was een steunhart, maar dat is een gigantisch apparaat voor zo’n kleintje, met allerlei buizen in de romp. Toen kwam de wachtlijst voor een donorhartje ter sprake. Maar daar konden we niet binnen afzienbare tijd op rekenen, er komen zelden of nooit zulke kleine hartjes beschikbaar.”

Hoe zijn jullie die tijd doorgekomen? “We leefden bij de dag. Als gezin met onze dochter, die nu 5 is, woonden we praktisch in het ziekenhuis. In Groningen sliepen we als ouders om en om thuis en in Rotterdam logeerden we in het Ronald McDonaldhuis. In het najaar was ik na een dag ziekenhuis net even thuis toen de telefoon ging: er was een donorhartje. Ik vertrok direct naar Rotterdam. Mijn vriendin was bij Lenn in het ziekenhuis en ging vandaar met de ambulance in een dollemansrit die kant op. Vanaf Almere kregen ze politiebegeleiding en in Rotterdam waren kruispunten afgezet. Het ging razendsnel. En we moesten ons helemaal overgeven aan wat er ging gebeuren.”

Kon je dat? “Het moest wel, we hadden ja gezegd tegen de wachtlijst. Ik was niet euforisch, maar ont-

zettend bang, want er ging iets enorms gebeuren.

En we hadden verdriet, want ergens in Europa ging een kindje overlijden. Daar heb ik het soms nog moeilijk mee. Het was precies dat vreselijke waar wij zelf altijd zo bang voor waren. En wij moesten tegelijk zelf afscheid van Lenn nemen voor de transplantatie, we wisten niet of we hem levend terug zouden zien. We voelden dat verlies van die ouders heel erg.”

Was er iets waaraan je je kon vastklampen? “We hadden direct vertrouwen in de specialisten, dat wel. Die gaven heel technisch en feitelijk uitleg. En Lenn was stabiel. De operatie duurde de hele nacht en de volgende ochtend kregen we telefoon, het was gelukt. Toen we hem zagen, schrokken we ons rot, hij was bont en blauw en opgezwollen, en lag aan de beademing. Toen vroegen we ons af of we er wel goed aan hadden gedaan.”

Waarom hadden jullie daar twijfels over? “Dit was niet zijn besluit, wij hebben het zo beslist. We beseffen ook dat Lenn veel meer tijd en levenskwaliteit heeft gekregen, maar niet een lang leven.

Hij wordt met dit hart volgens de statistieken misschien 25. Ooit moeten we hem dit vertellen.”

Hoe verliep het herstel van Lenn? “Dat ging razendsnel. Hij begon te eten en te drinken en kreeg een heel andere kleur. Als we nu foto’s van hem zien als baby, zeggen we: wat zag hij er toen slecht uit! Wat een goed hart betekent voor een mens… Het was een enorme verandering, want we konden daarna voor het eerst echt als gezin thuis leven. Lenn was enorm kwetsbaar, maar we waren in elk geval weer thuis.

En in september 2019 was ik pas volledig aan het werk, het heeft lang geduurd voordat we een beetje normaal konden leven.”

pen, was dat weer een angstige tijd. Ook daar is hij bovenop gekomen en nu stuitert hij door de kamer, hij heeft bergen energie. Hij doet van alles wat niet mag, precies zoals dat hoort bij zijn leeftijd. Hij kan ook een ­lekker stout broertje zijn voor zijn zus en soms knuffelen ze elkaar helemaal fijn. En hij gaat dolgraag op pad. Een rondje op de fiets of met de auto en dan op de parkeerplaats of onderweg naar auto’s kijken. Ook is hij gefascineerd door molens en kerktorens, geen idee waarom. Dan roept hij dan altijd: molen! Maar een doorsnee leven zit er niet in, hij blijft kwetsbaar. Hij moet bijvoorbeeld niet te veel infecties oplopen. Voor hem even geen ballenbak, en met corona is het extra oppassen. Tegelijkertijd willen we hem zo veel mogelijk kind laten zijn, daar was het allemaal om begonnen.”

Herdenken jullie de dag van de transplantatie? “Ja, zeker. De dag van het telefoontje is niet dezelfde dag als de dag van de transplantatie. Die eerste dag staan we stil bij het overleden kindje, dan branden we een kaarsje. De dag erna vieren we dat Lenn leeft. Dat doen we met de mensen die er in die moeilijke tijd voor ons waren. Hij leeft en daar zijn we enorm dankbaar voor. Reden voor mij om me in te zetten voor meer aandacht voor orgaandonatie, zeker bij kinderen. Bewustzijn bij jonge ouders, bij iedereen eigenlijk, is letterlijk van levensbelang.”

Het zoontje van Robert ­Oostmeijer kreeg met 9 maanden een donorhartje

Hoe gaat het nu met hem? “Nu weer goed.

Een tijd geleden werd zijn hartje bijna afgestoten, en hoewel we gewaarschuwd waren dat het niet vlekkeloos zou kunnen verlonummer 37, december 2020

11

ONDER DE LOEP: CORONA EN ORGAANDONATIE

Wat betekent corona voor de naasten van een donor?

Op dit moment is er een corona-pandemie, officieel SARS-CoV-2 genoemd. Hieronder gebruiken we het woord corona of coronavirus. Orgaandonatie kan doorgaan binnen de mogelijkheden die er zijn tijdens een pandemie. Dat is nodig voor de patiënten op de wachtlijst. Ook voor familie en naasten van iemand die overlijdt en donor kan zijn verandert er veel door het virus.

Geen donor meer met corona Als iemand besmet is kan hij geen donor meer zijn. Dat kan wel als de donor eerder besmet was en beter is geworden. Alle patiënten die misschien donor kunnen zijn en op de intensive care liggen worden nu eerst getest op corona. Als het aantal besmettingen stijgt zal er in ziekenhuizen ook minder capaciteit zijn om een donatieprocedure te starten.

Afscheid nemen is moeilijker Helaas mag er niet meer dan één bezoeker tegelijk per p ­ atiënt in het ziekenhuis komen. Dat is nodig om besmetting te ­voorkomen. Dat betekent voor de familie dat ze één voor één de patiënt mogen bezoeken. Ook familieleden die koorts hebben of hoesten mogen momenteel het ziekenhuis niet in om besmetting van de andere patiënten en het personeel te voorkomen. Dat maakt het heel lastig om goed afscheid te kunnen nemen van een dierbare.

De procedure duurt langer De procedure kan wel tot 48 uur langer duren. Het duurt ook enkele uren voordat een testuitslag bekend is. In sommige ­ziekenhuizen wordt er meerdere keren per dag op corona getest, in andere ziekenhuizen maar één keer per dag.

We hopen dat het virus snel wordt teruggedrongen en de ­situatie weer normaal wordt in de loop van 2021.

12

NabestaandenContact

Colofon Nr. 37 | jaargang 19 | december 2020 NabestaandenContact is een ­uitgave van de ­Nederlandse ­Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar.

Meningen verwoord in de bij­dragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit ­NabestaandenContact is uit­sluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de NTS. Redactie: Marcel van Enckevoort, Elise van Hees, Ellen Segeren, Linda Kluivert, Esther van ­Koningsveld-Oggel Fotografie: Madeleine Sars en Arenda Oomen Vormgeving: Lena Steinborn Druk: Quantes, Rijswijk

Postbus 2304, 2301 CH Leiden info@transplantatiestichting.nl www.transplantatiestichting.nl Wilt u zich aanmelden voor ­NabestaandenContact, dan kunt u een email sturen naar info@transplantatiestichting.nl.

Voor het afmelden van N ­ abestaanden­Contact kunt u ook het bovenstaande emailadres gebruiken.